Vihsibiliando a las mujeres - Trabajo de Fin de Grado de Sara García Cabrera

Sociedad MUJERES Y VIH

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VIHSIBILIZANDO A LAS MUJERES MÁS DE TRES DÉCADAS DE CONVIVENCIA Y LUCHA CONTRA EL ESTIGMA DEL VIH SARA GARCÍA CABRERA

“C

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uando pasaban los años y no me moría empecé a cogerle cariño. Hicimos un pacto: tu me dejas vivir a mi y yo te dejo vivir conmigo”. María Nadal tenía 27 años cuando le diagnosticaron el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Estaba en “la flor de la vida” y de repente sintió que todo se había acabado para ella, hasta que fueron pasando los años y recuperó la esperanza por vivir. Comenzó a hablarle a “su bichito” por las noches e inconscientemente aceptó que tenía VIH y que iba a convivir con él.

María Nadal es una mujer de 59 años que vive en Vilanova i la Geltrú (Barcelona). En 1987 estaba embarazada de su segundo hijo y cuando fue a recoger los resultados de las pruebas correspondientes al primer trimestre, en las que se realizan análisis de sangre y de orina, recibió una noticia que no se esperaba y para la que no estaba preparada. “Han salido todas las pruebas bien excepto una, tienes SIDA”, le dijo el doctor.

SIDA, esas cuatro letras retumbaron en su cabeza durante unos largos minutos. “Entré en shock, salí del despacho del médico llorando, mareada y con nauseas y solo recuerdo que el doctor me dijo que tenía que abortar porque en seis meses me moriría y no iba a dejar a la criatura sufriendo y enferma”, recuerda Nadal. Finalmente abortó.

A principio de los 80 este nuevo y desconocido virus y la falta de investigación e información sobre las causas que lo generaban, provocó que la sociedad y los propios médicos no supieran en qué consistía la infección y cómo se podía transmitir. Como la mayoría de los casos se habían dado en hombres que tenían sexo con otros hombres, enseguida atribuyeron la enfermedad a los homosexuales y a las prácticas relacionadas con el sexo anal. Tanto fue así, que en la prensa se empezó a hablar del “cáncer gay” o “cáncer rosa”, refiriéndose a las manchas en la piel de los afectados.

Xavier Franquet y Juanse Hernández, activistas y defensores los derechos de las personas con VIH, escriben en un articulo publicado en el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) una breve introducción sobre cómo apareció el sida y el VIH. “En 1981, los Centros para el Control de las Enfermedades de Estados Unidos describen cinco casos de neumonía por Pneumocistys carinii y varios casos de sarcoma de Kaposi. Al año siguiente, esta nueva enfermedad recibe el nombre de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida) y en 1983 se descubre el virus que causa el sida. En 1985 se comercializa el primer test ELISA para diagnosticar la infección y en 1986 el virus recibe el nombre de Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH)”.

Cuando a María le diagnosticaron, todavía no se hacía diferencia entre VIH y SIDA, pero el VIH es el virus que se transmite y que afecta y deteriora el sistema inmunitario, y el sida es la etapa final de la infección por VIH. Según explican en la Guía de estilo sobre VIH/sida de Cesida, pueden pasar hasta 10 años o más desde el momento inicial de la infección por VIH hasta llegar a ser diagnosticado con sida, esto es debido a que no se desarrollen problemas a causa de la presencia del virus. Sin embargo, la falta de medicación al principio de la epidemia, hacía que pasara muy poco tiempo desde que una persona se infectaba hasta que presentaba sida y se moría, como consecuencia de enfermedades o infecciones oportunistas que acababan con un sistema inmunitario deficiente.

Cómo se transmite el VIH El VIH se transmite a través de la sangre, el semen, los fluidos vaginales o la leche materna, y entra al cuerpo a través de las membranas mucosas del ano, la vagina, el pene, la boca, cortaduras, ampollas abiertas o lesiones en la piel. La forma en la que se transmite más comúnmente es a través de la actividad sexual con penetración sin protección, también al compartir jeringas, instrumentos para esnifar o agujas infectadas con partículas virales. Otra de las formas más habituales,

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“Entré en shock cuando me dieron la noticia, solo recuerdo que me dijo que tenía sida y que tenía que abortar porque en seis meses me moriría y no iba a dejar a la criatura sufriendo y enferma”

que en los países con acceso a la medicación se ha reducido, es la transmisión durante el embarazo, al momento de nacer o en la lactancia, lo que se conoce como transmisión vertical y que actualmente, con la adherencia al tratamiento antirretroviral durante el embarazo, se reduce el riesgo al 0 %, un hecho que todavía no era posible cuando María se infectó y se vio obligada a interrumpir el embarazo, y que no se ha erradicado en los países en desarrollo.

Todas las personas que lleven a cabo algunas de las prácticas de riesgo expuestas, pueden ser susceptibles de infectarse por VIH. Sin embargo, a los homosexuales se les atribuyó un papel estigmatizante y se les puso el calificativo “grupo de riesgo”, cuando en realidad lo que existen son “prácticas de riesgo”.

La falta de información jugó un papel importante en el momento en el que Nadal recibió el diagnóstico. “Yo no sabía nada sobre el sida, solo había escuchado, a través de los medios de comunicación, que era una enfermedad de homosexuales”, expresa. “Me dieron la noticia en el Hospital Clínic de Barcelona y me acordaré toda la vida de aquellas escaleras de mármol. Me senté en ellas y estuve llorando durante horas con miedo a llamar a mi pareja para explicarle todo”, confiesa. El sida estaba muy mal visto, cargado de un

fuerte estigma social y las personas que se infectaban temían el rechazo de la sociedad, pero sobre todo de sus seres queridos, motivo por el que se convirtió en un tema tabú.

Impacto del diagnóstico Miedo, soledad y tristeza fueron los sentimientos prevalentes en María cuando recibió el diagnóstico. “En el momento que se le comunica, el estado en el que se encuentre la persona puede ser muy variado”, declara el doctor Carlos García, psicólogo responsable del recurso de Atención Psicológica en Hospitales del Comité Antisida de València. “Puede ser que la persona estuviera preparada para recibir la noticia, que lo sospechara, o puede ser que le cogiera totalmente por sorpresa. La manera de decirlo y el contexto en el que se dice influye en la manera en la que esa persona va a gestionar la información”.

El doctor explica que ese momento en el que se le dice a una persona que la prueba ha salido positiva, puede ser de las peores noticias que le han dado en su vida, y que por eso se asume desde un principio como un evento traumático. “Cuando sucede una situación traumática ponemos en marcha una series de reacciones de respuesta que son las emociones y se utilizan para volver a reconstruir todo esto que parece que se nos estaba desmoronando”, añade.

Ana Rosa González es una mujer de Fuerteventura que tiene VIH desde hace tres décadas. Compartía la vida con un persona adicta a las drogas y esto le motivó a hacerse la prueba junto a él, ya que escuchaba fre-

Una foto actual de María Nadal en su casa de Vilanova i la Geltrú (Barcelona) :: M. Nadal

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cuentemente la frase “grupo de riesgo del sida” para referirse a los drogadictos. Era 1992 y los dos dieron positivo. “Con el diagnóstico se te cae el mundo encima, no sabes cómo reaccionar. Estamos hablando del año 92, era muy temprano, con mucha discriminación social y no sabías a quién decírselo. Lo único que se me pasaba por la mente era querer quitarme de este mundo”, manifiesta la entrevistada.

El doctor García argumenta que cuando una persona recibe el diagnóstico, aparecen tres emociones de manera simultánea. Una de ellas es la tristeza y se asocia con el pasado. “Es una sensación de pérdida de la condición de salud que ya no vas a recuperar y se expresa a modo de lamento. Es un sentimiento reactivo de victimismo que no es nada positivo”, expresa. Otra de las emociones es la ira, que es una reacción explosiva y que se relaciona con el presente. “La persona puede percibir que es injusto lo que le ha sucedido y le cabrea. Puede ser que sea externo o interno, es decir, que perciba que es injusto lo que le ha sucedido o que sea injusta consigo misma y entonces recurra al autocastigo y al victimismo”. La tercera emoción es el miedo, que está vinculado con el futuro. “Es la fase más anticipatoria, sobre lo que tiene que venir” García explica que hay un primer miedo que se relaciona con el instinto de supervivencia. “Genera mucha angustia no saber si te vas a morir, no acabar de entender cuál es tu estado de salud o no saber si vas a poder llevar una vida normal, sobre todo cuando la persona afectada no dispone de información suficiente para responder a estas preguntas”. Otro miedo es hacer

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visible el estado serológico. “Somos seres sociales, necesitamos relacionarnos los unos con los otros y puede ser aterrador creer que te pueden rechazar y que vas a quedarte sola, pero también vas a sentir una sensación de incomprensión si no le cuentas a tu entorno qué es lo que te ocurre”, asegura el psicólogo .

“Cuando tuve la prueba confirmatoria lloré a mares, sentía que estaba recibiendo un castigo, salieron todos mis miedos y una pregunta me atormentaba constantemente, ¿Por qué a mi, que siempre he vivido y actuado con prudencia?”, confiesa Anyhec Pantoja, una mujer venezolana que actualmente reside en Torrevieja y que dio VIH+ en 1998. En el caso de Anyhec aparece una sensación de castigo que, tal y como explica Carlos García, está directamente relacionada con la culpabilidad. “La culpabilidad viene de la cultura de influencias de la religión. Para redimirte tienes que sufrir y una vez lo hayas hecho esa penitencia estará sanada. Sin embargo, no suele haber un aprendizaje positivo del castigo”, explica. Culpabilizarse o victimizarse, según comenta el doctor García, genera un malestar muy intenso en una persona. “Hay que afrontar lo que ha sucedido, pero desde el victimismo se va a perpetuar el trauma y luego será más difícil de gestionar”, afirma el doctor.

