Revista la otra cara del dolor by Carolina Muñoz

LA OTRA CARA DEL D NOVIEMBRE, 2013

LOR

sumario

6 28

Investigación Textos Carla Agudelo Urquijo Mónica Fernanda Cardona Pineda Fotografía Carla Agudelo Urquijo Asesoría de investigación Gustavo Colorado Diseño gráfico Carolina Muñoz Céspedes

37 29

33 1

Presentación

Capítulo I Historia 1: Rosalba, una constante lucha. Historia 2: Una batalla que no continuó.

Capítulo II Historia 1: Una inesperada noticia. Historia 2: Secuelas de la noticia. Historia 3: Un comunicado a revelar.

Capítulo III Médico frente al paciente.

Capítulo IV Los números del cáncer de seno.

Capítulo V Los médicos también cuentan.

Bibliografía

En este reportaje se expone un

tipo de diagnóstico, de la severidad del proceso de la tema de salud tan importante enfermedad y del pronóstico de como es el cáncer de seno, una calidad de vida quien la padece. enfermedad que, además de afectar drásticamente la vida de la Durante el año dedicado a paciente, impone estrictas e realizar la investigación para inmediatas demandas en la presentar este trabajo, se totalidad del sistema familiar, realizaron visitas periódicas a exigencias que varían hospitales de la ciudad de Pereira y básicamente dependiendo del

P R E S E N T A C I Ó N

a familias que tienen o tuvieron familiares con cáncer de seno, para conocer la forma como afrontaron la situación y los obstáculos que debieron sortear a lo largo del procedimiento que esta enfermedad exige. Este proyecto se realiza con el fin de mostrar la otra cara del dolor; la que se ve desde los familiares, para identificar esos momentos difíciles y cómo enfren-

tan las personas el hecho de que un ser querido haya sido afectado por una patología cancerígena, pues se encontró que no solo la paciente necesita apoyo profesional en los aspectos físico y emocional, sino que también las personas que la rodean requieren ayuda para asumir una situación que cambia por completo la vida cotidiana y que, en algunos casos, puede conducir a

la ausencia definitiva de un miembro de su familia. En la realización de este proyecto también son fundamentales los conceptos de especialistas en este campo de la salud humana, así como los de una psicóloga involucrada con el apoyo a pacientes con esta patología. Las voces de los profesionales, unidas a las de mujeres que padecieron cáncer de seno y, sobre todo, a las de sus familiares, constituyen el marco para hablar sobre un tema de salud tan complejo y que afecta a gran parte de la población femenina del país, específicamente de Pereira, como lo es el cáncer de seno.

LA OTRA CARA DEL DOLOR

“El dolor que sentía se hacía intenso, cada vez que tenía que agacharme, sentía como si me amarraran de un alambre de púas, de esos que se impregnan en la piel y arrancan el pedazo, así me sentía.”

LA OTRA CARA DEL DOLOR

CAPÍTULO I ROSALBA, UNA CONSTANTE LUCHADORA.

Cuando un paciente se diagnostica

con cáncer en cualquier parte de su cuerpo, el impacto que este y su familia reciben genera diferentes reacciones que transforman la vida, el entorno social y cultural de quienes le rodean. La enfermedad se convierte en el blanco de la lucha diaria del paciente por sobrevivir al dolor y a las molestias que esta conlleva, y de la familia que se siente impotente frente a lo que se considera una tragedia.

siempre piensa que “le puede pasar a todas las otras, pero no a mí”. Es entonces cuando la cotidianidad del entorno se rompe y todo gira alrededor de la lucha por superar la enfermedad.

Ante el cáncer, las reacciones emocionales de cada persona pueden ser distintas: rabia, impotencia, dolor, angustia, negación de la realidad; o calma, paciencia, fortaleza para enfrentar la adversidad. En ocasiones, Así, el diagnóstico de cáncer de seno el paciente es más fuerte emocioen un familiar cercano como madre, nalmente que los mismos miembros esposa, hermana o hija, produce de su familia, ya que estos se sienten desconcierto en los seres queridos, pero desarmados y ven sobre ellos la sobre todo en la mujer que lo padece, posibilidad de perder a un ser querido sin porque aunque la posibilidad de tenerlo que puedan hacer nada para evitarlo. está presente en todas las mujeres, uno

Este

es el caso de Rosalba, una sobreviviente del cáncer de seno, quien durante un año sufrió dolores constantes a un lado del pecho sin saber su causa ni el significado que vendrían a imprimir en su vida. Un día decidió realizarse el autoexamen que recomiendan los médicos para detectar esta enfermedad, y descubrió que había una masa localizada al lado del pezón; este tenía un color rojizo, su contorno estaba un poco morado, y había además morados esparcidos por el seno. Entonces entendió que la dolencia se encontraba ubicaba en el seno. El dolor que sentía era intenso. Cada vez que tenía que agacharme, sentía como si me amarraran de un alambre de púas, de esos que se impregnan en la piel y arrancan el pedazo, así me sentía. Mi esposo me decía que fuera al médico, pero siempre le respondía que no era nada grave, solo una picazón por causa de la ropa. Tenía miedo, por eso las mentiras y los engaños frente al dolor; miedo de ir al médico

dora que había caído, y sentí como si me desgarrara por dentro y ahí se acabó mi límite, no aguanté más, me desesperé y decidí ir el lunes al médico. Su hijo, escuchando ahora el testimonio de Rosalba, no puede evitar las lágrimas al recordar los duros momentos que vivieron en el proceso de quimioterapia y radioterapia. Ella es su amiga, su confidente y su heroína, nunca la había visto desfallecer ante nada, pero esta vez algo ajeno a esa mujer y a sus fuerzas la doblegaba totalmente; eso se reflejaba en el aspecto físico que iba adquiriendo durante el tratamiento de la enfermedad: Nunca había visto a mi madre tan desgastada y cansada al punto desmayarse; el color amarillento de su piel y el contorno de sus ojos morados me decían que la perdía poco a poco; los desmayos repentinos me hacían llorar porque pensaba que estaba muerta y no la volvería a ver; la caída de su pelo casi incontrolable, sus uñas

ENTONCES ENTENDIÓ QUE LA DOLENCIA ESTABA UBICADA EN EL SENO.

y de que me descubrieran algo, ese picadas y destrozadas y esa mirada algo es esa enfermedad llamada cánc- enamorada y diáfana se iba perdiendo er, a la que muchas mujeres tememos. en cada amanecer, en cada despertar. Recuerdo muy bien que era sábado en la tarde, un poco lluvioso pero bochornoso me agaché para recoger la trapea

LA OTRA CARA DEL DOLOR

Como consecuencia de esta enfermedad, la identidad social de la familia y del paciente se ve afectada profundamente, puesto que se enfrentan a la posible pérdida de uno de sus miembros, se rompe el núcleo familiar y

de los casos, se presenta de improviso. Es inevitable que familiares cercanos al paciente se vean involucrados en la, casi siempre, larga trayectoria de la enfermedad y en el proceso de tratamiento y recuperación, cuando la hay, lo cual afecta emocionalmente, de manera directa o indirecta, a cada miembro de la familia, al irrumpir en su rutina cotidiana. Esta situación repercute profundamente en

se ve como inminente la reconstrucción del grupo ante la ausencia definitiva de un ser querido. Ese ser igualmente sufre el impacto que causa en los otros su condición y siente que va perdiendo espacio entre quienes le rodean, situación que cambia radicalmente el funcionamiento psicológico de las dos partes afectadas por el suceso que, en la mayoría

el sistema familiar cuando la enfermedad se prolonga por largos períodos de tiempo, puesto que cada integrante del grupo debe asumir nuevos roles, cambiar sus horarios para turnarse y prestar atención al paciente, estar pendiente de citas, administración de medicamentos, etc. Y resulta evidente que la respuesta de la familia a este desafío que representa derrotar el cáncer, tiene un efecto profundo en la calidad de vida de la persona enferma y, en muchos casos, a nivel estructural del núcleo familiar.

periencia (lo que resulta lógico) que casi lo deja sin esposa. Ella es, según dice, su amor incondicional y pilar fundamental en su vida, la mujer con quien levantó durante largos años y salvando miles de obstáculos, una edificación llamada familia que estuvo a punto de derrumbarse en unos pocos meses.

