1
Tykktarmskreft (stomi og palliativ pleie) Ord som er i halvfet har lenker til aktuelle hjemmesider på Internett. Vi gjør oppmerksom på at vi ikke er ansvarlig for innholdet eller varigheten av disse eksterne nettsidene.
Thore Wang er 47 år og musiker. Han har fått diagnosen tykktarmskreft. Under operasjonen blir det klart at tarmen må legges ut (kolostomi). Dette er et stort slag for Thore, som er svært opptatt av utseendet sitt. Han kan ikke lenger bruke de ungdommelige klærne han liker. Også for Thores partner, Claus, er stomien vanskelig å forholde seg til. Han ønsker å støtte og hjelpe Thore, men blir kvalm av stomien og alt det som følger med den. Men verre er det at det snart viser seg at operasjonen ikke kunne redde Thores liv. Kreften har spredd seg til leveren. Legen forteller ham at han bare har noen måneder igjen å leve, og at han etter hvert vil oppleve smerter og svekkelse. Han mener Thore da vil få det best på en palliativ enhet. Slik blir det, etter at paret først har vært på en siste utenlandsreise sammen. Thore har et ønske om å få sovne inn i sitt eget hjem. Dette er både Claus og sykehuset innstilt på at han skal få oppfylt.
Oppgave: Beskriv praktiske og følelsesmessige konsekvenser operasjonen kan få for Thore. Hva er det som skjer når tykktarmskreft sprer seg til leveren? Hva mener du er viktigst for at Thore skal få en god og verdig avslutning på livet?
CAPPELEN DAMM
2
Om kreft og stomi Kreft oppstår ved at celler vokser ukontrollert. Disse cellene kaller vi kreftceller. Kreft kan utvikle seg i de fleste av organene og spre seg videre til omkringliggende organer eller andre organer i kroppen. Symptomene varierer for de ulike kreftformene.
Smerter Smerter er felles for de fleste kreftpasienter, avhengig av hvor langt sykdommen er kommet. Smertelindring er en del av behandlingen, og for uhelbredelig syke er det den eneste behandlingen som gis.
Vi kan til en viss grad forebygge kreft ved å ta forholdsregler i måten vi lever på. Nedenfor finner du en temaside om pasienter med ulike kreftformer. Kreftregisteret er en kunnskapsbank som driver med registrering, forskning og informasjon om kreft i Norge. Radiumhospitalet/Rikshospitalet er det nasjonale kompetansesenteret for kreftbehandling. Kreftforeningen har drevet med frivillig kreftarbeid siden 1938, og det finnes mye nyttig informasjon på nettstedet deres. Tykktarmskreft kalles også kolorektal kreft. Den er blant de vanligste kreftformene i Norge. Stomi (utlagt tarm) betyr at tarmen legges ut til magen, og at magen tømmes i en pose som henger utenpå magen. Mange av dem som har stomi, er operert for tykktarmskreft.
CAPPELEN DAMM
3
NETTRESSURSER Kreftforeningen http://www.kreftforeningen.no/om_kreft/hva_er_kreft Symptomer http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=1872 Ulike typer kreft http://www.lommelegen.no/kreft/ Smertelindring www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=10 455 Uhelbredelig syke www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=18 19 Forebygging av kreft http://www.kreftforeningen.no/forebygg Temaside om ulike kreftformer http://www.helsenett.no/index.php?option=com_content&task=blogsectio n&id=138&Itemid=128 Kreftregisteret http://www.kreftregisteret.no/ Radiumhospitalet/Rikshospitalet http://www.radiumhospitalet.no/ Kreftforeningen http://www.kreftforeningen.no/ CAPPELEN DAMM
4
Tykktarmskreft http://www.nettdoktor.no/sykdommer/fakta/tykktarmskreft.php Kolorektal kreft http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=2213 Stomi http://www.norilco.no/omstomi.asp?meny=3
Behandling og komplikasjoner Jo mer alvorlig kreftsykdommen er, jo tøffere vil behandlingen være også for kroppen ellers, ofte med store bivirkninger av stråling, cellegift eller operasjoner. Kreft medfører ofte store smerter, og smertelindring hører med til pleien og behandlingen. Palliativ pleie tilbys til dem som er uhelbredelig syke. Behandling av tykktarmskreft skjer ved operasjon der svulsten og det syke vevet fjernes. Smertelindring er en viktig del av behandlingen av kreftpasienter. Palliativ lindrende behandling er den smertelindringen som gis til uhelbredelig syke pasienter.
CAPPELEN DAMM
5
Palliativ pleie gis på palliative avdelinger eller hjemme hos pasienten. Å tilby døende pasienter den beste sykepleie og samtidig å vise omsorg for deres pårørende, er en utfordring.
