Uno sguardo bresciano

UNO SGUARDO BRESCIANO

2 aprile 2024

Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo

Congrega della Carità

Apostolica

ENTE F ILANTROPIC O

Congrega della Carità Apostolica

ENTE F ILANTROPIC O

IN COLLABORAZIONE CON

AUTISMINSIEME, CHI SIAMO?

La risposta è semplice: siamo 9 realtà che collaborano da anni e questa è la storia del nostro cammino. Nel 2015, con uno stanziamento di 50mila euro, 4 enti decisero di costituire il “Fondo a favore dei minori della provincia di Brescia con disturbi dello spettro autistico”, che nel tempo è diventato per tutti Autisminsieme.

Il fondo opera all’interno della “Fondazione Dominique Franchi Ente Filantropico” con una contabilità specifica e una propria Commissione, ove sono rappresentati i fondatori: la Fondazione Franchi, la Congrega della Carità Apostolica, l’Anffas di Brescia e la Fobap. Sin dai primi passi, il fondo ha collaborato con Autismando, associazione di genitori attiva dal 2003. Grazie al moltiplicarsi dei contatti, generosamente sostenuto dal volontariato delle famiglie, Autisminsieme ha potuto aggregare altri 4 enti: le cooperative Cogess di Valle Sabbia (2018), La Nuvola di Orzinuovi (2020), il Solco-Spazio Autismo Vallecamonica (2020) e CVL per la Valle Trompia (2021). Le risorse iniziali e quelle raccolte con varie iniziative sono utilizzate per finanziare attività riabilitative, di inclusione scolastica, di sollievo e supporto alle famiglie con minori e giovani residenti nella provincia di Brescia.

Le nostre iniziative di sensibilizzazione

Il primo compito che abbiamo affrontato è stata l’organizzazione di proposte per la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, indetta dalle Nazioni Unite il 2 aprile di ogni anno; nel 2015 si riscontrava infatti una carenza di informazione e di attenzione verso una problematica che dimostrava e dimostra invece un incremento preoccupante. Ogni anno vogliamo ricordare che l’autismo è una condizione permanente della persona e produce per lo più situazioni di svantaggio che necessitano di aiuto concreto, risposte qualificate e un contesto avvertito e accogliente. Non un giorno solo, ma 365 giorni l’anno!

Si sono alternati così i concorsi scolastici, le presentazioni di libri, le mostre, i cineforum, gli incontri di formazione e le testimonianze dei familiari, unitamente ad appuntamenti di largo riscontro pubblico, come la simbolica illuminazione in blu di sedi municipali e la pacifica invasione del centro cittadino nelle serate della CorrixBrescia, corse e camminate in vari punti della provincia ed ancora campagne di autofinanziamento per la Giornata dei calzini spaiati, Santa Lucia e Natale.

Il tutto per portare più persone possibile in contatto con l’autismo, oltre a raccogliere tanta solidarietà tradotta in grandi e piccole donazioni e nel coinvolgimento di gruppi sportivi, aziende, parrocchie, associazioni, insegnanti e dirigenti scolastici, studenti e genitori, ecc.

Nel protocollo istitutivo di Autisminsieme si scrive che “il fondo potrà essere aumentato con donazioni, liberalità, disposizioni testamentarie” e che “il fondo non costituisce dotazione patrimoniale indisponibile della Fondazione Dominique Franchi, ma può essere impiegato sino al suo esaurimento”.

Le erogazioni di Autisminsieme

Con quanto raccolto sul territorio e grazie all’impegno di tanti volontari, il fondo ha erogato negli anni sempre più risorse. Gli interventi sono diretti ad ampliare e rafforzare la gamma delle risposte esistenti e dei progetti attivati nel bresciano, mirando soprattutto ad alleggerire il carico per le famiglie.