Su reacción frente a la enfermedad de la esposa se explica desde la psicología como rabia e impotencia generada por la imposibilidad de cambiar la realidad, de tener el control de la situación. También es el temor que no se demuesgualmente, desde lo psicológico y tra abiertamente, a perder a la persona cuando la trayectoria de la enfermedad que ha sido apoyo incondicional en la es muy larga, algunas familias pasan vida, y pensar en la soledad que reprepor ciclos repetitivos de enojo, desa- sentará la posible ausencia de ese ser: mparo, frustración y falta de control. La confrontación de esta experiencia Fue una etapa dura, hubo muchas

LA ANSIEDAD DE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA AUMENTA NO SOLO CUANDO LOS PACIENTES EXPERIMENTAN SÍNTOMAS FÍSICOS, TALES COMO DOLORES Y DISFUNCIONES COGNITIVAS, SINO TAMBIÉN CUANDO EXIGEN CUIDADOS CONSTANTES Y EXPERIMENTAN LA CONCIENCIA DEL DETERIORO PROGRESIVO. (diagnóstico de cáncer) crea dentro de la familia un sistema de demandas y reacciones en el comportamiento de cada individuo, frente a la necesidad de crear nuevas habilidades y capacidades frente a problemas no aprendidos y no conocidos hasta ese momento. Carlos, el esposo de Rosalba, no habla mucho del tema pero es claro que no quiere volver a vivir esta ex-

peleas y mucha falta de interés por parte mía, fui muy egoísta, mi hijo fue el que estuvo pendiente de ella, no quiero recordar más esa experiencia, al final pude afrontarla pero casi acaba conmigo esa enfermedad, y eso que no la tenía yo. Para Rosalba, una de las situaciones más difíciles durante este proceso fue acostumbrarse a no tener el control de su familia y de todo lo que la

LA OTRA CARA DEL DOLOR

rodeaba, pues en casos como estos la mujer se ve obligada a abandonar sus rutinas, a delegar en otros hasta sus obligaciones y responsabilidades más sencillas. No queda más remedio que confiar en que aquellos que permanecen a su lado harán todo lo posible por conservar el orden de sus vidas.

importar su color de piel amarillo, sus uñas quebradas y su cabeza rapada a causa de los tratamientos para controlar la masa localizada en su cuerpo. Su esposo la apoyó, aunque no lo demostró directamente, pero nunca decayó, al igual que su hijo y sus demás familiares cercanos que no la desampararon en el proceso.

EL 5 DE JULIO DEL 2013, LE REALIZARON UNA CIRUGÍA AMBULATORIA QUE FUE TODO UN ÉXITO.

Carolina Ángel, la psico-oncóloga de la Clínica Oncólogos de Occidente, de la ciudad de Pereira, explica por qué algunas familias se desintegran cuando se presenta una enfermad: La ansiedad de los miembros de la familia aumenta no solo cuando los pacientes experimentan síntomas físicos, tales como dolores y disfunciones cognitivas, sino también cuando exigen cuidados constantes y experimentan la conciencia del deterioro progresivo. Más aún, se han observado regularmente altas tasas de síntomas depresivos entre aquéllos que brindan cuidados, como familiares y cónyuges del enfermo, que en otras personas de la misma edad que no brindan cuidados a algún familiar con una enfermedad terminal.

Luego

de un año de lucha constante, de medicinas y tratamientos molestos, la masa en el pecho de Rosalba está lista para ser extraída. El 5 de julio del 2013 le realizaron una cirugía ambulatoria que fue todo un éxito, y para ella fue como si hubiera vuelto a nacer cuando el doctor dio la noticia de que el cáncer había desaparecido. Rosalba dice que no hay palabras para explicar lo que se siente cuando se recibe una noticia como esta, la emoción genera llanto, risa, amor por la vida y agradecimiento a Dios y a los seres que siempre estuvieron ahí.

Me sentí feliz al saber que mi madre volvería a ser la misma de antes, Rosalba contó con la ayuda de la fa- claro que el proceso de recuperación es milia que estuvo siempre a su lado sin lento, pero saber que ya no tiene que

es una de las enfermedades más letales en la actualidad, pero gracias a los avances científicos se han abierto posibilidades de curación; sin embargo, estos procesos dejan al descubierto dificultades emocionales en las personas que lo han padecido debido a un sin número de factores, como: los cambios físicos, las responsabilidades en el hogar y, ante todo, su posición osalba es una sobreviviente del en la familia, trayendo consigo la cáncer de seno, para ella su mayor interrupción de la vida social, el apoyo fueron Dios, su hijo y su espo- abandono del empleo, la dificultades en la so. Cada seis meses tiene que ir a con- comunicación y los problemas de pareja. trol con el médico para ver cómo va su proceso. Aunque los tratamientos Desde el siglo pasado, el concepto de dejaron estragos en su cuerpo como la “familia” se puede definir como “la dolor en los huesos y sensación perma- unidad ética de cuidado”, siendo el nente de cansancio, le produce satisfac- núcleo básico de amor, protección y ción el sentir que la masa que se había esperanza. Se puede decir también, alojado en su cuerpo desapareció. Sabe para concluir esta parte, que no es que desde el momento en que recibió el cáncer la causa de una ruptura la buena noticia, su vida y su familia familiar; es la percepción y proyección empezaron un nuevo proceso para refor- hacia esta dolencia la que hace que los zar los pilares de su edificación, con mur- miembros de la familia se desintegren os más fuertes y columnas más estables. si no saben actuar frente a la enfermedad. El apoyo refuerza la capacidad Esta historia deja claro que es casi de los enfermos para hacer frente a su imposible que una persona enfrente dolencia y es una de las principales el cáncer en completo aislamiento fuentes de sanación para salir social, pues frente a la debilidad físi- de este padecimiento, soportanca y mental que genera no solo la do con valentía, así en muchas enfermedad sino el tratamiento de la ocasiones resulte incontrolable. misma, lo primordial es que en esta lucha esté siempre acompañada por la familia, los amigos y el equipo de salud para lograr la recuperación deseada. ir todos los días a quimioterapia porque eso que la acercaba a la muerte ya no está ahí, eso es un triunfo para todos. Solo le doy gracias a Dios porque El fue el único que nos ayudó y estuvo escuchando nuestras súplicas y por él ahora tengo de nuevo a mi familia unida, mi esposa y mi hijo.

Sobre este tema, la psicóloga Carolina Ángel plantea que el cáncer de seno

LA OTRA CARA DEL DOLOR

EL CÁNCER ES UNA DE LAS ENFERMEDADES MÁS LETALES EN LA ACTUALIDAD, PERO GRACIAS A LOS AVANCES SE HAN ABIERTO POSIBILIDADES DE CURACIÓN.

ELENA TORRES ES UNA MUJER QUE PADECE DE CÁNCER DE SENO PERO ESTA VEZ LA HISTORIA NO TERMINA COMO LA ANTERIOR, CON UN FINAL FELIZ.

LA OTRA CARA DEL DOLOR

UNA BATALLA QUE NO CONTINUÓ. Elena Torres es una mujer que padece el cáncer de seno, pero esta vez la historia no termina como la anterior, con un final feliz. Es una mujer delgada, con rasgos fuertes, mirada resuelta y desgastada por la vida. No asumió esta patología directamente en su cuerpo sino en su corazón, porque le cobró la vida a su madre, María Teresa, quien luchó durante seis meses contra “el bicho”, como ella lo denominaba. “El bicho” es una expresión acogida por Teresa para referirse a la enfermedad; fue una salida de emergencia, un eufemismo de esperanza ya que la palabra “cáncer” remitía a muerte. Paradójicamente, en la sociedad colombiana todo lo que alude a sufrimiento se relaciona con la muerte, quizá por el ambiente social que se vive desde tiempos inmemoriales y que ha dejado tantas víctimas. Por eso, tal vez, se establece la relación cuando se ve violentado cualquier aspecto de la vida que implique sufrimiento: se piensa que este, indefectiblemente, conduce a la muerte. Así le sucedió a la madre de nuestro personaje: por miedo a referirse directamente a su enfermedad, a llamarla por su nombre, utilizó un eufemismo como paralelo a lo que tuvo que afrontar en ese lapso de tiempo.

