Ph.d.-afhandling Institut for Sociologi og Socialt Arbejde Aalborg Universitet
Grit Niklasson
At vĂŚre gravid - kvinders oplevelse af tilbud, valg og krav
At vÌre gravid – kvinders oplevelse af tilbud, valg og krav
Grit Niklasson
At vÌre gravid – kvinders oplevelse af tilbud, valg og krav
Ph.d. afhandling Institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Aalborg Universitet
At være gravid – kvinders oplevelse af tilbud, valg og krav Ph.d. afhandling · Institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Aalborg Universitet, Danmark
© University College Nordjylland Udgivet af UCN Forlag
Selma Lagerløfs Vej 2 9220 Aalborg www.ucn.dk/fou Udgivet 2014 Omslag: Yvonne Miller, UCN Kommunikation Grafisk produktion: Lise Glindvad Forside modelfoto: Colourbox.com Trykkeri: Books on Demand, www.bod.dk ISBN 9788771456417
Forord Det er renheden. De er så satans ubesudlede, og det der vokser inden i dem, er så fyldt af muligheder og lys og positivitet, og deres hud skinner, og tænderne skinner, lugtesansen er dyrisk, de har en mageløs styrke, og de stråler, og der er intet der kan være så langt fra alt det der har med snavs at gøre, som det der vokser inden i dem (Loe 2013: 40). Så poetisk kan man beskrive gravide kvinder. Jeg læste Erlend Loe’s roman omtrent halvvejs inde i mit ph.d. forløb, og selv om det med gravide bare var en biting i bogen, fangede hans måde at tale om disse kvinder mig så godt. I mine øjne er det smukkeste, man kan tænke sig, en gravid kvinde. Og netop fordi det, der vokser inden i dem, er så fyldt af muligheder, som Loe skriver, så skal vi gøre det allerbedste, vi kan, for at disse muligheder skal blomstre og udnyttes optimalt. Det fører mig frem til endnu en begavet herre, som har udtrykt et andet af mine incitamenter for at gå i gang med dette projekt: For at arbejde [videnskabeligt] skal man være rasende. Og for at styre sit raseri skal man arbejde (Bourdieu 2005b: 10). Bourdieu beskriver meget godt grunden til, at jeg gav mig i kast med denne afhandling: Jeg var måske ikke ligefrem rasende, men i hvert fald ærgerlig, frustreret og bekymret over, at der manglede viden om, hvordan gravide kvinder i dag lever og oplever graviditeten, hvad der bekymrer dem, hvad der styrker dem, hvad de skal bakkes op i for at de kan udnytte alle de muligheder, de har i sig. Og hvad er så mere naturligt end at styre disse tanker ved at arbejde på at skabe den viden, der skulle til? I mine bestræbelser herpå har jeg fået en fantastisk støtte og opbakning, både af nuværende og tidligere kolleger og ledere på Jordemoderuddannelsen, UCN. I har interesseret jer for projektet hele vejen igennem, I har hele tiden været der for mig, også når jeg syntes, det var svært, hårdt og håbløst. Jeg har oplevet en stor imødekommenhed og diskussionslyst på Institut for Sociologi og Socialt Arbejde på Aalborg Universitet, ikke mindst på sociologigangen og i forskningsgruppen CASTOR og med mine tidligere og nuværende ph.d.studerende-kolleger. Min dygtige studentermedhjælper Stine, der transkriberede interviews på livet løs, blev selv gravid, før hun var færdig. Stine har været en uvurderlig hjælp. Det har også Marianne, min helt private sprognørd, som har taget kor-
5
rekturlæsningen meget seriøst, og Lise, der smukt og enkelt har formet afhandlingens fysiske udtryk. Tak! I har været en stor hjælp i forløbet. At ph.d. studiet overhovedet blev økonomisk og praktisk muligt skyldes University College Nordjylland, Aalborg Universitet og Jordemoderforeningen, der alle har ’spyttet i bøssen’, så jeg kunne frikøbes delvist, og så øvrige udgifter til projektet kunne finansieres. Stor tak til min altid positive, inspirerende og konstruktivt kritiske hovedvejleder, professor Annick Prieur på Institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Aaborg Universitet. Sagligt, fagligt og venligt er ethvert skævt eller mindre skævt udspil fra min side blevet modtaget og ledt på rette spor, og jeg er blevet udfordret hele vejen igennem. Også en varm tak til min bivejleder, professor i etnologi Thomas Højrup fra SAXO-Instituttet på Københavns Universitet, for de mange gode drøftelser, vi har haft, allerede længe før projektet var formuleret og gennem hele forløbet; de ligeså konstruktivt kritiske kommentarer, jeg har fået fra den kant, har været guld værd. Ligeledes har gode samtaler med professor Uffe Juul Jensen, Århus Universitet, professor Nikolas Rose, Kings College London, og de mange andre inspirerende forskere og forskerstuderende, jeg har mødt på seminarer og kurser. De læger, jordemødre og sygeplejersker, der har lukket mig ind i konsultationslokalet, skal have en stor tak. Tine, Lene, Henna, Gunilla, Kirsten og Karen ikke mindst! Også fra så mange andre jordemødre har jeg fået interesserede spørgsmål, tankevækkende kommentarer og mødt stor diskussionslyst, og alt har glædet og inspireret mig. En stor tak skylder jeg især de fantastiske gravide kvinder, jeg har mødt og lært at kende på forskellig vis gennem projektet: Mine informanter. Ikke mindst I fire kvinder, der gennem hele graviditeten lod mig følge jeres tanker, overvejelser, bekymringer, glæder og til sidst den store lykke, da I havde fået barnet – jer vil jeg aldrig glemme. Jeg er dybt taknemmelig over, at jeg måtte være med på sidelinjen hele vejen igennem. Fagligt har det været stort, menneskeligt endnu større. Til sidst: Uden en ubegrænset opbakning og omsorg fra min livsledsager Karsten, og uden mine pragtfulde børn og svigerbørn, der tror på, at jeg kan, uanset hvor meget jeg river mig i håret – Robert, Eve, Jens, Tine og Sam – var det aldrig gået. I skal, sammen med mor Kirsten, svigermor Kirstine og resten af min skønne, store familie og de dejlige venner og veninder, der har heppet hele vejen igennem, have stor, stor tak, fordi I holder af og holder ud.
6
Indhold Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Kapitel 1: Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Baggrunden for dette projekt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Risikotænkning og teknologi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . At vælge familie – individualiseringstendenser . . . . . . . . . . . . . . . At vælge fosterundersøgelser – eget valg eller sundhedssystemets valg? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Regulering af den menneskelige reproduktion . . . . . . . . . . . . . . . . Mødrehjælpen som medspiller i reguleringen i det 20. århundrede . . Retten til abort i dag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Risikovurdering af fostret . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kundskabsstatus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Studiets fokus og problemformulering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Afhandlingens struktur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
11 12 14 15
Kapitel 2: Teoretiske perspektiver. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Social differentiering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Højrups strukturelle livsformsanalyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bourdieus teori om magt og dominans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Højrup og Bourdieu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Risiko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mary Douglas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Deborah Lupton . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ulrich Beck . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Normalitet og normativitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kort om naturligt kontra normalt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Georges Canguilhem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nikolas Rose – vitale normer og sociale normer . . . . . . . . . . . . . Sammenhængen mellem normalitet og normer . . . . . . . . . . . . . Videnskabsteoretiske betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Et hermeneutisk grundperspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Livsformsanalysens videnskabsteoretiske grundlag . . . . . . . . . . Konstruktivismen og Canguilhem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
36 37 37 44 47 48 48 52 55 58 58 60 63 66 67 68 71 76
Kapitel 3: Metoder og fremgangsmåde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kvinderne i empirien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Feltarbejdets udfordringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Følgeskabet – graviditet som proces . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Interview – rammer og temaer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
81 84 86 89 89
16 18 19 21 22 23 32 34
7
Observationerne – samspil med de sundhedsprofessionelle . . . . . . . 93 Analysearbejdet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Kapitel 4: Livsformsspecifik familiedannelse . . . . . . . . . . . . . . 99 Karriere-Karin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 Lønarbejder-Lone . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Med livsformsanalysens blik på familiedannelsen . . . . . . . . . . . . . 105 Kvinder, der er bærere af karrierelivsformen . . . . . . . . . . . . . . . . 106 A Karrieremuligheder og -betingelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 B Blik på barnets kulturelle dannelsesproces . . . . . . . . . . . . . 112 C Når barnet er målet og forældrene midlet . . . . . . . . . . . . . . 116 Kvinder, der er bærere af lønarbejderlivsformen . . . . . . . . . . . . . . 119 D Barnet som en værdi i sig selv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 E Generationernes værdi for hinanden . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126 F En tillidsfuld tilgang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130 En opsummering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134 Kapitel 5: Teknologi – tilbud eller selvfølge? . . . . . . . . . . . . . . 138 Fra træstetoskop til højteknologi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138 Biomedicin som en male-gendered profession – også når den udøves af kvinder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 Giver ro på – eller skaber angst? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 Mønstre for kvindernes holdning til teknologi i graviditeten . . . . . 143 Kvantitative studier om oplysningsniveauet – og erfaringer fra andre dele af verden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Risikovurdering er (ikke?) screening . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149 Hvad bliver sagt og ikke sagt i lægens konsultation? . . . . . . . . . . 152 Det ’informerede samtykke’ i praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 Information modtaget, samtykke afgivet . . . . . . . . . . . . . . . . 153 Information modtaget, samtykke ikke afgivet . . . . . . . . . . . . 153 Information ikke modtaget, samtykke afgivet . . . . . . . . . . . . 154 Information ikke modtaget, samtykke ikke afgivet . . . . . . . . . 155 Informeret samtykke? Tja … . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158 En opsummering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Kapitel 6: Den risikable graviditet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164 Statistiske udregninger versus potentielt tab . . . . . . . . . . . . . . . . 166 Dilemmaet: Ansvarlighed – men hvordan bedst?. . . . . . . . . . . . . . 167 Når den sundhedsprofessionelle ’taler i øst’ og den gravide ’hører i vest’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170 At føle sig usikker – i tvivl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 At føle sig ramt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173
8
At føle sig intimideret . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174 At agere pragmatisk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 Det risikable er ikke det samme for enhver gravid . . . . . . . . . . . . 179 Divergerende risikoopfattelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182 En opsummering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184 Kapitel 7: Når det normale bliver det gode: normalitet, normativitet og graviditet . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187 Normalitet og normer i forbindelse med graviditet . . . . . . . . . . . . 188 Sundhedsvæsenets norm er, at ’det’ skal være normalt. Og dermed bliver det også de gravides norm at skulle/ville være normal . . . . . 191 Normen er, at man får udført risikovurdering af fostret . . . . . . . . . 195 Det er vigtigt at føle sig normal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196 Teknologiens definition af normalitet er det afgørende . . . . . . . . . 197 Normerne er forskellige i forskellige kontekster . . . . . . . . . . . . . . 199 Diskussion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203 Normer anerkendes kun som normer, når de bliver brudt – den symbolske vold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203 Når normerne styrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205 Hvem definerer det unormale? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206 Normer som en social konstruktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208 En opsummering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209 Kapitel 8: En konkluderende diskussion . . . . . . . . . . . . . . . . . 212 Afhandlingens hovedpointer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212 En perspektivering – overvejelser om implikationer for praksis . . . 222 Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 228 English summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233 Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 Bilag: Interviewguide . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
9
Kapitel 1: Indledning Jeg er jordemoder. Det har jeg været i ganske mange år, først i praksis på forskellige fødesteder, siden som lektor i den teoretiske undervisning. Da jeg har været med i feltet siden 1980, har jeg oplevet udviklingen omkring en stadig mere teknisk og elektronisk overvågning af fostret under fødslen og ikke mindst de undersøgelser, der tilbydes i graviditeten – fra tjek af urin og blodtryk til nu prænatal diagnostik med bl.a. scanning, der tilbydes alle gravide. Jeg har altid været rigtig glad for det med god tid og ro på i både graviditet og fødsel og har foretrukket hjemmefødsler1, alternativt små fødesteder2, og jeg har en grundlæggende skepsis omkring den tiltagende teknologisering af graviditet og fødsel. Her tænker jeg især på scanninger, på igangsættelser af fødsler og på kejsernit uden medicinsk indikation – eller kejsersnit på mors ønske, som det også kaldes. Endvidere stiller jeg spørgsmålstegn ved, hvorledes den viden, den gravide og hendes partner får via de prænatale undersøgelsestilbud, kan håndteres og bliver håndteret af dem. Da jeg gik i gang med dette ph.d. studium, var min forforståelse om det at være gravid i høj grad, at jeg så graviditeten som en naturlig livsproces: Der kommer en sædcelle ind og befrugter et æg, maven vokser, kvinden (og manden) glæder sig, de vokser med opgaven, forbereder sig, og så fødes et barn, der umiddelbart bare er en del af deres fortsatte liv, så godt som det nu kan lade sig gøre. Jeg kunne ikke se noget behov for indgriben heri og undrede mig over de mange teknologiske muligheder med deres effekter på den naturlige proces. Jeg har forstået graviditeten som en slags universel enhedstilstand/-oplevelse/-proces, som – med mindre der viser sig situationer eller tilstande, der vækker bekymring – kan følges af parret og af jordemoderen med brug af den traditionelle teknologi, nemlig træstetoskopet til at overvåge fostrets hjertelyd, og jordemoderens hænder og kliniske skøn. I det hele taget havde jeg indledningsvis en del forforståelser omkring teknologisering og kontrol af graviditeten. Men jeg var mig det meget bevidst og gik ud med åben pande for at finde ud af, om jeg bare var 1 Antallet af kvinder/par, der vælger hjemmmefødsel, er i hastig vækst. Det er steget med 20 % årligt i både 2010 og 2011, men tegner sig dog kun for 1,4 % af alle fødsler (Sundhedsstyrelsen 2012). 2 Små fødesteder er der efterhånden næsten ikke flere af, bortset fra i tyndt befolkede områder som fx Thisted og Bornholm. Så sent som i 2009, efter en del lukninger af mindre fødesteder, var der på landsplan kun 30 fødesteder i Danmark. Ved udgangen af 2011 var antallet yderligere reduceret til 24 (Sundhedsstyrelsen 2012).
11
en gammel romantiker, eller om den megen teknologi og vurdering vitterligt ER fremmedgørende for den gravide. Og det viste sig hurtigt, at det hovedsageligt var det første, der var tilfældet. Mit feltarbejde viste mig ret omgående, at gravide kvinder finder det ’naturligt’ at inddrage teknologien i denne livsfase – som den også har fået en plads i stort set alle andre af livets forhold: Alle har en mobiltelefon, stort set ingen spørger om vej længere men bruger en gps, så hvorfor ikke også lige vende indenom på scanningsklinikken og formedelst 200 kr. få verificeret, at der er et lille hjerteblink derinde, seks uger efter at menstruationen er udeblevet? Og hvorfor ikke sige ja tak til sundhedsvæsenets tilbud om nakkefoldsscanning, risikoberegning og misdannelsesscanning – man kan bedre planlægge sit liv, og man er på forkant, når man ved, hvordan det, der ligger gemt i maven, ser ud. Kønnet skal man også vide, så man kan købe tøj i den rigtige farve. Det ved alle andre jo også – og man spørger ikke hinanden, om man skal scannes, men om hvornår eller hvor man skal scannes. Flere undersøgelser har vist, at vordende forældres tilknytningsproces til barnet fremmes af at se barnet ved scanning (bl.a. Kroløkke 2011, Gregg 1995) – visse steder tilbydes specielt unge og/ eller specielt socialt belastede gravide og deres partnere rutinemæssigt en ’tilknytningsscanning’ ud over det generelle program. Og så godt som alle tager imod det… Så ja, jeg VAR nok en gammel romantiker. Men er der noget, jeg har lært i denne forbindelse, så er det, at gravide sagtens kan være naturlige og trygge OG benytte sig af tidens teknologiske muligheder. Men jeg har også lært, at teknologien ikke for alle er en positiv del af graviditeten. Og det var egentlig ganske godt at få det på plads.
Baggrunden for dette projekt Denne afhandling er blevet til som resultat af en nysgerrighed efter hvad det er, der betyder noget for gravide kvinder i dag. Den repræsenterer en søgen efter viden om, hvorledes de påvirkes af og påvirker samfundet – både helt generelt og i særdeleshed sundhedssystemet specifikt. Jeg vil se det ud fra de givne betingelser, som er for reproduktion og familiedannelse i Dagens Danmark og med den mangfoldighed, de gravide repræsenterer såvel demografisk, socialt, værdimæssigt og politisk – og på mange andre områder. Min interesse for dette er i høj grad ansporet af mine oplevelser med de studerendes beretninger i min funktion som teoretisk underviser på jordemoderuddannelsen, en uddannelse, der består af 50 % praktik og 50 %
12
teori. I min interaktion med de engagerede og reflekterende studerende, vi har på University College Nordjylland, anvendes deres erfaringer fra den praktiske del af uddannelsen som en integreret del af den teoretiske undervisning, og dialogerne tager så vidt muligt udgangspunkt i de studerendes praksisoplevelser, ikke mindst i de samfundsvidenskabelige, sociologiske og videnskabsteoretiske emner, som jeg underviser i. Her har vi gang på gang drøftet situationer, hvor de studerende i jordemoderkonsultationen har oplevet usikre gravide, der fortæller om de mange valgmuligheder, de bliver stillet overfor, og som nogle af dem føler som et pres. Et pres, mange gravide også oplever i forhold til selv at skulle ’præstere’ – de føler, de skal se godt ud og være attraktive som kvinder, de skal udfylde jobfunktionen til punkt og prikke, de skal være fit og veltrænede til fødslen, de skal have styr på selvhypnose, meditationsøvelser og andre aspekter af forberedelse til fødslen, de skal sågar på dette tidlige tidspunkt have viden om sikkerhedsgodkendte autostole (som på nogle fødesteder skal medbringes allerede til fødslen, i fald den lille familie kort efter denne skal med taxi til patienthotel). I det hele taget: De studerende fortæller om gravide kvinder, der har tusinde spørgsmål og usikkerheder, og som stadig – på trods af den megen snak om autonomi og selvbestemmelse i sundhedsvæsenet – generelt læner sig meget op ad de professionelles anbefalinger og holdninger, ikke mindst i forhold til levevis i graviditeten og i forhold til tilbuddene om fosterdiagnostik. Men de fortæller også om enkelte gravide, som helt afviser vejledning, rådgivning og anbefalinger og vælger at stole på sig selv og deres private netværk. Jeg ønsker at undersøge, hvilke samfundsmæssige og kulturelle påvirkninger, der har betydning for gravide kvinders oplevelse af denne livsperiode, og hvad der er baggrundene for deres præferencer, valg og tilvalg med henblik på fosterdiagnostik og forebyggende sundhedsundersøgelser, og ikke mindst om det allerførste valg: Hvad der spiller ind i valget om at sætte barnet i verden. Det skal undersøges, hvordan de orienterer sig om de faglige aspekter ved graviditeten, og hvilken betydning disse aspekter har – de naturvidenskabelige, de psykologiske, de praktiske. Ligeledes er det interessant at vide, hvorledes kvinderne tænker om de mange anbefalinger i forhold til levevis i graviditeten, som skal optimere fostrets betingelser i livmoderen, og hvordan de vælger at forholde sig til dem og til de sundhedsprofessionelle, der formidler anbefalingerne. Og endelig – hvorledes forskellene viser sig i mangfoldigheden. Der bliver født omkring 60.000 børn i Danmark hvert år. Tallet faldt i 2011 med ca. 4000 i forhold til året før, og det totale antal blev 59.527 (Sundhedsstyrelsen 2012), og i 2012 var fødselstallet faldet yderligere
13
til 57.916 (Danmarks Statistik, www.dst.dk). Men det er dog en del mennesker, vi taler om, for hvem projektets problemstilling er relevant. Det er mit håb, at min forskning og denne afhandling vil kunne kaste lys over dette væsentlige emne, at resultaterne heraf vil blive læst og taget til efterretning i den praksis, der har gravide og familierne som målgruppe – og ikke mindst, at den vil give anledning til debat om den aktuelle praksis. Projektet tager et kulturelt og sociologisk udgangspunkt3. Man gennemlever graviditeten som par og på forskellig vis, afhængigt af livsform og besiddelsen af økonomisk, kulturel og symbolsk kapital – og forskelligt som par, som kvinde og mand. Jeg vil samle, differentiere og analysere de enkelte(s) graviditetsoplevelser og pege på fælles træk, som kendetegner kulturen og praksis i dag – ikke med vægt på enkeltstående tilfælde men med baggrund i den samlede genererede datamængde.
Risikotænkning og teknologi Min tese er, at de mange muligheder, man i dag har for at vurdere risici i forbindelse med både den gravide kvindes levevis og med fostrets udvikling og helbredsstatus, påvirker kvinders oplevelse af graviditeten i negativ retning. Den tyske sociolog Ulrich Beck karakteriserer det nuværende samfund som et risikosamfund og hævder, at vi lever i det, han kalder en ’antropologisk choktilstand’, hvor hovedudfordringen er at beskytte sig selv og sine nærmeste (Beck 1997: 10). Dette samfund er en forlængelse af industrisamfundet, som var en forlængelse af agrarsamfundet. Industrisamfundet var et klasse- og lagdelt samfund (Beck 1997: 20), og dette samfunds drivkraft kunne udtrykkes i sætningen: Jeg er sulten! Mens den bevægelse, som ifølge Beck sættes i gang med risikosamfundet, kommer til udtryk i udsagnet: Jeg er bange! (Beck 1997: 67). Risici har altid været en del af menneskelivet, men karakteren af de tilstedeværende risici har ændret sig. Fra at være en risiko, man helt personligt kunne vælge at udsætte sig for – som fx at sejle ud i dårligt vejr, at tage kampen op med vilde dyr mv. – handler det nu om globale risici, som truer hele menneskeheden, som fx risikoen ved atomkraft (jf. Tjernobylulykken o.l.) og forurening i øvrigt. Betydningen af risiko er gået fra at være noget med den enkeltes mod og eventyr til at omhandle global udslettelse (Beck 1997: 30). Og denne risikofordeling gør 3 Hermed skal forstås, at medicinske og naturfaglige aspekter ikke er interessante i denne sammenhæng.
14
ikke forskel på klasser, for modsat klassesamfundets skæve fordeling af økonomisk velstand, er risici som ovennævnte ens for alle (Beck 1997: 32). Hvor farer tidligere var forårsaget af ’eksterne faktorer’ som Gud eller naturen, består den historisk nye kvalitet ved risici i, at de på én gang konstitueres videnskabeligt og samfundsmæssigt (Beck 1997: 254).
At vælge familie – individualiseringstendenser I 1970 var gennemsnitsalderen for førstegangsfødende lidt under 24 år, i 2011 er den 29,1 år (Sundhedsstyrelsen 2012) – dette afspejler, at kvinder og mænd er mere ligestillede uddannelses- og erhvervsmæssigt, og det afspejles i familiens hverdagsliv (Dencik, Jørgensen og Sommer 2008). En ph.d. afhandling viser, at det at få børn i dag er et generelt meget velovervejet valg, alt er planlagt og forberedt, og motivet er primært at ’man vil gerne skabe sin egen familie’ (Themsen 2008). Meget få får børn, fordi de ønsker at ’føre slægten videre’. Børnenes funktion for familielivet er af ren emotionel betydning – de giver mening og livsperspektiv og er katalysatorer for følelser af kærlighed, intimitet og bekræftelse. Derfor er to børn nok, flere børn får ’faldende marginalnytte’ (Dencik, Jørgensen og Sommer 2008). Beck påpeger, at barnet er den eneste tilbageblevne primære relation, som ikke kan opløses eller udskiftes (Beck 1997: 193). Selvkontrol spiller en enorm rolle i et individualistisk og kompetencestyret samfund, hvor det er op til den enkelte hele tiden at maksimere sine valgmuligheder (Dencik, Jørgensen og Sommer 2008). Status og position er for en stor dels vedkommende forbundet med at have kontrol med sig selv, sine valgmuligheder og sine sociale omgivelser. Kontrol er magt. At miste kontrol eller blive frataget kontrol er derfor ensbetydende med at blive udsat for social deroute eller blive ’sat under administration’. Det er meget nemt tilfældet i forbindelse med en graviditet og en fødsel – kontroltab kan nærmest ikke undgås (Dencik, Jørgensen og Sommer 2008). Og den ultimative kontrolfreak har meget svært ved at begive sig ud i det, en graviditet og en (kommende) fødsel indebærer af usikkerhed og uforudsigelighed. Mængden af tilgængelige alternativer vokser således, og mere end tidligere må den enkelte vælge mellem disse. Giddens analyserer intimitetens forandring i moderne samfund og siger: ’Det er et kendetegn ved det rene forhold, at det kan afsluttes af en af parterne mere eller
15
mindre efter ønske, på et hvilket som helst tidspunkt’ (Giddens 1994). Ulrich Beck fastholder, at man ikke bare kan, man er også nødt til at træffe beslutninger om uddannelse, erhverv, job, bopæl, partner, børn etc. (Beck 1997: 216). Også mulighederne for at kortlægge det ventede barns køn, gener, statistiske risiko for en række lidelser og handicap af varierende alvor sætter den gravide overfor eksistentielle valg. Hun kan tilkøbe 3D og 4D scanninger og ekstra jordemoderomsorg, melde sig til kurser i fødselshypnose, hyre en doula til at ledsage sin graviditet og fødsel med mere.
At vælge fosterundersøgelser – eget valg eller sundhedssystemets valg? Det Etiske Råd har haft drøftelser om hvor meget og hvor lidt fosterdiagnostik, den gravide skal tilbydes, og hvilken information hun har ret til om det ventede barn før udløbet af 12. graviditetsuge, som er grænsen for fri abort. Rådet anbefaler, at der med fosterdiagnostik kun genereres information, som er relevant af sundhedsfaglige grunde, hvilket vil sige, at undersøgelserne skal være målrettet afdækning af alvorlige sygdomme eller misdannelser – eller risiko for samme – som det er muligt at behandle, enten i fosterlivet eller efter fødslen (Det Etiske Raad 2009: 15). I ovennævnte rapport skriver Etisk Raad endvidere: Den gravide kvinde træffer selv en stor del af beslutningerne i forbindelse med fosterdiagnostik og eventuel abort. Det er vigtigt, at hun kan træffe beslutningerne på et informeret grundlag, hvor hun har forstået situationens omstændigheder og kan overskue, hvilke konsekvenser de forskellige beslutninger har for hende selv og andre involverede. Det er også vigtigt, at hun ikke presses til at træffe bestemte beslutninger af for eksempel situationen eller den sundhedsperson, der rådgiver hende (Det Etiske Råd 2009). Der var uenighed i Rådet om, hvorvidt sådanne beslutninger adskiller sig fra andre, man som borger skal træffe, når man konfronteres med sundhedssektoren, men en del af medlemmerne peger på, at mange gravide opfatter fosterdiagnostikken som blåstemplet af sundhedsvæsenet, hvilket medlemmerne anser for problematisk, fordi de fleste gravide af den grund tager imod tilbuddet uden nærmere overvejelse og uden at tage stilling til, om de måske var bedre tjent med at sige nej. Denne antagelse bekræftes af en aktuel ph.d. afhandling (Schwennesen 2010).
16
Desuden bekymrer det Rådet, at spørgsmålet involverer så mange komplekse medicinske data og risikovurderinger, som kan være svære at håndtere som lægmand. I ’Etiske retningslinjer for jordemødre’ hedder det i punkt 2: Jordemoderen medvirker til at sikre, at kvinden får forståelig information om sine valgmuligheder, og jordemoderen respekterer hendes valg, samt støtter hende deri (Jordemoderforeningen 2010). Det er således en del af jordemoderens etiske ansvar (også ekspliciteret i Sundhedsloven, Autorisationsloven og Cirkulære om jordemodervirksomhed mv.) at varetage kravet om informeret samtykke, autonomi mv. Den ovennævnte passus i ’Etiske retningslinjer for jordemødre’ om at støtte kvinden i valg er kommet ind som en ny faktor i revisionen af Jordemoderforeningens etiske anbefalinger i 2010, idet den ikke var at finde i de tidligere etiske retningslinjer, Etikkoden af 1998, og kan ses som et udtryk for kravet til det moderne menneske om at træffe valg. Dette dilemma, hvor den sundhedsprofessionelle er gået fra at være den bedrevidende ekspert til at være facilitator for borgerens selvudvikling, risikoforvaltning og selvbestemmelse, og hvor den gravide er ekspert i sit eget liv, men samtidig meget gerne skal træffe sine valg i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens retningslinjer, behandles af Järvinen og Mik-Meyer (2012), og de peger på fire centrale paradokser ikke blot i sundhedsarbejdet, men i velfærdsarbejde generelt: 1. Modsætningsfyldte borgerroller: Den professionelle fokuserer på borgerens ressourcer frem for problemerne – men borgerens autonomi er kun uproblematisk, så længe denne vælger ’det rigtige’. 2. Modsætningsfyldte professionsroller: Som en form for coach skal den professionelle forholde sig til brede livsområder hos borgeren og ikke kun det, professionen er ekspert i. Dialog og relationsarbejde er væsentlige faktorer i arbejdet, hvilket medfører, at den professionelle let kommer til at stå i et spændingsfelt mellem omklamring og underengagering i borgerens problemer. 3. Modsætningen mellem rollen som borgerens eller systemets advokat: Den professionelle kan anlægge forskellige perspektiver i forhold til, om det er borgerens eller den ansættende myndigheds interesser, der skal plejes bedst. Denne modsæt-
17
ning er måske mest tydelig, hvor arbejdet indebærer økonomiske tildelinger til borgeren, og den er knap så synlig i sundhedsarbejde. 4. En tendens til psykologisering af velfærdsarbejdet, hvor den professionelle udover at fokusere på fx helbred og sygdomme også skal fokusere på borgerens helbred og livssituation (Järvinen & Mik-Meyer 2012). Jordemødre og læger forventes således, som andre velfærdsprofessionelle, på samme tid at anskue den gravide som et selvstændigt, selvansvarligt og autonomt individ, der skal træffe sine egne valg på et oplyst grundlag, samtidig med at de forventes at formidle den ekspertviden, der ekspliciteres i Sundhedsstyrelsens retningslinjer, til den gravide og dermed lede hende til at træffe valg i den sanktionerede og evidensoplyste rigtige retning. Spændingsfeltet nævnt i punkt 2 ovenfor burde ikke være til stede, netop fordi det drejer sig om dialog og relationsarbejde, og dette er måske også mere tydeligt, når forholdet drejer sig om klient/ socialrådgiver (eller anden myndighedsperson), end når det drejer sig om gravid/jordemoder eller læge.
Regulering af den menneskelige reproduktion Eugenik som fænomen har præget reproduktionens historie i århundreder. Den engelske professor Clare Hanson, som har beskrevet graviditetens kulturelle historie fra 1750 og frem til 2000, viser, at eugenikken har sin oprindelse i Francis Galtons arbejde sidst i 1800-tallet. Galton var Charles Darwin’s fætter og var meget inspireret af dennes arbejde. Galton mente, at en races kvalitet kunne vurderes ud fra dens evne til at producere individer med det, han kaldte ’high natural ability’, og efter hans vurdering scorede hvide europæere højest på en sådan skala og var derfor prædestineret til at være over mindre talentfulde racer. Galton anbefalede således at igangsætte en proces, hvor avl af den overlegne race opmuntredes og avl af de lavere racer tilsvarende modsat. Galtons synspunkter skabte naturligvis debat. Men denne eugenikkens indflydelse bredte sig fra raceområdet til klasseområdet, idet Galton anså, at fattigdom var genetisk bestemt og forårsaget af en arvelig defekt snarere end af sociale og miljømæssige betingelser. Han påstod i et skrift i 1891, at racen kunne forbedres via differentieret avl, og dette synspunkt vakte gehør hos The Eugenics Education Society, som blev dannet i 1907 (Hanson 2004: 84-85).
18
Eugenikken, eller arvehygiejnen, sås i fuldt flor med Lebensborn-projektet i nazi-Tyskland. Lebensborn-projektet blev grundlagt af Gestapos chef, Heinrich Himmler, og en række SS-førere den 12. december 1935 med Hitlers viden og billigelse. Foreningen ekspliciterede følgende opgaver: 1. Rassisch und erbbiologisch wertvolle, kinderreiche Familien zu unterstützen 2. Rassisch und erbbiologisch wertvolle werdende Mütter unterzubringen und zu betreuen, bei denen nach sorgfältiger Prüfung der eigenen Familie und der Familie des Erzeugers durch das Rasse- und Siedlungshauptamt-SS anzunehmen ist, dass gleich wertvolle Kinder zu Welt kommen 3. Für diese Kinder zu sorgen 4. Für die Mütter der Kinder zu sorgen (Lilienthal 1985: 38-39) Foreningen opfordrede i en rundskrivelse SS-førere overalt til at avle mange børn og bekendtgjorde, at det at få mange børn ikke var et privat anliggende men en pligt, de gode folk havde overfor deres slægt og deres folk (Lilienthal 1985: 39). Den 15. august 1936 åbnedes det første fødehjem i Steinhöring, hvor børn bevidst blev avlet på ugifte kvinder med ’godt arisk blod’( Lilienthal 1985: 44). Dette hjem blev det første af adskillige, og i alt fødtes omkring 12.000 børn som resultat af Lebensborn-projektet på de særlige fødehjem (Lilienthal 1985: 242). Disse børn fik sjældent sandheden at vide om deres biologiske oprindelse, mange blev placeret i ’gode’ nazistiske familier og opfostret i den tro, at de boede hos deres biologiske forældre (Politiken 07.11.06).
Mødrehjælpen som medspiller i reguleringen i det 20. århundrede Det faktum, at moderskab er et ikke-privat men et statsligt anliggende, behøver dog ikke nødvendigvis at fremstå så grelt som eugenikken under 2. verdenskrig udtrykte det. I Danmark har der også i det 20. århundrede været en stram statslig styring hvad angår menneskelig reproduktion og familiedannelse, i høj grad synliggjort via Mødrehjælpens arbejde – først som privat organisation, siden i samarbejde med staten og som udførende dennes politik på området i praksis, hvilket beskrives i Bundesen, Henriksen og Jørgensen (2001): Filantropi, selvhjælp og interesseorganisering. Omtrent samtidig med dannelsen af The Eugenics
19
Education Society i England i 1907 blev forløberne for Mødrehjælpen i Danmark stiftet, nemlig ’Foreningen for ulykkeligt stillede Mødre’ (1905) og ’Foreningen for enligtstillede nødlidende Kvinder med børn’ (1906), som i 1924 slog sig sammen i den nye forening, ’Mødrehjælpen’. Formålet var dels rådgivning og støtte til dårligt stillede gravide og mødre, dels økonomisk støtte og dels formidling i forbindelse med bortadoption. Et noget andet formål end organisationen i England, men endnu et eksempel på en måde at regulere moderskabet på. De første cirka 30 år udførtes dette arbejde på privat og filantropisk basis. Men med ’Lov om Mødrehjælpsinstitutioner’, som trådte i kraft den 1. april 1939, var arbejdet med rådgivning og støtte nu rettet mod alle gravide kvinder og kvinder med spædbørn, gifte såvel som ugifte, og for en stor del offentligt finansieret. Dette betød også, at Mødrehjælpen i endnu højere grad forpligtede sig til at tilrette sine aktiviteter til den statslige socialpolitik på området, hvilket bl.a. i ’Lov om Mødrehjælpsinstitutioner’ blev specificeret som at søge at afholde kvinden fra at anmode om abort og i stedet lægge meget vægt på oplysning om de tilbud om støtte, der var mulige, hvis hun gennemførte graviditeten. Samtidig så staten en fordel i, at Mødrehjælpen som institution fremstod som privat (om end i vidt omfang økonomisk statsstøttet), dels fordi det ansås for en fordel i forhold til at tiltrække engagerede medarbejdere, dels fordi det i højere grad virkede tillidvækkende i befolkningen. Men loven om Mødrehjælpsinstitutioner af 1939 var reelt afslutningen på Mødrehjælpen som en frivillig organisation, den var nu så godt som offentligt finansieret, og både formål og indsats var lovmæssigt bestemt. Moderskabet var så væsentligt for samfundet, at socialpolitikken ikke mente det forsvarligt at overlade håndteringen heraf til det private initiativ (Bundesen et al. 2001:203). Et meget væsentligt element i Mødrehjælpens arbejde var den personlige rådgivning til kvinder, der var ’kommet i ulykke’. Opgaven med at rådgive den ulykkelige gravide blev parallelt ekspliciteret i såvel den omtalte lov om mødrehjælpsinstitutioner fra 1939 som den samtidige svangerskabslov (Bundesen et al. 2001: 204, 208). Kvinderne fik økonomisk, juridisk og psykologisk rådgivning samt konkret vejledning af hjemkonsulenter. Det var husholdningslærerinder, der gik konkret ind i spørgsmål om husholdningen som fx budgetlægning, indkøb og ernæring. Det var endvidere muligt at yde økonomisk bistand til kvinderne, ligesom de fra 1950’erne kunne tilbydes ophold på såkaldte rekreationshjem, hvor også de, der søgte om abort, kunne opholde sig. Her kunne man overvåge og observere deres psykiske tilstand (Skalts og Nørgaard 1982: 68-69).
20
Svangerskabsloven fra 1939 gav mulighed for legal abort i ganske særlige tilfælde. Der var tre mulige indikationer: 1) Den udvidede medicinske indikation, når der var alvorlig fare for kvindens liv og helbred. Hertil hørte også, at kvindens liv kunne være i fare af andre grunde end decideret sygdom, som fx af psykiske årsager eller underernæring pga. fattigdom. 2) Den etiske indikation, som kom i anvendelse, hvis fostret var blevet til ved en forbrydelse (incest, voldtægt o.l.) og 3) Den eugeniske indikation, når der var nærliggende fare for arvelig belastning af barnet (Skalts og Nørgaard 1982: 90). Der var således ikke noget, der blev ekspliciteret som det, vi i dag kender som social indikation; men 1) kunne med lidt god vilje anvendes – og blev også anvendt – med denne drejning. Mødrehjælpen administrerede således i stort omfang abortlovgivningen, men den socialpolitiske styring stod staten for. Samtidig havde der lige fra 1939 været en praksis med at tilbyde rådgivning om svangerskabsforebyggelse i Mødrehjælpen, indledningsvist på organisationens eget initiativ og fra 1949 med en særlig tilladelse til at oprette og drive en klinik med dette formål (Skalts og Nørgaard 1982: 115), og disse klinikker var velbesøgte. Men bevægelsen for fri abort kritiserede Mødrehjælpen for at være for restriktiv og for grundig på den negative måde i forundersøgelser, når en kvinde søgte abort. Med den lettere adgang til abort, som trådte i kraft i 1970 (fri abort for kvinder over 38 år og for kvinder, der havde født fire eller flere børn samt nemmere adgang til abort for ganske unge kvinder og socialt belastede kvinder), var vejen banet for den lovgivning, der fungerer i dag, og som trådte i kraft i juni 1973.
Retten til abort i dag Der er nu ikke længere en selvstændig lov om svangerskabsafbrydelse, men bestemmelserne er fastsat i Sundhedslovens afsnit VII, kapitel 25. Alle har ret til fri abort inden udgangen af 12. svangerskabsuge, og det er muligt at få tilladelse til abort efter dette tidspunkt af regionens abortsamråd (som består af en gynækologisk speciallæge, en psykiatrisk speciallæge og en medarbejder ved regionen med juridisk eller social uddannelse). Tilladelsen kan gives, • hvis der er fare for kvindens liv eller helbred, • hvis kvinden er blevet gravid efter voldtægt, incest eller blodskam,
21
• hvis barnet vil få en alvorlig fysisk eller psykisk sygdom, • hvis kvinden på grund af fysisk eller psykisk lidelse ikke vil kunne drage omsorg for barnet, • hvis kvinden på grund af ung alder eller umodenhed ikke vil kunne drage omsorg for barnet, • hvis fødslen af barnet vil medføre alvorlige helbredsmæssige eller sociale belastninger for kvinden eller hendes familie. Går afgørelsen i abortsamrådet (som i øvrigt skal være enstemmig, hvis tilladelsen skal gives) den gravide imod, kan hun få prøvet afgørelsen i et ankenævn (Sundhedsloven 2010). Der er ingen øvre grænse for, hvor sent aborten må foretages, hvis der gives tilladelse til abort efter udløbet af 12. svangerskabsuge, men hvis fostret anses som levedygtigt, er der yderligere begrænsninger. Dette kan dog være meget svært at vurdere. Jeg kender et eksempel fra sommeren 2012 på en abort på social indikation omkring uge 20, hvor barnet levede i seks timer efter aborten – som i dette tilfælde nok nærmere kan kaldes en fødsel. Og ’ønske’børn født så tidligt som omkring 22. svangerskabsuge kan i visse tilfælde bringes til at overleve, så grænsen er ikke nem at sætte. I det hele taget er et af de store problemer i dette felt af etik og lovgivning omkring menneskelig reproduktion, ikke kun lokalt i Danmark men på verdensplan, det faktum, at forskningen og videnskaben arbejder hurtigere, end den etiske debat og den lovgivningsmæssige regulering kan følge med (Wahlberg 2012: 22-23). En typisk baggrund for ansøgning om provokeret abort efter udløbet af 12. graviditetsuge er, at fostret efter den risikovurdering, som alle gravide tilbydes, efterfølgende ved hjælp af moderkagebiopsi eller fostervandsprøve har fået konstateret Down syndrom.
Risikovurdering af fostret Man har i Danmark et tilbud til alle gravide om at få udført en risikovurdering af fostret sidst i første trimester. Denne undersøgelse er central, naturligvis både for de vordende forældre men også for denne afhand-
22
ling, fordi det faktum at den eksisterer, og at alle gravide skal forholde sig til den, har betydelige implikationer for dette projekts fokus. Der er tale om en vurdering af, om fostret er i høj risiko for at have det handicap, der kendes som Down syndrom. Baggrunden er, at man ønsker at kunne tilbyde alle gravide/par viden om dette særlige forhold ved fostret, der skal sætte dem i stand til at tage stilling til fortsættelsen af graviditeten. Risikoen beregnes ved hjælp af en blodprøve fra moderen foretaget i uge 8+0 til uge 13+6, en scanning med måling af nakkefoldens størrelse foretaget i uge 11+0 til uge 13+6 samt familiens eventuelle sygehistorie og moderens alder – den såkaldte kombinationstest (Sundhedsstyrelsen 2004: 13). Hvis risikoen ud fra denne beregning er 1:250-300 eller større, tilbydes en fostervandsprøve eller en moderkagebiopsi, som med sikkerhed kan afklare, om der er tale om Down syndrom. Af de forældre, som får bekræftelse herpå, vælger 98 % at søge om provokeret abort. Det er meget få, som fravælger diagnosticeringen, og ligeledes et fåtal, der vælger ikke at abortere, hvis fostret diagnosticeres med Down syndrom.
Kundskabsstatus Med mine indledende betragtninger i denne afhandling gjorde jeg rede for de udtryk i samfundet, som danner baggrund for min påstand om, at den aktuelle problemstilling har brug for at blive udforsket. I dette afsnit vil jeg redegøre for eksisterende forskning i lignende problemstillinger, der er undersøgt i andre kulturer og for de tilgrænsende problemfelter, som er undersøgt i Skandinavien. Dermed vil jeg godtgøre, at der er et kundskabshul hvad angår kvalitativ forskning i danske kvinders dannelsesproces og erfaringer i graviditeten. Der er udført forskning om dette i andre kulturer og på tilgrænsende områder, men ikke forskning, som kan overføres til en dansk kontekst. Vi ved en del om, hvad den gode fødselsoplevelse er takket være antropologerne Anne Mette Bertelsen og Camilla Gohrs undersøgelse fra 2006, som er udgivet i bogen ”Den gode fødsel”. De har ved feltarbejde, observationer og interviews med såvel fødende som jordemødre analyseret sig frem til, hvad de fødende vægter højest, og hvad der skal til, for at de oplever en fødsel som positiv og styrkende og ikke som et personligt nederlag og en grim erfaring. Meget kort kan det siges, at de nøgleord, der kendetegner en god fødsel, er Tillid, Tryghed og Kontrol – og Bertelsen og Gohr viser, at det ikke handler om, hvorvidt fødslen går som
23
forventet, men om hvorvidt de tre nøglebegreber er til stede gennem hele forløbet. Hvis det er tilfældet, kan fødselsplottet omfortolkes op til flere gange i løbet af fødslen, og parret kan alligevel ende med at have en god fødselsoplevelse (Bertelsen & Gohr 2006). Der er tidligere udført en række studier i Danmark om den betydning, gennemlevelsen af graviditeten har for kvinden/parret, bl.a. i forbindelse med Den Nationale Fødselskohorte (Olsen et al. 2001, Olsen 2003) og Ve-projektet (Kjærgaard et al. 2008), ligesom der er udført studier i andre skandinaviske lande med lignende fokus (bl.a. Hildingsson og Rådestad 2005). Disse er dog næsten uden undtagelse baseret på kvantitative metoder, ofte spørgeskemadesign, hvor informanterne tager stilling til i forvejen definerede spørgsmål med i forvejen definerede svarmuligheder. Desuden er Kjærgaard et al.’s store projekt koncentreret omkring fødselsoplevelsen, idet hovedfokus er behandlingen af vesvækkelse i fødslen. Hildingsson og Rådestad fandt med baggrund i 2746 spørgeskemaer udfyldt af kvinder dels i den tidlige graviditet og dels to måneder efter fødslen, at jordemødre i graviditetsarbejdet bør støtte gravide og deres partnere på en venlig og professionel måde og især støtte dem individuelt i forhold til hver enkelt gravides personlige behov, og at organiseret teamwork, således at gravide kvinder kun møder to jordemødre gennem hele graviditeten, vil øge tilfredsheden for de gravide (Hildingsson og Rådestad 2005). Schwennesen (2010) undersøger et af mange aspekter ved graviditetens dilemmaer, nemlig de processer, hvorigennem der skabes viden om fostrets liv, hvordan denne viden håndteres, og hvilke handlinger den leder til i forbindelse med den prænatale risikovurdering, som alle kvinder siden 2004 er blevet tilbudt sidst i graviditetens første trimester4. Schwennesen involverer i sin forskning både de humane og de non humane aktører og baserer sin empirigenerering på kvalitative metoder. Hendes resultater viser, at det oprindeligt udtrykte formål med at øge kvindernes og parrenes selvbestemmelse omkring graviditeten ved at tilbyde dem muligheder for at træffe informerede valg ud fra den viden, de diagnostiske resultater giver dem (Schwennesen 2010: 12), ikke virker ganske hensigtsmæssigt i praksis. Ansvaret for beslutningen om hvorvidt parret skal vælge invasive undersøgelser som moderkagebiopsi eller fostervandsprøve (med en abortrisiko på 1 %) og måske som følge heraf afbryde graviditeten, hvis fostret ved risikovurderingen viser sig at have en høj risiko for at have Down syndrom, ligger hos den gravide og hendes partner. Men Schwennesen fandt, at det, der i realiteten afgør, 4
24
0.-12. uge.
hvad parret beslutter, er det tal, parret får, som kvantitativt fremstiller risikoen for, at fostret har Down syndrom (Schwennesen 2010: 159). Desuden viser der sig, at Sundhedsstyrelsens pålæg om at den gravide indledningsvist skal tilbydes information om undersøgelsen og først modtage denne information, hvis hun takker ja til den (Sundhedsstyrelsen 2003: 57), ikke finder sted i praksis. Schwennesen beskriver, at de gravides karakteristiske oplevelse er, at det at gennemgå risikovurdering slet ikke er et valg men en rutineprocedure på linje med andre forebyggende undersøgelser i graviditeten (Schwennesen 2010: 21). Schwennesens resultater er i sandhed væsentlig viden. Hun er gået i dybden med et enkelt, men meget centralt aspekt af gravide kvinders oplevelser og valg i graviditeten. Dette emne er også i fokus for den islandske jordemoder og dr. phil. Helga Gottfreðsdóttir. Hun har undersøgt, hvad der er medvirkende elementer i beslutningsprocessen, når vordende forældre i Island tager stilling til, om de ønsker prænatal diagnostik. Hun foretog en diskursanalyse af mediernes italesættelse af tilbuddet i perioden 2000-05 (det blev indført i Island i 2001) og desuden en række semistrukturerede interviews af gravide kvinder og deres partnere. Med dette fokus på en specifik del af valgmulighederne i graviditeten – som Schwennesen også anlagde – konkluderer Gottfreðsdóttir, at skønt der var enkelte røster om eugeniske perspektiver i den offentlige debat, var der ikke megen fokus på dette aspekt. De interviewede kvinder opfattede for en stor del muligheden for diagnostik som et reelt valg, og de, der takkede ja, havde store forventninger til det og udviste en betydelig compliance5 omkring tilbuddet som en rutineundersøgelse, mens mændenes overvejelser mest handlede om det at have kontrol og vished omkring fostret og var omgærdet af økonomiske overvejelser. Der var en tendens til at de, der afstod fra risikovurderingen, havde personlige erfaringer med eller mere viden om handicap og var mere tolerante i forhold til diversitet (Gottfreðsdóttir 2009). Går vi udenfor Danmark og Norden, findes der en kvalitativ undersøgelse fra Australien omhandlende kvinders oplevelse af deres første graviditet (Schneider 2002). Her er 13 kvinder interviewet tre gange hver i løbet af graviditeten. Kvinderne meldte sig selv til undersøgelsen efter at have læst om den i en flyer, der var tilgængelig på relevante opslagstavler. Der var en vis homogenitet i datamaterialet rent socialt, 5 Compliance er et udtryk for den grad, i hvilken patienten følger et givet sundhedsfagligt råd. En høj compliance vil i dette tilfælde betyde, at mange tager imod tilbuddet.
25
idet alle kvinderne var veluddannede og i arbejde bortset fra en enkelt. Resultaterne fra dette studie viste, at for alle kvinderne var det at have kontrol i graviditeten et væsentligt tema, og at tab af kontrol skabte angst. Selv om der var mange fællestræk ved kvindernes oplevelser, var der også rigtig mange forskelle, hvorfor forfatteren konkluderede, at væsentlige faktorer for den enkelte kvinde som helbred, uddannelse, kultur, økonomisk status, støttende netværk generelt og især partner samt generelle livserfaringer og det, hun kaldte ’philosophy of life’samt egne specifikke behov og forventninger, alle influerede på graviditeten. Der sås et udtalt behov for graviditetsundervisning med oplysning og information om fødslen og ikke mindst om den første tid med barnet, herunder emner som spædbarnets udvikling og amning. En mere omfattende undersøgelse af gravide kvinders perspektiver er lavet i New England, USA, hvor Robin Gregg lavede dybdegående interviews med 31 gravide kvinder og har gjort rede for de oplevelser og dilemmaer, disse kvinder gav udtryk for, i bogen Pregnancy in a High-Tech Age – Paradoxes of Choice (Gregg 1995). Bogen har nogle år på bagen, men Gregg’s fund og analyser danner en relevant baggrund for dette ph.d. projekt, idet den udforskede mange af de aspekter, som også viser sig at være aktuelle for kvinder i Danmark i dag, samtidig med at der kan identificeres en række forskelle i kvinders oplevelse af risiko i forbindelse med graviditeten i Gregg’s empiri og i den, der ligger til grund for nærværende afhandling. Dette kan skyldes, at på den tid, Gregg’s data stammer fra, var det kun kvinder i særlig risikogruppe, der fik tilbudt fostervandsprøve, og der var ikke et generelt tilbud om scanning og risikovurdering, som der er i dag. Gregg slog fast, at ’Choice is a fundamental concept in Western liberal political theory and one of the dominant values of American political ideology in particular’ (Gregg: 9). Dette opleves også i Danmark, ikke blot i forbindelse med graviditet, men som en gennemgående værdi i velfærdsstatens tilbud i forhold til frit valg af hjemmehjælp, frit skolevalg, frit sygehusvalg mv. Også det at vælge overhovedet at blive gravid er/burde være et reelt valg, hvilket Gregg dog problematiserede med baggrund i, at ikke alle er i stand til at anvende præventive midler, og ikke alle er i stand til at opnå graviditet – selv ikke med assisteret reproduktion af forskellig art – når de gerne vil (Gregg: 34). Samtidig er der også forskellige holdninger til og muligheder for adgang til provokeret abort afhængig af hvilken amerikansk stat, man bor i, og det er igen forskelligt fra mulighederne i Danmark. Og når en kvinde så er blevet gravid, er der en række nye valg, hun skal træffe om hvor hun vil føde, hvilke undersøgelser hun skal gå til med mere (Gregg: 85).
26
Selve opfattelsen af graviditet og det at være gravid beskrev Gregg som noget, der på samme tid er en social kategori, en individuel oplevelse og et biologisk fænomen (Gregg: 63), og disse forskellige vinkler på graviditeten giver anledning til misforståelser. Fra den objektive, medicinske synsvinkel starter en graviditet med befrugtningen, mens den subjektivt for kvinden kan starte længe før, hvor hun begynder at ønske barn og planlægge graviditeten (Gregg: 80). Som Schneider lagde Gregg vægt på, at oplevelsen er helt igennem individuel og afhængig af den enkelte kvindes unikke livsomstændigheder (Gregg: 78). Denne oplevelse kan kollidere med den medicinske, objektive forståelse af graviditet: En gravid kvinde beskriver det umulige i at følge det givne medicinske råd om at gå hjem og lægge sig ned og aflaste pga. graviditetskomplikationer, fordi hun har et toårigt barn derhjemme, hun skal tage sig af, mens hendes mand er på arbejde: ’The medical view of pregnancy virtually ignores the public dimensions of pregnancy, the social corollaries of the physiological manifestations of a woman’s pregnancy’ (Gregg: 78-79). Også opfattelsen af risiko, erfarede Gregg, var forskellig fra et medicinsk perspektiv og fra et lægperspektiv. Hvor lægerne opfattede kvindernes graviditeter som risikable, når visse særlige risikofaktorer var til stede, og man derfor uundgåeligt måtte tage beslutninger og udføre undersøgelser eller behandling, var kvindernes opfattelse af, hvorvidt deres graviditet var risikabel afhængig af, hvorledes de opfattede risiko for sig selv og for fostret, og af forholdet mellem risiko, ansvar og valg, som var omfattende og sammenhængende med andre slags valg. Eksempelvis kunne et valg om at reducere den umiddelbare risiko for een ting i nogle tilfælde medføre en anden risiko (Gregg: 106) – fx vil det at få udført moderkagebiopsi eller fostervandsprøve for at afgøre, om barnet har Down syndrom, medføre en øget risiko for abort. I forbindelse med kvindernes opfattelse af risiko dokumenterede Gregg, at denne i høj grad er afhængig af de tilbud om undersøgelser i graviditeten, der gives kvinderne. Hun fandt, at kvinder under 35 år, som på tidspunktet for studiet ikke ansås for værende i risikogruppe for at få Down syndrom barn og derfor ikke fik særlige undersøgelser herfor, i overensstemmelse med dette også selv følte sig rolige og sikre i forhold til graviditeten og dens udfald, mens kvinder over 35 år, der var kategoriseret som i risikogruppe, for størstedelens vedkommende, dog med få undtagelser, også selv opfattede deres graviditet som en risikograviditet (Gregg: 98). Gregg pointerede, at det paradoksale ved tilbuddet om prænatal diagnostik ligger i, at det på den ene side er et frigørende aspekt, idet de vordende forældre hermed får mulighed for at tage væsentlige beslut-
27
ninger for deres fremtidige familieliv, og samtidig er det et begrænsende aspekt, fordi det medikaliserer den naturlige graviditet og medfører et element af social kontrol. Samtidig tvinger tilbuddet den gravide/ parret til at træffe et valg, for at vælge en undersøgelse fra er også et valg (Gregg: 138). Hun problematiserede, at det for en del af de gravide ikke fremstår som et reelt valg, fordi det forekommer dem at være det forventede og det eneste ansvarlige at vælge prænatal diagnostik til (Gregg: 133). Gregg’s undersøgelse bidrager med mange nuancer og aspekter af viden om, hvorledes kvinder i New England i midt-90’erne oplevede at være gravide. Den kan dog ikke umiddelbart overføres til danske nutidige forhold, både fordi livsomstændighederne og samfundsforholdene er forskellige i de to kontekster, og fordi de teknologiske muligheder for fosterundersøgelser og de tilbud, de gravide får om undersøgelser af fostret, er udviklet en del siden og dermed også risikoopfattelsen, og ikke mindst fordi normative og moralske aspekter er forskellige i de to samfund. Og en undersøgelse med en kvalitativ tilgang og med udgangspunkt i den hermeneutiske forståelse og analyse af de gravides egen begrebsverden og tænkning i forhold til, hvordan det opleves at være gravid i Danmark i dag, er som nævnt ikke udført. Foruden den ovenfor nævnte mere generelle litteratur om denne afhandlings problemfelt har jeg gennemgået den eksisterende litteratur på de specifikke felter, som er behandlet i analysekapitlerne. Hvad angår den strukturelle livsformsanalyse har denne ikke hidtil dannet teoretisk baggrund for analyse af aspekter specifikt ved det at være gravid, hvorfor der ikke eksisterer forskning med dette fokus. Der er dog en righoldig litteratur om og forskning med den strukturelle livsformsanalyse som teoretisk baggrund, også om kønsforskelle og om patientrollen, som er relevant for perspektivering af denne afhandlings analyse, hvilket jeg kommer tilbage til i kapitlet ”Teoretiske perspektiver”. Om teknologi og graviditet er der forskning fra Danmark: Bangsgaard & Tabor har med kvantitativ metode (spørgeskema) undersøgt 534 kvinders oplysningsniveau, når de vælger risikovurdering af fostret til eller fra, hvilket viste, at 80 % af de 534 kvinder, der besvarede spørgeskemaet, traf et informeret valg. Forfatterne problematiserer dog metoden, idet de overvejer, om kvindernes viden kan være overestimeret i deres resultater (Bangsgaard & Tabor 2012). Dahl et al. har, ligeledes med spørgeskema bestående af 15 multiple choice spørgsmål, fået svar fra godt 4000 kvin-
28
der angående deres viden om, hvad risikovurderingen indebar, og hvad dens konsekvenser kunne være, og også deres resultater viser, at en høj andel af gravide ved, hvad de går ind til, når de vælger risikovurdering, nemlig cirka 90 %, om end kvinderne har en ret begrænset viden om de mere avancerede aspekter af risikovurdering og fosterdiagnostik, og at graden af viden om den er proportional med kvindernes uddannelsesniveau (Dahl et al. 2011). Tørring et al. har opgjort antallet for accept af risikovurdering af fostret i Århus og Viborg amter i sidste halvår af 2005 til 98 % (2008), og Nordvig et al. har i en medicinsk teknologivurdering undersøgt psykologiske aspekter omkring ultralydsscanning i graviditeten ud fra spørgeskemasvar fra 2500 kvinder. Her fandt man, at der var en betydelig diskrepans mellem holdningen til abort før og efter risikovurdering, idet 48 % inden de havde fået udført risikovurderingen var indstillet på at vælge abort, hvis fostret viste sig at have Down syndrom, mens 98 % rent faktisk valgte det efter at have fået diagnosen. Forfatterne pointerer, at kommende forskning bør fokusere på kvinders viden om ultralydsscanning for misdannelser og på den information, de bliver tilbudt om den under graviditeten (Nordvig et al. 2006). Ekelund et al. har i et kohortestudie undersøgt betydningen af det, de kalder ’screening’ for Down syndrom i Danmark, hvor de har konstateret, at antallet af fødte børn med Down syndrom er faldet drastisk efter indførslen af generelt tilbud om risikovurdering af fostret i graviditeten (2008). Disse danske undersøgelser er således alle udført med kvantitativ metode, og som det fremgår, efterlyser flere af deres forfattere mere kvalitativt genereret viden om problemfeltet. Schoonen et al. har undersøgt procentdelen af kvinder, som takker ja til risikovurdering af fostret i Holland (2011), Vassy har gjort det samme i Frankrig (2005, 2006) og Gottfreðsdottir som nævnt i Island (2009). Gourounti & Sandall i Grækenland (2008), van den Berg et al. i Holland (2005) samt Rowe et al. i Australien (2006) har alle undersøgt niveauet af gravide kvinders viden i forhold til, hvor vidt de kan siges at tage et informeret valg om risikovurdering af fostret. Bui & Meiner har i EDIG-projektet – et europæisk interdisciplinært studie – behandlet problematikken omkring, hvor vidt risikovurdering præsenteres som og opfattes som en screeningsprocedure (2008). Dijck har udført et større internationalt litteraturstudie omkring kvinders forholden sig til teknologi, især scanning (2005). García et al. (2012) har i en randomised controlled trial undersøgt de overvejelser, hollandske gravide og deres partnere har i forbindelse med stillingtagen til risikovurdering af fostret og har vist de dilemmaer, som hænger sammen med valget, og Gottfreðsdottir (2009) har med interviewundersøgelse
29
og diskursanalyse undersøgt, hvorledes tilbuddet om risikovurdering er blevet introduceret og modtaget af vordende forældre i Island. Omkring risiko og graviditet har Rayna Rapp (1999) udført et meget grundigt studie i USA omhandlende fosterdiagnostik. Den bog, som kom ud af det – ”Testing Women, Testing the Fetus” – bygger på et omfattende empirisk materiale, samlet gennem adskillige års kvalitativ forskning og giver et meget spændende billede af det, Rapp kalder ’the social impact of amniocentesis in America’. Bogen har været en stor inspirationskilde i forbindelse med denne afhandling. Når man tænker risiko i forhold til fødselsplanlægning, er det interessant at undersøge, hvorledes kvinder forholder sig til sikkerhed i forbindelse hermed, og hvad de opfatter som risikabelt. Det er kun godt 1 % af danske kvinder, som vælger at føde hjemme, så jeg har ledt efter opgørelser over, hvordan jordemødre opfatter denne risiko, når det er deres egen fødsel/deres eget barn, der står på spil. Bierberg (2000) og Ingversen (2000, 2009) har undersøgt, hvor mange jordemødre, der ikke ser hjemmefødsel som særlig risikabelt ud fra, at de selv har valgt at føde hjemme (hvilket er betragteligt mange). Netop i forhold til hjemmefødsler har Olsen & Clausen udført et omfattende litteraturstudie om sikkerhed ved hjemmefødsler contra hospitalsfødsler (2012), og Overgaard har i en ph.d afhandling godtgjort, at sikkerheden er lige så stor og tilfredsheden har bedre kår ved klinikfødsler end ved hospitalsfødsler (2012). Henley-Einion har identificeret en såkaldt male-gendered attitude hos sundhedsprofessionelle, hovedsageligt hos læger, hvilket i hendes optik skulle betyde, at disse fokuserer mere på objektive risici end på menneskelige/emotionelle aspekter (2003). Carolan har forsket i hvorledes risiko opfattes hos henholdsvis sundhedsprofessionelle og lægpersoner/ gravide i Canada og er kommet frem til, at de to grupper opfatter risiko forskelligt (2008). McDonald et al. har udført et review af litteraturen om de dilemmaer, gravide bliver sat i, når de skal vurdere risikoen for at tage medicin i graviditeten i forhold til risikoen ved at lade være: ’Gode mødre’ skal undgå at udsætte fostrene for risiko, og omvendt skal ’ansvarlige kvinder’ lytte efter medicinsk råd og tage den medicin, de bliver ordineret (2011) – et tema, som også Nordeng et al. har udforsket i et norsk studie (2010). I forbindelse med normalitet og normativitet er feltet endvidere undersøgt af Barfoed, der har sat spot på, hvad danske jordemødre betragter som ’en normal fødsel’. Det viser sig, at opfattelsen af normalitet af-
30
hænger stærkt af på hvilken type fødeafdeling, jordemødrene arbejder (2008). Harrits & Møller (2011) samt Ljungdalh (2010), har forsket i, hvorledes normalitet og afvigelse defineres i det danske samfund, begge arbejder med baggrund i Georges Canguilhem’s teori. Lawson & Walls-Ingram har undersøgt, hvor vide rammer vordende forældrepar har for at acceptere et barn med handicap i Canada og fandt, at jo bedre kendskab, respondenterne havde til Down syndrom, jo mindre tilbøjelige var de til at ønske abort, hvis fostret fik konstateret dette handicap (2010). Williams et al. har lavet en interviewundersøgelse med et tilsvarende fokus i England og fandt også her en sammenhæng i kvinders kendskab til dette handicap og graden af accept af selv at få et barn med det, og samtidig registrerede de, at når kvinder sagde ja tak til risikovurdering af fostret, hang det i høj grad sammen med, at de i den forbindelse fik en scanning (2005). Wong har undersøgt problematikken i USA og fandt, at ud over hvordan de vordende forældres netværk så ud, så havde også graden af økonomisk status betydning for, om man ville acceptere et barn med Down syndrom: jo højere økonomisk status, jo mindre tilbøjelig var man til at ville acceptere et handicappet barn og valgte i stedet abort, hvis handicappet blev konstateret i graviditeten (2002). Også Méthot har vist, hvorledes tilstedeværelsen af og graden af noget unormalt/patologisk ved et menneske defineres af det sociale fællesskab, vedkommende tilhører (2013). Scamell skriver om, hvorledes sproget og handlingerne, som de sundhedsprofessionelle taler og udfører, forstærker bevidstheden om potentiel risiko, også selv om der ikke objektivt burde være nogen særlig risiko for den gravide. Hun eksemplificerer det ved, at selv om alt ser normalt ud under en fødsel, fortsætter en intensiv monitorering, hvis først den er sat i gang, selv om der ikke er grund til det. Således anerkender man ikke, at noget kan udvikle sig til at blive normalt, når det en gang er klassificeret som unormalt (2011). Tremain skriver om det, hun benævner en ’styrende normaliseringsstrategi’ i forhold til at italesætte risiko – at når først fosterundersøgelser bliver indført som en mulighed, bliver det meget hurtigt ’normalt’ at få dem udført, selv om det indledningsvist ikke var hensigten, at de skulle tages i brug i alle graviditeter (2006). Jeg mener efter at have sat mig ind i bl.a. ovennævnte litteratur, at der mangler viden om det, der er mit interessefelt. Den eksisterende forskning omhandler primært tilgrænsende problemstillinger eller enkelte dele af mit samlede interessefelt; for en stor dels vedkommende er forskningen ikke udført i en kulturel sammenhæng, der gør det muligt at overføre den til en nutidig og dansk kontekst, eller også er den ud-
31
ført med kvantitative metoder, som ikke tillader individuelle oplevelser, vurderinger, tanker og perceptioner at træde tydeligt frem. Min problemstilling er således et uudforsket felt, og jeg vil derfor nu konkretisere mit forskningsfokus.
Studiets fokus og problemformulering Jeg vil undersøge, hvad det er, der generelt kendetegner den gode graviditet. Graviditeten gennemleves af den enkelte på en klangbund dels af egne erfaringer, forventninger, værdier, præferencer og emotionelle ’værktøjskasse’, dels af det omgivende samfunds normer, sædvaner, forventninger og tilbud af såvel teknologisk, social/sundhedsfremmende som medicinsk/forebyggende karakter. Sundhedsvæsenets indsats i forbindelse med graviditet har udviklet sig voldsomt de senere år i takt med, at biomedicinske og teknologiske nyskabelser har åbnet nye muligheder. Men hvilke informationer, valg, tilbud, foranstaltninger og undersøgelser har faktisk betydning for, at gravide kvinder rustes og styrkes gennem graviditeten, så den opleves som en periode med vækst og udvikling, der sætter dem i stand til at modtage barnet og tage vare på det på bedste vis? Vi mangler denne vinkel – at forstå de gravides egne tanker, bekymringer, holdninger og behov – ikke mindst for at sundhedssystemet fagligt kan tilgodese dem bedst muligt. Interessant bliver det, hvordan alle disse valgmuligheder influerer på hvilke børn, der ’er plads til’ i menneskelivet. Hvis man, som Beck mener, ikke må have familiære hindringer for fleksibiliteten i forhold til arbejdslivet, er valg af om man vil have børn, på hvilket tidspunkt, man vil have børn og hvilken slags børn, man så eventuelt vil have, spændende at udforske. Ens for alle er risikoen for at bære et foster med kromosomfejl. Alle har denne risiko, og alle får de samme tilbud af sundhedsvæsenet i forbindelse hermed. Hvordan responderer forskellige klasser, forskellige livsformer, på denne risiko? Muligheden for at diagnosticere og registrere medicinske fakta om fostret i livmoderen er mange og omfattende, og ideelt er det kvinden/ parret selv, der beslutter, hvor megen information, de ud fra de givne muligheder vil have om det ufødte barn. Men hvorvidt/hvordan/i hvilket omfang er der tale om ’frivillig tvang’, og ditto om samtykke? Og er muligheden for at vælge et handicappet barn fra allerede i fostertilstanden
32
de kommende forældres chance for at planlægge deres familieliv – eller er det samfundets udrensning af uønskede individer i form af eugenik? Således vil jeg undersøge, hvilke samfundsmæssige og kulturelle påvirkninger, der danner baggrund for kvindernes præferencer, valg og tilvalg med henblik på fosterdiagnostik og familiedannelse, ikke mindst hvordan sundhedsvæsnet og dets repræsentanter – jordemødre og læger især – og de normative forestillinger, disse repræsenterer, påvirker kvinderne i graviditeten. Jeg vil undersøge forskelle og ligheder for kvinderne afhængigt af deres sociale placering. Problemformuleringens overordnede spørgsmål lyder således: På hvilke måder er graviditet underlagt samfundsmæssig normativitet? Jeg stiller følgende præciserende spørgsmål: • Hvilke sociale forskelle ses i, hvordan denne normativitet tegner sig? • Hvad betyder især sundhedsvæsnets opfattelse af normalitet og risiko for kvinders graviditetsforløb? • Hvorledes håndterer gravide kvinder dilemmaer relateret til normalitet og risiko? Og på hvilken måde knytter denne håndtering sig til kvindernes sociale baggrund? Jeg har valgt at koncentrere undersøgelsen om gravide kvinder, vel vidende at graviditet, familiedannelse og forældreskab som oftest er noget, der er tæt vævet sammen med et andet menneske, som regel faderen til barnet, og at partneren og parrets fælles planer og prioriteringer har overordentlig stor indflydelse på den gravide kvindes verden. Når jeg har taget dette valg, hænger det sammen med, at det er kvinden, der bærer barnet i sin krop. Hun er den, der via sin levevis kan vælge, hvad hun udsætter barnet for, og hvorledes hun passer på det, hun er den, der er synligt vordende forælder og derfor også den, der må stå på mål, og som omgivelserne kan bebrejde, hvis hun ikke tager vare på det ufødte barn. Det er også hende, der juridisk set egenhændigt kan bestemme, om hun vil have foretaget en provokeret abort inden for den generelle tidsfrist til udgangen af 12. graviditetsuge, eller om hun vil søge om abort efter denne tidsgrænse. Jeg har derfor anlagt et perspektiv på kvindens parforhold og øvrige familienetværk som en del af hendes sociale kapital.
33
Desuden er det selve graviditetsprocessen, der er omdrejningspunktet for projektet, ikke hverken et eventuelt forudgående fertilitetsproblem, selve fødslen eller barselperioden, når undtages et eksempel i empirien, hvor fødselsforløbet hænger afgørende sammen med den forudgående graviditetsoplevelse.