Il totale delle erogazioni dal 2015 è pari a 338.719 euro; questi i dati degli ultimi 4 anni:

2020

2021

2022 2023

33.434 € 42.748 € 67.000 € 74.000 €

Le persone con disabilità raggiunte dai nostri enti

Nel 2022 il numero delle persone con autismo rilevate sul territorio di ATS Brescia (esclusa la Vallecamonica) era pari a 2.561 persone di cui 2.153 minori.

Lo sforzo degli enti riuniti in Autisminsieme - come si vede nella pagina seguente - raggiunge 597 persone con autismo e pertanto risponde solo in parte al bisogno del territorio provinciale, con prestazioni e costi a carico delle famiglie per una quota significativa degli interventi.

Ciò vuole dire che molte persone non usufruiscono di servizi adeguati ed economicamente accessibili e che, a fronte del crescere delle diagnosi, tanti bambini sono esclusi da trattamenti a cui avrebbero diritto e che ne migliorerebbero la qualità di vita e le chances di inclusione.

Parallelamente va detto che rispetto ad un fenomeno che resta preoccupante e gravoso, alcune risposte sono emerse e soprattutto cresce la conoscenza del tema, di strategie e possibilità di azione, codificate in numerosi documenti ufficiali.

I servizi e i sostegni offerti dalle nostre realtà alle persone con disabilità e con autismo, nella specificità della storia e della organizzazione di ciascuno, assumono molteplici forme.

Li riassumiamo di seguito rimandando per informazioni dettagliate ai rispettivi siti internet: servizi ambulatoriali e domiciliari per minori; centri diurni e residenziali per adulti; formazione e consulenza rivolte ai soggetti che accompagnano le persone con autismo (genitori, insegnanti, operatori, volontari); segretariato sociale e accompagnamento delle famiglie; esperienze di tirocinio e lavoro protetto.

UNO SGUARDO BRESCIANO

La distribuzione sul territorio provinciale delle realtà che compongono la rete di Autisminsieme

www.solcocamunia.it

www.cooperativacvl.it

www.coopcogess.org

www.fobap.it

www.lanuvola.net

La Nuvola Orzinuovi

CVL Val Trompia

Fobap Anffas Brescia

Cogess Valle Sabbia

Spazio Autismo Valle Camonica

IL NOSTRO APPELLO, COSA MANCA?

Le norme non mancano. A ben guardare, sulla carta c’è tutto. Dovrebbero esserci linee guida per ogni fase della vita delle persone con autismo (L. 134/2015). Dovrebbero essere garantiti servizi riabilitativi, semiresidenziali e residenziali e Livelli Essenziali di Assistenza (DCPM 12.1.2017). Con la L. 112/2016 dovrebbe esserci una attenzione specifica al “Dopo di Noi”. Tutto ciò, compresi i percorsi scolastici, dovrebbe trovare il suo filo conduttore nei progetti individualizzati L. 328/2000 e nel recente Piano Operativo Regionale Autismo (DGR 5415/2021); mentre a livello nazionale, c’è la Legge delega sulla disabilità 227/2021. Purtroppo la realtà che vivono le famiglie e le persone con autismo è un po’ diversa e mostra numerose criticità.

Più servizi e presa in carico tempestiva Se è migliorata la capacità di diagnosticare l’autismo in maniera sempre più precisa e precoce (tra i 2 e i 4 anni), permangono forti difficoltà nella successiva presa in carico abilitativa. Numerose famiglie si trovano così nel limbo delle liste d’attesa per i pochi servizi esistenti, convivendo per anni con il senso di impotenza e la dolorosa consapevolezza del tempo perso rispetto a quella risposta precoce e intensiva che qualsiasi studio raccomanda. Chi può supplisce privatamente ma con costi, spesso rilevanti, per ciò che dovrebbe essere un diritto.