No supe bien lo que era el bicho cuando hablábamos en la hora del almuerzo en casa; mi madre decía que el bicho no iba acabar con su vida; que ella iba a luchar para que no se la comiera por dentro y yo en lo único que pensaba era en que mi madre tenía lombrices, de esas que a uno le dan por comer tanto dulce cuando era niño.

caso de Teresa es similar a muchos otros. El simple hecho de esconder la enfermedad por no causar dolor a la familia, es uno de los principales factores de riesgo que se puede tener. Muchos pacientes piensan que pueden asumir solos el proceso y se niegan a hablar de su enfermedad. Pero las radiaciones que se realizan en el hospital hacen que la persona pierda defensas en su organismo, se debilite con mayor facilidad y su cerebro deja de funcionar entre un 100% a un 80%, causando pérdida de memoria, capacidad para la toma de decisiones y, ante todo, pierde el control de espacio y tiempo. Elena tiene 35 años y su madre murió hace 3 años, éramos ella y yo luchando contra el cáncer de seno, las quimioterapias se le aplicaban todos los días y la debilitaban demasiado.

No siempre la familia está confor-

vez no tuve respuesta. Era una situación mada por un padre, una madre e agotadora, el trabajo, las preguntas hijos. En el caso de Elena, solo diarias de mis compañeras del almacén, estaban ella y su madre luchando contra y así se repetía en la universidad. los pronósticos de la enfermedad, y con el Aparecieron personas de cuya tiempo que no estaba a su favor existencia no tenía la más mínima porque cada vez se reducían más las idea, que preguntaban por molestar, esperanzas de vida. Aunque dice sin ningún tipo de consideración por el Elena, en muchos momentos contó con dolorque llevaba en mi corazón. Mi el apoyo de sus tías que acompañaban madre era mi todo, desde pequeña era a Teresa a las citas mientras que ella tra- mi razón de vida, mi madre, mi hermosa bajaba como vendedora en un almacén. madre, lo era todo. Pero mi Dios se la llevó. En muchas ocasiones me tenía que ir a trabajar sin comer porque las citas de mamá eran al medio día y se demoraban una hora, pero eso no me importaba porque estaba segura de que ella se iba a mejorar; mis fuerzas se las regalaba cada día cuando rezaba el rosario, mi fecrecía tanto, pero esta

Mientras duró la enfermedad de la madre, Elena tuvo que abandonar sus estudios, pues el poco dinero que ganaba lo destinaba a los tratamientos y a los gastos que estos implicaban, lo que no le dejaba nada para invertir en la universidad. Debido a la enfermedad, Teresa renunció a su trabajo para poder

LA OTRA CARA DEL DOLOR

asistir diariamente a las quimioterapias. El mandato del médico fue el de abandonar sus labores y entregarse por completo al tratamiento, considerando que la esperanza de vida que tenía era poca.

Entre

la población médica que a diario afronta situaciones similares, se alude a diferentes métodos para recibir esta enfermedad, sin cambiar bruscamente las labores cotidianas del paciente. El doctor Marco Aurelio Franco Villegas, especializado en radioterapia oncológica, expresa: “El

cadena alimenticia saludable y, cuarto y muy importante, la compañía de un familiar. Para Elena fueron seis meses de peleas constantes, una guerra, un bombardeo de sentimientos incontrolables, de deudas y ante todo, de enfrentar, impotente, la decadencia física y anímica de su madre. En esa guerra todas las cosas cambiaron, la forma de ver y entender la vida, pues las palabras adquirieron nuevos significados. Cambió, por ejemplo, el significado de la vanidad y el de la tenacidad.

cáncer de seno: conocerlo es Cuenta que su madre fue someticombatirlo”. Los factores a los que yo acudo, no son complicados, son de la cotidianidad. Primero, el enfermo no debe pensar que va a morir; segundo, no dejar de hacer ejercicio, claro está que eso depende del estadio en que se encuentre el cáncer; tercero, llevar una

da a una mastectomía en la que se le extrajo el 70 por ciento del seno, y se le reconstruyó con su propia piel. El tratamiento tuvo efectos sobre su cuerpo: Con la quimioterapia no se podía ni mover, se le cayó el pelo, las uñas,

Ningún tratamiento logró disminuir las células malignas que se encontraban en el seno izquierdo de Teresa; las operaciones no resultaron como esperaban los especialistas y dos meses después de haberse realizado su última operación, murió la mañana del 15 de Agosto de 2012. Para mí fue muy duro ese día, afectó tanto mi vida que me encerré un año entero, no quise volver a estudiar, vendí algunas cosas para tener un sustento diario y no quería volver a saber de mi padre que estaba fuera de Pereira, ni de nadie, no me importaba nada, no me importaba ni yo. Estos meses han sido los más duros de mi vida, a veces creo que era mejor que me hubiera dado a mí esa enfermedad, mis vacíos ya nadie los va a llenar, pero poco a poco voy a salir de esta, ya que como luché al lado de mi madre, y fue en vano, lucharé por mi así sea para hacerla feliz a ella desde el cielo. sus dedos eras frágiles, se le doblaba un dedo y se le quedaba quieto, yo tenía que parárselo de nuevo porque el calcio había disminuido de forma alarmante en su cuerpo y ya no nutria sus huesos que empezaban a perder su funcionamiento. El cáncer de mi madre era demasiado agresivo y así tocaba atacarlo, duro. Los tratamientos acabaron con su hermoso cuerpo y su hermosa sonrisa, ya que al final se le cayeron los dientes.

Ahora esta luchadora trabaja incansablemente, ayuda cada 15 días a niños huérfanos a pasar un buen rato, trata de recuperarse de la pérdida, de superar la depresión que le hizo bajar 6 kilos. Ay, muchachas, es tan duro pero les cuento algo, todo es una lección, las cosas pasan por algo y ese algo soy yo. Ahora estoy más pendiente de mí: primero yo, segundo yo, tercero yo y luego los demás. Estoy pendiente de mi salud, mis estudios, mi trabajo, ah ¿y saben algo?

LA OTRA CARA DEL DOLOR

YA QUE ESTA ENFERMEDAD NO DISTINGUE ENTRE COLOR O CONDICIÓN SOCIAL, Y AHORA PARECE QUE TAMPOCO DIFERENCIA EL GÉNERO.

Cuando me sale un viaje, lo hago. Soy una nueva Elena, como antes luchadora y emprendedora, pero todo son regocijos para mi vida, y ahora sé que ella sigue aquí. Los recuerdos de los buenos momentos compartidos con su madre son su mejor compañía: fotografías, enseñanzas y buenos consejos son el manual de vida para esta mujer. Ella, a diferencia de su madre, cada seis meses se realiza el examen de seno para descartar posibles masas en su cuerpo, ya que por herencia también se pueden despertar células malignas dentro del organismo. Este caso es uno de los espejos que la vida les muestra a las mujeres para que asuman su responsabilidad a la hora de hacerse el autoexamen de seno, sin importar la edad, ya que esta enfermedad no distingue además entre color o condición social, y ahora parece que también, género.

LA OTRA CARA DEL DOLOR

¿Qué se siente cuando por primera vez se oye decir “el tumor en tu cuerpo es canceroso?” “Siento mucho tener que decírselo, pero la biopsia resultó positiva.” “Lo lamento, pero tiene usted cáncer…”

CAPÍTULO II UNA INESPERADA NOTICIA

El 13 del mes de julio del año 2011,

a las 5:30 de la tarde, Marta escuchó la noticia, esa que cambiaría su vida: “Los resultados de los exámenes fueron positivos y el diagnóstico no arrojó una respuesta clara sobre el lugar donde se encontraba localizada la masa, si estaba únicamente en la mama, o si se había extendido a la axila o al resto del cuerpo”, le explicó el doctor Juan Camilo Núñez de la clínica Oncólogos de Occidente. Cada ser humano que entra en este grupo de personas con problemas cancerígenos, en el momento de recibir la noticia vive una experiencia única que despierta una cantidad de sentimientos contradictorios, complejos, ante la posibilidad de cambiar radicalmente su vida, o de perderla. La persona generalmente tarda un lapso de tiempo, a veces largo, en interiorizar la noticia, en tomar conciencia de que padece la enfermedad y de que debe iniciar un tratamiento que le dará esperanza de vida.

