Šlo to... Pujde to! by David Najbrt

Šlo to… PŮJDE TO!

Povzbuzení a rady pro rodiče pečující o dítě s postižením, kteří se chystají na návrat na trh práce

ISBN 978-80-906077-0-5 ©SPRP

Kolektiv autorů

Šlo to… PŮJDE TO! Povzbuzení a rady pro rodiče pečující o dítě s postižením, kteří se chystají na návrat na trh práce

Praha 2015

Publikace s názvem Šlo to… Půjde to! vznikla v rámci projektu „Půjde to! Příprava rodičů pečujících o dítě s postižením ke vstupu na trh práce“, registrační číslo: CZ.1.04/3. 1. 02/86.00136. Projekt realizovaný Společností pro ranou péči v letech 2013–2015 a podpořený ESF OPLZZ a ze státního rozpočtu České republiky se věnoval otázce přípravy na návrat na trh práce osob, které pečují o dítě s postižením. Jedním z nástrojů, jak motivovat pečující osoby, je prezentace příběhů, v nichž se péči o dítě s postižením s pracovním uplatněním podařilo sladit. Publikace byla vydána v rámci projektu „Půjde to! Příprava rodičů pečujících o dítě s postižením ke vstupu na trh práce“, registrační číslo: CZ.1.04/3. 1. 02/86.00136. Příprava brožury byla financována z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu České republiky.

OBSAH Pár slov na úvod aneb Když se do rodiny narodí dítě s postižením............................................................ 6 Čeho se rodiče bojí........................................................................................................................................................................7

I. část

Rozhovory s matkami, které pečují o děti s postižením

Příběh první

Když na to přijde, jsem zastupitelná................................................................................................................................10

Příběh druhý

Práce donutí člověka myslet na něco jiného..............................................................................................................14

Příběh třetí

Postavit se na vlastní nohy...................................................................................................................................................18

Příběh čtvrtý

Zůstat v oboru..............................................................................................................................................................................22

Příběh pátý

Ve středu se spí jinde...............................................................................................................................................................26

II. část

Školní integrace, osobní asistence, odlehčovací služby Školní integrace............................................................................................................................................................................32 Integrace krok za krokem.......................................................................................................................................................36 Aktéři procesu integrace a jejich role.............................................................................................................................42 Užitečné kontakty a odkazy................................................................................................................................................ 46 O osobní asistenci a odlehčovacích službách......................................................................................................... 48 Odlehčovací služby....................................................................................................................................................................54 Zdroje a seznam zkratek........................................................................................................................................................57

Pár slov na úvod aneb Když se do rodiny narodí dítě s postižením Vážná nemoc nebo postižení

s pracovnicemi rané péče sdělují

nejen obecný výklad, ale i důležité

dítěte ovlivňuje život celé rodiny.

pečující osoby – maminky dětí

praktické rady: na co myslet v pří-

Zásadně mění dosavadní rodinnou

s postižením – příběh svého dí-

padě, že o službu mají zájem, a co

situaci a všichni členové rodiny se

těte a otevřeně hovoří o své cestě

všechno je třeba ošetřit.

musí s novými okolnostmi nějakým

ke znovuzařazení do pracovního

Věříme, že informace a doporučení

způsobem vyrovnat. Postižení

života. Zmiňují také sociální služby,

týkající se školní integrace, osobní

dítěte znamená pro rodinu nesmír-

které jejich rodiny využívaly v prů-

asistence nebo respitu pomůžou

nou zátěž a nese s sebou mnoho

běhu vývoje dítěte, co se jim nejvíce

rodičům dětí s hendikepem zorien-

aspektů, na nichž závisí další vývoj

osvědčilo a co jim pomohlo.

tovat se v možnostech, které se jim

vztahů mezi jednotlivými členy

Druhá část publikace obsahuje

při začleňování dítěte do školních

rodiny. Aby rodina takto náročnou

praktické informace o možnostech

zařízení nabízejí. Přáli bychom si

situaci zvládla, může využívat různé

integrace dětí s postižením do

také, aby inspirující výpovědi pěti

sociální služby, například osobní

školských zařízení nebo informace

maminek dětí s postižením byly

asistenci nebo odlehčovací (neboli

týkající se osobní asistence a od-

pro ostatní rodiče při hledání nej-

respitní) služby. Rodina, a zejména

lehčovacích služeb. Autorský tým

vhodnějšího pracovního uplatnění

osoba, která se o postiženého

se snažil nahlížet problematiku

povzbuzením, motivací a posilou.

člena rodiny stará, tak může získat

integrace očima rodičů, kteří tuto

Jak to ostatně vyjádřila jedna ze

trochu času na odpočinek a k na-

situaci právě řeší, a zodpovědět

zpovídaných maminek: „Rodiče,

čerpání nových sil. Podpora rodičů

jejich nejčastější otázky. Čtenáři se

milujte své děti a starejte o ně, ale

pečujících o děti s postižením je

dozvědí, jaké jsou zákonné pod-

nežijte jejich život. Přinášejte oběti,

nezbytná zejména proto, aby se

mínky integrace, jak postupovat

ale neobětujte se. Máte právo na

mohli co největší měrou zapojit do

a čím vlastně začít.

svůj vlastní osobní život. Nepře-

běžného života. S tím souvisí také

Prostor je věnován rovněž detail-

žívejte, ale prožijte ho.“ Společně

možnost pečujících osob docházet

nějšímu popisu sociálních služeb

s ní přejeme všem rodičům odvahu

do zaměstnání.

osobní asistence a odlehčovacích

a hodně štěstí.

Publikace Šlo to… Půjde to! vydaná

služeb, které mohou znamenat pro

neziskovou organizací Společ-

rodiče dětí s postižením význam-

nost pro ranou péči přináší pět

nou pomoc. Výhodou těchto služeb

příběhů rodin dětí s postižením,

je jejich velká variabilita, tedy kdy,

jimž se podařilo nelehkou životní

kde a k čemu je pečující osoby mo-

zkoušku zvládnout. V rozhovorech

hou využít. Čtenáři opět naleznou

Čeho se rodiče obávají

Rodiče se o své děti bojí, to je jisté.

z důvodu péče o dítě nebudou moci

výletů, prázdnin a táborů strá-

Strach může mít tisíc podob. A když

ke svému původnímu povolání, práci

vených s kamarády. Rodiče dětí

se ukazuje, že ve vývoji dítěte není

a kariéře vrátit.

s postižením si uvědomují trvalost

něco v pořádku, přidávají se další

S tím souvisí pokles sociálního sta-

budoucí péče a neměnnost stavu

a další obavy. Zprvu se týkají toho,

tusu rodiny. Chybějící příjem jednoho

vlastního dítěte – a nekonečnost

jestli se všechno ještě upraví a dítě

z rodičů ovlivní chod domácnosti

služby z jejich strany. Obávají se,

své „zpoždění“ dožene. Rodiče

a rodiče mají velké obavy, zda a jak

že takto velké nároky neunesou

pociťují velkou nejistotu, zda se o dítě

budou schopni finančně zabezpečit

a že jim nikdo péči neusnadní,

dobře starají, zda dělají vše správně,

další rodinné fungování. Mají strach

nepomůže. Prožívají strach, že už

zda maximálně podporují jeho vývoj.

z nedostatku peněz, z chudoby,

nikdy nepojedou na dovolenou, už

Bojí se, zda nečekanou situaci zvlád-

zadlužení, neschopnosti dále splácet

nikdy nebudou moci trávit společně

nou a zda ji zvládne také partner. Při-

již existující finanční závazky.

čas jako partneři, už nikdy si neod-

dávají se obavy z opuštění a samoty.

Rodina s dítětem s postižením se

počinou, že dítě nikdo nepohlídá,

Jak dítě roste a přestává být „ofi-

rovněž setkává se sociálním sys-

že je nečeká žádná budoucnost,

ciálně“ miminkem, rozdíly mezi ním

témem dávek a služeb pro osoby

že jejich děti nikdy nebudou mít

a jeho vrstevníky se stávají zřetel-

s postižením. Průkaz ZTP/P, příspě-

kamarády a o jejich dítě nebude

nějšími. Rodiče si více uvědomují, že

vek na péči, dávky v hmotné nouzi…

nikdy nikdo stát, že jejich dítě bude

celou rodinu nečeká „běžný život“,

Rodiče se jednak neorientují (dosud

žít smutný život…

jak ho vidí u rodin v okolí. Ptají se, zda

nepotřebovali systém využívat a je

V průběhu času se mnoho rodičů

jejich dítě bude jednou chodit, mluvit,

pro ně nepříjemný samotný fakt, že

rozhoduje, zda podstoupí riziko

zda bude poznávat své rodiče. Na-

se stávají „pobirateli dávek“), jednak

přivést na svět další dítě. Mají strach,

plňuje je strach, že dítě bude vzhle-

narážejí na to, že se v souvislosti

že ani případný sourozenec nebude

dově stigmatizované, že nebude

s vyřizováním těchto podpor „obna-

zdravý – a nejenže budou oni sami

schopno se samostatně pohybovat,

žují“ a dávají k dispozici informace

velmi trpět výčitkami, navíc budou

nebude mluvit, chodit do školy, že

ze svého soukromí (vztahy v rodině,

čelit odsudku okolí za své rozhodnutí

bude svým chováním nepřijatelné

finanční situace…). Vnímají to jako

„znovu pokoušet osud“.

pro okolí (a tím i oni, jeho rodiče).

potupné a zahanbující a mají strach

Po celou dobu od narození dítěte,

Přibližně v době, kdy ostatní mámy

z reakce okolí. Obávají se, že budou

každý den, se rodiče stále bojí o své

a tátové uvažují o zařazení svých

společností vnímáni jako „parazité“.

dítě, obávají se zhoršení jeho zdra-

dětí do školky, o návratu do zaměst-

Kolem šestého roku věku dítěte

votního stavu, bojí se, že dítě zemře.

nání a ke kariéře započaté před na-

se otevírá otázka, „co bude dál“.

rozením dítěte, přichází u rodičů dětí

Vrstevníci zažívají radost z ná-

Tyto a podobné strachy znají i ma-

s hendikepem obava, že oni sami –

stupu dítěte do školy, z první školy

minky z následujících pěti rozhovorů.

nebo minimálně jeden z rodičů – se

v přírodě, prvních vícedenních

Přečtěte si, jak se s nimi vypořádaly.

I. část Rozhovory s matkami, které pečují o dítě s postižením

Když na to přijde, jsem zastupitelná

…nemám strach, že by se o syna někdo nepostaral, když by byla nouze nejvyšší…

Rodinu z prvního příběhu znám již delší dobu. Vždy jsem se na setkání s nimi těšila a opouštěla je s dobrou náladou. Jak jsem se mnohokrát přesvědčila, smích a humor v této rodině rozhodně nikdy nechyběly. „Honzík se narodil v roce 2007 jako druhé dítě do rodiny. Bezprostředně po narození bylo všechno v pořádku. Až doma, poté, co jsme si ho přivezli, jsme si začali všímat, že je jiný než naše první dítě – neustále bručel a působil nespokojeně. Třináctý den po porodu situace vygradovala a z důvodu nepřijímání potravy jsme skončili hospitalizováni na neonatologii v Českých Budějovicích. Po pěti týdnech ho ve stabilizovaném stavu pustili domů po prodělané meningoencefalitidě. Při následné kontrole lékař zjistil, že se Honzíkovi hromadí v hlavě mozkomíšní mok a že bude potřeba operace. Jednalo se o zavedení V-P shuntu (tedy ventrikuloperitoneální mozkomíšní drenáž). Domů jsme se dostali po čtyřech operacích, když bylo Honzíkovi půl roku,“ popisuje Honzíkova maminka jeho první měsíce.

Co všechno se s Honzíkovým

obstarávat domácnost. Rodina byla

mezi dětmi s leukemií byl pro nás

narozením ve vašem životě

rozdělená, půl roku jsme žili zvlášť,

poučný, člověk tam spoustu věcí

změnilo? Když jsme s Honzíkem pobývali dlouhou dobu mimo domov kvůli hospitalizaci, bylo to obtížné

…najednou jsme museli začít fungovat úplně jinak než doposud…

období. Manžel

od sebe. Najednou

pochopí. Myslím, že nám to hodně

jsme museli začít

pomohlo v náhledu na život.

fungovat úplně jinak než doposud. Pak

Jaký je váš profesní příběh?

přišlo sdělení Honzí-

Vystudovala jsem ekonomickou

kovy diagnózy (těžké

školu – obchodní akademii. Jsem

poškození mozku),

účetní. Před narozením dětí jsem

následovala hospita-

sedm let pracovala jako provozní

zůstal se starší dcerou sám doma

lizace na dětské onkologii (z důvodu

směnárny. Zpět do práce jsem

a musel, s pomocí své maminky,

antibakteriálního prostředí). Pobyt

nastoupila, když Honzíkovi bylo dva

a půl roku. Na jiné místo, do jiné

telná. Nemám strach, že by se o něj

Nebála jste se svěřit Honzíka

firmy. Podařilo se mi vyjednat úva-

někdo nepostaral, když by byla

do cizích rukou?

zek, který se odvíjí od potřeb firmy –

nouze nejvyšší.

