Pathways - Hiver 2020 by Canadian Lymphedema Framework

Lignes directrices cliniques

Lignes directrices néerlandaises sur les meilleures pratiques en matière de lymphœdème basées sur le modèle de soins de longue durée Prise en compte du patient et de ses défis en matière de traitement Par Robert J. Damstra

Introduction

de maintien du traitement et manquent souvent de compétences Considéré comme une maladie chronique, le lymphœdème n’est pas pour devenir indépendants de leur thérapeute et autogérer leur un diagnostic, mais une caractéristique clinique. Un diagnostic condition. approprié, y compris l’établissement Les lignes directrices néerlandaises du profil de santé du patient selon le 1 modèle biopsychosocial (Classification concernant le lymphoedème sont internationale du fonctionnement, du basées sur de nouveaux concepts de soins pour le diagnostic et fournissent handicap et de la santé (CIF)) et un programme de traitement spécifique des outils favorisant l’approche moderne d’une maladie chronique. suivant le modèle des soins chroniques, sont essentiels à une Classification internationale approche judicieuse, efficace et efficiente pour tous les patients. du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) Les soins du lymphœdème se La CIF est un modèle biopsychosocial distinguent des traitements destinés reconnaissant plusieurs domaines de aux patients atteints d’une autre mesure et de documentation du maladie chronique comme le diabète fonctionnement et du handicap, et de type 2. Les patients diabétiques, offrant une approche plus holistique par exemple, apprennent à mesurer leur glycémie et à ajuster la dose d’ insuline en conséquence, à rester actifs et à gérer leur poids. Lorsqu’il n’y a pas de complications en phase de maintien, les diabétiques peuvent se prendre en charge et consulter l’infirmière ou le médecin au besoin. Cependant, les patients atteints de lymphœdème peuvent, pendant de nombreuses années, recevoir des traitements monodisciplinaires de divers prestataires de soins, sans bénéficier d’un réseau de soins. De nombreux patients ignorent s’ils en sont à la phase initiale ou à la phase

envers le patient. Le cadre original propose un langage universel pour évaluer le fonctionnement et le handicap d’une personne. Il facilite aussi les comparaisons internationales quantifiables des données relatives au handicap. Pour les lignes directrices néerlandaises, nous nous concentrons davantage sur les aspects qualitatifs de la CIF, en regard de l’interaction entre les domaines de la fonction corporelle, de la structure corporelle, de l’activité et de la participation. Ces facteurs sont ensuite liés à des facteurs contextuels en tant que facteurs environnementaux et individuels2 (Figure 1). Il a été démontré que le fonctionnement et la qualité de vie des patients atteints d’une maladie chronique s’améliorent lorsque le

directrices. Le patient est au centre du processus de soins. Les soins sont organisés selon une pyramide inscrite à même le réseau de soins ; au sommet les soins très complexes requérant les services d’un expert sont offerts en petit volume et, dans la mesure du possible, la majorité des soins sont assurés par un soignant à un niveau plus régional ou à domicile en collaboration avec le patient6. Cette approche s’est avérée efficace pour plusieurs autres maladies comme le diabète7 et dans les lignes directrices pour le lymphœdème adoptées aux Pays-Bas.

Les lignes directrices néerlandaises pour le lymphœdème En 2013, un groupe de travail a été mis sur pied, représentant de nombreuses organisations modèle de la CIF est utilisé. soins aux patients atteints de maladies professionnelles impliquées dans la gestion du lymphœdème (incluant S’appuyant sur la CIF, les prestataires chroniques devaient être améliorés. de soins doivent communiquer de Les données probantes ont démontré dermatologie, oncologie chirurgicale, manière plus interdisciplinaire et que les « soins habituels » ne sont habiliter le patient dans leur pas efficaces pour la prise en charge programme de traitement, dans tous des maladies chroniques ; un nombre les domaines. Ce qui diffère de l’offre considérable de patients atteints d’ de traitements réguliers à vie par un une maladie chronique ne reçoivent thérapeute pas de traitement efficace, ont un mauvais contrôle de la maladie et sont insatisfaits de leurs soins. Aux ÉtatsModèle de gestion des Unis, les soins médicaux pour maladies radiologie, psychologie, malades chroniques chroniques représentent plus de 75 % physiothérapie, diététique, thérapie Pendant les soins en phase aigüe, des dépenses de santé et concernent cutanée), des représentants du l’accent est mis sur la guérison et ministère de la Santé, des compagnies l’intervention à court terme ; s’il s’agit environ 125 millions de personnes (45 % de la population) aux prises avec d’assurance et des associations de d’une maladie grave, l’intervention patients. Fondées sur des preuves un type quelconque de maladie sera de courte durée. Le modèle de scientifiques, les lignes directrices ont chronique5. gestion des maladies chroniques été rédigées de manière à être (MGMC/CCM) est axé sur les maladies rentables autant que possible et à préexistantes ou à long terme et met Dans le cadre du MGMC, un patient tenir compte de la philosophie du l’accent sur la qualité de vie du patient actif participe à son traitement, est gouvernement en matière de soins autonome et efficace. Le thérapeute et une indépendance accrue par pour les malades chroniques8. Les est plus « détaché », basant son rapport au thérapeute. Le modèle a nouvelles lignes directrices adoptent d’abord été proposé par Wagner4 en approche sur le soutien et travaillant l’approche fonctionnelle centrée sur le 1988 en réponse à la reconnaissance au sein d’un réseau de soins pour patient (CIF), insistant sur le diagnostic partager les données et utiliser une par les régimes de soins de santé et précoce et un suivi complet avec clinimétrie validée selon les lignes groupes de professionnels que les

traitement et soutien personnalisés. L’utilisation d’instruments de mesure validés dans tous les domaines est fortement conseillée. De façon plus particulière, les principaux facteurs de risque influençables pour le lymphœdème, soit le surpoids et le manque d’activité physique, doivent être mesurés systématiquement. La documentation sur la prise en charge thérapeutique a été évaluée pour en déterminer la pertinence, l’efficacité et l’efficience. Un tableau a été créé concernant les options pour les différentes phases de traitement. (Voir tableau 1) Actuellement, le coût de tous les diagnostics et traitements du lymphœdème, y compris les vêtements, est remboursé aux PaysBas. Les lignes directrices s’inscrivent également dans une nouvelle

définition de la santé, fondée sur le concept de santé positive de Machteld Huber9. Ce médecin a redéfini la santé passant de l’absence de maladie à un modèle actif dans lequel le patient atteint d’une maladie chronique s’adapte et s’autogère, tout en insistant sur la santé mentale, sociale et physique et en augmentant la résilience.

Par conséquent, les patients habitués à un programme de traitement à long terme plus traditionnel peuvent éprouver de la difficulté à s’adapter. Le thérapeute doit faciliter le processus vers plus d’indépendance. D’un point de vue thérapeutique, les lignes directrices établissent une distinction plus stricte entre la phase de prévention, la phase de traitement initial et la phase de maintien. Pour Quel en est l’impact pour la cette dernière phase, par exemple, le pratique quotidienne ? drainage lymphatique manuel (DLM) La nouvelle approche des lignes n’est pas indiqué et l’accent est mis directrices néerlandaises pour le sur les vêtements compressifs, lymphœdème pose un défi ; elle exige l’exercice, le contrôle du poids et des professionnels de la santé de l’autogestion. De façon générale, travailler davantage en réseau en se l’efficacité du DLM est discutée depuis basant sur des compétences tant longtemps. Une étude récente de nouvelles que traditionnelles. Par Tambour et coll10 n’a indiqué aucun exemple, la prévention après le effet supplémentaire du DLM pour un traitement du cancer du sein est programme intégré de traitement du priorisée par une évaluation précoce lymphœdème lié au cancer du sein. du poids, de l’activité et du volume.