Debido a la dificultad que conlleva gestionar emocionalmente el diagnóstico positivo, desde el Comité Antisida observaron la necesidad de que existiera un servicio de atención dentro de los centros hospitalarios de València y desde hace 14 años, la entidad se coordina con el Dr. Peset, el Hospital Clínico y la Fe.

MOVIMIENTOS ASOCIATIVOS: 30 años de historia por la inclusión de las personas con VIH

Los movimientos asociativos han ocupado un papel principal desde el inicio de la epidemia por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH).

A mediados de los 80, familias de todo el mundo se reunían en sus ciudades para preguntarse qué les estaba pasando a sus hijos que estaban enfermando y muriendo, necesitaban apoyarse porque las instancias sanitarias no daban respuesta.

El primero de ellos fue ACT UP, un grupo de personas y familias afectadas por el VIH, fundado en el año 1987 en la ciudad de Nueva York.

Surgió para llamar la atención sobre el sida con el objetivo de conseguir legislaciones favorables, promover la investigación científica y la asistencia médica para los afectados. Este movimiento fue repetido en varias ciudades alrededor del mundo. Francia fue el país europeo más afectado por el sida al principio de la epidemia y ACT UP llegó a la capital francesa en 1989.

Activismo en València En València, este mismo año, un grupo de familias y personas afectadas por el VIH se reunieron para iniciar un proyecto en común de apoyo ciudadano basado en la promoción de la prevención de conductas de riesgo, la mejora de la salud, y la eliminación del estigma y la discriminación para las personas con que vivían con el VIH. Concienciado para conseguir las condiciones adecuadas para una vida digna, el Comité se convierte, después de Barcelona y Madrid, en la tercera gran asociación antisida creada en España.

En los primeros años de vida del Comité, se trabajaba desde el ámbito marginal, estaba muy criminalizado por la sociedad tener VIH. La función de apoyo y de protesta de la organización se ha ido profesionalizando a medida que se han ido alcanzando algunos objetivos, como la realización de pruebas rápidas o la mejora del tratamiento que permite una calidad de vida similar a la de las personas que no tienen VIH. Ya no es una asociación vecinal, el Comité cuenta con una variedad de profesionales, médicos, trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas, y con 8 centros especializados para mejorar la vida de las personas que conviven con el VIH y que se encuentran en una situación de vulnerabilidad por su condición económica, sociológica, laboral o cultural. Entre los recursos se encuentran el Centro de Día, el Servicio de Orientación Laboral, el Centro Marítimo para Consumidores de Drogas, la Atención Psicológica en Hospitales o las Viviendas tuteladas.

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Vigilancia epidemiológica del VIH y sida en España en 2018/19

VIH

Se notificaron 3.244 nuevos diagnósticos de VIH en 2018, lo que supone una tasa de 6,94/100.000 habitantes.

El 85,3% eran hombres y la mediana de edad fue de 36 años. La transmisión en hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres (HSH) fue la más frecuente, 56,4 %, seguida de la heterosexual, 26,7 %, y la que se produce en personas que se inyectan drogas (PID), 3,2 %.

Entre los hombres, la transmisión en HSH supone el 66,1% de los nuevos diagnósticos de VIH y la transmisión heterosexual el 17,1%.

Entre las mujeres, la transmisión heterosexual constituye la gran mayoría, con un 82,2% de los nuevos diagnóstico.

SIDA Se notificaron 415 casos, lo que supone una tasa de 1,2/ 100.000 habitantes.

El 82,9 % eran varones, y la mediana de edad al diagnóstico de sida fue de 43 años. Del total de casos, el 34,5 % se produjeron en hombres y mujeres heterosexuales, el 37,1 % en HSH y el 11,6 % en PID.

“El hecho de hacerlo en el entorno hospitalario facilita el acceso a la persona, se le hace más cómodo ya que en la misma zona donde recibe su atención médica del internista, también recibe su atención psicológica”, comenta. Si no existiese este servicio, las personas diagnosticadas tendrían que acudir por su cuenta a una consulta privada, lo que supone un elevado coste económico, o acercarse a centros especializados en VIH como una ONG. “A veces las personas muestran cierta resistencia a involucrarse con una ONG porque pueden ser percibidas como estigmatizantes, sobre todo para aquellas personas que tienen un estilo de vida estructurado, por eso prefieren ser asistidas en el entorno hospitalario. Además, también se hace la intervención mucho más rápida, sobretodo cuando estamos hablando de casos de crisis o de diagnósticos recientes”, añade.

La generación de María Nadal no recibió un servicio de atención psicológica en los hospitales de manera inmediata, esto marcó su personalidad, y la de tantas otras personas que tuvieron que buscar otras vías, relacionadas con el asociacionismo, para sobrevivir emocionalmente al VIH. “Seguimos en contacto una veintena de mujeres infectadas en los 80 que nos conocimos en los años 90 en Actúa Barcelona, una ONG muy conocida que nos ayudó mucho. Cuando llegué allí, casi nadie de mi entorno sabía que yo tenía VIH, estuve 10 años sin decirlo, me sentía muy rara, llegar a Actúa Barcelona fue muy reconfortante porque podía estar con personas que se encontraban en la misma situación que yo, a partir de entonces tenía un espacio donde sentirme apoyada, informada y acompañada en el duro camino que me quedaba recorrer. Curé mis heridas gracias a los compañeros y psicólogos y salté por encima de mis miedos para ayudarme a tener una vida más digna y feliz.

Cuando estuve preparada empecé a ser activista visible, ofreciendo entrevistas en radio, prensa y televisión, sobre todo con el tema de las mujeres que tan atrás estábamos”, expresa.

Relaciones personales y laborales En sus primeros meses con el VIH, María no le había contado a casi nadie de su entorno que tenía el virus. Al principio solo lo sabían ella y su pareja, “era el amor de mi vida, me prometió que iba a estar conmigo para siempre, pero no pudo superar el miedo a la infección y al cabo de tres años nos separamos”, afirma. Otra de las personas a las que se lo confesó en los primeros años de tener el diagnóstico fue a su jefa, con la que había creado un vínculo de amistad que sobrepasaba al trabajo y con la que se sentía segura para contárselo sin que la revelación conllevara consecuencias laborales negativas.

María entró a trabajar en el 1990 en una multinacional de sistemas de seguridad. “Empecé desde cero en una empresa francesa que acababa de llegar a España para montar nuevas sucursales. Como acababa de instalarse, todos teníamos oportunidades de crecer con la empresa y yo fui ascendiendo conjuntamente con mi jefa.

Pasé por todas las fases de trabajo, desde comercial, jefa de grupo, jefa de ventas, hasta que llegué a directora co-

“Los médicos me advirtieron de que me lo pensara bien porque las medicaciones eran muy fuertes y no se conocían todos los efectos secundarios que podrían causar” mercial y tuve mis delegaciones en Catalunya”, explica la entrevistada.

A pesar del diagnóstico y lo que supone tanto emocional como físicamente, María estaba pasando por un buen momento en su vida, se encontraba bien de salud porque no tenía sintomatología por el virus, su sistema inmunitario todavía estaba fuerte, y el puesto que ocupaba en la empresa le hacía estar bien posicionada económicamente, además de realizar tareas que le gustaban.

Sin embargo, la buena sintonía con su jefa y con la empresa empezó a tambalearse cuando María decidió entrar en un ensayo clínico para experimentar los posibles medicamentos que podrían tratar el VIH para poder reducir la epidemia. “Los médicos me advirtieron de que me lo pensara bien porque las medicaciones eran muy fuertes y no se conocían todos los efectos secundarios que podrían causar. Estuve dos meses pensándomelo, sabía que mi vida podría cambiar a partir de esta decisión, pero al final decidí entrar porque vi como mi buena amiga Ana, que se infectó en la misma época que yo, murió muy deteriorada”, cuenta Nadal.

“Era guapísima y yo la admiraba mucho, tenía que hacerlo y arriesgarme por ella y también por mi porque a lo mejor iba a necesitar las medicaciones dentro de unos años, pero sobre todo por la gente que vendría en el futuro”, expresa. Aunque le hubiesen dicho desde el hospital que su vida social, personal y laboral podría cambiar, María entró en el ensayo y cuando se lo comunicó a su jefa le dijo que no pasaba nada, que no se preocupara por su puesto de trabajo porque seguiría teniéndolo. María confió en su palabra y se quedó mucho más tranquila respecto con la decisión que había tomado. “Fue todo mentira”, asegura rotundamente. “¿Has visto la película Philadelphia? Pues lo que te voy a contar es tres cuartas partes de lo mismo, pero en versión española y con una protagonista mujer”.

Las condiciones laborales de María cambiaron por completo. “Me dijo que si iba a estar de baja, tendría que descender de categoría para no perjudicar a la empresa, hecho que vi razonable y que acepté sin problemas”. Los medicamentos empezaron a sentarle mal y bajó de 56 a 42 kg, no podía comer porque todo le provocaba vómitos o diarrea y estuvo durante tres meses de baja. Cuando se recuperó medianamente y consiguió volver, le esperaba en su mesa una carta de despido, sin indemnización. “Cuándo le pregunté que a qué se debía este despido repentino, me dijo que la empresa me despedía porque no me encontraba en buenas condiciones para trabajar, pero habíamos llegado a un acuerdo y ella no podía decidir por mí”.

