Asscatinform@ nº 17 newsletter by Carlos Manuel Gómez García

Nº 17 Julio 2015

Newsletter Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis

Tu salud es tu derecho!

28 de julio Día Mundial de la Hepatitis

SUM@RIO

3. EDITORI@L

Compromiso y visibilidad

4. ASSCAT INFORM@ Campaña

de información, sensibilización,prevención y detección precoz de las hepatitis víricas 2015 Nuevo material informativo de la asscat

8. ASSCAT ACTIV@ Edita Asociació Catalana de Malalts d´Hepatitis Inscrita con el núm. 24.265 en el Registro de Asociaciones de la Generalitat de Cataluña Coordinación, redacción y corrección

Josefina Cristófol Diseño y Maquetación Belén Martín Vázquez betlehem20@gmail.com Imágen de portada Rafael Vargas. Todas las imágenes utilizádas están publicadas bajo Creative Commons dominio público CC0. Libres de derechos. ASSCAT agradece su colaboración a las personas que han redactado los artículos para esta revista.

Resumen de las actividades de Asscat desde mayo hasta julio de 2001

Mesas Informativas en hospitales Jornada de Información sobre las hepatitis virales y detección de la hepatitis C mediante test oral Charlas Informativas Otras actividades Celebración del Día Mundial de la Hepatitis

14. COL@BOR@CIONES

Papel de los nuevos antivirales

de acción directa en el trasplante hepático Tengo hepatitis, ¿puedo ir tranquilamente al dentista? Carta a los pacientes afectados de hepatitis c Beneficios de la curación de la hepatitis crónica c, más allá de la respuesta viral sostenida (RVS)

32. TESTIMONIOS

Nuestro rol como padres ante la hepatitis autoinmune infantil. Una hepatitis no vírica: la hepatitis autoinmune infantil Dejar de ser una c Cuando menos te lo esperas

42. H@BLEMOS DE

El tamaño sí importa. Más de la mitad de las personas que tienen hepatitis C en España no lo saben

49. SERVICIOS

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EDITORI@L

COMPROMISO Y VISIBILIDAD

oy no me a p e t e c e e scribir sobre “El Plan Nacional Estratégico de la Hepatitis C”, t amp o co quiero manifestarme sobre por qué no hay tratamientos para todos y, ya puestos, me pregunto por qué no se hacen las pruebas de detección precoz, qué es lo que pretenden ocultar, por qué nos engañan… en fin; había dicho que hoy no escribiría sobre lo mal que lo están haciendo nuestros dirigentes, hoy toca filosofar un poquito por qué estoy triste. El pasado ya pasó y el futuro es incierto, solo nos queda el ahora y es tan efímero que, si te distraes, se te escapa sin que te des cuenta, ¡¡¡alerta!!!… que no se escape ese ahora, pues es todo lo que tenemos y, en

ocasiones, hasta ese ahora desaparece porque, aunque la vida es muy bonita, también puede ser muy cruel; cuando mejor crees estar, con todo bajo control y hasta eres feliz, alguien te dice: “Hepatitis C”. En ese instante es cuando el ahora desaparece en un pozo negro y frio, y ahí estas tú con tu rabia preguntándote ¿ por qué a mí ?... Después llega la tristeza, todo es oscuridad y lágrimas… con el tiempo llega la “Esperanza” situada en el centro de un gran vacío y ahí estás tú, aferrándote con las pocas fuerzas que aún te quedan, preguntándote si llegarás a tiempo y de lo más profundo de tu ser sale un grito desgarrador y silencioso ¡¡¡ QUIERO VIVIR!!! ¿Por qué estas palabras? Porque creo que se las debo a “LA PERSONA”

que después de haber pasado por este viacrucis no llegó a tiempo y es lamentable que esto ocurra existiendo tratamientos que curan la hepatitis C. Tenía que escribirlo como recuerdo y reivindicación para liberar mi rabia… mañana seguro que veré las cosas de otra manera. Juan José Montes Presidente

Con la colaboración de:

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ASSCAT INFORM@

CAMPAÑA DE ASSCAT: INFORMACIÓN, SENSIBILIZACIÓN, PREVENCIÓN Y DETECCIÓN

a contribución de ASSCAT al Día Mundial de la Hepatitis, uniendo nuestra voz a las otras organizaciones que forman parte como nosotros de la World Hepatitis Alliance, ha sido esta campaña comenzó

el 19 de mayo y ha durado hasta el 28 de julio (Día Mundial de la Hepatitis). En ella han participado voluntarios/as de la entidad prestando su imagen porque todos/as deseamos también visibilizarnos y romper con

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el estigma social asociado a la hepatitis vírica. La campaña ha cumplido con tres objetivos fundamentales: Informar a la ciudadanía de manera clara y sencilla sobre las diferentes hepatitis virales , haciendo hincapié

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en la importancia de realizar pruebas de detección precoz. Visibilizar a las personas con hepatitis víricas para romper con el estigma y la discriminación

asociada a la enfermedad. C o l a b o ra r, c o m o organización de personas afectadas, en la prevención y atención de las hepatitis junto a otros agentes sociales.

Presentamos la campaña el día 19 de marzo en una rueda de prensa en el Colegio de Periodistas de Catalunya .

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ASSCAT INFORM@

A lo largo de estos dos meses hemos realizado distintas acciones que comprenden: difusión de material impreso (posters y trípticos) y difusión a través de redes sociales, hemos realizado mesas informativas en hospitales y charlas en asociaciones. También hemos realizado pruebas orales de detección de la hepatitis C en la sede de ASSCAT y también a pie de calle, esta última actividad contando con el apoyo de Cruz Roja. Os invitamos a que visitéis

la página web , que diseñamos especialmente para esta campaña y en la que podréis encontrar información sobre las hepatitis víricas A, B, C, D y E . Además, podéis ver todos los materiales de la campaña, trípticos, póster, etc. Entre los materiales de esta Campaña 2015, hemos realizado el video: “Campaña de Detección precoz de las hepatitis, tu salud ¡es tu derecho!”,que tiene como objetivo fundamental sensibilizar a la sociedad sobre la

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importancia del diagnóstico precoz. Hemos querido que lo protagonicen personas con hepatitis C como una forma de dar visibilidad y luchar contra el estigma y la discriminación asociada a esta enfermedad. Se pretende visualizar que las personas que viven con hepatitis C si son detectadas a tiempo, están informadas y tienen acceso a los tratamientos se pueden curar y pueden tener calidad y expectativas de vida.

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NUEVO MATERIAL INFORMATIVO DE LA ASSCAT

a primera semana de m ayo p u blic a m o s la revista impresa asscatinforma nº22 de la cual se han impreso 10.000 ejemplares y también se ha difundido en formato pdf en web, redes sociales, etc. Los ejemplares impresos constituyen parte de la información que se entrega a las personas que visitan nuestra sede, nuestras mesas informativas o acuden a nuestras charlas. También y como uno de los materiales de la campaña hemos editado 5000 ejemplares el díptico divulgativo para diferenciar las hepatitis A, B, C, D y E. foto o imagen

con revista y díptico Como novedad estamos preparando la nueva publicación Hepatitis C-info con información actualizada sobre la hepatitis C, para apoyar a todas las personas con hepatitis C, para informar a la ciudadanía y muy especialmente para contribuir a la detección de todas las personas con hepatitis C que no lo saben para que puedan ser curadas lo antes posible. Os mostramos la portada de esta publicación que estará disponible, en formato impreso (15.000 ejemplares) y pdf on-line, la primera quincena de setiembre.

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ASSCAT ACTIVA@

RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES DE ASSCAT DESDE MAYO HASTA JULIO DE 2015 Mesas Informativas en hospitales

urante este período hemos continuado con las Mesas Informativas en los vestíbulos de cinco hospitales de fuera de Barcelona:

21 de mayo Hospital Sant Joan de REUS.

3 de junio, Hospital Josep Trueta de GIRONA.

17 de junio, Consorci Sanitari de TERRASSA.

1 de julio, Hospital Arnau de Vilanova de LLEIDA.

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22 de julio, Hospital Joan XXIII de TARRAGONA.

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Jornada de Información sobre las hepatitis virales y detección de la hepatitis C mediante test oral

l 16 de junio y con el apoyo de Cruz Roja Barcelona estuvimos en la Plaza Universidad de Barcelona durante toda la mañana realizando la 10ª Jornada de Información sobre hepatitis virales y detección de la hepatitis C mediante prueba

oral que determina la presencia o no de anticuerpos del VHC. Se realizaron 75 pruebas orales en el interior de la unidad móvil de Cruz Roja de las cuales 3 resultados fueron positivos. Tres voluntarios de Cruz Roja y cuatro voluntarios de ASSCAT entregaron a los ciudadanos

700 dípticos informativos para diferenciar los 5 tipos de hepatitis, 100 opúsculos con información sobre la hepatitis B, 500 ejemplares de la revista asscatinforma nº22 y 200 ejemplares del libro “Conviviendo con la Hepatitis C”.

Charlas Informativas

l 9 de julio estuvimos en ACATHI (Associació Catalana per a la Integració d'Homosexuals, Bisexuals i Transsexuals Immigrants) y

el 23 de julio estuvimos en el CAS de Sants (Centro de Atención y Seguimiento a las Drogodependencias) que está gestionado por ABD (Asociación

Bienestar y Desarrollo) para hablar de “Hepatitis Virales: transmisión, tratamientoyprevención“.También entregamos material informativo a los asistentes a ambas charlas.

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ASSCAT ACTIVA@

Otras actividades

SSCAT ha formado parte de un grupo de trabajo multidisciplinar compuesto por diferentes agentes con capacidad para controlar la hepatitis C en España (médicos de atención primaria, hepatólogos, infectólogos, enfermería, médicos de prisiones, epidemiólogos, investigadores, especialistas en medicina preventiva y salud pública, gerentes de hospitales, federaciones y asociaciones de pacientes) con una metodología de trabajo y un marco de intervención para abordar la hepatitis C en el continuo de atención (prevención primaria, detección temprana, gestión y manejo clínico y seguimiento). El resultado de este ejercicio ha sido un plan de acción integral, avalado por el equipo

multidisciplinar, y compuesto por intervenciones en cada una de las fases del continuo de atención con el objetivo de controlar la enfermedad. El documento “Iniciativa Estratégica para el Abordaje de la Hepatitis C en España” proporciona una visión global de la situación de la Hepatitis C en España y plantea un conjunto de intervenciones, a implementar en el marco de un plan integral, encaminadas a aprovechar las nuevas oportunidades para curar y controlar la Hepatitis C. Para descargarlo clicad en la imagen. También, desde enero hasta este mes de junio hemos participado como asociación de pacientes en la elaboración del Document de treball per a l’ elaboració d’ un pla de prevenció i control de l’hepatitis C a Catalunya.

