Innovaciones en los sistemas de información para la gestión en salud by Eduardo Filgueira Lima

INSTITUTO UNIVERSITARIO DE LA FUNDACIÓN ISALUD “Maestría en Sistemas de Salud y Seguridad Social “

“INNOVACIONES EN LOS SISTEMAS DE INFORMACIÓN PARA LA GESTIÓN EN SALUD” - TESIS de MAESTRÍA Autor : Dr. Carlos Eduardo Filgueira Lima Director de Tesis : Dr. Rubén Torres

Buenos Aires 2004

INDICE de CONTENIDOS 1. RESUMEN

2. PALABRAS CLAVE 3. INTRODUCCIÓN

4 5

3.1 Presentación

5 3.2 Descripción y análisis del problema

10 3.3 Utilidad del trabajo

13 3.4 Relevancia y justificación 3.5 Descripción de la estructura del trabajo de tesis

16 4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 25

4.1 Una aproximación a los indicadores de salud 4.2 Los atributos de la información en salud 4.3 Otras consideraciones sobre la información en salud

5. MARCO TEORICO

18 18 33 39

5.1 El desarrollo de los indicadores sintéticos

39 5.2 Los años de vida potencialmente perdidos (AVPP)

39 5.3 Un nuevo indicador de correlación 5.4 Los años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) 5.5 Los años de vida saludables (AVISA) 5.6 ¿Un indicador de desarrollo humano? (IDH)

42 50 63

72 76

5.7 Hipótesis

5.8 Metodología y tipo de investigación

77 6. EL ENFOQUE DE RIESGO Y LA SITUACIÓN DE SALUD

7. EL SISTEMA DE SALUD EN LA ARGENTINA Y LA INFORMACIÓN

89 94

7.1 La información en el Ministerio de Salud de la Nación 7.2 La información en la Seguridad Social

106 7.3 El INDEC y la información de salud

118 8. LA INFORMACION DESDE LA PERSPECTIVA DE LA DEMANDA

122

8.1 Introducción

122 8.2 La calidad de vida relacionada con la salud 8.3 Indicadores de salud relacionados con la calidad de vida

135 139

RESUMEN :

Se estudian los sistemas de información en salud, sus fuentes, flujos y procesos, que permiten a través de diferentes índices e indicadores, obtener un diagnóstico de la situación de salud de la población. En la actualidad esta información corresponde a una serie de elementos generales y otros denominados sintéticos, que se analizan y se concluye que resultan cuando menos insuficientes, para brindar una acabada visión de la situación de salud. Además de ello la información provista no cumple en términos generales con las cualidades requeridas para considerarla eficiente, en términos de suficiencia, calidad y oportunidad. Más grave aún parece el problema en nuestro país, donde la información en salud cuando se la estudia resulta fragmentada. Se analizan por otra parte diferentes líneas de investigación que centran el análisis de la información en encuestas basadas en la percepción que de su salud tiene la población, obteniendo datos que permiten un análisis cuantitativo y vinculándolo – en la mayoría de los casos – a la calidad de vida que aporta información cualitativa, la que también puede cuantificarse. Finalmente se entiende que esta última forma y fuente de información, incorporada desde hace pocos años ya en algunos países, puede adicionarse de manera regular en la Argentina, para posibilitar innovaciones que permitirán un enriquecimiento de la información en salud.

2. PALABRAS CLAVE :

[ INFORMACIÓN ] – [ INDICADORES ] – [ PERCEPCIÓN ] –[ SALUD ]

INTRODUCCIÓN

3.1. Presentación : El sector salud puede ser analizado desde diferentes aspectos. Uno de ellos - y seguramente de extrema importancia pues apunta a los resultados obtenidos - es el referido a la situación de salud de la población. Este análisis presenta a la luz de los conocimientos actuales grandes dificultades, pues constituye una dimensión de la calidad de vida de la población y por lo mismo deberíamos contar con elementos de evaluación de los que carecemos. A pesar de ello, la información que de ella proviene resulta un elemento fundamental para la toma de decisiones. Cuando hablamos de “resultados” no nos referimos a los que devienen del accionar del sistema de salud en tanto prestador de servicios sanitarios, sino que pretendemos una mirada mucho más abarcativa y en la misma incluimos todas aquellas políticas sociales que inciden directa o indirectamente en la salud de una población. Tanto la planificación de servicios de salud, como la adopción de políticas de salud, requieren de una adecuada, suficiente, precisa y confiable - o de calidad - y oportuna, información que sustente las acciones. Una vez definido el estado de situación es posible la planificación de los programas que sea necesario llevar a cabo, el seguimiento y monitoreo de los cambios que se produzcan - es decir el impacto en la situación de salud de la población – lo que proveerá el feed-back necesario para su corrección o readecuación. Lo anterior se encuentra referido a la elaboración de programas como parte de las políticas de salud, pero no excluye la provisión de información adecuada para otras políticas sociales, que como mencionamos inciden en la salud del conjunto social. De la misma forma otros aspectos deben sustentarse en una información con las características mencionadas y son los referidos a la planificación de los

sistemas y servicios de salud, tanto para los subsistemas público, como privado, o de la seguridad social que coexisten en nuestro país. Con seguridad muchos de los problemas por los que atraviesa nuestro sistema de salud devienen no solo de su historia y organización, sino también de una falta de planificación adecuada, de intervenciones insuficientes o sesgadas del poder político, todo ello en una recurrente falta de información o en una conciente actitud de desestimar la existente. Por un motivo o por otro es indudable que ello ha influido de manera importante en los “resultados” sanitarios, es decir en la situación de salud de la población. Para el sistema de salud, en nuestro país, su tradicional sistema de organización - al que no es ajeno el poder político - ha derivado en su actual fragmentación ( con múltiples actores difíciles de regular con políticas sanitarias uniformes ) y su sobre oferta ( distorsión georeferenciada ) de los servicios de salud. Para el poder político las políticas de salud, si bien se inscriben en las políticas sociales, se identifica “la salud” con el sistema sanitario - que se ha transformado en realidad en el “sistema de enfermedad” ya que es de esta de lo que primordialmente se ocupa - por lo que se sostiene un subsidio explícito o implícito a la oferta. A ello contribuyen en mayor o menor medida las cuestiones instauradas por los medios de prensa, o grupos de presión e intereses puntuales, que en muchos casos determinan la “agenda de la política sanitaria”, con problemas coyunturales, que resultando en general aspectos particulares pasan a parecer los principales problemas del sector. Plantear Políticas de Salud implica definir el papel que el Estado debe cumplir para su elaboración, regulación y control. Una política de salud – como gestión macro del sector – debe plantearse con el criterio de mejorar la situación de salud de la población como objetivo prioritario, aunque ello implique la readecuación de otras políticas sociales que hacen al mismo efecto y además posibilitar que el sistema de salud se planifique y estructure adecuadamente a las necesidades reales de la demanda.

Y todo ello con los recursos disponibles. ( Declaración de Alma Ata – art. 6º, 1978 ). Resulta una discusión actual si lo que se gasta en salud en nuestro país es mucho o poco. Lo que es cierto es que los problemas mencionados distorsionan el gasto. Y si ello nos conduce a no proveer lo necesario : la asignación de los recursos ha carecido de consideraciones éticas. Finalmente y en las condiciones actuales la población de nuestro país se encuentra con limitaciones en el acceso al sistema de salud, por falta de cobertura y/o por falta de provisión de servicios lo que equivale a decir : creciente exclusión. Todas estas consideraciones preliminares tienen por objetivo centrar el problema en que por un lado la información manejada no ha sido suficiente ( o no ha sido considerada ) para la determinación de políticas de salud y/o para la planificación del sistema y por otro lado solo parcialmente nos ha brindado información sobre la situación de salud de la población. Las fuentes de información utilizadas tradicionalmente en nuestro país y en casi todo el mundo es suministrada por los servicios sanitarios, con el agregado de indicadores obtenidos de otras áreas sociales y los económicos. Casi toda la información pertinente referida al diagnóstico de la situación de salud y por lo mismo la que debería orientar las políticas, así como la administración y planificación de los sistemas de salud se basa en los denominados “indicadores de salud”, basados en cifras de mortalidad, morbilidad y otros vinculados a utilización de servicios, cobertura por la seguridad social, gasto en salud, etc. Sin embargo a la luz de los conocimientos actuales los indicadores mencionados (utilizados inclusive por los organismos internacionales), adolecen de severas limitaciones. Este reconocimiento y múltiples investigaciones epidemiológicas orientan que desde mediados de los años ´50 la definición y el conocimiento de la “carga de morbilidad” se constituye en un eje central en la búsqueda de nuevos indicadores de la situación de salud. Aspectos referidos a cambios demográficos producidos por descenso en tasas de mortalidad específicas y el incremento de la esperanza de vida requirieron explorar nuevas alternativas de cálculo y predicción, ya que estos

cambios tenían incidencia en otras áreas de la seguridad social, como en la productividad de los países. Ello es lo que orientó en principio la definición y el cálculo de los AVPP o Años de Vida Potencial Perdida y luego por el interés despertado en la evaluación del impacto que la enfermedad ( o evento de salud que no finaliza en la muerte ) produce en la población, con sus consecuencias de inhabilidad, ya sea en lo referido a “carga social” o en la pérdida de productividad para el país. Estas investigaciones que se desarrollan desde esa época se centran en el desarrollo de nuevos indicadores ( “indicadores sintéticos” ), también desde la perspectiva de la información provista por los servicios sanitarios. Así es como nos encontramos con nuevas aproximaciones que definen el estado de salud de la población - según la denominada “carga de enfermedad” - evaluada en términos de “mortalidad prematura” y “morbilidad de acuerdo al grado de inhabilidad producida”. Los métodos así diseñados apuntan por un lado al diagnóstico de situación de salud de la población y simultáneamente a la medición del peso económico que los eventos de salud significan para la actividad productiva, ya sean en términos de mortalidad como de morbilidad. Incluso muchos de estos diseños fueron solventados por organismos financieros internacionales (BID, Banco Mundial ), pues se consideró importante la correlación del gasto en salud y el costo de la situación de salud por una parte, como la correlación gasto en salud y resultados por otra, abstrayéndose de lo que otras políticas sociales significan en tanto partícipes de los resultados de salud. Además las fuentes que alimentan la información que permite el cálculo mediante estos indicadores proviene en todo los casos desde la oferta de servicios de atención médica, cuyas particularidades expondremos más adelante. Desde algunas investigaciones se han analizado los alcances y limitaciones de esos indicadores. Por cuerda separada y también desde la década del ´50 se incorpora el concepto de “calidad de vida”. Primero tímidamente como una

consideración de estricta interpretación subjetiva y por lo mismo limitada al ámbito individual y luego con creciente interés para ser aplicada a grupos de población. Originariamente las investigaciones se dirigieron a la evaluación de la calidad de vida que tenían pacientes con diversas patologías y fundamentalmente a los logros que obtenía en este campo la aplicación de algún procedimiento médico. Progresivamente se lograron dos avances significativos y que hacen a nuestra investigación : a) se revalorizó y se validó la percepción que de su “status de salud” tienen los individuos y b) se identificaron con aceptable grado de precisión los aspectos de la salud relacionados con la calidad de vida. Estos dos elementos permitieron desarrollar instrumentos de evaluación que desde años relativamente recientes se aplican al análisis de la situación de salud de las poblaciones en base a encuestas que obtienen la información según la percepción que de su salud tienen los ciudadanos. El análisis de los indicadores de salud, tanto los utilizados tradicionalmente, como estas recientes perspectivas basadas en la percepción de salud de la demanda, puede significar un camino de investigación que oriente nuevos rumbos en la información de la situación de salud de la población. Lo anterior – que forma parte del planteo de la hipótesis - nos permitirá ampliar el conocimiento respecto de la situación de salud de nuestra población, sorteando las limitaciones de la información con que hoy contamos y ello nos facilitará la gestión de las políticas de salud y la planificación del sistema y los servicios sanitarios.

3.2.

Descripción y análisis del problema

La situación de salud de las poblaciones se intenta conocer a través de indicadores. Los indicadores tradicionalmente utilizados en salud presentan importantes limitaciones. Desde mediados del siglo XX se intentan desarrollar indicadores que permitan evaluar la “carga de enfermedad”, tanto en la ocurrencia de muertes prematuras, como en la medición de inhabilidad de los eventos de salud que no finalizan en muerte. Las aplicaciones de estos mismos indicadores pretenden evaluar la salud de las poblaciones, como también el análisis económico del costo que la enfermedad ocasiona a la productividad. Los indicadores mencionados en los puntos anteriores centran la procedencia de su información - entre otras - en las bases de datos surgidas de la oferta de servicios sanitarios y en gran medida esto mismo condiciona sus limitaciones. También desde mediados del siglo XX se incorpora el concepto de “calidad de vida”. De las múltiples variables que intervienen en la “calidad de vida”, aquellas relacionadas con la salud han sido más claramente identificadas y son hoy en día en algunos países consideradas como indicadores altamente confiables. Asimismo la percepción de los individuos respecto de su status de salud ha sido validada como un importante elemento predictor de morbilidad y mortalidad. Diversas corrientes de investigación han avanzado por lo mismo sobre una nueva forma de análisis, basada en la incorporación de nuevos indicadores fundados en la percepción que los individuos tienen de aspectos vinculados a su salud relacionada con la calidad de vida.

En nuestros países esta nueva metodología es poco y mal conocida. Los indicadores de salud utilizados hasta hoy resultan así insuficientes para la información de salud en muchos de sus aspectos, la que además se supone limitada, de baja calidad y frecuentemente no oportuna. Por otra parte existe una fuerte resistencia organizacional en el sistema de salud para cambiar métodos y modelos adoptados desde hace ya muchos años. La misma se basa en un sistema de organización burocrático, existiendo grandes dificultades para adoptar nuevos modelos, con un alto desconocimiento de los niveles políticos de la existencia de innovaciones técnicas y de otras alternativas de mejora de los sistemas de información, una cultura institucional tradicionalmente arraigada y una frecuentemente solapada pero difícil relación entre los niveles técnicos y los niveles políticos, asumiendo que esta deba ser una diferenciación tan marcada como se pretende. El sistema de información que alimenta así la toma de decisiones gerenciales y también las políticas presenta entonces serias dificultades. De esta forma en nuestros países conocemos solo parcial y limitadamente diversos aspectos de la situación de salud de la comunidad y la agenda en la toma de decisiones suele ser instalada por problemas coyunturales, presiones de intereses de sector y cuando no por los medios de comunicación, entendiendo que debería ser el resultado de meditadas y profundas decisiones sustentadas en adecuada información. Solo se ha avanzado durante los últimos años en nuestro país en la incorporación de tecnologías informáticas, modelos programáticos para la mejora de la meso gestión sanitaria con referencia a la productividad de los servicios, gasto, gestión administrativa, etc. pero muy poco en lo referido a una seria, amplia, confiable y oportuna información sobre la situación de salud de nuestra población. Desde el Ministerio de Salud de la Nación se han llevado adelante importantes programas a los fines de obtener un flujo de información específica de problemas que se consideran centrales y desde los diferentes actores del sistema de salud Ministerios de salud Provinciales, Agentes del Seguro de salud, etc. - pero encontrando a su vez muchas de las limitaciones antedichas y a su vez con el sesgo que promueve la especificidad de la búsqueda. Con criterio similar se elaboró en Mayo de 1997 desde la Dirección de Coordinación de Informática del Ministerio de Salud el “Proyecto de Estadísticas de Salud” ( Expte. Nº 6470-97 ) cuya particularidad era la de generar uniformidad en la confección de información estadística que llegaba desde las Direcciones de Estadística Provinciales.

El mismo intentaba posibilitar información más ordenada a través de : 1) Subsistema de Estadísticas Vitales y 2) Subsistema de Estadísticas Hospitalarias. Con las limitaciones propias de sus fuentes de información – que analizaré más adelante – y además en lo referente a suficiencia, calidad y oportunidad. Esta, como muchas otras iniciativas - elaboradas con los mismos principios no fueron desarrolladas y significaron esfuerzos seguramente bien intencionados pero truncos. La situación sanitaria de una población es cada vez más y cada vez mejor comprendida a través del análisis de indicadores e índices que la evalúan. Pero los mismos resultan con serias limitaciones como he mencionado para un diagnóstico suficiente. Seguramente un acabado análisis y diagnóstico de la situación de salud no podrá llevarse a cabo por un solo indicador. En el análisis que se realiza se estudian además los sesgos que algunos presentan por la estructura de su conformación, sus características y sus dificultades de aplicación. También se estudian líneas de investigación poco y mal conocidas en nuestro país y por lo mismo sin aplicación sistemática, a pesar que resultan ya en otros países un instrumento regular de provisión de información.

3.3. Utilidad del trabajo Se considera que la información resulta un elemento fundamental para la toma de decisiones en materia de políticas sociales, así como para la planificación de servicios asistenciales y/o programas de salud. El análisis de los alcances, debilidades, fortalezas, etc. de los elementos disponibles en la actualidad que proveen la información resulta en conocer las limitaciones de la misma, es decir : “tener información sobre la información misma”. A nadie escapa las dificultades de obtener un acabado conocimiento de la situación de salud de la población, la que debe constituirse en objetivo central de las políticas de salud y del accionar del sistema sanitario. Del estudio se presume que el análisis de la información disponible resulta hoy con grandes limitaciones, lo que condiciona el sustento técnico necesario que justifique las decisiones que se adopten en materia de salud. En muchos países hoy en día es materia corriente el análisis de la situación desde nuevas perspectivas, como podría ser la “percepción que de su salud tienen los ciudadanos, la que se ya es considerada como una nueva e importante fuente de información en salud. Se entiende oportuno analizar estas nuevas modalidades, que se plantean desde una visión diferente a la habitual. La utilidad del trabajo presentado radica en la oportunidad de analizar estas opciones que presentan aspectos innovativos, así como las recomendaciones que puedan surgir para aportar nuevas alternativas a la información en salud.

3.4. Relevancia y justificación

Se estudian y analizan circunstancias, fuentes, métodos, procesos, normas, índices e indicadores habitualmente utilizados, así como otros de estructura más compleja, pero de todo ello se supone presenta limitaciones y/o dificultades en su aplicación sistemática, además de insuficiencia y pérdida de calidad y oportunidad para la información en salud. La información más consistente disponible hoy en día, es la basada en la mortalidad – que aún con dificultades resulta la más precisa – pero poco es lo que conocemos sobre la morbilidad y otros aspectos que hacen a la calidad de vida de la población. Por estas circunstancias algunas investigaciones fueron conducidas a explorar otras vías alternativas de información, habitualmente desestimadas ya que las fuentes habituales provienen del sistema de salud. Sin embargo hoy es corrientemente aceptado que la “percepción de salud” de los ciudadanos es una importante fuente de información, que puede mensurarse de la misma forma que otros indicadores sintéticos, que provee información cualitativa sobre otras condiciones sociales, que hacen directa o indirectamente a la salud – y de la que poco conocemos - y con alto valor predictivo sobre la morbilidad y mortalidad. En muchos países se han incorporado metodologías de encuestas poblacionales por muestreo, para la evaluación sistemática de la situación de salud desde la perspectiva de la demanda. El análisis de estas líneas de investigación y de la metodología utilizada en estos países, también puede resultar de relevancia si de ellas se desprenden propuestas y recomendaciones que permitan incorporar innovaciones a los sistemas de información de nuestro país. Se entiende además importante la obtención de nueva y valorable información sobre otros aspectos correlacionados y que hacen a la “calidad

de vida”, lo que permitiría mejorar el sustento necesario para la definición de políticas sociales, la planificación de servicios, la priorización de programas, así como el monitoreo y la evaluación de impacto de los mismos. Por otra parte y si del estudio surge su factibilidad operativa, estos procedimientos innovativos permitirían – se presume con mayor agilidad que los métodos habituales – el seguimiento longitudinal de la situación de salud de una población, así como la comparación entre poblaciones. La relevancia y justificación principal se encuentra en especial si se concluye que esta información adiciona datos relevantes a los disponibles, que además provee confiabilidad a los mismos y resulta de aplicación ágil y sistemática para hacerla comparable a diferentes situaciones, momentos y poblaciones.

3.5. Descripción de la estructura del trabajo de tesis

El trabajo abordará diferentes problemas que hacen a la información disponible para la evaluación de la situación de salud de la población. A partir de la introducción inicial en la que se esboza no solo la descripción del problema que presenta hoy en día la información disponible en salud, sino a su vez diferentes alternativas que han orientado otras líneas de investigación. La secuencia lógica de abordaje será en primer lugar el planteamiento del problema desde el análisis de las limitaciones y connotaciones que presentan los índices e indicadores tradicionales y habituales, lo que constituirá el eje del capítulo 4. Asimismo se plantearán los atributos conceptuales que hacen se hacen imprescindibles para considerar de utilidad la información. De la misma forma se plantearán las dificultades del concepto de salud desde una visión multidimensional - en el sentido de su evaluación - así como se analizarán como eje de discusión, las variables centrales que hacen a la salud poblacional. En el capítulo 5 - como parte del marco teórico - se analizará el desarrollo de los “indicadores sintéticos” como diseño de una sola cifra que intenta expresar de alguna manera la situación de salud. Considerando que la misma difícilmente puede expresarse tan sucintamente se analizará su estructura, limitaciones y las dificultades de aplicación. En este capítulo finalmente se planteará la hipótesis de trabajo y se describirá el tipo de investigación que se desarrolla. En el capítulo 6 se expondrá el “enfoque de riesgo” para el análisis de la situación de salud, con sus variables potencialmente más significativas. El capítulo 7 será referido al análisis del sistema de salud en nuestro país y la información sanitaria, haciendo especial referencia a la obtenida por la

normativa vigente por el sistema público ( o estatal ), la seguridad social y otras estructuras organizacionales, que obtienen, analizan y difunden la información en salud. En el capítulo 8 analizaremos nuevas alternativas desarrolladas para la obtención de información en salud desde la perspectiva de la percepción de salud de la población, incursionando inclusive en aspectos vinculados a la calidad de vida. En este mismo se explorarán las experiencias de mayor relevancia e inclusive aquellas que ya constituyen una investigación sistemática de la situación de salud de otros países y las que puedan haber sido referidas a la Argentina. Finalmente en el capítulo 9 arribaremos a las conclusiones que se consideren pertinentes, así como las recomendaciones y reflexiones finales, que puedan servir y convertirse en propuestas de intervención, para proveer más y mejor información en salud y cumplir más acabadamente con los objetivos arriba enunciados. Las citas bibliográficas figuran al fin del trabajo en el capítulo 10.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

4.1 Una aproximación a los indicadores de salud

Se han utilizado con frecuente falta de diferenciación los términos “indicador” e “índice”. En algunos casos han sido utilizados incluso como sinónimos. Seguramente porque ambos se orientan a la descripción del comportamiento de una o más variables en la sociedad. (48-49) Sin embargo deben establecerse precisiones respecto de los mismos : Indicador : “que sirve para indicar” – palabra cuya definición es dada por el contexto – “que sirve como marca, señal o referencia para determinar la posición de un elemento con respecto a otros en una escala dada y cuyas variables de identificación pueden ser cualitativas o cuantitativas”. “Un indicador da cuenta frecuentemente de un fenómeno más complejo que puede ser analizado en su evolución en el tiempo y en el espacio, por lo tanto se pretende de él que tenga sensibilidad y que sea repetible en condiciones iguales. Permite además estimar lo que se espera en el futuro de una determinada serie. Sugiere por lo tanto una tendencia”. Ej. Expectativa de vida. Los indicadores tiene la posibilidad de reflejar algunos aspectos limitados de un sistema. Índice : “indicio o señal”. “Relación o forma de medición siempre cuantitativa que representa – mediante una única expresión – la variación de diversas series del mismo tipo”. “Expresa situaciones dadas, verificadas o medidas por indicadores”. Algunos autores consideran “índices” a los resultados de fórmulas en las que se combinan diferentes indicadores. Ej. Índice de Desarrollo Humano IDH - ( que combina la esperanza de vida al nacer, la escolaridad y el PBI per cápita ), o el Nivel Económico Social - NES - ( que se basa en nivel

educacional, ingreso y ocupación ), o el Índice de Necesidades Básicas Insatisfechas – NBI – ( que incluye hogares con 3 ó más personas por habitación, viviendas precarias o con falta de disposición final de excretas, existencia de niños entre 6 y 12 años que no asisten a la escuela y una relación de dependencia de 4 ó más personas por cada miembro con trabajo ), o inclusive las tasas como por ejemplo la tasa de mortalidad infantil - TMI - que relaciona los nacidos fallecidos antes del año de edad con el total de nacidos vivos en un período. Los índices en el campo sanitario tienen como objetivo fundamental la descripción de la situación de salud de una población en base a la actividad total de un sistema, mucho más amplio, multidependiente y complejo que la prestación de servicios sanitarios. La situación de salud se describe utilizando “Índices” o “Indicadores” de salud. Un indicador de salud representa alguna característica del - o de los – individuos. A nivel individual por ejemplo la presión arterial si es elevada resulta un indicador de hipertensión. A nivel colectivo la expectativa de vida es la esperanza que los individuos de determinada edad pueden esperar vivir. Se espera que los índices sean la expresión cuantitativa de un indicador – aunque los indicadores por si suelen expresarse cuantitativamente – por ejemplo si el indicador hipertensión arterial es expresado como 160/110. (50) En una comunidad, una baja tasa de mortalidad infantil, ( por ejemplo 7.5 o /oo ) es un índice de salud materno / infantil en un sentido mucho más amplio que el solo referido a los servicios obstétrico / pediátricos, como veremos más adelante. En el dominio de la salud cualquier índice o indicador reflejará siempre aspectos parciales de un ámbito multidimensional, pudiendo representar aspectos de la salud individual o colectiva, pero no los resultados de la actividad exclusiva de los servicios sanitarios. Es decir : las conclusiones que sugieran las evaluaciones del estado de salud a través de indicadores - individual o colectiva, no podrán ser atribuidas solo al accionar del sistema de salud. Sin embargo es frecuente que las variaciones de los indicadores sanitarios habitualmente utilizados sean atribuidos a las acciones del sistema de salud. Tanto los beneficios cuando su variación es positiva, como su responsabilidad cuando es negativa. Bastará un ejemplo, de los múltiples que existen, para aclarar lo expresado. Analicemos la utilización que algunos analistas hacen de la tasa de mortalidad infantil.

Cuando la TMI mejora, es decir evoluciona con tendencia negativa, se concluye fácilmente que ello obedece a las acciones del sistema sanitario. Por otra parte cuando la TMI empeora, es decir evoluciona en alza, se tiende a responsabilizar a la ineficacia de las acciones del sistema de salud, cuando en realidad múltiples situaciones que escapan a sus acciones directas - como la exclusión social, la subalimentación, la pobreza, el bajo nivel de educación, etc. - tienen seguramente tanta o mayor influencia en su evolución, que las de competencia propia del sistema sanitario. (47) Sin que lo anterior desconozca las competencias propias y responsabilidades posibles que pueden concretarse con acciones concretas desde el sistema de salud y de las políticas que se establezcan. A nadie escapa la enorme interacción y externalidades que presentan las acciones llevadas a cabo en el campo de las políticas sociales para el resultado de la situación de salud de una población, resultando a veces de mucho mayor impacto las efectuadas en otras áreas sociales que las vinculadas directamente al propio sistema de salud. Esta mención resulta significativamente importante, pues acciones y resultados obtenidos en otras áreas pueden influirla favorable o desfavorablemente. Desde mucho tiempo atrás se conoce la importancia de múltiples factores que hacen a la “construcción” de salud colectiva. Para conceptuar lo anterior vale describir la “Pirámide de la Salud y el Bienestar”, que reproducimos en la página siguiente, propuesto por un grupo de expertos de las Naciones Unidas desde 1961. A pesar de ello nuestro criterio es que entre los mismos hay algunos que resultan preponderantes porque condicionan a otros, es decir que varios resultan variables dependientes, de algunos que se presentan – a nivel de la salud colectiva – como principales.

SALUD EDUCACIÓN ALIMENTACIÓN SEGURIDAD SOCIAL INGRESOS RECREACIÓN

VIVIENDA LIBERTADES

COMUNICACIÓN Y TRANSPORTE PRODUCCIÓN

TRABAJO

RECURSOS NATURALES POBLACION Figura Nº 1 : Fuente “Epidemiología Usos y Perspectivas”. T 1, pág. 17. Año 2000

Dos ejemplos básicos servirán para describir esta conceptualización. Los indicadores Tasa de Mortalidad Infantil (TMI) y Expectativa de Vida (EV), son – entre otros – los más utilizados para evaluar “resultados”. Pero con extrema ligereza se los aplica a resultados del sistema de salud. Muchos analistas por ejemplo al hacer referencia a los recursos destinados al sistema de salud los comparan con el “resultado” TMI y establecen una correlación – a ojos vistas de lo antedicho – y según mi parecer insostenible. Parecen desconocer la multiplicidad de factores que intervienen y determinan las variaciones de la TMI – muchos de ellos deteriorados por las mismas

políticas sociales y económicas que se sustentan – como la educación, la vivienda, el ingreso, la alimentación, etc. factores que escapan al sistema sanitario y por lo mismo resulta aventurado atribuirle exclusivamente tanto sus ganancias cuando la TMI mejora, como su responsabilidad cuando se eleva. La TMI ha sido en ese sentido francamente “sobre utilizada”. No se nos escapa que estas interpretaciones están generalmente sustentadas en algún desconocimiento, como también en posiciones ideológicas dominantes. Otro ejemplo lo podemos observar en el tratamiento e interpretación que se le da a la “expectativa de vida”. En el último siglo hemos visto un incremento significativo de este indicador y con la misma ligereza los sistemas sanitarios – que solo han contribuido parcialmente en este fenómeno – lo han capitalizado en su beneficio. (5) Y se acepta sin mayor análisis que la mejora de la expectativa de vida de la población es solo producto de los adelantos tecnológicos de la medicina. Sin embargo parece desconocido que el mayor impacto en la evolución de dicho indicador lo cumplieron la educación, la vivienda, el saneamiento básico, la alimentación, etc. y complementariamente el sistema de salud. ( 5 )

Teniendo en cuenta que generalmente los indicadores representan una multidimensión, resultan un instrumento de evaluación fundamental para conocer el estado de “salud de una población” y para el diseño de acciones que promuevan su constante mejora, aunque debe tenerse en cuenta que - por los mencionados motivos - su interpretación no es siempre lineal. Lo anterior nos obliga a tener siempre presente tanto la existencia de esta multidimensión en la valoración de los resultados, como - por lo mismo la necesidad de obtener y garantizar la mejor calidad en la información. Como mencionamos la posibilidad de evaluación de la situación de salud de una población resulta imprescindible además de los aspectos considerados (definición de políticas y planificación del Sistema de Salud ), para conocer la evolución de la misma a través del tiempo - análisis longitudinal - o bien realizar el análisis comparativo entre diferentes poblaciones en un momento dado - análisis transversal - lo que permitiría la readecuación ( feed – back ) de toda gestión macro. El conocimiento desde ambas perspectivas - análisis transversal y análisis longitudinal - ofrecen la posibilidad, como mencionamos, de establecer y/o adecuar políticas sanitarias para la obtención de la mejora de la situación de salud de la población.

Ya desde las concepciones de H. Blum (55) de los “campos de la salud”, modelo que desde una perspectiva más global describe la relación “causa múltiple >>> efecto múltiple” en el desarrollo del proceso salud – enfermedad, asumimos una visión más abarcativa del “riesgo” y el relativo papel que cumplen los sistemas de atención sanitaria con la situación de salud de la población. Este modelo fue aplicado por M. Lalonde en Canadá desde el Ministerio de Salud y Bienestar Social. (54) Esta visión - que no se puede soslayar - es la expresada por los “Campos de la Salud”. (54)

SALUD

MEDIO AMBIENTE

ESTILOS DE VIDA

BIOLOGÍA HUMANA

SISTEMA DE SALUD

Figura Nº 2 : Fuente: A New Perspective on the Health of Canadians. Marc Lalonde. 1974 (pág. 31)

Y a pesar de los años transcurridos desde esta conceptualización, si bien existen análisis del peso relativo que cada componente tiene como determinante en diversas patologías, no conocemos el peso relativo del “riesgo” que estos componentes significan para distintos grupos poblacionales. Es decir desconocemos la situación de salud poblacional analizada desde esta perspectiva. Los indicadores de salud pueden ser una herramienta importante además para la evaluación del impacto y los resultados que se obtengan con la aplicación de las acciones y programas que se lleven a cabo. Por ello es indiscutible que la actividad de un sistema sanitario solo puede conocerse aunque sea parcialmente, a través de índices y / o indicadores. Pero debemos resaltar que los índices e indicadores que habitualmente utilizamos mucho más que la actividad del sistema de salud, nos brindan información sobre la situación de salud de la población, determinada por muchos factores.

Lo anterior significa que para evaluar la actividad del sistema de salud deberemos utilizar indicadores puntuales y específicos. Mientras que la evaluación de la situación de salud podrá ser evaluada en primer lugar desde distintas dimensiones, con distintos índices e indicadores, pero finalmente solo en parte como resultado del accionar del sistema de salud. A pesar de ello la evaluación de la situación de salud de la población se hace imprescindible para la definición de políticas sociales en su conjunto e incluyendo las de salud - pero además para planificar y reorientar el sistema de salud en base a necesidades reales. Esto implicaría el análisis de la situación del sistema de salud, lo que excede al presente trabajo. En todo caso la actividad del sistema de salud se debe conocer por otro tipo de indicadores más específicos, que mencionaremos más adelante. ....“ni la incidencia, ni la prevalencia, ni la mortalidad pueden ser el reflejo de la eficacia de los sistemas sanitarios”.... ( 8 ) Seguramente aún así muchos aspectos del sistema sanitario se nos escapan, pues una gran parte de sus acciones y resultados requieren la evaluación de múltiples variables y una combinación inteligente de índices e indicadores que denoten sus estructuras, sus procesos y sus resultados, no adecuados en la actualidad a una concepción sistémica de “la salud” ya que su orientación responde casi exclusivamente a la atención de la enfermedad. En ese caso serían por lo mismo “Sistemas de Enfermedad”. (109) La información que nos permita conocer los aspectos específicos de sistema de salud, nos permitirá establecer políticas que mejoren permanentemente la capacidad del potencial de respuesta del sistema sanitario y su planificación, habida cuenta de la influencia creciente que los sistemas de salud tienen en la vida diaria de la población. (31) En otro orden de cosas otro objetivo de creciente interés de la evaluación de la situación de salud es el campo de la aplicación clínica. En este caso nos estamos refiriendo por ejemplo a la evaluación individual de la situación de salud de pacientes que padecen determinadas enfermedades, como al resultado de procedimientos o tratamientos instituidos, lo que se encuentra ligado a la efectividad de los mismos.

4.2. Los atributos de la información en salud El análisis de los diferentes indicadores que se utilizan habitualmente para hacer referencia al área de salud y que se consideran aplicables a la evaluación del impacto de las políticas sociales, demuestran que los más utilizados son diferentes tasas, como por ejemplo de "mortalidad infantil", de "mortalidad general" y / o por diferentes causas, que siendo los más utilizados, no son los únicos. La OPS reconoce que en nuestros países la información disponible resulta discutible no solo por la confiabilidad de los registros, sino también por la fidelidad y oportunidad de todo el proceso de evaluación. Por ello garantizar la calidad y oportunidad de la información es una necesidad imperiosa y urgente en nuestro país y en la región. De las primeras evaluaciones – elementales conceptualmente, pero válidas en su momento – hasta la fecha se han desarrollado múltiples formas de registros, métodos de análisis y diversos índices e indicadores. Dos aspectos han sido importantes en el desarrollo de los indicadores que se utilizan hoy con unificación de criterios : por una parte la necesidad de comparar regiones o países y por otra los adelantos tecnológicos que en la informática y las comunicaciones permitieron agilizar la información y su procesamiento. Así es que en la actualidad todos los países miembros de la Organización Mundial de la Salud ( OMS ) adecuan sus registros para posibilitar el análisis de su situación de salud en base a una serie de indicadores que se consideran “básicos”. (1) Los indicadores básicos OMS / OPS han sido categorizados y están compuestos por : 1.- demográficos : población total, tasa cruda de natalidad ( c/ 1000 hb ), media anual de nacimientos, tasa cruda de mortalidad ( c/ 1000 hb ), media anual de defunciones, crecimiento demográfico anual ( % ), tasa global de fecundidad (hijos / mujer ), población urbana ( % ), razón de dependencia ( c/ 100 activos ) y esperanza de vida al nacer.

