Nieuwsbrief NIP-sectie Revalidatie maart 2014

Sectie Revalidatie

Thema

Parkinson Nieuwsbrief

Jaargang 28 | nummer 68 | maart 2014

In dit nummer

Van de redactie

2

Van de redactie

3

Van het bestuur

Thema: Parkinson

Mijn beeld dat het vooral oude mensen zijn die de ziekte van Parkinson hebben en toe zijn aan revalidatie in een verpleeghuis of revalidatiecentrum, is de laatste jaren flink bijgesteld. Het zijn nu ook familieleden, vrienden en collega’s die geconfronteerd worden met de diagnose Parkinson en moeten zoeken naar manieren om mentaal, emotioneel en fysiek fit te blijven.

Er is steeds meer kennis en ervaring beschikbaar over de behandeling van Parkinsonpatiënten, waaraan ook onze collega’s een actieve bijdrage leveren. In de serie Diagnostiek en behandeling voor de professional (Hogrefe, 2011) is een deel gewijd aan ‘Ziekte van Parkinson’. De schrijfster, klinisch neuropsycholoog Annelien Duits, heeft recent ook een hoofdstuk over Parkinson aangeleverd aan het nieuwe Revalidatiehandboek.

Op het gebied van neuropsychologie, neurostimulatie en Parkinson heeft klinisch neuropsycholoog Harriët Smeding veel kennis vergaard. Een artikel van haar hand was, helaas, nu niet haalbaar.

3 2

12 Najaarsconferentie

Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

12 Oproep 13 De opleideling 14 Achteraf

In deze nieuwsbrief komen enkele andere collega’s aan het woord die zich hebben verdiept in de behandeling van de mens met de ziekte van Parkinson. De eerste schrijver is klinisch psycholoog en klinisch neuropsycholoog Liesbeth Joosten-Weyn Banningh met een overzichtsartikel over de feiten rondom de ziekte van Parkinson en aandachtspunten in de neuropsychotherapeutische behandeling van de cliënt en zijn of haar systeem. Vervolgens geven psycholoog, mindfulnesstrainer en ervaringsdeskundige Noud de Haas en gz-psycholoog Sandra Smits-Lemmens een dubbelinterview over de mogelijkheden van mindfulness bij Parkinson. Ervaringsdeskundige en blogger Albert-Jan Bosch beschrijft tenslotte de Groninger Parkinson Short Stay. Deze Short Stay is er voor als efficiënte multidisciplinaire behandeling in de vorm van een kortdurende opname noodzakelijk is.

De (nieuwe) gz-opleideling Chantal Luijkx en onze vaste colomnist Niels Farenhorst sluiten de nieuwsbrief af.

Inge Verhoeven

Colofon | Redactie | Harry Horsman, harryhorsman@hotmail.com | Maike van Dartel, maikevandartel@gmail.com | Thomas Jansen, th.jansen@maartenskliniek.nl | Daniëlle Huijsmans, daniellehuijsmans@visio.org | Eindredactie | Hannie van Beers, h.vanbeers@mariendael.nl | Inge Verhoeven, inge.verhoeven@ziggo.nl | Kopij | Kopij dient aangeleverd te worden per e-mail, opmaak Word. De redactie behoudt zich het recht voor kopij te weigeren of in te korten. De redactie noch de sectie is verantwoordelijk voor de inhoud van door derden aangeleverde kopij. De deadline voor de volgende nieuwsbrief is 30 april 2014. | Ontwerp | Link Design, Amsterdam | Productiebegeleiding | Afdeling Communicatie NIP, Utrecht

Van het Bestuur Dit nummer gaat over de ziekte van Parkinson. Een ziekte die veel meer dan alleen motorische beperkingen met zich meebrengt.

Ik heb me de laatste twee jaar verdiept in de cognitieve gevolgen van de ziekte van Parkinson en ben erg benieuwd naar alle artikelen.

Als psychologen kunnen we veel betekenen voor de patiënten met deze zeer invaliderende ziekte.

Veel leesplezier!

Gert Geurtsen, penningmeester en interim voorzitter sectie Revalidatie g.j.geurtsen@amc.uva.nl

3 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

Het nieuwe jaar is net begonnen en dan past een terugblik. Het jaar 2013 was een actief, maar ook roerig bestuursjaar. Vele wisselingen zijn reeds bekend en helaas houdt het niet op. Marcel Post en Judith Rutte hebben beiden eind 2013 aangegeven te willen stoppen met het bestuurswerk. Door hun drukke werkzaamheden hebben ze besloten geleidelijk af te bouwen en hun taken over te dragen.

Namens het bestuur bedank ik hen nogmaals voor de grote inzet gedurende vele jaren!

Gelukkig hebben we nog een actieve ‘harde kern’ over. Aangezien het werk dat op het bestuursbordje ligt niet minder wordt roepen we jullie op om je aan te melden voor dit leuke, enerverende, leerzame en nuttige werk. Ik hou me in om niet nog meer redenen te noemen, die zijn er zeker, want ik neem aan dat mijn mailbox nu al volloopt…

Ondertussen zijn er ook belangrijke ontwikkelingen op bestuurs­ gebied. De nota over opleidingsplaatsen in de revalidatie is bijna af.

Na een pittige bespreking in het algemeen bestuur van het NIP volgt verder overleg om de nota door het NIP te laten ondersteunen.

Dit is door ogenschijnlijk tegengestelde belangen niet eenvoudig.

Primaire doel van de nota is dat meer gz-opleidingsplaatsen binnen de revalidatie vergoed worden vanuit het opleidingsfonds. Om dit doel te bereiken is de conceptnota namens de sectie Revalidatie naar Revalidatie Nederland (onze brancheorganisatie) verstuurd. Samen met hen proberen we actie te gaan ondernemen. We houden jullie op de hoogte.

De voorbereidingen voor het revalidatiecongres zijn gestart en dit zal in het najaar plaats gaan vinden. Verder blijven we bezig om minisymposia te organiseren. Het laatste minisymposium over inzicht is goed bezocht. Informatie over nieuwe symposia krijgen jullie per e-mail (zorg dus dat je e-mail adres bij het NIP klopt).