connaissent leur condition et les moyens pour atteindre une qualité de vie adéquate. Ils sont suivis deux fois par an si possible et, en cas de retour à une nouvelle phase aigüe, ils savent comment rejoindre leur thérapeute/prestataire de soins pour une nouvelle et brève phase de traitement initial. Par conséquent, en phase de maintien, ils sont indépendants, efficaces et confiants. Pour assurer le succès de cette Le DLM en tant que modalité pratique comprennent mieux comment gérer nouvelle approche, la formation des s’intègre difficilement aux nouveaux leur vie et faire face au lymphœdème, professionnels de la santé doit être modèles de traitement. Dans le cadre qui ne régit pas leur vie, mais qui, bien modifiée en vue d’une plus grande des lignes directrices néerlandaises, il maîtrisé, en fait partie. La plupart du intégration des soins, d’une peut être indiqué d’utiliser le DLM temps, les patients consultent leur stratification des risques, d’une uniquement pendant les 6 à 12 professionnel de la santé pour obtenir formation sur l’influence des premières semaines de la phase des mesures semestrielles de leur changements de comportement du initiale du traitement, mais pas auqualité de vie (p. ex. CIF QoL11,12, patient (par exemple, les entretiens de delà. poids, activité et volume). En outre, motivation) et de nouvelles des conseils sont donnés en fonction techniques plus adaptées à Nos patients se sentent plus satisfaits des résultats des mesures et de l’autogestion. des soins, car ils peuvent plus nouveaux vêtements à tricot plat sur facilement tourner la page sur la mesure sont fournis. Les références complètes et phase cancéreuse et les événements biographie du Dr Damstra sont qui ont causé le lymphœdème et Grâce à cette nouvelle approche, les disponibles au s’ouvrir à une nouvelle vie. Ils patients sont plus confiants, car ils www.lymphedemapathways.ca

Robert J. Damstra, MD, PhD , œuvre comme dermatologue à l’Hôpital Nij Smellinghe Drachten (Pays-Bas) au sein d’une équipe de 6 dermatologues, 2 chirurgiens et plusieurs spécialistes paramédicaux. En 2009, il a obtenu son doctorat en déposant une thèse intitulée « Aspects diagnostiques et thérapeutiques du lymphœdème » à l’Université de Maastricht. En 2005, il a fondé le Dutch Expert Centre for Lympho-vascular diseases (ECL), qui comprend aujourd’hui une clinique externe comptant des milliers de patients et une unité d’hospitalisation pour 12 patients fournissant des diagnostics interdisciplinaires, des traitements opératoires et conservateurs. Il a présidé le premier (2003) et le deuxième (2014) groupe de travail néerlandais sur les lignes directrices concernant le lymphœdème. La publication de la troisième édition des lignes directrices est prévue pour 2023. L’ECL est membre du réseau européen de référence (ERN) du groupe VASCERN (www.vascern.eu), par l’intermédiaire duquel des centres d’experts de toute l’Europe collaborent pour améliorer les soins de santé transfrontaliers, améliorer la qualité des soins, fournir des informations aux patients en Europe et encourager la recherche multicentrique.

Revue du congrès

Congrès national du lymphœdème 2019 Éducation, recherche, partenariats

dans les cellules lymphatiques intestinales en présence d’inflammation chronique et la façon dont la dysfonction lymphatique peut affecter le système immunitaire, la digestion et le dépôt de graisse, et son Toronto a de nouveau été la villeLymphedema Framework (CLF), lien avec d’autres maladies. L’équipe hôtesse du Congrès national du soulignait dix ans de travail en de Calgary étudie comment les lymphœdème, qui a regroupé plus de promotion et sensibilisation au médiateurs chimiques affectent ce 300 participants, invités et lymphœdème. processus afin d’en avoir une conférenciers, dont patients, familles, professionnels de la santé et Avant le début officiel du Congrès, ont meilleure compréhension et chercheurs. Une représentation eu lieu des symposiums de l’industrie d’influencer ces relations. nationale de huit provinces a été et des réunions des comités du CLF. assurée, ainsi qu’une participation Toutes les associations provinciales du Poursuivant la séance plénière, Susan Harris, PT, a évoqué son expérience internationale provenant des Étatslymphœdème étaient représentées. Unis, des Pays-Bas, de la France, de la Elles ont pu réseauter et échanger des comme coéquipière du premier Pologne et de l’Autriche. Au salon des idées en matière de sensibilisation et bateau-dragon ayant réuni des survivantes du cancer du sein. Elle a exposants, 25 entreprises présentaient de défense des droits. Il s’agissait du leurs produits et services. Cet dernier congrès organisé sous l’égide participé à une étude ayant déboulonné le mythe relatif aux événement, organisé par le Canadian d’Anna Kennedy à titre de directrice limitations en générale du CLF alors qu’elle cède matière maintenant la barre à Katerina d’exercices Ilievska. vigoureux après une En séance inaugurale, le Dr Pierrechirurgie Yves von der Weid a fait le point sur les recherches en cours à l’Université pour le de Calgary touchant les changements cancer du observés

sein. Susan a indiqué que ce mythe subsiste toujours. Citant plusieurs études appuyant l’amélioration des résultats pour le lymphœdème chez des groupes d’exercice, elle encourage les survivantes du cancer à mener une vie active. On dénombre désormais 226 équipes de bateaux-dragons de survivantes du cancer du sein dans 25 pays. Les ateliers destinés aux patients portaient sur les aspects psychosociaux de la vie avec une maladie chronique, la relaxation thérapeutique, la nutrition et les diètes, ainsi que des séances d’exercice, dont le yoga et la thérapie aqualymphatique en piscine. Physiothérapeute, Jan Weiss a donné un atelier sur le diagnostic différentiel des troubles vasculaires et la prise en charge de l’œdème associé. L’enflure est le symptôme le plus courant de l’insuffisance artérielle chronique, de l’insuffisance veineuse chronique (IVC) et du lymphœdème. Quelques conseils pour une évaluation rapide : - un œdème, une peau amincie et glabre (sans poils), des plaies au pied et à la cheville peuvent indiquer des maladies artérielles périphériques (MAP). - un œdème, une peau tendue, des taches foncées peuvent être causés par l’IVC - un œdème, un signe de Stemmer positif, une peau maintenant son élasticité aux premiers stades peuvent révéler un lymphœdème Les thérapeutes formés en TLD peuvent être les premiers à dépister ces signes et il est essentiel que les médecins et les thérapeutes travaillent ensemble afin que les tests appropriés

soient menés pour diagnostiquer ces patients. Dr David Keast a livré un excellent survol de la façon d’évaluer les plaies chroniques. Souvent associée aux troubles veineux, leur prise en charge requiert beaucoup de temps et de ressources. Il a insisté sur la nécessité de questionner le patient, de comprendre la cause sous-jacente de la plaie et de tout autre facteur de risque avant de traiter la plaie. Le plan de traitement : 1) traiter la cause 2) la plaie et 3) le patient. Soulignant l’importance de la thérapie par compression, il a passé en revue les protocoles de débridement, de contrôle des infections et d’hydratation cutanée afin de réparer la barrière. Si la plaie ne répond pas, un examen plus approfondi est nécessaire. Jean LaMantia, lauréate de la présentation par affiche 2019, a exploré les recommandations nutritionnelles pour le traitement du lymphœdème. Elle a fait valoir que la nutrition joue un rôle dans la gestion du lymphœdème et que les diététistes professionnels pourraient occuper une place plus importante dans l’équipe de soins. Elle suggère que la gestion du poids (plutôt que la perte de poids), un régime pauvre en sel, faible en gras et en acides gras à longue chaîne, de même que l’adoption d’une diète antiinflammatoire, et sans restrictions liquidiennes et protéiniques, peuvent être bénéfiques. L’incidence du lymphœdème chez

l’enfant est de 1:6000. Le lymphœdème pédiatrique est considéré comme une malformation vasculaire. Dre Catherine McCuaig, de l’Hôpital Sainte-Justine de Montréal, a abordé la génétique du lymphœdème primaire et présenté des études de cas de nourrissons atteints de lymphœdème primaire, expliquant les défis d’un diagnostic approprié, de la mise en œuvre de traitements efficaces et du besoin en soutien psychosocial. Elle a également souligné les besoins pouvant être comblés par une équipe de gestion multidisciplinaire composée de médecins et de thérapeutes en lymphœdème. Les soins de la peau constituant une autre composante de la prise en charge du lymphœdème, Dre McCuaig a livré un aperçu des pratiques exemplaires. Elle a insisté sur l’équilibre dans le maintien de l’intégrité de la peau et de sa fonction comme barrière. Elle a passé en revue un certain nombre de caractéristiques de produits, énumérant les avantages et les inconvénients des agents humectants, occlusifs et des émollients. L’importance des produits à pH neutre sans agent abrasif ni desséchant, et la nécessité de garder la peau hydratée ont été soulignées. Elle a parlé du microbiome cutané à l’intérieur et en surface de la peau et du microbiome transdermique. Le lymphœdème provoque l’étirement de la peau, ce qui entraîne inflammation et sécheresse en surface, ouvrant la porte aux bactéries. Le lymphœdème cause également une mauvaise élimination des liquides et des résidus cutanés, pouvant entraîner une