Nebála. Samozřejmě záleží na

pracuji cca 60–100 hodin měsíčně.

osobě, které syna svěřuju, ale HonzíJaké má Honzík specifické

kovu osobní asistentku jsme vybírali

Vychází vám zaměstnavatel

potřeby?

pečlivě. Je tak zodpovědná a sta-

nějak vstříc s ohledem na vaše

Ty se odvíjejí od synova postižení.

rostlivá, že jsem obavy neměla.

potřeby?

Honzík má kvadruparézu, je mu

Povolání účetní si člověk může čás-

6 let a neudrží hlavu, samostatně

Jak výběr probíhal?

tečně přizpůsobit. Musím dodržet

nesedí. Na uchopování předmětu

Osobně znám maminku asistentky,

termíny odvodů daní nebo růz-

používá pouze pravou ruku. Krmíme

byla tedy ověřená. Než začala

ných jiných výkazů, ale kdy přesně

ho lžičkou, sní pouze ohřívanou

o našeho syna pečovat, přijela se

výkazy vypracuju, je na mně. Firma

a rozmixovanou stravu. Komuni-

sama, z vlastní iniciativy, podívat,

mi vždycky vycházela vstříc a stále vychází. V tom mám hodně velké štěstí. Když jsem nastupovala, ve firmě věděli, že mám dítě s postižením. Pro zaměstnavatele to může být také výhodou. Své práce

…máte-li doma dítě, kterému se intenzivně věnujete, neustále ho motivujete, podporujete, snažíte se ho rozvíjet, a vývoj či pokrok nepřichází, tak po určité době vyhoříte…

jak je to u nás zařízené, jak Honzík jí a pije. Chtěla znát podrobnosti týkající se péče o něj. Hodně už ale o Honzíkovi věděla, protože naše rodiny se již přes pět let „provázejí“. Asistentku jsme pak důkladně zaškolili, protože podávání stravy a pitný režim není u Honzíka jen tak. A Honzík ji hned přijal. On tedy přijme každého, ale ženský hlas s ním dělá divy. Když

si totiž opravdu vážím a čas, který

kovat nedokáže, a my většinou

se na něj hezky mluví a pěkně se

jí věnuji, využívám na sto procent.

vycítíme, co potřebuje. Poznáme to

k němu chová, je vždy nadšený.

V zaměstnání mám možnost zúro-

podle výrazu obličeje, tónu, jakým

čit, co mě život se synem naučil –

vykřikuje, nebo z pohybu, který

Jaké služby v rámci péče

zodpovědnost, pečlivost, vytrvalost

udělá.

o Honzíka ještě využíváte?

a trpělivost. A to se určitě projevuje i v její kvalitě.

Během let se to měnilo. Nejdříve jsme Využíváte v péči o Honzíka

využili ranou péči. Pak denní/týdenní

nějaké služby?

stacionář v Českých Budějovicích.

Kdo se zapojuje do péče

Letos v létě jsme poprvé využili slu-

Tenkrát jsme chtěli vyzkoušet, jestli se

o Honzíka?

žeb osobní asistence. Honzík o let-

o něj dokáže postarat také někdo jiný

Já, manžel a babičky. Obě babičky

ních prázdninách nechodí do školy,

než my, a osvědčilo se nám to. Nyní

bydlí tři kilometry od nás. Vypomá-

a my rodiče potřebujeme chodit do

Honzík navštěvuje rehabilitační třídu

hají nám nárazově, na požádání.

práce. Zařídili jsme mu proto asis-

školního zařízení v Jindřichově Hradci.

V péči o Honzíka se cítím zastupi-

tentku a moc se nám to osvědčilo.

Dále využíváme služeb rehabilitač-

ního centra pro děti s postižením

raná péče. Nyní využíváme speciální

ho rozvíjet, a vývoj či pokrok nepřichází,

v Českých Budějovicích. Jezdíme tam

školství, to je pro nás také důležité.

tak po určité době vyhoříte. Způsobí

na 14denní rehabilitační pobyt a pravidelně docházíme na rehabilitaci.

to stereotyp. Práci jsem získala díky kaPostrádáte nějaký druh

marádce, potřebovala tehdy vypomoct

služby? Co vám

v internetovém

Využívali jste někdy například

chybí nebo co

nějakých komunitních služeb,

byste změnila?

jako je třeba sousedská výpo-

Máme všechno

moc?

daleko. Bydlíme

To ne, nemáme tady tak zodpo-

v kraji, kde jsou

vědné sousedy, kterým bychom Hon-

všechny služby

zíka svěřili. Ale setkáváme se s dal-

soustředěny do

šími rodinami, do nichž se narodilo

jednoho místa

dítě s postižením. Sami jsme aktivní

vzdáleného 60

a iniciativní a doufáme, že se bu-

kilometrů. Před časem jsme zkou-

deme s rodinami setkávat i nadále.

šeli vyjednat svoz dětí, ale naším

Honzíkovi rodiče vytvo-

směrem nebyl dostatek zájemců, Věk Honzíka už vyžaduje

řili internetové stránky

aby se vyplatilo sem jet. Přes letní

plnění školních povinností. Jak

prázdniny tady nefunguje ani žádné

www.honziksana.estranky.cz,

nahlížíte na podpůrná opatření

hlídání dětí. Osobní asistentku jsme si

ke zvládání školní docházky?

sehnali sami.

…v práci zúročím, co mě život se synem naučil – zodpovědnost, pečlivost, vytrvalost a trpělivost…

Myslím tím individuální vzdělávací plán, osobní asistenci

Jak Honzík zvládal to, že jste

a podobně.

nastoupila do zaměstnání?

S asistentkami ve škole si dobře

Úplně bez problémů, byl v péči

rozumíme, sedli jsme si i po lidské

babičky. Žádné změny chování jsme

stránce. Můžeme si s nimi povídat

u něj nepozorovali. Na babičku byl

o čemkoli. Všechny naše požadavky

zvyklý z dřívějška, kdy ho hlídala.

týkající se péče o Honzíka dokážou

Pouze se prodloužil čas hlídání.

obchodě. Pomohla jsem jí a začala pak pro tuto firmu pracovat. V práci mě to baví, fungujeme jako tým. Vycházejí mi vstříc s docházením do práce.

kde sdílejí svůj příběh a informují o svých zkušenostech. Web slouží mnoha jiným rodičům jako zdroj inspirace a povzbuzení při péči o děti s postižením.

splnit. Individuální vzdělávací plán Honzík zatím nemá, protože je v pří-

A co pro vás znamenal nástup

pravné třídě.

do práce? Do práce jsem nastoupila, protože

Jaké služby byly pro vás nej-

jsem to potřebovala hlavně po psy-

významnější?

chické stránce. Máte-li doma dítě, kte-

S postupem času se to mění. Úplně

rému se intenzivně věnujete, neustále

na začátku pro nás byla zásadní

ho motivujete, podporujete, snažíte se

Práce donutí člověka myslet na něco jiného

…dopadlo to jinak, než jsem si představovala…

V porovnání s ostatními rodinami mají rodiče z druhého příběhu nejmladší dítě, tříletou holčičku. A před sebou ještě dlouhou cestu. „Skoro před třemi lety se narodila Kristýnka. Po porodu se nám i lékařům nezdálo být vše v pořádku a začal kolotoč vyšetření. Zásadní byly výsledky genetického vyšetření, z nichž jsme se dozvěděli, že Kristýnka má chromozomální vadu. Špatně slyší, musí docházet na rehabilitace a být sledována kardiologem, má epileptické záchvaty a strabismus. Během prvního roku byla Kristýnka pořád nemocná. V dalším roce nastoupila do denního rehabilitačního stacionáře,“ říká Kristýnčina maminka. Jak se váš život změnil s naro-

horší. Trávili jsme skoro veškerý čas

chodit do práce, přivydělávat si. I z fi-

zením Kristýnky?

u lékařů. První rok po jejím narození

nančních důvodů jsem se obrátila na

Než se Kristýnka narodila, tak jsem

si nevybavuji nic pozitivního… že by

zaměstnavatele, že bych potřebo-

šest roků intenzivně pracovala.

třeba svítilo sluníčko. Pořád jsme

vala alespoň nějaký úvazek.

Po těch letech jsem už toužila po

někam docházeli a hlavně – pořád

klidnějším životě, protože moje

bylo něco špatně. Celý první rok

Navázala jste na svůj před-

práce byla hodně náročná. Říkala

nám lékaři sdělovali jenom diagnózy.

chozí pracovní poměr? Moje profese je specialista kontroly

…říkala jsem si, že se na mateřské po předchozím pracovním nasazení uklidním…

kvality ve farmaceutické společnosti. Po absolvování vysoké školy jsem nastoupila do mezinárodní farmaceutické firmy, kde jsem doteď. V součas-

jsem si, že se na mateřské uklidním

Situace se změnila, až když Kristýnka

nosti pracuji na dohodu o provedení

a život bude trošku jiný. Dopadlo to

nastoupila do stacionáře. Najednou

práce a mám určený maximální

ale jinak, než jsem si představovala.

jsem měla dopoledne čas sama pro

počet hodin v měsíci, který můžu

S narozením Kristýnky to bylo spíše

sebe. Z toho vyplynula možnost

odpracovat. V praxi to znamená, že

si se zaměstnavatelem domlouvám

vesnici kamarádku, která může na

Má Kristýnka nějaké speci-

práci pokaždé na dobu jednoho

dceru dohlédnout přibližně hodinu.

fické potřeby?

měsíce. Zakázku musím odvést vždy

Kristýnka užívá pravidelně léky.

do určitého termínu. Sama si volím,

Jakých služeb využíváte při

Je nutné podávat jí stravu a pití

kdy během dne nebo měsíce práci

péči o Kristýnku?

a samozřejmě si s ní hrát, zabavit

vykonám. Zaměstnavatel mi umožnil

Nejdříve jsme oslovili středisko rané

ji. Musí nosit sluchadla a ta je třeba

pracovat z domova, protože pracuji

péče. V současné době dochá-

každý večer čistit. Její zrak vyžaduje

hlavně na počítači.

zíme do dětského rehabilitačního

okluzní terapii.

stacionáře a do centra pro rodinu Vychází vám zaměstnavatel

a sociální péči v našem městě. Tam

Připravovali jste Kristýnku

vstříc v období, kdy Kristýnka

s maminkami probíráme témata,

nějakým způsobem na to, že

potřebuje intenzivnější péči,

která nás zajímají. To je spíš pro mě,

půjdete do zaměstnání a ona

například když je nemocná?

můžu se tam vypovídat. Přibližně

do stacionáře?

Když Kristýnka onemocní, je to pro-

dvakrát jsme využili služeb speciál-

Na změnu jsme ji nepřipravovali,

blém. K práci se nedostanu. Musím

ního pedagogického centra pro děti

protože Kristýnka neteskní, zvládá

…nyní prožíváme období, kdy jsme šťastní, a nic nám nechybí…

se sluchovým po-

to bez rodičů. Nedělalo jí problém

stižením a uva-

zapojit se do kolektivu ve stacionáři.

žujeme o osobní

Pro mě to ale bylo těžké. Přišlo mi

asistenci.

divné, že tak malou Kristýnku musím opouštět, někam ji dávat.

dát vědět, že jsem momentálně

Postrádáte nějaký druh slu-

vytížená péčí o Kristýnku a že práci

žeb?

Co vám pomáhá překonávat

odevzdám později. Zaměstnavatel

Teď momentálně se s Kristýnkou nic

těžké situace?

buď počká, nebo předá mou práci ně-

závratného neděje. Je spíš taková

Pomáhá mi silná vůle. Když člověk

komu jinému. Domluva je možná, můj

šikovnější a mírně se posunuje do-

pracuje z domu, musí mít silnou vůli,

zaměstnavatel je velmi ochotný.

předu, takže prožíváme období, kdy

aby se do práce přinutil. Doma máte

jsme šťastní, a nic nám nechybí.

takových lákadel, co můžete dělat,

Kdo všechno se zapojuje do

a proto se nabízí nepracovat. Práce

péče o Kristýnku?

Je něco, co byste si v souvis-

ale zároveň člověka donutí myslet

Ve společné domácnosti jsme tři: já,

losti s poskytovanými služ-

na něco jiného než jen na své dítě

manžel a Kristýnka. Manžel pracuje

bami přála?

nebo na problémy s ním spojené.

na plný úvazek. Když potřebuji něco

Potěšilo by mě, kdyby se v naší obci

Konkrétně má práce na počítači mě

vyřídit, tak Kristýnku hlídá babička,

pořádalo nějaké setkávání rodičů

úplně odpoutá od problémů a jsem

nebo čekám na manžela, až přijde

s dětmi s postižením. Je tady rodinné

za ni ráda.

z práce. Ten je schopen mě v péči

centrum, které ale navštěvují maminky

plně zastoupit, babička pohlídá Kris-

se zdravými dětmi. Jednou jsem tam

týnku na 2–3 hodiny. Ještě mám ve

byla, a nebylo to ono.