Afhandlingens struktur Efter denne indledning, som har sat fokus på problemstillingen, følger yderligere seks kapitler. Kapitel 2 er en præsentation og uddybning af den teoretiske baggrund, jeg anvender i de senere analysekapitler. De temaer, teorien med baggrund i problemformuleringen er koncentreret om, er social differentiering, normativitet og risiko. I temaet social differentiering tages Thomas Højrups livsformsanalyse samt Pierre Bourdieu’s teori om magt og dominans op, og normativitet belyses primært ved hjælp af Georges Canguilhem og Nikolas Rose. I forbindelse med risiko præsenteres Mary Douglas’, Deborah Lupton’s og Ulrich Beck’s teorier og arbejde. Herefter følger et afsnit om den videnskabsteoretiske baggrund for arbejdet med afhandlingen. I kapitel 3 præsenteres nøjere den anvendte metode og det empiriske fundament for afhandlingen, herunder karakteristika for de kvinder, som indgår med såvel følgeskab gennem graviditeten som interviews. Jeg belyser, hvorledes interviewene er udført, mine udfordringer i forbindelse hermed og de mere konkrete spørgsmål, interviewene er bygget op omkring. Desuden konkretiseres forløbene ved observationerne. Afslutningsvis gør jeg rede for, hvorledes selve analysearbejdet af optegnelser, udskrifter og øvrige data er foregået. Kapitel 4 er det indledende analysekapitel, hvor jeg forsøger at specificere de mulige formvarianter for valg af, hvornår man vælger at stifte familie og få børn, med baggrund i forskellige rationaler for kvinder, der bærer træk fra henholdsvis karrierelivsformen og lønarbejderlivsformen. Dette kapitel er ikke en kategorisering af kvinderne i empirien, men et forsøg på at udarbejde nogle logiske muligheder, inspireret af empirien og af øvrige realiserede empiriske eksempler, som viser sig i Danmark – med teorien om den strukturelle livsformsanalyse som baggrund. Kapitel 5 behandler den brug af teknologiske redskaber, især scanning, som tilbydes i graviditeten, og kvindernes forhold til disse muligheder,
34
de valg, de træffer, og baggrunde herfor belyses. Endvidere drøftes processerne omkring sundhedsprofessionelles præsentation af tilbuddet om risikovurdering for Down syndrom, såvel generelt som for den enkelte gravide specifikt, og her kommer begreber som screening og informeret samtykke i spil. I kapitel 6 sættes fokus på risikobegrebet i forbindelse med graviditeten og den (store) plads, det har i gravide kvinders liv, både i forhold til de risici, kvinden med sin levevis og sine øvrige valg i graviditeten selv kan påvirke og i forhold til de risici, som hun ikke selv har indflydelse på, eksempelvis risikoen for at bære et handicappet foster. I Kapitel 7 undersøger jeg, hvorledes det normative udtryk kommer til syne i samspillet mellem gravide og sundhedsprofessionelle, hvordan normer skabes, hvorledes forskellige typer normer spiller sammen og hvordan normer bliver styrende for de sundhedsprofessionelles rådgivning og for de gravides valg og fravalg. Her er også normalitetsbegrebet til debat i forbindelse med forskellige opfattelser af, hvad der kan henregnes under kategorien ’normal’ i sammenhæng med de gravides individuelle livssituation og sociale kontekst. Det drejer sig her både om at være en normal kvinde og at få et normalt barn. Kapitel 8 afslutter afhandlingen. 13 hovedpointer fra afhandlingens analyse trækkes op og diskuteres kort med henvisning til den empiriske og teoretiske baggrund. Til sidst præsenterer jeg en række konkrete forslag til, hvorledes dette projekts forskningsresultater kan implementeres i praksis.
35
Kapitel 2: Teoretiske perspektiver De teoretiske perspektiver, som kan belyse problemformuleringens spørgsmål, må beskæftige sig med de nøglebegreber, den indeholder. En præcisering af begreberne social differentiering, normativitet og risiko danner således baggrund for analysen af projektets empiri. I det første tema er perspektiverne hovedsageligt Thomas Højrups strukturelle livsformsanalyse og Pierre Bourdieu’s socioanalytiske begreber. Begge er de optaget af, at der er systematiske forskelle i menneskers måde at leve livet på, Højrup med fokus på mål-middel rationaliteten i væsensforskellige kulturelle livsformer, og Bourdieu med baggrund i smagen og klasserne med deres forskellige økonomiske, sociale og kulturelle kapital. De to tilgange til social differentiering er valgt, fordi de samlet set og supplerende hinanden tilbyder en fornuftig forklaringskraft til de empiriske fund. Mary Douglas behandler, bl.a. sammen med Wildavsky, risiko og risikobegrebet ud fra en opfattelse af, at risiko hænger tæt sammen med både kultur og politik, og hun problematiserer det at lade faglige eksperter ’overtage’ problemer i forhold til risikovurderinger, samtidig med at hun behandler det faktum, at risiko opfattes forskelligt af fagpersoner og lægpersoner. Dette er vinkler, som er yderst relevante for projektets fokus, og Douglas belyser temaet sammen med Deborah Lupton, der arbejder med forskellige risikotilgange, samt Ulrich Beck med hans tænkning omkring risikobevidstheden i samfundet. Afhandlingens diskussion om normalitet og normativitet er inspireret af især Georges Canguilhem, hvis tænkning om normalitet og patologi har mange betydningsfulde pointer relateret til det, der viser sig i projektets empiri. Canguilhem har været en stor inspirationskilde for (blandt mange andre) Bourdieu, Michel Foucault og Nikolas Rose, og Rose sætter fokus på mange af de problemstillinger, der er en del af denne undersøgelses empiriske fund omkring teknologi – såvel styringsteknologi som teknisk/mekanisk/fysisk teknologi. Derfor er Canguilhem og Rose valgt som teoretikere repræsenterende dette tema. Herefter uddybes de videnskabsteoretiske perspektiver, som ligger bag arbejdet med afhandlingen: Gadamers hermeneutik og dannelsesbegreb; Hegels dialektiske videnskabsteori som tænkt af Højrup; Konstruktivismen repræsenteret ved især Canguilhem. Afslutningsvis positionerer jeg mit eget udgangspunkt i det konstruktivistiske felt.
36
Social differentiering Højrups strukturelle livsformsanalyse [Den strukturelle livsformsanalyse] går ud på at udvikle en teoretisk begrebsstruktur, der på den ene side kan indoptage og integrere de resultater, der produceres i de specialiserede grene af den empiriske forskning; og på den anden side kan forsyne den empiriske forskning med et modspil, der giver den mulighed for at sætte sine egne forudsætninger på prøve og stille nye, afgørende spørgsmål til det empiriske stof (Højrup 1995: 24). I dette afsnit vil jeg først kort gøre rede for livsformsteoriens tilblivelse, derefter for dens overordnede principper og anvendelse, og til sidst for de mere grundlæggende teoretiske principper bag teorien. Sidst i 1970’erne fik en lille gruppe unge etnologer med Thomas Højrup som gennemgående skikkelse til opgave at tilføre et projekt ved Statens Byggeforskningsinstitut en basisviden om befolkningens forskellige kulturelle livsformer. Feltarbejdet fandt gennem flere måneder sted blandt fiskere og bønder på Salling-egnen ved Skive. Etnologerne slog sig ned på egnen, først på kroen og senere i private hjem, hvor de deltog i befolkningens hverdag, læste aviserne, tog fotos, snakkede med mange forskellige mennesker om deres liv, var med på møder, i studiekredse, til bal på kroen, til familiefester og meget mere. Det kom der en righoldig empiri ud af, og et langt teoretisk arbejde med disse optegnelser resulterede i identificeringen af i første omgang en rural og en urban livsform, hvor den rurale livsform (kaldet livsform 1) karakteriseredes som den selvstændige livsform, mens den urbane livsform spaltedes i to, nemlig lønarbejderlivsformen (livsform 2) og karrierelivsformen (livsform 3) (Højrup 1989). Disse livsformer er i princippet kønsneutrale. Både mænd og kvinder kan være bærere af dem alle. Siden har Lone Rahbek Christensen (1989; 1997) suppleret Højrups oprindelige tre livsformer med de kvindespecifikke livsformstyper, nemlig husmorlivsformen og baglandslivsformen, hvorved hun anskueliggør nogle kønsspecifikke aspekter for familierne med lønarbejder- og karrierelivsformerne. Med baggrund i dels livsformsanalysen, dels kvindeforskningen identificerer hun ud fra empirisk realiserede eksempler de to kvindelivsformer. Hun pointerer dog, at ikke alle kvinder har de kvindespecifikke livsformer, men i stedet er bærere af de kønsneutrale livsformer – nemlig de oprindelige tre (Christensen 1997: 8). Lene Otto
37
& Inger Wiene tager denne tråd op og viser, hvorledes en profession som sundhedsplejerske kan udøves på tre vidt forskellige måder repræsenteret af netop de oprindelige, kønsneutrale livsformer, henholdsvis en lønarbejderlivsform, en karrierelivsform og en selvstændig livsform (Otto & Wiene 1989). I Otto & Wiene’s fremstilling bliver det tydeligt, hvorledes tilgangen til arbejds- og fritidsbegreberne har afgørende indflydelse på tilrettelæggelsen af dagligdagen og familielivet. Mørkegaard har i sit arbejde med den maritime historie på egnen omkring Aabenraa udforsket nye aspekter i form af produktionsmådevarianter knyttet til livsformerne (1993), hvor Niels Jul Nielsen har gjort tilsvarende specifikt i forhold til lønarbejderlivsformen, idet han har lagt et historisk blik på lønarbejderes livsvilkår på skibsværftet B & W fra 30’erne og frem til årtusindskiftet (2004). Pia Ramhøj har undersøgt, hvorledes ældre hospitalsindlagte patienter af begge køn tilpasser sig og reagerer på situationen afhængigt af hvilken livsform, de repræsenterer, og hun har dermed et blik på livsformernes betydning i interaktion med sundhedsvæsnet, men dels handler det om begge køn, dels handler det om ældre mennesker (1991). Desuden har Højrup i adskillige publikationer siden ”Det glemte folk” alene og sammen med andre udviklet livsformsteorien i forhold til nye fund og ny forskning, og læsningen heraf har både givet et dybere indblik i teoriens anvendelighed og muligheder og har også nuanceret det lidt forenklede blik, man kan have en tendens til at anlægge, når udgangspunktet udelukkende er den oprindelige livsformsanalyse fra 1989 (fx 1995, 2002, 2003, 2013). Det teoretiske arbejde med livsformerne pågår således til stadighed, og efter ovennævnte identificering af de første livsformer er flere kommet til: Investor-, embeds- og velfærdslivsformen. Samtidig har samfundsudviklingen gjort, at den selvstændige livsform empirisk er sjældnere i dag end i 1980’erne, idet mange mindre håndværksvirksomheder, detailbutikker og landbrug er lukket ned. Der er heller ikke mange hjemmegående husmødre i dagens Danmark; men det betyder ikke, at livsformerne som præference, som ideal for mennesker, er forsvundet – en fuldtids ansat lønarbejder kan fx sagtens bære dominerende træk af husmorlivsformen og kun pga. økonomisk nødvendighed passe sit arbejde udenfor hjemmet, ligesom en anden kan have tilgangen til arbejdet som et fuldt dagsværk, der kendetegner den selvstændige livsform. Livsformsanalysen er en teori om, hvordan alle mennesker er kulturbærere og lever i særlige kulturer – livsformer. Vi fødes ind i forskellige sammenhænge med forskellige livsvilkår, og livsformerne/kulturerne ek-
38
sisterer side om side indenfor det samme samfund. Disse sammenhænge har en række livsværdier og handlemønstre, som er specifikke for den gruppe/den kultur, som er en delkultur af den danske kultur, som vi alle er medlemmer af. Hovedkomponenter i begrebet ’livsform’ er: • Det man gør – hvad hverdagen indeholder af gøremål • Det man får – personlig tilfredsstillelse osv. Det er vigtigt at forstå, at livsformerne sjældent eller aldrig ses empirisk realiserede præcis som de beskrives teoretisk, ej heller i det empiriske materiale, der ligger til grund for denne afhandling. Livsformsanalysen tilbyder sociologiske analyseredskaber og viser ikke verden, som den er, den viser ikke billeder på levende mennesker. Den er typificeringer, som kan bruges i forenklet form til bedre at gennemskue og overskue kulturforskelle. Mennesker er sammensat med træk fra forskellige livsformer, ind imellem også modsatrettede træk, og beskrivelsen af de forskellige livsformer kan ses som en pendant til Webers idealtyper. Når jeg senere i analysen tilsyneladende kategoriserer kvinderne indenfor forskellige livsformer, skal det derfor ses som et forsøg på at udsige noget principielt om forskellige livsformers præferencer, tænkning og valg ud fra den teoretiske livsform, disse kvinder bærer flest træk fra og er mest typisk i forhold til. Livsformerne kompletterer hinanden, idet de både er afhængige af hinanden og adskiller sig fra hinanden, og tilsammen danner de det, der gør samfundet, som vi kender det, muligt: Investorlivsformen er nødvendig for, at lønarbejderen og karrierepersonen har et sted at arbejde, embedslivsformen er nødvendig for den offentlige myndighedsudøvelse, og velfærdslivsformen er forudsætningen for, at staten kan yde sociale, sundhedsmæssige og uddannelsesmæssige tilbud til borgerne. Livsformsanalysen er en kulturvidenskabelig analysemåde, som erkender, at vi alle har et ubevidst perspektiv på vores omverden – et perspektiv, som ikke kan sluttes ud fra menneskers gøren og laden. Det, vi siger og det, vi gør, får indhold gennem den kulturspecifikke begrebsverden, vi opfatter vores omverden igennem, og derfor kan man ikke udsige noget om et menneskes hverdagsliv og kultur ved blot at beskrive dets gøremål og dets udsagn. Som sådan er livsformsanalysen et teoretisk arbejdsredskab, og dets force er netop, at det er indrettet specielt med henblik på at finde principielle kontraster i forskellige menneskers hverdagsliv –
39
med livsformsbegreberne er udviklet et tankeinstrument, med hvilket vi konsekvent kan sondre forskellige begreber og fænomener fra hinanden, hvorfor vi kan kaste lys over, hvordan de er flettet sammen (Christensen 1989; Christensen 1997). Arbejdsredskaberne er teoretiske begreber om livsformer, og dertil lægges beskrivelser og erfaringer som viden. Således er teorien om livsformer velegnet til at belyse de spørgsmål, denne undersøgelse sætter op, fordi livsformsbegreberne er analyseredskaber, som går bagom handlinger og ord og analyserer kultur og samfund som to sider af samme sag (Højrup 1989). Ved hjælp af livsformsanalysen kan vi kortlægge samfundets indre etnocentrismer – eller livsformscentrismer, om man vil – idet hver livsform karakteriseres af sin egen begrebsverden, som er forskellig fra andres (Højrup 2002; Højrup 2013). Den strukturelle livsformsanalyse er grundlæggende en teoretisk undersøgelse af, hvad det forudsætter, og hvad det indebærer at antage, at et samfund består af forskellige eksistensmåder, der kontrasterer hinanden og kan interagere med hinanden uden at smelte sammen eller assimileres med hinanden (Højrup 1995: 60). Livsformsanalysen forsøger at give svar på de centrale strukturproblemer, som præger klassisk kulturteori – især spørgsmålet om, hvordan kulturelle ændringer og kulturelle kontraster, som er til stede i et samfund, kan forklares indenfor den samme teoretiske ramme. Det gør den ved ikke at basere kulturbegrebet på normer og værdier, men i stedet at betragte de kulturelle forskelle ud fra en antagelse om, at ethvert samfund rummer forskellige, kulturelle livsformer, som hver især har sin særegne eksistensmåde, hver sin særegne begrebsverden. Således er en livsform ikke et udtryk for eller en variant af det aktuelle samfunds fælles værdier og normer. En livsform er en selvstændig og selvopretholdende praksis, og den har sin helt egen semantik og sit helt eget begrebssystem. Det giver en slags forklaring på, hvorfor vi er uenige om, hvordan verden ser ud i praksis: det skyldes, at vi – fordi vi lever i forskellige livsformer – arbejder med forskellige begrebssystemer, som er blinde overfor hinandens måde at se praksis på (Højrup 1995: 17). Højrup har med den strukturelle livsformsanalyse sat fokus på den centrisme, der forhindrer mennesker med forskellig praksis og forskellig kultur i at begribe hinandens begrebsverden og hinandens problematikker. Centrismen kommer til udtryk som livsformscentrisme, som etnocentrisme eller som teoretisk centrisme (Højrup 1995: 16-17).
40
Højrup slår fast, at det er en anerkendt grundantagelse, at menneskers begreber og værdier er et produkt af kulturelle livsformer. En kultur-relationel dialektik betinger den etnologiske kulturanalyse, som beskæftiger sig med at udforske de mulige livsformer, og på den anden side ligger heri implicit, at vore begreber er afgørende for, hvad det er for livsformer, vi kan begribe (Højrup 1995: 14). Livsformsteorien er således resultatet af et udviklingsarbejde, som – via dels videnskabsteoretiske bestræbelser på at omarbejde klassebegrebet fra et klassifikatorisk begreb til et intensionalt klassebegreb: et klassebegreb med indhold, et relationelt udlæst klassebegreb, og dels grundigt etnologisk feltarbejde – har omarbejdet den klassifikatoriske klasseanalyse til en dialektisk livsformsanalyse (Højrup 1995: 18). Livsformsteorien kendetegnes ved, at dens eksistensmåder (som er statsformerne og livsformerne) er forskellige fra de biologiske livsformer, idet de er subjektivitetsformer og selvbevidsthedsformer af samfundsmæssig art, og hvor stofskiftet mellem de biologiske livsformer medfører overlevelseskampen, så handler det mellem statssubjekter om anerkendelseskamp (Højrup 1995: 25). I enhver statsform er et indre miljø, samfundet, og i dette ses forskellige livsformer, som alle er indbyrdes afhængige. Livsformerne er af afgørende betydning for statens måde at udøve sit forsvar på og for statens sårbarhed i det store statssystem. Dette betyder, at der må kunne udarbejdes nogle indre teoretiske relationer mellem statsformer og livsformer (Højrup 1995: 26). Livsformerne bør betragtes som samfundsstrukturernes aktive manifestation i ‘det levende liv’. Som bestående af de handlende menneskers sociale aktivitet, parallelt med den sociale organisation (strukturfunktionalismen) og klasserne (marxismen). Således udgøres livsformerne altså af aktive mennesker med kulturspecifik bevidsthed (Højrup 1995: 82). Livsformsbegrebet har vist sig at være frugtbart, bl.a. fordi kulturbegrebet herudfra ikke kan baseres på, at individer internaliserer bestemte normer, meninger og holdninger ud fra deres egen position og interesser, men de kulturelle kontraster skal forankres i relationer, der er uafhængige af bestemte opfattelser eller syn på mennesker. Livsformscentrisme går ikke ’bare’ ud på, at nogle personer har een livsform og andre har en anden. Nej, arbejdsrelationer og livsformstræk flettes ind i hinanden, og vi har i vores bevidsthed en indbygget blindhed overfor det faktum, at der er tale om principielle kulturforskelligheder, og derfor kan livs-
41
formsanalysen være et godt teoretisk redskab, så vi kan se kritisk og undersøgende – og rekonstruerende – på vores indforståede viden om, hvordan verden ser ud (Højrup 1995: 92-93). Lønarbejderlivsformen er kendetegnet ved, at der er en strukturel adskillelse mellem arbejde og fritid. Arbejdet er middel til målet (fritiden), og job og fritid er skarpt adskilt. Der er et stort skel mellem arbejdsgiver og lønarbejder, og lønarbejderen sælger sin tid – ’jeg er ligeglad med, hvad jeg laver, jeg er på timeløn’. Arbejdet bærer præg af instruktion, tilsyn, kontrol. Overarbejde kræver overtidsbetaling, og privat økonomi er skarpt adskilt fra virksomhedens økonomi. Fritiden er den tid, hvor man bruger sin løn. Til lønarbejderlivsformen kan knyttes husmorlivsformen, for hvem målet er at hygge sig sammen med familien og se den trives. Husmoderen opbygger og vedligeholder rammerne for familielivet og har brug for, at manden er familiefar med stort F, hun kan godt have lønnet arbejde – oftest kvindetypisk/omsorgsbetonet arbejde, ofte deltid. Typiske interesser er hjemmet, de nære relationer og madlavning. I karrierelivsformen er det arbejdet, der er målet. Fritiden er et middel til arbejdet (her kan man dyrke relevante kontakter, lade op til jobbet), og denne tid opfattes ikke som fritid – men som led i målet, som jo er arbejdet. Der er således ingen skarp kontrast mellem arbejde og fritid, og selv om man er ansat, så sælger man ikke sin tid, men man sælger sin specialviden. Nøgleord er: interesse, engagement, effektivitet, samarbejdsevne, omstillingsparathed, lederevner, og man løser konkrete opgaver. Ens løn er ikke timeløn, men individuel gage, afhængig af produkt/ydelse, og man får råderum, udfordringer og ansvar. Begreber som solidaritet, fagbevægelse og dem/os duer ikke. Her gælder i stedet konkurrence og individuelle evner. Karrierepersonen har brug for en baglandskvinde, der kan holde hjemmet fint, klæde børnene og sig selv pænt og præsentabelt på, holde middage for forretningsforbindelser og gå med til officielle arrangementer i forbindelse med mandens karriere, og hun skal være villig til og have mulighed for at flytte rundt i landet eller til udlandet i forbindelse med ægtefællens avancering på karrierestigen. Den selvstændige livsform har ingen adskillelse mellem arbejde og fritid og ingen adskillelse mellem mål og middel. Man udfører et dagsværk, hvor konturerne omkring arbejdstid og den øvrige tid er visket ud. Værdierne er her den personlige frihed: man høster selv frugten af eget
42
arbejde. Virksomhedsøkonomi og privat økonomi adskilles ikke, og man har aldrig fri – men man FØLER sig fri, for der er ingen opsplitning i arbejde/fritid, pligt/lyst. Traditionelt er mand og kone ikke kun gift med hinanden, men også med virksomheden. Ved dødsfald og skilsmisse er virksomheden i fare – ikke kun pga. arbejdsfællesskab, men også pga. økonomi. Investorlivsformen investerer i sin virksomhed med det formål at få et overskud, så produktionsomkostningerne skal holdes nede, og priserne skal gøres højest mulige. Virksomheden er et middel til at forrente familiens investeringer. Det er afgørende, at ægteskab af hensyn til økonomien bliver et solidt og robust forhold, så formuen ikke halveres ved en eventuel skilsmisse, hvorfor også særeje og ægtepagt er vigtige begreber. Hver generation i denne livsform har som opgave at forvalte familiekapitalen på bedste vis til den næste generation, og nøglebegreber er kapital, slægt, ansvar og vækst (Højrup 2013). De to sidste livsformer, embeds- og velfærdslivsformen, er ikke, som de fire førstnævnte, udviklet ud fra produktionsmåder, men har deres udspring i staten, og deres eksistensbetingelser sikres direkte fra staten (Hansen 1998). Disse livsformer kan varetage deres job ved at leve henholdsvis en lønarbejder-, en karriere- eller en selvstændig livsform (se fx Otto og Wiene 1989). Embedslivsformen har ansvaret for, at alle borgere behandles retfærdigt og lige og lovmedholdeligt. Velfærdslivsformen er den, der formidler samfundets velfærdsydelser til borgerne. Gældende for begge er, at her må man ikke blande egne interesser på markedet ind i sin beskæftigelse som den, der udøver en offentlig funktion. Man er lønnet via skattemidler og skal i princippet levere de samme ydelser til alle de andre livsformer (Højrup 2013). Livsformsanalysens begreber udvikles til stadighed. De grundlæggende begreber, der udvikledes i det arbejde, som blev præsenteret i ’Det glemte Folk’ (Højrup 1989), er det intensionale grundlag, og allerede i dette grundlæggende arbejde blev begreberne udviklet og korrigeret. Det er den kumulative videnskabsproces, der er visionen – på den lange bane (Højrup 1995: 104). Husmor- og baglandslivsformerne, som udvikledes med teoretisk baggrund i Det glemte Folk, blev af nogle, som realiserede andre livsformer, kraftigt afvist og satte gang i en voldsom debat. Dette kunne tyde på, at når de nye figurer udløste en sådan livsformscentrisk storm, både
43
forskningsmæssigt og politisk, så er der noget om snakken, og det kunne klart tyde på, at der er påvist et vigtigt forskningsfelt (Højrup 1995: 104-106). Det er sandsynligt, at de valg, man træffer, når man beslutter at ville stifte familie eller udvide med endnu et barn, og når man dermed skal prioritere i forhold til arbejds-, karriere- og familieliv, er præget af hvilke livsformstræk, man er bærer af, hvorfor livsformsanalysen anses for at kunne bidrage til at belyse de sociale forskelle i forbindelse med hvornår og hvorfor kvinder vælger at blive mødre. Et alternativ eller et supplement til livsformsbegreberne og teorien om den strukturelle livsformsanalyse kunne være Bourdieus habitusbegreb og hans teori om kapital og dominans, som kan lægge andre facetter ind i analysen. Bourdieus teori om magt og dominans Bourdieu har arbejdet med mange forskellige empiriske felter og mange forskellige undersøgelsesmetoder, og et gennemgående tema i alle hans arbejder er dominans og over-/underordning mellem mennesker og mellem grupper i samfundet. Det grundlæggende i begrebet ’social dominans’ er magten til at definere, hvad der er rigtigt og forkert, hvad der har værdi, og hvad der ikke har: Dem, der har retten til at definere, hvad der er værdifuldt, betydningsfuldt og prestigegivende, er de dominerende, og deres definitioner lægges på og accepteres af de dominerede (Bourdieu & Wacquant 1996: 151). Dominansen fungerer ved udøvelse af symbolsk vold. Det er en påvirkning, som i sit udgangspunkt hverken kan siges at være fysisk tvang og heller ikke et bevidst valg af indordning (Prieur 2006: 52). Det finder sted, når der sker miserkendelse, hvilket betyder, at de dominerede accepterer og anerkender en vold, der begås mod dem, simpelthen fordi de ikke opfatter det som vold. Det sker, når man qua sin habitus prærefleksivt opfatter nogle grundlæggende vilkår som givne (Bourdieu & Wacquant 1996: 152). Der er ikke tale om fysisk vold, men om symbolsk vold eller magtudøvelse i forbindelse med de dominerendes beherskelse af de dominerede, som man ofte slet ikke registrerer finder sted. De, der har retten og magten til at klassificere og værdisætte fænomener, adfærd eller lignende, har muligheden for at demonstrere symbolsk magt og udøve symbolsk vold mod dem, der ikke har en tilsvarende symbolsk kapital. Og dem, som er genstand for den symbolske vold, accepterer og
44
anvender de kriterier for korrekthed, som udøverne tilkendegiver, fordi alle accepterer disse bedømmelseskriterier som objektive (Wilken 2006: 82). I den sammenhæng er sproget en væsentlig faktor. Bourdieu fremhæver, at sproglige refleksioner altid udtrykker symbolske magtrelationer og mulighed for, at situationen præges af symbolsk vold (Bourdieu & Wacquant 1996: 128-131). Et andet eksempel er gaverelationen: giver man en gave, der ikke bliver gengældt, er modtageren fortsat i gæld til gavegiveren, hvorved der er en symbolsk magtrelation mellem de to parter, som er til gavegiverens fordel (Bourdieu 2007: 197-198). Et andet væsentligt begreb i Bourdieus analyser er habitus-begrebet. Det er ikke skabt af Bourdieu, om end han har tilført det den betydning, de fleste forstår ved det i dag. Det kan spores tilbage til Aristoteles’ hexis-begreb og har været brugt på forskellig vis af Thomas Aquinas, Durkheim, Weber, Mauss og Elias med flere (Wilken 2006: 42). Bourdieu bruger begrebet til at indfange den prægning, den sociale opvækst giver den enkelte og forstå de handlingspræferencer, den enkelte udøver. Det er en form for struktureringer af både hoved og krop – på den ene side: Hvordan tænker man, i hvilke kategorier og med hvilke skillelinjer – og hvordan bruger man kroppen, med hvilken kropsholdning, hvilke gester osv.? Og på den anden side: Hvordan forholder man sig i en given situation, i en given arena aktuelt, hvordan vurderer man situationen, hvad dukker op som naturlige og mulige handlingsalternativer, hvordan gebærder man sig i forskellige arenaer osv.? Forskellige personers forskellige habitus er med til at skabe differentiering i adfærd, valg og prioriteringer. Bourdieu udtrykker det således: Habitus er et forenende og genererende prinsipp som lar indre og relasjonelle kjennetegn ved en posisjon komme til uttrykk i form av en enhetlig livsstil, det vil si som et enhetlig sett av valg av personer, goder og virksomheter. Habitusformerne er, i likhet med posisjonene som har frambrakt dem, både differensierte og differensierende. De er atskilte og utskilte, og de foretar atskillelser: De iverksetter forskjellige prinsipper for differensiering, eller de bruker felles prinsipper for differensiering på forskjellige måter (Bourdieu 2005a: 10). Habitus er kropsliggørelsen af menneskers objektive livsvilkår. Det er ikke bare en oplagring af erfaringer fra de mere eller mindre bevidste læreprocesser, mennesket gennemgår. Det er en slags opsamling af de samlede livserfaringer. Alle de påvirkninger – sociale erfaringer, selvskabte eller påførte, bevidste eller ubevidste, sproglige såvel som
45
kropslige – man udsættes for, indoptages og lagres i kroppen og bliver til habitus (Bourdieu 2007: 94). Således bliver der et dialektisk forhold mellem de muligheder, et menneske har, og dets forventninger og præferencer ud fra en sans for de aktuelle realiteter, og Bourdieu mener at kunne påvise, at det, der ser ud som et individs frie valg, rent faktisk passer ind i de sociale inklusions- og eksklusionsmekanismer, som mennesket lever under, men hverken selv kan påvirke synderligt og heller ikke gennemskue (Bourdieu 2005b: 200, Järvinen 2013: 373). Habitus tilpasser sig således de faktiske muligheder og den reelle virkelighed i et dialektisk samspil med omgivelserne og de givne livsbetingelser. Begrebet har noget til fælles med vane, men er mere et førbevidst organiserende princip end en indøvet refleks. Habitus minder om begrebet intuition, men det indeholder mere og omfatter også etik, moral, normer osv. Man kan forstå habitus som en slags kulturlig og samfundsmæssig natur, som lægges ovenpå vores ’naturlige’, medfødte natur. Habitus er ikke statisk, men den er sejlivet og svær at ændre på. Kapital er et andet væsentligt hovedbegreb i forbindelse med Bourdieus teori. Her taler vi ikke kun om økonomisk kapital i form af materielle ressourcer som penge, jord og andre ejendele, men også om kulturel kapital i form af dannelse og uddannelse og om social kapital i form af netværk, ressourcer som er opnået pga. tilhørsforhold til grupper – samt en slags fællesmængde af disse tre kapitalformer, nemlig den overordnede symbolske kapital, der handler om prestige og anseelse (Bourdieu & Wacquant 1996: 104). Mængden af et menneskes kulturelle kapital er med til at definere dets position i det sociale rum, ligesom økonomisk kapital er det. Den er en slags ressource, med hvilken der kan markeres forskelle til andre i et socialt hierarki. Den kulturelle kapital viser sig i tre grundformer: En kropsliggjort tilstand (påklædning, bevægelsesmønster, måde at tale på), en institutionaliseret tilstand (i form af anerkendte uddannelser eller titler, i kraft af hvilke man har en særlig position) og en objektiveret form, hvor den er til stede i form af ting som bøger, kunst mv. (Esmark 2006: 87-91). Den kulturelle kapital har fx betydning for, hvorledes et ungt menneske kan begå sig i uddannelsessystemet og er en del af den habitus, man har med fra hjemmet og familien. Den sociale kapital, et menneske besidder, er …summen af de eksisterende eller potentielle ressourcer, den enkelte eller en gruppe har rådighed over i kraft af et netværk af stabile relationer og mere eller mindre officielt anerkendte ”forbindelser”,
46
hvilket vil sige summen af den kapital og magt, der kan mobiliseres i kraft af et sådant netværk (Bourdieu & Wacquant 1996: 105). I praksis kan det være adgang til bestemte selskabelige sammenkomster, der kan styrke ens position på andre områder, det kan være muligheden for praktisk og emotionel støtte i kritiske situationer, muligheden for at hente råd og opbakning eller blot venskabelig sparring i dagligdagen. Symbolsk kapital er, som før nævnt, en slags overordnet kapitalform, der handler om prestige og ry, som de andre kapitalformer transformeres til, når de opfattes som legitime på en specifik arena. En bestemt egenskab eller færdighed kan på den måde fungere som symbolsk kapital på én arena, men ikke på en anden – fx kan omfattende viden om det lokale fodboldholds succes’er være prestigegivende på den ene arbejdsplads, mens den er værdiløs på en anden arbejdsplads, eller man kan i kraft af sit navn og sin position i en bestemt arena få taletid i medierne, når man har noget, man vil frem med, mens andre mere ukendte personer uden anvendelig symbolsk kapital kun kan få deres budskab ud ved selv at betale for annoncer. De, der er i besiddelse af en stor mængde symbolsk kapital på et givent felt, er også dem, der har kapaciteten til at definere ret og uret og dermed, som indledningsvist beskrevet i dette afsnit, har muligheden for at udøve den sociale dominans i et givet samfund. Bourdieus begreber: Habitus, kapital og symbolsk vold er centrale for menneskelig interaktion i almindelighed og for menneskers ageren i og i forhold til sundhedssystemet i særdeleshed. Kvinderne i dette projekts empiri har forskellige habitusser, forskellige kapitalmængder og –typer. Det må forventes, at disse forskelle har afgørende betydning for de valg, kvinderne træffer og den måde, de håndterer påvirkninger på samt deres opfattelse af egne handlemuligheder og forståelse af risiko i forbindelse med graviditeten og ikke mindst i hvilken grad, de profiterer af sundhedssystemet og i hvilken grad og på hvilken måde, sundhedsvæsenets normative påvirkning kan være en form for symbolsk vold. Højrup og Bourdieu Både Bourdieu og Højrup beskæftiger sig med, hvad der ligger bag menneskers præferencer og valg. Jeg vil her kort redegøre for, hvorle-
47
des jeg ser, at deres teorier tilsammen egner sig til at se nuanceret på virkeligheden. Bourdieu undersøger positioneringen i det sociale rum og de kampe om magt, der finder sted. Menneskers dispositioner og dermed den smag og de præferencer, de repræsenterer, er præget både af deres sociale baggrund og af det liv, de har levet hidtil og de påvirkninger, de har modtaget gennem livet. Der er tale om dominansforhold, hvor en dominerende klasse skaber en distinktion, en afstand til andre, bl.a. fordi de dyrker bestemte livsstilstræk, som den dominerede klasse ikke har mulighed for eller tradition for, og den dominerende klasse definerer, hvad der er efterstræbelsesværdigt, værdifuldt og rigtigt. Livsformsanalysen er et studie af mulige eksistensmåder i et samfund, og det er derfor, den gør brug af bl.a. produktionsmådeteori, der siger, at der er forskellige produktionsmåder, der gør forskellige livsformer mulige. Det er for hver livsform værdifuldt at tage de valg, man gør, uanset hvad andre mener om det. Men så kommer der en centrisme ind i stedet for: Når man ser på andre, så vurderer man ved hjælp af sine egne begreber og idealer for det gode liv, relateret til arbejds-/fritidsaspektet. Bourdieus tænkning har som gennemgående problemfelt et begreb om magt – nogle har magt til at definere et felt: Reglerne, procedurerne, standarderne, dagsordenen for et felt. Livsformsanalysen spørger: Hvilke økonomiske, juridiske og ideologiske forudsætninger har en given produktionsmåde? Livsformsanalysen beskæftiger sig således med studier af former, der muliggør eksistensmåder, mens det for Bourdieu er symbolsk kapital, symbolsk vold og dominans, som muliggør en specifik positionering i forhold til andre.
Risiko Mary Douglas Hvad er risiko? En begrebsafklaring Ordet risiko betyder i vore dage ’fare’. Høj risiko betyder ’masser af fare’ (Douglas 1992: 24). Mary Douglas er af den opfattelse, at ordet ’risiko’ med fordel kunne udgå af den politiske debat, idet ordet ’fare’ er lige så anvendeligt (1992: 46). Hun definerer begrebet således:
48
Risk is the probability of an event combined with the magnitude of the losses and gains that it will entail (Douglas 1992: 40). I Douglas’ forståelse er der forskel på at være udsat for risiko og det at synde. At være udsat for risiko er, at der bliver syndet imod en, således at man er sårbar overfor noget, andre forårsager – altså for andres forsyndelser (Douglas 1992: 28). Hun viser forskellen på risiko og usikkerhed således, at risiko omfatter situationer, hvor sandsynligheden er kendt, mens usikkerhed drejer sig om situationer med ukendt sandsynlighed (Douglas 1985: 43). I et hierakisk opbygget system er viden også hierakisk, og i et individualiseret samfund bliver ansvaret for at tage risiko individualiseret (Douglas 1992: 32). Douglas pointerer, at vi menneskers tilgang til risiko og vores beslutninger om risiko er afhængig af det samfund, den sociale sammenhæng, vi er en del af (Douglas 1992: 55-56). Risiko er kulturelt distribueret og tæt forbundet med politik I følge Douglas er risiko kulturelt distribueret. Hun kritiserer den objektive risikodiskurs for at bevæge sig på det individuelle niveau og ekskludere politik og moral for at undgå bias (Douglas 1992: 11, 38-39). En af måderne at overkomme denne form for kulturel blindhed på er ifølge Douglas at være opmærksom på, hvorledes påstandene om autoritet og solidaritet behandles, hvilke risici der påberåbes, og hvordan retorikken omkring dette er (Douglas 1992: 25). Ifølge Douglas er risikoopfattelse som begreb meget politisk, og hun advarer imod, at politikerne overdrager problemer i forhold til risikovurderinger til faglige eksperter, idet debatten om risici er politiske debatter, og det at behandle accept af risiko som et teknisk spørgsmål er misforstået (Douglas 1992: 79). Dette taler igen imod at udtrykke risiko i såkaldt objektive kvantitative værdier uden inddragelse af politiske/ samfundsmæssige og kulturelle aspekter. Douglas påpeger, at termer som risiko og fare bruges verden over til at legitimere policy og for at regulere forhold såsom at beskytte individer fra institutioner, der går på rov, og institutioner fra individer, der går på rov. Således er begrebet ’arvesynd’ skiftet ud med ’nedarvet risiko’, skylden lægges nu på objektive strukturer i stedet for på subjektet (Douglas 1992: 26). Det, at videnskab bringes ind i politik som argument, har til følge, at begge sider af de politiske fløje bruger deres egne viden-
49
skabelige eksperter (Douglas1992: 33). Videnskabsfolks fremstilling af risiko som kvantificerbare størrelser og estimater problematiseres, og der sættes spørgsmålstegn ved, om disse er bedre kvalificerede til at adskille politiske og videnskabelige elementer end andre mennesker, når det kommer til at implementere videnskaben rent politisk, idet opfattelsen af risiko hænger sammen med det sociale og med kulturelle bias (Douglas & Wildavsky 1982: 61). Men ifølge Douglas ønsker eksperter ikke at inddrage politiske overvejelser i arbejdet for ikke at blive involveret i ’politisk snavs’, og de opfatter det som en professionel interesse og opgave at holde sig udenfor politik. Men selv om risikoeksperterne holder sig udenfor den politiske debat, betyder det ikke, at offentligheden ikke politiserer deres resultater (Douglas 1992: 38-39): Science and risk assessment cannot tell us what we need to know about threats of danger since they explicitly try to exclude moral ideas about the good life. Where responsibility starts, they stop (Douglas & Wildavsky 1982: 81). Douglas & Wildavsky pointerer, at for det handlende menneske er vurdering af risiko et moralsk spørgsmål (Douglas & Wildavsky 1982: 30-31, 82), og ifølge Douglas kan risiko ikke ses isoleret fra krav om ansvarlighed og normer for rimelig påpasselighed i den kulturelle opfattelse, for det er gennem kulturen, at farer opfattes og vurderes (Douglas 1985: 82). Risiko opfattes forskelligt af læg og lærd Douglas og Wildavsky beskriver vanskelighederne i at overføre objektive risikoberegninger til ’det virkelige liv’: Risk analysis was developed as an objective tool for engineers and statesmen who needed more facts. The asked for objective facts. Objectivity means preventing subjective values from interfering with the analysis. Put the figures in, work out the probabilities, crank the handle, and the answers will come out. We have already noted the shapes of risk analysis in its various value-free exercise. Far from being objective, the figures about probabilities that are put into the calculation reflect the assigner’s confidence that the events are likely to occur. Since the risk analyst who feeds the machine its data is only human, he cannot focus on all prospects with an equally steady gaze. He is bound to select; and while he eliminates some other people’s subjective bias, his own will be exaggerated 200 or 1000 times over by
50
a computer that handles 200 or 1000 times more figures that a human head could analyze (Douglas & Wildavsky 1982: 71). De betegner det som en parodi på rationel tankegang at foregive, at det er ønskeligt (og muligt?) at anlægge et værdifrit perspektiv og træffe et valg derefter i spørgsmål, der angår liv og død. Og det gør lægfolk ikke, hvilket er en markant forskel på beslutningstagning mellem læg og lærd: lægfolk skjuler ikke de moralske aspekter, som medvirker til beslutningerne, men bruger dem som en del af argumentationen for de valg, de træffer (Douglas & Wildavsky 1982: 73). Douglas giver et eksempel fra sin egen hverdag, hvor et familiemedlem telefonisk blev oplyst om en risikovurdering på 1:200 for, at hendes foster havde Down syndrom. Den gravide fik tilbudt yderligere undersøgelser, men blev samtidig advaret om, at en fostervandsprøve medførte en abortrisiko på 1:100. Kvinden brast i gråd men blev bedt om at beslutte sig i en fart, idet klokken var tæt på fyraften, og personalet på klinikken skulle til at gå hjem. Douglas undrer sig over denne måde at tale risiko på og noterer sig, at der er sket et skifte i italesættelsen af risiko. Tidligere ville kvinden have fået forklaret risikoen af sin læge i relative termer, og Douglas ser denne italesættelse af risiko som udtryk for en kulturel ændring (Douglas 1992: 14). Hun finder, at anvendeligheden af tal, når der tales risiko er besværlig at forholde sig til for lægfolk, fordi de er taget ud af en kontekst (Douglas 1992: 40). Douglas viser, hvorledes lægfolk kan blive uforholdsmæssigt nervøse over en såkaldt ‘low probability, high consequence’ risiko – altså en situation, hvor der er meget lille risiko for en hændelse, der til gengæld vil have voldsomme konsekvenser, hvis den indtræffer (Douglas 1992: 58). Således vil et sådant udtryk for risiko være svært håndterbart for lægfolk6. Samtidig er der en tendens til, at lægfolk underestimerer risici, som de mener er under deres egen kontrol, og som de forestiller sig, de har styr på – selv om det objektivt viser sig, at de ikke har. Der er også blandt lægfolk en underestimering af risici for sjældne begivenheder (Douglas 1985: 29). Samtidig påpeger Douglas, at mange mennesker, som ikke er uddannede, bruger en form for statistisk sandsynlighedsforståelse ud fra deres egne erfaringer, når de skal prøve at forstå en risiko, selv om de egentlig ikke har særlig godt indblik i formel sandsynlighedsberegning (Douglas 1985: 6 Dette er præcis den bekymring, som medlemmer af Det Etiske Råd også har givet udtryk for i forbindelse om risikovurdering af fostre (Det Etiske Råd 2009).
51
32). Enhver laver en sandsynlighedsberegning ud fra deres personlige kompetencer, og så handler de i forhold hertil (Douglas 1992: 63). Disse sandsynlighedsberegninger er tæt kulturforbundne, og jo mere uddannelse, et menneske har, jo oftere og jo mere kvalificeret bruger personen sandsynlighedstænkning og -beregning i forbindelse med kalkulationer af risiko (Douglas 1985: 33). Ifølge Douglas og Wildavsky skelner mennesker skarpt mellem risici, som de bevidst udsætter sig for, og risici, som påtvinges dem, og som de ikke selv kan påvirke (Douglas & Wildavsky 1982: 16). Douglas forklarer kulturelle forholds betydning for lægpersoners opfattelse af risiko: Although ordinary persons undoubtedly scan frequencies and assess them in their everyday decisions, the way they think is not like causal theory before the advent of probability, nor like probability theory either. It is something different and yet an effective tool of decision-making. Cultural theory brings us somewhat nearer to understanding risk perception of lay persons by providing a systematic view of the widest range of goals that the person is seeking to achieve. Instead of isolating the risk as a technical problem we should formulate it so as to include, however crudely, its moral and political implications (Douglas 1992: 51). Douglas belyser således den nødvendighed, der ligger i at være opmærksom på, hvorledes risiko opleves, opfattes og vurderes forskellig af de mennesker, der har en objektiv viden og en faglig uddannelse og de mennesker, for hvem risikoens konsekvenser er virkelige og spiller ind i deres personlige liv – et væsentligt fokus for analysen af både sundhedsprofessionelles ageren i forbindelse med og gravide kvinders håndtering af dilemmaer relateret til risikoaspekter i graviditeten. Deborah Lupton Lupton er professor på University of Sydney, Department of Sociology and Social Policy. Et af hendes primære forskningsfoci er risiko, et andet er graviditet og moderskab, og hun tilbyder en forståelse af risiko, som kan være med til at kaste lys over dette projekts problemfelt og være hjælpsomt i analysen af empirien.
52
Lupton slår fast, at risiko ikke er et eksisterende fænomen, men noget, der MÅSKE kommer til at ske engang i fremtiden. Således er risiko et normativt/moralsk statement, fordi det indebærer, at noget eller nogen potentielt vil lide skade (Lupton 2013: 10). Men hvad risiko derefter betyder for forskellige mennesker og i forskellige sammenhænge, er meget forskelligt. I medicinsk og i teknologisk videnskab ses risiko som en objektiv størrelse, der kan måles og vejes, kontrolleres og styres, og matematiske formler kan bruges til at forudsige risiko for det ene eller det andet. I psykologien opfattes risiko som et adfærdsmæssigt og kognitivt fænomen (Lupton 2013: 20). Lupton anlægger selv en socialkulturel vinkel på fænomenet risiko og analyserer, hvorledes mennesker i den vestlige verden giver mening til begrebet og håndterer risiko med det udgangspunkt, at identifikationen af ’risiko’ finder sted i de specifikke sociokulturelle, politiske og historiske kontekster, mennesket aktuelt befinder sig i. Her opregner hun syv hovedkategorier af forskellige typer risici, et moderne menneske lever med, og hun afviser ikke, at der er mange flere. Men de syv, hun nævner, er: 1. Miljømæssige risici (forurening, trafik mv.) 2. Livsstilsrisici (usund mad, stoffer, andre livsstilsfaktorer) 3. Medicinske risici (risici i f.m. behandling i sundhedsvæsenet, fødsler mv.) 4. Interpersonelle risici (risici relateret til intime forhold/relationer som kærlighed, sex, forældreskab mv.) 5. Økonomiske risici (arbejdsløshed, pengelån, investeringer mv.) 6. Kriminelle risici (risici i f.m. at være deltager eller offer ved kriminelle handlinger) 7. Politiske risici (politisk ustabilitet, terrorisme, immigration mv.) (Lupton 2013: 22). De forskellige kategorier af risici er til stede i menneskers liv i større eller mindre grad på forskellige tidspunkter af tilværelsen og har forskellig betydning for hver enkelt. Hvordan denne betydning manifesterer sig afhænger i høj grad af hvilken tilgang, individet har til risiko generelt, og hvordan denne tilgang vækker genklang hos de mennesker, individet skal agere sammen med i håndteringen af den aktuelle risiko.
53
Som ovenfor nævnt beskriver Lupton den teknisk-videnskabelige tilgang til risiko som den, der hænger sammen med kvantificering. Denne tilgang ses i forbindelse med muligheds- og konsekvensberegninger, og ifølge den er risici præeksisterende i naturen og kan i princippet identificeres gennem videnskabelig måling og kalkulation, og de kan kontrolleres ved at anvende denne viden. Dens epistemologiske position er ifølge Lupton en naiv realisme, og hovedspørgsmålene i denne tilgang er: ’Hvilke risici er der – hvordan skal vi måle dem? Hvordan skal vi styre dem? Hvordan skal information om disse risici effektivt videregives til offentligheden, og hvordan reducerer vi ’bias’ i offentlighedens respons på dem?’ Den kognitivt-psykologiske tilgang interesserer sig for, hvordan individet på det personlige plan responderer på risiko. Her ses det, at lægfolk har en tendens til dels at overestimere, dels at underestimere graden af risiko, og at opfattelsen af risiko hænger sammen med, hvor tæt risikoen opfattes på individet selv, idet kendte risici ikke skræmmer mennesket på samme måde som noget ukendt, uafhængigt af hvor store sandsynligheder, der objektivt er for det ene og det andet. Den epistemologiske position er her, at risikoopfattelsen bliver biased ud fra de kulturelle rammers tolkning af den aktuelle risiko, og hovedspørgsmålene er: ’Hvordan responderer mennesker rent kognitivt på risiko? Hvilke verdenssyn ligger til grund for menneskers respons?’ Endeligt er der den sociokulturelle tilgang til risiko, som ifølge Lupton lægger vægten på de aspekter, som den teknisk-videnskabelige og den kognitivt-psykologiske tilgang ser bort fra: Nemlig den sociale og kulturelle kontekst i hvilken risiko forstås, leves, forhandles og legemliggøres. De teoretikere, der arbejder indenfor denne position, kategoriserer hun ’loosely’ (Lupton 2013: 36) i tre grupper: • Det kulturelt/symbolske perspektiv, som bl.a. Mary Douglas repræsenterer • Risikosamfundsperspektivet, som domineres af Ulrick Beck og Anthony Giddens • Governmentalityperspektivet, som trækker på Michel Foucaults arbejder7 De to førstnævnte af disse sammenfatter Lupton som hørende til indenfor en svag form for socialkonstruktivisme, også beskrevet som kritisk 7
54
Foucaults perspektiv inddrages ikke specifikt i denne afhandling.
realisme, mens hun beskriver den Foucault-inspirerede tilgang som stærk socialkonstruktivisme/en stærk relativistisk position. Lupton påpeger, at for denne tilgang handler det ikke om at lave mere og mere forskning for at vide endnu mere om præcis hvilke risici, mennesker udsættes for. Hovedfokus er at udforske, hvordan risikoopfattelsen er en del af de levede erfaringer, logikker og perspektiver. Således mener hun, at hvis risiko forstås som et produkt af kulturel forståelse og opfattelse, er det irrelevant at lave distinktioner mellem reelle, ekspertdefinerede risici og falske, men vigtigere at fokusere på oplevede risici. Det er måden, hvorpå disse forståelser konstrueres og danner baggrund for handling, der er interessant, og derfor er de spørgsmål, der stilles fra dette perspektiv, også vidt forskellige fra dem, der stilles fra det teknisk-videnskabelige perspektiv. Den epistemologiske position for den ’svage socialkonstruktivistiske tilgang’ (Douglas og Beck/Giddens) er ifølge Lupton den, at risiko er en objektiv fare eller trussel, som uundgåeligt er medieret gennem sociale og kulturelle processer, og den kan aldrig ses løsrevet fra disse processer. Nogle tilhørende hovedspørgsmål er: ’Hvad er relationen mellem risiko og strukturer og processer i det senmoderne samfund? Hvordan skal risiko forstås i forskellige sociokulturelle kontekster? Hvorfor benævnes visse farer som ’risici’ og andre ikke?’ For den ’stærke socialkonstruktivitiske tilgang’ (Foucault) er den epistemologiske position den, at intet er en risiko i sig selv: Det, der opfattes som risiko eller fare, er et produkt af historiske, sociale og kulturelle måder at anskue problematikkerne på. Hovedspørgsmål her er: ’Hvordan opererer risikodiskurser og –praksisser i konstruktionen af subjektivitet, legemliggørelse og sociale relationer? Hvordan opererer risiko som en del af strategier og rationaler for governmentatlity? Hvordan ses risici i sammenhæng?’ (Lupton 2013). Ulrich Beck Beck påpeger, at der er risici, vi ikke selv kan styre: Vi kan prøve at spise sundt, men det kan ikke lade sig gøre at spise sundere, end de madvarer, vi kan få fat i, tillader. Og vi kan rejse ud i skoven for at undgå forurening fra byen, men forurening er allestedsnærværende i et eller andet omfang, og vi kan ikke undgå den helt (Beck 1997: 98), og vi er stadig dybt afhængige af naturen (Beck 1997: 10). Her kommer kravet til den gravide ind: De risici, hun kan styre, bør hun styre: Nemlig sin
55
egen indtagelse af skadelige stoffer i form af nikotin, alkohol, medicin, kunstige sødestoffer mv. og sit eget forbrug af kropsplejeprodukter – og sin egen livsstil generelt hvad angår motion, søvn etc. Om risici er virkelige afhænger af, om vi opfatter dem som virkelige. For gør vi det, så er de virkelige (Beck 1997: 104). Hvis man får en risiko på 1:250 for at ens ventede barn har Down syndrom, vil nogle måske anse det som en meget lav risiko, mens en anden, hvis kusine fik en risiko på 1:32.000, vil anse det som en meget høj risiko. Ulrich Beck er af den opfattelse, at den samfundsmæssige forandringsproces i moderniteten gradvis frisætter menneskene fra de sociale former, der kendetegnede industrisamfundet, hvilket resulterer i en samfundsmæssig individualiseringsproces. Mennesker løsrives fra de traditionelle klasse- og kønsrelationer i forhold til bl.a. forsørgelsesforhold, og dette medfører, at mange flere aspekter bliver til debat, og at der er mange flere krav om at træffe valg (Beck 1997: 118). Af denne proces følger forventninger om at leve det, Beck kalder ’et selvbestemt liv’ (Beck 1997: 122), og i stedet for de historiske stænder træder ikke længere sociale klasser, og i stedet for sociale klasser træder ikke længere familiens stabile ramme. Nu er det selve individet, som bliver det, Beck kalder ”reproduktionsenheden for det sociale” (Beck 1997: 121). Der er et hav af muligheder for at vælge fx i forhold til familiedannelse: Hvem man danner par med og hvornår, om man skal gifte sig eller ej, have børn eller ej (Beck 1997: 163). Alt er til diskussion. Og det bliver mere og mere umuligt at undlade at træffe valg, valgmulighederne bliver nødvendigheder, man ikke kan sætte sig ud over, og tydeligt bliver det, at arbejdslivet kræver en høj grad af uafhængighed af ægtefælle og børn (Beck 1997: 190). Ulrich Beck er forbeholden overfor videnskabens ’sandheder’, hvilket kan ses som en advarsel om ikke ukritisk at godtage sundhedsvæsnets advarsler og vurderinger i forhold til risiko, fx når et kommende forældrepar skal tage stilling til fosterdiagnostik: Videnskabernes rationelle krav om sagligt at kunne undersøge risicis farlighed dementerer bestandigt sig selv. For det første beror det på et helt korthus af spekulative antagelser og bevæger sig indenfor rammerne af udsagn om sandsynligheder, hvis prognoser om sikkerhed strengt taget ikke kan gendrives – heller ikke på grundlag af faktiske uheld. For det andet er en normativ stillingtagen nødvendig, hvis man overhovedet meningsfyldt skal kunne tale om risici. Risikodefinitioner
56
er baseret på matematiske sandsynligheder selv der, hvor de præsenteres med teknisk selvsikkerhed (Beck 1997: 41). Beck påpeger, at videnskaben ’har indgået et polygamt ægteskab’ med økonomi, politik og etik/lever sammen med disse i en slags papirløst forhold – og at der er en kløft mellem den samfundsmæssige og den videnskabelige rationalitet, hvor man taler forbi hinanden: Den ene part stiller spørgsmål, som ikke besvares af den anden, og den anden part giver svar på spørgsmål, som ikke vedrører essensen af det, der blev spurgt om, og som forstærker folks angst (Beck 1997: 41). Beck viser, at der ses individualiserede livsstile helt tilbage til renæssancen; men udviklingen heraf bliver mere og mere fremherskende i den sidste halvdel af det 20. århundrede, hvor den både fører til dannelsen af en centraliseret statsmagt, kapitalkoncentrationer, en stadig mere udviklet arbejdsdeling, mobilitet mv. – og samtidig til en individualisering af individet i tredobbelt forstand: 1. En løsrivelse fra de historisk givne samfundsmæssige bindinger (frisættelsesaspektet) 2. Et tab af den traditionelle vished, her bl.a. tro og normer (afmystificeringsaspektet) 3. En ny form for social integration (kontrol- hhv. reintegrationsaspektet) Beck påpeger, at disse tre elementer tilsammen udgør en ahistorisk individualiseringsmodel, og han finder det vigtigt, at modellen bliver balanceret ud fra et andet aspekt – som handler om a) objektiv livssituation og b) subjektiv bevidsthed (Beck 1997: 206). Han påpeger, at man fejlagtigt har forstået individualisering som en historisk/sociologisk kategori, og han sætter herimod spørgsmålet op: Hvordan kan ’individualisering’ forstås som udtryk for en forandring af livsforhold og biografiske mønstre? (Beck 1997: 207). Samtidig viser Beck også, at individualiseringen går hånd i hånd med en standardisering, hvor han giver TV som eksempel på, at alle får de samme informationer og programmer, hvilket medfører det, han kalder ’det individualiserede massepublikums sociale sammenhæng’ (Beck 1997: 213). I vore dage kunne internettet lægges til, idet det i endnu højere grad end TV masseformidler, hvor vi lynhurtigt kan orientere os om det, der sker overalt i verden, og tage stilling til tendenser, viden og nyheder globalt set. Og han ser, at privatsfæren slet ikke er så privat, men at den blot privatiserer forhold
57
og beslutninger, som træffes andre steder uden tanke for konsekvenser for individuelle livsforhold (Beck 1997: 213-214). Om individualiseringen nu også er så tydelig, når det drejer sig graviditet og familieforøgelse, som Beck her generelt mener, vil jeg senere komme tilbage til i analysen og konklusionen.
Normalitet og normativitet Kort om naturligt kontra normalt Hvad der opfattes som normalt hænger sammen med, hvad der er naturligt, oprindeligt – det som var, inden mennesker begyndte at gribe ind i et forløb eller en begivenhed. Men opfattelsen af, hvad der er naturligt, eksisterer kun som en forestilling og ikke som en universel sandhed, for det, der er naturligt i en given sammenhæng, ser vidt forskelligt ud for forskellige mennesker i en tilsvarende situation. Steen Wackerhausen (1999) diskuterer det normative aspekt af, at alt gerne skal være naturligt, samtidig med at vi ikke vil undvære eksempelvis muligheden for medicinsk intervention og behandling af sygdom med kunstige produkter. Kan man fx sige, at behandling med blodtransfusion er naturlig, fordi der tilføres et legeme et naturligt produkt – for det tilføres jo på kunstig vis? Således kan både modstandere og fortalere for behandling med blodtransfusion hævde, at de tager udgangspunkt i, hvad der er naturligt, når de fremfører deres synspunkter. Også jordemødres virksomhed kan ses kom kulturbetingede, ikke-naturlige fænomener: Selv om nogle vil hævde, at det er helt naturligt at føde hjemme uden indgreb eller smertelindring og kun med assistance af en jordemoder, hendes hænder og viden, er det måske ikke naturligt i sammenligning med den tidligere måde at føde på, hvor kvinden gik afsides i naturen og fødte helt alene uden nogen form for menneskelig assistance eller tilstedeværelse (Wackerhausen 1999). I den aktuelle problemstilling omkring normalitet og graviditet kan det anses som naturligt, at man vil undgå sygdom, lidelse og handicap, om end med teknologien til hjælp. Her kommer begrebet ’normal’ ind som en mere præcis term, fordi normalitet er relateret til noget i tiden. Hvad der opleves som normalt skifter gennem tiderne, uanset hvilken definition af normal, der anvendes, og er også stedmæssigt bundet op. Således udførte jeg som tidligere nævnt en del af mit feltarbejde på Færøerne, hvor gravide ikke har adgang til den risikoberegning for Down
58
syndrom, som tilbydes gravide i det øvrige Danmark (bortset fra Grønland). Empirisk gav kvinderne på Færøerne udtryk for, at det var helt normalt ikke at vide, hvad der var ’i maven’, mens kvinderne i Danmark alle havde taget klart stilling til scanning og risikoberegning, og langt de fleste omtalte det som oplagt, normalt, naturligt at takke ja til den. Man kan også fremhæve, at et barn med Down syndrom er en naturlig variant i biologien, men det er ikke et normalt barn – særlig ikke i dag, hvor der bliver født forsvindende få af dem. Richard Jenkins beskriver sammenkædningen mellem det normale og det naturlige i forbindelse med intellektuelle evner og siger om distinktionen mellem de to begreber naturligt (normalt) og unaturligt (unormalt eller afvigende): Here, by the classificatory logic of statistical frequency – and, indeed, by the classificatory logics of transformation and inversion which is so familiar from structuralism – culture, being typical for humans, becomes part of human nature. Thus incompetence in things cultural – the inability to learn language, etc. – may be interpreted as an indication of an unnatural and inferior humanity. Although not an animal, the person with intellectual disabilities may be classified as a sub-human, an unnatural monstrosity (Jenkins 1998b). Det latinske ord norma betyder vinkel, og med oprindelse i geometrien betød det som udgangspunkt, at noget befandt sig i en ret vinkel i forhold til jorden, senere at det var i overensstemmelse med et fælles mønster. Begrebet kom ind i medicinens verden omkring år 1840, og i det 19. århundrede blev den kliniske standard, normalen, grundlæggende for vurderingen af, om en lægelig indgriben skulle finde sted (Illich 1976: 160). I takt med at mulighederne for at måle, veje og sætte tal på kroppens funktioner blev bedre, og lægerne dermed mere og mere præcist kunne fastslå, hvad normalen måtte være, opstod et ideal om at disciplinere menneskene med henblik på at opnå denne norm. Foucault udtrykker dette således: Den disciplinerende normalisering består i først at opstille en model for det optimale, som konstrueres ud fra et bestemt resultat, og den disciplinerende normaliseringsoperation består i at forsøge at få folk, gestus og handling til at være i overensstemmelse med denne model, idet det normale netop er det, der er i stand til at være i overensstemmelse med denne norm, og det unormale er det, der ikke er i stand til det (Foucault 2008: 63). I denne afhandling er Foucault ikke repræsenteret som teoretiker; men hans tanker har betydning for analysen, idet jeg bruger Georges Canguil-
59
hem, som var en stor inspirator for Foucault, samt Nikolas Rose, der selv er meget inspireret af Foucault (og Canguilhem). Verden over, såvel i daglig tale som i medicinsk og sociologisk forståelse, har begrebet normal mange betydninger. Et mindre studie i Danmark har således beskrevet jordemødres meget forskellige opfattelse af, hvad der kan karakteriseres som en normal fødsel: opfattelser, som lå mellem to yderpoler: 1) en fødsel uden nogen form for indgreb og uden vestimulerende drop – og 2) en fødsel med vestimulerende drop, klip i mellemkødet og forskellige typer smertelindring som fx epiduralblokade (Barfoed 2008). Durkheim fastslår, at når man vil undersøge fænomener i samfundet, må man starte med at se på de ydre kendetegn – ikke nødvendigvis de væsentligste træk, men det, der er til at få øje på ved første øjekast (Østerberg 2002: 36). Hvis denne type kendetegn – det ’ydre tegn, som er umiddelbart håndgribeligt, men objektivt’ – er udbredte og almene indenfor den undersøgte kategori, betyder det, at fænomenerne er normale. Normaltypen er altså gennemsnitstypen og dermed sundheden (Durkheim1895/2000: 93-94). Durkheim argumenterer for, at det gennemsnitligt hyppigste er det sunde, fordi det er den måde, den gennemsnitlige dominans kan forklares på: hvis noget er usundt, må det gå til grunde, og det, der er mest af, må være det stærkeste (Durkheim 1895/2000: 96). Således ligestiller Durkheim den statistiske normalitet med den sundhedsmæssige normalitet. Richard Jenkins påpeger hertil, at selv om Durkheim holder på, at det hyppigste simpelthen er det normale, fordi han har et funktionalistisk syn på samfundet, bliver det statistisk normale kriteriet for ’et godt helbred’, hvorfra enhver afvigelse er patologisk. Således bliver den statistisk definerede afvigelse overført til en kulturelt betinget afvigelse, når aktuelle eller potentielle sociale problemer defineres (Jenkins 1998a). Man kunne mene, at Durkheim har en lidt begrænset vinkel på normalitet/sundhed, og at der derfor er fænomener, han ikke får fat i. Jeg vurderer, at Canguilhem har en mere omfattende og grundig bearbejdning af begreberne, hvorfor han vil være velegnet til at belyse problemstillingen omkring normativitet og normalitet i sundhedsvæsnet og samspillet om disse begreber mellem gravide og sundhedsprofessionelle. Georges Canguilhem Georges Canguilhem (1904-1995) var fransk biolog, læge og filosof. Han har stor betydning for det, vi kan kalde livsvidenskabernes filosofi og
60
vores forståelse af forholdet mellem medicin, etik, kultur og samfund. Canguilhem arbejdede med at vise, hvorledes de sociale konstruktioner, som finder sted i videnskabsfolks og lægers bevidsthed, har betydning for, hvordan normer og afvigelse fortolkes i samfundet og får betydning for almindelige menneskers liv (Harrits og Møller 2011: 240). Hans hovedværk er doktorafhandlingen ”Essai sur quelques problèmes concernant le normal et le pathologique” (1943) – ”The Normal and the Pathological ”(1991), hvor han behandler grundlaget for medicinens og biologiens opfattelse af det normale og det patologiske. Han …attempts to understand what is at stake in the vital norms that living beings constantly renegotiate and modify, how these norms are different from and should not be confused with or reduced to social norms, even when, as it is the case for humans, they interact (Marrati og Meyers 2008: x). I dette undersøger han, om det patologiske skal forstås blot som en kvantitativ ændring af det normale, eller om der er en kvalitativ og normativ forskel (Canguilhem 1991: 42). Han kommer frem til, at der er en væsensforskel mellem normalitet og patologi, og han anfører, at det normale mere skal anskues som et æstetisk eller moralsk begreb end som en videnskabelig idé (Canguilhem 1943: 23). Patologi er tegn på abnormalitet, i den forståelse af abnormalitet som handler om relativ statistisk hyppighed. Mens Durkheim, som ovenfor anført, taler om en statistisk/sundhedsmæssig normalitet, giver Canguilhem to forskellige definitioner af begrebet ’normal’, nemlig den normative og den statistiske: 1) sådan som noget bør være, og 2) det gennemsnitlige og det, der er mest almindeligt ud fra målbare karakteristika. Canguilhem pointerer det tvetydige i begrebet ‘normal’, da det på samme tid betegner et faktum og ‘a value attributed to this fact by the person speaking, by virtue of an evaluative judgment for which he takes responsibility’ (Canguilhem 1991: 125). I sin grundige behandling af de to begreber, norm og gennemsnit, konkluderer Canguilhem, at disse skal ses som to forskellige begreber, og ‘… physiology has better to do than to search for an objective definition of the normal, and that is to recognize the original normative character of life’ (Canguilhem 1991: 177-178). Canguilhem påpeger, at denne betydning af normal – at ‘…the normal must be called an institutor of the norm, or normative: it is prototypical and no longer simply archetypical…’ – almindeligvis ligger til grund for den betydning af begrebet normal, som indebærer ‘det gennemsnitlige’ (Canguilhem 2008: 127).
61
Canguilhem finder, at den moderne medicins histories positivistiske grundlag stiller den teoretiske forståelse af forskellen mellem sygdom og sundhed på en alvorlig prøve. Positivismen betragter som udgangspunkt mennesket objektivt og moraliserer således ikke i forhold til menneskets subjektive præferencer og livsstil – men det kan derfor ses som problematisk at forsøge at forklare forskellen mellem sygdoms- og sundhedstilstande, når man ikke kan referere til en ’værdi’ af en slags (Ljungdalh: 140). Canguilhem pointerer, at det er samfundets kulturelle normer, som afgør, hvad vi opfatter som normalt, og hvad vi opfatter som patologisk (Canguilhem 1943: 39). Den lighed, der umiddelbart er mellem det normale og det patologiske – forstået således at det patologiske opfattes som en kvantitativ variant af det normale8 – gør, at man ubevidst blander de to begreber sammen, idet det er sygdom/det patologiske, der fremprovokerer vores forståelse af, hvad der er normalt. Idet afvigelse således er socialt bestemt, er det normale ikke et socialt faktum, men en social konstruktion, og det patologiske/sygdommen udtrykker de negative værdier i forhold til det normale (Canguilhem 1943: 74, Canguilhem 1991: 131). Mennesker ønsker som udgangspunkt at være sunde – og således udvikler vi en forsvarsimpuls overfor alt, som har en negativ værdi for livet. På den måde kan der godt eksistere noget unormalt, som egentlig ikke er et udtryk for patologi – men det unormale bliver defineret som patologisk af videnskaben og af samfundet (Canguilhem 1943: 85, Canguilhem 1991: 140-141). Så går dette hen og bliver til en sygdom i menneskers bevidsthed. Således kan det se ud, som om flere forståelser af begrebet normal i visse sammenhænge overlapper og er vævet ind i hinanden. Jeg finder det dog hensigtsmæssigt at skelne mellem dem og operere med alle tre forståelser af normalitet: den sundhedsmæssige, den statistiske og den normative. Den sundhedsmæssige normalitet er måske ikke altid den, der rent faktisk er statistisk synlig (fx overvægtsproblematikken, som måske er på vej til at tippe i bl.a. USA), og den normative er måske heller ikke den sundhedsmæssige eller statistiske normalitet (ex undervægtsproblematikken blandt unge piger/modeller). Canguilhem ser arten mennesker som et udtryk for en biologisk livsform, som tolkes gennem den sociale ’normativitet’ (Canguilhem 1943: 102). Det medfører, at en, der er syg, er det på grund af at vedkommende 8 Dette eksemplificerer Canguilhem med en diabetikers sukkerniveau i urinen: Han har bare en kvantitativt større mængde sukker end en ikke-diabetiker (Canguilhem 1991: 79).
62
ikke kan leve op til de betingelser, det sociale fællesskab stiller – den biologiske eksistens, den biologiske væren, er på den måde bestemt af det sociale fællesskab (Méthot 2012). Man kan forestille sig, at nogle sociale fællesskaber finder en bestemt variation af det normale som ’acceptabelt normalt’, medens den præcis samme variation vurderes som ’ikke acceptabelt normalt’ i andre sociale fællesskaber. For eksempel vil et barn med et handicap ikke være unormalt, hvis det er et handicap, man i forvejen kender til i familien og omgangskredsen, måske fordi andre familiemedlemmer har samme eller lignende handicap – fx døvhed, bevægelseshandicap eller andet. Således kan man forestille sig, at i takt med at der fødes færre og færre børn med Down syndrom i Danmark, vil de få, som fødes, opleves som værende mere unormale, end hvis man oftere mødte et barn med Down syndrom. Med henvisning til Kurt Goldstein (Goldstein 1934) påpeger Canguilhem, at når det handler om biologiske normer, må man altid referere til individet og det individuelle. Objektivt eksemplificerer han det ved, at et statistisk gennemsnit ikke kan afgøre, om et menneske er normalt eller ej. Fx havde Napoleon en normalpuls på 40, så en puls på 40 var normalt for Napoleon, skønt det statistisk normale er en puls på omkring 70 (Canguilhem 1991: 181). Nikolas Rose – vitale normer9 og sociale normer Nikolas Rose sammenfatter Canguilhem’s påstand om, at der er en fundamental ontologisk og epistemologisk forskel på vitale normer og sociale normer (Rose 2009: 112; Rose 2001). Men Rose mener også, at sociale normer er internaliserede i medicinsk tankegang i aktuel klinisk praksis og omvendt. Han eksemplificerer denne opfattelse ved at gøre opmærksom på forbindelsen mellem et individs medicinske diagnoser og individets rettigheder i forbindelse med sociale ydelser eller forsikringsgodtgørelser (Rose 1998). Et aktuelt eksempel kunne være den nuværende regerings (senere forkastede) forslag om, at mennesker med bestemte diagnoser skal have bedre betingelser for at få udbetalt sygedagpenge end mennesker uden netop disse diagnoser (Beskæftigelsesministeriet 2013). Og Rose påpeger, at de største problemer opstår, når den ene 9 Vitale normer er det, der på engelsk hedder ’vital norms’ – altså normer, der har med fysiologi, biologi og biomedicinsk tænkning og fremstillingsformer at gøre. I den danske oversættelse af Nikolas Rose: ’The Politics of Life Itself’ oversættes det til ’livsnormer’. ’Vitale normer’ er dog mere præcist, idet Rose bruger begrebet ud fra en Canguilhem’sk tilgang, hvor det drejer sig om det enkelte individs både fysiske og psykiske vitalitet.