inflammation accrue et une mauvaise réponse immunitaire. La deuxième journée a débuté avec la conférencière principale, Dre Machteld Huber, des Pays-Bas, fondatrice de l’Institut de la santé positive. Elle remet en question la définition de la santé selon l’Organisation mondiale de la santé. Cette définition est demeurée immuable depuis 1948, malgré les changements quant à l’espérance de vie et aux maladies prédominantes (passant d’un type principalement infectieux à un type plus chronique). Les soins pour la santé sont davantage des soins pour les maladies et, selon elle, une mise à jour philosophique est pressante. Ses recherches ont porté sur les habitants des « Zones bleues » de la planète – des endroits où plusieurs vivent jusqu’à un âge avancé. Il a été observé que les habitants de ces régions préparent leur propre nourriture, mangent des végétaux frais et s’alimentent de façon à atteindre une satiété de 80 %. Ils font beaucoup d’exercice en bougeant naturellement, par exemple en marchant régulièrement dans leur village ; posent des choix personnels et croient que leur vie est chargée de sens même s’ils ont une maladie. S’inscrivant dans le concept de salutogenèse, ils présentent un sens de la cohérence leur permettant de

percevoir les événements comme compréhensibles, maîtrisables et significatifs. Ils se sentent en lien avec le monde, et non pas isolés. Dre Huber a fait remarquer que la solitude est plus nocive pour la santé que le tabagisme. L’équipe de Dre Huber a créé un outil d’auto-évaluation examinant six dimensions de la santé. On notera que, lorsqu’ils en avaient le choix, les patients voulaient bonifier ou améliorer les dimensions pour lesquelles ils obtenaient de meilleurs résultats, tandis que les professionnels de la santé souhaitaient qu’ils améliorent leurs résultats les plus faibles. L’équipe a constaté que lorsque les patients se concentraient à bonifier les dimensions aux résultats plus élevés, ils obtenaient de meilleurs résultats pour toutes les dimensions. Cette autoréflexion pourrait permettre d’amorcer un échange différent sur les objectifs du patient et sa motivation, afin de réaliser des changements mineurs aux effets positifs pour la santé globale de la personne. Une entrevue avec Dre Huber paraîtra dans un prochain numéro de L’infoAQL. La conférencière de l’heure du déjeuner était Berlange Persilus, mannequin et patiente vivant

avec le syndrome de KlippelTrenaunay et le lymphœdème. Son message inspirant portait sur l’image corporelle et la fierté d’être qui vous êtes, malgré votre apparence. Pamela Hammond de la Clinique du lymphœdème du Princess Margaret Cancer Centre a donné deux ateliers sur l’autogestion, incluant l’automassage. Cette clinique enseigne l’autogestion depuis 2005 et continue d’améliorer l’éducation des patients. Au cours des trois dernières années, le nombre de recommandations de patients vers la clinique a augmenté de 20 %. Dr David Keast a présenté les résultats canadiens de l’Enquête sur les mesures des résultats. Les réponses se sont concentrées avec constance sur les principaux domaines de mesure, notamment le volume des membres, la qualité de vie, la mobilité et les épisodes de cellulite. Il a suggéré que l’amélioration des résultats exige une augmentation des connaissances des patients et des professionnels de la santé et un meilleur remboursement des traitements. Dre Anna Towers a donné un atelier sur les soins palliatifs et a abordé le cas des patients atteints de cancer métastatique, ainsi que la différence entre le lymphœdème malin (tumeur du système lymphatique) et le lymphœdème bénin. Elle a souligné l’importance de l’équipe des soins

palliatifs, la nécessité de poursuivre le DLM, l’exercice et les bandages. Elle a insisté sur la nécessité de garder le patient et sa famille au sein de l’équipe. Au total, 15 présentateurs de résumés oraux ont présenté leurs travaux pour trois catégories différentes : recherche, défense des intérêts/travail international et promotion des soins du lymphœdème. Onze autres présentateurs d’affiches ont exposé leurs travaux dans le hall d’exposition tout au long du Congrès. La séance de clôture était axée sur la chirurgie et comprenait une présentation de Dre Siba Haykal, chirurgienne-plasticienne au Princess Margaret Hospital. Parmi les différents types de microchirurgies qu’elle pratique, mentionnons l’anastomose lymphatique veineuse (raccordement d’un vaisseau lymphatique fonctionnel à une veine pour contourner le blocage) et le transfert de ganglions lymphatiques (retrait d’un ganglion et transfert vers une autre partie du corps afin de stimuler la lymphangiogenèse et l’interface lymphoveineuse). La sélection des patients étant importante, en général, seuls les patients de stade 2 ou 3 ayant été évalués sont admissibles. Elle a insisté sur la nécessité d’un traitement conservateur précédant l’intervention chirurgicale et d’une compression postopératoire, car il ne s’agit pas d’un

traitement curatif. Le patient doit s’engager dans des protocoles pré et post chirurgicaux afin d’obtenir des résultats optimaux. La recherche sur les résultats à long terme est toujours en cours, mais à ce jour, Dre Haykal a constaté une réduction moyenne de 35 % des liquides en un an et, surtout, une amélioration de la qualité de vie. Amy Beaith, patiente, a raconté son parcours personnel en chirurgie lymphatique, après une détérioration constante de son lymphœdème aux jambes qui a commencé à l’âge de cinq ans et s’est aggravé lors de ses études universitaires et après la naissance de ses enfants. Le lymphœdème affectait gravement sa qualité de vie en raison de l’augmentation du volume et de la fréquence des épisodes de cellulite. Elle s’est engagée dans un protocole préopératoire suivi d’une intervention chirurgicale où elle a subi un retrait de 2,5 litres de liquide et de tissu adipeux de sa jambe et une greffe de ganglions. Par la suite, elle a observé un long protocole postopératoire. Elle continue de se conformer à un protocole de compression et n’a traversé qu’un seul épisode de cellulite en 18 mois. Depuis, elle constate qu’elle est plus active et

qu’elle profite davantage de la vie. Marize Ibrahim, physiothérapeute de Montréal, a rapporté une série de suivis de patients ayant subi une anastomose lymphatique veineuse et un transfert de ganglions. Les données préliminaires à court terme révèlent une augmentation du pourcentage du volume pour trois membres opérés. Il est nécessaire d’accéder à des échantillons plus importants et de mener des suivis à plus long terme pour déterminer l’effet à long terme des chirurgies lymphatiques. De riches échanges ont eu lieu tout au long du congrès entre les thérapeutes, les médecins, les patients et les familles. C’était formidable de voir autant d’associations provinciales partageant leurs réussites et leurs stratégies et appuyant le CLF pour donner au lymphœdème une voix forte. Il est très important d’avoir l’occasion de partager des stratégies, de défendre les intérêts et de faire progresser les soins pour le lymphœdème au Canada. Voilà qui était précisément l’objectif de ce Congrès.

Remerciements Le CLF tient à remercier les membres du Groupe de travail sur l’éducation du CLF qui ont collaboré à ce rapport des faits saillants du Congrès, soit : Sandra MacDonald, Robert Harris, Ian Soles, Linda Menzies, Sonja Redden et Pam Hammond.