Fue entonces cuando María fue a la Unión General de

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Trabajadores (UGT) y al explicar su situación le pusieron en contacto con una abogada que se tomó su caso como algo personal porque su hermano había fallecido a causa del sida. “En el primer juicio no pudimos demostrar que era un despido improcedente, pero el juez dictó que recuperase el puesto de trabajo y con el cargo que tenía en la empresa”, esclarece la entrevistada. “Cuando volví me presentaron una carta de desplazamiento a Bilbao, a una oficina que habían cerrado durante un tiempo por amenazas de ETA”. Después de este suceso, volvieron a presentar otra demanda. María no podía irse a otra ciudad ya que cada 15 días tenía que acudir a su centro de salud a hacerse analíticas y estaba en riesgo de posibles ingresos por los efectos secundarios de los medicamentos, además tenía un hijo menor de edad al que cuidar. Esta vez sí que pudieron demostrar que estaba sufriendo discriminación por tener VIH y ganó el juicio.

Cuando volvió a la empresa, fue a su despacho y vio que estaba ocupado por otra persona. Fue a hablar con su jefa y le dijo que ya no tenía despacho propio, que se tenía que ir con los comerciales a la sala que tenían para todos ellos. Estaba rabiosa y sin fuerzas, ya que aún seguía recuperándose y sobrellevando los efectos

que tenía y mucha gente tuvo prejuicios hacia mí por esa creencia, totalmente falsa”. La cara delgada de las “La empresa me despedía porque no me encon- personas que tomaban medicamentos para el VIH era traba en buenas condiciones para trabajar, pero objeto de crítica, ya que se confundía con las consehabíamos llegado a un acuerdo y no podían deci- cuencias que generan algunas drogas. El cambio facial dir por mí” hacía visible que la persona estaba afectada por alguna u otra cuestión y la desinformación y los prejuicios corren más rápido que la pólvora.

María estaba sola en la oficina, algunos compañeros tenían miedo al virus, otros a que les despidieran por acercarse a ella. Había personas que veían injusto lo “Era un bulo toda la información que se había geque se estaba haciendo con ella y fueron a su casa para nerado en torno a mí, llegaron a decir que era drogadicta por el aspecto físico que tenía y mucha gen- ver cómo estaba, aunque estos comportamientos fueron minoritarios. “Me preguntaron que qué me pasaba, que te tuvo prejuicios por esa falsa creencia” en la empresa habían dicho que era una drogadicta y que si se acercaban a mí, tendrían una carta de despido sobre la mesa. Les expliqué lo que me pasaba, que estaba participando en un ensayo clínico para encontrar secundarios de la medicación, menos agresivos que los medicamentos para tratar el VIH y se sorprendieron” primeros pero que causaban cansancio e insomnio.

Cuando llegó a la sala, se sentaron en una mesa los explica la entrevistada. Con algunos compañeros- muy ocho compañeros que habían y ella se quedó sola, apar- pocos- quedaba para tomar café, pero dentro de la emtada en la otra mesa. “Era un bulo toda la información presa no cambió nada, a pesar de haberles explicado que se había generado en torno a mí en la empresa, lle- cuál era realmente su situación y por lo que estaba pagaron a decir que era drogadicta por el aspecto físico sando. Ganó la amenaza de despido si se acercaban a

ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN

Etimológicamente, la palabra ‘estigma’ viene del griego stigma, un término empleado para referirse a una marca corporal impuesta con hierro candente, bien como pena infamante, bien como signo de esclavitud.

De esta forma, el resto de la población podía apartarse de estas personas para evitar cualquier tipo de contaminación o daño.

A partir del trabajo del sociólogo estadounidense Erving Goffman Estigma: la identidad deteriodara, se ha descrito el estigma como un proceso mediante el cual se atribuye a una persona, o grupo de personas, una característica que las desprestigia a los ojos de los/as demás.

Las características atribuidas a quien es objeto de estigma pueden ser numerosas, pero siempre permiten identificar a la persona que se separa de la norma social. El estigma asociado al VIH, y difundido en buena medida por los medios de comunicación desde el inicio de la epidemia, descansa sobre las desigualdades sociales y los estigmas previos ligados al género, la etnia, la sexualidad, la nacionalidad y, en general, a diversos comportamientos censurados en diferentes culturas.

Así, en España y otros países de nuestro entorno, el VIH se ha construido socialmente como una enfermedad moral vinculada a prácticas ilícitas (consumo de drogas por vía intravenosa) y comportamientos sexuales ‘desviados’ (homosexualidad, bisexualidad, transexualidad, prostitución o promiscuidad).

En otros lugares, el sida se ha visto como una enfermedad extranjera, de haitianos, negros africanos, occidentales disolutos o mujeres promiscuas; sin embargo, con independencia de la característica a la que se ja el estigma, la conclusión es la misma: las personas con el VIH se merecen su destino.

El estigma puede provocar insultos, amenazas, violencia, burlas, rechazo, rumores y cotilleos y la exclusión social de las personas con el VIH. El miedo a que esto ocurra puede llevar a que se sientan ansiosas

cuando se plantean contar a alguien que tienen el VIH, o a evitar el contacto social. Pueden acabar sufriendo en silencio en lugar de conseguir la ayuda que necesitan.

El estigma puede conducir a las personas con el VIH a aceptar lo que los y las demás dicen sobre el virus. Por ejemplo, pueden creer que es cierto que es una sentencia de muerte o que la mayoría de las personas con el VIH son inmorales o irresponsables. Erving Goffman utilizó el término “identidad deteriorada” para referirse a las consecuencias que el estigma tiene sobre el modo en que la persona estigmatizada se percibe a sí misma, lo que actualmente se denomina como autoestigma.

La discriminación Producto directo del estigma y ligada a él de forma inseparable se encuentra la discriminación. Si el estigma pertenece al ámbito de la construcción social del significado, la discriminación tiene que ver con el trato que se dispensa a las personas estigmatizadas.

En efecto, una persona es discriminada cuando recibe un trato parcial e injusto por su supuesta pertenencia a un grupo particular. La denegación injustificada de servicios y la violación de derechos que, con frecuencia, sufren las personas con el VIH, constituyen ejemplos de discriminación. Por tanto, el estigma y la discriminación están relacionados de forma íntima, ya que cuando el estigma se instala, el resultado es la discriminación. Se refuerzan y legitiman mutuamente.

El estigma asociado a la infección por el VIH desemboca, en muchas ocasiones, en la discriminación de las personas que la padecen. Muchas personas ven vulnerados sus derechos humanos al ser estigmatizadas y discriminadas por tener el VIH. Esto, además, es un gran obstáculo en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la infección por el VIH. El miedo, el rechazo y la ignorancia favorecen su expansión y fo-

“El estigma es, además, un gran obstáculo en la prevención, la realización de la prueba, el diagnóstico y el tratamiento de la infección por el VIH. El miedo, el rechazo y la ignorancia fomentan falsas creencias” mentan falsas creencias.

Las consecuencias del estigma y la discriminación por el VIH son tanto psicológicas (sentimiento de culpa, baja autoestima, depresión, etc.) como de orden práctico (denegación de servicios y violación de derechos laborales, sanitarios, sociales, etc.). Su efecto es aún más perverso al reforzar y solaparse con otras discriminaciones preexistentes (género, orientación sexual, consumo de sustancias ilegales, etc.).

En España, la discriminación por razón del VIH se encuentra documentada en varios estudios. El primero de ellos, el estudio FIPSE (VV.AA. Informe FIPSE. Discriminación y VIH/Sida. Madrid: Fipse, 2005), analiza la existencia de discriminación arbitraria a través de la legislación, los protocolos y reglamentos internos de instituciones y el ámbito de la vida cotidiana en diez áreas: sanitaria, empleo, procesos judiciales, administración, bienestar social, vivienda, educación, vida familiar y reproductiva, seguros y otros servicios nancieros, y acceso a otros servicios o establecimientos públicos.

Los resultados muestran que, en España, no existe discriminación en la legislación pero esta sí se halla en ciertos ámbitos cuando se efectúa un análisis de los reglamentos y protocolos internos, y aparece ampliamente documentada en el ámbito de la vida cotidiana, donde se descubren prácticas negativas en todas las áreas descritas.

Información: VIH, discriminación y derechos, guía realizada por Cesida y GTT-VIH.

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ella, la desplazaron. “Al final me fui y abandoné mi puesto, era ya por dignidad y porque físicamente cada vez me encontraba más débil”.

No todas las personas han sufrido la misma discriminación que María Nadal o que Andrew Beckett (Tom Hanks) en Philadelphia. No obstante, el mundo del trabajo es uno de los más sensibles a la discriminación por el estado serológico. En el entorno laboral se pueden producir situaciones de discriminación en distintas formas, ya sea por el rechazo a contratar pidiendo un informe de salud, la ruptura de la confidencialidad con el resto del personal, la divulgación de rumores entre trabajadores y jefes provocando acoso moral o la pérdida del empleo.

Ana Rosa González, la entrevistada de Fuerteventura, explica que ella no se vio capacitada para “salir del armario” hasta que firmó una plaza fija por oposición y entró en un centro de salud de la isla. “Al principio no le contaba a nadie que tenía VIH, tampoco a las personas de mi trabajo porque tenía miedo a quedarme en la calle, ya había visto situaciones discriminatorias que habían vivido otras personas, pero una vez que obtuve la plaza, ya no tuve miedo a hablar, no me podían despedir en este nuevo contexto”.

Tratamientos y efectos secundarios Para entender cómo actúa el virus, Alba Ruiz, investigadora del Institut de Recerca de la Sida (IrsiCaixa) en el equipo del doctor Bonaventura Clotet, nos explica que “el VIH ataca de forma preferente a las células del sistema inmunitario, en concreto a los linfocitos CD4, y a medida que el virus se va replicando dentro de estas células, mueren y nos quedamos en el tiempo inmunodeprimidos”.

Añade que “hasta llegar a esta situación de inmunodepresión, el virus se puede mantener asintomático durante años”. A María, la ausencia de sintomatología le permitió, en un principio, continuar con su día a día en el trabajo y unirse al ensayo clínico.