Postavit se na vlastní nohy

…stereotyp doma mě ubíjel…

Mamince Jany se v průběhu péče o děti zcela změnila rodinná situace. Tato obdivuhodně silná žena však vše ustála a úspěšně zvládla. A zvládá. Ještě se synem Tomášem žijí v 300 tisícovém městě a maminka pracuje, aby své děti uživila a aby měli kde bydlet. Její energie a postoj k životu stejně jako její otevřenost je inspirující a mnohé z nás může motivovat k pozitivnějšímu pohledu na vlastní problémy. „Před 17 lety se mi narodila dcera Jana jako úplně zdravé děťátko. Postupně jsme zjišťovali spoustu odchylek od vývoje zdravých dětí a za rok a půl jsme si museli přiznat, že máme velmi těžce hendikepované dítě. Dcera byla přibližně od tří let věku pravidelně nemocná, a tak jsem s ní často pobývala v nemocnici. Výchova v té době nebyla nikterak jednoduchá a celková situace také ne. Rodina si přála, abych nastoupila do zaměstnání, protože viděli, že mě to doma nebavilo; ubíjel mě stereotyp. I já jsem moc chtěla nějakou změnu – začala jsem tedy chodit do práce. Cítila jsem se lépe, ale byla jsem absolutně vyčerpaná, potřebovala jsem pomoc. Pochopila jsem, že to takto dál nejde – řešením bylo najít pro dceru osobního asistenta. Stav neklidu se projevil i v rodině. Partnerský vztah se ocitl v krizi. Otec opustil rodinu a nechal nás bez vyřešené bytové otázky, tudíž jsem dětem musela zabezpečit nový domov. Bylo nutné vzít si úvěr a koupit byt. Splácela jsem dluhy a současně se snažila rodinu finančně zabezpečit. Abych uhájila dobře placenou práci, a měla tak dostatek potřebných financí, začala jsem při práci ještě studovat. Syn se v době dospívání těžce vyrovnával s rozvodem. Jeho školní prospěch se zhoršil. Jsem moc ráda, že jsem vše zvládla. Nechtěla bych toto období vrátit zpět,“ líčí svou životní cestu maminka Jany.

Jaké je vaše původní povolání

pochopit, že když moje dcera leží

Jak teď vypadá vaše rodinná

a čemu se věnujete v sou-

v nemocnici na anesteziologicko‑re-

situace a kdo se podílí na péči

časné době?

suscitačním oddělení, tak prostě

o Janu?

Dříve jsem pracovala jako učitelka

nejsem schopná docházet do práce.

Ve společné domácnosti žiji spo-

v mateřské škole, nyní pracuji jako spe-

Vzhledem k tomu, že syn studuje na

lečně s dcerou Janou a synem

ciální pedagog. Učím na základní škole

vysoké škole a nový byt je potřeba

Tomášem. V rodině jsem jediná

speciální pro žáky s více vadami. Vá-

zařídit, hledala jsem další zdroj financí.

pracující osoba. O Janu pečuji pře-

žím si toho, že naše ředitelka je člověk

Podařilo se mi najít ještě další práci,

vážně já, zastupitelná jsem pouze

s báječným lidským přístupem. Dokáže

kde si o víkendu přivydělávám.

svou maminkou a hlavně osobní

asistentkou. Ta je s Janou v době

na vodoléčbu. V poslední době jsme

utrpěla. Děti potřebují být v klidu

její školní docházky. V nouzi vyu-

začali využívat odlehčovací službu

a v pohodě, což by podle mě bez

žívám ještě pomoci bývalé osobní

v komunitním centru, vedle toho také

osobních asistentů nešlo. Individu-

asistentky. Jedná se samozřejmě

služeb centra sociální péče. Jednou

ální vzdělávací plán je pro mě důle-

o placenou službu.

z nich je právě osobní asistence, bez

žitá věc, protože si uvědomuji, že jde

níž si teď vůbec nedokážu předsta-

o jednu z mála věcí, která mě staví

Jaké má Jana specifické po-

vit, jak bych existovala. Další službou

do partnerské roviny vůči stacionáři/

třeby?

je rodinný průvodce. S ním mohu

škole. Ve stacionáři/škole je kvalifiko-

Ty vycházejí z jejího postižení, ale možná více z jejího chronického onemocnění, plicní fibrózy. Potřebuje

…byla jsem absolutně vyčerpaná, potřebovala jsem pomoc…

polohovat, reha-

řešit jakýkoliv problém –

vaný speciální pedagog a já se vždy

například vyřizování

těším, až si mě pozvou a zeptají se

důchodu nebo finanční

na má očekávání. Ptám se, co mi

úhradu, poskytuje mi

mohou nabídnout pro mou dceru.

veškeré informace.

Dokonce se už nyní mohu ptát, jakou

Oblíbila jsem si i možnost

mají odbornost a jestli kupříkladu

půjčovat pro dceru kom-

rozumí konceptu bazální stimulace

penzační a rehabilitační

a umí ji provádět, jestli někdo z pe-

bilitovat, relaxovat, prokrvovat. Kvůli

pomůcky. Když byla dcera malá,

dagogů ovládá nějakou konkrétní

její celoroční zahleněnosti ji musíme

největší pomoc pro mě znamenala

masáž a podobně.

míčkovat a pomáhat jí, aby hleny

raná péče, jednoznačně. Jaká služba byla pro vás zatím

dostala z těla ven, a to pomocí různých předklonů, změn poloh, vibrací.

Pomáhají vám nějakým způ-

nejvýznamnější?

Masáže stimulují její dýchání. Janička

sobem osoby z okolí vašeho

Když byla Jana malá, byla to raná

je také epileptik, tudíž potřebuje

bydliště?

péče a teď je to osobní asistence.

dodržovat denní režim. Potřebuje

Bydlím tady tři roky. Paní v přízemí mi

To jsou dvě služby, bez kterých by to

terapeuticky krmit a pít. Dále obsta-

nabídla, že kdybych chtěla jít třeba

vůbec nešlo.

ráváme hygienu. Děláme orofaciální

cvičit nebo potřebovala, aby někdo

terapii. Každé ráno u ní ve třídě

pobyl u dcery s telefonem v ruce,

Postrádáte nějaký druh

probíhá stimulace zraku, abychom

je ochotná ji pohlídat. Sama je na

služby?

udrželi stávající stav. Rozvíjíme také

invalidním vozíčku.

Připadá mi, že služby už existují.

hmat a další oblasti.

Samozřejmě jejich kvalita se zatím Jak nahlížíte na podpůrná

nějakým způsobem rodí. Vše se

Jakých dalších služeb využí-

školní opatření, jako je indivi-

točí okolo peněz. Děti s postižením

váte při péči o Janu?

duální vzdělávací plán nebo

dostávají příspěvek na péči a ten by

Dopoledne chodí Jana do školy do

osobní asistence ve školách?

měl sloužit pouze pro jejich účely

rehabilitační třídy, v níž využíváme

Myslím si, že kdyby u dětí v reha-

a na nákup služeb. Rodič, který

službu osobního asistenta. Jinak

bilitačních třídách nebyli osobní

nepracuje a stará se, jej často musí

docházíme na fyzioterapii a někdy

asistenti, důstojnost dětí by velmi

použít pro zabezpečení rodiny, pro-

tože jiné finanční prostředky nemá.

Náš rozhovor se týká tématu

nákup do nájemního bytu nefinan-

A to je špatně. Přestože pracuji

sladění péče o dítě s postiže-

cuje. Můj osobní život by neexistoval.

a příspěvek na péči zcela využívám

ním s pracovními povinnostmi.

Byla to opravdu těžká cesta, ale

pro potřeby dcery, musím přiznat, že

Ve vašem případě jste k tomu

dnes se cítím skvěle.

nemám dostatek peněz na finan-

přidala ještě i studium. Jak to

cování dalších služeb, které by mi

vše vnímala Jana a jak vy?

A kdybyste byla finančně zajiš-

ulehčily péči o dceru. Když třeba

Žádné zásadní nepříznivé změny

těná, pracovala byste?

dám dceru do odlehčovací služby

jsme u dítěte nezpozorovali. Je

Určitě ano, ovšem ne tolik. Jít do

déle, abych si odpočinula, finančně

pravda, že jsem s ní trávila pod-

práce znamená být svobodný, mít

mě to zatíží. Nemohu službu užívat tak, jak bych potřebovala. Příspěvek na péči není pro tuto situaci dostatečný. Řešení vi-

… kdybych nezačala pracovat a nepostavila se i bez pomoci tatínka na vlastní nohy, byla bych dnes velmi zoufalá, nešťastná a vyčerpaná…

dím ve větší

statně méně

sebeuplatnění a osobní život plný

času. Zjistila

nových zážitků – není to stereotyp.

jsem, že se na

Doma jsem měla pocit, že jsem

ni těším a že

pečovatelka, kuchařka a uklízečka.

péče o ni je

Nebavilo mě zabývat se sama se-

najednou tro-

bou, nebylo proč.

chu vzácnější a snesitelnější

Máte pro další rodiče nějaký

než předtím.

vzkaz?

Bylo příjemné

Rodiče, milujte své děti a starejte

být bez ní

o ně, ale nežijte jejich život. Přiná-

finanční podpoře rodičů starajících

a pak se na ni těšit. Musela jsem být

šejte oběti, ale neobětujte se. Máte

se o děti s postižením.

ale ujištěna, že i v době, kdy spolu

právo na svůj vlastní osobní život.

nejsme, je o dceru dobře postaráno.

Nepřežívejte, ale prožijte ho. Přeji

Co byste si přála v souvislosti

vám odvahu a hodně štěstí.

s poskytovanými službami?

Vaší dceři je 17 let. Ušla jste za tu

Moc bych si přála, aby se zásad-

dobu velký kus cesty. Jak vidíte

ním způsobem zkvalitnila péče

téma péče o dítě a práce teď?

o děti s těžkým postižením. My-

Kdybych nezačala pracovat a nepo-

slím si, že úroveň péče o těžce

stavila se i bez pomoci tatínka na

postižené není tam, kde by mohla

vlastní nohy, byla bych dnes velmi

a měla být. Jsou tam ještě velké

zoufalá, nešťastná a vyčerpaná.

rezervy. Rodiče by měli mít co

Dcera by z finančních důvodů zřejmě

největší podporu, pomoc odbor-

nemohla mít osobní asistentku, tím

níků a podmínky k výchově dětí. To

by zásadně utrpěla kvalita jejího

by posílilo rodinu. Maminka by do

života. Žila bych pravděpodobně

péče o dítě nebyla tak silně vta-

v nájemním bytě bez kompenzačních

žená a vyčerpaná.

pomůcek, protože sociální úřad jejich

Zůstat v oboru

… je dobře, že existuje raná péče, protože na začátku maminky tápají…

Čtvrtý příběh jsem vyslechla v nádherném prostředí Vysočiny, kde to na mě dýchlo příjemným klidem a pohodou. Pokud budu mít někdy cestu kolem, určitě rodinu ráda znovu navštívím. „Mája se narodila v osmém měsíci těhotenství, když mi bylo 39 let. V té době jsem již měla dvě dcery, sedmnáctiletou a čtrnáctiletou. Ještě v těhotenství mi lékaři sdělili, že na ultrazvuku zaznamenali ‚problém‘. Nikdo nevěděl, o co přesně se jedná, muselo se počkat do porodu. Mája byla ihned po narození operována. Kvůli abscesu na tenkém střevě jí ho zkrátili o 14 centimetrů. Po pěti týdnech v inkubátoru se zdálo, že je vše v pořádku. Všichni jsme byli úplně nadšení z malého dítěte. Žili jsme jím. Postupně jsme však shledali, že Mája nedělá, co by ve svém věku dělat měla – chyběl pokrok ve vývoji. Přidaly se epileptické záchvaty, s nimi související vyšetření, pobyt v nemocnici, stanovení diagnóz a tak dál. Kontakt na ranou péči jsem dostala v Praze při propouštění z nemocnice,“ vzpomíná Maruščina maminka.

Jaká je vaše původní profese?

Jak dlouho jste byla s Májou

last, v níž se profesně pohybuji,

Jsem zdravotní laborantka se

doma na rodičovské dovo-

se velice rychle vyvíjí. Měla jsem

středoškolským vzděláním. Mám

lené?

strach, že zůstanu pozadu a ne-

atestaci z hematologie a transfuze.

Mája se mnou byla doma první tři

budu schopna se znovu zapojit

Tomuto povolání se věnuji celý život.

roky. Pak začala chodit do běžné

do pracovního procesu. Od Májina

Momentálně jsem zaměstnaná na

školky, nejdříve na tři a potom na

prvního roku života jsem chodila

pět hodin denně v nemocničních

čtyři hodiny denně, a to i v době,

sloužit do nemocnice, zpravidla dva

laboratořích.

kdy jsem já do práce docházela jen

dny v týdnu, o víkendech.

nárazově o víkendech. Kde je Maruška, když jste

Vycházel vám zaměstnavatel

v práci?

Z jakého důvodu jste se roz-

vždy vstříc ohledně péče o Ma-

Maruška je ve škole. V sedmi letech

hodla vrátit do zaměstnání?

rušku?

začala docházet do základní školy

Chtěla jsem si udržet orientaci

Ano, samozřejmě. Když je nemocná,

speciální.

v oboru, nevypadnout z něj. Ob-

vezmu si paragraf.