NETTRESSURSER Behandling http://www.kreftforeningen.no/om_kreft/behandling Behandling av tykktarmkreft http://www.gastrokir-ullevaal.com/colorectal_cancer.htm Smertelindring http://www.kreftforeningen.no/aktuelt/kreft_og_smertebehandling_6702 Palliativ lindrende behandling http://www.kreftforeningen.no/om_kreft/behandling/lindrende_behandling _3320 Palliativ pleie http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=1853
Ernæring Dårlig appetitt og problemer med å få i seg nok næring er en vanlig bivirkning av kreftbehandlingen. Dette skyldes ofte nedsatt allmenntilstand med dårlig matlyst, kvalme og endringer i smakssansen. Særlige tiltak kan være nødvendig. Kreftpasienter bør få spesielt næringstett kost for å unngå vekttap og underernæring. Her kan du laste ned noen gode kostholdsråd for kreftpasienter. Hos døende pasienter er væsketilførsel spesielt viktig. CAPPELEN DAMM
6
Visse kreftformer kan forebygges gjennom et sunt kosthold. Ved stomi bør en ha et kosthold der en blant annet unngår mat som er gassdannende. Tynn avføring kan være et problem.
NETTRESSURSER Dårlig matlyst http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=1862 Næringstett kost http://www.shdir.no/Internet/htdocs/navigation/navigationtxtMainMenu.jsp ?artSectionId=9368&articleId=6019 Vekttap http://www.matomsorg.no/id/191.0
CAPPELEN DAMM
7
Kostholdsråd http://www.kreftforeningen.no/aktuelt/kostr_d___en_etterspurt_brosjyre_ 8527 Forebygging http://www.shdir.no/ernaering/mat_og_helse/kreft_64344 Kosthold http://www.stomi-info.com/Kosthold.htm
Legemidler Palliativt Langtkomne kreftpasienter har behov for mye smertelindring. De har rett til å få dekket utgifter til dette.
Avhengighet Opioider er effektive smertelindrere, men bruk av disse kan medføre en risiko for å utvikle avhengighet. Trafikkfarlige legemidler skal være merket utenpå pakningen med en rød varseltrekant. Pasienter som bruker disse, skal ikke kjøre bil.
NETTRESSURSER Smertelindring http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=1855
CAPPELEN DAMM
8
Opioder http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=MainLeft_5648&MainA rea_5661=5648:0:15,2917:1:0:0:::0:0&MainLeft_5648=5544:51039::1:56 47:24:::0:0 Trafikkfarlige legemidler http://www.felleskatalogen.no/pasientutgave/?mainpage=/pasientutgave/ show.do%3Ffilename%3D/content/pkv/S/Somac_ALTANA+Pharma+AG _84252/89398.html%26thin%3D0
Aktiviteter Kreftforeningen og andre frivillige organisasjoner, som Støtteforeningen for kreftrammede, har ulike tilbud for kreftpasienter. På foreningen Norilcos nettsted finner du informasjon om livsstil, aktiviteter og besøkstjeneste for stomiopererte. Det kan bety mye for kreftsyke å få gjøre noe de har drømt om lenge, mens de enda har krefter til det, som å reise til et bestemt sted. De kan for eksempel være med på helsereiser som er lagt opp spesielt for kreftsyke. Dokumentarfilmen Å leve blant løver forteller en sterk historie om tre unge mennesker som har kreft.
NETTRESSURSER Kreftforeningen http://www.kreftforeningen.no/raad_og_veiledning/pasientforeningene/pa sientforeningene_1912 Støtteforeningen for kreftrammede http://www.sfk.no/ CAPPELEN DAMM
9
Livsstil http://www.norilco.no/livsstil.asp?meny=8 Aktiviteter http://www.norilco.no/aktiviteter.asp?meny=9,128 Besøkstjeneste http://www.norilco.no/besok.asp?meny=5 Reise http://www.frodeking.as/historie.htm Å leve blant løver http://www.daria.no/skole/?tekst=8122
Hjelpemidler De aller fleste stomiopererte er avhengige av å bruke stomiutstyr hver dag. Se lenke nedenfor.
NETTRESSURSER Stomiutstyr http://www.norilco.no/omstomi.asp?meny=3
Lover og regler Nedenfor finner du en oversikt over økonomiske rettigheter for kreftsyke og pårørende. Kreftpasienter har rett til å få dekket utgifter til legemidler. Flere detaljer om dette finner du nedenfor. CAPPELEN DAMM
10
Personer med stomi har som kronisk syke omfattende rettigheter. Stomipasienter har blant annet rett til å få dekket utgifter til stomiutstyr.
NETTRESSURSER Økonomiske rettigheter http://www.kreftforeningen.no/raad_og_veiledning/okonomi/rettigheter_fo r_pasienter_og_p_r_rende__2926 Utgifter til legemidler http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&parentid= 0&menuid=2321&documentid=1835 Flere detaljer om rettigheter http://www.legemiddelsiden.no/default.aspx?PageID=735 Rettigheter for stomipasienter http://www.norilco.no/Rettigheter.asp?meny=10 Stomi og trygdeytelser http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=10460
Pleieplan Hent pleieplanen fra nettsidene, og bruk skjemaet til å forberede Thores hjemflytting i sluttfasen av sykdomsforløpet.