Profil d’une chercheuse

Mei R. Fu mHealth facilite le dépistage et la prédiction en temps réel du lymphœdème Mei R. Fu (Ph. D., Inf. agréée, FAAN) est une infirmière scientifique de renommée nationale et internationale, de même qu’une chercheuse et éducatrice hors pair. Elle est professeure agrégée titulaire de sciences infirmières à l’Université de New York Rory Meyers College of Nursing, NYU. La professeure Fu est également membre associée de l’American Academy of Nursing, la plus haute distinction professionnelle reconnaissant les contributions, les réalisations et le leadership exceptionnels en soins infirmiers ; membre associée en gériatrie du Hartford Institute of Geriatrics, la plus haute distinction soulignant les connaissances spécialisées du professeur Fu dans le domaine de la gériatrie ; et membre associée de la New York Academy of Medicine, reconnaissance des plus hauts niveaux de réalisations et de leadership dans le domaine de la santé urbaine, des sciences, du travail social, des sciences infirmières, du droit, de la médecine et de la recherche. Elle a été intronisée au Temple de la renommée internationale des infirmières en recherche de Sigma Theta Tau International (STTI) en 2017 pour ses réalisations et contributions à la recherche et pour son mentorat auprès de futures infirmières en recherche. cancer ainsi que l’absence Après avoir étudié pendant Comment vous êtes-vous d’interventions efficaces demeurent des années les symptômes engagée dans ce domaine de un problème crucial pour les patients liés au cancer et les maladies et les professionnels de la santé. Par recherche ? Mon programme de recherche sur les exemple, les symptômes peuvent chroniques, quels sont, à symptômes du lymphœdème est né, indiquer un stade précoce du votre avis, les principaux pendant mes études supérieures, de lymphœdème qui représente défis à relever pour ces mon désir de comprendre comment seulement un changement minime les patients gèrent le lymphœdème domaines ? dans les mesures objectives de dans leur vie quotidienne. En tant Les symptômes sont des indicateurs l’augmentation du volume des qu’infirmière pouvant témoigner de la subjectivement perçus de membres. Ainsi, la détection hâtive souffrance quotidienne des patients changements biologiques ou des symptômes est essentielle pour atteints de lymphœdème, j’ai pensé physiologiques anormaux pouvant ou assurer le dépistage précoce du non être observés objectivement. Être lymphœdème. Malgré son utilité pour qu’il était impératif de pouvoir aider les patients à soulager leurs diagnostiqué et traité pour un cancer dépister le lymphœdème à un stade est une expérience dévastatrice. Ce précoce, l’évaluation des symptômes symptômes. En commençant par une qui est frustrant, c’est la souffrance en milieu clinique est sous-utilisée. De enquête qualitative visant à comprendre l’expérience des inattendue causée par les symptômes plus, des recherches plus poussées de maladies chroniques secondaires sont nécessaires pour mettre au point symptômes des patientes appuyée par les NIH (F31 NR07851) et le NYU découlant des traitements du cancer, des interventions efficaces et Research Challenge Fund, j’ai réalisé comme le lymphœdème (c.-à-d. une accessibles pour soulager les trois études phénoménologiques accumulation anormale de liquide symptômes liés au cancer. Des lymphatique) ou la douleur technologies prometteuses telles que descriptives à titre de chercheuse principale (CP) pour étudier le neuropathique. L’absence mHealth peuvent s’attaquer à ces phénomène de la prise en charge du d’évaluations continues accessibles, problèmes graves en matière des lymphœdème lié au cancer du sein systématiques et soutenues des symptômes et des maladies dans divers groupes ethniques, dont symptômes après le traitement du chroniques..

des survivantes blanches, sinoaméricaines et afro-américaines. Les publications fondées sur ces trois études de recherche qualitative utilisant une méthode de phénoménologie descriptive ont fourni des preuves importantes : (I) les survivantes du cancer du sein étaient affligées par le fait qu’on avait omis l’éducation ou donné une éducation limitée sur le lymphœdème ; (II) les survivantes du cancer du sein ont décrit les symptômes du lymphœdème comme « vivre avec un trop-plein de malaises permanents », qui souligne le poids des symptômes du lymphœdème comme un résultat important axé sur le patient ; et (III) les comportements d’autogestion réalisables et faciles à intégrer à une routine étaient au cœur de la prise en charge du lymphœdème dans la vie quotidienne des survivantes du cancer du sein. Ces travaux ont fourni des preuves formelles que les symptômes du lymphœdème et leur impact psychosocial devraient s’imposer comme résultats cliniques importants axés sur le patient. De plus, des comportements d’autogestion viables favorisant la circulation lymphatique sont essentiels pour réduire les risques et favoriser la prise en charge du lymphœdème. En fournissant des données probantes provenant du point de vue des patients, ces travaux orientent maintenant la recherche et les soins cliniques vers des résultats axés sur le patient et l’éducation des patients quant à la réduction des risques. Ils continueront à façonner des moyens efficaces pour évaluer les symptômes et pour mettre en œuvre l’autogestion des symptômes du lymphœdème.

Dans une étude récente, votre équipe a examiné l’utilisation de l’apprentissage machine pour dépister le lymphœdème 10

chez les survivantes du cancer du sein. Quelles sont les principales conclusions ? Quels enseignements sont à tirer pour guider des études futures ?

l’observation de l’œdème par les professionnels de la santé. L’évaluation et la prise en charge des symptômes sont au cœur de nombreuses maladies chroniques, comme le cancer, l’insuffisance cardiaque chronique, le VIH ou même le traitement des plaies chroniques. Dans cette étude, nous avons utilisé Notre étude a fourni la preuve de la un outil Web pour recueillir des validité du concept pour la recherche données auprès de 355 femmes ayant future en évaluation et gestion des subi un traitement contre le cancer du symptômes et des maladies sein. En plus de partager de chroniques au moyen de l’information démographique et l’apprentissage machine. clinique, dont l’obtention ou non d’un diagnostic de lymphœdème, nous Avez-vous rencontré des avons demandé aux participantes si elles éprouvaient actuellement l’un de blocages dans votre carrière, plus de 20 symptômes du vos recherches ? Qu’est-ce lymphœdème. Nous avons comparé qui vous a poussé à cinq algorithmes de classification différents en apprentissage machine : surmonter ces défis ? l’algorithme C4.5, l’algorithme C5.0, le Ma passion pour la recherche sur le modèle adaptatif gradient boosting, le lymphœdème a été soutenue par la souffrance des patients dont j’ai été réseau neuronal artificiel, et la machine à vecteurs de support. Nous témoin et par l’impact positif de mes recherches sur la qualité de vie des avons également comparé les patients. C’est le désir d’optimiser algorithmes avec une approche statistique conventionnelle, l’index de l’efficacité des soins pour les patients Youden, qui détermine le seuil optimal qui m’a motivée à explorer pour le comptage des symptômes en constamment des approches novatrices pour aider les patients. Lors fonction de la courbe de de mes premières recherches fonctionnement du récepteur. Nous avons constaté que les cinq approches qualitatives, j’ai été touchée par les d’apprentissage machine ont surpassé patients qui désiraient comprendre l’approche statistique standard et que leurs souffrances et qui souhaitaient le réseau neuronal artificiel a obtenu l’avancement de la recherche. Au début de ma carrière, le grand défi à les meilleures performances pour le dépistage du lymphœdème. Le réseau relever était de comprendre la voie biologique de la symptomatologie du neuronal artificiel était précis à lymphœdème afin de faire progresser 93,75 %, classant correctement les patients selon la présence ou non de la science des symptômes du lymphœdème. Soutenues par les NIH véritables cas de lymphœdème en (NINR Projet# 1R21NR012288-01A, fonction des symptômes signalés. NIMHD Projet# P60 MD000538-03) et Ainsi, une classification de réseau l’ONS, en tant que chercheuse neuronal artificiel bien entraînée principale, mon équipe et moi-même utilisant des rapports de symptômes avons réalisé une étude prospective en temps réel peut fournir un pour identifier la voie biologique de la dépistage très précis du symptomatologie du lymphœdème. lymphœdème. Cette précision de dépistage est nettement supérieure à Nous avons découvert que les celle des méthodes cliniques actuelles symptômes du lymphœdème sont fortement associés à une et souvent utilisées, telles que augmentation du volume des