Los indicadores demográficos representan el valor a mediados de año y se obtienen por interpolación lineal de la correspondiente proyección quinquenal que usa la variante media de fertilidad. La tasa global de fecundidad expresa el número promedio de hijos vivos por mujer esperados durante sus años de vida reproductiva de acuerdo con las tasas de fecundidad prevalentes en cada grupo de edad. La razón de dependencia expresa el número promedio de personas teóricamente dependientes ( menores de 15 años y mayores de 64 años de edad ) por cada 100 personas teóricamente productivas ( de 15 a 64 años de edad ). 2.- socioeconómicos : población alfabeta ( 15 + años en % ), disponibilidad de calorías ( Kcal. / hb / día ), población con agua potable ( % ), población con eliminación de excretas ( % ), Producto Nacional Bruto ( u$s / cápita y ppp ), crecimiento medio anual del PBI (%), población bajo la línea de pobreza ( % ) y razón de ingreso ( 20 % sup. / 20 % inf. ). Los indicadores socioeconómicos requieren las siguientes consideraciones: 1) La población con servicios de abastecimiento de agua potable y de alcantarillado y eliminación de excretas hace referencia a conexiones domiciliarias, red pública e instalaciones de fácil acceso. 2) El valor corriente del PNB ( Producto Nacional Bruto ) es el aludido en las cuentas nacionales referido a p/ cápita y el ppp del PNB es el ajustado por el poder adquisitivo de la moneda expresado en dólares ( u$s ). 3) El indicador población bajo la línea de pobreza hace referencia al método de la línea nacional de pobreza. 4) La razón de ingreso expresa el número de veces que el ingreso del quintil de ingresos más alto es con respecto al ingreso del quintil más bajo de la población ( está referido a la distribución de ingresos de hogares urbanos ). 3.- de mortalidad : tasa de mortalidad materna ( por c / 100.000 nacidos vivos ), tasa de mortalidad infantil ( por c / 1.000 nacidos vivos ), tasa de mortalidad en < 5 años ( por c / 1.000 nv ), defunciones registradas en < 5 años ( % EDA y % IRA ), defunciones registradas por homicidios, suicidios, accidentes automovilísticos y causas mal definidas, el subregistro de mortalidad estimado ( % ), las tasas de mortalidad general por todas las causas ( c / 100.000 hb ), las tasas de mortalidad por enfermedades transmisibles ( c / 100.000 hb ), las tasas de mortalidad por neoplasias malignas ( c / 100.000 hb ), las tasas de

mortalidad por enfermedades circulatorias ( c / 100.000 hb ) y las tasas de mortalidad por causas externas ( c / 100.000 hb ). La proporción de defunciones registradas por EDA y por IRA en menores de 5 años tiene como denominador el total de defunciones registradas por causas definidas en ese grupo etáreo. Las tasas de mortalidad estimadas se calculan sobre la mortalidad registrada, aplicando un algoritmo de corrección del subregistro y un algoritmo de redistribución de las defunciones por causas mal definidas ( según la metodología presentada en Estadística de Salud de las Américas, Edic. 1992, Public. OMS / OPS Nº 542 ). Las tasas presentadas hacen referencia al valor promedio quinquenal, el cual se construye con la información de al menos 2 años de dicho quinquenio. Las tasas de mortalidad en todos los casos se presentan en valor total y también ajustadas por edad, las cuales se calculan sobre las tasas estimadas de mortalidad específica por grupos de edad, para remover el efecto de las diferencias en la distribución etárea y hacer comparables las tasas, aplicando la población estándar de las Naciones Unidas ( 2.400 < 1 año ; 9.600 de 1 a 4 años ; 19.000 de 5 a 14 años ; 43.000 de 15 a 44 años ; 19.000 de 45 a 64 años y 7.000 de 65 y + años ) por cada 100.000 hb. ( según WHO : World Health Statistics Annual. Genèva, Swi. 1994 ). Las tasas totales quedan también ajustadas por sexo. 4.- de morbilidad : incidencia de sarampión ( casos totales y defunciones ), tasa de incidencia de TBC ( c / 100.000 hb ), casos reportados de cólera, población en riesgo de malaria ( % ), índice parasitario anual malárico ( IPA ) ( c / 1.000 hb ), casos totales reportados de malaria, casos confirmados de dengue, tasa de incidencia anual de SIDA ( c / 1.000.000 hb ), razón : varón / mujer de casos de SIDA, prevalencia de bajo peso al nacer ( % de nv con peso < de 2.500 grs.). La población en riesgo de malaria hace referencia a las áreas de alto y moderado riesgo de transmisión malárica. El índice parasitario anual ( IPA ) expresa el número de casos confirmados, por cada 1.000 personas residentes en áreas maláricas de alto y moderado riesgo. Los indicadores básicos de SIDA tienen frecuentes retrasos en la notificación, por lo que datos posteriores a los que se evalúan en la publicación correspondiente al año 2.000, corresponden a registros del año 1996. La razón varón / mujer de casos de SIDA expresa el número de casos masculinos por cada caso femenino. 5.- de recursos, accesibilidad y cobertura : recursos humanos ( médicos, enfermeros y dentistas por c / 10.000 hb ), camas hospitalarias ( c / 1.000

hb), gasto nacional en salud ( en % del PBI y per cápita en u$s ), atención de salud por personal capacitado ( % atención del preparto y % atención del parto ), cobertura de inmunizaciones en niños < 1 año ( % DPT3, % OPV3, % BCG, % sarampión ), uso de anticonceptivos ( mujeres, todo método en %). Abreviaturas : nv = nacidos vivos ; hb = habitantes ; PBI = Producto Bruto Interno ; IRA = Infecciones Respiratorias Agudas ; EDA = Enfermedades Diarreicas Agudas ; IPA = Índice Parasitario Anual ; SIDA = Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida ; DPT3 = vacuna triple bacteriana o antidiftérica, antipertussis, y antitetánica ( 3ª dosis ) ; OPV = vacuna antipoliomielítica oral ( 3ª dosis ) ; BCG = vacuna antituberculosa (Bacilo Calmette – Guerin ). Son utilizados además los indicadores básicos subregionales.

(1)

De lo expuesto se asume la dificultad de lograr para la totalidad de la población mundial o inclusive para la delimitación de la región de las Américas indicadores que cumplan con todos los atributos que la información requiere. La misma OPS reconoce importantes falencias en la calidad y la oportunidad de la información. Por múltiples motivos en nuestros países existen importantes subregistros ( que se estiman porcentualmente ), pero lo que habla del déficit en la calidad de la información y se reconoce explícitamente la falta de oportunidad con información cuya referencia es varios años anterior (vs.ej. : VIH-SIDA). Si bien es cierto que los indicadores mencionados son “básicos” y que por otra parte resulta muy difícil obtener información oportuna, de calidad de todos ellos y de todos los países, no se nos escapa que pueden ser necesarios para una información global de salud que abarque a todos los países involucrados. Esto mismo si bien permite comparaciones groseras, no profundiza en el conocimiento de las situaciones de salud de los países y menos aún en lo que acontece en diferentes regiones, estados o provincias, ya que en el mejor de los casos los indicadores presentados son “promedios por país”. En nuestro país por ejemplo se encuentran enormes dispersiones en el rango entre tasas. Hablar de promedios es decir a medias la verdad.

Las diferencias entre Provincias por ejemplo en la TMI, nos muestra situaciones similares al primer mundo y otras que apenas pueden ser comparables a las del tercero. Lo anterior expresa indirectamente los efectos resultantes de otras inequidades vinculadas al campo social y económico. Ello es referido a la participación o peso relativo de cada uno de los factores que definen la multidimensión del concepto de salud y que tienen en cada caso diferentes situaciones de desarrollo. Resulta valorable que se agreguen como indicadores de salud por ejemplo a los de “recursos, accesibilidad y cobertura” y muy especialmente a los “socioeconómicos”. Por otra parte vemos en la información provista la importancia que se otorga a los indicadores basados en la mortalidad y en la morbilidad para definir la situación de salud, en ambos casos con importantes subregistros en nuestros países. Los registros de mortalidad quedan limitados aunque con mayor grado de precisión a la información provista por los certificados de defunción. Y en el caso de los indicadores de morbilidad casi con exclusividad a los referidos a las enfermedades infecciosas o transmisibles. Los registros de morbilidad a nivel global se refieren casi exclusivamente a enfermedades transmisibles, que son de notificación obligatoria y en algunas regiones con mejor organización de la información se presumen los datos de morbilidad a partir de los registros de atención hospitalaria. El agregado de otros indicadores como por ejemplo los referidos a producción hospitalaria ( Ej. : consultas, egresos, etc. ), los de calidad, los de “medios”, etc. contribuyen a otros objetivos y han sido diseñados por los administradores y planificadores de servicios de salud con la intención de conocer la actividad intrínseca de los sistemas sanitarios. Por ejemplo : la accesibilidad y utilización por parte de la población de los servicios de salud, los recursos - humanos, tecnológicos y financieros volcados al sistema sanitario y los de calidad dirigidos a conocer el nivel de respuesta del mismo, cuyo análisis escapa al marco de la presente investigación. Diferentes circunstancias – cuyo análisis escapa a los límites de este trabajo han determinado que la transición epidemiológica se verifique distinta entre regiones, entre países y aún entre estados o provincias.

En nuestro país conviven enfermedades del desarrollo ( cardiovasculares, cáncer y accidentes ) como causas prevalentes de mortalidad en algunas provincias, con otras propias del subdesarrollo ( mortalidad infantil por EDA e IRA y en general otras infecciosas ) en otras provincias. Sin embargo a pesar que el impacto que las condiciones de vida, el ingreso y las inequidades socio - económicas, provocan en la mortalidad y en la morbilidad, se conocen desde hace mucho tiempo, solo recientemente se han agregado índices que correlacionan estas variables - entendidas como cantidad de recursos disponibles en ingresos per cápita - con la morbilidad y la mortalidad. Los mismos han brindado una nueva y mejor aproximación a las diferentes situaciones de salud comparativa entre países y regiones. Este enfoque ha permitido evidenciar la influencia que las condiciones socio – económicas producen en la situación de salud de las poblaciones, muchas veces de mayor impacto que los sistemas sanitarios. Como vemos los indicadores denominados de salud parecen ahora englobar una serie de variables que escapan al mundo específico del sistema de salud para incorporar una multiplicidad de aspectos sociales y económicos. Pero esta misma definición conspira contra los atributos que la información debe tener : 1) Ser suficiente : Se refiere a un concepto cuantitativo. Tener la cantidad requerida o necesaria..... Conocer la mayor cantidad de variables cuantitativas o cualitativas, para obtener mayor precisión en el diagnóstico. Este atributo y dadas las características multidimensionales de la salud es muy difícil de alcanzar. Podremos conocer muchas variables intervinientes, podremos atribuirles su peso relativo pero difícilmente conoceremos todas. Sin embargo existe “un piso” que se encuentra referido a que mínimamente debemos tener alguna cantidad de información que previsiblemente nos permita un diagnóstico con el menor margen de error posible. 2) Ser de calidad : Se refiere a un concepto cualitativo e implica confiabilidad. Para ello la información debe carecer de subregistros, es decir ocurrencia de casos no registrados, situación frecuente en nuestros países. Debe ser útil, esto es decir los datos que provee deben ser relevantes y pertinentes para un conocimiento adecuado de la situación. Debe carecer de sobre registros, lo que es infrecuente o meramente ocasional, pero que es utilizado a los fines de obtener direccionalidad de recursos.

Debe carecer de sesgos y esto puede ser definido como cualquier error sistemático que conduzca a una estimación incorrecta. En este aspecto la información que se obtiene en nuestros países referida a morbilidad, presenta manifiestos inconvenientes referidas a sesgos de selección y de información que analizaremos con más detalle, pero de la que podemos adelantar :  Las fuentes de información provienen del sistema de atención sanitaria o sistema de salud.  Tampoco de la totalidad del mismo pues en general los que proveen la información son los servicios de estadística y de epidemiología de los Establecimientos Asistenciales públicos ( o estatales ) de salud. Es decir proviene de la población que demanda asistencia médica en los mismos, que no es toda la población, ni siquiera toda la población enferma.  La información es solo de aquellas enfermedades de notificación obligatoria para los establecimientos asistenciales privados.  La codificación de enfermedades es uniforme en su diseño pero no lo es en el proceso de utilización por parte de los profesionales.  Y además resulta imposible identificar la correlación de variables epidemiológicas a fin de conocer cuales han sido las condiciones y situaciones prepatogénicas capaces de promover “riesgo”, en quién sufre determinadas patologías en el supuesto que su diagnóstico fuera correcto.  La información que proviene de la Seguridad Social está distorsionada, dada la situación de muchas Obras Sociales y sus dificultades de gestión. Muchas se encuentran por fuera de los circuitos habituales – tal es el caso de las Obras Sociales Provinciales, etc – y las que deben cumplirlos frecuentemente lo hacen, con importantes déficit en la calidad, solo para cumplir con las normativas. Como puede apreciarse las condiciones de calidad de la información que manejamos debe resultarnos cuando menos preocupante. 3) Ser oportuna : se refiere al concepto “tiempo”. Esto es decir llegar en el tiempo que puede brindar utilidad. Los eventos de salud tienen una dinámica fantástica. No solo por si sino por la factibilidad que nos proveen los medios de comunicación y transporte. Determinados procesos sociales pueden condicionar circuitos migratorios con modificaciones sustanciales en las condiciones laborales, económicas y subsecuentemente en las tasas de mortalidad, de morbilidad, etc. Procesos como el deterioro de las condiciones de vida, la exclusión social, la disminución de las tasas de natalidad y el aumento en la

expectativa de vida han provocado en pocos años, cambios importantes sin ir más lejos en la Seguridad Social en nuestro país. Hoy no nos asustan tanto los cambios, sino la velocidad de los mismos. Los adelantos tecnológicos logrados en el campo de las comunicaciones y de la informática, nos debieran permitir contar con información oportuna. Pero tampoco esto sucede. En algunas evaluaciones sanitarias se siguen manejando indicadores (como el NBI) correspondiente al año 1991. De cualquier manera, de nada vale la oportunidad con mala calidad de la información.

4.3 Otras consideraciones acerca de la información en salud Para avanzar en el nuevas consideraciones en el que se fundamenta el presente debemos asumir la dificultad intrínseca en establecer definiciones precisas respecto de conceptos de gran amplitud, a veces difusos y que siempre expresan una multidimensionalidad. A pesar de ello contamos con el marco que otorgan importantes investigaciones previas desarrolladas en este campo a lo largo de los últimos 50 años, por haberse constituido la información en una herramienta sustancial en la toma de decisiones. Sin embargo los inicios del búsqueda de información ha recorrido un largo trayecto. Hasta ahora solo hemos avanzado en el reconocimiento de algunos indicadores globales, pero se han desarrollado otros aspectos e investigaciones que además de presentar nuevas aproximaciones al problema que le otorgan nuevas dimensiones. En 1693 el astrónomo Haley estableció las primeras tablas de mortalidad. Las mismas se convirtieron en la primera aproximación a la evaluación sanitaria de una población, pero solo fueron utilizadas en este sentido por Chadwick en 1842. Observemos que no hace tanto tiempo. Desde ese entonces los intentos por analizar variables y establecer indicadores que permitieran un conocimiento preciso del estado de salud de una población, fueron crecientes. A las tablas de mortalidad pronto se sumaron los registros de morbilidad y el análisis de los mismos.

El ranking de morbilidad y mortalidad lo encabezaron las enfermedades infecciosas hasta mediados de los ´40. La mejora en las condiciones de vida, el saneamiento básico, los adelantos tecnológicos - antibióticos por caso - mejoraron esta situación, especialmente en aquellas poblaciones que tuvieron mejores posibilidades de acceso y así el perfil de salud cambió progresivamente, postergando a las enfermedades infecciosas. Pero el análisis - especialmente de la morbilidad - constituyó una información poco relevante en esa época, y la evaluación se refería en general a proporción (o porcentaje ) de patologías registradas sobre el total de pacientes asistidos. Recién en mitad del siglo pasado las investigaciones intentan métodos de cuantificación de la morbilidad basados en la carga que la enfermedad o sus secuelas representan para la productividad de las empresas. Los primeros pasos se orientaron al “número anual de días de enfermedad” o más recientemente a la evaluación de la inhabilidad, incapacidad, discapacidad o pérdida de la autonomía, como consecuencia de las enfermedades o de sus secuelas. Desde entonces las investigaciones de la situación de salud ha tomado dos diferentes caminos : 1) a nivel individual la obtención de información para aplicación clínica ( lo que fue asimilado al concepto de “calidad de vida” ) y 2) a nivel poblacional para el diseño de políticas públicas. Esta última orientación se ha basado en indicadores e índices obtenidos fundamentalmente de referencias y conceptos de mortalidad y morbilidad de las poblaciones y en ambos casos según la codificación de enfermedades establecida por CIE 10 – OMS. ( 17 ) De estos índices e indicadores y de los registros demográficos surge el diagnóstico para el análisis de la situación de salud. (32) Pero en todos los casos la información proviene de los registros y del procesamiento que realizan los servicios sanitarios. Los indicadores de morbilidad se basan en los registros hospitalarios y de centros de atención sobre las prestaciones realizadas - consultas y egresos - de enfermedades en una población durante un período definido. Este relevamiento excluye lo que sucede en el ámbito de las prestaciones privadas de salud, que solo informa sobre las patologías de notificación obligatoria.

La misma situación – agravada en algunos aspectos – sucede en el ámbito de la Seguridad Social. En todas las Provincias de nuestro País se obtienen registros estadísticos obligatorios de los pacientes internados en servicios asistenciales tanto públicos como privados, lo cual omite la enorme dimensión de la morbilidad asistida en forma ambulatoria. Pero por otra parte las normas que lo establecen no se cumplen acabadamente, tanto en lo referido a la calidad, como a la oportunidad de remisión de la información. Estos registros igualmente – sobre todo los de consultas – son en la actualidad seriamente cuestionados en especial porque muchos de los casos son registrados en un momento muy puntual del proceso de enfermedad - que es común sea distinto al diagnóstico final - y con mucha frecuencia los mismos relevan solo síntomas que no definen el proceso mórbido. Algunos autores han avanzado en el diseño de tablas de conversión con el objetivo de mejorar en parte esta dificultad. (39) Existen por otra parte en el ámbito hospitalario sub y sobre registros. Los mismos consignan además aunque sean clasificados de acuerdo a la Codificación Internacional de Enfermedades OMS – CIE 10 , con el criterio de “presente” o “ausente” sin evaluar otras condiciones, circunstancias e importancia del proceso de enfermedad. (17) Los registros se realizan ante toda consulta con la dificultad intrínseca en muchos casos de diferenciar, en un momento dado, entre “enfermedad” o “desorden”. Además en todos los casos y sin que esto suponga desmerecer los conocimientos del médico, los registros quedan sometidos al examen y a su interpretación “subjetiva” de los síntomas que refiere el paciente, ( importa puntualizar lo de la subjetividad ). Ello es así además, cuando el paciente concurre demandando su atención, momento que no siempre coincide con el inicio de la enfermedad, ya que existen dos períodos que se deben destacar : 1.- el período entre el inicio de la enfermedad y el inicio de los síntomas o “período silente” y 2.- el período entre la percepción de los síntomas y la demanda de atención. (53)

La obligatoriedad de las notificaciones alcanza solamente a las enfermedades transmisibles y es llamativo que cuando se presentan los indicadores básicos, el subgrupo “morbilidad” solo se refiera a las mismas, con total omisión de las

“no transmisibles”, cuando estas tienen creciente peso en la morbilidad, en los sistemas de atención sanitaria y subsecuentemente en la mortalidad. Recientemente en nuestro país se ha avanzado en el ámbito de la Seguridad Social en la búsqueda de información respecto de enfermedades no transmisibles de alto peso en la morbimortalidad del país, como son las cardiovasculares a través del Programa de Identificación de Factores de Riesgo y Prevención Primaria de Enfermedades Cardiovasculares ( Resolución APE Nº 8970/03 ) Este programa tiene un particular interés pues – a pesar del limitado ámbito de aplicación, ya que no toda la Seguridad Social se encuentra en condiciones de llevarlo adelante con efectividad – intenta la “identificación de factores de riesgo”, en una población definida y además lo hace a través de “encuestas” que significan ni más ni menos que avanzar en cierto sentido sobre “situación de salud percibida”, aunque incorpora otros procesos del ámbito asistencial. Todo ello se enmarca entre los procedimientos innovativos que proceden a la mejora de la información en salud. Otro aspecto a considerar es que los indicadores de morbilidad si bien permiten medir la incidencia o la prevalencia de determinadas enfermedades – salvando los inconvenientes de registro mencionados – solo informan sobre el número de casos o de anomalías biológicas y aún fisiológicas. Pero no permiten evaluar los problemas funcionales que frecuentemente imposibilitan la actividad habitual, ni las consecuencias sociales o económicas o psicológicas de las enfermedades. Podría agregar además que los indicadores de morbilidad y mortalidad en todo caso son de “mala salud” ( “ill – health” de los autores anglosajones ), por lo mismo se los considera una medida “negativa” de la salud. El gestor de la medida del estado de salud individual es habitualmente el médico. Pero : ¿ está necesariamente sano un individuo cuando no tiene ninguna afección detectable con las técnicas médicas ? Un médico juzga en base a observaciones, apreciaciones de signos y síntomas, exámenes clínicos y la evidencia que surja de procedimientos complementarios. Con estos elementos puede concluir que un individuo goza de “buena salud” si no existen presunciones o evidencias de enfermedad, lo cual no garantiza que aún no teniendo ninguna se encuentre realmente sano.

Esto es más complejo aún en cuanto los límites de evaluación de bienestar de la condición social, emocional y psíquica es mucho más imprecisa. De lo expuesto podemos inferir que no es solo la información que proviene del ámbito sanitario la que puede definir los problemas de salud a nivel colectivo. Cuando asumimos – a pesar de las interpretaciones posibles – la definición que de la salud plantea la OMS : “la salud es el completo estado de bienestar físico, psíquico y social y no solamente la ausencia de enfermedad”, las respuestas a estos interrogantes parecen obvias, más aún cuando como hemos expresado antes, la medicina se ha posicionado en un camino divergente a estos conceptos, direccionando sus acciones a la asistencia de las enfermedades. La búsqueda del conocimiento de la situación de salud ha sido constante. Ello ha orientado la incorporación de otros medios de evaluación mediante indicadores basados en las “limitaciones funcionales” que determinan un “mal estado de salud”. Es así que se han efectuado clasificaciones de diferentes tipos de limitaciones, como por ejemplo las referidas a las ocasionadas por los accidentes del trabajo y las enfermedades profesionales, las que se basan en una estimación del perjuicio – incluso económico – ocasionado por el accidente o la enfermedad, medición realizada en porcentaje de la capacidad funcional total del individuo. (22–23)

Por su parte diversas formas de clasificación se han desarrollado desde el campo de la gerontología, pero que se han orientado progresivamente a la evaluación funcional de incapacidades resultantes de enfermedades y además a la evaluación de los trastornos derivados de la pérdida de la autonomía para desarrollar los actos habituales de la vida cotidiana. En este sentido se han desarrollado como criterios de clasificación diferentes : 1.- La codificación referida a las incapacidades ( en esta línea se incluyen las de índole laboral, accidental, congénito, etc. ) y 2.- La codificación de la pérdida de autonomía y que incluye : la independencia física, la movilidad, la autonomía en las actividades habituales, la capacidad de integración social, la independencia económica y las perspectivas de evolución futura. En resumen sabemos algo de la mortalidad, poco de la morbilidad que demanda asistencia - además con el sesgo que le imprime la selección de población y patologías - y nada de lo que subyace en la mayor parte de la población. Esto es decir que la información que manejamos de la situación de salud de la población, no es suficiente, ni confiable y mucho menos oportuna.

En 1955 la OMS encargó a un grupo de expertos la definición de índices a partir de los indicadores que se consideraran más adecuados para evaluar el nivel de salud de una población. La propuesta surgió de la elección de 3 indicadores : 1.- La esperanza de vida al nacer y al año. ( Esta última con el objeto de evitar las distorsiones que podría provocar la mortalidad infantil ). 2.- La tasa de bruta de mortalidad y 3.- La tasa de mortalidad proporcional a los 50 años y más. De esta forma se elaboraron los primeros índices de evaluación que permitían comparar la situación sanitaria de diferentes poblaciones, pero obsérvese que todos los utilizados están basados en la mortalidad. La tasa de mortalidad infantil definida como las muertes ocurridas antes del año de vida en un período dado, en función de los nacidos vivos en el mismo período, también ha sido utilizada - dada su alta sensibilidad para variar en función de problemas sociales o de los sistemas de atención como indicador del estado de salud de una población - aunque su variación a veces sucede a destiempo - porque el cambio desfavorable de las condiciones sociales determina situaciones de “riesgo” ( esto es mayor probabilidad de ocurrencia) de problemas que acontecen sucesivamente con el tiempo, sino se hace nada (decisiones y accionar político) por corregirlas. Pero a todas luces y en el sentido descrito, la utilización de este indicador ha excedido sus reales posibilidades, como ya hemos mencionado.

MARCO TEÓRICO 5.1. El desarrollo de los “indicadores sintéticos”

Los “indicadores sintéticos” son una expresión cuantitativa, que intenta representar en una sola cifra, de la que se pretende confiabilidad, diferentes aspectos y dimensiones de la situación de salud de una población. Esta a sido una búsqueda constante y que originó desde antes de la década de los ´50 a través de investigaciones de diferente orientación, por lo que avanzaremos en la descripción y análisis de las más relevantes.

5.2. Los Años de Vida Potencialmente Perdidos (AVPP) En la década del ´70 la OCDE propone incorporar otros indicadores para ampliar las perspectivas de interpretación y de esta forma la propuesta incluye la esperanza de vida a los 20, 40 y 60 años. ( 21 ) Los avances en este sentido fueron continuos y así es como se incorporan los denominados indicadores de mortalidad prematura o AVPP ( Años de Vida Potencialmente Perdidos ), elaborados por Dempsey y utilizados inicialmente por el Ministerio de Salud de Canadá. Este indicador permitió definir que si bien la primera causa de mortalidad son las enfermedades cardiovasculares, en nuestro país el mayor AVPP lo tienen los accidentes - con el 16 % - mientras que las causas peri-natales y las enfermedades cardiovasculares comparten el 14 %. ( 18 )

Esto es así porque la correlación de la edad en que se suceden los accidentes vinculada con la EV es mayor que en otras patologías. El objetivo de este indicador es el de demostrar el impacto socio económico de las principales causas de muerte, restando la edad en que se producen de la edad de 65 años ( elegida arbitrariamente y como veremos ya desactualizada ). Sin embargo este cálculo aparentemente sencillo no está exento de dificultades. La elección de 65 años puede haber sido útil en las primeras aplicaciones cuando la expectativa de vida era próxima a esa edad, o bien cuando la pretensión es referirse solo a la “vida productiva” y el impacto económico de su pérdida prematura. Romedar en 1977 actualizó el cálculo considerando que la referencia debían ser los años esperados de vida, calculándolos en 70 años. En la década del ´80 el CDC avanzó en la misma dirección pero los inconvenientes fueron muchos. Por ejemplo resultaba imposible comparar poblaciones con diferentes expectativas de vida. La expectativa de vida tiene un amplio rango entre diferentes poblaciones. ¿ Cómo podían calcularse y compararse los AVPP entre poblaciones cuando algunas tienen una expectativa de vida mayor que la elegida arbitrariamente ? En este caso el cálculo de los AVPP las desfavorecen comparativamente. Otro inconveniente surgió con el cálculo de los AVPP en aquellos individuos que superaban la cantidad de años de vida elegidos arbitrariamente, ya fueran 65 ó 70 años o aún más y fallecían a una edad mayor. En este caso resultaban ¿ “años perdidos” o “años ganados” ? Estas dificultades fueron salvadas solo relativamente en posteriores investigaciones mediante diferentes técnicas y propuestas que analizaremos. Las estimaciones del impacto también presentan dificultades - que veremos más adelante – pero en principio baste aclarar que pueden hacerse por nivel socio - económico y/o por sexos, lo que requiere un procedimiento de ajuste en razón de las diferencias en las estructuras etáreas. ( 19 )

En este sentido debe expresarse que el mayor porcentaje de AVPP comparado entre sexos lo lleva el masculino con el 62.5 % y cuando la comparación se establece por niveles de ingreso el cálculo de los AVPP es mayor en las poblaciones con menores ingresos. Las tablas de AVPP por causas y por edad que pueden realizarse de esta manera son muy diferentes de las obtenidas sobre la frecuencia simple de muertes ocurridas. Además este indicador - comparativo de edad de “muerte ocurrida” con edad de “muerte esperada” o EV - no permite evaluar el impacto relativo de las enfermedades crónicas que no producen decesos de manera inmediata pero que afectan la situación de salud de una población, como tampoco las secuelas de inhabilidad producto de muchas patologías. Es por todo ello que el interés de este indicador como el indicador “esperanza de vida” – ambos de referencia con la mortalidad – como análisis exclusivo ha comenzado a decrecer, a pesar del entusiasmo inicial, salvo cuando se lo ha asociado a otros indicadores para la construcción de índices. Varias líneas de investigación se desarrollaron paralelamente desde que Dempsey en 1943 elaborara los AVPP. En este sentido la creciente presencia del pensamiento económico y la necesidad de evaluar el impacto de la enfermedad y sus secuelas en el campo de la productividad marcaron su impronta en el rumbo de las investigaciones. Por ese camino se desarrollan otros indicadores cuyo objetivo es la cuantificación de la vida saludable perdida por enfermedad o sus secuelas, con el objetivo de medir el peso relativo de los problemas de salud y sus consecuencias en la actividad de las empresas. La intención en todos los casos fue medir la pérdida de salud debida a enfermedad, discapacidad y muerte. De esta forma se generan diversas formas de análisis definiendo indicadores que globalmente se denominaron “de necesidades de salud” a los que se incorporan aspectos como la incidencia, la letalidad y la duración de la enfermedad en estudio, así como la duración de las secuelas y los años de vida perdidos por muertes prematuras, todo lo cual es presentado con múltiples consideraciones de cálculo.

5.3. Un nuevo Índice de correlación entre la morbilidad y la mortalidad El análisis asociado entre indicadores de mortalidad y de morbilidad como referencia de la situación de salud de una población no es reciente. Sullivan en la década del ´60 promueve concretamente esta dirección en las investigaciones, estableciendo un índice de evaluación original de la carga de enfermedad. ( 15 )

Los criterios iniciales surgieron a fines de los ´50, a propuesta de D. Sullivan definiendo al estado de “mala salud” por sus consecuencias de inhabilidad o pérdida de la autonomía “relatada por los individuos” para sostener sus actividades sociales habituales. Por el contrario definimos como “estado de buena salud de un individuo aquella condición que le permite el mantenimiento y desarrollo autónomo de su vida social habitual”. ( 15 ) Esta definición a pesar de las limitaciones que supone fue la adoptada por este autor. La supervivencia ya no es el único objetivo de la atención sanitaria, sino ahora también lo es su calidad. Ello nos lleva a considerar que la salud es una construcción social, de manera prioritaria y como hemos expresado antes, debiendo considerar ese aspecto tanto como los vinculados a la esfera física y / o psíquica. ¿ Cuanta es la consecuencia psíquica de la enfermedad física y de las limitaciones que potencialmente implica ? ¿ Cuanta es la consecuencia física de la enfermedad psíquica ?

¿ Cuanto es la consecuencia física y psíquica de la pobreza y la cultura que la rodea ? Inexorablemente nos adentramos en conceptos que tienen una reciprocidad intrínseca. Los trabajos de D. Sullivan se han orientado a medir las consecuencias de la morbilidad en términos del “total de días perdidos por incapacidad en la tarea del vivir cotidiano”. El objetivo de esta medición ha sido la de obtener una evaluación de la “carga de enfermedad” determinando el “volumen total de inhabilidad” – sumatoria de los días de inhabilidad de los individuos de una comunidad, en un tiempo dado – para conocer el impacto y los cambios a través del tiempo de las enfermedades en la vida diaria. ( 8-15-16 ) La definición de inhabilidad fue en su caso : “reducción transitoria o definitiva de la actividad de un individuo como resultado de una enfermedad o injuria”. De esta forma la inhabilidad transitoria puede extenderse por un breve período de tiempo o por un período mayor ( incluso varios años ). Todo lo cual requirió definirla en términos de tiempo. Algunos individuos nacen con discapacidades, pero esto no hace necesariamente “enfermos” a estos individuos. Definimos discapacidad a aquella alteración funcional permanente o prolongada, motora o sensorial y mental, que con relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral. Pero la adaptación y aceptabilidad de las capacidades presentes permiten desarrollar “actividades sociales habituales”. La pérdida de esta condición - y no la discapacidad - es la que se considera pérdida de la habilidad o autonomía. En los trabajos señalados aquellos que por enfermedades o injurias tienen una pérdida o restricción de su habilidad para sus actividades sociales habituales pueden sufrir esta situación de forma “parcial” o “extensa”, esto es decir con menor o mayor gravedad. Finalmente algunos individuos a pesar de su inhabilidad pueden convivir en comunidad, mientras que otros deben ser confinados en residencias de aislamiento - como es el caso de algunos enfermos mentales - concepto actualmente controvertido. Los criterios de inhabilidad establecidos por D. Sullivan fueron determinados en tres categorías :

1.- La inhabilidad transitoria de corto término o duración ( “aguda” ) : con la que se refiere a procesos que restringen las actividades habituales de los individuos por tiempos menores a los tres meses y no presumen sobre la extensión o gravedad de la inhabilidad en ese período. 2.- Un segundo grupo constituido por pacientes que presentan carencia de autonomía e inhabilidad para resolver las tareas sociales que les eran habituales, de manera crónica o permanente - que el autor establece en un tiempo mayor a los 3 meses de duración - como consecuencia de enfermedades o injurias, ( o sus secuelas ), pero que no requieren institucionalización. En este grupo se incluyen otras formas de discapacidad. 3.- La inhabilidad puede a su vez llegar para quedarse, constituirse en permanente y ser grave, requiriendo su institucionalización, dada su dificultad de convivir en comunidad. Es el caso de las enfermedades mentales y procesos graves, como por ejemplo las lesiones neurológicas que pueden requerir confinamiento para recibir atención por personal especializado para los cuidados de salud. De este grupo se excluyen los individuos confinados por problemas sociales, como podría ser los internados en geriátricos, ya que no se los considera inhábiles. Las diversas patologías son comparadas de esta forma por el autor en términos del “tiempo de incapacidad” que ocasionan. La cuantificación se obtiene mediante la “sumatoria del total de días de inhabilidad” lo que equivale al “volumen total - medido en días - de incapacidad por año” ( VT ). El autor asume que las personas del grupo 3 ( con inhabilidades permanentes e institucionalizadas ) constituyen un porcentaje constante de la población, que su composición es también poco variable ( residentes en geriátricos, enfermos mentales y hospitalizados ) y que su incapacidad está presente los 365 días del año. En los estudios mencionados la mayor contribución relativa de días del VT la realiza el grupo de personas con inhabilidad permanente y la menor lo aportan las personas con un pequeño período - menor de tres meses - de inhabilidad. Obviamente el porcentaje de personas con inhabilidad permanente aumenta a medida que aumenta la edad del grupo considerado. El autor estima que algo menos del 3 % del total de la población presenta incapacidad permanente ( grupos 2 y 3 ), pero este porcentaje se eleva al 10 % en las personas entre 65 y 74 años y

aproximadamente constituye el 27 % de las personas mayores de 74 años de edad. Debemos considerar que estos estudios fueron realizados desde el Office of Health Statistics Análisis de EE.UU. en las décadas de los pasados ´60 y ´70. Probablemente hoy los resultados sean diferentes. Los criterios de evaluación de la inhabilidad para “el desarrollo de las actividades sociales habituales” estuvieron basados en la limitación crónica o permanente - con pérdida de la autonomía para realizar actividades que son comunes a su grupo de referencia, divididos en cuatro grupos : a.- pre-escolares ( menores de 6 años ) : incapacidad para jugar b.- escolares ( 6 a 16 años ) : incapacidad para atender las actividades escolares c.- amas de casa : incapacidad para realizar las tareas del hogar d.- trabajadores : incapacidad para el desempeño de sus tareas laborales Por otra parte las posibilidades de valorar y cuantificar los días de inhabilidad tiene diversas alternativas : a.- días de restricción de las actividades, b.- días en cama ( más de la mitad del día en cama ), c.- días de trabajo perdido. En este sentido el primer criterio es el más inclusivo ya que tanto los días en cama, como los días de trabajo perdido suponen restricción de actividades. Además refleja realmente las limitaciones que imponen problemas que no obligan a guardar cama. Así es que se plantea por definición que los días de restricción de actividades son “los días en los que no pueden realizarse las actividades que se llevan adelante habitual y normalmente”. Obviamente que – y aunque la interpretación de este concepto es muy amplia – los días de restricción de actividades con pérdida de la autonomía para llevar adelante las actividades sociales habituales fue el criterio utilizado para la evaluación de la inhabilidad. Pero esto requirió profundizar sobre la severidad o extensión de la inhabilidad, por lo que el autor avanza con una propuesta en la que distingue : 1.- los incapacitados para realizar todas ( o la mayoría ) de las actividades de su grupo, 2.- los que se encuentran limitados en realizar las actividades de su grupo en cantidad o tipo de actividad,

3.- los que no tienen limitaciones para realizar las actividades de su grupo, pero que si tienen otro tipo de limitaciones y 4.- personas sin limitaciones en sus actividades. En sus estudios D. Sullivan obtiene una valoración del VT en población “no institucionalizada”, con una media de 15,6 días / año / persona. En el análisis no solamente excluye la población “institucionalizada” - el grupo 3 - sino también aquellas personas con discapacidades permanentes “no institucionalizadas”, contando en este último grupo solo los días de incapacidad para actividades habituales de duración menor a tres meses. Esta ha sido la iniciación del proceso de evaluación de la “carga de enfermedad”. El cálculo tal vez merezca a la luz de los actuales conocimientos algunas apreciaciones críticas, pero debemos reconocer que resultó pionero en nuevas conceptualizaciones. En sus investigaciones Sullivan incluye además la estimación de que un 10 % ( 2,5 días / persona / año ) del VT, corresponde a personas “institucionalizadas” y un 33 % ( 7,5 días / persona / año ) a personas “no institucionalizadas” y el 57 % restante ( 12,9 días / pers. / año ) a personas con restricciones transitorias ( menos de tres meses ) de inhabilidad. Las restricciones permanentes si bien persisten los 365 días del año tienen un peso relativo menor en el conjunto pues afectan a un menor número de individuos. El estudio da cuenta que el VT representa una cuantificación de 22,9 días de inhabilidad por persona y por año, por diferentes formas de morbilidad. Esto expresa además la enorme importancia que tiene la enfermedad en la vida productiva de una comunidad. Resulta interesante mencionar otras conclusiones que refieren los trabajos mencionados. Por ejemplo la tasa del VT por edades, que representamos en la siguiente tabla : (-)de 15 años

de 16 a 44 años

11,4

14,8

de 45 a 64 años

29,1

de 65 a 74 años

57,4

(+) de 75 años

116,2

Tabla Nº1 : Fuente : Sullivan, D. : Disability components for an index of health. ( p. 7, fig. 2 ). Cita bibliogr. Nº 16

Nota : cada valor del VT es solo aplicable al número de población de ese grupo de edad.

En estas determinaciones el autor incluyó la distinción de las etiologías de morbilidad y el grado de inhabilidad que las mismas generaron. La información sirvió de base de análisis y constituyó un significativo avance aunque pasible hoy de algunos cuestionamientos metodológicos. Por supuesto que los datos de la población institucionalizada son más fáciles de obtener y evaluar, aunque el mayor volumen de inhabilidad se presenta en población no institucionalizada. Resulta interesante por lo menos mencionar que a partir de esta forma de cuantificación se obtuvieron otros datos desagregados, como por ejemplo por sexos, por tipo de patología inhabilitante, etc. De cualquier manera la evaluación de patologías o injurias que inhabilitan a los individuos de manera transitoria ( menos de tres meses ), con restitución total, puede ser importante para conocer ( cuantificar y calificar ) la carga de la morbilidad ocurrente en una comunidad, lo que nos permite avanzar en la determinación de la situación de salud de la misma, medida en términos de “la carga de enfermedad” que la afecte. Esta orientación de las investigaciones también avanzó en determinar la inhabilidad permanente - institucionalizada o no - consecuencia de una enfermedad o injuria y cuantificarla en días de incapacidad. En un trabajo posterior de sus investigaciones - D. Sullivan - interrelaciona por primera vez la “expectativa de vida” ( EV ) con la “expectativa de vida libre de incapacidad” ( EVLI ), cuya diferencia estima para la población de EE.UU. en aproximadamente 5 años. (8) Lo anterior de acuerdo a un cálculo de EV al nacer en la década del ´70 estimada en 70 años y la EVLI estimada en 65 años. De la misma estimación surge que de los 5 años “con incapacidad” : 3 suceden en mayores de 65 años y solo 2 en personas entre el nacimiento y los 65 años de edad. En cuanto a las diferencias por sexo además de otras consideraciones, ya plantea que si bien la expectativa de vida es mayor en el sexo femenino, también lo es la expectativa de años con discapacidad, resultando aún mayor cuando se contabiliza la inhabilidad por “días en cama”. Estas conclusiones fueron corroboradas en investigaciones posteriores. (4)

El cálculo que realiza este investigador tiene dos caminos : 1.- Por un lado determina un “factor de carga de inhabilidad”, que es diferente para cada grupo de edad y que se basa en la inhabilidad calculada ( de acuerdo a la tabla precedente : No 1 ) y en base a la siguiente fórmula : Ix = 1 – Wx / 365 ( Donde : I es el “factor de carga de inhabilidad” para un grupo de edad dado - “x” - y W es “Valor Total” – VT – en días / pers./ año calculados para cada grupo “x” de edad ) Por ejemplo para el grupo de menores de 15 años de edad el cálculo del “factor de carga de la inhabilidad” ( Ix ) sería : Ix = 1 – 11,4 / 365 = 0.967 Este “factor de carga de inhabilidad” – solo aplicable al grupo de menores de 15 años de edad cuyo VT es 11,4 días / persona / año – resulta un factor de corrección del total de los años vividos por la cohorte “x”, transformándolos en “años vividos libres de inhabilidad” para ese grupo de edad ( ELx ). 2.- Por otra parte el cálculo de la EV para cada grupo de edad la realiza de la manera convencional. Cuando la “expectativa de vida libre de inhabilidad” se ha calculado para una edad dada la “expectativa de inhabilidad” ( EIx ) puede ser estimada según : EIx = EVx - ELx ( Donde : EIx es la Expectativa de Vida con Inhabilidad ; EVx es la Expectativa de Vida y ELx es la Expectativa de Vida Libre de Inhabilidad , en todos los casos para el grupo etáreo en estudio ). “Esta expectativa de inhabilidad puede ser interpretada como el número de años de inhabilidad, que cada miembro de la tabla de vida de la cohorte, podría experimentar si las tasas corrientes específicas por edad de mortalidad y los cálculos de inhabilidad se mantuvieran a través del tiempo de vida del grupo”. ( 8 ) Deben por otra parte definirse claramente las interrelaciones entre inhabilidad y enfermedad clínicamente definida. Esto plantea múltiples preguntas no siempre fáciles de contestar.