63
slags normer tages i anvendelse i den anden slags normers sfære: ’when social norms were treated as if they were vital, and arose from the nature of the human being, rather than from a contingent social judgement of personhood’ (Rose 2001). Et eksempel kan være de sociale normer for hvordan en normal familie er sammensat med normale børn, hvor netop muligheden for at vælge børn fra, som ikke lever op til de sociale normer, langsomt bevæger sig hen og bliver vitale normer, når sundhedsvæsenet tager ansvar for dette ved at tilbyde prænatal diagnostik med mulighed for at abortere Down børn (Rose 2001). Vore vitale normer er – nu som tidligere – formet af deres oprindelsesbetingelser, finder Rose, og han ser, at menneskets forståelse af det at være en person mere og mere defineres dels af andre og dels af os selv ud fra de muligheder og begrænsninger, som der er for kroppen i dag. Samtidig er det, Rose kalder ’vores somatiske individualitet’, altså vores muligheder for at være herre over egen fysik, blevet så åben for diverse valg og dermed behov for fornuft og ansvarlighed, og han ser dette som ’det problemrum, der definerer vores moderne, emergente livsforms biopolitik’ (Rose 2009: 112-113). Han pointerer, at screeningsprogrammer – fx risikovurdering af fostret, som tilbydes alle – udvider kravet om at kalkulere den genetiske risiko og forpligtelsen til at træffe et valg til alle, der overvejer at reproducere sig (Rose 2009: 133). Således medfører de praksisser, som er blevet rutiner i sundhedssektoren, at en form for værdibedømmelser ikke er til at undgå, og det påhviler den individuelle gravide at bære ansvaret for det valg, som er blevet muligt. Rose mener, at lægerne ikke blot skal diagnosticere og helbrede, men at deres rolle også er at agere som ’medicinsk politi’- og dette gælder ikke kun læger, men alle involverede somatiske eksperter, hvilket også omfatter sygeplejersker, sundhedsplejersker, jordemødre og det, han kalder ’en hærskare af andre terapeuter’ (Rose 2009: 57). Han ser, at de nye reproduktionsteknologier ikke blot fordrer håndværksmæssig dygtighed af de læger, som anvender dem, men også … afføder bestemte måder at opfatte reproduktionen på for både patienten og eksperten, visse rutiner og ritualer, testningsteknikker og visualiseringspraksisser, måder at give råd på og lignende (Rose 2009: 44). Ifølge Rose er det her således både læg og lærd, der via afhængigheden/ brugen af teknologien kommer til at opfatte den menneskelige reproduktion på en ny måde. Når menneskers tekniske og videnskabelige
64
muligheder for at gribe ind i reproduktionsprocessen ændres med det, der kaldes assisteret befrugtning, forvandles normen for disse processer uigenkaldeligt: Reproduktionens elementer – æg, sperm og senere embryoer – blev også adskillelige fra en bestemt krop, flyttet rundt i laboratorier, klinikker og andre kroppe. Men nu kan væv, celler og dna-fragmenter gøres synlige, isoleres, nedbrydes, stabiliseres, lagres i ’biobanker’, varegøres, transporteres mellem laboratorier og fabrikker, genopbygges ved molekylær manipulation, og deres egenskaber ændres, deres forbindelse til en bestemt levende organisme, type eller art undertrykkes eller fjernes (Rose 2009: 41). Således ændredes også normerne for kvindelig aldring sig i forbindelse med hormonbehandlingens muligheder, ligeledes normerne for aldrende mænds seksualitet ved viagras fremkomst – det, der tidligere var ´normalt´, er nu kun en af mulighederne i det spektrum, den enkelte kan vælge imellem (Rose 2009: 45). Og disse nye muligheders normer ser han ikke som at menneskeheden står overfor en ny bølge af racehygiejne: Ikke at implantere et potentielt skadet embryo er ikke at dømme en defekt eller mindreværdig person til døden; det er et udtryk for håbet om, at biologisk information kan sætte potentielle forældre i stand til at maksimere chancen for, at de vil få et barn, som vil komme til at leve et fuldt og tilfredsstillende liv (Rose 2009: 84). Han viser, hvorledes sundhed i den vestlige verden gennem sidste halvdel af det 20. århundrede er blevet en etisk værdi, ikke mindst pga. sundhedskampagner, hvorved den enkelte borger er blevet ansvarlig for egen sundhed – og fra at være passive patienter, blev individerne nu i stedet forbrugere. Forbrugere, som aktivt vælger og anvender de muligheder, moderne medicin giver (Rose 2009: 51) – og således også de teknologiske muligheder, som bliver stillet til rådighed for os. Rose mener, at vi mennesker mere og mere er kommet til at opfatte os selv som ’somatiske’ individer, det vil sige som væsener, hvis individualitet i hvert fald delvis grunder i vores kødelige, kropslige eksistens, og som oplever, artikulerer, bedømmer og handler i forhold til os selv i biomedicinens sprog (Rose 2009: 54).
65
Nikolas Rose beskæftiger sig bl.a. med mennesker som klienter og deres forhold til professionelle – dem, han kalder de somatiske eksperter, som også omfatter læger og jordemødre10. Han viser, hvorledes de professionelle forventes at lede klienten netop ved at styre denne mod selvstyring og beskriver dynamiske relationer mellem virkningerne på dem, der rådgiver (somaets ’hyrder’, som går ind for informeret samtykke, autonomi mv.) og virkningerne på dem, der rådgives (individer, især kvinder, der tvinges til at tage ansvar for deres egen, deres børns og deres familiers medicinske fremtid). Han påpeger, at her … bliver disse etiske principper uundgåeligt omsat til mikroteknologier for den forvaltning af kommunikation og information, som uvægerligt er normative og styrende. Disse mikroteknologier gør grænsen mellem tvang og samtykke uklar (Rose 2009). I forbindelse med risikovurderingen af fostret, der tilbydes alle gravide i dag, advarer Rose dog mod at sidestille det med eugenik, idet han påpeger, at brugen af termen ’eugenik’ bør begrænses til betegnelsen af de biopolitiske strategier, som var en del af dens oprindelige betydning. Han advarer mod at se prænatal diagnostik, der fører til abort, som eugenik (Rose 2009). Når vi således har brug for de teknologiske sundhedsmæssige hjælpemidler for at holde kroppen sund og duelig til det, det moderne liv kræver, resulterer det i en etik, hvis centrum er sundheds- og livsidealer, hvilket ifølge Rose skaber angst for ens egen biologiske fremtid og for de mennesker, man holder af (Rose 2009: 55). Sammenhængen mellem normalitet og normer Normalisering og normativitet går i Canguilhem’s definition hånd i hånd. Er der en norm, følger heraf et krav til den omgivende eksistens om at rette ind efter normen. Men på den anden side er normen ikke en naturlov (Ljungdalh: 148). Det er det unormale, der kaster lys på, hvad der er normalt og dermed vækker den teoretiske interesse for det. Normer anerkendes kun som normer, når de bliver brudt (Canguilhem 1991: 209, 240, 242-243). Harrits og Møller påpeger med Canguilhem, at der er 10 Det kan diskuteres, om især jordemødre reelt kan karakteriseres som ’somatiske’ eksperter, idet psykologiske og socialt-kulturelle forhold og deres betydning for graviditet, fødsel og barselperiode spiller en ganske stor rolle i jordemoderens ansvars- og kompetenceområde.
66
en indbygget relation mellem normalitet og det normative: Normalitet er mere end blot et kvantitativt gennemsnit, det bliver en attraktiv normativ position, som andre positioner måles op imod og bliver dermed en norm (Harrits og Møller 2012). Georges Canguilhem er med sin grundige og velargumenterede teori om normalitet/patologi og sin filosofiske og empirisk underbyggede tilgang til normativitet en væsentlig teoretiker at inddrage i analysen af afhandlingens problemstilling, som har så stærkt fokus på samfundsmæssig normativitet.
Videnskabsteoretiske betragtninger Valget af de teoretikere og teoretiske retninger, jeg har fundet velegnede til mit arbejde med empirien i forsøget på at udforske normativitetsdannelsen og normalitetsbilledet og -forståelserne, som gravide kvinder møder og som nu er præsenteret, uddybes nedenstående. Indledningsvist vil jeg her kort skitsere, hvad afsnittet består af. Jeg vil arbejde hermeneutisk med empirien i bevidstheden om mine egne forforståelser i tråd med Gadamers tænkning, fordi jeg ser graviditetens ni måneder som en dannelsesproces, som er af essentiel betydning for den gravide kvindes videre udvikling og hendes liv som mor og partner. Det er denne proces, nærværende projekt vil udforske. Jeg vil finde ud af, hvad der sker for kvinden i graviditeten i forhold til hendes personlige dannelsesproces, livsduelighed og beredthed til forældrerollen. Det kræver en overvejelse af, hvad dannelse og dannelsesprocesser egentlig er, og denne overvejelse indleder dette afsnit. I mit arbejde med den første analyse i afhandlingen, nemlig udforskningen af hvordan kvinder i forskellige livsformer ræsonnerer, og hvad der er baggrunden for deres beslutninger om, hvornår de vil stifte familie, gør jeg brug af en deduktiv tilgang til empirien. Stadig så vidt med en hermeneutisk vinkel, men med en drejning pga. den deduktive fremgangsmåde. Med baggrund i Hegels dialektiske videnskabsteori udleder Højrup – i sit arbejde med at udvikle den strukturelle livsformsanalyse ved hjælp af logiske slutningsregler – sine begreber, og samme metode bruger jeg i den del af analysen, som beskæftiger sig med baggrundene for hvornår i ens livsbane, man vælger at blive mor. Men havde jeg valgt en induktiv tilgang til analysen, ville jeg ud fra empirien have draget nogle generelle konklusioner. Sidst i analysekapitlet om livsformsspecifik familiedannelse vil jeg derfor gøre mig nogle overvejelser om, hvad
67
en induktiv tilgang ville have betydet for analysen, hvis jeg havde valgt en sådan. I dette videnskabsteoretiske afsnit vil jeg dog uddybe baggrunden for den deduktive tilgang, som er valgt. Bourdieu benævner sig selv som strukturel konstruktivist eller konstruktivistisk strukturalist. Canguilhem ser jeg grundlæggende som fænomenolog, men sammen med Beck og Douglas befinder også han sig et sted på det konstruktivistiske kontinuum, hvorfor jeg vil gøre rede for især Canguilhem’s position her, og afslutningsvis vil jeg gøre et forsøg på at placere min egen position i forhold hertil. Således bruger jeg lidt skiftende tilgange; men jeg ser en logik i det og vil her prøve at vise, hvorledes tilgangene supplerer hinanden. Et hermeneutisk grundperspektiv Overordnet for mit arbejde ligger et hermeneutisk grundsyn, hvor jeg prøver at forstå og fortolke kvindernes udtryk, valg og handlinger ud fra den helhed, det samfund, de (vi) er en del af med de heri givne betingelser. Kvinderne påvirker deres egne muligheder, der igen påvirker tilbage, og således sker der en dialektisk udveksling, som jeg ser med et hermeneutisk blik. I dette forløb sker den gravide kvindes dannelsesproces. Denne finder sted, når hun kommer ud i det ukendte og dermed spejler det kendte. Det er ikke noget vilkårligt fremmed, hun møder, men sig selv, hun møder på en ny måde. Dannelse skal ses som historiske processer, der bygger ovenpå allerede eksisterende processer. Man kan illustrere det ved barnet, som kommer ud fra det trygge og kendte miljø hjemme ved mor og far, som gør oprør mod dette, gør sig nye erfaringer, ser det kendte i et nyt lys og derefter forstår det på en anden måde. Vi danner os erfaringer derved, og det resulterer i en mere refleksiv og en mere reflekteret proces. Et andet eksempel er den proces, som forholdet til den gravides egen mor gennemgår i løbet af graviditeten og moderskabet. Thomas Højrup giver et meget konkret og samtidig teoretisk analyseret eksempel på en hjemmehjælpers dannnelsesrejse i forbindelse med et uddannelsesforløb i Dannelsens dialektik (Højrup 2002: 539-541). Arne Jørgensen beskriver det i indledningen til sin oversættelse af Gadamers Sandhed og Metode således:
68
Dannelsens opgave består i at tilegne sig det fremmede, gøre det til sit eget ved at tage del i det efter modellen hjemme-ude-hjem: At forlade det velkendte og vende beriget tilbage (Jørgensen 2007: xii). Ordet ’dannelse’ har sin oprindelse i middelalderen og videreførtes i barokken. Det defineredes af Herder som ’højnelse til humanitet’ og indebærer en dybdedimension, som ligger i dannelsesbegrebet i Gadamers forstand. Denne forståelse har erstattet betydningen af dannelse som noget biologisk/naturligt frembragt: Det skal her igen slås fast, at vi ikke taler om den naturvidenskabelige dannelse af graviditeten, men den kulturelle dannelse, som handler om menneskets specifikke måde at udvikle sine naturlige anlæg og evner på, og som er udfoldet af Kant og Hegel (Gadamer 2007: 15). Dannelse, på tysk bildung, har som baggrund bild = billede. Dette omfatter både for-billede og efter-billede, således at dannelse handler om tilblivelsesprocesssen, forstået på den måde, at der ikke er tale om en teknisk tilblivelsesproces, men en vedvarende udviklingsproces. I dannelsesprocesssen bygges der hele tiden ovenpå det, som er i forvejen, og dermed er det et ægte historisk begreb (Gadamer 2007: 16). Dette er en af grundene til, at jeg finder graviditetens dannelsesproces så vigtig: Det, der for kvinden danner og dannes i graviditetens ni måneder, har betydning for livet efter fødslen og for kvindens livsduelighed og hendes måde at være mor på efterfølgende. De erfaringer, kvinden gør sig i graviditeten, er også betinget af, hvad der er sket for hende tidligere i hendes liv, hendes hidtidige dannelsesproces. Og både kvindens tidligere oplevelser og hendes påvirkninger i graviditeten har dermed betydning for det barn, som vokser op, dets vilkår og dets egen dannelsesproces og for hele livet i familien. Gadamer skriver med henvisning til Hegel, at processen hele tiden er i gang. Den enkelte er løbende i bevægelse og: … altid allerede i færd med at ophæve sin naturlighed, idet den verden, det vokser ind i, er en verden, der menneskeligt er formet i sprog og sæder. Og i denne verden har et folk fået givet sin tilværelse, betoner Hegel. Det har formet sig selv og således manifesteret, hvad det er i sig selv (Gadamer 2007: 19). Den teoretiske dannelse rækker altså ud over det, som man ser, hører, lærer og erfarer. Det gør den, fordi det er det, som man ud fra alle disse indtryk syntetiserer for at forstå verden, der er dannelsen. Det er en af grundene til, at teoretiske interesser og udviklingen af disse er en vigtig
69
vej til dannelse (Gadamer 2007: 18). Højrup skriver da også i sin redegørelse for det klassiske dannelsesbegrebs tre dimensioner, at dannelse ikke er et privilegium for dem, vi almindeligvis kalder ’de dannede’, fordi det er hele den proces, gennem hvilken vi tilegner os vores kultur (Højrup 2002: 541). Han ser at det, der muliggør en dannelsesproces, er det, der sker, når: … en etableret praksis møder en modstand, hvis overvindelse involverer tvivlens arbejde, tankens anstrengelse, fordommenes prøvelse. Vi dannes som kulturvæsener gennem myriader af disse processer i familien og blandt legekammeraterne, i institutionerne, skolerne og klubberne, på gaderne og arbejdspladserne, i partierne og foreningerne (Højrup 2002: 541). De tre dimensioner af dannelsen, som Højrup fremhæver må tænkes i processerne, er 1) den enkeltes personlige perspektiv, 2) livsformernes særlige perspektiv og 3) statens almene perspektiv (Højrup 2002: 542543). I arbejdet med at analysere dannelsesprocesserne i graviditeten er det altså vigtigt at tænke alle tre dimensioner ind: Den enkelte kvinde, den aktuelle livsform, hun repræsenterer og lever i, og statens regulerende perspektiv. Gadamer skriver, at: …dannelse ikke kun skal forstås som den proces, hvor ånden historisk hæves op til det almene, men også som det element, hvori den dannede bevæger sig (Gadamer 2007: 19). Han spørger videre, hvad det er for et element, og han er ikke tilfreds med Hegels svar herpå, som er at: … dannelsens fuldendelse er dens bevægelse fra fremmedgørelse11 og tilegnelse til en fuldstændig bemægtigelse af substansen, den opløsning af alt objektivt, der opnås i filosofiens absolutte viden (Gadamer 2007: 19). Gadamer fastslår, at: …man skal gøre sig klar, at idéen om den fuldendte dannelse også vedbliver at være et nødvendigt ideal for de historiske åndsvidenskaber, der tager afsæt i Hegel (Gadamer 2007: 19). Dannelse hænger sammen med dialektik. Gadamer skriver om dialektisk erfaring: At gøre en erfaring med noget vil sige, at vi hidtil ikke har set tingene rigtigt, men at vi nu ved, hvordan det forholder sig. Erfaringens negativitet har altså en ejendommelig, produktiv betydning. Det drejer 11 Her skal fremmedgørelse ses som en positiv ting, fx i tråd med at man, når man har tegnet eller skrevet noget færdigt, træder et skridt tilbage og betragter sit produkt i et nyt lys ved at det er blevet færdigt/fremmedgjort fra en selv efter processen er afsluttet.
70
sig ikke om en ren og skær illusion, der bliver afsløret og hermed korrigeret, men om erhvervelsen af en omfattende viden. Den genstand, som man gør en erfaring med, kan altså ikke være tilfældigt valgt; den må tværtimod være sådan, at man opnår en bedre viden, ikke kun om genstanden selv, men også om det, man tidligere mente at vide, altså noget universelt. Den negation, hvorigennem erfaringen yder dette, er en bestemt negation. Denne form for erfaring kalder vi dialektisk (Gadamer 2007: 335). Således er den vigtige erfaring først og fremmest den, der gør os opmærksomme på, at noget ikke er, som vi først antog, det var. Med den erkendelse ændres vores viden, og samtidig den genstand, denne viden handler om. Og selv om genstanden ændrer sig, indeholder den stadig sandheden om den gamle genstand (Gadamer 2007: 337). Graviditetens dannelse sker således som en historisk proces, en ’bildung’, som bygger ovenpå den tidligere stedfundne dannelse via mødet med det nye og fremmede, som kvinden tager til sig og dermed omformer hendes hidtil dannede forestillinger og anskuelser, bevidste såvel som ubevidste. Som anført i afhandlingens indledning er det den dannelsesproces, kvinder gennemlever i graviditeten, jeg vil undersøge, og med en hermeneutisk tilgang vil jeg forsøge at forstå og fortolke det, kvinderne i empirien viser, fortæller og giver mig i interviews, samtaler og observationer. Der er således tale om en dobbelt hermeneutik: Den gravide fortolker graviditetens indtryk og erfaringer, hvorefter jeg fortolker hendes udtryk og udsagn herom. I den sammenhæng er det vigtigt at se på udviklingen, processen, som finder sted for gravide kvinder, dels ved at spørge bevidst ind til denne i interviews, dels ved helt konkret at følge den udvikling, enkelte kvinder gennemlever over tid i de ni måneder. Hvordan dette konkret finder sted, beskriver jeg i kapitlet ’Metoder og fremgangsmåde’. Livsformsanalysens videnskabsteoretiske grundlag Thomas Højrup pointerer, at mennesker kan forstå andre menneskers intentioner, meninger og følelser, og man kan sætte sig ind i andre menneskers og andre kulturers meningsunivers, hvis man sætter sit eget værdisystem til side og helt indlever sig i de andres begrebsverden og vilkår:
71
Det handler om at forstå i stedet for at forklare, det vil sige om at sætte sig ind i et fremmed univers i stedet for at fortage beregninger på grundlag af almene love. [ ] Men i det hermeneutiske udgangspunkt ligger, at kulturelle verdener karakteriseres af hver deres meningsunivers, hvorfor det metodiske grundsynspunkt er, at man skal være påpasselig med ikke at lade sine egne fordomme forstyrre fortolkningen af et andet univers (Højrup 2002: 47). Livsformsanalysen kan læses og anvendes hermeneutisk, og Højrups livsformsbegreber kan tænkes hermeneutisk. Han viser, at kulturforskningen trods mange og lange bestræbelser på at anvende positivismens metoder ikke har kunnet fremkomme med gode resultater, hvorfor videnskabsfilosofien ifølge Højrup har to svar herpå: 1. Kulturforskningen skal gøre sig mere umage med at skabe samme systematiske og dækkende empiriske kildemateriale som naturvidenskaben, så den kan løfte forskningen op til et niveau, hvorpå den kan efterleve positivismens videnskabelige metodekrav – ’ny-positivisme’ 2. Positivismens råd er forkert, fordi objektet for kulturforskningen, nemlig menneskers kultur, historie, liv, adskiller sig så fundamentalt fra naturvidenskabernes objekt, at der må andre metoder til. Højrups logik er, at svar nr. 2 er det rigtige, og derfor er hermeneutikken central: Opgaven må i stedet være at udvikle den særlige metode, som studiet af menneskenes kulturliv kræver for at fatte dets specielle sammenhænge (Højrup 2002: 46). Ifølge Højrup kan man hverken tænke udelukkende mål-middel, eller udelukkende årsag-virkning, når kulturelle sammenhænge skal analyseres (Højrup 1995: 63), og dette synspunkt er betydningsfuldt for min senere analyse. Højrup beskæftiger sig ligesom Bourdieu med praksisbegrebet. Han henter sin forståelse heraf i Hegels klassiske praksisbegreb, der ligesom det klassiske selvbevidsthedsbegreb stammer fra Wissenschaft der Logik og Phänomenologie des Geistes (Hegel 1981, Hegel 1983). Disse begreber har været inspiration til udviklingen af selve livsformsbegreberne og produktionsmådebegreberne, og ikke mindst praksisbegrebet har været af betydning, idet Højrup ser det som en slags moder-begreb for på den ene side livsformsbegrebet, på den anden side produktionsmådebegre-
72
bet. Det har således muliggjort udarbejdelsen af det, Højrup kalder de indre logiske sammenhænge mellem disse to begreber (Højrup 1995: 9). Højrup trækker i sin teoriudvikling på strukturalisterne Louis Hjelmslev og Louis Althusser. Den moderne (empirisme, realisme) erkendelsesteori (A) ses som en slags modsætning til dialektisk videnskabsteori (B). (A): Den moderne erkendelsesteori er struktureret som en subjekt-objekt problematik, der spørger, hvordan man kan få garanti for, at begreber korresponderer med deres objekt. Ved at tage delingen mellem subjekt og objekt for givet, mener Højrup med henvisning til bl.a. Hegel, at erkendelsesteorien ikke er i stand til at begribe disse som termer i en teoretisk praksis i udvikling (Højrup 1995: 31-32). (B) Den dialektiske videnskabsteori er eksplicit udviklet af Hegel og bygger oprindeligt på Aristoteles. Den er struktureret som en videnskabsteoretisk problematik, der spørger, hvordan en videnskabelig praksis udvikler sig. Den interesserer sig for de specifikke måder, som en videnskabelig praksis transformerer sine begrebsstrukturer på, og hvordan den udvikler nye beskrivelsesmåder og griber ind i de praksisformer, der bruger den (dialektiske videnskabsteori), og her får den selv mulighed for at sætte sine begreber på spil (Højrup 1995: 31). Intension (ikke intention) er et meget væsentligt begreb i dialektisk videnskabsteori. Et begrebs intension er dets indhold, den samling egenskaber, begrebet indeholder. Det er de indre relationer mellem begrebets nødvendige prædikater, med andre ord den måde, hvorpå de begreber, det består af, gensidigt bestemmer hinanden. Og for den praksis, som bruger videnskabelige begreber, er det således begrebernes intension, der er det helt afgørende (Højrup 1995: 34-36). Det udgangspunkt, som for en begrebsstruktur således ifølge Hjelmslev skal være midtpunktssamlet og helhedsdannende, er i de intensionale teorier specifikationsforløbets begrebslogiske udgangspunkt og den for hele begrebssystemet afgørende intension (Højrup 1995: 37). Dette betyder, at en intensional teori er mere åben, mere udforskende end en ekstensional teori, idet den tager udgangspunkt i en udforskning af, hvad der er de allermest almene træk ved det udforskede12. Ved ekstensionale teorier opbygges teorien derimod af allerede givne tingsbegreber (det, der udmønter sig i, at vi mener, vi observerer en 12 Dette gør jeg brug af i det første analysekapitel, Livsformsspecifik familiedannelse.
73
ting, registrerer dens egenskaber og derved får et indtryk af den) – og er altså en modsætning til den intensionale logik, som er et redskab til at udforme begrebers meningsindhold, til at udarbejde de indre relationer mellem begreber og til at præcisere, hvordan bestemte begreber udgør hinandens nødvendige prædikater. Med andre ord: Den ekstensionelle teori spørger: Eksisterer der firkantede cirkler? Og den intensionale teori spørger: Er det muligt for en cirkel at være firkantet? (Højrup 1995: 39) Det at menneskers handlinger og meninger tænkes ind i en kausal sammenhæng – altså som noget, der er skabt af påvirkninger fra forskellige faktorer – er den klassiske hindring for kulturbegrebet. Det er det, Højrup kalder den klassiske, transitive kausalitet, og ordet ‘transitiv’ udtrykker, at man kan blive ved med at følge en årsagskæde uden nogensinde at finde en endelig forklaring, fordi den ene virkning ændres af den anden påvirkning. Således er intet noget, uden i kraft af påvirkninger andre steder fra. Det giver ikke plads til noget kulturbegreb, til frihed og nødvendighed, og derfor kan den klassiske kausalitet ikke danne udgangspunkt for en kulturteori, heller ikke den klassiske teleologi (formålsbestemthed) (Højrup 1995: 62). Teleologi er relationen mellem mål og middel. Kausalitet er relationen mellem årsag og virkning (Højrup 1995: 65). En isoleret mål-middel tankegang og ligeledes en isoleret årsags-virkning tankegang duer altså ikke, når der skal findes svar på kulturelle spørgsmål. Det er mekaniske systemer med uendelig regres, det, som Hegel i Logikken forklarer som falsk uendelighed, fordi den aldrig når frem til det, den gerne vil – forklaringen (det uendelige) – men bare når en forudgående årsag eller værdi (en ny endelighed), som der ligger endnu en ny endelighed/årsag/værdi bag (Højrup 1995: 63). Den teleologiske relation og den kausale relation er to sider af samme sag. Et middel er ikke blot målrettet, det skal også være formålstjenligt. De to relationer forudsætter og indebærer således hinanden rent intensionalt, og de fire begreber forudsætter hinanden hele vejen rundt i en lukket (og derfor selvbestemmende) struktur. Relationerne er hinandens modsætninger og samtidig identiske – og som modsætningernes identitet udgør de et selvbestemmende begreb, nemlig begrebet ’praksis’. Normalt tænker vi årsagssammenhænge som et objektivt forhold, der ikke er afhængigt af os selv. Men praksisbegrebet viser os, at kausaliteten ikke kan stå alene, for denne måde at tænke et objekt på er der pga. vores mål-middel tankegang. Begrebet – kausalitet – må overskrides, og
74
det viser sig, at det har brug for et andet begreb, nemlig teleologien, som igen har brug for et andet begreb, der er kausalitetsrelationen (Højrup 1995: 69). Teleologien skal skyde delmidler ind for at undgå, det bliver til kausalitet, hvis man skal påvirke det kausale. Et eksempel: Årsags-virkning tankegangen i forhold til gravides brug af nydelsesmidler kan være, at den gravide tager en cigaret, men hun ved, at dette potentielt kan skade hendes foster. Det samme ved den sundhedsprofessionelle, som pointerer dette for kvinden. Mål-middel tankegangen i denne sammenhæng kan være, at den gravide har et stort behov for at slappe af, at dæmpe en nervøsitet eller andet, og hun ved, at en cigaret er et effektivt middel hertil. Derfor ryger hun cigaretten. Disse to relationer skal ifølge Højrup tænkes sammen for at forstå en praksis. Det er almindeligt, at man forestiller sig, at vi har mennesket, og det har en fysisk omverden. Men for den gravide er omverdenen inde i en selv og ikke udenfor. Det er det, fordi der har været nogle processer, man selv har været med til at sætte i gang, da man havde seksuel omgang med et andet menneske. Her er det biologiske ikke en omverden, men en ind-verden. Graviditeten: Det biologiske – det kausale. Det kulturelle – teleologien. Altså: Det biologiske, der sker i maven, håndteres med vores kulturelle livsformer.13 Den begrebsstruktur, der ligger i forskellige livsformer, er ikke ens. Lønarbejderlivsformens begrebsstruktur bygger fx på en modsætning – en mål-middel relation mellem arbejde og fritid – mens den selverhvervendes livsform bygger på et dagsværksbegreb, set som en helhed. Således adskiller livsformerne sig ved at have helt forskellige begrebslogiske problematikker. Derfor bygger etnocentrisme ikke på forskellige værdinormer, men på det faktum, at livsformerne har hver deres problematik og begrebsverden. Deres semantiske intension er forskellig. Således bliver livsformerne fundamentalt uenige om, hvordan verden ser ud, fordi de i deres praksis arbejder med forskellige begrebsstrukturer, og disse er blinde overfor hinandens synsmåder – hvilket fører til livsformscentrisme. Selvreproducerende, ideologibærende livsformer er simpelthen ude af stand til at se ud over deres egne virkeligheder for at forstå hinandens problematik og begrebsstruktur (Højrup 1995: 91-92). Livsformsbegrebet er en kohærent helhed af ideologibærende, klassespecifik praksis (Højrup 1995: 90), og det træder således frem.
13 En interessant variant heraf er det tilfælde, hvor en kvinde er uerkendt gravid og først bliver bevidst om, at hun er gravid, når fødslen starter: her er hun biologisk, men ikke kulturelt gravid.
75
Det er ikke nødvendigt, at en specifik artikulationsform allerede har været empirisk realiseret, hvis man teoretisk og ud fra et strategisk arbejde skal beregne mulighederne for at føje nye strukturtræk ind i et samfund og fjerne andre træk. Her drejer det sig ikke om deskriptiv forskning, men om den teoretiske mulighed for at tænke hvilke nye, potentielle artikulationsformer, der vil være mulige (Højrup 1995: 99)14. Dette er min videnskabsteoretiske baggrund for at arbejde deduktivt med spørgsmålet om hvilke rationaler, der er i spil, når familieudvidelser planlægges i livsformerne. Kvinderne/parrene befinder sig på det substantielle niveau og er samtidig en del af samfundsniveauet og statsniveauet, og både teleologisk (mål-middel) og kausal (årsag-virkning) tankegang er betydningsfuld at inddrage i analysen. Konstruktivismen og Canguilhem En anden teoretiker, som har en stor betydning for min analyse af normalitetbegrebet og normativitetens udtryk og implikationer i gravide kvinders univers, er Georges Canguilhem. Han er mere fænomenologisk end hermeneutisk orienteret og tilhører en fænomenologisk og konstruktivistisk tradition. Canguilhem viser, hvordan mennesker skaber erfaringer og forståelser ud fra de interaktioner, de har (i nogen grad) med hinanden og (i høj grad) med sundhedsvæsnet; han viser, hvordan disse forståelser påvirker menneskers egne valg og handlinger, og han afdækker de mønstre, der er baggrundene herfor. Som sådan har han et fænomenologisk blik. Canguilhem bygger en konstruktion op fra grunden, skabt i stadier, hvor hvert enkelt bygger ovenpå det tidligere, og allernederst står fundamentet. Foucault har nogle væsentlige pointer om dette i sit forord til 1991-udgaven af Canguilhem’s hovedværk, The Normal and the Pathological: … the constant problem in all Canguilhem’s work [ ] has been the relation between science of life and vitalism: a problem which he tackled both in showing the irreducibility of the problem of disease as a problem essential to every science of life, and in studying what has 14 Et eksempel herpå er mit arbejde med at udvikle modellen for, hvornår karrierekvinder/-familier hhv. lønarbejderkvinder/-familier vælger at få børn og med hvilke rationaler, se analysekapitlet om dette.
76
constituted the speculative climate, the theoretical context of the life sciences (Foucault 1991: 18-19). Og senere: What Canguilhem studies in a privileged way in the history of biology is the ”formation of concepts” [ ] the moment that counts in a history of the biological sciences is that of the constitution of the object and the formation of the concept (Foucault 1991: 19-20). Konstruktivismens historie viser os, at der er utallige opfattelser af, hvad der kan betragtes som konstruktioner, i hvilken grad og på hvilket grundlag. Jeg er interesseret i undersøgelsen af, hvorledes en opfattelse, en idé om begreber – normalitetsbegrebet, som igen giver baggrund for normativiteten – bygges op (og, senere, hvad deraf følger – hvilke implikationer, det får for mennesker). Med baggrund i Canguilhems redegørelse for sammenhængen mellem normalitet/patologi og normativitet har jeg brug for at positionere ham i det store felt, der kaldes konstruktivisme, og som spænder fra det mest hardcore – ’intet eksisterer i praksis, med mindre vi italesætter det og tror, det eksisterer’ – til den svageste grad af konstruktivisme. Til dette henter jeg en teoretiker, som arbejder med distinktionerne i konstruktivismen, som dissekerer konstruktionsprocessen og på baggrund heraf viser, hvorledes jeg kan indplacere det aktuelle stof, og dermed Canguilhem, i konstruktivismens kontinuum. Den canadiske videnskabsteoretiker Ian Hacking arbejder i bogen The social construction of what? (1999) – der oprindeligt var en række forelæsninger om emnet på forskellige universiteter og i forskellige sammenhænge – med netop dette, at gå bagom det konstruerede og at forstå graden af konstruktivisme. Noget af forvirringen i forbindelse med brugen af begrebet ’social konstruktion’, viser Hacking, er begrundet i den ikke altid tydeliggjorte forskel mellem at tale om NOGET (X) som socialt konstrueret (fx anorexi – altså, anorexi findes, fordi vi ser det som virkeligt og dyrker problemet. Hvis vi ikke registrerede fænomenet og ikke accepterede, det var til stede, ville det derfor ikke være til stede) og at tale om OPFATTELSEN AF NOGET (X) som socialt konstrueret (at anorexi er problematisk, fordi vi opfatter selve tilstanden som risikabel, farlig, måske et udtryk for en form for forskruet sind hos den, der lider af anorexi). Altså: Det første tilfælde er hans kategori A) objekt, det næste hans kategori B) idé/opfattelse. Han betegner distinktionen mellem objekt og idé som lidt uklar
77
og svævende, hvis man ikke er meget præcis omkring bevidstheden om og formuleringen af X (Hacking 1999: 102). Som Foucault skriver, så er det netop dannelsen af idéer, opfattelser af begreber, altså Hacking’s kategori B), der optager Canguilhem. Men som en slags forløber herfor ses også kategori A), da et menneskes tilstand som normal contra præget af patologi, i Hacking’s forstand en slags objekt, er af betydning i Canguilhems arbejde. Han viser, hvad der ligger i begrebet normalitet, konstrueret gennem lægevidenskabens undersøgelsesmetoder, konklusioner og diagnoser (Canguilhem1991: 125). Og samtidig stiller han spørgsmålstegn ved, om ikke også den syge ønsker normaliteten: It is true that in medicine the normal state of the human body is the state one wants to reestablish. But is it because therapeutics aims at this state as a good goal to obtain that it is called normal, or is it because the interested party, that is, the sick man, considers it normal that therapeutics aim at it? We hold the second statement to be true (Canguilhem 1991: 126). Således erkender han, at mennesket ønsker normalitet15, men gør samtidig opmærksom på, at det i høj grad er lægevidenskaben, der definerer, hvad der er normalt, og det finder han problematisk, fordi mennesket netop stræber efter normalitet og derved bliver domineret af (læge) videnskabens vurdering og mening. Bevidst paradoksalt viser han, at de kulturelle normer i et givent samfund er afgørende for, hvad der opfattes som normalt, hvor det normale som begreb skal betragtes ud fra æstetik og moral, og ikke ud fra (læge)videnskab. Det er ifølge Canguilhem det syge, det patologiske, som viser os, hvad der er normalt: Ud fra det afvigende konstrueres normaliteten. Fordi der er noget patologisk, beskæftiger vi os med begrebet normalitet. Canguilhem pointerer begrebet ’normal’s dobbelttydighed, ikke mindst fordi dets betydning indenfor medicin kan ses som en ganske anden end blandt lægfolk. Han påpeger, at det er livet selv og ikke en medicinsk vurdering, som gør det biologisk normale til et værdibegreb og ikke et begreb om statistisk virkelighed. Men for lægen er livet ikke et objekt, nærmere en polariseret aktivitet, som medicinen støtter i dennes spon-
15 Ud fra en erkendelse af, at det patologiske/lidelsen enten er til stede, eller ses som en trussel, der kan komme.
78
tane bestræbelser på at holde det negative (= patologien, sygdommen) fra døren ved hjælp af den væsentlige videnskab (Canguilhem 1991: 131). Canguilhem viser faren for, at lægevidenskaben ved at præcisere egne normalitetsbegreber kan dominere menneskers valg med en normativitet, som får (en for stor) betydning for menneskers valg, ikke mindst via eugenik og genetisk normalisering (Lübcke 1966/2011: 343). Omkring normer viser han det umulige i at opnå normen – idealet – og det faktum, at normerne først bliver synlige og anerkendes som normer, når de bliver brudt. Han påstår, at normer ikke eksisterer, men at de alligevel spiller en betydelig rolle i kraft af deres dømmende effekt, og viser, hvordan de er uhåndgribelige og i stadig forandring. Flere gange i ’The Normal and the Pathological’ (og afslutningsvis i konklusionen) fremhæver han, at der ikke eksisterer nogen eller noget, der er normal(t) i sig selv – det er relationen til omgivelserne, der afgør, om nogen eller noget er normal(t). Jeg vurderer således, at Canguilhem placerer sig omkring midten i det konstruktivistiske landskab. Han viser på mange måder og i mange sammenhænge, hvorledes normalitetsbegrebet og dermed normativiteten bliver til i lægers og videnskabsfolks bevidstheder, videreformidles til almindelige mennesker og derved påvirker deres udvikling, deres liv og deres beslutninger. Endvidere viser han, at vores normativitetsbegreber og normaliseringsopfattelser, og dermed (læge)videnskabens andel i deres betydning, ikke behøver at være, som de er – at det faktisk er temmelig skidt, som det er – og at det ville være til gavn for menneskeheden, hvis disse mekanismer blev ændret. Måske ikke radikalt, men dog ændret. Afslutningsvis har jeg tilbage at tage stilling til, hvordan jeg gør brug af det konstruktivistiske perspektiv. Jeg har en stærk sympati for Canguilhem’s måde at tænke normalitet/patologi og normativitet på, og min holdning er, at sundhedsvæsnet med sine rutiner, anbefalinger, ageren og påvirkning er en betydende medspiller i den forestilling, som udspiller sig for og med gravide kvinder. Konstruktivismen er således et bærende perspektiv især i det sidste analysekapitel, ”Når det normale bliver det gode: normalitet, normativitet og graviditet”. Jeg ser ligeledes forbindelsen mellem konstruktivismen og den filosofiske hermeneutik, som Gadamer står for, og som jeg har som udgangspunkt, på den måde at hverken hermeneutikken eller konstruktivismen mener, at en meningsfortolkning rent faktisk repræsenterer eller præsenterer den faktiske,
79
objektive virkelighed. Jeg ser det således, at den opfattelse, vi har om tings eller fænomeners farlighed, brugbarhed, styrke, attråværdighed og hvilke andre værdier, vi kunne tillægge dem, i høj grad er formet af nogen og/eller noget, af samfundsdiskursen, eller rettere: de eller det, der er toneangivende i samfundsdebatten. Jeg er ikke så radikal, at jeg forestiller mig, at noget kun eksisterer, hvis vi tror på, at det eksisterer; men jeg er overbevist om, at diskurser og strømninger i samfundet er retningsvisende for hvilken vej, mennesker tænker og hvilken vej, mennesker bevæger sig. Ikke mindst derfor finder jeg det så væsentligt at blotlægge de mekanismer, der er på spil. For viden og bevidsthed om disse mekanismer er nødvendige at kende, hvis vi skal gøre noget bedre, end det i forvejen er. Opsummerende har jeg i min tilgang til problemstillingen et hermeneutisk grundperspektiv og fortolker de empiriske data ud fra dette. I analysen anlægger jeg en fænomenologisk/konstruktivistisk vinkel i forståelse af og med hjælp fra især Nikolas Rose og Georges Canguilhem.
80
Kapitel 3: Metoder og fremgangsmåde Projektets overordnede formål er at undersøge, hvordan det er at være gravid i Danmark i dag med de valg, muligheder og krav, dette medfører, og hvordan disse krav om at tage stilling til mulighederne påvirker kvinderne. Et sådant formål fordrer en kvalitativ tilgang, hvor kvinderne får mulighed for at udtrykke egne tanker, opfattelser, oplevelser og dilemmaer og ikke styres af forud formulerede spørgsmål og svarkategorier, hvorfor der er udført semistrukturerede interviews som den vægtigste datamængde. For at metodetriangulere og opnå mere varierede data har også andre kvalitative metoder været anvendt. Beverley Skeggs beskriver i ’Formations of Class and Gender’ (1997) feministisk etnografi og brugen af etnografisk metode i den form, hun anvender den her, som en etnografi, der er politisk motiveret for at give de marginaliseredes udsagn og oplevelser stemme og henviser til G. E. Marcus (1986), som beskriver ’etnografen som jordemoder’, der forløser og italesætter det, der bliver udtrykt på folkelig vis i arbejderklassens liv (Skeggs: 23). Min hensigt med i dette projekt at sætte fokus på de gravides vinkel, og mit valg af kvalitative metoder er netop at give stemme til de kvinder, der både til dette har brug for en ’jordemoder’ i overført betydning, og som i den virkelige verden har brug for en rigtig jordemoder som ledsager og støtte gennem graviditet, fødsel og barselperiode – og jeg håber derved at bidrage til virkelighedens jordemødres viden om kvindernes oplevelse af graviditeten. Derfor er den kvalitative tilgang valgt. Der er indledningsvist foretaget feltarbejde i form af ustruktureret observation i lægepraksiser og jordemoderkonsultationer ved den gravides første konsultation med henblik på at afdække den information, kvinderne får, som skal ruste dem til at foretage valg og handle i forhold til graviditetens udvikling (Elsass og Lauritsen 2006, Malterud 2004, Lunde og Ramhøj 1995) samt deres reaktion på informationen. Jeg var til stede som observatør uden deltagelse. Dette giver mulighed for at fortolke de gravides meningsunivers med en forståelse indefra, altså i den kontekst, de befinder sig (Kristiansen og Krogstrup 1999). Ud over som planlagt at observere i læge- og jordemoderkonsultationer har det vist sig interessant også at observere under scanningerne, hvor kvindernes forventninger og reaktioner på resultaterne opleves på første hånd, hvorfor der er foretaget observation ved 12 scanningsforløb. Det kvalitative forskningsinterview er velegnet til at følge op på observationsstudierne, idet man herved kan få indblik i de gravides oplevelser
81
(Brinkmann og Kvale 2009). I det etnografiske interview fokuseres der på den fælles kultur, som informanten deler med andre. Det drejer sig om at beskrive en given kultur ud fra informantens egen synsvinkel (Christensen 1994). Disse interviews bibringer mig værdifuld viden, som sammen med observationerne danner baggrund for en analyse. Jeg har gennemført 20 semistrukturerede interviews med gravide kvinder. At interviewene er semistrukturerede sikrer, at præcis den ønskede information genereres, samtidig med at uforudsete aspekter i fortællingerne får plads (Brinkmann og Kvale 2009). Geografisk placering er uden betydning, idet forskelle i kapitalformer og livsformstilknytning findes alle steder i landet. I stedet blev udvælgelsen af informanter styret af en interesse i at få flest mulige forskelligheder i alder, forældreskabserfaring, uddannelse, social status, graviditetsforløb og forventet graviditetsudfald. For at undersøge, hvad anderledes tilbud om fosterdiagnostik (end de generelle, som er i Danmark i dag) betyder for kvinders oplevelse af graviditeten og de valg, de gør, er der foretaget fire interviews med gravide på Færøerne. For at supplere de ’øjebliksbilleder’ af graviditetsoplevelsen, som jeg fandt med de ovennævnte metoder, har jeg valgt at følge fire gravide over hele graviditeten for dermed at opleve udviklingen i hvert forløb. I alt indgår 70 forskellige gravide kvinder på forskellig måde i datamaterialet, og nogle på mere end een måde – deraf forskellen mellem det samlede tal på 70 og antallet af begivenheder nævnt nedenfor. Det samlede empiriske grundlag er således: • Jeg har udført 20 semistrukturerede interviews af 1 - 1 3/4 times varighed med gravide16 fra 4. til 41. graviditetsuge. • Jeg har været observatør ved 15 scanninger med forskellige formål på fire forskellige fødeafdelinger, såvel på en lille, en mellemstor, en stor og en meget stor specialafdeling. • Jeg har været observatør ved 11 lægekonsultationer ved fire forskellige praktiserende læger 16 En af kvinderne nåede at føde før interviewet, men temaet for interviewet og spørgsmålene var som interviewene med de endnu gravide kvinder.
82
• Jeg har været observatør ved to samtaler med obstetrisk speciallæge på to forskellige specialafdelinger (mellemstor og meget stor) • Jeg har været observatør ved 35 jordemoderkonsultationer hos seks forskellige jordemødre, både i almindelige konsultationer, i akut-konsultationer og i en ’ung-og-sårbar-gravid’-konsultation. • Jeg har fulgt fire kvinder med løbende samtaler, emailudveksling og følgeskab til deres undersøgelser i løbet af hele graviditeten. To af dem kom jeg i kontakt med allerede før graviditeten var indtrådt, og to af dem umiddelbart efter, og jeg har fulgt dem gennem deres forløb fra den tidlige graviditet eller fra før barnet rent faktisk er undfanget, til efter fødslen. Jeg har mødtes med kvinderne (enkeltvis, de kender ikke hinanden) på caféer, besøgt dem i deres hjem, gået med dem til undersøgelser og scanninger, har været på babytøjshopping sammen med dem osv. Her er den ustrukturerede samtale, hvor i hovedsagen de gravide kvinder har taletiden, kilde til fortællinger om deres refleksioner i forbindelse med graviditeten, med livet som kommende børnefamilie, med rollen som mor og med andet, der optager dem. Foruden dette indgår de fire også alle i den gruppe af 20 kvinder, som jeg har interviewet. Det er interviewudskrifter, email- og smskommunikation, observationsnoter og andre optegnelser fra disse forløb, der ligger til grund for afhandlingens analyse. Denne kvalitative metodetriangulering har givet værdifuld indsigt ikke blot i umiddelbare reaktioner på mine spørgsmål og refleksioner i forbindelse hermed, men også den udvikling, der sker i kvindernes fokus og prioriteringer igennem graviditetsforløbet. En af de kvinder, jeg fulgte, var den første tid temmelig pikeret over det, hun kaldte Sundhedsstyrelsens 0-tolerance overfor gravide kvinders alkoholindtag. Havde jeg interviewet hende på dette tidspunkt, havde jeg fået en stejl og uforsonlig holdning overfor de officielle råd omkring dette. Senere i graviditeten blev der tvivl om, hvorvidt hendes foster voksede tilstrækkeligt, og hun korrigerede sin adfærd i forhold til de anbefalinger, hun fik af sundhedsprofessionelle, og afstod helt fra alkohol ud fra en forståelse af, at usikkerheden skulle komme fostret til gode, selv om hun stadig tvivlede på evidensen i anbefalingerne om, at gravide skal holde sig helt fra alkohol. Dette er samtidig et af de spørgsmål, som ville være
83
svært for kvinden at besvare i en spørgeskemaundersøgelse om gravides syn på alkoholindtagelse i graviditeten. Uden at hun ville kunne uddybe, hvorfor hun som udgangspunkt mener, det vil være OK at indtage et glas vin i ny og næ, eller hvorfor hun senere i graviditeten vælger helt at afstå fra det, vil det være svært for forskeren at kunne bruge svaret – at kunne regne med at kvinden 1) mener, det er okay at drikke alkohol i et mindre omfang, eller 2) mener, det ikke er okay at drikke alkohol. Selve forskningsprocessen har været cirkulær. Efter indledningsvis i forløbet at have konkretiseret undersøgelsen og orienteret mig i teoretisk baggrundslitteratur gik jeg ret hurtigt i gang med at udarbejde en interviewguide og skaffe mig adgang til feltet. De første observationer hos praktiserende læger og jordemødre fandt sted i juni 2011 og scanningsobservationerne fra efteråret 2011. Det indledende interview er udført i september 2011. Efter de første ti interviews i Danmark tog jeg til Færøerne i januar 2012 for at interviewe fire gravide kvinder, og de udgør således 20 % af det samlede antal interviews (se nedenfor om dette), og herefter var der en pause i feltarbejdet, hvor jeg læste mere og påbegyndte en foreløbig analyse af datamaterialet, ligesom jeg i april 2012 var på et kortere gæsteophold på Department of Social Science, Health and Medicine på King’s College London, hvor Nikolas Rose er Head of Department. Her fik jeg lejlighed til at diskutere mit materiale med ph.d. studerende og forskere samt skabe nye netværk, og især en intensiv workshop om Georges Canguilhem’s arbejder under ledelse af Nikolas Rose og Uffe Juul Jensen fik betydning for den teoretiske analyse af mit projekt. Efter denne periode udførte jeg de sidste seks interviews og de sidste observationer.
Kvinderne i empirien Det er det kvindelige biologiske køn, der er udgangspunkt for undersøgelsen. Men den sociale konstruktion omkring køn har også rigtig meget at skulle have sagt i empirien. Kvindernes position på arbejdsmarkedet i kraft af at det er dem, der har (i hvert fald den første og oftest også den største del af) barselorloven, forventningerne til dem som den i familien, der har hovedansvar for omsorgen og forestillingerne om, hvordan en ansvarlig kvinde generelt opfører sig, præger naturligvis deres oplevelser og erfaringer med det at være gravide.
84
For at udforske projektets problemstilling vil alle gravide kvinder være relevante informanter. Jeg har dog forsøgt at rekruttere kvinder med forskellige baggrunde og erfaringer, både hvad angår alder, graviditetserfaringer, social status og demografisk tilknytning, med henblik på at undersøge forskelle og ligheder i forbindelse med social differentiering. Blandt informanterne er der aldersmæssigt en spredning fra 20 år til 36 år, og der er repræsenteret 1.-, 2.- og 3. gangsfødende. Kvinderne bor i Nord- og Midtjylland, i hovedstadsområdet i Danmark samt på Færøerne, en del af rigsfællesskabet, hvor der pga. manglende teknisk udstyr ikke – som i det øvrige Danmark med undtagelse af Grønland – tilbydes nakkefoldsscanning med risikoberegning for Down syndrom i 1. trimester. Dette har jeg valgt for at undersøge, hvordan kvinderne her forholder sig til at måtte undvære det tilbud, som kvinderne i den sydlige del af rigsfællesskabet har. Foruden spredning i kvindernes alder, graviditetserfaring og bopæl er der også en stor spredning i socialgruppe og -status samt livsform. Der er kvinder med kontakt til det sociale hjælpesystem, og en enkelt har tidligere fået fjernet et spædbarn – der er kvinder med akademisk uddannelse og job og dertil svarende bolig og øvrige materielle goder samt mange mellem disse to yderpunkter – der er kvinder, som bor på landet, i småbyer, i større provinsbyer og i hovedstaden. Kvinderne er rekrutteret til deltagelse i projektet via debatfora på internettet og snowballing i forbindelse hermed og efter tilfældige møder. Nogle har selv taget kontakt med tilbud om at stille sig til rådighed som informant efter at have læst om projektet på en løbeseddel i Jordemodercentrets venteværelse. Andre er spurgt direkte i forbindelse med mine observationer ved læge- og jordemoderkonsultationer. Indledningsvist var jeg meget inkluderende i forhold til at træffe aftale om interviews med alle interesserede, og allerede efter de første seks interviews var jeg overrasket over den mangfoldighed, der viste sig blandt kvinderne – fx den helt unge, meget modne studerende, der har valgt risikovurdering fra pga. etiske overvejelser og den lidt ældre gravide med sklerose. Senere har jeg søgt mere bevidst efter informanter og også takket nej til enkelte, der tilbød sig, for at skabe så stor en variation i materialet som muligt, og jeg mener, det er lykkedes – ikke mindst fordi der også har været en god del held i processen. Jeg har fået mange helt særlige historier at høre, som har beriget baggrunden for analysen og er med til at skabe et helhedsbillede heraf: en kvinde med tidligere to mistede børn pga. graviditetskomplikationer og for tidlige fødsler – en tvillingemor – en flygtning med asylstatus – en kvinde, som havde fået oplyst en meget stor risiko for at hendes barn havde Down syndrom – en socialt udsat kvinde, som sammen med kæresten og barnet skulle starte i tvungen
85
familiebehandling umiddelbart efter fødslen – en kvinde, som havde valgt at føde hjemme – en meget troende kvinde – en kvinde, som havde været i årelang fertilitetsbehandling, før graviditeten var et faktum – en kvinde, der to gange har fået konstateret et alvorligt handicappet foster, hvor graviditeterne var endt i aborter – og alle de andre særlige og gribende historier om kvindeliv og familieliv, der er så unikke og spændende at lytte til. Der er dog også grupper af kvinder, som ikke er repræsenterede i empirien. Fx har jeg ikke haft kontakt til kvinder med anden etnisk herkomst end dansk (bortset fra en velintegreret bosnisk kvinde), til lesbiske par eller til kvinder, som har valgt at få et barn uden at have en partner. På trods af stor forskellighed var der blandt kvinderne også fælles træk. Jeg registrerede hos dem alle en forventning og en ansvarlighed, en relateren-sig-til barnet i maven. Kvinderne præsenteres ikke enkeltvis ud fra en ambition om at anonymisere dem så godt som muligt. Desuden er mindre væsentlige karakteristika ændret, og andre er sløret. Det skulle således ikke være muligt at identificere den enkelte kvindes virkelige identitet.
Feltarbejdets udfordringer Empiriindsamlingen har været en spændende og givende proces. Det kan diskuteres, om det, at jeg selv er en integreret del af feltet rent professionelt og personligt, er en fordel eller en ulempe for min forskning. Med hensyn til at få adgang til feltet har det bestemt været et plus. Jordemødrene i praksis har generelt været meget velvilligt stemt for at lade mig få adgang til deres konsultationer, det samme har scanningssygeplejersker og den praktiserende læge, som inviterede mig ind i konsultationerne i starten af feltarbejdet. Og jeg har også mærket en velvilje fra de gravide, som har stillet sig til rådighed med sig selv som datamateriale (i kraft af deres oplevelser, erfaringer og tanker omkring graviditeten), en velvilje, som jeg tror for en stor del bunder i samfundets generelle syn på jordemødre som respektable mennesker. Det, at jeg har haft et så indgående kendskab til det faglige indhold i gravides interaktion med samfundet og sundhedssystemet, har naturligvis været en potentiel kilde til bias, forstået på den måde at jeg teoretisk set kunne have arbejdet med skyklapper på og kun fokuseret på de områder, jeg i forvejen har vidst er af betydning og været mere eller mindre blind for nye vinkler. Jeg har tilstræbt at undgå dette, især fordi
86
hele formålet med min forskning er at fokusere på de gravides meninger, holdninger, oplevelser, indtryk, behov mv. (fx er al empiri indsamlet med fokus på gravide og ikke på sundhedsprofessionelle, politikere eller administratorer), og jeg har prøvet at sikre det, dels ved at lade min akademiske interesse og nysgerrighed få forrang i dataindsamlingen frem for min jordemoderfaglighed, dels ved at konstruere min interviewguide så åben som muligt. Denne guide kan ses i afhandlingens bilag. Jeg har været meget påpasselig med efter bedste evne IKKE at fremstå som eller agere som jordemoder under feltarbejdet. Hvis de gravide har spurgt mig om noget jordemoderfagligt, har jeg så vidt muligt påpeget, at jeg arbejder som sociolog, og jeg har bedt dem spørge deres egen jordemoder eller læge i stedet. Det har svipset enkelte gange, hvor jeg har registreret et omgående behov for en bestemt viden, som den gravide, der har taget spørgsmålet op med mig, havde brug for at få afklaret, hvor jeg kunne give et fagligt svar, der gav hende ro. Men generelt mener jeg, jeg er lykkedes nogenlunde med at tage forskerens og sociologens vinkel i arbejdet. Dog, i sagens natur har jeg ikke konsekvent i alle situationer kunnet indtage den uvidende og naive rolle, som tit inviterer samtalepartneren til at tale meget åbent, og heri ligger en kilde til bias, som jeg er bevidst om og har forsøgt at minimere efter bedste evne. En af de interviewede gravide var selv jordemoder, og især under dette interview krævede det fra min side et meget bevidst fokus på den sociologiske undersøgelse, ikke mindst fordi hun havde meget på hjerte, som ikke udelukkende handlede om hendes egen graviditet, men om det at være gravid generelt. Det bundede både i hendes professionelle erfaringer som ansat i sundhedssystemet og hendes holdninger og værdier i forbindelse med identiteten som jordemoder, og det var meget givende at få disse vinkler med i empirien – men også vanskeligt for mig som interviewer at stille mig uvidende an, da både hun og jeg vidste, at vi havde en fælles platform i kraft af vores uddannelse, erfaring og identitet som jordemødre. I dette tilfælde prøvede jeg i stedet at bruge mit kendskab til feltet aktivt i samtalen, og dette gav da også mulighed for at gå dybere ind i de aktuelle temaer. Skeggs skriver om det at sikre validiteten i sin store undersøgelse af engelske arbejderklasssekvinder bl.a.: I brought values to my research; it would be impossible not to do so. But I also proceeded with the utmost care and critical attention in trying to produce the most valid account possible [ ]. Just because we
87
value something does not mean that we cannot come up to recognize things that others would prefer to overlook (Skeggs 1997: 33). Skeggs citerer her Charles Taylor, som mener, at ægte bedømmelse med værdi forudsætter horisontsammensmeltning af standarder – og det forudsætter, at man er blevet transformeret via studiet af den anden, så man ikke simpelthen bedømmer ud fra sine egne originale, kendte standarder (Skeggs 1997: 33). Denne tilgang lagde jeg mig på sinde og forsøgte at integrere i arbejdet så godt som muligt. Kvinderne ligger aldersmæssigt mellem 20 og 36 år. Man kunne forvente, at de ganske unge kvinder ville se mig, der er i 50’erne, som en autoritet/forældrefigur og tage en slags forbehold i interviewet. Dette var jeg opmærksom på, og jeg havde på forhånd overvejet, hvorledes jeg bedst, verbalt som nonverbalt, kunne udtrykke min respekt for dem som de autonome og voksne individer, de var. Det viste sig dog snart i samtlige interviews med de unge, at jeg oplevede, at de tilsyneladende følte sig menneskeligt ligeværdige og selvstændige, og de gav næsten alle udtryk for, at det at skulle have et barn betød noget for deres opfattelse af sig selv som at være ’nogen’. Den særlige identitet, der ligger i at skulle være mor, gjorde tilsyneladende en del for deres selvrespekt og deres følelse af selvværd. Således frembød de en sikkerhed, som jeg forestiller mig har deres status som gravid som medvirkende årsag, og alderskløften mellem os blev overdøvet af det fælles interessefokus, nemlig deres graviditet. I enkelte af interviewene fik jeg ret korte svar og havde svært ved at fremkalde en refleksion hos kvinden, som kunne uddybe hendes oplevelser. I første omgang føltes det frustrerende, men ved en grundigere analyse af det samlede materiale erkendte jeg, at også dette kunne være en væsentlig information om kvindens erfaringsbaggrund og hendes behov i forhold til støtte og opbakning omkring graviditeten. Der var en sammenhæng mellem dette og kvindernes sociale kapital i form af især familie og netværk. Skilbrei oplever noget tilsvarende i sin forskning om ufaglærte kvinder i arbejdslivet og pointerer med henvisning til Prieur (1990) vigtigheden af at anvende dette som betydningsfulde data: Jeg mener, dette er et viktig poeng. Mange av informanterne var fåmælte. Ikke bare overfor meg. Sjefer eller kolleger kunne fortelle om det samme (en av de store fordelene med deltakende observasjon er at du kan få med deg samtaler mellom og om informanterne dine). Det er særlig viktig å også repektere informasjonen som kommer i magre intervjuer fordi forskjellene i befolkningen på hvem som svarer langt og reflektert, ikke er tilfeldig (Skilbrei 2003: 44).
88
Følgeskabet – graviditet som proces De fire kvinder, jeg fulgte gennem hele graviditeten, fik jeg naturligvis et nærmere kendskab til end dem, jeg kun traf en enkelt gang i forbindelse med interviews eller observationer. Tre af disse havde henvendt sig selv efter et opslag, jeg havde indsat på et par debatfora, og som siden var delt til andre debatfora, og en af dem traf jeg tilfældigt ved et litterært arrangement og kom i snak med hende om graviditeten. Disse fire kvinder stillede sig til rådighed med deres oplevelser, tanker, bekymringer, glæder og spekulationer på en helt enestående vis, og jeg er dem dybt taknemmelig for at lukke mig ind i denne så epokegørende periode i deres liv. Alt det, jeg har fået gennem denne specielle dataindsamling, står ikke for alle fire’s vedkommende eksplicit så tydeligt i min analyse som citaterne fra interviewene, men det har i høj grad været med til at kvalificere mine spørgsmål, min analytiske tilgang til materialet generelt og mine konklusioner.
Interview – rammer og temaer Interviewene er for de 17’s vedkommende udført i kvindernes hjem, to blev udført i et lånt lokale på det jordemodercenter, hvor kvinden gik til jordemoder, og et enkelt fandt sted på mit kontor på universitetet – alt efter hvad kvinden selv foretrak. Jeg lagde valget om lokation helt op til kvinderne, når vi lavede aftalen, ligeledes tidspunkt for interview: Dag eller aften, hverdag eller weekend. For de kvinders vedkommende, som gik på arbejde, fandt det typisk sted en lørdag formiddag eller eftermiddag i hjemmet, for de arbejdsløse eller dem, der allerede var gået fra på barselorlov tilsvarende om hverdagen. De to, som ønskede interviewet afholdt på jordemodercentret, var begge ganske unge kvinder, jeg havde fået kontakt til gennem observation i jordemodercentrets særlige konsultation for gravide under 24 år. Den ene af dem ledte efter lejlighed sammen med sin kæreste, men boede stadig hjemme, og den anden ’boede så langt ude på landet’, som hun sagde, at hun syntes, det var nemmere at mødes i byen. Den kvinde, jeg interviewede på universitetet, var selv studerende og ønskede, at vi lavede interviewet her. Der er ingen tvivl om, at jeg langt foretrak at interviewe kvinderne i deres vante miljø. Af to årsager: De følte sig tydeligvis mere afslappede og havende kontrol over situationen, og dermed tænker jeg også, at de havde ro til at reflektere mere over samtalen og mine spørgsmål. Desuden gav det at opleve kvindernes hjem mig en dybere fornemmelse af, hvem de var, og det at være i deres eget hjem gav ofte anledning til
89
at forfølge samtaleemner, der oplyste kvindernes vilkår og prioriteringer på en måde, jeg måske ikke ville have tænkt på, hvis jeg ikke havde besøgt dem. Et sted blev jeg fx mødt af en knurrende muskelhund, da jeg ringede på, og jeg var ganske uforberedt på dette – jeg tænkte hurtigt, at her kunne termen ’farligt feltarbejde’ måske vise sig at blive til realiteter! Så galt gik det dog ikke, men hundens tilstedeværelse gav anledning til en samtale med kvinden om det at føle sig truet og have brug for beskyttelse, hvilket gav mig indsigt i en del af hendes forestillinger, som jeg måske ikke ville have opdaget, hvis jeg ikke havde besøgt hende hjemme. Interviewene blev indledt med et åbent spørgsmål: ’Kan du fortælle noget om, hvordan det er at være gravid?’ med henblik på at give kvinderne mulighed for at fortælle om, hvad der specielt optog dem omkring graviditeten. I denne indledende samtale spurgte jeg også ind til kvindens alder, parforhold og personlige situation i øvrigt, herunder eventuelle øvrige børn i familien og netværk generelt. De efterfølgende spørgsmål var struktureret omkring seks temaer: 1. Kvindernes præferencer, valg og tilvalg med henblik på fosterdiagnostik og forebyggende sundhedsundersøgelser 2. Kvindernes oplevelser af modtagne råd og vejledninger fra såvel professionelle som familie, venner og bekendte 3. Kvindernes mulighed for og valg af måde at orientere sig om de faglige aspekter ved graviditeten, og de naturvidenskabelige, psykologiske og praktiske aspekters betydning 4. Kvindernes egne forventninger og deres oplevelse af andres forventninger til deres levevis, deres ansvar for det ufødte barn 5. Kvindernes oplevelse af ligheder og forskelligheder med andre gravide 6. Kvindernes familiemæssige baggrund, såvel barndomsfamilien som den nuværende/kommende småbørnsfamilie I løbet af selve interviewet sprang vi lidt fra tema til tema, når kvinden eller jeg valgte at forfølge en tråd, som et spørgsmål havde sat overvejelser i gang om eller pegede tydeligt hen mod. Interviewguiden lå i min taske indtil allersidst, hvor jeg fortalte kvinden, at jeg lige ville tjekke op
90
på, om jeg havde husket at spørge hende om alt det, jeg gerne ville, og næsten hver gang havde vi været omkring også alle de underspørgsmål, der knyttede sig til hvert tema, om end ikke struktureret i rækkefølge. Eksempler på underspørgsmål/emner i de respektive temaer er: Ad 1. Dette tema var en udforskning i kvindens møde med sundhedssystemet i forhold til de muligheder, hun har for undersøgelser og diagnostik. Her spurgte jeg om hvilke undersøgelser, kvinden havde fået tilbudt i graviditeten, og hvordan hun havde forholdt sig til dem. Jeg spurgte ind til de forventninger, hun havde haft til sundhedssystemet, og hvad hun oplevede, systemet forventede af hende, og i det hele taget hvordan hun følte sig mødt af de sundhedsprofessionelle. I forbindelse med scanning, risikovurdering og prænatal diagnostik spurgte jeg ind til, om hun selv tænkte på, at noget kunne være galt med fostret, om hun havde bekymringer omkring barnet eller i forhold til sig selv, og også om hvordan hun troede, hendes familie og øvrige omgivelser ville stille sig, hvis det viste sig, at hun fik et barn, der havde andre behov end de fleste. Ad 2. Her var jeg interesseret i at undersøge hvilken vejledning, de gravide blev præsenteret for af henholdsvis de sundhedsprofessionelle og af lægfolk. Jeg spurgte ind til hvilke råd, hun havde fået af fagfolk, og om hvad hun havde tænkt om dem – hvad det betød for hende i hendes dagligdag, ligesom jeg spurgte, om der var nogle i familien eller i omgangskredsen i øvrigt, der havde en mening om, hvordan hun skulle leve, og hvordan hun forholdt sig til det. Ad 3. Her ville jeg undersøge, hvorledes kvinderne orienterede sig om de faglige aspekter ved graviditeten og den kommende fødsel. Jeg prøvede at få indblik i, hvor meget de officielle anbefalinger i form af pjecer fra Sundhedsstyrelsen, som udleveres af jordemødre og læger, samt disses henvisninger til relevante officielle hjemmesider, betød for kvinden – og hvor meget de mange private internetsider, som er målrettet gravide, betød. Dette er sider som minmave.dk, navlestreng.dk, graviditet.dk med flere, hvor der udover brevkasser og chatforums annonceres for
91
forskelligt, idet de for en stor del er reklamefinansierede. Endvidere spurgte jeg ind til, hvad der fyldte for hende, om det var de praktiske forberedelser, overvejelser om selve fødslen, det at have et lille barn – eller noget helt andet. Ad 4. Under dette tema ville jeg udforske, hvorledes kvinden oplevede omverdenens forventninger og mere eller mindre italesatte normer om, hvorledes hun skulle leve og agere i forhold til at give fostret de bedste betingelser, mens det lå i livmoderen, og af hendes egne idealer omkring hvad det ufødte barn krævede af hende som mor. Det handlede meget om, hvordan hun gerne ville leve i sin dagligdag og om, hvordan hun så rent faktisk levede. Om hvad hun havde ændret, hvis noget, i sin hverdag. Hvilket tøj, hun foretrak – store, løse gevandter eller stramme t-shirts, der viste maven frem – og hvordan hun forholdt sig til andres reaktioner på ’maven’ og den måde, hun tog vare på den på. Ad 5. Her var jeg især interesseret i, hvorledes forskelligheder og ligheder viser sig blandt gravide. Jeg spurgte jeg ind til, hvordan kvinden oplevede sig sammen med og i sammenligning med andre gravide. De fleste havde kendskab til og netværk med en eller flere andre gravide, det være sig på kvindedaghøjskole, til graviditets-yoga eller -pilates, i gravidgruppe på aftenskole eller i omgangskredsen. Også ligheder spurgte jeg ind til – om der var noget, de syntes var fælles for alle gravide, eller som de i hvert fald vidste, de delte med flere. Her undersøgte jeg også, om de havde en tilknytning til et trossamfund, som kunne spille ind på deres overvejelser omkring graviditeten og familiedannelsen, og i så fald hvad det betød for dem i deres overvejelser og beslutninger omkring graviditeten og barnet. Ad 6. I dette tema ønskede jeg at vide noget om kvindens og partnerens familiebaggrund, deres eget familieliv og deres forventninger hertil i fremtiden. Jeg spurgte ind til, hvordan det passede dem at få barn netop på dette tidspunkt. Jeg var også interesseret i deres barndomsfamilie, idet jeg ville undersøge, hvorledes deres egen opvækst og de prægninger,
92
denne havde givet dem, spillede ind på de valg, de selv tog omkring familiedannelsen. Jeg spurgte ind til kvindens opvækst og forældrenes arbejde, om moderens eventuelle job udenfor hjemmet, om moderens graviditeter og fødsler – hvor fødslerne havde fundet sted og hvordan de var gået, om hvordan det havde været at være barn i familien, om der havde været søskende, og hvad de i så fald betød for hende, og hvad hun især huskede fra sin barndom – både det gode og det mindre gode. Jeg sluttede hver gang af med at spørge, om der var noget, vi ikke havde været inde på, som kvinden syntes var vigtigt at få sagt, når man skulle finde ud af, hvordan det var at være gravid. Og ofte kom der overvejelser, holdninger og refleksioner, hyppigt ganske omfattende, som supplerede det, jeg havde valgt at spørge om, og som gav anledning til yderligere spørgsmål og svar. Dette drejede sig oftest om aspekter, kvinderne savnede, at sundhedssystemet stod for: Fx gode idéer til hvordan der kunne oprettes mødregrupper før fødslen, eller hvordan kommunikationen med læger og jordemødre kunne bedres. Jeg opnåede et mætningspunkt i forhold til data, forstået således at jeg hørte de samme synspunkter, de samme overvejelser formuleret på lidt forskellige måder, men med grundlæggende samme meningsindhold, igen og igen sidst i empiriindsamlingen. Som nævnt var der mange unikke graviditetsoplevelser og -baggrunde blandt kvinderne, som har givet stor variation i empirien. Der er dog en gruppe (udover ikke-dansktalende etniske andre, lesbiske par og selvvalgt enlige mødre), jeg ikke har mødt – nemlig de socialt allermest udsatte gravide: Hjemløse, misbrugere og andre repræsentanter for det sociale segment, Lisbeth Zornig Andersen kalder ’Underdanmark’ (Andersen 2011). Her hjalp min position som kollega ikke, når jeg kontaktede de jordemødre, der drager omsorg for disse kvinder. Jordemødrene valgte ikke at skabe kontakt mellem dem og mig, formentlig for ikke at udsætte dem for at deltage som informanter i mit projekt, da de fandt dem for sårbare til at kunne gøre det uden fare for deres eget psykiske velbefindende. Dette har jeg naturligvis stor respekt for, men jeg håber meget at kunne nå denne gruppe kvinder i et senere forskningsprojekt.