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El 27 de mayo asistimos en Madrid a la Jornada de formación para asociaciones de pacientes organizada por MSD con el aval de EUPATI, el Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. La jornada estuvo centrada en aspectos relacionados con conceptos sobre investigación y desarrollo, así como temas de acceso y de derechos de los pacientes. El 11 de junio asistimos al Foro Premios Albert Jovell que se celebró por primera vez el en el aula magna de la UIC bajo el patrocinio de Janssen y que pone en valor a los pacientes como centro de la atención sanitaria tal como promulgó durante toda su trayectoria el Dr. Jovell. El 18 de junio varios

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Infeccions de Transmissió Sexual i Sida de Catalunya (CEEISCAT), con quienes ASSCAT va a colaborar en una encuesta sobre la Calidad de Vida de las personas con hepatitis C a partir de setiembre. Los días 7 y 8 de julio hemos asistido al curso “POLÍTICAS SANITARIAS PARA LA ELIMINACIÓN DE LA HEPATITIS C”, que ha tenido lugar dentro de la XXVIII Edición de los Cursos de Verano de la Universidad miembros de ASSCAT asistimos a la II Jornada de Formación para Asociaciones de Pacientes de Hepatitis C: Calidad de vida en personas con hepatitis C que tuvo lugar en Madrid organizada por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt) con la colaboración de Abbvie. El 30 de junio asistimos al Acto de conmemoración de los 20 años de la creación del Centre d´Estudis Epidemiològics sobre les Complutense de Madrid, que se han celebrado en El Escorial bajo el patrocinio de GILEAD.

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ASSCAT ACTIVA@

Celebración del Día Mundial de la Hepatitis

oy 28 de julio, en la Plaza Sant Jaume de Barcelona hemos celebrado el Día Mundial de la Hepatitis con el objetivo de acrecentar la sensibilización y la comprensión de las hepatitis virales y las enfermedades que provocan. Es una fecha importante para visibilizar las situaciones que afrontan las personas con hepatitis en el ámbito sanitario, social, político y familiar. Por tal motivo, la Associació Catalana de Malalt s d’Hepatitis (ASSCAT) hemos realizado hoy un acto en la Plaza Sant Jaume de Barcelona,

en el que hemos leído un manifiesto y hemos formado entre todos/as una “C” de COMPROMISO uniendo nuestra voz a la de todas las asociaciones que, como nosotros,pertenecen a la World Hepatitis Alliance. Hemos repartido material impreso de la Campaña “ Dete cción pre coz

de las hepatitis, tu salud ¡es tu derecho! .

Actualmente vivimos un cambio de paradigma importante: la hepatitis C es curable en más de un 90% gracias a los nuevos tratamientos. No obstante, éstos, no son accesibles para

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todas las personas afectadas, entre otras razones porque un 60% no están detectadas. Por ello, desde ASSCAT hemos exigido un COMPROMISO REAL por parte del gobierno y de todos los agentes implicados en la respuesta a la hepatitis C. Reclamamos la financiación suficiente por parte de las administraciones públicas para llevar a cabo todas las acciones incluidas en el Plan. ASSCAT agradece a todas las personas que nos han acompañado en este acto reivindicativo.

ASSCAT ACTIV@

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COL@BOR@CIONES

PAPEL DE LOS NUEVOS ANTIVIRALES DE ACCION DIRECTA EN EL TRASPLANTE HEPÁTICO Dr. Lluís Castells. Médico Adjunto. Servicio de Medicina Interna-Hepatología. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona. a cirrosis hepática por el virus de la hepatitis C (VHC) constituye la indicación más frecuente de trasplante hepático (TH) en nuestro medio (30%50% de los casos). Tras el TH, la recurrencia de la infección por el VHC ocurre en la práctica totalidad de los casos y de forma inmediata. La evolución de la lesión hepática sin tratamiento farmacológico es muy variable. Mientras que algunos pacientes

permanecen con lesiones hepáticas mínimas, en la mayoría de los casos presentan una evolución progresiva de modo que, entre el 10-30% de los pacientes desarrollan una recidiva de la cirrosis hepática a los 5-7 años post-TH. Una vez que la cirrosis está establecida, el riesgo de descompensación clínica es muy elevado (42% al año), por lo que la supervivencia de los pacientes trasplantados por VHC es claramente inferior

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frente a la de los pacientes trasplantados por cirrosis de otras etiologías. Todos estos hechos han convertido la recurrencia de la infección por el VHC en el mayor problema clínico en el post-trasplante y la erradicación de la infección por el VHC en un objetivo prioritario. Para atenuar la gravedad de la lesión hepática después del trasplante, clásicamente se han propuesto diferentes estrategias. Éstas incluyen el tratamiento an-

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tiviral previo al TH; en la fase precoz del post-TH (antes de que se establezca la lesión hepática); o bien una vez que el paciente presenta una lesión hepática establecida (hepatitis crónica). El gran inconveniente de dichas estrategias, basadas en el uso de interferón pegilado y ribavirina, era la baja eficacia terapéutica (curación entre el 30-35% de los casos) junto

la clara asociación entre la erradicación virológica (o curación del VHC) y un incremento significativo en la supervivencia de los pacientes a largo plazo. La introducción de los primeros fármacos inhibidores de las proteasas (telaprevir y boceprevir) representaron una mejoría significativa en cuanto a las tasas de curación (60%) pero, al administrarse en combina-

“La recurrencia de la infección por el VHC es el mayor problema clínico en el post-trasplante y la erradicación de la infección por el VHC es un objetivo prioritario” con la elevada tasa de efectos secundarios no deseados que obligaban a frecuentes reducciones de dosis y elevadas tasas de abandono del tratamiento po intolerancia o toxicidad. Por todo ello, el tratamiento antiviral se restringía a aquellos pacientes con recidivas graves (hepatitis fibrosante colestásica) o en aquellos casos en los que se objetivaba una lesión hepática (medida por el grado de fibrosis) avanzada, comprobada por medio de la elastografía (FibroScan®) o en las biopsias realizadas durante el seguimiento. A pesar de las limitaciones en la eficacia del tratamiento antiviral con interferón pegilado y ribavirina, un hecho bien demostrado en los pacientes portadores de trasplante hepático por VHC (tanto en los enfermos monoinfectados como en los coinfectados por el VIH), es

ción con interferón pegilado y ribavirina, se asociaban a una elevada toxicidad con gran número de efectos secundarios y con una mayor complejidad en el manejo clínico dada la marcada interacción farmacológica entre estos nuevos fármacos y los inhibidores de la calcineurina (ciclosporina y tacrolimus).

La aparición de los nuevos Antivirales de Acción Directa (AAD) con una gran potencia y una tolerancia excelente, ha representado una revolución en el manejo de los pacientes infectados por el VHC en general y muy particularmente en el campo del trasplante hepático (tanto en lista de espera como en el post-trasplante). La primera experiencia con el uso de sofosbuvir (SOF) en el campo del trasplante hepático se realizó a principios del 2013, con la puesta en marcha del programa de uso compasivo para aquellos pacientes con recurrencia grave del VHC post-trasplante (hepatitis fibrosante colestásica o con una cirrosis descompensada con una expectativa de vida < 1 año) a los que se les administraba SOF en combinación con ribavirina (RBV) durante 12-24 semanas. De los 92 pacientes incluidos, finalmente se obtuvo la curación del VHC (respuesta virológica sostenida) en el 59% de los

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casos y se objetivó una mejoría clínica y analítica hasta en el 57% de los casos. A pesar de la curación del VHC, y dada la gravedad de los pacientes incluidos, hasta un 13% de los pacientes falleció por descompensa-

RBV) en un programa de uso compasivo para aquellos pacientes en lista de espera para el trasplante hepático. Globalmente, se consiguió una curación de la infección post-trasplante hasta en el 70% de los

“la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios aprobó el uso de varios antivirales de acción directa de 2ª generación por vía oral sin necesitar interferón.” ción de su enfermedad hepática, lo que sugería que el tratamiento realizado tardíamente puede no correlacionarse con una mejoría en la supervivencia de los pacientes. En este estudio se demostró, por primera vez, que la combinación de SOF más RBV se asociaba con altas tasas de curación en pacientes con recidiva grave por el VHC en el post-trasplante. De forma similar, se desarrolló un estudio parecido con la utilización de la misma combinación (SOF +

casos y el factor más importante para predecir la curación fue que el paciente permaneciera más de 30 días con carga viral indetectable antes del trasplante (95% de curación). Este hecho es de vital trascendencia, ya que la erradicación definitiva del VHC antes del trasplante simplifica de forma significativa el manejo y las complicaciones de los pacientes post-trasplante. A lo largo de 2014 y principios de 2015, la Agencia Española del Medicamento y

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Productos Sanitarios (AEMPS) aprobó el uso de varios antivirales de acción directa (ADD) de 2ª generación, para uso por vía oral, sin necesidad de interferón. Éstos son: Simeprevir (Olysio®), Sofosbuvir (Sovaldi®), Daclatasvir (Daklinza®), Sofosbuvir/ ledipasvir (Harvoni®), Ombitasvir/paritaprevir/ritonavir (Viekirax®) y Dasabuvir (Exviera®). Mientras que los datos en la bibliografía médica empiezan a ser extensos con el uso de estos nuevos fármacos en la población no trasplantada, en los pacientes portadores de trasplante hepático todavía la experiencia es escasa. A pesar de ello, la información de la que disponemos, basada en los ensayos clínicos realizados y de la experiencia en la práctica clínica, principalmente de países con más tiempo de uso de estos fármacos (Estados Unidos, Francia,…) confirma los resultados iniciales según los cuales, las tasas de curación (respuesta virológica sostenida) son superiores al 90% con una perfecta tolerancia y un perfil de seguridad muy favorable. En relación al riesgo de interacciones farmacológicas con los inmunosupresores, estas son prácticamente inexistentes y únicamente debe considerarse la no asociación entre simeprevir y ciclosporina. Por otro lado, ha de tenerse en consideración que si se usa la combinación de Ombitasvir/ paritaprevir/ritonavir (Viekirax®) y Dasabuvir (Exviera®), deberán ajustarse (reducir) las dosis de

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tacrolimus o ciclosporina por su importante interacción farmacológica. La decisión final de la combinación de fármacos a usar y el tiempo de duración del tratamiento (12 o 24 semanas) depende del genotipo viral y del grado de lesión hepática (grado de fibrosis). Al igual que en los pacientes no inmunosuprimidos, en los pacientes portadores de trasplante hepático, la tasa de curación con los nuevos fármacos varía en función del grado de fibrosis hepática, de modo que cuando menor es la lesión hepática mayor es la tasa de respuesta virológica sostenida. Por otro lado, debe tenerse en consideración que si se realiza el tratamiento en fases con enfermedad hepática muy avanzada, la erradicación de la infección viral puede no asociarse con la recuperación clínica ni con la mejoría de la supervivencia del paciente. Por todo ello, cuando el tratamiento antiviral está indicado en el manejo de la recidiva de la infección por VHC post-tras-

plante, éste debe instaurarse de la forma más precoz posible. Cabe recordar que la idea del tratamiento antiviral y la erradicación del VHC tiene como objetivo principal evitar la progresión en el deterioro de la función hepática y mejorar, en último término, la supervivencia de los pacientes. Es importante recordar que en los pacientes portadores de trasplante hepático, la supervivencia global no sólo depende de la recidiva por el VHC, si no por muchos otros

factores como la edad, hábitos tóxicos (tabaquismo) y las enfermedades generales asociadas (diabetes mellitus, cardiopatía isquémica, insuficiencia renal, o neoplasias de “novo”). Por todo ello, a pesar de que todos los pacientes con recidiva por VHC post-trasplante deben ser considerados como potencialmente candidatos a recibir estos nuevos fármacos, la decisión final deberá individualizarse de acuerdo a las características de cada paciente.