Jak teď vypadá vaše rodina,

ve stacionáři. Jinak v našem bydlišti

jí individuální plán. Paní učitelka ve škole

kdo o Marušku pečuje?

fungují služby osobní asistence, ale

pak pro Máju připravuje roční plán.

Žijeme společně tři – já, můj muž

nikdy jsem je nevyužila. Která z poskytovaných služeb

a Mája. Jedna dcera se vdala a máme už i vnuka. Druhá dcera dostudo-

Měla už Maruška dříve asis-

sehrála ve vašem životě nej-

vala vysokou školu a žije v Praze.

tenta pedagoga?

větší roli?

Jezdí nás navštěvovat o víkendech.

Radek je její třetí asistent. Spolupra-

Asi raná péče. Podle mého jde o uni-

Muž mě dokáže v péči o Marušku

cujeme s ním již čtyři roky. Předtím

kátní službu. Je dobře, že existuje,

částečně zastoupit, když potřebuji

Máje pomáhaly vždy ženy. Když přišla

protože na začátku maminky tápají.

na 3–4 hodiny někam odjet. Babičky

od školy nabídka ohledně Radka, řekli

Tak to prostě je. Mně dala raná péče

jsou již hodně staré, takže ty nám

jsme si, že třeba ta mužská energie

opravdu moc. V současné době nej-

teď víceméně nepomáhají. Zapojují

bude lepší. A jsem maximálně spoko-

větší pomoc představuje stacionář.

se však mé dcery, hlavně o víken-

jená. S Radkem se dobře spolupracuje. Postrádáte nějaký druh

dech. Když chceme s mužem v péči zastoupit, musíme vše naplánovat

Jak dlouho jste Máju připravo-

služby?

a s dcerami domluvit. Minulý rok jsme

vala na změnu asistenta?

Když mi někdy něco chybělo, řekla

s manželem byli týden v Chorvatsku

Jeden den. Asistent nás navštívil

jsem si o to. Například o službu rané

a holky (dcery) se o Máju postaraly. Vždycky se o ni postaraly. Od malička ji dostávaly na

… už mám pocit, že bych měla vypnout. Síla je to, co nyní již ztrácím…

starost, napří-

doma už

péče, o založení školičky a tak dál.

dopoledne,

Tu vlastně zřídili díky mému nápadu.

aby viděl, jak s Májou

Co vám pomáhá zvládat péči

komunikuji,

o Marušku?

jak to chodí

Možnost odejít do práce, kde si

kolem jídla,

člověk vyčistí hlavu. Mám naštěstí

klad když jsem byla v práci, cvičily

a aby zkrátka poznal, jak Mája fun-

takový dar, že když odejdu z domu

s ní i „vojtovku“. Už mám ale pocit, že

guje. Jeli jsme také na koně, pak do

nebo předám dceru asistentovi, tak

bych měla vypnout, snížit si pracovní

bazénu. Navštívili jsme s ním stacio-

se prostě „přecvaknu“ a nevzpo-

úvazek. Dopoledne bych si odpočala

nář a podobně.

menu si celé dopoledne, co s ní je.

a odpoledne bych měla na Máju sílu. Protože síla je to, co nyní již ztrácím.

Tohle jsem měla vždycky. Když jsem Co pro vás znamenají pod-

byla v práci a Marušku hlídaly starší

půrná opatření k zvládání

dcery, měly zakázáno mi telefono-

Jakých služeb využíváte v péči

povinné školní docházky –

vat. Říkala jsem jim, nevolejte mi, já

o Marušku?

osobní asistence a individuální

to stejně nevyřeším.

Momentálně dochází do základní

plány?

školy speciální se stacionářem. Ve

Spolupracujeme se speciálně pedago-

Asi jste plně důvěřovala ostat-

škole má asistenta pedagoga –

gickým centrem. Tam každé dva roky

ním, že se o Marušku dobře

muže. Přes léto občas Mája pobývá

Máju vyšetří, zhodnotí její vývoj a vytvoří

postarají…

Kdykoli jsem Máju chtěla někomu svěřit,

bylo třeba vyřídit, ať už pomůcky, nebo

netrpěla záchvaty, jsme naprosto

měla jsem potřebu poznat lidi, kteří se

něco jiného, vždy jsem to vyřídila, poka-

svobodní lidé. To nás ničí. Potřebuje

o ni budou starat. Chtěla jsem ale také,

ždé mi lidé vyšli vstříc.

mít také určitý klid. U domu máme

aby oni poznali nás. Proto jsem je vždy

dvůr, kde se Mája v létě volně pohy-

zvala k nám domů, abychom se vzá-

Má Mája nějaké specifické

buje. Jen musí být zavřená brána,

jemně seznámili. Když jsem kupříkladu

potřeby?

aby Mája nikam neodešla.

vybrala Máje školu, byla jsem si jistá,

Mája má epileptické záchvaty,

že tam bude v dobrých rukou. Nikdy

a proto musí nosit na hlavě přilbu,

jsem pak neřešila, zda jsem zvolila správně, nebo ne.

…muž mě dokáže v péči o Marušku částečně zastoupit…

Máte nějaké

Maminka Máji vykonává funkci předsedkyně Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, o. s., v klubu Velké Meziříčí. Asociace má celorepublikovou působnost

přání v souvislosti s poskyto-

aby se při pádu nezranila. Potřebuje

a prostřednictvím svých klubů

vanými službami?

uspořádaný prostor, na který si

sdružuje všechny, kdo chtějí

Asi ne. Já osobně nemůžu za patnáct

zvykne a naučí se v něm pohybovat.

aktivně pomáhat zdravotně

let péče o Máju říct, že bych někdy

Doma nemáme nikde nic, co by na

postiženým dětem, mládeži

nesehnala, co jsem potřebovala. Cokoli

sebe mohla strhnout. Kdyby Mája

a jejich rodinám.

Ve středu se spí jinde

… chci mít i jinou aktivitu než péči o rodinu…

Stejně jako čtyři předchozí rodiny ani ta pátá se nenechala zničit složitými životními událostmi a spokojeně funguje dál. „Natálka se narodila ve 26. týdnu těhotenství. V inkubátoru byla tři měsíce. Plánovaný termín jejího porodu se shodoval s datem propuštění z neonatologického oddělení. Již v průběhu hospitalizace se zjistilo, že Natálka bude muset podstoupit kryoterapii. Operace očí nebyla úspěšná, a tak jsme se rozhodli odjet do Ameriky, kde se tenkrát nabízely širší možnosti léčby zraku. Tam se Natálka podrobila další oční operaci, díky níž se podařilo zachovat světlocit. V současné době je prakticky nevidomá. V průběhu dalšího vývoje jí bylo diagnostikováno také mentální postižení a infantilní autismus. Nyní je Natálce 18 let, má o dva a půl roku starší sestru Báru a o šest let mladšího bratra Quida,“ říká Natálčina maminka.

Jaké je vaše původní povolání?

se vždycky snažila dělat tak, abych ji

Jak často v průběhu týdne

Absolvovala jsem ekonomickou fa-

mohla dělat kdykoli, odkudkoli a aby

docházíte do práce?

kultu a jsem účetní. Celý život pracuji

nikdo nepoznal, že mám tři děti.

To záleží na mně. Dvakrát týdně

z domova na živnostenský list, pře-

Nejsem vázaná na místo, maximálně

docházím do kanceláře, jinak pracuji

devším kvůli Natálce. Když je dcera

na nějaké šanony.

z domova.

Jaký byl prvotní motiv začít

Kdo všechno se zapojuje

nemocná, musím s ní zůstat doma já. V tomto mě nikdo jiný nezastane.

pracovat?

do péče o Natálku?

Kolik hodin v týdnu přibližně

Peníze. Protože se mzdou mého

V domácnosti nás žije pět – já,

trávíte prací?

manžela, tenkrát začínajícího lé-

manžel a tři děti. O Natálku pečuje

To nelze specifikovat, protože účet-

kaře, nešlo vyžít. V současnosti ale

kromě mě hlavně manžel a Na-

nictví je sezonní záležitost. Čtyřikrát

finance nejsou hlavním důvodem,

tálčini sourozenci. Když je nejhůř,

do roka je to horší kvůli DPH, jednou

proč pracuji. Motivuje mě úplně něco

hlídá ji moje máma. Dřív ji občas po-

měsíčně kvůli mzdám a jednou za rok

jiného. Chci mít i jinou aktivitu než

hlídaly kamarádky. Nyní nám s péčí

je to úplné „peklo“. Svou práci jsem

péči o rodinu.

o Natálku například přes prázdniny

vypomůže naše oblíbená paní uči-

Jedná se o hrazenou službu?

sluze, tak v učení, zkrátka ve všem.

telka ze školy.

Ano, odlehčovací služby se platí ho-

Nemá osobního asistenta, nefixuje

dinově. Měsíčně nás to stojí zhruba

se na jednu osobu, která by jí rozu-

kolem dvou tisíc korun.

měla a se kterou by měla takovou tu

Kolik hodin denně tráví Natálka ve škole?

„svoji řeč“. Všichni pedagogové dbají

Natálka chodí do základní školy

Navštěvujete nějaké svépo-

o to, aby se vyjadřovala normálně:

speciální. Vyučování trvá 4–5 hodin

mocné skupiny nebo využíváte

verbálně, rozvitou větou.

denně a pak následuje oběd a od-

komunitní služby?

polední družina. Ve škole může být

Natálce je už osmnáct let. Když byla

Jaká je v současné době pro

Natálka tedy do čtyř hodin odpo-

malá, mateřská centra neexistovala

vás nejužitečnější služba?

ledne. Tento čas je pro mě velmi

nebo teprve začínala a moc se o nich

Jednoznačně odlehčovací služby –

cenný.

nevědělo. Pro mě byl důležitý kontakt

stacionář.

se střediskem rané péče v Praze. Jsou ještě nějaké jiné služby,

Účastnili jsme se setkání rodičů dětí

Postrádáte nějaký druh

které využíváte v péči o Na-

s postižením pořádaných ranou

služby?

tálku?

péčí a s některými maminkami se

Postrádám zájmové kroužky pro

Kromě mateřské školky a školy jsem využívala nabídku občanského sdružení Okamžik, což

…mám kolem sebe komunitu kamarádek a to mi stačí…

byla skvělá věc:

dodnes vídám.

děti s postižením. Třeba zajištění

V současné

hudebního vzdělání – Natálka má

době mám kolem

v podstatě absolutní hudební sluch.

sebe komunitu

Vzdělávat ji je však hodně složité.

kamarádek a to

Uvítala bych i výuku jazyků. Myslím

mi stačí.

si, že by Natálka neměla problém

doprovod nevidomých dětí. Ráno Na-

naučit se slušně nějakou cizí řeč.

tálku odvezli do školy a já jsem mohla

Do jakých školských zařízení

Kdyby s ní pracoval vhodný učitel,

vzít do školy Quida a pak jít do práce.

Natálka docházela?

věřím, že by cizí jazyk uměla pěkně.

Znamenalo to pro mě velkou pomoc.

Do mateřské školy pro děti se zra-

Za službu jsem neplatila, financo-

kovým postižením Natálku nepřijali.

Máte nějaké přání v souvislosti

valo ji občanské sdružení. Nyní nám

Kupodivu ji vzali do běžné mateřské

se službami?

pomáhá odlehčovací služba. Jedná

školy, kde měla osobní asistentku. To

Školní instituce jsou podle mě „polem

se o denní a týdenní stacionář. Do

jsem byla moc ráda. Potom Na-

neoraným“, zvlášť pokud se jedná

týdenního stacionáře umísťujeme

tálka docházela do pomocné školy

o vzdělávání dětí s kombinovaným po-

Natálku, když někam potřebujeme

pro žáky s více vadami, několik let

stižením. Chybí v nich například zpro-

odjet. V denním stacionáři spí

navštěvovala speciální školu pro děti

středkování speciální tělesné výchovy.

Natálka jednou za týden, aby si na

se zrakovým postižením a pak jsem

Dále postrádám volnočasové aktivity

pobyt mimo domov zvykla. Takhle se

jí našla jinou školu – speciální školu

pro děti s postižením a ambulantní

to zaběhlo. Natálka s tím už počítá,

Diakonie ČCE ve Stodůlkách. Zde

rehabilitační služby. Ve zdravotnictví

ví, že ve středu se spí jinde.

udělala velké pokroky jak v sebeob-

je to rovněž těžké. Sežeňte zubaře

pro dítě s mentálním postižením, které

Ve všem se jí přizpůsobujete?

Jak Natálka zvládá delší ča-

nechce otevřít pusu… U zubaře ne-

Ale ona se také přizpůsobuje.

sové odloučení od rodiny?

byla dcera několik let. Návštěvy jiných

Pokud jí o změnách včas řekneme,

Vždycky to snášela dobře. Když ji

lékařů naštěstí absolvovat nemusíme,

dokáže se přizpůsobit. Buď ve

protože Natálka je stále zdravá. Očko-

všem, nebo v ničem. Když jedeme

někdo hlídal, bavilo ji to. Dokonce

vání jsme naposledy s paní doktorkou

na dovolenou, ví, že se bude spát

vzdaly, protože to nešlo. Natálka se brání. Je „neošetřitelná“.