Observationerne – samspil med de sundhedsprofessionelle I observationerne ved lægekonsultation, jordemoderkonsultation, speciallægekonsultation og scanning har jeg i alle tilfælde prøvet at være fluen på væggen, og bortset fra fire gange, hvor den sundhedsprofessio-
93
nelle henvendte sig direkte til mig med et spørgsmål, er det lykkedes slet ikke at være aktiv i situationen – bortset fra den deltagelse og dermed påvirkning af de andre personer i lokalet, som ligger i alene det at være til stede. Bevidstheden om, at man også uden at sige eller gøre noget påvirker situationen i en eller anden retning, var også medvirkende til, at jeg inden hver ny undersøgelse spurgte de fire kvinder, jeg fulgte gennem graviditeten, om de var sikre på, at jeg skulle med til det næste, så de ikke følte sig pressede. Der var også situationer, hvor den gravide helst ville gå alene: Fx til en særlig konsultation med en amme-jordemoder, fordi amningen ved første barn var gået dårligt, og kvinden havde brug for at tale grundigt og personligt med amme-jordemoderen om, hvorledes hun kunne forberede sig bedst muligt denne gang. Ligeledes valgte et par at have den første scanning i graviditeten for sig selv uden at skulle forholde sig til andre end de nødvendige fagpersoner, efter at de havde mistet et foster ved den tidligere graviditet. Observationerne var således dels nogle, jeg deltog i som ledsager til de kvinder, jeg fulgte, og dels nogle, jeg deltog i, fordi jeg havde fået lægens/ jordemoderens accept af at sidde med hos netop denne sundhedsperson, og kvinderne blev så præsenteret for muligheden, inden de kom ind til undersøgelse. Den praktiserende læge, som havde inviteret mig indenfor i konsultationen, havde i forvejen ringet de gravide op og fortalt dem om projektet, så de kunne tage stilling til min tilstedeværelse, inden de kom til undersøgelsen. De jordemødre, som tilbød mig at være observatør i deres arbejde, informerede de gravide skriftligt eller mundtligt, når disse blev kaldt ind i konsultationslokalet. Hvis kvinderne/parrene sagde ja til min deltagelse, kaldte jordemoderen mig ind i lokalet efterfølgende. Det samme gjaldt scanningerne, hvor scanningssygeplejersken informerede kvinderne/parrene mundtligt, inden de mødte mig. Næsten alle de adspurgte sagde ja til, at jeg måtte være til stede. Ved scanningerne var der dog et par situationer, jeg fravalgte at bede om lov til at overvære på baggrund af etiske overvejelser, heriblandt en scanning, hvor en kvinde skulle havde fastsat, hvor langt hun var i graviditeten med henblik på at få udført en provokeret abort. I forbindelse med læge- og jordemoderkonsultationerne tog jeg noter umiddelbart efter hver enkelt konsultation. Ved de fleste scanninger noterede jeg i undersøgelsesværelset i selve situationen, idet jeg havde fået en god placering et stykke væk fra undersøgelsesbriksen og skærmen og dermed ikke var i hverken kvindens eller ledsagerens synsfelt, og her kunne jeg nærmest lyn-stenografere hele kommunikationen.
94
Alle disse notater har dels informeret mig i forhold til at kvalificere mine spørgsmål i interviewene og i samtalerne med mine følge-gravide, dels har jeg fået et indtryk af, hvad de gravide selv bragte på bane, hvad der fyldte for dem, og hvad de havde brug for de sundhedsprofessionelle til. Observationerne har således i høj grad været med til dels at udvikle interviewguiden og dels at fastlægge de temaer, som afhandlingens analysekapitler arbejder med. Der var enkelte af de lægekonsultationer, hvor jeg var med som observatør hos de kvinder, jeg fulgte gennem hele graviditeten, i hvilke det ikke lykkedes den gravide og mig at sikre os, at lægen var vidende om, at jeg var til stede i forbindelse med dataindsamling til et forskningsprojekt. De observationer, jeg gjorde ved disse lejligheder, er derfor udeladt af materialet. Dog er kvindernes fortællinger om deres oplevelse af disse konsultationers indhold og forløb, som de efterfølgende har udtrykt, medtaget i data, hvor det har været relevant.
Analysearbejdet Som nævnt begyndte analysearbejdet længe inden empiriindsamlingen var færdig. Allerede efter første observation, efter første interview, var også de første analysenoter og -skitser i gang, og løbende har væsentlige temaer og særlige fund dannet billeder af en sammenhæng, som jeg har arbejdet videre med, efterhånden som nye vinkler kom på fra det empiriske materiale. Alle feltnoter renskrev jeg selv. Efter hvert interview lyttede jeg lydoptagelsen igennem og skrev noter af hovedpunkterne i interviewet. Derefter blev interviewoptagelsen transkriberet af en studentermedhjælper, og når jeg fik udskriften, lyttede jeg lydoptagelsen igennem og kontrollerede, at alt var forstået og transkriberet korrekt og rettede eventuelle små misforståelser ind. Efter nogle måneder lavede jeg igen et resumé af hvert interview ud fra transkriberingen. Dette resulterede i et ganske omfattende skriftligt materiale, og jeg overvejede, hvorledes den mere systematiserede analyse skulle udføres, herunder også muligheden af at anvende et computerprogram til kvalitativ dataanalyse. Jeg vil ikke afvise, at en bearbejdning af data med et sådant program kunne have været effektiv, men arbejdsmetoden tiltaler mig ikke sammenlignet med den måske mere tidskrævende proces, som jeg i forvejen har erfaring med virker godt for mig. Jeg fravalgte derfor analyseprogrammer – af flere grunde:
95
For det første kendte jeg mit datamateriale så godt, at jeg meget nemt kunne finde rundt i det på trods af omfanget, og jeg havde brug for at have papiret i hænderne, når jeg arbejdede med materialet. Den metode fungerer simpelthen bedst for mig. For det andet havde jeg meget klare erindringer om hver enkelt kvinde i interviewene og for en stor del også fra observationerne – jeg husker betoning, lidt tøvende tale hist og pist i samtalerne, jeg husker kvindernes udtryk og ofte også bevægelser; hvornår de så væk, hvis der var noget, der var lidt svært at tale om – eller de engagerede og begejstrede udtryk, når der var noget, der særligt optog dem på den gode måde. Inger Glavind Bo beskriver fem forskellige kommunikationstyper, som alle er til stede i det kvalitative forskningsinterview: Den verbale kommunikation og sprogbrugen (der kan transkriberes), kommunikationens indramning som toneleje, stemmeføring, intonation og mimik og nonverbal kommunikation som kropssprog, ansigtsudtryk og blik (der ikke præcist kan gengives skriftligt), samt metakommunikation, som er kommunikation om kommunikationen (Bo 2005: 59). Således blev computerprogrammer valgt fra til fordel for papir- og klippe-klistre metoden, hvilket jeg synes har givet mig et rigtig godt overblik over det empiriske materiale. Jeg gik interviewresuméerne igennem for at finde ud af hvilke emner og temaer, der i særlig grad optog kvinderne: Hvad der bekymrede dem, hvad der fyldte i tankerne, og hvad de særligt havde italesat i interviewene. Det varierede i forhold til, hvor langt de var i graviditeten: i starten var kvinderne meget optagede af scanning og risikoberegning, senere i graviditeten handlede det for en stor del om, hvordan de skulle agere i forhold til deres tilstand som gravide og ansvarlige for barnet i maven, og sidst i graviditeten var tankerne i høj grad rettet dels mod selve fødslen, dels mod det kommende barn og hvordan de forestillede sig, det skulle vokse op, hvilke værdier, de gerne ville give videre til barnet og hvordan familien skulle leve sin hverdag, når den blev udvidet med et nyt lille familiemedlem. Samtidig var der også en variation i forhold til kvindernes sociale og økonomiske baggrund. Mere om det i analysekapitlerne. Herefter læste jeg (igen) interviewudskrifterne i deres helhed. Mere præcist kan man sige, at jeg ikke benyttede mig af en konkret analyseteknik, men udførte en eklektisk analyse: Jeg lod materialet bestemme, hvordan der skulle arbejdes med det, og såvel mængden af udsagn om forskellige temaer som måden, de blev italesat på, brugen
96
af ord og vendinger, stemmeføring og kraftudtryk i forbindelse med samtalen fik betydning for, hvad jeg analyserede mig frem til omkring dem. Kvale og Brinkmann skriver om det, de kalder den eklektiske form for skabelse af mening, eller bricolageteknikken: Interviewer-håndværkeren gennemlæser interviewene og danner sig et overordnet indtryk, går derefter tilbage til særlige, interessante passager, foretager måske en optælling af udsagn, der tyder på forskellige holdninger til et fænomen, udformer dele af interviewet som en fortælling (Kvale og Brinkmann 2009: 259-260). … og videre om interviewanalyse som teoretisk læsning: En forsker kan gennemlæse sine interviews igen og igen, reflektere teoretisk over særligt interessante temaer og udskrive fortolkninger uden at følge nogen systematisk metode eller kombination af teknikker (Kvale og Brinkmann 2009: 262). Denne analysemetode er ifølge Kvale og Brinkmann brugt med held af betydende forskere (fx Bellah, Bourdieu og Sennett), og nødvendigheden af at anvende specifikke analytiske værktøjer kan synes mindre, når forskeren har en teoretisk viden om undersøgelsens emne (Kvale og Brinkmann 2009: 262, Tanggaard og Brinkmann 2010). Projektets problemformulering lyder som tidligere anført: På hvilke måder er graviditet underlagt samfundsmæssig normativitet? Med de præciserende spørgsmål: • Hvilke sociale forskelle ses i, hvordan denne normativitet tegner sig? • Hvad betyder især sundhedsvæsnets opfattelse af normalitet og risiko for kvinders graviditetsforløb? • Hvorledes håndterer gravide kvinder dilemmaer relateret til normalitet og risiko? Og på hvilken måde knytter denne håndtering sig til kvindernes sociale baggrund? I bestræbelserne på at finde svar på det, har der i hele analyseprocessen været et gensidigt forhold mellem empiri og teori. Jeg har forsøgt at
97
skabe en dialog mellem kvindernes stemmer og teoriernes püstande, og denne pendlen mellem empiri og teori har vÌret afgørende for meningsfuldt at kunne arbejde med empirien.
98
Kapitel 4: Livsformsspecifik familiedannelse Dette kapitel diskuterer, hvilke samfundsmæssige og kulturelle påvirkninger, der har betydning for kvinders forventninger og valg, når de planlægger at stifte familie eller at udvide familien med endnu et barn. Hvad er deres overvejelser og ræsonnementskæde, hvad er baggrundene for deres præferencer, valg og tilvalg, hvordan forestiller de sig livet i familien med barnet? Og hvorledes viser lighederne og forskellene sig i mangfoldigheden? Arbejdet i kapitlet er deduktivt. Det indebærer, at jeg går ud fra de forskellige teoretiske begrebsstrukturer, som livsformsanalysen præsenterer, ser de empiriske udtryk i relation hertil og prøver at opbygge en logisk udledning af en påstand fra et tidligere teoretisk arbejde. Ved at slutte ud fra den strukturelle livsformsanalyses begreber udarbejder jeg nogle logiske muligheder for kvinders/familiers valg af tidspunkt for familiedannelse, inspireret af empiri. Af disse muligheder ses nogle empirisk realiserede, andre ikke. Kapitlet viser således nogle måder at tænke på og gør opmærksom på nye aspekter af den livsformsdifferentiering, der tegner sig i familiedannelsen. Denne metode er tidligere anvendt i etnologien, bl.a. i forbindelse med udforskning af mulige produktionsmådevarianter i et arbejde om Åbenråegnens maritime historie (Mørkegaard 1993). Teorien om livsformer er valgt til denne analyse, fordi den med sit udgangspunkt i produktionsmåderne, tilknytningen til arbejdsmarkedet og ud fra dette forestillingen om ’det gode liv’ i forskellige kulturelle grupper, er velegnet til at afdække de rationaler, som ligger bag unge kvinders (og familiers) overvejelser om deres hverdagsliv og familieliv, når de beslutter at sætte børn i verden. På trods af en erkendelse af, at også kvindens partner og de biologiske begrænsninger og muligheder er medbestemmende for, hvornår kvinder vælger at blive mødre, arbejder jeg her med fokus på kvindens overvejelser og vurderinger, vel vidende at andre faktorer spiller ind i beslutningsprocesserne. Men dette valg er taget som en konsekvens af projektets afgrænsning i forhold til, at det er kvinden, jeg fokuserer på, og i et forsøg på at få nogle rene formtræk frem. De kvinder, som indgår i analysen, er de 20, som er interviewet. Af dem er der 18, der kan karakteriseres som bærende fortrinsvis træk fra enten lønarbejderlivsformen (13 kvinder) eller fra karrierelivsformen
99
(5 kvinder)17. Skønt genstandene for min analyse jo alle er kvinder, er de således ikke bærere af træk fra de traditionelle kvindelivsformer (husmor- og baglandslivsformen), som er specificeret af Lone Rahbek Christensen, men de fra de kønsneutrale, klassiske livsformer (lønanbejder-, karriere- og den selvstændige livsform). Man kunne spørge, om antallet af kvinder, der danner baggrund for analysen, ikke er meget lille, når der udfoldes en række muligheder, hvor der typisk er lige så mange muligheder, som der er kvinder? Jo, det kan man mene, men det er logiske muligheder, jeg styrer efter, og den teoretiske søgeproces bliver vejledt af empirien. Det er en på én og samme gang etnografisk (empirisk) og etnologisk (teoretisk) søgeproces, der går ud på at få de rene former frem i et deduktivt arbejde. Det er vigtigt at være bevidst om, at de typer, jeg her prøver at karakterisere, ikke kan genfindes i empirien præcis, som de er tegnet i den følgende analyse. De skal læses som en slags idealtyper i Weber’sk forstand. I de levende kvinders univers har jeg måttet bøje lidt for netop at kunne arbejde deduktivt med materialet og beskrive de rene træk. For at nuancere denne fremstilling og vise virkeligheden, som den også er, vil jeg indlede med en lille fortælling om de mere sammensatte karakteristika, der ses for henholdsvis en kvinde, der overvejende bærer træk fra karrierelivsformen og en kvinde, der overvejende bærer træk fra lønarbejderlivsformen, samt deres familier. Kvinderne findes i empirien, og begge er nogle, jeg har fulgt gennem hele graviditeten og således haft mange samtaler med. De har delt oplevelser, reaktioner, tanker og drømme, spekulationer og meget mere med mig, og jeg kender deres hjem og har mødt deres partnere. Jeg har i denne sammenhæng givet dem to fiktive navne med henblik på at sløre deres identitet optimalt, og jeg har ændret visse karakteristika der, hvor det ikke har betydning for helheden.
Karriere-Karin Karin er midt i 20’erne. Hun er gift med Kurt, som er syv år ældre. De skal have deres andet barn. Karin blev som 21-årig gravid for første gang 17 Af de sidste to er en enkelt karakteriseret som bærer af den selvstændige livsform, og den sidste er bærer af det, jeg ville kalde klientlivsform – en livsform, der dog endnu ikke er teoretisk argumentation for eksisterer, men som jeg håber, jeg i et senere arbejde kan beskrive.
100
ved et uheld, efter at parret havde været kærester i kun tre måneder, så der var mange, der troede, at nu ville hun ikke gøre sin uddannelse færdig, og nu ville forholdet til Kurt snart gå i stykker. Hendes nære venner derimod vidste, at hun gerne ville have børn, og de var ikke overraskede, for hun havde altid sagt, at det ville være smart at få børn under uddannelsen. Det gik da også godt. Karin og Kurt fik for et par år siden en datter, og to måneder før terminen i den aktuelle graviditet afslutter Karin sin kandidateksamen med et flot 10-tal. Parret er nu gift og har et godt familieliv med datteren, der er en nem og dejlig lille unge, som der aldrig har været problemer med. Kurt studerer, men kort før dette andet barns fødsel dropper han efter en del overvejelser studiet og får et job i det private erhvervsliv. De har begge et solidt familiebagland med forældre/svigerforældre i gode jobs, mandens forældre begge i ledende stillinger indenfor det offentlige. Karins mor er uddannet og arbejder i sundhedssektoren, og hun har travlt med at fortælle Karin, at hun ikke må spise slik og drikke sodavand, så barnebarnet får kunstige sødestoffer og andre skadelige stoffer – men det er Karin ligeglad med, hun gør, som det passer hende. Ikke fordi hun er storforbruger af usunde spiser eller nydelsesmidler, hun har måske samlet set drukket to glas rødvin i løbet af hele graviditeten. Hun oplever også, at bortset fra mor’en, så siger folk ikke direkte til en gravid, hvad hun bør og ikke bør, men man snakker om det – til andre – hvis en gravid ikke lever op til standarden for fornuftig levevis i forhold til de officielle anbefalinger. Såedes har Karin oplevet til en fest, hvor hun sad med en dansk vand, at andre er gået hen til hende og talt om en anden gravid festdeltager, som drak alkohol eller røg – men der blev ikke sagt noget til ’synderen’ selv. Parret bor i en lejet lejlighed i en mellemstor provinsby og flytter ikke længe efter fødslen af det andet barn til en større lejlighed i samme by. Karin er sportsudøver og er aktiv også på konkurrenceniveau, og selv om hun har trappet lidt ned, fortsætter hun at dyrke sporten på det niveau, der er muligt og fornuftigt også under graviditeten. De spiser sundt, lever i det hele taget sundt. Kurt er den, der hver dag minder Karin om at huske sine fiskeoliepiller, og han aflaster hende på mange måder derhjemme, mens hun er gravid: Han støvsuger og gør i det hele taget det tunge arbejde. Karin fortæller, at det med at få børn under studiet egentlig ikke er noget, hun ønsker fordi det skal se godt ud på CV’et, som hun siger,
101
eller for at fremme sine karrieremuligheder; men hun har da tænkt over, at hvis hun står som nyuddannet med fast kæreste eller ægtefælle og endnu ingen børn, så vil en eventuel kommende arbejdsgiver nok tænke, at så går der sikkert ikke så længe, inden hun skal på barsel. Hun mener, at det nærmere er en indre drift, der gør, at hun ville have børn nu. Det offentlige sociale sikkerhedsnet var også med i overvejelserne, da parret planlagde barn nummer to: Man får dobbelt SU-klip, man får højere boligstøtte, og man får friplads i daginstitution til det første barn. Samtidig synes hun også, der er mange fordele ved, at hun som studerende selv kan planlægge meget af sin dagligdag, og at hun kan tage en del hjemmearbejdsdage, så hun kan hente den store datter tidligt i daginstitutionen. Både første gang og i denne graviditet har Karin og Kurt været helt enige om, at hvis der viste sig et alvorligt handicap ved scanningerne omkring 12. eller 20. uge, så ville de vælge at abortere fostret. Karin siger, at de begge er ret karrieremindede, så det ville ikke passe godt ind i deres ønsker for fremtiden at få et handicappet barn, og denne gang er der jo også den datter, de har i forvejen, at tænke på. Karin er helt klar på, at et handicappet barn ville blive lige så elsket, og at familien ville støtte lige så godt op, som hvis de får et ’normalt’ barn. Det er hendes og Kurts egen prioritering, at de vil vælge et sådant barn fra. For Karin er det ikke et barn, før det er født, selv om hun elsker at se fostret ved scanning og har fået en del ekstra scanninger, både i privat regi og i det offentlige (fordi der var nogle små blødningsepisoder i begyndelsen af graviditeten, og fordi det første barn fik iltmangel i løbet af fødslen og måtte fødes ved kejsersnit og i øvrigt også var ret lille i forhold til graviditetslængden). Hun betegner sig selv som ’et testmonster’ og som ’egenrådig’: Hun kan godt lide at blive bekræftet i, at alt er i orden, og hun vil gerne have kontrol over forløbet i graviditeten og selve fødselsplanlægningen. Hun er typen, der aldrig ville sige nej til en screening, uanset hvad den drejer sig om. Men hun vil gerne selv søge den information, hun har brug for. De pjecer, foldere og informationsmateriale, hun har fået ved lægen og jordemoderen, er smidt ud. De lå i en bunke et stykke tid, så flyttede hun bunken, når den lå i vejen, så flyttede hun den en gang til, og til sidst røg den ud. Det, man skal bruge, kan man som regel finde som en pdf fil på nettet, når og hvis man får behov for det, ved hun. Karin tænker ikke så meget på, at hun er gravid denne gang. Nogle gange glemmer hun det ligefrem. Der har været så meget andet at tænke på, ikke mindst hendes afsluttende eksamen, som finder sted to måneder før hun har termin. Og så har den professor, hun laver sit speciale ved,
102
tilbudt hende et ph.d. stipendium omkring fem måneder efter fødslen. Det overvejer hun meget. På den anden side vil hun også gerne være meget sammen med sine børn, og hun overvejer, om hun skal prøve at søge en deltidsstilling de første år, hvor børnene er små. Det ender med, at hun får mulighed for at starte ph.d. stipendiet, når den lille er otte måneder, og at transporttiden (omkring en time hver vej) kan medregnes som arbejdstid, så hun takker ja til det. Karriereforløbet er i gang.
Lønarbejder-Lone Lone er 30 år og venter sit første barn. Hun er gift med den jævnaldrende Lars, og de bor i et nybygget hus i en forstad til en større provinsby. De har begge en akademisk uddannelse og er i fuldtidsarbejde. Lone er på en offentlig arbejdsplads, hvor hun arbejder sideordnet med og i samme funktion som en række ikke-akademikere, og Lars har en karrierestilling i en privat virksomhed. Selv om begge er universitetsuddannede, er der dog stor forskel på deres uddannelsers karakter, for mens Lones er rettet mod jobs, hvor karriere er udelukket, med mindre man går efter lederstillinger, er Lars’ typisk karriererettet. Lone håber, at Lars forlader karriereræset og søger en stilling i det offentlige, hvor karrieremulighederne er betydeligt mindre, men hvor arbejdstiden og –belastningen passer meget bedre til at være far i en børnefamilie. Han er dog glad for det, han laver og trives ikke med arbejdet, hvis ikke der hele tiden er nye udfordringer til ham. Lone vil gerne på deltid, når barnet er født. Men realistisk mener hun, at det optimale vil være at forsætte på fuld tid, indtil de har fået endnu et barn og så gå på deltid derefter. Hun har mange kolleger, der arbejder 30 timer om ugen, og det vil hun også gerne, så hun kan få nogle ting fra hånden hjemme, inden familien er samlet sidst på dagen, så der bliver mere tid til hygge. Der er stærke familiebånd til både søskende og forældre på begge sider, og de snakker godt med dem alle. Man kan bare sige, hvordan man har det, og der er nogen, som gider lytte og forholde sig til det og også stille nogle spørgsmål, så man får tingene bearbejdet lidt. Det sætter Lone stor pris på. Lars’ søster er også gravid, og hun og Lone går på marked hver søndag og kigger babytøj. De bor ikke langt fra hinanden, så svigerinderne ser begge frem til, at børnene kan få glæde af hinanden. I det
103
hele taget bor det meste af familien tæt på, så de ses meget, også helt spontant, og alle er meget involverede i hinandens liv. Lars’ mor har en mellemlang videregående uddannelse og havde deltidsjob og mange aftenvagter, da Lars var barn, så hun var tit hjemme ved børnene om dagen. Hans far har en chefstilling i det private erhvervsliv, så Lars er præget til karriereforløbet fra barndommen. Lones forældre arbejder begge på fuld tid som sælgere, og hun var både flaskebarn og institutionsbarn. Ofte var hun et af de sidste børn, der blev hentet i institutionen, men hun husker det ikke som noget negativt. Tværtimod var det tit hyggeligt at være alene med pædagogerne sidst på dagen. Det var altid hendes mor, der hentede hende i institutionen og også hende, der tog fri, hvis Lone var syg. Det er nok stadig kvinderne, der gør den slags, mener Lone. De er begge meget familiemennesker. Selvfølgelig er der en dejlig sikkerhed i at tjene mange penge, mener Lone, men det er ikke noget værd, hvis man ikke har det godt, eller er stresset og træt af det hele. Hun siger tit til Lars, at det ikke er huset og omgivelserne, det kommer an på, hun vil meget hellere have en glad mand. Skulle han finde på at ville have et andet job og hans løn bliver halveret, så er det sådan, det skal være, og så finder de også ud af det, mener Lone. Hun mener slet ikke, hun kunne være faldet for ham i sin tid, hvis ikke han også prioriterede familielivet højt. Om sin egen indstilling til sit arbejde fortæller Lone, at hun udfører det bedst muligt og kræver meget af sig selv, når hun er på arbejde, men at hun har jobbet, fordi hun skal tjene penge. Kom pengene af sig selv, ville hun ikke have noget imod at skippe jobbet. Lone har meget brug for at have kontrol. Det kan være grænseoverskridende at afgive kontrollen, som man jo gør, når man venter barn. Parret var også enige om, både af hensyn til et evt. barn og til dem selv, at hvis det havde vist sig at have et alvorligt handicap, så ville de vælge en abort. Det kan være skræmmende nok bare at skulle have et normalt barn, var Lones indstilling i starten af graviditeten, indtil hun vænnede sig mere til tanken. På grund af nogle tidligere ulykkelige graviditetserfaringer har hun været fulgt tæt med scanninger og andre undersøgelser i denne graviditet, og det gør hende tryg, så hun sætter sin lid til sundhedsvæsenets tilbud og føler sig rigtig godt behandlet af de sundhedsprofessionelle, hun har været i kontakt med, både den praktiserende læge og dem på sygehuset. Hun vil til hver en tid tage imod al den teknologiske hjælp, der kan tilbydes, og hun og Lars har også betalt for lidt ekstra på en privat scannings- og fertilitetsklinik.
104
Lone er opmærksom på at leve sundt. Hun har en islandsk hest og elsker at ride, og lige i det spørgsmål er svigerfamilien ikke enige med hende, så hun har været oppe at markere overfor dem, at det skal hun nok selv styre, og hun vil ride så længe, hun selv synes, det er behageligt og forsvarligt. Hun har også farvet hår i løbet af graviditeten. Hun var noget ambivalent og blev da også frarådet det, men gjorde det alligevel. Hun tænker, at det kan ikke passe, at det kan skade så meget at farve håret én gang i graviditeten, oven i købet efter at alle organer er dannet hos barnet, når selv narkomaner jo kan få normale børn… samtidig med at hun går op i, at hendes shampoo og creme er uden parabener, så hun betegner sig selv som lidt dobbeltmoralsk, når det angår levevis. Til gengæld ryger hun ikke, og hun drikker ikke alkohol, bortset fra to mundfulde for lige at opleve smagen et par gange, hvor de har været i byen. Hun går ikke en masse op i vægtstigning, for hun er i fuld vigør og har det godt i sin krop og føler sig frisk. Så gider hun ikke gå op i, om hun har taget fem eller otte kilo på. Der er tydeligt, at parret grundlæggende overvejende bærer træk fra hver sin livsform: Lone fra lønarbejderlivsformen og Lars fra den karriereorienterede livsform. At de kan få en hverdag og et liv til at hænge sammen har baggrund i, at de hver især har en forståelse for hinandens værdier og prioriteringer og samtidig har de materielle muligheder, der skal til for at tilgodese begges ønsker til det gode liv (Højrup 2013: 182). Lone føder sit barn, og hun nyder tiden med barnet i fulde drag. Hun tager al den orlov, hun kan få, nemlig omkring et år, og derefter resten af ferien, inden hun skal tilbage på jobbet igen.
Med livsformsanalysens blik på familiedannelsen I lyset af samfundskulturen i øvrigt kan jeg se, at det, der opleves som ’naturligt’ i løbet af en graviditet, er kulturelt betinget, også når det drejer sig om graviditeten, håndteringen af den og forberedelsen til familielivet (Niklasson 2007; Niklasson 2008). At tage et kulturbegreb i brug indebærer imidlertid et helt andet perspektiv end interessen for det i vor tid almene, nemlig et perspektiv, hvormed der følger en interesse for forskelle og for de særlige måder, hvorpå livsførelse (for en uddybning af dette begreb, se Møllgaard 2013) kan være udformet på, med ind i mine undersøgelser. Når forskelle er essentielt for kulturbegrebet, må jeg spørge, om det er muligt at skabe en mere systematisk forståelse af de forskellige måder at opfatte, opleve og udleve familielivet og forældreskabet på, der uden eller forud for studiet af en sådan tilgang
105
fremstår som et kaotisk mylder af individuelle tilfælde, der blot vilkårligt adskiller sig fra hinanden. Dette kapitel udforsker en forståelse og måske mere ordnet indsigt i, hvad det særlige kan tænkes at være ved graviditet og ved planlægning af familiedannelsen i de forskellige kulturer – det vil sige de særlige former for livsførelse, der kan lokaliseres i vor tids samfund, og som jeg i mit empiriske materiale som nævnt har fundet som kvinder repræsenterende henholdsvis karrierelivsformen og lønarbejderlivsformen (Højrup 1989; Højrup 1995). Mennesker kan ikke puttes i forskellige ’livsformskasser’, idet det levede liv og individets egen mangfoldighed af værdier, indtryk og påvirkninger ikke stemmer overens med en sådan kategorisering; det er mine optegnelser om hver enkelt kvinde, baseret på udsagn, opvækst, prioriteringer og værdier, som har gjort det muligt at anse dem som hovedsageligt bærende træk fra en bestemt af disse livsformer (Højrup 2013). Derfor skal også citaterne i kapitlet ses som små bidder af en større empirisk helhed, i hvilken kvinderne har uddybet deres begrundelser og prioriteringer. Varianterne i karrierelivsformen benævnes A1-3, B1-3 og C1-3, mens varianterne i lønarbejderlivsformen benævnes D1-3, E1-3 og F1-3. Det vil fremgå, at nogle af kvinderne er beskrevet som havende karakteristika fra flere af disse undergrupper på samme tid, dog kun indenfor egen livsform. Dette er begrundet i, at der ikke blot er een refleksion eller een bevidst eller ubevidst begrundelse for at vælge at få barn på det aktuelle tidspunkt i livet, og at flere bevæggrunde i sammenhæng ofte ligger bag en sådan beslutning. Således kan en karriereorienteret kvinde se fordele i både at få børn under uddannelsen (A1), så hun ikke skal forlade arbejdspladsen i forbindelse med barselorlov kort efter at karrieren er begyndt, og at være ung sammen med børnene (B1), ligesom en kvinde med træk fra lønarbejderlivsformen kan argumentere for sit ønske om og sin tiltro til at få barn med både at få en egen identitet som mor (D1) og have en grundlæggende tillid både til, at hendes egen krop kan føde uden komplikationer (F1) og til at sundhedssystemet vil bakke op og hjælpe hende, hvis det skulle blive nødvendigt (F2).
Kvinder, der er bærere af karrierelivsformen Kvinder, som karakteriserer deres uddannelse og arbejdsliv som led i en ’karriere’, fortæller om deres planlægning af, hvornår de skal have børn, og om deres forventninger til og idealer om forældrerollen, som de
106
relaterer til den ’karriere’, de med egne ord er begyndt på eller planlægger for sig selv. En af kvinderne, som er blevet gravid umiddelbart efter sin afsluttende eksamen, har i løbet af uddannelsen specialiseret sig i arbejdet med en specifik målgruppe og forventer job med netop denne målgruppe på en konkret arbejdsplads. Hun ved, hun er dygtig til denne type job, målgruppens problematikker interesserer hende stærkt, men hun er også klar over, at der er mange andre fagfæller med de samme kompetencer. En større gruppe af kvinder taler dog ikke blot om at opnå kompetencer, der kan skaffe dem et fornuftigt job med en god løn, men om et forløb, hvor de vil arbejde på at udvikle noget andet end bare en særlig faglig kompetence. Men hvad er dét så? Hvad betyder det egentlig, når de taler om ’karriere’? Ordet blev flittigt brugt af kvinderne i disse interviews. Men det er tydeligvis ikke en entydig term, jeg bare kan tage for givet. Jeg bliver nødt til at udforske, hvad der kan ligge af betydninger i brugen af ordet og forestillingen om at skabe en karriere. Det leder mig til et nyt skridt i undersøgelsen, der består i at overkomme de modsætninger imellem de forskellige empiriske måder at tænke karriere på, jeg støder på. Jeg bliver nødt til at undersøge, om det fx kan hjælpe mig videre at tænke dem ved hjælp af kulturteoretiske begreber om forskellige livsformer. Fra et kulturelt perspektiv på mine empiriske erfaringer får jeg brug for at forsøge at tænke de forskelle og modsætninger, det kulturteoretiske perspektiv giver mig blik for, ved at gribe det mere begrebsligt an – så forskellene forhåbentlig bedre lader sig begribe. A Karrieremuligheder og -betingelser Andre har tidligere arbejdet med at finde ud af, hvilke mere principielle kontraster, der er essentielle for at forstå, hvad forskellig brug af almindelige ord som ’arbejde’ og ’karriere’ kan have af betydning og fordre af vilkår for at kunne praktiseres i et moderne liv (se fx Hansen 1991, Kirk 1996). Måske kan de allerede opnåede erfaringer med at skelne imellem forskellige betydninger – imellem forskellige former for praksis – bidrage til mit arbejde. Umiddelbart synes det relevant, at der i en række undersøgelser er skelnet principielt imellem et arbejde, der bæres af bestemte faglige kompetencer og en overenskomst om dets lønniveau på den ene side, og så de typer af arbejde, der netop ikke hviler på en generaliseret kompetence, men hvor det afgørende er at kunne noget, som så vidt muligt ingen andre kan, så man kan gøre sig uundværlig og uerstattelig. Dette sidste arbejdsbegreb er af etnologer kaldt ’unicitet’ og betragtes som et essentielt træk i den såkaldte karrierelivsform.
107
Unicitet i en livsformsforståelse er det at have nogle kompetencer, noget viden, nogle evner – måske i en helt særlig sammensat form – som der ikke er andre, eller i hvert fald ikke ret mange andre, der har, og som er knyttet til ens egen person. Det kan fx være en sjælden kombination af viden og erfaringer, der gør, at man har en særlig niche på arbejdspladsen, som ingen andre kan udfylde så godt som en selv. Hvis man har opbygget en sådan unicitet, så er man – nok ikke ganske uundværlig, for det er der vel ingen, der er – men i hvert fald svært uundværlig og på samme tid måske særlig attraktiv for andre, konkurrerende arbejdsgivere. Det væsentlige er, at en karrierelivsform adskiller sig principielt fra en lønarbejderlivsform, hvor arbejdets pris afhænger af dets fag, der igen afhænger af fagets organisering og overenskomst, der bestemmer, hvad dette arbejde koster pr. time. Noget som er helt fraværende i karrierelivsformens leverance og betaling for unicitet (Nielsen 2004; Hansen 1991). Denne form for begrebsmæssig skelnen, der sondrer imellem væsensforskellige arbejdsbegreber, kan måske vise sig essentiel for at jeg kan begribe modsigelserne imellem de måder, hvorpå kvinderne i empirien taler om deres arbejde og karriere. Jeg finder det således givende at tænke nogle af informanternes måder at beskrive deres arbejde og uddannelse på ved ikke at forstå den faglige kompetence som det essentielle, men tværtimod at forstå deres bestræbelse på at udvikle en unicitet, der gør dem uundværlige, som det væsentlige. For de sidstnævntes vedkommende kan jeg derved begynde at fortolke dem som kvinder, der er i gang med at opbygge en specialitet og en kreativitet – de arbejder på at skabe en position, hvor de vanskeligt kan erstattes og peger på vigtigheden af at vise en stadig evne til at forny det unikke, de har at byde på. For disse kvinder gælder, at det hovedsageligt er forventningerne til det særlige eller kreative, de kan eller vil kunne og dermed det, der kan gøre dem uundværlige i en arbejdsfunktion, de har eller skal i gang med, der bestemmer, hvornår og under hvilke betingelser, de vælger at få børn. A 1. Flere af kvinderne med dominerende træk fra karrierelivsformen kalkulerer bevidst således, at de tænker at være mest attraktive og med god mulighed for at gøre sig uundværlige for den fremtidige arbejdsgiver, hvis de allerede ved uddannelsens afslutning har to børn, og at dette videre vil give dem mulighed for ikke blot at starte karrieren på deres
108
drømmeposition, men også at kunne fortsætte karrieren uden at få den afbrudt (eller – i værste fald – afsluttet) af yderligere barselorlov. Nete afslutter sin kandidateksamen umiddelbart før fødslen af sit andet barn, og hun fortæller, at hun er tilbudt at lave en ph.d. efter barselorloven – et tilbud, som hun tænker har en sammenhæng med, at hun i hvert fald ikke formodes at skulle på barselorlov igen lige med det samme i forhold til, hvis hun ikke havde fået børnene: … jeg har da tænkt over, at i forhold til når du er færdiguddannet og har en kæreste og har været sammen et par år, så ville der nok være nogle, der tænkte, at så går der nok ikke så lang tid, inden hun skal på barsel (Nete). Den essentielle pointe her er måske, at får man en ansættelse, hvor det væsentlige er at blive uundværlig og uerstattelig, så er det direkte i modstrid hermed at komme og sige, at ’jeg er ikke mere uundværlig, end at I skal undvære mig det næste år, for nu skal jeg have mit første barn’. Det er denne modsigelse imellem at gøre sig uundværlig og at ville være undværlig, der ser ud til at kunne give det mening at få sine børn under uddannelsen, hvor modsigelsen endnu ikke udspiller sig i et ansættelsesforhold, hvor den kan ødelægge karrieremulighederne. A 2. Ovennævnte mulighed udtømmer dog ikke de måder at gribe denne modsigelse an på, jeg derefter støder på i empirien. Men den giver måske mulighed for at få øje på andre logisk mulige måder at håndtere modsigelsen på. Den giver mig fx blik for, at andre kvinder konsekvent venter med at få børn, til uddannelsen er færdig, og sikrer sig muligheden for at have et godt praktisk og hjælpsomt bagland i form af egne forældre og svigerforældre, som inddrages i høj grad i forbindelse med børnepasning og hjælp i hjemmet i øvrigt. Essensen af denne variant kunne tænkes at være, at man på den måde kan minimere det tidsrum, hvori man er nødt til at udstille sin undværlighed, selvom alt andet sættes ind på at demonstrere, at man er uerstattelig – simpelthen ved at forældre og bedsteforældre overtager de opgaver fra den gravide og den nye mor, der gør, at hun kan skære barselorloven ned til det kortest mulige. Camilla har netop færdiggjort kandidatgraden og har et karrierejob i udsigt, som hun selv har været med til at formulere: Min far er gået på efterløn for nylig og står til rådighed, han har tilbudt børnepasning og dagpleje, hvis jeg skal tidligt i job igen, før vi kan få en dagplejeplads…. Hvis jeg bliver ansat kort inden, jeg
109
skal gå fra på barsel, så vil jeg selvfølgelig tilbyde min arbejdskraft noget længere for lige at vise mit værd og også komme lidt tidligere fra barsel igen (Camilla). A 3. Heller ikke denne variant udtømmer imidlertid de empiriske erfaringer, for mens nogle vælger at få børn under uddannelsen, og andre får dem umiddelbart efter, men før de får ansættelse, så findes endvidere dem, som bevidst vælger børn fra i de første år af karriereforløbet og derfor bliver forældre så sent som sidst i 30’erne eller først i 40’erne. De to førstnævnte varianters rationaler for at gøre, som de gør, handler om at skabe og sikre sig en modsigelsesfri uerstattelighed i jobbet, mens der for de ’sene mødre’ kunne tænkes at være to helt andre muligheder: Det kan tænkes, at de allerede har bevist deres uerstattelighed, og arbejdsgiveren vil derfor gerne have, at de tager en pause for at få mulighed for at blive forældre, fordi virksomheden for alt i verden gerne vil beholde dem. For at kunne det, skal den tage hensyn til, at de skal kunne have et ’helt’ liv (dvs. inkl. børn) for at leve en tilfredsstillende voksentilværelse. Dette giver Petra udtryk for: Jeg føler ikke, at det overhovedet er spor risikabelt, men også fordi [arbejdspladsen] har denne her tilgang, de har en meget menneskelig tilgang til det hele, der er et helhedsperspektiv. Direktøren går klokken 16, fordi han skal hjem til sine børn, og selv direktøren har børnene med på arbejde hvis… (Petra) Det essentielle i denne variant må derfor være, at kvinden netop venter med at få børn for at kunne opbygge en tilstrækkelig unicitet og uundværlighed til, at denne bliver stærk nok til at være forudsætningen for, at hun uden modsigelse kan tage barselorlov. Petra er 36 år, og det er ikke kun planlægning, men også problemer med at blive gravid, som har gjort, at hun først nu skal have sit første barn. Hun er dog helt klar over, at hun er attraktiv for sin arbejdsplads, og at man nødigt vil slippe hende, også selv om hun skal have barselorlov (som hun i øvrigt planlægger at dele med manden): Jeg har også sørget for at dygtiggøre mig, jeg har taget mange kurser og mange certificeringer og sådan noget, og jeg… selvom det er krisetider, så vil jeg vove at påstå, at hvis jeg søgte et job som projektleder indenfor IT, så ville jeg komme til samtale næsten lige meget hvad,
110
bare på min uddannelse. Så jeg har en ro. [ ] jeg har en fornemmelse af, at jeg er godt funderet, og jeg ved, hvad jeg gør, og jeg er en gevinst for en arbejdsplads. Så jeg er egentlig ikke nervøs (Petra). Denne variant viser imidlertid, at det er et prekært forhold om dette lykkes, og derfor kan der tænkes endnu en variant, hvis essens er, at graviditet er noget, kvinden har udskudt til senere, men på et tidspunkt møder hun så sin egen alder som den modsætning, der tvinger hende til at tage stilling til, om hun vil nå at få børn, inden hun bliver for gammel til det. I den variant ser kvinden nødtvunget, at bliver hun ikke gravid meget snart, bliver det for sent, og forældreskabet bliver simpelthen ikke en mulighed for hende. Ved at tænke mine empiriske fund med kulturelle kontraster som begrebsligt udgangspunkt får jeg således blik for mindst tre teoretiske muligheder for moderskab/familiedannelse for disse kvinder, der alle er tænkt som måder at ophæve modsigelsen imellem uundværlighed og undværlighed på: 1. Få børnene, mens man endnu kun er ansvarlig overfor sig selv/ sin uddannelse og endnu ikke har brug for at gøre sig uundværlig og uerstattelig for en arbejdsgiver, 2. Få børnene med en bevidsthed om, at hvis det rigtige job dukker op, kan barselorloven minimeres, og hverdagen med småbørn vil ikke forhindre, at man passer sit job, fordi der er solid støtte fra baglandet i form af den udvidede familie, 3. I. Få børnene efter at man har bevist sin uerstattelighed – bevilget på grund af uundværligheden, II. Få børnene i en sen erkendelse af, at det er nu eller aldrig – risikere uundværligheden. Fælles for de former, jeg har udforsket og beskrevet ovenfor er, at det er arbejdet i form af karrieremulighederne og -betingelserne, der styrer familieplanlægningen. Unicitet, uundværlighed og uerstattelighed betinger i denne livsførelse hinanden og giver særlige former for mening til graviditet og forældreskab.
111
KARRIERE (KOMPETENCE) UNICITET
A. Karrieremuligheder og -betingelser A1 Få børn under uddannelse. Modvirker modsigelsen mellem undværlighed og uerstattelighed
A2
A3
Få børn med bedsteforældrene som ressource – karrieren kan passes
Få børn sent i livet – karrieren er på skinner
Figur 1: Ved mulighed A er kvindens egen karriere i fokus for handlerationalet.
B Blik på barnets kulturelle dannelsesproces Det er dog langt fra altid, at det alene er arbejdet, der er det styrende for familiekulturen. Efter at have fået blik for, at det kan være karrierelivet, der er bestemmende, bliver jeg opmærksom på, at noget helt andet også kan være muligt, nemlig at forældreskab er lige så vigtigt, og at det er det, fordi det tænkes i unicitetens og uerstattelighedens begrebsverden. I så fald er vi fortsat i karrierelivsformens verden, men i en anden variant end alle de ovenfor udarbejdede former. I det følgende vil jeg forsøge at nærme mig en forståelse af denne variant, hvilket umiddelbart virker svært, da vi er så vant til, at det er den for hver enkelt person opnåelige unicitet og uundværlighed, det altid drejer sig om. Men skal jeg søge at forstå de empiriske erfaringer, der modsiger dette, vil jeg forsøge at gå ind på den mulige tankegang, at barnets udvikling fra helt spæd og gennem sin barndom af sine potentialer for at realisere den i forældrenes livsform unikke kreativitet og uerstattelighed af de selv samme forældre begribes som en integreret del af deres egen praksis. Denne variant kunne vi benævne B for at kontrastere den til den først beskrevne, som vi benævner A. Opgaven er jo at prøve, om vi kan holde de to
112
forskellige kulturelle rationaler ude fra hinanden, så vi kan udforske, om de kan tænkes som væsensforskellige. Forudsætningen for variant B er, at forældrene forstår deres egen (og evt. bedsteforældrenes) måde at tage sig af deres barn på som en essentiel forudsætning for barnets udvikling af sine evner og karaktertræk – eller rettere: Dets kulturelle dannelsesproces. Samtidig med at deres egen karriere prioriteres højt. Empirisk viser hele denne begrebsverden sig ved, at nogle af kvinderne fortæller om deres forventninger til familielivet som et lige så vigtigt projekt som deres egen karrieres unicitet, det vil sige et projekt, hvor børnenes dannelse og tilegnelse af (det forældrene forstår som) det gode liv tænkes ind som essentielt for forældrenes realisering af deres livsform. Her er det ene ikke meget værd uden det andet. Lykkes man tilsyneladende selv, men på sine børns (dannelses) bekostning, så lykkes man alligevel ikke selv. Det er ikke kun ens egen unicitet på markedet, der er retningsgivende for hvornår, under hvilke forudsætninger og hvorvidt man overhovedet vælger at få børn, for den uerstattelige opgave som forældre og derfor som unik børnefamilie på den ene side og karrieren i markedet på den anden er lige vigtige for, at børnenes liv vil lykkes. De kan i denne begrebsverden kun trives i forældrenes spor og videreføre den særlige form for kulturel kapital (fx Bourdieu 2005a; Bourdieu 2005b), som forældrene og måske slægten gennem generationer har bygget op – det vil i denne sammenhæng sige: Unicitetens livsformsspecifikke dannelse – hvis forældrene indretter børnenes undfangelse og barndom optimalt for deres dannelse. B 1. Tager vi udgangspunkt i familiedannelsesprocessen, er der igen flere mulige måder, hvorpå denne kan tænkes, der afhænger af, hvad der betragtes som værende det essentielle for forældrenes positive medvirken i børnenes dannelse. For en første variant er det væsentligt, at man er ung, mens børnene vokser op, fordi en lille aldersforskel mellem forældre og barn betragtes som afgørende for at nå barnet og bevare en for dets dannelse gunstig og nærværende kontakt gennem dets barndom og ungdom. Empirisk set giver denne forståelse os mulighed for at udforske den særlige begrebsverden, der handler om at ”være ung med sine børn”. Jeg tænker her på de unge forældre, der vælger at få børn under eller umiddelbart efter uddannelsen, som fx tidligt inddrager børnene i de drøftelser, der er interessante for de voksne, og som spørger om børnenes mening for at udfordre deres refleksivitet, udvikle deres potentiale og forme deres begrebsverden. Hjemmet gøres her til et dynamisk dannelsesfelt. Nete var 21 år, da hun blev gravid første gang, efter kun
113
tre måneders bekendtskab med sin kæreste. Det var ikke planlagt, men barnet var velkomment, selv om: … især [mandens] forældre syntes det var rigtig tidligt. Mine egne forældre blev også lidt… de blev i hvert fald chokerede… Der var helt sikkert nogle, der heller ikke lagde skjul på det, at så ville jeg formentlig ikke kunne gøre min uddannelse færdig… der var jo også nogle, der var sikre på, at det ville jo heller ikke holde, når vi var så unge og ikke havde haft et længere forhold (Nete). Nete er en af de kvinder, jeg følger lige fra beslutningen om at få barn nummer to er taget, gennem hele graviditeten med samtaler, emailkorrespondance og ledsagelse til undersøgelser og besøg efter fødslen. Hun taler om fordelene ved at kunne være nogenlunde ung sammen med sine børn og være aktiv både i forhold til deres liv, og i forhold til at præsentere dem for og inddrage dem i egne værdier, refleksioner og forestillinger om væsentlige temaer og ’det gode liv’. Hun og kæresten tilbageviste i øvrigt de bekymringer, som er beskrevet i ovennævnte citat, ret så bastant. Som 25-årig har hun nu to børn, en flot kandidateksamen og lovning på at kunne påbegynde et ph.d. stipendium et halvt års tid efter fødslen. Diana ser det som lige svært at afbryde karrieren senere som tidligt. Hun har været færdiguddannet i under et år og er allerede halvvejs i sin første graviditet, er ansat i et ansvarsfuldt job men vælger alligevel at få barn som 25-årig: Man kan jo altid gå efter karrieren og hvornår stopper det? Men om 15 år, jamen hvis det er sådan, at jeg ikke har fået børn, så tænker jeg jo, hvad er mine år gået med? Hvor blev den tid af? [ ] hvis jeg for eksempel er midt i 30’erne, når jeg får det første barn, jamen så er man jo nogen gange tæt på pensionen. Jeg vil være ung, når mine børn er unge (Diana). B 2. En modsat variant dukker så op i form af de forældre, der målrettet går efter at få børnene så sent, at de kan gøre brug af stor voksenerfaring i deres medvirken til børnenes dannelse. Her er det essentielt at kunne gøre brug af den særlige og unikke position, den ro, den livserfaring og det overskud, som kun en allerede vellykket professionel karriere kan bidrage med til børnenes kulturelle dannelse. Empirisk kunne denne variant hjælpe os til at tænke de familiers begrebsverden, der får deres børn sent, som satser på at have penge- og jobmæssigt overskud til at
114
støtte og styrke barnet. Her er det væsentlige rationale måske, at det er godt for barnet, hvis forældrene har ro på og erfaring. Derved er denne form særlig og væsensforskellig fra den variant af A, hvor sen graviditet er essentielt for kvindens egen karriere, idet mål-middel relationen her er den modsatte: Det er for barnets tarv, at sent forældreskab giver kulturel mening. KARRIERE (KOMPETENCE) UNICITET
B. Barnets kulturelle dannelsesproces og forældrenes succes
A. Karrieremuligheder og -betingelser
A1
A3 Få børn sent i livet – karrieren er på skinner
Få børn under uddannelse. Modvirker modsigelsen mellem undværlighed og uerstattelighed A2
Få børn med bedsteforældrene som ressource – karrieren kan passes
B3
B1 Vær ung med børnene
Familieværdier og -ambitioner videreføres fra bedsteforældre til børnebørn B2
Vær erfaren og hav ro på i forældrerollen
Figur 2: I mulighed B drejer det sig både om barnets kommende og forældrenes aktuelle karrieremuligheder samt generationernes samspil.
B 3. Nået så langt får vi nyt blik for, at bedsteforældre kan indgå i dannelsen med et fuldstændig andet rationale end i variant A, hvor de har mening som et praktisk middel til at minimere fraværet fra arbejdspladsen og dermed uundværlighedens modsigelse. Det særlige i det, vi nu får øje for, er, at bedsteforældrene giver en helt unik mulighed for at lade
115
barnets dannelse finde sted i en generations- eller slægtskontinuitet, hvor børnene lever sig ind i det for en flere generationer lang identifikation med sin familie særlige og uerstattelige. Frem for et praktisk middel til at spare mors tid derhjemme med børnene er bedsteforældrene kilden til en dannelse og identifikation, der rækker langt ud over hver enkelt person. Vi kender det empirisk i de slægter, der viderefører og reproducerer en karrierelivsform indenfor et fagområde så som jura, shipping, naturvidenskab, finansverden, teknologi, humaniora, medicin, politik, kunst. Alle er det områder, hvor slægtsnavne dukker op igen generation efter generation, vedligeholdt af en særlig variant af familiedannelse i begrebets dobbelte betydning, der viderefører familieværdierne og slægtens særlige livsform. C Når barnet er målet og forældrene midlet Måske virker det ovenfor beskrevne fjernt og ikke velkendt, og jeg har da også den opgave til gode at finde gode eksempler på, at alle de væsensforskellige former faktisk kan findes som empirisk realiserede. Alligevel vil jeg nu gå det skridt videre at undersøge yderligere en måske mulig variant, der kan forekomme endnu mere fremmed. For hvis den forudgående beskrivelse er gangbar, så må den tredje hovedvariant være mulig (at tænke), hvor børnene alene er målet og den voksnes liv et meningsfuldt middel hertil (frem for selv at være mål). Man kunne sige, at her er den voksnes karriere ’projekt barn’, eller måske snarere barnets dannelse til unicitet og uerstattelighed. Dette er en lidt utraditionel måde at tænke ’karriere’ på, men varianten karakteriseres af tilsvarende træk som job-karrierebegrebet. Man kunne godt forestille sig, at varianter heraf trods den herskende kønsdiskurs også spiller en vis rolle i vor tids samfund. Som nævnt er dette tænkte eksempler, som jeg ikke har fundet i den empiri, der ligger til grund for afhandlingen, men qua min deduktive fremgangsmåde forudsætter jeg, at præmisserne for denne teoretiske tænkning er sand, hvilket dog ikke nødvendigvis medfører, at konklusionerne også vil være det – da den praktiske verden ikke altid følger den logiske teori. C 1. En første udgave af denne variant kunne tænkes som den unge kvinde, der får barn under sin uddannelse og gør det, ikke for at undgå uundværlighedens modsigelser i sin egen ansættelse efter endt studie, men fordi barnet og dets liv og fremtid er hendes projekt og det, der til enhver tid kommer i første række. Af den grund vælger hun en videregående uddannelse, og af samme grund venter hun ikke med at få
116
barn til senere. Hun vil have en uddannelse, som giver hende mulighed for at bidrage optimalt til barnets dannelse, og hun har ingen grund til at vente, da barnets eller børnenes dannelse er projektet og målet for hendes egen praksis. I denne begrebsverden er det et større projekt at undfange, føde og danne et menneske, der udvikler sin potentielle unicitet, end selv at udføre et arbejde for andre gennem markedet. Empirisk set er det her barnet, der er i fokus. C 2. En anden udgave er lige modsat, fordi forældrenes mulighed for at vente, til de er karrieremæssigt konsolideret, betragtes som det optimale middel til at give børnene den optimale dannelse. Det særlige er her, at forældrenes (eller blot moderens) karriere tænkes som et middel til børnenes dannelse og derfor skal forstås ikke på linje med denne, men som mindre væsentlig end den. Derfor er grunden til at vente med at få børn alene, at det er bedst for børnenes udvikling og forældrenes evne til at give børnene helt særlige muligheder. Kvinden behøver ikke at lade helt være med at bruge sin uddannelse, men rationalet er, at hun har tid og råd til at give børnene en væsentlig og en anden prioritet, end hvis hun fik dem som netop færdiguddannet. Dette er jeg ikke sikker på, er en fuldstændig ukendt variant selv i Danmark. C 3. Endelig giver de forudgående former os blik for en udgave, hvor den ene af forældrene giver afkald på egen karriere alene med det formål at bistå barnet med at realisere sin. Det er ikke ukendt, at en mor tilsidesætter sin egen karriere for at kunne det. Vi kender empiriske eksempler på mødre, som fx flytter med deres døtre fra Jylland til København og derved splitter familien op i hverdagen, alene for at datteren kan pleje en karriere som (ung) model eller indgå i et uddannelsesforløb på Balletskolen. Tina Lunds karriere som unik konkurrencerytter, der var forældrenes altdominerende projekt og Caroline Wozniackis tenniskarriere med sin egen far som træner, hvilket han har viet sin unicitet til, siden Caroline var fem år gammel, er konkrete eksempler. Fløjtenisten Michala Petris mor realiserede sin egen unicitet og uerstattelighed siden Michalas tidligste barndom. Anja Andersens far spillede samme rolle for dannelsen af hendes unicitet og håndboldkarriere. Fodboldens verden byder på mange lignende empiriske realiseringer, hvorimod videnskabernes, industriens og forretningslivets mange eksempler foregår mere udenfor offentlighedens søgelys, end tilfældet er i sportens og kunstens verden. En udvidet udgave indbefatter, at bedsteforældre indretter deres tilværelse med henblik på at hjælpe et barnebarn med at realisere en vanskelig karrierevej langt fra barndomshjemmet. I denne sammenhæng
117
KARRIERE (KOMPETENCE) UNICITET
A. Karrieremuligheder og -betingelser A1
A3 Få børn sent i livet – karrieren er på skinner
Få børn under uddannelse. Modvirker modsigelsen mellem undværlighed og uerstattelighed A2
C. Barnet er målet, forældrene er midlet
Få børn med bedsteforældrene som ressource – karrieren kan passes
C3
C1 Relation/ symbiose/ ’veninder’
Projekt vidunderbarn – barnet ER karrieren C2
B. Barnets kulturelle dannelsesproces og forældrenes succes B3
B1 Vær ung med børnene
Familieværdier og -ambitioner videreføres fra bedsteforældre til børnebørn
Er karrieremæssigt konsolideret og er mobil i.f.t. at give barnet særlige muligheder
B2 Vær erfaren og hav ro på i forældrerollen
Figur 3: Mulighed C har barnets karriere som det centrale.
118
kommer også spørgsmålet for forældrene, om folkeskolen lever op til de krav, deres børns potentiale efterspørger for at kunne udfoldes bedst muligt. Den inkluderende folkeskole ses af disse forældre som ekskluderende de særligt begavede og kreative børn. Denne sidste og mest ekstreme udgave er måske ikke den mindst empirisk relevante, og interessant ved den er, at den sætter modsigelsen imellem barnets og dets forældres unicitet på spidsen. Den kan udarte til modsætning og brud, men kan også befordre en symbiotisk dialektik, hvormed de sammen når sublime højder indenfor deres felt. Disse muligheder, som er beskrevet ovenfor, er for nogles vedkommende som nævnt fundet i empirien, andre er kendte eksempler fra medierne og atter andre er tænkt/deduceret frem.
Kvinder, der er bærere af lønarbejderlivsformen I forbindelse med karrierelivsformen har jeg nu set på overvejelser og rationaler i forbindelse med familiedannelsen gennem de begrebsmæssige aspekter i karrierelivsformen, hvor der er vidt forskellige måder at tænke familiedannelse på, selv om kvinderne repræsenterer samme livsform. Jeg har gjort det dels på baggrund af fund blandt de kvinder i empirien, der ud fra Højrups teoretiske begreber kan karakteriseres som overvejende bærende træk fra denne livsform, og ud fra teoretiske ræsonnementer i forbindelse hermed. Det vil jeg nu tilsvarende gøre med udgangspunkt i lønarbejderlivsformen: Analysere empiriske fund hos kvinder, som hovedsageligt bærer træk fra lønarbejderlivsformen og bruge livsformsteoretiske begreber til at deducere med. Det er her nogle andre aspekter, der er i fokus, fordi det er en anden livsform, og kontrasterne er anderledes i styrke og form. For lønarbejderlivsformen deles tilværelsen i arbejde og fritid, og oftest er det sådan, at en bærer af denne livsform ser på det, der sker, ud fra enten arbejdslivsperspektivet eller familielivsperspektivet (Højrup 1989; Christensen 1989; Christensen 1997). Hvilken rolle spiller familien i denne situation? Er der logiske sammenhænge? Empirisk ses det, at familien hører mere ind under fritidssfæren end arbejdssfæren. Dette er et alment og gennemgående træk i empirien. Der er dog en del arbejdsopgaver i forbindelse med børn og familieliv, som kunne tænkes ind i arbejdssfæren. Men det er ikke arbejdet, kvinderne
119
fra lønarbejderlivsformen snakker om. Det, der optager dem, hænger sammen med det gode liv/fritiden. Måske fordi min kontakt med dem var i graviditeten, hvor arbejdspladsens krav ikke er aktuelle det første års tid? Man kunne tænke sig, at kvindernes fokus bliver anderledes, når hverdagen med job, institution, madpakker og transport igen er aktuel? Dette vil dog være en ganske anden undersøgelse og ikke en del af udforskningen af, hvorledes selve planlægningen af familiedannelsen i kulturerne er. Kvinderne i empirien med baggrund i lønarbejderlivsformen tænker i glæden ved børnene i sig selv, de tænker sjældent 10-20 år frem. Og det er heller ikke uvæsentligt at påpege, at jeg møder kvinderne i starten af deres liv som familie. Måske kan det for nogle af dem se helt anderledes ud om 10 eller 20 år. Men under alle omstændigheder er det i empirien et gennemgående træk, at kvinderne i lønarbejderlivsformen ikke tænker problematiserende på længere sigt. De tænker ikke særlig meget over besværlighederne ved børn, fordi det er det, der er målet med det hele – børnene, familien. Og børnene er en værdi i sig selv. Dette er naturligvis ikke enestående for lønarbejderkvinder men gælder formentlig for langt hovedparten af alle forældre, men det særlige er her, at barnet/børnene er omdrejningspunktet for det, der er selve målet for disse kvinder, nemlig fritiden og familien, hvorfor de arbejdsopgaver, der hører med til at have barnet, er en del af det, som er idealet og selve meningen med det gode liv. Det er vigtigt at tænke ’værdi’ i etnologisk forstand, som det gode liv, lønarbejderlivsformens gode liv. Det kan se ud, som om lønarbejderlivsformens bærere tænker på et kortere sigt, men sådan skal det ikke forstås. For det er familien, der er målet. Familien er det gode, og der er en stærk tiltro til, at den forsat vil være den trygge base. Det betyder, at kvinderne i lønarbejderlivsformen ikke ’ser spøgelser ved højlys dag’, de forestiller sig ikke, at familien vil krakelere, men at den vil vedblive at være rammen om det gode liv. Det er her, man lader op, det er her, man får de gode oplevelser, og det er her, man henter energi til arbejdet og dagligdagen. Det, der vil dukke op af problematisk art, må man løse, når det kommer, er ræsonnementet. Herved adskiller disse kvinder sig principielt fra karrierelivsformens kvinder, hvor børnene i højere grad er tænkt ind i arbejdslivet. Arbejderlivsformens kvinder tænker børnene ind i fritiden, i det, som er selve livets mål, og derved er børnene en del af målet.
120
D Barnet som en værdi i sig selv Det er essentielt for at forstå kvindernes forestillinger om familien, at vi placerer familien i den begrebsverden om arbejdsliv og fritidsliv, der kendetegner lønarbejderlivsformen. Her er hverdagen skarpt opdelt, hvor arbejdet er midlet og fritiden målet. Og de ser familien, barnet som en værdi i sig selv, som lever i mål-sfæren, fritidssfæren, hvor de arbejdsopgaver, som hører til forældreskabet, ikke problematiseres specifikt. Det vigtige er barnet som kilde til livsnydelse, samvær, relationer, tilhørsforhold (Christensen 1997). Der udskilles tre særlige varianter af denne position, tre forskellige måder at tænke barnets indtog i parforholdet/familien på. D 1. Nogle vælger – mere eller mindre bevidst – at få barn i en ung alder (20-24 år). Som ung mor er man noget. Man får en identitet, en respekteret rolle. Man får muligheden for at være ung med børnene, og samtidig giver nogle klart udtryk for, at de ikke vil være gamle forældre. Laila er 21 år og fortæller, at hun altid gerne har villet være ung mor. Hun var gravid første gang allerede som 17 årig, men da overtalte hendes mor hende til at vælge en provokeret abort, skønt Laila gerne selv ville have barnet. Lailas kæreste er 27 år, og de har dannet par, siden hun gik i 9. klasse og boet sammen næsten lige så længe: Jeg har altid været bevidst om, hvad jeg vil, og hvad jeg skulle gøre med mit barn og sådan noget. Altså, jeg har tænkt meget over mig selv som barn, at jeg var tidligt… allerede som 17-årig var jeg klar til at få børn… allerede der satte jeg mig ind i tingene, hvad kan jeg komme ud for... Hvad skal jeg gøre i den situation, og sådan noget … jeg er stolt af, at jeg snart skal være mor for første gang… og man bliver så glad, når folk spørger til det (Laila). Kaja er 20 år og venter sit første barn. Hun blev student for ½ år siden og ville egentlig have haft et sabbbatår og rejse, men blev så gravid med sin jævnaldrende kæreste, der er mekanikerlærling. De bor ikke sammen endnu, men de er begyndt at søge lejlighed. Graviditeten var som sådan ikke planlagt, men: Vi har måske heller ikke været de bedste til at bruge prævention i det hele taget, fordi jeg også vidste, at det var ham, jeg ville være sammen med, og vi havde faktisk også snakket om børn inden det, og om at blive gift og alt det der… så jeg havde det sådan lidt: Det betyder ikke så meget for mig, jeg ville også gerne være ung mor, og det var
121
ikke det værste, der kunne ske for mig, hvis jeg blev ung mor, for det har også altid et eller andet sted været min drøm… så jeg var faktisk rigtig glad for det (Kaja). Ida er 21 år og skal have sit andet barn. Det første fik hun, da hun lige var fyldt 16, og da datteren var otte måneder gammel, kom hun i plejefamilie. Denne gang skal Ida sammen med sin kæreste (der også har en datter, som bor i plejefamilie) gå i et familiebehandlings dagtilbud i tiden efter fødslen, både for at få vejledning i forældrerollen og som en observationsperiode, hvor det fra myndighedernes side skal vurderes, om parret er i stand til selv at tage vare på barnet. Ida hverken virker eller føler sig så ung – måske på grund af sine tidlige erfaringer med moderskabet, om end det var for stor en mundfuld for hende, første gang hun blev mor. Flere af disse unge kvinder har selv haft en travl mor, der har arbejdet til sent om eftermiddagen, og de har været institutionsbørn, men de har ikke oplevet det som noget negativt. De lægger vægt på den tid, de har haft sammen med forældrene og det, de har haft sammen i fritiden, eksempelvis dyr. Flere af dem blev selv efter skoletid eftermiddagspasset hos deres bedsteforældre. Interessant er det her, at flere af de ganske unge gravide giver udtryk for, at deres graviditet ikke er planlagt. Men længere inde i samtalerne og oplevelserne med dem komme det oftest frem, at de faktisk mere eller mindre bevidst har ønsket den tidlige graviditet og også mere eller mindre bevidst har sløset med præventionen. De har haft en slags mål – barnet og familien som repræsenterende det gode liv – uden at tænke eventuelle kommende problemer ind, såsom at finde lejlighed, at færdiggøre uddannelse mv. D 2. Andre kvinder/par arbejder på at skabe de bedste rammer for familien og udsætter selve det at få barn. De tænker, at selvfølgelig skal de være en familie, men det skal være på det helt rigtige tidspunkt, der skal være styr på bolig, økonomi, job og så videre. For nogle par er det manden, der når hertil først – fx på grund af en aldersforskel: Jeg konstaterede, at hvis man vil være sammen med en, der er ti år ældre end en selv, og man selv er sidst i 20’erne, så kan man ikke vente fem år. Ikke hvis man gerne vil have flere børn i hvert fald (Gitte).
122
Gitte fortæller, at hendes mand har været ’skruk’ i 13 år. Også for Olga er situationen den, at manden ønsker børn, før hun egentlig selv føler sig klar, men tilsyneladende accepterer kvinderne efter nogen tøven at skabe familie, selv om det ikke lige var det, de ønskede nu. Betydende herfor er måske, at der for disse kvinders vedkommende ikke er et stærkt behov for at planlægge tilværelsen detaljeret eller en personlig karriereplan i vejen. Bente, som er gravid med tvillinger, har kendt sin kæreste en del år. De har langt om længe fået et godt og billigt rækkehus i boligforeningen. Begge er over 30 år og færdige med at uddanne sig, og Bente selv er fastansat på fuld tid med arbejdsplads fem minutters gang fra bopælen – så nu er rammerne der til at skabe et godt familieliv, og børnene er på vej. Valget af den sene familiedannelse kan også skyldes faktorer, man ikke selv er herre over. Esther på 36 år er tvunget af en kronisk sygdom, som medfører stor træthed og begrænset aktivitetsniveau, til sammen med sin mand at planlægge hver eneste dag grundigt, for at familien skal trives, og ikke før nu, hvor det første barn er knap fire år, er der overskud til det næste: For os har det været rigtig godt at vente så længe, fordi der er mere overskud, vi får vores nattesøvn uden problemer, og vores første barn kan flere ting selv. Og det giver en frihed, der har haft stor betydning... Vi har snakket om det tidligere også, men da syntes min mand simpelthen ikke, vi havde overskud (Esther). Esther har også overvejelser om den fremtidige børnepasning. Det er vigtigt, at barnet kan komme af sted hver dag, for at hun kan have overskud, når familien er samlet, så hun arbejder på at få en vuggestueog ikke en dagplejeplads til det ventede barn for at få mest kontinuitet i pasningen ved sygdom og ferier. Familien og helbredet er klart det vigtigste i Esthers verden frem for job. Hun er tilkendt fleksjob, har været uden arbejde i 2½ år og har søgt ledige jobs, men kun dem, hun forventer at kunne varetage, uden at familielivet lider skade derved. Den glæde, man ser ved familien, vil man også gerne give børnene, de skal også tage del i og have gavn af de værdier, forældrene selv har i livet, og derfor tænkes også bedsteforældrene ind. En fordel for Bente (som får tvillinger) er det fx, at hendes mor går på efterløn omtrent samtidig med, at Bentes barselorlov slutter, så både Bente og hendes mor har planer om, at børnenes mormor tager meget del i pasningen af de små og aflaster Bente og hendes mand ved travlhed, sygdom osv.
123
D 3. Børn kan tage sig ud på mange måder. Vi skal ikke planlægge os til alting. Hvis man ikke kan være herre over, hvad man får, og man så vil have noget helt bestemt, så er det et udtryk for en modsigelse. Derfor: Vi kan ikke bestemme, hvad vi skal have, men vi glæder os til det, vi får, og tager det med glæde. Man kan ikke bestemme, hvad der ligger i maven. Men man kan til en vis grad bestemme, om det skal have lov at blive der. Der er en tydelig tendens til, at man tager, hvad man får i lønarbejderfamilierne. Hertil skal dog siges, at når de svarede, tog langt de fleste i det empiriske materiale stilling til en hypotetisk situation, idet de allerede havde fået vished for, at det ventede barn sandsynligvis ikke havde Down syndrom eller andre meget synlige misdannelser. En undtagelse herfra er dog Anja, som i en tidligere graviditet ved den såkaldte misdannelsesscanning i uge 18 fandt ud af, at barnet, hun ventede, havde rygmarvsbrok: For os er handicappet ikke anderledes – barnet har jo nogle skavanker, som gør, at det ikke kan det samme som andre børn, men det er et menneske, og det var nok også det, som vi var inde på, at det skulle have chancen, det her barn. Vi var godt klar over, at der var dårlige odds, fordi man heller ikke helt kunne sige, om der var funktion i benene, men vi valgte det… så vi valgte at sige, at ’jamen bliver barnet handicappet og kan leve, så skal det jo selvfølgelig have chancen’ (Anja). Barnet blev født temmelig meget for tidligt og levede kun få timer, men Anja og hendes mand var og er stadig rigtig glade for beslutningen om at byde hende velkommen til verden på trods af hendes handicap: … det var det skønneste, at hun valgte selv, altså Nathalia valgte ligesom selv, og hun var jo i live, da hun blev født, så vi havde jo lidt tid... Og det fik vi jo sammen med vores mødre (Anja). I Anjas familie er der erfaring med mennesker med handicap. Hendes niece er multihandicappet og er en vigtig og elsket del af familien, og hendes egen mor har i mange år arbejdet med handicappede børn. Andre vurderer, at hvis livet vil være en lidelse for barnet selv, så skal det ikke have livet. Et liv i smerter vil man ikke byde barnet, men man tager gerne imod et barn med en funktionshæmning. Langt hovedparten af dem, der siger, at de vil acceptere et barn med handicap, har selv –
124
som Anja – kendskab til handicappede børn og voksne. Fie, som venter sit tredje barn og alle gange har fravalgt risikovurderingen for Down syndrom i 10.-12. graviditetsuge, har selv en bror med Down syndrom. Hun sammenligner nakkefoldsscanningen og risikoberegningen, som alle kvinder får tilbudt, med at barnet skal bestå en optagelsesprøve til livet, og det finder hun dybt uetisk. De unge kvinder, Laila og Kaja, udtrykker tilsvarende holdninger: Laila: Vi ville ikke have valgt barnet fra, hvis der var noget. Så skulle det da være helt hen i vejret, hvor man kunne sige, at det ikke kan overleve mere end et år, men hvis barnet sagtens kunne overleve i mange år og så være handicappet – så tror jeg ikke, jeg ville vælge det fra, det tror jeg ikke. Jeg ved, at jeg ville have en familie omkring mig, som ville hjælpe og støtte. Jeg har aldrig nogensinde været bange for, at min familie ikke ville hjælpe, heller ikke min moster og onkel og morfar og mormor, jeg har aldrig været i tvivl om, at de står bag mig (Laila). Kaja: Jeg ville slet ikke kunne have en abort, uanset hvad barnet end fejlede… om det var døvt, stumt, mongol, et eller andet… jeg ville ikke kunne leve med at vælge et barn fra på grund af sådan noget… Jeg synes, det er lidt slattent, hvis man ikke tager ansvar for det, man gør. Man ved jo, at når man har sex, så er der en risiko, uanset hvor meget prævention, man bruger (Kaja). En af de kvinder, jeg har fulgt gennem hele graviditeten, som selv er frivillig i en abortrådgivning, giver klart udtryk for, at hun under ingen omstændigheder ville vælge et handicappet barn fra. Hun oplever, at mange egentlig er meget rummelige i forhold til at acceptere at få et barn, som ikke ligner alle andre, og hun anser sundhedssystemets rådgivning og den måde, man lægger mulighederne frem for kvinderne på, som en af de vigtige grunde til, at så mange vælger en provokeret abort, når de har fået vished for, at deres foster har en kromosomfejl eller en misdannelse: Man opfatter jo signalerne, de [= sundhedspersonalet, red.] sender, om de så er direkte eller indirekte, der er en eller anden norm for, hvad der er det rigtige, synes jeg (Maja).