membres ; à eux seuls, les symptômes peuvent détecter avec précision le lymphœdème et démontrent aussi des évidences pour le type d’obésité et le niveau de liquide lymphatique. Cette recherche a fourni la preuve qu’un seuil diagnostique de trois symptômes discriminait les survivantes du cancer du sein atteintes de lymphœdème par rapport aux femmes en bonne santé et qu’un seuil diagnostique de neuf symptômes discriminait les survivantes à risque par rapport à celles atteintes de lymphœdème. Nous avons également découvert que les symptômes du lymphœdème présentent un mécanisme biologique inflammatoire, comme en témoignent les relations significatives avec plusieurs gènes inflammatoires. Cette importante recherche jette les bases d’une évaluation précise de l’hétérogénéité du phénotype des symptômes du lymphœdème et de la compréhension du mécanisme biologique de chaque phénotype par l’exploration de la susceptibilité génétique héréditaire, qui est essentielle pour trouver un traitement curatif. Une exploration plus poussée des interventions d’investigation dans le contexte du génotype et de l’expression des gènes permettrait de mieux comprendre l’hétérogénéité du phénotype des symptômes du lymphœdème et de contribuer davantage aux soins de santé ciblés. Étant donné qu’Internet donne un accès presque universel aux programmes en ligne, un modèle de prestation des soins axé sur la technologie est l’objectif ultime pour assurer l’accès universel aux soins de santé. Mon équipe et moi-même avons également relevé le défi d’utiliser la technologie numérique Web et mobile pour offrir notre

intervention afin d’aider les patients à soulager leurs symptômes et à réduire leur risque de lymphœdème. Pour être en mesure de réunir les talents de toutes les disciplines au NYU, j’ai collaboré sans relâche avec les professeurs de la NYU School of Medicine (chirurgie, santé publique, pathologie et biostatistique), NYU Rusk Rehabilitation, NYU Tandon School of Engineering, NYU et le NYU Asian Center (CSAAH). Sous ma direction, mon équipe a mis au point et testé le système de santé en ligne The-Optimal-Lymph-Flow visant l’évaluation et la gestion des symptômes du lymphœdème. Le système de mHealth Optimal-LymphFlow est une thérapie comportementale multilingue (anglais, espagnol et chinois), centrée sur le patient et axée sur des stratégies comportementales visant à réduire le fardeau des symptômes en stimulant la circulation lymphatique et à minimiser l’inflammation. La thérapie numérique Optimal-Lymph-Flow comprend des informations sur la douleur chronique, le lymphœdème, le diagnostic et la mesure du lymphœdème, le système lymphatique, le risque de lymphœdème, les exercices lymphatiques thérapeutiques numériques favorisant la circulation lymphatique et l’autogestion. Les patients peuvent accéder à la thérapie numérique à l’aide d’un ordinateur, d’un iPhone, d’un iPad ou d’autres téléphones intelligents. Nous venons tout juste de terminer un essai clinique randomisé (ECR) grâce à une subvention de Pfizer pour l’apprentissage individuel et le changement (13371953 The-OptimalLymph-Flow™) sur la thérapie numérique pour la douleur chronique et les symptômes du lymphœdème.

Les participants de l’essai clinique ont adoré la thérapie numérique TheOptimal-Lymph-Flow, en particulier l’utilisation de la technologie par avatar qui illustre la complexité du système lymphatique, les fonctions physiologiques et les directives détaillées étape par étape pour chaque exercice thérapeutique. Le but de mes travaux était de mener des recherches significatives améliorant la qualité de vie des patients et réduisant le risque de lymphœdème. Les courriels et les témoignages de reconnaissance des patients m’ont incitée à aller de l’avant jusqu’à ce que nous trouvions un traitement curatif au lymphœdème et à la douleur.

En tant que membre du comité de rédaction de mHealth, qu’avez-vous à ajouter pour nos lecteurs œuvrant dans le même domaine ? De plus en plus de programmes améliorés sur le plan technologique, y compris l’intelligence artificielle, seront intégrés aux soins des patients. Nous devons toujours nous rappeler que le patient est au centre de tous ces développements technologiques. Il est important d’engager nos patients dès le début dans le développement de tout programme de soins aux patients amélioré par la technologie. Enfin, nous ne devons jamais oublier que le lien humain est ce qui inspire les soins et que ce lien humain demeure essentiel pour guérir les maladies. Adapté avec la permission de l’AME Publishing Company – « mHealth facilite le dépistage et la prédiction en temps réel du lymphœdème. »

Exercice

Exercices de réadaptation pour le lymphœdème des membres supérieurs : information pour les patients Par Marize Ibrahim et Angela Yung Les contractions musculaires favorisent le drainage lymphatique, c’est pourquoi l’exercice est fortement encouragé chez les patients atteints de lymphœdème. Quelques trucs : • Essayez d’intégrer l’exercice à votre routine et à votre quotidien afin d’optimiser votre santé et de maximiser les bienfaits pour votre système lymphatique. • Lorsque vous adoptez un nouvel exercice, commencez doucement et progressez lentement afin que votre corps puisse s’adapter.

•

Si vous possédez déjà des bandages de compression ou un manchon, portez-les pendant les exercices. Assurez-vous de garder une bonne posture tout au long de chaque exercice !

Il s’agit d’un programme d’exercices modifié pouvant être exécuté facilement pendant la journée ; toutefois, consultez votre thérapeute en lymphœdème pour vous assurer que le programme soit adapté à vos besoins. Rappelez-vous que les exercices ne doivent pas entraîner de douleur.

1. Exercices de respiration abdominale - Détendez votre cou et vos épaules ; placez une main sur le haut de votre poitrine et l’autre sur votre ventre. - Respirez profondément par le nez et sentez la main sur votre ventre aller vers l’extérieur (la main sur votre poitrine demeure immobile). - Expirez lentement et aussi longtemps que possible jusqu’à une expiration complète (la main sur votre ventre doit aller vers l’intérieur).

Note de la rédaction : Voici des exemples d’exercices pouvant être intégrés à l’information éducative fournie aux patients dans le cadre d’un programme d’autogestion.

S’inspirant des principes de CasleySmith1, ces exercices de réadaptation peuvent être effectués en position assise. Essayez de faire 3 à 5 répétitions pour chaque exercice, pour une séance totalisant environ 15 minutes.

2. Mouvement du cou avec respiration profonde - Tournez votre tête lentement vers la droite et aussi loin que possible pendant que vous inspirez, puis revenez au centre à mesure que vous expirez. Répétez à gauche. - Inclinez votre oreille droite vers votre épaule droite aussi loin que possible pendant que vous inspirez, puis revenez au centre. Répétez à gauche.

3. Genoux pliés et respiration profonde - Faites la respiration abdominale (exercice 1) et pendant que vous expirez, ramenez votre genou droit vers votre poitrine et détendez-vous. - Alternez en ramenant lentement le genou gauche vers votre poitrine.

4. Haussements des épaules - Soulevez les deux épaules vers vos oreilles à l’inspiration, expirez et redescendez vos épaules au plus bas possible. Terminez en relâchant les épaules.

5. Mouvement des omoplates - Gardez les épaules détendues et basses. Amenez vos omoplates l’une vers l’autre, maintenez 5 secondes, puis relâchez vos omoplates et laissez tomber vos bras vers le bas.

6. Élévation/abduction de l’épaule - Soulevez vos deux bras vers l’avant aussi haut que possible au-dessus de votre tête en respirant profondément ; expirez lentement en abaissant les bras. - Levez les deux bras sur le côté aussi haut que possible au-dessus de votre tête en respirant profondément. Expirez lentement en baissant les bras.

7. Flexion du coude - Pliez votre coude droit en amenant la main vers votre épaule le plus possible pendant que vous inspirez. Expirez lentement en dépliant complètement votre coude. - Répétez pour le bras gauche.

8. Prise manuelle et rotation des poignets - Formez un poing avec vos deux mains, tenez 5 secondes, puis ouvrez tous les doigts. Respirez lentement et profondément pendant le mouvement. Avec les deux mains fermées en poing, faites de petits cercles dans une direction, puis dans l’autre. Respirez lentement et profondément pendant le mouvement.

9. Respiration abdominale - Terminez votre séance par la respiration abdominale décrite à l’étape 1.

Marize Ibrahim et Angela Yung sont toutes deux thérapeutes certifiées en lymphœdème travaillant dans le cadre du Programme de lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) à Montréal, Québec. Un merci spécial à Stephen Chan pour les illustrations.