…postrádám zájmové kroužky pro děti s postižením…

strávila i 14 dní na táboře s turistickým oddílem. A všechno proběhlo úplně v pohodě. Chtěla byste ještě něco dodat na závěr?

Má Natálka nějaké specifické

pod stanem, že pojedeme celý den

Myslím, že jak si to každý udělá, tak

potřeby?

v autě, že půjdeme na výlet. Doma

to prostě je. Někdo má babičky…

Specifické potřeby má úplně ve všem.

ovšem chce mít všechno tak, jak to

Podle mě, když se chce, tak se to

Celý program je podle Natálky.

má ráda.

dá vždycky zařídit.

II. část Školní integrace, osobní asistence, odlehčovací služby

Ĺ kolnĂ integrace

Školní integrace znamená výchovu a vzdělávání osob se speciálními vzdělávacími potřebami v nerestriktivním prostředí prostřednictvím různorodé nabídky vzdělávacích možností a postupů s ohledem na jejich osobní zájmy i celospolečenské trendy ve výchově a vzdělávání.

Trocha legislativy Možnosti vzdělávání jsou stanoveny školským zákonem č. 561/2004 Sb., který byl novelizován zákonem č. 472/2011 Sb. „Tento zákon upravuje předškolní, základní, střední,

bilitačních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů. Vymezuje práci asistenta pedagoga, potřebu sníženého počtu žáků ve třídách nebo studijních skupinách a podobně.

vyšší odborné a některé jiné vzdělávání ve školách a škol-

2. Vyhláška č. 116/2011 Sb., kterou se mění vy-

ských zařízeních, stanovuje podmínky, za nichž se vzdělá-

hláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poraden-

vání a výchova uskutečňuje, vymezuje práva a povinnosti

ských služeb ve školách a školských poraden-

fyzických a právnických osob při vzdělávání a stanoví pů-

ských zařízeních.

sobnost orgánů vykonávajících státní správu a samosprávu ve školství.“ Školský zákon upravuje také výchovu a vzdělávání dětí se zvláštními vzdělávacími potřebami. Za dítě, žáka a studenta se speciálními vzdělávacími potřebami se dle zákona považuje osoba, která má zdravotní postižení (mentální, tělesné, duševní), zdravotní znevýhodnění (dlouhodobá nemoc, lehčí poruchy učení či chování), nebo se jedná o osobu sociálně znevýhodněnou (rodinné prostředí, ústavní výchova). Zákon říká, že výchovu a vzdělávání dětí se zvláštními vzdělávacími potřebami zajišťují přednostně formou individuální integrace školy běžného typu (to znamená školy hlavního vzdělávacího proudu).

Významné vyhlášky:

Vyhláška vymezuje obsah poradenských služeb a specifikuje typy školských poradenských zařízení.

Organizace vzdělávání v České republice Zařazení dítěte/žáka se zdravotním postižením do školského zařízení zpravidla řeší ředitel vzdělávací instituce. O přijetí dítěte se zdravotním postižením do mateřské školy rozhoduje ředitel mateřské školy na základě písemného vyjádření školského poradenského zařízení, popřípadě doplněného o vyjádření praktického lékaře pro děti a dorost (PLDD). Ředitel spádové školy (základní škola zřízená obcí, v níž má dítě trvalý pobyt) má povinnost přednostně přijmout k zá-

1. Vyhláška č. 147/2011 Sb., kterou se mění vy-

kladnímu vzdělávání dítě/žáka s místem trvalého pobytu.

hláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků

Při volbě vhodné formy vzdělávání pro dítě je rozhodu-

a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Vyhláška upravuje podpůrná opatření pro žáky se zdravotním postižením. Nalezneme v ní výčet forem, metod, prostředků, postupů vzdělávání, kompenzačních a reha-

jící přání jeho rodičů. Poskytnout v této situaci rodičům odborné poradenství je povinností příslušného školského poradenského zařízení – speciálně pedagogického centra (dále jen SPC) nebo pedagogicko‑psychologické poradny (dále jen PPP).

Rodiče mohou vybírat mezi těmito formami vzdělávání: •

Individuální integrace do tříd v běžných školách

1. Rámcový vzdělávací program pro základní

probíhá se současným zajištěním odpovídajících

vzdělávání (RVP ZV)

vzdělávacích podmínek a nezbytné speciálně pedagogické nebo psychologické péče. Jedná se

•

vzdělání. Pomocí mu je například úprava prostředí, zajištění bezbariérovosti, asistence pedagoga a podobně.

reálné možnosti uspokojování speciálních vzdělá-

Vědomostní nároky na dítě jsou stejné jako u ostatních

vacích potřeb žáka. Integrovaní žáci jsou zpravidla

dětí. Výhodou je možnost pokračovat dále ve vzdělávání

vzděláváni podle individuálního vzdělávacího plánu.

na střední škole. Tato forma je upřednostňována u dětí

Skupinová integrace probíhá ve speciálních ním postižením v běžných školách. Při skupinové integraci se žáci mohou v některých vyučovacích

•

Dítě absolvuje základní školu, získává běžné základní

o upřednostňovanou volbu, vyhodnocují se však

třídách, které jsou zřizovány pro žáky se zdravot-

•

Jaký vzdělávací program pro dítě zvolit (volba školy)

s čistě tělesným, smyslovým postižením. 2. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání včetně přílohy upravující vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením (RVP ZV–LMP)

předmětech vzdělávat společně s ostatními žáky

Dítě získává takzvané základy vzdělání – nestává se

školy a v rámci svých možností jsou zapojeni do

tedy absolventem základní školy a nemůže pokračovat

všech aktivit mimo vyučování.

ve vzdělávání na běžné střední škole. Prakticky jde o to,

Speciální školy jsou školy s upraveným vzdě-

jeho výukový program je přizpůsobený jeho schopnostem

že dítě pobývá ve třídě společně s ostatními vrstevníky,

lávacím programem samostatně zřízené pro děti,

a hlavní profit představuje zachování vazeb s vrstevníky.

žáky a studenty se zdravotním postižením. Slouží

Volba střední školy je pro absolventy tohoto programu

především žákům s těžšími formami zdravotního

omezená, existují však obory, které jsou otevřené i jim

postižení.

(například kuchař, cukrář, zahradník…).

Jiná forma vzdělávání – žáci se zdravotním

3. Rámcový vzdělávací program pro obor vzdě-

postižením, konkrétně s hlubokým mentálním posti-

lání základní škola speciální

žením, se mohou vzdělávat ve variantní organizační

Tento rámcový vzdělávací program je určen pro vzdělá-

formě, která nejlépe odpovídá jejich vzdělávacím

vání žáků se středně těžkým a těžkým mentálním po-

potřebám a požadavkům rodičů. V takovém případě

stižením. Plně respektuje opoždění psychomotorického

není dítě žákem kmenové školy a vedení a dohled

vývoje žáků, jejich fyzické a pracovní možnosti a před-

jeho vzdělávání zajišťuje ve stanoveném režimu

poklady. Základní škola speciální poskytuje vzdělávání

přímo odborný pracovník speciálně pedagogického

žákům s takovou úrovní rozumových schopností, která jim

centra. Jde o formu známou také pod názvem „do-

nedovoluje zvládat požadavky obsažené v RVP ZV ani

mácí vzdělávání“.

RVP ZV–LMP.

Vzdělávací program určuje PPP nebo SPC – písemným doporučením na základě výsledků odborného vyšetření dítěte. Do příslušného vzdělávacího programu následně vřazuje žáka ředitel školy vydáním rozhodnutí. Zařazení žáka do programu, případně jeho převedení do jiného vzdělávacího programu může ředitel školy provést teprve s písemným informovaným souhlasem a poučením zákonného zástupce dítěte. V případě potřeby je možné stanovit pro žáka individuální vzdělávací plán (§ 18 školského zákona).

Diagnostický pobyt dítěte Pokud si rodiče dítěte, odborný poradenský pracovník PPP či SPC nebo ředitel kmenové školy nejsou jisti nejvhodnější formou a programem vzdělávání u dítěte, může PPP nebo SPC dítěti doporučit takzvaný diagnostický pobyt. Tato forma umožňuje vyzkoušet v praxi, jaký vzdělávací program dítěti vyhovuje. Délka diagnostického pobytu je stanovena zákonem na 2–6 měsíců a zajišťuje jej buď kmenová škola žáka, nebo jiná škola ve spolupráci se SPC. Pobyt je ukončen vydáním písemného doporučení školského poradenského zařízení, které diagnostický pobyt doporučilo, k nejvhodnější formě a způsobu dalšího vzdělávání. Toto doporučení obdrží zákonný zástupce dítěte.

Integrace krok za krokem

Mluvíme o tom Zákonem daná povinnost plnění školní docházky je pro rodiče dětí s postižením i pro společnost jedním z motivačních faktorů integrace v širším smyslu: „školní docházka se vztahuje na všechny děti bez rozdílu“. Rodiče mohou být udiveni, že se tato povinnost týká i jejich dítěte. Možná předpokládají, že dítě se závažným postižením bude trvale pobývat v domácím prostředí, a skutečnost, že by mělo docházet do vzdělávacího zařízení

pedagogické vyšetření pedagogicko‑psychologické poradny (PPP) nebo speciálně pedagogického centra (SPC). Rodiče mohou získat přehled o fungujících SPC a PPP v rejstříku škol a školských poradenských zařízení přístupném na internetových stránkách ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT). Poradenské zařízení shromáždí podklady potřebné k rozhodnutí a navrhne řediteli školy zařazení žáka do příslušného vzdělávacího programu.

a systematicky se vzdělávat, může být ne vždy milým

2. Absolvování vyšetření dítěte v SPC, konzul-

překvapením. Povinnost plnění školní docházky může být

tace výběru zařízení

také zdrojem obav a úzkostí z nové, neznámé situace a zátěže, kdy na rodiče i na dítě budou kladeny další nároky. Proto je vhodné celou situaci probrat s osobami orientujícími se v této problematice. Zpravidla se jedná o pracovníky SPC nebo PPP, případně poradce rané péče. Ti jsou schopni zodpovědět dotazy rodičů nebo je nakontaktovat na jiné instituce, které můžou být nápomocny. Eventuálně tito pracovníci fungují jako „průvodci“ rodičů celým procesem.

Rodiče navštíví SPC s dítětem a dle svého uvážení předají informace. 3. Výběr vzdělávacího zařízení (školky/školy) Zákonný zástupce má možnost vybrat dítěti školu podle vlastního uvážení. Žák má však přednostní právo být přijat do „spádové školy“, tj. do školy v místě trvalého bydliště. Při volbě vzdělávací cesty pro dítě se zdravotním posti-

Proces integrace – čím začít a jak postupovat

žením, a to formy vzdělávání, obsahu vzdělávání a podpůrných služeb, je zákonnému zástupci doporučeno zjistit si, jaký je takzvaný „školní vzdělávací program“

Celý proces je bezplatný. Veškeré služby rodičům jsou

vybrané školy. Jde o pedagogický dokument, podle

poskytovány zdarma. Správní ani jiné poplatky nejsou

kterého se uskutečňuje výuka v dané škole, a dozvíme

stanoveny.

se z něj, jaké zaměření škola má (sportovní, výtvarné…).

1. Oslovení SPC se žádostí o vyšetření dítěte a vydání návrhu nejvhodnější vzdělávací formy pro dítě

Odlišnosti vzdělávacího programu konkrétní školy mohou být pro zařazení dítěte s postižením limitující. Je vhodné školní vzdělávací program předem konzultovat v SPC. (Například: Pokud škola ve svém školním

Podmínkou zařazení žáka se speciálními vzdělávacími

vzdělávacím programu deklaruje zaměření na sportovní

potřebami do konkrétní formy vzdělávání (individuální,

aktivity a pobyt venku, bude obtížnější vřadit do ní

skupinová integrace, speciální škola, jiná forma vzdě-

dítě se závažným pohybovým omezením nebo těžkou

lávání) a vzdělávacího programu je odborné speciálně

zrakovou vadou.)