125
Endnu andre ser ikke Down syndrom (som risikoberegningen i 10.-12. uge især angår) for noget stort problem for en familie og påpeger, at der er langt alvorligere (psykiske) handicaps, som man ikke kan se umiddelbart.
(VÆRDIER) MÅLET Fritiden
D. Barnet som en værdi i sig selv D1 Få børn tidligt. At være NOGEN – identitet
D2
D3
Få børn sent. Styr på de materielle rammer
Børn kan tage sig ud på mange måder
Figur 4: I mulighed D er det barnet, der er i fokus.
E Generationernes værdi for hinanden Bedsteforældrene i lønarbejderlivsformen glæder sig til at passe børnebørnene. Det handler om fritid og er dermed forbundet med glæde, ikke med ansvar på den tunge måde. Samværet går ind i et livslangt perspektiv. De prioriterer børnebørnene og ser dem ikke som en hindring for at realisere andre mål i fritiden. Bedsteforældrene er også lønarbejdere. De tænker det som fritid, som det positive. Jeg har ikke talt med bedsteforældrene selv, men via kvindernes beretninger er det tydeligt. Her er der en enighed om, at de tre generationer har brug for hinanden og har stor glæde af hinanden. Men der er en forskel på, på hvilken måde behovet for nærhed manifesterer sig. Nogle bestræber sig specifikt på at opfylde de praktiske behov og søger primært en geografisk nærhed. Andre finder den emotionelle nærhed vigtigst. For den tredje variant er det afgørende ikke, at bedsteforældrene er fysisk til stede, men de er vigtige som forbilleder, og dette ligger hele tiden som noget, man eks-
126
pliciterer for sig selv. For en del af kvinderne er flere af disse varianter væsentlige, og de optræder derfor flere steder i denne kategori. E 1. Det geografiske betyder for nogle af kvinderne meget, især af praktiske årsager. Bedsteforældrene tænkes ind i omsorgen for børnene, og det, at de kan aflaste forældrene og passe børnene i ny og næ, betragtes som en frihed for de unge forældre og et privilegium for bedsteforældrene. Mange af bedsteforældrene er stadig på arbejdsmarkedet, men det forventes fra begge generationer, at de bliver en aktiv del af pasningen. Ganske som disse kvinder selv har oplevet, at deres egne bedsteforældre har været det. For en del af kvinderne – de, som bliver mødre i en ung alder – er også de kommende oldeforældre en del af ressourcenetværket, for i mange tilfælde er de kun omkring 60 år gamle. Kaja er ung og blev mere eller mindre gravid ved et uheld. I hvert fald ved en form for uforsigtighed. Parret skal derfor først nu til at stifte fælles hjem, og det er ikke så ligetil, når man hverken har lejlighed eller penge. Skal hun og kæresten låne til indskud ved kommunen, er det et krav, at lejligheden er en del af det almennyttige boligbyggeri – de kan ikke låne til indskud hos en privat udlejer. Det sætter Kaja i et dilemma, for der er lange ventelister, dog ikke til de lejligheder, der ligger længst væk fra familien og svigerfamilien: Socialrådgiveren kan rykke mig frem på venteliste til en lejlighed, hun sagde, at de har den mulighed, at de kan give mig ét tilbud, og jeg risikerer, at det er i [en mindre by 20 km fra moderens og svigerforældrenes bopæl, red.]… og så havde jeg det bare sådan ”nej, det kan jeg altså ikke bruge til noget” (Kaja). Fanny på 24 år er ligesom sin kæreste født og opvokset på Færøerne, men parret var lige flyttet til Danmark og hun startet på en uddannelse, da de opdagede, hun var gravid, og de tog en hurtig beslutning om at flytte hjem igen. De bor nu i kælderlejligheden i hendes mors hus og praktisk taget med udsigt til hans forældres hus på den anden side af fjorden: Det er helt sikkert familien, der trækker, det er det (Fanny). Laila fortæller, at de har talt om, at barnet skal passes hjemme hos hendes forældre, hvor faderen snart går på efterløn, og moderen kun har lidt vikararbejde i ny og næ. Også i Hannahs familie, hvor både hun og barnets far har skiftende arbejdstider, er bedsteforældrene med på
127
banen og glæder sig til at tage over, når forældrene skal på arbejde, og barnet skal passes efter daginstitutionernes lukketid. For dem er det en glæde, man kan dele – ikke et stykke arbejde, der skal udføres. Der er lejlighed til at give kundskaber og værdier videre til næste generation. Man kan videregive sin glæde ved en hobby – fx det at træne hunde, at ride, at fiske – med barnebarnet. E 2. I nogle tilfælde er det ikke muligt, og heller ikke så stærkt prioriteret, at den geografiske nærhed er til stede, hvor de unge og de ældre bor dør om dør. Sammenholdet og fællesskabet på tværs af generationer kan opretholdes og have betydning i emotionel forstand, både når generationerne bor tæt og når de ikke gør. I Kajas tilfælde er det emotionelle familiebånd af lige så stor vigtighed som det geografiske: Heldigvis ved jeg, at min familie vil være enig i min beslutning, jeg kommer fra en meget religiøs familie, så abort vil være endnu værre end at få et barn med Down syndrom… jeg tror også, at de vil bakke meget op omkring, hvis jeg valgte at få barnet, og det har de også gjort… Jeg har det sådan, at min familie og mine søskende har betydet helt vildt meget for mig, så mit familieliv er vigtigt, og min kæreste har det på samme måde, altså hans familie er virkelig vigtig for ham. Så jeg tror, familielivet er noget, vi kommer til at vægte højt, fordi vi selv har oplevet det så godt i vore egne familier (Kaja). Kvinderne taler meget om deres mødre og svigermødre. Disse bliver omtalt som mennesker, der betyder meget for kvinderne og for de kommende børn. Laila nævner sin mor, idet hun fortæller, at de gerne vil have, at barnet vokser op med dyr: Vi har også snakket om… både kæresten og mig og min mor, at når den lille skal i dagpleje eller i børnehave, så skal det være et sted, hvor der er dyr, vi vil ikke have den et sted hen, hvor der ikke er dyr (Laila). Også Fanny tænker sin mor og sine svigerforældre ind hele tiden: Jeg er meget tæt knyttet til min mor, har også et rigtig stærkt bånd til min svigermor, hende kan jeg også snakke med om alt, og hvis der er et eller andet, så spørger jeg både min mor og min svigermor om tingene. Min kæreste har ikke været passet ude nogensinde, han er vokset op med, at det er hans bedsteforældre, der har passet ham. Hans mor gik på arbejde, fra han var et år, og så passede hans bedsteforældre ham (Fanny).
128
(VÆRDIER) MÅLET Fritiden
D. Barnet som en værdi i sig selv D1
D3 Børn kan tage sig ud på mange måder
Få børn tidligt. At være NOGEN – identitet D2
Få børn sent. Styr på de materielle rammer
E. Generationernes værdi for hinanden E3
E1 Den geografiske nærhed (praktisk)
Forbilleder E2
Den emotionelle nærhed (værdier)
Figur 5: Mulighed E handler om generationernes samspil og deres positive betydning for hinanden.
E 3. Forældrene er vigtige forbilleder for de vordende mødre. De italesætter i stort omfang det, deres mødre har betydet for dem og det, hjemmet har været, som noget, de vil stræbe efter selv at kunne opnå at give videre til deres egne børn. For Kaja var moderens eksempel af stor betydning, da hun erfarede, hun var gravid og ikke var sikker på, at kæresten kunne acceptere det. Hun havde lynhurtigt gjort sig klart, at barnet ville hun have, så måtte han afgøre, om han var en del af det eller ej: Jeg ville have det okay, hvis jeg skulle være alenemor, også fordi min mor… mine forældre blev skilt for lang tid siden, så min mor har jo taget sig af fire børn alene, og hun har klaret det, så tænker jeg, at så må jeg også kunne være alene med et barn… jeg minder meget om min mor, vi tænker meget ens (Kaja). For Fie har det haft stor betydning for hendes fravalg af risikoberegningen for Down syndrom, at man i hendes familie rent faktisk selv har haft et barn med Down syndrom, nemlig hendes bror, og deres forældre har
129
gjort det til en fælles opgave for hele familien. De har vist, at det kan lade sig gøre, og at det kan styrke familiesammenholdet så positivt, at Fie aldrig kunne drømme om selv at fravælge et barn med det handicap. F En tillidsfuld tilgang Begrebet ’tillid’ dukker hyppigt op i det empiriske materiale. Kvinderne har generelt en ro på, de har en bevidsthed om, at man må tage livets tilskikkelser, som de kommer, og det skal nok gå alt sammen. Denne grundlæggende tillid ser jeg også som en del af forklaringen på den ubekymrethed i forhold til det at danne familie, som jeg beskrev i indledningen til afsnittet om lønarbejderlivsformen. Jeg har identificeret tre ytringsformer af tillidsperspektivet, som ofte går igen hos samme kvinde, men hos nogle er den ene form meget stærk og de andre ubetydelige eller manglende. De tre ytringsformer er: a) En stærk tro på egen krop og egne instinkter, og man frygter derfor hverken det ene eller det andet. b) Andre ’giver sig hen’ til sundhedssystemet, det problematiserer man ikke – sundhedssystemet er der for at hjælpe os, og det er vi helt overbeviste om, at det gør. c) En stærk tillid til traditionerne, som giver ro og balance. Det handler især om familietraditionerne, tillid til ’gamle’ rutiner og vaner, tillid til at det, man er vokset op i, er godt. F 1. Tillid til at ens egen krop er skabt til at blive mor og en ulyst til at problematisere de fysiske forandringer i graviditeten og til at grue for fødslen går igen hos hovedparten af lønarbejderlivsformens kvinder i empirien. Man er forberedt på, at der sker noget, og man accepterer det som en del af livet. Hvad der sker og hvornår det sker, ved man ikke. Som Frederikke siger: Jeg tager det som det kommer. Jeg sådan lidt la-la, måske (Frederikke). Hvor stor trangen er til at orientere sig omkring graviditet og fødsel i bøger, pjecer og på internettet er der ikke noget fast billede af, men hos en stor del af kvinderne er der en klar holdning til, at man lader naturen råde og, som Feline siger: Jo mere man ved, jo mere er der at være bange for, og jo mere skal man tage stilling til (Feline).
130
Også hun har valgt litteratur, pjecer og internetfora fra. Laila har gjort sig nogle tanker om fødslen: Jeg har sagt, jeg vil ikke have noget smertelindring. Jo, jeg har før haft grove smerter, når jeg er blevet løbet ned af en hest, eller hesten har trådt mig over foden, men så har jeg bidt tænderne sammen. Kvinder har gjort det her i 100 år, også endda derhjemme – uden læger – det er så naturligt for en, at ens instinkter nok skal gå ind og overtage det hele (Laila). Kvinderne ser, hvad der sker, hvad der dukker op, og tager den derfra. Uden at fokusere på livsformssystematikken har antropologerne Anne Mette Holme Bertelsen og Camilla Gohr i deres studie ”Den gode fødsel” identificeret tre forventningstyper relateret til selve fødslen: 1. Forventningen om en ’naturlig fødsel’ 2. Forventningen om en ’fødsel med indgreb’ 3. Forventningen om at ’tage det som det kommer’ (Bertelsen og Gohr 2006: 102 ff). Type 1 rammer ind i denne lønarbejderlivsformsvariant, idet kvinderne her har en tro på, at forløbet bliver naturligt, og at smerte ikke skal opfattes som noget negativt, men er et naturligt element af den proces, kroppen er dygtig til at gennemleve. De betragter den kommende fødsel som en udfordring og forventer et forløb, som vil kræve noget af dem, men de har tillid til, at de kan gennemføre det, fordi kroppen er lavet til det. F 2. Der er for størstepartens vedkommende en grundlæggende tillid til, at ’der er nogle, der hjælper mig igennem det her. Systemet hjælper. Systemet er ikke som en arbejdsgiver, der skal tjene penge på mig’. Sundhedssystemet ses som et væsen, man kan regne med, og de sundhedsprofessionelle – det være sig alle fra social- og sundhedsassistenten til overlægen – er troværdige. Man kan regne med deres vurderinger og deres råd. Måske er det netop derfor, det er så ansvarsfuldt at repræsentere sundhedssystemet, som når Maja påpeger, at det har så stor betydning, hvordan en risikovurdering, en anbefaling eller et tilbud bliver fremsat. Tilliden er der, fordi sundhedssystemet er ’vores’. Pia Ramhøj har i sin magisterkonferens ud fra et livsformsanalytisk per-
131
spektiv undersøgt, hvordan ældre mestrer et midlertidigt sygdomsforløb, og her finder hun et tilsvarende forhold til sundhedssystemet blandt ældre lønarbejderkvinder. De har store forventninger til systemet, og sygehuset og dets ydelser betragtes på den måde, som lønarbejderne traditionelt betragter det offentlige på generelt, nemlig som en slags garant for social lighed og retfærdighed. Tiltroen til, at man får en god og fair behandling, er stærk (Ramhøj 1991: 214 ff). Laila eksemplificerer sin tillid til sundhedssystemet således: Jeg har haft tiltro til, når jeg har ligget derinde og er blevet scannet, og de har sagt, at barnet har det godt her og nu, så har jeg haft tiltro til det… Vi har en mulighed for at være på sygehuset, hvor de holder øje med os, så jeg er ikke… jeg tror ikke, jeg er så nervøs for fødslen (Laila). Kvinderne i empirien med overvejende træk fra lønarbejderlivsformen ønsker under ingen omstændigheder kejsersnit, men vil gerne lade naturen råde – dog er der en tydelig tendens til, at hvis det er nødvendigt, så tager man det med. Selv Frederikke, som skal have foretaget planlagt kejsersnit på grund af to tidligere akutte kejsersnit, lader sig ikke afskrække af det, på trods af at hun har kendskab til et nyligt tilfælde af kejsersnit på samme hospital, hvor bedøvelsen ikke virkede, og det gjorde ’sindssygt ondt’ på kvinden. Hun har en stor tiltro til, at man på sygehuset gør det så godt, man kan. Her kan der trækkes tråde til den ovenfor nævnte forventningstype 3. Kvinderne, som udgør denne type, er kendetegnet ved, at de som udgangspunkt ønsker så få indgreb i forløbet som muligt, men har tiltro til, at de professionelle på fødegangen vil anbefale og tilbyde dem det, som de har brug for, og at de vil tage imod de råd og de behandlinger, de måtte få under fødslen (Betelsen og Gohr 2006: 112ff ). F 3. Traditionerne giver tillid – og der er tillid til traditionerne. En del af disse kvinder ønsker fx ikke at få kønnet på barnet oplyst ved scanning, det skal være en overraskelse, og barnets navn skal også holdes hemmeligt indtil dåben. Barnevognen må ikke komme i hus – der skal ikke forberedes noget, før den lille er vel født. Til nød kan kvindens mor eller svigermor få babytøjet med hjem, vaske det og gøre det klart, men det skal ikke ind i hjemmet, før den lille har vist sig levedygtig.
132
(VÆRDIER) MÅLET Fritiden
D. Barnet som en værdi i sig selv D1
D3 Børn kan tage sig ud på mange måder
Få børn tidligt. At være NOGEN – identitet D2
Få børn sent. Styr på de materielle rammer
F. En tillidsfuld tilgang F3
F1 E. Generationernes værdi for hinanden
Egen krop
Traditioner F2
Sundhedssystemet E3
E1 Den geografiske nærhed (praktisk)
Forbilleder E2
Den emotionelle nærhed (værdier)
Figur 6: I mulighed F fokuseres på kvinderne, deres opfattelser og oplevelser.
Er man barn af en hjemmegående mor, er der en stærk tilskyndelse til at videreføre denne tradition. Landets kommuner har forskellig praksis i forhold til, om de giver tilskud til en mor, så hun kan passe sit barn hjemme, og et par af kvinderne undersøgte disse muligheder, og familierne overvejede at flytte. I Bentes tilfælde viste det sig, at hendes
133
kæreste fik job i en anden kommune, da tvillingerne var fyldt et år og lige startet i vuggestue. Bentes arbejdsdage er lange, og børnenes far skal pendle uden mulighed for at komme hjem i ugens løb. Hvis Bente og tvillingerne flytter med, vil hun kunne få næsten lige så meget økonomisk ud af det, som hvis hun arbejder på fuld tid og betaler for to institutionspladser til tvillingerne. Så overvejelserne i forhold til at videreføre traditionen som husmor blev gjort. Målet for lønarbejderlivsformen er fritiden, familien – det er noget af det højst opnåelige. I empirien tænkes familiedannelsen ind i denne sfære, fordi arbejdslivet bare er et middel, der skal håndteres med henblik på at optimere fritiden. Og barnet er en glæde, en del af livsformens mål og dermed fritidssfæren. I familien er man hjemme, på arbejdet er man ude. Derfor er det ikke så afgørende, om børnene har en succesfuld karriere, børnene har en værdi i sig selv, så det er okay, at der er nogle skavanker.
En opsummering De kulturelle forskelle i de underliggende mekanismer, som har betydning for hvornår og hvorfor kvinder med træk overvejende fra henholdsvis karrierelivsformen og lønarbejderlivsformen vælger at få børn, kan for begge livsformer tydeligvis specificeres yderligere. Samtidig er der en række fælles træk mellem livsformerne. At jeg har set disse fælles træk kan siges at være et ’biprodukt’ af undersøgelsen, idet det ikke er en viden, jeg oprindeligt er gået efter og som efterspørges i min problemformulering, men det er interessante pointer. Disse fælles træk er især • At kvinderne har tillid til sundhedssystemet og til den biologiske fødselsmekanisme i deres egen krop. Især kvinderne fra lønarbejderlivsformen udtrykker det spontant, men heller ikke i optegnelserne omkring karrierelivsformskvinderne finder jeg belæg for, at de støtter den lidt negative diskurs, der ses i mediedebatten i dag. Der er jævnligt indlæg, der fremhæver den fremmedgørelse, som sygehuse og ikke mindst disses rutiner påfører graviditet og især fødsler. Argumentet er, at kvinderne mødes af uforstående og uengagerede sundhedsprofessionelle, og at de enten udsættes for unødige eller for få indgreb samtidig med, at de får enten for meget eller for lidt medicinsk smertelindring. Min empiri siger noget andet. • At den ældre generation tilsyneladende i begge livsformer har stor betydning for den unge familie. Bedsteforældrene tænkes
134
ind, både på det praktiske og på det emotionelle plan. Dette fund strider mod den diskurs i samfundet, som påstår, at familierne mere eller mindre går i opløsning i dag, at viden og værdier ikke overføres fra den ene generation til den næste, og at de unge bl.a. på grund af fysisk afstand til egne forældre ikke har nogen støtte af dem i pasningen og i opdragelsen af deres egne børn. I forhold til bedsteforældrenes rolle i de unges familiedannelsesproces er der i begge livsformer en forventning om praktisk hjælp, når det er muligt. For karrierekvinderne drejer det sig især om muligheden for, at barnets bedsteforældre kan træde til, før der bliver mulighed for at få daginstitutionsplads. Så kan kvinden afkorte barselorloven for enten at komme hurtigt tilbage til et job, hun allerede har gjort sig uundværlig i, eller for at tiltræde et job i det øjeblik, der er behov for hende, da jobbet ellers vil glide hende af hænde. For lønarbejderkvinderne italesættes den forventede hjælp fra forældrene, og i flere tilfælde også fra mostre og egne bedsteforældre, yderligere. Det ses især, når de unge overvejer den mulighed, at de vil kunne få et handicappet barn, som vil kræve ekstra omsorg, pasning og opmærksomhed. En enkelt kvinde, Laila, regner med, at hendes barn skal passes fast hos sin morfar og dermed ikke ud i et offentligt pasningstilbud. En af de vigtige grunde hertil er, at Laila lægger stor vægt på, at barnet skal vokse op med dyr, som hun selv har gjort, og lære både glæden ved og forpligtelserne med at omgås og passe dyr. Flere af lønarbejderlivsformens kvinder er selv blevet passet helt eller delvist hos deres egne bedsteforældre, enten hver dag, ved sygdom eller efter skoletid, og de fortæller om gode oplevelser, de har haft med bedsteforældrene, som har lært børnene om egne interesser og hobbyer, fx at passe dyr, at sejle, at fiske osv. Disse gode stunder og videreførelsen af interesser og værdier vil de også gerne både give deres egne børn mulighed for at få og give deres forældre mulighed for at opleve med børnebørnene. Den samme opmærksomhed på bedsteforældrene som ressource i forhold til at præge børnebørnene med familieværdier finder jeg i karrierelivsformen. Her ses det dog mere med fokus på et kumulativt livsperspektiv. De dyder og færdigheder, som er nødvendige for at blive i stand til at leve af sin kreativitet, og gerne indenfor familiens særlige professionelle felt – det være sig medicin, finansverden, shipping eller andet – forventes barnets bedsteforældre at være med til at videregive. Her sparer forældrene heller ikke sig selv, idet mange tilrettelægger egen karriere
135
med henblik på at kunne bygge barnets karriere op sideløbende, allerede mens det netop er barn. Denne analyse af kvinders overvejelser og bevæggrunde i forhold til deres position på arbejdsmarkedet for de valg, de træffer i forhold til at stifte familie, er foretaget deduktivt. Et andet blik på empirien ville have været muligt med en induktiv tilgang. Eftersom det er den samme empiri, jeg ville have til rådighed i forbindelse med en induktiv tilgang, forestiller jeg mig, at jeg ville have fundet omtrent de samme tendenser som ovenstående analyse afdækker, men uden de teoretiske muligheder, som den deduktive metode har åbnet op for at identificere. Det kan ikke siges med bestemthed, hvad dette ville have medført for analysen, men havde jeg taget et induktivt udgangspunkt i empirien, ville jeg ikke have kunnet identificere de tænkte muligheder, som fremgår (B2, B3, C1, C2 og C3) ud fra den fremgangsmåde, jeg har valgt, og på baggrund af eksempler fra de fra medierne kendte offentlige personer med særlige karriereforløb. På den anden side ville jeg, hvis jeg havde arbejdet induktivt med udgangspunkt i de konkrete data og kun dem, kunne have fundet analyseresultater, der er med et vist forbehold ville være mere analytisk generaliserbare. Der kunne med induktiv metode også have vist sig aspekter i empirien, som jeg med den anvendte deduktive metode har overset, fordi jeg har taget nogle grundlæggende præmisser for givne og sluttet ud fra dem. Den deduktive metode er dog valgt, netop for at kunne bygge et helhedsbillede af alle de teoretisk tænkte og empirisk realiserede muligheder, som materialet og de teoretiske analysebegreber tilsammen har givet mulighed for at fremanalysere. Analysens grundlag er livsformsteorien. Et andet teoretisk udgangspunkt kunne have været Bourdieus analysebegreber, hvor fokus ville have været på dominansforhold og de faktorer, der spiller ind i kvindernes socialiseringsproces som gravide og kommende mødre, og på kapitalformernes udtryk og betydning for kvinderne og familierne. Igen er det ikke muligt at sige præcist, hvad jeg ville have fået ud af at anvende Bourdieus analysebegreber i stedet for den strukturelle livsformsanalyse; men andre sammenhænge ville vise sig, såfremt habitus-, kapital og dominansbegreberne var blevet anvendt i analysen. Jeg vurderer, at sammenhænge i forhold til kvindernes dagligdags rutiner, præferencer med hensyn til kulturelle aspekter og klassetilhørsforhold ville komme mere i spil, såfremt jeg havde anvendt dette teoretiske udgangspunkt. Jeg har dog ønsket et fokus på kvindernes valg i forhold til deres arbejdsliv kontra fritidsliv og har derfor analyseret ud fra livsformsteorien, som er udviklet til at analysere og beskrive arbejde-fritid-familie relationen.
136
Efter denne første analyse af hvilke overvejelser, der er på spil, når en kvinde/et par tager beslutning om at få et barn, vil jeg arbejde med den teknologi, der møder den gravide kvinde til monitorering af barnets tilvækst og til diagnosticering, når hun træder ind i sundhedsvæsnets tilbud om graviditetsundersøgelser hos læge, jordemoder og på sygehus.
137
Kapitel 5: Teknologi – tilbud eller selvfølge? Dette kapitel handler om, hvordan teknologien er en del af graviditeten, hvordan de til rådighed stående teknologiske muligheder opfattes, italesættes og benyttes af de gravide, og hvordan teknologien præsenteres og tilbydes af de sundhedsprofessionelle. Teknologi er det tema i hele empirien, hvor der var størst variation i holdninger, og hvor der samtidig hos flere var størst ambivalens omkring dens berettigelse. Samtidig var der – paradoksalt nok – den mest ens praksis: Kvinderne tager næsten uden undtagelse imod de diagnostiske muligheder, teknologien byder dem. Under dette tema behandler jeg også problematikken om, hvorvidt den udbredte brug af teknologi i forbindelse med risikovurdering18 bliver italesat som screening, og jeg undersøger, hvorledes tilbuddet om risikovurdering præsenteres for de gravide kvinder. Herunder problematiserer jeg, om der reelt kan tales om, at der gives informeret samtykke til proceduren. Dette og næste kapitel, som handler om risiko, hænger på sin vis sammen, men jeg vælger for overskuelighedens skyld at præsentere analyserne hver for sig, vel vidende at de flere steder refererer til hinanden. Det skal bemærkes, at jeg med begrebet ’teknologi’ taler om fysiske redskaber til undersøgelse og diagnosticering. Det kunne også være relevant at diskutere de styringsteknologier, der er på spil i den gravides verden, forstået som sundhedsprofessionelles bevidste eller ubevidste arbejde med at påvirke de gravide til objektivt sundere livsstil og til at modtage forskellige undersøgelser og evt. behandlinger, idet de også viser sig i empirien, men denne form for teknologi er valgt fra som selvstændigt analyseområde.
Fra træstetoskop til højteknologi Den oprindelige teknologi, som anvend(t)es i forbindelse med monitorering af fostres velbefindende, er et træstetoskop, ved hjælp af hvilket man kan høre fostrets hjerteslag – dets rytme, hastighed og klang. Man placerer den trompetformede ende af træstetoskopet på kvindens mave der, hvor fosterryggen ligger, sætter øret til den anden ende og presser stetoskopet let med øret, mens man slipper med hånden. Træstetoskopet 18 Hvad risikovurdering konkret går ud på er beskrevet i indledningen.
138
anvendes fortsat i et vist omfang, men er blevet suppleret med mere avanceret teknologi. Muligheden for at anvende scanningsteknologien i forbindelse med graviditet blev, som så mange andre opdagelser, erfaret ved et tilfælde. Det var den skotske professor Ian Donald og hans team i Glasgow, som allerede i 1950’erne opdagede, at man ved hjælp af ultralydsscanning kunne se et foster tidligt i graviditeten og begyndte at anvende ultralydsteknikken i obstetrikken (Rapp 1999: 28, Dijck 2005: 102). Således afløste denne teknik røntgendiagnostik af gravide, da gynækologen Alice Stewart i 1956 førte bevis for røntgenbestrålings skadelige virkning for fosterudviklingen, efter at man frem til dette tidspunkt havde brugt røntgenteknologi for at diagnosticere tvillinge- og trillingegraviditeter (Dijck 2005: 102). Flere end 90 % af danske gravide kvinder tager imod tilbuddet om risikovurdering omkring 10.-12. graviditetsuge. I 2011 estimerer Dansk Føtalmedicinsk Selskab (DFMS), at 88,7 % har taget imod tilbuddet, men påpeger, at det er estimeret for lavt, dels pga. opgørelsesmetoden og dels pga. tekniske fejl (Dansk Føtalmedicinsk selskab: http://www.dfms.dk/ cms/images/foeto2012.pdf). Andre har, som anført i indledningen, ud fra specifikke studier offentliggjort tal for accept af prænatal diagnostik til 98 % (Tørring et al. 2008) og 99,6 % (Bangsgaard og Tabor 2012). Teknologien er således en integreret del af et graviditetsforløb, og jeg oplevede i studiet, at meget, meget få – både gravide og sundhedsprofessionelle – stiller spørgsmålstegn ved berettigelsen heraf. Det stritter en del i forhold til en opfattelse af graviditet som en naturlig biologisk proces, og mine erfaringer om italesættelsen af risikovurderingen gav anledning til at sætte fokus på, hvorledes tilbuddet præsenteres for og opleves af de gravide. Risikovurdering er også et tilbud i visse andre europæiske lande, og i en del af disse er procentdelen af kvinder, som ønsker dette, ligeledes forholdsvis høj. Det er dog ikke et generelt tilbud i vore skandinaviske nabolande Norge og Sverige. I Frankrig meldes om et af de højeste antal ultralydsundersøgelser af gravide i Europa med i snit fire pr. graviditet, og tre ud af fire kvinder supplerer med blodprøverne (Vassy 2006). I Island fik i 2005 66,5 % i hele landet og 84,5 % i hovedstadsområdet (Gottfreðsdóttir 2009: 18) og i 2009 næsten 90 % i hovedstadsområdet risikovurdering (Gottfreðsdóttir 2009: xi). I Holland er det kun 36 %, der vælger risikovurderingen (Schoonen et al. 2011).
139
Hvorfor de teknisk-objektive målinger har vundet så stort indpas i et graviditetsforløb, ikke mindst i Danmark, kan muligvis tænkes i sammenhæng med den profession, som overvåger graviditeterne, og som i mange år var domineret af mænd, nemlig lægevidenskaben. At der i dag er mange kvindelige læger i fødselsvidenskaben (og at næsten alle jordemødre er kvinder) har ikke nødvendigvis ændret på professionens generelle syn på teknologiens berettigelse. For at forklare dette må jeg bruge det engelske begreb ’gender’ og ikke ’sex’ om det køn, der rent professionelt styrer tilbuddene til gravide og fødende i Danmark.
Biomedicin som en male-gendered profession – også når den udøves af kvinder Henley-Einion har i antologien ’The Social Context of Birth’ beskrevet biomedicin som en male-gendered profession opbygget gennem medicinens historie og udvikling, hvor det maskuline syn i medicin og lægevidenskab er objektivt, rationelt og fokuseret på målelige standarder. Dette ændres som nævnt ikke af, at der også er mange kvindelige læger, idet disse socialiseres ind i den biomedicinske tankegang gennem deres uddannelse, oplæring og det fokus, der traditionelt er dominerende på sygehusene og i lægeverdenen generelt (Henley-Einion: 177-178). Hun ser den udbredte brug af teknologi i en ellers normal graviditet som udtryk for en stærk risikofokusering og påpeger, at elektronisk hjertelydsovervågning og vemåling oprindeligt var en teknik, der blev udviklet til at monitorere risikogravide og -fødende, men hurtigt vandt indpas som noget, næsten alle kvinder stifter bekendtskab med, bl.a. i forbindelse med en såkaldt ”doorstep-CTG”19 (Henley-Einion 2003: 180). Det samme gør sig gældende for ultralydsscanning. Tilsvarende spørger Kingdon i ”Sociology for Midwives” med udgangspunkt i, at ultralydsscanning i sin tid blev udviklet i medicinens tjeneste for at diagnosticere patologiske tilstande ved sygdom generelt og her også introduceredes til diagnostik i patologiske graviditetsforløb, blandt andet om, hvilken betydning, det har for oplevelsen af helt normale graviditeter, at denne teknik nu anvendes på stort set alle gravide (Kingdon 2009: 15-16). Henley-Einion hævder, at dette, sammen med et stærkt fokus i medierne på højrisikograviditeter og medicinske interventioner i fødsler, er med til at kvinder, der objektivt set har en ukompliceret graviditet, begynder at se deres graviditet som potentielt problem- og risikofyldt, hvilket 19 Doorstep-CTG er en procedure, hvor alle kvinder ved ankomsten til fødegangen overvåges elektronisk 20-30 minutter med vemåler og hjertelydmåler. Det er dog ikke generel procedure i Danmark.
140
fører til en stærkere afhængighed af den medicinske viden og adgang til mulige indgreb og behandlinger i fødselsforløbet. Når kvinder ser graviditeten og den kommende fødsel i dette lys, bliver en sygehusfødsel normen, og et eventuelt valg om fx at føde hjemme bliver et sjældent og usikkert – og måske også uansvarligt – alternativ (Henley-Einion 2003: 180).
Giver ro på – eller skaber angst? Empirisk ser jeg, at en del af kvinderne ikke tillod sig selv at glæde sig før første scanning i uge 12. Diana fortæller ligefrem, hvordan hun anstrengte sig for ikke at forholde sig til graviditeten før scanningen: …men inden den første scanning gik jeg meget og tænkte på, at jeg ikke måtte forholde mig for meget til min graviditet og tænkte… altså jeg har jo haft én spontan abort inden… og så tænkte jeg, at jeg ikke ville sætte for høje forhåbninger, inden jeg egentlig ser det, og inden lægerne siger ’jamen det her barn udvikler sig normalt’ fordi hvad nu hvis at der var noget, så skulle man så få det fjernet, eller hvad skulle man? (Diana). En af kvinderne, Jena, fortalte om hvorledes fem par i hendes bekendtskabskreds havde fået et resultat af risikovurderingen, som havde haft stor indflydelse på deres oplevelse af graviditeten: … de havde fået at vide at... en eller to af dem havde decideret fået at vide, at ’det kan du godt regne med har Down syndrom’, og de andre havde i hvert fald fået at vide, at de var i så stor en risikogruppe... eller højrisiko... så de var gået videre med moderkagebiopsi eller fostervandsprøve og gået rigtig langt med det, for så at finde ud af, at der ikke var noget. Og hende den ene, som fik at vide at... altså der sad mere eller mindre en læge overfor hende og sagde, at ’du har et barn med Down syndrom, det kan vi se på...’ jeg ved ikke om den hed 1:10 eller sådan noget... hun fik i hvert fald at vide, at det kunne hun godt regne med, og det er hendes tredje barn. Men jeg kender ham [barnet], han er fuldstændig normal... og det ryster i dag dem alle fem, og min veninde sagde, at det havde ødelagt samtlige graviditeter, det havde simpelthen været så forfærdeligt for dem, fordi de stort set alle sammen egentlig troede, at de havde et handicappet barn i vente (Jena).
141
Alle disse børn var normale/sunde, viste det sig efterfølgende. Jena endte selv med akut (og – viste det sig efter kejsersnittet – ubegrundet) kejsersnit pga. teknologiske fejlmålinger ved scanning. Dette forløb illustreres senere i afhandlingen i kapitlet ”Når det normale bliver det gode: normalitet, normativitet og graviditet”. Samtidig er der mange, som synes, det er skønt at se barnet, og nogle betaler gerne en privat klinik for et eller flere ekstra kig ind i livmoderen, både før den officielle 12 ugers scanning og før den misdannelsesscanning i uge 18-20, hvor man kan se kønnet på barnet – fordi det er dejligt at få sat køn på. Nete og hendes kæreste valgte at betale for en kønsscanning på privat scanningsklinik: … det er også, fordi det er så sjovt at se. Jeg kan godt lide scanningerne, jeg synes, det er hyggeligt at se, hvad det er, og i uge 15-16 kan du ikke rigtigt… jeg kunne ikke mærke noget i hvert fald, så man er stadigvæk sådan lidt... og det var ikke så synligt, og det er bare altid hyggeligt at få sådan et kig derind og se, hvad der foregår. Grit: Hvad gør det så, når du så ser den lille? Betyder det noget for dig, også sådan rent… ja det er hyggeligt, men betyder det også noget følelsesmæssigt på en eller anden måde? Jamen jeg tror også, at det er da med til at opbygge forventningerne og sådan. Man... ej, jeg ved ikke, om man binder sig til det, men i hvert fald den der forventningsglæde, og man ser, hvad det er og... jo det er hyggeligt, men også spændende. Jeg bliver også rørt (Nete). Det handler desuden både om kontrol og planlægning (male i de rigtige farver, købe tøj og ting til barnet), men også om ren og skær hygge, bl.a. for at få billeder af den lille til familiealbummet og film til julegaver til de kommende bedsteforældre. Det opleves, som om det bliver mere virkeligt. En af de gravide, jeg fulgte, Nete som er citeret ovenfor, siger rent ud, at hun stoler mere på teknikken end på sin egen krop og sine egne fornemmelser. Hun havde en forhistorie med et for lille barn og akut kejsersnit i sin første graviditet og havde derfor gennemtrumfet en række scanninger sidst i denne graviditet. Da scanningerne så fornuftige ud, var hun rolig. Jena gav som nævnt udtryk for, hvor ubehageligt det har været for flere af hendes bekendte at få en falsk positiv risikovurdering ved nakkefolds-
142
scanningen. Alligevel vil hun ikke være denne mulighed foruden, og hun italesætter tilbuddet om prænatal diagnostik som en god chance for selv at kunne vælge sine betingelser i livet. Selv om hun siger, Down børn er skønne mennesker, vil hun ikke have et selv. En anden synes faktisk, det er ærgerligt, at tilbuddet er der. Hvis det ikke var, slap man jo for at vælge. Dette er en af de gode ting, et par af de færøske kvinder fremhæver ved, at 12 ugers scanning og risikovurdering ikke er et tilbud på Færøerne: Man slipper for at tage stilling: Så skulle jeg jo også tage stilling til det, hvis jeg fik de tests, hvad så hvis der er noget galt? Så skal man jo tage stilling til det også. Det slipper jeg for. […] Jeg har ikke savnet det (Feline). Olga, der har to provokerede aborter pga. misdannelser før denne aktuelle graviditet, giver klart udtryk for, at hun til hver en tid vil have al den teknologiske diagnostik og hjælp, hun overhovedet kan få, i både denne og eventuelle fremtidige graviditeter. En enkelt af de gravide, Fie, mener, at det at gennemgå risikovurdering er at kræve, at fostret skal bestå en prøve for at se, om det er værdigt til/godt nok til at blive født. Hun fravælger selv risikovurderingen men har ladet sig scanne midt i graviditeten, udelukkende for at se, om der er forhold ved fostret, der skal tages hensyn til ved fødselsmåde og –sted (fx hjertefejl eller andre misdannelser, som kræver hurtig operation eller særlig skånsom fødsel). Maja, som også har ladet sig scanne, påpeger, at det under ingen omstændigheder var med henblik på abort ved misdannelser, men for at se om der var en eller to, og om barnet så normalt ud. Nete, der siger, at hun stoler mere på teknologien end på sin egen krop, er helt klar på, at for hende er det ikke et barn, før det er født, og her er scanningen en god metode til at se, om det kan blive et barn, eller om det ikke kan – altså om det skal ud.
Mønstre for kvindernes holdning til teknologi i graviditeten Som nævnt er der stor forskel på kvindernes holdning til teknologien, hovedsageligt i form af scanning og de tests, der er en udløber af scanninger, og hvordan man skal agere i forhold til det, teknologien giver viden om. Jeg har undersøgt disse holdninger i sammenhæng med de interviewede kvinders alder, deres livsformstræk, deres uddannelsesniveau og deres status i forhold til økonomisk kapital. Jeg har vurderet og beskrevet dedikationen til teknologi på en skala fra 0 til 4. Min
143
klassificering af kvindernes holdninger er baseret på deres udsagn i interviewene og på de valg, de har foretaget i graviditeten: I denne analyse indgår de 20 interviewede kvinder. Jeg vil nu vise tendenserne for kvindernes ligheder og forskelligheder i de fem grupper. Dette er ikke et forsøg på kvantificering af kvalitative data, men for at give et bedre overblik over de forskellige synspunkter fordelt på de fem grupperingsmuligheder. Gruppe 0: Synes, at brug af teknologi i en ukompliceret graviditet gør mere skade end gavn. Her er kun en enkelt kvinde, aldersgruppe 25-29 år, repræsenterende lønarbejderlivsformen og med en mellemlang videregående uddannelse, økonomisk kapital over middel. Gruppe 1: Er skeptisk overfor brug af teknologi i graviditeten, men har i et vist omfang takket ja til sundhedsvæsnets tilbud. I denne gruppe er fire kvinder. Her er to kvinder under 29 år og to kvinder over – de to ’ældre’ er begge færinger. En enkelt bærer overvejende træk fra karrierelivsformen, tre fra lønarbejderlivsformen. To har mellemlang videregående uddannelse, og to er studerende. Der er to med middel økonomisk kapital og to med under middel økonomisk kapital. Gruppe 2: Er glad for sundhedsvæsnets gratis tilbud og benytter sig gerne af det. Her er otte kvinder. Fire er op til 24 år, tre er mellem 25 og 29 år, en er 30-34 år. Alle bærer overvejende træk fra lønarbejderlivsformen. Fem har ingen eller en kort uddannelse, fire har mellemlang videregående uddannelse. Fire har middel økonomisk kapital, fire har under middel økonomisk kapital. Gruppe 3: Har enten tilkøbt scanning udover sundhedsvæsnets gratis tilbud eller er positiv overfor at gøre det. Her er seks kvinder, hvoraf en er under 24 år, en er 25-29 år, en er 30-34 år og tre er 35 år og derover. Tre bærer overvejende træk fra kar-
144
rierelivsformen, to fra lønarbejderlivsformen og en fra den selvstændige livsform. To har en mellemlang videregående uddannelse og fire har akademisk uddannelse. Fem af disse kvinder har økonomisk kapital over middel, en har middel økonomisk kapital. Gruppe 4: Kalder sig selv en testnørd, tror mere på teknologien end på sin egen krop. Denne gruppe repræsenteres af en enkelt kvinde, som er 25-29 år, karriereorienteret, akademiker og med middel økonomisk kapital. Når der ses på alder, er der et tydeligt mønster for, at jo ældre kvinderne er, jo mere ønsker de at bruge de teknologiske muligheder i graviditeten, og jo mere positivt stemt er de for den. Der er dog en undtagelse fra dette: De færøske informanter, idet to af dem var henholdsvis 31 og 35 år. Disse færøske kvinder var de eneste over 30 år, som ’kun’ var (1) for teknologi, af resten var en enkelt (2) og resten var (3). Dette kan der være mange årsager til, men en af dem er muligvis, at man på Færøerne ikke har den teknologi, som skal bruges til at lave den tidlige risikovurdering, og at kvinderne har slået sig til tåls med dette. En anden årsag kan være, at der er en større rummelighed i forhold til at acceptere de betingelser, naturen sætter for tilværelsen. Disse kvinder er ikke specielt religiøse eller særlige på andre måder, end at de netop bor på Færøerne i mindre bygder. Med hensyn til forskelle i indstilling til teknologien, når vi ser på livsformstræk, er der også et mønster: Kvinder, som overvejende er bærere af karrierelivsformen, ses tydeligt i højere grad at være positive overfor teknologien. Her er alle kvinderne (3) eller (4) med undtagelse af en enkelt (1), og i gruppen af overvejende lønarbejderlivsformsbærere er der kun to med (3), resten ligger fra (0) over (1) til (2). Den tydeligste markør for forskel i kvindernes holdning til teknologien er uddannelsesniveau. Alle, som har uddannelse på akademisk niveau, er enten (3) eller (4). For kvinder med en 3-3½ årig uddannelse er en enkelt (0), to er (1), tre er (2), mens to er (3). Dem helt uden uddannelse eller med mindre end 3 års uddannelse er alle (2), mens de to studerende i materialet begge er (1). Der ses altså en klar tendens til, at jo længere uddannelse kvinderne har, jo mere har de tillid til og benytter sig af teknologien i graviditeten.
145
Ser vi på mængden af økonomisk kapital, er der en tendens til, at jo mere økonomisk kapital kvinderne har, jo mere positive er de overfor brug af teknologi i graviditeten. Det skal bemærkes, at jeg ikke har baseret klassificeringen af kvindernes kapitalniveau på husstandsindkomst eller andre objektive tal, men på den forståelse af deres til rådighed stående økonomiske midler, de har givet udtryk for i interviewene, og min vurdering ud fra deres fortællinger om indtægter, økonomiske dispositioner og muligheder samt indtryk i forbindelse med besøg i deres hjem. Med andre ord: De ældre, de veluddannede, de mest velhavende kvinder overvejende med træk af karrierelivsformen og den selvstændige livsform er mere positivt stemte og benytter sig mere af teknologi i graviditeten end de yngre, de mindre uddannede og de mindre bemidlede kvinder og kvinder, som hovedsageligt bærer træk fra lønarbejderlivsformen og husmorlivsformen. Den forskelligartede attitude til hvorvidt det at se fostret ved scanning er en kilde til ængstelse, frygt, beroligelse, glæde eller tilknytning er iøjnefaldende. Dijck (2005) har gennemgået en del forskning på området: Nogle forskere hævder, at scanningen giver en psykologisk sikkerhed – hvis fostret er normalt, kan forældrene slappe af og nyde resten af graviditeten. Hvis der viser sig noget unormalt ved scanning, kan parret vælge at abortere fostret. Men andre forskere konkluderer, at det for nogle gravide reducerer bekymringerne at se fostret, mens resultatet af scanningen for andre lægger et psykisk pres på de af de vordende forældre, der får et uventet resultat efter scanningen. Det har været hævdet, at det skaber en bedre tilknytning mellem mor og barn, at kvinden har set fostret ved scanning, men andre undersøgelser kommer frem til, at denne forbedrede tilknytning ikke er en effekt af scanningen, men handler om kvindens positive holdning til graviditeten generelt. Dijck mener, at en del af problemerne med disse studiers resultater er, at der skelnes skarpt mellem psykologiske/følelsesmæssige effekter og medicinske effekter af scanningen, og han er af den opfattelse, at det er ekstremt svært at skelne mellem disse typer effekter, fordi problembilledet er så komplekst, idet en scanningsundersøgelses resultater medfører både et klinisk og et følelsesmæssigt indhold: The interweaving of various effects is not the exclusive result of the ambiguous technology, but also of the way in which that technology is implemented in, and regulated by, national and local policies (Dijck 2005).
146
I princippet er der fire mulige resultater, et forældrepar kan få i forbindelse med teknologisk diagnosticering i graviditeten: 1. Fostret er sundt og rask, hvilket verificeres ved barnets fødsel, 2. Tilsyneladende er der et problem, som dog ved fødslen viser sig at være falsk alarm, 3. Der er en unormalitet, en fejl eller defekt ved fostret, 4. Tilsyneladende er fostret sund og rask, men ved fødslen viser der sig at være noget unormalt, en misdannelse eller andet, som ikke blev fundet i graviditeten. Jeg kender ikke eksakte tal for hvor mange falsk-positive og hvor mange falsk-negative meldinger, der bliver givet til vordende forældre, men det hænder af og til overalt i det danske sundhedsvæsen, at teknologien enten ikke finder det, der undersøges for, skønt det er der, eller at den registrerer noget, der fejlagtigt tolkes som en anomali. Også i forbindelse med undersøgelser af det ufødte barn. Når der er så stor forskel på kvindernes holdning til teknologiens plads i graviditeten, kan det undre, at så mange gravide tager imod både tilbuddet om prænatal risikovurdering i form af nakkefoldscanning og blodprøver efter de første tre måneders graviditet og misdannelsesscanningen midt i graviditeten. For at undersøge, hvordan det hænger sammen, er det relevant at se på, hvordan tilbuddet om undersøgelserne præsenteres for de gravide.
Kvantitative studier om oplysningsniveauet – og erfaringer fra andre dele af verden Problemstillingen om, hvorvidt kvinder er tilstrækkeligt informerede om risikovurdering, er tidligere undersøgt med kvantitative metoder, og et dansk surveystudie foretaget på Rigshospitalet i København undersøger, hvorvidt kvinder/par er tilstrækkeligt informerede til, at det kan fastslås, at de tager et informeret valg omkring tilbuddet om risikovurdering. Her finder man i en spørgeskemaundersøgelse, at omkring 80 % af de adspurgte (n=534) var tilstrækkeligt informerede. Informationsniveauet blev målt ud fra 8 spørgsmål vedrørende screening og Down syndrom,
147
og her blev respondenternes viden vurderet som værende god, hvis de scorede 4 på en skala fra 0-8, og et resultat på under 4 blev vurderet som ikke-god viden. Det fremgår ikke af artiklen, hvilke 8 spørgsmål, respondenterne konkret skulle tage stilling til. Forfatterne problematiserer, at der ud fra denne undersøgelse stadig er 20 %, som ikke ved, hvad de tager stilling til, og efterspørger et studie med kvalitativ tilgang, ikke mindst idet de pga. deres metodiske tilgang erkender, at kvindernes viden kan være overestimeret (Bangsgaard & Tabor 2012). Der er i mit materiale data, der tyder på, at denne antagelse er korrekt, idet kvinderne fortæller, at de oplysninger, de selv indhenter i forhold til graviditet og fødsel, hovedsageligt kommer fra debatsider på internettet, som skrives af brugere og beskriver subjektive oplevelser og forestillinger. Andre forfattere har på tre danske fødesteder undersøgt gravide kvinders viden (n=6427) om risikovurdering og fandt, at 88-93 % af kvinderne vidste, hvad der blev undersøgt, mens kun 43-66 % var klar over, hvad en positiv test kunne medføre. De fandt desuden en klar sammenhæng mellem kvindernes uddannelsesniveau og deres grad af viden om risikovurdering (Dahl et al. 2011). Jeg mener, at resultaterne af disse studier er svære at vurdere, da det ikke fremgår, hvilken viden kvinderne reelt havde, og ikke mindst deres viden om de dilemmaer, de ville kunne stå i som konsekvens af en eventuel dårlig risikoberegning. Jeg har fundet studier fra Holland, Grækenland, Australien og Island, der ligeledes fastslår, at langt fra alle gravide har tilstrækkelig viden til, at deres valg om risikovurdering kan betragtes som informeret samtykke. Fra Holland meldes der om 68 % (van den Berg et al. 2005), fra Grækenland om 44 % (Gourounti & Sandall 2008) og fra Australien om 37 % (Rowe et al. 2006) af gravide, som reelt har tilstrækkelig viden til at tage et informeret valg om risikovurdering eller ej. Gottfreðsdóttir viser, at accept af risikovurdering i Island oftest er besluttet allerede inden kvinden kommer til den første graviditetsundersøgelse, fordi diskursen meget hurtigt efter undersøgelsernes indførsel som alment tilbud til alle gravide blev, at deltagelse var en selvfølge (2009: 127). I vore nordiske nabolande er der som nævnt ikke et generelt tilbud om risikovurdering – i Norge skal kvinder være fyldt 38 år før fødselstidspunktet for at få tilbudt hele pakken med risikovurdering eller have andre forhold, der sætter dem i en særlig risikogruppe, fx tidligere have født et barn med alvorlig misdannelse eller kromosomfejl, hvor de typisk også tilbydes moderkagebiopsi eller fostervandsprøve, dog får alle her tilbudt en scanning omkring 18. uge. Også i Sverige får alle kvinder tilbud
148
om ultralydsscanning inden 20. uge, og nogle steder i Sverige tilbydes risikoberegning til alle gravide, i andre områder kun til kvinder over 35 år. Der er som i Norge heller ikke her et generelt tilbud på landsplan. Schwennesen et al. fortæller om kvindernes opfattelse af risikovurdering som ’routine act’ og ’security check’, hvor risikoberegningen opleves som en naturlig del af det danske svangreomsorgsprogram (Schwennesen, Koch & Svendsen 2009; Schwennesen, Svendsen & Koch 2008). For mange spekulationer pga. risikovurdering kan opleves som bekymrende. Et hollandsk studie viser, at skønt hovedparten af deltagerne i studiet havde en positiv opfattelse af risikovurdering, rapporterede andre om, at tilbuddet fik dem til at tænke på alt det, der kunne være galt og derfor skabte unødig bekymring i graviditeten. Samme studie konkluderer, at beslutningen (og dermed også rådgivning/vejledning) om risikovurdering ikke udelukkende skal hvile på medicinske facts, men inkludere kvindernes personlige situation og overvejelser om, hvorledes det ville være for hver enkelt specifikke familie at have et barn med Down syndrom. Således bør såvel praktiske som moralske og etiske aspekter indgå i beslutningsgrundlaget (García et al. 2012).
Risikovurdering er (ikke?) screening Som det vil fremgå, er risikovurdering i Danmark ikke intenderet at være en decideret screening, men det ser ud til, at det er således, det fremstår og virker i praksis. Tilbuddet blev vedtaget af Folketinget i maj 2003 (Sundhedsstyrelsen 2004: 23), og der blev lagt vægt på, at formålet med tilbuddet er at bistå den gravide kvinde, så hun kan træffe sine egne valg, og at ’… neutral og fyldestgørende rådgivning er en forudsætning herfor’. Der lægges vægt på, at formålet med risikovurdering ikke er ’at forhindre fødsel af børn med alvorlig sygdom eller handicap’, men at oplysningen om tilbuddet udelukkende skal give mulighed for, at den gravide opnår en viden 1) om muligheden for risikovurdering, og 2) om muligheden for at tilvælge eller fravælge denne: Sundhedsstyrelsen pointerer, at der ikke er tale om et screeningsprogram: Som en konsekvens af, at fosterdiagnostik ikke skal tilgodese et generelt forebyggende hensyn (hindre fødsel), bortfalder grundlaget for at
149
organisere fosterdiagnostikken som et offentligt screeningsprogram, hvor sundhedsvæsenet tager initiativ til disse undersøgelser overfor den enkelte gravide ved at foreslå, anbefale, opfordre, invitere til eller ukaldet initiere dem (Sundhedsstyrelsen 2004: 7). Når vi drøfter, hvor vidt risikovurdering er screening eller ikke, er det på sin plads at gøre opmærksom på det officielle Danmark (i form af Sundhedsstyrelsen)’s definition af systematisk screening med tilhørende bemærkninger: Tidlig opsporing, der systematisk søger at finde ikke-erkendte sygdomme og risikofaktorer. Bemærkninger: Systematisk screening sorterer tilsyneladende raske i dem, der muligvis har, og dem, der ikke har en given sygdom, risikofaktor eller disposition. Det sker ved hjælp af en test, undersøgelse eller procedure, der nemt og hurtigt kan udføres systematisk på en nærmere afgrænset målgruppe. Personer med positivt udfald af testen tilbydes nærmere undersøgelser med henblik på egentlig diagnosticering og behandling. Systematisk screening bidrager til sekundær forebyggelse med at opspore højrisikoindivider tidligst muligt. Tidlig opsporing er overbegreb til både systematisk og opportunistisk screening. Systematisk screening foregår i både primær- og sekundærsektoren, og aktørerne er sundhedsprofessionelle, men selvscreening findes også. Målgruppen er hele befolkningsgrupper, som masse-screenes, eller udvalgte risikogrupper som selektivt screenes. Eksempler: screening for Føllings sygdom (blodprøve fra alle nyfødte), fostervandsundersøgelser, screening for livmoderhalskræft, hørescreening af nyfødte, screening af alle brystkræftpatienter for depression, screening af patienter med blodprop i hjertet for forhøjet kolesterol og blodtryk, screening for chlamydia (Sundhedsstyrelsen 2005: 53). Tilbuddet om risikovurdering skal præsenteres for den gravide som et bredt tilbud om information, således at den gravide selv kan tage stilling til, hvad hun ønsker og foretage et informeret valg. Sundhedsstyrelsen har i sine retningslinjer opstillet en skema for den proces, der skal finde sted (Sundhedsstyrelsen 2004: bilag 5, informeret valg). Ifølge Folkesundhedsrapporten 2007 fra Statens Institut for Folkesundhed er der dog netop tale om screening:
150
Systematisk screening for Down syndrom (mongolisme) ved nakkefoldsscanning og blodprøve er i Danmark indført på mindre end to år (2004-2006) (Statens Institut for Folkesundhed 2007: 355). Dansk Føtalmedicinsk Selskab (DFMS), der er et fagligt selskab bestående af læger, sygeplejersker, jordemødre, sonografer og andre, som arbejder med føtalmedicin, har ifølge selskabets hjemmeside også en anden opfattelse end Sundhedsstyrelsen af, hvorvidt der er tale om screening eller ej. Selskabet udarbejder bl.a. National Føtalmedicinsk Database, i daglig tale Føtodatabasen, hvis formål er ’… at monitorere og kvalitetssikre den prænatale screening for Down Syndrom og den prænatale diagnostik af medfødte misdannelser....’ (DFMS: http://www.dfms.dk/cms/index.php/ fagligt/db). Ikke kun i databasens formål, men i mange andre sammenhænge omtaler DFMS på hjemmesiden tilbuddet om risikovurdering for diagnosticering af Down Syndrom som screening, og selskabet oplyser om en standard for tilslutning til tilbuddet, som bør være > 80 % (DFMS: http://www.dfms.dk/cms/images/foeto2012.pdf). Det er tankevækkende, at samtidig med at Sundhedsstyrelsen pointerer, at der ikke er tale om screening, italesætter ikke blot Statens Institut for Folkesundhed, men også det faglige selskab for de sundhedsprofessionelle, som i praksis udfører undersøgelserne og i den forbindelse rådgiver kvinderne, risikovurdering som screening. Også i andre faglige sammenhænge ekspliciteres tilbuddet om risikovurdering som screening (fx Ekelund, Jørgensen, Petersen et al. (2008)). I et stort europæisk interdisciplinært studie (omfattende fagområderne etik, psykoanalyse, filosofi, antropologi og medicin), EDIG – en forkortelse af ”Ethical dilemmas due to prenatal and genetic diagnostics”, som fandt sted i 2005-2008, klassificeres tilbud om undersøgelser, der gives til alle, som screening, og forskellen mellem screeningtests og diagnostiske tests beskrives således: The antenatal screening tests are designed generally for all women, irrespective of prior risk, and aim to separate those at increased risk, who can be offered a diagnostic test or further evaluation for a more definitive diagnosis, from those women at low risk who do not require any further testing (Bui & Meiner 2008: 63). Der er således tilsyneladende en opfattelse af, at de undersøgelsestilbud, der er generelt udbudte til alle uden hensyn til specifik og personlig risikostatus, opfattes som screening, uanset den oprindelige lovgivnings og Sundhedsstyrelsens eksplicitte intentioner om det modsatte.
151
Hvad bliver sagt og ikke sagt i lægens konsultation? Jeg vil belyse, hvad der i min empiri sker i konsultationslokalet, og hvordan de praktiserende læger i denne undersøgelses data opfylder forpligtelsen til at informere de gravide kvinder og dermed sikrer disses ret til at kunne afgive et informeret samtykke eller et informeret afslag på tilbuddet om risikovurdering: Hvordan oplever den gravide kvinde dette tilbud – og hvorfor? Jeg har i nedenstående fremstilling valgt at bruge kategoriseringerne set fra kvindernes perspektiv – nemlig om hun har modtaget information, og om hun har givet samtykke. Jeg kunne også have valgt at fokusere på lægens vinkel, altså om lægen har givet information, og om han/ hun har modtaget samtykke, men kvindens position er valgt ud fra en betragtning om, at det er hendes oplevelse, dette projekt baserer sig på, og at det i min optik til hver en tid hovedsageligt er lægens ansvar at sikre sig, at kvinden har modtaget informationen, underforstået at lægen har sikret sig, at hun også har forstået informationen og derfor har mulighed for at tage stilling til den og afgive et informeret samtykke. Det er ikke under alle de observationer ved scanninger og konsultationer, hvor jeg deltog som kvindens ledsager, lykkedes at informere de sundhedsprofessionelle om min rolle i lokalet og derfor heller ikke, at jeg observerede med henblik på forskning (dette skyldes hovedsageligt en fortravlet atmosfære og/eller den sundhedsprofessionelles manglende interesse i den præsentation, den gravide har givet af mig). Jeg kan ikke føle mig sikker på, at lægen i disse tilfælde har været klar over, at han/hun potentielt indgik i et forskningsprojekt. Derfor har jeg af etiske årsager valgt at udelade observationer, som er foretaget, når ikke alle tilstedeværende var informeret om min rolle som forsker og havde erklæret sig indforstået med at indgå i et forskningsprojekt, i analysen.
Det ’informerede samtykke’ i praksis I empirien findes forskellige fortællinger om, hvorledes kvinderne opfatter tilbuddet om risikovurdering, og hvordan de har tænkt om det. Der viser sig fire analytisk givne kategoriseringer, som jeg har valgt at kalde 1. Information modtaget, samtykke afgivet 2. Information modtaget, samtykke ikke afgivet
152
3. Information ikke modtaget, samtykke afgivet 4. Information ikke modtaget, samtykke ikke afgivet. De interviews, hvor emnet ikke blev italesat, og de observationer, hvor lægen ikke var klar over at min rolle var at forske, er udeladt i analysen. Der indgår således i analysen data fra otte observationer og 12 semistrukturerede interviews, i alt 20 gravide kvinder. Information modtaget, samtykke afgivet Her har kvinden efter sin egen vurdering fået information om formål, udførelse og mulige resultater af risikovurdering og er blevet opfordret til at tage stilling til, om hun ønsker det. Sundhedsstyrelsens anvisning er derfor fulgt. I denne gruppe viste der sig at være en enkelt kvinde: Da jeg ringede og bestilte tiden til første undersøgelse, sagde min læge, at det ville han gerne, at vi lige snakkede om, før jeg kom til samtalen, så det havde vi gjort, og både Tim og jeg var enige om, at vi gerne ville have de tilbud, der var. Han fortalte i telefonen, at vi skulle overveje, om vi ville have nakkefoldsscanningen, og til første undersøgelse fortalte han så om, hvad der skete, hvis man nu fandt et eller andet (Bente). Kvinden og hendes kæreste havde selv søgt oplysninger på internettet og på lægens opfordring taget stilling til, om de ønskede risikovurderingen inden første lægeundersøgelse, hvor lægen informerede kvinden om nakkefoldsscanning og muligheden for et eventuelt senere tilbud om moderkagebiopsi. Information modtaget, samtykke ikke afgivet Her har har kvinden fået information om undersøgelsen ved første lægeundersøgelse, men hendes samtykke bliver taget for givet. I denne kategori er i mit materiale en enkelt kvinde, Olga, som var gravid for anden gang efter en tidligere provokeret abort pga. en alvorlig CNS-defekt, og i denne aktuelle graviditet fremstod det ved første lægebesøg som en selvfølge, at lægen henviste hende til risikovurdering. Det fremgik af konteksten, at lægen ved tidligere lejligheder, ikke mindst i forbindelse med den forudgående graviditet og dens ulykkelige udfald, havde informeret kvinden om risikovurdering og dens konsekvenser, og lægen tog
153
hendes samtykke for givet og spurgte ikke, om hun ønskede henvisning til det denne gang. Information ikke modtaget, samtykke afgivet Disse kvinder får ingen eller en meget sporadisk og ufuldstændig information om risikovurdering, men bedes om at tage stilling til, om de ønsker undersøgelsen. Det betyder dog ikke nødvendigvis, at kvinderne slet ikke ved, hvad de siger ja til, for de fleste er i forskellig grad i stand til selv at orientere sig på internettet og ad andre kanaler om, hvad undersøgelsen indebærer. I denne gruppe viste der sig otte kvinder. På spørgsmålet om hvilken information, hun havde fået om risikovurdering, svarer Esther: Jeg ved ikke… altså, det er nok lige så meget ting, jeg har læst og snakket med andre om… Min læge har været enormt omhyggelig med hele tiden at påpege, at det er et tilbud: ’er det noget, du vil tage imod?’ Og så har jeg sagt ja, så har lægen tilføjet: ’ja selvfølgelig, hvorfor skulle du ikke det?’ (Esther). Hannah har fået, hvad hun selv kalder ’en meget overfladisk information’, men lægen gav udtryk for, at parret var så unge, at der nok ikke ville være nogen risiko for dem. Dette par endte dog med at få en meget dårlig risikovurdering, nemlig 1:8 med efterfølgende tilbud om moderkagebiopsi, hvilket de tog imod. Det, at de ikke havde forestillet sig at blive sat i et sådant dilemma, fik alvorlige konsekvenser for parret. Det viste sig, at kvinden og manden havde hver sin mening om, hvorvidt de skulle beholde barnet, hvis der var tale om Down syndrom. Jena havde selv nogen viden om tilbuddet i forvejen og havde taget stilling til, at hun ønskede risikovurdering, men fortæller også, at lægen ikke spurgte til, hvad hun vidste i forvejen, og at han kun sporadisk informerede: Det har været som tilbud, og jeg har selv vidst helt fra starten… altså jeg har godt kendt til det og vidst, at jeg ville have det, fordi jeg er så gammel... de understreger måske ligefrem, at det er en mulighed, og det kan du vælge at gøre, det er ikke noget, du skal, men du kan ringe til fødestedet og bestille en tid, det står du selv for, hvis det er noget, du gerne vil (Jena).
154
Maja er erklæret modstander af abort under alle omstændigheder. Ved første lægebesøg, hvor jeg var med som observatør, havde hun først en samtale med en sygeplejerske, der bad om at måtte tage nogle blodprøver. Maja spurgte, hvad de skulle bruges til, hvortil sygeplejersken svarede: ”Det er HIV, blodprocent og den der skal undersøges for misdannelser, når du kommer ind til scanning” Sygeplejersken italesatte altså i forbindelse med blodprøverne scanning og dermed (dog uden at nævne selve ordet) risikovurdering som en obligatorisk procedure. Kort efter ved lægen sagde denne: ”Jeg går ud fra, du vil scannes”, og han forklarede lidt om selve scanningen, men nævnte ikke risikovurdering eller Down syndrom (eller andre specifikke lidelser) i forbindelse hermed. Information ikke modtaget, samtykke ikke afgivet I denne kategori har kvinderne hverken fået (tilstrækkelig) information om selve undersøgelsen eller om, at risikovurdering er et tilbud, de kan vælge til eller fra, men henvises alligevel til det. Her fandtes ti kvinder. De to først nævnte eksempler er data fra observationsstudierne, hvor jeg sad med som ’fluen på væggen’, og da der via to forskellige metoder er fund, som peger i samme retning, finder jeg en bekræftelse på, at der rent faktisk findes eksempler på det, jeg kalder ’information ikke modtaget, samtykke ikke afgivet’. Jeg har tidligere nævnt, at nogle af kvinderne gav udtryk for, at de følte lægekonsultationerne præget af travlhed. Den korteste lægekonsultation, jeg har været observatør ved, varede mellem fire og fem minutter, resten fra knap ti minutter og op 30 minutter. Den 4-5 minutter lange konsultation var dog ikke en førstegangskonsultation, hvortil der generelt er sat ekstra tid af, men det siger noget om (den manglende) tid til eftertænksomhed og prioritering af muligheden for at stille spørgsmål – begge veje. I nogle tilfælde er den første del af opgaverne i en førstegangskonsultation hos egen læge, herunder bl.a. ’information’ og ’indhentning af samtykke’ vedr. risikovurdering, uddelegeret til en sygeplejerske. Rita er 35 år og førstegangsfødende. Hun startede konsultationen ved sygeplejersken og skulle senere ind til lægen. Da sygeplejersken spurgte om sidste menstruation, fortalte kvinden, at der var en usikkerhed på et par dage, hvortil konsultationssygeplejersken svarede, at det kom sig ikke så nøje ’for terminen bliver alligevel fastlagt ved scanning’. Senere i samtalen gav hun en meget kort introduktion til tilbuddet om risikovurdering. Det fremgik af hele samtalen og italesættelsen af scanning og
155
blodprøvetagning, at risikovurdering omtrent var en obligatorisk del af svangreomsorgen. Rita blev spurgt, om hun var interesseret – men først efter ovennævnte indforståede samtale. Også Susanne startede ved konsultationssygeplejersken. Her var ligeledes tvivl om sidste menstruation, hvortil sygeplejersken sagde: ’Du kommer jo ind og bliver scannet’, skønt der endnu ikke var drøftet risikovurdering. Senere fortalte sygeplejersken, at der var tilbud om blodprøve og scanning i 11.-13. uge og at der blev set efter nakkefold, hvor disse resultater sammen med kvindens alder gav en risikovurdering for fostret. Hun sagde ikke noget om, hvad der kunne være risiko for. Kvinden blev spurgt, om hun ønskede dette, og hun svarede straks ja. Min begrundelse for at henregne disse to tilfælde i kategorien ”Information ikke modtaget, samtykke ikke afgivet” er, at der ganske vist blev informeret (lidt), men slet ikke fyldestgørende som Sundhedsstyrelsen har lagt op til, og selv om kvinderne blev spurgt, havde sygeplejersken allerede inden spørgsmålet blev stillet, italesat i det mindste scanning som en fast og obligatorisk del af graviditetsforløbet. De næste eksempler stammer fra interviews. Ida følte sig ikke informeret om, hvad scanningen gik ud på, og hun blev heller ikke spurgt, om hun ville have risikovurdering, men blot henvist: Ja altså, det fortalte han ikke rigtig noget om, han fortalte selvfølgelig det med, at jeg skulle have taget blodprøver og sådan noget, ja det var faktisk mest det, han fortalte… men vi vidste godt, at de kiggede efter risiko for handicap, det har jeg læst (Ida). På spørgsmålet om, hvad parret ville have gjort, hvis scanningen havde vist, at der var noget galt med barnet, svarede hun, at det vidste hun slet ikke. Hun fortalte, at hun ikke var klar over hvilken type eller sværhedsgrad af handicap, der kan diagnosticeres. Kaja fortalte om samtalen ved første lægeundersøgelse, da emnet blev risikovurdering: Jeg tror ikke, de snakkede så meget om det, bare sådan lige kort om hvad det var, men det var ikke sådan noget, jeg hørte uddybende om. Jeg vidste kun noget om det, fordi jeg har læst mig lidt til, hvad det gik ud på (Kaja).
156
Også Laila opfattede risikovurdering som en obligatorisk del af proceduren, når man er gravid: Han skrev en hel masse ned med, hvad jeg skulle, og hvor jeg skulle ringe hen, han tilbød ikke noget… han sagde at sådan og sådan, og det sagde jeg, at det var fint…. hvor jeg skulle ringe hen for at få en scanning… hvornår jeg skulle ringe derind og få en scanning… han fortalte mig, at det var for at se, om barnet var okay, den første scanning, jeg skulle ind til… han forklarede ikke præcist, hvad man ledte efter… jeg vidste ikke noget om det, men der har jeg det lidt sådan, at det har de styr på… Han sagde ikke, at det var noget, jeg kunne vælge til eller fra. Jeg tror, det er, fordi han tager det som en selvfølge, at alle vil have en scanning (Laila). For Camillas vedkommende var det sådan, at hun via sin uddannelse var velinformeret om, hvad risikovurdering går ud på. Hun fik en folder ved lægen som introduktion til graviditetsundersøgelser generelt og til risikovurdering, men opfattede ikke, at der var tale om et valg: Jeg ved ikke, om man som sådan skal tage stilling til… altså jeg ved ikke, om man skal sige ja tak eller nej tak… eller jo, det skal man jo nok… men det er jo ikke som sådan et tilbud. Han siger, at i uge 12 er der en scanning og igen i uge 20, og du får en indkaldelse til det. Så det er jo ikke som sådan et spørgsmål, om du har lyst til det eller ej (Camilla). Freja havde bevidst valgt scanningen til, men risikovurderingen fra, idet det for hende og hendes kæreste ikke var en mulighed at vælge barnet fra. De havde staget stilling ud fra etiske overvejelser. Men hun havde oplevet en manglende forståelse for dette: I forhold til risikovurderingen, så synes jeg faktisk, det virkede lidt fra lægens side, som om at det bare var helt naturligt, og at det fik man bare gjort, og der var ikke rigtig noget spørgsmålstegn ved det… det var først, fordi jeg gik hjem og undersøgte tingene, at jeg fandt ud af, at man faktisk godt kunne vælge risikovurderingen fra og stadig få scanningen. Det blev jeg ikke gjort opmærksom på… jeg synes, det virker, som om man bare tager det for givet, at det får man lavet, og sådan er det bare…. Det er bare lidt underligt, at man ikke vælger at tage stilling til det, fordi så kommer det jo måske mere som et chok… det forventes jo, at man får lavet den der risikovurdering … ja… jeg synes, der er forkert, men det var jo også forkert fra min læges side ikke at informere mig ordentligt (Freja).