En el año 2008, la psicóloga Carolina Ángel realizó un breve estudio, sin formatos ni lineamientos políticos, para darse cuenta de cómo afecta la noticia de tener cáncer de seno a dos mujeres que le sirvieron como población objeto de estudio: la primera, una mujer luchadora, llena de alegría, carácter fuerte y llena de positivismo en su vida. La segunda, más bien fría, sin un acudiente previo al acompañamiento y negativa ante los sucesos de su cotidianidad: Es duro ver el proceso de estas dos mujeres que tienen la misma enfermedad, se ubican en el mismo lugar, pero la mente es el poder más grande que tiene un ser humano, y como en el amor todo es psicológico, la enfermedad se come más fácilmente a las mujeres débiles,a las que sedanpor vencidas. Por eso intervine en estos dos procesos, más que todo en la segunda mujer que no puedo decir su

ples acontecimientos estresantes: el diagnóstico, los tratamientos, los efectos secundarios, la incertidumbre y todas las situaciones sociales y emocionales que se generan, estado que se prolonga en algunos casos durante meses o años. Los recursos adaptativos para esta nueva condición desafían la estabilidad emocional de las personas afectadas, sobre todo a quienes son más vulnerables, de ahí que la prevalencia de síntomas de ansiedad, depresión y malestar emocional afecte a la mitad de los pacientes y puede generar trastornos psicopatológicos.

nombre, porque esto fue un poco bajo cuerda. Pero les cuento a ustedes para que tengan en cuenta que si esta enfermedad mata en un porcentaje alto a tantas mujeres colombianas, no es porque los tratamientos fallan en todos los casos, sino por la debilidad mental que tienen algunas para hacer frente a la enfermedad, pues apenas reciben la noticia relacionan cáncer directamente con muerte. Padecer una enfermedad como el cáncer significa hacer frente a múlti-

El malestar emocional (distress), como lo menciona el equipo de investigación procedente de la Universidad Complutense de Madrid, es la experiencia emocional desagradable que afecta el funcionamiento cognitivo, conductual, social, emocional y espiritual. Es un elemento capital para valorar la salud y el bienestar de los pacientes con cáncer. El nivel de malestar emocional puede aliviarse o exacerbarse en las distintas fases o momentos del tratamiento oncológico. A lo largo del tratamiento de

LA OTRA CARA DEL DOLOR

LA ENFERMEDAD SE COME MÁS FÁCILMENTE A LAS MUJERES DÉBILES, A LAS QUE SE DAN POR VENCIDAS. radioterapia, se encuentra que el 63% de decaímos, ya se imaginarán el porqué. los pacientes presenta malestar en algún momento del proceso, y alcanza niveles Resulta que el 3 de junio, Martha clínicos hasta en un 47% de los casos. encontró una mancha en su seno izquierdo, a la que no dio importanEn la actualidad, los factores de vulner- cia y siguió su vida tal y como iba, abilidad más conocidos que contribuyen sin pensar en ello; pasaron varios a generar malestar emocional, según el días y la mancha seguía ahí. En una estudio realizado por el grupo de inves- conversación informal con una clienta tigación español, son: ser joven, soltero, se tocó el tema y ella contó lo que había con redes de apoyo social reducidas, descubierto en su piel y, por recomenmenor nivel educativo, psicopatología dación e insistencia de su interlocutoprevia, dificultades para el acceso a ra, acordó cita con su médico oficial. la asistencia médica, presentar efectos colaterales negativos por los tratamientos, y un peor pronóstico médico.

Yo, muchachas, era una mujer muy prepotente, aquí soy

una pera dulce, expresa Martha en el transcurso de la entrevista, donde cuenta cómo era su cotidianidad antes de saber su diagnóstico de cáncer. Era una mujer muy ocupada, repartía su tiempo entre el hogar y el trabajo. Vendía implementos y utensilios para el hogar; un negocio en sociedad con la hermana que vivía en el exterior, quien lo surtía con mercancía internacional. Hacía casi tres años que habíamos iniciado con el negocio; al principio fue un poco duro pero en el segundo año fue creciendo y a principios del tercer año

¿Cómo podía pensar que alguien que se sentía tan bien y tan fuerte, que no había tenido un catarro en años, que disfrutaba tanto la vida y estaba en el mejor momento de ella, podría tener cáncer? Yo, que nunca he fumado y he llevado una vida sana, ¿cómo iba a tener cáncer?

No sé si alguien está preparado para

oír un diagnóstico de cáncer. De hecho, sé que yo no lo estaba. Aunque llevaba haciéndome distintos reconocimientos y pruebas, vigilando mi mancha que habían descubierto en uno de mis senos, estaba convencida de que cuando llegara a un diagnóstico definitivo sabríamos que NO era cáncer, más aún, yo estaba segura que YO NUNCA tendría cáncer. No me preocupé, la verdad me sentía tan bien de salud que no di importancia.No me dolía ni un hueso, no tuve calambres ni dolores de cabeza; pero cuando llegué donde mi doc., revisó mi seno y empezó a decirme que tenía que realizarme una mamografía, ya que tenía una pequeña bola en el seno y esta era la causante de la mancha. Pasó una semana. Martha se realizó el examen y volvió a consulta, pero esta vez estaba preparada para lo que podría oír o pasar, ya que varios amigos y familiares le hablaron durante esos días del cáncer de seno, un tema que para ella no tenía mayor importancia hasta esa fecha.

“Siento mucho tener que decírselo, pero la biopsia resultó positiva.” “Lo lamento, pero tiene usted cáncer…” Así recuerda Martha las palabras del doctor Juan Camilo, quien llevó su tratamiento y acompañó en todo el proceso a esta mujer. A pesar de su desconcierto, luchócon todas sus fuerzas contra la enfermedad, siguió al pie de la letra, con perseverancia, el tratamiento recomendado, hasta que le ganó la batalla a estemal, del que muy pocas personas en el mundo se salvan. Fue muy desconcertante para mí este resultado y ante todo que tenía que sufrir una operación en la que me quitarían medio seno. El tumor, ya habíamos

LA OTRA CARA DEL DOLOR

¿CÓMO IBA A TENER CÁNCER?

dejado de llamarlo “mancha”, estaba en un lugar al cual no podía llegarse de otro modo. Así que después de varias consultas y para resolver el asunto de una vez, actué con sensatez aceptando la operación. El despertar del procedimiento no fue agradable,ya que extirparon medio seno y fue terriblemente doloroso. Los primeros días son particularmente duros. Pero más difícil que soportar el dolor físico, es el soportar el cambio en mi cuerpo. Pero al final todo resultó bien, agradecí a los especialistas y desde ese día comencé una nueva etapa en mi vida y una identificación, ya que me convertí en una mujer que reaprende a vivir después de saber que tiene cáncer.

LA OTRA CARA DEL DOLOR

PERO MAS DIFÍCIL QUE SOPORTAR EL DOLOR FÍSICO, ES SOPORTAR EL CAMBIO EN MI CUERPO.

En la actualidad la mejor lucha contra el cáncer de mama es una detección temprana del tumor, ya que aumentaron las posibilidades de éxito de los tratamientos, dice el oncólogo de la Clínica de Especialistas de Risaralda, Juan Carlos Aguirre.

SECUELAS DE LA NOTICIA Algunos ven un final desesperado, mientras que otros ven una esperanza sin fin.

xiste gran cantidad de evidencia que muestra los elevados niveles de angustia y síntomas psiquiátricos entre los pacientes que reciben un diagnóstico de cáncer. Se ha demostrado que los pacientes con cáncer tienen mayor riesgo de suicidio y eventos cardiovasculares, como lo explicaba el Doctor Juan Camilo Núñez, resaltando que en la actualidad los seres humanos no afronta parcialmente las enfermedades. Sin embargo, la mayoría de los resultados que han abordado en la Clínica Oncólogos de Occidente ha sido interpretada como la consecuencia del tratamiento o la carga de vivir con un cáncer progresivo. El estrés psicológico inducido por el diagnóstico en sí también puede dar lugar a consecuencias graves. No obstante, solo unos pocos estudios han explorado el período inmediatamente posterior al diagnóstico de cáncer.