CONCLUSIÓN: La aparición de los nuevos antivirales de acción directa ha representado una revolución en el manejo del VHC en general y, muy específicamente, en el paciente con recidiva por VHC post-trasplante. Hasta su aparición, la enfermedad terminal secundaria a la recurrencia grave por VHC post-trasplante representa la principal causa de mortalidad de los pacientes trasplantados por VHC. La confirmación de la eficacia de estos nuevos fármacos es de esperar que se traduzca en una mejoría significativa de la supervivencia global de los pacientes trasplantados por VHC y la iguale a la de los pacientes trasplantados por otras causas. newsletter nº 17 / asscat-inform@

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CARTA A LOS PACIENTES AFECTADOS POR LA HEPATITIS C Dr Moises Diago. Hepatología del Servicio de Digestivo. Hospital General Universitario de Valencia.

stimados pacientes: Permítanme que me presente, mi nombre es Moises Diago y trabajo en el Hospital General Universitario de Valencia en la Sección de Hepatología del Servicio de Digestivo desde 1989, justo desde el año del descubrimiento del virus de la hepatitis C, lo que me ha permitido vivir muy directamente todos los avances que se han

ido produciendo en este campo en estos 25 años. He atendido personalmente a más de 5000 pacientes con hepatitis C y tratado a más de 4000 (800 en ensayos clínicos) curando a un gran número de ellos, aunque no a otros que, a pesar de haber hecho varios intentos, seguían con su virus C. He vivido junto a los pacientes cada avance producido en este campo, al igual que muchos compañeros hepatólogos

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distribuidos por toda la geografía española. Así pasamos de no existir ningún tratamiento a la administración de interferón diario o tres veces por semana; posteriormente la introducción de la ribavirina en 1998 aumentó notablemente la tasa de curación. La introducción de los interferones pegilados en 2001 mejoró la administración del tratamiento (solo una inyección semanal) y es lo que hemos hecho hasta 2012, año en que pudimos utilizar

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aunque con restricciones la llamada triple terapia con inhibidores de proteasa de primera generación (telaprevir y boceprevir) aumentado la tasa de respuesta para los

muchos pacientes prefirieran no recibir tratamiento. La reciente aparición de los antivirales orales sin interferón ha hecho que estemos viviendo un momento muy

“La presión de los pacientes ha sido factor determinante para que la situación sea visible ante la sociedad y las autoridades sanitarias” pacientes con genotipo 1 pero con efectos secundarios aumentados respecto de la terapia anterior. Todos estos tratamientos nunca se administraron masivamente dado que tenían efectos adversos intensos, lo que hacía que muchos médicos no los recomendaran y que

especial y que sin duda va a cambiar la historia natural de la hepatitis C en un gran número de pacientes. Este momento que llamaríamos “dulce”, aunque con mucho más trabajo, ha venido precedido de unos meses tremendamente convulsos, de impotencia ante los

pacientes por no poder administrar tratamientos que sabíamos que iban a estar disponibles en un futuro más o menos próximo. Los últimos meses de 2014 y primeros de 2015 han sido realmente duros para muchos médicos que, como yo, atendemos a gran número de personas con hepatitis C ya que los tratamientos orales sin interferón exigidos por los pacientes no podíamos prescribirlos en nuestros hospitales, produciéndose con frecuencia situaciones nada agradables en la relación médico paciente. Afor tunadamente, esta situación ya pasó y debemos

1 Magnitud del problema y prevención

4 Investigación Desarrollo e Innonación

2 Estrategia Terapéutica

Plan Estratégico Hepatitis C

3 Mecanismos de Coordinación

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quedarnos con el momento actual y saber apreciar que, por vez primera, las autoridades sanitarias han atendido a esta enfermedad y se han adoptado medidas activas recogidas en el Plan Nacional de Hepatitis C vigente desde 1 de abril 2015. Este Plan está permitiendo a los médicos elegir de entre varias opciones buenas de tratamiento, la más adecuada para cada paciente. Ya se es consciente a nivel oficial de que la hepatitis C puede curarse, y es el mensaje que tanto médicos como pacientes debemos extender a todos los niveles: que la eliminación del virus de la hepatitis C se sigue de grandes

beneficios para el paciente en cuanto a la no progresión de la enfermedad y que, aunque los tratamientos puedan resultar caros, no se trata de un gasto sino de una inversión, ya que sin duda vamos a ver en un futuro próximo , disminuciones tanto en la hospitalización por cirrosis y como en la necesidad de trasplante hepático debido al virus C. Debo explicarles que la presión de los pacientes ha sido, sin duda, el factor determinante para que la situación se hiciera visible ante la sociedad y ante las autoridades sanitarias; por ello debemos felicitarles. Los médicos llevábamos mucho tiempo luchando

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sin éxito por la introducción de los nuevos tratamientos y sin que se valorara en su justa medida lo que supone esta enfermedad para el paciente y la enorme carga que conlleva e n h o s p i t a li z a ci o n e s , trasplantes y sufrimiento. Poder tratar a casi todos los pacientes constituye un gran alivio y alegría para los médicos que atendemos a personas con hepatitis C. Estamos viendo con satisfacción la mejoría y la erradicación del virus en pacientes a quienes llevábamos años visitando y tratando sin éxito y además con tratamientos que apenas tienen efectos

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adversos. Concretamente en el Hospital General de Valencia vamos a tratar varios cientos de pacientes este año 2015 (más de 300 desde marzo), esperando curar a la mayoría de ellos. No puedo terminar mi carta sin la reflexión que debemos hacer acerca de la bondad de este Plan nacional

hecho también su aportación importante a la puesta en marcha del Plan Nacional. En este último recorrido estamos seguros que surgirán problemas nuevos pero que con los estudios en marcha, la investigación clínica y el esfuerzo de todos iremos solucionando. Es el caso de la previsible aparición de

“Estimamos que más de la mitad de las personas infectadas por virus C en España desconocen que tienen la enfermedad.” que esperemos que no se corte e incluso se perfeccione y que nos sitúa a nivel de los países más avanzados de Europa, siendo conscientes que estos tratamientos no están llegando a todos los pacientes en el mundo , ya que hay muchos países donde los tratamientos siguen siendo la doble terapia con interferón o la triple terapia en el mejor de los casos. Como médico resulta muy grato haber asistido a todos los acontecimientos desde el descubrimiento del virus C, pasando por el desarrollo de diver sos fármacos que nos van a llevar a casi la erradicación de la enfermedad en menos de dos décadas si seguimos con el ritmo actual de tratamientos. Es algo que comparto con muchos compañeros de la Asociación Española para el Estudio del Hígado, la cual ha

resistencias en algunos pacientes que supondrán su no curación y exigirá un esfuerzo adicional. Actualmente se está completando el desarrollo de otros fármacos que van a perfeccionar los que estamos utilizando actualmente. Otro problema a abordar en un futuro próximo será sin duda el de aumentar el número de pacientes diagnosticados con la puesta en marcha de diversas estrategias ya que estimamos que más de la mitad de las personas infectadas por virus C en España todavía desconocen que tienen la enfermedad. Termino mi carta felicitando a los que han ayudado a la puesta en marcha del Plan y a los pacientes afectados de hepatitis C, quienes dan sentido a nuestra actividad. Saludos cordiales Moises Diago

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TENGO HEPATITIS. ¿PUEDO IR TRANQUILAMENTE AL DENTISTA? Dr Pablo Barenblit Scheinin. Odontólogo 1755 COEC. Dr. en Odontología por la Universidad de Barcelona. Director Máster de Implantología y Prótesis Universidad de Barcelona / Profesor Universidad de Barcelona . Director Unidad de Odontología. Hospital Sant Antoni Abat. Vilanova i la Geltrú. Director de la Clínica Dental Barenblit. Barcelona

e s p u e s t a unívoca.¡Claro que sí! de ninguna manera es una conducta de riesgo, lo arriesgado para su salud es ¡¡NO ir!! Relato de una historia real: Aunque el amable lector no se lo crea, este escrito que está ahora leyendo tiene

su origen en una historia real, verídica y vergonzosa. Los hechos que relato a continuación llegaron a mi conocimiento de primera mano y es un acontecimiento que debería ser inusual o inexistente pero parece ser que como las meigas, haberlas haylas…. Me contaron que la Sra. M. concurrió a su odontóloga

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por dolor dental, y que en el cuestionario de salud indicó, como es correcto, su estado médico, las medicinas que tomaba así como que tenía hepatitis C. Hasta aquí todo normal pero la actitud de su dentista no solo no fue profesional sino que dejó mucho que desear. Desde el momento de conocer que