Být připraveni a zohlednit rizika Je dobré, aby rodiče zvažovaná zařízení pro plnění povinné školní docházky svého dítěte předem navštívili, prohlédli si prostory, kam by jejich dítě mělo docházet, setkali se s pracovníky zařízení. Návštěva vybraného zařízení by se měla odehrát ve spolupráci se SPC. Tato schůzka by v ideálním případě měla proběhnout v sestavě: rodiče, dítě, pracovník SPC, poradce rané péče, zřizovatel, ředitel zařízení. Pokud v daném zařízení nemají zkušenosti s integrací dítěte se speciálními vzdělávacími potřebami, je důležité si předem uvědomit, že to v pracovnících může vyvolávat strach z neznámého, z navršení dalších povinností, navýšení agendy a podobně. Přitom nemusí jít o faktické

Pokud ředitel školy nezařadí žáka se zdravotním postižením, který má povinnost plnit školní docházku, do některé z forem speciálního vzdělávání (viz výše uvedené formy), oznámí to rodiči/zákonnému zástupci dítěte, krajskému úřadu a obci, v níž má žák trvalý pobyt. Proti rozhodnutí ředitele se rodič/zákonný zástupce dítěte může odvolat na krajský úřad příslušného kraje. Odvolání se vyřizuje do 15 dnů. V případě nezařazení dítěte je odbor školství příslušného krajského úřadu povinen zajistit podmínky pro vzdělávání dětí/žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním. Vyrovnávací opatření ke zvládání plnění povinné

odmítnutí dítěte kvůli jeho postižení, ale o prosté lidské

školní docházky

obavy pracovníků zařízení. Společné schůzky mohou

Jde o opatření určená dětem/žákům k vyrovnání znevý-

pomoci rozptýlit obavy všech zúčastněných.

hodnění ve srovnání s běžnou populací – jsou určena

4. Sledování termínů zápisu do zvoleného před-

dětem sociálně znevýhodněným, zdravotně znevýhod-

školního/školního zařízení Zákonný zástupce je povinen přihlásit dítě k povinné školní docházce v době od 15. 1. do 15. 2. kalendářního roku, v němž má dítě zahájit povinnou školní docházku. Tedy v roce, kdy dítě k datu 31. 8. dosáhne věku šesti let. V případě zápisu do předškolního zařízení sleduje rodič termíny

něným nebo nezralým k plnění povinné školní docházky v zákonném termínu. Jejich cílem je vyrovnat šance těchto dětí při nástupu k plnění docházky. Nejde tedy o opatření, které by se vztahovalo automaticky na děti s postižením, a bylo nutné je bezpodmínečně využít. Je vhodné zvážit, zda kupříkladu odložení nástupu školní docházky přinese u konkrétního dítěte očekávaný efekt.

zápisu vypsané mateřskou školou. Rodič může přihlásit dítě ke školní docházce dostavením se s dítětem k zápisu nebo podáním písemné žádosti o zapsání dítěte řediteli školy.

Odklad povinné školní docházky

5. Zápis dítěte do předškolního/školního zařízení

V případě, že dítě není po dovršení šestého roku věku

K zápisu dítěte je třeba doložit tyto náležitosti: rodný list dítěte, zprávu z vyšetření PPP nebo SPC, rozhodnutí/doporučení ke vřazení žáka do školy, případně další odborná vyšetření, například lékařská.

tělesně nebo duševně přiměřeně vyspělé, a požádá-li o to písemně zákonný zástupce dítěte/rodič, odloží ředitel školy začátek povinné školní docházky o jeden školní rok. Žádost musí obsahovat doporučující posouzení poradenského zařízení (PPP, SPC) a odborného lékaře. Začátek

O zápisu dítěte rozhodne ředitel školy ve lhůtě do 30 dnů

povinné školní docházky lze odložit nejdéle do zahájení

od zápisu/doručení písemné žádosti.

školního roku, v němž dítě dovrší osmý rok věku.

Jak postupovat:

•

Rodič dítěte zváží přínos odložení školní docházky

Rodič zkonzultuje situaci s třídním učitelem dítěte, případně se

(pro dítě, pro rodinu) a osloví SPC/PPP se žádostí

školským poradenským zařízením (SPC/PPP). Následně rodič

o vyšetření dítěte a posouzení vhodnosti odkladu.

podá písemnou žádost o dodatečný odklad povinné školní

Poté absolvují vyšetření v SPC/PPP a konzultují zde

docházky řediteli školy. Ředitel školy má 30 dnů na vyřízení

další postup. •

Rodič požádá praktického lékaře pro děti a dorost nebo jiného odborného lékaře dítěte o písemné vyjádření k odkladu povinné školní docházky.

•

Rodič se s dítětem dostaví k zápisu do školského zařízení, po zapsání dítěte podá žádost o odklad školní docházky řediteli školy (požádat o odložení povinné školní docházky lze již při zápisu do základní školy).

•

Rodič také může podat písemnou žádost o odklad školní docházky řediteli příslušné školy, kde je dítě zapsáno, nejpozději do 31. května kalendářního roku, ve kterém má dítě povinnou školní docházku zahájit.

Rodič k odkladu povinné školní docházky dítěte potřebuje tyto dokumenty: •

Písemnou žádost o odklad povinné školní docházky.

•

Vyjádření PPP nebo SPC.

•

Vyjádření odborného lékaře.

žádosti. Dodatečný odklad je možný pouze do konce prvního pololetí 1. ročníku, přičemž žádost musí rodič/zákonný zástupce podat s dostatečným předstihem tak, aby bylo možné lhůtu dodržet. Proti rozhodnutí ředitele školy ve věci dodatečného odkladu se rodič může odvolat ke krajskému úřadu. Podpůrná opatření ke zvládání plnění povinné školní docházky Jde o opatření určená dětem/žákům se speciálními vzdělávacími potřebami a jejich cílem je umožnit rovný přístup každého dítěte ke vzdělávání bez diskriminace. K podpůrným opatřením patří: •

Rehabilitační a kompenzační pomůcky pořizované s finanční podporou MŠMT.

•

Speciální metody a přístupy.

•

Snížení počtu žáků ve třídě.

•

Zřízení přípravného stupně základní školy speciální pro děti s autismem, více vadami, těžkým mentálním postižením.

•

Individuální vzdělávací plán (IVP) upravující obecné podmínky, formy a metody práce, které budou

Dodatečný odklad povinné školní docházky

pedagogy využívány při práci s konkrétním žákem. Za přijetí individuálního vzdělávacího plánu je odpovědný ředitel školy. Na jeho přípravě se podílejí jednotliví uči-

Pokud se u žáka v prvním roce školní docházky ukáže, že

telé ve spolupráci s pracovníky SPC a rodiči žáka. Plán

nemá dostatek předpokladů (je tělesně/duševně nezralý)

musí respektovat speciální vzdělávací potřeby žáka

k plnění povinné školní docházky, může ředitel školy se sou-

a je vhodné, aby byl sestavován pro každé následující

hlasem rodiče žákovi dodatečně v průběhu prvního pololetí

pololetí, tedy dvakrát za školní rok.

školního roku odložit začátek plnění povinné školní docházky, a to na následující školní rok. Iniciovat dodatečný odklad školní docházky dítěte mohou jeho rodiče nebo ředitel školy.

•

Zřízení pozice asistenta pedagoga. Ředitel mateřské školy, základní školy, základní školy

speciální, střední školy a vyšší odborné školy se sou-

Osobní asistent není pedagogickým pracovníkem, není

hlasem krajského úřadu může ve třídě nebo studijní

zaměstnancem školy. Podmínkou působení osobního

skupině, ve které se vzdělává dítě, žák nebo student

asistenta je souhlas ředitele školy. Ředitel školy však

se speciálními vzdělávacími potřebami, zřídit funkci

nemá nárok podmiňovat přijetí dítěte tím, že rodiče osobní

asistenta pedagoga. V případě dětí, žáků a studentů

asistenci dítěti zajistí. Pravidla spolupráce s osobním

se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodně-

asistentem a výše úhrady jsou určeny smluvním vztahem

ním je nezbytné vyjádření školského poradenského zařízení.

mezi uživatelem (u dítěte rodičem/zákonným zástupcem) a poskytovatelem (fyzická/právnická osoba, která asistenční služby poskytuje).

Jak postupovat při zřízení pozice asistenta pedagoga 1.

Zákonný zástupce si domluví a následně absolvuje s dítětem odborné vyšetření v SPC/PPP.

SPC/PPP vydá písemné doporučení služby asistenta pedagoga vzhledem ke speciálním vzdělávacím potřebám dítěte.

Ředitel školy vypracuje žádost o souhlas se zřízením funkce asistenta pedagoga ve své škole, která obsahuje doporučení školského poradenského zařízení, a žádost zašle na odbor školství krajského úřadu a na MŠMT.

Krajský úřad/MŠMT udělí písemný souhlas se zřízením funkce asistenta pedagoga řediteli příslušné školy.

Ředitel školy na základě tohoto souhlasu zřídí pozici asistenta pedagoga, tj. rozšíří počet pedagogických pracovníků školy o nově zřízené pracovní místo.

Osobní asistence ve školním zařízení Potřebuje-li dítě služby osobního asistenta ve školském zařízení, jedná se o sociální službu zajišťovanou v rámci resortu ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV). Jde o službu, která má být částečně financována z příspěvku na péči, částečně z vlastních finančních prostředků rodiny.

Aktéři procesu integrace a jejich role

Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy České republiky, konkrétně Odbor speciálního vzdělávání, prevence a institucionální výchovy č. 27, Úsek speciálního a inkluzivního vzdělávání a poradenství č. 27/1

Obce a obecní úřady (obvykle zřizovatel) •

školy), •

stanovuje metodický rámec,

•

určuje finanční rámec – rozdělování prostředků,

•

zveřejňuje a zajišťuje dotační, rozvojové a operační

(vyjádření k možnosti zajištění bezbariérovosti, úpravy prostředí, souhlas se snížením počtu žáků ve třídě apod.), •

vydává rámcové vzdělávací programy pro mateřské, základní, střední školy, pro školy speciální,

•

uvolňuje prostředky – podílí se na financování například stavebních úprav v zařízení apod. (zasedání

programy a každoročně je aktualizuje, •

podílí se na rozhodování o přijímání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami do školského zařízení

Legislativní, řídící orgán: •

zřizuje školská zařízení (zpravidla mateřské, základní

obecní rady, rozpočet obce…), •

ve spolupráci s krajským úřadem řeší nezařazení žáka s trvalým pobytem v obci do školy ředitelem.

zřizuje školská zařízení. Odborná školská poradenská zařízení – pedago-

Krajské úřady příslušných krajů – odbor škol-

gicko-psychologická poradna (PPP), speciálně

ství, mládeže a tělovýchovy – pověření odborní

pedagogické centrum (SPC)

pracovníci, jejichž náplň práce spočívá v řešení

•

problematiky speciálního vzdělávání •

zřizuje školská zařízení,

•

přijímá, posuzuje, vyřizuje žádosti o povolení zřízení funkce asistenta pedagoga – financuje,

•

vací cesty (formy a programu) dítěte, •

•

registruje případné nezařazení žáka do spádové

•

k plnění povinné školní docházky apod.

vydává doporučení k formě vzdělávání – k vhodnosti zřízení funkce asistenta pedagoga,

•

zajišťuje metodické vedení pracovníků školy dítěte formou pravidelných konzultací v zařízení,

je rozhodčím, odvolacím a přezkumným orgánem při/ proti rozhodnutí ředitele školy ve věci přijímání žáků

realizuje odborné speciálně pedagogické vyšetření dítěte,

školy a situaci následně řeší – zajišťuje možnost plnění docházky,

poskytuje podporu rodičům při jednání s ředitelem, pracovníky školy,

vzdělávacími potřebami, •

poskytuje pomoc s výběrem vhodného zařízení – konkrétní školy,

stanovuje tzv. krajský normativ financování plnění povinné školní docházky dítěte, žáka se speciálními

poskytuje poradenství pro rodiče k výběru vzdělá-

•

vytváří podklady pro individuální vzdělávací plán žáka,

•

navrhuje pomůcky pro usnadnění plnění školní do-

•

cházky, poskytuje pomoc při jejich získávání, zapůjčení, zprostředkování, •

•

tenta pedagoga na krajský úřad, •

navrhuje další vhodná opatření (snížení stavu žáků ve třídě), metody a techniky práce s dítětem,

•

asistenta pedagoga, personálně je zajišťuje ve spolu-

lávání asistentů pedagoga.

práci s krajským úřadem,

realizují projekt na podporu inkluzivního vzdělávání v základních školách,

vyjadřuje se k přítomnosti osobního asistenta dítěte v zařízení – povolení, odmítnutí přítomnosti, pravidla pohybu v zařízení, BOZP apod.,

•

iniciuje a participuje na vytváření podmínek pro plnění školní docházky všech dětí bez výjimky, včetně dětí

poskytují konzultace a poradenství pro školy participující na projektu,

•

zřizuje na základě souhlasu krajského úřadu místo

podílí se na žádost krajského úřadu na zajištění vzdě-

Centra podpory inkluzivního vzdělávání (CPIV)

•

sleduje termíny a zajišťuje včasné podání žádosti o finanční prostředky na asistenta pedagoga, pomůcky,

•

podává žádost o souhlas se zřízením funkce asis-

se speciálními potřebami, •

vytvářejí metodické materiály pro inkluzi, které bu-

zajišťuje a zodpovídá za další vzdělávání pracovníků (asistentů pedagoga).

dou využitelné v celé vzdělávací oblasti základního školství, •

zaměřují se na společenskou osvětu v oblasti inkluze:

Rodič dítěte/zákonný zástupce

veřejnost, instituce, ředitelé škol, učitelé, asistenti

•

má právo zvolit si formu vzdělávání pro dítě,

pedagoga.