Muchos de los pacientes que hemos diagnosticado con cáncer de seno, se mueren más por la carga mental que por los mismos tratamientos, decaen de

una forma extrema que su enfermedad se los come tan rápido que no alcanzamos a hacer nada por ellos. Explica el doctor Elías Quintero, Mastólogo. La ética profesional en estos temas cobra mayor importancia, pues dependiendo de la forma en la que se comunica un diagnóstico de cáncer, será la

reacción del paciente. Es decir, en un asunto tan delicado el médico debe ser honesto, pero también solidario con el paciente y comunicar la información de la forma más clara posible, explicando la esperanza de vida que tiene el paciente en ese momento, el tratamiento al que deberá ser sometido, las consecuencias de ese tratamiento, los efectos secundarios y, en fin, todo lo que implica padecer de una enfermedad como esta.

acuerdo que debemos de ser fríos, nosotros no podemos adentrarnos en estas situaciones, pero sí debemos decir el diagnóstico de una forma muy profesional y al mismo tiempo mostrar las soluciones que se pueden ofrecer para ilustrar los diferentes caminos y así ayudar a los pacientes en esta etapa, que para algunos es mortal. Para nosotros como profesionales es duro en nuestra cotidianidad, porque a pesar de nuestra ética profesional, estas personitas sí afectan nuestra vida personal. Por ende, a doctora María Lucía Bocanegra a veces muchos de nuestros compañeros tiene su propia posición sobre la forma o al mismo tiempo yo, damos consejos y como un médico debe informar a un los ayudamos frente a las entidades de paciente que padece de cáncer: muchos salud y sus derechos como pacientes. de mis compañeros y yo estamos de

UN COMUNICADO A REVELAR

Las personas diagnosticadas con cáncer tal vez se preguntan a quién decirle, cuándo y cómo decirlo. Algunas se sentirán presionadas a compartir su diagnóstico por diferentes razones: de trabajo, situación de la familia, confianza con otras personas y temor a defraudar, pero lo que sugieren los especialistas es que se debe esperar a que estén listas para hablar con otros sobre el tema. Aunque realmente no existe un tiempo determinado para que cada paciente empiece a sentirse

lo suficientemente fuerte y cómodo para compartir su estado con otras personas. Este asunto es diferente para cada una.

Una vez elijas la esperanza, todo es posible. Cristina García tiene 42 años, es una mujer emprendedora, ama de casa y lo que más le gusta es leer libros de superación personal; entregada a Dios y a su familia, por el

LA OTRA CARA DEL DOLOR

Yo me sentí muy triste por mi esposo. Si ha sido diagnosticado con cáncer, solamente el paciente sabe el preciso momento y las palabras correctas que va a usar para informarles a su familia y amigos. Tal vez se dé cuenta de que compartir la noticia de lo que está enfrentando le puede conducir a personas que se convierten en recursos claves de apoyo y motivación. Participar esta experiencia a sus seres queridos les brinda una oportunidad de sentir que están aportando mucho para que el paciente se sienta bien. Su honestidad y franqueza puede ayudar a abrir nuevas líneas de comunicación y a fortalecer y mejorar relaciones entre el enfermo y los suyos.

La primera vez que uno dice en voz alta ‘tengo cáncer’ es la más difícil. A medida que lo dice se

facilita más decir estas palabras. Mientras más hablaba acerca de mi diagnóstico de cáncer del seno, se me hacía más fácil aceptar por lo que estaba pasando. momento ayuda como misionera en la Algunas veces llegué a pensar que era comunidad cristiana Lazos marianos. irónico ser yo la que trataba de dar ánimo a las personas al comunicarles mi noticia. Fue realmente difícil decirles a mi familia y amigos. Debido a que mi Es realmente difícil esconder un madre había muerto de cáncer de diagnóstico de cáncer. Las amistades y seno, sentí como si estuviera diciendo familiares pueden sospechar que ‘Ya estamos otra vez con lo mismo’. Mi tiene alguna enfermedad cuando se cuñada murió de cáncer del pulmón el den cuenta de los síntomas o de los mismo mes que a mí me diagnosticaron distintos tipos de exámenes que esa cáncer de seno. Esto hizo que fuera más persona cercana se está realizando. A difícil decirle a la familia de mi esposo menudo, cuando se desconoce lo que que el cáncer había vuelto a atacar. está pasando, se imaginan la peor situación posible. Por otro lado,

cuando

un enfermo de cáncer comparte la noticia, algunos de sus seres queridos pueden sentirse aturdidos y no saber cómo reaccionar o qué decir en el momento, pero generalmente la situación se torna comprensiva y solidaria después del primer impacto. Antes de hablar con otras personas acerca de su enfermedad, el paciente debe tener en cuenta sus propios sentimientos, las razones por las que hablará y lo que puede esperar de ellas, por lo que es indispensable estar preparado para una amplia gama de reacciones. Además, cuando se comparte información sobre el diagnóstico, la familia y amistades del paciente podrán experimentar muchos sentimientos diferentes y algunas veces, encontrados. Ellos también necesitan apoyo en estos momentos.

Todo pasó muy rápido, cuando comuniqué lo

de mi enfermedad todos mis amigos y familiares estaban en la sala de mi apartamento, ya que estábamos reunidos por las vísperas de Navidad. Muchos acogieron mi noticia con llantos, otros no supieron qué decir mientras que mi marido y mis hijos solo me abrazaron y en susurro dijeron: estamos contigo hoy y siempre. Estas palabras fueron mi pilar para salir de esta etapa, y así fue.

ESTAMOS CONTIGO HOY Y SIEMPRE.

LA OTRA CARA DEL DOLOR

CAPÍTULO III

MÉDICO FRENTE AL PACIENTE

En la relación médico-paciente, es el médico quien habitualmente aporta un porcentaje más elevado de control a la hora de tomar la decisión sobre lo que dice y el cómo lo dice y hecho de dar malas noticias es uno de los momentos más intensos que puede vivir un profesional de la medicina al dirigirse a un paciente; cada especialista tiene su propia filosofía al respecto, su propio sistema de creencias, su experiencia acumulada y, en muchos casos, la experiencia familiar es fundamental al momento de dar la noticia a una persona, de que padece una enfermedad terminal.

La resistencia de los profesionales a informar malas noticias se debe a que esto genera gran estrés, intensas emociones, sensaciones de responsabilidad por la noticia dada y temor a una evaluación negativa por parte de la familia del paciente, y por parte del paciente mismo.

doctor Marco Aurelio Franco, especialista en Radioterapia oncológica en la Clínica Oncólogos de Occidente, explica cómo se le da la noticia a pacientes que son diagnosticados con cáncer:

LA OTRA CARA DEL DOLOR

en el cuerpo, que se van apoderando de los órganos y que, si no son detectados a tiempo, generan daños irreversibles de forma rápida y silenciosa. Los pacientes, al escuchar el resultado, lo asocian inmediatamente con muerte. No existen reglas generales para dar la noticia al paciente ni a su familia, pero es importante considerar las etapas del proceso de información: adecuar el lugar donde se informa, explorar qué sabe el paciente y qué desea saber, informar de forma respetuosa y pausada, acordar diferentes métodos de solución, ilustrar los diferentes paisajes de la enfermedad y los posibles tratamientos frente al diagnóstico, ya que todo tratamiento va ligado al nivel de avance del cáncer encontrado. La información del resultado la debe manejar el paciente pero en ocasiones la familia nos pide hacerlo con total discreción, En ocasiones el paciente llega a la es importante que esta se involuclínica con los resultados ya leídos cre pero no al extremo de ocultar la por su doctor y lo que hacemos es noticia, ya que el paciente debe remitirlo a las terapias, pero otros elegir cuándo inicia el tratamiento. pacientes sí son diagnosticados en la clínica; cuandoen estas personas se l contenido humano del trabajo detecta una masa o unalección tumoral, se envía una biopsiaal laboratorio y médico sugiere no transmitir directaesteentrega el resultado a los pocos días. mente al paciente los informes de una enfermedad grave o incurable que Usualmente se informa al lo llevará a la muerte en un período Algunos paciente con el nombre técni- determinado de tiempo. aconsejan entregar la información a co de la enfermedad, carcinoma, un familiar y decidir conjuntamente la sarcoma o linfoma, nombres dados conducta a seguir. Pero el deber a los tumores malignos que anidan