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padecía la enfermedad, su actitud hacia esta persona cambió y el trato que recibió no fue el humanamente esperable en un profesional sanitario. Puedo comprender muchos motivos y ser tolerante en aún más aspectos, pero lo que no puedo soportar es la IGNORANCIA. Estamos en 2015, y lo que sabemos hoy de las hepatitis es infinito en comparación a lo que me enseñaron mis maestros en la Universidad allá por los años 80 y, lo que es cristalinamente claro es que negar atención sanitaria o no tratar correctamente a una persona actuando discriminatoriamente por su situación socioeconómica, condición o estado de salud,

motivos étnicos, sexo, idioma, discapacidad, religión o diferentes creencias, no es de recibo para ningún p r o f e sio nal s anit ar io. Conducta a seguir: Existen unas medidas de higiene y desinfección habituales y obligatorias. Los ciudadanos en general, las personas con hepatitis B o C en particular y las que hayan hecho el tratamiento y se han curado deben saber que pueden acudir con total confianza a los centros sanitarios. Si la persona sabe que tiene hepatitis B o C es muy importante comunicar a los profesionales de la salud el estado fisiopatológico porque existen unas medidas

imprescindibles a tener en cuenta antes de un tratamiento dental, y son las referidas al estado hematológico del cual depende la coagulación y que es de vital interés para evitar hemorragias en tratamientos tan de rutina como una higiene bucal o una extracción simple. Por otro lado, es menester utilizar pre medicaciones adecuadas al tratamiento a realizar para prevenir complicaciones y, por último, es imprescindible tener toda esta información para ajustar las dosis de medicaciones previas o intraoperatorias tan de rutina como los anestésicos locales odontológicos. Hable con su hepatólogo

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o equipo médico antes de la visita al dentista ya que son ellos los que conocen exactamente su estado actual y hable con su dentista para escoger los mejores tratamientos en cada caso particular y en cada situación especial de cada persona. Buscar centros hospitalarios o clínicas dentales registradas: No está en mi ánimo llenar párrafos

seguro que se encuentra en buenas manos, en las de un equipo profesional y serio. ¿Cuáles son los circuitos y protocolos de higiene y desinfección?: Todos los procesos empiezan por la higiene exhaustiva del material y superficies. Luego se procede a la desinfección y esterilización dependiendo del tipo de material o instrumental

de tecnicismos y protocolos de actuación para la higiene y desinfección así como esterilización que se lleva a cabo en las clínicas y centros sanitarios oficialmente r e c o n o ci d o s p o r e l Registro de Sanidad del Departamento de Salud y el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos. Si se encuentra en Catalunya, basta con buscar la credencial o número de registro donde usted concurra habitualmente o confirmarlo en el registro oficial de la Generalitat de Catalunya para estar

así como si son moldes, material de empastes, instrumental rotatorio, etc. Como dije antes no pretendo agobiar a ninguna persona que haya llegado hasta aquí leyendo, por lo que para resumir los procesos incluyo el cuadro que es la recomendación del Colegio Oficial de Odontólogos y que está avalado por la Generalitat de Catalunya tan solo para que vean que pueden ir al dentista con total confianza. ¿Cuáles son las particularidades habituales a tener en cuenta?: Los

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pacientes que padecen o han padecido hepatitis presentan unas particularidades que deben ser consideradas previas al tratamiento odontológico para poder adecuar las terapéuticas, los tiempos, las técnicas, las medicaciones a cada caso en particular por lo que un breve informe del estado actual emitido por el equipo que lleva a la persona que acude a la clínica dental suele ser de gran ayuda. Como comenté antes, son ellos los que tienen mayor experiencia y conocimiento de ESA PERSONA en particular. A spec tos bá sicos a tener en cuenta: Riesgo de hemorragia: además de la historia clínica que nos pueda facilitar el equipo de seguimiento habitual, para ciertas actuaciones es necesaria una analítica que nos permita ajustar los tratamientos preventivos para evitar riesgos de hemorragia durante y después del tratamiento dental. Hay que conocer el tiempo de protrombina para asegurarse de que es inferior a dos veces el normal (valor normal: 11-14 segundos) así como el tiempo de hemorragia para comprobar la función plaquetaria, ya que la lesión hepática puede producir una reducción del recuento plaquetario. El tiempo de hemorragia debe ser inferior a 7 minutos (pruebas de

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coagulación previas: recuento sanguíneo completo, tiempo de hemorragia, tiempo de protrombina, tiempo de trombina, bioquímica hepática (GOT, GPT y GGT).) Según los datos de laboratorio y tratamiento a realizar, considerar la posibilidad de utilizar hemostáticos tópicos (celulosa oxidada y regenerada), agentes antifibrinolíticos (ácido tranexámico), plasma fresco, plaquetas y vitamina K. Medicación local y anestésicos: debemos utilizar familias de anestésicos de bajo riesgo para éste grupo de pacientes que se basa en Lidocaína, Mepivacaina, Prilocaina y Bupivacaina Medicación ambulatoria: la asociación dent al americana propone el uso de analgésicos como Aspirina, Codeína, y Acetaminofeno y en el caso de antibióticos Ampicilina y Tetraciclina

Manifestaciones orales de la hepatitis: En algunas personas con hepatitis podemos encontrarnos con algunas de estas manifestaciones orales que son inherentes a la enfermedad y que por supuesto tienen tratamiento local y general: halitosis hepática (mal aliento), glositis (inflamación de la lengua), queilitis (lesiones en el ángulo de los labios), lengua lisa con carácter atrófico, gingivitis (inflamación

de las encías con sangrado) y hemorragias gingivales, petequias, xerostomía (boca seca), bruxismo (rechinamiento o apretamiento dental) y erupción peribucal costrosa. pablobarenblit@ub.edu

CONCLUSIONES: No es de recibo que no se trate con toda normalidad y dignidad a un paciente que padece una enfermedad sistémica. Es un ejercicio de buena salud acudir al odontólogo al menos una vez al año para una revisión bucal. Hepatitis aguda: se debe actuar sólo en casos de urgencias dentales y procurar tratamientos lo menos invasivos posibles. Hepatitis crónica: se pueden hacer tratamientos dentales adaptados a la realidad de cada persona y a su momento vital. Hepatitis curada: se puede concurrir al dentista con normalidad sin temor a infectarse nuevamente de otra persona pues en los centros sanitarios se siguen estrictos protocolos de higiene y desinfección que garantizan seguridad y tranquilidad a los usuarios. newsletter nº 17 / asscat-inform@

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BENEFICIOS DE LA CURACIÓN DE LA HEPATITIS CRÓNICA C, MÁS ALLÁ DE LA RESPUESTA VIRAL SOSTENIDA (RVS) Dra.Teresa Casanovas, hepatóloga del Hospital Universitari de Bellvitge.

n 2014, se cumplió el 25 aniversario de la identificación del virus de la hepatitis C (VHC), y en el mismo año se hizo realidad lo que durante muchos años hemos estado esperando: por fin, los nuevos medicamentos antivirales sin interferón ya han llegado a los pacientes y se han podido administrar a muchas personas, en todo el mundo. Por primera vez, con tratamientos curativos tan

eficaces, se está viendo en el horizonte que sería posible la erradicación de la hepatitis por VHC. No obstante, el beneficio global no está en las agendas y no es un argumento en la discusión. De momento, los países han tenido que negociar los elevados costes de los fármacos para poder beneficiar al máximo número de pacientes. Su aplicación en la vida real es y será un reto incluso en los “países ricos”. La evaluación de

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los resultados obtenidos hasta ahora con los nuevos fármacos aún es limitada, ya que se deberá hacer un mayor seguimiento para valorarlos. Reconociendo la rápida evolución en el desarrollo de los nuevos fármacos antiVHC, y su elevada eficacia, la Organización Mundial de la Salud (OMS) emitió unas primeras directrices abordando el tratamiento del VHC en 2014 y definió que los fármacos anti-VHC eran

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tratamientos tan necesarios como la penicilina o la insulina. La erradicación de la infección por el virus de la hepatitis C, ante la falta de vacuna preventiva, es la forma más eficaz de reducir la transmisión de la enfermedad a otras personas y también de frenar la progresión de la enfermedad hepática, disminuyendo así la incidencia de descompensación hepática y de carcinoma hepatocelular (HCC) (van der Meer et al., 2012). . En las nuevas guías clínicas del tratamiento anti-VHC, los expertos consensuan que todas las personas portadoras del VHC tienen indicación de tratarse. No obstante, es bien conocido el problema económico asociado y de momento existen unos requisitos para acceder a los tratamientos. Con los medicamentos Antivirales de Acción Directa (AADs) una proporción muy elevada de pacientes, el 90 % aproximadamente, se curan, dependiendo de factores como el genotipo viral, el estadío de fibrosis del hígado, etc. El virus C desaparece totalmente del organismo. El enfoque de tratamiento actual es conseguir la Respuesta Viral Sostenida (RVS) y con ello la curación. Con la curación de la infección por el VHC en muchas ocasiones mejoran las secuelas y

“Con tratamientos curativos tan eficaces, se ve posible la erradicación de la hepatitis por VHC.” complicaciones hepáticas. Incluso, en algunos casos, hemos podido evidenciar la regresión de una cirrosis h e p á t ic a e s t a bl e ci d a . Además, los nuevos tratamientos, se pueden administrar a personas que nunca tuvieron ocasión de acceder a los tratamientos anteriores por tener contraindicación a r e ci b ir in t e r f e r ó n . Pero el tratamiento antiVHC, no sólo produce la RVS sino que mejora la calidad de vida, reduce la incidencia de complicaciones y mejora la supervivencia general. El objetivo de este artículo es analizar el impacto de los nuevos tratamientos en la vida de las personas

que se han curado, el valor que representa la curación del VHC desde el punto de vista del paciente. Para ello se analizarán tres apar tados impor tantes:

1. El potencial beneficio que representa lograr la RVS unido a la mejora de la calidad de vida.

El impacto positivo lo percibe el propio paciente durante el tratamiento. Las experiencias de cómo lo vive son sumamente gratificantes y no han sido suficientemente publicadas. Los beneficios que se producen no sólo repercuten en el hígado, sino que también se ha demostrado una disminución de los riesgos asociados al VHC, se van a producir

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menos complicaciones cardiovasculares, menor incidencia de problemas renales y también menor riesgo de presentar linfomas malignos.

2. El tratamiento actual con los AADs es fácil de realizar. Se ha de recordar

de dónde partimos; no se le ha dado la importancia que merece pasar, en un tiempo tan corto, de un tratamiento engorroso y con posibles complic acione s a un tratamiento fácil y eficaz. Se ha recorrido un largo camino con el tratamiento basado en interferón, el cual se fue optimizando en los últimos 30 años, permitiendo la RVS en una tasa no despreciable de casos. Con el paso del tiempo, se fue obteniendo una mejoría progresiva de la RVS (del inicial 6% al 50% en 2010) hasta los tratamientos actuales, con todo oral, con un mínimo

número de pastillas, una duración de 8 a 24 semanas, sin apenas efectos adversos y una elevada eficacia. Si se consideran los costes del tratamiento con interferón (tanto los directos como los indirectos), fueron muy elevados. Se ha de tener en cuenta que, además del precio pagado por cada componente farmacológico,

de vida de la persona sometida al tratamiento con interferón era muy negativo, debía realizar muchos desplazamientos para análisis y visitas y en ocasiones baja laboral prolongada. También se debe mencionar que algunos paciente s pre s ent aron secuelas no totalmente r e ve r sible s ( p at olo gía tiroidea, psicológica, etc). En la actualidad, los antivirales tienen precios más altos, pero el tratamiento es corto, requiere menos visitas y análisis y obtiene elevadas tasas de curación, por ello en proporción podrían tener un menor coste por curación.