No obstante, sus defensas bajaron en poco tiempo. “Empecé con la medica-

“El VIH ataca a las células del sistema inmunitario, en concreto a los linfocitos CD4. A medida que el virus se va replicando dentro de estas células, nos quedamos en el tiempo inmunodeprimidos”

“En tres meses se nos ponía la barriga gorda y las piernas delgadas. Te mirabas en el espejo y no eras tú, de un día para otro ibas cambiando. No me hice muchas fotos en aquella época”

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1987

1992

Retovir

1995

Hivid 1991 Videx

1997

Epivir

1996

1994 Zerit

Evolución en las medicaciones para el VIH :: gTt-VIH

ción en el 1994 y me provocó los efectos secundarios más graves que hubo en la época”, confiesa. A los vómitos y a la diarrea se sumó la lipodistrofia, que se refiere a los cambios en la grasa corporal. La lipodistrofia, según está explicado en Infosida, puede incluir la acumulación de grasa, también llamada lipohipertrofia, que se concentra alrededor del abdomen, en la parte posterior del cuello o en los senos. Por otra parte, puede producir pérdida de grasa o lipoatrofia en las extremidades. También puede provocar ambas, como le ocurrió a ella, provocando grandes cambios en su cuerpo, dejándola irreconocible y afectando a su autoestima y a su seguridad para mantener relaciones sexuales o afectivas con otra persona.

“En tres meses se nos ponía la barriga gorda y las piernas delgadas. Te mirabas en el espejo y no eras tú, de un día para otro ibas cambiando. No me hice muchas fotos en aquella época, pero en las pocas que guardo solo me reconozco los ojos y la sonrisa, nunca he dejado de sonreír aunque haya llorado mucho”, expresa María. El apoyo que se dieron entre mujeres en la ONG Actúa fue crucial para el desarrollo de una buena salud emocional, ya que con el respaldo de todas las mujeres y con la ayuda de profesionales, consiguieron reírse hasta de ellas mismas. “Parecíamos una oliva pinchada en dos palos, pero supimos ver que lo importante era sobrevivir y vivir en buenas condiciones. Aprendimos el valor que tiene la vida”, asegura.

El primer medicamento que hubo para este retrovirus fue la Zidovudina o AZT, aprobado en el año 1987 en Estados Unidos por la FDA (Food and Drug Administration) y llegó a España en los 90. Según informa la compañía farmacéutica británica GlaxoSmithKline (GSK), el AZT fue originalmente ideado en 1964 por el científico estadounidense Jerome Phillip Horwitz, para tratar el cáncer, pero se descartó después de no haber conseguido los objetivos terapéuticos que perseguía.

El tratamiento consiguió parar las consecuencias devastadoras del virus en distintas partes del mundo, pero su alta toxicidad causaba una gran cantidad de efectos secundarios por los que, en muchas ocasiones, las personas fallecían. En un artículo publicado por el Grupo de trabajo sobre tratamientos del VIH (gTtVIH), explican que “esto causó una corriente de escepticismo sobre la efectividad del medicamento, hasta el punto de que algunas personas, a pesar de tener acceso a la medicación, decidieron no tomar AZT”.

Es el caso de Paz, (una mujer prefiere preservar el anonimato), residente en Madrid y diagnosticada de VIH en el año 1987 debido al intercambio de jeringuillas por consumo de drogas. Empezó a tomar AZT, pero decidió interrumpir la medicación por los efectos secundarios que le causaban. Se alejó de su lugar de residencia y se fue a vivir durante un tiempo a Tenerife, sin ningún tipo de medicamentos. Finalmente, tuvo que regresar a la península para iniciar de nuevo el tratamiento ya que se quedó muy delgada, sin linfocitos CD4 y se le cortó la menstruación. Aunque es evidente la necesidad de tratar el VIH, personas que empezaron muy pronto a medicarse, como es el caso de Paz, ex-

Norvir Crixivan Viramune

Viracept Combivir

1999

Agenerase

1998

Sustiva Ziagen

plican que se sentían como “conejillos de india” y que desconfiaban de lo que les estaban haciendo por los efectos que causaban en su cuerpo.

En el artículo de gTt-VIH, mencionan que otra de las características más perjudiciales de la zidovudina es la anemia. Ana Rosa González empezó a tomar AZT en el año 1996. “Tenía que seguir un tratamiento de seis meses, pero al cuarto mes ingresé de urgencias en el hospital y en el análisis me salió 3 gr/dl de hemoglobina, los médicos no sabían cómo había llegado andando hasta el centro”, confiesa González. Los rangos normales de hemoglobina se encuentran entre 12 a 17 gr/dl en mujeres, por lo que el retroviral fue el responsable del descenso en los valores de hemoglobina.

Los médicos le suspendieron el tratamiento e inició otro que consistía en un combinado de 4 de pastillas.

La investigadora Alba Ruiz explica que “a finales de la década, la comunidad científica entendió que no era suficiente tratar el VIH con un solo medicamento y descubrieron que, mezclando diferentes medicamentos, el resultado era mucho mejor”. Es en este momento cuando empieza la era del Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA), “a finales de los años 90 y principios del 2000, se empiezan a utilizar estas siglas para referirse al tratamiento del VIH”. La científica explica que “son un cóctel de medicamentos que funcionan entre ellos de diferente manera, pero que en combinación tienen un efecto muy fuerte contra el virus y lo puede mantener indetectable cuando una persona se adhiere bien el tratamiento”.

Fue a partir del año 2000 cuando a María Nadal le empezó a sentar mejor el tratamiento. “Ahora lo único que tengo es el colesterol alto, pero incluso la lipodistrofia ha ido mejorando con el tiempo”, manifiesta.

“Recuerdo que unas compañeras consiguieron que el Estado les pagase cirugías estéticas porque la lipodistrofia les había afectado mucho psicológicamente”, añade. “A lo mejor estabas bien anímicamente, pero te mirabas al espejo y veías un esqueleto, esa era la imagen que veía de ti la sociedad”, afirma Ana Rosa, que para disimular la delgadez de sus piernas y de sus brazos, siempre vestía con pantalones largos y con media o larga manga en la parte de arriba, pese a vivir en Fuerteventura donde las temperaturas son cálidas durante todo el año. “La cara no me la podía cubrir, entonces luchamos para que saliese un proyecto en el que nos financiaban los pinchazos de ácido hialurónico. Yo me gasté cuatro mil euros de mi bolsillo en operaciones estéticas y cuando finalmente salió el plan, me pusieron dos infiltraciones en cada pómulo”, cuenta.

En la temporada en la que Ana Rosa disimulaba su cuerpo con la ropa, en Barcelona editaban una revista que se llamaba Lo más positivo, y en ella los lectores podían escribir cartas y comentarios contando su experiencia con el VIH. Leyó un artículo de una persona que estaba en la misma situación que ella, vivía en la playa y vestía con doble capa para no parecer tan delgada, hasta que un día se quitó toda la ropa y se dio un baño en el mar. “A partir de ahí me di cuenta de que me tenía que vestir de la forma que me apeteciera, que me tenía que aceptar y querer porque sino nunca sería yo

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Las personas seropositivas que toman su tratamiento

INDETECTABLE

INTRANSMISIBLE

NO TRANSMITEN EL VIH

misma”, expresa.

Sin embargo, el acceso a la medicación no ha ido en paralelo en todos los países del mundo. Anyhec Pantoja tuvo que viajar de Venezuela a Estados Unidos en varias ocasiones, desde 1998 hasta 2002, en búsqueda de medicamentos en Nueva York. Finalmente, en 2016 abandonó su país y se fue a Argentina con la ayuda de la Fundación Huésped, pero la situación política le recordaba a la de Venezuela y no se acababa de sentir a gusto. “Conseguí un trabajo cuidando a una señora mayor. La mujer tenía a una hija viviendo en Galicia y ella quería que su madre se fuera a vivir a España. Nos compró un billete de avión a las dos y así fue como llegué a este país”, narra la entrevistada. Más tarde, se fue a vivir a Torrevieja y como en España los papeles se hacen a nivel autonómico, le tocó empezar de cero para conseguir la tarjeta sanitaria, que actualmente la tiene hasta 2021 e incluye exámenes médicos, medicación y atención médica, no solo para el VIH, sino para otras patologías. A día de hoy, el acceso a las medicinas y tratamientos sigue sin ser igual en todos los países del mundo y tener VIH todavía es causa de muerte en algunos lugares.

Ramón Espacio, presidente de la Coordinadora estatal de VIH y sida (CESIDA), nos explica que “el VIH es hoy en día una enfermedad crónica y con un tratamiento bien llevado las personas seropositivas tienen una esperanza de vida equiparable a las seronegativas”.

El presidente de la entidad nos informa de que “desde 2016 hay investigaciones que afirman que con el tra-

tamiento actual se ha demostrado que una persona con adherencia a las medicaciones, llega a unos niveles de virus en sangre indetectables y que por lo tanto la infección es intransmisible”. Esto se conoce como I=I y supone un gran alivio para las personas afectadas, ya que desaparece el riesgo de transmisión del virus incluso si se decide mantener relaciones sexuales sin preservativo.

Aún así, Espacio nos insta a no banalizar el VIH ya que “sigue siendo un tratamiento crónico que limita la vida en cierta manera, porque obliga a hacerte revisiones regulares, recoger las medicaciones, y cuidarte más, aunque con los tratamientos actuales se pueda tener una buena vida”. A nivel biomédico y sanitario, el VIH ha evolucionado durante las últimas décadas y ha cambiado el paradigma de las personas que están afectadas. Sin embargo, a nivel social sigue presente un fuerte estigma hacia el virus y hacia las personas que lo tienen, que les hace en muchas ocasiones mantener en secreto la infección. “Evidentemente no estamos como en los primeros años que fue una situación totalmente estigmatizante, poco a poco va mejorando, pero todavía queda camino por recorrer”, asegura Espacio.