157
Overblikket over forekomsten af de analytiske varianter i datamaterialet kan fremstilles som i nedenstående tabel. Da det drejer sig om kvalitative data, skal tallene naturligvis behandles med stor varsomhed. Men det var alligevel slående, at kun én ud af de 20 kvinder, som i empirien talte om introduktionen til risikovurderingen, modtog hvad hun selv oplevede som tilstrækkelig information. Og reelt er det en sandhed med modifikationer, fordi informationen i dette tilfælde faktisk ikke blev givet af lægen selv, idet han opfordrede parret til selv at søge information på internettet, således at hun/de var forberedt til at kunne sige ja eller nej til tilbuddet om risikovurdering, når kvinden kom til den første lægekonsultation. Information modtaget
Information ikke modtaget
Samtykke afgivet
n=1 (delvist): B
n= 8: E, H, J, M, V, W, X, Y
Samtykke ikke afgivet
n=1: O
n=10: C, F, I, K, L, R, S, T, U, Z
Informeret samtykke? Tja… Min analyse tyder på, at de gravide kvinder ikke er tilstrækkeligt informerede om, hvad tilbuddet om risikovurdering indebærer, hvad man undersøger og hvilke konsekvenser, de forskellige resultater af risikovurderingen har for dem – herunder eventuelle efterfølgende valg af fostervandsprøve eller moderkagebiopsi og måske senere igen valg om provokeret abort eller ej. I observationsforløbene er min vurdering, at den praktiserende læge egentlig selv har opfattelsen af, at den gravide er tilstrækkeligt informeret til at tage stilling på et oplyst grundlag, men objektivt set har han/hun ikke sikret sig dette, og interviewudsagnene, hvor kvinderne gav udtryk for deres egen opfattelse af, om de var klar over, hvad de skulle tage stilling til, viste klart, at de ikke i tilstrækkelig grad vidste, hvad undersøgelsen bestod af og/eller hvilken viden om fostret, den kunne give. Kvinderne er generelt glade for at blive scannet og se fostret, men de videre implikationer af risikovurderingen er mere ubevidste for dem. Dette medfører, at de pludselig kan stå i et dilemma, hvor de i løbet af meget få dage skal tage stilling til uhyre væsentlige spørgsmål. Desuden fremgår det, at kvinderne ved første graviditetsundersøgelse i mange
158
tilfælde ikke får fremlagt risikovurderingen som et reelt tilbud, men at der ligger en mere eller mindre udtalt forventning om at ’det gør man da bare’. Altså: At tilbuddet lanceres som det, DFMS også kalder det – en screening. Det betyder, at kvinderne ikke får mulighed for at give et informeret samtykke om deltagelse i risikovurdering. Mange – i mit samlede materiale alle på nær en – ville gerne til scanning i graviditeten, men var måske ikke vidende om, at et ønske om scanning ikke nødvendigvis medfører, at de også skulle tage imod tilbuddet om risikovurdering. I Majas tilfælde (information ikke modtaget, samtykke afgivet) var der taget blodprøver til risikovurderingen endnu inden tilbuddet overhovedet var omtalt for hende. Skønt det som en naturlig konsekvens af metodevalget for denne undersøgelse drejer sig om et lille antal kvinder, tyder det således på, at bedre information om tilbuddet om risikovurdering er nødvendig, hvis kvinderne skal have mulighed for at tage stilling på et informeret grundlag, så man lever op til lovgivningens krav om, at der skal være tale om et informeret samtykke. På Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse’s hjemmeside hedder det: Information af patienter og deres samtykke til undersøgelse og behandling er et fundamentalt grundlag for læge-patientforholdet. Patientens samtykke skal gives på baggrund af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, og patienten kan til enhver tid tilbagekalde sit samtykke. Sundhedsloven beskriver, hvordan og om hvad, sundhedspersonen skal informere. Et samtykke til behandling kan både være mundtligt eller skriftligt, og skal journalføres i patientjournalen (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse: Information og samtykke). Der henvises i ministeriets tekst til Sundhedsloven (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2010). Men tilsyneladende er tiden begrænset hos den praktiserende læge ved første graviditetskonsultation, og i en del tilfælde er opgaven med at informere om risikovurdering og om de muligheder, den gravide kvinde har, og indhente accept eller afslag på deltagelse, uddelegeret til en konsultationssygeplejerske. En grundig information om risikovurderingens formål, indhold og eventuelle implikationer for kvinden/parret er nødvendig, men i mange
159
tilfælde fraværende, og kvinderne indgår i undersøgelsen, som om det var et screeningsprogram, uanset om de har sufficient viden til at tage stilling til, om det er det, de ønsker eller ej, fordi de visiterende sundhedsprofessionelle tager kvindernes tilsagn til hele risikovurdering-pakken for givet. I Storbritannien har man tilsvarende erfaringer: Ultimately, a woman cannot exercise informed choice because the information that is given is controlled and restricted by the institution, the medical profession and some midwives. Furthermore, the information and descriptions that are provided for women do not allow them to exercise an informed choice, because the language can only be understood by the initiated (Henley-Einion 2003: 178). Henley-Einion konkluderer, at den medicinske teknologi har resulteret i en mere omfattende medicinsk kontrol af fødeområdet, hvilket hun mener ofte resulterer i en marginalisering af den gravide kvinde (2003: 183). I Danmark er det den praktiserende læge, der har ansvaret for at præsentere tilbuddet om risikovurdering for kvinden ved første graviditetskonsultation, og i en række tilfælde er denne opgave uddelegeret videre til en konsultationssygeplejerske. Jordemoderen møder først kvinden senere i graviditeten. Man kunne overveje, om en mere hensigtsmæssig grad af efterlevelse af kravet om informeret samtykke kunne fremmes af, at ansvaret for information om risikovurdering og fosterdiagnostik i stedet udføres af en specialist (jordemoderen) frem for af en generalist (lægen eller sygeplejersken). I hvert fald vil det ud fra både min empiri og den informerende sundhedsprofessionelles faglige baggrund/ballast betyde, at kvinderne kunne få en mere præcis information og derved forhåbentlig bedre ville være i stand til personligt at tage stilling til tilbuddet.
En opsummering Scanningsteknologien (og andre teknologier, som anvendes i ukomplicerede graviditeter) var oprindeligt udviklet med henblik på overvågning og diagnosticering, når der var tale om patologiske tilstande, men er siden blevet et almindeligt anvendt redskab også i forbindelse med ikke-patologiske graviditeter. At noget sådant forekommer, problematiseres af Nikolas Rose:
160
I første omgang tænker jeg på teknologi som en samling af tænke- og handlemåder, teknikker, rum og organiseringer af personer, som er orienteret mod et bestemt mål. En teknologi er altså gennemtrængt af en strategisk intention om at producere bestemte resultater. Så må man videre se på, hvordan disse teknologier genereres. […] Én gang relokaliseret i nye praksisser har disse teknikker en ny status og nye konsekvenser. De producerer nye typer af problemer og nye typer af viden. Hvad der ser ud til at være en succes for én teknologi viser sig ofte at være et problem for en anden: det overdisciplinerede subjekt, der kan opfattes som en succes for fængselsteknologien, viser sig som et problem for andre teknologier, der ønsker kreative eller selvreflekterende subjekter. Fordelen ved at se disse som teknologier er, at man retter sin analytiske opmærksomhed mod de konkrete tekniske detaljer, hvorved de opererer (Hjorth og Sørensen 2000). Skønt Rose her taler om en meget generel opfattelse af teknologi, mener jeg at problemstillingen, han introducerer, kan overføres til brug af teknologi i graviditeten: Ganske vist skaber den teknologi, som var sat i verden for at undersøge patologiske tilstande i graviditeten, ny viden, når den også anvendes på graviditeter, som i udgangspunktet ikke er patologiske, og den giver mange kvinder/par oplysninger om fostret, som de er taknemmelige og glade for at få; men teknologien får ny status og nye konsekvenser, og den skaber også nye typer viden og i visse tilfælde nye typer problemer: En tilbageholdenhed for at knytte sig til sit ufødte barn, før teknologien har forsikret en om, at fostret er normalt – en utryghed ved opdagelsen af noget, som måske er unormalt, måske ikke – en erkendelse af, at man står i en valgsituation, man hellere ville have været foruden. Det, at ’visse praksisser’, som Rose kalder ultralydsscanning, fostervandsprøver og placentabiopsier med mere – er blevet rutiner i sundhedssektoren, ser han som et udtryk for, at værdibedømmelser af træk ved kroppe er blevet uundgåelige samtidig med, at det er de individuelle borgere og familier, som skal bære ansvaret for de valg, de nu får mulighed for at træffe (Rose 2009: 188). Ifølge min empiri vil jeg mene, at borgerne/de gravide/parrene ikke kun får mulighed for at træffe disse valg, men at de mere eller mindre automatisk tvinges til det, i og med at de ikke har et reelt informeret valg i forhold til, om de vil tage imod teknologiens muligheder i form af risikoberegning. Her ser Rose også, at den medicinske profession har ændret sig og er blevet til det, han kalder ’teknomedicin’ og er blevet afhængig af teknologisk diagnostisk udstyr, ligesom den er blevet brudt op til en
161
række specialer med en kompleks arbejdsdeling. Lægerne arbejder ikke længere ud fra deres diagnostiske blik og terapeutiske kunnen i sig selv, men deres vurderinger er ifølge Rose blevet begrænset af den evidensbaserede medicin med krav om standardiserede procedurer for bl.a. diagnostik (Rose 2009: 37). Jena, en af kvinderne i empirien, havde egentlig planlagt hjemmefødsel, men fik efter talrige scanninger sat fødslen i gang over flere dage med akut kejsersnit som følge, hvilket er et eksempel på dette: At teknologiens objektive måledata i beslutningsprocessen har forrang for de sundhedsprofessionelles kliniske skøn. Scanningen indikerede, at Jenas foster var for lille, mens jordemoder og læge skønnede det indenfor normalområdet. Det kliniske skøn viste sig efter forløsningen at være det korrekte. Rose påpeger, at det faktum, at de udvidede tilbud om prænatal screening for specifikke sygdomme nu gives til alle, udvider kravet til alle, der overvejer at blive forældre, om at kalkulere den genetiske risiko og om at træffe valg (Rose 2009: 133). Og skønt der ikke sker synderlige fremskridt med hensyn til behandlingsmuligheder, skal man som ansvarligt individ forholde sig også til det, der blot kan betragtes som en modtagelighed, en disposition, og man (eller det barn, man bærer) bliver det, Rose kalder en ’præpatient’ (Rose 2009: 134-135). Således er der ingen vej udenom, hvis man ved risikovurderingen har fået en høj risiko for et handicap hos barnet – man må tage stilling til videre undersøgelser uden egentlig at vide, om man bærer et handicappet foster eller ej. Fostret er en slags ’præpatient’, som måske, måske ikke har en alvorlig diagnose. Det ser således ud til, at teknologien anvendt i ukomplicerede graviditetsforløb både kan være en kilde til glæde og beroligelse, men også en katalysator for usikkerhed, uønskede valgsituationer og fremmedgørelse. Men det er iøjnefaldende, at det simple faktum, at teknologien nu findes – alene det at den eksisterer – fører til, at brugen af den bliver en selvfølge. De (få) kvinder, som ikke ønsker at lade den anvende eller kun ønsker det i et begrænset, af dem selv defineret omfang, betragtes som atypiske og lidt underlige. Teknologien tages tilsyneladende helt ureflekteret for givet af både sundhedsprofessionelle og gravide, og ligesom sproget og den sproglige skabelse af relationer og positioner kan støtte eksisterende magtstrukturer med det, der kan kaldes ’sprogets virkelighedskonstituerende magt’ (Bredsdorff 2002: 51), får teknologien en virkelighedskonstituerende magt udelukkende i kraft af sin eksistens. Det, man ønsker at opnå ved at anvende teknologien i graviditetsforløb, er at afklare og eventuelt afsløre risikotilstande i forhold til fostret og den kommende fødsel. Jeg vil nu se nærmere på, hvordan risiko
162
opfattes, opleves, italesĂŚttes og forstĂĽs af den gravide og i hendes dialog med de sundhedsprofessionelle.
163
Kapitel 6: Den risikable graviditet Risiko er et gennemgående tema i graviditeten, for der er altid risiko for et eller andet. Ikke blot i forbindelse med det obligatoriske tilbud om risikovurdering for Down syndrom. Det kan være, at den gravides levevis udsætter fostret for risiko, det kan være, at en tilstand hos den gravide er til fare for enten hendes foster, hende selv eller begge, og der kan være risiko for, at det barn, hun bærer, har en lidelse eller et handicap. I dette kapitel belyses risikoaspektet i forbindelse med valg af fødested og med kvindens risiko for at skade fostret qua sin levevis i graviditeten. Begge aspekter hører med i overvejelserne om, hvorledes kvinderne håndterer normer for at leve og vælge ansvarligt i graviditeten. Desuden undersøger jeg forskellen på hvordan risiko opleves, opfattes og omsættes forskelligt blandt læg og lærd – gravide kvinder og sundhedsprofessionelle. I forholdet mellem læg og sundhedsprofessionel ses der forskellige opfattelser af, hvad risiko egentlig går ud på, og hvordan risiko beskrives og forstås. Men også mellem lægpersoner – de gravide – er der forskelle på, hvad man anser som risikabelt, både i forhold til den gravides egen håndtering af at være gravid og de valg, hun tager i sin egen dagligdag. Gennem de mange timer, jeg har tilbragt i konsultationsværelser hos læger og jordemødre og i scanningslokalerne og ikke mindst gennem samtalerne og interviewene med de gravide, har jeg erfaret, hvor sårbar situationen har kunnet være for kvinderne, når spørgsmål om levevis og ansvarlighed for fostret har været bragt op. Ofte har der været en god dialog mellem kvinden og den sundhedsprofessionelle, hvor der med empati er blevet spurgt ind til kvindens egen situation og prioriteringer, og der har været respekt for disse aspekter i kommunikationen omkring levevis, men der er også rigtig mange eksempler på, at de forskellige risikoopfattelser, der kan herske mellem læg og professionel i konsultationsrummene, betyder, at kvinden og den sundhedsprofessionelle går fejl af hinanden, eller at den sundhedsprofessionelle ved sin tilgang opnår en reaktion og en stemning hos den gravide, som sandsynligvis ikke har været tilsigtet. I de tilfælde sker det, at i stedet for at råd og vejledning bliver hjælpsomt og brugbart for den gravide, giver den i stedet kvinden dårlig samvittighed, den fornærmer hende eller får hende til at føle sig lille og ude af stand til at tage ansvar for sit barn. Spørgsmålet om og vurderingen af den risiko for Down syndrom og andre medfødte handicaps, som ikke kun specielt udsatte men alle gravide
164
må forholde sig til, når de får præsenteret tilbuddet om risikovurdering herfor, er også et tema, hvor de forskellige opfattelser giver sig til kende. Ligeledes er valget om, hvor kvinden vil føde – hjemme, på klinik (hvor dette er muligt) eller på hospitalets specialafdeling. Langt hovedparten af danske kvinder føder på hospital. Antallet af hjemmefødsler er ganske vist steget med omkring 20 procent over to år, således at omkring 1,4 % af alle fødsler nu finder sted i hjemmet, mod før ca. 1 procent, men der er alligevel tale om forsvindende få, der vælger sygehuset fra og hjemmet til. Det kunne synes som et tegn på, at risikotænkningen dominerer i fødselshjælpen, for hvorfor skulle man forlade sit hjem og begive sig hen på en institution for syge, hvis ikke der var en risiko for, at man selv eller barnet kunne være eller blive syg – og få brug for sygehusets medicinske beredskab? Et argument kunne være at opnå muligheden for medicinsk smertelindring på sygehuset, selv om smertelindring ved hjælp af varmt vand i badekar, zoneterapi og akupunktur også kan finde sted i hjemmet. Interessant er det dog, at selv om kun 1,4 % af fødende kvinder i Danmark vælger at føde hjemme, er det for en enkelt profession væsentligt højere – nemlig for jordemødre: I forbindelse med en ældre og mindre undersøgelse blev spørgeskemaer uddelt til jordemødre, som arbejdede på fødeafdelinger i Hillerød, Hvidovre, Glostrup, Gentofte, Herlev, Køge, Slagelse, Helsingør, Viborg, Silkeborg og Esbjerg. Her fandt man, med en svarprocent på ca. 90 og i alt 97 analyserede skemaer, at 38 (29,8 %) ønskede at føde hjemme, og 22 (17 %) fødte rent faktisk hjemme (Bierberg 2000). En lignende undersøgelse blandt jordemødre i Nordjyllands Amt i 1998 viste omtrent samme tal: 31 % ønskede at føde hjemme, mens 17 % faktisk gjorde det (Ingversen 2000). Dette er mere end 10 gange så mange som i befolkningen generelt. I forbindelse med mit aktuelle arbejde har jeg lavet en endnu mindre og ganske uvidenskabelig undersøgelse blandt mine egne tidligere og nuværende jordemoderkolleger, og disse tal støtter op om de gamle undersøgelser: 3 ud af 13 jordemødre har født hjemme, heraf har 2 født begge deres børn hjemme, mens 1 derudover havde planlagt hjemmefødsel, og endnu en havde ønsket det, men begge måtte give afkald, fordi det af helbredsmæssige årsager ikke var forsvarligt. Altså endnu flere fødte hjemme end i de førnævnte undersøgelser, nemlig næsten en fjerdedel – og meget, meget mere end de 1, 4 % som var antallet af hjemmefødsler i Danmark 2012.
165
Når jeg har fokus på dette paradoks, er det, fordi jeg finder det opsigtsvækkende, at jordemødre, som faktisk ved noget om fødsler og ikke mindst om sikkerhed i forbindelse med fødsler, i meget højere grad vælger at føde deres børn hjemme end andre kvinder. Noget eller nogen må påvirke (andre) kvinder til at føle utryghed ved hjemmefødsler – men det er tilsyneladende ikke jordemødre, for så ville de vel ikke selv i stort omfang vælge at føde hjemme. I de nordiske nabolande er antallet af hjemmefødsler endnu mindre, nemlig 0,2 % i Norge og 0,1 % i Sverige. Til sammenligning har Storbritannien 2,7 % hjemmefødsler og Holland 30 % (Ingversen 2009). Der er da også evidens for, at det er lige så sikkert for kvinder med en ukompliceret graviditet og forventet normal fødsel at føde hjemme som at føde på hospital, hvis de assisteres af en erfaren jordemoder (Olsen & Clausen 2012). Jordemoder Charlotte Overgaard har i forbindelse med sin ph.d. afhandling i et kohortestudie med deltagelse af 839 lavrisiko-gravide dokumenteret, at fødsel på fritstående, jordemoderledede fødeklinikker ikke gav nogen forskel i perinatal morbiditet20 og at der var signifikant færre komplikationer og indgreb, ligesom tilfredsheden med fødselsoplevelsen og oplevelsen af den givne omsorg var signifikant højere for de kvinder, der havde født på klinik frem for på specialafdeling (Overgaard 2012). Der er kun skrevet lidt om gravides opfattelse af risiko, og jeg kunne overveje, om en af grundene hertil netop er, at den biomedicinske tankegang og den teknisk-videnskabelige tilgang til risiko dominerer på sygehusene og måske også i sundhedsforskningen? At kvindernes opfattelse ikke er interessant, set i et medicinsk perspektiv? Noget er der dog arbejdet med emnet, og jeg vil nu præsentere tidligere forskning om gravides risikoopfattelse.
Statistiske udregninger versus potentielt tab Carolan har – med baggrund i de øgede muligheder for at diagnosticere selv ubetydelige defekter hos fostre og det dermed stigende fokus på abnormalitet og risiko ved og hos de gravide – udført et feltstudie på en såkaldt ’High Risk Pregnancy Clinic” i Canada, hvor det almindeligvis er obstetriske sygeplejersker og ikke jordemødre, der varetager omsorgen for gravide kvinder. I studiet blev det klart, at de tre grupper: Speciallæ20 Sygdom hos barnet lige før, under og efter fødslen.
166
ger, gravide kvinder og sygeplejersker havde en helt forskellig forståelse af begrebet ’graviditetsbetinget risiko’. Speciallægerne registrerede risiko som en statistisk udregning af odds og ratio. Kvinderne oplevede risiko som noget usædvanligt, som var forbundet med potentiel skade eller tab, mens sygeplejerskerne havde en opfattelse af risiko omtrent midt imellem, og de forsøgte at oversætte og forklare det medicinske/lægelige for kvinderne i dagligdags termer. Eksempelvis blev en risiko for Down syndrom på 1:1000 forklaret for en kvinde således, at sygeplejersken kun havde oplevet en eneste kvinde med et Down-barn i de fem år, hun havde arbejdet på klinikken og hvert år haft med omkring 200 gravide at gøre. Carolan fandt i et litteraturstudie desuden evidens for, at risiko blev forstået og konstrueret forskelligt af henholdsvis ekspert og læg. Med henvisning til Lupton problematiserer hun, at de øgede muligheder for overvågning og test af fostre indleder en dominoeffekt af undersøgelser, i hvilken diskurs fostret fremstilles som både dyrebart og sårbart og den gravide som havende ansvaret for fostrets velbefindende – en rolle, kvinderne tager på sig, fordi de om nogen er interesserede i, at barnet har det godt, både før og efter fødslen (Carolan 2008).
Dilemmaet: Ansvarlighed – men hvordan bedst? McDonald et al. har i et review belyst kompleksiteten omkring risiko, ansvarlighed/respektabilitet og beslutningsdannelse i forbindelse med gravide og ammende kvinders brug af medicin – såvel ordineret, håndkøbs- som komplementær medicin. De viser det dilemma, gravide og ammende kvinder er i, når de på den ene side skal beskytte børnene for risiko af medicin og på den anden side skal beskytte børnene for risiko af den sygdom eller lidelse, som medicinen skal kurere. Ligeledes påpeger forfatterne, at i samme øjeblik, en graviditet konstateres, skal kvinden beslutte sig for, hvad hun vil spise og drikke eller ikke spise og drikke, hvilke tests hun vil have udført, og hvordan hun vil forholde sig til disses resultater, og dermed må hun påtage sig ansvaret for de risici, ethvert valg vil medføre (McDonald et al. 2011), og McDonald et al. citerer her Lupton: ’there is no such thing as ’no risk’ in pregnancy, but it is ultimately the woman’s responsibility to ensure she has done all that she can to minimize risk’ (Lupton 1999:76). I review’et undersøges evidensen vedrørende disse kvinders medicinforbrug fra tre perspektiver, som ligner de perspektiver, Carolan fandt i forbindelse med risikoopfattelser, nemlig fra et biomedicinsk, et sund-
167
hedsprofessionelt og et kvindeperspektiv. I det biomedicinske perspektiv belyses og begrundes nødvendigheden af at tage medicin mod lidelser som fx epilepsi, depression og HIV for at bevare såvel mors som barns helbred, med den lille risiko, der er for fosterskader i forbindelse med medicinen sammenlignet med risikoen ved at lade lidelsen være ubehandlet i graviditeten. I det sundhedsprofessionelle perspektiv vises et tydeligt dilemma, hvor det ses, at der tages mere hensyn til risikoen ved at intervenere medicinsk end til risikoen ved at undlade at intervenere, og McDonald et al. påviser generelt manglende retningslinjer i forhold til, hvorledes man i praksis skal vurdere risikoen for gravide og ammende i forbindelse med at tage medicin, således at det i virkelighedens verden er svært at være den sundhedsprofessionelle, der skal rådgive en gravid kvinde om, hvorvidt hun skal tage en bestemt medicin eller ej (McDonald et al.). Med hensyn til kvindernes perspektiv fandt forfatterne i et norsk surveystudie, at de fleste kvinder overestimerede risikoen for fosterskader i forbindelse med medicin i graviditeten, og her var der en interessant forskel på kvindernes risikoopfattelse, idet de ældre og de højtuddannede kvinder havde den mest markante opfattelse af en høj risiko ved at tage medicin, skønt mere end 80 % af dem faktisk havde gjort dette under graviditeten (Nordeng et al. 2010). McDonald et al. konkluderer med hensyn til kvindernes perspektiv, at der er et paradoks: Gravide kvinder er, ikke mindst i forbindelse med risikovurdering af fostrene ved scanning, forvirrede over de forskellige estimater for henholdsvis risikoen for et barn med Down syndrom og risikoen ved at abortere, hvis der foretages en moderkagebiopsi eller fostervandsprøve for at være sikker på denne diagnose, og på samme tid påpeges, at det ville være endnu sværere at tage stilling til disse risici, hvis ikke de var belyst ved talmateriale og statistik. Samlet set vurderer forfatterne, at mange gravide kvinder føler sig ansvarlige for at skabe og vedligeholde fostrets gode helbred, og at dette store ansvar har resulteret i ekstremt opmærksomme og årvågne gravide, som med stor forsigtighed prøver at undgå alle risici for barnet i graviditeten, mens listen over mulige farer på grund af den stigende opmærksomhed på miljømæssige risici for helbredet bliver længere og længere og de gravides ansvar mere og mere mangefacetteret og svært håndterbart. Deborah Lupton finder i et kvalitativt studie på baggrund af interviews med 60 australske kvinder samme grad af ansvarsfølelse overfor deres ufødte og nyfødte børn. Hun finder, at de øgede muligheder for at diagnosticere skavanker ved et foster italesætter barnet som et individ med egen identitet allerede i fostertilstanden, og at disse muligheder dermed pålægger den gravide kvinde at rette ind efter givet medicinsk råd, ikke mindst i forhold til rygning og alkoholindtagelse, og de gravide
168
forventes at søge viden om de risici, der kunne være for barnet, og sørge for at undgå eller minimere disse risici. Kvinderne holdes i højere grad ansvarlige sammenlignet med tidligere, hvor sygdom og ulykker i forbindelse med graviditeten og fødslen blev henregnet til uheld eller skæbne. Hun fastslår, at: There is […] evidence to suggest that many pregnant women are becoming very aware of the risk discourse surrounding pregnancy and experience anxiety about the risks of miscarriage or stillbirth, foetal abnormalities, abnormal development and other health problems in their unborn babies. As a result, they seek to contain and control risk as much as possible’ (Lupton 2011). Lupton fandt, at ord som ‘ansvarlighed’ og ‘skyld’ i forbindelse med børnenes helbred ofte blev brugt i interviewene, og at skyldfølelsen var der, når kvinderne følte, at deres adfærd eller beslutninger ikke havde levet op til forventningerne omkring deres primære ansvarlighed for deres børns helbred og udvikling. Hun påpeger, at skyldfølelse er en følelse, som hænger nøje sammen med moral, i betydningen af at man ikke har levet op til moralske normer (Lupton 2011). Denne kvindernes ansvarlighed for de ufødte børn kan ses i tråd med Beverley Skeggs’ forskning i arbejderklassekvinders positionering i forhold til begreber som respektabilitet og ansvarlighed, hvor hun viser, at det at være god til omsorg er centralt for kvindernes selvværd. De to nøglebegreber for disse kvinders forsøg på at opnå selvværd er dels ’caring’, dels ’becoming respectable’. Arbejderklassekvinderne i Skeggs’ undersøgelse er konstant opmærksomme på repræsentanterne fra den akademiske klasse, som er i stand til at ’dømme’ dem i forhold til hvor respektable, de anses for at være. Klasse er for disse kvinder et centralt begreb og har betydning for, hvorledes de lever deres liv, endskønt de konstant nægter at blive ’sat i bås’ som arbejderklasse eller blive målt/ vurderet i forhold hertil, idet de opfatter ’arbejderklasse’ som ’underklasse’. Kvinderne betegner sig selv som hørende til middelklassen. Historisk viser Skeggs, at den høje børnedødelighed sidst i 1800-tallet og begyndelsen af 1900-tallet blev anset for hovedsageligt at skyldes mødrenes manglende omsorg og interesse i at udføre moderskabet ordentligt – den høje sygelighed og dødelighed opfattedes ikke som forårsaget af hverken dårlige sanitære forhold, dårlige boligforhold eller fattigdom, men af mødre, der ikke tog sig godt af deres børn. Denne ’blaming’ af mødrene for børns ulykkelige skæbne er nok ikke så klart ekspliciteret i dag; men man kan forestille sig, at nogle gravide kvinder
169
oplever noget tilsvarende, når sundhedsprofessionelle med rådgivning og vejledning lægger et stort ansvar for det ufødte barns velbefíndende og udvikling på den gravide. Kvinderne i Skeggs’ undersøgelse ser kroppen som en slags kulturel kapital, og de investerer tid og energi i at have et præsentabelt udseende, fx opfatter de en (for) fed krop som udtryk for, at kvinden har givet op overfor ambitionen om at komme højere op i klasse. Her henviser Skeggs til Bourdieu, som hævder, at kroppen og de kropslige dispositioner som et socialt produkt er den ultimative markør for social klasse. Man kunne overveje, hvorledes det influerer på en overvægtig gravids selvopfattelse, når hun møder sundhedsvæsnets anbefalinger for sund, fedtfattig kost og meget motion, og med sin kropslige fremtoning ikke kan bortforklare, at hun ikke lever op til idealerne. Også det at have omsorgsevnen, at tage vare på og yde omsorg, er en slags kulturel kapital ifølge Skeggs. I denne afhandlings kontekst er fokus omsorgen for det ufødte barn og de risici, man kan påføre det, hvis man ikke har den fornødne omsorg for fostret i maven. Det er en del af ansvarlig gravid-adfærd at nægte sig selv stimulanser og mere eller mindre risikable oplevelser, hvis det kan gå ud over barnet i maven. Samtidig betyder det at have en respektabel adfærd både at tage ansvarlige valg og at have et pænt fysisk udtryk hvad angår krop, tøj og personlig pleje. Ansvarlighed medfører respekt. Og en uselvisk fremtræden er afgørende, når kvinderne skaber et billede af sig selv som omsorgsfulde, fordi omsorgen er tiltænkt andre end dem selv. At sætte sig selv i anden række og drage omsorg for det ufødte barns behov både først og sidst er således udtryk for ansvarlig ageren, mens et pænt, velplejet og vægtmæssigt normalt ydre er udtryk for ansvarlig livsførelse og respektabilitet (Skeggs 1997).
Når den sundhedsprofessionelle ’taler i øst’ og den gravide ’hører i vest’ I empirien var der adskillige situationer, hvor der forekom at være et clash mellem lægens eller jordemoderens italesættelse af en given tilstand og den gravides opfattelse af, hvad der blev sagt. Nogle gange fordi den gravide simpelthen ikke kunne få hoved og hale i det, der blev sagt – som om det ikke blev sagt på samme frekvens, som hun lyttede på – andre gange fordi den gravide ikke oplevede, at hendes opfattelse af situationen ’talte med’ i den samlede vurdering af tingenes tilstand.
170
At føle sig usikker – i tvivl Bente venter tvillinger, og da hendes livmoderhals er begyndt at forkortes længe før, hun skal føde, har lægerne rådet hende til at holde sig i ro og ikke løfte for meget. Men det har været svært for hende at få ren besked, som hun kan forholde sig til: Jeg synes, de har haft meget svært ved at forklare, hvad jeg må. Jeg spurgte jo: Hvor lang tid må jeg sidde op? ”Jamen det skal du mærke dig til” var svaret, men jeg kan ingenting mærke. Jeg har ingen gener overhovedet. Jo, jeg har jo plukkeveer, men dem kan jeg ikke mærke. Jeg må heller ikke løfte ret meget. Men må jeg tage katten – vi har sådan en stor kat på en 6-7 kg – må jeg tage den og løfte den, når den skal ud, for ellers ved jeg godt, at det bliver en kamp? ”Jamen, det ved vi heller ikke helt” og må jeg køre i bil? ”Ja”, hvad så den time ad gangen, jeg må være oppe, må jeg så gå en lille tur? ”Ja, det må du godt”. Må jeg gå ned til havnen, der ligger nogle hundrede meter væk? ”Nej, det må du ikke”. Til gengæld må jeg godt gå op i Brugsen, og det er samme distance… (Bente). I samråd med kæresten har Bente valgt, som hun siger, ’at tolke vejledningen restriktivt’. Det vil sige, at de retter sig efter de mest forsigtige anvisninger, de skrappeste begrænsninger, for ’… jeg ville ikke kunne holde ud, hvis jeg kom til at gå for langt og derved risikere, at der skete noget, så hellere helt lade være’ (Bente). Forvirringen opleves også af, at de officielle anbefalinger skifter over tid. Gitte fortæller: Jeg har en faster, som har været gravid og fået tre børn i løbet af 16 år, og alle tre gange har der været forskellige anbefalinger, lige fra at man måtte drikke med måde, til at man måtte godt tage et enkelt glas vin, hvis man havde brug for det, og til at man slet ikke måtte drikke (Gitte). Med denne erfaring finder Gitte det svært at vide, hvad man skal tro på; men da hun ikke selv har lyst til at drikke alkohol, er det nemt for hende at lade helt være, selv om hendes holdning i øvrigt er, at hvis hun havde haft lyst til vin, ville hun synes, det var okay at drikke et glas ind imellem, til trods for Sundhedsstyrelsens nuværende 0-anbefaling. Det ses flere steder i empirien, at kvinderne finder, det er svært at følge de officielle anbefalinger om slet ikke at drikke alkohol i graviditeten, og flere påpeger ligesom Gitte, at anbefalingerne er i konstant ændring, og
171
at det svækker troværdigheden, selv om kvinderne også erkender, at nye undersøgelser hele tiden giver ny viden, og at anbefalingerne nødvendigvis må rette sig efter den aktuelle forskning. Det gør det heller ikke nemmere, at flere kvinder oplever sundhedsprofessionelle, som åbenlyst giver udtryk for, at de ikke mener, risikoen er så stor, og at de derfor ikke er enige i 0-alkohol anbefalingerne og synes, de er for restriktive og ikke bunder i sand faglig viden. For når videnskaben og fagfolkene ikke er enige, hvad skal man så tro som lægperson? I feltarbejdet hørte jeg flere gange spørgsmålet om, hvorvidt der var nogen risiko ved at spise sushi under graviditeten, og jeg oplevede forskellige svar fra læger og jordemødre, hvoraf flere var direkte modstridende – gående fra at det ikke var spor farligt, til at det skulle man absolut ikke gøre. En gravid fortalte også, da jordemoderen vejledte hende om jerntilskud, at lægen havde sagt noget ganske andet. Dette gjorde tilsyneladende kvinden usikker på, hvem hun kunne stole på – den gamle familielæge, hun havde kendt, siden hun var barn, eller den unge, vel- og nyuddannede jordemoder, der til grund for sin vejledning lagde Sundhedsstyrelsens anbefalinger ud fra nyeste forskning i graviditet og jerntilskud? Jena er en af dem, der både selv har betalt for en privat scanning i uge 9 ’bare for at se det lille hjerteblink og forvisse os om, at der var noget derinde’, og som har takket ja til risikoberegning og misdannelsesscanning og en række flere scanninger, hun får tilbudt med henblik på fostertilvækst. Parret er helt enige om, at hvis risikovurderingen havde tydet på et barn med Down syndrom, ville de have gået videre med moderkagebiopsi og evt. abort. Alligevel siger hun, da jeg spørger, om hun kan forestille sig, hvordan det ville være, hvis der ikke var tilbud om scanning i graviditeten: Ja det kan jeg godt, jeg tror, jeg vil have meget mere ro på... eller altså, man er jo nødt til at have ro på, der er rigtig meget af det fuzz omkring det hele, som opstår af, hvad man kan, og hvad man så synes, man skal, og hvad man gør... (Jena). Denne refleksion går igen ved flere af kvinderne, som nævner, at jo mere man ved om hvilke risici, der kan være, jo mere skræmmende er det. En af kvinderne italesætter den megen fokus på ’tryghed’ i forhold til scanning således: Hvad er en tryghedsscanning? Altså i min verden kan det meget hurtigt blive til en utryghedsscanning (Fie). Fie giver udtryk for, at når scanningen italesættes som en måde at skabe tryghed på, så skaber den potentielt en usikkerhedsfornemmelse hos den gravide, som ikke nødvendigvis havde været der før.
172
I feltarbejdet har jeg overværet en jordemoderkonsultation, hvor den gravide – en 23-årig førstegangsgravid knap en måned før forventet fødsel – fortæller, at hun vil hjem så hurtigt som muligt efter fødslen. Hun er meget ked af tanken om at være på sygehuset, det gør hende nervøs og usikker, siger hun. Kvinden nævner ikke selv hjemmefødsel, hun tager tilsyneladende for givet, at en fødsel skal foregå på sygehus. Jeg er ikke vidende om, hvorvidt hun har drøftet dette med sin egen læge ved den første lægekonsultation, hvor man almindeligvis aftaler, hvor fødslen skal finde sted; men min erfaring dels fra observationerne og dels fra min egen jordemoderpraksis er, at det oftest tages for givet, at man vælger at føde på det nærmeste sygehus med fødeafdeling (hørt under feltarbejde i lægekonsultation: ’Du vil vel føde i X-by, for nu har jeg skrevet det?’). Da det drejer sig om en sund og rask kvinde med normal graviditet og forventet normal fødsel, og der således ikke er forøget risiko for noget som helst abnormt, som en måned før terminen udtrykker, at hun ikke bryder sig om sygehuse og ikke har lyst til at opholde sig der mere end allerhøjst nødvendigt, undrer det mig, at den sundhedsprofessionelle ikke taler om muligheden for, at hun kan føde hjemme. At føle sig ramt Ikke sjældent opleves læge- og jordemodersamtalen om levevis som en form for kontrol, en dømmende seance. Ikke altid og ikke udelukkende fordi den sundhedsprofessionelle indtager holdningen som dommer, men også fordi den gravide er helt klar over den risiko, hun via sin måske ikke helt perfekte levevis udsætter sit foster for og den deraf følgende dårlige samvittighed. I Sundhedsstyrelsens ”Anbefalinger for svangreomsorgen” (2009) omtales møderne mellem den gravide og jordemoder, læge og speciallæge konsekvent som ’kontakt, konsultation og (helbreds)undersøgelse’, men i feltarbejdet hørte jeg ofte sundhedsprofessionelle omtale disse besøg som ’kontroller’, både i kollegiale samtaler og i mødet med de gravide. En jordemoder havde en meget ofte brugt vending i konsultationen som respons på den gravides oplysninger om sin fornuftige graviditetsadfærd: ’Det kan vi jo godt lide herinde’ og en anden, som omgående fulgte, hvis den gravide afslørede en mere risikofyldt adfærd: ’Det kan vi jo ikke ret godt lide’. En kontrolfunktion som denne oplevede Gitte: Den første jordemoder, jeg mødte, startede med at sige ’hold da op, du har godt nok taget på’. Jeg blev ked af det, og jeg blev gal […]
173
fordi inden jeg var 12 uger henne, havde jeg nok taget seks eller fire kg på, og det var jo en direkte følge af, at jeg havde levet i to år på vægtvogterne og spist lidt mindre, end jeg skulle. Så stopper jeg med det, og så spiser jeg måske lidt mere, end jeg skal, og så skal min krop jo reagere. Og der står jo ikke nogen steder, at jeg lige har tabt 18 kg, der står kun at jeg har vejet 58,9 fra starten af, så jeg har det sådan lidt... ja gu’ fanden har jeg taget på, min krop har lige pludselig fået noget mad igen, det skal den jo reagere på (Gitte). Gitte siger i interviewet, at hun følte sig ramt af en knytnæve i ansigtet med denne hårde dom over sin vægtstigning, en dom, som hun oven i købet oplevede som uretfærdig og ude af sammenhæng med virkeligheden. Fanny oplever ikke rådgivningen om levevis som anbefalinger, men som deciderede forbud: ’Der er rigtig meget at sætte sig ind i, og der er rigtig meget, du ikke må… mange forbud.’ Det er der en del eksempler på, men flere (rygende) kvinder giver også udtryk for, at det kun er godt, at sundhedsvæsenet er ’efter’ dem, der ryger under graviditeten. Ida siger: ’Jeg tror nok, at det faktisk har... det er fint nok, at det har givet mig dårlig samvittighed, fordi så gør det, at jeg skærer ned’ (Ida). At føle sig intimideret Der er en del eksempler i empirien på, at kvinder føler sig talt ned til, mistænkeliggjort og intimideret i forbindelse med sundhedsprofessionelles fokus og kommunikation omkring risiko. Jena var decideret rasende, da jeg mødte hende første gang, over 4-5 skemaer, hun havde fået tilsendt efter at have bestilt tid til den første jordemoderkonsultation. Disse skemaer forventedes hun at have med i udfyldt stand, når hun skulle møde jordemoderen. Hun opfattede mange af spørgsmålene som ligefrem snagende, og det at spørgeskemaet om amning var trykt på lyserødt papir, fik hende helt op i det (mørke)røde felt: Der var et ammeskema, som jeg smed ud, det burde du så have haft nu, så du kunne se, hvor ’vidunderligt’ det var… altså, det var virkelig sådan en hel side med meget intime spørgsmål, om jeg havde tænkt mig at amme, og om hvad mit forhold var til amning, om jeg selv var blevet ammet, om min kæreste var blevet ammet som barn, om hvad hans holdning var til amning og mine forældres forhold til amning, hvad min nærmeste venne- og bekendtskabskreds’ holdning var til amning, om jeg kendte nogle, der ammede eller ikke gjorde og
174
hvorfor…. og hvordan og hvorledes… det var virkelig sådan, og så var det på lyserødt papir, det røg i skralderen, og de andre skemaer beholdt jeg. Der var så en del, jeg ikke lige kunne se, fordi jeg havde fået så mange, også fra X fødeafdeling og fra X endokrinologisk og sådan… og jeg udfyldte dem, som jeg ikke fandt intimiderende, og så tog jeg dem med op til jordemoderen, og så tog hun de 3-4 stykker, hun skulle bruge (Jena). Jena så heller ingen grund til, at der skulle gives tilladelse til at udveksle oplysninger om hende med de sociale myndigheder, speciallæger og så videre. På skemaet om dette forhold tog hun sagen i egen hånd. Der krydsede jeg bare så lidt som muligt af, og så skrev jeg nogle venner og nære på, som jeg synes […] det giver bedre mening for mig, end at de sociale myndigheder skulle informeres om noget som helst med mine sundhedstests… men det var i tilfælde af, at der går noget galt. Så tænkte jeg, at hvis vennerne står der og gerne vil høre, hvordan det står til, så må de gerne informere dem, men de skal ikke fortælle min a-kasse noget om det (Jena). Den samme kvinde, som er veluddannet og informationssøgende, er ikke enig med anbefalingerne om 0-alkoholgrænsen i graviditeten, som Sundhedsstyrelsen står for: Jeg får fuldstændig knopper af det der forsigtighedsprincip, anbefalinger, der hedder nul alkohol, jeg kan simpelthen ikke have det, og det er fordi jeg synes, det er så usagligt, at det er helt vildt […]. Det er selvfølgelig i barnets interesse, og så kan man sige, at det giver god mening ikke at risikere noget, men der er bare ikke noget belæg for det videnskabeligt. Jo, alkohol skader, men man aner ikke, om minimum hedder 1 genstand eller 20 genstande, før det begynder at skade, og derfor synes jeg bare, at det er en helt ekstrem streg at trække (Jena). Jena opregner, at hvis en kvinde får i alt tre børn, og hun skal holde sig fra alkohol i alle graviditets- og ammeperioder, bliver det mere end 5 år af hendes liv. Dertil kommer den tid, hvor parret arbejder på graviditet – et udefinerligt antal måneder pr. barn – som skal lægges oveni. Hun bruger ord som ’kvindeundertrykkende’, og: … når de bliver hårdt presset, er den argumentation, de ender med at bruge, at det er heller ikke nødvendigt for kvinder at drikke… men der kan man så også sige, at de fleste mænd i 50’erne, det er jo heller ikke ligefrem, fordi de har brug for at drikke […] i sådan en
175
alkoholbaseret kultur, som vi lever i, da er det da helt vildt… […] og det er helt anderledes at komme til julefrokost og drikke én øl, end det er at komme og ikke måtte røre noget som helst, eller komme til en reception og tage ét glas champagne og strække det over en hel time… det er noget helt andet end at komme og være sat helt udenfor (Jena). En gravid oplevede, at da hun var blevet scannet – og kvinden havde udtrykkeligt frabedt sig risikovurderingen – spurgte scanningspersonen: ’Må jeg så godt skrive i journalen, at det er helt normalt?’ – og oplyste derfor faktisk mod parrets ønske resultatet af risikovurderingen, om end ikke med et eksakt tal. Anja, som havde graviditetserfaringer med sig, der gjorde, at hun skulle i medicinsk behandling omgående, når graviditeten blev konstateret – hun havde i forvejen mistet to børn på grund af den lidelse, hun skulle i behandling for – oplevede, at hun på trods heraf ikke kunne få sin praktiserende læge til at henvise sig til hospitalets specialafdeling, da graviditeten blev konstateret. Her er altså et eksempel på en gravid, der hos den sundhedsprofessionelle netop ikke mødte den omtalte biomedicinske tænkestil i forbindelse med risiko. Dette var det eneste eksempel herpå i empirien, og årsagen kunne være spændende at udforske, men det ligger udenfor dette projekts rammer, idet fokus jo er på de gravide kvinder. Men Anja påpegede igen og igen for sin praktiserende læge ved den første graviditetsundersøgelse, at fødestedets overlæge havde sagt meget tydeligt, at Anja skulle komme i det øjeblik, hun havde en mistanke om, at hun var gravid. Det lykkedes dog ikke Anja at få lægen til at skrive en henvisning. Han mente, det kunne vente, til hun alligevel skulle ind til risikovurdering efter cirka tre måneder. Da hun derefter tog sagen i egen hånd og ringede til specialafdelingens sekretærer for selv at bestille en tid og sagde, at der stod i hendes journal, at hun skulle henvende sig omgående, blev hun også her mødt af et krav fra sekretæren om, at en henvisning skulle gå via egen læge. Til sidst henvendte hun sig til en bekendt, som havde sundhedsfaglig indsigt og netværk, og denne kontaktede omtalte overlæge, som straks indkaldte Anja og satte hende i behandling. At agere pragmatisk Ikke alle reagerede som Jena med at blive vrede over Sundhedsstyrelsens anbefalinger om levevis, men der viste sig i empirien en tydelig tendens
176
til, at kvinderne på flere områder sagde eet til de sundhedsprofessionelle og lagde et andet til grund for deres faktiske adfærd, når det gjaldt anbefalingerne. En del gange hørte jeg nævnt, at veninderne havde advaret den gravide – som fx røg en-to cigaretter dagligt, eller som drak en halv øl i ny og næ – om ikke at nævne dette for lægen og jordemoderen, og i stedet at omgås lidt lemfældigt med sandheden og sige, at hun ikke rørte hverken røg eller alkohol, og at kvinden rent faktisk ofte fulgte venindernes råd. Man kunne få tanker om barndommens små hvide løgne for forældrene, når man havde været et sted, man ikke burde, eller gjort noget, som ikke var så godt. Der var en meget høj grad af ansvarlighed for fostret blandt alle mine interveiewpersoner og dem, jeg fulgte gennem graviditeten, og de fleste følte sig meget trygge ved selv at afstikke rammerne for deres levevis. Nu drikker jeg måske tre kopper kaffe om ugen og drikker sjældent the, og alkohol har ikke været noget problem, jeg har tilladt mig at tage en enkelt slurk engang imellem […] det har været sådan 2-3 slurke hver 14. dag, og så har jeg drukket alkoholfri øl, som indeholder 0,4 %, engang imellem (Bente). Gitte bryder sig ikke om alkohol og ryger ikke, så hun har ingen problemer med at leve op til 0-anbefalingerne her. Men hun elsker cola, og da hun gerne vil tage så lidt på som muligt, har hun i en periode drukket cola med aspartam i stedet for sukker – hvilket en svoger og svigerinde (henholdsvis læge og sygeplejerske) har klandret hende en del for, og hun prøver da også at skrue ned for forbruget – men som hun siger: … men det har simpelthen været en beslutning, jeg har taget, jeg vil ikke bare være en beholder for et barn, jeg vil stadigvæk kunne leve relativt normalt (…) jeg gør det ikke i store mængder, men jeg vil ikke afskrive alt (Gitte). Bente udtrykte omtrent det samme, med lidt andre ord: Jeg vil ikke bare være gravid, jeg er stadig mig, og det vil jeg blive ved med at være (Bente). Alkohol er ikke noget problem for Laila, for det har hun aldrig drukket. Men cigaretterne har hun prøvet at kvitte, og det duede bare slet ikke for hende: Jordemoderen sagde til mig, at hun syntes, jeg skulle stoppe, hvor jeg så har sagt ja, og jeg har forsøgt, må jeg ærligt indrømme, men jeg gik lidt ned på det… jeg ved ikke… nej, det var ikke stress, men jeg fik
177
angstdepression, jeg var bange for, at min familie døde omkring mig, og så ville jeg finde en årsag, og jeg var bange for, at det var, fordi jeg var holdt op med at ryge… altså, at jeg manglede et eller andet… og det viste sig, at hvis bare jeg holder mig nede på tre smøger om dagen, så har jeg det godt [ ] mig og jordemoderen snakkede så sammen om det, og hun sagde: ’Det er flot, at du er helt nede på tre, og hold det så dernede, vi vil jo helst have, at du stopper helt, men det er bedre, at du har det godt, og at barnet har det godt, og at du så kører på de tre om dagen’ [ ] Jeg siger til mine kolleger: I kan sige, hvad I vil, jeg synes, det er bedre, at jeg er helt nede på tre smøger og så holder det derpå, end at jeg skal gå ned psykisk og måske gå hen og få en fødselsdepression bagefter og ikke kan klare mit eget barn (Laila). Noget kunne altså tyde på, at de fleste gravide retter ind efter anbefalingerne. En del gør det dog med visse tillempninger i forhold til deres egen situation ud fra devisen om, at det er nemmere at undgå diskussion om levevis og forhindre det, flere omtaler som ’moralprædikener’ af læger og jordemødre, ved at erklære, at de efterlever Sundhedsstyrelsens 0-tolerance overfor alkohol og tobak i graviditeten, og så i øvrigt modererer deres dedikation til overholdelse af anbefalingerne som det passer ind i deres eget liv. Jeg ser i empirien, at kvinder hovedsageligt har det, Deborah Lupton betegner som et socialkulturelt perspektiv på risiko. Her ses risiko hovedsageligt i lyset af den sociale og kulturelle kontekst, kvinderne er i, og deres sociale liv og virkelighed præger, hvad de opfatter som risiko og i hvilken grad. I de tilfælde, hvor sundhedsprofessionelle i større eller mindre grad har et teknisk-videnskabeligt perspektiv – som vi også kan kalde et biomedicinsk perspektiv – sker der en form for clash mellem den gravide kvinde og den sundhedsprofessionelle, for fra dette perspektiv handler det om statistik, muligheder og konsekvensberegning, hvor videnskabelige og objektive målinger og konklusioner bestemmer, hvad og hvor meget risiko er. Med baggrund i hver sin risikoforståelse forstår de ikke hinanden og anerkender ikke hinanden, og derfor ser de to ikke hinandens udgangspunkt. Men i de situationer, hvor den sundhedsprofessionelle sætter sig ind i den gravides tankegang og tænker ind i hendes ræsonnementer – som vi fx ser med Laila, som selv er kommet frem til, at kan hun nøjes med tre smøger om dagen, så kan hun bevare sin sindsmæssige ligevægt og nedbringe den objektive ryge-risiko for fostret så meget, som hun mener, hun magter – så opstår en fælles forståelse af den samlede risiko, der fritager den gravide for skyld og skam med udgangspunkt i den virkelighed, hun har. Samtidig bliver der også en accepterende og anerkendende stemning i relationen, hvor den
178
gravide ikke finder grund til at omgå sandheden omkring sine valg i forhold til alkohol, røg og anden potentielt skadelig adfærd.
Det risikable er ikke det samme for enhver gravid Diana er også ryger. Hun ryger ikke på arbejde og ikke sammen med andre end sin svigermor (som selv ryger, og hvis egen datter også røg under graviditeten) og sin mand. Faktisk siger hun indledningsvis i interviewet, at hun har været ryger. Senere at hun er ved at holde op. Og endnu senere, at hun ryger så lidt, som hun kan holde det på. Diana taler om de forskellige risici, man kan udsætte sit foster for, og hun fremhæver, at hun fx ikke drikker alkohol, hvilket hun synes er meget værre end at ryge. I interviewet med Jena var situationen den modsatte: Jena vil gerne have et glas vin eller to om ugen, men synes, det er ’megaforkert’ at ryge under graviditeten. Og selv rygere synes, det ser forkert ud, når en anden ryger sidder, går eller står med en cigaret – absolut ingen af de rygende gravide i empirien ville drømme om at ryge offentligt. De føler, folk ’kigger’. Der er en linje i empirien, som viser, at hvis en gravid har en ’last’, vurderet i forhold til hvad der anses for ansvarlig opførsel for en gravid, så opfatter hun denne last som værende mindre skadelig for fostret end andre ’laster’, som hun ikke selv har: De, der ryger, men ikke rører alkohol, mener afgjort, at alkohol i små mængder er mere skadeligt end rygning, og omvendt. Fie, som selv er jordemoder, synes, at anbefalingerne prioriteres urealistisk højt fra sundhedsvæsenets side og pålægger de gravide et ansvar og i mange tilfælde en skyldfølelse, som der ikke er noget belæg for: Jeg synes, det måske bliver lidt overdimensioneret, hvor meget indflydelse, man selv har, for det er stadig marginaler, det betyder, om du har drukket lidt alkohol eller… altså alt efter hvilken mængde, det er… eller at du har brugt makeup, eller du har farvet hår, eller du har spist tun, eller du har… det er jo en endeløs liste af ting, man skal forholde sig til, om man har gjort eller ikke gjort, og gå og have det dårligt over, at man gjorde det i en eller anden målestok, hvor jeg igen tænker, at… eller man har skiftet kattebakke, jamen hvor mange børn er det lige, der er født med toxoplasmose det sidste årti? Det er jo meget få, altså hvor stor er risikoen egentlig? Hvor jeg igen tænker, at det bliver måske lige lovlig baseret på, hvad man skal gøre rigtigt, at man skal hele tiden gøre et eller andet rigtigt, og egentlig mest have dårlig samvittighed eller sådan (Fie).
179
Her giver Fie sådan set udtryk for at skaden, man påfører de gravide i form af skyldfølelse og et mere eller mindre konstant alert-beredskab, er større end de risici, de gravide kan påføre fostret, hvis blot de omgås lidt lemfældigt med de såkaldt skadelige stoffer og påvirkninger, som sundhedsvæsenet i rigt mål advarer mod ved konsultationer, i skriftligt materiale og ved hyppige italesættelser heraf i den offentlige debat og massemedierne. Hun påpeger, at den påvirkning, den gravides levevis rent faktisk har, skal være meget intens, hvis det skal have mærkbart udfald på fostrets sundhed. Hermed udtrykker hun en holdning til, at sundhedsvæsenets ressourcer med kampagner mod uhensigtsmæssig levevis i graviditeten burde prioriteres målrettet til det mindretal af gravide, der rent faktisk risikerer at skade deres foster mærkbart på grund af en massiv misbrugsadfærd eller lignende. Der var dog også mange gravide, der fandt det både vigtigt og forholdsvis ukompliceret at leve efter anbefalingerne. Eksempler på dette er fx Fanny og hendes kæreste, der begge holdt op med at ryge den dag, graviditeten blev konstateret, og Fannys kæreste står nu hver morgen op lidt før hende og skærer en tallerkenfuld frisk frugt ud til hendes morgenmad, ligesom de meget mere konsekvent, end før hun blev gravid, prioriterer at få friske grønsager hver dag. Hannah tog, da hun blev gravid, en kasse med ind på badeværelset og ryddede det for hud- og hårprodukter med parabener og/eller parfume og satte kassen væk, hvorefter hun gik i Matas og købe nye produkter, som hver især fik indholdsfortegnelsen studeret grundigt for at være sikker på, at der ikke var kendte risikable indholdsstoffer i. Og Olga havde udtænkt en snedig plan for at undgå alkohol til fester, da hun efter tidligere at have mistet et foster ikke ville offentliggøre graviditeten, før misdannelsesscanningen var ovre: Hun ”drak” alkoholsodavand af dåse – men uden at nogen opdagede det, gik hun kort efter at have åbnet dåsen på toilettet (medbringende dåsen), hældte indholdet ud og fyldte vand i dåsen, hvorefter hun gik tilbage til selskabet og …drak mig dejligt fuld i vand og pjattede og lavede sjov (Olga). Det er ikke alle sundhedsprofessionelle, der i forbindelse med risikovurderingen uopfordret fortæller den gravide den eksakt udregnede risiko, men hvis ikke tallet bliver sagt, spørger de fleste gravide efter det, og så kan de få klar besked. Tallet udregnes som 1:xxx, og ved enten 1:250 eller 1:300 tilbydes den gravide en moderkagebiopsi eller fostervandsprøve, som med sikkerhed kan afklare, om fostret har Down syndrom. Man kunne derfor forvente, at gravide ville anse 1:300 for at være en høj risiko for, at barnet har Downs, men de gravide i empirien gav udtryk
180
for opfattelser, der hang tæt sammen med de tal, som venner og familier havde fået. Maja mener: En risikovurdering består jo af flere forskellige parametre, og hvis det er under 300… 1 ud af 300… så vil det blive vurderet som en høj risiko. For mig er 1 ud af 300 en meget lille risiko, men det bliver jo sat op, som om det er en høj risiko, det synes jeg er underligt (Maja). Gittes mand er sundhedsuddannet. Hun havde selv svært ved at forholde sig til risikotallet, mens det sagde hendes mand mere: Vi scorede også 4280 eller noget i den stil, og det var Jens godt tilfreds med, det var jo ham, der vidste, hvad det drejede sig om. Jeg havde bare fået at vide, at det skulle være over 300, tror jeg, og der tænkte jeg, at så var det jo en rimeligt okay score (Gitte). Jeg bemærkede Gittes ordvalg omkring tallet – ’score’. Det er svært at vide præcis, hvad hun lægger i det, men ordet blev faktisk brugt af flere gravide, når de fortalte om resultatet af risikoberegningen. Som jeg tidligere har skrevet, kategoriserede Fie risikoberegningen som en ’optagelsesprøve til livet’, og i den sammenhæng passer begrebet om at fostret – eller den gravide – skal ’score’ et tilstrækkeligt højt tal jo på sin vis godt ind i terminologien. Fie finder det også paradoksalt, at man kan acceptere en højere risiko for at abortere et sundt foster efter en moderkagebiopsi eller fostervandsprøve, end den risiko, der er for at få et Down-barn, hvis man undlader at få prøven: Jeg synes, det er forargeligt, at man vil vælge at give fostervandsprøve på 1 ud af 250 eller 300, når man ved, at der er en risiko på 1 ud af 100 for at abortere spontant ved den [ ] Jeg synes, det er et makabert regnestykke (Fie). Denne holdning var dog slet ikke hyppigst i materialet. De fleste ville hellere risikere at abortere, end de ville undlade at få udført moderkagebiopsi eller fostervandsprøve, hvis risikovurderingen betød, at de fik det tilbudt. Samme stilling har Petra taget. Hun er 36 år, hendes mand er 45, og parret har været i langvarig fertilitetsbehandling. På tidspunktet for interviewet venter hun på at skulle til nakkefoldsscanning og risikoberegning, og parret er helt besluttede på, at ved tilbud om videre undersøgelser vil de tage imod det og også vælge abort, hvis fostret har en kromosomdefekt som fx Down syndrom.
181
Petra har en veninde, som er gravid for anden gang og kun 2½ uge længere henne end Petra. Veninden er fra Bulgarien, og denne baggrund påvirker ifølge Petra veninden meget i forhold til, hvordan hun tænker risiko i graviditeten: Nu snakker vi meget om, hvad man må, og hvad man ikke må, og jeg har jo en tyrkertro på, at medmindre det står med store, store bogstaver, så går det sgu nok, hvor hun jo passer meget mere på. Så jeg får blødt hende op, hun siger, at hun spiser mange flere ting i denne graviditet, men det her med at jeg fortsætter med at ride, og at jeg styrketræner, det kan hun slet ikke... det kan hun slet ikke forstå, hun synes, det er fuldstændig hasarderet, at jeg sætter mig op på ryggen af en hest (Petra). Selv om risiko både er noget forskelligt for gravid og sundhedsprofessionel og for gravide imellem, er der stadig en klar forskel på forskellen: I det første forhold taler man ud fra to grundlæggende forskellige perspektiver. I det andet forhold tænker man mere ens i udgangspunktet, men er uenige om, hvornår risikoen indtræffer, eller hvad der udløser risikoen.
Divergerende risikoopfattelser Mary Douglas hævder, at risikoforskningen har afdækket, at det, hun kalder ‘offentligheden’ slet ikke betragter risiko på samme måde som eksperterne gør (Douglas 1997: 183). Også Lupton slår fast, at det er dokumenteret, at lægfolk ofte har perspektiver på risiko, som er forskellige fra eksperters (Lupton 2013: 145). I min undersøgelse af kvinders oplevelse af risiko med baggrund i den sociale og kulturelle kontekst, de er en del af, vil jeg nu fokusere på den sociokulturelle tilgang til risiko, som Lupton beskriver og se, hvorledes den kommunikerer med den teknisk-videnskabelige, som i hovedsagen anlægges af den medicinske videnskab. Dermed lægger jeg her mindre vægt på den kognitivt-psykologiske, som beskæftiger sig med individet på det personlige plan. Lupton nævner som anført i denne afhandlings kapitel ’Teoretiske perspektiver” Mary Douglas som en teoretiker med afgørende betydning for det kulturelt/symbolske perspektiv på risiko. Lupton fremhæver, at Douglas’ tilgang understreger, at
182
…risk judgements are political, moral and aesthetic, constructed through cultural frameworks of understanding and implicated with notions of the body and the importance of establishing and maintaining conceptual boundaries. This provides a perspective on risk that sets up an important counterpoint to the individualist focus that predominates in the naïve realist technico-scientific approaches’ (Lupton 2013: 74). Dette kapitel beskæftiger sig, jf. Luptons syv risikokategorier, med oplevelsen af risiko i forbindelse med graviditeten. I den sammenhæng er det kategorierne 2. livsstilsrisici og 3. medicinske risici, der findes, og de viser sig set i forhold til de risici, kvinden selv kan påvirke – især egen livsstil og de valg, hun træffer i forbindelse med fødested og -måde – og de risici, hun ikke kan påvirke, nemlig dem, der hænger sammen med risikovurdering og misdannelsesscanning og dermed risikoen for at få et handicappet barn. Forskel i risikoopfattelsen mellem læg og lærd har flere lag. Kvinderne i empirien oplever sundhedsvæsenets kontrol med deres egen og deres fostres tilstand og velbefindende. Det bliver ikke nødvendigvis altid opfattet som negativt, at der tilbydes en række undersøgelser og screeninger, og at der spørges ud, rådgives og vejledes om levevis og livsstil, og det er kendetegnende for empirien, at disse aspekter fylder rigtig meget i kvindernes bevidsthed og i de gravides hverdagsliv. Men det kan udvikle sig til en problematisk affære, når repræsentanten for sundhedsvæsenet taler ud fra en anden risikoposition end den kvinde, der er den anden part i kommunikationen. Denne tilgang, hvor man betragter graviditeten og den gravide som patologisk, indtil det modsatte er bevist – opfattelsen af enhver gravid som i risiko – er en attitude, som har taget til i sundhedsvæsenet i løbet af de seneste 10-20 år, ikke mindst ekspliciteret ved den kendsgerning, at nu alle – og ikke kun kvinder i en særlig defineret risikogruppe – får tilbud om scanning og risikovurdering af fostret, om end attituden har været der længe før. Ann Oakley påpegede allerede i 1992, at kvinder anses for at være i risiko udelukkende af den grund, at de er kvinder: Fundamentally, women are seen as at risk by virtue of their embodiment as women. The processes of gestation and birth are viewed as natural hazards requiring cultural management, as part of the domination of nature by ’man’ (Oakley 1992: 268).
183
Lupton viser, at sociale strukturer er medvirkende til at placere hele grupper samlet som værende ‘at risk’, og hun sidestiller her gravide med kategorier som misbrugere, sexarbejdere, hjemløse, psykisk syge med videre – alle potentielt i risikogruppe (Lupton 2013: 155-156). Tidligere indtog sundhedsvæsenet i Danmark en tilgang, hvor man som udgangspunkt betragtede en graviditet som normal, medmindre kvinden kunne klassificeres i en eller flere klart definerede risikogruppe(r) som høj alder, ung alder, lav legemshøjde, egen eller familiær sygehistorie, tidligere problematisk graviditet eller fødsel, tidligere fødsel af handicappet eller dødt barn mv., og derved henvistes til ekstra undersøgelser. Men som bekendt er der siden 2004 i lighed med en række andre lande tilbud til alle vordende forældre om at få udført en risikovurdering sidst i 1. trimester i form af en beregning af risikoen for, at fostret har Down syndrom. Der er ved graviditetsundersøgelserne et stort fokus på de såkaldte KRAM-faktorer (kost, rygning, alkohol, motion), og kvindens aktuelle forhold til disse tages op af læger, jordemødre og scanningspersonale og drøftes med hende ved flere lejligheder i graviditeten, ligesom forhold på arbejdspladsen og belastninger i øvrigt diskuteres. I den sammenhæng er der en tendens til at fokusere ret konsekvent på årsags-virkningssammenhængen – den kausale relation – og se mere eller mindre bort fra mål-middelrationaliteten – den teleologiske relation, jf. livsformsanalysens videnskabsteoretiske grundlag (Højrup 1995: 63 ff.). Når disse to relationer ikke tænkes sammen til en praksis, men der udelukkende fokuseres på årsags-virkningssammenhængen, får man ikke det helhedsbillede, der kan være med til at forklare og forstå, hvorfor i alverden kvinden ikke retter sig efter de givne råd, når nu al forskning og alle erfaringer viser, at det er sundest for både hende selv og hendes foster.
En opsummering Alle disse forhold: Scanninger, leden efter misdannelser og handicap, jagten på områder, hvor man kan forbedre forholdene for mor og foster ved at ændre kvindens livsstil – skal ifølge sundhedsvæsnet forstås forebyggende, sundhedsfremmende og være optimerende for kvindens muligheder for at træffe sine egne valg og træffe de sunde valg i den hensigt at minimere alle tænkelige risici for graviditeten som helhed, dvs. for både moderen og fostret. Men den divergens i risikoopfattelsen, som der kan være mellem den male-gendered profession, jf. Henley-Ei-
184
nion, og den gravide kvinde, den divergens, som af Carolan italesættes som lægernes ’risiko som statistisk udregning af odds og ratio’ contra kvindernes ’risiko som potentiel skade eller tab’, genfindes i min empiri i forbindelse med både læge- og jordemoderkonsultationer, hvor de gravide ofte ikke kan gribe den bold, den sundhedsprofessionelle kaster – måske fordi den sundhedsprofessionelle kaster på et niveau eller på en bane, som den gravide slet ikke står på. Som Douglas fremhæver: For lægfolk er det svært at forholde sig til risiko, når den anskueliggøres ved hjælp af tal. Med henvisning til C. E. Lindblom (1959) opstiller Douglas to forskellige modeller for beslutningstagning: 1. Den velovervejede, teoribaserede, målfikserede og planlagte måde (kaldet ’root’) 2. Den model, som ikke er styret af planlægning, og som tager udgangspunkt i den seneste erfaring og ikke i generaliserede erfaringer (kaldet ’branch’) (Douglas 1992/2005: 68-69). Hun beskriver model 1, ’root’, som den ekspertdominerede og model 2, ’branch’, som mere tilfældig. Umiddelbart finder jeg, at de harmonerer med de to forskellige risikoopfattelser, den teknisk-videnskabelige/biomedicinske og den sociokulturelle. Ligeledes gør hun også opmærksom på, at alle kulturelle klassifikationssystemer indebærer, at der er nogle anomalier eller nogle elementer, der er tvetydige, og som ikke passer ind i bestemte ’kasser’. Dette kan virke angstprovokerende og derfor forbindes med risiko eller regulære trusler (Douglas 1966: 47). Hun viser, at en måde at håndtere det på, som ikke passer ind i de kulturelt definerede og accepterede ’kasser’, kan være at undgå dem eller helt at fjerne dem (Douglas 1966: 48). I mit empiriske materiale kan jeg finde mange ligheder med både Carolans fund i den canadiske undersøgelse og Douglas’ model for beslutningstagning, når det gælder kommunikationen omkring risiko. Ikke kun, naturligvis, og gravide er jo også forskellige. Forskellige i måder at tænke på, og i baggrund for at vurdere risiko. Den anden forskel, der viste sig i risikoopfattelserne, var mellem de gravide indbyrdes: Nemlig hvad de fandt så risikabelt i egen levevis, at de måtte ændre denne af hensyn til fostret. Der var som nævnt en lille tendens til, at det, man selv havde svært ved at rette ind efter, betragtedes som mindre skadeligt end det at lade hånt om de anbefalinger, som man selv nemt kunne og ville følge.
185
Af alle de kvinder, jeg interviewede, observerede og fulgte var der ikke nogen klar analytisk stringens i, hvem der erklærede sig enige i anbefalingerne om røg, alkohol, madvaner, plejeprodukter med videre, og hvem der gav udtryk for, at ’det skulle de nok selv bestemme’, når jeg så på kvindernes alder, deres status som første- eller flergangsfødende, deres eventuelle sygehistorie eller tidligere erfaringer med at have mistet et foster eller et barn. Ej heller, når forskellene blev betragtet ud fra uddannelse/job, social status/klasse eller tilknytning til sundhedssektoren rent professionelt. Når jeg så på kvindernes livsformer, var der dog en overvægt af kvinder overvejende med træk fra karrierelivsformen i den gruppe, der konsekvent levede efter anbefalingerne. Kun en enkelt af de gravide, der ud fra analytiske principper kan betegnes som overvejende bærer af karrierelivsformen, gav udtryk for, at hun ikke prioriterede at leve efter anbefalingerne om rygning. Hendes begrundelse herfor var, at hun ikke mente at kunne deltage i det rygestop-kursus, hun var blevet tilbudt via Jordemodercentret, fordi kurset foregik i dagtimerne og endda på et meget uheldigt tidspunkt for hendes job, idet det lå midt i arbejdsdagen. Som nævnt i det indledende analysekapitel om familiedannelse og livsformer har karrierelivsformens kvinder en tendens til at være meget planlæggende i forhold til, hvornår de skal have børn, og hvordan de vil være forældre. De har en kreativitet og en kapacitet til at kontrollere sig selv og til at yde maksimalt i arbejdslivet, og med i ’pakken’ omkring hele familiedannelsesprocessen forestiller jeg mig også, at både ressourcerne til og den bevidste prioritering af at leve op til den officielle best practice for at leve graviditeten er indforstået og føles naturlig for dem. I hvert fald er tendensen tydelig i min empiri.