3. Ahorro para el sistema de salud. Otras implicaciones

potenciales de la RVS a largo plazo, además de su significado clínico y beneficios tanto para el propio paciente como para la comunidad en

“El tratamiento anti-VHC, mejora la calidad de vida, reduce la incidencia de complicaciones y mejora la supervivencia general.” el tratamiento era más largo, 24, 48 o 72 semanas, requería una vigilancia de laboratorio estricta, con numerosas visitas al facultativo y a ot ro s e sp e cialis t a s, además de requerir otros medicamentos para paliar los eventos adversos y también hospitalizaciones en relación con la terapia. El impacto en la calidad

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términos de Salud Pública con prevención de nuevas infecciones, significan un ahorro para el sistema de salud. Los temas económicos siempre son difíciles de abordar pero se ha de poner en perspectiva lo que vale salvar una vida y evitar hospitalizaciones y/o trasplantes. Se sabe que los pacientes con hepatitis C tienen una disminución de la calidad

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de vida si se compara con la población general. Esta información preliminar es necesaria para comprender los costes y los beneficios que se producen al tratar a los enfermos y prevenir nuevas transmisiones en su entorno. Los nuevos tratamientos

se hallan indetectables y posteriormente (después de 12-24 semanas, tras finalizar la terapia) cuando se les dice que se han curado, son ambivalentes y estas personas manifiestan una sensación de incredulidad mezclada con alegría y liberación.

“Los primeros pacientes, que recibieron el tratamiento antiviral en fases avanzadas con descompensación, han mejorado espectacularmente su estado general y su función hepática, con la curación. AADs permiten que el paciente pueda seguir su tratamiento y continuar con sus actividades habituales. El VHC representa un enorme hándicap para el portador, puesto que produce sensación de cansancio y merma la productividad de la persona. Ha representado una carga económica pero también psicológica por la sensación de frustración por no poder cumplir con las actividades que se desearía hacer y compartir, a nivel del trabajo, en las tareas del hogar o en las actividades familiares y sociales. Ello ha pro ducid o mucha incomprensión y estigma. Muchas de estas personas pre cisan t rat amiento antidepresivo. Los pacientes conviven como pueden con la hepatitis y los sentimientos acumulados en el momento que se les comunica que

Otro aspecto muy positivo es que los pacientes expresan con mayor libertad sus sensaciones al abrirse un nuevo panorama de esperanza de curación frente a la incerteza de una enfermedad en general asintomática pero con posible progresión y con riesgos conocidos. Hay que poner en valor que los primeros pacientes,

que recibieron el tratamiento antiviral en fases avanzadas y con descompensación, algunos de ellos en lista de espera para trasplante hepático, han mejorado espectacularmente su estado general y su función hepática con la curación. Estos pacientes no se hallaban asintomáticos, ya habían presentado complicaciones que conocemos en la evolución natural de la enfermedad a largo plazo y el tratamiento ha permitido afrontar la espera del órgano y el trasplante con mejor ánimo; en algunos casos incluso se han podido retirar de la lista de espera por mejoría. Algunas de estas personas se hacen conscientes de lo mal que estaban, al comparar su estado actual, con mayor vitalidad, con el que tenían antes de eliminar el VHC. En cuanto a los pacientes con hepatitis C sin cirrosis

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que consiguen la RVS, la ventaja de que no van a progresar a cirrosis y van a mejorar su calidad de vida y supervivencia. En los que ya presentan fases más avanzadas de enfermedad hepática, con cirrosis, la curación del VHC, disminuye la incidencia de hepatocarcinoma, permite la regresión de la cirrosis y una mejora de la supervivencia. Con la RVS, se consigue, independientemente de la fase en que se halle la enfermedad hepática, interrumpir la cadena de la progresión asociada a la evolución de

el número actual de personas tratadas será insuficiente para frenar el continuo aumento de la incidencia de cirrosis en relación con el VHC, que se ha pronosticado ocurra en las próximas décadas, lo cual limita el impacto positivo en la mortalidad, que cabría esperar. Por lo tanto, será muy importante en la práctica clínica diaria tanto la administración de los nuevos antivirales como no bajar la guardia en las medidas preventivas y de información a la población (educación sanitaria) y también potenciar

“Con la RVS, se consigue, independientemente de la fase en que se halle la enfermedad hepática, interrumpir la cadena de la progresión asociada a la evolución de la enfermedad.” la enfermedad, que se sabe tiene un mal pronóstico. Según el artículo de G Davis, publicado en 2010, aún no se ha alcanzado el pico máximo de casos de cirrosis descompensada y hepatocarcinoma. Si no se toman medidas para revertir la situación actual aumentando el número de pacientes diagnosticados y tratados, este máximo se alcanzará en 2030. Estudios basados en análisis de modelos teóricos, han puesto de manifiesto que se están tratando pocos pacientes. Por ello, al quedar muchos pacientes aún sin tratamiento,

la detección y el diagnóstico actualizado por médicos de familia y especialistas en todos los campos involucrados en el control de las personas que no saben aún que tienen hepatitis C, algunas de las cuales pueden estar en estadío avanzado de fibrosis hepática pero asintomáticos. Hemos de tener en cuenta, tal como dice Michael P Manns, Director del Departamento d e Ga s t ro ente rolo gia, Hepatologia y Endocrinologia de la Facultad de Medicina de Hannover, Alemania, que “el tratamiento sólo permite ayudar a quienes lo reciben”.

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Epidemiología en España 6%

Área de los círculos: Prevalencia de infecciones virémicas por VHC

Francia

Tasa de tratamiento

Alemania Austria

Inglaterra Suecia

3% República Checa

España

Egipto

Canadá Turquía

Suiza Bélgica Portugal

0% 0,0%

Brasil

20,0%

40,0%

Dinamarca

60,0%

80,0%

Austria

100,0%

Tasa de diasnóstico Referencia: Dore G J, Ward J, Thursz M. Hepatitis C disease burden and strategies to manage the burden. Journal of Viral Hepatitis, 2014, 21 (supp.1), 1-4

PASOS NECESARIOS PARA COMBATIR LA EPIDEMIA POR EL VIRUS C PREVENCIÓN: se debe conocer todos los factores de riesgo de transmisión, ya que NO EXISTE VACUNA. SCREENING / DIAGNÓSTICO: estudio de sero-prevalencia para tener criterios objetivos en las acciones de cribado para detectar al mayor número de personas con viremia por VHC. EFICACIA TERAPÉUTICA: tasa de curación con los nuevos AAD del 90%, por tanto hay que tratar al mayor número de pacientes. ACCESIBILIDAD TERAPÉUTICA: garantiza el acceso fluido mediante la inversión económica necesaria y la implementación de los recursos asistenciales y de organización necesarios mediante políticas de Salud Pública.

SE PODRÍA ALCANZAR LA ERRADICACIÓN DEL VHC newsletter nº 17 / asscat-inform@

TESTIMONIOS

NUESTRO ROL COMO PADRES ANTE LA HEPATITIS AUTOINMUNE INFANTIL

uestra experiencia con la Hepatitis Autoinmune Infantil (HAI), en los 9 años de 11 que tiene actualmente nuestra hija, es que los niños reciben un tratamiento generalmente común en cuanto a la medicación, pero en función de la edad y el estado de su enfermedad, la rutina de pruebas para vigilar su salud y su desarrollo es diferente. Como padres hemos de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos ayudándoles a tener confianza en su lucha diaria, facilitándoles una dieta

sana, complementada con el deporte y también enseñándoles a interpretar, cuando nuestro hijo/a lo solicite, información representativa de su patología. La alimentación y el deporte pueden parecer tópicos, pero son muy importantes para paliar posibles efectos secundarios de la medicación Cuando una familia o un paciente reciben el diagnóstico no tienen soluciones para disminuir su incertidumbre. En mi opinión debería existir la figura del asesor sanitario con la adecuada formación, que apoyase a las familias para

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afrontar la enfermedad y las circunstancias particulares de cada paciente, ya que los/ las especialistas médicos no pueden abarcar toda esta carga. Desde el primer día, nuestra doctora nos explicó la situación de nuestra hija, sin límite de preguntas, pero no estábamos preparados para afrontar con aprovechamiento su paciente explicación. Aún más difícil fue comprobar y asumir la soledad y abandono de los pacientes con una enfermedad desconocida. La incertidumbre, inevitablemente, forma parte

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Si el paciente tiene la “fortuna” de que su enfermedad tenga nombre, lo primero que puede hacer es ponerse en contacto con FEDER, Federación

niños con patologías hepáticas, entre ellas la HAI, a la que acudir y que centralice la información y la comunicación a nivel internacional.

“Como padres hemos de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos ayudándoles a tener confianza en su lucha diaria”. Española de Enfermedades Raras, estupenda organización que nos explicaría a nivel general los servicios y pequeños avances que existen en este tipo de dolencias. También, nos informaría qué asociación se ajusta mejor a nuestro perfil y lugar de residencia. Me gustaría poder decir que existe una entidad específica que representa a

Actualmente, sólo conozco dos caminos para centralizar la información, ofrecer servicios y terapias que mejoren la calidad de vida del menor con HAI, así como para recabar fondos. Éstos son la constitución de una Fundación o una Asociación de Pacientes. Ambas son empresas en el sentido amplio y literal de la palabra, a las que

FOTO: Isabel Munuera Bassols

del proceso de adaptación de las familias afectadas por HAI. Una de las experiencias más desalentadoras es recurrir a Internet para buscar una entidad que te represente e ir de una página a otra con el objetivo de buscar información de calidad, buscar si existe una institución que gestione una base de datos de afectados europea o internacional como por ejemplo Orphanet. En la mayoría de los enlaces se informa de causas, síntomas y tratamientos, pero en muchos casos ésta es alarmante e inexacta lo cual desmotiva nuestra búsqueda que tiene como objetivo encontrar información confiable y que nos ayude como padres.