Aceptación y empoderamiento “No se lo contaba a la gente de mi alrededor porque la sociedad no te lo permitía. En 1987 no había información para los médicos, no se acababa de saber qué era.

Los comentarios que escuchabas en un bar, cuando es-

COMUNICAR EL VIH Rigor, dignidad y humanidad

Los medios de comunicación tienen un papel fundamental para reducir el estigma social presente sobre determinados fenómenos o colectivos. Uno de ellos, son las personas afectadas por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), que durante muchos años han tenido que soportar una visión estereotipada del virus que se sigue manteniendo, además de convivir con la propia infección.

Las guías de estilo mencionadas anteriormente favorecen una comunicación responsable con las personas que tienen VIH, a las que siempre se les tiene que tratar con humanidad, dignidad y sin atentar contra su imagen. El manual de Cesida recoge los errores más frecuentes que cometen los medios al tratar este tema. El virus del sida, por ejemplo, es una de las frases más comunes en la prensa. No obstante, el sida no es ningún virus, por lo que se tendría que hablar de VIH, pero sin decir virus del VIH ya que resultaría redundante, pues las siglas ya incor-

poran la palabra virus.

Según expone Cesida, también se habla de persona infectada con sida, cuando la infección es por VIH y el sida es la fase final de la infección. Otro de los errores comunes es utilizar la palabra contagio para referirse a la forma en la que una persona se infecta y la guía insta a usar el término infectar o trasmitir, porque el VIH se transmite de forma no casual, es decir, solo puede transmitirse por contacto directo entre el cuerpo de una persona y el de otra a través de un intercambio de fluidos, por lo que el VIH es un agente infeccioso transmisible y no contagioso.

La imagen de la derecha, una noticia publicada por Las Provincias el 1 de diciembre de 2019, es un ejemplo de lo que no hay que hacer cuando se comunica sobre VIH, ya que hablar de contagio pone en duda cuáles son las vías de transmisión del virus, dejando lugar a pensar que es un agente contagioso que puede sobrevivir en el medio ambiente.

taban leyendo noticias en el periódico, eran devastadores “los sidosos de mierda, se los tendrían que cargar a todos, nos van a traer la ruina”, siempre hablando más de gays hombres que de mujeres, que también nos infectábamos. Pensaba que si no me moría de sida, me iban a matar por la calle si lo contaba”.

María Nadal estuvo 10 años sin ser visible. Los médicos le aconsejaban que no lo fuera porque le iba a traer muchos problemas sociales, laborales e incluso familiares. Sin embargo, poco a poco fue tomando conciencia de lo que le había pasado y asumiendo que era una condición con la que le tocaría vivir hasta el final.

“Durante dos años me dijeron que en seis meses me moriría, pero iba pasando el tiempo y llegué a pensar que igual yo era una especie de bicho raro, y a pesar de que asumes que te vas a morir, quería vivir, por mi y por mi hijo de 8 años”, explica Nadal.

Fue entonces cuando María empezó a hablar con lo que ella llama “su bichito”- el VIH- y a cogerle cariño.

Le prometió que si él la dejaba vivir, ella le permitiría tener una vida espectacular, llena de aventuras y de pasión. “Parece que le ha gustado, porque el pacto sigue ahí y hemos vivido muchas cosas juntos”, expresa.

Pero por culpa del estigma y la discriminación, María tuvo que estar durante mucho tiempo en silencio.

Fátima Jachán, educadora social que trabaja en el Comité Antisida de València, explica que “el estigma se debe al desconocimiento que tiene la población sobre el VIH y en los conceptos erróneos sobre la transmisión del virus”. Jachán señala la responsabilidad que tienen los medios de comunicación para contribuir a reducir el estigma, ya que las noticias con informaciones erróneas han fomentado históricamente los prejuicios y la discriminación de las personas que tienen el diagnóstico. La prensa sigue confundiendo VIH y sida, en muchas ocasiones utilizan las palabras como sinónimos. El lenguaje es una herramienta poderosa y las entidades sociales, como Cesida o el Comité Antisida, han elaborado guías de estilo para que los medios de comunicación tengan un acceso rápido a la documentación sobre un lenguaje que hay que utilizar para comunicar correctamente sobre VIH. El objetivo de las guías es que no se creen confusiones en el público, abandonar los mitos erróneos que acompañan al virus y transmitir informaciones con rigor y exactitud.

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El estigma que hay asociado al virus ha creado el mito de que solo unos pocos grupos de la población- drogadictos, homosexuales o prostitutas- pueden infectarse.

“Los prejuicios y los temores relacionados con cuestiones socialmente delicadas como la sexualidad, la enfermedad o el consumo de drogas, hace que se agudice aún más el estigma. En muchas ocasiones, la discriminación no viene solo por la transmisión o por el diagnóstico, sino por lo que se presupone de esas prácticas de riesgo que se consideran como no adecuadas”, argumenta la educadora.

Para Jachán, con estas creencias se intensifica una forma de violencia que es la homofobia. Respecto a las mujeres, reflexiona sobre que hay que tener en cuenta que, en las relaciones heterosexuales, son más vulnerables en cuanto a la transmisión del VIH que los hombres debido a los factores biológicos, socioeconómicos, culturales y por la violencia de género. Jachán considera que “las mujeres que viven bajo alguna forma de violencia de género presentan más dificultades para poder ejercer sus derechos y tomar decisiones en relación a su cuerpo, su salud sexual y reproductiva, por lo que están mayormente expuestas a embarazos no deseados, infecciones y transmisiones de VIH”.

La educadora social nos explica que algunas de las mujeres a las que atienden en el Comité a través de NAYF- un programa de atención a niñas, niños y adolescentes y sus familias que conviven con el VIH y que presentan situaciones de vulnerabilidad en situación o riesgo de exclusión social-, les han contado que tenían miedo a oponerse a una relación sexual no deseada por las posibles consecuencias que esto conllevaría en la pareja. “El temor al rechazo les hace vivir situaciones de inseguridad y la propia coerción e incluso la manipulación emocional por parte de las parejas, les lleva a estas situaciones”, expresa. Es por esto que Fátima Jachán encuentra una “relación abusiva de miedo dentro de las relaciones que aumenta considerablemente el riesgo de transmisión del VIH”.

Por otra parte, la profesional nos advierte de que “el diagnóstico por VIH y su carga discriminatoria puede actuar, por otra parte, como factor de vulnerabilidad y provocar la aparición de violencia de género o intensificar sus efectos”. “Creo que el diagnóstico de mujeres con VIH víctimas de violencia de género implica en ellas un mayor sentimiento de culpa y de vergüenza

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“Los prejuicios y los temores relacionados con cuestiones socialmente delicadas como la sexualidad, la enfermedad o el consumo de drogas, hace que se agudice aún más el estigma” “Las mujeres que viven bajo el techo de la violencia de género tienen más dificultades para tomar decisiones en relación a su cuerpo o a su salud sexual y reproductiva” que desgraciadamente repercute de una manera muy negativa en su estado psicológico y general”, añade.

Carlos García, psicólogo del Comité, también atiende a las mujeres que están en el programa NAYF. “Cada vez intentamos dotar al programa de más perspectiva de género, porque aunque haya más hombres que mujeres con VIH en nuestro entorno, las mujeres requieren, demandan y necesitan una atención psicológica porque está ese doble estigma de ser mujer y tener VIH”, asegura el psicólogo, que comenta que del total de personas que atendieron en 2019, el 33 % eran mujeres. “En algunas familias se culpabiliza mucho a la mujer por tener VIH, se les coloca encima toda la responsabilidad”.

El doctor explica que ese doble estigma se multiplica cuando se trata de una mujer que, además de tener VIH, puede tener otras condiciones como ser inmigrante, drogodependiente, exrreclusa o estar en situación de violencia de género, por ejemplo. “Toda la discriminación con la que cargan les hace tener una autoestima extremadamente baja, lo que potencia que tengan más autoestigma, es decir, que hayan interiorizado los prejuicios impuestos por la sociedad”, razona.

“Trabajamos el autoestima de las personas y en este caso concreto el de las mujeres, para que vuelvan otra vez a quererse, aceptarse, gustarse, sentirse seguras, en definitiva, que vuelvan a encontrarse a si mismas”, informa García. Siguiendo esta línea, el equipo del Comité llevó a cabo en 2019 el taller Autorrealízate para trabajar el empoderamiento personal de mujeres que viven con el virus.

Fátima Jachán durante una entrevista :: F. Jachán

AUTORREALÍZATE: Empoderamiento femenino para convivir con el VIH Autorrealízate es un programa coordinado por Cesida en el que participan 8 entidades de VIH a nivel estatal y que trabaja los conceptos de la autorrealización a través de seis dimensiones: la auto-aceptación, los propósitos de la vida, el crecimiento personal, la dimensión de las relaciones con los otros, el dominio del entorno y la autonomía de la persona para mantener las propias convicciones, ideas y llevarlas a cabo.

Es un proyecto que va a dirigido y está pensado para todas personas que conviven con el VIH, pero que los responsables del Comité Antisida de València decidieron dedicárselo a las mujeres en la edición del 2019. Esto fue así porque, tanto Carlos García como Fátima Jachán y el resto de responsables del programa, se dieron cuenta de las necesidades específicas que necesitan y demandan las mujeres con VIH, además de la voluntad que tiene el Comité por dotar de perspectiva de género a la entidad y promover valores de una sociedad feminista.