Thema

Parkinson

4

Neuropsychotherapie bij mensen met de ziekte van Parkinson

Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

Bijna 13 jaar geleden bezocht ik een Europees congres voor mensen met de ziekte van Parkinson en hulpverleners. Ik sprak vele geëmancipeerde en energieke patiënten. Patiënten spraken over de overheersende vermoeidheid, pijn, echtscheidingen, maar ook hun hervonden plezier in passies als dansen, kunst en nieuwe relaties. Ondanks de zichtbare en voelbare zwaarte die deze mensen meedroegen, was er levenslust en vastberadenheid.

Het dominerende beeld van apathie en depressie bij Parkinsonpatiënten maakte bij mij plaats voor deze andere, strijdvaardige kant. Wanneer het vuur door stress en sociaal isolement gesmoord raakt en depressie, angst of apathie gaan overheersen is het aanwakkeren van dit vuur de kern van de psychologische behandelingen. Hierover gaat dit artikel.

Symptomen en hulpvragen De ziekte van Parkinson is een chronisch neurologische aandoening die vooral gekend wordt als aandoening van de motoriek. Het meest in het oog springende symptoom is de tremor met hiernaast rigiditeit, bradykinesie, akinesie en bewegingsinstabiliteit. Toename van deze symptomen resulteert in problemen met lopen, praten en, in een later stadium, ook met de eenvoudigste dagelijkse activiteiten.

Verminderde gezichtsexpressie, spraakstoornissen en autonome dysfuncties staan vaak al vroeg in het beloop op de voorgrond. Naast deze stoornissen zijn er neuropsychiatrische problemen zoals apathie, depressie, angst, hallucinaties of psychoses, cognitieve- en slaapstoornissen. De neuropsychiatrische problemen kunnen voorkomen als primaire symptomen door veranderingen in het emotionele brein

maar ook als secundaire symptomen waarbij ze een emotionele reactie zijn op de primaire symptomen.

Zoals bij de meeste chronische ziektes wordt de kwaliteit van leven verklaard met psychologische factoren en niet met de motorische symptomen. Onderzoek bij ruim 3000 patiënten in Duitsland liet zien dat tweederde van de patiënten verhoogde tot zeer hoge stress ervaart. De meest gerapporteerde psychologische problemen zijn toename van symptomen bij stress of arousal (68%), slaapstoor­ nissen (32%) en seksuele problemen (bij 57% van de mannen en 22% van de vrouwen). Minder hoge frequenties werden gezien voor communicatieproblemen (27%), hulpbehoevendheid (38%) en depressieve stemming (20%) (Macht, Schwarz, & Ellgring, 2005).

Hulpvragen kunnen voortkomen uit de primaire ziektesymptomen zoals moeheid, depressie, angst, hallucinaties, freezing of secundaire ziektesymptomen; angst, depressie, identiteitsproblemen, of communicatieproblemen. Enkele vragen zoals door patiënten geformuleerd zijn: ‘Ik voel me machteloos en verdrietig, hoe ga ik met de twijfels van mijn vrouw om; zij kan de zorg voor mij niet aan, zij ziet mij meer lijden dan ik mijzelf, ze wil niet meer met me vrijen.’ ‘Sinds de val onlangs, is mijn angst om te vallen zo groot dat ik bijna niet meer naar buiten ga.’

Parkinsonpatiënten consulteren een psycholoog ook met vragen over hun cognitieve vaardigheden. Hieraan verbonden zijn grote vragen als: ‘Kan ik mijn werk als advocaat nog voortzetten nu ik toenemende vertraging in mijn denken opmerk?’ Het neuropsychologisch onderzoek biedt de mogelijkheid om uitleg te geven over cognitieve veranderingen bij de ziekte van Parkinson en om aansluitend adviezen te geven voor

het dagelijks functioneren. Dit vormt bovendien een goede basis voor een psychotherapeutische behandeling omdat inzicht en besef van de neuropsychologische veranderingen het therapeutische resultaat versterkt. (Clare, Wilson, Carter, Roth, & Hodges, 2004).

Psychologische behandelingen

Neuropsychotherapie is het gebruik van neuropsychologische kennis in de psychotherapie die wordt geboden aan mensen met een neurologische aandoening. In behandeling is expliciet aandacht voor: concreetheid, herhaling, toegankelijkheid, een aangepast tempo en structuur (Judd, 1999).

De therapeutische relatie wordt door Verhaeghe (2005) omschreven met: een volgehouden ‘zichzelf’ blijven, zonder dat dit ‘zichzelf’ aan de ander wordt opgelegd. De therapeut is niet wat de patiënt van hem wil maken en omgekeerd is de patiënt niet iemand die gekneed moet worden naar het beeld van de therapeut. Dit vraagt van de therapeut een ‘niet weten’ houding. Bij neurologische patiënten kan de therapeut in een spagaat komen. Enerzijds doordat de therapeut denkt te weten wat de neurologische problemen voor de patiënt betekenen en dat hij de patiënt wil informeren. De cognitieve stoornissen vertragen of verhinderen het reflecteren, wat een sturende en informerende houding oproept. Anderzijds wil de psychotherapeut blijven volgen omdat dit een voorwaarde is voor verandering in inzicht. De kunst is hierin een balans te vinden en te kunnen ‘timen’; nieuwe informatie invoegen in de denkkaders van de patiënt, rekening houdend met de beperkingen in de informatieverwerking van de patiënt.

Cognitieve stoornissen verstoren de continuïteit in het beleven.

Ontwikkeling en handhaven van identiteit heeft alles te maken met herinneringen, met redenatievermogen en met toekomstperspectief.

Wie was ik, wie ben ik nu in relatie tot mijzelf, anderen en de wereld, en wie ben ik in de toekomst?

Het vertrouwen in ‘wat heb ik gezegd, gezien, gedacht of gedaan’, wordt geschaad. Zo horen patiënten van anderen dat ze andere dingen hebben gezegd of gedaan dan dat ze zelf denken. Dit is vervreemdend. Wie moeten ze geloven, zichzelf of de ander?

Afhankelijk van hun aard, ervaringen en hun (cognitieve) mogelijkheden zijn er reacties op een continuüm met twee polen: Aan de ene kant de zelfbeschuldiging, met angstige of depressieve gevoelens.