ético de cumplir con la norma de veracidad no consiste en decir la verdad absoluta, sino aquella que estamos en condiciones de afirmar en un determinado tiempo y lugar. Por otro lado y en muchos de los casos, un paciente en estado terminal aumenta sus aspiraciones, su deseo de hacer cosas que nunca antes había realizado, ya que sabe que su calidad de vida se irá desmejorando y más adelante le impedirá realizar muchas actividades de las que le gustan, además de que el tiempo para disfrutarlas se va acortando, cuando no hay cura para la enfermedad. A medida que esta avanza la exigencia inicial de una vida activa da paso a una existencia sin dolor y sin graves limita-

ciones, a la aceptación de un número cada vez mayor de renuncias, hasta el punto de considerar el simple hecho de vivir como el único, o casi único tesoro en su vida, por el cual se ofrecen o se abandonan todas las otras cosas.

Según

la Psico-Oncóloga Carolina Ángel, existen aspectos muy importantes que no se deben dejar de lado cuando tenemos un paciente oncológico, y esto es la búsqueda de información que significa ser capaz de utilizar todos los recursos disponibles para encontrar aquellos datos que le ayudarán a entender su tipo de cáncer y su tratamiento. Por eso se debe brindar una adecuada informacióna la

LA OTRA CARA DEL DOLOR

persona, los tipos de tratamiento que se ofrecen y el mejor historial de éxitos.

Pensemos que todas las personas son diferentes, cada una es una personalidad distinta con características propias, El tratamiento psicológico para las cuales las hacen diferentes. Hay pacientes enfermos tiene como personas que al conocer su objetivo mejorar la calidad de diagnóstico tratan de enfrentar la vida y la adaptación, tanto del situación y de continuar en la lucha enfermo como de los familiares, por sobrevivir, pero también existen a esa nueva situación. Desde esta personas que se deprimen, se abandisciplina se evalúa el estilo de afronta- donan y no ponen nada de su parte miento y el nivel de ajuste o adaptación para sobrevivir a la enfermedad. propio ante la enfermedad, la forma como el paciente y los suyos manejan las emociones que ella suscita, su día a na medida necesaria para las día, su convivir con esta novedad. Dice entidades de salud en general, es contar la psicóloga entrevistada que aquella con profesionales capacitados para la persona con un estilo de afrontamien- atención de los diagnosticados y de los to activo se interesa por informarse sobrevivientes del cáncer, especialmente más sobre la enfermedad, mientras de los enfermos terminales, ya que que una pasiva tiende a ignorarla o a estos precisan de la ayuda de especialdebatirse entre la angustia y el dolor. istas que les ayuden a entender lo que les está sucediendo. Con esta medida, Es importante, para que el paciente se en algunos casos, se logran mayores y sienta seguro y confiado a pesar de mejores avances en la evolución de la la enfermedad, darle la oportunidad enfermedad, teniendo en cuenta que esto de escoger a los expertos en los que también depende del tipo de paciente. confiará, de decidir cuándo y cómo buscar una segunda opinión. Así mismo, de buscar los últimos avances para el tratamiento de su tipo de cáncer. Esto le permitirá ser más consciente de que las decisiones que ha tomado para manejar su propia enfermedad, y su tratamiento, están basadas en el tipo y cantidad correcta de información.

Existe algo que me parece muy importante: las personas tienen el derecho de saber qué enfermedad padecen, pero este derecho es relativo.

MEDIDAS DE APRENDIZAJE

El tratamiento del cáncer de seno se basa en muchos factores, que incluyen: -El tipo y estadio del cáncer, es decir, qué tipo de tumor tiene la persona y en qué estado se encuentra en cuanto a su avance. -Si el cáncer es sensible o no a ciertas hormonas, pues hay medicamentos que activan el proceso de evolución del tumor y por eso el médico tratante debe saber, a través de exámenes practicados a la paciente, cuál es el proceso a seguir. -Si el cáncer produce en exceso o no un gen llamado HER2/neu, lo que se descubre también a través de exámenes de laboratorio y “Es clave para el crecimiento y la división normal de las células”.

LA OTRA CARA DEL DOLOR

TRATAMIENTOS A TOMAR

-Fármacos quimioterapéuticos para destruir las células cancerosas: estos se aplican a las personas en los centros hospitalarios, producen efectos secundarios bastante molestos como vómito, mareo, en algunos casos depresión anímica, malestar general, caída del cabello, resquebrajamiento de las uñas, entre otros. -Radioterapia para destruir el tejido canceroso: que también genera efectos secundarios similares a los de la quimioterapia. -Cirugía para extirpar el tejido canceroso: para extirpar la tumoración mamaria; una mastectomía para extirpar toda o parte de la mama y posiblemente las estructuras aledañas. Este procedimiento extremo es el que más efectos psicológicos produce en la paciente, pues su cuerpo es intervenido, se sustrae una parte de él que representa sustancialmente la feminidad de la paciente y, en muchos casos, cuesta asumir que el cuerpo se ve diferente.

VALOR DEL APOYO

Sobrellevar sola una enfermedad como el cáncer resulta muy difícil, por varias razones: la asistencia a los tratamientos requiere de la compañía de otra persona por el estado en el que queda la paciente después de su aplicación. La motivación, la compañía de la familia, el afecto y la atención que se recibe de parte de ella son fundamentales, especialmente para mantener alto su estado anímico. Es innegable que el padecer cáncer de seno, o en cualquier otra parte del cuerpo, genera estrés en la paciente y en quienes están a su alrededor; por tal razón, muchos especialistas recomiendan unirse a grupos de apoyo, debido a que el hecho de compartir con otras personas que tengan experiencias y problemas en común puede ayudar a no sentirse sola, a mantener la esperanza y a aceptar la evolución, positiva o negativa, que vaya teniendo la enfermedad.

LA OTRA CARA DEL DOLOR

SOBRELLEVAR SOLA UNA ENFERMEDAD COMO EL CÁNCER RESULTA MUY DIFÍCIL

CONTACTO CON EL MÉDICO

La principal recomendación que a través de diferentes medios se hace a las mujeres para evitar que el cáncer de seno las tome por sorpresa, es realizarse continuamente el autoexamen, que consiste es palparse la zona de los senos y su alrededor para detectar cualquier masa o abultamiento extraño. Esto es fundamental y en la mayoría de los casos de cáncer de seno, cuando este ha sido detectado a tiempo con este procedimiento, puede curarse y evitarle sufrimiento a la paciente y a la familia.

-Presenta secreción del pezón. -Dolores de cabeza fuertes y constantes. -Picazón en el seno o en sus alrededores. -Presenta cambios, como manchas en los senos de color negro.

Las campañas de prevención insisten en la importancia del autoexamen como la forma más segura de prevenir el cáncer, y a través de los medios de comunicación, empleando algunas veces la Las indicaciones generales que se imagen de personajes de la vida nacioentregan al público en los centros nal, como Paula Andrea Betancourt, le médicos, en las clínicas, en las EPS explican a las mujeres cómo realizarse y en los consultorios, referidas a la este examen y lo esencial que resulta estar prevención y tratamiento del cáncer de atentas a cualquier cambio físico del seno. seno, recomiendan, además del autoexamen permanente, consultar al médico si observa cambios en su cuerpo como: -Tiene una tumoración en la mama o la axila.

