Pro Salud y Vida (Organización de Personas Afectadas y Ex Afectadas de Tuberculosis) (ACIPSAVI)
Que significa ver la Tuberculosis desde un enfoque de derecho? Es respetar a todos los seres humanos sin distinción, no por estar afectados de tuberculosis dejamos de ser personas y nos convertimos en cifras, estamos superando mucho la discriminación que se vivía antes en los centros de salud, ahora existe más respeto, se está dejando de vulnerar los derechos de las personas afectadas de Tuberculosis, primeramente es que los mismo afectados y afectadas se han empoderado. Y eso es un gran paso. Qué opina sobre la situación de la tuberculosis en nuestro país y en nuestra región teniendo en cuenta que su mirada es desde las personas que sufren o sufrieron de esta enfermedad? Es una situación muy preocupante, me preocupan los casos de TBC-XDR, este bacilo se va seguir extendiendo cada día más. Esperamos que el gobierno nacional como los gobiernos regionales, y locales comiencen a incluir en sus presupuestos partidas para poder hacer campañas preventivas, eso nos va a permitir al menos captar más personas Sintomáticas Respiratorias. Por que persiste la presencia de Tuberculosis a pesar de que hay una intervención importante del estado que a través del sector salud ha hecho gratuito el diagnostico y tratamiento ¿ Pueden ser gratuitos los tratamientos, pero sabemos que para recuperarnos necesitamos alimentarnos mejor, tener una vida más tranquila, sin embargo el 80% de las personas que se infectan con este bacilo son pobres y extremadamente pobres, y ellos se ganan la vida buscando trabajo cada día, como escuche una frase “ellos (as) son los que sobreviven” Desde su experiencia la Tuberculosis está ligada a determinantes sociales como la pobreza? Claro la tuberculosis está ligada a pobreza, pobreza extrema, hacinamiento, no hay servicios básicos, sueldos muy bajos, y carga familiar muy alta. Cuál es el papel que cumple la COREMUSA LA LIBERTAD del cual ACIPSAVI es integrante en la respuesta regional ante la problemática de la Tuberculosis ¿ Creemos que COREMUSA cumple un rol muy importante en la región, se trabaja en sensibilizar a las autoridades políticas y civiles, defensa de los derechos de los afectados, proyectos de inversión, como también el fortalecimiento de las Organizaciones de personas afectadas de Tuberculosis y de las personas que viven con VIH-SIDA. Cómo ve la situación de las diferentes organizaciones de personas afectadas de tuberculosis? cree de manera general que está teniendo un rol importante dentro de la respuesta contra la tuberculosis? Cuáles son las limitaciones para que las organizaciones de personas afectadas puedan desempañar un papel más importante dentro de la respuesta contra la tuberculosis? El agruparnos ya es un paso muy importante, el salir a decir que hemos tenido Tuberculosis, es otro paso muy importante, y comenzar a trabajar en sensibilizar a las autoridades ha sido un trabajo muy arduo sin embargo se ha logrado. Las limitaciones son muchas, pero asumir un cargo de una organización implica que vas a tener que sacar dinero de tu bolsillo para hacer los trámites que requiera la organización. Sin embargo bueno hemos tenido que avanzar a paso lento, eso nos ha dado resultados. En estos momentos ya tenemos un Plan Nacional de Lucha contra la Tuberculosis ¿cuál cree usted que es la importancia de este documento en el abordaje de la enfermedad? Es muy importante sin embargo ahora tenemos que luchar hacer incidencia para que este plan tenga dinero, y se pueda ejecutar. Cuál es la importancia de la Ronda 8 en Tuberculosis que está siendo financiada por el Fondo Mundial ¿ Creemos que es muy buena y hay que agradecer al Fondo Global por este apoyo, sin embargo mientras no haya transparencia en los subreceptores para las actividades que ellos van a ejecutar en las distintas regiones y su articulación a los actores locales y espacios preexistentes además de un dialogo horizontal y sin distinción sobre todo con las organizaciones que agrupan a las personas afectadas de tuberculosis, se verá poco avance en la disminución de la Tuberculosis en nuestro país. Podría dar una reflexión final en el marco de la celebración del Día Mundial de Lucha contra la Tuberculosis que se celebra este 24 de marzo Una reflexión, al gobierno nacional, gobierno regional y local, que inviertan dinero en prevención, eso nos permitirá gastar menos dinero en lo curativo lo que conllevara evitar sobre todo el sufrimiento que tienen que pasar una persona y su entorno familiar cuando les afecta la tuberculosis. Finalmente agradecer a Dios por darme una nueva oportunidad y superar la enfermedad sabiendo que muchos otros compañeros y compañeras no tuvieron esa suerte.