CAPPELEN DAMM
11 Skjema: Administrativ pleieplan
Navn: Dato
Fødselsnr.: Problem, behov
Ressurser
MĂĽl
Forslag til tiltak
Rapport / Vurdering
CAPPELEN DAMM
12
Observasjon og rapportering Hos kreftpasienter skal allmenntilstanden og eventuelle komplikasjoner av behandlingen observeres og rapporteres. Nedenfor kan du laste ned et dokument om symptomregistrering som inneholder lenker videre til flere nyttige skjemaer.
Ved stomi observeres det hvordan pasienten fungerer med stomien. Dette vil innebĂŚre at vedkommende tilpasser livsstilen sin til den nye situasjonen.
NETTRESSURSER Symptomregistrering http://www.medisin.ntnu.no/ikm/kreft/slb/sympreg_info.htm Pasient med stomi http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=6153 Livsstil http://www.norilco.no/livsstil.asp?meny=8
CAPPELEN DAMM
13
Kommunikasjon Alvorlig og uhelbredelig sykdom er en stor følelsesmessig påkjenning både for pasienten og de pårørende. Det er normalt å gå gjennom en sorgprosess, og den det gjelder, bør få tilbud om støttesamtaler. Dette gjelder ikke minst barn og unge som er rammet av kreft eller kreft i nær familie. Det er viktig å prøve å bevare håpet midt oppe i det hele. Et annet tiltak er kurs for pasienten og eventuelt også pårørende. Når sykdommen er uhelbredelig og vil ende med døden, er det behov for sorgbearbeiding, både for den som snart skal dø og for de pårørende. Personellet som arbeider med alvorlig syke mennesker, bør få jevnlig veiledning og faglig påfyll. De skal kunne opptre profesjonelt overfor døende pasienter og deres pårørende. Pasienten og de pårørende trenger informasjon og veiledning om sykdommen og behandlingen, og om å leve videre etter behandlingen. For eksempel er det behov for informasjon om kjærlighetsliv og sex ved kreftsykdom. Stomiopererte kan ofte ha både praktiske og følelsemessige vansker i sin situasjon. Foreningen Norilco har mye informasjon om dette. Homofile skal behandles på samme respektfulle måte som alle andre, og skal slippe å oppleve at helsepersonell viser fordommer mot dem. Gode kunnskaper kan motvirke slike fordommer. I prosjektet Rosa kompetanse arbeides det spesielt med denne problemstillingen.
CAPPELEN DAMM
14
NETTRESSURSER Støttesamtaler http://www.helsenett.no/index.php?option=com_content&task=view&id=4 603&Itemid=128 Støttesamtaler for barn http://www.kreftforeningen.no/om_kreft/brosjyrer/&X.src=matrbestilling/sk olebarn_og_sorg_7970 Ungdom og sorg http://www.levenorge.no/pdf/Ungdom_og_sorg.pdf Informasjon om kjærlighetsliv http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=1829 Informasjon om sex http://www.kreftforeningen.no/om_kreft/brosjyrer/for_fagpersonell/seksue ll_helse_og_kreft_2057 Foreningen Norilco http://www.norilco.no/omstomi.asp?meny=3,27 Homofile http://www.editthis.info/homoproff/Sykepleierutdanningen
CAPPELEN DAMM
15
Tverrfaglig samarbeid Ulike fagfolk vil samarbeide og spille hver sin rolle i behandlingen av kreftpasienter. Kreftsykepleier og stomisykepleier er sykepleiere som har spesialisert seg innenfor sitt fagområde. Et palliativt team har ansvaret for å gi lindrende behandling til uhelbredelig syke pasienter i den siste fasen av livet. Det finnes egne hospicer og avdelinger som gir palliativ pleie. Fransiskushjelpen besøker og pleier kreftsyke i deres egne hjem. Fysioterapeut vil komme inn med behandlingsopplegg når det er behov for opptrening og rehabilitering som regel etter avsluttet behandling. Mange kreftsyke og deres pårørende kan ha god nytte av psykologhjelp, og det finnes også støttegrupper for kreftrammede. I tillegg kan ergoterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, musikkterapeut, sosionom, og sykehusprest være en del av det tverrfaglige teamet rundt en kreftpasient.
CAPPELEN DAMM
16
NETTRESSURSER Kreftsykepleier http://www.uis.no/studietilbud/helse_og_sosialfag/videreutdanning/kreftsykepleie/?StudprgID=VKSYKEPL%3A2007%3ABOKM%C3%85L Stomisykepleier http://www.norilco.no/medlemsblad.asp?meny=17&act=read&recno=183 Palliativt team http://www.sykehusetbuskerud.no/modules/module_123/klinikker.asp?avdelingid=826&klinikki d=692 Hospice http://www.lds.no/subpage.asp?PageCat=171&NewsCat=133& Franciskushjelpen http://www.fransiskushjelpen.no/ Fysioterapeut http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=10486 Psykologhjelp http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=24434&a=Kapittel Musikkterapeut http://www.musikkterapi.no/hva_er_mus
CAPPELEN DAMM