Como se dijo anteriormente, según el tipo de

tumor y dependiendo del estado en que se encuentre este, se aplican diferentes tratamientos para combatirlo, y no siempre estos son exitosos. Muchas pacientes siguen al pie de la letra las indicaciones de los especialistas y luchan por combatir la enfermedad, pero en algunos casos esta las vence. En otros casos, la paciente recibe el tratamiento completo y cree haber superado la situación, por eso descuida algunos síntomas que la alertan sobre algo que está pasando en su cuerpo. La identificación de estos síntomas, a tiempo, puede ayudarle a evitar problemas mayores si acude al médico inmediatamente. Algunos de estos síntomas son: -Secreción del pezón. -Salpullido en las mamas. -Nuevas tumoraciones en la mama. -Hinchazón en el área. -Dolor, especialmente en el pecho, el abdomen o los huesos. El cáncer es una enfermedad difícil pero relativamente fácil de vencer si se detecta a tiempo. Educar a las mujeres en el cuidado de su cuerpo, en la valoración regular de su estado de salud, evita situaciones dolorosas para ella y para su familia. Los especialistas afirman que todas las mujeres están propensas a padecer esta enfermedad, pero que muchas muertes podrían evitarse si fueran conscientes de que la responsabilidad es de ellas, ante todo.

LA OTRA CARA DEL DOLOR

UNA LLAMADA A TIEMPO

CAPÍTULO IV

LA OTRA CARA DEL DOLOR

ESTUDIOS RECIENTES SEÑALAN QUE LOS HOMBRES TAMBIÉN PUEDEN SUFRIR DE CANCER DE MAMA.

LOS NÚMEROS DEL CÁNCER DE SENO

El cáncer en Colombia cobra la vida de muchas mujeres, sin importar la

edad o condición social, aunque solo un 6% de los casos se da en menores de 35 años, siendo más probable en las mujeres mayores de 40 años. Estudios recientes señalan que los hombres también pueden sufrir de cáncer de mama, pero es poco frecuente, tan solo 0,8 a 1,0% de los casos lo padecen, según las bases de datos del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). En el caso de la mujer, esta situación se agrava por varias razones, entre las que se menciona la insuficiencia del personal de salud entrenado para educar a la población, pues aunque se desarrollan campañas publicitarias es necesario que las entidades promotoras de salud asuman con mayor responsabilidad la generación de una cultura encaminada a concientizar a las mujeres, de todas las edades, sobre los riesgos que corren si no se practican frecuentemente el autoexamen. Otra de las razones es el escaso equipo radiológico especializado existente en el país, específicamente en Pereira, para la detección de los tumores originados por el cáncer. Por ejemplo, el mastógrafo es un equipo de rayos “X” que emite bajas dosis de radiación y sirve para realizar estudios radiológicos de la mama, para la detección de diferentes lesiones que se pueden presentar únicamente en este órgano. Este instrumento médico se encuentra en países desarrollados económicamente, como Estados Unidos y Canadá. En Colombia solo existe esta tecnología en la clínica Oncólogos del Occidente S.A., Pereira, la sede principal en América Latina. De acuerdo con el perfil epidemiológico de esta clínica, entre los años 2001 al 2011, 8 de cada 10 mujeres que consultan en Colombia, sufre de cáncer de mama en etapa avanzada, usualmente cuando cualquier tipo de tratamiento es ineficaz. Así mismo, en el país se registran 7.000 casos al año por los que mueren 2.500 mujeres. El 70 por ciento de ellas es diagnosticado en estados tres y cuatro, cuando es casi imposible la curación del cáncer (estos estados se definen como estadios, en la terminología médica). Después de

diagnosticado el cáncer y de acuerdo con las estadísticas de la clínica, se presenta una supervivencia de más de cinco años en el 50% de los casos, y en niveles de calidad de vida bastante complicados.

hormona estrógena que va a hacer la mutación en la célula para que se multiplique desordenadamente. Por eso, el cáncer en el hombre es mucho menos frecuente, porque tiene niveles de estrógeno mucho más bajos. Pero solo En el país se han presentado 4.593 el 10 por ciento de cáncer de seno es casos de cáncer de mama desde el de origen genético. El otro 80 por ciento 2001, y cada año aumenta el número se debe a factores ambientales, tóxicos, de casos en un 65,3%; de este porcen- modos de vida, que facilitan esas mutataje, el 34,6% corresponde a mujeres ciones. El envejecimiento también incide. residentes en Risaralda con 1.591 casos. En Caldas residen 27,5% de El cáncer de seno afecta a una de cada 1.265 casos, mientras que en el Quindío ocho mujeres en Pereira. Esta afecresiden 23,6% de 1.084 casos. Otros ción mata a más mujeres en Colombia, datos arrojados por la entidad revelan con 22,3%, que ningún otro tumor, a que en el año 2009, 475 personas excepción del cáncer de pulmón con un asistieron a la clínica por primera vez 61% de probabilidad de muerte, según y se les detectó cáncer de seno. En el el Ministerio de Salud y Protección 2010, 586 pacientes fueron detecta- Social de Colombia; aunque nadie sabe das y en el 2011, 686 casos de tener exactamente por qué algunas mujeres incidencia cancerológica. En Estados desarrollan esta enfermedad, se identiUnidos, donde hay 230.000 casos fican tres principales factores de riesgo: nuevos de cáncer todos los años, 64.000 se detectan en estado cero, cuya super- -Edad: las probabilidades de vivencia es del 98 por ciento, a 20 años. tener un cáncer de mama aumentan a medida que una mujer envejece. Entre los métodos empleados para detectar el cáncer de seno, la -Genes: Las mujeres que tienen anmamografía es el procedimien- tecedentes familiares de cáncer de mama to que logró que los porcentajes o de ovario deben realizarse pruebas de mortalidad comenzaran a ba- periódicas para evitar esta enfermedad. jar en los años 90, y hoy se puede decir que ha disminuido el 30% de la -Factores personales: primera mortalidad por esta causa, gracias a este menstruación antes de los 12 años o procedimiento para detectar tumores. menopausia después de los 55 años. Según Marco Aurelio Franco Villegas, médico de la clínica Oncólogos de Partiendo de esta problemática en Occidente: Más que el seno, es la salud que afecta a tantas mujeres

LA OTRA CARA DEL DOLOR

colombianas, Oncólogos del Occidente S.A, desde el año 2003 y con el fin de dar respuesta a las necesidades de los pacientes oncológicos por las dificultades que representa la enfermedad y el tratamiento, en aspectos laborales, sociales, educativos, familiares, emocionales, físicos entre otros, viene prestando además un servicio psicosocial a las pacientes. También, teniendo en cuenta que muchas personas a las que les ha sido detectado el cáncer no tienen capacidad económica para pagar los tratamientos, la clínica estableció un programa orientado a la satisfacción de necesidades como auxilios de transporte, acceso a

SOLO EL 10% DE CÁNCER DE SENO ES DE ORIGEN GENÉTICO.

hogares de paso, bonos y auxilios de alimentación, donaciones, apadrinamientos, entre otros, que les permita a los pacientes cumplir con el tratamiento de manera integral, y creó una Fundación que contribuye al mejoramiento de la calidad de vida de los enfermos, extendiendo esta ayuda a un acompañante con el fin de garantizar los recursos para la estadía y la culminación del tratamiento.

LA ENFERMEDAD Y SUS CICLOS

Para ilustrar realmente lo que se ha venido exponiendo sobre el cáncer de mama, en esta parte del capítulo se ilustran los estadios de la enfermedad con imágenes e información obtenida de la página de la Asociación Española contra el Cáncer. 53

Estadio 0: son lesiones premalignas. También se denomina carcinoma in situ. Las células tumorales están localizadas exclusivamente en la pared de los lobulillos o de los conductos galactóforos.

Estadio I: el tamaño del tumor es inferior a dos centímetros. No hay afectación de ganglios linfáticos ni metástasis a distancia.

Estadio II: tumor entre 2 y 5 cent铆metros, con o sin afectaci贸n de ganglios axilares.

Estadio III: el tumor afecta a ganglios axilares y/o piel y pared torĂĄcica (mĂşsculos o costillas).

Estadio IV: el cáncer se ha diseminado, afectando a otros órganos como huesos o hígado. A

pesar del enorme impacto que tiene hoy en día el cáncer de seno, es de recordar que la detección temprana de esta enfermedad puede salvar la vida de muchas mujeres.

debe informar que cualquier síntoma nuevo relacionado con los senos debe ser notificado a un profesional de la salud a la mayor brevedad posible.