•

má právo využít všech dostupných informací a služeb,

Ředitel školského zařízení •

rozhoduje o přijetí/nepřijetí žáka se speciálními vzdělávacími potřebami,

•

v případě rozhodnutí o nepřijetí žáka ze spádové oblasti oznámí tuto skutečnost obci a krajskému úřadu,

•

zodpovídá za zpracování individuálního plánu žáka,

•

zodpovídá za zajištění a průběh spolupráce se SPC,

•

zodpovídá za informování rodičů dítěte a zajištění jejich písemného souhlasu se vzdělávacím plánem dítěte,

•

má právo využít pro své dítě zákonná podpůrná opatření – viz výše,

•

může žádat využití vyrovnávacích opatření pro své dítě, pokud je dítě potřebuje – viz výše,

•

vyjadřuje souhlas se zařazením dítěte do vzdělávacího programu,

•

má právo na veškeré informace, které se týkají vzdělání dítěte – např. právo účastnit se konzultace v zařízení společně s pracovníkem SPC, učitelem,

•

podílí se na vytvoření a plnění individuálního vzdělávacího plánu dítěte,

•

zodpovídá za to, že dítě přihlásí řádně k plnění

konzultace s pracovníkem školského poradenského

povinné školní docházky – dostaví se k zápisu, nebo

zařízení SPC,

podá písemnou žádost řediteli školy v řádném termínu, •

zajišťuje dítěti služby osobního asistenta formou jeho vyhledání a financování v případě, že jej dítě potřebuje,

•

může se odvolat na krajský úřad, jestliže nesouhlasí s postupem či rozhodnutím ředitele školy,

•

je zaměstnancem zařízení, případně krajského úřadu nebo MŠMT, je podřízen a zodpovědný řediteli školy.

zodpovídá za řádné plnění školní docházky dítěte (sankcí je např. odebrání sociálních dávek),

•

Osobní asistent Je „zaměstnancem“ rodiče dítěte, který na základě smlouvy určuje obsah a rozsah jeho činnosti. Podmínkou přítomnosti osobního asistenta v zařízení je souhlas ředitele (z důvodu BOZP apod.). V zařízení je kvůli konkrétnímu

má právo obrátit se v případě pochybností či nespo-

dítěti a obvykle vykonává činnosti spojené s dopravou

kojenosti se zajištěním/průběhem školní docházky

dítěte, pohybem po zařízení, se sebeobsluhou, osobní

dítěte na Českou školní inspekci.

hygienou, usnadňuje komunikaci dítěte s okolím, poskytuje mu doprovod a zajišťuje jeho bezpečnost nad rámec běžné praxe.

Asistent pedagoga Nároky na vzdělání asistenta pedagoga upravuje § 20 zákona 563/2004 Sb. Obsah, rozsah a časovou dotaci práce asistenta pedagoga navrhuje SPC na základě odborného vyšetření konkrétního dítěte (návrh na rozsah úvazku). Asistent pedagoga: •

zajišťuje pomoc pedagogickým pracovníkům školy při

Poradce rané péče Poradce zná příslušné informace, informační zdroje, v rámci své praxe si je aktualizuje, umí je předat. Vede v patrnosti věk dítěte a zákonnou povinnost plnění školní docházky. V celém procesu zajištění plnění povinné školní docházky dítěte působí poradce podpůrně a (požádají-li ho o to rodiče) pomáhá rodině k dosažení jejího cíle.

výchovné a vzdělávací činnosti dle vyjádření ředitele školy, •

vykonává přímou pedagogickou činnost – práce s dítětem se speciálními potřebami/práce s dětmi dle vyjádření třídního učitele,

•

vykonává práce s přímou pedagogickou činností související (záznamy, dokumentace, IVP…),

•

účastní se spolu s třídním učitelem konzultace k postupům, metodám při vedení dítěte – zpracování IVP,

Užitečné kontakty a odkazy

Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR – www.msmt.cz Česká školní inspekce – www.csicr.cz Rejstřík škol a školských zařízení – rejskol.msmt.cz/ Věstníky MŠMT – www.msmt.cz/dokumenty/vestniky Rozcestník MŠMT vzdělávání – životní situace: www.msmt.cz/vzdelavani/skolstvi-v-cr/zivotni-situace-rozcestnik-vladniho-portalu Zařazování dětí do mateřské školy Základní školy Zařazení dětí do základní školy Odklad povinné školní docházky Dodatečný odklad povinné školní docházky Pokračování v základním vzdělávání po splnění povinné školní docházky Stížnost na školu (školské zařízení) Zařazování dětí do režimu speciálního vzdělávání www.inkluze.cz www.cpiv.cz www.rytmus.org www.nrzp.cz www.osobniasistence.cz www.asociacerodicu.wz.cz www.venzetmy.cz www.mameotevreno.cz Liga lidských práv – práva žáků a rodičů ve školství, projekt Férová škola http://llp.cz/temata/prava-deti/ferova-skola/ Krajské úřady jednotlivých krajů

O osobní asistenci a odlehčovacích službách

OSOBNÍ ASISTENCE Trocha teorie

pomoc při obstarávání osobních záležitostí, při nichž by se uživatelé neobešli bez pomoci jiné osoby (v našem případě asistenta). Znamená to tedy, že jeden uživatel

Osobní asistence je registrovaná služba dle zákona

využívá službu jednoho asistenta a jeden asistent má na

č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Podle § 39 je

starost jednoho klienta.

osobní asistence „terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje“. Cílovou skupinu tedy tvoří lidé, kteří potřebují k životu pomoc druhé osoby. Účelem poskytovaných služeb je pomoci člověku, který se neobejde bez pomoci druhé osoby, zvládat prostřednictvím osobního asistenta ty úkony, jež by vykonal sám, kdyby neměl postižení. Komplex služeb obnáší pomoc při hygieně, při stravování, sebeobsluze,

Naproti tomu terénní pečovatelská služba (přestože vymezení osob, kterým může být poskytována, je obdobné) zajišťuje úkony v předem dohodnutém časovém úseku určeném službou, a to zejména v domácnostech osob nebo v zařízeních sociálních služeb. U této služby jedna pracovnice (pečovatelka) zajišťuje službu více klientům podle rozsahu dohodnutých úkonů. Zjednodušeně řečeno je tedy hlavním rysem osobní asistence to, že není tolik časově omezena jako pečovatelská služba, poskytuje se často i mimo domácnost či zařízení sociálních služeb. Základním rozpoznávacím znamením

pomoc při zajištění chodu domácnosti, zprostředkování

je pak individualita péče – početní poměr mezi uživateli

kontaktu se společenským prostředím, pomoc při prosa-

a osobními asistenty/pečovateli.

zování práv a zájmů. Úhrada služeb osobní asistence Jaký je rozdíl mezi osobní asistencí a pečovatel-

Služby osobní asistence jsou hrazeny uživatelem a na

skou službou

jejich úhradu lze využít příspěvek na péči. Maximální

Osobní asistence je poskytována lidem se sníženou soběstačností z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Poskytuje se podle potřeby osob (ať již dětí, či dospělých se zdravotním postižením,

výše ceny osobní asistence je 100 Kč/hod. podle skutečně spotřebovaného času nezbytného k zajištění úkonů; pokud poskytování služby, včetně času nezbytného k zajištění úkonů, netrvá celou hodinu, výše úhrady se poměrně krátí.

nebo seniorů) v průběhu celého dne bez časového

Kromě příspěvku na péči lze v případě špatné finanční

vymezení, a to jak v domácnosti osob, tak v jiném přiroze-

situace rodiny využít také příspěvku nadací. Je nutné po-

ném prostředí (např. škola, zájmové, vzdělávací kroužky)

dat žádost s odůvodněním, případně doporučením, a po-

a při činnostech, které jsou součástí všech jejich aktivit.

čítat s tím, že si nadace bude ověřovat situaci v rodině.

Osobní asistence navíc zahrnuje i další základní úkony

Přehled nadací je možné získat například na pracovištích

jako např. výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti či

poskytujících služby rané péče.

Osobní asistence u dětí s postižením Co osobní asistence není? Není to nadstandard („nadúroveň“), neznamená to jen číst klientovi knížku nebo ho doprovázet na procházky. Také to není pouhá úklidová či donášková služba ani třeba cvičení či masáž. Co tedy je osobní asistence v praxi?

asistent vykonává pro klienta jen takové činnosti (nebo s nimi pomáhá), které by klient dělal sám, pokud by mohl. Pomáhá mu tedy řešit mnoho životně důležitých situací, které by on sám, s ohledem na své postižení, nezvládl. Rozhodnutí pro osobní asistenci nevylučuje možnost volby dalších služeb, rodiče mohou kombinovat osobní asistenci s dalšími instituty péče.

Co je osobní asistence?

Jak získat osobního asistenta?

•

Osobního asistenta lze získat po jednání s poskytova-

Terénní sociální služba uvedena v zákoně 108/2006 Sb., v § 39;

•

poskytuje ji registrovaný poskytovatel sociálních služeb;

•

tele lze vyhledat prostřednictvím webových vyhledávačů, nechat si doporučit na úřadech nebo od poradce rané péče. Osobní doporučení lze získat také od jiných

z toho vyplývá, že osobní asistenti musí mít přede-

rodičů, buď osobně, nebo v internetových diskusních

psané vzdělání;

skupinách.

osobní asistenti přicházejí ke klientovi jako odborníci,

Po oslovení konkrétního poskytovatele sociální služby

kteří nesou zodpovědnost za průběh služby;

osobní asistence dojde k jednání o poskytnutí služby. Na

poskytovatel je povinen splňovat požadavky na standardy kvality služby;

•

telem služby osobní asistence. Jednotlivé poskytova-

jednání by se měl rodič dítěte s postižením připravit. Měl by mít představu, co chce – kde bude osobní asistence probíhat (doma, v předškolním či školním zařízení, při volnočaso-

je poskytována dítěti, za něž jedná pečující osoba

vých aktivitách…), v jakých časech (například jen dopoledne,

(objednatel).

kdy jsou rodiče v práci, nebo jen odpoledne, případně jen

Hlavním cílem osobní asistence u rodin dětí s postižením je úleva rodičům od každodenní intenzivní péče o dítě s postižením. Služby osobní asistence mají objednateli (rodičům) zabezpečit podmínky, aby mohli žít život srovnatelně s rodiči zdravých dětí – služba řeší sociální hendikep (oddělení od společnosti v důsledku péče o dítě s postižením). Neméně důležitým přínosem je možnost rodičů vrátit se na trh práce. Klientovi–dítěti služba

x-krát týdně), při čem dítě potřebuje osobní asistenci, co se po osobním asistentovi bude chtít, aby vykonával. Při jednání by měl rodič zmínit svou představu co nejpodrobněji, aby poskytovatel mohl osobního asistenta vybrat podle potřeb dítěte (např. dítě potřebuje alternativně komunikovat – osobní asistent se tento způsob bude muset naučit, nebo bude vybrán někdo, kdo má s tímto způsobem komunikace zkušenosti).

pomáhá překlenout omezení v důsledku hendikepu.

Rodič poté uzavírá smlouvu s poskytovatelem sociální

Pokud je schopnost dítěte samostatně realizovat

služby, který je za průběh služby zodpovědný.

každodenní činnosti přiměřeně svému věku omezena

Smlouva obsahuje rozsah, místo, čas poskytování

či znemožněna, potřebuje pomoc druhé osoby. Osobní

služby, cenu a podmínky platby. V případě, že je služba

poskytována ve školském zařízení, je podepsána také

silný s přihlédnutím k hmotnosti, stupni postižení

smlouva mezi poskytovatelem a tímto zařízením. Ošet-

a potřebám klienta;

řuje pohyb asistenta ve škole, školce.

•

empatie (vcítění se do druhého), ochota, laskavost,

Existují i organizace, které jsou pouze zprostředkova-

vlídnost, trpělivost, smysl pro humor, přizpůsobivost,

teli osobních asistentů, a zde má rodič smlouvu uza-

schopnost učit se, vynalézavost, zodpovědnost,

vřenou se samotným osobním asistentem. Tady více

spolehlivost, pozitivní motivace, dostatek volného

než v prvním případě platí pečlivé uzavření smlouvy

času, vztah k dětem, v zájmu klienta je vyhýbat se

tak, jak popisujeme níže.

psychopatům, nervózním, netrpělivým, agresivním

Při uzavírání smlouvy je třeba mít na zřeteli, kdo je v době poskytování osobní asistence za dítě zodpovědný. Zodpovědnost totiž není přenositelná z rodiče na osobního asistenta. Ten je zodpovědný

ověřit psychické předpoklady asistenta – schopnost

nebo otupělým lidem; •

zjistit si časové možnosti asistenta, kdy je pro něj nejvýhodnější klientovi poskytovat službu.

jen za svůj pracovní výkon (ručí za něj vysílající organizace). Doporučujeme tedy, aby si rodiče při jednání o smlouvě s poskytovatelem (organizací nebo osobním

Co vše se musí osobní asistent dozvědět, aby

asistentem) velmi pečlivě vyjednali a nechali popsat,

spolupráce byla úspěšná?

za co je osobní asistent zodpovědný. Aby byla služba úspěšná, je nutné, aby rodiče co nejdůkladněji osobního asistenta zaškolili v péči o své dítě, vymezili, co s dítětem může a nemůže dělat a jakým způsobem. Ideální je, vytvoří-li pro asistenta „manuál“, a ověří si,

Rodič dítěte s postižením musí poskytnout asistentovi takové informace, aby asistent získal skutečnou představu o práci, která ho čeká. Důležité je popsat realitu takovou, jaká je, nezlehčovat ji. Osobní asistent musí vědět, do

zda asistent návodu rozumí a požadované úkony

čeho jde. Je nezbytné vysvětlit kandidátovi, že v životě

zvládne. Příkladem může být třeba konkrétní nácvik

dítěte jsou záležitosti, jejichž zanedbání přímo ohrožuje

krmení dítěte s kombinovaným postižením.

