La síndrome de Down

Page 1

No és una discapacitat, sinó una capacitat per aprendre a aprendre Sí, és ben cert que hi ha molta gent que pot pensar que si algú es comporta diferent als demés, és una persona que és “rara” i que a més els seus trets facials així ho mostren. Però això no és així. Malauradament és aquest pensament el que fa que molta gent pensi d’una forma inadequada. Doncs això és el que pot passar amb la gent que té la coneguda “Síndrome de Down”. Aquesta síndrome és un petit trastorn genètic amb el que es neix i es mor. Però, les persones que tenen això són exactament igual a la resta. Són persones que també volen lluitar per tenir una vida digne, i que volen trobar la felicitat amb la gent a qui estimen. I aquesta gent que és tan superficial haurien de pensar en que ells el que volen és aprendre a viure en societat , i volen sentir-se acceptats en aquest món. La majoria segur que valen molt més que tots els que només els miren per sobre les espatlles, pensant- se que són millors. Per fortuna, avui en dia està canviant i ara ja poden treballar a empreses o diferents negocis i inclús, poden ser independents, cuidar-se d’ ells mateixos i viure feliços, sabent que no són “especials” o discapacitats, que són igual d’importants i que tenen una increïble capacitat: l’ aprendre-ho tot i molt més, i el poder donar un somriure sense segones intencions egoistes, sinó un de ben generós sincer. Nosaltres hem conviscut amb una nena que tenia aquesta malaltia i penso que no hauríem de tractar-la amb duresa, si no amb tranquil·litat i molta paciència. De vegades no ho entenia a la primera ,però després de explicar-li, sabia perfectament del que parlàvem. Penso que tenia una gran intel·ligència simplement que no la tenia desenvolupada. I quan veiem a gent que es mofa d’ells, ens fa molta ràbia que no els sàpiguen comprendre. No tots som perfectes, és més ningú és perfecte.


-Què és La síndrome de down? Per començar la síndrome de down és una malaltia que malauradament afecta a molta gent, és una alteració genètica produïda per la presència d’un cromosoma de més, extra, en la parella cromosòmica 21, de manera que les cèl · lules d'aquestes persones tenen 47 cromosomes amb tres cromosomes en aquest parell (d'aquí el nom de trisomia 21), quan l'habitual és que només hi hagi dos. Aquest error genètic es produeix de forma natural i espontània, no hi ha cap justificació aparent sobre la que es pugui actuar per impedir-ho. La gent que té aquest problema, és igual que qualsevol de nosaltres i l’hem de tractar igual i no diferent perquè tinguin aquesta alteració. Aquestes persones poden patir cardiopaties congènites, hipertensió pulmonar, problemes auditius o visuals, anomalies intestinals, neurològiques, endocrines, etc... per això necessiten unes cures especials.

-Més informació

Aquestes són algunes webs on podeu trobar molta informació sobre aquesta síndrome: http://www.sindromedown.net/index.php?idIdioma=1 http://www.fcsd.org/es http://www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp

http://sindromedown.cat/sindrome-down.html

Aquest reportatge sobre la síndrome de down és molt interessant, i ens ajuda molt a entendre com ho viuen i com és.


-Persones amb síndrome de down Aquí tenim algunes persones amb síndrome de down que han pogut comprovar que res els pot aturar, que malgrat tenir aquesta malaltia, ells són persones i volen que els tractem igual que a la resta.

-ANNA VIVES Anna Vives, una noia amb la Síndrome de Down, ha creat la seva tipografia pròpia de lletra disponible per escriure en qualsevol processador de textos, com el Word, per exemple. L'objectiu d'aquesta iniciativa de l’Anna, amb la col·laboració de la Fundació Itinerarium, és aconseguir difondre i potenciar els seus valors associats: la igualtat social i la importància del treball en equip sumant capacitats. L’Anna va començar a treballar la seva lletra amb un equip de persones al setembre del 2011 aconseguint,

un

any

més

tard,

la

seva

digitalització alfabètica apta per escriure en qualsevol ordinador. Amb la intenció de buscar una major difusió s'ha creat la marca de roba d'Anna, on s'usen les seves lletres i dibuixos amb el mateix objectiu. El 100% dels recursos econòmics que s' obtinguin de tots els projectes relacionats amb aquesta tipografia i marca de moda es destintaran a donar suport problemàtiques socials.


-PABLO PINEDA Pablo Pineda va ser un dels primers joves amb Síndrome de Down que va obtenir titulació universitària a Europa. Pablo ens comenta que:

"Gran part del que he aconseguit és gràcies als meus pares i a una actitud positiva"

Pablo Pineda és un exemple de valentia que supera totes les barreres trobades fins ara per les persones afectades amb la Síndrome de Down. Diplomat en Magisteri, a punt d'aconseguir

la

llicenciatura

en

Psico-pedagogia

i

treballant a l'Ajuntament de Màlaga, aquest jove ha demostrat amb escreix que voler és poder. I a més ens diu:

"No sempre ha estat fàcil perquè no tots apostaven per mi. Denunciar els prejudicis i demostrar dia a dia que sóc capaç han estat el meu principal repte diari"

També hi ha hagut un altre cas semblant al del Pablo Pineda. Una mare amb dues filles amb discapacitats , una té síndrome de Down i l'altra paràlisi cerebral que van estudiar a escoles ordinàries l'ESO i continuen estudiant als 19 i 21 anys ,una en un mòdul professional i l'altra en un escola d’educació especial. Totes dues han tingut el suport i l'estimació de les famílies però també l'exigència i el treball constant i rigorós.


-GUILLEM JIMÉNEZ És un jove barceloní de 21 anys i un dels primers a filmar una pel·lícula: León y Olvido. A pesar de tenir síndrome de Down, va saltar a les pantalles de cinema. Hi va haver prou amb un càsting telefònic amb el director de León y Olvido, perquè s'aprengués un guió de "dos dits de gruix" i avui se'l conegui com la primera persona amb síndrome de Down que participa en un llarg metratge de cinema. El seu paper dins d'aquesta pel·lícula de Xavier Bermúdez és el d'un noi, León, que viu amb la seva germana, Olvido. És una relació d'amor-odi. Somia que el seu treball doni a conèixer la realitat dels nois i noies com ell. Guillem està disposat a aconseguir que els seus somnis s’acompleixin. Per això, després d'haver participat com actor en la pel·lícula, es prepara a l'Escola de Teatre de Barcelona. "Allà treballa la veu i la interpretació" . A més, aquest descobriment del món del cinema ha despertat en Guillem el seu veritable desig, el de dedicar-se al cinema, però "darrera de les càmeres, en camps com la producció".

Aquí us deixem la web del tràiler de la pel·lícula León y Olvido


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.