Op de andere pool het vertrouwen in anderen geschaad wat gepaard kan gaan met gevoelens/ gedachten van teleurstelling, boosheid, wantrouwen in anderen.

Omdat de identiteit het fundament is van ons wezen en dus van existentiële aard is, is het ook cruciaal dat de therapeut voorzichtig te werk gaat. Als er aan de identiteit ‘getornd’ wordt, loert existentiële angst. Deze angst gaat gepaard met sterke gevoelens van geïsoleerd zijn ofwel diepe eenzaamheid.

5 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

De ziekte van Parkinson is als een langlopende, chronische crisis vanwege de veranderingen die er al waren, die er actueel zijn en die nog gaan komen. Het is niet moeilijk om je voor te stellen dat deze ziekte mensen volledig in beslag kan nemen en gemakkelijk uit hun evenwicht kan brengen. De aandacht die het monitoren van de symptomen vraagt, het inschatten of de medicatie optimaal is, inschatten of je wel of niet gaat verhuizen, of je nog sterk genoeg bent om op de kleinkinderen te passen, kan zo groot worden dat de ziekte je leven in de weg staat.

Een theorie over omgaan met verlies is de ‘Dual-process theory’ (Leventhal, Halm, Horowitz, Leventhal, & Ozakinci, 2008).

Veranderingen moeten eerst gewaardeerd en begrepen worden voordat men zich kan aanpassen. De evaluaties zijn het resultaat van eerdere ervaringen en opgedane kennis, sociale steun en worden ingekleurd door iemands temperament en mogelijkheden. De evaluaties sturen het doen en laten. Anders gezegd is het zo dat als je kunt begrijpen wat de oorzaak van je lijden is, je er ook iets aan kunt doen.

Zo kan, na het opmerken van toename van rigiditeit, een patiënt reageren met: ‘Ik moet gauw weer naar de neuroloog om de medicatie te herzien’; een tweede patiënt denkt ‘ik moet het rustiger aan doen, ik heb teveel hooi op mijn vork genomen de afgelopen maand’, terwijl een derde patiënt de moed verliest en boos reageert op elke suggestie van zijn vrouw. Een crisis ontstaat wanneer veranderingen niet begrepen of opgelost kunnen worden of wanneer oplossingen conflicten geven.

Van heel andere aard zijn vragen over de identiteit die volgen op alle ingrijpende veranderingen, zo ook bij de ziekte van Parkinson.

‘Ben ik nog wie ik was?’ Of: ‘In hoeverre ben ik mijn hersenen en ben ik dus veranderd?’

Vaak is er toegenomen isolement omdat ook naasten uitgeput raken in het zoeken naar verklaringen en oplossingen. In een crisis blijven mensen piekeren en zoeken zij naar verklaringen en oplossingen.

Vervolgens kan men verlamd raken, levenslust verliezen, of ontstaat verstilling of ontmoediging. Dit gaat samen met gevoelens van depressiviteit, machteloosheid of angst. Op zo’n moment vragen patiënten om hulp of signaleert iemand uit hun omgeving het probleem.

Neuropsychotherapie en de therapeutische relatie

Thema Parkinson

Problemen met ziekte-inzicht lopen als rode draad door de therapie heen. Confrontatie met de cognitieve stoornissen en de persoonlijkheidsveranderingen dient acceptatie, ziekte-inzicht en, heel praktisch, de dagelijkse veiligheid. Een patiënt kan confrontatie verdragen als het hem helpt om te begrijpen. Dit begrijpen geeft handvatten om zich te verhouden tot anderen en zijn plaats in de wereld.

Dr. Liesbeth Joosten- Weyn Banningh, klinisch psycholoog, klinisch neuropsycholoog (Neuro) psychotherapie praktijk Joosten, Nijmegen info@neuropsychotherapie.nl, www.neuropsychotherapie.nl

Literatuur Aanpassingen in de psychotherapeutische behandeling

6 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

Om met Verhaeghe (2005) te spreken; het is niet de methode die de grootste bijdrage levert aan het effect maar wel de therapeutische variabelen en de a-specifieke factoren. De therapeut kiest een richting en werkwijze waarin hij gelooft en die hem een kader en handvatten geeft om de vastgelopen patiënt weer in beweging te krijgen.

De neuropsychotherapeut heeft kennis en ervaring met de verande­ ringen als gevolg van de neurologische aandoening en kan deze invlechten in het denken van de patiënt. Aanpassingen van de therapie zijn patiënt specifiek. Bij een te ernstig gestoord ziekteinzicht of te grote beperkingen in de cognitieve vaardigheden kan voor mediatieve therapie gekozen worden (Klaver & A-Tjak, 2006).

Mediatieve therapie is een vorm van cognitieve gedragstherapie waarbij de patiënt door inschakeling van belangrijke personen in de directe leefomgeving van de patiënt (de mediatoren) wordt behandeld.

Essentieel in de neuropsychotherapie is systemisch denken en werken. Het betrekken van de partner of andere betrokkenen is onlosmakelijk verbonden met de psychotherapeutische behandeling bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Omdat neuropsychiatrische problemen het gevolg zijn van een interactie tussen bio-psycho-sociale factoren enerzijds en medicamenteuze behandeling anderzijds is overleg met de neuroloog en psychiater van belang. Vanwege de multicausaliteit van de problemen waarmee Parkinsonpatiënten zich melden en het belang om stress te minimaliseren is samenwerking met fysiotherapeut, logopedist en ergotherapeut zeer gewenst.

Resumerend beperkt de rol van de klinisch neuropsycholoog bij de ziekte van Parkinson zich niet tot die van de diagnosticus. Hij is juist zo nodig als behandelaar en psychotherapeut. Ik hoop dat dit artikel een aanmoediging is om de neuropsychologische basiskennis in te zetten en samen met compassie, eigenheid en optimisme deze patiënten te ondersteunen middels psychotherapie in het omgaan met de ziekte van Parkinson.

• Clare L., Wilson, B.A., Carter G., Roth J., Hodges J.R. (2004). Awareness in early Alzheimer’s disease: relationship to outcome of cognitive rehabilitation.