Por ejemplo y entre otras : ¿ cuanta inhabilidad es causada por determinada condición o patología ? Ya desde este planteo el autor expresa claramente que dos aspectos deben en este caso ser considerados : 1.- los condicionantes sociales, culturales y psicológicos y 2.- los determinantes médicos de la inhabilidad. Y esta continuó siendo por mucho tiempo una distinción difícil de realizar. Sin embargo debemos destacar de estos trabajos la iniciativa inicial de encontrar un índice simple que permita obtener datos referidos a la morbilidad, su carga médica, social y económica en términos de “carga de enfermedad”. Por otra parte la correlación de la misma - para grupos definidos de edad y sexo -y su contribución a la determinación de los años de vida esperables libres de inhabilidad ( EVLI ), lo que amplió considerablemente las referencias al devaluado indicador “Expectativa de Vida” ( EV ). Los datos obtenidos por estos estudios es importante destacar que corresponden a las décadas del ´60 y ´70. En esos años la “EV” ( al nacer y para los EE.UU. ), era de 70 años y la “ELx” resultó de 62,5 años para el grupo de edad utilizado en el ejemplo ( menores de 15 años de edad ) Seguramente los resultados hoy, utilizando la misma metodología, serían totalmente diferentes. Sin embargo la metodología utilizada nos permite realizar una aproximación inicial a la situación de salud de la población estudiada desde una perspectiva dada. El objetivo inmediato fue el desarrollo de un indicador que permitiera seguir en el tiempo los cambios del estado de salud de una comunidad y sus subgrupos. Esta misma perspectiva induce el estudio del peso de la enfermedad, las injurias y sus secuelas en términos de inhabilidad y su impacto económico en la sociedad. Las medidas de mortalidad, incidencia y prevalencia de patologías, secuelas de inhabilidad e incapacidad, constituyeron el inicio de otras investigaciones destinadas a evaluar los costos de la enfermedad - en términos de asistencia como en términos de productividad medidos como promedios de días de inhabilidad – además de realizar una aproximación y desde otra perspectiva la situación de salud de la población.

El indicador combinado de Sullivan de procederse a su seguimiento longitudinal, pudo presentar significativas variaciones en el tiempo y no solo por sustanciales e importantes innovaciones realizadas en el campo médico, sino – y fundamentalmente – por las políticas que se instituyan en el ámbito de la salud y en el campo de lo social. Sin embargo las investigaciones transcurrieron por otros caminos.

que

continuaron

este

proceso

5.4. Los Años de Vida Ajustados por Discapacidad ( AVAD ) Desde fines de los ´80, una importante línea de investigación buscó medir la importancia relativa de los problemas de salud a partir de la “cuantificación de la vida saludable perdida”, como continuación de los procedimientos analizados por Sullivan, pero con diferente metodología de cuantificación. Desde sus inicios la orientación de estos estudios se expresó con la intención de medir la pérdida de salud debida a enfermedad, discapacidad y muerte en términos de “carga de enfermedad” y cuya mejor aplicación se entendió dirigida a la evaluación de la situación de salud de una población. Inclusive en estos términos se aplica en muchas comunidades aún hoy. En este sentido los diseños metodológicos se explicitaron con objetivos tanto de orientar las políticas sanitarias, como de mejorar la asignación de recursos, posibilitando a su vez el conocimiento de las acciones mejor costo – efectivas. Con este criterio se incorporan los AVAD o “Años de Vida Ajustados por Discapacidad” que intentan medir la carga de enfermedad en base a una metodología que contempla la morbilidad por una parte y los años perdidos por muerte prematura por otra. Es decir que este indicador tiene en cuenta simultáneamente la cuantificación de la muerte prematura y las consecuencias no mortales para la salud causadas por enfermedades o por traumatismos, ocurridas en una población.

Los AVAD se basan en una perspectiva de incidencia y ofrecen una estimación del número de años de vida perdidos por muerte prematura o de los años vividos con discapacidad. ( 28 ) Si bien los objetivos de evaluar la “carga de enfermedad” - según C. J. Murray - son de múltiple importancia, los más relevantes son : 1) fijar las prioridades de los servicios de salud, 2) fijar las prioridades que deberían conducir las investigaciones en el campo sanitario, 3) identificar los problemas de diversos grupos de población, 4) planificar las intervenciones sanitarias que se consideren necesarias ( lo cual supone asignación de recursos ) y 5) evaluar las mismas a través de sus resultados. Lo anterior asigna una dimensión ética a los indicadores sanitarios en tanto pueden ( o deberían ) direccionar la asignación de recursos en materia sanitaria. Si la elección de las prioridades en salud se deja librada discrecionalmente a decisiones políticas o burocráticas - sin suficiente sustento científico - se corre el riesgo de asignaciones incoherentes o irracionales. De ello deriva la necesidad de identificar con la mayor precisión posible la situación de salud de una población y sus subgrupos. ( 28 ) La información disponible sobre las defunciones mundiales y regionales por causa resulta esencial y hoy en día representa un insumo más preciso que la que se refiere a la carga de enfermedad y a la discapacidad resultante, como al tiempo vivido en estas condiciones. A pesar de ello los bancos de datos existentes no responden a las necesidades de información : solo se dispone de los registros de estadísticas vitales que detallan la causa de defunción codificada por un profesional médico en solo algunos países y por otra parte registros de morbilidad en condiciones que suponen ser aún mucho menos fiables y tardíos. ( 63 ) Esta reflexión de C.J. Murray se condice con lo antes expresado y continúa: “Los modelos construidos sobre la información brindada por el sistema sanitario también se ven afectados por la calidad del diagnóstico”.... Así es que la obtención de información adecuada de acontecimientos vitales resulta un objetivo prioritario y debe ser mejorada especialmente en aquellos países o regiones donde la misma no es fidedigna. Múltiples fuentes de información fueron utilizados en la construcción de indicadores que evaluaran la situación de salud de la población. Pero

resulta muy difícil valorar la exactitud como la precisión de los métodos de estimación utilizados en cada caso. ( 63 ) A pesar que los registros de estadísticas vitales constituyen una fuente útil para determinar causas de mortalidad, incluso esa información es frecuentemente errónea a causa de prácticas deficientes de certificación médica, sesgos de diagnóstico, influencias socio-culturales y otras razones. ( 63 )

Estos aspectos son mucho más graves aún cuando se analiza la mecánica de obtención de la información sobre datos de morbilidad. Otros métodos - menos convencionales - de recopilación, análisis y diseminación de la información de la morbilidad se basan en censos y encuestas transversales, que miden la prevalencia de enfermedades, en un período determinado, pero no son estos los utilizados regularmente por el sistema sanitario. ( 64 ) El método AVAD empleado para calcular la carga global de enfermedad proporciona un mecanismo para cuantificar las consecuencias para la salud de los años de vida perdidos por muertes prematuras, como los vividos con discapacidad, estimando las tasas de incidencia específicas por edad y por sexo y luego incorporándolas a un índice de discapacidad simple, que refleja colectivamente la probabilidad de llegar a padecer discapacidad, la duración de la discapacidad y su gravedad expresada en términos de restricción de la actividad. Este modelo se diseñó según estudios sobre la transición epidemiológica en la salud de los adultos, con posteriores modificaciones que agregan importantes causas de mortalidad y de discapacidad, lo que posibilita la asignación y reasignación de los recursos económicos en el sector salud. ( 66 )

Debe tenerse en cuenta que la mayoría de los estudios referidos a la discapacidad o deficiencias han sido dirigidos a medir la prevalencia de las mismas, sin identificar las causas y por lo mismo tienen poca influencia en la planificación de acciones de prevención u otras intervenciones específicas y por lo mismo en la reasignación de recursos en salud con estos criterios. En este aspecto toda medición de la esperanza de vida en buena salud encuentra el obstáculo de ignorar la discapacidad que se encuentra por debajo del mal definido “umbral de incapacidad moderada”. La complejidad del problema pone en evidencia además la falta de interés por cuantificar u obtener información real sobre la carga de enfermedad, lo que puede deberse a diversos factores, incluidos la gran cantidad de datos exigidos, la necesidad de hacer supuestos concretos, el desconocimiento y

la falta de comunicación directa entre los diversos actores del sistema de salud y aquellos que toman las decisiones. ( 65 ) Así es que aparecen problemas tratados en los foros internacionales que reciben una atención desproporcionada en relación a su relevancia sanitaria en términos de salud de la población. En este sentido sería oportuno revisar las propuestas de investigaciones en salud a nivel internacional cuando deban referirse a la situación de salud poblacional, atendiendo a aquellas que provean información adecuada en términos de carga de enfermedad y/o calidad de vida, como a las intervenciones efectivas en función del costo ( “análisis costo – efectividad”). Ello es particularmente importante para quienes deben asignar recursos para las investigaciones en salud, es decir los administradores y gestores de los sistemas sanitarios, ya que dichos recursos - que son unidimensionales - no deben estar disociados de los reales problemas sanitarios que afectan globalmente a la población. En este aspecto deberían además tenerse en cuenta e incluirse aquellas patologías, problemas o conductas que son factores de riesgo de otras, en el sentido en que aumentan el riesgo de “afecciones relacionadas”. ( 65 ) Los AVAD utilizan para su construcción, como indicador de salud, varios tipos de preferencias sociales. La base utilizada por los AVAD radica en que : 1) cualquier consecuencia para la salud que represente una pérdida de bienestar debe incluirse en un indicador del estado de salud, 2) las características de la persona que sufre alguna consecuencia para su salud que es preciso tener en cuenta al calcular la carga de enfermedad correspondiente deben ser limitadas a la edad y al sexo, 3) las consecuencias para la salud que sean iguales en diferentes individuos deben tener consideraciones idénticas y 4) el tiempo es la unidad de medida de la carga de enfermedad. En los AVAD están expresamente excluidas del estudio las variables que definen subgrupos - por ej. el ingreso o la educación - a los que no pueden aspirar a pertenecer de igual manera todas las personas, ni familias. ( 28 ) Sin embargo este punto merece algunas consideraciones. Y fundamentalmente representa un elemento central conceptual.

crítica

En primer lugar y de acuerdo a lo expresado antes hoy resulta imprescindible reconocer la relación existente entre el nivel de ingresos

(determinante a su vez como veremos del nivel educativo ) y las variables de análisis en salud. Es decir : hoy no es posible desconocer que la carga de enfermedad afecta de manera diferente - cualitativa y cuantitativamente - a diferentes subgrupos de una comunidad, más allá de la edad y el sexo. Lo anterior y como veremos más adelante muy especialmente con el nivel de ingresos y distribución del ingreso en una comunidad – condicionante directo de la educación, vivienda, alimentación, recreación, etc. – si no existen políticas sociales compensatorias, que determinen una disminución del mayor “riesgo” por vulnerabilidad, de enfermar y morir, de los subgrupos menos favorecidos. En segundo lugar si el objetivo del estudio fuera la determinación del costo económico de la carga global de enfermedad sin tomarse en cuenta las variables mencionadas, cabria la posibilidad de asignación de recursos “no equitativa”; es decir: cuantificar un mayor costo a la mortalidad o morbilidad que ocurriese en grupos de mayores ingresos. Pero este no ha sido el sentido de construcción de los AVAD, pasibles de ser cuestionados desde muchos otros puntos de vista. El principio adoptado de consideraciones idénticas en consecuencias para la salud iguales ( punto 3 ), permite la comparación de la carga de enfermedad entre diferentes comunidades, como así también el seguimiento longitudinal en una misma comunidad a través del tiempo. Y con respecto al punto 4 - siguiendo los estudios mencionados de Sullivan - sin ser una idea reciente ya que es utilizado desde hace más de 50 años y hasta el presente : “la mejor unidad de medida general para la carga de enfermedad, es el tiempo mismo expresado en años o días”. Con estos criterios los AVAD - como indicador de carga de enfermedad incorporan : 1) la duración del tiempo perdido por defunción a cada edad, 2) el valor del tiempo vivido a diferentes edades, 3) el tiempo vivido con discapacidad por diferentes enfermedades o consecuencias para la salud ( que no terminan en muerte ), de tal forma que sea comparable con el tiempo perdido por muerte prematura y 4) la preferencia temporal basada en el concepto económico según el cual los individuos prefieren los beneficios en el presente y no en el futuro. ...”La tarea de construir una medida de la carga de enfermedad consiste en tomar una matriz n-dimensional de información sobre las consecuencias para la salud y condensarla en una sola cifra”....( 28 )

Los AVAD al establecer el tiempo como unidad de medida de la carga de enfermedad podrían basarse tanto en la incidencia, como en la prevalencia. Como la medida del tiempo perdido por mortalidad prematura es función de las tasas de mortalidad y de la diferencia entre la vida esperada y la defunción ocurrida a cada edad, la única posibilidad es utilizar el método basado en la incidencia ya que no existen medidas calculadas de prevalencia de muerte. ( 28 ) Por el contrario en el caso del tiempo vivido con discapacidad es común utilizar medidas de incidencia o de prevalencia. Si bien ambos métodos tienen utilidad, en el caso de los AVAD se optó para medir el tiempo vivido con discapacidad por la perspectiva de incidencia. El cómputo de los AVAD exige contar con amplia información específica sobre la incidencia de enfermedad por edad y por sexo, la proporción de esta incidencia con consecuencias discapacitantes, la media de edad de inicio de la discapacidad, su duración y su distribución según su gravedad. ( 64 )

Otros estudios cuantifican la discapacidad mediante métodos de prevalencia. En este caso si la incidencia se mantiene constante y para referencia de la población general, los valores obtenidos con diferentes métodos son similares. Pero esto dificulta la comparación de diferentes poblaciones ya que la estructura demográfica puede diferir significativamente y la incidencia seguramente no se mantiene constante en el tiempo. Es por este motivo que la relación frecuentemente utilizada : P=I*D ( Donde : P = Prevalencia ; I = Incidencia y D = Duración )

resulta de una simplificación excesiva. Para comprender mejor estas relaciones se ha desarrollado un modelo que detalla las funciones existentes entre incidencia, remisión, letalidad y prevalencia: Esquema del modelo de incidencia y prevalencia de Harvard :

Susceptibles i

Muertes

f Casos

Figura Nº 3 : Fuente: Murray, C. ( Cit. 64, pág. 433 )

En el esquema del modelo de incidencia y prevalencia de Harvard se presentan las relaciones básicas : ....”en una comunidad los miembros ( susceptibles ) pueden contraer una enfermedad o sufrir una discapacidad ( casos ) a una tasa ´i´ y morir de acuerdo a una tasa general de mortalidad ´m´. Aquellos que padecen una enfermedad o discapacidad ( casos ) pueden tener remisiones a una tasa ´r ´; morir a una tasa ´m´ ( la misma que los susceptibles ) y tener una tasa ´f´ de mortalidad por una causa específica. Si esas tasas pueden considerarse constantes en un intervalo corto, podemos definir un conjunto de ecuaciones diferenciales lineales que caracterizan el desplazamiento entre los tres estados”....( 64 ) En los AVAD se establece la determinación del tiempo perdido por muerte prematura. Existen al menos cuatro métodos distintos para ello : 1) Los “años de vida potencial perdida” : calculados a partir de definir un límite potencial de la vida y estimando los años perdidos por cada defunción a partir de la diferencia entre el límite potencial de vida establecido y la edad de la defunción ocurrida. 2) Los “años de vida esperada perdidos por período” : utilizando la esperanza local de vida a cada edad como estimación de la duración de la vida perdida a cada edad. Este método imposibilita la comparación entre poblaciones con diferente esperanza de vida, ya que similares resultados de salud tendrían más peso en las comunidades cuya esperanza de vida fuera mayor. 3) Los “años de vida esperada perdidos por cohorte” : método en el que debe estimarse la esperanza de vida de la cohorte a futuro, ya que hoy no podemos saber cual será la tasa de mortalidad de una cohorte mañana. Sin embargo las estimaciones basadas en patrones pasados de reducción de la mortalidad pueden validar aceptablemente este método. Como la esperanza de vida de la cohorte será distinta de una comunidad a otra, también este método dificulta las comparaciones entre poblaciones. 4) Los “años de vida esperada estándar perdidos” : método que utiliza como referencia el valor de la esperanza de vida nacional mayor

observada. Este es el caso de los AVAD que utilizan la esperanza de vida basada en el nivel 26 de la tabla de mortalidad modelo de West, según la cual la esperanza de vida al nacer para las mujeres es 82,5 años y para los hombres es 80 años. ( 28 ) La diferencia leve de apenas 2,5 años entre sexos se constata en especial en países desarrollados y subgrupos de mayores ingresos. La explicación más aceptada es que en estos subgrupos los hombres se encuentran menos expuestos a riesgos laborales, tabaquismo, accidentes, etc. factores que reducen sustancialmente su expectativa de vida. Algunos autores estiman que la diferencia residual y de base sustantivamente biológica en la expectativa de vida entre hombres y mujeres podría reducirse a no más de 2 ó 3 años. ( 67 ) Con el método de “años de vida esperada estándar perdidos” las defunciones a todas las edades contribuyen de la misma forma a la carga total de mortalidad y es el utilizado en el cálculo de los AVAD, con leve diferencia ( 2,5 años ) en el estándar entre hombres y mujeres. A su vez las causas de defunción fueron agrupadas en tres grandes grupos : ( I ) enfermedades transmisibles y afecciones maternas y perinatales ; ( II) enfermedades no transmisibles y ( III ) traumatismos. Estas causas se subdividieron en otras causas específicas según la Clasificación Internacional de Enfermedades, pero finalmente la unidad de medida es el tiempo resultante de la diferencia entre la edad de ocurrencia de la muerte y la vida estándar esperada. Sin embargo - y este criterio es incorporado por los AVAD - es posible asignar valores distintos a las muertes ocurridas a distintas edades. De hecho las sociedades tienen incorporados conceptos culturales a este respecto, a veces contrapuestos entre sí. Si por ejemplo analizáramos el peso de la muerte de cada individuo con un criterio de productividad, podríamos asignar un valor a cada edad proporcional a su capacidad productiva en la sociedad, ( incluso podrían utilizarse las tasas salariales medias por edad como factor de ponderación). Aunque lo anterior produce un íntimo rechazo pues también existe la tendencia a atribuir el mismo valor social ( no económico ) a cada vida, el criterio de ponderación económica es también frecuentemente utilizado. Inclusive - y en la misma línea de pensamiento - si existen diferencias en su capacidad productiva para una comunidad entre diferentes individuos, también existen diferencias educacionales, etc. y estas también deberían ser valoradas.

Por lo mismo esta forma de cálculo ha sido desestimada en los AVAD bajo la consideración de las profundas inequidades potenciales que el mismo introduce. Sin embargo los AVAD estiman pesos relativos desiguales según la edad de ocurrencia de la muerte en consideración al concepto de “dependencia y función social”. ( 28 ) La construcción de los AVAD se realizó en ese sentido mediante la definición de una función continua de ponderación por edad, que asigna mayor valor al tiempo vivido por los grupos de mediana edad que a los grupos de los extremos. La curva que representa esta función se ve expresada en la Figura Nº 4, que incorporo en el tratamiento de los AVISA. Con los AVAD se ha podido demostrar la significativa diferencia epidemiológica que existe entre los países desarrollados y los que se encuentran en vías de desarrollo, en la distribución de las causas de mortalidad. Estas diferencias obedecen no solo a la distinta estructura demográfica, sino también a las diferencias en las tasas específicas de mortalidad por edad y para los distintos grupos de enfermedades referidos. Por ejemplo para los países no desarrollados las enfermedades del grupo ( I ) representan más del 40 % del total de muertes ocurridas. Para estos casos tres son las principales causas : las afecciones perinatales, las diarreas y las infecciones respiratorias agudas. Mientras que por otra parte este mismo grupo de enfermedades representan solo el 5 % de las muertes ocurridas en los países desarrollados. ( 63 ) Esto es más significativo aún cuando se menciona que en promedio la posibilidad de morir de un niño antes de cumplir los 15 años de edad es del 1 % en los países desarrollados, mientras que en los niños del África Subsahariana ese riesgo alcanza al 20 %, por el exceso de mortalidad que deriva de las causas del grupo ( I ). En los países desarrollados el mayor peso relativo de la mortalidad se debe a enfermedades no transmisibles, como por ejemplo las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. La mortalidad relacionada con el tabaquismo es uno de los principales factores que elevan el riesgo vinculado a estas enfermedades del grupo ( II ). ( 30 )

Es importante destacar que globalmente las enfermedades del grupo ( II ) han surgido como causas principales de defunción. Incluso este fenómeno es verificable en las naciones en desarrollo donde coexisten con similar peso las enfermedades del grupo ( I ) con las del grupo ( II ). Este proceso de “transición epidemiológica incompleta” requiere profundas transformaciones en los sistemas sanitarios para atender las nuevas demandas de asistencia. Las enfermedades del grupo ( III ) - lesiones, traumatismos y accidentes -contribuyen por igual ( aproximadamente el 9 % ) como causa de mortalidad en los diferentes países ya sean desarrollados o no. En todos los casos las muertes ocurridas por las enfermedades del grupo (III) triplican en número en los hombres con respecto a las de las mujeres. La evaluación del estado de salud de una población requiere tanto el conocimiento de la mortalidad y el tiempo perdido por muertes prematuras, como a su vez la evaluación de las consecuencias no mortales para la salud. Esto es decir : la morbilidad y sus consecuencias medidas en términos de discapacidad. Los datos de mortalidad como hemos mencionado y a pesar de sus limitaciones, tienen mayor precisión y son más accesibles a través de los registros disponibles. Pero no sucede lo mismo con los datos de morbilidad y discapacidad, por lo que se hace imprescindible la necesidad de obtener datos completos y comparables sobre estos aspectos. Además de las razones mencionadas previamente, otras dificultades provienen de la ausencia de estudios que vinculen probabilísticamente el flujo desde la enfermedad hasta las deficiencias y discapacidades, como de las remisiones sin secuelas. Sin embargo para el cálculo de los AVAD en términos de tiempo de enfermedad y discapacidad, se hace necesaria la representación probabilística del trayecto de la enfermedad a la deficiencia y la discapacidad, como a partir de estos datos evaluar en términos de tiempo la vida media vivida con discapacidad. ( 64 ) Otro aspecto que debe mencionarse es que para el cálculo de los AVAD se incluyeron las consecuencias de las enfermedades de corta duración ( que tradicionalmente no se han considerado como causa de enfermedad ) las que dada su magnitud representan una gran proporción de la carga global de enfermedad. También debe considerarse el resultado de las intervenciones médicas. Estas pueden afectar el curso de las enfermedades de 4 formas diferentes :

1) 2) 3) 4)

cambiando la incidencia de la enfermedad, modificando la probabilidad de tener secuelas discapacitantes, modificando la duración de la incapacidad y / o modificando la gravedad de las secuelas de enfermedad. ( 64 )

Finalmente para el cálculo de los AVAD se establece el tiempo expresado en años de vida vividos con discapacidad de acuerdo a un valor ponderado de la misma que se expresa en la tabla Nº 3, asignando un peso relativo diferente según su gravedad. La definición de las dimensiones precisas del estado de salud y los instrumentos prácticos de encuesta para realizar las mediciones, fueron incorporando progresivamente variables relacionadas con las funciones físicas, mentales y últimamente con la función social. Ante múltiples opciones posibles, para el cálculo de los AVAD se definieron cuatro puntos esenciales : 1) se definieron las clases de discapacidad, 2) se estableció la duración y la gravedad de las mismas, 3) se evaluó el curso de las enfermedades hasta las secuelas discapacitantes, cuando así ocurriera y 4) se determinaron los pesos relativos de las diferentes clases de discapacidad. Un aspecto importante resultó considerar por separado la duración y la gravedad, ( aunque esta última puede depender de la primera ). El peso relativo asignado y vivido en las seis clases de discapacidad definidas, permite comparar el tiempo con discapacidad con el tiempo perdido por mortalidad prematura. Los pesos asignados a las seis clases fueron escogidos por un grupo de expertos del CDC ( Control Disease Center, Atlanta. USA ). ( 28 ) La estimación de la carga de enfermedad se realizó sobre más de 100 causas en cinco grupos de edad y en ambos sexos, para ocho regiones del mundo. (64) Como mencionamos el cómputo de los AVAD exige contar con información precisa y específica sobre la incidencia de cada enfermedad por edad y por sexo, en cada región, la proporción de esta incidencia que tiene secuelas discapacitantes, la media de edad de inicio de la discapacidad, su duración y su distribución en las seis clases de gravedad. Lo anterior supone grandes dificultades, pero a los fines de la estimación la estructura básica se creó según el estudio del Banco Mundial sobre la salud de los adultos en diferentes regiones. ( 66 )

Además se requirió el concurso de expertos que realizaron sus aportes en base a estudios sobre incidencia de enfermedades, transcurso a discapacidades, remisión, letalidad, prevalencia y distribución. Esta información se entendió de fundamental importancia para la administración y planificación de los servicios de salud. Sin embargo muchas de las estimaciones realizadas presentan un alto grado de incertidumbre : casi en ninguno de los casos puede definirse estadísticamente un intervalo de confianza del 95 %. ( 64 ) Aunque estos datos son suficientes para prestar atención a los resultados obtenidos, son considerados por muchos administradores como la mejor estimación obtenida hasta ahora. Pero debe además considerarse que es posible que aún en el cómputo de los AVAD, el cálculo de los años vividos con discapacidad se haya subestimado a causa de la omisión de enfermedades o discapacidades idiopáticas, o de aún aquellas leves o mal definidas, entre otras consideraciones críticas efectuadas. Además otras formas de recopilación de información - como por ejemplo encuestas domiciliarias - parecerían corroborar la subestimación del cálculo de los años vividos con discapacidad en los AVAD y además que las mismas afectan con llamativa selectividad a una minoría poblacional con mayor grado de vulnerabilidad, lo que hemos mencionado y los AVAD no evalúan. Por otro lado la esperanza de vida sin discapacidad desestima la importancia temporal de aquella que corresponde a limitaciones de gravedad menor y cuyo límite no ha sido bien definido. Podría considerarse que la discapacidad es solo un problema para aquellas comunidades que han pasado la transición epidemiológica y en las que las tasas de mortalidad son bajas. Sin embargo en sucesivos análisis por AVAD por regiones, a fin de determinar las prioridades en salud, se constata que la duración de la vida vivida con discapacidad y su importancia relativa frente a la mortalidad prematura por causa, también resulta un grave problema sanitario en los países en desarrollo. La preferencia temporal es un concepto económico según el que las personas prefieren recibir los beneficios de cualquier acción en el presente antes que en el futuro. Esa preferencia podría expresarse de manera similar a una tasa de interés bancario y que representa lo que el mercado asignaría a un determinado capital por el tiempo que podría abstenerse de ser gastado.

En definitiva se trata de una tasa agregada por posponer el consumo a futuro. En realidad, si bien la tasa de actualización es establecida por el mercado, no existe un acuerdo ni sobre la justificación de la actualización, ni sobre el valor de la tasa, lo que agrega un factor distorsivo en la interpretación de los AVAD, más allá de lo conceptual referido al valor establecido para eventos ocurridos a diferentes edades. A medida que el concepto de la preferencia temporal se ha incorporado, el tema de la actualización de los beneficios ha promovido crecientes controversias, pues no existen razones fundadas que justifiquen “el bienestar” hoy más que el de esas mismas personas a futuro. ( 28 ) A pesar de la discusión suscitada y a sabiendas que el debate no concluirá a corto plazo, para el cálculo de los AVAD se escogió una tasa positiva baja de actualización del 3 %. En resumen : los AVAD representan un cálculo de la carga global de mortalidad y morbilidad, en términos de tiempo perdido por mortalidad prematura o del vivido con discapacidad. El método y los resultados obtenidos fueron expuestos en sucesivas publicaciones por Murray & col. y constituyen el antecedente inmediato y necesario de los AVISA ( “Años de Vida Saludable” ), que se aproximan aún más a los objetivos de determinación de la situación de “vida en buena salud” vivida por una comunidad. Finalmente y como reflexión que se refiere a nuestros objetivos de trabajo : la vigilancia epidemiológica aplicada a la carga de enfermedad constituye una necesidad urgente para la determinación de las prioridades a enfrentar por los sistemas de salud. A pesar de ello los AVAD han representado solo una aproximación pasible de cuestionamientos desde los diferentes aspectos analizados.

5.5.

Los Años de Vida Saludables o “AVISA”

Con la misma orientación en los denominados AVISA o “Años de Vida Saludables”, se intenta medir la importancia relativa de los problemas de salud a partir de la vida saludable perdida. Los AVISA intentan representar los “años de vida saludable que una población tiene expectativas de vivir”. El cálculo se realiza estableciendo la diferencia entre la expectativa de vida y la estimación de la vida saludable perdida. O lo que es lo mismo : “la estimación de la vida perdida prematuramente o la vivida en mala salud”. “La pérdida de la vida saludable” resulta de la estimación de la carga global de enfermedad, por edad y por sexo, con la metodología propuesta para determinar los AVAD. Aunque como veremos ni las definiciones, ni las determinaciones, resultan sencillas. El antecedente surge del estudio realizado por la OMS y el Banco Mundial ( 61 ) que incorpora al indicador de necesidades de salud, la incidencia, la letalidad y la duración de la enfermedad en estudio, así como la duración de las secuelas y la cantidad de años de vida perdidos por muertes prematuras ( AVPP ) . Si todas estas medidas se unifican en una variable común – en este caso “tiempo” – se pueden calcular “los años de vida saludable perdidos” o AVISA : expresando la diferencia entre la EV y los años de vida saludable perdidos. Esto es decir los “años de vida en buena salud” que se estima una población tiene expectativas de vivir.

La orientación de los AVISA constituye un nuevo intento por determinar “la carga total de la enfermedad”, como alteración de la salud incluyendo la pérdida del bienestar y no solo el período de enfermedad y muerte. Otro aspecto que se aborda desde los AVISA es la posibilidad de evaluar las pérdidas debidas a determinados factores etiológicos como alcoholismo, tabaquismo, etc. o a sus secuelas ( sordera, pérdida de la visión, etc. ). De esta forma se intenta contar con un “patrón de medida común” para evaluar las pérdidas de salud por todas las causas, como veremos aplicado a todas las edades. La unidad de medida utilizada también en este caso, es “el factor tiempo” y no el número de sucesos ocurridos. Ya hemos mencionado que para todos estos casos se concluye que la mejor unidad de medida es el “tiempo”. Los AVISA se calculan según pérdidas por sexo (“S”), grupo de edad (“X”) y causa (“C”). AVISA = EVx – [ (< dE + sE * N > + AVPP )R + % A ]xsc ( Donde : EVx es la “Expectativa de Vida” para un determinado grupo de edad; dE es la “duración de la enfermedad” ; sE es el “tiempo vivido con secuelas” de la enfermedad (por “N” que es el peso relativo asignado a la discapacidad) y AVPP son los “años perdidos por muertes prematuras” todo corregido por el factor exponencial (“R”) que asigna diferente valor a los años de cada edad de ocurrencia y la actualización porcentual “A” de las “pérdidas a futuro”. Como puede apreciarse en todos los casos la unidad de medida es el tiempo. ) Sin embargo este indicador así expresado y como veremos más adelante, no carece de inconvenientes. El mismo expresa, cuando la unidad de medida es “el tiempo perdido por enfermedad, discapacidad o muerte prematura”, de alguna manera las preferencias y valores sociales de cada comunidad, si se acepta que el tiempo medido no es igual para todos los individuos. Los inconvenientes surgen ya con la cuantificación de los AVPP cuando se plantean como la diferencia entre los años vividos – hasta el acontecimiento de la muerte – y los años que presumiblemente restan por vivir. ¿ Cual es la cantidad de años que restan por vivir ? Inicialmente el método adoptó arbitrariamente la edad de la EV en 65 años, para calcular los años de vida perdidos por muertes prematuras, pero ello presentó múltiples cuestionamientos basados en que no es posible calcular

las pérdidas de los individuos fallecidos a una edad mayor a la edad límite establecida como referencia. Por otra parte ¿ la edad de 65 años es la que se acepta como promedio de edad máxima productiva o como media de la EV de la población mundial ? En cualquiera de los dos casos aceptemos que la elección resultó arbitraria y poco ajustada a nuestra realidad, por lo que ya existen múltiples cuestionamientos que hoy la invalidan como valor de referencia. Como hemos analizado existen otros procedimientos en los que el cálculo se realiza con el valor de referencia de la EV alcanzada por la población en estudio. Este modelo permite ser más realista ya que se basa en un conocimiento empírico de la mortalidad ocurrida en la población referida. El cuestionamiento más importante que se realiza en este caso es la dificultad de efectuar comparaciones entre países. Los problemas surgen no solo por los argumentos antes expresados, sino que además las poblaciones con mayor mortalidad presentan lo que denominamos “efecto paradojal”, pues en la comparación resultan con menos AVPP, ya que su EV es menor. Sin embargo este procedimiento resulta de suma utilidad para un seguimiento longitudinal de una población específica en el tiempo. Tal como se definió para el cálculo de los AVAD, el procedimiento para medir los AVPP - que pareció el más adecuado a los estudios de referencia ( 37 – 60 ) es el de utilizar la esperanza de vida máxima al nacimiento alcanzada por la población cuyo valor es el más alto. Ese valor se traslada a las tablas de mortalidad estandarizadas y a partir de allí se estiman las EV a las sucesivas edades. Esta metodología permite minimizar la pérdida en el cálculo de aquellos fallecidos a mayor edad en la población tomada como referencia y calcular además el tiempo perdido a las edades mayores en las poblaciones comparadas. Con las tablas de mortalidad estandarizadas - tomando como referencia la población con mayor EV : en este caso la de Japón - corresponde el ajuste a la de una sociedad con baja mortalidad y una EV al nacer de 82,5 años para las mujeres y de 80 años para los varones. Por supuesto se eliminan así las diferencias con la población tomada como referencia.

Otro aspecto que debe considerarse es que los AVPP no cuantifican diferencialmente cada año de vida perdido. Es decir : tiene igual valor un año de vida perdido a cualquier edad que se produzca. Sin embargo y tal como hemos referido, la sociedad tiene incorporada la diferencia existente en la vida perdida por cada individuo, por la edad diferente en que se produce y/o por las condiciones particulares. Si bien esto puede parecer injusto, estos valores de diferenciación están presentes en la comunidad ya sea por cuestiones sociales, económicas o culturales. Esta situación ha sido contemplada por los AVISA incorporando dicho valor social. Si bien cuestionable como veremos más adelante el diseño de los AVISA privilegia los años de vida de aquellos individuos de quienes dependen otros, al igual que los AVAD definido como “criterio de dependencia”. El criterio de “independencia” propuesto se vincula indirectamente a sostener la diferenciación en base a “vida económicamente productiva”, que si bien no es lo mismo que status económico, merece algunas consideraciones referidas a que en todo caso y en la misma línea de pensamiento la vida productiva de los individuos no es para todos igual. Por otra parte asumir estas formas de diferenciación resulta cuando menos discutible, sino de difícil aceptación para nuestras comunidades. Este modelo fue propuesto por el Banco Mundial asignando valores relativos a cada edad. El valor de cada año de vida según edad se ajusta a una función exponencial (“R”) que promueve rápidamente el aumento del valor de cada año de vida desde el nacimiento hasta los 25 años de edad y después se inicia un descenso asintótico hacia cero. Debe hacerse la salvedad que aunque al primer año de vida se le otorga un valor bajo, el que se asigna en el momento del nacimiento toma el valor de todos los años que se presume que esa persona debería vivir. ( 61 )

Peso 2.0 1.5 1.0 0.5

Años

Figura Nº 4 : Valor relativo de cada año de vida en diferentes edades corregidas por el factor exponencial “R”. Por supuesto que asignar un valor uniforme a cada año de vida sin la consideración de supuestas diferencias incorporadas por la sociedad, presenta dificultades pero las diferencias si bien existentes no son las mismas para todos. De igual manera los valores propuestos en el modelo, es decir : el valor diferencial establecido puede ser considerado injusto. ( 62 ) Si presenta dificultades asignar valores diferenciales a los eventos de salud sucedidos a cada edad, mucho más seguramente es asignar valor a un tiempo de vida perdido “a futuro”. Sin duda que los individuos prefieren recibir el beneficio de los bienes sociales y económicos en el presente, criterio de origen económico pero incorporado socialmente y también incluido en los AVAD. Esto es particularmente cierto si suponen que el valor de los mismos es mayor en el presente de lo que eventualmente podría ser después y más aún frente a perspectivas de incertidumbre.

El cambio de la opción solo puede darse si se supone que los beneficios serán mayores a futuro que en el presente. El supuesto de la “preferencia temporal a futuro” es similar a la aplicada por los bancos cuando asignan una tasa de interés a los ahorros de los individuos que prefieren ahorrar hoy para consumir a futuro. Esta perspectiva de preferencia social por el tiempo implica asignar un valor adicional que convierta en “años actuales” los años de vida saludable que se supone serán perdidos en el futuro. De esta forma el valor de la “carga de enfermedad” o los años perdidos por muertes prematuras pueden actualizarse mediante una “tasa de actualización” que resulta de un valor porcentual aplicable a cada año perdido hoy y que pudo haber sido “vivido en salud” hasta la EV máxima establecida como referencia. El método de actualización propuesto mediante una tasa de descuento para las “pérdidas a futuro” a pesar de haber sido aceptado y utilizado en varios estudios, resulta cuestionable porque aún reconociendo la existencia de las preferencias sociales debemos admitir que no existen criterios unívocos al respecto. Obviamente según sea la tasa de descuento a aplicar, también se modificarán los resultados. Sin embargo diferentes estudios de sensibilidad prueban que la diferencia no es muy importante cuando dicha tasa de actualización se encuentra entre el 3 y el 10 %. Los estudios de referencia - como también los AVAD - han utilizado en general una tasa módica del 3 % para convertir a valor presente las perdidas futuras. Otro aspecto que según hemos mencionado integra este indicador en una medida común es la medida del tiempo perdido por muertes prematuras y la evaluación de aquellas personas que no habiendo fallecido presentan algún grado de discapacidad, computando este tiempo porcentualmente como “tiempo de vida con discapacidad” y el restante como “tiempo de vida sana”. El concepto de discapacidad utilizado, así como el cálculo de las pérdidas funcionales ocurridas por una discapacidad, puede obtenerse de la publicación de la OMS – CIIDH ( Clasificación Internacional de Impedimentos, Discapacidades y Handicaps ). ( 40 ) La distribución de los diferentes tipos de discapacidades se realizó en seis grupos que se presentan en la siguiente tabla :

Grup o 1

Descripción Capacidad limitada para realizar por lo menos una actividad en una de las siguientes áreas : recreo, educación, procreación o trabajo.