Recherche

Étude sur les mesures des résultats de l’ILF (ILF-COM) Rapport des résultats canadiens Par David Keast et Anna Kennedy

Contexte général La mesure des résultats dans la prise en charge de l’œdème chronique/lymphœdème est soumise à de grandes variations au plan international. Ce qui a un impact sur les points suivants : - l’absence de remboursement de la thérapie lymphatique décongestive (TLD) et de la thérapie par compression - le manque de données probantes en appui au développement de services efficaces - le manque de données permettant de comparer les résultats des soins au sein des services et entre les services - l’absence de normes pour la recherche - l’absence de résultats normalisés aux fins de comparaison avec d’autres maladies afin de rivaliser pour l’obtention de ressources en soins de santé.

Le but de l’enquête L’enquête visait deux objectifs interdépendants : - Mieux comprendre les défis nationaux et internationaux liés aux résultats en matière d’œdème chronique/lymphœdème dans divers pays. - Clarifier davantage les exigences relatives à la mesure efficace des résultats pour l’œdème

chronique/lymphœdème pouvant être développées et validées en vue d’une adoption internationale.

Entretien des vêtements Faire sécher rapidement les vêtements de compression est tout un défi. Les vêtements contenant du coton ont tendance à rétrécir lorsqu’ils sont exposés à la chaleur. Ceux-ci peuvent être passés à la sécheuse à un cycle d’air FROID avec

été colligés pour chaque pays et pour un profil international, grâce à l’appui du secrétariat de l’ILF (International Lymphoedema Framework).

Échantillonnage au Canada Le CLF (Canadian Lymphedema Framework) a sollicité l’aide des associations provinciales au moyen d’une lettre d’information contenant le lien vers l’enquête et les invitant à sonder tous leurs réseaux, en plus de les inciter à afficher le lien sur leur site Web. De plus, le lien vers l’enquête a été diffusé par la base de données tenue à jour par le CLF. Renseignements une serviette propre, sèche et d’une importants transmis aux participants : couleur similaire pendant environ 1. Le sondage était entièrement 30 minutes. La serviette sèche confidentiel. Aucun renseignement absorbera une partie de l’eau du personnel n’a été recueilli à vêtement qui séchera plus l’exception du pays et du fait que le rapidement. répondant était un patient ou un professionnel de la santé. Ainsi, une Méthodes approbation éthique n’était pas Tous les partenariats nationaux ont requise. été invités à participer à l’enquête. 2. Les sondages comportaient - Les participants comprenaient des 14 questions pour les patients et 17 patients, cliniciens, universitaires, pour les professionnels. Le temps organismes de santé et représentants requis pour répondre était estimé à de l’industrie des dispositifs médicaux. 15 minutes. - L’enquête a été diffusée au moyen 3. Le sondage a été mené du de Survey Monkey et les résultats ont 15 janvier 2019 au 28 février 2019.

4. L’équipe du CLF a reçu et analysé les données canadiennes. 5. Le sondage était également offert en français, grâce au soutien de l’AQL.

Résultats Dans l’ensemble, 8 014 personnes ont répondu à l’enquête à l’échelle internationale, dont 15 % provenaient de pays spécifiques et les autres figuraient dans la catégorie « autres ». Quelque 713 réponses (8,9 %) provenaient du Canada. De ce nombre, 64,7 % des sondages ont été remplis par des patients et 35,3 % par des professionnels de la santé. Certaines questions s’appliquaient uniquement aux professionnels de la santé. La répartition des professions de la santé est illustrée à la figure 1. Les professionnels de la santé étaient également répartis entre les secteurs privé et public, quelques-uns travaillant dans les deux milieux. Les principaux types d’installations sont présentés dans le tableau 1. Plus de 90 % ont indiqué qu’ils traitaient des personnes atteintes d’œdème chronique/lymphœdème. Lorsqu’on leur a demandé s’ils fabriquaient ou vendaient des dispositifs médicaux pour le traitement de l’œdème chronique/lymphœdème, près de la moitié (48,74 %) ont répondu que cette question n’était pas applicable. Environ un cinquième (20,59 %) ont répondu par l’affirmative. Les mesures des résultats couramment utilisées par l’industrie et les professionnels de la santé sont présentées par ordre décroissant dans le tableau 2. Ce qui est utilisé à moins de 20 % n’est pas indiqué. Les patients ainsi que les professionnels de la santé ont

répondu aux questions suivantes. 57,21 % ont répondu que les résultats étaient mesurés occasionnellement ou en tout temps. Seulement 25,45 % ont déclaré qu’ils n’avaient pas été mesurés. La majorité des répondants (62,58 %) ne savaient pas s’il existait des lignes directrices, tandis qu’un tiers (33,48 %) connaissaient l’existence de lignes directrices internationales, nationales ou régionales. Dans 69,12 % des cas, certains aspects du traitement ont été financés et seulement 17,08 % ont indiqué qu’aucun aspect du traitement n’a été financé. En général, les participants ont indiqué qu’ils avaient payé environ la moitié de leurs traitements pour l’œdème chronique/lymphœdème. Le seul traitement payé de façon constante par 85,55 % des répondants était la massothérapie (drainage lymphatique manuel). Les répondants ont convenu que les trois principaux résultats, devant être mesurés, étaient le volume des membres (59,34 %), la qualité de vie (56,03 %) et la mobilité (33,22 %). La satisfaction des patients (29,09 %) et la cellulite (26,28 %) suivaient de près. Les commentaires sur les mesures des résultats indiquant le succès sont présentés à la figure 2. Les deux facteurs les plus souvent cités comme étant liés à un traitement inefficace étaient l’augmentation du volume de membre (64,30 %) et les symptômes non contrôlés (58,18 %). Les facteurs d’amélioration sont énumérés au tableau 3.

Discussion Il est important de rappeler qu’au Canada, les soins de santé sont de

compétence provinciale. On compte donc 14 systèmes de santé différents lorsque les territoires et le gouvernement fédéral sont inclus. Les normes de traitement sont relativement uniformes, mais le financement varie d’une province à l’autre. Certaines provinces couvrent une grande partie des traitements, alors que d’autres offrent peu, sinon aucune couverture. La massothérapie n’est jamais couverte.

Conclusions

et les épisodes de cellulite. Pour Le taux de réponse au questionnaire a améliorer les résultats, il faut accroître les connaissances des patients et des été élevé et les résultats se sont professionnels de la santé, en plus concentrés avec constance sur des d’améliorer le remboursement. domaines clés comme le volume des membres, la qualité de vie, la mobilité Remerciements :

Cette réponse remarquable à l’enquête est le fruit du dévouement et de la collaboration des associations provinciales du lymphœdème

David Keast, M.D., est le directeur médical de la Clinique de traitement des plaies chroniques de l’Institut Parkwood à London, Canada. Il est professeur auxiliaire clinique de médecine familiale à la Schulich School of Medicine and Dentistry de la Western University (London). Le Dr Keast est chercheur associé pour Lawson Health Research Institute et Parkwood Institute Research. Il est codirecteur du CLF et président de la World Alliance for Wound and Lymphedema Care. Il est également coprésident du comité scientifique du Congrès national du lymphœdème 2019. Anna Kennedy a passé 35 ans en formation et communications corporatives avant de passer au milieu caritatif. Elle est membre fondatrice du CLF et en a été la directrice générale pendant dix ans avant de passer le flambeau. Elle est actuellement rédactrice en chef du magazine Pathways. En 2012, Anna a reçu la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II en reconnaissance de son leadership et de sa contribution à la vie des Canadiens. Elle a présenté des exposés lors de nombreux congrès nationaux et internationaux.