COMITÉ DE VIGILANCIA Instituto de Investigación y Promoción Social
COREMUSA LA LIBERTAD
9 Boletín Marzo 2011
El Comité de Vigilancia de la COREMUSA La Libertad busca realizar una observación colectiva, sistemática y deliberada sobre el accionar del sector público y de los diferentes actores sociales que tienen un rol asignado en la respuesta ante los temas de Tuberculosis y VIH –SIDA en nuestra región. Es el reflejo de una ciudadanía que percibe a la Salud como un Derecho y que exige responsabilidad en el cumplimiento de los compromisos asumidos y está alerta frente al comportamiento de nuestras autoridades y otros actores sociales pero que al mismo tiempo tiene capacidad de proponer alternativas en función de los problemas identificados.
C REMUSA
LA LIBERTAD
La COREMUSA La Libertad es la coordinadora multisectorial que incluye la participación democrática de DIFERENTES ACTORES SOCIALES, principalmente población afectada y vulnerable, que tiene el propósito de contribuir a la disminución del número de casos y a la reducción del impacto del VIH/SIDA y Tuberculosis en la región La Libertad.
LA TUBERCULOSIS EN EL PERU Y EL ESFUERZO POR ENFRENTARLA Dr. Oswaldo Jave Castillo coordinador nacional de la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis (ESNPCT), del Ministerio de Salud (Minsa)
Perú es, después de Haití y Bolivia, el país con mayores tasas anuales de tuberculosis (TB) en América. En número absoluto de casos Perú ocupa el segundo lugar después de Brasil: 34,000. Pero en tasas y casos anuales de afectados de TB multirresistente (TBMDR), Perú ocupa el primer lugar en América (1500 aproximadamente cada año) y uno de los 30 países en el mundo con mayor severidad de TBMDR (en otras clasificaciones ocupamos el 9º lugar. ¿Cómo pudimos transformarnos en un país con elevado peligro de tener esta forma tan grave de TB?. En los años 1990 se subestimó la verdadera magnitud del problema por parte de las autoridades oficiales. Para empeorar el problema, por razones no técnicas, se decidió dar un tratamiento que se sabía que era inapropiado (esquema DOS para aquellos que fracasaban a su primer tratamiento), arriesgando así la vida de miles de personas y favoreciendo la transmisión de la TBMDR. .añoccE sajoR solraC .tuN .ciL ,azodneM zeugírdoR ydde
Diseño: Dr. Edward Chávez Cruzado, Cc. Freddy Rodríguez Mendoza, Lic. Nut. Carlos Rojas Eccoña.