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TESTIMONIOS

la Administración exige fondos mínimos para su creación. Además deben ser rentables, de utilidad pública, con contabilidades e impuestos presentados en los registros correspondientes. Si se consigue dar los pasos anteriores, sin ayuda del Estado, se debe buscar capital humano que se implique e identifique con nuestros objetivos, soporte médico y sanitario, servicios que cubran carencias que no ofrece la administración, fondos económicos que puedan apoyar el sostenimiento de la entidad, etc. Quisiera señalar que no es

y de beneficios públicos. A pesar de este marco gris y real, las familias tenemos que buscar salidas para superar los obstáculos que se presentan. Ser críticos para que no nos abandonen y, al mismo tiempo, responsables con los pacientes. Invito y animo a otros padres a participar activamente a través de una plataforma responsable para ayudar a nuestros hijos y buscar juntos vías que promuevan la investigación de soluciones en enfermedades hepáticas infantiles. No debemos conformarnos con el encasillamiento de la

Hospital La Paz que trabajan para que los menores tengan calidad de vida, no modifiquen sus hábitos diarios y su salud consiga ser estable. Además es bueno que los doctores/as sean siempre los mismos para que el niño/a se sienta seguro e identificado. Los menores sufren con los cambios del personal sanitario debido a la crisis económica y social de los últimos años. En los 11 años de la vida de un niño es difícil encontrarse con la misma enfermera/o en el centro de salud que le corresponda.

justo, ni ético que compañías de seguros médicos privados rechacen a estos pacientes o en el mejor de los casos señalen en sus contratos que cualquier patología que pudiera estar relacionada con la enfermedad “rara” no la cubre su seguro. En mi opinión estas empresas d e b e rían inve r tir un porcentaje de su activo para las enfermedades menos conocidas, ya que disfrutan de oportunidades de negocio por parte de la Administración

Hepatitis Autoinmune como enfermedad minoritaria: no somos minoritarios, somos enfermos hepáticos. Me parece muy importante y deseo destacar la iniciativa que realiza anualmente la AEEH para dar voz a cualquier asociación de enfermos hepáticos que desee manifestar su trabajo e inquietudes, rompiendo barreras y facilitando la comunicación con los pacientes. Me gustaría dar las gracias al equipo de Hepatología del

También agradezco a ASSCAT la publicación de información médica responsable dirigida a pacientes, familiares y personal sanit ario. Y sobre todo gracias a nuestra hija que da sentido a nuestras vidas y demuestra una fuerza y vitalidad ejemplares.

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Pilar Iglesias. Madrid, Junio de 2015

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UNA HEPATITIS NO VÍRICA: LA HEPATITIS AUTOINMUNE INFANTIL a hepatitis autoinmune infantil (HAI) es una enfermedad hepática crónica producida por una alteración de las células del sistema inmunitario que, por causas desconocidas, atacan a las células del hígado. Prevalece la teoría de ser una enfermedad producida por una predisposición y carga genética, relacionada con algún agente ambiental desconocido y desencadenante. Puede aparecer en cualquier edad infantil desde menores de un año a 15 años. Los posibles síntomas iniciales de la hepatitis autoinmune se pueden manifestar de varias formas: ictericia (cambio de coloración en la piel), artralgia (dolor en las articulaciones), dolores musculares, falta d e ap e t ito an o r mal, cansancio o sin síntomas. Se caracteriza por la presencia de alteraciones bioquímicas en las pruebas

del hígado y por la aparición de autoanticuerpos, proteínas producidas por nuestro organismo, que atacan a las células del hígado. Existen fundamentalmente dos tipos: HAI Tipo I: Antinucleares (ANA), anticuerpos de músculo liso (SMA). HAI Tipo II: Anti -LKM anticuerpos hígado – riñón, AntiLC-1 y otros. Para diagnosticar, valorar y concretar el tratamiento de la enfermedad, se realiza una biopsia hepática. La mayoría de las veces, la enfermedad se controla con tratamiento inmunosupresor (azatiopina), combinado con corticosteroides (prednisolona o budesonida). En fases muy avanzadas o si existe daño hepático grave se valora el trasplante de hígado. El objetivo del especialista es, mediante el tratamiento, conseguir y mantener la función hepática normal y al tratarse de niños, que su

desarrollo no se vea afectado. Las dosis de los fármacos necesarios es individualizada y se mantienen lo más bajas posible para conseguir los objetivos terapéuticos y evitar toxicidad. Es necesario un exhaustivo control médico y exploraciones regulares para vigilar la inflamación del hígado, mediante análisis, así como descartar otras enfermedades del sistema inmunitario y minimizar los efectos secundarios de la medicación. Esta información divulgativa básica ha sido elaborada por el voluntariado de ASSCAT tomando como referencia: Arch Argent Pediatr 2014;112 (2):169-175 / 169Autoimmune hepatitis in children. Current perspectives Dra. Miriam Cuarterolo, Dra. Mirta Ciocca y Dr. Fernando Álvarez

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DEJAR DE SER UNA C

mpiezo a escribir este pequeño testimonio cuando llevo ya casi dos meses de mi segundo tratamiento para intentar curar mi hepatitis C. He elegido este título porque la primera vez que fui al dentista después de descubrir que tenía hepatitis C, cuando se lo comuniqué, él le dijo a la enfermera: “Anota en la ficha que es una C”. Me dolió mucho esta actitud y cuando salí lloré de impotencia y tristeza. Por supuesto no volví más a esa consulta. Mi dentista actual,

en cambio, nunca me ha tratado como una C, sino como una persona más de las muchas que atiende en su clínica dental, una consulta que cumple con todas las medidas de seguridad marcadas en los protocolos para no tener que saber si los pacientes que atiende tienen una enfermedad transmisible o no. Es muy probable que muchos de sus pacientes tengan hepatitis C, no lo sepan y, por tanto, no lo pueden comunicar. ¿Será por fin posible dejar de ser una C para mi hepatólogo, para mi médico de cabecera

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o para la enfermera que me extrae la sangre en las continuas analíticas? ¿Será por fin posible dejar de ser una C ante mí misma? ¿Será posible, por fin, explicar a mis amigas y a mis amigos de mi pequeño pueblo que he tenido una hepatitis C crónica durante muchos años y que finalmente me he curado? Hasta la llegada de los nuevos y efectivos fármacos nadie hablaba de la hepatitis C; los medios y los dirigentes la ignoraban, aunque muchas personas hemos luchado durante años para poner

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la hepatitis C en la agenda pública y hemos apoyado e informado a muchas personas que tienen o han tenido esta enfermedad. Sólo las personas que sabemos que tenemos hepatitis C conocemos qué

de sangre en una operación de espalda. Pero también pudo ser en el dentista, en el practicante, etc. Por tanto, soy de las muchas personas que no sabe ni el cómo, ni el cuándo, ni el dónde. Tengo tan interiorizado y

efectivos tanto en los ensayos clínicos como en la práctica clínica diaria. Pero es normal que se sienta una cierta incertidumbre, un cierto desasosiego. Por lo que he hablado con otras personas, que ya se han curado, el

“ Siete de cada diez personas no saben que tienen hepatitis C.” significa y cuál es su impacto en todos los ámbitos. Y digo los que lo sabemos, porque 7 de cada 10 personas no saben que tienen hepatitis C. En mi caso, similar al de muchas otras personas, lo descubrí por casualidad en 2005, aunque creo que la tengo desde los 10 años: en 1967, me transfundieron cuatro litros

asumido que tengo hepatitis C, que ahora que hace unos dos meses que tomo medicación para intentar eliminar el virus, no consigo visualizar mi cuerpo sin esos millones de seres que se reproducen a velocidad vertiginosa. Por otra parte los fármacos son muy prometedores y han demostrado ser muy

miedo a que el virus sea más inteligente que los antivirales lo tenemos todos y si se consigue ver u oír la palabra indetectable , siempre queda el temor a que el virus vuelva a detectarse de nuevo en los análisis posteriores a la finalización del tratamiento. Bastantes personas han tenido recidiva del VHC y

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TESTIMONIOS

es demoledor. Todas las personas que han pasado por ello lo explican de la misma manera y sólo nosotros, los C y las C que queremos dejar de serlo lo podemos entender. Cuando empecé con las pastillas, mi carga viral era casi de 9 millones de unidades/ml. A los 15 días era de 247 unidades y el día 9 de junio, mientras

hígado es como un flan, y yo intento ya visualizar mi hígado así: blando, suave y liso. Y también mi sangre sin bolitas que se multiplican sin parar. El mismo día 9 compré un cepillo de dientes nuevo, una lima de uñas nueva, etc. Mi historia con los cepillos de dientes es un poco paranoica porque hace años, en agosto, vino mi hijo pequeño a casa

“Los nuevos tratamientos con antivirales de acción directa se toleran muy bien”. estaba en la peluquería, mi enfermera me llamó y me dijo: “virus negativo” y yo le pregunté: “¿Indetectable?” y me respondió: “¡¡¡¡Sí!!!!”. Este ‘sí’ abre la puerta a la posibilidad de que, por fin, en unos seis meses pueda empezar a vivir con la certeza de que esos seres diminutos y escurridizos han dejado a mi hígado tranquilo. Mi amiga querida, Teresa, dice que el

de vacaciones y se lavó por confusión los dientes con mi cepillo; el susto fue mayúsculo pero afortunadamente no pasó nada. Pero desde entonces tengo mucha p r e c au ció n c o n mis enseres de higiene personal. Por otra parte y para terminar quiero explicar que los nuevos tratamientos con antivirales de acción directa se toleran muy bien,

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prácticamente no existen los efectos secundarios y, como he dicho antes, curan a un elevado número de personas. Ante este hecho, que ha cambiado el panorama de la hepatitis C, quiero expresar mi deseo de que todas las personas que tienen hepatitis C sean diagnosticadas y tratadas para que en pocos años la C sea sólo una letra del abecedario y no se use para clasificar, de manera estigmatizante, a las personas que tienen una enfermedad, aunque ésta sea transmisible Noelia Lleida, 28 de junio 2015