Misure da ripensare Un aspetto particolare riguarda il sistema delle Misure adottato in Lombardia, soprattutto la B1, alimentato in buona parte dal fondo nazionale per la non autosufficienza (FNA). Con questo strumento si finanziano interventi per persone in condizione di marcata non autosufficienza, attraverso graduatorie e bandi annuali.

Purtroppo, per le carenze del sistema d’offerta (disponibilità di posti e figure professionali, ecc.), anche quando assegnate, non sempre queste risorse possono essere utilizzate. Inoltre, coerentemente con la normativa nazionale, le misure escludono i soggetti con minore compromissione (gravità 1-2 DSM 5) ma, nei primi anni di vita, non c’è significativa differenza nel bisogno di interventi abilitativi tra i diversi profili di gravità.

Sui banchi di scuola Al di là degli slogan su “scuola di tutti” e “inclusione”, si incontra una realtà estremamente eterogenea: situazioni di eccellenza supportate da personale motivato e percorsi significativi convivono con difficoltà serie e mancanza di condizioni e strumenti adeguati.

Può arrivare ai familiari, per esempio, la richiesta di tenere a casa il figlio perché manca la copertura dell’insegnante o dell’assistente o il “consiglio” di iscriverlo altrove o la richiesta di tenere l’alunno fuori dalla classe “perché disturba” o di non mandarlo in gita. A ciò si aggiunge l’elevato turn-over del personale di sostegno, spesso introdotto in ritardo rispetto all’inizio della scuola.

Non solo bambini L’adolescenza e il percorso verso l’età adulta sono un altro passaggio critico caratterizzato dalle dinamiche tipiche dei processi di crescita, rese più complesse dalle specificità dell’autismo. Progressivamente aumenta il gap con i pari età sul piano delle competenze sociali e, in molti casi, delle competenze cognitive rendendo più problematici anche i

percorsi scolastici e amplificando l’isolamento. È la fase in cui, fortunatamente su un numero limitato di casi, si presentano o si aggravano condotte oppositive e/o auto/etero lesive. A ciò si accompagna una progressiva riduzione degli interventi abilitativi fino alla dimissione dai servizi. Al di fuori del lavoro avviato dagli specialisti, restano le difficoltà di ordine sociale per l’accesso a iniziative di tempo libero e sport.

L’età adulta, il lavoro, l’abitare L’affermazione apparentemente banale che i bambini con autismo diventano adulti con autismo è una consapevolezza relativamente recente. Se si escludono i soggetti ad alto funzionamento per i quali è più facile ipotizzare percorsi di inserimento lavorativo e di vita in autonomia, per gran parte delle persone con autismo la fine della scuola significa il passaggio a servizi per la disabilità –CDD, CSE, RSD – non sempre preparati a intervenire rispetto alle specificità del disturbo.

Fino a pochi anni fa infatti l’autismo era una condizione attribuita, studiata e trattata solo in riferimento all’infanzia. Gli adulti diventavano altro enfatizzando, a seconda delle situazioni, la componente di ritardo mentale o psichiatrica (schizofrenia, psicosi). Il lavoro e l’abitare restano sfide aperte con cui confrontarsi anche pensando al progressivo aumento di casi di persone con autismo che si affacceranno all’età adulta nei prossimi anni, così come i dati epidemiologici evidenziano, e al derivante aumento della domanda di servizi.

Trasversalmente, guardare alla persona La persona con autismo non è solo l’autismo. Eppure spesso si ha la sensazione che tutto venga ricondotto a quello, salvo poi scoprire che l’origine di nervosismo o di problemi comportamentali poteva essere, per esempio, un mal di denti o disturbi gastro-intestinali. Purtroppo molte persone con autismo non riescono a comunicare verbalmente natura ed origine di malesseri o

disagi come pure possono avere una alterata percezione del dolore e questo richiede a chi li segue un’attenzione, capace di andare oltre l’etichetta diagnostica per valutare la persona nel suo complesso.