Journal of Clinical Neuropsychology, 26(2), 215-226.

• Judd, T. (1999). Neuropsychotherapy and community integration: Brain illness, emotions, and behavior. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.

• Klaver, M.G. & A-Tjak, J. (2006). Mediatieve gedragstherapie in het verpleeghuis: Het gebruik van cognitief gedragstherapeutische analyses en cognitieve interventies met een zorgteam. Gedragstherapie, 39 (1), 5-21.

• Leventhal, H., Halm E., Horowitz C., Leventhal, E., Ozakinci, G. (2008) Living with chronic illness; a contextualized, self-regulation approach. In: Sutton, S., Baum, A., and Johnston, M. (Ed.) The Sage Handbook of health psychology (pp 197-240). London England: Saga publications.

• Macht, M., Schwarz, R., Ellgring, H. (2005). Patterns of psychological problems in Parkinson’s disease. Acta Neurologica Scandinavia, 111 (2), 95-101.

• Verhaeghe, P. (2005). De essentie van psychotherapie. Tijdschrift voor Klinische Psychologie, 35(2), 109-11, http://users.skynet.be/kern/de20essentievanpsychotherapie.pdf

Leven op de rit dankzij Parkinson Short Stay Soms dreigen mensen met de ziekte van Parkinson thuis vast te lopen. Er zijn problemen met de medicatie of iemand kan niet goed meer voor zichzelf zorgen. Ook de partner kan in een situatie terecht komen waarin hij of zij de zorg tijdelijk moet overdragen. Meestal is het een brug te ver om iemand langdurig op te nemen in een verpleeghuis. Een korte opname kan voldoende zijn om het leven weer op de rit te krijgen, zodat iemand de draad thuis weer zelfstandig of samen met de partner op kan pakken.

Casus

Short Stay Mevrouw Engelskens is een voorbeeld van een patiënt die thuis is vastgelopen. Patiënten als zij krijgen een doorverwijzing via de huisarts of neuroloog naar één van de twee bij de Groninger Parkinson Short Stay betrokken neurologen (dr. T. van Laar, UMCG of dr. A.W.F. Rutgers, Martini Ziekenhuis). Deze bepalen uiteindelijk of een Short Stay opname geschikt is voor de verwezen patiënt.

7 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

In Maartenshof van Zorggroep Groningen ontmoet ik mevrouw Engelskens. Zij is sinds een paar weken opgenomen op de Short Stay-afdeling. Mevrouw Engelskens is 75 jaar en woont ver buiten de stad in het groen. Zij is een fervent schilderes. In haar kamer hangen haar landschapjes. Vanochtend heeft ze bij de activiteitenbegeleidster met krijt gewerkt maar liever had ze met olieverf geschilderd.

‘Het geeft zo’n troep, dat krijt.’ Haar overbeweeglijkheid maakt haar moe. Het kost haar veel energie. Hoe ze ook eet, ze krijgt haar oude gewicht niet terug. In Maartenshof wordt haar medicatie aangepast.

De regelmaat in de toediening is belangrijk. ‘Ik kreeg vanochtend mijn medicijnen een half uur vroeger, dat merk ik meteen.’ In het dagelijks leven probeert ze zoveel mogelijk naar buiten te gaan.

Sinds kort heeft ze een driewieler waardoor ze mobiel blijft. ‘De rollator kan achterop en de boodschappen kunnen in de mand mee.

Een scootmobiel wil ik niet, door te trappen houd ik me warm.’ Ze kan winkelen of mensen bezoeken. De Short Stay in Maartenshof bevalt haar wel. Al zou ze graag zo snel mogelijk weer naar huis willen: ‘Ik wil naar buiten.’ Hier leeft ze tijdelijk met maximaal zeven andere patiënten. Ze helpt graag mee om de tafel te dekken of thee in te schenken. De komende weken zal ze geholpen worden om haar zelfstandigheid te herwinnen.

Thema Parkinson 8 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

De verwijzingen zijn bedoeld voor patiënten met de ziekte van Parkinson uit de drie noordelijke provincies. De opname duurt maximaal zes weken. In de eerste week worden de klachten van de patiënt in kaart gebracht door de specialist Ouderengeneeskunde, de verpleegkundige en de fysiotherapeut. Alle medische gegevens komen op tafel. Elien Steendam, onderzoeker aan het UMCG, licht toe: ‘In de eerste week van de opname wordt er vooral geobserveerd en voor iedere patiënt wordt een programma op maat gemaakt.

Heeft de patiënt de goede medicatie? Is er fysiotherapie nodig?

Moet er gewerkt worden aan balansstoornissen? Zijn er spraak­ stoornissen? Zijn er slikproblemen? Alle problematiek wordt doorgelicht en besproken. Daarna start de behandeling.

De medicatie wordt vervolgens gericht aangepast en de patiënt krijgt alle noodzakelijke ondersteuning zoals logopedie, fysiotherapie, diëtetiek, ergotherapie, psychologie of maatschappelijk werk. Elke week wordt er geobserveerd, getest en geëvalueerd. Dit gebeurt samen met de superviserende neuroloog uit het Martini Ziekenhuis of het UMC Groningen, die wekelijks alle patiënten zelf ziet, samen met de andere teamleden.

Steeds meer ziekenhuizen, verpleeghuizen en revalidatiecentra met een Parkinsonspecialisatie bieden in een samenwerking de mogelijkheid aan om tijdens een Short Stay opname van maximaal zes weken de patiënt op specifieke probleempunten te screenen en te behandelen. Deze korte opname is speciaal in het leven geroepen voor Parkinsonpatiënten in een gevorderd stadium van de ziekte, die het anders thuis niet meer zouden redden. Deze groep ondervindt vaak fysieke (verminderde mobiliteit) en mentale problemen (depressies, hallucinaties en soms ook dementie), waardoor zelfstandig wonen niet meer zo gemakkelijk gaat. De Short Stay opname zorgt ervoor dat het overgrote deel na zes weken weer naar huis terug kan, waarbij de lange termijn gegevens laten zien dat tweederde van deze mensen na ongeveer anderhalf jaar nog steeds thuis woont. De opname helpt de patiënten, naast een betere instelling op medicatie, om samen met hun partners of verzorgers thuis beter om te gaan met de problemen. De Groninger Parkinson Short Stay (GPSS) is een voorloper op dit terrein en zal vanaf 2015 overgaan in een volledig geïntegreerd Parkinson Expertise centrum, in samenwerking met het UMCG en het Martini Ziekenhuis, waarin poliklinische, klinische en ambulante activiteiten van de deelnemende centra samengevoegd zullen worden.