Entrevista al Sr. Segundo Chamorro Valderrama Presidente de la Asociación
Material producido gracias a:
Mientras que para tratar TB simple es suficiente 6 meses para tratar TBMDR se requiere 1.5 a 2 años, con más medicamentos y con más riesgo de dañar el hígado y otros órganos. Hasta ahora las personas afectadas de TB recibían gratis el examen de esputo para el diagnóstico, la consulta médica y los medicamentos para tratamiento, todo el resto debían pagarlo: la radiografía de pulmones, los exámenes de laboratorio en caso de reacciones adversas a medicamentos, la hospitalización y la cirugía de pulmón en caso necesario. A fines de los años 1990, la organización APOYO, con financiamiento de USAID (agencia de cooperación norteamericana) y a solicitud del programa de TB, realizó un estudio sobre el impacto económico que producía la TB en el Perú y encontraron que cada año el país gastaba 100 millones de dólares anualmente de los cuales la mayor proporción lo pagaban los propios afectados o sus familias. A mediados del año 2010 el equipo del programa de TB de MINSA elaboró el planteamiento de contar con más presupuesto para TB, en el marco de la convocatoria del Ministerio de Economía para elaborar el PRESUPUESTO POR RESULTADOS. De un promedio anual de 5 millones, se ha conseguido incrementar el presupuesto a aproximadamente 32 millones de dólares. Este incremento histórico servirá para universalizar el acceso gratuito al despistaje de TB multi-resistente, la universalización gratuita de las placas de pulmones, el descarte de diabetes e insuficiencia renal, el despistaje voluntario de VIH/SIDA, los gastos de hospitalización por una semana, los medicamentos para tratar las reacciones alérgicas a los medicamentos anti TB, el costo de la operación en caso necesario para los afectados de TBMDR, el tratamiento gratuito de la diabetes mientras dure el tratamiento para TB, la tomografía para aquellos que requieren de cirugía, etc. SE requiere que la sociedad civil se mantenga vigilante para que dichos exámenes se realicen oportunamente.
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Relaciones Humanas en la Atención a Personas con Tuberculosis Hna. Maria Van der Linde - ISDEN “No existen Enfermedades abstractas, o “casos” clínicos, sino personas enfermas.”
Introducción:
Mucho se ha escrito sobre la relación que se establece entre el personal profesional de salud y el enfermo, y es necesario profundizar la reflexión para poder redefinir esta relación a la luz de los avances del reconocimiento universal de los Derechos Humanos, el aporte de la reflexión bioética y el avance tecnológico y científico en el campo de la salud. Hace pocos lustros era muy claro y a nadie se le ocurría poner en tela de juicio el modelo hipocrático-paternalista en la relación clínica, donde el profesional de salud, es el quien sabe lo que conviene al enfermo y le da las indicaciones que debe cumplir éste para recuperar su salud. Podemos identificarla como una relación vertical que se impone desde el poder del conocimiento que se ejerce sobre el enfermo. Lo importante en este modelo es que el enfermo obedezca las recomendaciones dadas.
Reflexiones preliminares necesarias:
Esta relación se ha modificado, y podemos decir que cada vez existe mas la conciencia que cada persona tiene autonomía sobre su vida y tomará las decisiones que respondan a su propio proyecto y convicciones. Ya no es el agente pasivo que recibe nuestras indicaciones, sino que se ha transformando en actor de su salud; pasa de objeto de nuestra atención a sujeto de su propia salud. Estos cambios se han producido con más fuerza a partir del reconocimiento universal de los DDHH, la Igualdad de las personas y sobre todo con el desarrollo de los principios de bioética en los últimos 40 años.