Dama: un ospedale accogliente Un ulteriore problema che riguarda tutte le persone con disabilità, è la gestione degli accessi alle strutture sanitarie (appuntamenti, ricoveri, necessità particolari di soggetti non collaboranti, ecc.).

Per questo fin dal 2010, la Lombardia aveva previsto l’attivazione di percorsi facilitati, il cosiddetto progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) in ogni ASL. Tale obiettivo è stato successivamente richiamato in numerosi atti regionali. Nonostante ciò, questa progettualità non risulta ancora sviluppata in nessuna struttura di ATS Brescia; mentre esistono dei percorsi nell’ATS della Montagna (Vallecamonica).

Il progetto individualizzato Uno strano fantasma si aggira nelle normative, previsto fin dal 2000 nella Legge 328: “Per la piena integrazione delle persone disabili nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale” e richiamato successivamente da numerose normative, ad oggi è un aspetto carente. In sua assenza, i processi decisionali che coinvolgono le persone con disabilità sono più frequentemente determinati dalle contingenze quali la fine della scuola o l’invecchiamento dei genitori, piuttosto che inseriti in un approccio progettuale.

AUTISMO: DI COSA STIAMO PARLANDO

L’autismo è una patologia psichiatrica e una sindrome comportamentale, causata da disordine dello sviluppo biologicamente determinato, che si manifesta precocemente, con deficit nelle aree della comunicazione, della interazione sociale e del gioco funzionale e simbolico.

In termini più semplici i bambini con autismo: hanno compromissioni del linguaggio fino a una totale assenza; mostrano difficoltà a sviluppare reciprocità emotiva, che si evidenzia in atteggiamenti e modalità comunicative non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto; presentano interessi ristretti e comportamenti stereotipati e ripetitivi.

Queste manifestazioni possono accompagnarsi al ritardo mentale, in forma lieve, moderata o grave. Esistono quadri atipici di autismo con sintomi variabili, a volte abbinati a uno sviluppo intellettivo normale. Tutte queste forme si raggruppano nella definizione di “disturbi dello spettro autistico”.

Non tutte le persone necessitano di una presa in carico da parte dei servizi di salute mentale e/o per la disabilità. I disturbi conferiscono al soggetto caratteristiche di “funzionamento” che lo accompagnano tutta la vita e variano nel tempo e con elementi diversi da persona a persona.

Nel mondo L’autismo è stato descritto in tutte le popolazioni, di ogni razza o ambiente sociale. Ha, invece, una prevalenza

di sesso; colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine.

La prevalenza media (studi europei, americani ed asiatici) si attesta tra 1% e 2% della popolazione mondiale, dato che è cresciuto in modo significativo negli ultimi 20 anni. Rilevazioni statunitensi del 2016 riportano la prevalenza più alta registrata nella letteratura scientifica: 1 caso ogni 54 bambini (1,85%). A livello italiano, non si dispone ancora di dati affidabili e specifici; fa eccezione uno studio dell’Istituto Superiore di Sanità, che registra una prevalenza di circa 1,35% nei minori (1 caso ogni 77 bambini). Nel resto dell’Europa si va dall’1,16% nel Regno Unito allo 0,63% in Danimarca e Svezia, a numeri decisamente più bassi in Francia, Polonia e Germania (0,25%–0,36%).

Per la complessità della problematica, la disomogeneità negli strumenti, nei criteri diagnostici, nell’esperienza dei ricercatori, nella collaborazione di familiari e caregiver spiega, probabilmente, differenti rilevazioni epidemiologiche, più ancora di eventuali variazioni culturali per fattori geografici e/o etnici.

In Lombardia e a Brescia Anche nella nostra regione si rileva mancanza di omogeneità nei dati. Tuttavia, in età evolutiva, negli ultimi 10 anni gli utenti seguiti nelle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) sono raddoppiati. In particolare, nella fascia di età 0-3 anni si è assistito a un incremento anche del 40% annuo. Le statistiche, che riuniscono le 8 ATS in cui è suddivisa la Lombardia, dicono di 18.998 casi di autismo rilevati al 31.12.2022.