Partner in beeld I n het programma is ook aandacht voor de rol van de partner.

Tijdens gesprekken blijkt hoe de partner de ziekte beleeft. Vaak blijkt dat de partner overbelast is. Verpleegkundige Anne Huntelaarslag vertelt hierover: ‘Hoe ervaart de patiënt het leven thuis, en waar loopt de partner tegenaan. Daar kan echt een wereld van verschil tussen zitten. De patiënt zegt dat het goed gaat maar de partner vindt dat niet.’ Elien: ‘Mensen klagen niet zo snel. Men groeit mee in het ziekteproces van de partner. Mensen trappen pas in een laat stadium op de rem, omdat je voor je partner hoort te zorgen. Dus niet klagen maar dragen.’ En dat blijkt een valkuil te zijn. Annebaukje Berkhof, specialist Ouderengeneeskunde, stelt dat er natuurlijk aandacht is geweest van de Parkinsonverpleegkundigen in het ziekenhuis. Tegen beter weten in probeert men de problemen echter vaak zelf op te lossen. ‘Tijdens zo’n opname focus je gigantisch.

Gedurende de hele behandeling, 24 uur per dag, zes weken lang, ben je er mee bezig en dan komen er veel meer dingen naar boven dan in een half uurtje in het ziekenhuis.’

Effectiviteit Het concept van de Groninger Parkinson Short Stay is een succes.

Elien Steendam onderzocht de effectiviteit. ‘Een groot deel van de behandelde patiënten kan weer zelfstandig thuis wonen. Na zes weken kan bijna driekwart van alle opgenomen patiënten weer naar huis en daarmee wordt een verpleeghuisopname voorkomen’. Dat Short Stay effectief is, staat wel vast voor Elien: ‘Een voorbeeld is een patiënt die voor opname drie keer per dag thuiszorg nodig had en nadien niet meer’. De grootste winst wordt echter behaald door uitstel van definitieve verpleeghuisopname. Dat bespaart op zorgkosten, met behoud van zelfstandigheid, en dus van kwaliteit van leven. Short Stay is inmiddels een vast onderdeel van het zorgprogramma van Maartenshof. Het is multidisciplinair en gericht op de versterking van de eigen kracht van de patiënt. Het multidisciplinaire team is geschoold door ParkinsonNet, het landelijke netwerk van zorgverleners, gespecialiseerd in het behandelen en begeleiden van mensen met de ziekte van Parkinson.

Dhr. Albert-Jan Bosch, docent, in 2007 is bij de auteur de ziekte van Parkinson geconstateerd. Op www.blogparkinson.blogspot.nl, blogt hij over zijn ervaringen met de ziekte.

Bron: Parkinson Magazine (voorheen Papaver)

9 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

De ziekte van Parkinson en mindfulness Een dubbelinterview van Noud de Haas (psycholoog en mindfulnesstrainer) en Sandra Smits-Lemmens (gz-psycholoog). Noud gaf tot voor kort mindfulnesstrainingen aan werknemers binnen de gezondheidszorg, Sandra werkt met mensen met neurodegeneratieve aandoeningen en niet-aangeboren hersenletsel in de ggz.

Noud: Zeg Sandra, weet je nog hoe we elkaar hebben leren kennen?

Sandra: Jij gaf al jarenlang mindfulnesstrainingen voor professionals en in najaar 2011 was ik één van je deelnemers. Bij jou was toen net de ziekte van Parkinson geconstateerd en ik meende, met mijn achtergrond in het ParkinsonNet en werkende met Parkinsonpatiënten, tijdens de training hiervan verschijnselen bij je te zien die hierbij zouden kunnen

passen. Toen je aan het einde van de training vertelde de ziekte van Parkinson te hebben vielen er een aantal dingen op hun plek. Een poos later heb ik aan je gevraagd of je bereid was om binnen een intervisiegroep van psychologen uit het ParkinsonNet het één en ander te komen vertellen over de ziekte van Parkinson en wat mindfulness daarin voor jou betekent. Sindsdien hebben we regelmatig contact.

Sandra: Kun je een korte schets geven van wat de ziekte van Parkinson voor jou betekent?

Noud: Ik ervaar de ziekte van Parkinson als een versnelde veroudering van mijn ‘systeem’: zowat alles gaat langzamer en minder gecoördineerd. Mijn gebaren worden kleiner, mijn handschrift, mijn stappen en

Thema Parkinson 10 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

mijn actieradius. Het lijkt wel of ik in een gammele oude auto rijd waarvan de smeerolie (dopamine) begint op te raken. Tegelijkertijd ben ik getuige van wat er gebeurt. Mijn ‘ik’ (wat dat dan ook is) heeft geen Parkinson. Dat is een bevrijdende ervaring, kan ik je zeggen.

Sandra: Wat is de invloed van spanning en stress?

Noud: Spanning en stress, zowel positief als negatief, maken de verschijnselen sterker, bijvoorbeeld wanneer ik als trouw supporter een spannende voetbalwedstrijd bijwoon. Dan tril ik over mijn hele lijf.

Wat mij helpt is een vriendelijke houding – dat kun je compassie noemen – tegenover de spanning die ik ervaar: ‘Laat het er maar zijn’.

Dat was ook al zo voordat ik de ziekte van Parkinson kreeg. Daar zit een soort kijk op het leven achter: ziekte, gebreken en tegenslag zijn onderdeel van het leven, niemand kan daaraan ontsnappen. Alles verandert voortdurend in het leven. Het beoefenen van mindfulness bevordert een houding van meebewegen met wat er is. Me ertegen verzetten maakt het erger. Mindfulness helpt mij om Parkinson te integreren in mijn bestaan.

Sandra: Wat is mindfulness eigenlijk?