Capacidad limitada para realizar la mayor parte de las actividades en una de las siguientes áreas : recreo, educación, procreación o trabajo.

Capacidad limitada para realizar actividades en dos o más de las siguientes áreas : recreo, educación, procreación o trabajo.

Capacidad limitada para realizar la mayor parte de las actividades en las siguientes áreas : recreo, educación, procreación o trabajo.

Necesita ayuda para realizar las actividades básicas de la vida cotidiana, como preparar comidas, hacer compras, o quehaceres domésticos.

Necesita ayuda para realizar las actividades de la vida cotidiana, como comer, lavarse o usar el inodoro.

Peso 0.0 96 0.2 20 0.4 00 0.6 00 0.8 10 0.9 20

Tabla Nº 2 : Fuente : Murray, C. J. Cit. ( 28 ), ( Pág. 234 )

Como se observa la ponderación del peso relativo de la discapacidad es diferente, asignado por un grupo de expertos y siguiendo un orden creciente según el orden de los grupos descriptos y que corrige por el peso asignado (“N”) el tiempo cursado con la discapacidad. Para el cálculo de los AVISA se contabilizan como hemos mencionado los años perdidos por muerte prematura, la carga de enfermedad y la discapacidad. El análisis de la mortalidad se puede obtener con un menor margen de error desde las fuentes habituales de información, aunque deben tenerse en cuenta los subregistros de mortalidad infantil - que en algunas jurisdicciones son muy importantes - las muertes mal clasificadas y otras varias causas de error. Estos subregistros tienen como consecuencia la subestimación de los años perdidos por muertes prematuras. Por un lado la mortalidad infantil resulta en varias regiones, países y puntualmente en nuestro país en varias provincias, subestimada por subregistros.

Este problema es consecuencia que el mayor subregistro de la mortalidad se presenta en menores de un año. Al analizar la tasa de mortalidad infantil se reconoce que habitualmente existen dificultades tanto en el numerador ( registro de las muertes ocurridas en menores de un año ), como en el denominador ( registro de nacidos vivos). El factor de corrección para el numerador que podría utilizarse es el cociente entre muertes observadas y muertes esperadas, asumiendo hipotéticamente que no existen diferencias en el subregistro por género. También el denominador puede estimarse mediante el número de nacimientos que debe esperarse para un año, a partir de la tasa bruta de natalidad ( nacidos vivos por cada mil habitantes por año ) y la tasa global de fecundidad ( cantidad de hijos por mujer en edad fértil ). Pero evidentemente estos cálculos presentan un amplio margen de error. Se acepta además que - especialmente en nuestros países - las diferencias son significativas cuando se comparan el medio rural con el medio urbano. Otro aspecto observado es el mal registro, como el que sucede con las muertes maternas, o las muertes mal clasificadas, o aquellas que resultan mal definidas. En todos los casos se han propuesto factores de corrección que parten del supuesto de la minimización del error. Si bien pueden realizarse correcciones para minimizar los resultados erróneos (anexo “B”, Cit. 37), estos procedimientos solo estiman con un considerable margen los AVPP y debemos aceptar que el rango del mismo puede ser significativo. El cálculo se realiza mediante agrupamiento por grupos de edad, por sexo y para cada causa de muerte según la Clasificación Internacional de Enfermedades, OMS – CIE 10. ( 17 ) La estimación de los AVISA “perdidos” se calcula a partir de las tablas de EV para cada grupo de edad y sexo, ajustadas para la población en estudio según la población de mayor EV alcanzada en el mundo ( es decir una sociedad con baja mortalidad y alta EV ), corregidos por la función exponencial que hemos descrito antes y que otorga diferente valor a las muertes ocurridas a diferentes edades y la tasa de descuento que se considere adecuada ( en general el 3 % ), aplicada no solo a los AVPP perdidos por muertes prematuras sino también a los años vividos con discapacidad.

Los AVISA esperados para una población resultan de la diferencia entre la EVx y los AVISA “perdidos”. “Este análisis permite representar los años de vida saludables potencialmente perdidos por una determinada causa, dada la máxima EV esperada en el mundo y una vez corregidos el valor de los años a cada edad y actualizadas las pérdidas a futuro en un 3 %”. ( 37 ) Sin embargo la cuantificación de los AVISA vividos con discapacidades no parece tan clara. En primer lugar se requieren datos sobre la incidencia, proporción de la población que presenta la enfermedad y termina con discapacidad, promedio de la edad de inicio de la enfermedad y duración, distribución, etc. de la discapacidad en los diferentes niveles de gravedad. Para el cálculo de los AVISA vividos con discapacidad el procedimiento es similar al de los perdidos por muertes prematuras : la duración de la discapacidad se corrige por el peso relativo asignado (“N”) a cada forma de discapacidad. La dificultad para obtener toda la información mencionada ha exigido que los estudios de referencia se basaran en diferentes fuentes de información basadas en los registros de la demanda asistencial y los organismos que procesan dichos datos, así como estimaciones de organismos internacionales, en todos los casos : “fuentes secundarias”. Este segmento de la información a contabilizar en los AVISA y a la que muy frecuentemente se recurre para la estimación de la carga de morbilidad y discapacidad, adolece de los inconvenientes que hemos detallado ampliamente y que otorga un gran margen de error posible al cálculo. Esto es así también para el cálculo de los AVPP basado en los registros de mortalidad aunque se establezcan los factores de corrección mencionados. Otro aspecto que debe considerarse es que el cálculo de los AVISA, si bien evalúa la discapacidad, no expresa la presencia de “dolor”, manifestación hoy que debe ser considerada dadas las condiciones de pérdida de vida saludable que impone y que, según hemos mencionado resulta imprescindible, en toda evaluación de la situación de salud. Sin embargo los AVISA representaron un importante avance en la evaluación de la situación de salud de una población desde la perspectiva de un cálculo que estima tanto los años perdidos por muertes prematuras, como la carga de enfermedad y discapacidad.

Su aplicación fue además dirigida a corregir la asignación de recursos en salud en base a los resultados obtenidos y a la identificación de las poblaciones objetivo con mayores necesidades en salud.

5.6. (IDH)

¿ Un indicador de desarrollo humano ? :

Desde hace muy pocos años la multidimensión del concepto de salud ha orientado el desarrollo de otros indicadores, o su agregación por índices con la finalidad de ampliar las posibilidades de interpretación. En ese sentido podemos mencionar el Índice de Desarrollo Humano (IDH) que incorpora a la esperanza de vida, variables referidas a la educación y el nivel de ingresos – con las que intenta configurar una visión tridimensional básica con el criterio de identificar la noción de “desarrollo humano”. (2 - 3) Esta dirección de análisis que tenemos en el desarrollo del Índice de Desarrollo Humano ( IDH ) toma del campo de la salud solamente un indicador basado en la mortalidad “la esperanza de vida al nacer” y además la tasa de alfabetización de adultos y el PBI real per cápita ajustado en dólares, con el objetivo de establecer comparaciones de “desarrollo” entre poblaciones. ( 2 ) En este índice se expresan dos componentes : el humano - representado por la esperanza de vida al nacer y la tasa de alfabetización de adultos y el económico - expresado por el ingreso - . La historia del IDH comienza a partir de la necesidad de analizar otros elementos, que no fueran puramente económicos, como expresión del bienestar social. Ya desde mediados de los ´50 se propone esta nueva metodología de separar el nivel de vida en sus distintos componentes. “El Índice de Desarrollo Humano ( IDH ), expresión paradigmática del nuevo tiempo, mensura la aproximación de cada sociedad a la condición necesaria de la calidad de vida.....” ( Senador Nacional Dr. Antonio Cafiero, Director Nacional del Programa Argentino de Desarrollo Humano)

Sin embargo la esperanza de vida es un indicador que si bien puede servir para proveer alguna información respecto del grado de desarrollo de una comunidad – Amartya Sen, Premio Nobel de Economía lo considera el indicador más importante para conocer el grado de desarrollo de los pueblos (42) - en el supuesto que hasta permita evaluación cierta, no tiene sensibilidad para poner en evidencia rápidos cambios en la situación de salud de una población. Inclusive sus modificaciones son lentas y mucho más aún cuando se han alcanzado altos niveles de expectativa de vida. La construcción de este índice se obtiene mediante un componente “humano” compuesto por : a) la longevidad expresada como “esperanza de vida”, b) los conocimientos expresados por la tasa de alfabetización de adultos y la matriculación combinada de los niveles primario, secundario y terciario. Y además por un componente “socio – económico” : c) el ingreso per cápita ajustado. En el caso de la Argentina y de acuerdo a los resultados expresados en el Informe Argentino sobre Desarrollo Humano 1999, (2) el impacto más desfavorable proviene de la expectativa de vida - valor 0.80 - utilizando la comparación porcentual con un valor máximo potencial fijado en 85 años. La expectativa de vida que tiene hoy un argentino medio es de algo más de 73 años. Ello significa una brecha de 6 años, en relación a los 79 años que tienen en promedio los diez países de mayor longevidad. Si bien el IDH comulga con la prolongación de la expectativa de vida, sugiere y promueve la participación del componente “calidad de vida” - que analizaremos más adelante - pero sujetándolo al ingreso :....”generando un nivel de vida decente”.... Indudablemente que el ingreso resulta un factor condicionante importante no solo del acceso a diversos aspectos que hacen a la salud – educación, vivienda, alimentación, etc. – pero nos importa muy especialmente destacar que por si solo “el ingreso” poco representa y que somos partidarios de profundizar el análisis de la tríada existente entre la distribución del ingreso en una comunidad, las políticas sociales compensatorias y los resultados finales en salud. Como analizaremos más adelante una distribución inequitativa del ingreso – o lo que es lo mismo con excesiva dispersión entre los diferentes segmentos de ingreso de una comunidad – promueve un exceso del “riesgo” en los grupos de mayor vulnerabilidad. Si a la par no existen políticas públicas que compensen ese exceso del riesgo, los resultados serán : un menor acceso a otros bienes necesarios para la

“construcción de salud”, una mayor probabilidad de patologías y resultados desfavorables comparativamente entre los más desfavorecidos respecto de los de mayores ingresos. Esta consideración de “riesgo” cabe por otra parte en el análisis de la CV que el IDH pretende : 1. la CV no puede limitarse al ingreso y mucho menos al ingreso global de una comunidad expresado como PBI total o per cápita, ya que en todo caso si la distribución del mismo fuera altamente inequitativa, solo algunos tendrían posibilidades de acceso a los bienes y servicios que esa comunidad produce, mientras que muchos quedarían marginados y 2. lo mismo sucede con la expectativa de vida al ser comparada entre países : si la misma esta relacionada al ingreso, en una comunidad de altos ingresos inequitativamente distribuidos solo los menos tendrán un valor mayor y los más tendrán un valor menor por el mayor peso en este subgrupo de la morbilidad y mortalidad, por el exceso del riesgo expresado antes y que analizaremos más adelante, lo que equivale a decir que el valor final podría ser inferior al esperado si la distribución de ingresos fuera más equitativa, o si en todo caso existieran políticas públicas compensatorias que permitieran la disminución del exceso de riesgo comparativo. Aceptaremos por lo tanto que el indicador esperanza de vida es solo un promedio y que tiene grandes limitaciones, si lo que se quiere expresar es la situación de bienestar de una comunidad. Esto equivale a decir que el análisis del IDH respecto del ingreso resulta por lo menos insuficiente. Consideraciones similares pueden ser extendidas a su vez al peso relativo atribuido a cada variable considerada por el IDH, que resulta cuando menos arbitrario y no hace comprable a distintas poblaciones. Por ello considero que el IDH no ha significado un importante paso en la definición de “desarrollo humano”. Por ejemplo y a pesar de la explícita intención de expresar “Calidad de Vida”, no ha podido superar la controversia que se expresa en las dimensiones de la CV a las que se refiere, por las limitaciones de los indicadores que utiliza. En realidad y como hemos mencionado, no ha avanzado sobre un aspecto fundamental como lo es la distribución del ingreso en una comunidad. En consecuencia, la comparación que establece el IDH hubiera requerido una desagregación mayor de factores para el análisis.

Los ejemplos existentes propuestos de “salud sin riqueza”, como de “riqueza sin salud”, hacen más al supuesto individual que al de las comunidades y parecen desconocer que a nivel poblacional los resultados en salud responden además y fundamentalmente, al impacto de las políticas sociales y económicas que se establezcan. Pienso que contradiciendo análisis de sesgo economicista no puede reducirse Calidad de Vida al ingreso global (medido en PBI per cápita), ni la expectativa de vida al desarrollo. Probablemente visiones de este tipo solo intenten desviar la atención del centro del problema que parece pasar por otro lado. Si es cierto que los países más desarrollados presentan mejores valores de EV, pero también es cierto que a la par tienen una mayor ingreso global y per cápita, como a su vez una distribución más equitativa del mismo que lo que ocurre en nuestros países, lo que a su vez condiciona mejor acceso de una mayor parte de la población a otros bienes necesarios para los resultados finales en salud. Esto es decir menor cantidad de grupos de población vulnerabilidad y riesgo.

en situación de

La correlación existente entre el ingreso y su distribución, nos permite una visión con “enfoque de riesgo”. Si la dispersión es muy grande y no existen políticas compensatorias, para los grupos más desfavorecidos, la probabilidad de enfermar y morir se les incrementa comparativamente, ya que ello les condiciona el acceso a otros bienes que posibilitan la salud y el bienestar. Un ejemplo que podría parecer contradecir lo anterior - entre otros - es el de Belice ( país centroamericano ) que tiene un PBI per cápita que solo alcanza al 30 % del de Argentina ( en valor bruto u$s y corregido “ppp” ) con una tasa de mortalidad infantil y materna mucho mayor, con mayor cantidad de población bajo la línea de pobreza (hasta el último informe OPS disponible ) y sin embargo con una expectativa de vida que nos supera en 2 años. Por ello parece un exceso hablar en términos que resultan tan relativos, de un “índice de desarrollo humano”.

5.7. Hipótesis Si partimos de lo expresado y de las consideraciones preliminares, la información disponible hoy para el conocimiento de la situación de salud a nivel poblacional, no cumple con los atributos mínimos expresados resultando insuficiente, de cuestionable calidad y frecuentemente inoportuna. Disponemos de abundante información, más aún hoy en la que las oportunidades tecnológicas favorecen su adquisición y procesamiento, pero la mayor parte de esa información se encuentra referida a la actividad de los servicios de salud y proviene de los mismos, refleja su actividad, es decir que tiene sesgos de selección ya que representa solo a la población que demanda o tiene acceso a esos servicios. Por lo mismo es que resulta suficiente para informar sobre algunos aspectos y problemas específicos, pero insuficiente para evaluar la “situación de salud de la población”.

Por otra parte los subregistros, la falta de capacitación del personal afectado, la carencia de tecnología adecuada, las limitaciones analizadas de los indicadores habituales, le imprimen a la información actualmente recopilada carencias en su calidad y en su oportunidad. Por otra parte los indicadores denominados sintéticos no han cubierto las expectativas iniciales, ya que como se analizó, sus fuentes de información no son confiables, las ponderaciones que se efectúan pueden ser consideradas cuestionables o injustas, los subregistros exigen factores de corrección con los errores de cálculo que ello supone, hacen falta más datos sobre incidencia, proporción de población con enfermedad que evoluciona hacia la discapacidad, promedio de edad de inicio, duración y distribución, no se toman en cuenta cuestiones básicas de vida saludable

como el dolor, se ha debido recurrir a fuentes de información secundarias y el método resulta complejo, con alto grado de incertidumbre. En esta situación el planteo de la hipótesis sería la evaluación de :  ¿ Es posible desarrollar métodos innovativos en el sistema de información de salud en la Argentina ?  ¿ Resultan necesarios ?, ¿ Serían de utilidad ?  ¿ Están dadas las condiciones para incorporarlos a nuestro sistema de información en salud, con una aceptable relación costo – efectividad ?  ¿ Cuales serían esas posibles estrategias ?  ¿ Constituyen un posible e innovativo campo a explorar ?

5.8. Metodología y tipo de investigación Considerando la información en salud de extrema importancia para la toma de decisiones, el enfoque de esta investigación está dirigido al análisis de las diferentes formas de intervención que se han utilizado para el diagnóstico de la situación de salud de las poblaciones. Se analizan conceptualmente las dificultades de medición de un concepto multidimensional como la salud, incluyendo la utilización de diferentes métodos, índices e indicadores. Se plantea como los mismos han provisto de información, sin cumplir en muchos casos mínimamente con los atributos esperables de la misma. Se estudian las fortalezas y debilidades metodológicas mencionadas y las experiencias recogidas. Se describen además las fuentes, vías y flujos de información en el sistema de salud de la Argentina y las limitaciones que evidencian en la información provista. Debido a lo expresado precedentemente y considerando que si bien la salud – en tanto su ganancia o su pérdida – expresa múltiples aspectos de tipo social, individual, ambiental y de organización del sistema de salud, la investigación se extiende en el análisis de estos factores y en especial de aquellos que considero determinantes o condicionantes de otros a nivel colectivo, en la medida que se adopta un “enfoque de riesgo” que incrementa la posibilidad de la pérdida de salud.

Finalmente se analizan perspectivas innovativas que permitan mayor información sobre estos aspectos hasta ahora poco considerados y con alguna experiencia en otros países y muy poca en el nuestro. En este aspecto se analizan dichas experiencias, sus potencialidades de aplicación, los aspectos metodológicos que las mismas implican y el diseño básico de las variables más importantes que consideran. Finalmente y en virtud de la descripción que se realiza y de los antecedentes que se exponen se efectúan las conclusiones y recomendaciones acerca de la factibilidad de aplicación en nuestro país de estas nuevas herramientas. De esta forma se considera la investigación como un estudio monográfico de tipo documental con un aporte metodológico.

EL “ENFOQUE DE RIESGO” Y LA SITUACIÓN DE SALUD

Como hemos mencionado para el análisis de la situación de salud de una población es necesaria información suficiente, de calidad y en oportunidad de ocurrencia de los sucesos de salud. Este análisis es posible a su vez desde una perspectiva epidemiológica que nos permita evaluar las características de esos procesos. Los criterios de causalidad epidemiológica se asocian a la noción de “riesgo”. Definimos riesgo como “la probabilidad de ocurrencia de un suceso de salud en una población definida, dentro de un área y tiempo determinados”. La noción de riesgo implica diferenciación, es decir ¿ porque algunas poblaciones enferman de determinadas patologías en frecuencia diferente de otras ? Ya hemos analizado el diagrama de Blum y sus campos condicionantes de la salud - así como la “pirámide de la salud y el bienestar” - y resulta evidente que el resultado final “salud” se encuentra condicionado por una multiplicidad de factores, la mayoría de ellos ajenos al accionar directo del sistema de salud.

Desde todo punto de vista los modelos de causalidad epidemiológica asumen la interacción de las diferentes causas sin atribuirles – por las dificultades que ello implica – el peso relativo que puedan tener. Más aún para diferentes patologías los riesgos de los estilos de vida o del medio ambiente, por ejemplo tienen pesos relativos distintos. Los factores genéticos dominan la susceptibilidad individual a la enfermedad, pero el ambiente y el estilo de vida, dominan la incidencia y la prevalencia. En los últimos años esta visión epidemiológica posibilitó comprender el transcurso del proceso salud – enfermedad de diversos grupos poblacionales con un denominado "Enfoque de Riesgo". Este enfoque no solo nos permite comprender porque algunos grupos se encuentran más expuestos que otros y padecen con mayor incidencia y prevalencia diversas patologías lo que condiciona un perfil de mortalidad y morbilidad diferente, sino que nos sirve para planificar y organizar decisiones colectivas e individuales para la promoción y protección de la salud. Esta estrategia deriva de los conocimientos sobre los factores determinantes de enfermedades y entre sus propósitos está la conducción a la adopción de medidas apropiadas para evitar los efectos perjudiciales de estos factores. Se trata en un sentido inverso a la producción del daño para eliminarlo o reducirlo. Los factores de riesgo se encuentran presentes en el medio, en nuestras conductas o en los mismos individuos y al interactuar pueden determinar la alteración del estado de equilibrio que llamamos Salud, conduciendo al “desequilibrio” que llamamos Enfermedad (estado defectivo de la Salud). Pero no todos los factores se encuentran presentes de manera constante, ni con la misma intensidad. O lo que es lo mismo no todos los grupos de población se encuentran expuestos a los mismos riesgos. Un “enfoque de riesgo” nos debería permitir evaluar las diferencias existentes entre diversos grupos poblacionales, los “expuestos” y los “no expuestos” a determinada condición de riesgo.

Desde una visión epidemiológica la frecuencia de los problemas de salud puede ser comparada entre poblaciones por sus diferencias absolutas en tasas para estudiar la asociación entre la frecuencia y el factor de riesgo considerado ( Riesgo Atribuible) Si bien los factores a considerar según expresamos, son múltiples, existen algunos en los que resulta prioritaria su consideración pues a nuestro entender y el de muchas investigaciones finalmente son condicionantes de muchos otros. Tal es el caso por ejemplo de la correlación existente entre el Producto Nacional Bruto per cápita y la expectativa de vida en los diferentes países. Según expresamos y en concordancia con varios autores mientras que la expectativa de vida era en los países desarrollados en 1997 de 77.7 años, en los países en subdesarrollados en ese mismo año, era casi 29 años menor. ( 2 – 3 – 19 - 33 )

En la actualidad países como Canadá, Japón o Islandia con un PBI anual per cápita mayor a u$s 22.000.- tienen una expectativa de vida al nacer de más de 79 años. Crecientemente las investigaciones se han aproximado al análisis de la correlación existente entre ingresos y situación de salud colectiva. En consecuencia no debe sorprender el efecto del impacto de las inequidades socioeconómicas en la morbilidad y / o en la mortalidad. Probablemente el centro de atención de los futuros análisis de salud sea enfocado prioritariamente en las inequidades de ingresos. (33-59) Esto se observa claramente en la correlación entre la cantidad de recursos en términos de PBI disponibles como ingresos y la expectativa de vida - variable dependiente de la mortalidad -. El siguiente gráfico representa los valores obtenidos del Informe PNUD sobre desarrollo humano 1999.

PNB (anual per cápita ) vs Expectativa de vida

PNB ( anual per cápita )

30000 25000 20000 Serie1 Serie2

15000 10000 5000

0 Expectativa de vida Figura Nº 5 : Correlación Ingreso anual per cápita en u$s y expectativa de vida de la población, según valores que se expresan en la tabla 3. La referencia “EV” en el eje de las abscisas ( “x” ) tiene las siguientes equivalencias : 1 = 49 años ; 3 = 63 años ; 5 = 68 años ; 7 = 70 años ; 9 = 72 años y 11 = 78 años.

Regiones Países subdesarrollados África Meridional Africa Subsahariana Asia Merid. s/ India Asia Oriental Asia Sudoriental Estados Árabes Europa Oriental y CEI América Latina y Caribe Asia Oriental s/ China Países desarrollados

PNB 260 452 522 670 1330 1556 1754 2249 3953 11811 27174

E.V. 51,7 62,7 48,9 63 70 65,9 65,1 68,6 69,5 72,8 77,7

Tabla Nº 3 : Valores representados en la Figura 5. Informe sobre Desarrollo Humano, PNUD. 1999

(2)

Esta evidente correlación existente entre ingresos per cápita de un país y expectativa de vida, solo habilita a comparar en términos generales la expectativa de vida entre países.

Una de las razones que mejor explica esta postura es que la mencionada comparación excluye la distribución más o menos equitativa entre subgrupos de la misma población, como además la participación de otras variables en el análisis. Como expresa en su informe “La salud en el Mundo” (inf. OMS 2002) los países desarrollados tienen no solo mayor ingreso sino una distribución más equitativa del mismo. La región de las Américas es la más inequitativa pues en ella existe la mayor dispersión entre los quintiles de los ingresos de la población agrupada por niveles de ingresos. Por ello se hace necesario un cálculo detallado de cómo se encuentran distribuidos los ingresos entre los individuos de una comunidad. La curva de Lorenz representa la distribución acumulada de los ingresos por subgrupos en una población. La correlación se establece mediante coordenadas que en un eje representan los porcentajes acumulados de una población - desde los que perciben menos ingresos hasta los que perciben más - y en el otro los porcentajes acumulados de ingresos que esa misma población recibe. La diagonal recta de dicha correlación representa una distribución uniforme de los ingresos, entre todos los individuos de una comunidad. Una medida de la dispersión entre esta “distribución uniforme” y lo que sucede realmente en la población en estudio es el denominado coeficiente de Gini. El coeficiente de Gini mide la superficie del área demarcada por la curva de distribución de ingresos y la recta que indica una distribución uniforme. (19-36)

En una distribución totalmente uniforme donde la recta coincide con la distribución de ingresos, la superficie será nula y el coeficiente de Gini será igual a “0”. Cuanto más cercano a “1” sea el coeficiente de Gini, tanto más indicará la apropiación de mayores ingresos por menos individuos de esa población.

Figura Nº 6 : Curva de Lorenz. En el eje de la ordenadas ( “y” ) se representa el porcentaje acumulado de la población por nivel de ingresos según deciles y en el eje de la abscisas ( “x” ) se representa el porcentaje acumulado de los ingresos que esa población recibe. El coeficiente de Gini representa la superficie existente entre la curva y la diagonal recta de las coordenadas que en este caso es igual a 0.22

En la figura Nº 6 puede analizarse que el 18 % de la población de ingresos más bajos recibe el 10 % de los ingresos. El punto siguiente indica que el 49 % de la población de ingresos inferior recibe el 33 % de los ingresos y así sucesivamente. La curva de Lorenz representada, también nos permite observar que el 20 % de la población de mayores ingresos – el quintil más alto – percibe el 30 % de los ingresos. Otros elementos de análisis nos permiten corroborar esta relación directa entre el ingreso percibido por una población - o subgrupos de ella - con su situación de salud. El análisis de la mortalidad infantil y su evolución es uno de ellos.

(33–34-35-47)

Las desigualdades del ingreso en poblaciones de diferentes países o regiones y aún dentro de un mismo país determinan desigualdades en el riesgo de morir entre los nacidos vivos. La curva de Lorenz puede aplicarse a este análisis correlacionando los porcentajes acumulados de nacidos vivos según nivel de ingresos del hogar en el que les tocó en suerte nacer y las defunciones acumuladas de esos mismos niños. La correlación puede aplicarse a su vez a patologías puntuales – por ejemplo EDA – y verificar el impacto de las inequidades en el ingreso en la morbilidad y mortalidad de una población.

En la figura Nº 7 ( pág. 86 ), observamos la tasa de mortalidad infantil ( TMI) en países de América - ordenados en cinco grupos por niveles de ingreso - y la evolución de la misma en cada grupo por quinquenios. Lo estamos expresando pone de manifiesto que en el análisis de situación de salud de una población no pueden soslayarse las variables referidas a su situación socio - económica y además la estratificación de dicha población en base a sus niveles de ingreso acumulado. (59) Si por otra parte correlacionamos un indicador “negativo” de salud – como por ejemplo la tasa de mortalidad general por cada 1.000 personas de cada subgrupo por nivel de ingresos – con la población acumulada por niveles de ingresos, observamos la relación inversa, es decir : a mayores ingresos menores tasas de mortalidad. Esta correlación se expresa por un mayor o menor declive de la curva que denominamos Índice de Inequidad de la Pendiente ( IPP ). La misma establece una regresión lineal a partir de la que puede obtenerse el Índice Relativo de Inequidad ( IRI ) que representa la pendiente de la línea de regresión establecida y que pondera el efecto de la diferencia del nivel socio – económico en la variación del indicador de salud, representada en la figura Nº 8.

Figura Nº 7 : Fuente Boletín Epidemiológico ( Vol. 20, Nº 4 , Dic. / 1999 ), Análisis de Salud : El riesgo de morir y las inequidades del ingreso. Se puede observar la tasa de mortalidad infantil en países de América ordenados en 5 grupos por niveles de ingreso y la evolución de la misma en cada uno de ellos por quinquenios : 1980 a 1984, 1985 a 1989 y 1990 a 1994.

IIP

Tasa de mortalidad General por cada 1.000 habitantes 7

0.2

0.4

0.6

0.8

1.0

Posición acumulada de la población por nivel de ingresos

Figura Nº 8 : Representación gráfica del Índice de Inequidad de la Pendiente (IIP ). La población con el quintil de ingresos más altos tiene una menor tasa de mortalidad general. Esta pendiente es más acentuada aún en la comparación entre géneros. (19)

El IRI expresa la cantidad de veces que es mayor – en el caso representado en el gráfico Nº 4 la tasa de mortalidad general – en el grupo de menores ingresos comparado con el grupo de mejor situación socio – económica. ( 36 ) Si lo anterior es cierto las consideraciones deberían ser : 1) Los factores de riesgo descriptos en los campos de la salud se encuentran presentes e interactúan con los individuos. 2) Todos los bienes necesarios para la construcción de salud se encuentran expresados en la “Pirámide de la Salud y el Bienestar”. 3) En los países con mayor riqueza una mayor parte de sus habitantes tienen la posibilidad de acceder a esos bienes para la construcción de salud colectiva, pero aún en estas sociedades la distribución de la riqueza tiene gran importancia, sucediendo en general que esa distribución tiene una menor dispersión entre los extremos de la población agrupadas por niveles de ingreso, que en países de menores ingresos globales. 4) En los países con menores ingresos globales se da a su vez el agravante de la inequidad expresada en que la dispersión de los valores de ingresos, entre los extremos de la población agrupada por niveles de ingreso es mayor. 5) Las poblaciones o subgrupos con menores ingresos tienen - cuanto mayor es la dispersión indicada - menores posibilidades de acceso a otros bienes que hacen a la “construcción de salud” con peores resultados a nivel colectivo ( como por ejemplo la educación, la vivienda, la alimentación, servicios de saneamiento básico, etc. )

6) Lo anterior imprime un riesgo adicional o un “exceso de riesgo” a estas poblaciones de mayor vulnerabilidad, con respecto a las más favorecidas en la distribución del ingreso. 7) El exceso de riesgo promueve una mayor probabilidad de ocurrencia de mortalidad y morbilidad atribuible. 8) Las diferencias existentes respecto de la mortalidad y morbilidad, como en este último caso su duración y secuelas, entre subgrupos con diferente nivel de riesgo, producto de la dispersión inequitativa de la distribución del ingreso pueden ser evaluadas y comprobadas desde el punto de vista epidemiológico de diferentes maneras ( IIP, IRI, Diferencia de Riesgo y/o Riesgo Relativo, expresado como fracción entre tasas de ocurrencia entre diferentes subgrupos de la población). 9) Las perspectivas de corrección de lo expresado solo caben en el ámbito del diseño y aplicación de políticas públicas ( sociales y económicas ) que compensen o corrijan las inequidades económicas y subsecuentemente las que se ocasionan en la situación social y de salud. Con lo anterior queda claramente expuesto que la variable que - a nivel colectivo - mejor se correlaciona con los indicadores de mortalidad y morbilidad, es el nivel de ingresos acumulados por subgrupos estratificados de la población. Esta relación, que es conocida desde hace mucho tiempo, crecientemente va tomando relevancia en las investigaciones sobre la situación de salud. A nadie escapa que la pobreza y exclusión social, con sus consecuencias : la subalimentación, el bajo nivel educativo, etc. generan grupos vulnerables en los que se incrementa el riesgo de enfermar y morir. (51) América Latina es la región del mundo que tiene la distribución de ingreso más desigual con ( en algunos países más y en otros algo menos ) un 50 % de la población en situación de pobreza. La correlación expresada entre el riesgo de enfermar y morir y el ingreso con mayor morbilidad y mortalidad en la población de menores ingresos expone también con crudeza la injusta distribución del derecho a la vida. “¿ Como encaja el concepto moral de la equidad en estas consideraciones ?” (59) Lo expresado como mayor morbilidad y mortalidad, también debe reconocerse como “distinta” ya que cuando decimos que en nuestro país coinciden patologías del subdesarrollo, con aquellas de países desarrollados, estamos poniendo en evidencia las iniquidades en el campo económico que condicionan lo social y por lo mismo los resultados en salud.

En nuestras sociedades la vulnerabilidad alcanza particularmente a los de menores ingresos y dentro de este grupo en mayor grado, a quienes se encuentran en alta relación de dependencia : las mujeres, los niños y los ancianos. Es en ellos donde se manifiestan con mayor prevalencia las enfermedades del subdesarrollo. Las diferencias socioeconómicas en salud pueden ser definidas por la prevalencia e incidencia de problemas de salud entre individuos pertenecientes a un mayor o menor estatus socioeconómico. Estas diferencias socioeconómicas el mayor interés en el diseño de políticas públicas y en el monitoreo de la magnitud de los cambios ocurridos en estas inequidades por su intervención, como fundamental proceso de evaluación de las mismas. Los “policy-makers” deben desarrollar estrategias para monitorear permanentemente las inequidades socioeconómicas y su impacto en salud, siguiendo cuatro pasos: 1) Obteniendo todos los datos disponibles para la evaluación, 2) Obteniendo datos adicionales según sean necesarios, 3) Analizando, interpretando y presentando estos datos y evaluaciones y 4) Formulando políticas que mejoren los resultados. El centro de todo el sistema de monitoreo debería ser debería ser el monitoreo permanente de todas las fuentes que informen sobre la situación de salud y de los registros de mortalidad. Varios procesos y otros incorporados recientemente relacionados con la auto percepción de salud y morbilidad deberían ser incluidos en la evaluación de la situación de salud, para cubrir sus múltiples aspectos. En : 1) 2) 3)

lo posible la situación económica debería ser evaluada por tres indicadores el estatus ocupacional, el nivel de educación y el nivel de ingresos.

Existe una multiplicidad de medidas para medir la magnitud de las inequidades en salud. Estas medidas afrontan diferentes perspectivas y resulta recomendable utilizar un set de ellas que cubran los aspectos más relevantes de las inequidades en salud. Los investigadores y los policy-makers deberían observar específicamente las diferencias relativas y las absolutas en la prevalencia e incidencia de

enfermedades en diferentes grupos de población con diferentes condiciones socioeconómicas y sobre todo en cuanto el estatus socioeconómico de niveles inferiores determina peores condiciones de salud, inequidades y en que medida ello afecta la situación de salud del total de la población. ( 36 ) Sin embargo en nuestro concepto el nivel de educación también se encuentra condicionado por el ingreso. El exceso de riesgo también se expresa en la mortalidad, que tiene un enorme costo social y continúa siendo un importante elemento de análisis de la situación de salud de las poblaciones. La mortalidad no solo es un indicador de la magnitud del evento sino también del riesgo absoluto de morir por causas, por edad y por sexo, en una población dada y en un período de tiempo considerado. No nos debe asombrar entonces el efecto y el impacto que las inequidades socioeconómicas tienen sobre la mortalidad y que en la actualidad la correlación existente entre profundas desigualdades socioeconómicas y la mortalidad se constituyan en un área de atención. Se asume desde diversas investigaciones que el riesgo de morir es una condición y la mortalidad el resultado, dependiendo en gran medida ambos de los recursos disponibles para el desarrollo social e individual. Las inequidades en el ingreso se expresan con crudeza en el riesgo de morir en la infancia y su resultado final las tasas de mortalidad infantil (TMI). La vinculación entre el ingreso y el riesgo tienen como base de expresión dos condiciones fundamentales – entre otras - : 1) la disponibilidad de agua apta para el consumo, el saneamiento básico y la educación, 2) el acceso a servicios y tecnología médica adecuada. También son en la misma medida posibles de evaluar las diferencias en el riesgo de morir por causas, a diferentes edades y por sexos, según las inequidades socioeconómicas de una población. ( 33 ) Estas líneas de investigación no solo corroboran los conceptos expresados sino que además conceptualizan la necesidad de contar con adecuada información para el diseño de políticas públicas y además para el diseño de los servicios de salud que enfrentan hoy cada vez más exigencias y requerimientos de la población empobrecida. ( 31 )

EL SISTEMA DE SALUD EN LA ARGENTINA Y LA INFORMACIÓN SANITARIA

El sector salud de un país podría analizarse desde tres dimensiones diferentes: 1) Las políticas de salud implementadas, que constituyen un aspecto de las políticas sociales y que son definidas como un esfuerzo sistemático por reducir los problemas de salud. 2) El estado o situación de salud de la población, que constituye una dimensión de la calidad de vida y que puede ser medida a través de índices e indicadores. 3) El sistema de salud que engloba la totalidad de las acciones que la sociedad y el Estado desarrollan en salud. ( 114 ) Como hemos expresado antes la situación de salud de la población, se encuentra condicionada por múltiples factores, pero especialmente hemos abordado el problema desde la perspectiva del “enfoque de riesgo” y según nuestro análisis – y el de los autores citados - el “exceso” que del mismo le imponen a los grupos más desfavorecidos y vulnerables de la población. Es cierto que de acuerdo al esquema de Blum ( cit. Fig.Nº 2, pág. 23 ), múltiples aspectos resultan intervenir con diferente peso relativo en la salud, pero hoy resulta casi imposible negar que muchos de ellos funcionan como variables dependientes de las condiciones socioeconómicas de los subgrupos de población agrupados por niveles de ingreso. En función de lo anterior, si la dispersión del ingreso entre los extremos de ese agrupamiento en la población es muy alto, ello agrega un “exceso de riesgo” de enfermar y morir en los individuos del grupo menos favorecido. El exceso de riesgo es tanto mayor cuanto mayor es la dispersión del ingreso entre subgrupos. El riesgo es una condición, cuyo resultado final es medible a través de los resultados finales como mortalidad y morbilidad. En este aspecto las políticas sociales que se implementen pueden jugar un importante papel, mucho mayor que el del sistema sanitario por sí. Por ejemplo mediante asignación de recursos para la ejecución de programas que proporcionen una mejora de las condiciones sociales y políticas económicas que permitan una redistribución del ingreso, de tal

forma de reducir las inequidades socioeconómicas que se traducen en inequidades en salud. ( 36 ) El sistema de salud en la Argentina, por su parte se encuentra constituido por múltiples actores, pero que en su conjunto y producto de su historia presenta una característica que importa muy especialmente al presente trabajo como es su alta fragmentación. Esto significa que aunque el sistema se describe en términos generales como constituido por tres subsectores : el público, el de la seguridad social y el privado, cuando los mismos son desagregados se verifica que existen múltiples subsegmentos y que no todos responden a los mismos criterios, muchos quedan exentos de regulación, no todos responden a las mismas políticas y no tienen la misma capacidad de respuesta. Esto se agrava cuando se observa que en la diversidad que presenta nuestro país, cada uno de ellos tiene diferente presencia y peso relativo. Esta descripción conspira contra los requisitos que la obtención de información de salud supone necesarios. El sistema de salud puede ser analizado en líneas generales desde sus tres componentes : 1) su modelo de gestión ( o diseño político ) 2) su modelo de financiamiento ( fundamentalmente de donde provienen sus recursos ) y 3) su modelo de organización ( o de atención ) ( 42 – 114 ) Aunque también podría ser visualizado desde su modelo de financiación exclusivamente ( Modelo de Evans ), del que preferimos abstener porque nos ofrece menos alternativas para comprender las dificultades con que hoy se encuentra el sistema de salud – y los niveles de gestión política – para obtener la información, objetivo de esta investigación. La fragmentación mencionada se pone en evidencia cuando se desagregan los subsistemas. Por ejemplo : Existe un sistema público direccionado por el Ministerio de Salud de la Nación. Pero el nuestro es un país federal y la atención sanitaria las Provincias no la han delegado en la Nación llevando a cabo las ejecución descentralizada inclusive de los programas que se diseñan y financian desde el Ministerio de Salud de la Nación. Es evidente que cada Provincia ha logrado un desarrollo diferente de su sistema de salud : en algunos casos tanto la atención sanitaria, como la

ejecución de los programas ( “verticales” ) resulta efectiva y eficiente y en otros casos la capacidad de respuesta es insuficiente. Mucho más aún si se considera que con frecuencia a nivel de los Ministerios de Salud Provinciales, existen dificultades en la gestión y en algunos casos se han descentralizado acciones en los municipios, muchos de los cuales acuerdan con las autoridades centrales y otros ( muchos también ) que por razones varias, llevan adelante sus propias políticas de acción, independientes de las dictadas por los niveles centrales. El Ministerio de salud de la Nación por su parte conserva la prestación de servicios de salud solo a través de unos pocos hospitales, algunos de ellos de orientación especializada. La población tributaria de asistencia en estos servicios de salud públicos (o estatales ), en su mayoría provinciales o municipales es la población de menores recursos y en general carente de seguro social, esto es decir según las cifras actuales que se manejan más de 15 millones de personas. Sin embargo la creación del Hospital Público de Autogestión inicialmente y de Gestión Descentralizada después permite hasta hoy el recupero de recursos para estos hospitales de los gastos que demanda la atención con seguro de salud que requiere atención en ellos. Debe tenerse en cuenta que 15 millones de personas sin seguro de salud equivale al 40 % de la población argentina ( este es el promedio del total del país ), aunque existen jurisdicciones en las que el porcentaje de habitantes sin cobertura supera al 60 %. El gasto público que tiene la Nación es el 0,28 % del PBI, las Provincias el 1,40 % del PBI y los Municipios el 0,30 % del PBI. Todo lo cual significa el 1,98 % del PBI (datos consolidados para el año 2000 por el Ministerio de Economía de la Nación). El financiamiento descrito es el que corresponde por vía de rentas generales. Otras formas adicionales de financiamiento es el que en algunos casos, en Establecimientos Asistenciales públicos, se realizan como aportes – que figuran como “bonos de contribución” y que se aplican a algunas franjas de pacientes - y se contabilizan como “gasto directo” o “de bolsillo”. Además también debe considerarse la facturación a la seguridad social como mecanismo de financiamiento adicional al sistema público. Lo que proviene en concepto de financiamiento internacional ( programas especiales ) ha sido incluido en el cálculo de gasto como porcentual del PBI.