Las mujeres seleccionadas para participar en el programa fueron las que eran atendidas desde el servicio de Atención Psicológica en Hospitales, a las que el impacto de este diagnóstico en sus vidas se ciñía a una relación clínica. “Las mujeres a las que les propusimos formar parte del taller no habían mantenido contacto ni compartido experiencias con otras mujeres o personas con VIH, ni siquiera dentro del mundo del asociacionismo”, declara Fátima Jachán.

Según los profesionales, que las mujeres compartan sus experiencias favorece a que gestionen el diagnóstico de una forma más positiva, ya que pueden comunicarse con total libertad con personas que están en una situación igual o parecida. Por este motivo, decidieron involucrar a personas que no habían formado parte de ningún grupo asociativo y que les sirviera para haber formado lazos una vez hubiese finalizado el programa.

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La lipodistrofia fue uno de los efectos secundarios que más afectó a María. El cuerpo le cambió por completo en poco tiempo y esto provocó miedos e inseguridades que afectaron a su autoestema. Durante muchos años estuvo sin hacerse fotografías, no se sentía bien y no quería recordar en el aspecto que tenía. Sin embargo, poco a poco inició un proceso de empoderamiento personal que, junto a la mejora de los tratamientos, hizo que empezara a quererse otra vez y volvió a retratarse. En la fotografía María tiene 36 años y vuelve a ser una persona que se quiere y que está segura de sí misma.

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Los profesionales ponen el foco en los roles de género para explicar el dominio de los hombres sobre las mujeres en las relaciones sexuales. Según Jachán, los roles han legitimado la existencia de un doble estándar respecto a la sexualidad de los hombres y de las mujeres, mientras a ellos se les fomenta el hablar abiertamente de sexo, a ellas se les exige otro tipo de comportamientos a nivel sexual. Esto, unido a los obstáculos de comunicación, influye en que las mujeres estén más desprotegidas ante las infecciones de transmisión sexual (ITS). “En el caso de las mujeres que atendemos, haber vivido en estructuras sociales en las cuales se les ha negado el control de su cuerpo y de su identidad sexual, incluso de su capacidad reproductora, les ha hecho estar en una clara desventaja en cuanto a la capacidad de negociar tanto sus encuentros sexuales, como los medios anticonceptivos, lo que se les ha enseñado es a evitar el conflicto y a aceptar sus roles de género y sexualidad como naturales”. Todo esto afecta a las relaciones de pareja y hace que sean los hombres los que normalmente determinen cómo y cuándo se mantiene una relación sexual.

En definitiva, la educadora social afirma que existen diferencias sociales de género tanto a los riesgos

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de transmisión como a la forma de vivir el diagnóstico.

Entre las diferencias destaca la dependencia económica respecto a sus parejas, las dificultades a acceder a la información de una forma fiable, incluso a la prevención, a la prueba del diagnóstico y al asesoramiento.

Por otro lado, la marginalidad, la discriminación y sobre todo la gran lacra de la violencia de género hace que las mujeres sean más vulnerables o vivan en una situación de desventaja. “En muchas ocasiones, encontramos mujeres en las que la vulnerabilidad ha dado como resultado embarazos no deseados debido a la no utilización de medidas preventivas como el preservativo, impuesto por su pareja”.

La romantización del uso del preservativo también juega un papel fundamental en la transmisión de las ITS. Los roles de género han creado una cultura y un discurso que se basa en el rechazo del preservativo como muestra de confianza y fidelidad hacia la pareja, además de otros argumentos como la reducción del placer por culpa de éste método preventivo.

Sexualidad María Nadal comenta que la sexualidad era uno de los temas que trataban en el grupo de mujeres de Actúa

Barcelona. “Hablábamos de sentimientos, de la sexualidad, de la importancia de querernos a nosotras mismas y aprender a decir que no”. La lipodistrofia provocó en María, además de cambios físicos, una pérdida de autoestima y anuló su vida sexual durante años por vergüenza a desnudarse ante un hombre.

Marta Villar, psicóloga y sexóloga, empezó a estudiar el VIH en 2012 a raíz de su Trabajo de Fin de Máster (TFM) en Sexología, al que tituló Vivencia de la sexualidad de personas con VIH. Para llevarlo a cabo, entrevistó a un grupo de mujeres y de hombres para conocer cuál era la vivencia sexual de estas personas.

“Me llamaba mucho la atención como me decían que habían dejado de tener relaciones sexuales durante muchos años”, declara.

Villar expresa que “dar un diagnóstico positivo ahora no es lo mismo que en el inicio de la epidemia”. Como hemos visto anteriormente, con los tratamientos actuales además de tener una esperanza de vida similar a la de una persona que no tiene VIH, con una buena adherencia el virus permanece indetectable y es intransmisible. “El hecho de sentirse que soy una persona que puede infectar a otras ha desaparecido”, afirma. Las personas que fueron entrevistadas en su estudio, fueron personas que en aquel momento decirles que tenían el VIH era lo mismo que decirles que se iban a morir. “A nivel emocional era muy diferente la respuesta a la que puede ser ahora que hay más información y se ha mejorado la calidad de vida. Además, los cambios físicos producidos por la lipodistrofia, era otra barrera para mantener relaciones sexuales, ya que generaban inseguridades con el propio cuerpo”, agrega.

Carmen Cabral, una mujer de Madrid que recibió el diagnóstico en el año 1986, nos explica que en los primeros años de la infección, cuando aún no estaba en tratamiento y se encontraba bien, procuraba llevar una vida “ordenada” para no pensar mucho en que tenía VIH, salvo a la hora de mantener relaciones sexuales,

Paloma Andrés Domingo: “En la sociedad no hay una verdadera conciencia sobre las ITS y menos sobre el VIH” Paloma Andrés Domingo es sexóloga y ginecóloga en el Centro Municipal de Salud de Centro del Ayuntamiento de Madrid. Experta en salud y género, ha participado en un estudio titulado La violencia contra las mujeres considerada como problema de salud pública.

Además, imparte dos másters sobre salud sexual en el Instituto Terapia de Reencuentro.

En este sentido, Andrés nos va a explicar cómo nos han educado en materia de salud sexual y qué conciencia tenemos sobre el VIH.

P: ¿Cómo nos han educado en materia de salud sexual?

R: En general no ha habido ningún plan de educación sexual, por tanto no podemos hablar de que haya educación sexual formalizada. En la esfera de la escolarización hay pequeñas charlas que se acomodan entre medias de las materias, que suelen darlas personas externas al profesorado, en las que se dan datos de anatomía y sobre fisiología de los procesos reproductivos en hombres y mujeres y el uso del preservativo.

P: ¿Qué provoca la falta de una educación sexual formalizada en los centros?

R: Esta falta de educación para la salud sexual de un modo formal hace que los chicos y las chi-

cas se informen donde puedan, y a dia de hoy que todos son capaces de manejar las redes sociales, provoca que lo hagan a través de Internet y lo hacen mediante la visión de pornogtafía. La pornografía llega a los muchachos y muchachas de forma gratuita y las últimas encuestas que se han hecho dicen que los jóvenes empiezan a ver porno a partir de los 9 años y a partir de los 12 o 14 casi en su totalidad han entrado en páginas de pornografía.

P: ¿Qué supone el visionado de pornografía en los jóvenes como recurso para aprender sobre sexualidad?

R: Que su formación en sexualidad tenga que ver con la pornografía significa que incorporan elementos violentos y de dominio que mantienen la primacía de los hombres sobre las mujeres, es decir, aprenden a que en la sexualidad existen relaciones de dominio y que la mujer está para satisfacer los deseos y los gustos del varón. En la pornografía cada vez se va generando y visionando cada vez más escenas cargadas de violencia contra las mujeres.

P: ¿Existe una conciencia sobre las ITS en la sociedad?

En la sociedad no hay una verdadera conciencia

sobre las ITS y menos sobre el VIH. La gente más joven, por debajo de los 25 años, que no han conocido los efectos del VIH en sus comienzos, piensan que es algo que no les va a tocar. Normalmente no se protegen en sus relaciones frente al VIH, porque piensan que cuando conocen a una persona y la catalogan como buena persona, creen que es imposible que tenga alguna ITS y mucho menos el VIH. No conocen en realidad ni los mecanismos de transmisión ni lo que es el VIH en sí mismo.

P: ¿Qué casos se dan en su consulta sobre ITS en la forma en la que se transmiten?

R: Prácticamente en su totalidad de relaciones utilizan preservativo para la penetración vaginal, no tanto para la penetración anal y por supuesto menos para el sexo oral. He de decir que en el momento actual, las clamidias y la gonococia, que son dos ITS, se encuentran más en faringe que en vagina, no hay un conocimiento de cómo tener prácticas sexuales que implementen la salud y no la perjudiquen, y de respetar deseos propios y ajenos. Vivimos en una sociedad patriarcal y desde ahí se establecen relaciones jerárquicas, por tanto es esencial la educación sexual y el empoderamiento de las mujeres para alcanzar unas relaciones igualitarias.

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que entonces sí que lo tenía presente. “No soy una persona que le diga a todo el mundo que tengo el virus, pero cuando iba a iniciar una relación siempre lo decía y utilizábamos preservativo, era un miedo y a la vez una obligación impuesta por la responsabilidad, aunque tenía miedo al rechazo de la gente”, confiesa.

Núria, una mujer de Lleida (que prefiere preservar el anonimato) fue diagnosticada en el año 1990 junto a su marido y comenta que para ella el I=I fue decisivo a la hora de retomar su vida sexual después de que su pareja falleciera. “No se informa lo suficiente a la población de que con el tratamiento el virus es indetectable e intransmisible, y esto supone una tranquilidad muy grande para todos y todas nosotras”, manifiesta.

Muchas personas no se sienten a gusto contando que tienen la infección a personas que acaban de conocer, por este motivo saber que no pueden transmitir el virus les hace dar un paso para tener relaciones, ya que como dice Núria, no se ven forzadas a contarlo.