186
Kapitel 7: Når det normale bliver det gode: normalitet, normativitet og graviditet Under et feltstudie, hvor jeg sammen med Jena og Kasper sad på gangen og ventede på en lægesamtale på en stor københavnsk specialafdeling, kom en sygeplejerske og målte Jenas blodtryk. Da hun tog blodtryksmanchetten af, meddelte hun resultatet af målingen til Jena sådan: ’Det er godt. Det er helt normalt’, hvorefter hun gik videre. Parret kiggede på hinanden, og der var en ordveksling imellem dem om det med, at ’godt’ og ’normalt’ er synonymer på sygehuset. At hvis noget er normalt, så er det pr. definition godt, og Kasper spurgte Jena, om mon ikke der kunne tænkes at være noget unormalt, der også var godt? Det var interessant at lytte til, fordi netop det, at de to begreber ’godt’ og ’normalt’ var brugt om samme fænomen (blodtrykket) i den samme replik, triggede parret til at udfordre denne opfattelse. Mange af kvinderne i empirien studser over den autoritet og de forestillinger om ’det gode’, der ligger i begrebet ’normal’ – brugt af sundhedspersoner. De tager det til sig – eller kommer selv med det – som et ideal for graviditeten. De måles op mod statistikker og skemaer og numeriske værdier, kvantitative måleenheder, som bliver et mere eller mindre uopnåeligt ideal. De sætter spørgsmålstegn ved de sundhedsprofessionelles vejledning og fremlæggelse af de valg, den gravide skal tage. Flere mener, at sundhedspersonerne i forskellige sammenhænge klart udtrykker en norm for, hvad kvinden skal vælge, og at kvindens valg derfor altid er præget af denne normativitet. Desuden oplever flere, at det officielle Danmark via Sundhedsstyrelsens anbefalinger italesætter en normativitet, som ikke er baseret på reel viden, og som giver kvinder langt større skyldfølelse (hvis de overtræder dem), end der overhovedet er belæg for. Dette kapitel undersøger, hvorledes kvinderne forholder sig til normalitetsbegrebet, hvad deres forestillinger og normer i forbindelse med graviditeten og det ventede barn er, og hvordan mødet med andres normer og normalitetsforståelse påvirker deres egne oplevelser og deres valg i graviditeten. Som udgangspunkt havde jeg inden mit møde med empirien en forestilling om, at de gravide kvinders venner, familie og også fjernere bekendte havde klare meninger og forventninger til de gravides levevis og også i høj grad prøvede at påvirke dem til at følge disse forventninger. Det viste sig dog, at kvinderne stort set ikke oplevede normative holdninger fra deres private omgivelser, men kun – og her i rigt mål – fra de sundhedsprofessionelle, de mødte i forbindelse
187
med undersøgelser i graviditeten (og enkelte venner eller familie, men det var dem, der selv var sundhedsuddannede). Gravide har som tidligere nævnt siden 2004 fået et tilbud, som op imod 98-99 % af dem tager imod (Tørring et al., 2008, Bangsgaard og Tabor 2012), om en risikovurdering af hvorvidt fostret har Down syndrom. Det kommer til udtryk i denne undersøgelses data, at hvilken grad af unormalitet, en kvinde/et forældrepar kan acceptere, hænger sammen med den sociale og kulturelle kontekst, de er en del af, ikke mindst familiemæssigt. Nogle påvirkes meget af samfundets normalitetsbillede og ideal om, hvad der er ønskeligt (og her er det, nogle taler om, at de sundhedsprofessionelles normer skinner klart igennem og påvirker valgene), andre fastholder, at de selv er i stand til at tage stilling til, hvad de vil acceptere, og at det er dem selv – ikke eksperterne – der definerer, hvad der er normalt. At et barn med handicap også kan være normalt. Men når det således er blevet normalt, at det statistisk unormale vælges fra, kan man spørge, om der hermed er skabt en norm om, at det statistisk unormale ikke kun er unormalt, men også forkert? Nikolas Rose påpeger, at Normativity now becomes matter of normality, of social and moral judgements about whether particular lives are worth living. Her nærmer vi os dilemmaet omkring hvilke fostre, som skal fødes og hvilke, som skal aborteres ud fra en normalitets-/normativitetsbetragtning (Rose 1998). Med baggrund i Georges Canguilhem’s og Nikolas Rose’s teoretiske arbejde om normalitet, patologi og normativitet vil jeg undersøge, om der sker en sammenblanding af normalitetsforståelse og normativitet i forhold til graviditet og graviditetens produkt (=barnet) i det aktuelle samfund med de teknologiske muligheder, vordende forældre har i dag, samt parrenes forventninger og ønsker for hverdags- og familielivet. Problemstillingen omkring normalitet/sundhed/normativitet er dog ikke ny, ej heller født med Canguilhem. Allerede Émile Durkheim gjorde sig tanker om sundhed/sygdom, normalitet og patologi og ønskværdigheden af at fremme det sunde (Durkheim 1895/2000).
Normalitet og normer i forbindelse med graviditet Opfattelsen af normalitet og normer i forbindelse med graviditet er især blevet udforsket i forhold til tilbuddet om risikoberegningen omkring 12. graviditetsuge. Nete Schwennesen har som tidligere nævnt i sin
188
ph.d. afhandling (2010) vist, hvorledes den statistiske normalitet bliver afgørende for par, der skal vælge eller fravælge yderligere undersøgelser – nemlig i kraft af at tallet, det anvendte cut off punkt (1:250 på nogle hospitaler, 1:300 på andre), bliver det afgørende i valget om, hvad parrene skal stille op med resultatet. Denne numeriske værdi udgør en normativ ramme, i hvilken graviditetens risikoniveau afgøres (Schwennesen et al. 2009). Endvidere viser hun, hvorledes normativiteten fremstår i den institutionelle kontekst, når den gravide ved praktiserende læge præsenteres for tilbuddet om risikovurdering, hvor beslutningen finder sted som det, hun med henvisning til Webster kalder ”informed compliance”. Parrenes accept af tilbuddet var taget for givet fra lægens side som en del af pakken, når man er gravid (Schwennesen et al. 2008). Helga Gottfreðsdóttir har som nævnt undersøgt, hvad der påvirker beslutningsdannelse om risikovurderingen blandt islandske par. Også her er der bred tilslutning til undersøgelserne: I 2007 tog tre fjerdedele af kvinderne mod tilbuddet, og i hovedstadsområdet i Island var det næsten 90 % (Gottfreðsdóttir 2009). Hun fandt bl.a. ud af, at det hovedsageligt var kvinderne i parforholdet, der tog beslutningen og oftest, før de havde talt med en sundhedsprofessionel om det. Her var de, der tog imod tilbuddet, mindre tydelige i interviewene om deres moralske værdier, og dette indikerer ifølge Gottfreðsdóttir, at disse kvinders valg mere havde karakter af compliance, så hun vurderer, at deres værdier var mest på linje med de normer, som generelt hersker i samfundet i dette spørgsmål (Gottfreðsdóttir 2009: 167-168). Hendes resultater viser også, at Down syndrom ofte ikke opfattes som alvorligt nok til, at man skulle ønske abort, og at en decideret screening i graviditeten skulle koncentrere sig om mere alvorlige tilstande end dette (Gottfreðsdóttir et al. 2009). Shelley Tremain advarer mod det, hun kalder en styrende normaliseringsstrategi i forbindelse med den prænatale diagnosticering. Hun finder, at normaliseringen af det at gennemgå prænatal diagnosticering bidrager til at skabe en opfattelse af hvilke børn, det er i orden at sætte i verden, og bevirker, at mennesker ikke er i stand til at vælge selv: The practices have constituted subjects whose actions are governened through the exercise of their own capacity to choose in accordance with the norm(al) (Tremain 2006: 50). I et britisk studie undersøger Mandie Scamell spændingsfeltet mellem normalitet og risikosproget. Hun fremhæver, at i følge litteraturen skulle jordemødre være eksperter i normalitet, men at denne normalitet kun anerkendes, når al unormalitet er sikret ikke at være til stede:
189
Normality is evident then only with abnormality lurking. Normality is constituted through actions that mark the presence of a ’virtual risk object’, an imagined hazard that might happen at some point in the future. Scamell fremhæver, at jordemødre foretager rutineovervågning af barnets hjertelyd og veaktiviteten i et fødselsforløb, og hun mener, at de dermed introducerer og forstærker usikkerheden og bevæger sig væk fra opfattelsen af normalitet. Og selv om det, der findes ved overvågningen, passer ind i skemaerne, fortsætter monitoreringen og forstyrrer det, der egentlig er normalt – ved at det formodes, at der er noget unormalt, som må diagnosticeres (Scamell 2011). Der er en del arbejder, som undersøger, hvor vide rammer et forældrepar har mentalt i forhold til at acceptere et barn med et handicap som Down syndrom, fx Wong 2002 (USA), Williams et al. 2005 (England), Lawson & Walls-Ingram 2010 (Canada). Her er det tydeligt, at opfattelsen af at et barn, som i andres øjne er uacceptabelt unormalt, sagtens kan være tilstrækkeligt normalt til, at man vil have det, hvis blot det er noget, der i forvejen findes i ens egen omgangskreds eller familie. Williams et al. diskuterer også det problematiske i, at graviditeter, der i bund og grund i øvrigt er at betegne som normale, i og med at tilbuddet om risikovurdering og prænatal diagnosticering eksisterer, bliver at betragte som ’risikable’ (Williams et al. 2005). I ph.d. afhandlingen ”Sundhedspleje – studier af en normaliserende praksis” viser Oline Pedersen (2013), hvorledes definitionen af normalitet og en skelnen mellem denne og unormalitet nødvendigvis er en del af sundhedsplejerskernes praksis i samarbejdet med familier, hvor de på den ene side har en rådgivende og vejledende funktion, og på den anden side har en kontrolfunktion. Der er kun sundhedsplejersken selv til at vurdere, hvornår noget er så unormalt, at hun skal henvise til familiens læge, eller om hun skal underrette de sociale myndigheder – en del af sundhedsplejerskens arbejde, som Pedersen kalder ’konstruktion af normalitet’: ... det er i de konkrete møder med borgeren, at sundhedsplejersken her og nu [ ] skal gøre op med sig selv: er det, jeg ser her, normalt eller er det urovækkende, og hvordan skal jeg i så fald forholde mig til den uro? Hun skal aktivt trække en grænse og er på den måde konstruerende eller skabende af, hvad der kan kategoriseres som henholdsvis normalt eller afvigende. Som det også er en af Foucaults centrale pointer, spiller viden en central rolle i den proces, idet sund-
190
hedsplejersken jo ikke trækker denne grænse forudsætningsløst, hun trækker derimod på sin viden om børns udvikling og sundhed, som derved bliver medskaber af normaliteten. Viden er på den måde med til at producere normale børn, normale familier, afvigende børn og afvigende familier; viden bliver en medskaber af borgernes positioner (Pedersen 2013: 87; understregning erstatter kursiv i originaltekst). Pedersen påpeger i forbindelse hermed, at denne proces ikke er særegen for sundhedsplejen, men finder sted i mange af velfærdsprofessionernes praksisser. I forbindelse med rådgivningen ses også situationer, hvor sundhedsplejersken med sit ordvalg og sin sætningsopbygning udfører det, Pedersen kalder ’bydende rådgivning’, nemlig ved at bruge ordet skal når der tales om børnevaccinationer og –undersøgelser hos lægen. Der nævnes ingen steder, at forældrene selv skal træffe valget om, hvorvidt de vil benytte sig af disse tilbud: Det er et eksempel på rådgivning, hvor det er indholdet, der former måden. Når talen falder på vaccination, er tonen altid den samme; man fornemmer meget klart, at sundhedsplejerskerne er ansat til at fremme Sundhedsstyrelsens ønske om, at så mange børn som muligt bliver vaccineret (Pedersen 2013: 145; understregning erstatter kursiv i originaltekst). Udover, som her, at sundhedsplejersken italesætter gældende officielle samfundsnormer, opleves også en mere eller mindre skjult italesættelse af sundhedsplejerskens egne normer i en samtale med et forældrepar, hvor emnet er hjemmebagt rugbrød og økologisk mad til barnet (Pedersen 2013: 164). Pedersen viser med henvisning til Beverley Skeggs, hvorledes sundhedsplejersken positioneres som det vidende subjekt, der er i stand til – og har lov til – at sætte normerne, som de underliggende objekter – familierne – skal rette ind efter (Pedersen 2013: 169-170).
Sundhedsvæsenets norm er, at ’det’ skal være normalt. Og dermed bliver det også de gravides norm at skulle/ville være normal De vitale normer legemliggjort som standarder og kurver på papirer og pc-skærme, hvor ens værdier helst skal ligge indenfor et nærmere defineret normalområde, er blevet en kvantitativ målestok for, om kroppen er at betragte som normal, subnormal eller unormal. Det er til at hånd-
191
tere, og ifølge den positivistiske videnskab er sygdom en kvantitativ afvigelse fra normalen, idet man så har for meget eller for lidt af noget bestemt i forhold til gennemsnittet (Canguilhem 1991: 109-110). Det ses i empirien, at kvinderne er meget bevidste om dette normalitetsbegreb, og mens nogle er glade for de kvantitative standarder, finder andre, at det er en slags form, de hverken vil, kan eller skal passe ind i. Jeg vil analysere dette ved at vise, hvorledes normalitetsbegrebet er i centrum, når gravide kvinder møder sundhedsvæsenet, ikke blot i forbindelse med undersøgelser af det ufødte barn, men i hele den generelle screeningsproces af gravide, som finder sted ved de forebyggende helbredsundersøgelser hos praktiserende læger og jordemødre. Der screenes for blodprocent, kvindens vægt, sukker i urinen med meget mere – som en af informanterne (lidt bramfrit) udtrykte det: Man bliver tjekket i hoved og røv! (Freja). Camilla er 30 uger gravid og skal føde sit første barn. Hun har for få måneder siden afsluttet en sundhedsfaglig kandidatuddannelse og er meget naturvidenskabeligt bevidst. For hende er hendes egen kontrol med sin vægtstigning i løbet af graviditeten betydningsfuld: Jeg fører kalender over min vægtkurve, uge for uge. Hver gang jeg går ind i en ny uge, vejer jeg mig for at være opmærksom på, at der ikke kommer ekstra kilo på, som jeg skal døje med bagefter (Camilla). Maja er næsten færdiguddannet akademisk humanist og venter sit andet barn om kort tid. Hun er som udgangspunkt normalvægtig, men har taget på lidt i ryk. Fra sin første graviditet har hun erfaring for dette og tager ikke selv tallet på vægten fra gang til gang så tungt, men oplever et stort fokus på det fra den praktiserende læge: Jeg synes, det var latterligt, at han nævnte min vægt så mange gange. Nu har han ikke nævnt det siden, men det er også, fordi han har måske en forestilling om, at nu har jeg taget så og så meget på, det vil sige, at så følger jeg den kurve… hvor jeg så siger til ham: jamen jeg tager meget på i starten, det gjorde jeg også sidste gang og så stilner det hen. Og det har det også vist sig at gøre. [ ] Men det er også lidt det der, en norm som bliver presset over mig, det var det med vægten. Det valgte jeg så bare at slå hen (Maja). I det hele taget har Maja flere eksempler på statistiske normer, man skal passe ind i, men hendes største bekymring går på den måde, disse normer bliver præsenteret på af sundhedspersonalet. Hun oplever, at
192
man som patient/gravid påvirkes af de holdninger – de sociale normer – man bliver mødt med i sundhedsvæsenet: … men det er jo meget den der praksis, der er omkring det, hvordan sundhedspersonalet i det hele taget ser på det. Man opfatter jo meget signalerne, de sender, om de så er direkte eller indirekte. Der er en eller anden norm for, hvad er det rigtige, det synes jeg (Maja). Noget tilsvarende giver Fie udtryk for. Hun er selv jordemoder og omtrent halvvejs gennem graviditeten med familiens tredje barn. Fie opponerer mod den klassificering, sundhedssystemet udfører: Jeg synes, vi [sundhedsprofessionelle (red.)] fratager de gravide en form for ansvar – det er os, der nok skal fortælle dem, om alt er i orden [ ]. Så går sundhedssystemet ind og overtager noget fra de gravide, i stedet for bare at lade dem være gravide og tro på, at medmindre de siger, at de føler, der er noget galt, så er det nok, fordi tingene er, som de skal være... hvor vi sundhedsprofessionelle i stedet for er dem, der går ind og siger ’jamen dét er i orden’... ’nåh, scanningen ser godt ud, jamen så er det godt’ eller ’når du har spist jern fra uge 10, så skal alt jo nok løse sig for dig’... eller hvad man kan sige... så kan de bestå de der tests, og så kan de blive gravide i forskellige klasser... ’er du den gravide, der løber og spiser sundt, eller er du den overvægtige gravide, der ryger’? (Fie). Maja og Fie (og en del flere af informanterne i empirien) oplever, at sundhedspersonalets holdning til hvad der er rigtigt og forkert, når de skal informere om objektive fund, skinner igennem uanset hvor neutrale, de prøver at fremstå. Dette handler især om livsstil. På et af de sygehuse, hvor jeg foretog mit feltarbejde, var der et obligatorisk appendix til fosterscanningen: Når indkaldelsen til scanningen blev sendt ud, blev der vedlagt en folder om, at den gravide ved scanningen ville blive tilbudt en samtale om de såkaldte KRAM-faktorer21, en KRAMscreening, kaldtes det. Nogle kvinder fravalgte det og stillede sig brysk an, når de i forbindelse med scanningen blev spurgt, om de ville have en samtale, men de fleste sagde okay. Scanningssygeplejersken spurgte ind til kvindens vaner i forbindelse med de fire faktorer, og i henhold til de svar, kvinden gav, fik hun en kort rådgivning fra scanningssygeplejersken, der – i forhold til sine egne instruktioner – skulle komme med anvisninger til kvinden. Og selv om det uden tvivl rent videnskabeligt og objektivt er korrekt, hvad der formidles, er det også en form for 21 Kost, Rygning, Alkohol og Motion.
193
normsættelse i forhold til, hvordan man skal leve sit liv, og hvad der er okay og ikke-okay. Sundhedsvæsenet formidler således vitale normer om, hvad der er rigtigt, og hvad der er forkert. Det er reelt også den opgave, sundhedsvæsenet har, vejledt af Sundhedsstyrelsen, som på baggrund af videnskabelig evidens producerer sine vejledninger og retningslinjer for medicinsk praksis. Problemet er da heller ikke, at man ved, hvad der er sundt og rigtigt i form af det, som ligger til grund for de vitale normer – problemet opstår, når disse overføres til sociale normer i samspillet mellem kvinde/ par og sundhedsprofessionel. Den vejledning, den sundhedsprofessionelle ifølge Sundhedsstyrelsens retningslinjer og lokale arbejdsinstrukser skal give den gravide, og den dialog, hun skal føre i den sammenhæng, er meget svært håndterbar, grænsende til det umulige, hvis hun skal afholde sig fra – qua sin magtposition – at udøve symbolsk vold mod kvinden. En måde, hvorpå kvinderne håndterede disse situationer, viste sig i, hvorledes de svarede, når læger og jordemødre spurgte dem, om de drak alkohol i graviditeten. I de konsultationer, jeg overværede, var svaret i alle tilfælde nej, totalt nul alkohol. Flere af disse kvinder, som jeg efterfølgende interviewede, gav som tidligere nævnt udtryk for, at de tog et halvt glas vin ved særlige lejligheder, eller de smagte mandens øl engang imellem, og at de ikke troede, det kunne skade barnet. De gad bare ikke diskutere det med de sundhedsprofessionelle, og en fortæller, at hun af veninderne blev rådet til at svare det samme – hvilket hun nægtede. I stedet udfordrede hun jordemoderen, og det resulterede i, at hun fik tilbud om henvisning til et alkoholambulatorium: Jeg har det sådan, at hvis det højest er et par gange om ugen og højest et par genstande hver gang, en eller to... så tror jeg ikke på, at det kan skade noget, men [jordemoderen] skulle lige høre, om jeg eventuelt havde brug for en henvisning til et alkoholambulatorium, for det skulle de faktisk informere om, når jeg oplyste, at jeg stadig drak alkohol. Jeg sagde, at det har jeg overhovedet ikke brug for, ellers tak, jeg synes, det er helt fair. Jeg synes også, det er hyggeligt, at min kæreste sidder og drikker en halv flaske vin selv fredag aften. Det havde jeg troet, jeg ville savne at være med til, men det synes jeg er fint nok, jeg savner det ikke, så det er ikke noget problem for mig overhovedet. Nej, men ellers – som hun sagde – han måtte også godt komme med i behandling! [griner], men du ved... det var virkelig den der med, at jeg måtte sige fire gange ’tak, jeg har ikke et problem’ (Jena).
194
Jena havde selv researchet en del på videnskabelig evidens for eventuelle skadevirkninger af små mængder alkohol i graviditeten, og det var det, hun byggede sine valg på. Og hun følte sig ganske forulempet af jordemoderens forslag om alkoholbehandling. Jena var ikke den ”normale” gravide, der forsikrede, at hun drak nul alkohol, og hun mødte sundhedsvæsnets normer med oprejst pande. Andre kvinder i empirien udtrykte det, som at de ikke blot ville være en beholder for barnet, en babycontainer, at de også ville være ’mig’, og at de kunne vurdere selv, men de undgik at opleve de normative udtryk hos de sundhedsprofessionelle ved at stikke en hvid løgn og dermed fremstå som det, disse tror, er det normale. Det skal hertil bemærkes, at selv Jena – da hun blev gravid for anden gang et lille års tid efter – har valgt at gøre, som hun oprindeligt var blevet anbefalet af veninderne. Hun siger nu med åben pande til de sundhedsprofessionelle, at hun ikke rører alkohol overhovedet, og så drikker hun sine to halve glas vin i weekenden alligevel. Hun har besluttet at ’vælge sine kampe med omhu’.
Normen er, at man får udført risikovurdering af fostret Når kvinderne kommer til første lægeundersøgelse, skal de vælge, om de vil have oplysninger om den prænatale risikovurdering, og dernæst skal de vælge, om de (hvis de takker ja til oplysningerne) ønsker at få de undersøgelser, der indgår i risikoberegningen: Blodprøver og nakkefoldsscanning. Men som vist i kapitlet ”Teknologi: tilbud eller selvfølge?” var der i mit empiriske materiale ikke nogen reel valgsituation i forhold til scanning og risikoberegning. Ofte var der taget blodprøve til risikoberegningen allerede, inden kvinden var kommet ind til lægen og havde fået præsenteret tilbuddet. I andre tilfælde var det en konsultationssygeplejerske, der tog den første samtale med den gravide, før hun kom ind til lægen, og her blev der i flere tilfælde sagt: Du kommer jo ind og bliver scannet, inden der var nævnt noget om tilbuddet om prænatal risikovurdering, om hvad det indebar og at det netop var et tilbud, som kvinden kunne sige ja eller nej til, eller hvor hun kunne vælge enkelt(e) element(er) af det. Til en af de kvinder, jeg fulgte gennem hele graviditeten og således også til første lægeundersøgelse, faldt lægens spørgsmål således: Og så skal jeg jo spørge dig: Vil du scannes? Han nævnte ikke noget om scanningen som en del af en samlet risikoberegning. Denne kvinde havde i forvejen taget stilling til, at hun gerne ville se barnet og forvisse sig om, om der
195
var en eller to i maven, men var også helt sikker på, at hun ikke ville have abort, uanset hvad der viste sig. Hun sagde ja tak til scanning, da lægen spurgte, hvorefter han svarede: Så er du lige som alle andre. Denne sidste bemærkning kommenterede kvinden ikke hos lægen, men da vi efterfølgende talte om forløbet, pointerede hun: Jeg er ikke ligesom alle andre, synes jeg. Jeg vil ikke scannes for at finde ud af, om jeg skal have en abort eller beholde barnet. Det er ikke derfor, jeg vil scannes, og jeg ved heller ikke, hvordan alle andre er, men grunden til, at jeg vil scannes, er for at se, om der er en eller to, om barnet er okay og om alt ser normalt ud. Hvis det ikke gør det, så tager jeg den derfra. Det er ikke en scanning, der skal bestemme, om jeg skal fortsætte eller afbryde graviditeten overhovedet... ikke på den måde (Maja). Det kvinderne fortalte, og det jeg oplevede, var at den udtrykte norm er at gennemgå den tilbudte risikoberegning. Det er så også det, der bliver det normale, idet op mod 98 % af alle gør det (Tørring et al. 2008). Det faktum, at det er statistisk normalt at tage imod tilbuddet om prænatal diagnostik, kan måske på længere sigt medføre, at de, der på forhånd har valgt undersøgelserne fra, eller som gerne vil scannes, men ikke ønsker at fravælge et barn med kromosomfejl, bliver ansvarliggjort for deres valg i kraft af et krav om, at de selv må tage ansvaret for de særlige behov, et unormalt barn vil have. Der er i sundhedsdebatten nogle, der slår til lyd for, at der skal indføres brugerbetaling for behandling af sygdomme, som må anses for at være udløst af uhensigtsmæssig livsstil (på trods af at det aldrig vil kunne bevises, at dette er årsagen i det specifikke tilfælde). Har man bevidst valgt at blive forælder til et barn med særlige behov på trods af, at man har haft mulighed for at abortere det, kan man måske også ses som ansvarlig for dette i en sådan grad, at velfærdsstatens tilbud om særlig støtte ikke gælder her – for man kunne jo bare have ladet være med at få det barn?
Det er vigtigt at føle sig normal Hvor grænsen går for normal/unormal kan være forvirrende, når der ikke er tale om kvantificerbare standardiserede værdier, men om oplevelse af gener og smerter. Gitte havde haft bækkensmerter i graviditeten, og de var accelereret under en ferie i London, hvor parret havde travet byen tynd. Da hun drøftede dette med sin læge, gav han hende ”10 gode råd
196
mod bækkenløsning”. At blive diagnosticeret med bækkenløsning var jo ikke så rart, så Gitte var glad, da fysioterapeuten efterfølgende kunne fortælle hende, at hendes gener var normale: Graviditetsbetingede bækkensmerter: Så gik jeg ned til fysioterapeuten og fortalte, at nu havde jeg jo så fået bækkenløsning, og hun kiggede bare på mig og sagde: ’Nej du har ikke. Det kan godt være, at du har ondt i skambenet, men det er altså ikke det, vi kalder bækkenløsning’. Nå, sagde jeg så. Det var jeg sådan set rimelig glad for, for ’bækkenløsning’ synes jeg er sådan en skræmmeting: Når jeg har bækkenløsning, så jeg kan hverken det ene eller det andet, jeg kan knap nok rejse mig fra stolen, og det ville jeg bare ikke ende med. Ja, det knager, når man vender sig i sengen, man skal lige vænne sig til den der kliklyd, der kommer fra steder, hvor der ikke burde komme kliklyde, men ja… så lærer man jo at samle knæene, når man skal vende sig, så gik det også. Men jeg var glad nok for at komme ned til en fysioterapeut, som sagde til mig, at jeg ikke havde bækkenløsning, for jeg synes ikke, det var særlig rart at få at vide ved lægen, at det var bækkenløsning (Gitte). Selv om symptomerne var de samme, betød det noget for Gitte, at det, der generede hende, var en variation af det normale og ikke en lidelse, der skulle diagnosticeres. Det tyder på, at sundhedsprofessionelle skal være varsomme, når de vurderer, hvornår en tilstand er en fysiologisk variant af det normale, og hvornår der er tale om en reel patologisk tilstand, fordi det har indflydelse på, hvordan kvinden selv oplever sine gener og symptomer.
Teknologiens definition af normalitet er det afgørende At de kvantitative standarder betyder meget for såvel gravide som sundhedsprofessionelle kan illustreres af historien om Jena, en af de gravide, jeg har fulgt gennem hele forløbet. Jena mærkede barnet sparke mange gange dagligt og havde selv en helt klar fornemmelse af, at den lille stortrivedes. Parret havde planlagt hjemmefødsel og havde allieret sig med gode venner som hjælpere, de havde lejet et fødekar, og alt var klart. Men pga. en kronisk lidelse, som ikke skulle have nogen indvirkning på graviditeten, fik Jena en ekstra scanning omkring uge 28, og denne scanning havde vist, at barnet, en pige, vejede 1090 gram og dermed var 22 % for lille i forhold til gennemsnittet. Hun var dog harmonisk lille hvad angik vægt/længdeforholdet,
197
hun så sund og rask ud og var meget livlig. Parret var egentlig ikke bekymrede over, at barnet var lille, lige bortset fra at de 22 % under gennemsnittet netop var den grænse, hvor man frarådede at føde hjemme. Samme dag var Jena til jordemoder, som skønnede barnet større, end scanningen havde vist, nemlig op mod 1200 gram. Håbet om hjemmefødsel var dog endnu ikke helt opgivet. Måske kunne kurven udligne sig, og Jena blev nu fulgt med kontrolscanninger på sygehuset for at registrere barnets vækst i forhold til normalværdierne. En måned efter ovennævnte scanning vise det sig, at pigen lå 21,7 % under gennemsnittet, hun så stadig sund og rask ud og var meget livlig. Denne gang var Jena til lægesamtale efter scanningen, og den obstetriske speciallæge syntes også, at barnet føltes større, end det var målt ved scanningen. Knap 35 uger gravid skulle Jena så scannes endnu engang – denne gang var pigen kun 19 % under gennemsnittet, hvilket svarer til en vægt på 2070 gram. Optimismen bredte sig, og en ny aftale blev lavet om scanning to uger efter. Denne sidste scanning blev tungen på vægtskålen. Pigen blev målt til 2200 gram, og man tilrådede, at fødslen blev sat i gang medicinsk (på sygehuset, naturligvis), da den målte vægt sandsynligvis betød, at barnet ikke fik næring nok inde i livmoderen. Parret vendte det grundigt med hinanden, kneb en lille tåre over at måtte vinke farvel til den fødsel, de havde glædet sig så meget til, men ville ikke risikere datterens sikkerhed, så de valgte at sige ja til tilbuddet om igangsættelse. Hvis parret havde insisteret på at sige nej tak, ville de have gået imod både deres egne normer (om at ville det bedste for deres barn ud fra de råd, de fik af kompetente fagfolk) og imod de sundhedsprofessionelles normer (om at de teknologiske målinger med efterfølgende placering af værdierne på en kurve, hvor normalområdet var tydeligt afgrænset, var retningsvisende for ansvarlig stillingtagen). Alt sammen ud fra en identifikation af uoverensstemmelse med de tilsyneladende faktiske forhold og det normale. At denne uoverensstemmelse så viste sig at være en teknologisk målefejl, er en anden snak. Efter fem dages forgæves forsøg på igangsættelse af fødslen endte det med akut kejsersnit. Pigen viste sig tre uger før terminen at veje 2730 gram. Scanningen havde altså målt omkring et halvt kilo forkert. Men de teknologisk målte værdier var, trods både jordemoderens og speciallægens mere optimistiske kliniske skøn, blevet
198
udslagsgivende for, hvad man havde anbefalet de vordende forældre og for, hvad de så sig nødsaget til at stole på og følge, på trods af at de heller ikke selv var overbeviste om målingernes nøjagtighed. For Jena og hendes mand, og ikke mindst for deres datter, blev det konsekvente fokus på, om barnet levede op til det kvantificerbart normale ud fra de tekniske målinger, meget afgørende. Scanningsmålingen fik forrang i vurderingen af størrelsen frem for det erfaringsbaserede, individuelle kliniske fosterskøn, som jordemoder og speciallæge var enige om var en del mere optimistisk end scanningsmålingen, og dette medførte alvorlige indgreb i fødselsforløbet: Medikamentel igangsættelse, som forløb over flere dage – efterfulgt af akut kejsersnit. Indgreb, som efterfølgende viste sig havde været helt unødvendige. Det synes problematisk, at tilliden til teknologien er så total, ikke mindst da man ved, der er en stor fejlmargen ved scanningsmålingerne, som en af fødestedets speciallæger også tidligere i forløbet havde oplyst parret om.
Normerne er forskellige i forskellige kontekster Det var gennemgående i empirien, at langt de fleste gravide ønskede at befinde sig indenfor de biomedicinsk definerede normalområder, og alle ønskede sig også som udgangspunkt et normalt barn. Begrundelserne herfor var både hensynet til et værdigt liv for barnet og hensynet til familien som helhed – både til forældrene selv og til eventuelle andre børn. Derfor var hovedparten af kvinderne også glade for tilbuddet om prænatal risikoberegning og diagnostik. Og denne er netop indført for at give forældrene mulighed for at vælge på baggrund af en viden om det ufødte barn. Man kan så diskutere – hvilket jeg har gjort i et tidligere kapitel – om risikoberegningen reelt fremstilles som et tilbud, eller om det af forældrene opfattes som den obligatoriske screening, som det netop ikke italesættes som af Sundhedsstyrelsen, og hvilket også problematiseres af Schwennesen (Schwennesen et al. 2009; Schwennesen et al. 2008). Der var dog også kritiske røster blande de gravide i empirien omkring risikoberegningen. Fie har som tidligere nævnt i alle sine tre graviditeter fravalgt nakkefoldsscanning og risikovurdering med henblik på diagnosticering af Down syndrom: Jeg synes, det er et ret kedeligt valg at sætte en gravid i, at man skal gøres til herre over, om man vil have sit barn eller ej. Jeg tror ikke, det
199
er særligt fremmende for medmenneskeligheden, at man skal vurderes på sine egenskaber som foster eller som menneske i det hele taget, at man… at man som foster skal bestå en eller anden prøve, om man er egnet til at blive født (Fie). Også Freja valgte risikovurderingen fra. Hun ville gerne scannes, men hun ønskede ikke oplysning om risiko for Down syndrom, da hun og kæresten havde valgt at ville have barnet, uanset hvad det måtte fejle, med mindre det så ud til at være så skadet, at det ville få et liv i konstante smerter: Jeg sagde bare, at jeg ikke ville vide noget om risikovurdering, det vil jeg ikke have at vide… men det syntes hende, der scannede mig, nok var lidt underligt, hun syntes at man kunne jo godt få den lavet alligevel, så havde man en idé om det, og hvis den så havde en høj risiko, så kunne man tage forbehold og finde ud af, hvordan man så skulle klare det, fordi vi er jo slet ikke i tvivl om, at hvis barnet har Down syndrom, så skal vi have det alligevel [ ] men hvis man har høj risiko, så er det jo ikke ensbetydende med, at barnet har Down syndrom, og så kan man gå og forberede sig på noget, der måske alligevel ikke er der, så det synes jeg ikke (Freja). Anjas historie er delvist fortalt tidligere i afhandlingen. Hun havde født meget for tidligt første gang, og barnet var dødt inden fødslen. I sin anden graviditet havde parret taget mod det almindelige prænatale risikoberegnings- og scanningsprogram, og man fandt ved den rutinescanning, som tilbydes i 18.-20. uge, at fostret havde rygmarvsbrok – en lidelse, som kan manifestere sig i meget forskellige grader, men som altid vil være et betydeligt handicap. Det medførte nogle turbulente dage, hvor parret ret hurtigt skulle afgøre, om de ville have barnet eller søge om abort, fordi grænsen for fri abort på 12 uger var overskredet. De ville uden tvivl have fået tilladelse til abort, hvis de havde søgt, men de valgte barnet. I deres afklaringsfase måtte de selv skaffe sig viden om, hvad det kunne betyde for familien at få et barn med det aktuelle handicap. De fik kontakt med en forældreforening via internettet: Det fik jeg utrolig meget hjælp igennem. Der var ikke meget hjælp at hente på sygehuset, må jeg sige, men så er vi heldigvis så heldige, at vi selv kan finde noget information (Anja).
200
Da interviewet fandt sted, havde Anja født dette barn. Hun fik omkring tre måneder før terminen svær præeklampsi22, og man blev nødt til at foretage kejsersnit før tiden for at redde Anjas liv. Datteren levede nogle få timer, og parret var meget glade for deres beslutning om at beholde barnet, selv om de ikke fik lov at have datteren ret længe. De lærte hende lidt at kende, og det var livet selv, der sluttede – ikke noget, parret havde valgt for pigen. Disse tre kvinder/par har enten fravalgt risikovurderingen eller har valgt denne, men ikke efterfølgende fravalgt et handicappet barn. Det særlige i den sammenhæng er, at alle tre har handicappede i familien. Fie har selv en bror med Down syndrom, og hun fortæller, hvordan forældrene har formået at gøre det til familiens samlede opgave, og at ganske vist er det et stort arbejde, men også meget givende at have bror’en i familien. Både Freja og hendes kæreste har handicappede familiemedlemmer, her i blandt også en med Down syndrom, og Freja giver udtryk for, at det er dejlige mennesker, som beriger andres liv så meget, at de er en ganske særlig gave. Og Anjas søster er som tidligere nævnt mor til en multihandicappet pige, som hele familien også elsker og støtter op om pasningen af på mange måder, ligesom Anjas egen mor i mange år har arbejdet med handicappede børn – så handicap i den familie er ikke skræmmende, men en variation af normalen på en anden måde, end det vil være, hvis man ikke har personligt kendskab til disse handicap. Og ikke blot er det ikke skræmmende, det føles også som en gave, man ikke kan sige nej til. Et barn med Down syndrom eller et andet handicap er ikke unormalt i disse familier. Der var dog også en af de interviewede kvinder, for hvem en dårlig risikoberegning – 1:8 for at få et barn med Down syndrom – blev en rystende oplevelse. Hannah selv arbejdede professionelt med handicappede og var ikke skræmt af tanken om at få et barn med Down syndrom, hvorimod det for hendes mand gjorde sig gældende, at han under ingen omstændigheder ville have et Down-barn. Så parret sagde ja til moderkagebiopsi efter den dårlige risikoberegning for at få endelig fastslået, om barnet havde Down syndrom, og Hannah havde nogle følelsesmæssigt turbulente dage, hvor hun måtte overveje, om hun ville have barnet eller om hun ville beholde manden, hvis det viste sig, at fostret havde Down syndrom – for begge dele var ikke muligt. Hun gav udtryk for at skulle gå på kompromis med sit menneskesyn, hvis hun valgte abort, og 22 Den lidelse, der i folkemunde kaldes ”svangerskabsforgiftning”, og som er en reaktion fra kroppen på det at være gravid, hvor der udvikles forhøjet blodtryk, protein i urinen og ødemer/vand i kroppen.
201
det var utrolig hårdt for hende. For Hannah var det normativt forkert at fravælge et menneske på grund af et handicap. Det viste sig, at fostret ikke havde Down syndrom, men eksemplet tydeliggør, hvor vigtigt det er, at parret ved, hvad de går ind til ved undersøgelsen og på forhånd prøver at blive enige om, hvordan de stiller sig, hvis den viser noget unormalt. Af de øvrige kvinder sagde mange, at de ville overveje at beholde barnet, hvis diagnosticeringen viste, det havde Down syndrom. Men spørgsmålet var som nævnt for dem rent hypotetisk, og om de tog samme stilling, hvis Down syndrom viste sig at være et faktum, er svært at sige – statistikken (98 % aborterer som nævnt fostre med diagnosen) antyder, at hovedparten alligevel vælger barnet fra. Olga og hendes mand havde hele to gange oplevet at vente et barn, som uafhængigt af hinanden og uafhængigt af parrets gener og arveanlæg havde haft et alvorligt handicap, diagnosticeret i forbindelse med den rutinemæssige risikoberegning og efterfølgende prænatale diagnostik. Først et foster med en betydelig misdannelse i centralnervesystemet, og anden gang et foster med en svær grad af Turner syndrom. Begge gange valgte parret at søge om abort, efter at de havde sat sig grundigt ind i, hvad et liv med den aktuelle lidelse og i den sværhedsgrad, det handlede om, kunne forventes at blive. Det var en på alle måder hård proces, ikke mindst da parret for anden gang måtte tage det tunge valg – men de følte, det var det rigtige for dem og for det liv, som de ikke ville være bekendt at tilbyde et menneske. Og de valgte også ud fra den fremtid og det familieliv, de ønskede for sig selv. Prædikatet ’normal’ kan derfor også betyde en fantastisk lettelse, en stor glæde og befrielse, specielt hvis man har en historie som Olga og hendes mand. Da hun blev gravid for tredje gang, var scanningen i uge 20 et fantastisk vendepunkt: Okay, nu er det en normal baby, der er derinde [ ] ja altså nu her fra uge 20 bliver jeg betegnet som normal [ ] nu er jeg normal, og det er rigtig dejligt! (Olga). Jena udtrykte begrundelsen for, at hun og hendes mand valgte risikoberegningen og var fast besluttede for abort, hvis fostret viste sig at have Down syndrom eller et andet alvorligt handicap, som en form for ’egoisme’: Jeg betragter det også som ren egoisme, for jeg tror egentlig, vi sagtens kunne klare det. Nu siger jeg ’sagtens’ sådan lidt flot, som om at det var da det mindste problem, men det tror jeg sagtens vi kunne
202
som mennesker og forhåbentligt som familie. Og det er jo egoisme… jo nemmere ens barn har det, jo gladere er man også selv. Hvis man får et handicappet barn, så er der meget at bekymre sig om, og hvis men får en nem og sund og rask lille fætter, så er det jo dejligt nemt... og man glæder sig over at se, hvor godt det går, når den lille prøver at komme i leg med de andre og så videre og så videre… og den er så dygtig til at lære klokken og lære sprog og alt det der, det er bare fint. Så er det da bare en anden udfordring at få et barn, som har Down syndrom, hvor man er nødt til at acceptere, at barnet får et helt andet liv, og at det slet ikke er de samme præmisser, som vi andre har, og hvor det skal hjælpes med alting [ ] det er jo bare et helt andet liv, man ser i møde for det barn og for ens andre børn, der vil jo helt naturligt blive et andet slags centrum i en familie med et barn med Down syndrom [ ], så det er bare en belastning at lægge på, som jeg gerne vil være foruden. Jeg vil hellere have et normalt barn, og det står jeg sådan set bare ved. Jeg vil også selv kunne leve videre, hvis jeg fik amputeret min fod i morgen – men jeg vil godt nok gerne beholde den! (Jena). Jena udtrykker faktisk her i sin sidste sætning netop det, der er centralt i det gode, der kan siges at være omkring muligheden for at vælge til og fra på baggrund af risikoberegning og prænatal diagnostik, og som kun hver enkelt gravide/par/familie kan tage stilling til ud fra deres egne ressourcer, prioriteringer og viden: Hvad der er det rigtige for netop dem. Der er to hensyn – hensyn til barnet, hvis man vælger at føde det, og hensynet til parret og eventuelle andre børn i familien.
Diskussion Normer anerkendes kun som normer, når de bliver brudt – den symbolske vold Canguilhem fastslår, at normer som udgangspunkt ikke findes. Han viser det umulige i at opnå normen – idealet – og de bliver først synlige og anerkendes som normer, når de bliver brudt. Han påstår, at selv om normer ikke eksisterer, spiller de alligevel en betydelig rolle i kraft af deres dømmende effekt (Canguilhem 1991: 209, 240, 242-243). De træder frem i relationen mellem jordemoderen og kvinden, når kvinden udspørges om sit forhold til alkohol. Svarer hun benægtende på spørgsmålet om hun drikker alkohol i graviditeten, er der ingen reaktion fra jordemoderen, idet dette anses for at være omtrent den eneste mulige måde at svare
203
på – men træder kvinden frem, som Jena, og erklærer at hun drikker en smule alkohol, og at det har hun tænkt sig at blive ved med, stiller den sundhedsprofessionelle op med tilbud om afvænningsbehandling og markerer tydeligt, at her er en situation, hvor kvinden forventes at rette ind. Den normative normalitet er på spil – Jena BØR afholde sig totalt fra alkohol, selv om der reelt ikke er totalt belæg for at anbefale dette. Nikolas Rose sammenligner denne relation mellem patient og læge/ sundhedsprofessionel med en form for pastoralisme. Pastorerne … går ind for informeret samtykke, autonomi mv. I en tidsalder, præget af biologisk fornuft, hvor individer, især kvinder, tvinges til at tage ansvar for deres egen, børns og familiers medicinske fremtid, bliver disse etiske principper uundgåeligt omsat til mikroteknologier for den forvaltning af kommunikation og information, som uvægerligt er normative og styrende. Disse mikroteknologier gør grænsen mellem tvang og samtykke uklar (Rose 2009: 58). Han viser, at beslutninger, som tages i denne biomedicinske kontekst, finder sted indenfor det, han kalder ’pastorale’ magtrelationer, en magtform som han benævner ’relationel’, som virker gennem relationen mellem vejlederens følelser og etik – sundhedspersonalet, der fungerer som gatekeepere til fx risikovurdering og prænatal diagnostik – og følelserne og etikken hos de vejledte, som er de potentielle forældre, der skal træffe deres valg, og disses ansvar og forpligtelser (Rose 2009: 109-110). Det er den sundhedsprofessionelle, som besidder den vægtigste symbolske kapital på denne arena, dels i kraft af faglig viden, der definerer rigtigt og forkert, dels i kraft af positionen som hjemmehørende i det sociale rum – i klinikken, på afdelingen, i jordemoderkonsultationen, hvor den gravide er gæst, klient, kunde, patient. Qua dette pålægges den sundhedsprofessionelle en stærk moralsk/etisk forpligtelse til at være opmærksom på ikke at (mis)bruge sin position til at udøve symbolsk vold mod kvinden. At scanningssygeplejersken og jordemoderen pålægges (og dermed tiltager) sig den ret at udsætte kvinden for spørgsmål om hendes helt private levevis, om de valg hun træffer, om den måde hun vælger at nyde, at koble af på og samle energi på i forbindelse med kost, rygning, alkohol og motion – accepteres generelt af kvinderne, idet den sundhedsprofessionelle indledningsvist oftest spørger, om hun må spørge ind til dette. Hvad sker, hvis kvindens svarer nej, det må du ikke? Det gør de færreste, men hvis kvinden afviser at ville tale om det, kan kvinden frygte, at det
204
vil blive forstået som en indrømmelse af, at hun sjofler sit helbred og dermed også det ufødte barns helbred. En indrømmelse, der vil kunne så tvivl hos den sundhedsprofessionelle om kvindens evne til at tage sig af barnet også efter fødslen. Og den bekymring, en kvinde kan have herom, er ikke ubegrundet. Rent faktisk læste Jena i sin journal et notat om, at man skulle være opmærksom på, om hendes alkoholforbrug (og her snakker vi stadig 1-2 genstande om ugen) ville betyde, at hun ville have svært ved at varetage forældrerollen efter fødslen. Samtidig opfatter kvinden tilsyneladende også den sundhedsprofessionelle som i sin gode ret til at spørge ind, for det er jo hendes opgave som ansat i sundhedsvæsenet og udøvende den specifikke rolle, hun har i forhold til den gravide. Det foregår i den kontekst, Bourdieu kalder pædagogisk handling (Bourdieu & Passeron 1970/1990: 5), et begreb, som dækker de situationer, hvor samfundets dominerende forestillinger formidles. Oftest af institutioner og myndigheder, og formidlingen er baseret på et magtforhold, som oftest ikke erkendes, hverken af afsender eller modtager. Begge parter accepterer det formidlede som sandhedEN. Den sundhedsprofessionelle har magten til at definere, hvad der er ret og sandhed, hun har magten til at konfrontere den gravide med denne ret og sandhed, og hun har magten til at udøve symbolsk vold mod kvinden – i den bedste mening, i sundhedsfremmens, forebyggelsens og det ufødte barns tarv’s navn. Når normerne styrer Da Jenas planlagte hjemmefødsel blev aflyst til fordel for medicinsk igangsættelse og efterfølgende akut kejsersnit, skete det, fordi barnets størrelse ifølge teknologiske målinger (ved scanninger) tilsyneladende ikke levede op til de biomedicinske normer for, hvor stort et foster skal være på det pågældende tidspunkt i graviditeten – til trods for at både læger og jordemoder ud fra erfaring og ’tavs viden’ skønnede fostret en del større, og til trods for at Jena mærkede et aktivt og livligt barn i maven. Parret turde ikke gå imod givet råd fra de medicinske eksperter, når det var datterens liv og velbefindende, det gjaldt, og de rettede ind efter normen og sagde ja tak til igangsættelsen. Rose betegner denne tillid til teknologien som en transformation af den medicinske profession, der er blevet til det, han kalder teknomedicin: Lægerne har mistet monopolet på det diagnostiske blik og den terapeutiske kalkulation (Rose 2009: 37). Canguilhem problematiserer da også muligheden for, at
205
sygdom kan registreres af en læge ved hjælp af laboratorieteknik, selv om ”patienten” ikke føler sig syg (endnu): Doctors and surgeons have clinical information and sometimes use laboratory techniques which allow them to see ’patients’ in people who do not feel that way. This is a fact. But a fact to be interpreted (Canguilhem 1991: 92-93). Det kunne tyde på, at dette er sket i Jenas tilfælde, at laboratorieteknikken (læs: scanningsteknikken) har registreret en sygdom/unormalitet, som ikke føltes af ”patienten” selv, og som rent faktisk heller ikke eksisterede. Her var det ikke det ”ydre tegn, som er umiddelbart håndgribeligt”, som Durkheim udtrykker det, der blev styrende for processen – det ville i så fald have været de sundhedsprofessionelles objektive vurdering, der blev afgørende. Det blev i stedet den statistiske normalitet ifølge teknologiske målinger sat i relation til en normalitetskurve for gennemsnitsvægt af et foster på pågældende tidspunkt i graviditeten og vurderet ud fra en procentsats’ afvigelse herfra. I dag tager vi teknologien til hjælp i vurderingen, hvilket har givet mange gode effekter; men i dette tilfælde blev det ikke det optimale, og det teknologisk målte unormale (= for lille) barn viste sig i virkeligheden at være normalt. Hvem definerer det unormale? Fie finder det uetisk, at gravide kvinder får tilbudt at lade deres fostre undergå en prænatal risikovurdering, og hun italesætter denne procedure som en ’optagelsesprøve til livet’. Består fostret ikke, er det dumpet, og så ryger det (i 98 % af tilfældene) ud og bliver ikke til et menneske. Hun taler om, at kvinder stilles i valgsituationer, de ikke kan håndtere, og derfor vælger de ’det sikre’, nemlig ikke at sætte et defekt barn i verden. Ulrich Beck problematiserer ligeledes dette: Hvad er kriterierne for en socialt og etisk ”ønskværdig”, ”brugbar” og ”sund” arvemasse? Hvem skal gennemføre denne – jeg kvier mig ved overhovedet at benytte ordet – ”kvalitetskontrol af fostre”? Med hvilken ret og ud fra hvilke kriterier? Og hvad sker der med de ”andenrangs fostre”, som ikke lever op til kravene i denne prænatale ”optagelsesprøve til verden”…? (Beck 1997: 333).
206
Og Rayna Rapp beskriver gravide kvinder som ’moral pioneers’, som pga. den konstante udvikling i mulighederne for at diagnosticere ufødte fostre er tvunget til at kvalitetsbedømme deres egne fostre, vurdere og afgøre, om de opfylder standarden for at opnå at ’entry into the human community’ (Rapp 1999: 3). Fie stiller spørgsmålstegn ved, hvem der bør afgøre, om graviditeten er normal – den gravide eller den sundhedsprofessionelle. Her er hun i tråd med Canguilhem, der mener, at det, som definerer sygdom, er lidelse (patos), det at livet udsættes for modgang og brud – og dermed er det mennesket selv, ikke medicineren, der definerer sygdom. Canguilhem fastslår, at det skal ses fra bevidsthedens synspunkt, ikke videnskabens synspunkt (Canguilhem 1966/2011: 52, Canguilhem 1991: 92). Han påpeger, at lægevidenskaben bør undgå at presse forskellige normalitetsbegreber ned over mennesker, fordi den derved bliver normativt totaliserende. Således foregår der i samfundet en slags normalisering/ modificering, som Canguilhem betegner patologisk, for med standardisering af funktioner følger, at organismen – biologisk (krop) som social (samfund) – ikke kan have den fornødne variation, der må betegnes som sund. Jo mere standardisering, jo mere normalisering, jo mere vil patologiske tilstande opstå som en konsekvens heraf, idet sundhed netop ikke er det samme som normalitet, men indebærer et vist mål af variation og overskridelse af sig selv (Ljungdalh: 145). Både Fie og Maja er kritiske overfor både formidlingen af tilbuddet om undersøgelserne og af hvordan eventuelle misforhold, som bliver fundet i dem, præsenteres for de gravide, og pointerer at såvel sagte som usagte holdninger til, hvad der i givet fald vil være ’det rigtige’ at vælge, påvirker kvinderne. Dette er også en af Canguilhem’s pointer: At de sociale konstruktioner, som finder sted i videnskabsfolks og lægers bevidsthed, influerer på, hvordan norm og afvigelse defineres i samfundet (Harrits og Møller 2012). Dette er ikke en generel kritik af de sundhedsprofessionelle, der er involveret i denne formidling, som i mange tilfælde prøver at fremlægge fakta så neutralt som muligt, men det viser en problemstilling. Det at tænke diagnosticering som normsættelse – hvilket nok ikke ligger så fjernt, når man betænker, hvorledes en diagnose kan udløse specifikke konsekvenser, jf. fx historien om Jenas fødsel – behandles i antologien ”Det diagnosticerede liv” (Brinkmann (red.) 2010). Blandt andre Brinkmann selv problematiserer her den tendens, at snart sagt enhver lidelse nødvendigvis er patologisk, og at enhver afvigelse fra normen skal have en diagnose (Brinkmann 2010: 19). Gittes oplevelse af sine
207
bækkensmerter blev da også meget mere håndterbare for hende selv, da fysioterapeuten ”fjernede” lægens diagnose: bækkenløsning og i stedet italesatte problematikken som normale bækkensmerter i en graviditet. Normer som en social konstruktion Der er tydelige indikationer i empirien for, at kvinders/familiers valg af, om de ønsker risikovurdering/diagnostik, og om de ønsker at sætte et handicappet barn i verden, har stor sammenhæng med deres kendskab til og erfaringer med mennesker med handicap og med de normer, der er virkelige i kvindens/parrets familie og nærmeste kreds. Her pointerer Canguilhem, at afvigelse altid defineres i forhold til, om man lever op til de normer, det aktuelle sociale fællesskab stiller. Man kan forestille sig, at nogle sociale fællesskaber finder en bestemt variation af det normale som ’acceptabelt normalt’, medens den præcis samme variation vurderes som ’ikke acceptabelt normalt’ i andre sociale fællesskaber. Der er dog ingen i empirien, der siger, at det er forkert at vælge at føde et barn med handicap som fx Down syndrom, selv om de ikke selv ville gøre det. Der er som tidligere nævnt udført fire interviews med færøske kvinder, der ikke har det tilbud om risikovurdering omkring uge 12, som de danske kvinder får, da dette af tekniske årsager (endnu) ikke kan udføres på Færøerne. Disse kvinder udtrykte alle en meget afslappet holdning til muligheden for at få et barn med Down syndrom, og det bekymrede dem ikke, at dette var noget, de ikke vidste om fostret på forhånd. Der var en rummelighed omkring Down syndrom, men også omkring andre mulige handicap, en rummelighed, som ikke var til stede på samme måde i det danske materiale (når undtages en færøsk herboende kvinde, som indgik i empirien – hun udtrykte holdninger og havde også en faktisk adfærd omkring valgene, som svarede til kvinderne på Færøerne). Valget hænger for nogle også sammen med religiøse og etiske overvejelser, og endelig har det stor betydning, hvordan parrenes idealer for ’det gode liv’ ser ud. Canguilhem påpeger, at det enkelte individ er den, der selv kan vurdere, om udfordringerne er overkommelige ud fra de aktuelle muligheder, selv om et andet individ ville vurdere anderledes i forhold til sine egne betingelser (Canguilhem 1991:181). Nikolas Rose advarer mod at sidestille det at fravælge et foster med eugenik, idet han påpeger, at brugen af termen ’eugenik’ bør begrænses til betegnelsen af de biopolitiske strategier, som var en del af dens oprindelige betydning. Han advarer mod at se prænatal diagnostik, der
208
fører til abort, som eugenik og betragter det som det modernes menneskes svar på kravet om konstant at træffe valg for at optimere sit eget gode liv (Rose 2009). Det, vi altså har her, er ikke eugenik, men en adfærd, som formes af de former for selvstyring, der pålægges os af forpligtelserne til at vælge, ønsket om selvrealisering og forældres ønske om det bedst mulige liv for deres børn (Rose 2009: 105). Dette illustreres med Jenas replik om, at hun kan godt leve med at få sin fod amputeret i morgen, men hun vil altså helst beholde den – forstået således, at hun kunne godt leve med at få et handicappet barn, men hun vil nu helst have et normalt barn, og derfor har hun og hendes mand valgt at modtage de tilbudte undersøgelser af fostret og ville vælge det fra, hvis der blev konstateret handicap. Og det illustreres ved Olga og hendes mands grundige undersøgelser af de formodede konsekvenser for både et eventuelt barns liv som for familiens liv generelt, da de ved de prænatale undersøgelser fik konstateret fostre med handicap, inden de tog endelig stilling til, om graviditeten skulle fortsættes eller afsluttes.
En opsummering Siden 2004, hvor der blev indført et tilbud til alle gravide om scanning og vurdering af, om fostret har høj risiko for Down syndrom (Sundhedsstyrelsen 2004), er antallet af fødte børn i Danmark med denne kromosomafvigelse faldet drastisk: Fra 65 børn i 2003, 61 børn i 2004 og 30 børn i 2005. Herefter blev der født færre og færre Downs-børn årligt. I 2011 var det 21 børn (Landsforeningen Downs Syndrom http://down. dk/statistik). De nyeste tal fortæller, at der i 2012 blev født 23 børn med Down syndrom. Heraf var de tre diagnosticeret i graviditeten, men forældrene valgte børnene til på trods af muligheden for abort. Hvad angår de 20 øvrige har forældrene enten fravalgt risikovurderingen, eller de har fået den, men den har ikke vist unormale forhold, der skulle begrunde et yderligere tilbud om moderkagebiopsi eller fostervandsprøve, og man havde således ikke forventet et barn med Down syndrom. Der kan komme enkelte flere børn til statistikken, da nogle kan være født sidst i 2012 og først undersøgt og diagnosticeret i starten af 2013, og de er endnu ikke med i opgørelsen. De opdaterede data vil først være tilgængelige i starten af 2014 (oplyst af Dansk Cytogenetisk Centralregister, Skejby Sygehus den 28. oktober 2013).
209
Det faktum, at vordende forældre nu med meget stor sandsynlighed kan få afklaret på forhånd, om fostret har en defekt, som med sikkerhed vil medføre et anderledes barn og et andet forældreskab end det normale, har som nævnt bevirket, at 98 % af dem, der venter et barn med Down syndrom, vælger at slutte graviditeten med en provokeret abort omkring 12. graviditetsuge (Nordvig et al. 2006: 9). At der overhovedet stadig fødes børn med denne kromosomafvigelse skyldes dels, at diagnostikken ikke fanger alle og dels, at nogle få gravide/par fravælger undersøgelsen, eller de takker ja til undersøgelsen men fravælger efterfølgende abort ved kromosomafvigelser af etiske eller religiøse årsager. Hvordan kom vi her til? – en situation, hvor børn med en kromosomanomali, som ikke medfører lidelse for barnet ud over, hvad man generelt vil kunne forvente, i næsten alle tilfælde fravælges af de par, som venter dem? Mennesker planlægger deres liv, og de gør det ved hjælp af de teknologiske muligheder, som er til rådighed, også når de planlægger familiedannelsen. De vælger for sig selv med baggrund i egne præferencer og prioriteter og ud fra, hvad der er normalt i den enkeltes livsverden. Egentlig ikke fordi de mener, at unormale mennesker ikke skal komme til verden, de vil bare helst selv være fri for at blive forældre til dem. Det nære netværk har stor betydning for den enkeltes vurdering af, hvad der er acceptabelt og dermed i hvert fald til en vis grad normalt, og det er ikke de materielle og intellektuelle ressourcer, men det personlige kendskab, etiske og religiøse overvejelser, der gør størst udslag for valget. Således kan man med Rose sige, at det ikke drejer sig om eugeniske bevæggrunde, når et unormalt foster vælges fra. Men jo mere unormalt, det bliver at møde et menneske med Down syndrom eller et andet vidtgående handicap, jo færre vil i sagens natur kende til disse mennesker, og jo flere vil ifølge den logik, jeg har beskrevet ovenfor, vælge et sådant barn fra. Den sundhedsmæssige normalitet bliver den statistiske normalitet og ender med at blive den normative normalitet. De sundhedsprofessionelle har jo objektivt ret, når de på baggrund af randomiserede, kontrollerede undersøgelser fremlægger evidens for, at alkohol, rygning og anden usund levevis skader graviditeten (forstået som både barnet og moderen). Og kvinderne vil gerne være så ordentlige som muligt, så når de mødes af de normer, som statistisk set er dem, der – hvis de efterleves – giver graviditeten de bedste betingelser, betragter de disse normer som det, der er normalt. Samtidig med at øvrige valg om deltagelse i undersøgelser, scanninger og risikovurderinger bliver, som
210
det anbefales dem af de sundhedsprofessionelle, fordi muligheden er der og det forventes, man tager imod den. Men samtidig tyder analysen også på, at var der ikke mulighed for at diagnosticere handicap ved fostret inden fødslen, så ville man have en mindre bekymret og mere tryg graviditet. I den sammenhæng kunne man overveje, om det – nu eller i fremtiden – vil kunne betragtes som uansvarligt at føde et barn med Down syndrom eller et andet alvorligt handicap. Hvor går så grænsen for ’alvorligt’? Den gravide kvinde har et grundlæggende ansvar for at passe på sit ufødte barn. Det så vi bl.a. i eksemplerne omkring alkoholindtagelse, og måske kan dette ansvar udvides til en ansvarlighed ikke kun for egen levevis, men også for ikke at sætte et barn i verden med en garanteret udsigt til kommende særligt vanskelige levevilkår? Kvinder har et grundlæggende ansvar for familiens trivsel, hvilket bl.a. pointeres af Beverley Skeggs. Hun viser i ’Formations of Class & Gender’ hvordan en stærk social normativ bevidsthed har betydning for engelske arbejderklassekvinder i forhold til at fremstå respektable og ansvarlige dels i kraft af deres fysiske fremtoning, hvor kroppens vedligeholdelsesniveau og påklædning ses som en slags kapital, og dels i kraft af en pligtfølelse til at udføre omsorgsfunktioner i forhold til især deres familie (Skeggs 1997). En lignende udgave af sociale normers udtryk ses hos Skilbrei, som viser, hvordan rengøringsassistenter, der ikke nyder stor respekt i samfundet generelt, ved at leve op til sociale normer omkring at passe deres egne børn selv, at sørge godt for renlighed, tøj og andre af børnenes behov på forbilledlig vis opretholder et selvværd og en anerkendelse indenfor deres egen sociale virkelighed (Skilbrei 2003). I disse betragtninger kunne indgå den normative forpligtelse i forhold til at passe godt på det ufødte barn: Den gravides rolle som 100 % ansvarlig for sit ufødte barn sundhed og velfærd og de sociale normer, der er retningsvisende for hendes adfærd i graviditeten. Og den gravides ansvar for hvad hun sætter i verden.
211
Kapitel 8: En konkluderende diskussion Afhandlingens hovedpointer Barnets bedsteforældre er i vid udstrækning betydningsfulde for den unge familie, både emotionelt/relationelt, som forbilleder og som praktisk hjælp og støtte. Noget, som jeg ikke oprindeligt havde med i mit undersøgelsesfokus, men som viste sig at fylde en del i empirien og dermed er en slags ’sidegevinst’ i materialet, er generationernes værdi for hinanden, mere specifikt bedsteforældrenes rolle for børn og børnebørns liv. Det viste sig, at den ældre generation har stor betydning på flere planer, både helt konkret i forhold til børnepasning og praktisk hjælp i øvrigt og i de unges forestillinger om hvorledes deres egne forældre skal give glæden ved dyr, natur, kulturelle aktiviteter og andre interesser, samt også specifik kunnen i forbindelse hermed, videre til deres børnebørn. Dette udspiller sig både i de mere karriereorienterede familier, hvor der typisk er særlige interesser og erhverv, familien har dyrket gennem generationer, og det ses også for fx en af informanterne, en ganske ung gravid, der prioriterer meget højt, at hendes barn skal lære glæden og ansvaret ved at omgås dyr, og den, hun mener allerbedst kan tage opgaven på sig med at lære den lille dette, er hendes egen far, som derfor skal passe barnet på daglig basis. En anden af de interviewede fik tvillinger, og for at lette den lille families økonomi og dagligdag (og ikke mindst for at nyde samværet med sine børnebørn) henter børnenes mormor dem tidligt i institution en dag om ugen og passer dem hjemme ved sig selv et døgns tid, så forældrene kan nøjes med en deltids institutionsplads og samtidig få noget af alt det praktiske i hjemmet fra hånden, mens børnene er hos deres mormor. Der er andre eksempler på, at de unge prioriterer meget stærkt at bo geografisk tæt ved deres egne forældre, og et par flytter sågar fra København og hjem til Færøerne, da graviditeten konstateres. Prioriteringen af at bedsteforældrene er en aktiv del af børnebørnenes liv er tydelig i næsten hele empirien. Men der er en del forskelle, især livsformsbestemt, på hvad der tæller mest: Det geografisk/praktiske eller det relationelle/værdimæssige. Det stemmer ikke helt overens med den individualiseringstendens, der i øvrigt, bl.a. af Ulrich Beck som nævnt i afhandlingens indledning og af Anthony Giddens, siges at være i samfundet i dag.
212
Barnet er ikke blot et element, der skal tænkes ind i en eventuel livsog karriereplan, men kan være en del af karrieren i sig selv, og i nogle tilfælde endda selve målet for karrieren – eller for det gode liv. Især de kvinder, som eksplicit talte om deres egen karriere og betegnede sig selv som karriereorienterede, tænker meget bevidst planlægning af familieforøgelsen ind rent tidsmæssigt og karriereforløbsmæssigt, men at barnet både kan være en karriere i sig selv (forstået som at et velfungerende, lærenemt barn med stort udviklingspotentiale skal næres og gødes på alle tænkelige måder) og at barnets egen kommende karriere kan være et væsentligt tema allerede i graviditetsforløbet, kom bag på mig. Der er flere forskellige rationaler bag de valg, kvinderne/parrene tager omkring planlægningen, netop med henblik på børnene som karriere og børnenes karrierer. For disse kvinder, som overvejende bar træk fra karrierelivsformen, jf. Højrups strukturelle livsformsanalyse, er der en logik i deres valg og de tilgrundliggende argumenter herfor, som bekræfter, at den kultur, man lever i og lever ud, er retningsvisende for hvilket liv, man ønsker for sig selv og sin familie. Samtidig kan der også for især de ganske unge gravide, hvor en decideret erhvervsmæssig karriere ikke er en del af fremtidsplanen, helt klart spores et blik på barnet som en ’karriere’ i sig selv: Barnet kan med sin tilstedeværelse give den unge kvinde en ny identitet, en ny mening med livet og en ny selvfølelse. Kvinderne er glade for de muligheder, teknologien giver dem, men omvendt siger de, at de ville være mere rolige og trygge i graviditeten, hvis mulighederne ikke eksisterede. Der er en række eksempler i empirien på den ambivalens, der knytter sig til muligheden for at fastslå detaljer ved det ufødte barn ved hjælp af teknologi. Mange af kvinderne siger rent ud, at de ville være mere rolige og trygge ved, at alt er, som det skal være, hvis ikke teknologien gav dem mulighed for at konstatere, om det rent faktisk er tilfældet. Dette var særlig tydeligt for de færøske gravide, som netop ikke havde muligheden for den procedure, der knytter sig til risikovurdering for Down syndrom: De udtrykte umiddelbart lettelse over at være fri for at skulle tage stilling til, om de ønskede det, og de fandt ro i bevidstheden om, at de tog det barn, der måtte komme, og nøjedes med en gennemscanning af fostret cirka midt i graviditeten. Men også de danske gravide, som ikke følte, at de teknologiske muligheder befordrede trygheden, benyttede sig alligevel af disse muligheder og var også taknemmelige for, at de fandtes. Og ikke mindst de kvinder, som enten
213
havde ulykkelige graviditetserfaringer i bagagen eller blot var meget naturvidenskabeligt orienterede, var meget glade for de muligheder, der er for at diagnosticere de ufødte børn. Atter andre så fx en scanning, hvor man kunne konstatere det ventede barns køn, som en hyggelig begivenhed og en praktikalitet rent planlægningsmæssigt. I empirien var det klart, at den tydeligste forskelsmarkør for, om kvinderne var overvejende positive eller overvejende negative for brug af teknologi i graviditeten, var uddannelsesniveau: Med meget få undtagelser var der en klar sammenhæng mellem uddannelsesniveau og positiv indstilling til teknologi i graviditeten – jo lavere uddannelse, jo mindre begejstring, og jo højere uddannelse, jo mere positive var kvinderne overfor teknologien. Gregg fandt lignende tendenser i sit arbejde og kalder det paradoksalt, at der på den ene side ligger et frigørende aspekt i muligheden for at tage beslutninger for sit eget familieliv, og på den anden side et begrænsende aspekt, fordi det tilfører graviditeten et risikomoment og et element af social kontrol (Gregg 1995). Tankevækkende er det, at teknologiens status som noget, der tages for givet, en selvfølgelig del af graviditetsforløbet som ingen tilsyneladende stiller spørgsmål ved, skaber dens virkelighedskonstituerende magt. Teknologiens autoritet overtrumfer det kliniske skøn og bliver udslagsgivende for beslutningstagning. Det altoverskyggende argument for ovenstående sætning er naturligvis Jenas fødsel, som er grundigt beskrevet i afhandlingen. Men der var også andre eksempler i empirien, hvor man ’for en sikkerheds skyld’ og på trods af en klokkeklar klinisk vurdering af, at et fosters størrelse er indenfor det standardiserede normalområde, henviser til scanning for at få et kvantitativt mål for størrelsen, hvis den teknologi, som består af et centimetermål, viser en lavere værdi end forventet, når man måler symfyse-fundus-mål23. Jordemoderen eller lægen kan godt vurdere, at barnets hoved står så langt ned i bækkenet, at symfyse-fundus-afstanden bliver forholdsvis kort, men at barnet alligevel har den størrelse, det forventes på det aktuelle tidspunkt i graviditeten – men er tallet på centimetermålet mindre end det standardiserede normale, må der en scanning til. Også i andre situationer, hvor erfaring, klinisk skøn og jordemoderens håndgreb og vurdering samlet set indikerer, at alt var normalt og den gravide var tryg herved, kommer det lille ’for en sikkerheds skyld’ ind som en ekstra sikring, og en teknologisk måling 23 Symfyse-fundus-mål er afstanden mellem det øverste af skambenet og toppen af livmoderen målt i centimeter. Der er (naturligvis) et normalområde herfor.
214
kan derefter af- eller bekræfte mistanken – som regel heldigvis afkræfte. Rose er opmærksom på disse processer og betegner denne tillid til teknologien som en reel transformation af den medicinske profession. Nu er der tale om det, han kalder teknomedicin, og han problematiserer, at læger/de sundhedsprofessionelle har givet afkald på det diagnostiske blik og den medicinske kalkulation (Rose 2009), og Canguilhem ser også et problem i, at noget patologisk kan registreres ved hjælp af teknik, uden at patienten rent faktisk føler sig syg eller overhovedet registrerer, at der skulle være noget galt (Canguilhem 1991) (Dette er ikke et korstog mod den praksis, at man benytter de diagnostiske og teknologiske muligheder, der er til rådighed, blot en forsøg på at gøre opmærksom på, hvad der foregår). Mange kvinder lægger noget andet ind i scanningerne, end tilbuddets baggrund tilsiger – nemlig hygge, kontakt, nærhed, oplevelse – hvor formålet er risikoberegning og diagnosticering. Formålet med scanning har i udgangspunktet et helbredsmæssigt sigte: vurdering af fostrets sundhed, graviditetens længde eller andet, hvor den viden, man opnår ved scanningen, forventes at gavne graviditetens objektive udkomme. Hertil kommer det, der kaldes ’tilknytningsscanning’ eller ’tryghedsscanning’, som har til formål at øge kvindens/parrets tilknytning til det ufødte barn og/eller deres følelse af sikkerhed for, at alt er normalt i graviditeten. Endelig er der de såkaldte ’hyggescanninger’, som gravide kan tilkøbe i privat regi. Men udgangspunktet er, at teknologien er indført i graviditetsforløbene af diagnosticeringshensyn. Mange gravide har taget dette til sig, fx fortæller en af de interviewede kvinder, at hun slet ikke turde glæde sig eller knytte sig til barnet, før risikovurderingen efter tre måneder ’sagde god for barnet’ (hvilket i sig selv forekommer problematisk, da man ved, at den tidlige prænatale tilknytning har stor betydning, ikke mindst for barnet), mens mange – som fx den kvinde, der fik en risikovurdering på 1:8 og blev meget chokeret over dette – går ind til scanningen som en hyggestund, en smuk oplevelse og, som en af fædrene havde sagt til sin kone, ’de bedste 20 minutters TV, jeg nogensinde har set’. Begge dele forekommer problematisk, hvorfor en grundig information om scanning og risikovurdering allerede ved første graviditetskonsultation synes at ville kunne have stor betydning for, at kvinder både tager forventningen om dens resultat forholdsvis afslappet, men på den anden side ikke har urealistiske forestillinger om, at det er ren hygge, og at der ikke vil kunne vise sig væsentlige spørgsmål, der skal tages stilling til efterfølgende.