De cualquier forma este sistema resulta aún con las limitaciones descriptas, la mayor fuente de información desde las direcciones de estadísticas y epidemiología provinciales salud, de la información que alimenta las estadísticas del Ministerio de Salud de la Nación. Estos aspectos referidos al financiamiento del Sistema de Salud en la Argentina se corresponden con su diseño estructural en el que coexisten subsistemas estatales ( también conocidos como públicos y de dependencia preponderantemente provincial ), con un subsistema regulado ( el de las Obras Sociales Nacionales y Obras Sociales Provinciales, de las FF.AA., Universitarias) , que poseen una regulación propia y un subsistema desregulado ( las empresas de Medicina Prepaga ), etc. La estructura descrita nos sirve de marco de referencia para definir que los flujos de información necesaria para tomar las decisiones que permitan conducir un sistema presentan enormes dificultades. En primer lugar se visualiza una gran complejidad y múltiples vías (algunas superpuestas ) de canalización de la información. Muchos entes financiadores y aseguradoras quedan por fuera de los canales y circuitos habituales. Como hemos mencionado la información que se recibe es la de la actividad de los servicios, no ofrece datos epidemiológicos y en muchos casos solo se informan las patologías de notificación obligatoria. Incluso la información que se obtiene presenta sesgos de selección, distorsión por quedar sujeta a intereses de los prestadores y centros asistenciales, carece de calidad ( en muchas Provincias el personal afectado a las tareas de estadística y epidemiología carece de la formación necesaria como así también de la tecnología ) y también de oportunidad, como hemos expresado y analizaremos con más detalle más adelante. En el próximo gráfico puede observarse el flujo de información y del mismo pueden deducirse los inconvenientes expresados para considerar que disponemos de información fidedigna.

MSALUD

OPS

INDEC

EPH, Censos, EGH, Progr. Especiales

VIGIA

SSSALUD UAI Secret. Programas Sanitarios Subsecret. Programas Sanitarios Secret. Políticas, Regulación y Relac. 46 Programas Min. Salud Provinciales DEIS OO.SS.

Dir. Medicina Sanitaria Dir. Estadística Dir. Epidemiología Dir. Epidemiología ANLIS Efectores propios Hospitales INCUCAI Públicos E. A. Privados ANMAT

Pre-Pagas Solo las de notificación POBLACIÓN ObligatoriaPAMI

O.S.Provinciales

Diagrama del flujo de información en el Sistema de Salud en Argentina O.S. FF.AA. y Seguridad

7.1.

La información en el Ministerio de Salud de la

O.S.Nación Universitarias

La fuente que alimenta la información que se procesa en la Dirección de Estadísticas e Información de Salud proviene de los Ministerios de Salud de las Provincias y conforma el Sistema Estadístico de Salud del Ministerio de Salud de la Nación. El procesamiento de datos conforma el Sistema Estadístico de Salud (SES), al que se agregan otros datos no estadísticos pero que resultan relevantes, como por ejemplo los que provienen del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica (SI.NA.VE) y los del Sistema de Vigilancia Epidemiológica sobre SIDA, por ser los principales componentes – a los que se ha asignado importancia – para el Sistema de Información de Salud (SIS) en la Argentina. La complejidad actual de los sistemas de salud, de los procesos de decisión y las modalidades de administración exigen el manejo de gran número de variables que deben obtenerse, procesarse e informarse, que se obtienen de manera regular, cuya recopilación se ha sistematizado y que son cualitativas y cuantitativas. La información que se requiere y que se entiende relevante es la referente a los problemas de salud, aquellos factores que pudieran ser condicionantes, recursos, organización y funcionamiento del sector salud en cada jurisdicción y políticas instituidas, así como el conocimiento de las tendencias en el crecimiento de la población, el envejecimiento y la urbanización, las patologías prevalentes, la descentralización política y administrativa, los costos de atención de la salud y recursos asignados, oferta y utilización de servicios, etc. Pero en todos los casos la información con las particularidades de cada jurisdicción se asumen desde la remisión que hace cada Ministerio de Salud Provincial. Las diferencias existentes entre los mismos son importantes. Sin duda existen importantes subregistros, sesgos de la información porque solo se registra la que demanda asistencia en establecimientos asistenciales públicos, diferencias en la codificación, ausencia de valoración de factores condicionantes de salud, frecuente demora (lo que condiciona la oportunidad), etc. Así es que en estos casos además de la calidad también la oportunidad de la información puede ser cuestionada.

Como ese además otros aspectos de valoración cualitativa, no se encuentran incorporados a los sistemas de información. La temática de información es, pues, amplia: población, nivel y problemas de salud, oferta de servicios, el sector y las instituciones, financiamiento, inversiones, cooperación externa y articulación intra e intersectorial. No obstante ello, se asumen las falencias y dificultades que en la actualidad se encuentran para que cumpla acabadamente con las necesidades de hoy. ( 115 ) La dirección Nacional de Estadísticas e Información en Salud dependiente del Ministerio de Salud de la Nación se encuentra a su vez en una serie de planes y proyectos vinculados a la mejora de sus competencias. Entre ellos debemos destacar el fortalecimiento del Programa nacional de Estadísticas de salud que se propone llevara acabo conjuntamente con el Promin y la DEIS, el cual se ha cumplido en parte al lograr el traspaso de los archivos históricos del ANSES a la DEIS y el logro de la incorporación de tecnología apropiada para el procesamiento de datos por parte de la DEIS. Otro programa que corresponde mencionar es el que corresponde a la actualización de contenidos de los datos que se obtienen para su procesamiento. Este proyecto tiene a su vez intención de desarrollar varios subsistemas entre los que se deben destacar: 1) Estadísticas de rendimientos, prestaciones, morbilidad ( evaluada a través de la consulta ambulatoria y los registros de internación ) y gasto. 2) Estadísticas de recursos humanos y servicios de salud. 3) Estadísticas vitales ( de acuerdo al catálogo de indicadores provisto por la OPS) 4) Estadísticas de cobertura, demanda utilización de servicios y gasto directo en salud – siendo importante mencionar que destaca que este último aspecto sería posible de concretar a través de convenios con diferentes instituciones del Estado que tienen la potestad de realizar encuestas en hogares a la población - y ello es así porque en principio esto formaría parte de las propuestas y recomendaciones de esta investigación. En lo que cabría la oportunidad de discutir es en los contenidos incorporados a la encuesta que en realidad tienen que ver con los objetivos propuestos. 5) Conformación de un centro de documentación de la DEIS y finalmente, 6) un plan de comunicaciones, basado en el procesamiento de datos obtenidos, como en los indicadores propuestos que son los indicados por la OPS. La mayor parte de la información de la DEIS proviene de las oficinas provinciales de estadísticas de salud, la remisión de los datos – dadas las diferentes realidades que se viven en cada Provincia – tiene sus particularidades.

En muchos casos la información es insuficiente, no resultan confiables los registros de morbilidad tomados de los centros públicos de atención, además existen serios subregistros inclusive en la mortalidad, el procesamiento de datos no es confiable por la baja capacitación del personal destinado y además es importante la falta de oportunidad de la información remitida. En realidad la mayoría de estas propuestas se encuentran todavía en etapa de proyectos, con dificultades para su implementación y en especial respecto al procesamiento y difusión de los datos. Por ejemplo a mediados del año 2004 nos encontramos todavía con la intención de procesar los datos preliminares remitidos por las jurisdicciones y que corresponden al 2002. Lo anterior poner cuando menos de manifiesto – sin entrar a cuestionar otros aspectos – la falta de oportunidad de la información difundida por la DEIS. Otros aspectos puntuales son conocidos a través del SES ( Sistema Estadístico de Salud ), también basado en la recopilación de datos obtenido por la DEIS y que se refiere a la información obtenida por los denominados “programas verticales”. Toda la información que se considera relevante referente a los problemas de salud, factores condicionantes y recursos, organización y funcionamiento del sector y políticas de desarrollo; el conocimiento de las tendencias al crecimiento de la población, al envejecimiento y a la urbanización, de las patologías prevalentes, la descentralización política y administrativa, los costos asignados para la atención de la salud, como a otros programas y los cambios de organización, proviene de los datos aportados por las oficinas de estadísticas de las jurisdicciones. El principal objetivo del SES, es suministrar oportunamente la información adecuada para el proceso de gestión de los diferentes niveles de organización político-administrativa del sistema de salud. Los sistemas de estadísticas de salud cubren los datos de naturaleza cuantitativa y además solo en parte; por lo general los referentes a los hechos vitales, a la producción de servicios y a la morbilidad atendida en los servicios de salud oficiales, y en algunos casos los que se obtienen por la prestación de servicios a las obras sociales, a través de los datos sobre facturación de prestaciones. Entre de los componentes más importantes de un Sistema de Información de Salud, y considerando lo existente en la Argentina, se encuentran el Sistema

Estadístico de Salud – integrante del Sistema Estadístico Nacional -, el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica y el Sistema de Vigilancia Epidemiológica sobre SIDA. El Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica y el Sistema de Vigilancia Epidemiológica sobre SIDA no surgieron como sistemas con un fin estadístico sino epidemiológico, pero constituyen fuentes indispensables de información sobre morbilidad para un conjunto de patologías ( explicitadas en la Ley Nº 15465/60, y su Decreto Reglamentario Nº 12833/60, con el Decreto Modificatorio Nº 2771/79 y la de SIDA Ley Nº 23798/90 y su Decreto Reglamentario Nº 1244/90 ), dado que no se dispone de otra fuente de información de morbilidad a nivel de población. El Sistema Estadístico de Salud existente en el país, conocido como Programa Nacional de Estadísticas de Salud ( PNES ), es de cobertura territorial nacional y está sustentado en instrumentos legales específicos. El Sistema de Información de Salud, en cambio, hace referencia a distinto tipo de información disponible en el país - cuantitativa y cualitativa, sectorial y extrasectorial - sin que exista explícitamente, a través de un instrumento jurídico y administrativo, la interrelación normatizada entre sus componentes. No está expresamente formulado y coordinado como el Sistema Estadístico de Salud. El SIS es por un lado, una situación de hecho y, por otro lado, una entidad conceptual sin su correlato en la realidad. El sistema estadístico de salud se encuentra en íntima relación con el sistema estadístico nacional. La Ley 17622/68 crea el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INDEC) y Decreto Reglamentario 3110/70 - que analizaremos más adelante - constituyen el instrumento jurídico para el funcionamiento del Sistema Estadístico Nacional (SEN). Dicha Ley establece que el organismo coordinador del SEN es el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC) y que son integrantes del SEN todos los organismos oficiales productores de estadísticas. Como analizaremos más adelante esta Ley y su Decreto Reglamentario consagran el "secreto estadístico" que garantiza la confidencialidad de la información, impidiendo la identificación del informante. El SEN se estructuró desde el inicio sobre la base de la descentralización. Cada sector (Salud, Educación, Trabajo, etc.) tiene autonomía para la organización de su sistema estadístico, cumpliendo con el compromiso de garantizar, en todo el territorio del país, la aplicación de normas y

procedimientos uniformes en las distintas etapas de la producción de información. Este es el argumento central que posibilita efectuar recomendaciones desde la perspectiva de nuestra investigación. Esto significa que los aportes de contenidos y/o metodológicos que pudieran requerirse para ampliar la información de salud deben provenir de propuestas surgidas desde el SES o en su caso la DEIS dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, ya que el INDEC responde a requerimientos de diferentes áreas gubernamentales. Los contenidos temáticos que aborda se expresan en la producción de estadísticas sobre hechos vitales, condiciones de vida y problemas de salud de la población y sobre disponibilidad y utilización de los recursos. En la actualidad la información disponible resulta a nuestro criterio insuficiente, aunque contribuye a suministrar información para la toma de decisiones relacionadas con la definición del rol del sector salud. No así en cuanto al conocimiento cabal de la situación de salud de la población hecho abordado con una visión muy limitada. El INDEC – como veremos más adelante – y de acuerdo a la Ley 17622/68, además de ser el responsable de la administración de fuentes propias de datos (Censos de Población, Encuestas de Hogares, etc.) es el coordinador del SEN. Pero en todos los casos las fuentes de información que maneja el SIS dependiente de la DEIS son las oficinas de estadísticas en salud provinciales, con las limitaciones un suficiencia, calidad y oportunidad que las mismas poseen. El Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica (SINAVE), es un subsistema del sistema de salud que comprende un conjunto articulado de instituciones de los sectores público y privado que, directa o indirectamente, notifican enfermedades o daños, cuando prestan servicios a grupos poblacionales, que presentan determinados eventos de salud y orientan los cursos de acción para el control de los mismos. El objetivo es ofrecer orientación técnica permanente a quienes tienen la responsabilidad de decidir sobre la ejecución de acciones de prevención y control, facilitando la información actualizada sobre la ocurrencia de las enfermedades, los factores condicionantes y las poblaciones definidas de riesgo.

Pero toda la información depende de por un lado de la obligatoriedad de notificación y por otro lado de los registros efectuados. En lo referido al Subsistema de cobertura, demanda, utilización de servicios y gasto directo en salud el mismo fue realizado a través del INDEC por medio de las encuestas a hogares que incluyen temáticas de salud y que han demostrado su factibilidad de utilización en el país en varios estudios, a partir de 1969. El primero fue la “Encuesta Nacional de Salud, Recursos para la Salud y Educación Médica de la República Argentina” del año 1969. Consistió en un programa de investigación que contó con distintos estudios: 1) Una Encuesta Domiciliaria de Salud. 2) Un Estudio de Evaluación Clínica. 3) Una Encuesta de Seguimiento Retrospectivo. La encuesta domiciliaria se realizó en los grandes centros urbanos del país: Capital Federal y Gran Buenos Aires, Córdoba, Mendoza, Rosario y Tucumán y en las siete áreas de desarrollo establecidas por el entonces Consejo Nacional de Desarrollo (CONADE), Patagonia, Comahue, Cuyo, Pampa Húmeda, Centro, Noroeste Argentino y Nordeste Argentino. La recolección de información se realizó durante los años 1969, 1970 y 1971. Los contenidos temáticos abordados incluyeron percepción de morbilidad – con mucha limitación en los datos relevados - demanda y utilización de servicios de salud, gasto directo en salud o “gasto de bolsillo”, efectuado por la población y además, información demográfica y socioeconómica de la población en general. El método utilizado fue el de entrevistas ( encuestas ) a nivel familiar. La “Encuesta de Utilización y Gasto en Atención Médica en la República Argentina” del año 1980, partió de considerar que se tenían datos sobre presupuesto del Subsector Oficial y de estimaciones del gasto en atención médica y farmacia del Subsector de las Obras Sociales en una serie no continua. Para el gasto directo de las familias había datos provenientes de la encuesta realizada en 1969 y de proyecciones hechas sobre esa base bajo la hipótesis de estabilidad en las pautas de demanda a lo largo del período. Por ello se planteó la conveniencia de actualizar estos datos y la necesidad de realizar una nueva encuesta a la población. El objetivo principal que llevó a la realización de la misma era evaluar si había habido cambios de comportamiento en el decenio con respecto a lo hallado en 1969.

El estudio se desarrolló en tres conglomerados: Área Metropolitana (Ciudad de Buenos Aires y Conurbano Bonaerense), Gran Rosario y Gran Mendoza. Las temáticas abordadas fueron similares a las de la encuesta de 1969. A mediados de la década del 80, como parte de un proceso de revitalización del Sistema Estadístico de Salud, la entonces Dirección de Estadísticas de Salud inició un proyecto de desarrollo de encuestas a población constituyendo un equipo de trabajo con personal del sector y de programas de salud vinculados a los temas que se abordaban. Se discutió la posibilidad de utilizar la infraestructura de la Encuesta Permanente de Hogares (EPH) del Instituto Nacional de Estadística y Censos para realizar esta nueva encuesta de salud, en determinadas áreas geográficas del país, a través de una salida especial a campo. De acuerdo a lineamientos fijados por la entonces Secretaría de Salud del Ministerio de Salud, se consideraron prioritarios, para ser incluidos en la encuesta, los siguientes contenidos temáticos: cobertura, utilización y gasto directo, agregándose algunos requerimientos específicos de la Dirección de Maternidad e Infancia y del Programa de Accidentes. A instancia del Área de Promoción y Protección de la Salud de la Secretaría de Salud de la entonces Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires, se incluyó también el tema de inmunizaciones. El grupo técnico conformado dentro de la DEIS se abocó a la elaboración del diseño de los formularios definitivos, a la definición de las variables y al desarrollo del plan de tabulados. Por otra parte, el INDEC transitaba durante la década del 80 en un proceso de adecuación de la EPH tendiente a transformarla en una encuesta de propósitos múltiples que abasteciera los requerimientos de información de los distintos sectores sociales (Salud, Educación, Trabajo, Vivienda, etc.). Para ello redujeron el formulario de recolección de datos (donde se incluyen variables demográficas, socioeconómicas y sobre empleo y mercado laboral) de manera que actuara como módulo básico de la encuesta y, de esta forma, admitiera módulos específicos requeridos por los distintos sectores, a ser aplicados en las rondas habituales de la EPH y no en una salida a campo especial. La conjunción de los dos procesos llevó en 1988 a la constitución de un único equipo de trabajo - conformado por profesionales de la DEIS y del INDEC - que trabajaron para concretar la propuesta, aplicando en una salida habitual de la EPH el formulario reformulado de esta encuesta, adicionándosele un módulo específico de salud con contenidos sobre percepción de morbilidad, afiliación, demanda de atención, uso de medicamentos y gasto directo de la población en salud.

El momento de aplicación del proyecto fue la ronda de mayo-junio de 1989 y los datos se relevaron en ocho centros urbanos: Gran Buenos Aires ( Capital Federal y Conurbano Bonaerense ), La Plata, Bahía Blanca, Córdoba, Resistencia, Mendoza, Neuquén y Tucumán. Previamente se había suscripto un convenio entre el INDEC y la entonces Secretaría de Estado de Salud Pública que proponía la integración de las estadísticas de salud al conjunto de las estadísticas sociodemográficas del SEN y el uso de la EPH, por parte de la Secretaría de Salud, para obtener información específica no contemplada en los otros subsistemas del SES. Los resultados de esta experiencia se analizaron en un taller con participación de los organismos responsables, centros de investigación y organismos internacionales, concluyéndose en el acierto de esta línea de trabajo para el Sector Salud y el Sistema Estadístico de Salud y recomendándose la institucionalización de este proyecto entre la DEIS, el INDEC y otros organismos. En 1993 y en una ronda especial de la EPH, se repitió la experiencia en el conglomerado urbano Gran Rosario. Como se puede apreciar no fue en ningún caso considerada la población rural. Posteriormente la DEIS, a través de un convenio suscripto entre el entonces Ministerio de Salud y Acción Social y la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de Buenos Aires, pudo integrar un equipo de trabajo con profesionales de esa universidad e incorporar un módulo con contenidos de salud dentro de una “Encuesta sobre Estratificación Social”, realizada por el Instituto “Gino Germani” de la mencionada facultad. Aunque reformulados y garantizando la comparabilidad histórica, los contenidos del módulo fueron similares a los de las encuestas anteriores. El trabajo de campo se realizó en agosto de 1995 en el Área Metropolitana de Buenos Aires. En el año 2001 se realizó, con el mismo marco institucional y en la misma área geográfica, una nueva encuesta. Entre los antecedentes que merecen destacarse sobre encuestas a población, fuera del Sector Salud, está la Encuesta de "Desarrollo Social. Condiciones de Vida y Acceso a Programas Sociales” (EDS) realizada en 1997 por convenio entre el Sistema de Información, Monitoreo y Evaluación de Programas Sociales (SIEMPRO) de la entonces Secretaría de Desarrollo Social y el INDEC. Esta encuesta abordó contenidos sobre ingresos y percepción de situación social, condiciones sociodemográficas, mercado laboral, educación, saludcobertura, utilización y gasto para algunos componentes de la atención-, vivienda y programas sociales.

El INDEC diseñó una muestra especial para aplicar la mencionada encuesta, de representatividad de toda la población urbana de centros de 5000 y más habitantes (95.4% de la población urbana del país). Esta muestra está disponible para ser utilizada por otros sectores sociales. El Programa VIGI-A del Ministerio de Salud (con financiamiento del Banco Mundial) tiene proyectada una encuesta de salud utilizando la infraestructura disponible del INDEC. El PROMIN (también con financiamiento del Banco Mundial) tiene proyectada una Encuesta Nacional de Salud y Nutrición que, en la actualidad, está suspendida temporariamente. Durante mucho tiempo el uso de infraestructura de encuestas a hogares por los distintos sectores sociales ( Salud, Desarrollo Social, Educación, etc.), no se ha dado en función de un plan de trabajo racional y consensuado. Un hecho promisorio lo constituye el desarrollo dentro del INDEC del Programa para el Mejoramiento de Encuestas de Condiciones de Vida ( MECOVI ) orientado a la constitución de un Sistema Integrado de Encuestas a Hogares (SIEH), que garantice el uso racional de la infraestructura de encuestas a hogares disponible en el país con posibilidades de uso para los distintos sectores sociales, permitiendo así una mejor utilización de los recursos nacionales y externos.. En la actualidad la DEIS integra el Comité Interinstitucional del Sistema Integrado de Encuestas a Hogares (SIEH), que coordina el Instituto Nacional de Estadística y Censos en el contexto del Programa MECOVI. Además, el Ministerio de Salud de la Nación y la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de Buenos Aires, suscribieron un convenio para la realización de una encuesta sobre condiciones de vida y de salud. El sistema de estadísticas de salud ( SES ), en lo referente a los registros de morbilidad, rendimientos y prestaciones , tiene como fuente de información al registro y procesamiento de las consultas médicas, los egresos hospitalarios y la utilización de servicios y camas, remitidos por las oficinas de estadísticas de las jurisdicciones. Como en el subsistema anterior solo se hace referencia a un mínimo de información que se considera de interés nacional. Sin embargo para este subsistema la cobertura alcanza sólo al Subsector Público (o Estatal ). El mínimo de información de cobertura nacional se sistematizó a fines de los ´60, en base a un modelo determinado de organización de servicios de

salud y cuando el Ministerio de Salud tenía la responsabilidad de administrar un número importante de establecimientos asistenciales. En 1983 en el marco de una reunión plenaria con la idea de unificar y precisar la recolección de datos se logra un acuerdo de alcances limitados y exclusivamente en los referidos al registro de las consultas médicas, la internación y la utilización de camas. Desde entonces la remisión de información aún consensuada fue además de limitada, disarmónica. Esto es decir : algunas jurisdicciones remitieron la información, otras lo hicieron parcialmente y otras escasa o ninguna. En la XII Reunión Nacional de Estadísticas de Salud, realizada en noviembre de 1986, las jurisdicciones manifestaron la imposibilidad de enviar en soporte magnético toda la información referida a egresos hospitalarios todos los años, tal como había sido acordado, así es que se enviaría cada cinco años ( los terminados en “0” y “5” ). Debe considerarse que en esos años el desarrollo informático era incipiente y en algunas jurisdicciones la adquisición de equipamiento resultaba prácticamente imposible. Por ello algunas jurisdicciones, aún con las limitaciones que esa la información supone, pudieron remitir los datos todos los años, otras recurrieron al muestreo intercensal y finalmente otras no pudieron estar a la altura de las circunstancias. En 1992 comenzó a desarrollarse una propuesta de adecuación de este subsistema en especial en lo referido al registro de morbilidad. La coordinación general estuvo a cargo del INDEC y el proyecto de reformulación incluía varias etapas y aspectos. Seguramente cuando se analiza la propuesta retrospectivamente se verifica la intención de lograr avances en la recolección de datos y su procesamiento. Pero los procesos de transferencia de servicios de salud, de la Nación a las provincias y de éstas a los municipios, la descentralización llevada adelante y el desarrollo de la autogestión hospitalaria, contribuyeron a detener el avance en la reformulación de este sistema estadístico. Los resultados del Catastro Nacional de Recursos y Servicios de Salud de 1998, confirmaron la existencia de nuevas modalidades de atención que pusieron de manifiesto las limitaciones conceptuales y de cobertura temática de este subsistema. ( 115 ) En la actualidad todo este subsistema estadístico se encuentra en etapa de reformulación en lo referido a la obtención adecuada de información que, entre

otros datos, permita el conocimiento de la morbilidad hospitalaria, a sabiendas del sesgo y limitaciones que esta información implica. Sin embargo es rescatable que se hayan efectuado en las encuestas a hogares temáticas de salud que han mostrado su posibilidad de utilización en el país en varios estudios, a partir de 1969, a pesar que sus contenidos han sido poco actualizados y en lo referido a percepción de salud expresan limitaciones metodológicas. Existen en la actualidad algunos proyectos especiales para la obtención de información de morbilidad. Las estadísticas de morbilidad del Subsistema de Rendimientos, Prestaciones y Morbilidad Hospitalaria se basan en el diagnóstico de egresos de pacientes internados en el Subsector Oficial. No son por lo mismo estadísticas poblacionales sino de servicios. Dentro de la información disponible de morbilidad a nivel de población merece destacarse la proveniente del SINAVE y del Sistema de Vigilancia Epidemiológica sobre SIDA, sistemas a los que ya se ha hecho referencia. Ambos sistemas, con objetivos epidemiológicos, tienen problemas de cobertura como en la mayoría de los países. Lo mencionado precedentemente ha conducido a la búsqueda de información de morbilidad a través de encuestas a población. La necesidad de vinculaciones y compatibilidades entre todos los sistemas y programas que producen información de morbilidad, con objetivos estadísticos o con fines epidemiológicos, resulta obvia. Desde esta perspectiva, es muy importante que el Programa VIGI-A para el diseño de un nuevo sistema de vigilancia epidemiológica plantee su vinculación y compatibilidad con el SES. Condición también sustentada por el proyecto de modernización del SES que se desarrolla con la asistencia técnica y financiera del PROMIN (Banco Mundial). Merecen destacarse, por la envergadura de los proyectos, dos encuestas en etapa de diseño ya mencionadas. Una, es la Encuesta de Nutrición dentro de las actividades del PROMIN y otra, es la Encuesta de Salud dentro del Programa VIGI-A, que cuentan con fondos asignados dentro del crédito externo, pero que no se han llevado a la práctica todavía. La fragmentación expresada en el sistema de salud en la Argentina conspira para que la información sea representativa en este caso y comparable con la situación de salud de la población en su conjunto.

Por otra parte la Dirección de Epidemiología dependiente de la Dirección Nacional de Programas Sanitarios del Ministerio de Salud de la Nación también concentra la información proveniente de las Direcciones de Epidemiología de cada Provincia. Esta información es relevante en lo que se refiere a las enfermedades transmisibles y parasitarias, especialmente en casos de brotes epidémicos y patologías específicas, ( puntualmente las de notificación obligatoria ). No así en la vigilancia de las enfermedades no transmisibles y/o las crónico – degenerativas, en las que se intenta una evaluación que aparece como insuficiente. La capacidad de respuesta de las Direcciones de Epidemiología Provinciales ha sido evaluada en varios aspectos, fundamentalmente en lo referido a la oportunidad de remisión de la información, estimándose la mediana – estudiada en 423 centros - considerando la diferencia entre la recepción de informes del nivel inmediato inferior y la semana informada, en 3 semanas de atraso. ( 120 ) En el mismo estudio se plantea que más del 40% de los centros provinciales de epidemiología y estadística, no realiza corredores endémicos, tampoco difunden oportunamente la información analizada, la cobertura del sistema para las instituciones privadas es muy limitada y concluye que en la actualidad los sistemas de comunicación de la información son deficitarios. Además esta Dirección participa del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica lleva adelante la capacitación de residentes de campo en epidemiología, el que es financiado por el VIGI-A y efectúa el control de brotes – con asistencia técnica in situ – y el control de “rumores”. Hemos planteado las limitaciones que en cada caso presenta la información suministrada, pero debemos destacar que si bien en sus primeros esbozos, también desde la DEIS se intenta incorporar innovaciones metodológicas para la obtención de información en salud, aunque cabría seguramente la posibilidad de complementar y ampliar sus contenidos.

7.2. La información en la Seguridad Social La Seguridad Social en nuestro país tiene un enorme peso en la cobertura de salud de la población. Prácticamente 22 millones de personas se encuentra cubierta por esta forma de aseguramiento. La Seguridad Social tiene en nuestro país un importante desarrollo a partir de la década de los ´50, en base al sistema de seguros cuyo enfoque de política social responde al “modelo alemán” generado a partir de las leyes de seguro social de Bismarck ( 1881 ). Existen seguros privados, que en nuestro país se conocen como los denominados “pre-pagos” similares al modelo de los EE.UU. y que agrupan a aproximadamente 2 millones de personas, su costo se incluye en el denominado gasto directo o “de bolsillo” y resulta de aportes voluntarios de la población asegurada. Alemania es el primer país que introdujo un sistema nacional de seguridad social, cuando en 1883 el parlamento hizo compulsiva la inscripción en el seguro nacional de salud. ( 116 ) ....”Los tres principios funcionales esenciales que sustentan los seguros sociales bismarckianos no han sufrido cambios a lo largo de los años y se basan en ciertos supuestos como : 1) la forma y función de la familia, 2) la biografía laboral y 3) el principio generacional.....” Escapa a los límites de esta investigación desarrollar en detalle los tres principios mencionados, pero vale la pena mencionar que los tres han sufrido profundos cambios en los últimos años, alterando significativamente el sustento básico de la seguridad social en nuestro país. Las transformaciones sociales, económicas y culturales han sido la base por la que se produjeron cambios en los tres supuestos. Por un lado la forma tradicional y la función de la familia ha cambiado radicalmente. Si bien la mujer se ha incorporado al mercado laboral, incrementando en parte el número de aportantes, la familia de hoy no es igual a la de antaño, el número de hijos por núcleo familiar ha disminuido significativamente. Muchos padres conviven con sus hijos y muchos hogares son monoparentales. Se estima que casi el 25 % de los hogares en la Argentina

están sostenidos solo por mujeres, en la mayoría de los casos con ingresos precarizados, subempleadas o con empleos no declarados. También el supuesto de una biografía laboral atada al desempeño permanente en una única empresa a lo largo de toda la vida hoy no puede ser sostenido. El cambio de empleo, las dificultades para sustituir el que se tiene y no permanecer desempleado, es situación corriente. Los períodos de desempleo se han extendido y la tasa de desocupación en la Argentina supera las dos cifras desde hace varios años, alcanzando hoy en día al 17 % de la población económicamente activa ( PEA ). El criterio en el que se basa la seguridad social que expresa el principio generacional está definido como la posibilidad de coexistencia solidaria de tres generaciones simultáneamente y en un momento dado. Los menores y los ancianos que no contribuyen con recursos al sostenimiento del conjunto y los “activos” que con el producto de su trabajo ( aportes y contribuciones ), permiten sostener el sistema. Sin embargo la disminución de la tasa de natalidad, los cambios en la composición y función de la familia, lo insostenible de sostener una biografía laboral única y el incremento en la expectativa de vida – que modifica las demandas, incorporando mayores necesidades a los mismos recursos – impone cambios sustanciales a los principios que sustentaban el sistema. Sin entrar en otro tipo de consideraciones - como por ejemplo los costos que implica el modelo de atención en la Argentina y los efectos de aspectos macroeconómicos en el mismo - se desprende con claridad que la seguridad social pasa a su vez por una situación de dificultades en la gestión y prestación de servicios, producto final de un importante desfinanciamiento. Pero más importante aún a los fines de nuestra investigación es la fragmentación que presenta el sistema.

7.2.1. Las Obras Sociales Nacionales Las Obras sociales Nacionales creadas por las leyes 23.660 y 23.661, agrupan un total de casi 11 millones de personas. Las Obras Sociales Nacionales se constituyen en base a la afiliación por rama gremial de actividad, lo que posibilita que hoy existan casi 270 Obras Sociales Nacionales, denominadas también Sindicales pues se organizan sobre un sindicato constituido por una rama de actividad laboral. Las mismas circunstancias y coyunturas que atraviesa el país en la actualidad determinan que las obras Sociales atraviesen diferentes situaciones. Esto implica diferencias en la capacidad de gestión, la capacidad de brindar servicios y cobertura médico asistencial ( esto es cumplir con el PMOE, Resolución 201/02 y subsiguientes ) y en su equilibrio económicofinanciero. En cada uno de los aspectos mencionados cada Obra Social presenta sus particularidades. Un aspecto que vas más allá de los objetivos de la presente investigación es definir si el financiamiento de las mismas es público o privado, discusión que se da en el marco de la economía de la salud. Desde el punto de vista de que los aportes y contribuciones que financian al sistema son obligatorios deberían considerarse como parte del financiamiento público, mientras que si se los analiza como “salario diferido” el financiamiento del sistema de la seguridad social formaría parte del gasto privado. El gasto de la totalidad de la Seguridad Social – Obras Sociales Nacionales sumado al de otras como las de la Fuerzas Armadas y de Seguridad, Universitarias, Provinciales, etc. – alcanza en términos de PBI al 2,92%. Esto excluye a las Obras Sociales privadas o “pre-pagos”, cuyo gasto se incluye en el gasto directo o de bolsillo. La Súper Intendencia de Servicios de Salud establece la normativa y regula el funcionamiento de las Obras Sociales Nacionales. Además realiza su control en lo referente a diferentes aspectos de su funcionamiento, nivel prestacional, cumplimiento de programas, capacidad de gestión, situación económico-financiera, etc. de acuerdo a la normativa vigente.

Pero deben mencionarse dos aspectos : 1) quedan por fuera de esta regulación muchas obras sociales que no pertenecen al sistema, y por lo mismo se desconoce la información necesaria y que describimos brevemente : a) las obras sociales provinciales que contienen a más de 5 millones de beneficiarios, b) las obras sociales de la Fuerzas Armadas y de Seguridad, c) las obras sociales de la Universidades, ( que entre ambas contienen a más de 1,5 millones de personas ) d) los seguros privados o “pre-pagos” ( que incluyen a más de 2 millones de beneficiarios ) e) el PAMI ( que tiene 3,2 millones de afiliados ) Esto significa que más de 8,5 millones de personas es decir el 22% de la población, ( excluyendo el INSSJP – PAMI al que dedicaremos un párrafo particular ), quedan por fuera del control y regulación del organismo que podría centralizar la información. De diferentes investigaciones que hemos realizado ninguna tiene un control y evaluación de la situación de salud de su población y casi toda la información que poseen – cuando la tienen - se refiere a aspectos prestacionales y los económico - financieros. La información epidemiológica que refieren es solo la de notificación obligatoria El gasto en términos de PBI que tienen las Obras Sociales Nacionales es del 1,37 % - es parte del mencionado antes 2,92% del PBI que conforma el gasto de la Seguridad Social - y equivale en la actualidad a casi 3.300 millones de pesos.( 118 ) Su situación económico financiera es muy dispar, como lo es el cumplimiento de su nivel prestacional y el de su capacidad de gestión. Por lo mismo es muy diferente el nivel de información que poseen sobre la situación de salud de sus afiliados. 2) desde la Súper Intendencia de Servicios de Salud se intenta obtener información de estos aspectos, mediante el cumplimiento de la Resolución 650/97 ( ANSSAL ), que incluye la actualización permanente del padrón de beneficiarios de la Obra Social, aspectos prestacionales y de recursos, lo que si bien contempla información de casi 11 millones de beneficiarios resulta a nuestro entender pasible de varias dimensiones de análisis. La resolución 650/97 ( ANSSAL ) requiere en su anexo I la actualización del padrón de beneficiarios, en su anexo II el registro de consultas médicas ambulatorias, el registro de prácticas especializadas seleccionadas (2º nivel ambulatorio ), el registro de egresos hospitalarios sanatoriales y un registro ampliado ambulatorio, de internación y otros.