Point de vue des patients

Conçu au Manitoba Passion pour l’innovation et bon cœur Par Claire Ann Deighton-Lamy

retraite a été celui de représentant commercial chez Miller Environmental. Bien qu’Ernie n’ait reçu aucune formation officielle, sa passion pour l’invention était évidente. Même si son invention n’a jamais été brevetée, Ernie a conçu une méthode d’élimination des filtres à huile respectueuse de l’environnement. Dans les années 80, il a participé Nous avons tous entendu parler de à la conception et au brevetage (au Thomas Edison, Alexander Graham Canada et aux États-Unis) de buses de Bell et Henry Ford comme étant les nettoyage pour égouts par l’entremise plus grands inventeurs de tous les de son entreprise de l’époque, temps. Bien que moins célèbre, Ernie Flushquip. Funk est bien connu de sa famille, de ses amis et de sa communauté comme En 2005, Sandy et Ernie Funk ont inventeur et entrepreneur hors du quitté la ville pour s’installer à Lac du commun. Bonnet. Avec le recul, ils ont pensé que c’était une bonne idée en raison Bien qu’originaire d’un milieu rural au des soins obtenus au sein de la Manitoba, Ernie a consacré une communauté lorsque Sandy a été grande partie de sa carrière à la diagnostiquée d’un cancer du sein en gestion des déchets dangereux. Lui et 2009 et d’un lymphœdème peu après. son frère ont fondé Bestway Sewer & Lorsque vous Drain, une entreprise d’égout et de soutenez un membre drainage. Il a également été directeur de votre famille ou général d’une entreprise en gestion de un ami dans le déchets dangereux, pour laquelle il a besoin, vous construit la première usine de recherchez des transfert de déchets à Winnipeg. De moyens de rendre plus, Ernie a travaillé plusieurs années leur vie plus agréable dans une entreprise de nettoyage de et plus facile à gérer. contenants à Selkirk. Le dernier poste Les personnes occupé par Ernie avant de prendre sa atteintes de

lymphœdème et les personnes qui les soutiennent comprennent le temps, l’énergie et les conséquences financières que cela implique. Ernie l’a aussi vite compris. Les bandages compressifs constituent une partie importante de la phase de maintien du lymphœdème. L’entretien et la manipulation des bandages peuvent nécessiter beaucoup de temps. En 2010, Ernie a conçu et fabriqué un rouleau pour bandage qui leur facilite la tâche lors des drainages lymphatiques manuels et pour les bandages de nuit. Les vêtements compressifs doivent être lavés quotidiennement et, selon la période de l’année et la météo, le séchage des vêtements pendant la nuit peut poser tout un défi. En 2015, Ernie a conçu un séchoir pour les manchons compressifs de jour et de nuit. Il travaille actuellement à fabriquer un modèle pour les bas de compression. L’un des aspects les plus problématiques des vêtements compressifs est l’enfilage. Cela peut rendre une personne indépendante très dépendante de son entourage. Pas étonnant qu’Ernie réfléchisse à une nouvelle aide à l’enfilage !

En 54 ans de mariage, Sandy a assisté à la conception de plusieurs projets. L’expression “qu’est-ce que tu inventes là !’a sans doute été entendue plus d’une fois. Ce qui est impressionnant dans l’atelier d’Ernie, c’est qu’il a même

conçu les outils nécessaires à la fabrication de ses inventions. Voilà la marque d’un véritable inventeur. Ernie et Sandy continuent de partager leur quotidien avec optimisme et de relever ensemble les défis qui s’offrent à eux.

Claire Ann Deighton-Lamy, B.Sc., CPA, CMA est ajusteur sur mesure chez Diamond Athletic Medical Supplies Inc. Elle est membre du conseil d’administration de la Lymphedema Association of Manitoba, à titre de trésorière. Sandy et Ernie Funk vivent à Lac du Bonnet, au Manitoba.

Conseils et astuces

Prévoyance Si vous voyagez à l’étranger, assurez-vous d’avoir des fonds prévus pour payer les frais médicaux d’urgence (par exemple, les soins pour une cellulite). Vous devriez pouvoir réclamer ces frais à votre assurance voyage, pourvu que vous conserviez les reçus, mais faites en sorte de pouvoir les acquitter sur place. Source : TheLymphieLife.com

De bouche à oreille La meilleure façon de faire connaître le lymphœdème est le bouche-à-oreille. En parlant du lymphœdème à vos amis, à votre famille et à vos collègues, vous attirerez davantage l’attention sur le manque de reconnaissance et de sensibilisation pour cette maladie au pays. Source : Lymphedema Treatment Act

Remerciez votre thérapeute Les thérapeutes en lymphœdème travaillent fort à l’année – un petit mot à votre thérapeute signé de votre main lui fera plaisir. Donnez-lui de vos nouvelles et remerciez-la de vous avoir enseigné l’autogestion. Vous pouvez également envoyer des lettres recommandant votre thérapeute, votre médecin, votre infirmière et votre ajusteur à leur organisation professionnelle respective, pour leur faire savoir comment ils ont facilité vos soins médicaux. Bonnie Pike - Phoenix, Arizona (publié à l’origine dans Pathways Automne 2013)

Ne culpabilisez pas. Avec toutes ces recommandations de choses à faire et à ne pas faire – plusieurs personnes pensent avoir négligé un truc qui aurait pu prévenir leur lymphœdème. Il y a eu peu de recherches sur les facteurs déclenchants et possiblement responsables. Des études récentes indiquent que les patients peuvent être prédisposés à un dysfonctionnement du système lymphatique. Alors, gardez en tête que ce n’est pas votre faute. Ce qui est important, c’est que vous commenciez à prendre en charge la maladie chronique le plus tôt possible afin d’avoir de meilleures chances de mener une vie saine avec le lymphœdème. Source : Pathways Automne 2014

Le saviez-vous ?

Comorbidités associées au lymphœdème et lacunes du plan de traitement Une étude menée auprès de 26 902 patients atteints de lymphœdème par Blue Health Intelligence (BHI) a démontré qu’une connaissance des comorbidités et du traitement du lymphœdème peut aider à prendre des décisions diagnostiques et à planifier les soins de santé. L’échantillon de l’étude était composé de patients atteints de lymphœdème bénéficiant d’un régime continu d’assurance-maladie pendant 12 mois avant et après la date de référence pour les années 2012 à 2016. Les patients, identifiés par comorbidité, ont été regroupés en deux groupes : ceux ne recevant aucun traitement pour le lymphœdème et ceux recevant « tout type de traitement » pour le lymphœdème. La définition de « tout type de traitement » incluait drainage lymphatique manuel, physiothérapie, vêtements compressifs et appareil de compression pneumatique. Le but de cette étude était d’estimer la proportion de patients ayant un lymphœdème avec des comorbidités et diverses affections connues associées au lymphœdème ainsi que le taux de traitement pour chaque patient atteint de lymphœdème par comorbidité. Parmi les 26 902 patients de l’échantillon, le cancer du sein était la comorbidité la plus fréquente pour le lymphœdème (32,1 %) et ces patientes ont reçu « tout type de traitement » dans presque tous les cas (94,2 %). D’autres types de cancer comorbide, comme le mélanome (2,1 %) et le cancer de la prostate (0,7 %), étaient moins fréquents et bénéficiaient moins souvent de « tout type de traitement » : soit respectivement à 75 % et 82 %. L’ulcère veineux de la jambe était la comorbidité non reliée au cancer la plus courante pour le lymphœdème (9,6 %), mais seulement 81,7 % de ces patients recevaient un traitement pour le lymphœdème. Ces résultats suggèrent qu’une proportion non négligeable de patients atteints de lymphœdème relié au cancer ne reçoit pas de traitement adéquat. De plus, cette étude souligne le rôle de la maladie veineuse avancée en tant que comorbidité lymphœdémateuse souvent non traitée et les lacunes du plan de traitement qui lui sont associées. Source : Copyright © 2019 Société de chirurgie vasculaire. Publié par Elsevier Inc. Tous droits réservés. Lymphat Res Biol. 18 juin 2019. doi : 10.1089/lrb.2018.0089.

S.T.R.I.D.E. Guide professionnel pour le choix d’un vêtement compressif pour les membres inférieurs (en anglais seulement) Le Professional Guide to Compression Garment Selection for the Lower Extremity est un document de grande qualité combinant l’expérience clinique et les connaissances théoriques sur les textiles utilisés en thérapie par compression. Les auteurs proposent un système d’aide décisionnel pour le choix d’outils/ dispositifs de compression spécifiques, pouvant être personnalisé afin de contrer de façon optimale les signes et symptômes individuels de façon optimale. Le document se concentre sur les dispositifs de compression pouvant être enfilés par les patients – soit les bas compressifs et les vêtements alternatifs à velcro. L’acronyme « S.T.R.I.D.E. », qui englobe à la fois les caractéristiques textiles et la présentation clinique, signifie : forme, texture, remplissage, problèmes, posologie et étiologie (Shape, Texture, Refill, Issues, Dosage and Etiology). L’objectif mnémotechnique est de souligner que le succès de la compression ne se limite pas à la prescription. En plus de la posologie, l’étiologie et la présentation au patient doivent être incorporées – y compris la capacité physique du patient d’utiliser efficacement la compression dans le cadre d’une routine quotidienne – afin de favoriser l’observance.