život dítěte, a je proto třeba, aby zejména v nich důsledně dodržoval pokyny. Výhodné je asistenta podrobně seznámit s denním, týdenním i ročním programem, aby měl lepší

Jak vybírat asistenta? Hlavní zásada: Klient si vždy vybírá asistenta, ne opačně!!! Doporučujeme: •

poučit ho předem o způsobech, jakými bude službu vykonávat. Jaké pomůcky při péči o dítě rodiče používají, jaké jsou zvyklosti. Důležité je seznámit asistenta s chodem domácnosti, se členy rodiny a jejich rolemi. Asistent by se

zjistit motiv, proč chce potenciální asistent tuto

měl obeznámit se všemi činnostmi, u kterých rodiče očeká-

činnost vykonávat (špatnými motivy jsou touha po

vají, že je bude asistent vykonávat (stimulace apod.).

obohacení, sebeuplatnění – jinou práci neseženu…); •

představu, jak do něj bude jeho služba zapadat. Je nutno

Asistent musí znát základní diagnózu dítěte nebo alespoň

sledovat fyzické předpoklady asistenta – musí být

její příznaky, jež způsobují dítěti potíže. Musí znát možná

zdravý, přiměřeně šikovný, dostatečně fyzicky zdatný,

nebezpečí, na něž je třeba dát pozor. Rodiče by měli

asistenta informovat o tom, co má dítě rádo, co nesnáší, jak reaguje v určitých situacích, jak komunikuje, jak vypadá jeho denní režim. Hned na počátku je třeba asistentovi vysvětlit, že jeho pravomoci vzhledem k dětem jsou při osobní asistenci omezené, za děti odpovídají rodiče. Osobní asistent má s dětmi jen pomáhat, nikoliv je vychovávat. Ve vztahu k dětem je vykonavatelem rodičovské vůle. Vůdčí roli hraje uživatel, neboť on nese zodpovědnost. Vzhledem k tomu, že je v zájmu dětí, aby pro ně rodiče zůstali rodiči v pravém slova smyslu, je nutné ještě důsledněji dodržovat právě toto pravidlo. Vždy, když osobní asistent nastoupí do služby, je nutné jej informovat o jakýchkoli změnách. Rodiče by měli asistentovi poskytovat zpětnou vazbu, zda jeho práce s dítětem je v pořádku. Asistent si musí být jist, že dělá to, co má dělat. Malé dítě se vyvíjí velmi rychle a tomu se musí přizpůsobit jak tělesná péče, tak program výchovy. Osobní asistent se stává součástí rodinného života, zařazuje se do programu rodiny, vstupuje do soukromí klienta. Zároveň se osobní asistent stává tím, komu rodiče svěřují do péče svůj poklad, své dítě. Musí mu tedy maximálně důvěřovat. Tato důvěra vzniká postupně a je vhodné o vzájemném vztahu diskutovat a sdělovat si navzájem svá očekávání a jejich naplňování. Pro nikoho ze zúčastněných není jednoduché nový režim přijmout, ale s pomocí komunikace lze proces přijetí usnadnit a urychlit. I osobní asistent sám je pod vedením zkušenějších spolupracovníků (pod takzvanou supervizí, kterou zajistí poskytovatel služby) a může tak nastalé nesrovnalosti či potíže řešit. Při přijímání osobního asistenta je nutná trpělivost v procesu zvykání si, ale také ostražitost a opatrnost. Rodiče mají právo a povinnost službu řídit a vyžadovat, aby probíhala podle jejich zadání.

Organizace zajišťující služby osobní asistence Organizací a institucí poskytujících služby osobní asistence existuje mnoho, uvedený výčet zmiňuje jen některé z nich: Hewer

www.pecovatel.cz/, www.osobniasistent.cz Asistence

www.asistence.org/sluzba-osobni-asistence Prosaz

www.prosaz.cz/ Centrum FILIPOVKA (Klub „Hornomlýnská“) www.hornomlynska.cz/sluzba-osobni-asistence/ Fosa

www.fosaops.org/osobni-asistence-osa/ Arcidiecézní charita Praha

praha.charita.cz/sluzby/brandys/stredisko-osobni-asistence/ Rytmus

www.rytmus.org/osobni_asistence_ SPOLU Olomouc

www.spoluolomouc.cz/poskytovane-sluzby/osobni-asistence Auxilium (Vsetín)

http://auxilium.cz/osobni-asistence.html Eliada Brno

www.eliada.cz/sluzby/osobni-asistence Domov pro mne (Brno)

www.domovpromne.cz/osa Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) www.apla.cz/

Život 90 (Jihlava)

www.zivot90-jihlava.cz/osobni-asistence.html Centrum služeb pro zdravotně postižené Louny www.centrum-louny.wbs.cz/Osobni-asistence.html Klub vozíčkářů Peterkova (Praha) www.kvp.cz/osobniasistence.php

Odlehčovací služby

Odlehčovací (respitní) služby jsou terénní, ambulantní

Maximální výše úhrady za poskytování odlehčo-

nebo pobytové služby poskytované osobám se zdra-

vacích služeb činí:

votním postižením a seniorům, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby, o které jinak pečuje osoba blízká

•

času nezbytného k zajištění úkonů, za úkony uve-

v domácnosti.

dené níže*; pokud poskytování těchto úkonů, včetně času nezbytného k jejich zajištění, netrvá celou

Cílem služby je umožnit pečující osobě ne-

hodinu, výše úhrady se poměrně krátí;

zbytný odpočinek. Služba obsahuje pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc

100 Kč za hodinu, podle skutečně spotřebovaného

•

za úkon (poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění

při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro

stravy = zajištění stravy přiměřené době poskytování

osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při

služby a odpovídající věku, zásadám racionální výživy

zajištění stravy, poskytnutí ubytování, zprostředkování

a potřebám dietního stravování):

kontaktu se společenským prostředím, terapeutické

•

činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba

150 Kč denně za celodenní stravu v rozsahu minimálně 3 hlavních jídel,

se poskytuje za úplatu.

•

75 Kč za oběd, včetně provozních nákladů souvisejících s přípravou stravy;

Soupis činností dle zákona č. 108/2006 Sb.

•

praní a drobné opravy ložního a osobního prádla

Odlehčovací služba obsahuje tyto základní čin-

a ošacení, žehlení), včetně ostatních provozních ná-

nosti: •

pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu

•

pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek

kladů souvisejících s poskytnutím ubytování. *Pozn.: výše uvedená cena 100 Kč/hod. se vztahuje na tyto úkony: •

pro osobní hygienu •

poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy

•

poskytnutí ubytování v případě pobytové služby

•

zprostředkování kontaktu se společenským prostředím

•

sociálně terapeutické činnosti

•

pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí

•

výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti

180 Kč denně celkem za úkony (poskytnutí ubytování, jde-li o pobytovou formu služby = ubytování, úklid,

dle § 44 Odlehčovací služby

pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu (pomoc a podpora při podávání jídla a pití, při oblékání a svlékání včetně speciálních pomůcek, při přesunu na lůžko nebo na vozík, při prostorové orientaci, samostatném pohybu ve vnitřním i vnějším prostoru);

•

pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu (pomoc při úkonech osobní hygieny, při základní péči o vlasy a nehty, při použití WC);

•

poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy (pomoc při přípravě stravy přiměřené době poskytování služby);

•

zprostředkování kontaktu se společenským prostře-

Odlehčovací služby jsou poskytovány dle zákona

dím (doprovázení do školy, školského zařízení, k lékaři,

o sociálních službách registrovanými poskytovateli sociál-

do zaměstnání, na zájmové a volnočasové aktivity,

ních služeb, mají tedy svá pravidla stejně jako ostatní soci-

na orgány veřejné moci, instituce poskytující veřejné

ální služby. Velmi důležité je pečlivě vyjednat podmínky, za

služby a jiné navazující sociální služby a doprovázení

jakých rodiče svěřují své dítě, vyjednat si zodpovědnosti

zpět, pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu

a důkladně zaškolit osobu, které je dítě svěřováno.

s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob); •

mít vypracovaný manuál, který informuje o nezbytnostech

činnosti, jejichž poskytování vede k rozvoji nebo udr-

péče o konkrétní dítě.

podporujících sociální začleňování osob); pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí (pomoc při komunikaci vedoucí k uplatňování práv a oprávněných zájmů, pomoc při vyřizování běžných záležitostí); •

obvyklejší, že se asistenti u dítěte střídají. Je proto vhodné

sociálně terapeutické činnosti (socioterapeutické žení osobních a sociálních schopností a dovedností

•

V porovnání s osobní asistencí je u odlehčovacích služeb

výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti (nácvik a upevňování motorických, psychických a sociálních schopností a dovedností, podpora při zajištění chodu domácnosti).

V případě, že organizace klientovi nabízí jiné služby, které nejsou uvedeny v těchto úkonech, jedná se o fakultativní službu a na jejich úhradu se vztahuje ceník dané organizace. V odlehčovacích službách je klientem pečující osoba, která potřebuje úlevu od každodenní péče o dítě s postižením. Díky službě může nejen odpočívat, ale také vyřídit nutné záležitosti, věnovat se dalším členům rodiny, odjet na dovolenou. Organizace nabízejí různý způsob respitu – od terénní služby poskytované v domácnosti nebo jako doprovod do kroužků a trávení volného času přes ambulantní pobyty (forma stacionáře) až po celodenní pobyt v zařízení zajišťující dítěti odborný dohled i přes noc.

Poskytovatelé osobní asistence Podrobný vyhledávač poskytovatelů osobní asistence je k nalezení na webových stránkách: http://iregistr.mpsv.cz/socreg/hledani_sluzby.do Kontakty na konkrétní pracoviště najdete také na adrese: http://pujdeto.ranapece.cz/

Zdroje

Odkazy

HÁJKOVÁ, Vanda. Integrativní pedagogika. Praha: IPPP ČR,

Ministerstvo práce a sociálních věcí České re-

2005. ISBN 80-86856-05-4.

publiky – www.mpsv.cz

HÁLKOVÁ, Petra. Metodika integrace Společnosti pro ra-

projekt Pečující osoby – www.pecujiciosoby.cz

nou péči. Interní materiál Společnosti pro ranou péči. HRDÁ, Jana. Osobní asistence. Příručka postupů a rad pro osobní asistenty – speciální informace o tomto typu služby občanům, kteří potřebují ke svému životu pomoc druhé

Nadace Sirius – www.nadacesirius.cz informační portál k osobní asistenci – www.osobniasistence.cz/?tema=1 & article=2 & detail=9

osoby. Pražská organizace vozíčkářů. Dostupné z: https:// www.cuni.cz/UK-3390-version1-osobni_asistence.doc

Seznam zkratek

VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající pro-

BOZP

fese. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3.

Zákony, vyhlášky Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, zá-

bezpečnost a ochrana zdraví při práci

CPIV

Centrum podpory inkluzivního vzdělávání

IVP

individuální vzdělávací plán

vzdělávání, v aktuálním znění. Dostupný také

MPSV

ministerstvo práce a sociálních věcí

z: www.msmt.cz/dokumenty/novy-skolsky-zakon

MŠMT

kladním, středním, vyšším odborném a jiném

ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy

Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Dostupný také z: www.mpsv.cz/cs/7334

PLDD

praktický lékař pro děti a dorost

Vyhláška č. 147/2011 Sb., kterou se mění vyhláška

PPP

pedagogicko-psychologická poradna

RVP ZV

rámcový vzdělávací program pro

č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a stu-

základní vzdělávání

dentů mimořádně nadaných. Dostupná také z: www. msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-147-2011-sb-kterou-

RVP ZV–LMP

se-meni-vyhlaska-c-73-2005-sb

upravující vzdělávání žáků s lehkým

Vyhláška č. 116/2011 Sb., kterou se mění vyhláška

mentálním postižením

č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Dostupná

rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání včetně přílohy

SPC

speciálně pedagogické centrum

také z: www.msmt.cz/dokumenty/vvyhlaska-c-116-2011-sbkterou-se-meni-vyhlaska-c-72-2005-sb Rámcové vzdělávací programy. Dostupné z: www.msmt.cz/vzdelavani/skolstvi-v-cr/skolskareforma/ ramcove-vzdelavaci-programy

Kolektiv autorů

Šlo to… PŮJDE TO! Povzbuzení a rady pro rodiče pečující o dítě s postižením, kteří se chystají na návrat na trh práce V Praze roku 2015 vydala Společnost pro ranou péči. Jazyková úprava Kristina Mezníková Grafická úprava David Najbrt (chuchvalec@seznam.cz) Fotografie archIv rodin a SPRP