En la misma Resolución se exige en el anexo III un relevamiento de recursos humanos y en el anexo IV un relevamiento de recursos físicos y equipamiento seleccionado afectado a prestaciones médico-asistenciales. En este último caso la referencia es para aquellas Obras Sociales que tienen servicios asistenciales propios, que son las menos ya que en la actualidad la mayoría han adoptado casi exclusivamente la función de financiación. En este aspecto es creciente la contratación de servicios asistenciales a prestadores públicos y/o privados con transferencia del riesgo financiero (contratos capitados, de cartera fija, etc.). La perspectiva adoptada por la mayoría de las Obras Sociales de transferencia del riesgo financiero a los prestadores a través de sistemas capitados, no ha transferido lo que no es transferible : la responsabilidad final de los Agentes del Seguro de Salud sobre sus beneficiarios ante el ente regulador. Esto significa que los prestadores pueden proveer la información con el sesgo que les resulte más conveniente. Además en todos los casos la información resulta sesgada porque se refiere a la población que requiere asistencia. Los requerimientos tienen carácter cuantitativo y prestacional. La información debe ser remitida por cada trimestre. Y no contempla situación de salud de la población beneficiaria. Así es que existen toda una amplia serie de perspectivas : desde las obras sociales que por su capacidad de gestión pueden lograr una información aceptable, hasta aquellas que a pesar de su gestión, ven distorsionada su información por el sistema de contratación de prestaciones y la información manipulada por sus fuentes. Lo mismo acontece con el PMA que en muchos casos es elaborado por las Obras Sociales como una réplica del PMOE y que no obedece a las reales necesidades de su población beneficiaria. A pesar de lo cual su cumplimentación exige el desarrollo de varios programas alineados con las políticas sanitarias nacionales, que además se cumplen de manera insuficiente.( 119 ) Entre otros debemos mencionar la indicación de llevar adelante modelos de atención con médicos de atención primara ( o para describirlo de forma más adecuada : cobertura médica del primer nivel de atención ), que varias Obras Sociales han logrado implementar, aunque diferentes formas de contratación dificultan la asignación de una población “a cargo”, que es el objetivo final de conocer la población cubierta por los diferentes programas establecidos.

Si bien la información requerida pretende estos datos, la mayoría se refiere a datos cuantitativos prestacionales que poco aportan a la realidad de la situación de salud del total de la población beneficiaria. Entre los programas de los que debe aportarse información se deben destacar : 1) el plan materno-infantil ( que incluye una multiplicidad de acciones sobre las gestantes y niños menores de 1 año ), 2) programas de prevención de cánceres femeninos ( mama y cuello uterino ), 3) programa de salud sexual y procreación responsable, 4) programa de control del niño sano ( hasta los 15 años de edad ), 5) programa para el control y tratamiento de la diabetes, 6) programa de salud bucal u odontológico, etc. Los tres primeros mencionados se encuentran además incorporados a la Ley Nº 25.673 de salud sexual y procreación responsable, cuya cumplimentación además se exige por Resolución 310/04. Esta ley de reciente sanción incluye aspectos vinculados a la detección precoz de las enfermedades de transmisión sexual, la educación y planificación familiar, la dación de métodos anticonceptivos, etc. Pero la información que proviene de las fuentes primarias de atención resulta poco consistente y es frecuentemente manipulada por los prestadores en función de tasas de uso, utilización de servicios y prácticas requeridas, con el objetivo que no pueda suponer un escaso cumplimiento de los programas. La única perspectiva que tienen los Agentes del Seguro de Salud ( Obras Sociales ), es avanzar desde sus organizaciones centrales efectuando los controles necesarios directamente sobre su población beneficiaria, aunque en la actualidad no todas cuentan con los medios, formación, capacidad de gestión y financiamiento necesarios. La Resolución Nº 310/04 se incluyen además aspectos vinculados al nivel de cobertura en medicamentos que deberán llevar adelante los Agentes del Seguro de Salud, ( 40% para aquellos de uso habitual y transitorio y 70% para los de uso en patologías que exijan uso permanente).( 119 ) En la resolución 331/04 – complementaria de la anterior – se exige información sobre utilización y gasto de los diferentes tipos de medicamentos, con información epidemiológica de las patologías prevalentes.( 119 ) La Dirección de Informática de la Súper Intendencia de Servicios de Salud elaborará la base de datos necesaria para la carga de datos exigidos.

Si bien esta información aportará datos de indudable interés, se ve que en todos los casos se refiere a lo que sucede en la población que demanda asistencia - que no es toda la población beneficiaria - y que las fuentes de información provienen del sistema que brinda la prestación asistencial. Distinto es el mencionado Programa de Identificación de Riesgos y Prevención Primaria de Enfermedades Cardiovasculares que avanza sobre todo un segmento ( grupo etáreo ) de población en forma directa sobre la misma y además incluye aspectos de percepción de salud mediante encuestas ( Resol. APE Nº 8970/03 ). ( 117 ) Los programas financiados por la Administración de Programas Especiales (APE), con recursos provenientes del Fondo Solidario de Redistribución, recientemente ordenados mediante la Resolución APE Nº 500/04, permiten una información más consistente pues la misma está atada al recupero del gasto ocasionado por las prestaciones médicoasistenciales realizadas. ( 117 ) Así es que tanto los prestadores como los Agentes del Seguro se ocupan puntualmente de efectuar las solicitudes de reintegro establecidas. Sin embargo merece destacarse que situaciones puntuales de ahogo financiero, desconocimiento por parte de los directivos y otras vinculadas a insuficiencia en la capacidad de gestión - así como la gran fragmentación del sistema y en este punto incluyo la gran cantidad de Obras Sociales que escapan a la regulación - conspira contra la información necesaria, la hace inconsistente y le imprime sesgos difíciles de corregir, por lo que en esta investigación se piensa en la posibilidad de avanzar complementariamente por otras vías alternativas.

7.2.2. El PAMI Respecto del Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y pensionados ( INSSJP ), más conocido como PAMI dedicaré un análisis puntual por su importancia ya que agrupa a más de 3,2 millones de beneficiarios, que pertenecen a una población de riesgo y además por que representa el 0,81% del gasto en salud ( expresado en términos de PBI ) para el año 2002. ( 118 ) El PAMI fue creado por el Decreto Ley Nº 19.032/71, sobre un proyecto originado en el Ministerio de Bienestar Social de la Nación, cuyo principal objetivo fue otorgarles a los beneficiarios del Régimen de Nacional de Previsión y su grupo familiar primario la prestación de beneficios sociales y prestaciones médicas. En su texto expresa los motivos de su creación :....”en la actualidad la gran mayoría de los beneficiarios del Régimen Nacional de Previsión, entre ellos la totalidad del sector autónomo, no tiene derecho a servicios médico asistenciales y otros complementarios de promoción y bienestar social”.... Mediante el Decreto Ley Nº 19.465/72 se introducen las primeras modificaciones a su Ley de creación, convirtiéndolo en una institución de derecho público, con personalidad jurídica e individualidad financiera y administrativa, comprendido en el régimen de la Ley Nº 18.610. Diversas circunstancias y episodios de tipo político con justificaciones en los aspectos económico-financieros del INSSJP, dieron origen a sucesivas intervenciones del mismo, generando vaivenes en sus definiciones, en la asignación y utilización de sus recursos - asumiendo el Estado nacional sus pasivos - con repercusiones finales en sus niveles de prestación médica y de beneficios sociales. Finalmente la normalización del PAMI como organismo de derecho público no estatal llega con la sanción de la Ley Nº 25.615/02, que establece un Directorio compuesto por 7 miembros que representan a los beneficiarios, 2 miembros en representación de los trabajadores activos y 2 miembros en representación del Estado Nacional. El Presidente del Directorio es elegido entre los miembros que representen al Estado Nacional. A su vez se crean las Unidades de Gestión Local ( UGL ), que deben actuar como unidad de ejecución de todos los programas implementados, elaborando propuestas y programas prestacionales para la jurisdicción basados en los factores epidemiológicos, socio-

demográficos, tasas de uso estimativas y costos de cada jurisdicción, de acuerdo a normas. Lo anterior supone que las propuestas y programas que cada UGL elabore y eleve al Directorio estarán basadas en información consistente, lograda en sus respectivas jurisdicciones, en base a lo que sucede realmente en la población beneficiaria. Sin embargo y hasta el presente esto no sucede exactamente así. El modelo de contratación de servicios asistenciales bajo la forma de capitación en cada jurisdicción, permite que quienes gerencian los convenios y/o los prestadores remitan lo que se les solicita, es decir : información prestacional. En estos casos la misma presenta los mismos vicios que suceden en otros ámbitos : insuficiencia, ausencia de calidad ( lo que le resta credibilidad ) y falta de oportunidad. La gerencia de Tecnología y Planificación recibe en todos los casos esta información prestacional básica referida a consultas, egresos y defunciones. Sobre la información recibida tampoco existe un control por parte de las UGL, ni de los niveles centrales. Las prácticas de alta complejidad se tramitan por expediente individual y la información que proveen es escasa. A nivel central existe un Área de Epidemiología, dependiente de la Subgerencia de Prestaciones Especiales y Programas, a su vez dependiente de la Gerencia de Prestaciones Médicas. La información que se procesa es la obtenida desde la red asistencial, como se mencionó es solo de carácter prestacional y no es compatibilizada, ni informada a la Super Intendencia de Servicios de Salud. El área asume la insuficiencia de la información procesada y que la misma no cumple con los atributos mínimos que debería tener, para hacerla consistente. Fundamentalmente que no existe un conocimiento de la situación de salud de la población beneficiaria. Sin embargo ha desarrollado varios proyectos que se encuentran en vías de planificación como por ejemplo : 1) Con el SINAVE “sitios centinela” para algunas patologías, habiéndose comenzado ya con Influenza y programándose agregar Hepatitis.

Se lleva adelante la capacitación del personal afectado a los sitios centinela en el Instituto Nacional de Epidemiología Dr. Juan Jara de Mar del Plata, Pcia. de Buenos Aires. 3) Existe desarrollado un proyecto de Resolución ( que ya se encuentra a la firma de la Dirección ), referido a la “aprobación del diseño e implementación del Programa Integral de Atención Primaria o Programa de Fortalecimiento del Primer Nivel de Atención, con sus componentes de Diagnóstico y Vigilancia Epidemiológica y de Gestión Clínico Epidemiológica según Nivel de Riesgo”. Este proyecto tiene desde nuestro punto de vista una significativa importancia. Ya en la introducción de su anexo I define :....”el INSSJP no tiene cuantificada ni calificada la situación de salud de su población de afiliados”..... Y continúa : ...”la información que actualmente se posee se puede resumir en tres grandes áreas, la económico-financiera, la prestacional y la demográfica, faltando el conocimiento cabal de la situación epidemiológica de la población, que permita fundamentar la toma de decisiones en la gestión y evaluar el impacto real de las intervenciones del sistema”.... La visión expresada parece coincidir con lo que a lo largo de esta investigación hemos manifestado y que forma parte indisoluble de la justificación y relevancia del presente. Agrega más adelante referencias al que conocimiento disponible surge de la demanda espontánea de los afiliados excluyendo la información necesaria del resto de la población beneficiaria. Como que en el caso que el asistido no regrese a la consulta se carece de adecuado seguimiento en el cumplimiento de los tratamientos, como de otras condiciones y motivos determinantes de esa situación. ....”todos estos problemas se encuentran estrechamente relacionados con la falta de información epidemiológica de la población total”.... En los objetivos se expresa la intención de llevar adelante un primer componente de Diagnóstico y Vigilancia Epidemiológica y un segundo componente de Gestión Clínico Epidemiológica. La base del programa es el relevamiento del total ( 100 % ) de la población beneficiaria a través de agentes sanitarios adecuadamente capacitados y que se realice a cada beneficiario un tratamiento basado en criterios de intervención progresiva según el nivel de riesgo clínico y social detectado, además del correspondiente a patologías instaladas. ( 121 )

En la Resolución mencionada se plantea en su anexo I, un estudio censal de la población beneficiaria del PAMI y la evaluación inicial por medio de agentes sanitarios previamente capacitados de la percepción de salud y de la evaluación del grado de riesgo según variables socio-económicas, mediante las escalas de Lawton y de Katz. Las mismas escalas de evaluación figuran en el mencionado anexo y además se plantea otro protocolo ( escala de riesgo ampliada ), para los médicos de cabecera, mediante el que se estandariza la intervención que corresponda para la corrección del riesgo detectado. El INSSJP realizó una prueba piloto en la ciudad de Morón ( Pcia. de Buenos Aires ), cuyos resultados preliminares han sido alentadores para llevar adelante la propuesta en el resto del país. Por otra parte se han efectuado cuestionarios sobre la población beneficiaria del PAMI, asociados a la campaña de vacunación, indagando sobre preguntas como por ejemplo: si se sabe diabético, si ha estado internado, si concurre y porqué al médico de cabecera y además sobre otros aspectos sociales como puede ser el vivir solo, considerado un factor de riesgo importante. El camino que recorre la propuesta resulta prometedor y avanza en el sentido de obtener un conocimiento acabado y real sobre diferentes aspectos que hacen a la salud, posibilitar acciones correctivas de los riesgos identificados e incluso posibilitar la toma de decisiones respecto de la planificación de programas que fueran requeribles. Ello es posible cuando como en este caso se estudia una población cautiva, con fines determinados. Pero las evaluaciones censales - y no por muestreo - presentan muchos beneficios pero algunos inconvenientes a tener en cuenta : 1) el trabajo será arduo y laborioso, 2) requerirá un ejército de agentes sanitarios con capacitación previa, 3) la actualización de padrones con los respectivos domicilios, 4) deberá prolongarse a través del tiempo exigiendo continuidad, 5) deberá contarse con la seguridad del presupuesto asignado, 6) la multiplicidad de información requerirá un detallado procesamiento, 7) por lo anterior la oportunidad de la información puede dificultarse. En el anexo II de la mencionada Resolución se detalla la Unidad de Ejecución a Nivel Central y los flujos de información, según el siguiente esquema :

Mecánica de Relevamiento Socio Sanitario MAPA EPIDEMILÓGICO NACIONAL

NIVEL CENTRAL

UGL COORDINACIÓN MEDICOS de CABECERA

MEDICO de CABECERA

COORDINADOR de AGENTES SANITARIOS

MAPA EPIDEMIOLÓGICO UGL

CARGA de DATOS

MAPA de RIESGO

CARGA de DATOS

MAPA de RIESGO ESTIMADO

AGENTES SANITARIOS

POBLACIÓN de AFILIADOS Figura Nº 9 : Flujo de información de relevamiento socio-sanitario del Programa Integral de Atención Primaria. INSSJP ( PAMI ). 2004. ( 121 )

7.3. El INDEC y la información de salud

El Instituto Nacional de Estadística y Censos ( INDEC ), es un dependencia del Ministerio de Economía de la Nación, creado por Ley 17.622/68. En su artículo 4º la mencionada ley establece el SEN ( Sistema Estadístico nacional ) que estará integrado por : a) El instituto Nacional de Estadísticas y Censos. b) Los organismos centrales de estadística, que son: I) Los servicios estadísticos de los Ministerios y Secretarías de Estado. II) Los servicios estadísticos de los Comandos en Jefe de las Fuerzas Armadas. III) Los servicios estadísticos de organismos descentralizados de la Administración Nacional. IV) Los servicios estadísticos de las Empresas del Estado. c) Los organismos periféricos de estadísticas, que son: I) Los servicios estadísticos de los gobiernos provinciales; II) Los servicios estadísticos de los gobiernos municipales; III) Los servicios estadísticos de las reparticiones autárquicas y descentralizadas, provinciales y municipales. IV) Los servicios estadísticos de las empresas provinciales y municipales; V) Los servicios estadísticos de los entes interprovinciales. En esta ley se establece el secreto estadístico y en su articulo Nº 18 prevé la realización de programas según necesidades y requerimientos de cualquiera de los organismos integrantes del SEN. Con el entonces Ministerio de Salud el acuerdo realizado para llevara delante la información que se considera relevante en el área data del año 1989. El INDEC realiza múltiples actividades de tipo censal y de tipo muestral. Entre estas últimas debe mencionarse la Encuesta Nacional de Gastos, la Encuesta Industrial ( mensual y anual) y la Encuesta Permanente de Hogares. Los censos poblacionales se realizan cada 10 años. La Encuesta Permanente de Hogares se realiza 2 veces por año ( en Mayo y Octubre ) tomándose 1 semana como referencia. Desde Octubre /03 se realizó con información relevada trimestralmente para conglomerados urbanos de más de 500.000 hab. y semestralmente para conglomerados urbanos de menos de 500.000 hab. A la fecha se consideran 31 aglomerados, lo que no incluye a todos y no releva la población rural. Se encuentra en planificación realizar en las futuras aplicaciones una ampliación geográfica que contemple estos dos aspectos.

Las encuestas se realizan mediante encuestadores capacitados y en radios censales de áreas específicas.

altamente

De la Encuesta Nacional de Gastos de los hogares se realizó una publicación que releva datos de salud. ( 112 ) La encuesta mencionada fue realizada en el año 1997 y la publicación corresponde a Octubre de 2003. En la publicación mencionada se expresa que :....”el rol de las encuestas a hogares en el área de salud es un campo de análisis todavía en construcción”... La perspectiva de la mayor parte de las encuestas de salud adoptan cualquiera de las siguientes tres modalidades : a) La evaluación en función de la percepción de la situación de salud del entrevistado. b) La morbilidad percibida por el individuo en un período de referencia establecido y c) La información sobre enfermedades crónicas o discapacidades. Sin embargo asume que las encuestas de salud no cuentan aún con un marco teórico consensuado internacionalmente, aunque son realizadas desde hace ya varios años en diversos países desarrollados. En la Argentina las encuestas a hogares se focalizaron en aspectos vinculados a cobertura y/o acceso. La investigación más amplia fue la Encuesta Nacional de Salud, Recursos para la Salud y educación Médica de la Argentina, realizada en 1969, pero se limitó a seis grandes centros urbanos y relevó aspectos vinculados a cobertura del sistema ( medico por el nivel de afiliación de la población ), valoración de accidentes o patologías ocurridas en un tiempo dado, demanda de atención y tasas de utilización de servicios de salud, morbilidad y gasto en salud efectuado por la población. Cabe destacar que hasta la actualidad esta fue la única encuesta en la Argentina que incluyó la morbilidad como una dimensión específica de análisis. ( 112 ) Desde allí en adelante las sucesivas encuestas ( años ´80, ´89, ´95 y ´96 ), se centraron en el análisis Utilización de Servicios de Salud y Gasto. En el año 1997 se realizó la Encuesta de Desarrollo Social, en el marco del Sistema de Información, Evaluación y Monitoreo de Programas Sociales (SIEMPRO ), con amplios contenidos en su desarrollo.

En la Argentina se han llevado adelante múltiples encuestas que informaron sobre disparidades socio-económicas de la población, cobertura y acceso a los servicios de salud y autoreportes sobre accidentes o patologías en un tiempo dado, aunque las mismas no han tenido ampliación geográfica, ni periodicidad adecuada. La publicación mencionada expresa que : ....”aún queda pendiente avanzar en el relevamiento de información que permita construir indicadores sobre el estado de salud de la población, que vinculen los determinantes sociales, económico, culturales y ambientales, con el estado de situación de salud de la población , la morbilidad y la utilización de servicios de salud”....( 112 ) La encuesta se dirigió a hogares particulares, residentes en áreas urbanas de más de 5.000 hab. según el Censo Nacional de Población y Vivienda de 1991. Las variables temáticas de la encuesta son el gasto y el ingreso de los hogares y las variables de clasificación son las características demográficas, ocupacionales y educacionales, así como las características de la vivienda. Efectúa en su desarrollo análisis y consideraciones sobre indicadores básicos de salud; acceso al sistema de atención de la salud; percepción, demanda y utilización de servicios de salud y gasto en salud de los hogares. En el Capítulo Nº 3 en referencia a la percepción de salud, la misma es solo analizada en dos páginas ( pág. 57 y 58 ), se clasifica la percepción de problemas de salud de ocurrencia en los 30 días previos a la encuesta y se los clasifica por grupo etáreo. La conclusión primaria es que los dos extremos de la pirámide etárea (menores de 5 años y mayores de 65 años) registran los mayores porcentajes de problemas percibidos ( malestares, enfermedades o accidentes ), 35,5% en el grupo de menores de 5 años y 39,7% en el grupo de mayores de 65 años. La segunda dimensión de análisis es la efectuada en base a la clasificación por sexo. En la misma se expresa que los varones percibieron problemas de salud en un 21, 9%, mientras que las mujeres lo hicieron en un 26,8% (existiendo una diferencia de 5 puntos porcentuales más ). Los promedios poblacionales por lo mismo alcanzan al 24,5%. No se efectúan otras correlaciones, por ejemplo entre sexo y edad, nivel educativo, niveles de ingreso, percepción global de salud, tampoco se

identifican las causas de morbilidad percibida, ni se efectúan cálculos sobre Expectativas de Vida en Buena Salud. Existiendo la posibilidad de obtener mediante encuestas tan valiosa información aparenta insuficiente el nivel de análisis presentado, además de su falta de oportunidad - ya que como mencionamos - la encuesta se realizó en 1997 y la publicación es de Octubre de 2003. Se entiende oportuno que tratándose de información relevante podrían incorporarse contenidos, ampliar su marco referencial geográfico y efectuar mayores correlaciones en el análisis, dimensiones que por otra parte se reconocen como una deuda pendiente y necesarias. En el instrumento utilizado en la última Encuesta Permanente de Hogares ( aplicado a partir del tercer trimestre del 2003 ), se hace referencia a características habitacionales del hogar, características de los miembros del hogar ( nivel educativo, migraciones, cobertura médica ), estrategias del hogar ( ingresos y estrategias de supervivencia ) y organización del hogar ( tareas y relación de dependencia, incluyendo la determinación de discapacitados ). Se omite toda referencia a otros aspectos vinculados a la salud y obviamente a la percepción de la misma. ( 122 )

8. LA INFORMACIÓN DESDE LA PERSPECTIVA DE LA DEMANDA

8.1. Introducción Casi en contraposición con la línea de los indicadores sintéticos otra línea de pensamiento se desarrolla en dirección al conocimiento del incremento de vida y la ganancia de salud que presentan aquellos pacientes sometidos a distintos procedimientos médicos, por ejemplo IQV (Índice Qualitat d´Vida ) ó QALY (Quality Adjusted Life Years ). Cuando hablamos en estos casos de “incremento de vida” nos referimos a la diferencia entre la esperanza de vida para pacientes que presentan diferentes patologías y el tiempo de vida lograda. Estas investigaciones se dirigieron tanto a la “Calidad de Vida” ( CV ) lograda como al tiempo de sobrevida. Esta orientación tuvieron las primeras investigaciones, dirigidas al análisis costo – efectividad de las intervenciones sanitarias y al estudio de la calidad de vida obtenido por los pacientes, es decir a la “aplicación clínica”. Estos métodos de estudio requirieron procedimientos de seguimiento longitudinal y larga duración, se contabilizaron los años de vida ganados, las preferencias individuales y la evaluación de los resultados de los procedimientos médicos en la salud, desde una nueva perspectiva : la “calidad de vida”. Aplicar el concepto “calidad” a la vida vivida es una aproximación vaga e imprecisa. Se acepta que es un juicio de valor subjetivo y que además para ser comprendido debe ser analizado desde diversas perspectivas. Todas ellas de diferente importancia para los individuos pero que en conjunto están representadas por aspectos de índole religiosa, económica, espiritual, sociológica, médica ( a esta la denominaremos “relacionada con la salud” ) y fundamentalmente cultural. La necesidad de precisar el concepto requirió incorporar progresivamente otros dominios, que se entendió podrían posibilitar un mejor conocimiento de la situación de salud de la población, como así también la comparación entre comunidades, regiones o países. Esto es decir que una línea de investigación que inicialmente – como hemos mencionado – tuvo “aplicación clínica” en la situación individual de los pacientes, podría tener aplicación en la evaluación de la situación de salud de las poblaciones.

El análisis crítico se centró en el indicador “Esperanza de Vida” ( EV ) : aunque una comunidad haya alcanzado una alta expectativa de vida, ese valor nada nos dice sobre la “calidad” de la misma. Los indicadores relacionados con la mortalidad carecen de la posibilidad de informarnos sobre la frecuencia de patologías presentes que no se traducen en una mortalidad inmediata. Así como la morbilidad – evaluada a través de los registros de los servicios sanitarios – no nos informa de aquellas patologías presentes en la comunidad, pero que no demanda asistencia, que por lo mismo no se registran y en consecuencia se desconocen, además de las falencias que hemos analizado extensamente y que caracterizan al sistema de información y a este aspecto del mismo en particular. Esta consideración - la de la “valoración de la calidad de los años vividos” resultó de creciente relevancia incluso en la comunidad y consecuentemente ha orientado nuevas líneas de investigación. En la mayoría de los países desarrollados la esperanza de vida al nacer ha tenido una curva progresivamente ascendente - muy significativa en los últimos 60 años - como consecuencia que un mayor número de adultos alcanzan mayores edades. Este beneficio es atribuido frecuentemente a los adelantos tecnológicos de la medicina, aunque en verdad responde - como mencionábamos antes más a las mejoras en las condiciones de vida, y la posibilidad de acceso a otros bienes ( condicionados por el ingreso ) como la alimentación, la educación, la vivienda, que a las inversiones directas realizadas en el sistema de salud. ( 5 ) Pero a su vez el logro que una mayor cantidad de individuos alcancen mayores edades a determinado como contraparte la aparición de patologías crónicas, frecuentemente invalidantes, enfermedades del “desgaste” y otros problemas de salud, que aunque no producen una muerte inmediata, afectan la vida a veces prolongadamente por si o por sus secuelas. Esta situación ha determinado : a) Cambios en la estructura demográfica de las poblaciones : tendencia al envejecimiento ( agravada por la frecuente disminución de las tasas de natalidad ). b) Cambios en el perfil epidemiológico ( aparición de patologías crónico – degenerativas ) con alto costo para el sistema de salud, con ciclos evolutivos de larga duración y baja tasa de “curabilidad”. c) Cambios en el perfil de la demanda, pues un mayor conocimiento en la población de procedimientos y tecnologías ( algunas de dudosa

efectividad ) y al amparo de la legitimidad de su derecho a requerir “más y mejor vida”, las convierte en cada más demandantes. d) Lo anterior incorpora nuevos elementos pues vincula el concepto de lograr la extensión de la vida ligada a una mayor “calidad” de la misma. La afectación de la “calidad de vida” de las personas constituye un núcleo de creciente preocupación tanto para el diseño de políticas sociales referidas a las mejoras de las condiciones vitales de los ciudadanos, como para la mejora de las condiciones de vida individuales. Este último punto tiene su mayor expresión en la evaluación de procedimientos de aplicación clínica y debe sustentar además nuevos criterios para la “medicina basada en la evidencia”. Por un lado se intentó medir la “proporción de salud” que se recupera en los individuos después de una intervención médica. Los estudios en este sentido desarrollaron formas de medición que combinan el incremento de sobrevida y la ganancia en salud relacionada con la calidad de vida, mediante un indicador sencillo denominado QALY ( Quality Adjusted Life Years ). El QALY se elabora con procedimientos de larga duración para contabilizar los años de vida ganados, así como técnicas sofisticadas para medir las preferencias individuales referidas a “la mejor forma en que los individuos desean y aceptan vivir”, considerando de esta forma las dimensiones que asocian la salud a la CV. Prácticamente su desarrollo respondió al sentido de evaluación de diferentes formas de análisis “costo – efectividad”, “costo – beneficio” y “ costo – utilidad”, acompañando otros desarrollos que nosotros conocemos como “Años de Vida Ajustados por su Calidad” ( AVAC ). El mayor problema de todos estos métodos radicó en las dificultades de establecer una calificación única y uniforme del concepto calidad aún a nivel individual. Sin embargo tres aspectos deben ser considerados muy especialmente : 1) las escalas de cada categoría deben incluir conceptos de gran amplitud, 2) la técnica de evaluación que resulta válida en una decisión clínica puede no ser valida para valorar un programa de salud ( y viceversa ) y 3) el peso relativo del concepto de CV aplicado a los años de vida son determinados empíricamente y su interpretación puede ser poco precisa – tanto en su duración como en su gradación – para su estandarización.

Pero en todos los casos el objetivo lo constituye la determinación del gradiente de salud ( “health status” ) desarrollados inicialmente para una valoración a nivel individual, valorada mediante escalas de CV, costo individual o social traducido en “costo económico” y tiempo útil de vida perdido. La calidad de vida debe ser valorada en todos los casos según la percepción de la misma por los individuos en base a sus consideraciones y aspectos particulares ( “percepción de la demanda” ). Esta posición es crecientemente aceptada como una dimensión de análisis importante en la situación de salud. La línea de investigación clínica ha sido dirigida fundamentalmente a la evaluación de la “proporción y calidad de vida” que se recupera luego de las intervenciones médicas aplicadas a diversas enfermedades. Por lo que aparenta - a simple vista y con un análisis superficial - una pretensión exagerada la de ampliar este tipo de evaluación a nivel poblacional. Estos métodos contemplan tanto las patologías crónicas como las transitorias, que modifican permanentemente o en forma temporaria el gradiente de salud y en ambos casos la consideración incluye aquellas situaciones de salud que aún limitantes son mejor que morir, como aquellas que son aceptadas peores que morir. ( 68 – 69 ) Nos parece válido mencionar el investigaciones tienen con los AVAD.

vínculo

metodológico

que

estas

Si bien el concepto de calidad de vida es sumamente vago e impreciso, lo que se acepta es que en gran medida la calidad de vida está referida a la salud. Otros aspectos de lo que conceptualmente se entienden como “calidad de vida” han sido mucho más difíciles de definir, por lo que a su vez se han desarrollado líneas de investigación diferentes. Algunas intentan incorporar al análisis de la Calidad de Vida desde diferentes dominios – como relaciones sociales, medio ambiente, recreación, etc – y aquí es donde las aplicaciones se han hecho relativamente complejas como analizaremos más adelante. Mientras que otras investigaciones se han orientado “calidad de vida relacionada con la salud” y la evaluación de esta situación a nivel poblacional.

Seguramente la situación de salud de una población no podrá definirse nunca por un solo indicador; por lo que parece importante avanzar sobre la generación de alternativas que enriquezcan el conocimiento de salud con la incorporación de nuevas herramientas. En esa línea de pensamiento parecen relevantes los estudios - iniciados simultáneamente en EE.UU. y varios países europeos - referidos a la evaluación no solamente de los años expectables de vida que tiene una población, sino la verificación sobre cuantos años de ese total resultan "saludables". También en este marco desde la década del ´70 han sido múltiples las investigaciones cuyo eje ha sido la combinación de variables referidas a la mortalidad y a la morbilidad y en ambos casos con relación a la “calidad de vida” para obtener un índice que nos ofrezca adecuada información al respecto. (7) Lo anterior presupone introducirnos en la idea de obtener un indicador que evalúe el gradiente de salud de las personas - “Sanometrie” de la literatura francesa - y que aceptablemente permita agrupar “años de vida saludables” por una parte y “años de vida en mala salud” por otra. (7)

Otro de los motivos que orientaron estas investigaciones ha sido la búsqueda de un indicador de los denominados “positivos” o “de salud”, ya que como hemos mencionado, lo habitual en los diagnósticos de salud de una población es hacer referencia a los indicadores de morbilidad y mortalidad o “negativos”. Esta es la dirección en la que diferentes países han orientado recientemente sus investigaciones. En realidad hasta el momento en nuestro país – salvo las aproximaciones que hemos analizado – poco sabemos de la situación global de salud de nuestra población. Esto es equivalente a decir que poco sabemos en realidad de lo que le ocurre a la mayoría de la población y cual es su verdadera situación de salud. Nos hemos referido ya a las enfermedades cardiovasculares como ejemplo y la reciente resolución que genera un programa de identificación de riesgos y prevención primaria de las mismas, lo que constituye un avance significativo para llenar el vacío existente. Sabemos que la mortalidad por esta causa es mayor al 35 % en la población – como se trata de una enfermedad sistémica podríamos agregarle las cerebro vasculares – pero no sabemos en realidad cuanta

población se encuentra expuesta al “riesgo” de sufrirlas, o peor aún cuantos padecen diferentes patologías vinculadas y pueden fallecer por otras causas. Esta situación se repite en múltiples patologías ( salud mental resulta entre muchas otras un acabado ejemplo ) y ofrece un importante escollo para la definición de políticas públicas y para la planificación del sistema de salud, que por esta situación ( y muchas otras, como por ejemplo una adecuada regulación ) resulta sobre ofertado en servicios que no necesita. El camino inverso – y es el que forma parte de nuestra hipótesis de trabajo – podría ser avanzar en la determinación de la situación de salud, desde la percepción que de su calidad de vida, salud y bienestar tienen los ciudadanos, es decir desde el punto de vista de la demanda, como es el camino que recientes y crecientes investigaciones intentan recorrer. Ello requiere conceptualizar claramente la idea de “salud” - o “su pérdida” - y además incorporar a la evaluación el punto de vista y la percepción que de “su salud” tiene la población. La evaluación que del estado de su salud tienen las personas – perspectiva o análisis desde la demanda – supone avanzar en el conocimiento del gradiente de “salud percibida”. La percepción del estado de salud está vinculada no solamente al concepto de salud, sino también a factores culturales, sociales, ambientales, económicos, laborales, nivel educacional, morbilidad y percepción de la misma, satisfacción obtenida ante el requerimiento de servicios asistenciales, calidad en la prestación de la atención médica, patologías invalidantes previas, características psicológicas, edad, sexo, etc. y fundamentalmente al grado de aceptabilidad con la situación personal de salud. El análisis desde la perspectiva de la percepción individual de salud si bien enmarcada en la gran variabilidad que le imprimen todos los factores que la influyen, resulta una orientación que si bien reciente, gana progresivamente adeptos entre los investigadores. En realidad estamos hablando de una evaluación directamente vinculada a la “percepción de morbilidad”. Para delimitar el problema deberíamos validar el criterio de la “percepción de salud” por un lado y delimitar cuanto del concepto “Calidad de Vida” responde al dominio de la salud, por otro.

Sobre todo en la última década se han multiplicado las investigaciones y varios países han avanzado en poner en práctica uno o varios indicadores orientados a la evaluación de la “expectativa de vida saludable”, siempre a partir de la valoración subjetiva de salud y su vinculación con la calidad de vida. (4 – 70 – 88 – 93 - 96 – 98 – 99 – 100) Lo anterior requiere darle al concepto de salud un amplio valor que va más allá de los dominios del campo sanitario, cuyo paradigma le imposibilita comprenderlo y que le otorga criterio moral en tanto y en cuanto representa la vivencia de una comunidad o grupo social según su dimensión cultural. ( 6 ) La condición de “enfermedad” o de “estar sano” resulta así no solamente consecuencia de una definición técnica, sino que incluye además y fundamentalmente la dinámica propia de la comunidad que la “percibe”, pues se incorporan los elementos de valoración que hacen al grupo poblacional, por sus condiciones culturales y las características psicológicas individuales. El análisis de esta cuestión tiene varios antecedentes de reciente data en algunos países europeos e incluso en EE.UU. (4 - 26 ) Ya hemos analizado algunas aproximaciones preliminares en la Argentina. La incorporación de la “salud percibida” en indicadores complejos que la vinculan a la esperanza de vida es creciente y según los primeros resultados, aparentemente fructífera, para posibilitar nuevas formas de valoración de la situación de salud en las poblaciones y subgrupos. El concepto de incorporar la valoración subjetiva de los individuos en sus actividades cotidianas, proviene de las investigaciones que en este tema realizaron inicialmente investigadores provenientes del campo de la sociología, quienes avanzaron conceptualmente, pero encontraron serias dificultades en la ponderación del peso de cada variable, dadas las “preferencias individuales” en el análisis de la “calidad de vida no relacionada con el estado de salud”. Esto tuvo más inconvenientes aún cuando dicha valoración pretendió ser expresada desde la perspectiva del analista. El avance conceptual incorporado a la calidad de vida desde los campos de la sicología y la sociología quedó inconcluso por la falta de aportes en la valoración objetiva de preferencias individuales tan imprecisas y mal definidas como por ejemplo la felicidad, o el estado de ánimo, o el logro de deseos personales, etc.

Muy por el contrario el concepto - aún subjetivo - de evaluación de la calidad de vida según el gradiente de salud de los individuos, aunque expresa múltiples factores, presenta en los estudios realizados grandes coincidencias. A quienes hemos sido formados en el campo de las “ciencias duras” nos resulta difícil incorporar el concepto de evaluación basada en la percepción individual y valoración subjetiva de su estado de salud realizada por los mismos individuos. Sobretodo porque partimos de la base de imaginar el amplio rango de interpretación que posee la percepción, en especial de un concepto tan amplio como puede ser la “buena” o “mala salud”. Sin embargo existen múltiples antecedentes de investigaciones referidas a la utilización de la percepción de los pacientes para valorar diferentes funciones y actividades, cuyos resultados coinciden notablemente con otros parámetros de evaluación de índole estrictamente técnica, a los que se supondría más precisos. (43) Cuando hablamos de percepción suponemos incorporar criterios de amplia subjetividad y la tendencia de cualquier investigador es la de suponer que solo pueden obtenerse resultados claramente exactos y objetivos omitiendo la misma. Esta concepción proviene de los métodos tradicionales de investigación positivista. Los positivistas buscan los hechos o causas de los fenómenos sociales con independencia de los estados subjetivos de los individuos. De esta escuela E. Durkheim afirma que el científico social debe considerar los hechos o fenómenos sociales como “cosas” que ejercen una influencia externa sobre las personas. Solo recientemente – en los últimos 30 años – una segunda perspectiva teórica que describimos como “fenomenológica”, entiende los fenómenos sociales desde la propia perspectiva del actor. La fenomenología examina el modo en que se experimenta el mundo. “La realidad que importa es lo que las personas perciben como importante”. (9) Acompañando estos desarrollos teóricos se incorporan métodos de investigación cualitativa que han demostrado gran capacidad para enriquecer el conocimiento de los fenómenos sociales.

Por ello no debe llamar la atención que en la actualidad se desarrollen programas orientados a determinar el estado de buena salud de una población como parte de la expectativa de vida de la misma, basados en la percepción que de su salud tienen los individuos de esa comunidad. (41 – 44 - 45)

Cuando hablamos de la percepción de los individuos implícitamente incorporamos el concepto de subjetividad, aceptamos que la percepción es una vivencia individual, y por lo mismo sujeta a una amplia variación. La percepción no es un fenómeno psíquico simple y elemental, sino un complejo integrado, por lo menos por múltiples sensaciones. En las percepciones colaboran recuerdos de otras percepciones anteriores. Por lo mismo la percepción aparece teñida por otras que no se hacen evidentes en ese instante. La asociación y la memoria de percepciones anteriores y de las circunstancias que las rodearon terminan por impregnar las percepciones de hoy. Por ello las percepciones tienen un enorme contenido afectivo – proceso inseparable de toda manifestación psíquica . Sin embargo las percepciones en el solo hecho de concentrar la atención y el análisis por parte de los individuos sobre objetos, situaciones o acontecimientos puntuales, reconocen que los mismos tienen sentido en función de su vida. Por ello decimos que recién la orientación prospectiva del trabajo mental nos da la clave para comprender el carácter de una percepción. ( 10 ) Si las percepciones contienen una indudable resonancia afectiva, también – y en el mismo sentido - se encuentran influidas por el tono afectivo de los estados de ánimo. Definiríamos así la percepción como el acto de tomar conciencia de un objeto o situación, considerado como real, es decir como existente fuera de la propia actividad perceptiva. Así como en la percepción de un objeto, de una situación o un acontecimiento se destacan elementos principales, también se pueden identificar otros elementos que constituyen el marco, o fondo, que resultan mucho menos evidentes, pero que participan en la configuración de la percepción. Cuando nos referimos al campo de los acontecimientos vitales de un individuo – la salud percibida por ejemplo – podría decirse que existen elementos de

mayor exposición que la definen globalmente, sobre los que interactúa un fondo general que involucra recuerdos, experiencias pasadas, estados de ánimo e inclusive la capacidad de interpretación de las situaciones vividas y su resolución.