Per Brescia l’ultimo report di ATS relativo al 2022, per quasi tutte le aree della provincia con esclusione della Vallecamonica, che appartiene alla ATS della Montagna, indica 2.561 persone con disturbo dello spettro autistico (nel report 2019 era-

no 1.606) di cui 2.153 da 0 a 19 anni (nel 2019 erano 1.279).

Le classi d’età più “popolose” sono rappresentate dai 5-9 anni con 650 soggetti e 10-14 anni con 436 soggetti. Nel 2022 sono stati diagnosticati 519 casi nuovi.

La delicata fase della diagnosi A fronte di alcuni segnali, in cui è determinante l’osservazione del pediatra e delle figure educative attorno al bambino, le famiglie devono rivolgersi al servizio di Neuropsichiatria infantile e dell’Adolescenza (UONPIA) presso ciascuna ATS per chiedere gli accertamenti e la presa in carico dei figli.

Nonostante la sproporzione tra bisogni e risorse, “una precoce identificazione e un tempestivo accesso ai servizi sanitari e sociosanitari risultano essenziali per poter assicurare l’avvio di interventi mirati, basati sulle evidenze scientifiche”: lo scrive il Piano regionale autismo del 2021.

Uno screening può essere compiuto già tra i 18 e i 24 mesi, ma la prima diagnosi interviene in genere verso i 3 anni. La tempestiva presa in carico favorisce una positiva evoluzione, un’adeguata inclusione sociale e il miglioramento della qualità della vita non solo del bambino ma dell’intera famiglia.

In questa fase il supporto ai familiari è fondamentale: il momento della diagnosi deve essere seguito da un percorso dedicato ai genitori a cui fornire gli strumenti per l’accompagnamento educativo del figlio. In proposito sono importanti le esperienze dei corsi di formazione.

Quali sono le possibilità d’intervento? Lo stesso servizio di Neuropsichiatria infantile e dell’Adolescenza fornisce le prime indicazioni per orientare la famiglia.

“Dall’autismo non si guarisce”: non esistono farmaci risolutori, anche se in alcuni casi sono utilizzate terapie farmaco-

logiche di supporto; non ha fondamento scientifico il ricorso a trattamenti impostati su diete o regimi alimentari speciali. Ogni intervento deve avere come obiettivo il massimo sviluppo possibile delle competenze compromesse dal disturbo. I risultati variano da situazione a situazione e non esiste la certezza di raggiungere un risultato positivo: ad oggi, poiché non si conoscono le cause del disturbo, non è possibile indicare l’intervento di eccellenza in questo campo, ma vi sono Linee Guida ufficiali.

I trattamenti più diffusi e sperimentati sui minori riguardano percorsi pedagogici e abilitativi; è preminente il metodo basato sull’analisi comportamentale applicata (ABA) e su azioni che coinvolgono l’intero contesto di vita del bambino.

Questo approccio prevede un paziente lavoro di affiancamento del bambino, dei familiari e di quanti più possibili interlocutori nel suo contesto sociale di vita (scuola, ecc.). Ha costi significativi ed è svolto da operatori specializzati e servizi, non universalmente garantiti dal sistema sanitario pubblico.

Le famiglie si confrontano purtroppo ancor oggi con le liste d’attesa per i servizi riabilitativi o ricorrono a prestazioni private con notevoli costi per fronteggiare le fatiche indotte dalla condizione di disabilità, senza idonee soluzioni di assistenza.

Sin qui i minori, ancor più delicata è la transizione verso l’età adulta per lo sviluppo di situazioni di vita adeguate al grado di autonomia della persona, ove entrano in gioco i servizi tradizionalmente offerti per la disabilità (CDD, CSE, ecc.) ma anche l’esigenza sempre più viva di risposte innovative e non ancora sperimentate per la più ampia inclusione sociale possibile.