Noud: Mindfulness leert je helder bewust te zijn van wat ervaringen met je doen. Het is onbevooroordeeld waarnemen, waarbij je openstaat voor wat zich aandient, zonder onmiddellijk vanuit een auto­ matisch patroon te reageren.

Sandra: Hoe doe je dat?

Noud: In een mindfulnesstraining oefen je die waarnemingshouding.

Je leert om beschrijvend waar te nemen. Dat is fundamenteel anders dan oordelend waarnemen. Je kunt bijvoorbeeld opmerken dat je trillingen in je been ervaart en dan helpt het om er ‘van een afstandje’ naar te kijken. Als je dit een tijdje hebt gedaan merk je dat je kunt waarnemen zonder van streek te raken of opstandig te worden.

Voor veel trainees is dat een wonderlijke ervaring.

Sandra: Wat denk jij dat mindfulness kan betekenen voor Parkinsonpatiënten?

Noud: Daar ben ik enorm nieuwsgierig naar. Er is interesse om een pilotstudie te doen, want mindfulness bij Parkinsonpatiënten is nog niet zo heel specifiek onderzocht. Ik speel overigens met het idee om voor hulpverleners een introductiecursus aan te bieden over hoe je mindfulness toepast in je eigen leven en integreert in je vakgebied. Ik vermoed dat mindfulness een bijdrage kan leveren in termen van ‘verzoening’ met de ziekte, in het ‘meebewegen met wat er is’. Handig omgaan met Parkinson is als een gezamenlijke dans waarbij de ziekte van Parkinson de leiding neemt en je de keuze hebt te volgen of je te

verzetten. Als je meedanst kost dit veel minder energie en krijg je de gelegenheid om ‘mee te sturen’ en mee ‘tempo te bepalen’. Mijn persoonlijke bijdrage aan de dans houdt in: minder werken waardoor er meer tijd wordt gecreëerd om langzamer te leven, minder stress te ervaren en meer te sporten. Ik ervaar niet alleen een verlies van mogelijkheden, maar ook de winst van nieuwe ontwikkelingen. Het oude werk loslaten betekent ruimte voor nieuwe dingen, zoals de vraag die je aan me had om in een intervisiegroep van psychologen van ParkinsonNet te komen vertellen over hoe ik de ziekte van Parkinson ervaar als mens, psycholoog en als mindfulnesstrainer. Van daaruit heb ik inmiddels enkele keren voorlichting gegeven over mindfulness en Parkinson aan hulpverleners en aan patiënten. Daarnaast heb ik een mindfulnessworkshop verzorgd op het Parkinson-jaarcongres afgelopen november. Ik heb het geluk gehad dat ik al vertrouwd was met mindfulness toen ik deze ziekte kreeg. Het begin, de diagnose, was heftig. Mindfulness heeft me geholpen om me bij de actualiteit te houden, om op te merken wat ik op dít moment merk en me niet te verliezen in rampscenario’s. Ik heb nooit alle verschijnselen tegelijk, dus als ik goed nadenk over ‘wat heb ik op dit moment’ dan valt het meestal wel mee. Ik zit hier nu met jou te praten en ik merk een trillend been op en een strak gezicht, en dat is het wel zo’n beetje. Dat een aantal dingen moeizamer gaan, zoals me aankleden, is nú niet relevant. Vaak kan ik licht geamuseerd en met veel interesse toekijken wat er met en in me gebeurt en hoe ik daar op reageer.

Sandra: Ik ben benieuwd of je adviezen hebt aan psychologen die werken met cliënten met de ziekte van Parkinson.

Noud: Het zou helpen als revalidatiepsychologen zelf kennismaken met mindfulness. Het is niet zomaar ‘een techniekje’ dat je toepast: je moet het eerst zelf ervaren en toepassen om er in relatie tot anderen iets mee te kunnen. Verder zou het mooi zijn als de revalidatiepsycholoog niet te snel in de ‘behandelreflex’ schiet, maar eerst samen met de cliënt met aandacht kijkt en luistert naar wat er werkelijk speelt.

Noud: Sandra, wat betekent mindfulness voor jou?

Sandra: Jouw cursus Aandachtgerichte Cognitieve Therapie in 2011, gebaseerd op de Mindfulness-Based Cognitive Therapy, is voor mij van alle scholingen de meest waardevolle cursus gebleken. Niet alleen omdat ik een nieuwe manier van behandelen heb ontdekt maar zeker ook omdat mijn kijk op het leven veranderd is in een meer aanvaardende houding ten opzichte van alles wat er gebeurt en ik met meer mildheid heb leren kijken naar anderen en naar mezelf. Door meer in

met de ziekte van Parkinson. De resultaten hiervan zijn nog niet bekend (Advocat et al., 2013). In België heeft men onlangs een onderzoek gedaan naar de effecten van mindfulness-based interventies bij de ziekte van Parkinson op veranderingen in de structuur van het brein (Pickut et al., 2013). Ik ben benieuwd of wetenschappelijk onderzoek jouw persoonlijke ervaringen en mijn ervaringen als behandelaar zal bevestigen.

Noud de Haas, psycholoog en mindfulnesstrainer, Nijmegen info@nouddehaas.nl Sandra Smits-Lemmens, gz-psycholoog, GGZ ProPersona, locatie Nijmegen s.smits01@propersona.nl

Literatuur • Advocat J, Russell G, Enticott J, et al. The effects of a mindfulness-based lifestyle programme for adults with Parkinson’s disease: protocol for a mixed methods, randomised two-group control study. BMJ Open 2013; 3.

• Pickut BA, et al. Mindfulness based intervention in Parkinson’s disease leads to structural brain changes on MRI. A randomized controlled longitudinal trial.

Clinical Neurology and Neurosurgery 2013; 2419-4925.

11 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

aandacht te leven ben ik me er meer van bewust hoe kostbaar het leven is. Ik probeer elke dag te beleven zoals die is en niet teveel uit te stellen.

Noud: En wat betekent mindfulness in je relatie tot je werk met cliënten met de ziekte van Parkinson?

Sandra: Mindfulness is, naast de cognitief gedragstherapeutische technieken die ik al toepaste, verweven in mijn werk met patiënten.