"El punto de vista individual me parece el único punto de vista desde el cual puede mirarse el mundo en su verdad. Otra cosa es un artificio... Cada individuo es un órgano de percepción distinto de todos los demás y llega a trozos de universo para los otros inasequibles. La realidad, pues, se ofrece en perspectivas individuales. Lo que para uno está en último plano, se halla para otro en primer término..." (Ortega y Gasset,1916). Remitiéndonos al aspecto de salud física o psíquica es la presencia de enfermedades fundamentalmente crónicas, limitantes, el dolor, los trastornos psíquicos depresivos o la ansiedad, inhabilidad y la pérdida de la autonomía los conceptos universalmente aceptados como indeseables por la comunidad y que determinan en gran medida una disminución de la calidad de vida. En todo caso es el grado de “aceptabilidad” individual del estado de salud lo que determina la calidad de vida. Por otra parte uno de los objetivos centrales de la práctica médica, de la investigación científica y de las ciencias sociales es la mejora de las condiciones de vida, incluyendo una reducción de la morbilidad – y la inhabilidad resultante - con prolongación de la expectativa de vida en las mejores condiciones. A lo largo de la vida la percepción comienza siendo una situación global de la conciencia, impregnada de sentimientos y tendida hacia la acción. Recién su desarrollo posterior agrega el acento emocional y la función práctica, para convertirla en un instrumento de conocimiento. En este aspecto la formación de las percepciones depende siempre de las disposiciones y tendencias que expresan la influencia del pasado sobre el presente y en general la dirección de la vida psíquica individual. No existen percepciones sin la tendencia y predisposición a percibir algo. Lo que W. James denominaba “pre – percepciones”. La percepción es antes que un proceso recortado, una actividad de selección y ordenación de las notas intuitivas que nos permiten reconocer una situación, un objeto o un acontecimiento, extraídas del aprendizaje obtenido de nuestra relación con el medio ambiente.

Percibimos mucho más de lo que vemos, oímos o tocamos ( percepciones procedentes del exterior ), como también más que lo que proveen las sensaciones y sentimientos ( que denominamos percepciones procedentes del interior ). Pero ambos son dos aspectos de un mismo proceso. Las percepciones que recogemos de nuestro mundo interior son solo temporales y es en este sentido que debemos interpretar la percepción del prójimo o del “yo” ajeno. La percepción interna provee sensaciones de procesos que se desarrollan en los diversos estratos del aparato anímico, incluso en los más profundos. La relación “placer – displacer” ejemplifica estas sensaciones aún poco conocidas, más primitivas y elementales, que las procedentes del exterior y susceptibles de emerger aún en estados de disminución de la conciencia. Percibir es reconocer,...hacer consciente .( 11 ) Cuando la referencia es la percepción de salud los recuerdos de experiencias vividas cobran un importante papel. Las sensaciones de “placer – displacer” vinculadas a las condiciones de desarrollo de enfermedades, su sintomatología ( ej. dolor, incapacidad, etc.), el proceso de atención, la forma de resolución ( ej. procedimientos invasivos ) y el desenlace ( ej. muerte, discapacidad, etc. ) obtienen una representación de gran peso en la percepción. ( 14 ) Incluso cuando estos procesos han sido vividos por familiares o amigos con quienes existe una relación afectiva. Este es uno de los factores que pesa en la relación de compra de servicios sanitarios : la asimetría de información frente a procesos que para los individuos adquieren trascendencia y los convierte en impostergables, con enorme peso emocional y vinculados a la potencial pérdida de autonomía. Pero la información que provee la percepción de los individuos sobre su salud – a pesar de estas características de subjetividad – no es desdeñable. Incluso recientes investigaciones han avanzado en incorporar las percepciones de los usuarios como parte de la evaluación de múltiples procesos. Ejemplo de ello es la percepción de procesos fisiológicos que se suponía solo patrimonio de evaluación por parte de equipos tecnológicamente sofisticados y que sin embargo han resultado de sorprendente precisión y utilidad. ( 43 – 72 73 )

La importancia de la evaluación de la calidad asistencial a través de la percepción de los usuarios y sus preferencias es otro capítulo importante a considerar. O como en este caso la percepción global del gradiente de salud en base a criterios de inhabilidad o autonomía, como se plantea conceptualmente en recientes investigaciones sobre la EVBS. En este aspecto entendemos que para una descripción más adecuada y precisa de la vida de un individuo debemos combinar una serie de factores objetivos y subjetivos, pero es en última instancia él quien es capaz de medir sus satisfacciones o insatisfacciones. (12) Sin embargo la referencia exclusiva “percepción subjetiva” debe ser analizada en su total dimensión. Por ejemplo un paciente con una cardiopatía tiene frecuentemente una percepción escasa de su incapacidad - en comparación con otro que presente una limitación neurológica o motora. También las limitaciones impuestas por trastornos de la función cognitiva no son reconocibles para el paciente, pero lo son para sus cohabitantes. Lo anterior solo pone en consideración los aspectos operacionales de métodos de investigación y provisión de información basados en la percepción que los ciudadanos tienen de su situación de salud. Sin embargo lo que parece impreciso a nivel individual, resulta como veremos más delante, procedente a nivel colectivo. En la actualidad existe suficiente consenso entre los investigadores, para admitir la relevante importancia de la percepción por parte de los individuos en la valoración global de su salud. Para algunos autores existe una frecuente confusión al definir la evaluación de la situación de salud con la evaluación de la calidad de vida. Según estos criterios la primera se refiere a sujetos presumiblemente sanos, mientras que la segunda tiene su objetivo en la evaluación de los individuos o la población enferma. ( 13 ) Pero los campos en que han incursionado estos autores ha sido la afectación de la CV en patologías específicas, como por ej. cáncer, etc. Mientras que las experiencias que obtuvieron información de grupos poblacionales respecto de la CV, permitieron identificar la salud como el dominio más importante de aquella y por lo mismo ( sin ser sinónimos ) vincular y correlacionar la salud a la CV.

En el sentido en que “percibimos lo que buscamos”, una encuesta que indague sobre la percepción que cada individuo tiene de su salud, deberá identificar el concepto global del gradiente de salud, la valoración que cada individuo otorga a su autonomía y la morbilidad presente relatada. La correlación entre estos aspectos permitirá combinar criterios subjetivos y objetivos de diferente dimensión. Aunque no la tengamos presente en forma consciente, la percepción de nuestra situación y estado es un proceso de dinámica continua. El problema que valida los programas surge de que los mismos resulten del procesamiento de instrumentos de información basada en una metodología que permita determinar indicadores que sean suficientes, de alta calidad y cuya recolección y procesamiento les otorguen oportunidad y además de especificidad y sensibilidad. Como hemos expresado, la información disponible hoy resulta insuficiente, de cuestionable calidad y frecuentemente inoportuna, para realizar un análisis preciso de la situación de salud de la población. Por lo mismo entiendo que la utilidad de incorporar nuevos indicadores – cuya experiencia internacional si bien reciente es amplia – pueden constituir herramientas innovativas en el campo de la información en salud. El enfoque de esta investigación estará dirigido al análisis de las mencionadas experiencias, sus potencialidades de aplicación, los aspectos metodológicos que las mismas implican y el diseño básico de las variables más importantes a considerar. La incorporación de estas herramientas innovativas permitirían la aplicación de la información que adicionen a : a) el diseño de las políticas sociales ( que incluyen las de salud ), b) la planificación de los servicios del sistema de salud, c) el diseño de nuevos métodos y flujos de información, d) la orientación de nuevas líneas de investigación.

8.2. La Calidad de Vida Relacionada con la Salud

Hoy en día es aceptado que calidad de vida ( CV ) no es igual a desarrollo económico. Aspectos como la realización personal, el disfrute del ocio, el acceso a bienes culturales, el aprecio por el entorno y sus valores naturales, forman cada vez más parte de las exigencias de la sociedad. ( 42 ) Pero si bien todos en general acuerdan con la multiplicidad de componentes que intervienen en la CV, se han encontrado dificultades para la atribución del peso relativo a cada uno de ellos dadas las preferencias e interpretaciones individuales o sociales de cada variable. Se acepta sin embargo que hay dos tipos principales de CV : aquella relacionada con la salud por una parte y la no relacionada con la salud por la otra. En este último caso los valores atribuibles se distribuyen entre el disfrute familiar, el ocio, el estrato social, los ingresos, el sentimiento de felicidad, la realización personal, etc. que si bien pueden afectar la CV no se encuentran relacionados con la medicina o la salud. Pero no resulta igual a la inversa : la pérdida de la salud no solo afecta la CV, sino que además puede limitar el disfrute personal, los ingresos, el ocio, etc. Surge así esta línea de investigación que casi paralelamente en Europa y en EE.UU. avanza en el análisis desde esta perspectiva : la evaluación de la CV relacionada con la salud. Esta orientación tiene la particularidad de orientar el análisis con remisión a los originales criterios que dieron marco al concepto de calidad : fundados en las “preferencias de la población”. Ello implica reconocer que la percepción del hombre sobre el estado de bienestar físico, psíquico y espiritual depende en gran medida de sus propios valores y creencias, su contexto cultural y su historia personal. Así es que si bien desde finales de la 2ª Guerra Mundial utilizamos el término “Calidad de Vida”, que incluso se ha incorporado al lenguaje corriente para referirnos al desarrollo de nuestra vida cotidiana, es desde los ´80 que el indicador “expectativa de vida” pierde importancia relativa frente a la “calidad” de los años vividos : se asume que “más no es igual a mejor”. Y es en la última década que progresivamente se define la “calidad de vida en sus aspectos relacionados con la salud”.

Los estudios realizados se llevan adelante con instrumentos de evaluación por encuestas poblacionales que colocan en el centro de la cuestión la percepción que de su salud tienen los ciudadanos . Debemos mencionar los avances que en los EE.UU. – desde el CDC con el denominado HRQOL ( Health Related Quality of Life ), en Europa con el EUROQOL, de similares características y en otros países - más precisamente España que desarrolla otros instrumentos como la “EVBS” ( Expectativa de Vida en Buena Salud Subjetiva ) - con similar metodología. (26 -75 – 91 – 95 – 96 – 98 – 99 – 100 – 107 – 110 – 111 ) Todas estas aplicaciones abandonan la perspectiva de aplicación clínica pues se orientan a la utilización de una herramienta para el screening o tamizaje de las “necesidades en salud”, de la población. Para el análisis de la “calidad de vida relacionada con la salud”, todas parten de un supuesto básico : “la presencia o ausencia de morbilidad según la percepción o valoración subjetiva que los individuos tienen de la misma”. Este punto de partida es crecientemente aceptado por las investigaciones y requiere de instrumentos de evaluación específicos fundados en encuestas poblacionales. En este tipo de evaluación diversos autores incluyen la medida de la incapacidad residual de la enfermedad, como así también algunas de las dimensiones psicosociales del individuo. De esta manera se han desarrollado diferentes conceptos sobre la CV: “Es un concepto dinámico, abstracto y complejo que representa las respuestas individuales a factores físicos, psíquicos y sociales que contribuyen a una vida diaria satisfactoria”.... ( 24 ) “Es la disminución de la sintomatología física, el incremento del bienestar y el mantenimiento de una buena capacidad funcional para llevar a cabo las actividades de la vida diaria”.... ( 25 ) “Es un término que ha sido incluido en el lenguaje de la comunidad, que significa una sensación de bienestar, incluyendo aspectos de felicidad y satisfacción con la vida, evaluable a través de medidas subjetivas y objetivas”.( 26) Inicialmente el concepto de CV fue aplicado a la calificación de las inhabilidades fundamentalmente físicas y psíquicas que padecían pacientes con graves patologías. Pero sucesivamente el concepto se extendió hasta permitir incluir en la calificación a todos los individuos sanos o no ( dada la existencia de

circunstancias sociales, emocionales o psíquicas que hacen al bienestar ) y pasar de la evaluación individual a la evaluación colectiva. Más recientemente – a partir de los ´80 – y especialmente en los EEUU el concepto de CV fue ajustado al dominio de la salud, considerado este aspecto como el más importante. En una reciente encuesta realizada por la ONU “la salud” aparece como la inquietud primordial de todas las personas, le sigue una vida familiar feliz y mucho más atrás - lo que podría interpretarse como riqueza material. ( 59 ) Además los aspectos de la CV relacionados con la salud son más fácilmente definidos, lo que no sucede con otros dominios que responden fuertemente a preferencias personales. Lo anterior orientó la búsqueda de indicadores que permitieran evaluar la situación de CV relacionada con la salud a nivel colectivo. Surge así el denominado HRQOL ( Health – Related Quality of Life ) que presenta una perspectiva de evaluación de la salud en sus aspectos relacionados con la CV. Como he mencionado el incremento de la expectativa de vida ha determinado el cambio del perfil epidemiológico de la población, con aparición de enfermedades crónico - degenerativas, cuyos tratamientos en muchos casos no están exentos de efectos adversos, aunque también la aparición de nuevas patologías – Ej. SIDA – sin desconocer las consecuencias del cáncer, los trasplantes, las enfermedades mentales, la insuficiencia cardiaca crónica inestable, las enfermedades respiratorias, las insuficiencias renales, las secuelas motoras por lesiones músculo-esqueléticas o neurológicas, etc. La prolongación de la vida de esta forma ha condicionado la “calidad de vida” especialmente de los últimos años. ¿ Cuáles son los componentes que determinan este condicionamiento ? Los investigadores apuntan fundamentalmente a dos : el dolor y la incapacidad funcional. Por lo mismo - y a pesar de las dificultades - la orientación actual es la valoración de “vida en buena salud” a punto de partida de la “perspectiva del individuo” y - fundamentalmente - la ausencia de morbilidad percibida o en su defecto la presencia de enfermedades acompañadas de cualquiera de estas circunstancias : dolor y/o incapacidad funcional, altamente limitantes, generadoras de dependencia y de importante pérdida en la CV. Esto podría permitir avanzar en la idea de construir un índice por medio de la asociación entre la mortalidad ( expresada como “EV” a cada edad ) y la morbilidad percibida por los individuos ( expresada como “CV relacionada con la salud” a la misma edad ), como lo ha hecho España con los EVBS.

(4)

Esta línea de investigación permite cruzar sucesivamente variables - entre otras - referidas a nivel educacional, nivel socio - económico o nivel de ingresos, hábitat, etc. haciendo cada vez más extensivo el concepto de salud y permitiendo la identificación de problemas que acontecen en diferentes subgrupos de población.

8.3. Los indicadores de Salud relacionados con la Calidad de Vida Resulta difícil delimitar el estado de “buena” o “mala salud” de un individuo y mucho más aún el de una población. La salud de los individuos ha sido clasificada de muchas formas y en muy distintas situaciones. Cada vez es más aceptado en nuestros días el procedimiento más simple, cual es el de verificar el concepto que tienen los individuos sobre su propia salud. Los criterios de clasificación pueden variar ante determinadas condiciones y exigencias particulares. Así un individuo puede ser saludable para un desempeño de menor exigencia en la vida civil y no serlo para actividades laborales más pesadas. Como vemos las condiciones particulares determinan clasificaciones diferentes. La salud es frecuentemente descripta a partir de las características presentes en los individuos, pero la “medida de la salud” en un individuo o una población requiere la selección de variables y la asignación de valores a las mismas. Las variables deben ser representativas de las condiciones de la población. Este tipo de medidas se han utilizado desde hace mucho tiempo, en el campo de la salud y muchos procedimientos se han propuesto para cumplir con este cometido. Analizaremos solo las líneas de investigación más relevantes que se han referido a la evaluación de la situación de salud a nivel poblacional desde la perspectiva de la calidad de vida. Debe tenerse presente que si bien la salud es el dominio más relevante de la calidad de vida, la percepción de salud puede evaluarse independientemente de aquella.

8.4. Health Related Quality of Life (HRQOL) La aplicación del HRQOL, si bien reciente, ha permitido obtener tablas que sugieren una gran disparidad sobre los problemas de salud que afectan a grupos con diferencias sociales y económicas, como lo que acontece en la comparación entre sexos y grupos de edad. ( 19 – 29 ) También es posible observar que mientras las causas más frecuentes de mortalidad son las patologías cardiovasculares, el cáncer y los accidentes (30) , cuando analizamos las frecuencias de las enfermedades cuyas consecuencias provocan la pérdida de una aceptable “calidad de vida”, algunos autores encuentran que el peso mayor lo llevan las enfermedades cardiovasculares, los trastornos locomotores y las insuficiencias respiratorias. ( 29 ) El marco en el que se han desarrollado estas investigaciones ha sido dirigido al desarrollo de las políticas públicas en salud y la planificación de servicios sanitarios. Todo ello abre un amplio campo para la investigación y el análisis de la situación de salud de una población, como de las consecuencias de la enfermedad en los individuos, la evaluación de la carga de enfermedad percibida por la población y no registrada por los servicios de salud, e inclusive el análisis de su impacto económico, en base a nuevos criterios de evaluación. Desde mediados de la década del ´70 los indicadores tradicionales para evaluar el estado de salud de la población y basados en mortalidad y morbilidad ( como además algunos otros que se fueron agregando ), comenzaron a ser cuestionados por presentar múltiples limitaciones. ( 101 ) Por otra parte una corriente de pensamiento incorpora el concepto de “calidad de vida” ( CV ) ya desde mediados de los ´60 y muchas fueron las investigaciones que incorporaron este nuevo criterio a las evaluaciones de salud. Inclusive desde este punto de vista se sucede un creciente interés por el desarrollo de los denominados “indicadores socio – médicos” que permiten acceder a la evaluación de salud en términos de CV. ( 102 ) Las evaluaciones de CV aplicadas a pacientes con diversas patologías permitieron concluir que si bien las mismas contenían muchas variables de evaluación subjetiva, los datos obtenidos podían ser corroborados, incluso en términos de morbilidad y aún de mortalidad.

Es decir que se analizó la percepción de salud en términos predictivos de morbilidad y aún de mortalidad. El concepto de evaluación en términos de “salud percibida” fue así progresivamente valorado. Muchos instrumentos de evaluación fueron de esta forma diseñados como primeros avances en este sentido y a su vez algunos estudios permitieron la validación de los mismos. ( 100 ) Uno de los primeros instrumentos diseñados fue el Nottingham Health Profile, que fue uno de los innovadores en incorporar la evaluación de la situación de salud desde el punto de vista de los individuos. ( 103 ) Desde inicios de los ´90 se definen los criterios que desde la “salud percibida” afectan la CV. Esta es la base del desarrollo del Health Related Quality of Life ( HRQOL ). ( 26 ) Las primeras formas de medición contemplaban la evaluación de la salud física, la salud mental y las limitaciones de la actividad. Y fueron incluidas en los instrumentos desarrollados sucesivamente. Estas tres medidas también han sido parte del Behavioral Risk Factor Surveillance System ( BRFSS ) desde 1993. ( 44 ) A estas formas iniciales de medición se agregaron con posterioridad cinco categorías que ampliaban el concepto de “limitación de la actividad”, con el criterio de “salud relacionada a la calidad de vida” y que fueron : dolor, depresión, ansiedad, insomnio y pérdida de la vitalidad. Estas categorías constituyen un módulo opcional para la evaluación de la CV, agregadas al BRFSS en 1995. ( 45 ) Desde inicios de los ´80 el CDC inició la búsqueda de un instrumento de evaluación de la prevalencia de diversos factores de riesgo en la población, con la pretensión que el mismo fuera rápido ( oportuno ) y de bajo costo. Como - gracias al aporte de la sociología - la metodología de las encuestas se había simplificado mucho se pensó que la vía del cuestionario telefónico era un sistema simple, rápido, de bajo costo y que permitía recolectar, analizar e interpretar datos vinculados a factores de riesgo asociados al comportamiento y los hábitos de vida, de tal forma de planificar e implementar programas de promoción de salud y prevención de enfermedades, como así también monitorear los cambios que se producían. ( 104 )

La propuesta orientó la investigación a un instrumento de encuesta poblacional en base a las apreciaciones que la población plantea sobre su situación de salud. Los primeras investigaciones fueron realizadas en algunos estados de EE.UU. y la metodología fue rápidamente aceptada como una nueva propuesta para la obtención de información. Para 1996 el modelo BRFSS fue desarrollado internacionalmente y utilizado en varios países. Otros modelos que - excluyendo la vía telefónica - fueron utilizados para la evaluación de la salud percibida, realizando encuestas aleatorias poblacionales a las que agregaron la evaluación de la “expectativa de vida en buena salud”. ( 4 ) La evaluación de los “Días Saludables” ( Healthy Days : “HD” ) realizada en los EE.UU. entre 1993 y 1997, con esta metodología se presenta en una publicación del Control Disease Center ( CDC ). ( 26 ) En años recientes diferentes organizaciones y estados han comenzado a analizar esta forma de medición de la situación de salud de la población en base a HD, fundamentalmente para : 1) identificar las diferencias en la situación de salud de diferentes grupos, 2) realizar un screening del estado de salud de las poblaciones y tendencias y 3) establecer formas de medida de la situación de salud de la población compatible con la definición de salud de la OMS. Otras organizaciones, gubernamentales o no, se encuentran en la actualidad utilizando estas formas de evaluación para medir algunas situaciones puntuales de morbilidad, como por ejemplo la CV afectada por HIV, cáncer, enfermedades cardiovasculares, etc. Los objetivos centrales de estas formas de conocimiento de la situación de salud de las poblaciones están dirigidos a incrementar la “calidad de los años vividos” por una parte y a eliminar las iniquidades y disparidades en salud. Las medidas habituales de la situación de salud en términos de indicadores sanitarios ha sido siempre reconocida por “lo negativo”. Tanto a nivel individual evaluada por exámenes físicos, procedimientos de laboratorio y otros de diferente sofisticación tecnológica, como a nivel colectivo para lo que se utilizan habitualmente medidas de mortalidad y de morbilidad, las que revelan poco de aspectos del nivel de salud del conjunto poblacional y las comunidades, incluyendo trastornos funcionales o de inhabilidad asociados a enfermedades o injurias.

Resulta muy difícil desarrollar un índice que combine datos y provea información sobre la presencia o ausencia de enfermedades y condiciones funcionales. Desde fines de los ´70 las investigaciones buscan nuevas formas de evaluación que suplementando las tradicionales ( morbilidad y mortalidad ) incorporen otros aspectos desde una visión multidimensional. Algunas variables consideradas desde entonces incluyen no solo la EV y la mortalidad prematura, sino también algunos síntomas y estados psicológicos, funciones físicas, emocionales y cognitivas, tanto como percepciones de los individuos sobre su salud presente y futura. ( 26 ) Las mediciones clínicas y bioquímicas sugieren un diagnóstico y tratamiento, pero esto frecuentemente no tiene correlación con lo que la gente siente. ( 41 - 70 )

En realidad los avances en este sentido dan cuenta de la pérdida de un paradigma tradicional de la medicina ya que : “hoy no se pretende solo vivir más,...sino mejor”... Estas investigaciones iniciadas en los EE.UU. dieron por resultado algunos instrumentos de evaluación de la situación de salud de las poblaciones, en base al agregado de variables de salud que se encuentran relacionadas directamente con la CV y la condicionan, según la percepción de los individuos. Entre otros avances preliminares el instrumento y la metodología que desarrolló el CDC resultó un significativo aporte en su aplicación y fue conocido como HRQOL ( Health Related Quality of Life ). ( 26 ) A nivel individual CV incluye la salud física y mental percibida, los riesgos de salud, las condiciones funcionales, el soporte social y la situación socio – económica. Para la comunidad incluye la disponibilidad de recursos, el medio ambiente, las condiciones sociales, el impacto de las políticas y la situación de salud. Pero en todos los casos la auto evaluación del nivel de salud ha provisto una predicción más precisa de la mortalidad y la morbilidad que muchas otras medidas “objetivas” de salud. ( 71 ) Sin duda que el conocimiento de las enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión arterial, artritis, cáncer de larga duración, etc. así como de los factores de riesgo como incremento del BMI ( Body Mass Index ), tabaquismo, sedentarismo, etc. tienen fundamental importancia para la definición de las políticas públicas de salud, para la planificación de los

servicios sanitarios y para orientar las acciones de promoción de salud y las de prevención de enfermedades, injurias y discapacidades. A partir de las investigaciones que se realizaron y del análisis de las experiencias personales de los pacientes y de los ciudadanos, el HRQOL avanza bajo el concepto que la CV relacionada con la salud es precisamente “la descripción de los individuos sobre su propia situación de salud” ( health - status ).( 26 ) Esto es decir que la CV relacionada con la salud : “es la reflexión del sentido que los individuos perciben y reaccionan sobre su situación de salud y sobre otros aspectos no - médicos de sus vidas”. ( 70 ) Solo cuando los individuos son indagados directamente sobre la percepción de su CV, aparece la importancia que los mismos asignan a cada factor y entre los que se destacan aquellos vinculados a su salud ( casi prioritariamente ), como son el bienestar físico, funcional, emocional y mental, como así también otros no relacionados directamente a la salud como el esparcimiento, la familia, los amigos y otras circunstancias vitales. A nivel individual la identificación de los aspectos de la CV relacionados con la salud pueden ser evaluados mediante una adecuada mezcla de sentido común y un razonable conocimiento de la fisiopatología y la situación clínica de los individuos. Agrupadas las variables, los aspectos más relevantes que definen la CV son : 1) el estado de salud, 2) la forma de vida, 3) la disfunción física, mental o emocional, 4) el ambiente social, 5) el ambiente físico ( o medio ambiente ), 6) la economía ( la disponibilidad de recursos y medios ) y 7) el desempeño psicosocial. Desde esta perspectiva el análisis de la CV permite agregar nueva información para evaluar los progresos obtenidos por las políticas y objetivos de las naciones. También es posible identificar aquellos subgrupos de población con relativamente pobre percepción de sus problemas de salud y orientar acciones de intervención. Otro aspecto importante es el de servir de orientación a propuestas legislativas para la protección de grupos sociales con mayor grado de vulnerabilidad.

En los EE.UU. se han desarrollado múltiples herramientas a través de ONG ´s, universidades y organismos gubernamentales, para medir desde diversos aspectos la salud relacionada a la CV, entre las que se destacan el “Nottingham Health Profile” ( 100 ), el “Medical Outcomes Study” ( SF-12 y SF-36 ) ( 107-108 ), el “Sickness Impact Profile” ( 105 ) y el “Quality of Well-Being Scale” ( esta última se refiere a una escala de evaluación de la CV globalmente ), entre otros. Pero debe tenerse en cuenta que muchas de estas herramientas se terminaron por convertir en impracticables por su extensión y/o por su complejidad. El Control Disease Center ( CDC ), a través de sus programas ha desarrollado un compacto set de medidas que pueden utilizarse para medir los aspectos de la salud relacionados con la CV o HRQOL. ( 26 ) La unidad de medida utilizada es el tiempo medido en “Healthy Days” ( HD ) y que se refieren al relevamiento de preguntas simples y concretas sobre la “percepción de salud” reciente y las limitaciones de la actividad de los individuos. “Los individuos perciben su salud física y mental todo el tiempo”...y esto es lo que define el HRQOL. El centro de medida de los HD se basa en solo algunas preguntas base, lo que no excluye la posibilidad de adicionar otras para detecciones específicas. Las cuatro preguntas básicas son : 1) ¿ Podría Ud. decir que en general su salud es excelente, muy buena, buena, regular o mala ? 2) Ahora piense Ud. acerca de su salud física, la cual incluye la presencia de enfermedades físicas o lesiones : ¿ Por cuantos días - durante los pasados 30 días - su salud física no fue buena ? 3) Ahora piense sobre su salud mental, la cual incluye la presencia de stress, depresión y problemas emocionales : ¿ Por cuantos días - durante los pasados 30 días - su salud mental no fue buena ? 4) ¿ Por cuantos días – durante los pasados 30 días – puede Ud. decir que su salud física o mental no fue buena, imposibilitándole realizar sus actividades habituales, como podrían ser sus cuidados personales, su trabajo o su recreación ? La evaluación de los HD pasa por la auto evaluación de la salud percibida y cuantifica a partir de las preguntas base descriptas : 1) la salud física percibida, 2) el número de días recientes ( en los últimos 30 días ) en los que la salud física no fue buena,

3) el número de días recientes ( en los últimos 30 días ) en los que la salud mental no fue buena por la presencia de depresión, stress, problemas emocionales, ansiedad, etc. y 4) el número de días recientes ( en los últimos 30 días ) en los que el encuestado presentó limitaciones en sus actividades habituales (autocuidado, trabajo o recreación ), a consecuencia de mala salud física y/o mental. El CDC amplía estas preguntas básicas a través de la encuesta del Behavioral Risk Factor Surveillance System ( BRFSS ), para mejorar la aproximación al “status de salud” atendiendo a la identificación de factores de riesgo. ( 44 ) Para la medición de los Healthy Days ( HD ), el HRQOL se refiere a los de “reciente” situación y los que son definidos con referencia a los últimos 30 días. Con las respuestas a las preguntas base se busca obtener información sobre aspectos médicos, mentales y del comportamiento. Los días “no saludables” son aquellos ( número de días ) en los previos 30 días en los que el entrevistado percibió que su salud física o mental no ha sido buena. Las respuestas a la 2a y 3ª respuestas se suman ( con un máximo lógico de 30 días ). Los HD son estimados mediante la sustracción a 30 días los referidos como “no saludables”. HD = 30 – ( días “no saludables” ) En los EE.UU. el CDC desarrolló el BRFSS que desde 1993 obtiene mediante una simple encuesta telefónica ( que responden adultos de 18 años y más ). El BRFSS permite monitorear con amplitud y rapidez la modificación que sufren diversas patologías, factores de riesgo y además las principales causas de muerte. Los métodos, su validación y veracidad han sido estudiados por extensa bibliografía. ( 74 – 75 – 76 – 77 – 99 ) La medida de los días “no saludables” estima la “carga de enfermedad”.

Desde 1993 más de 1 millón de adultos han respondido solo en los EE.UU. las preguntas centrales del HRQOL como parte del cuestionario BRFSS. Se trata de un cuestionario sencillo y comprensible, además de aceptable por los entrevistados y por los investigadores sociales. La alta tasa de respuestas ( apxte. 98,6 % ) permite concluir que la mayoría de los adultos se encuentran en condiciones de estimar con aceptable grado de certeza el número de días “no saludables” que padecieron. A las preguntas básicas descriptas se agrega un módulo opcional ( Quality of Life Optional Module ) al BRFSS, que agrega 10 preguntas vinculadas a los motivos y características de la limitación de la actividad, que incluyen presencia de dolor, depresión, ansiedad, somnolencia, pérdida de vitalidad, etc. La medida de los HD permite estimar y monitorear directamente el estado de salud de la población, a partir de una muestra representativa de la misma, que expresa la situación de los niveles de salud percibida en los recientes treinta días. Esta perspectiva puede potencialmente ser utilizada para predecir los “años saludables” de expectativa de vida de una población y/o subgrupos de la misma. Este cálculo es denominado : HALE ( Healthy - Adjusted Life Expectancy ). La información obtenida con esta metodología corresponde a “tiempo real” y se refiere a un período de tiempo específico. Otros datos pueden obtenerse por extensión de los cuestionarios, como por ejemplo : inhabilidades de corta duración, id. de larga duración, utilización de servicios sanitarios, detectar problemas no tratados, estimar la incidencia de enfermedades, etc. Los primeros resultados obtenidos demuestran que en los EE.UU. los encuestados respondieron que tenían en promedio 24,7 HD / mes ( o lo que es lo mismo 5,3 días “no saludables” por mes ), lo que significa que el 82,3 % de los días de los adultos son saludables. Lo anterior proyecta aproximadamente 65 UHD ( Un-Healthy Days : “días no saludables” ), en promedio por persona y por año. Estos valores declinan solo levemente cuando se analizan grupos de mayor edad.

Un hallazgo interesante en estas primeras investigaciones demuestra que los grupos más jóvenes refieren mayores problemas psíquicos que los grupos de mayor edad. Por el contrario ( y como era de esperar ) a medida que se incrementa la edad aparecen mayores referencias a problemas de salud física. También es posible identificar diferencias entre subgrupos. Por ejemplo : a.- El mayor promedio de HD fue referido por graduados universitarios. b.- También esto es demostrable en personas de mayores ingresos. c.- Los peores promedios se obtuvieron en desempleados, separados, mayores de 75 años, o aquellos que tenían bajo nivel educativo. d.- También se observaron bajos valores de HD en quienes fumaban, o en quienes presentaban alguna enfermedad crónica ( diabetes, hipertensión arterial, etc. ) e.- Aproximadamente un tercio de los encuestados dijeron sufrir algún tipo de desorden psíquico o emocional todos los meses, incluyendo un 11 % que manifestó que su salud mental no fue buena al menos durante 7 días cada mes. En este grupo de trastornos psíquicos o emocionales fue manifiesto que las mujeres presentaron un mayor número de días “no saludables” que los varones. Esta tendencia se incrementó en sucesivos estudios entre los años ´93 y ´98. f.- Los encuestados jóvenes ( entre 18 y 24 años ) presentaron el mayor número de días “no saludables” en la percepción de su salud psíquica o emocional, que todos los otros grupos de edad. g.- La menor cantidad en promedio de días “no saludables” en su salud psíquica o emocional se encontró en el grupo de 65 años de edad, con 1,9 UHD ( unhealthy days ) / mes. g.- Entre los desempleados se encontró un alto valor de días “no saludables” por trastornos psíquicos o emocionales : 5,2 UHD / mes, pero este valor fue mayor aún entre los incapacitados de trabajar por discapacidades ( 8,9 UHD / mes ). h.- Los individuos sin seguro de salud presentaron trastornos psíquicos o emocionales en mayor grado ( 4,2 UHD / mes ) en comparación a los que tenían cobertura de su salud por algún tipo de seguro ( 2,6 UHD / mes ). Las primeras conclusiones permiten visualizar que existen varios factores que permitirían predecir el “persistente distress mental” ( definido como UHD mayor a 14 días en los recientes 30 días ), en los que fueron percibidos trastornos psíquicos o emocionales. Estos predictores incluyen como manifestación “desgano para trabajar” y se correlacionan directamente con “tener insuficientes ingresos”, o “tener una baja educación”, etc. Altos niveles de stress y mental distress son además predictivos de trastornos físicos y utilización de servicios de salud, lo que permite corroborar las recíprocas influencias entre “lo físico” y “lo psíquico”.

Las investigaciones pueden además conocer las diferencias entre subgrupos por lugar de residencia ( urbana o rural ), o la prevalencia de diferentes problemas según las estaciones. A pesar que la medida de los HD resulta fundamentalmente subjetiva, la misma puede ser validada mediante correlación estadística con otros métodos de obtención de datos y cálculo supuestamente más objetivos. Diversos trabajos han efectuado esta comparación, incluyendo la evaluación del valor predictivo de los HD según las respuestas obtenidas, frente a otros procedimientos de evaluación de la morbilidad y la mortalidad en diversas patologías. ( 80 – 81 – 99 ) Esta y otras formas de autoevaluación mediante cuestionarios también se han incorporado y forman parte de los test psicométricos para la evaluación de la efectividad de las intervenciones que se realicen en aplicación clínica, en función de los “Healthy Days of Life Gained”, especialmente en patologías crónicas ( por ej. cáncer, SIDA, artritis ). Esta dirección del análisis ( en el sentido de “costo – efectividad” ) permite relacionar el costo de las intervenciones realizadas con el número de días ganados en buena salud ( HD ). El mismo criterio permite evaluar los efectos a mediano y largo plazo de los tratamientos aplicados a pacientes con diversas patologías ( por ej. diabetes, asma, enfermos coronarios, etc. ). ( 41 ) La correlación entre las preguntas base efectuadas demuestra que los que contestaron a la primera pregunta que su salud era “mala” refirieron 23,9 UHD / mes, mientras que los que contestaron “excelente” igualmente tuvieron en promedio 2,3 UHD / mes ( o sea 10 veces menos de días “no saludables”). También se estableció una fuerte correlación entre los HD referidos por los encuestados y lo que respondieron a la pregunta :”¿ Está Ud. satisfecho con su vida ?” Esto en principio demostraría que la salud es el más importante valor atribuido a la CV. La metodología prevista en la determinación de los UHD percibidos por los individuos permite conocer la importancia de los estados psíquicos, mentales y emocionales que son mal definidos y mal mensurados cuando se habla de salud. Por otra parte es posible evaluar el impacto de estas condiciones en la productividad de un país, en términos de UHD de la población y/o subgrupos.