DIRITTI E SUSSIDI

Dalla diagnosi di autismo conseguono alcuni diritti che, anche con l’ausilio delle reti associative, la famiglia può attivare.

Il primo e fondamentale è la presa in carico, che si configura “come il diritto di ogni persona con disabilità che lo richieda di entrare in relazione con l’insieme delle istituzioni e dei servizi di interesse, afferenti a tutte le aree (sanitaria, sociosanitaria e sociale) secondo i propri bisogni, preferenze e mete così come risultano dal proprio progetto globale individuale a partire dall’età evolutiva” (Piano regionale autismo 2021).

Già la Legge 328/2000 prevedeva il diritto, ribadito nella successiva normativa, di chiedere al proprio Comune la definizione e stesura di un progetto di vita individuale. La riforma complessiva delle norme sulla disabilità, avviata nel 2021, conferma questo principio. È al progetto individuale che vanno ricondotti i piani specifici di intervento attivabili (es: riabilitativo, scolastico, sanitario, educativo, ecc.).

Per lo svolgimento del progetto di vita della persona possono essere richieste alcune misure/sostegni, a titolo di esempio:

• riconoscimento della condizione di invalidità civile con conseguente erogazione di assegni/pensioni e indennità di frequenza o di accompagnamento a seconda della gravità;

• riconoscimento della condizione di handicap ed applicazione delle tutele previste dalla Legge 104/92, tra cui permessi e congedi per i familiari che siano lavoratori dipendenti;

• accertamento della condizione di alunno in situazione di handicap e sostegni all’integrazione scolastica;

• agevolazioni fiscali (su acquisto di autoveicoli, deducibilità di alcune spese, aliquote ridotte, ecc);

• specifiche previsioni per i figli con disabilità in merito all’assegno unico erogato dall’Inps per i nuclei familiari;

• esenzioni dai ticket sanitari;

• emissione del contrassegno unico europeo per il parcheggio riservato alle persone con disabilità;

• contributi e voucher legati alla specifica diagnosi di disturbo dello spettro autistico;

• sostegni all’inserimento lavorativo;

• misure di sostegno alla vita indipendente (cd. Legge sul dopo di noi, Pro.Vi. – progetti di vita indipendente).

Su questi aspetti, è attivo presso Anffas Brescia in via Michelangelo 405 il SAI (servizio accoglienza e informazioni) per informazioni e consulenza: info@anffasbrescia.it

www.anffasbrescia.it

INDICE

AUTISMINSIEME, CHI SIAMO? ........................... pag. 3

Le nostre iniziative di sensibilizzazione - Le erogazioni di Autisminsieme - Le persone con disabilità raggiunte dai nostri enti

IL NOSTRO APPELLO, COSA MANCA? ............. pag. 8

Più servizi e presa in carico tempestiva - Misure da ripensare - Sui banchi di scuola - Non solo bambini - L’età adulta, il lavoro, l’abitare - Trasversalmente, guardare alla persona - Dama: un ospedale accogliente - Il progetto individualizzato

AUTISMO: DI COSA STIAMO PARLANDO ........ pag. 12

Nel mondo - In Lombardia e a Brescia - La delicata fase della diagnosi - Quali sono le possibilità d’intervento?

DIRITTI E SUSSIDI .............................................. pag. 16

Pubblicazione stampata grazie al sostegno di

Il centro commerciale Rondinelle, in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, promuove l’iniziativa di sensibilizzazione “Quiet hour”: un invito a rendere l’ambiente che ci circonda più inclusivo per tutti.

Tutti i martedì di aprile dalle 14 alle 15, tramite piccoli accorgimenti, sarà assicurato un ambiente più adatto alle persone autistiche, particolarmente sensibili agli stimoli sonori e visivi.

e con il contributo di