215
Mange kvinder får ikke mulighed for at afgive informeret samtykke til risikoberegningen, og dette hverken registreres eller problematiseres af de sundhedsprofessionelle, der har ansvaret for at informere dem og modtage deres samtykke, og ej heller af de gravide selv. Der er en helt klar og meget præcist beskrevet vejledning til de praktiserende læger om, hvorledes de først skal tilbyde gravide information om risikovurdering, dernæst (hvis kvinden siger ja tak) hvad de skal informere om og hvordan (Sundhedsstyrelsen 2004, bilag 5). Men virkeligheden er en ganske anden, hvilket er beskrevet i afhandlingen med argumentation både fra egen empiri og fra andres forskning, i Danmark og internationalt (fx Schwennesen, Svendsen & Koch 2008, Schwennesen, Koch & Svendsen 2009, Schoonen et al. 2011, Rowe et al. 2006 Gourounti & Sandall 2008, Gottfreðsdottir 2009). Her tilsidesættes både almindelige etiske forpligtelser og dansk lovgivning om det informerede samtykke (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2010). Det er en ting. Men i min optik er det virkeligt interessante, at ingen stiller spørgsmålstegn ved det: Kvinderne efterspørger ikke mere information, og de sundhedsprofessionelle efterspørger ikke kvindernes refleksioner over beslutningsprocessen – hvis der da overhovedet er tale om en beslutningsproces, hvilket ud fra mine empiriske erfaringer dårligt kan siges at være tilfældet. Kendskab til/erfaring med handicap i familien resulterer i en videre accept af handicap hos det ventede barn. Der er en tydelig tendens til, at den tidligere forskning, der er lavet omkring denne problemstilling (fx Wong 2002, Williams et al. 2005, Lawson & Walls-Ingram 2010), bekræftes i min empiri. Både de kvinder, der hypotetisk tager stilling til at ville acceptere et barn med handicap og de to, der rent faktisk ’tager risikoen’ ved at fravælge risikovurdering samt den ene, der vælger at føde et handicappet barn, har alle handicappede familiemedlemmer og/eller handicappede i den nærmeste omgangskreds. Det er tydeligvis ikke den økonomiske kapital, der er afgørende for hvor vide rammer, kvinderne har for accept af et barn med handicap, men netop den sociale kapital og familiens erfaringer med dette. Især de færøske kvinder udtrykker alle en meget accepterende holdning i forhold til at modtage et barn med Down syndrom eller andet handicap, og indtrykket er, at der i dette samfund, som på mange måder er tættere på naturen og dermed underlagt dens luner, er en mere inkluderende
216
forståelse af, hvad der er en naturlig og velkommen del af menneskeheden, måske også fordi mennesker med handicap på Færøerne historisk ikke gemmes væk på institutioner, men lever i de lokale samfund. Som Canguilhem anfører, defineres afvigelse altid i forhold til de normer, det aktuelle fællesskab stiller, hvilket klart bekræftes i empirien. Kvindernes oplevelse af risiko har baggrund i den sociale og kulturelle kontekst, de er en del af, hvilket ikke gør sig gældende for de sundhedsprofessionelle, som udtrykker en mere teknisk-videnskabelig risikoopfattelse. Ligesom det fund, at normerne for hvilke børn, man kan have i sin familie, er tæt sammenvævet med den sociale og kulturelle kontekst, man er en del af, gør det samme sig gældende for de gravides opfattelse af risiko. Hvis rygning er en almindelig adfærd i en familie, forventes det ikke i samme grad, at den gravide kvitter tobakken i graviditeten, som hvis hun var den eneste ryger i familien og omgangskredsen. Og i nogle sociale sammenhænge anses det for meget risikabelt at drikke lidt alkohol, mens det i andre vurderes som helt risikofrit. I det hele taget ’modificeres’ de råd, som nogle kvinder opfatter som deciderede forbud og derfor tager 100 % til sig, af andre kvinder, så disse råd passer ind i netop deres egne forestillinger om en acceptabel risiko, hvor der stadig opretholdes mulighed for at leve det gode liv. En risiko på een ud af 250 i den ene familie kan anses som en uhyggelig stor risiko for at få et barn med Down syndrom, mens det i en anden familie vurderes således, at man med samme risikofaktor skulle være meget uheldig for netop at få et barn med Down. Og der er både forskellen mellem de gravide indbyrdes (hvor man i udgangspunktet tænker mere eller mindre ens), mens en anden distinktion ses mellem gravide generelt på den ene side og sundhedsprofessionelle på den anden (hvor man taler ud fra to grundlæggende forskellige perspektiver). En af de interviewede, som også er jordemoder, fremhæver, at risikoen italesættes overdimensioneret af sundhedsprofessionelle i forhold til, hvor meget den enkelte gravide i virkeligheden selv kan påvirke, hvilket kan ses som et udtryk for den forskel i risikoopfattelse, der er mellem læg og lærd. Mary Douglas beskriver, at der er to forskellige modeller for beslutningstagning afhængig af ens position som henholdsvis almindelig gravid og sundhedsprofessionel, root og branch, hvilket jeg ser som harmonerende med de to risikoopfattelser, Deborah Lupton beskriver: Den sociokulturelle og den teknisk-videnskabelige.
217
Generelt er der dybe forståelseskløfter mellem kvinder og sundhedsprofessionelle, men oftest er ingen af parterne klar over det (i betydningen at de to parter lægger noget forskelligt i de samme begreber, tilstande, handlinger, men ingen af dem er klar over, at den anden part lægger noget andet i det). Carolan har fundet, at sundhedsprofessionelle tænker risiko som en statistisk udregning af odds og ratio, mens gravide tænker i potentiel skade eller tab (2008). Så når der mellem disse to grupper tales om risiko for dette eller hint, står de på to positioner, der i udgangspunktet ikke kommunikerer på samme frekvens. Et eksempel fra min empiri er den tvillingegravide, som ikke kan få fat i, hvad lægen mener, når denne prøver at vejlede kvinden om, hvor meget og hvordan hun skal begrænse sine aktiviteter for at undgå at føde for tidligt. Et andet er den gravide, som gerne vil scannes, men ikke ønsker at få en risikoberegning, hvor den sundhedsprofessionelle ikke formår at undlade at orientere den gravide om resultatet af beregningen alligevel. Mary Douglas siger om denne situation, at ’offentligheden’ ikke ser på risiko på samme måde, som eksperterne gør (Douglas 1997). Dette betyder dog ikke, at de gravide ikke udviser en stor ansvarlighed for deres foster, hvilket ses mange steder i empirien, hvor kvinderne er omhyggelige med at tage skridt, der passer så godt på deres fostre som muligt. Og ingen regel uden undtagelse: En af kvinderne har på grund af psykiske problemer meget svært ved at lægge cigaretterne helt på hylden, og jordemoderen viser forståelse for kvindens ræsonnement og hendes begrundelser for, at hun stadig tillader sig selv at ryge tre cigaretter dagligt. Men det handler ikke kun om risikoopfattelse – også begreber som ’sygemeldt’, ’bækkenløsning’, ’moderat motion’ og flere andre begreber kan have helt forskelligt indhold for de to grupper, og derfor kan konsekvenserne af, hvorledes gravide håndterer sundhedsprofessionelles råd og vejledning, have et ganske andet resultat end det, der var tilsigtet og forventet fra lægelig side. En social differentiering ses i, at kvinderne matcher sundhedsvæsnets forventninger mere eller mindre godt (og omvendt), afhængigt af deres sociale baggrund. Et eksempel herpå er kvindernes vilje til at drøfte KRAM-faktorerne24 med den sundhedsprofessionelle ved den såkaldte KRAM-screening, der indgår som en obligatorisk del af flere af den gravides kontakter med 24 Kost, rygning, alkohol, motion.
218
sundhedsvæsnet, bl.a. i forbindelse med scanning. Der er en tydelig tendens til, at jo højere uddannelsesniveau hun har, jo mere imødekommenhed viser den gravide overfor den sundhedsprofessionelles spørgsmål i mine observationer, og ligeledes udviser denne gruppe også tydeligere ’korrekt og ansvarlig adfærd’ som svar på spørgsmålene. Det samme gør sig gældende i interviewene, hvor der generelt er en tydeligere tendens til at betragte de officielle anbefalinger for levevis som naturlige at efterleve ukritisk, hvis kvinden er ældre, veluddannet og overvejende bærende træk fra karrierelivsformen, end hvis hun er ung, uuddannet lønarbejdertype. Et eksempel er Camilla med karrierelivsformen, der vejer sig hver uge for at overholde anbefalingerne for vægtstigning i graviditeten. Samtidig ses der – måske lidt paradoksalt – en tendens til, at jo større social forskel, der er på den gravide og den sundhedsprofessionelle, jo større autoritetstro udviser kvinden, eksempelvis Fanny, der opfatter anbefalinger for levevis som ’forbud’. Der er også en del andre empiriske fund fx i forbindelse med at vælge fødested, med tilsyneladende ureflekteret at modtage undersøgelses- og behandlingsforslag og med at acceptere sin egen position som den uvidende, det måske lidt ulydige ’barn’ overfor den strenge, men retfærdige ’voksne’. Ramhøj (1991) fandt samme tendens ved sygehusindlagte kvinder repræsenterende lønarbejderlivsformen. Det ser ud til, at den sundhedsprofessionelle gør (endnu) mindre ud af at underbygge sin kommunikation med saglig argumentation, når der er tale om en kvinde med kort eller ingen uddannelse, end hvis der er tale om en akademiker eller en anden sundhedsuddannet kvinde. En afvigelse herfra er dog den (manglende) argumentation, den veluddannede Jena blev mødt med i forbindelse med, at hun vedkendte sig at ville drikke en smule vin i ny og næ i graviditeten. Jena selv havde de saglige argumenter på plads og ville gerne drøfte dem med de sundhedsprofessionelle, som modsat blot mødte hende med det, Jena opfattede som en rigid holdning uimodtagelig for ønsket om en faglig drøftelse af spørgsmålet. Det er de sundhedsprofessionelle og kvinderne selv (godt tilskyndet af netop de sundhedsprofessionelle), der bekymrer sig om, hvorvidt deres levevis kan skade barnet – det er ikke deres venner, familie og øvrige omgangskreds (med mindre disse har en sundhedsfaglig baggrund). Min forventning var, at der er en betydelig normativ regulering af gravides levevis i samfundet generelt, forstået således, at den påvirkning, de gravide får fra venner, bekendte og familie, har stor betydning for,
219
hvordan de lever deres liv i forhold til de generelle sundhedsmæssige anbefalinger. Men der tog jeg fejl. Det er yderst begrænset, hvad kvinderne oplever af kommentarer og bebrejdelser for ’skæve trin’ i forhold til normative forventninger om levevis, og de fortæller faktisk, at dette næsten udelukkende finder sted, når familiemedlemmerne samtidig har en sundhedsprofessionel baggrund. En sygeplejerske-mormor er meget emsig med at fortælle datteren, at hun ikke må spise slik, og en læge-svoger og sygeplejerske-svigerinde har meget fokus på en gravid kvindes forbrug af cola light. Bortset fra disse eksempler fortæller de gravide udelukkende om, at omgangskredsen kommenterer gravides rygning elle drikkeri til alle andre end lige netop hende, der er ’synderen’. Dialogen om hvordan man skal leve sit liv i forhold til røg, druk, mad, tilsætningsstoffer, parabener og så videre forgår stort set kun mellem de sundhedsprofessionelle og de gravide, men også i høj grad indeni de gravide selv. De udviser som nævnt en meget høj ansvarlighed i forhold til at tage rådene til sig og leve efter dem (når man ser bort fra de små hvide løgne om en mundfuld vin eller en kvart øl i ny og næ). En af de interviewede italesætter ligefrem rådene som ’forbud’, og flere andre gravide taler om, hvad man ’må’ og ’ikke må’, ikke om hvad man ’bør’ eller ’bliver rådet til’. Rose hævder, at kvindernes ræsonnementer herom finder sted indenfor en magtrelation, hvor magten virker gennem relationen mellem sundhedsprofessionelles følelser og etik og de gravides følelser og etik, hvor det er de sidstnævnte, der skal træffe deres valg af, hvordan de så handler (Rose 2009). Her har den sundhedsprofessionelle den symbolske magt, og kvinderne accepterer generelt at blive udspurgt og vejledt – mange fordi de ønsker den viden og de råd, de kan få, andre fordi de ikke føler, de kan sige nej uden at blive opfattet som potentielt farlige for deres eget foster. Kvinderne accepterer, at sundhedspersonerne er i deres gode ret til at gå ind i disse emner, jf. den udbredte accept af at sundhedsplejersken efter fødslen træder ind i familiens hjem og vejleder, vurderer og sætter normer for forældrenes interaktion med spædbarnet (Pedersen 2013). Den sundhedsprofessionelle har et stort ansvar i forhold til at formidle normativitet kontra accept af kvindens valg. Den tillid grænsende til autoritetstro, som mange kvinder i empirien har til sundhedsvæsenet, er også fundet af andre forskere (fx Ramhøj 1991, Bertelsen og Gohr 2006, Pedersen 2013). Og netop denne tillid anskueliggør de sundhedsprofessionelles store ansvar i samspillet med gravide,
220
ikke mindst når det drejer sig om dybt personlige og etiske spørgsmål i forbindelse med fund af noget unormalt ved et foster. Nogle af kvinderne giver tydeligt udtryk for, at de sundhedsprofessionelles normer skinner igennem, når de vejleder, både når de problematiserer forhold ved de gravide, som opfatter, at de partout skal passe ind i standardiserede statistiske normer, men også i de tilfælde, hvor de sundhedsprofessionelle prøver at fremlægge vejledningen objektivt. Hvad der er normalt er ifølge Canguilhem socialt konstrueret, og den sociale virkelighed er for visse sundhedsprofessionelle sandsynligvis ofte forskellig fra den gravides sociale virkelighed – et faktum, som det forekommer yderst væsentligt at være opmærksom på for den sundhedsprofessionelle i relation til den gravide. Den sundhedsmæssige normalitet bliver den statistiske normalitet og ender med at blive den normative normalitet. Den sundhedsmæssige normalitet kan måles objektivt, men standarderne for, hvordan sundhed præcis defineres i forhold til forskellige områder eller parametre, fastsættes ud fra en vurdering. Således er fx den sundhedsmæssige normalitet for alkoholindtagelse i graviditeten fastsat til NUL, og tilsyneladende er det statistisk set også langt hovedparten af gravide, der holder sig til denne anbefaling – og normativiteten iscenesættes i tråd hermed. Denne sundhedsvæsenets normativitet faciliteres ved, at rigtig mange gravide, ikke mindst de, der repræsenterer lønarbejderlivsformen, har en udbredt tillid til sundhedssystemets autoritet i forhold til vejledning og behandling. Der er mere ’oprør’ mod denne autoritet, og der sættes flere spørgsmålstegn ved anbefalingerne hos karrierelivsformens kvinder. Den KRAM-screening, som tilbydes, når man kommer for at få risikovurderings-scanningen på et af sygehusene i empirien (ligesom KRAM-samtaler er en obligatorisk del af læge- og jordemoderkonsulationer, når man er gravid) er også et udtryk herfor. Samtidig har det store fald i antal fødte børn med Down syndrom betydning for hvor ofte, man møder et menneske med dette handicap, ikke mindst i fremtiden, og også her bliver det statistisk så sjældent, at man kan forvente at måske også de sidste få vil blive valgt fra, ikke mindst ud fra normativitetsbetragtninger. Både Rose, Beck og Canguilhem problematiserer denne tendens – men ser den fra hver deres videnskabelige og samfundsmæssige ståsted. Rose påpeger, at de nye praksisser til diagnosticering i sundhedssektoren har betydet, at en form for normativ værdibedømmelse er uundgåelig.
221
En perspektivering – overvejelser om implikationer for praksis Efter nu i tre år at have forsket intensivt i kvinders oplevelser af og erfaringer med det at være gravid i det danske samfund i dag er det for mig naturligt at overveje, hvad vi som samfund og som sundhedsvæsen kan gøre bedre, for at kvinder oplever graviditeten som en livsfase, hvor de styrkes og vokser – ikke kun i maveomfang, men også mentalt og bevidsthedsmæssigt – til opgaven med at være forælder for det lille nye liv, de bærer. At det gamle begreb ’i lykkelige omstændigheder’ kommer til sin ret som betegnende for perioden både emotionelt og vækstmæssigt. Både som jordemoder og som sociologisk forsker ser jeg, at samspillet med de sundhedsprofessionelle har rigtig stor betydning for den gravide. Jeg vil dog her ikke blot gentage det, der kan ses som afhandlingens pointer om, at sundhedsprofessionelle skal anlægge et kritisk blik på teknologiens implikationer for de gravide – at sundhedsprofessionelle skal prøve at forstå det, den gravide forstår ved begrebet risiko – at sundhedsprofessionelle skal undgå at vurdere normativt ud fra andre præmisser end lægfolk og eksplicitere disse normer. I stedet vil jeg forsøge at komme med nogle bud på, hvordan vi konkret kan forbedre omsorgen for gravide kvinder med baggrund i den nye viden, jeg har fået gennem arbejdet med afhandlingen. Og det vil jeg gøre uden skelen til nuværende fysiske rammer, økonomiske ressourcer eller faglig og administrativ organisering, men udelukkende på baggrund af, hvad jeg har hørt de gravide mangle, savne og efterspørge. Første graviditetsundersøgelse kan med fordel finde sted hos jordemoderen Den første graviditetsundersøgelse i 6.-10. uge foregår hos den praktiserende læge, og i mange tilfælde delvist ved lægen, delvist hos konsultationssygeplejersken. Ved denne første undersøgelse skal kvinden træffe valg om, hvor hun ønsker at føde, hvilket ikke er et bindende valg, men skal ses som udtryk for hendes ønske, der skal realiseres, såfremt der hverken viser sig komplikationer, der kan hindre det, eller hun senere skifter holdning. Desuden skal hun præsenteres for tilbuddet om information om risikovurdering og informeres om risikovurdering, såfremt hun ønsker det, og hun skal træffe valg i forbindelse hermed. Der er tydeligvis udfordringer for både den praktiserende læge og konsultationssygeplejersken, når gravide spørger detaljeret om de overve-
222
jelser og bekymringer, de går med i den tidlige graviditet, og der er et ikke-opfyldt behov for en mere uddybet information og drøftelse om tilbuddene i graviditeten, herunder risikovurderingen. Jeg tænker, at denne undersøgelse mest hensigtsmæssigt kunne finde sted hos jordemoderen, der ligesom lægen er autoriseret til at konstatere graviditet. Jordemoderen har graviditet, fødsel og barselperiode som sit eneste virkeområde, hvor både praktiserende læge og konsultationssygeplejerske har en lang række andre (især sygdomsrelaterede) felter, de skal vide noget om og agere på i deres daglige virke. For mig er det indlysende, at jordemoderen er specialisten på det reproduktive felt, og at jordemoderens specialviden bør, kan og skal udnyttes ved kvindens vigtige første møde med sundhedsvæsnet i forbindelse med hendes graviditet. Sundhedsvæsnet skal facilitere fællesskabet med andre gravide Det er vigtigt for kvinderne at være sammen med andre gravide, noget som blev bemærket meget klart af de kvinder, som havde mulighed for det (kvinder som gik i gruppekonsultation, Ung-og-gravid på Kvindedaghøjskolen, sårbare gravide til fødselsforberedelse, kvinder som selv havde tilkøbt gravid-yoga eller særlige aftenskolekurser for gravide), men også af flere af de kvinder, som ikke var en del af et sådant fællesskab. Blandt disse var der nogle, som førte frem, at når man på Jordemodercentret har både adresser og terminsdatoer på alle gravide, kunne man så ikke sørge for at give de gravide mulighed for at skrive sig på en liste, hvor de kan give udtryk for, at de gerne ville være en del af et sådant fællesskab – så kan Jordemodercentret bare sende en email ud til de interesserede med hinandens adresser, så kvinderne selv kan arrangere at ses, hvis ikke der er mulighed for at tilbyde det i Jordemodercentrets regi? Det er tydeligt, at de steder, hvor der ikke er fødselsforberedelse for gravide, eller hvor denne består af store forelæsninger uden mulighed for interaktion mellem de gravide, er dette et behov, der bliver udtrykt. Kvinderne har behov for at drøfte deres bekymringer og overvejelser med andre, der ikke har en sundhedsprofessionel tilgang, som ikke repræsenterer sundhedsvæsnets normer og anbefalinger. I et vist omfang er diverse internetsider med debatfora for gravide blevet en slags erstatning for det virkelige fællesskab, men der er forbavsende mange af de gravide i empirien, der har valgt det virtuelle fællesskab fra, og selv de, som benytter internetsiderne, giver også udtryk for at savne samværet og fællesskabet med andre gravide i den virkelige verden, hvis ikke de har det tæt i deres egen eksisterende omgangskreds.
223
Kvinderne vil gerne have fysiske undersøgelser, når de er hos jordemoderen Som det er i dag, er den første jordemoderkonsultation i 13.-15. uge afsat til samtale, og der ligger ingen fysiske undersøgelser af barnet/ maven i den. Det var en skuffelse for mange af de gravide. Selv om jordemoderen kun kan registrere, om livmoderen er vokset en anelse og sandsynligvis ikke kan høre hjertelyd endnu, vil kvinderne gerne have, at der bliver mærket efter, om mavens størrelse er svarende til det, man forventer på dette tidlige tidspunkt. Ikke mindst fordi de jo selv dårligt nok kan mærke, at maven er vokset, og de derfor kan føle sig i tvivl om, hvor vidt de overhovedet er gravide, på trods af alverdens graviditetstests. Kvinderne har ikke kun tillid til teknologien, men også til jordemoderens hænder og hoved, og ved at (gen)indføre den fysiske undersøgelse i den tidlige graviditet kan denne tillid og tilgang bekræftes af sundhedsvæsnet: At man også kan få en viden om fostret og dets tilstand uden teknologiske hjælpemidler. Fast jordemoder er efterspurgt Kvinderne sætter rigtig stor pris på at gå fast ved den samme jordemoder i graviditeten, og allerhelst vil de have hende med til fødslen også. Andre undersøgelser har tidligere vist, at det ikke er afgørende for fødselsoplevelsen, om dette er tilfældet – men det var kvindernes udtrykte ønske, når jeg talte med dem i graviditeten, og det var en meget ofte hørt replik/et fast spørgsmål, om dette kunne lade sig gøre, når jeg sad som observatør ved jordemoderkonsultationerne. Jeg ser det som en bekræftelse af, at relationer er meget vigtige i omsorgen for gravide og fødende – ikke ”kun” faste procedurer, teknologiske redskaber og fysiske muligheder som fx afstand til fødestedet, fødestuens indretning osv. Der skal være meget mere tid til samtaler, hvis der viser sig problematiske tilstande i graviditeten For den af kvinderne i empirien, der havde fået en problematisk risikovurdering, og for den, hvor gennemscanningen midt i graviditeten havde vist, at barnet havde et alvorligt handicap, var der ikke megen hjælp at hente i sundhedssystemet i forhold til drøftelser om, hvad det kunne betyde for dem at træffe de valg, som nu var uundgåelige. Her var kontakt til en patientforening og dermed en anden familie, der havde et barn med det aktuelle handicap, det som klædte parret på til
224
at afgøre, hvad der var rigtigt for deres lille familie. Kvinden med den dårlige risikovurdering følte sig ladt i stikken, og for dette par var det særlig problematisk, da de var uenige om, hvor vidt de ville acceptere at have et barn med Down syndrom. Naturligvis skal sundhedssystemet ikke træffe afgørelserne for de gravide/parrene, men begge kvinder/par efterspurgte i høj grad mere tid, mere faglig rådgivning, flere samtaler med sundhedsprofessionelle i disse alvorlige livskriser. Disse afgørelser tages som vist i afhandlingen i høj grad ud fra de vordende forældres egne livserfaringer og holdninger, men de har brug for faglig viden at ’spille bold op ad’ for at afklare, hvor de selv står i beslutningsprocessen, og de har brug for indlevelse og empati fra de sundhedsprofessionelle. En af måderne, hvorpå sundhedsvæsnet kan udfylde sine forpligtelser i disse situationer, er (også) ved at have et stort kendskab til og et godt samarbejde med patientforeninger, der kan skabes kontakt til for de gravide/parrene, som dog også skal have mulighed for at få al den tid og al den viden, de har behov for, med og fra de sundhedsprofessionelle. Samtaler – ikke skemaer! De af kvinderne, som i forbindelse med indkaldelse til graviditetskonsultationer havde modtaget diverse spørgeskemaer til selvudfyldelse, reagerede alle negativt på det. En blev decideret rasende over det, hun syntes var snageri i personlige forhold, andre følte sig rådvilde over, hvordan de skulle svare, når ingen svarmuligheder passede til deres specielle situation, og flere syntes, det var svært at forstå spørgsmålene i skemaet. Det er nok kendetegnende for dem, der organiserer graviditetsundersøgelserne, at de selv har rimeligt nemt ved at forholde sig til spørgeskemaer og skriftlig kommunikation, hvilket dog på ingen måde er tilfældet for alle gravide – så en måde at undgå, at nogle gravide føler sig mindreværdige eller svarer forkert, kunne være at undlade at bruge spørgeskemaer i kontakten, og i stedet samtale med kvinderne, når man er sammen med dem, om det, man gerne vil vide. Så har den sundhedsprofessionelle også bedre mulighed for at forklare, hvorfor han/hun gerne vil vide det, der spørges om. Skemaerne udtrykker en normativitet, dels ofte i forhold til det, der spørges om, dels altid i forhold til at man forventes at være i stand til at give oplysninger/ kommunikere med sundhedsvæsnet på denne måde. Uanset hvad der gør sig gældende i de tilfælde, hvor den gravide tager afstand fra metoden, så skaber det en afstand og et misforhold til sundhedsvæsnet og dermed til de sundhedsprofessionelle, som ikke befordrer relationen, og det udbytte, den gravide kan få af samspillet, mindskes.
225
God information gives af sundhedsprofessionelle Hvis gravide ikke føler sig ordentligt informeret, når de går fra konsultationen, går de hjem og googler det, de vil vide noget om, og så er det ikke altid, de får god og saglig information. Vigtigheden af at sundhedsprofessionelle påtager sig opgaven med at give oplysning og information, svare på spørgsmål og selv spørge ind til, hvad den gravide er usikker på, er ikke blevet mindre af, at mange oplysninger nu kan søges på internettet – snarere større! For forkert oplysning (som er nem at rende ind i på internettet, selv om det kan være svært at gennemskue, at det er forkert) kan være mere skadelig end ingen oplysning. Dette gælder ikke mindst oplysninger om hvad scanning, herunder risikovurdering, skal bruges til og kan skabe viden om. Og igen – informationen skal gives på den gravides abstraktionsniveau og i tråd med hendes spørgsmål og uden at der udtrykkes normative forventninger til den gravide. De sundhedsprofessionelle skal lytte: Hvad siger kvinden rent faktisk? Hvad vil hun vide, hvad er hun bange for? Meget ofte hører den sundhedsprofessionelle ikke, hvad der bliver sagt – hvad der virkelig bliver sagt. Hvis en kvinde er bange for at have skadet fostret, fordi hun drak sig kanonfuld i den meget tidlige graviditet, fordi den var uplanlagt, og hun ikke anede, hun var gravid, så nytter det ikke at slå det hen med, at ’så skulle mange flere børn jo have taget skade, for sådan er det for mange gravide’. Eller hvis hun siger, at hun har en masse ambivalente følelser, på trods af at barnet er både planlagt og ønsket, så hjælper det hende ikke, at hun bare mødes med et venligt smil. Som fluen på væggen i konsultationerne og ved samtalerne med de gravide har jeg oplevet rigtig mange eksempler på, at den sundhedsprofessionelle har hørt det, han/hun vil høre og ikke andet og dermed ikke har grebet den bold, som den gravide har kastet. Og for en kvinde, der måske skammer sig over det, hun har gjort eller det, hun føler, er det meget vanskeligt at være insisterende og gentage sit problem, hvis den sundhedsprofessionelle ikke fra starten prøver at forstå det og tager det alvorligt. Det er uhyre vigtigt, at den sundhedsprofessionelle tager ansvaret for at ’kommunikere på samme frekvens’, at forstå hvad den gravide rent faktisk siger og spørge, indtil det er tydeligt, hvad der ligger bag ordene, og den sundhedsprofessionelle har forstået det samme, som kvinden forstår.
226
Åben konsultation, behovskonsultation Det er vigtigt, at en gravid, som oplever et problem, en usikkerhed, noget usædvanligt eller bare generelt er blevet utryg, i løbet af meget kort tid kan få en samtale og en undersøgelse ved en læge eller jordemoder. Derfor er de gravide glade for de tilbud om såkaldt ’Åben konsultation’, der findes på visse jordemodercentre, hvor de kan komme i et fastsat tidsrum og uden tidsbestilling få en kort samtale/undersøgelse med en jordemoder. Her er ikke en masse tid til hver, men jordemoderen kan henvise kvinden videre, hvis der er noget usædvanligt, der skal tages hånd om, eller hun kan (i de fleste tilfælde) afklare kvindens bekymring, så den er ude af verden. Dette kan ses i tråd med, at kvinderne har brug for omsorg og ikke blot for kontrol på nogle af sundhedsvæsnet fastsatte tidspunkter i graviditeten. Bekymringer, udefinerbare symptomer og fornemmelser kan vise sig på et hvilket som helst tidspunkt i forløbet, og kvinderne har brug for at blive lyttet til, set på og undersøgt, når de selv mærker noget, der giver anledning til uro eller undren. Det leder mig videre til det sidste, væsentlige opråb til sundhedsprofessionelles praksis. De sundhedsprofessionelle skal betragte konsultationerne som omsorg og ikke som kontrol, og de skal gives ressourcemæssige muligheder, så de kan leve op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger Kvinden kommer til jordemoder- og lægekonsultationer med en forventning om, at hun skal kunne tale med den sundhedsprofessionelle om alt det, hun er usikker på, undrer sig over, gerne vil vide mere om og har lyst til at blive klogere på om lige netop sin situation, sit barn i maven. Hun har ikke brug for en masse generel snak om, hvordan flertallet har det; hun har brug for en konkret stillingtagen til sit eget unikke tilfælde. For enhver kvinde er graviditeten en helt personlig, særlig og usammenlignelig tilstand – og samtidig har hun også brug for bekræftelse af, at det er almindeligt at være/føle/tænke som hun gør; men først efter at hendes egen situation er blevet gennemdrøftet med alt det, der er særligt og specielt for hende selv. Hun kommer ikke blot for at få kontrolleret en række objektive tilstande og få ’vinget af’, at de lever op til normen. Helt bogstaveligt kan man se det på titlen for den publikation, i hvilken Sundhedsstyrelsen har ekspliciteret sine retningslinjer: Anbefalinger for svangreomsorgen (2009). Den handler om omsorg, ikke kontrol. Og der er mange gode anbefalinger i den. Hvis sundhedsvæsnet lever op til dem alle, tror jeg, de gravide stort set vil føle sig rigtig godt taget imod og behandlet.
227
Resumé At være gravid. Kvinders oplevelse af tilbud, valg og krav Afhandlingen er en analyse af hvilke samfundsmæssige og kulturelle påvirkninger, der har betydning for den dannelsesproces, kvinder gennemgår i løbet af graviditetens ni måneder. Hvordan de muligheder, tilbud og forventninger, de mødes med fra sundhedsvæsnet, familien, vennerne og den mere perifere bekendtskabskreds, har betydning for de valg, som kvinderne træffer. Arbejdet udspringer af en interesse for, hvad det er, der betyder noget for gravide kvinder i dag med den mangfoldighed, de gravide repræsenterer såvel demografisk, socialt, værdimæssigt og politisk og på mange andre områder. Hvorledes og i hvilket omfang den ny viden og de nye teknologiske og samfundsbestemte muligheder, der er blevet aktuelle de seneste år, gribes og dermed præger den livsfase, graviditeten udgør. I den forbindelse er normalitetsbegrebet centralt, og dermed også den normativitet, der er til stede i samfundet generelt og i sundhedsvæsnet ikke mindst. Afhandlingens problemformulering lyder derfor således: På hvilke måder er graviditet underlagt samfundsmæssig normativitet? Jeg stiller følgende præciserende spørgsmål: • Hvilke sociale forskelle ses i, hvordan denne normativitet tegner sig? • Hvad betyder især sundhedsvæsnets opfattelse af normalitet og risiko for kvinders graviditetsforløb? • Hvorledes håndterer gravide kvinder dilemmaer relateret til normalitet og risiko? Og på hvilken måde knytter denne håndtering sig til kvindernes sociale baggrund? Teoretisk har jeg arbejdet med at besvare spørgsmålene ud fra tre temaer: Social differentiering, som belyses ud fra Pierre Bourdieu’s teori om magt og dominans samt Thomas Højrups strukturelle livsformsanalyse. De to er begge optaget af, at der er systematiske forskelle i menneskers måde
228
at leve livet på, og de er valgt, fordi de samlet set og supplerende hinanden tilbyder en fornuftig forklaringskraft til de empiriske fund. Risikoaspektet. Mary Douglas behandler, bl.a. sammen med Wildavsky, risiko og risikobegrebet ud fra en opfattelse af, at risiko hænger tæt sammen med både kultur og politik. Endvidere behandler hun det faktum, at risiko opfattes forskelligt af fagpersoner og lægpersoner. Dette tema belyses også af Deborah Lupton, der arbejder med forskellige risikotilgange. Ulrich Beck er relevant i forbindelse med tænkning omkring risikobevidstheden i samfundet. Normalitet og normativitet er i afhandlingen inspireret af især Georges Canguilhem. Canguilhem har været en stor inspirationskilde for (blandt mange andre) Pierre Bourdieu, Michel Foucault og Nikolas Rose, og ligesom Canguilhem sætter Rose fokus på mange af de problemstillinger, der er en del af denne undersøgelses empiriske fund omkring teknologi. Disse to teoretikere er således valgt til at belyse dette tema. Videnskabsteoretisk har jeg haft et hermeneutisk grundperspektiv. Metoden er kvalitativ, hvor det er kvindernes vinkel, der er i fokus. De empiriske kilder er følgende: • 20 semistrukturerede interviews af 1 - 1 3/4 times varighed med gravide25 fra 4. til 41. graviditetsuge • observation ved 15 scanninger med forskellige formål på fire forskellige fødeafdelinger, såvel på en lille, en mellemstor, en stor og en meget stor specialafdeling • observation ved 11 lægekonsultationer ved fire forskellige praktiserende læger • observation ved to samtaler med obstetrisk speciallæge på to forskellige specialafdelinger (mellemstor og meget stor) • observation ved 35 jordemoderkonsultationer hos seks forskellige jordemødre, både i almindelige konsultationer, i akut-konsultationer og i en ’ung-og-sårbar-gravid’-konsultation 25 En af kvinderne nåede at føde før interviewet, men temaet for interviewet og spørgsmålene var som interviewene med de endnu gravide kvinder.
229
• jeg har fulgt fire kvinder med løbende samtaler, emailudveksling og følgeskab til deres undersøgelser i løbet af hele graviditeten. To af dem kom jeg i kontakt med allerede før graviditeten var indtrådt, og to af dem umiddelbart efter, og jeg har fulgt dem gennem deres forløb fra den tidlige graviditet eller fra før barnet rent faktisk er undfanget, til efter fødslen. Jeg har mødtes med kvinderne (enkeltvis, de kender ikke hinanden) på caféer, besøgt dem i deres hjem, gået med dem til undersøgelser og scanninger, har været på babytøjshopping sammen med dem osv. Her er den ustrukturerede samtale, hvor i hovedsagen de gravide kvinder har taletiden, kilde til fortællinger om deres refleksioner i forbindelse med graviditeten, med livet som kommende børnefamilie, med rollen som mor og med andet, der optager dem. Foruden dette indgår de fire også alle i den gruppe af 20 kvinder, som jeg har interviewet. Det er interviewudskrifter, email- og smskommunikation, observationsnoter og andre optegnelser fra disse forløb, der ligger til grund for afhandlingens analyse. Denne er udført ved hjælp af bricolageteknik som en eklektisk analyse: Jeg lod materialet bestemme, hvordan der skulle arbejdes med det. Der har i hele analyseprocessen været et gensidigt forhold mellem empiri og teori. Jeg har forsøgt at skabe en dialog mellem kvindernes stemmer og teoriernes påstande, og denne pendlen mellem empiri og teori har været afgørende for meningsfuldt at kunne arbejde med empirien. Analysen af empirien har ført frem til en række hovedpointer, som uddybes i afhandlingen i en konkluderende diskussion. Disse hovedpointer er: • Barnets bedsteforældre er i vid udstrækning betydningsfulde for den unge familie, både emotionelt/relationelt, som forbilleder og som praktisk hjælp og støtte. • Barnet er ikke blot et element, der skal tænkes ind i en eventuel livs- og karriereplan, men kan være en del af karrieren i sig selv, og i nogle tilfælde endda selve målet for karrieren – eller for det gode liv. • Kvinderne er glade for de muligheder, teknologien giver dem, men omvendt siger de, at de ville være mere rolige og trygge i graviditeten, hvis mulighederne ikke eksisterede.
230
• Teknologiens autoritet overtrumfer det kliniske skøn og bliver udslagsgivende for beslutningstagning. • Mange kvinder lægger noget andet ind i scanningerne, end tilbuddets baggrund tilsiger – nemlig hygge, kontakt, nærhed, oplevelse – hvor formålet er risikoberegning og diagnosticering. • Mange kvinder får ikke mulighed for at afgive informeret samtykke til risikoberegningen, og dette hverken registreres eller problematiseres af de sundhedsprofessionelle, der har ansvaret for at informere dem og modtage deres samtykke, og ej heller af de gravide selv. • Kendskab til/erfaring med handicap i familien resulterer i en videre accept af handicap hos det ventede barn. • Kvindernes oplevelse af risiko har baggrund i den sociale og kulturelle kontekst, de er en del af, hvilket ikke gør sig gældende for de sundhedsprofessionelle, som udtrykker en mere teknisk-videnskabelig risikoopfattelse. • Generelt er der dybe forståelseskløfter mellem kvinder og sundhedsprofessionelle, men oftest er ingen af parterne klar over det (i betydningen at de to parter lægger noget forskelligt i de samme begreber, tilstande, handlinger, men ingen af dem er klar over, at den anden part lægger noget andet i det). • En social differentiering ses i, at kvinderne matcher sundhedsvæsnets forventninger mere eller mindre godt (og omvendt), afhængigt af deres sociale baggrund. • Det er de sundhedsprofessionelle og kvinderne selv (godt tilskyndet af netop de sundhedsprofessionelle), der bekymrer sig om, hvorvidt deres levevis kan skade barnet – det er ikke deres venner, familie og øvrige omgangskreds (med mindre disse har en sundhedsfaglig baggrund). • Den sundhedsprofessionelle har et stort ansvar i forhold til at formidle normativitet kontra accept af kvindens valg. • Den sundhedsmæssige normalitet bliver den statistiske normalitet og ender med at blive den normative normalitet.
231
Konklusionen er derfor, at der med fordel kan tilføres omsorgen for gravide en del forbedringer, og afhandlingen slutter med en rÌkke konkrete overvejelser herom.
232
English summary Being pregnant. Women’s perception of offers, options and demands The PhD thesis provides an analysis of the societal and cultural factors which influence the development and experience of pregnant women during the nine months of pregnancy. This will cover the possibilities, options and expectations with which they are met by the health care sector, family, friends and their wider social circle and how this affects the choices women make. My research stems from an interest in the factors which matter to pregnant women, and the diversity they represent in terms of demography, social status, values, political orientation and many other areas. This includes how and to what extent new knowledge and new technological and socially accepted options are grasped and allowed to determine the life stage that pregnancy represents. In this regards, the concept of normality is central, and consequently how normativity generally is present in society – not least in the health care sector. The question I seek to answer in this thesis is: In which aspects is pregnancy subject to societal normativity? I will ask the following sub-questions: • How do social differences manifest themselves in the way this normativity represents itself? • How does the health care sector’s perception of normality and risk affect the course of womens’ pregnancies? • How do pregnant women handle dilemmas related to normality and risk? And how does this handling relate to the social background of the women? In terms of the theory, I have attempted to answer these questions using three themes: Social differentiation – as highlighted from Pierre Bourdieu’s theory on power and dominance and in Thomas Højrup’s life mode analysis. Both
233
are occupied with the thought that there are systematic differences in the ways people live their lives. I have chosen these theories, because they complement and supplement each other in the empirical findings. The aspect of risk – Mary Douglas considers risk and the concept of risk, based on a perception of risk as closely related to both culture and politics. In addition, she deals with the fact that risk is perceived differently by professionals and lay persons. Deborah Lupton also sheds light on this theme in her work with diverse views on aspects of risk. The work of Ulrich Beck is also relevant in connection with ideas on risk perception in society. Normality and normativity – in this thesis – is particularly inspired by Georges Canguilhem. Canguilhem has been a major source of inspiration to (amongst many others) Pierre Bourdieu, Michel Foucault and Nikolas Rose. Like Canguilhem, Rose focuses on many of the problems that form a part of this thesis’s empirical findings around technology. Accordingly I have chosen the work of these two to explore this theme. Concerning philosophy of science my approach is a basic hermeneutic perspective. I use qualitative methods where the women’s perspective is the focus. My empirical sources are as follows: • 20 semi structured interviews of 60-105 minute duration with pregnant women26 in the 4th to 41st week of pregnancy. • Observations during 15 ultrasound scans (with a variety of objectives) at 4 different obstetric wards – a small, a mediumsized, a large and a very large obstetric ward. • Observations during 11 consultations in four different general practitioner surgeries. • Observations during 2 consultations with obstetric doctors at 2 different obstetric wards (one medium-sized and one very large). 26 One of the women happened to give birth prior to the interview, but the theme of the interview and the questions were the same as those conducted with the still pregnant women.
234
• Observations during 35 midwife consultations by 6 different midwives – during ordinary consultations, during acute consultations, and during a ‘young and vulnerable pregnant women’ consultation. • I have shadowed 4 women during their pregnancy. This has consisted of a variety of conversations, email exchanges, and accompanying them to their consultations/examinations throughout their pregnancy. I came into contact with two of these women prior to their pregnancy and the other two in the very early pregnancy, and I have followed them through their course of pregnancy from the early start (or from before) till after birth. I have met with each of these women in cafés, during homes visits, accompanying them to consultations/examinations, baby-shopping, etc. These informal conversations, during which the pregnant women did most of the talking, is the source of the narratives of their reflections in connection with pregnancy, their forthcoming life as a family, their role as a mother and all the other things that occupy their attention. Apart from this, these four women are part of the group of 20 women that I have interviewed. The interview transcripts, email and sms-text communication, notes from observations and other notes from these pregnancies form the foundation for the analysis of the thesis. The analysis has been conducted with a bricolage technique as an eclectic analysis: I let the material decide how I had to work with it. During the entire process of analysis there has been a reciprocal relationship between the empirical findings and the theory. I have attempted to create a dialogue between the voices of the women and the assertions of the theories, and this rapport between the empirical findings and the theory has been a deciding factor in being able to meaningfully work with the empirical findings. The empirical analysis has led me to a number of main points that I expand on in the concluding discussion of this thesis. These main points are: • The grandparents of the child are to a large extent important to the young family, both emotionally/relationally, as role models and as practical help and support.
235
• The child is not just an element to be integrated into a lifeand career plan – it can form a part of the career in itself, and in some respects form the end objective of the career – or the good life. • The women are happy about the technological options, but on the other hand they also state that they would be more relaxed and confident in pregnancy, if these options were not on offer. • The authority of technology trumps the clinical estimate and directs decision-making. • Many women attribute other things to ultrasound scans than the official purpose – they expect comfort, contact, closeness, an event – whilst the official purpose is that of risk assessment and diagnostics. • Many women do not get the opportunity to give informed consent to the risk assessment. This is neither registered nor problematised by the health care professionals that are responsible for informing them and registering their consent, nor do the pregnant women register this fact themselves. • Knowledge of, or experience with, disabilities in the family result in a wider acceptance of disability in the expected child. • The women’s perception of risk is founded in their social and cultural context – unlike that of the health care professionals who express a more technical-scientific risk perception. • Generally, a deep chasm of understanding exists between women and health care professionals (in the sense that the two parties apply different meaning to the same concepts, conditions, actions), but most often, neither of the parties will be aware of the fact that there is a difference of perception. • A social differentiation is seen in the level of the women’s compliance with expectations within the health care sector. • The health care professionals and the women themselves (nudged by the health professionals) are preoccupied with whether their life-style may harm the baby. Their friends, family and
236
wider social circle do mostly not express worries – unless they themselves are health care professionals. • The health care professional occupies a central role in relation to mediating normativity versus acceptance of the woman’s choice. • The heath-related normality becomes the statistical normality and consequently becomes the normative normality. The conclusion is therefore that pre-natal care can benefit from a number of quality improving measures, and my thesis will end with recommendations to this end.
237
Litteratur Althusser, L., 1965. Pour Marx. Paris: Librairie Francois Maspero S. A. Andersen, L. Z. 2011. Zornig – vrede er mit mellemnavn. København: Gyldendal. Bangsgaard, L. & Tabor, A. 2012. Do pregnant women and their partners make an informed choice about first trimester risk assessment for Down Syndrome, and are they satisfied with the choice?, Prenatal Diagnosis, 32, pp. 1-7. Barfoed, A., 2008. Risiko, normalitet og faglig identitet [Masterprojekt]. København: Institut for Antropologi, Københavns Universitet. Beck, U., 1997. Risikosamfundet – på vej mod en ny modernitet. København: Hans Reitzel. Bertelsen, A. M. H. & Gohr, C., 2006. Den gode fødsel. København: Museum Tusculanums Forlag. Beskæftigelsesministeriet 2013. Mest syge og mindst syge er fritaget for aktivering [Online]. København.: Beskæftigelsesministeriet. Tilgængelig fra: http://bm.dk/ da/Beskaeftigelsesomraadet/Et%20godt%20arbejdsliv/Sygefravaer/Mest%20 syge%20og%20mindst%20syg%20er%20fritaget%20for%20aktivering.aspx [lokaliseret 26.03.2013] Bierberg, M., 2000. Jordemødrenes egne fødsler, Tidsskrift for Jordemødre, årg. 2009, nr. 20. Bo, I. G., At sætte tavsheder i tale – fortolkning og forståelse i det kvalitative forskningsinterview. I Jacobsen., M. H., Kristiansen, S. & Prieur, A. (red.). 2005. Liv, fortælling, tekst. Strejftog i kvalitativ sociologi. Aalborg: Aalborg Universitetsforlag. Bourdieu, P. & Passeron, J. 1970/1990: Reproducation in Education, Society and Culture. London: Sage. Bourdieu, P. & Wacquant, L., 1996. Refleksiv sociologi. København: Hans Reitzel. Bourdieu, P., 2005a. Distinksjonen. Oslo: Pax Forlag. Bourdieu, P., 2005b. Udkast til en praksisteori. København: Hans Reitzel. Bourdieu, P., 2007. Den praktiske sans. København: Hans Reitzel. Bredsdorff, N., 2002. Diskurs og konstruktion. Frederiksberg: Samfundslitteratur. Brinkmann, S., Patologiserningstendensen: Diagnoser og patologier før og nu. I S. Brinkmann (red.) 2010. Det diagnosticerede liv – sygdom uden grænser. Århus: Klim. Brinkmann, S. (red.), 2010. Det diagnosticerede liv – sygdom uden grænser. Århus: Klim. Bui, T. & Meiner, V., State of the art in prenatal diagnosis. I M. Leuzinger-Bohleber, E. Engels & J. Tsiantis red., 2008. The Janus Face of Prenatal Diagnostics. London: KarnacBooks. Bundesen, P., Henriksen, L.S. & Jørgensen, A., 2001. Filantropi, selvhjælp og interesseorganisering. Odense: Odense Universitetsforlag. Canguilhem, G., 1943. Essai sur quelques preblemès concernant le normal et le pathologique. Strasbourg: Publications de la Faculté des Lettres de l’Université de Strasbourg. Canguilhem, G., 1966/2011. Le normal et le pathologique. Paris: Quadrige/PUF, Presses Universitaires de France. Canguilhem, G., 1991. The Normal and the Pathological. New York: Zone Books. Canguilhem, G., 2008. Knowledge of Life. Marrati, P. & Meyers, T. (red.) New York: Fordham University Press. Carolan, M. C., 2008. Towards understanding the concept of risk for pregnant women: some nursing and midwifery implications, Journal of Clinical Nursing, nr. 18, pp. 652-658.
238
Christensen, B. M., 1994. At interviewe for at lære. København: Institut for Statskundskab, Københavns Universitet. Christensen, L R., 1997. Hver vore veje. København: Museum Tusculanums Forlag. Christensen, L. R. red., 1989. Livstykker, Ringe: Kulturbøger. Dahl K. et al. 2011. First-trimester Down syndrome screening: pregnant women’s knowledge, Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, årg. 2011, nr. 38, pp. 145-151. Danmarks Statistik: www.dst.dk. Dansk Føtalmedicinsk Selskab. Føtodatabasens formål [online] http://www.dfms.dk/ cms/index.php/fagligt/db [lokaliseret 11.12.2012]. Dansk Føtalmedicinsk Selskab. Årsrapport 2011 [online] http://www.dfms.dk/cms/ images/foeto2012.pdf [lokaliseret 11.12.2012] Dencik, L., Jørgensen, P. S. & Sommer, D., 2008. Familier og børn i en opbrudstid. København: Hans Reitzel. Det Etiske Råd, 2009. Fremtidens fosterdiagnostik. København: Det Etiske Råd. Dijck, J. van, 2005. The Transparent Body. A Cultural Analysis of Medical Imaging. Seattle & London: University of Washington Press. Douglas, M., 1966/2002. Purity and danger. New York: Routledge. Douglas, M. & Wildavsky, A., 1982. Risk and Culture. Berkeley: University of California Press. Douglas, M., 1985. Risk Acceptability According to the Social Sciences. New York: Social research Perspectives, Russell Sage Foundation. Douglas, M. 1992/2005. Risk and Blame. New York: Routledge. Douglas, M., 1997: Rent og urent. Oslo: Pax Forlag. Durkheim, É., 1895/2000. Den sociologiske metodes regler. København: Hans Reitzel. Ekelund, C.K. et al. 2008. Impact of a new national screening policy for Down’s syndrome in Denmark: population based cohort study, British Medical Jounal, årg. 2008; 337:a2547 Elsass, P. & Lauritsen, P., 2006. Humanistisk sundhedsforskning, København: Hans Reitzel. Esmark, K., Bourdieus uddannelsessociologi. I Prieur, A. & Sestoft, C (red.) 2006.: Pierre Bourdieu. En introduktion. København: Hans Reitzel. Foucault, M., Introduction. I Canguilhem, G. 1991. The Normal and the Pathological. New York: Zone Books. Foucault, M., 2008. Sikkerhed, territorium, befolkning. København: Hans Reitzel. Gadamer, H. 2007. Sandhed og Metode. Århus: Academica. García, E., Timmermans, D. & van Leeuwen, E. 2012. Parental duties and prenatal screening: Does an offer og prenatal screening lead women to believe that they are morally compelled to test? Midwifery årg. 2012, nr. 28, pp. 837-843. Giddens, A., 1994. Intimitetens forandring. København: Hans Reitzel. Goldstein, K., 1934. Der Aufbau des Organismus. The Hague: Nijhoff. Gottfreðsdóttir , H., 2009. Fetal Screening. Prospective parents and decisions concerning nuchal translucency screening. Reykjavik: Faculty of Nursing, University of Iceland. Gottfreðsdóttir, H., Björnsdóttir, K. & Sandall, J., 2009. How do prospective parents who decline prenatal screening account for their decision? A qualitative study. Social Science & Medicine. Årg. 2009, nr. 69, pp. 274-277. Gourounti, K. & Sandall, J., 2008. Do pregnant women in Greece make informed choices about antenatal screening for Down syndrome? A questionnaire survey. Midwifery årg. 2008, nr. 24, pp.153-162.
239
Gregg, R. 1995. Pregnancy in a High-Tech Age – Paradoxes and Choices. New York: New York University Press. Hacking, I. 1999. The social construction of what?. Massachusetts: Harvard University Press, Cambridge, Hansen, D. V., 1998. De mange liv ved industrien, Arbejderhistorie årg.1998, nr. 2. Hansen, K. M., 1991. A point of Difference. En rekonstruktion og udspecificering af ”Den karrierebundne Livsform” [magisterafhandling]. København: Københavns Universitet. Hanson, C. 2004. A Cultural History of Pregnancy. Hampshire: Palgrave Macmillan. Harrits, G. S. & Møller, M. Ø., 2011. Categories and categorization: towards a comprehensive sociological framework, Distinktion: Scandinavian Journal of Social Theory. Årg. 2011, nr. 12:2, pp. 229-247. Hegel, G. W. F. 1981. Wissenschaft der Logik. Frankfurt am Main Hegel, G. W. F. 1983. Phänemenologie des Geistes. Frankfurt am Main Henley-Einion, A., The medicalization of childbirth. I C. Squire red. 2003. The Social Context of Birth. Oxon: Radcliffe Medical Press. Hildingsson, I. & Rådestad., I., 2005. Swedish Women’s satisfaction with medical and emotional aspects of antenatal care, Journal of Advanced Nursing, årg. 2005, nr. 52(3). Hjelmslev, L., 1976. Omkring sprogteoriens grundlæggelse. København: Akademisk Forlag. Hjorth P. & Sørensen, A. D., 2000. Samtidshistoriker – Interview med Nikolas Rose, Slagmark årg. 2000/2001, nr. 30, pp. 135-146. Højrup, T., 1989. Det glemte folk. København: Statens Byggeforskningsinstitut. Højrup, T., 1995. Omkring livsformsanalysens udvikling. København: Museum Tusculanums Forlag. Højrup, T., 2002. Dannelsens dialektik. København: Museum Tusculanums Forlag. Højrup, T., 2003. Livsformer og velfærdsstat ved en korsvej? København: Museum Tusculanums Forlag. Højrup, T., Kulturelle livsformer og helbred. I G. Niklasson red. 2013. Sundhed, menneske og samfund. København: Samfundslitteratur. Illich, I., 1976. Grænser for lægevidenskaben, København: Gyldendal. Ingversen, K., 2000. Der var flere med, Tidsskrift for Jordemødre, årg. 2000, nr. 4. Ingversen, K., 2009. Hjemmefødsler I Norden 2010-2014, Tidsskrift for Jordemødre, årg. 2009, nr. 12. Jenkins, R., 1998a. From criminology to anthropology? Identity, morality and normality in the social construction of deviance. I S. Holdaway & P. Rock red. 1998: Thinking about criminology. UCL Press 1998. Jenkins, R. 1998b. Cuilture, classification and (in)competence. I R. Jenkins, R. (red.) 1998. Questions of Competence. Culture, Classification and Intellectual Disability. Cambridge: Cambridge University Press. Jordemoderforeningen 2010: Etiske retningslinjer for jordemødre [online]. http://www. jordemoderforeningen.dk/multimedia/Etiske_Retningslinjer_2010.pdf [lokaliseret den 19.03.2011]. Järvinen, M. & Mik-Meyer, N., Indledning: At skabe en professionel. I M. Järvinen, og N. Mik-Meyer, 2012. At skabe en professionel. København: Hans Reitzel. Järvinen, M., Pierre Bourdieu. I: H. Andersen, H. & L. B. Kaspersen, L. B. red. 2013. Klassisk og moderne samfundsteori, 5. udgave. København: Hans Reitzel. Jørgensen, A., Oversætters indledning. I Gadamer, H., 2007. Sandhed og Metode. Århus: Academica.
240
Kingdon, C., 2009. Sociology for midwives. London: Quay Books. Kirk, M. B., 1996. Karriere eller familie? Kvindelivsformer i Japan. [speciale]. København: Institut for Arkæologi og Etnologi, Københavns Universitet. Kjærgaard, H. et al., 2008: Fear of Childbirth in obstetrically low-risk nulliparous women in Sweden and Denmark, Journal of reproductive and Infant Psychology Vol. 26, nr 4. Kristiansen, S. & Krogstrup, H. 1999: Deltagende observation. København: Hans Reitzel. Kroløkke, C., 2011. Biotourist Performances: Doing Parenting during the Ultrasound. Text and Performance Quarterly 31 nr. 1, pp. 15-36. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009. InterView 2. udgave. København: Hans Reitzel. Landsforeningen Downs Syndrom, [online]. http://down.dk/statistik . [lokaliseret den 05.11.13] Lawson, K. L. & Walls-Ingram, S. A., 2010. Selective Abortion for Down Syndrome: The Relation Between the Quality of Intergroup Contact, Parenting Expectations, and Willingness to Terminate. Journal of Applied Social Psychology 2010 årg. 40, nr. 3, pp. 554-578. Lilienthal, G., 1985. Der ”Lebensborn e.V.”. Ein Instrument nationalsozialistischer Rassenpolitik. Mainz:.Akademie der Wissenschaften und der Litteratur. Lindblom, C. E. 1959: The Science of Muddling Through I Public Administration Review 19: 79-88. Ljungdalh, A. K., Normer og normalisering – Georges Canguilhem I et sundhedspædagogisk perspektiv. I Carlsson M. (red.) 2010. Sundhedspædagogik og sundhedsfremme – teori, forskning og praksis. Århus: Århus Universitetsforlag. Loe, Erlend (2013): Fvonk. København: Gyldendal. Lunde, I. M. & Ramhøj, P. (red.), 1995. Humanistisk forskning indenfor sundhedsvidenskab. København: Akademisk Forlag. Lupton, D., Risk and the ontology of pregnant embodiment. I D. Lupton (red.) 1999. Risk and Sociocultural Theory: New Directions and Perspectives. Cambridge: Cambridge University Press. Lupton, D., 2011. ‘The best thing for the baby’: mothers’ concepts and experiences related to promoting their infants’ health and development, Health, Risk & Society, årg. 13, nr. 7-8, pp. 637-651. Lupton, D., 2013. Risk. 2. udgave. London and New York: Routledge. Lübcke P., (red.) 1966/2011. Fransk Filosofi. København: Politiken. Malterud, K., 2004. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. Oslo: Universitetsforlaget. Marcus, G. E., Contemporary Problems of Ethnography in the Modern World System. I J. Clifford & G.E. Marcus (red.) 1986. Writing Culture: The Poetics and Politics of Ethnography pp. 105-93. Berkeley: University of California Press. Marrati, P. & Meyers, T., Foreword: Life, as Such. I G. Canguilhem 2008. Knowledge of Life. New York: Fordham University Press. McDonald, K., Amir, L. H. & Davey, M., 2011. Maternal bodies and medicines: a commentary on risk and decision-making of pregnant and breastfeeding women and health professionals, BMC Public Health årg. 2011, nr. 11 (Suppl 5): p.5. Méthot, P.-O., 2013. On the genealogy of concepts and experimental practices: Rethinking Georges Canguilhem’s historical epistemology, Studies in History and Philosophy of Science. Årg. 44, nr.1 March 2013, pp. 112–123. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Information og samtykke. [online] http:// www.sum.dk/Sundhed/Patienters%20retsstilling/Information%20og%20samtykke. aspx [Lokaliseret den 05.11.2013].
241
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2010): LBK nr. 913 af 13/07/2010 (Sundhedsloven). København. Møllgaard, J., Etnologiens plads. I J. Møllgaard. & T. Højrup 2013. Etnologiens plads – etnologiens dialektik. København: Center for Stats- og Livsformer, Etnologi, SAXO-Instituttet, Købehavns Universitet. Mørkegaard, O.,1993. Søen, slægten og hjemstavnen. København: Museum Tusculanums Forlag. Nielsen, N. J., 2004. Mellem storpolitik og værkstedsgulv. København:, Museum Tusculanums Forlag. Niklasson, G.,2007. Kærlig hilsen fra jordemoderen. København:, Frydenlund. Niklasson, G., 2008. Da fødsler var en naturlig ting. København: Frydenlund. Nordeng, H., Ystrøm, E. & Einarson, A., 2010. Perception of risk regarding the use of medications and other exposures during pregnancy, European Journal of Clinical Pharmacology. Årg.2010, nr. 66(2), pp.207-214. Nordvig, L., Secher ,N.J. & Andersen, S., 2006. Psykologiske aspekter, brugerholdninger og –forventninger i forbindelse med ultralydskanning i graviditeten. København: Sundhedsstyrelsen. Oakley, A., 1992. Social Support and Motherhood. Oxford UK and Cambridge USA: Blackwell. Olsen, J. et al., 2001: The Danish National Birth Cohort – its background, structure and aim, Scandinavian Journal of Public Health årg. 2001, nr. 29. Olsen, J. 2003: Den nationale Fødselskohorte – Bedre Sundhed for Mor og Barn, i Ugeskrift for læger årg. 165, nr. 46. Olsen, O. & Clausen, J. A., 2012. Planned hospital birth versus planned home birth, Cochrane Database of Systematic Reviews. 2012 Sep 12;9:CD000352. Otto, L. & Wiene, I., Et fag – flere livsformer. I: Christensen, L. R. red 1989. Livsstykker. Ringe: Kulturbøger. Overgaard, C., 2012. Care closer to home – what does it offer? [ph.d. afhandling]. Aalborg: Institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Samfundsvidenskabeligt Fakultet, Aalborg Universitet. Pedersen, O., 2013. Sundhedspleje – studier af en normaliserende praksis [ph.d. afhandling]. Aalborg: Institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Aalborg Universitet. Politiken den 07.11.2006: Hitlers drøm om ariere blev til et mareridt [online]. http:// politiken.dk/udland/ECE196240/hitlers-droem-om-ariere-blev-til-et-mareridt/ [lokaliseret den 27.03.2011] Prieur, A. 1990. Å sette pris på kvinner: menn som kjøper sex. Oslo: Pax Forlag Prieur, A. En teori om praksis. I: A. Prieur. & C. Sestoft 2006. Pierre Bourdieu. En introduktion. København: Hans Reitzel. Ramhøj, P., 1991. Livsform og alderdom. København: Akademisk Forlag. Rapp, R., 1999. Testing women, testing the fetus. London: Routledge. Rorty, R., 1989: Contingency, Irony and Solidarity. Cambridge: Cambridge University Press. Rose, N., 1998. Life, reason and history: reading Georges Canguilhem today, Economy and Society, årg. 27, nr. 2-3, pp. 154-170. Rose, N., 1999. Governing the Soul. The shaping of the private self. London: Free Assosciation Books. Rose, N., 2001. Normality and Pathology in a Biological Age. Outlines, Critical Practice Studies, 3. Jun. 2001. Rose, N., 2009. Livets politik. København: Dansk Psykologisk Forlag.
242
Rowe, H. J., Fischer, J. R. & Quinlivan, J. A., 2006. Are pregnant Australian women well informed about prenatal genetic screening? A systematic investigation using the Multidimensional Measure of Informed Choice, Australian and New Zealand Journal of Obstetrics and Gynaecology Årg. 2006, nr. 46, pp. 433-439. Scamell, M., 2011. The swan effect in midwifery talk and practice: a tension between normality and the language of risk, Sociology of Health and Illness. Årg. 33, nr. 7, pp. 987-1001. Schneider, Z., 2002. An Australian study of women’s experiences of their first pregnancy, Midwifery årg. 2002, nr. 18. pp. 238-249. Schoonen M. et al., 2011. The improvision of information and informed decisionmaking on prenatal screening for Down syndrome: A questionnaire and register-based survey in a non-selected population, Patient Educ Cound 2011; 10.1016/j.pec.2011.10.001 Schwennesen, N., Svendsen, M.N. & Koch, L., 2008. Beyond informed choice: Prenatal risk assessment, decision-making and trust, Etikk I Praksis. Trondheim. Årg. 2, nr. 1, pp. 11-31. Schwennesen, N., Koch, L. & Svendsen, M.N., Practising Informed Choice: Decision making and Prenatal Risk Assessment – The Danish Experience. I C. RehmannSutter & H. Müller red. 2009. Disclosure Dilemmas: Ethics of genetic Prognosis after the “Right to Know/Not to Know’ Debate. Pp.191-204. London: Ashgate. Schwennesen, N., 2010. Practicing Informed Choice – Inquiries into the redistribution of life, risk and relations of responsibility in prenatal decision making and knowledge production, [ph.d. afhandling]. København: Faculty of Health Sciences, University of Copenhagen. Skalts, V. & Nørgaard, M., 1982. Mødrehjælpens epoke. København: Rhodos. Skeggs, B., 1997. Formations of Class & Gender. London: SAGE Publications. Skilbrei, M., 2003. Dette er jo bare en husmorjobb. Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring. Oslo: NOVA Rapport 17/2003. Statens Institut for Folkesundhed 2007. Folkesundhedsrapporten, Danmark 2007. København: Statens Institut for Folkesundhed. Sundhedsstyrelsen 2003. Fosterdiagnostik og risikovurdering, København: Schultz Information. Sundhedsstyrelsen 2004. Retningslinjer for fosterdiagnostik. København: Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen 2005. Terminologi. Forebyggelse, sundhedsfremme og folkesundhed. København: Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen 2009. Anbefalinger for svangreomsorgen. København: Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen 2012. Fødselsstatistikken 2011. København: Sundhedsstyrelsen. Tanggaard, L. & Brinkmann, S., Interviewet: Samtalen som forskningsmetode. I Brinkmann, S. og Tanggaard, L. red. 2010. Kvalitative metoder. København: Hans Reitzel. Themsen, H. 2008. Familieinstitutionens funktion og betydning i dag – en analyse af forhold mellem individ og fællesskab i postmoderniteten. [ph.d. afhandling]. København: Institut for Psykologi. Københavns Universitet, Tremain, S, 2006. Reproductive Freedom, Self-Regulation, and the Government of Impairment in Utero. Hypatia, årg. 21, nr. 1, :pp. 35-53. Tørring N. et al., 2008. Prænatal diagnostik i Århus og Viborg Amter efter implementering af første trimester-risikovurdering, Ugeskrift for læger, nr. 70, pp. 50-54.
243
van den Berg et al., 2005. Are pregnant women making informed choices about prenatal screening? Genetics in Medicine årg. 2005, nr.7, pp. 332-338. Vassy, C., 2005. How prenatal diagnosis became acceptable in France, TRENDS in Biotechnology, årg. 23, nr.5, pp. 246-249. Vassy C.,2006.: From a genetic innovation to mass health programmes: The diffusion of Down’s Syndrome prenatal screening and diagnostic techniques in France, Social Science and Medicine, nr. 63 (2006), pp. 2041-2051. Wackerhausen, S., 1999. What is natural? Deciding what to do and not to do in medicine and health care. British Journal of Obstetrics and Gynaecology, November 1999, Vol. 106, pp. 1109-1112. Wahlberg, A., 2012. Ethical Governance of Biological and Biomecical Research: Chinese-European Co-operation. Final Report 2012. London: The London School of Economics and Political Science. Wilken., L., 2006. Pierre Bourdieu. Frederiksberg: Roskilde Universitetsforlag. Williams, C. et al., 2005. Women as moral pioneers? Experiences of first trimester antenatal screening. Social Science and medicine 61 (2005) pp. 1983-1992. Wong, S. I., 2002. At Home with Down Syndrome and Gender. Hypatia årg. 17, nr. 3. Østerberg, D. 2002. Émile Durkheim, København: Hans Reitzel.
244
Bilag: Interviewguide Kan du fortælle noget om hvordan det er at være gravid? Tema 1: a. Har du fået tilbudt undersøgelser, diagnostik – og hvordan har du forholdt dig til det? b. Hvordan synes du, læger og jordemødre har mødt dig, og hvad har de forventet sig af dig? c. Hvad har du forventet dig af sundhedsvæsnet? d. Hvordan oplever du kontakten og kommunikationen med sundhedsvæsnet – din læge, jordemoder, sygehuset? e. Hvordan tror du, din familie og omgivelser vil stille sig, hvis I fik et barn, der havde andre behov end helt almindelige børn? f. Har du nogen bekymringer i forhold til det at være gravid – for barnet? For dig selv? g. Tænker du på, at der kunne være noget galt? Tema 2: a. Synes du, der har været nogle bestemte forventninger til dig om, hvordan du har skullet leve, agere, handle i forhold til graviditeten, i løbet af graviditeterne? Fra sundhedsvæsnet? Fra venner, bekendte, familie? b. Kan du huske nogle råd, du har fået af fagfolk? c. Hvordan har du/tolket disse råd – hvad betyder det for din dagligdag? d. Har du fået nogle pjecer eller andet informationsmateriale? Kan du bruge det, der står i dem?
245
e. Har du oplevet, at mennesker omkring dig har stillet krav til dig om at passe godt på barnet i maven? Og i så fald, hvordan/ på hvilken måde? Tema 3: a. På hvilken måde har du selv søgt viden om det at være gravid og føde? b. Hvad fylder for dig i dine tanker – de praktiske forberedelser, overvejelser omkring selve fødslen, om det at have et barn – eller andet? Hvad optager dig? Tema 4: a. Hvad tænker du på, når du vælger tøj – hvad kan du godt lide at gå i? Hvorfor? b. Betyder det noget for hvordan du lever i hverdagen generelt, at du nu er gravid – er der noget, du har ændret pga. graviditeten? c. Hvordan har du oplevet andre menneskers – venners, bekendtes, families – forventninger til hvordan du skulle leve dit liv som gravid, hvad du skulle spise, hvordan du skulle passe på dit ufødte barn i forhold til job, undersøgelser og dit dagligliv i det hele taget? d. Har du oplevet, at nogen udtrykte – med ord eller på anden vis – at du ikke tog dig godt nok af dit ufødte barn, eller at du evt. tog nogle valg for din egen skyld, som kunne være negative for fostret? e. Hvis ja – hvad har det betydet for hvordan du har haft det med det, og hvad du så har gjort – hvordan har det påvirket dig? f. Har du oplevet forventninger til dig – fra sundhedssystemet og/eller fra andre – som du har syntes var urimelige eller forkerte – eller måske rimelige nok, men svære at opfylde?
246
Tema 5: a. Har du oplevet, at andre har haft andre måder at tackle graviditeten på, end du har gjort? Hvad tænker du om det? b. Er der noget, du tænker, man som gravid har tilfælles med alle andre gravide, uanset hvem man er – og uanset hvordan ens forhold er i øvrigt? c. Betyder et tema som religion noget for dig i dagligdagen – er du tilknyttet en kirke/ et trossamfund? Tema 6: a. Hvordan forholder din familie sig til det at du venter barn (mor/dine forældre og svigerforældre)? b. Er det her det helt rigtige tidspunkt for jer at få barn på – og hvorfor? (i tilknytning til dette uddybende spørgsmål om: • forældrenes sociale/arbejdsmæssige situation • barndomshjemmet • moderens graviditeter og fødsler • barndomsfamilien for kvinden • og barndomsfamilien for partneren)
247
Udgivet af:
UCN Forlag Forskning og Udvikling Sundhed, Velfærdsreknologi og Social Innovation
Afhandlingen er en analyse af hvilke samfundsmæssige og kulturelle påvirkninger, der har betydning for den dannelsesproces, kvinder gennemgår i løbet af graviditetens ni måneder. Hvordan de muligheder, tilbud og forventninger, de mødes med fra sundhedsvæsnet, familien, vennerne og den mere perifere bekendtskabskreds, har betydning for de valg, som kvinderne træffer. Arbejdet udspringer af en interesse for, hvad det er, der betyder noget for gravide kvinder i dag med den mangfoldighed, de gravide repræsenterer såvel demografisk, socialt, værdimæssigt og politisk og på mange andre områder. Hvorledes og i hvilket omfang den ny viden og de nye teknologiske og samfundsbestemte muligheder, der er blevet aktuelle de seneste år, gribes og dermed præger den livsfase, graviditeten udgør. I den forbindelse er normalitetsbegrebet centralt, og dermed også den normativitet, der er til stede i samfundet generelt og i sundhedsvæsnet ikke mindst.