TESTIMONIOS

CUANDO MENOS TE LO ESPERAS a hepatitis C y yo, como sucede con la mayoría de personas, no sé cuando empezamos a ir juntas. Podría ser desde el nacimiento de mi hija pequeña; como consecuencia de un parto prematuro a las dos nos tuvieron que hacer transfusiones de sangre, pero esto sólo son suposiciones, nunca lo sabremos a ciencia cierta. Como todo el mundo, a lo largo de la vida he tenido momentos buenos y malos. Me casé con el amor de mi juventud, formamos un hogar

bendecido con dos hijas que han sido nuestro motor. Los años han pasado y la familia ha crecido: un yerno y dos nietos, nuestra alegría. Pero cuando menos lo esperas, con doce días, la vida se lleva la persona que ha compartido todos tus momentos: el amigo, marido, amante, compañero; quieres ir con él, pero no puede ser, tengo fe y una familia que quiero. A pesar de la ausencia, el vacío duro y tremendo de perder una parte de nuestra vida, con el paso del tiempo te das cuenta que aún tienes

fuerzas para ver la otra cara de la vida, que hay que vivir, ver salir el Sol y disfrutar de lo que nos queda. Después de más de seis años de la pérdida de mi querido esposo, de jubilarme y de iniciar estudios en La Universidad de la Experiencia, había conseguido la paz interior. De pronto, un nuevo cambio en mi vida. A finales del año 2013 en un análisis rutinario, pedido por el médico de cabecera, se detectó que algo no iba bien en mi hígado. En un segundo análisis, se

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TESTIMONIOS

diagnosticó que estaba infectada del virus de la hepatitis vírica tipo C crónica. En un primer momento no le di mucha importancia, ya que me encontraba bien. En aquel momento tenía 66 años y hacía 37 del nacimiento de mi hija. Cuando fui derivada al d e p a r t a m e n t o d e g a s t r o e n t e r olo gía d e l hospital de mi zona después, de las pruebas de ecografía abdominal y elastografía hepática mediante Fibroscan, el diagnóstico fue Hepatitis C en grado F3 ( 14,5 Kp); teniendo en cuenta que a partir de 14,6 pasas a F4 o cirrosis, fue en ese momento cuando fui consciente de la

gravedad de la enfermedad. En julio de 2014 la doctora que hace el seguimiento, dado mi buen estado general, me propone hacer tratamiento contra el VHC. Yo acepto y queda concertada la visita para iniciarlo a principios de septiembre. Durante el verano me sigo informando sobre las consecuencias, los tratamientos y las novedades de nuevos medicamentos contra el virus que son menos agresivos y con menos efectos secundarios. Llega septiembre y el doctor en jefe del departamento me informa que espere más adelante ya que en los próximos años llegarán nuevos medicamentos que tendrán menos efectos

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secundarios y programa una nueva visita para el mes de enero de 2015. Le manifiesto mi disconformidad dado que yo estaba mentalizada para comenzar el tratamiento en septiembre. Le hago saber que aunque en próximos años irán apareciendo nuevos productos, tal y como van las cosas y con los precios tan elevados que tienen estos fármacos, probablemente a mí no me servirán de nada. Van pasando los días y mi preocupación aumenta, intento una segunda opinión en otro hospital, pido visita presentando el informe del médico de cabecera. Hasta la fecha no he recibido ninguna respuesta. Ya no sé qué hacer.

TESTIMONIOS

Buscando en Internet encuentro ASSCAT (Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis), leo toda la información y envío un correo explicando de forma breve mi caso; muy amablemente, Pepita me informa que llame o vaya a la sede de la asociación donde contacto personalmente con Pedro, más adelante también conoceré a Pepita. A partir de entonces sé que no estoy sola, que muchas personas han pasado y siguen pasando por mi problema, que ASSCAT es una asociación formada por un grupo de personas que de forma voluntaria dedican una parte de su tiempo a ayudar a los demás, que puedo

Inesperadamente, desde el hospital a principios de diciembre me avisan para comenzar el tratamiento: 12 semanas con simeprevir, interferón y ribavirina. Acepto el tratamiento y

“Sé que no estoy sola, que muchas personas han pasado y siguen pasando por mi problema”. asistir a presentaciones de nuevos avances y recibir más información a través de páginas web, además de la revista impresa y online que de forma periódica edita la asociación. No paro de buscar información en medios cercanos y pido opiniones de cuatro expertos en medicina, entre ellos dos hepatólogos, todos consideran que en mis condiciones debería empezar el tratamiento de forma inmediata, pero ninguno de ellos puede hacer nada.

empiezo un nuevo camino. Sabía dónde me ponía, era muy consciente de lo que me esperaba. Sabía todos los efectos secundarios del tratamiento, creo que los he sufrido todos, pero no tenía otra opción; o tratamiento con interferón o seguir esperando. A pesar de la falta de energía y el mal estado general de mi cuerpo, llegan buenas noticias, a las doce semanas el resultado del virus fue INDETECTABLE; la medicación funcionaba y este hecho me dio fuerza

para seguir. Ahora ya he terminado el tratamiento y el VHC sigue indetectable. Desde ese momento soy consciente que periódicamente debo hacer las revisiones oportunas, que tengo que cuidar la alimentación que requiere el buen funcionamiento del hígado y sobre todo no probar nada de alcohol Creo que el esfuerzo de todo este tiempo ha valido la pena: me siento una persona muy afortunada, creo que la ayuda de Dios y de los que me han precedido me han dado la fuerza para seguir, que tengo la suerte de tener una buena familia que me ayuda a salir adelante, amigos y personas de la asociación ASSCAT que en todo momento me han apoyado. Rosa M. Casas Sant Vicenç dels Horts (Barcelona). Julio de 2015

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EL TAMAÑO SÍ IMPORTA

Más de la mitad de las personas que tienen hepatitis C en España no lo saben

Pepita Buchaca (ASSCAT)– Juanse Hernández (gTt-VIH) Durante mucho tiempo, la hepatitis C ha sido una gran desconocida en España. Existe escasa información sobre el impacto real de esta enfermedad en la población española. La ausencia de registros y estudios que pudieran arrojar luz sobre el número de personas afectadas y sus características epidemiológicas, ha sido un lastre a la hora de establecer estrategias de salud pública encaminadas a mejorar la oferta de la prueba de detección del VHC y el control de esta enfermedad. El Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud se ha propuesto, en los próximos años, responder estas preguntas y aflorar la hepatitis C oculta en España.

onocer el impacto real de la hepatitis C no es una cuestión estadística. De acuerdo con estimaciones recientes (véase tabla 1), se calcula que en España aproximadamente

un 60% de las personas que tienen hepatitis C crónica desconocen su enfermedad. En nuestro país, la hepatitis C no ha sido objeto de la vigilancia epidemiológica que han merecido otras enfermedades transmisibles

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(como por ejemplo la infección por VIH). La carencia de un registro de nuevos diagnósticos de infección por el virus de la hepatitis C ha sido un obstáculo a la hora de conocer la evolución de la epidemia, las vías de transmisión más habituales,

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Estimación de la prevalencia del VHC (anticuerpos y ARN) en población adulta en España1 1,5% (1,1-1,9%)

Prevalencia de anticuerpos frente al VHC

702.000 (526.000 – 877.000)

Población adulta con anticuerpos frente al VHC Tasa de viremia activa

69% 1,0% (0,8-1,3%)

Prevalencia de viremia en adultos

481.000 (361.000 – 602.000)

Población adulta con viremia

167.300 (34,78%)

Población adulta con viremia diagnosticada

1. Bruggmann P. Et al. Historical epidemiology of hepatitis C virus (HCV) in selected countries. Journal of Viral Hepatitis, 2014, 21 (Supp. 1), 5-33

la situación clínica de los pacientes en el momento del diagnóstico y sus características demográficas (edad, sexo, origen geográfico, etc.). Disponer de toda esta información resulta crucial a la hora de implementar estrategias

de salud pública dirigidas al control, la prevención y el diagnóstico, y de planificar los recursos económicos necesarios para responder de una forma razonada y sostenida en el tiempo a la enfermedad. Si desconocemos, por ejemplo,

el número real de personas diagnosticadas de hepatitis C en España, ¿cómo podremos saber los recursos económicos que se necesitarán para atender y tratar a todos los pacientes?

Mejorar el diagnóstico precoz Desde un punto de vista de la salud individual, un diagnóstico precoz implica importantes beneficios para el paciente ya que, desde las fases iniciales, puede recibir atención médica especializada, información y apoyo y, si así lo desea, implicarse en la autogestión de su salud y en la toma de decisiones junto con los profesionales sanitarios que lo atienden. Ahora bien, la falta de

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síntomas específicos asociados a la hepatitis C dificulta su detección precoz y conlleva, en muchas ocasiones, diagnósticos tardíos que pueden implicar una mayor dificultad en manejo clínico y farmacológico de la enfermedad (véase cuadro ). En definitiva, cuanto más avanzada está la enfermedad hepática en el momento del diagnóstico más difíciles son las intervenciones a realizar, los resultados son peores y la calidad de vida de los pacientes disminuye de manera muy importante. Como hemos mencionado anteriormente, España no dispone todavía de datos relativos a la tasa anual de personas que reciben un diagnóstico tardío de hepatitis C. Sin embargo, sí sabemos que un diagnostico tardío, de acuerdo con la historial natural de la hepatitis C, implica que la persona que lo recibe contrajo la enfermedad muchos años antes y que, probablemente, perdió muchas oportunidades de una

¿Cómo se define el diagnóstico tardío en el ámbito de la hepatitis C? Recientemente, hepatólogos y epidemiólogos consensuaron dos definiciones para referirse al diagnóstico de la hepatitis C cuando se produce en fases más avanzadas. Así han propuesto utilizar el término diagnóstico tardío cuando el paciente presenta una fibrosis hepática en estadio F3 o F4 en el momento del diagnóstico; y el término diagnóstico con enfermedad avanzada para referirse a la presencia de síntomas hepáticos (cirrosis hepática, hipertensión portal o cáncer de hígado) en el momento del diagnóstico. Ref:Buti M, Walker M. Late presentation of viral hepatitis for medical care: a consensus definition. HepHIV 2014 Conference. Barcelona 5-7 October, 2014, sesión PLE4. detección precoz del VHC en su contacto con el sistema sanitario a lo largo de los años. Los resultados de un estudio reciente realizado en EE UU parecen confirmar esta hipótesis: una de cada 6 personas de una cohorte de pacientes con hepatitis C recibió un diagnóstico tardío que se asoció con una tasa más elevada de hospitalización y muerte2. Además, los pacientes,

antes de recibir su diagnóstico de hepatitis C, habían recibido atención en el sistema sanitario durante un periodo medio de 6 años, lo que significa que se perdieron oportunidades para poder intervenir a tiempo y frenar el avance del daño hepático. Por tanto, como consecuencia de la ausencia de síntomas y la elevada tasa de hepatitis C no diagnosticada en España, resulta absolutamente fundamental identificar a las personas asintomáticas que ignoran que están infectadas. Esto permitirá que dichos pacientes puedan recibir la atención médica y el tratamiento adecuado e implicarse en la autogestión de su salud y en la prevención de la transmisión del VHC. 2.Moorman A, Xiang J, Ko S, et al. Late diagnosis of hepatitis C virus infection in the Chronic Hepatitis Cohort Study (CHeCS): missed opportunities for intervention, Hepatology 2015;61:1479-1484.