Les algorithmes suggérés constituent un guide précieux pour marquer des progrès dans le domaine important, mais combien sous-estimé, de la thérapie par compression. Ils aideront à rationaliser la prescription d’un produit spécifique. Source : Journal of Wound Care Vol. 28, No. Sup6a Accès libre

Exercice communautaire pour la promotion de la santé et la prévention du cancer secondaire au Canada : protocole pour une étude hybride efficacité-mise en œuvre. L’équipe composée de Margaret McNeely, Sellar C, Williamson T, Shea-Budgell M, Anil Abraham Joy, Harold Y. Lau, Jacob (Jay) C. Easaw, Albert Murtha, Vallance J, Courneya K, John R. Mackey, Matthew B. Parliament et S. Nicole CulosReed a conçu et lancé une étude sur cinq ans évaluant les bienfaits relatifs à la mise en place d’un modèle de soins pour le cancer fondé sur l’exercice et alliant la communauté. Un modèle d’essai hybride combinant efficacité et mise en œuvre est utilisé pour évaluer l’efficacité de l’instauration de l’exercice communautaire et pour recueillir des données sur la mise en œuvre du programme. L’étude qui a débuté en janvier 2017 devrait s’achever en janvier 2022. Le programme sera offert dans sept villes de l’Alberta, Canada, dont trois établissements universitaires six YMCA, les centres Wellspring Edmonton et Wellspring Calgary, et six centres de conditionnement physique municipaux. Les participants sont des adultes ayant survécu à un cancer (n = 2500) de tous les groupes et stades de tumeurs et à tout moment de la trajectoire des traitements du cancer, et ce, jusqu’à 3 ans après la fin des traitements. Les survivants participent à un minimum de 60 minutes d’exercice physique d’intensité légère à modérée deux fois par semaine pendant une période de 12 semaines. Le principal résultat sur le plan de l’efficacité est la proportion de participants qui atteignent ou dépassent 150 minutes d’exercice d’intensité modérée par semaine à un an de suivi. Le référentiel RE-AIM (Portée, efficacité, adoption, mise en œuvre et maintien) sera utilisé pour rendre compte de l’impact du programme d’exercices aux niveaux individuel et organisationnel à 12 et 24 semaines et à un an de suivi. La cohorte participant à l’étude permettra d’évaluer à long terme (>5 ans), donc au-delà de la période de financement, les taux de récidive du cancer et de cancers secondaires. L’objectif de cette étude est d’aider à répondre aux questions cruciales sur l’efficacité des programmes d’exercices communautaires spécifiques au cancer, à court et à long terme. Collectivement, les résultats contribueront à éclairer l’acceptabilité, l’adoption, la faisabilité, la portée et la durabilité de l’exercice communautaire. Source : BMJ Open. 13 septembre 2019 ; 9 (9) : e029975 [Accès libre]

Changements pathologiques du système lymphatique des patients atteints d’un lymphœdème secondaire du membre supérieur. Le lymphœdème secondaire du membre supérieur est habituellement causé par un dysfonctionnement du système lymphatique. Le diagnostic est principalement basé sur les caractéristiques cliniques. Cependant, il n’existe pas de critères diagnostiques distincts pour le lymphœdème. Bien que la lymphoscintigraphie conventionnelle soit une technique utile pour diagnostiquer la gravité du lymphœdème, les données obtenues sont bidimensionnelles. Dans cette étude, la pathologie du lymphœdème a été examinée à l’aide de la tomodensitométrie par émission monophotonique (SPECT-CT LSG), une nouvelle technique qui fournit des informations tridimensionnelles sur le flux lymphatique. Il a été observé que la lymphe circule par des voies situées dans les couches sous-cutanées et musculaires des membres supérieurs. Une corrélation positive significative a été établie entre le type de reflux dermique (TRD) et la visualisation des ganglions lymphatiques autour de la clavicule (p = 0,000266), le type de voies de circulation lymphatique et la visualisation des ganglions lymphatiques autour de la clavicule (p = 0,00963), le TRD et la voie de circulation lymphatique (p = 0,00766). À mesure que la gravité du lymphœdème augmentait, le TRD apparaissait de façon plus distale au membre supérieur et le flux dans les ganglions lymphatiques autour de la clavicule diminuait, tandis que les voies de

circulation lymphatique dans la couche musculaire prédominaient. Ces résultats démontrent les caractéristiques de la pathologie du lymphœdème ainsi que l’anatomie fonctionnelle et la physiologie du système lymphatique sans recours à la dissection de cadavres. PMID : 31186436 [PubMed - en cours] Source : Sci Rep. 11 juin 2019 ; 9 (1) : 8499

Nouvelle directrice générale au CLF

Le conseil d’administration du Canadian Lymphedema Framework (CLF) est heureux d’accueillir une nouvelle directrice générale. Katerina Ilievska est une chef de file en affaires, marketing et communications ayant travaillé chez 3M Canada au moment où le CLF en était à ses débuts. Elle a collaboré avec Anna Kennedy à l’étude du portrait du lymphœdème commanditée par 3M. Depuis, elle a œuvré pour plusieurs entreprises, notamment dans le domaine de la santé et des produits pharmaceutiques spécialisés. Depuis six ans, elle dirige une entreprise de consultation. Les compétences mises au service du CLF par Katerina comprennent leadership, gestion financière, gestion des relations, marketing numérique, ainsi que relations publiques et médiatiques. En plus de son expérience en communication et en direction de projets, Katerina a eu l’opportunité, au sein de la Fondation canadienne des femmes, d’étendre son expertise en gestion d’événements et de collecte de fonds, de même que sur le plan des relations avec un conseil d’administration. Elle se réjouit d’appuyer les efforts de tous quant à la progression des soins pour le lymphœdème au Canada. Katerina est titulaire d’un baccalauréat en administration de l’Université Wilfred Laurier et d’une maîtrise en administration des affaires de la Queens University School of Business. Elle détient également un certificat en design numérique et graphique du Collège Humber. Katerina vit à Oakville, en Ontario, et travaillera à temps partiel pour le CLF, soit 24 heures par semaine. Elle partagera son temps entre son bureau à domicile et celui du CLF, rue Dundas, à Toronto. Anna Kennedy a pris sa retraite à titre de directrice générale du CLF, mais elle conservera son rôle de rédactrice en chef du magazine Pathways. Nous espérons que vous réserverez un accueil chaleureux à Katerina au sein de la famille du CLF.

Éducation

Événements canadiens et internationaux Le 6 mars 2020 À l’échelle planétaire Du 28 au 30 mai 2020 Hobart, Tasmanie

Du 8 au 20 juillet 2020 Snow Mountain Ranch WinterPark, Colorado Du 1er au 3 octobre Copenhague, Danemark

Du 23 au 25 octobre 2020 Raleigh/Durham CN

Journée mondiale du lymphœdème. Communiquez avec votre association provinciale pour connaître les activités et événements locaux auxquels vous pouvez participer afin de sensibiliser la population au lymphœdème et faire progresser les soins pour 1 million de Canadiens vivant avec cette maladie. 13e Symposium de l’Australasian Lymphology Association. Modern Lymphatics : 2020 vision. www.lymphoedema.org.au Le Camp Watchme est le premier et le seul camp d’été pour les enfants vivant avec le lymphœdème aux États-Unis. Les inscriptions sont déjà complètes, mais les personnes intéressées peuvent envoyer un courriel à camp@brylansfeat.org pour s’inscrire à la liste d’attente. 10e Congrès de l’International Lymphedema Framework Organisé conjointement par le Danish Lymphoedema Framework et la Danish Wound Healing Society. Hôtel Clarion à l’aéroport de Copenhague. www.lympho.org/2020-conference/ Conférence sur la diète cétogène pour les troubles lymphatiques et adipeux Recherches et informations les plus récentes sur la façon de s’alimenter pour le lipœdème, le lymphœdème et les troubles de lymphatique adipeux. Écrivez à ketolymphconf2020@lipedema-simplified.org