Met veel patiënten, of ze nou de ziekte van Parkinson hebben, verschijnselen van dementie vertonen of restverschijnselen ervaren ten gevolge van Niet-aangeboren Hersenletsel, werk ik toe naar een besef en erkenning dat ‘het is zoals het is’. De manier waarop ik dit doe is zeer vergelijkbaar met de manier waarop jij mij dit destijds in de achtweekse cursus voor groepstraining hebt geleerd. Alleen behandel ik op individuele basis en soms wat aangepast qua tempo en herhaling.

Noud: En helpt dit?

Sandra: Jazeker, want zoals jij zelf ook ervaart wordt gaandeweg het verzet opgegeven en dit biedt ruimte om tot een meer adequate aanpassing te komen, om te leren ’dansen met’ en te ervaren dat dit de kwaliteit van leven verbetert. Ik probeer er naartoe te werken dat patiënten het streven om ‘de oude’ te worden loslaten, ik help ze om zichzelf opnieuw uit te vinden. Het verzet en het gevecht tegen beperkingen is volgens mij een reden waarom interventies zoals agenda­ training en trainingen ten aanzien van belastbaarheid wel gedeeltelijk of tijdelijk aanslaan, maar op langere termijn niet altijd beklijven. Ik vermoed dat dergelijke interventies een grotere kans van slagen hebben wanneer de patiënt leert ‘dansen’ met zijn/haar beperkingen. Ik ben heel nieuwsgierig of onderzoek hiernaar mijn vermoedens bevestigt. Over onderzoek gesproken: nadat is vastgesteld dat mindfulness helpt bij recidiverende depressies zijn er onderzoeken gestart naar het effect van mindfulness bij tal van lichamelijke aandoeningen zoals bij oncologische patiënten, fibromyalgie, chronische medische aandoeningen, MS. Ook zijn er onderzoeken geweest naar het effect van mindfulness bij tal van mentale aandoeningen zoals angststoornissen en bipolaire stoornissen. Inmiddels is er ook één en ander gaande op het vlak van mindfulness in relatie tot de ziekte van Parkinson. In Australië is in 2013 een onderzoek van start gegaan naar de effecten van een leefstijlprogramma gebaseerd op mindfulness voor volwassenen

12 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

Bestuurswerkgroep Najaarsconferentie De organisatie van de Najaarsconferentie is druk bezig om een interessant programma te kunnen aanbieden op een prettige locatie in Noord-Brabant. De datum is vastgesteld op vrijdag 14 november 2014. Noteer deze alvast in de agenda! Meer informatie volgt binnenkort.

Janneke van den Elshout-Berendsen, bestuurswerkgroep Najaarsconferentie 2014 j.vandenElshout-Berendsen@revant.nl

Oproep Gezocht, spreker voor een workshop over revalidatiepsychologie Op 25 en 26 maart 2014 organiseert de SPiN (Studievereniging Psychologie in Nijmegen) en het SPS-NIP (Sectie Psychologie Studenten van het Nederlands Instituut van Psychologen) het evenement Experience Your Future te Nijmegen. Dit is een jaarlijks terugkomende activiteit van twee dagen waarin studenten kennis kunnen maken met verschillende toekomstmogelijkheden uit de psychologische praktijk. Hiervoor zoekt de organisatie nog een revalidatiepsycholoog. Bent u geïnteresseerd of kent u collega’s die geïnteresseerd zijn of wilt u meer informatie?

Neem dan contact op met Fairy Bruynsteen, sisrevalidatie@spsnip.nl.

De Opleideling

Wat ik zo knap vind, is dat de verzorgende teams en het verplegend personeel ondanks de toenemende werkdruk nog barsten van de creativiteit: niet denken in beperkingen maar in mogelijkheden!

Desondanks zie ik dat van patiënten toch behoorlijk wat geduld en flexibiliteit wordt gevraagd als het gaat om zorg. De behandeling moet echter tegelijkertijd steeds sneller plaatsvinden. Dat is juist bij een Parkinson-patiënt heel erg ingewikkeld natuurlijk. De onvoorspelbaarheid en de altijd slechte timing van ‘onbeheersbare fluctuatie’ bij medicijnwerking en dus bij symptomen, vormen een belangrijke zorg voor de Parkinson-patiënt. Vaak krijgen naasten en verzorgende teams bovendien de onterechte indruk dat de patiënt ongemotiveerd is.

Zo kwam bij ons dhr. van R. revalideren na een CVA. Dhr. van R. had veel moeite het tempo te volgen van de intensieve therapie die nou eenmaal hoorde bij zijn DBC. Sinds het CVA was dhr. emotioneler geworden volgens zijn echtgenote. Daarnaast speelden vermoeidheid, concentratieproblemen en een sterk initiatiefverlies een grote rol in zijn revalidatieproces. ‘Die man is echt niet gemotiveerd’, hoorde ik een verzorgende zuchten tegen de teamleider. Dhr. van R. bleek voorafgaand aan het CVA echter al enkele jaren de Ziekte van Parkinson te hebben.

Als opleideling heb ik door veelvuldig oefenen geleerd de verzorgende teams goed te coachen bij het omgaan met verschillend gedrag en doelgroepen. Psycho-educatie over in dit geval Parkinson was daarbij een belangrijke eerste stap. Daar heb ik door de opleiding echt meer zelfvertrouwen in gekregen. Wat ik lastiger vond, was dat ik fris gewapend met het depressieprotocol aan de slag wilde gaan bij dhr. maar dat dit in de praktijk toch veel lastiger was dan ik in de gzopleiding had geleerd. Doordat de cognitie van dhr. was aangedaan, was Cognitieve Gedragstherapie moeilijk uitvoerbaar. De ene keer ging het wel wat beter dan de andere keer, maar ik kon bij lange na niet het hele protocol volgen. Oefeningen zoals het invullen van de Plezierige Activiteiten Lijst en gedragsactivatie verliepen nog redelijk goed. Het invullen van probleemsituaties en het trainen van sociale vaardigheden waren duidelijk minder succesvol.