Villar explica que la sexualidad es una parte integral de la personalidad de todo ser humano y su desarrollo pleno depende de la satisfacción de necesidades básicas como el deseo de contacto, intimidad, expresión emocional, placer, ternura y amor. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la sexualidad es un aspecto central del ser humano, presente

“Los roles de género han creado una cultura que se basa en el rechazo del preservativo como símbolo de confianza y fidelidad, esto juega un papel fundamental en la transmisión de las ITS ”

“Es totalmente lícito si una persona decide no tener relciones sexuales durante un tiempo, pero para tener una buena salud emocionar, la sexualidad es una parte muy importante”

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Marta Villar: “Las mujeres trans temen que el tratamiento interfiera con las hormonas” La doctora Villar trabaja en Stop Sida, una entidad comunitaria que promueve los derechos sexuales desde y para la comunidad LGTB+.

Dentro de la asociación es la coordinadora de ProtegerSex- Trans, un programa liderado por hombres y mujeres trans que ejercen el trabajo sexual.

P: ¿Qué funciones llevas a cabo en la entidad?

R: Hacemos sesiones individuales donde tratamos el tema de la salud sexual. Les puedo hacer la prueba del VIH, con perspectiva de hacer un acompañamiento personal, ver en qué punto está la persona, evaluar que pasaría si diera un positivo y si lo diera, preparar la derivación a recursos como la tramitación de la tarjeta sanitaria. También podemos empadronar a nuestros usuarios y usuarias en Stop Sida, ya que es un requisito para muchas gestiones y la mayoría

son personas migrantes.

P: ¿Con que finalidad surgió ProtegerSex? R: La idea de este grupo es que sea como su familia, porque que están en otro país y pasan mucho tiempo aisladas en casa ejerciendo el trabajo sexual. Hacemos actividades lúdicas para que disfruten, algunas personas solo trabajan y apenas conocen la ciudad en la que viven.

P: ¿Qué trabajo hacen en la entidad los hombres y las mujeres trans que ejercen el trabajo sexual?

R: El grupo formado por los voluntarios hace una formación previa con conceptos muy básicos. La impartimos nosotros, en un vivencial durante tres días intensivos en Sitges. Uno de los trabajadores sexuales y una de las trabajadoras hacen la función de mediadores y están contratados por Stop Sida durante las

Marta Villar en una convivencia con ProtegerSex en Sitges:: M. Villar

horas que trabajan.

La mujer trans, por ejemplo, va las zonas de Barcelona donde se ejerce el trabajo sexual y reparte el material preventivo y da a conocer a la entidad para que se acerquen.

P: ¿Qué es lo que más solicitas los y las usuarias?

R: Una petición entre las chicas trans es el tema de la hormonación, que nosotras les ofrecemos la opción de hacerlo de manera supervisada por Transit, un equipo que se dedica a la salud de las personas trans. Las mujeres que tienen VIH tienen miedo a que la medicación pueda interferir con las hormonas. Otras de las cosas que reclaman no podemos ofrecérselas al 100 %. El hecho de poder tener otro trabajo diferente al sexual es una dificultad y uno de los problemas principales es la Ley de Extranjería. En este sentido, se creó un servicio de orientación laboral.

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María embarazada con 39 años de su segunda hija:: M. Nadal

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a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales”.

La sexóloga considera a que aunque hoy en día una persona no se muera por VIH en países donde hay medicación, es un impacto duro de recibir y puede llevar algún tiempo en asumirlo. “Es totalmente lícito si una persona decide no tener relaciones sexuales durante un tiempo, pero como sabemos, para tener una buena salud emocional, la sexualidad es una parte muy importante para alcanzarla”.

Maternidad Marta Villar relata que, en el momento en el que escribió el TFM, preguntó a todos los entrevistados si su deseo de ser padre o madre se había visto afectado como consecuencia de recibir el diagnóstico positivo.

“Esta es una de las preocupaciones principales que tienen las mujeres cisgénero”. Así nos lo confirma Carmen Cabral, que una de las primeras cuestiones que le dijo el doctor cuando le comunicó el diagnóstico, en 1986, fue la recomendación de no tener hijos. “Con 24 años se te cae una losa encima”, expresa.

Años después, Cabral tuvo neoplasia cervical intraepitelial, complicaciones ginecológicas relacionadas con el VIH, que consiste un crecimiento de células anormales en la superficie del cuello uterino y que si no son tratadas se pueden volver cancerosas. Le realizaron cuatro veces una conización- extracción de una parte del cuello uterino-, porque al tener las defensas bajas por el VIH, se le volvía a reproducir.

En mitad de esta etapa de operaciones, se quedó embarazada y fue a hablar con su ginecólogo para preguntarle las probabilidades que existían de tener un bebé sano manteniendo su propio bienestar. “No me pudo decir con seguridad si nacería con VIH o no, pero me hizo un informe para que me practicaran la interrupción del embarazo por la seguridad social. Tuve que esperar nueve semanas y se me hicieron larguísimas, lo pasé muy mal al principio, pero no me atreví a traer al mundo a una persona inocente y jugar a la lotería con una vida humana”.

María Nadal pasó por una situación muy similar a la de Carmen ya que también le practicaron dos conizaciones, en 1998 y 1999. Su ginecólogo de aquella época, del Hospital Can Ruti, le dijo que si le volvían a salir células cancerígenas en la matriz se le podría complicar su estado de salud y tener problemas si se quedaba embarazada. Por este motivo, cuando María tenía 39 años, el doctor le propuso realizarle una histerectomía, que es una operación quirúrgica para extraer el útero totalmente. “Con la edad que tenía ya no quería tener más hijos, ya tenía uno, pero el cirujano que me iba a operar me llamó cinco días antes de la intervención para advertirme de que aunque no quisiese ser madre otra vez, me lo pensara porque era muy joven y me iba a provocar consecuencias negativas en el desarrollo de mi menopausia y otras cuestiones como problemas relacionados con los huesos”, explica Nadal.

El doctor le reveló un dato que fue el detonante para replantearse la situación y que no se sometiera a la histerectomía. Le confesó que habían detectado que estaban yendo a la consulta muchas jóvenes seropositivas para que las operaran de lo mismo. “Podría haberme callado, pero recogí la llave de lo que me dijo y me puse en contacto con las mujeres de Actúa Barcelona y

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“El doctor que me iba a operar me convenció para que no lo hiciera, me confesó que nos estabam extripando el útero a muchas jóvenes VIH+, recogí la llave de lo que me dijo, nos estaban vaciando”

“Al no operarme, mi pareja y yo empezamos a madurar el deseo de ser padres. A partir de ahí nos hicieron pruebas a los dos y todo salió bien, así que fuimos hacia delante con el embarazo” de otras ONG. A cuatro de ellas les habían operado en Can Ruti, llegamos a la conclusión de que nos estaban vaciando a todas las seropositivas para que no pudiéramos ser madres, no querían que tuviésemos hijos”.

Por este motivo, María Nadal demandó al hospital denunciando la situación y lo que le había propuesto el ginecólogo. Abrieron una investigación en la que finalmente despidieron a este médico, ya que se habían efectuado un gran número de operaciones, no se trataba de un caso aislado.

Después de dar este paso, María y su pareja, que también era seropositiva, comenzaron a informarse y a madurar el deseo de ser padres. En una ocasión, María fue en representación de Actúa Barcelona a un encuentro en Murcia en el que había una conferencia sobre VIH y maternidad. En esta reunión, el doctor catalán Oriol Coll, responsable de la Unidad de Enfermedades Infecciosas en Obstetricia del Hospital Clínic de Barcelona, llevó a cabo una ponencia sobre la maternidad en mujeres VIH+. “Expresó su desconformidad con lo que nos estaban haciendo, decía que las mujeres que teníamos VIH podíamos tener hijos perfectamente, que no había más riesgos que con una mujer con epilepsia o con diabetes, que simplemente nos tenían que controlar con más frecuencia y llevar a cabo una serie de medidas preventivas y revisiones”, comenta María.

La Guía sobre embarazo, salud materna y VIH editada por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH), expone detalladamente que hoy en día en España el riesgo de transmisión del virus al bebé durante el parto es bajo. Los datos más actualizados evidencian que la tasa de transmisión vertical se sitúa muy por debajo del 1 % (0,05-0,3 %) en el caso de mujeres que reciben terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) y presentan una carga viral indetectable.

Se trata de un valor muy bajo y supone un importante avance en cuanto a la información disponible para las mujeres que ya están embarazadas o están planificando quedarse.

En cuanto a la transmisión, desde gTt-VIH explican que la mayor parte de las transmisiones verticales, es decir, de la madre al bebé, se producen cerca (o durante) el proceso de parto y alumbramiento (cuando nace el bebé) o durante la lactancia. La carga viral hace referencia a la cantidad de virus en sangre, por eso es muy importante que no se de amamantar al bebé, porque no hay estudios que concluyan que en la leche materna suceda lo mismo que en la sangre.

Tal y como explica el doctor Coll “la introducción de medicamentos durante la gestación, junto a las medidas preventivas como el parto por cesárea (aunque la mujer puede decidir tener un parto natural en caso de que sea posible) y la lactancia artificial, hace que las mujeres seropositivas puedan llevar hacia delante el embarazo sin riesgos”. Las palabras del médico impactaron tanto en María que fue a hablar con él y le confesó que ella y su pareja querían tener un hijo y que si era posible visitarle en el Clínic. Coll le dio su contacto para que fuera a su consulta. “A partir de ahí nos

Embarazo y maternidad en mujeres VIH+

TRATAMIENTO

Uno de los primeros beneficios que ofreció la terapia antirretroviral fue la reducción del riesgo de transmisión vertical del VIH, tanto si es la madre como la pareja la que tiene VIH. A menudo, se recomienda no tomar medicamentos durante el embarazo, pero este no es el caso del los antirretrovirales.