Se trata en resumen de utilizar una poderosa herramienta para conocer el peso de las condiciones psicosociales que ahora son reconocidas como importantes en el campo de la salud. Otras investigaciones efectuaron un mix ( encuesta telefónica y cuestionario por correo ) demostrando muy buena correlación entre ambos procedimientos.( 78 ) Sin embargo la verificación objetiva de los datos referidos por vía telefónica, permitió comprobar en trabajos posteriores, que muchas respuestas no eran totalmente veraces y precisas ( por ej. datos referidos al peso, altura, etc. ). Mientras que otros demostraron una alta veracidad, reproductibilidad y validación del método por la aplicación de la encuesta BRFSS. ( 89 – 90 – 91 - 92 ) Una multiplicidad de trabajos que abordan diversos aspectos metodológicos se han ocupado de demostrar la validación del método BRFSS. ( 99 ) Pero por otra parte se han puesto en evidencia algunas diferencias en los resultados entre dos poblaciones distintas, si la aplicación no fuera adaptada a factores transculturales, sin que esto se considere que invalida el método. ( 82 – 83 ) En nuestro país como en la mayor parte del mundo estos instrumentos de evaluación de HRQOL son escasos y mal conocidos. Un reciente relevamiento de esta metodología utilizada en nuestro país recopiló 77 trabajos referidos a la “CV relacionada con la Salud”, que utilizaron 54 instrumentos diferentes ( 9 diseñados para el estudio y 45 con base en otra fuente de investigación ). ( 85 ) El 90 % de los trabajos incluyó población adulta y se refirió puntualmente al análisis de la CV vinculada a patologías específicas, ( en reumatología, psiquiatría y nefrología ), presentadas como iniciativas independientes y con frecuente duplicación de esfuerzos. ( 82 – 83 – 84 – 85 - 86 – 87 – 88 ) En los mismos se establecen correlaciones entre diferentes dominios de la CV con la situación educacional, económica, ambiental y social de los entrevistados. Es decir que en nuestro país, tanto las investigaciones originales como la aplicación de instrumentos de otras fuentes ( adaptados a nuestra población ), fueron referidos a la segunda línea de investigación descripta: la evaluación de la calidad de los años de vida ganados frente a la aplicación de un procedimiento médico, o la percepción de salud perdida por la presencia de alguna patología mediante la aplicación de algún instrumento de evaluación de la CV.(86 – 87 – 88)

Los procedimientos de aplicación han sido desarrollados con diferentes orientaciones y por distintas organizaciones dedicadas a la investigación en este campo de la CV. Entre las más representativas : ISQOLS ( International Society of Quality of Life Surveys ), que concentra sus esfuerzos en las investigaciones de HRQOL. Por otra parte el CDC ha desarrollado un programa para confirmar la validación del HRQOL mediante la aplicación del BRFSS, al que se han incorporado varios grupos cooperativos de investigación. La aplicación del CDC-BRFSS permitió además evaluar la prevalencia de inhabilidad severa para la actividad laboral, que fue comparada obteniéndose gran concordancia, con los datos de los censos de discapacidad realizados por el Censo Nacional de Seguridad Social de los EE.UU. ( 95 ) La aplicación del CDC – BRFSS resulta una herramienta que en base a un cuestionario permite evaluar la situación de salud que perciben los individuos y obtener información sobre los “días saludables” ( HD ) de una población. Esta metodología ha sido en general desconocida o subestimada por los planificadores en salud, los que demostraron preferencia por la información que proviene de los sistemas sanitarios, a pesar de que permite capturar datos relacionados con la salud que son insuficientemente conocidos por las vías de información habituales, como por ejemplo : violencia en el hogar, la prevalencia de las enfermedades psíquicas ( trastornos emocionales, tendencias suicidas, depresión, desempleo, distress, etc. ), que tienen subregistros frecuentes. Los primeros resultados de la aplicación del BRFSS demuestran la gran proporción de personas que padecen de estos y otros problemas que afectan su salud y que deterioran gravemente su CV. ( 26 ) La obtención de estos datos y su difusión a nivel local es una poderosa herramienta para fomentar el desarrollo de redes de contención social mediante la participación de la comunidad en sus propios problemas, lo que debe agregarse a las políticas centrales dirigidas a corregir los problemas detectados, como la educación, la promoción de hábitos saludables, la planificación de servicios de salud, la orientación de las políticas sociales y las políticas y actividades económicas, lo que requiere además la participación de los mayores niveles de responsabilidad política. El CDC- BRFSS puede aplicarse además para conocer no solo la prevalencia de enfermedades crónico degenerativas, de las que hoy se tiene muy limitada información por los motivos ampliamente mencionados antes, sino también las inhabilidades que las mismas producen en amplios sectores de la

población, cuantificando en términos de tiempo las mismas, según la percepción que los pacientes refieren de los síntomas que los inhabilitan. En la siguiente tabla se refieren las conclusiones de la aplicación del BRFSS en 11 distritos de los EE.UU. por el CDC, estudio referido a la evaluación epidemiológica de algunas enfermedades crónicas. ( 96 )

Promedio de días con limitaciones de la actividad - BRFSS SINTOMAS

sanos

Artritis

cáncer

depresión

Días no saludables Pérdida de la vitalidad Dolor

4 10 1

12 18 13

19 22 12

21 24 7

Depresión

Ansiedad

Insomnio

Limitación actividades

Tabla No 4 : Fuente : CDC-BRFSS : HRQOL among adults, in 11 States of EE.UU. (Cit. 96)

Este análisis puede ser aplicado desagregando los datos por subgrupos como podría ser por edad, por sexos, por situación socio – económica, por nivel educativo, por grupo racial, etc. de tal forma de obtener información de lo que acontece en cada grupo. Otro aspecto a tener en cuenta vinculada al ambiente y el entorno social es el referido a que los individuos que viven en grandes poblaciones ( más de 1 millón de habitantes ), como aquellos que viven en pequeñas poblaciones (menos de 25 mil habitantes ), reportan mayor número de UHD que aquellos que viven en las de población intermedia. ( 97 ) Otra área de importancia para la aplicación del BRFSS es la determinación de la asociación entre los conocidos factores de riesgo para enfermedades cardiovasculares ( obesidad, actividad física, nutrición, hábito de fumar, hipertensión arterial y otros ) y la aparición de las mismas, como un relevante campo de investigación y de asesoramiento para la educación de la comunidad en su prevención y estrategias de control. ( 41 – 45 ) La aplicación de la estrategia de evaluación CDC- BRFSS puede resultar de trascendentes implicancias políticas en lo referente al direccionamiento de la asignación de recursos, la planificación de servicios de salud y programas específicos para atender los problemas detectados.

En este sentido el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. ha desarrollado el más ambicioso programa de prevención y promoción de salud para extender a todo el país, denominado “Healthy People 2010”. ( 45 ) El objetivo del programa se centra en 10 medidas focalizadas que intentan lograr mejorar la situación de salud de los ciudadanos norteamericanos : a.- Estudios preliminares demuestran que la actividad física regular es determinante de un mayor número de HD ( además de la multiplicidad de estudios que la consideran relevante en la promoción de salud, así como en la prevención primaria y terciaria de diversas enfermedades ). b.- De igual manera individuos con sobrepeso y obesidad reportan mayor cantidad de UHD. c.- Comparando individuos no fumadores con aquellos que tienen el hábito de fumar , estos últimos reportaron mayor cantidad de UHD. d.- Los datos provenientes de población que hacen abuso de sustancias , como alcohol y otros tóxicos, también demuestran grandes pérdidas de su actividad laboral y días saludables, a pesar de las dificultades existentes para el auto reporte de información fidedigna en este grupo. e.- Aunque no existen todavía datos provenientes de la aplicación del BRFSS, se asume la necesidad de promover un comportamiento sexual responsable , en virtud del grave peso que asumen las enfermedades de transmisión sexual ( en especial VIH / SIDA ) en la comunidad. f.- Como parte integral del BRFSS se han incorporado datos referidos a como percibe la población su salud mental, como los síntomas que a la misma se refieren ( distress, depresión, ansiedad, insomnio o pérdida de vitalidad ), u otros aspectos de problemas emocionales. Dado que esta información ha sido subestimada y representa un grave problema en la comunidad, también se ha incorporado como una meta del programa. g.- La medida de los HD ha permitido detectar que aquellos adultos que presentan lesiones reportan altos valores de UHD ( aproximadamente 10 veces más que los adultos que no las tienen ), por lo que el programa incluye la prevención de la violencia y las lesiones. h.- Todavía no se han completado estudios de análisis que correlacionen los UHD y la calidad del ambiente. Sin embargo la calidad del agua de consumo y otros contaminantes del ambiente se encuentran asociados a mayores UHD y pobre HRQOL. i.- No es necesario aclarar la importancia que reviste completar y ampliar los programas de inmunizaciones. ( En los EE.UU. la preocupación se centra en las inmunizaciones referidas a la influenza y neumonía, pues los esquemas básicos de inmunizaciones logran una cobertura aceptable, mientras que en nuestro país es necesario avanzar mucho más en completar los esquemas básicos que tienen en algunas jurisdicciones una cobertura insuficiente ). j.- De acuerdo a los primeros estudios de HD y tal como fue referido antes, los individuos con cobertura de la seguridad social reportaron un menor número de UHD, por lo que se propone lograr el mayor y mejor acceso a los sistemas de salud . ( 26 – 45 )

Diversos programas aplican la metodología del CDC- BRFSS para determinar los problemas más relevantes que afectan a la población y orientar las acciones más adecuadas para su mejora. Como puede observarse, existe un alto grado de coincidencia entre los programas dirigidos a mejorar la situación de salud de los norteamericanos establecidos por el DHHS ( Departament of Health and Human Services ) como metas del Healthy People 2010, con lo que subjetivamente se percibe como los mayores problemas de salud de esa población. Los estudios referidos y los programas que los mismos determinan corresponden a lo que sucede en una población en la que se ha completado la transición epidemiológica, con predominio de las enfermedades crónico – degenerativas y de los accidentes, además de la aparición de nuevos problemas ( HIV / SIDA, Adicciones, etc. ) y otros que sorprenden al aparecer de mayor magnitud a la sospechada ( salud mental ). Por otra parte resulta a nuestro criterio muy importante la perspectiva que ofrece esta metodología como es evaluar la prevalencia de co-morbilidad (por ej. obesidad ) y de otros factores de riesgo ( ej. tabaquismo, sedentarismo, etc. ), lo que resulta muy difícil de otra forma. En nuestro país - que no ha completado su transición epidemiológica coexisten patologías del mundo desarrollado, con otras ligadas al subdesarrollo y la pobreza, ( lo que se hace más evidente cuando se analiza la información por jurisdicciones, o por subgrupos de ingresos de la población ). ( 30 ) Las primeras aproximaciones del método permiten suponer que la HRQOL puede ser una herramienta útil a la provisión de información en salud, a través de la determinación de los HD, para : 1) reflejar las disparidades demográficas y la situación epidemiológica de una población; 2) conocer el estado de salud física, mental y las discapacidades que las mismas producen; 3) resultar un elemento predictivo de mortalidad y demanda potencial de utilización de servicios de salud; 4) proveer una nueva visión del comportamiento y la percepción que la comunidad tiene de su salud; 5) monitorear los cambios y tendencias que se producen en la situación de salud de las poblaciones; 6) orientar la planificación de programas de salud y evaluar sus resultados; 7) servir a la planificación de las políticas sociales y 8) orientar en este campo nuevas investigaciones.

Debe considerarse además que la propuesta resulta fácil de medir, calcular, interpretar y ser agregado a otros elementos de evaluación. ( 26 ) En otro sentido, varias investigaciones ya mencionadas se han orientado a la determinación de los HD en pacientes con patologías específicas, las limitaciones que en promedio las mismas producen y el análisis “costo – efectividad” de los procedimientos médicos utilizados para su tratamiento. A pesar de ello seguramente deberán realizarse los ajustes necesarios para adecuar el instrumento a diversos tipos de población y minimizar las diferencias transculturales, pero sin que ello imposibilite la comparación entre comunidades. Esto es además importante en la medida que originalmente el CDC- BRFSS está diseñado para realizarse a través de encuestas telefónicas, con ecuaciones complejas de cálculo ( BRFSS Weighting Formula ). ( 98 ) En nuestro país la tasa de hogares con línea telefónica, que posibilite la encuesta, no es muy alta. Corresponde además a población en mejores condiciones socio – económicas. Y excluye a una amplia franja de población rural. Por lo anterior la encuesta telefónica produciría en nuestro país un sesgo muy importante en los resultados. En un trabajo específico estos aspectos operacionales podrán ser ampliamente desarrollados, a fin de efectuar las recomendaciones que se estime pertinentes para el diseño de un instrumento de evaluación de la situación de salud desde la perspectiva de la percepción que de su salud tienen los ciudadanos. La hipótesis es que la aplicación de un instrumento de evaluación de la situación de salud desde este punto de vista adicionará importante información que entiendo necesaria en salud.

8.5. El WHOQOL

Recientemente la OMS ha avanzado en el desarrollo de un instrumento para la evaluación de la Calidad de Vida que denomina WHOQOL.( 94 ) Pero en su diseño – diferente del HRQOL – se intenta incluir específicamente medidas del impacto de la enfermedad en las actividades de la vida diaria, como condicionante de la Calidad de Vida. En este sentido la OMS define la Calidad de Vida como ...”la percepción del individuo sobre su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistema de valores en el que viven y en relación a sus objetivos, expectativas, estándares e intereses”.... En esta definición el concepto de salud aparece subsumido en la medida de la importancia que pueda revestir la salud perdida por la enfermedad. De esta forma el WHOQOL se transforma en una herramienta de valoración individual, con el que se intenta medir los efectos percibidos por la enfermedad y el impacto de las intervenciones en salud, sobre la Calidad de Vida de los individuos. El diseño del WHOQOL-100 fue realizado mediante un abordaje transcultural con diversos grupos colaborativos que otorgaron diversos dominios y facetas al instrumento para la evaluación de Calidad de Vida Global y Percepción de Salud : 1) Dominio I : “Capacidad Física” : Dolor y Disconfort, Energía y Fatiga, Sueño y Descanso. 2) Dominio II : “Psicológico” : Sentimientos positivos, Pensamiento, aprendizaje, memoria, concentración, Autoestima, Imagen corporal y apariencia y Sentimientos negativos. 3) Dominio III : “Nivel de independencia” : Movilidad, Actividades de la vida diaria, Dependencia de medicinas y ayuda médica y Capacidad de trabajar.

4) Dominio IV : “Relaciones sociales” : Relaciones personales, Actividad sexual y Soporte social. 5) Dominio V : “Medio ambiente” : Seguridad física, Medio ambiente hogareño , Recursos financieros, Cuidado social y de salud : accesibilidad y calidad, Oportunidades para obtener información, Participación y oportunidades para la recreación, Medio ambiente físico y Transporte. 6) Dominio VI : “Espiritualidad” : Creencias personales. El seguimiento en fase experimental conformación del WHOQOL- Group. ( 93 )

realiza

mediante

El instrumento WHOQOL-100 ha estado bajo desarrollo desde 1991, existiendo una versión abreviada el WHOQOL-BREF desde 1996. No hemos encontrado referencias vinculadas a la aplicación del instrumento a nivel poblacional para la valoración de la situación de salud, pero si múltiples referencias inclusive en nuestro país, de valoración individual vinculadas a la percepción de salud perdida por enfermedad. (84 – 87 – 88 ) Lo anterior y dadas las propiedades psicométricas del instrumento, lo hacen más aplicable a la percepción de salud individual y parece no otorgar en su caso, al dominio de la salud un lugar preferencial en la evaluación de la calidad de vida a nivel poblacional. Otras experiencias de aplicación en nuestro país lo constituyen algunas tímidas investigaciones sobre percepción de salud que fueron incluidas en la Encuesta Provincial de Salud realizada en el conurbano Bonaerense en el año 1998 y cuya publicación corresponde a la Subsecretaría de Planificación en Salud del Ministerio de Salud de la Pcia. de Buenos Aires, en la que se avanza muy limitadamente en la percepción de la situación de salud a nivel colectivo. ( 106 ) La metodología de percepción de salud y/o de calidad de vida según sea el instrumento utilizado, tiene muchas más aplicaciones, tanto a nivel nacional como internacional, en el campo de la aplicación clínica.

8.6. La Encuesta Nacional de Salud en España y la EVBS Como hemos expresado las medidas habituales de salud se refieren a indicadores que expresan aspectos “negativos” de la salud. Tanto la TMI como la EV son indicadores referidos a la mortalidad, que es de donde mayor información disponemos. Sin embargo los indicadores de mortalidad por múltiples motivos – algunos de ellos extensamente expuestos – han perdido actualidad, sobretodo por su pérdida de sensibilidad para evidenciar cambios en el estado de salud de las poblaciones, además de no informar sobre la incidencia y frecuencia de enfermedades y mucho menos sobre cuanto y como de la situación de salud es vivida en condiciones de buena salud. En este sentido y especialmente la morbilidad, presenta aspectos particulares específicos ya suficientemente analizados, pero que la hace insuficiente, de baja calidad y en general fuera de oportunidad. Una perspectiva de corrección de estos inconvenientes que poseen las fuentes habituales de información lo constituyen las encuestas de percepción de salud por parte de la población. Desde las décadas de los ´60 en adelante esta metodología fue iniciada cautelosamente al principio y con posterioridad asumida como una valiosa fuente de información en salud. Diferentes países como EE.UU. ( desde los ´50 ), Finlandia ( desde los ´60 ) ,UK ( desde los ´70 ) , Canadá ( más recientemente ) y desde 1987 España han incorporado esta metodología de manera sistemática para la provisión de información en salud. La metodología propuesta permite cruzar variables como sus las económicas y sociales con la situación de salud percibida, así como conocer la demanda de servicios asistenciales y el cálculo de años vividos en buena salud, expresado como diferencia entre los años vividos en “buena salud percibida” y la “expectativa de vida” de la población en estudio, o con un estándar que la haga comparable con otras.

En España esta metodología de análisis de la situación de salud poblacional se lleva a cabo desde 1987. Las Encuestas Nacionales de Salud en España ( ENSE ) son llevadas a cabo por el Ministerio de Sanidad y Consumo y constituyen una fuente de información muy importante para la toma de decisiones en salud. El seguimiento longitudinal de las variables que la Encuesta Nacional provee, permite valorar los cambios que en la población se producen en los diferentes aspectos que la misma se estudia. Como en otros estudios la ENSE permite corroborar una fuerte asociación entre el desempleo y la mala salud percibida. Así es que podría concluirse que la mala salud promueve un menor acceso al empleo o su inversa : que el desempleo ocasiona un deterioro de la situación de salud percibida. Así como los censos poblacionales tienen las limitaciones implícitas en su frecuencia - aunque tienen mayor precisión por su amplitud - las estadísticas administrativas de los sistemas de salud adolecen de los problemas analizados precedentemente. Así es que para una vigilancia continua de los problemas sanitarios solo parecen más adecuadas las encuestas de población por muestreo, las que desde el punto de vista práctico parecen ser la fórmula más precisa. Esto es especialmente importante en lo referente a la determinación de la vida saludable expectable o Expectativa de Vida en Buena Salud ( EVBS ). En la mayoría de los países la EV ha seguido una curva ascendente. La mejora de este indicador por los motivos expuestos antes ha sido muy importante. Pero ello no significa que en todos los casos la situación de “buena salud percibida” haya acompañado la mejora de la EV. Las consideraciones de más años con no siempre más salud, se hacen ahora evidentes y la percepción de años vividos en buena salud se entrecruza imperceptiblemente con la calidad de vida lograda. Múltiples estudios e investigaciones hacen pensar que las perspectivas potenciales de “más años” se acompañarán de procesos crónico – degenerativos y mentales, que determinarán más años de menos salud y una disminución en la calidad de vida. Esto es tanto más importante cuanto las perspectivas de valoración y su correlación con otras variables hacen tanto a la percepción de los años vividos, como a los años vividos en buena salud e inclusive a otros aspectos que hacen a la calidad de los mismos.

De esta forma se promueve la determinación de la EVBS ( Expectativa de Vida en Buena Salud ), cuyo interés principal es la evaluación en años del impacto que la presencia de enfermedades ejerce sobre la calidad de vida y la determinación de cuantos años tiene una población de vivir en buena salud. Resulta evidente que este es también un “índice sintético”, que se refiere más a la situación de salud poblacional que a la de los individuos. El índice de EVBS se obtiene a partir de las tasas específicas de mortalidad por edad y la valoración de salud que los individuos de esa edad presentan al momento de la encuesta. Cuando se estudia la evolución de los resultados de la ENSE a través de los años ( y desde 1987 ), se observa que las respuestas de percepción de salud como “buena” o “muy buena” se incrementa progresivamente especialmente en varones, jóvenes y población con estudios superiores y mucho menos en mujeres, ancianos y población sin estudios. ( 4 ) Lo anterior es todavía más acentuado en la población de mayores ingresos. Es de hacer notar que existe una correlación positiva en todos los casos con respecto a los años en los que España recupera un importante posicionamiento en su situación económica, su PBI per cápita se incrementa significativamente y la dispersión del ingreso entre los quintiles de los extremos es de 11 veces. ( 113 ) Es interesante mencionar en comparación, que en nuestro país esa dispersión de ingresos entre los quintiles de los extremos llega a 20 veces. El quintil de menores ingresos tiene una participación el 2,7% en el total de ingresos, mientras que en el otro extremo el quintil más rico se queda con el 54,3%. Esto expresa en nuestro país una dispersión del ingreso entre los extremos de la población agrupada por niveles de ingreso, como magnitud de la inequidad. ( 42 ) Parimos de la hipótesis que la perspectiva de incorporar a las encuestas la percepción de salud, enriquecería considerablemente el cruce de variables que sabemos íntimamente vinculadas y además superar los condicionamientos y limitaciones que tienen las fuentes habituales de información de la situación de salud. En la ENSE para la determinación de la EVBS se ha seguido el método propuesto por Sullivan, basado en las tablas de vida.

Los datos de mortalidad se obtienen de los registros de la misma que provee el Instituto Nacional de Estadística y los de autovaloración del estado de salud de las Encuestas nacionales de Salud, que realiza el Ministerio de sanidad y Consumo. Con las respuestas obtenidas respecto de la percepción de salud subjetiva como “buena” o “muy buena”, se obtiene el número total de años vividos por la población en “buena salud”, aplicando en cada intervalo el complementario del porcentaje de valoración negativa de la salud, vinculado a las respuestas “regular”, “mala” o “muy mala”.

EVBS = EV – [( AVT ) + ( BVT ) + ( CVT ) +...] Donde : La Expectativa de Vida en Buena Salud es la diferencia entre la EV (tomando como referencia el país de mayor expectativa de vida) y la sumatoria de los grupos etáreos de intervalo A, B, C, etc. que relataron “VT”, etc días de incapacidad respectivamente o “UHD” ( situación de salud que le impedía realizar sus tareas habituales en los últimos 30 días, proyectado a años ). El procedimiento requiere que los intervalos sean pequeños (con poca diferencia entre los extremos de sus edades). ( Ver tabla Nº1, pág. 46 , ref. Nº 16 ). También puede obtenerse de la misma forma según los “HD” ( proyectados a años), ( ref. pág. 150)

La ENSE permitió proyectar a partir de la muestra evaluada la presencia de discapacidades, minusvalías y deficiencias, de las que en nuestro país tenemos una noción solo aproximada, respecto a tipo, cantidad y gravedad. También fue posible determinar cuanto límite funcional determinan condiciones que como el sexo, edad y factores socioculturales que pudieran ser concurrentes, aparecen como normales en los individuos. Y por el contrario pueden evaluarse las condiciones económicas y sociales que las discapacidades pueden ocasionar, en tanto y cuanto promuevan determinadas limitaciones. La ENSE de 1995 determinó que en España el 6% de los habitantes presentaban algún tipo de minusvalía, de ese porcentaje se observaba entre los varones un mayor porcentaje de ocupación, permaneciendo el 70% inactivo, mientras que en las mujeres el 90% estaban inactivas. Siguiendo la propuesta – expuesta por Sullivan – la ENSE permitió distinguir: 1) la incapacidad temporal, que se supone reversible, expresada en número de días por persona y por año, respecto del nivel habitual de actividad de los individuos.

2) La incapacidad permanente, que a su vez permite distinguir a quienes aún teniendo alguna minusvalía pueden realizar actividades y quienes no por presentar un grado total o extremo de dependencia. En el primer caso, quienes se encuentran limitados temporalmente, se distinguieron tres niveles de incapacidad : 1) aquel número de días en que el individuo debe restringir algunas de sus actividades ( actividades secundarias ) 2) aquellos en los que debe restringir la mayoría de sus actividades ( se incluye la actividad principal ) y 3) aquellos en los que debió guardar cama durante la totalidad o la mayor parte del día. Para obtener información sobre incapacidad temporal se necesitan encuestas de salud por entrevistas. La referida corresponde a información recogida en una secuencia temporal de dos semanas y excluye el número de días de restricción de actividades secundarias, que puede estar influenciada por muchas otras causas, ajenas a días específicos de enfermedad. En el estudio mencionado la restricción de actividad principal por persona y por año fue de 8,9 a los que se agregan 7,1 días por persona y por año en los que en promedio guardaron cama, lo que determina el “VT” de incapacidad. Se puede distinguir que de este promedio valores mayores corresponden a las mujeres y menores a los varones. También y al igual que en estudios anteriores – que mencionamos – los valores se desagregan por grupo etáreo, observándose significativas diferencias entre diversos grupos de edad. Las incapacidades permanentes no tienen una definición internacionalmente aceptada, aunque esta puede evaluarse a través de la aptitud habitual del individuo para desempeñarse en tareas esenciales para su auto-validación en la vida cotidiana. Desde 1980 la OMS estableció mediante una publicación la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. ( 40 ) En nuestro país la ley Nº 24.241 y sus normas reglamentarias, así como la Comisión de Evaluación de la Discapacidad, desde el año 1994 permiten la clasificación de las mismas. ( 22 – 23 ) La medición de la incapacidad permanente de la población también requiere de encuestas de evaluación de salud.

Aunque los límites sean imprecisos se entendió por incapacidad permanente toda limitación grave que afecte en forma permanente la actividad del individuo y que tenía origen en una deficiencia. La valoración temporal de “permanente” se estableció cuando su carácter estaba implícito o cuando el tiempo de presencia de la incapacidad había sido mayor o se esperaba que fuera igual o superior a un año. Los resultados de la ENSE permitieron concluir que - como era de esperar la incapacidad se incrementa en frecuencia a medida que aumenta la edad ( y especialmente a partir del grupo de 55 a 64 años en adelante ), como así también fue mayor en mujeres y en la población de menor nivel de educación. La ENSE fue realizada y desagregada en las 18 comunidades en las que se recogió la muestra poblacional, pudiendo establecerse en cada caso las diferencias existentes. Por otra parte fue posible comprobar que España completó su transición epidemiológica, con descenso de las enfermedades infecciosas y su reemplazo por enfermedades no transmisibles y crónicas, las que fueron a su vez las responsables de limitación de actividad e incapacidad en personas mayores. Así es que el 76 % de las muertes en España son producidas por las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, los EPOC, la cirrosis y la diabetes o sus complicaciones. Las causas externas solo producen el 5 % de las muertes, mientras que las enfermedades infecciosas y parasitarias el 1 %. ( 110 ) Aunque la OMS propone referencias ala incidencia y/o prevalencia de enfermedades crónicas, no se cuenta con sistemas de información sanitaria que – como hemos expresado – provean adecuada información de las mismas. La mortalidad provee una información indirecta y seguramente insuficiente de las mismas. La ENSE permitió valorar la presencia porcentual de estas patologías cuando eran conocidas, cuando siendo conocidas eran tratadas y cuando no, además de la presencia de factores de riesgo asociados. En nuestro país el Programa de Identificación de Riesgos y Prevención Primaria de Enfermedades Cardiovasculares recientemente iniciado y mencionado antes, avanza en el mismo sentido.

Otros aspectos vinculados a la salud también fueron evaluados como por ejemplo la salud bucodental, la incidencia de enfermedades hereditarias y otros trastornos genéticos, etc. La ENSE permitió además comparar datos de enfermedades infecciosas relatados por los entrevistados con los que fueron reportados por el sistema de salud cuyo subregistro pudo obedecer a la exclusión de aquellos que fueron asistidos por la seguridad social, muchos que no fueron reportados, o no requirieron asistencia. Otro aspecto importante a considerar es el envejecimiento de la población española. Los ancianos sufren con mayor frecuencia la pérdida de familiares cercanos, la actividad laboral, su alejamiento de otros grupos sociales y con frecuencia limitaciones económicas, etc. todo lo cual condiciona problemas de salud e incapacidades más graves que los jóvenes. Es por ello que se incorpora a la ENSE la valoración de la Calidad de Vida, lo que supone un abordaje multidimensional, pero puntualizando muy especialmente en aspectos vinculados a la salud y al bienestar físico, funcional, emocional o mental, para extenderse a las circunstancias sociales, familiares, económicas y del medio que rodea a estas personas. Un aspecto en el que el ENSE funda puntualmente esta valoración es en la capacidad funcional y de autovalía de los entrevistados. En este sentido es ponderada la capacidad de un individuo de vivir solo sin necesidad de ayuda. Se considera que el nivel de capacidad funcional del anciano el mayor determinante de su capacidad vital y del tipo de asistencia que precisa o precisará en el futuro. Las actividades básicas para grupos en estas condiciones fueron reducidas a diez capacidades básicas y que son : 1) comer, 2) vestirse y desnudarse, ( capacidad de elegir la ropa que va a ponerse ) 3) peinarse ( mujer ), 4) afeitarse ( hombre ), 5) desplazarse ( con o sin bastón ), 6) levantarse de la cama y acostarse, 7) lavarse la cara y el cuerpo ( de la cintura para arriba ), 8) ducharse o bañarse, 9) subir diez escalones o andar durante 1 hora sin ayuda y 10) quedarse solo durante una noche. Asimismo se han medido cuatro actividades de tipo instrumental 1) utilizar el teléfono ( que incluye buscar el número y marcar ),

2) comprar comida o ropa, 3) preparar el desayuno y 4) administrar dinero : pagar recibos, tratar con el banco, pagar cheques. Los entrevistados fueron clasificados como : 1) “independientes” cuando podían realizar todo tipo de actividades sin ningún tipo de ayuda, 2) “independientes con ayuda” cuando podían realizar todas las actividades pero en algún caso necesitaban ayuda y 3) “dependientes” cuando eran incapaces de realizar alguna de la tareas sin ayuda. En la ENSE realizada en 1993 los resultados revelaron que en la población de mayores de 65 años la “independencia funcional” era mayor para actividades básicas de la vida diaria, en varones respecto de las mujeres y tanto mayor cuanto mayor era el nivel educativo. Los mismos resultados se obtuvieron para actividades instrumentales. Otros aspectos como la verificación de embarazos no deseados fueron mejor identificados y registrados por edad, que la información proveniente de las fuentes habituales de información. Lo anterior permite a la ENSE concluir que “la mujer vive en España más pero peor”. Probablemente estos resultados sean verificables en otros países. La ENSE permitió indagar acerca de los conocimientos y conductas que diversos estratos de la población tienen para llevar adelante una conducta saludable. Esto resulta de suma importancia para promover programas de concientización, educación para la salud, marketing social y cambios y conductas hacia una salud más positiva y reducir los comportamientos perjudiciales para la salud. Además se obtuvo información adicional – tal como se obtiene en nuestro país – vinculada a la utilización, acceso de servicios de salud y población cubierta por seguros privados. La ENSE – en su versión 2001 - consistió en un instrumento de valoración cuanti y cualitativa, compuesto por 70 preguntas interrelacionadas y que abordan todos los aspectos antes desarrollados. ( 111 )

Los resultados obtenidos por la ENSE fueron adicionados a los sistemas tradicionales de información de indicadores de salud de España. ( 4 )

8.7

Otras experiencias en la Argentina

Además de las experiencias mencionadas en capítulos anteriores ( 83 – 106 – 112 – 122 ) , e inclusive la incorporación de algunos aspectos de percepción en salud en la EPH por el INDEC, en la Argentina se han llevado adelante algunas experiencias aisladas muchas de las cuales no han sido publicadas. En el año 2001 Khoury, M. & col. presentaron una publicación en el Iº Encuentro Latino-Americano de Calidad de Vida Relacionada con la Salud. ( 85 )

En el mismo explicitan los conceptos que abordan, distinguiendo : situación de salud ( Health Status ), estado funcional ( Functional Status ) y Calidad de Vida ( Quolity of Life ). Pero acentúan que la mayoría de los instrumentos aplicados se encuentran dirigidos a la aplicación individual frente ..”al deseo de supervisar más estrechamente el resultado de la atención médica y evaluar intervenciones”... Dado que el número de intervenciones de este tipo, como las referidas a la evaluación de salud a nivel poblacional – que es esta la preocupación última de esta investigación – se ha multiplicado en los últimos años, los autores realizan una revisión sistemática de artículos publicados, como así también una búsqueda manual de resúmenes presentados en Congresos Nacionales de especialidades seleccionadas por conveniencia. La revisión abarca el período comprendido entre Enero de 1996 a Diciembre de 2000, e incluye trabajos presentados a congresos o que fueron publicados referidos a población argentina y que hubieran utilizado algún instrumento genérico o específico, con dominios acordes a alguna definición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud, para su medición.

De la revisión se obtuvieron 77 estudios que utilizaron 54 instrumentos diferentes, casi en su totalidad dirigidos a la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud a nivel individual en especialidades médicas como reumatología, psiquiatría y nefrología, que entre las tres concentraron el 60% de los estudios. En algunos ( 15 ) de los estudios analizados el objetivo fue la validación del instrumento utilizado. Los instrumentos más utilizados fueron el SF-36, el Health Adjusted of Quality ( HAQ) y el WHOQOL. Entre las observaciones y comentarios que en el trabajo se realizan merece destacarse el importante número de iniciativas independientes, en algunos casos con duplicación de esfuerzos, dificultades para la traducción de instrumentos utilizados en otros países y para adaptar otros a las particularidades de nuestra cultura. En lo referente a la evaluación de salud a nivel poblacional salvo los realizados por el INDEC - con las limitaciones expresadas - y algunas otras iniciativas particulares ( con muestras muy pequeñas o el sesgo que les imprime una población cautiva ), no se han encontrado experiencias que puedan servir de referencia. Por lo anterior se concluye que en la Argentina la evaluación de la situación de salud se expresa en función de indicadores habituales y los indicadores sintéticos no han respondido a las expectativas iniciales. Asimismo se desconoce - o se conocen muy limitadamente - las potencialidades de nuevas metodologías de investigación que a nivel poblacional vinculan la salud con la calidad de vida y permiten una valoración de la misma. Las experiencias e investigaciones realizadas resultan así insuficientes y nuestro argumento es que podrían ser mejoradas en cuanto a contenidos, metodología y análisis de datos, como aporte al sistema de información de salud en la Argentina.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES La información es una herramienta fundamental para la toma de decisiones en cualquier campo de la actividad humana. Para cumplir con este objetivo enunciado la información debe cumplir con atributos esenciales, como son la suficiencia, calidad y oportunidad. Lo anterior debe a su vez permitir a los datos que la información suministre confiabilidad, validez y sensibilidad al cambio. Lo anterior es particularmente importante en el campo de la salud donde la situación de salud tradicionalmente se ha conocido indirectamente a través de índices e indicadores “negativos” vinculados a eventos de salud ocurridos en la población. Los mismos por los motivos analizados en la presente investigación, si bien han sido útiles y han permitido una aproximación importante, tienen grandes limitaciones. Las mismas se fundan en la insuficiencia, defectos en su calidad y falta de oportunidad, lo que obliga a asumirlos como una consideración limitada de la situación de salud de la población en su conjunto. A los efectos antes aludidos contribuyen las características del sistema de salud en la Argentina y su importante fragmentación, aunque representa la fuente central de información. Las limitaciones consideradas se refieren a indicadores basados en la mortalidad, pero son aún más graves cuando se analizan aspectos de la morbilidad. Diferentes indicadores denominados sintéticos se han agregado sucesivamente para mejorar esta situación y ha sido analizados en la presente investigación, con sus características particulares, resultando aportes que no han cubierto las expectativas iniciales, que presentan

importantes carencias o criterios de discutible valoración, resultando además de difícil aplicación. Por este mismo motivo a su vez, las investigaciones con los mismos en nuestro país son escasas. La situación de salud de una población debe ser enfocada desde una visión multidimensional y desde una perspectiva de riesgo, en el que algunas variables resultan más significativas y determinantes, que otras y de otras. Las características del sistema de salud en la Argentina determinan en gran medida, la problemática que presenta la información. En muchos países se han dado circunstancias similares, por lo que se han investigado líneas de acción que provean información por fuentes alternativas. Desde la década de los ´50 se han desarrollado investigaciones entendiendo la salud desde su concepto multidimensional, lo que inevitablemente la liga a la calidad de vida, en tanto y cuanto “mejor” o “peor”. En múltiples investigaciones estos diferenciados y hasta confundidos.

conceptos

fueron

utilizados,

poco

Pero progresivamente la diferenciación se fue obteniendo y se pudo distinguir entre situación de salud, estado funcional y calidad de vida, sin obviar sus vínculos y correlaciones. Para realizar aportes en el conocimiento de la situación de salud de las poblaciones y evitar los inconvenientes y limitaciones que la información tradicional tiene, muchos países avanzaron en el sentido de desarrollar instrumentos de evaluación basados en encuestas poblacionales. Los instrumentos de evaluación fueron múltiples - algunos de mayor y otros de menor complejidad – con la tendencia general a su simplificación. De los analizados nos parece inicialmente importante destacar el HRQOL desarrollado por el CDC y la Encuesta Nacional de Salud de España ( ENSE ), que ya tienen suficiente continuidad y validación como para ser tenidos en cuenta. Como hemos expresado ambos han provisto a sus respectivos países de información importante que hubiera sido difícil de obtener por los medios tradicionales. Esta metodología se basa en aspectos auto-referenciales de la percepción de salud de los entrevistados, procedimiento que cuenta con suficientes experiencias internacionales y es aceptado incluso en nuestro país, ya que aún con limitaciones ha sido incorporado a la EPH que realiza el INDEC.

Sin embargo se debe expresar que su inclusión ha sido realizada con contenidos reducidos, la información es limitada y el aporte de datos, como su análisis es muy circunscrito, pues no correlaciona variables que entiendo de suma importancia, ni aporta otros datos que serían de sumo interés. La Ley Nº 16.622 centraliza en el INDEC el SEN ( Sistema Estadístico Nacional), pero permite acuerdos con diferentes organizaciones estatales para incluir programas, diseños de instrumentos o incorporar variables de análisis a los programa de encuestas por muestreo. En el caso de España la ENSE es realizada en forma directa por el Ministerio de Sanidad y Consumo. En el caso de EE.UU. el HRQOL es realizada por el CDC. En la Argentina podría actualizarse el convenio suscripto entre el Ministerio de Salud y el INDEC que data del año 1989, incorporando mayor amplitud en los contenidos para posibilitar mayor información vinculada a la percepción de salud incorporada al capítulo 3º, de las evaluaciones de encuestas que realiza. Si el INDEC tiene una metodología y presupuesto asignados para llevar adelante estos procesos, resulta innecesario y una superposición de esfuerzos que el Ministerio de Salud los lleve adelante por si mismo, aunque debería evaluarse también su factibilidad, en acuerdo con las Jurisdicciones. Lo anterior debería previamente desarrollar un instrumento de evaluación de la percepción auto-referenciada de salud, que debería ser adaptado a nuestras particularidades culturales. Seguramente requerirá la incorporación de nuevos contenidos, muchos de los cuales han sido expuestos en la presente investigación, con importantes antecedentes como consideramos al HRQOL y a la ENSE. La muestra debería ampliarse geográficamente, aleatoriamente e incorporar a la población rural.

determinarse

Definirse ágil a los fines de su oportunidad, tener sensibilidad para evaluar rápidamente los cambios que se produzcan en la situación de salud de la población y permitir cruzar variables a considerar según un enfoque de riesgo de los diferentes subgrupos poblacionales. Permitir la determinación además del cálculo de la Expectativa de Vida en Buena Salud de la población en el promedio del conjunto y de sus diferentes subgrupos. Lo anterior permitirá mayor y mejor información sobre aspectos hasta ahora mal conocidos de morbilidad.

Servirá además para la toma de decisiones en el ámbito político, para la planificación de servicios, para la orientación de nuevas investigaciones y para la evaluación del impacto de los programas que se realicen para lograr una mejor situación de salud en la población. Finalmente y como resumen concluimos que :  La estrategia propuesta se basa en la “percepción de salud” que tienen los ciudadanos,...tiene otra “fuente” de datos,... e incorpora otros de tipo cualitativo y social, tomados de la realidad, que hacen al “enfoque de riesgo” según analizamos.  Existen suficientes y numerosas experiencias en el mundo que la plantean como una perspectiva nueva y enriquecedora.  Los datos pueden tener alto contenido político, tal vez de la misma importancia que la TMI o la EV....  Se podría obtener información directa – distinguiendo demanda de necesidades - y sin la distorsión que le imprimen los servicios sanitarios.   Se podría obtener información social y sanitaria – que hace a la calidad de vida – y que no puede obtenerse por otros medios.  Sería información representativa de “toda la población”, permitiendo la corrección de subregistros ( ej. discapacidad, salud mental, etc. ), es decir puede mejorar la calidad, inclusive superando las limitaciones de los niveles locales.

    Puede ser mucho más rápida, mejorando la oportunidad.   Puede asegurar una buena relación costo – efectividad.  Pensamos que puede ser un importante camino de investigación a recorrer, para mejorar el sistema de información en salud para la gestión en la Argentina.

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