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Cribado de la hepatitis C: ¿A quién se debería ofrecer la prueba? Los expertos coinciden en que realizar el cribado de la hepatitis C –u otra enfermedad transmisible– a toda la población resultaría poco realista y no sería costeefectivo. Por ello, consideran que se debería seleccionar a aquellas personas o grupos de personas que, por una serie de características comunes, tienen más probabilidades d e e s t ar infe c t ada s. Por lo general, en España, la prueba de detección del VHC se ha venido ofreciendo en los centros sanitarios a todas aquellas personas con signos y/o síntomas de infección por VHC –como por ejemplo personas con una elevación de las transaminasas detectada en un examen de laboratorio solicitado por diversas

o en los factores de riesgo del paciente se ha mostrado insuficiente para aflorar los números casos ocultos de hepatitis C. La razones pueden ser muy variadas, por ejemplo que el médico de atención primaria dé otra explicación a un aumento de las transaminasas o no dé importancia a un valor poco elevado de las enzimas hepáticas; las dificultades de algunos médicos para abordar

“La estrategia de cribado basada en la sospecha de enfermedad o en los factores de riesgo del paciente se ha mostrado insuficiente para aflorar los números casos ocultos de hepatitis C” razones– o aquellas personas asintomáticas que podrían tener una mayor probabilidad de infección por sus conductas o situaciones de riesgo tanto pasadas como actuales. Sin embargo, esta estrategia de cribado basada en la sospecha de enfermedad

en la consulta aspectos relacionados con el ámbito más privado de sus pacientes; o el desconocimiento sobre las vías de transmisión del VHC que hace que algunas personas no se consideren en riesgo y que, por tanto, no soliciten a sus médicos una prueba de detección.

Conscientes de esta limitación los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades de EE UU (CDC, en sus siglas en inglés) llevaron a cabo un estudio en 2012 para evaluar qué personas en EE UU podrían tener un mayor riesgo de tener hepatitis C y no saberlo. Para ello se basaron en un enfoque generacional, es decir, observar la prevalencia de la hepatitis C por año de nacimiento. De acuerdo con este enfoque, agrupar a la población en función de la generación a la que pertenece permite determinar la probabilidad y el grado de exposición a muchos factores que causan enfermedad. Así, observaron que el 75% de las personas con hepatitis C en EE UU habían nacido entre 1945 y 1965 y que la mayoría de muertes asociadas a la hepatitis C en la actualidad se estaban produciendo entre personas nacidas en este periodo de 20

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años. Estos hallazgos llevaron a los CDC a recomendar en EE UU al menos una prueba de detección de anticuerpos del VHC de manera rutinaria a todas las personas nacidas entre 1945 y 1965 como un enfoque coste-efectivo para mejorar la identificación de muchas personas que de otra manera no se hubieran realizado la prueba de acuerdo con la estrategia utilizada hasta 2012 basada en la sospecha de enfermedad o en los factores de riesgo del paciente. ¿Este enfoque de cribado basado en la cohorte de personas nacidas entre 1945 y 1965 sería aplicable a España? Si bien algunos expertos han señalado que, por las características propias de la epidemia de hepatitis C en nuestro país, el grupo de población con una mayor probabilidad de tener infección por VHC y

“ Como consecuencia de la ausencia de síntomas y la elevada tasa de hepatitis C no diagnosticada en España, resulta absolutamente fundamental identificar a las personas asintomáticas que ignoran que están infectadas” no saberlo serían las personas nacidas entre 1950 y 1980, lo cierto es que la única forma de saberlo con cierta precisión es a través de la realización de estudios de prevalencia del VHC que proporcionen datos reales obtenidos en nuestro propio entorno. Los estudios de prevalencia evalúan en una muestra representativa de la población un problema determinado en un momento determinado del tiempo (en nuestro caso la prevalencia de anticuerpos del VHC). Es como si quisiéramos obtener una ‘fotografía’ del problema en el momento presente. En el caso de la hepatitis C,

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los estudios de seroprevalencia incluyen dos aspectos importantes a evaluar: la determinación de la serología del VHC (a través de una prueba de detección) y de los factores de riesgo/exposición (a través de una encuesta epidemiológica que se realiza simultáneamente). La información recabada es importantísima ya que p ermite conocer dos aspectos: establecer la extensión de la infección por VHC en España y estimar la importancia relativa de los diferentes factores o situaciones de riesgo en la transmisión de la infección. Con esta información las autoridades sanitarias podrán establecer criterios para ofrecer la prueba del VHC en España sobre la base datos epidemiológicos actualizados, por ejemplo ofrecer la prueba de forma rutinaria a personas nacidas entre unos determinados años (como en el caso de EE UU) y paralelamente de forma dirigida a aquellas personas con una mayor probabilidad de infección por sus conductas o situaciones de riesgo.

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Acciones en Curso El Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud, que se puso en marcha en abril de este año y que hasta ahora se ha ocupado, por razones de urgencia, básicamente de los aspectos relacionados con el tratamiento de la enfermedad, incluye en una de sus líneas acciones encaminadas a reducir las nuevas infecciones por VHC a través de acciones preventivas, y promover el diagnóstico precoz con el objetivo de aflorar los casos ocultos y reducir así la morbimortalidad asociada al diagnóstico t ardío. La línea estratégica 1 incluye la realización de un estudio de seroprevalencia del VHC en población general adulta cuyos resultados necesitarán traducirse en

Simult áneamente se han de diseñar programas de formación continuada y capacitación sobre la infección por VHC para que los médicos de atención primaria (y otros niveles asistenciales) conozcan mejor la enfermedad y los criterios para su detección. Asimismo, el Plan incluye una mejora sustancial de los sistemas de Vigilancia

o reciente por VHC al registro de Enfermedades de Declaración Obligatoria (EDO). No obstante, las infecciones agudas por VHC se contabilizaban junto con los casos de otras hepatitis, distintas a la A y la B y supuestamente víricas, bajo el epígrafe ‘otras hepatitis víricas’ lo que impedía considerar que todas las hepatitis

“El Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud, incluye reducir las nuevas infecciones por VHC a través de acciones preventivas y promover el diagnóstico precoz para reducir la morbimortalidad asociada al diagnóstico tardío” recomendaciones y criterios sobre cómo y a quién ofrecer la prueba del VHC en España. De hecho, el plan contempla la realización de una Guía de recomendaciones para el diagnóstico precoz del VHC en el ámbito de la atención primaria.

Epidemiológica de la infección por VHC en España. Como hemos señalado anteriormente, hasta la fecha, no existía un registro de nuevos diagnósticos de hepatitis C y tan solo se notificaban los casos de infección aguda

agudas notificadas en esta categoría fueran hepatitis C. Por tanto, en adelante, la Vigilancia Epidemiológica de la hepatitis C tratará de:

• Identificar los casos de infección aguda por VHC –ahora con epígrafe propio– y describir los

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factores y prácticas de riesgo para identificar, prevenir y controlar la transmisión de la enfermedad. Los Servicios de Vigilancia de las Comunidades Autónomas tendrán que notificar los casos confirmados de infección aguda por VHC de forma individualizada a la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica (RENAVE). La información incluida en la encuesta epidemiológica del caso también se enviará a la RENAVE.

• Detectar, investigar y controlar brote s,

tanto en el ámbito de la asistencia sanitaria como los relacionados con prácticas de riesgo. Los Servicios de Vigilancia Epidemiológica de las Comunidades Autónomas enviarán a la RENAVE el informe final del brote así como las encuestas epidemiológicas de los casos implicados.

• I d e n t i f i c a r

monitorizar la evolución temporal de los nuevos

referencia de la zona bajo vigilancia por sexo y edad.

diagnósticos de infección por VHC y sus características epidemiológicas básicas para disponer de información que permita orientar las políticas de prevención y control de la enfermedad en la población. De acuerdo con el Plan Estratégico, la vigilancia de los nuevos diagnósticos se implantará de forma progresiva. Inicialmente se incluirán las Comunidades Autónomas que, voluntariamente se comprometan a participar en esta actividad con la intención de promover su extensión al total de las Comunidades Autónomas. Los casos de nuevos diagnósticos de hepatitis C detectados se notificarán a la RENAVE con una periodicidad anual y se acompañarán con datos demográficos básicos junto con la población de

CONCLUSIÓN Toda la información proporcionada tanto por los estudios de prevalencia del VHC como por los registros de infecciones agudas y de nuevos diagnósticos son herramientas valiosísimas para conocer la extensión de la hepatitis C y el impacto de los diferentes factores de riesgo de transmisión de esta enfermedad. Hasta ahora siempre ha habido voces pesimistas que opinaban que la detección de una infección potencialmente grave en una población asintomática podría generar entre las personas diagnosticadas un estado de angustia difícil de asimilar. Sin embargo, con la disponibilidad de fármacos antivirales altamente eficaces y tolerables, esta actitud tiene menos sentido que nunca. 48 newsletter nº 17 / asscat-inform@

SERVICIOS

INFORMACIÓN Y APOYO INDIVIDUAL A PACIENTES Y FAMILIARES, PRUEBA ORAL CONFIDENCIAL, GRUPO DE APOYO El servicio de información y apoyo individual es totalmente confidencial y gratuito. Se ofrece a personas de todo el Estado español y está coordinado por voluntarios/as de ASSCAT (pacientes expertos/as) formados en counseling con años de experiencia; ponemos en valor la educación entre iguales como método de promoción y educación para la salud. LLÁMANOS. Puedes hacerlo de lunes a jueves de 9:00 a 14:00 horas. Teléfonos: 933 145 209 / 932 782 559/ 615052266. VISÍTANOS. Atención personalizada. Se realiza con CITA PREVIA en nuestra sede en Barcelona. Si te encuentras en otra ciudad de España podemos atenderte vía Skype o te pondremos en contacto con la persona de nuestra Red Nacional de Apoyo al Paciente con Hepatitis que viva más cerca de tu lugar de residencia. Horario: de lunes a jueves de 9:00 a 14:00 horas. ESCRÍBENOS. Correo electrónico y envío postal. E-mail: informacio@asscat-hepatitis.org. Dirección de envío: Pere Vergés 1, piso 8, despacho 11 “Hotel d’Entitats La Pau”, 08020, Barcelona.

2015 PRINCIPIO DEL FIN DE LA HEPATITIS C ¡ASÓCIATE , TU APOYO ES NECESARIO! newsletter nº 17 / asscat-inform@

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