El profesional de salud por dedicarse a la vida de otros seres humanos debe tener muy en cuenta el aspecto ético y humanístico porque siempre se relaciona con el otro y en ésta relación se transmite lo que se “es” como persona y lo que se “hace” como profesional. .añoccE sajoR solraC .tuN .ciL ,azodneM zeugírdoR ydde
Conscientes de que la relación entre dos personas es mucho mas compleja que el mecanismo mas sofisticado del último aparato electrónico (o el cohete que fue construido en los últimos años), se tiene que tomar conciencia que a la persona nunca se puede programar, sino que cada relación humana es una nueva realidad personal y única que nos desafía a favorecer el desarrollo humano integral y social, tanto personal como comunitario. Cada relación significa un crecimiento mutuo, no solo se da, sino también se recibe. En los últimos 60 años, se ha desarrollado la medicina más que en muchos siglos de nuestra historia. La tecnología ha invadido la relación humana y prácticamente está presente en todas las esferas de la atención. Estos avances científicos de los últimos años nos llevan a dar más atención al “curar” que al “cuidar”. Para el curar se requiere saber mucho de la enfermedad y se puede olvidar al enfermo-persona; el cuidar nos lleva saber, sobre la persona, su condición humana, su integridad y complejidad. Por eso la medicina no puede ser una ciencia de la naturaleza que trata al cuerpo como objeto prescindiendo del cuerpo vívido; su mente, su espíritu ;es decir, del sujeto y, por tanto, de su biografía.
El cuidado de la persona con Tuberculosis: Al hablar de atención en tuberculosis tenemos que preguntarnos sobre el enfoque desde el cual nos acercamos al otro. Estamos ante el reto de tomar distancia de un enfoque tradicional que ve en el cumplimiento de las indicaciones establecidas su objetivo
principal, caí único, que corre riesgo de no lograrse si se prescinde de una mirada más integral, por lo que estamos llamados a revisar nuestras convicciones y estrategias profesionales para asumir un enfoque centrado en la persona humana poseedora de dignidad y actor activo, consciente y responsable de su propio proyecto de vida. Esto suele requerir un cambio de actitud de los profesionales, no dando por sentado que sabemos lo que más le conviene al otro, sino entrar en dialogo con el y juntos construir el cuidado en forma individual mas adecuado en cada persona. El término “alianza terapéutica”, primero utilizada en la psicoterapia, hoy en día se extiende cada vez más al relacionamiento entre profesional y enfermo. La “alianza terapéutica”, asienta sus raíces en una visión integral u holística de la salud, y Goldstein, (2001) plantea que la tendencia actual es hablar de la alianza terapéutica como un componente relacional activo y consciente, que en su definición básica significaba la relación consensuada entre profesional y enfermo, reconociendo la influencia de uno y otro en la consecución de los objetivos del cuidado. Esto implica un mayor desarrollo ciudadano de los diferentes actores implicados. En tuberculosis uno de los grandes retos es asegurar que la “Persona con TB” (PAT), active sus energías, su motivación de culminar el largo proceso de recuperar su salud, sin abandonarlo para así llevarlo a buen término. Muchos años para ello se buscaba la Adherencia del paciente a las indicaciones del profesional. Se consideraba un “buen” paciente al que cumplía y él que no era tan dócil a lo exigido por el personal de salud y preguntaba más se le consideraba como paciente “difícil”. Mosby (2009) define en el diccionario médico la adherencia como, el proceso en el cual una persona sigue reglas, pautas, o estándares, especialmente como un paciente sigue una prescripción y las recomendaciones para un régimen del cuidado. Esta concepción se fundamenta en que el personal de salud “sabe lo que le conviene” y “decide lo que se debe hacer” y el PAT debe adherirse a lo que el otro decide. A pesar que existe la preocupación de darle un buen servicio de salud, la PAT tiene un rol pasivo. Relación de Concordancia, fue en el Reino Unido donde se va introduciendo este concepto y no se refiere al comportamiento de un paciente y la toma de medicina, sino a la naturaleza de la interacción entre el profesional y el paciente. Se basa en el dialogo horizontal que se establece entre dos personas, cada uno con sus saberes y en el espacio de la interacción se llega a la toma de decisión sobre el proceso recuperativo en forma conjunta. La concordancia es la base de un cuidado centrado en la persona del enfermo tomando en cuenta todas las dimensiones de la vida humana, nos referimos a una relación donde ambos personal de salud y paciente se transforman en sujetos, expresados muy oportunamente en el lema del MINSA
“Personas cuidando Personas” bio de paradigma. rio cam
Que bien podría ser la simiente para un necesa