Las mujeres que tienen implantes de seno también deben realizarse el No obstante, esta enfermedad es autoexamen. En estos casos, puede que terminal para aquellas mujeres cuya sea útil la intervención del cirujano plástipatología no ha sido detectada a co para ayudar a identificar los bordes del tiempo. También es importante resaltar implante, de tal manera que la mujer pueda que si se siguen al pie de la letra los distinguir qué es lo que está palpando. pasos indicados por el médico, se tiene como resultado un gran número de Finalmente, es aceptable que las mujeres que pueden continuar con su mujeres opten por no hacerse el vida cotidiana sin presentar nuevamente autoexamen de los senos o decidan sintomatología de esta enfermedad. hacerlo de vez en cuando. Pero lo Según la American Cancer Society, el riesgo de padece cáncer de seno es muy bajo en una mujer de 20 a 29 años, pero este aumenta con la edad. Por este motivo, a las mujeres se les

cierto es que la conservación de la salud y de la vida misma, es una responsabilidad individual, como señalan las protagonistas y especialistas entrevistados para este reportaje.

RESPONSABILIDAD PERSONAL.

CAPÍTULO V

LOS MEDIOS TAMBIÉN CUENTAN

La televisión es uno de los medios

tantes como el de la salud, pues con una cobertura tan amplia como la que pode comunicación más importantes e see la televisión, se supone que los meninfluyentes en la sociedad. Esto se sajes llegan a más número de personas debe a varias ventajas que brinda a los en la mayor parte del territorio nacional. usuarios-televidentes, como el fácil acceso a la información que Este formato televisivo concede el permite que los ciudadanos estén tiempo suficiente para contar una hisatentos a lo que sucede minuto a minu- toria completa; pero, en general, el to en su país y en el mundo. También, nivel de conocimientos sobre salud y a que en ella se agrupan los medios medicina que demuestran los reporteros audiovisuales que conjugan texto, de televisión suele ser inferior al de los imagen y sonido, y le permiten al espect- periodistas de prensa local quizá debiador involucrar todos los sentidos para do, por un lado, al bagaje acumulado saber lo que está pasando en la pantalla. con la experiencia, y por otro, a que de Aunque este medio es en muchos casos criticado por considerarse que ha reemplazado el interés de las personas por otras formas de comunicación, y se plantea como desventaja el hecho de que requiere tiempo y disposición total para observar y vivir lo que sucede, sin embargo, es innegable que la televisión permanece aún como un medio de comunicación de fácil acceso y cuya importancia radica en el hecho de que permite al televidente mantenerse informado, lo entretiene y, además, emplea lenguajes accesibles para miles de personas en todo el mundo.

pronto el nivel de exigencia en un medio de circulación nacional sea más alto.

En televisión, por otro lado, es frecuente encontrar médicos trabajando como periodistas y, en muchas ocasiones, no son capaces de explicar claramente una noticia sobre salud porque no manejan los formatos o porque su léxico no se adecúa a lo que espera entender el televidente. Por tal razón, se acude al comunicador para que guíe el desarrollo del reportaje y permita la intervención de los profesionales del tema tratado, con el fin de que sea este quien explique en sus términos y a partir del conocimiento directo del mismo, una situación o Para el caso que nos ocupa en este una historia de vida particular. Aquí la trabajo, el crecimiento y la populari- función del comunicador es entonces dad de los programas de reportajes en la de mediador entre el mundo de la televisión contribuyen a la difusión de medicina y el receptor usuario del mensaje. información sobre temas tan impor-

Se considera entonces que la televisión

podría ser una alternativa viable para los periodistas que trabajan en temas de salud, pero aquí enfrentamos un doble problema: por una parte, la televisión no está tan extendida en áreas rurales como se pretende mostrar, pues aún existen regiones del país a donde no llega la señal. Por otra, la programación de los canales de televisión y de las cadenas radiales no depende de los periodistas, por muy bien formados que estén y por muy buenas intenciones que tengan. La programación depende en gran medida de las decisiones y de los temas que toman quienes dirigen los medios, en las que los periodistas no tienen mucha participación. Además, lo que se evidencia en la programación de los canales de televisión es que este medio de comunicación no está preparado para generar programas serios y responsables sobre temas tan delicados como el de la salud de los seres humanos. Son muy pocos los programas que se acercan a estos asuntos, y en la mayoría de los casos lo hacen en formato publicitario donde el único interés es inducir a las personas a consumir, no importa si el producto realmente sana alguna enfermedad, lo importante para quien realiza el programa es vender. Por otro lado, se observa en los noticieros nacionales la emisión de algunas notas rápidas sobre temas de salud, presentadas por un médico general que no puntualiza en ningún caso en partic

ular; solo expone generalidades sobre asuntos específicos de la medicina sin profundizar en ninguno. Así, un paciente que padece de cáncer de seno, tema de este trabajo, no podría guiarse por estas generalidades, aun más saLA TELEVISIÓ biendo que cada DE COMUNIC caso clínico es difE INFLUYENTE erente porque cada ser humano lo es. Otro problema que se encuentra cuando se habla de temas de salud en televisión y en medios de comunicación en general, como se indicó anteriormente, es que la información la transmite un especialista en el área de la salud, no un comunicador. Y es un problema porque el comunicador es quien sabe de formatos, de lenguajes audiovisuales y de audiencias, y es él quien debería adaptar la información del especialista a los medios de comunicación, lo cual no se hace. Finalmente y como se demostró a través de este trabajo, con las estadísticas sobre las mujeres que padecen de cáncer de seno en Colombia, las campañas\\

publicitarias no funcionan porque las oncluimos que los medios de comujeres las ven como eso, campañas publicitarias. Pero si un medio pub- municación deben abrir espacios para licara un reportaje, o una serie de re- que los comunicadores investiguen a portajes con historias reales, en el que fondo las problemáticas que aquejan a la sociedad y presenten programas de

ÓN ES UNO DE LOS MEDIOS CACIÓN MÁS IMPORTANTES ES EN LA SOCIEDAD.

intervengan especialistas en el tema del cáncer de seno para explicar claramente qué es, como se previene y cómo se cura, seguramente el programa tendría la audiencia que se merece un trabajo de investigación responsable con el medio y con el televidente.

verdadero interés para ella. Que los temas de salud deben ocupar espacios suficientes para generar una cultura de cuidado de cuerpo, y que no suceda, como en el caso del cáncer de seno, que mueran 2.500 mujeres al año para que las autoridades de salud tomen medidas para mejorar la situación.

BIBLIOGRAFÍA http://equidadgeneropereira.blogspot.com/2012/10/el-cancerde-seno-en-pereira.html http://www.ligacancercolombia.org/pdfs/Material%20Consulta/2008%20-%20Documento%20tecnico%20mama.pdf DANE; Departamento Administrativo Nacional de Estadística http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000913.htm ligacolombianacontraelcancer.com http://www.youtube.com/watch?v=MTq5QPpsT00 http://www.eltiempo.com/noticias/cancer-de-seno http://aliatuniversidades.com.mx/conexxion/index. php?option=com_content&view=article&id=557:impacto-del-apoyo-familiar-en-pacientes-con-cancer-de-mama-durante-el-tratamiento-ano-1-numero-3&catid=61:revista-conexxion-&Itemid=269 Clínica oncólogos del occidente http://ww5.komen.org/uploadedFiles/Content_Binaries/806-371-SP.pdf http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000913.htm

AGRADECIMIENTOS Profesor Gustavo Colorado. Clínica Oncólogos del Occidente S.A. Universidad Católica de Pereira. Dahyanna Gallego Toro. Carolina Ángel. Padres de familia que estuvieron siempre pendientes de nuestro proyecto y a Dios por su compañia en la elaboración de este trabajo.

PALABRAS CLAVES Apoyo social, apoyo familiar, dolor, apoyo médico, cáncer de mama y tratamiento.

COMUNICACIÓN SOCIAL - PERIODISMO NOVIEMBRE, 2013