Ik vond het best teleurstellend hoe dit uitpakte en heb ook wel geworsteld om deze patiënt zo goed mogelijk te behandelen. Nu ik wat verder ben in de opleiding, heb ik geleerd dat je in de gzopleiding veel aangereikt krijgt maar dat het in de praktijk juist van belang kan zijn om protocollen los te durven laten. Zeker in de ouderenzorg met toenemende comorbiditeit is dat heel belangrijk.

Gelukkig hebben we middels het ParkinsonNet specifieke behan­ delingen op elkaar af kunnen stemmen en deskundig advies kunnen geven aan dhr., zijn familie en het multidisciplinaire team.

Chantal Luijkx, psycholoog in opleiding tot gz-psycholoog (PioG) Laurens Rotterdam, locatie Antonius IJsselmonde c.luijkx@laurens.nl Meer informatie Spliethoff-Kamminga, N.G.A.(2006). Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP). Harcourt Book Publishers.

13 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

De paradox van deze tijd… de samenleving vergrijst. Comorbiditeit neemt schrikbarend toe. De geneeskunde kan steeds meer, maar het geld is op. Dit zie je terug op de revalidatieafdelingen. Meer en meer zien we patiënten bij ons binnen komen die er ernstig aan toe zijn.

Naast hersenletsel door een tumor, een akelige val van de trap of bijvoorbeeld een CVA, is er vaak al veel meer aan de hand. Al langer bestaande geheugenproblemen, net een partner verloren na 40 jaar huwelijk, diabetes, leverfalen of een andere neurologische aandoening zoals MS of Parkinson.

In deze tijden van bezuinigingen moet er vooral snel en tegelijk intensief gerevalideerd worden. Nog op de dag van opname komen er al een heleboel gezichten aan het bed of ter hoogte van de rolstoel voorbij. De specialist ouderengeneeskunde, de fysiotherapeut, de teamleider, de opnameverpleegkundige, de ergotherapeut, de logopedist, de diëtist, de psycholoog en natuurlijk ook verschillende verzorgenden.

f a r et h c A Het is zo. Ofzo. spelde mismatch in communicatieve types tijdens het rollenspel toch heel redelijk bleek te verlopen. Het viel dus mee met de hardheid van de gedefinieerde typologieën.

Types bestaan vooral in ons hoofd. En hebben zich een plaats verworven in onze gedachten en taal. Wellicht komen ze buiten ons hoofd een stuk minder vaak voor.

Lucebert schreef eens: ‘Als ik wil, veeg ik de smeerkaas van mijn bril om honger te zien aan de overkant’. Soms denk ik wel eens dat hoe langer je je vak uitoefent, hoe meer smeerkaas je op je bril verzamelt.

Je kent de categorieën. Soms kun je bijna het verhaal dat iemand begint te vertellen afmaken. Totdat gelukkig weer eens plotseling een aap uit de mouw komt die je niet had verwacht. Dan ben je blij dat je toch even het hele verhaal hebt afgewacht voordat je je conclusie trok. Als onze –vrijwel volledig geautomatiseerde- cognitieve etiketteermachine (onderdeel van de verbale- en sociale gnosis) eenmaal een sticker heeft geplakt, kan het best lastig zijn deze er weer af te peuteren. Zeker als het etiket door collega’s nog een keer stevig is bevestigd. Dan zit je makkelijk vast aan de pijp van Magritte. Van Kooten en de Bie benoemden destijds al een groot nadeel van plakband: het plakt al nog voordat het moet plakken. Dubbelgeklapte kluwens of beschadigd pakpapier zijn het gevolg. Het lijkt of stickers ook een inherente drang hebben om ergens op geplakt te worden.

Stickers zijn best handig en nuttig. Zolang je er maar niet aan vastzit.

Niels Farenhorst

Secretariaat NIP sectie Revalidatie | Dennis Felling | dennisfelling@gmail.com

14 Nieuwsbrief Sectie Revalidatie | maart 2014

De Belgische schilder René Magritte maakte ooit een prachtig schilderij waarop een pijp staat afgebeeld. Althans, dat lijkt zo. Daaronder schreef hij namelijk: ‘Ceci n’est pas une pipe’. Deze combinatie roept even wat verwarring op. Zelf vind ik dit schilderij in alle eenvoud ook weer geniaal en gebruik het vaak als illustratie tijdens gesprekken.

Zo vaak menen we te ‘weten’ wat we zien. Ons brein creëert op grond van lichtindrukken, lijnen en kleuren een werkelijkheid. En als we er een woord voor hebben bestaat het ook echt. Er komt zelfs niet eens meer een twijfel bij ons op.

Ik moest hier even aan denken toen een collega opmerkte dat ‘mensen met Parkinson altijd lang aan hun oude zelfbeeld vast blijven houden’. Ik ging ter plekke twijfelen aan mijn kennis. Omdat ik geen specialist ben op het gebied van Parkinson, vond ik dat niet direct een ramp maar het maakte mij wel nieuwsgierig. Als zo’n uitspraak wordt gedaan is daar blijkbaar (of schijnbaar) ervaring mee. Wat wel vaker lijkt voor te komen bij Parkinson is een beperking van cognitieve flexibiliteit en het switchen van de aandachtsfocus. En plotseling vroeg ik mij af in hoeverre we daar zelf ook wel eens last van hebben.

Hoe vaak gebruiken we typeringen en stereotypen? ‘Borderlinegedrag’, ‘duidelijk een patiënt met schade in de rechter hemisfeer’, een ‘echte pijnpatiënt’. Wellicht kunt u, voor u verder leest, even bij uzelf nagaan welke typeringen u regelmatig hanteert…

Het is niet allemaal onzin natuurlijk. Toch zet het ons makkelijk op een verkeerd been en kan het onze blik doen verkokeren. Net zoals we onze patiënten soms proberen uit te leggen dat ze verstrikt zijn geraakt in hun eigen interpretaties en gedachtenspinsels, lopen we dat gevaar zelf ook. In hoeverre zien we nog de patiënt of het beeld dat wij hebben gecreëerd? Afgelopen week was ik aanwezig bij een onderwijsbijeenkomst van arts-assistenten. Het ging over communicatie en welke interactionele types van artsen en patiënten er zijn.

Gelukkig bleek het merendeel van de aanwezigen zich in meerdere types te herkennen. Nog leuker was het om te merken dat een voor-