SALUD

No supone un empeoramiento de la salud de la mujer. Aún así, la gestación puede producir un descenso del recuento de CD4. No es un descenso real, sino que se trata del mismo número en una cantidad mucho mayor de sangre, dado que el volumen de esta aumenta durante el embarazo. Es temporal y volverá a su nivel habitual después del parto.

DIAGNÓSTICO TARDÍO

En el contexto del embarazo se define como aquel que se produce entre la semana 28 de gestación y el parto. Los fármacos de la familia de los inhibidores de la integrasa permiten reducir la carga viral de forma muy rápida. Por tanto, si se inicia el tratamiento en esta fase, se iniciará un tratamiento que contenga un fármaco de esta familia.

Por otra parte, si se descubre que tienen VIH en el momento del parto o presentan la carga viral detectable, se recomienda zidovudina por vía intravenosa y la pauta tenofovir DF/emtricitabina (Truvada®) y raltegravir (Isentress®). Estos medicamentos atraviesan la placenta con mucha rapidez.

PARTO

Si la adherencia al tratamiento ha permitido que en el momento del parto la carga viral esté indetectable y no existen otros motivos que justifiquen la cesárea, el equipo médico puede manejar el parto vaginal.

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hicieron pruebas tanto a mi como al papá y todo estuvo bien, así que fuimos hacia delante con el embarazo”.

María se quedó embarazada con 39 años y en 2001 dio a luz a su hija, a la que le puso su nombre. Según gTt-VIH, los bebés nacidos de madres seropositivas, al principio darán positivo en las pruebas de detección de anticuerpos. Esto es normal y se debe a que han heredado parte del sistema inmunitario de la madre y comparten sus anticuerpos (como en cualquier otro embarazo), pero si el bebé no está infectado, estos irán desapareciendo de forma gradual. En ocasiones, pueden ser necesarios hasta 18 meses para ello.

Por este motivo, tal y como exponen en la guía, la mejor prueba del VIH para bebés es similar a la prueba de carga viral. Se denomina prueba PCR (siglas en inglés de reacción en cadena de la polimerasa) de ADN o ARN del VIH, y busca directamente la presencia de virus en la sangre del bebé, en lugar de respuestas inmunitarias. Los padres de María sabían que su hija no se había infectado porque el resultados de la prueba, realizada a los dieciocho meses, fue negativo, pero la madre confiesa que hasta que la niña no creó su propio sistema inmunológico sin rasgo del VIH, fue muy angustioso tanto para ella como para el padre.

Respecto a la lactancia, hay mujeres que conviven con el VIH que se encuentran en una situación de vulnerabilidad debido la dificultad de acceder a un empleo digno, entre otras cuestiones. “Muchas personas que tenemos el virus desde el inicio de la epidemia no

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“La leche de bebés era muy cara y nosotras estabamos en una situación vulnerable, así que desde el hospital nos daban toda la que necesitábamos para asegurarse de que no amamantábamos” “Aunque las pruebas de VIH salieran negativas, fue muy angustioso el tiempo que pasó hasta que María creó su propio sistema inmunitario con sus anticuerpos sin rasgos del virus”

hemos podido mantener nuestra situación laboral, o nos despedían o no teníamos fuerzas para continuar.

Cuando tuve a María vivía con un sueldo muy bajito y la leche para bebés era muy cara, así que el hospital de maternidad donde nació mi hija, cada mes nos daban la leche necesaria para asegurarse que ninguna madre amamantaba por falta de recursos y le pudiese transmitir el virus al hijo. A pesar de ser negativa a los 18 meses, a María le hicieron analíticas hasta los tres años y también le dieron la leche necesaria adaptada a su tiempo hasta esta edad. Además, en Actúa les ofrecían pañales a todas las madres, pues es otra de las necesidades principales de un bebé y también de las más caras, así que la ONG se los facilitaba para que pudie-

María y su hija cuando tenían 45 y 5 años:: M. Nadal

sen tener lo básico. Sin embargo, en algunos países la transmisión vertical aún es un reto, tanto por la falta de medicamentos, como por la necesidad de amamantar por la inexistencia de otras vías de alimentación.

Discriminación a madres con VIH La falta de información y de conocimiento respecto a las repercusiones que puede tener el VIH en el embarazo, hace que muchas mujeres se sientan discriminadas por la sociedad. “Recibí muchos comentarios de odio cuando hablé del deseo de quedarme embarazada”, expresa Mariana Iocano, una mujer argentina de 35 años que convive con el VIH desde los 19. Estos comentarios los recibió por parte de la sociedad, pero también por parte de los profesionales sanitarios, “encontrar a un médico que nos atienda bien a las mujeres con VIH no es tan simple, al menos en América Latina”, confiesa la entrevistada.

Mariana es activista del VIH, cofundó la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos y es miembro de ICW Latina. Al ser una mujer visible, todas las decisiones que ha tomado en su vida han tenido una repercusión social. “Por las redes sociales me escribían que era una persona muy egoísta si me quedaba embarazada, que iba a traer a un bebé enfermo, que me iba a morir y a dejarle solo, y que además iba a infectar a mi marido”. A las dificultades comunes de un embarazo, se sumaron los estigmas atribuidos al virus por la desinformación.

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“También recibí apoyo, felicitaciones y mensajes de amor, pero las críticas fueron muy duras al quedarme embarazada. Después, cuando me veían la barriga, la gente se volvió menos dura”, comenta Iocano. Eva nació el 13 de marzo de 2019 en un parto por cesárea.

Mariana admite que es difícil para una mujer con VIH saber que no le estás pudiendo dar de amamantar por el virus, pero como medida preventiva no lo hizo. “En Latinoamérica estamos fomentando los debates acerca de la lactancia materna, porque hay muchos casos de mujeres que sí que dieron de amamantar a sus bebés y no provocaron una transmisión vertical. Pedimos que hayan más investigaciones en este sentido”, añade.

Los comentarios negativos que recibió por redes sociales le hicieron reflexionar sobre si quería mostrar la cara de Eva y si ella tenía que ser visible. “Una no sabe si de repente van a utilizar una foto con mi bebé para transmitir un mensaje de odio. Mi pareja y yo podemos asumir las críticas, pero ahora no va con nosotros solos y Eva no tiene el por qué sufrir ningún tipo de discriminación”, explica.

El psicólogo Carlos García comenta que muchas mujeres se enteran de que tienen VIH en el momento del embarazo. “Algunas pacientes llegan a la consulta muy afectadas, porque es una noticia que no se esperaban recibir, pero poco a poco arman un discurso cognitivo muy positivo que es el de que sus hijos o hijas les ha salvado la vida”. García relata el discurso de las mujeres, “si no me hubiera quedado embarazada, no sabría

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“Había estado tantos años callada que una vez me atreví a hablar, se lo quería decir a todo el mundo. Me costó aprender que unas personas lo aceptarían y otras no” “Si naciera de nuevo, volvería a tener la vida que he vivido. No ha sido fácil, pero te cambia la existencia por completo. Al pensar que moriría en 6 meses, vivía a tope”

que tengo VIH y habría sido peor, esta personita me ha salvado la vida”.

A Nadal también le recomendaron no ser visible cuando tuvo a su hija. “Siempre he sido una mujer que va de cara, no me gusta ocultarme, pero al principio de haberme infectado, los doctores nos decían que no nos podíamos exponer a la sociedad con el estigma que había”, explica Nadal. Esta situación no le parecía justa, ya que ella no le hacía daño a nadie y cuando empezaron los tratamientos, empezó a decirlo. “Había estado tantos años callada, que una vez me atreví se lo quería decir a todo el mundo. Me costó aprender que unas personas lo aceptarían y otros no”, confiesa.

“Al final sentí que era una manera de sacar de mi

vida a personas que no me hacían ningún bien. ¿Para que queríamos a gente que nos rechazaban?”. Al tener a su hija, Nadal volvió a la retaguardia hasta que creció, así se lo aconsejaron. Ahora las dos son visibles y participan juntas en campañas de información. María siempre estará agradecida al cirujano que le dijo que no se operase, porque gracias a él tiene a su hija, la persona que más le anima a seguir hacia delante y a conseguir las metas que se propone.

Tanto es así que, a los 40 años empezó un proceso acelerado de crecimiento personal en el que estudió técnicas de escritura para alcanzar su sueño, publicar sus propias obras, que actualmente vende por Internet bajo el pseudónimo Águeda Iris. Después de haber lanzado 6 novelas al mercado, su hija le ha animado a que la siguiente que escriba sea una sobre la historia de su vida y todo el camino que ha tenido que recorrer como mujer superVIHviente.

“Si naciera de nuevo, volvería a tener la vida que he vivido. No ha sido fácil, pero te cambia la existencia por completo. Al pensar que me moría en 6 meses, vivía a tope, hice muchas cosas que no habría hecho si no llega a ser por la enfermedad. Cuando avanzaron los tratamientos y me dijeron que no iba a morir, también fue un shock, porque al pensar que todo iba a acabar para mí, no tenía de nada. Mi vida ha sido un aprendizaje continuo y una historia de superación.

Ahora soy muy feliz, tengo dos hijos, un nieto y he hecho todo lo que quería hacer en la vida”.

María y su hija con la camiseta de la campaña Indetectable = Intransmisible :: M. Nadal

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Este reportaje está dedicado a las mujeres que he entrevistado y a todas las que conviven con el VIH. Estamos pasando por otra epidemia mundial con características sociales y médicas diferentes, porque ahora el virus pertenece a todas las personas, pero ellas estuvieron solas.