VI TRENGER MER SØKELYS PÅ OSTEOPOROSE _ SIDE

VI TRENGER MER SØKELYS PÅ OSTEOPOROSE

Norsk Osteoporoseforbund ønsker større fokus på osteoporose, spesielt lengst i nord hvor det kan være lang avstand både til spesialister og bentetthetsmåling.

Jan Arvid Dolve, generalsekretær i Norsk osteoporoseforbund FOTO NOF

TEKST Gunn Iren Kleppe Osteoporose rammer ikke bare de aller eldste, og typisk har man ingen symptomer inntil man opplever brudd. Innen da kan man ha mistet mye benvev. Dette skjedde med Lene Hanssen Gregersen fra Lakselv: – Jeg hadde hatt flere brudd før jeg var fylt 50 år. Dette var noe jeg ikke tenkte så mye på da jeg er en ganske aktiv dame, forteller hun. Noen uker etter 50-årsdagen endte Gregersen opp med en ganske omfattende skade i et kne. Da hun ble operert, ble det påpekt at benmassen var myk og det ble foretatt bentetthetsmåling. Siden har det blitt flere brudd, og hun blir nå behandlet for osteoporose. – Osteoporose var egentlig noe jeg trodde jeg kjente godt til. Jeg har jobbet som sykepleier ti år i eldreomsorgen, så jeg hadde jo møtt mange osteoporosepasienter. Disse pasientene var på ingen måte noe som jeg følte at jeg hadde noe til felles med. Disse pasientene var gamle damer, påpeker Gregersen. – Jeg er i jobb, jeg opplever meg frisk, jeg står på ski, jeg går på ski, jeg danser, jeg bærer tunge kofferter på reise, jeg trener, jeg lever og dessverre så brekker jeg lett, legger hun til. – Jeg følte meg alene med min osteoporose. Jeg følte at det var en pinlig sykdom, sier Gregersen. Etter hvert tenkte hun at det måtte finnes andre i samme situasjon og meldte seg inn i Norsk osteoporoseforbund. For tilfeldig utredning

Da Gregersen etter noen år ble anbefalt om å begynne med Aclasta-infusjon, var hun skeptisk. – Jeg er som nevnt sykepleier, men akkurat dette kunne jeg så lite om. Jeg har jobbet med rus og psykisk helse de siste 20 årene. Jeg trengte kunnskap, forklarer hun. Det hjalp ikke at mannen hennes som er lege anbefalte medisinen, fordi den kunne bidra til færre brudd og mindre smerter. – Jeg var så heldig at jeg fikk delta på opplæring av likepersoner i Osteoporoseforbundet. Det har vært viktig for meg. Jeg har fått lære så mye om denne diagnosen. Jeg har truffet så mange flotte mennesker med osteoporose. Dette er folk som både er eldre og yngre enn meg og med ulike grader av osteoporose, forteller Gregersen. – Vi må få mer søkelys på osteoporose. Jeg tror utredning og behandling er litt for tilfeldig. Vi har alle hørt om utfordringene i forbindelse med fastlegeordningen. Dette bidrar til at mange bare møter på vikarer som nødvendigvis ikke følger opp en som har et brudd med å henvise til bentetthetsmåling der det ville vært på sin plass, påpeker hun. – Det er nok enda slik at pasientene må hjelpe fastlegen å være oppmerksom på osteoporose i mange tilfeller, tror Gregersen, og minner om at det ikke bare rammer gamle damer, at det finnes forebygging og behandling, og at det er viktig å melde seg inn i Osteoporoseforbundet. En folkesykdom

I de nordligste fylkene er det kun tre sykehus som tilbyr bentetthetsmåling (BMD), nemlig Tromsø, Harstad og Bodø. Dermed må folk i Finnmark reise til Tromsø for bentetthetsmåling, ofte en reise på flere dager. Videre finnes det kun tre faste endokrinologer i hele Nord-Norge, alle i Tromsø, noe som betyr et dårligere tilbud til pasienter med osteoporose enn i resten av landet. Da Norsk Osteoporoseforbund møtte leger fra Sykehuset Finnmark i Kirkenes i forbindelse med en åpen tema-kafé, fikk de høre at osteoporose ikke stod på dagsorden i nevneverdig grad og at heller få ble sendt til Tromsø for bentetthetsmåling. – Det var nærmest et «ikke-tema» ved sykehuset, den gang, selv om de erkjente at osteoporose er en folkesykdom, sier Norsk osteoporoseforbunds generalsekretær Jan Arvid Dolve. – Uten DXA-maskin (bentetthetsmåler) nærmere enn Tromsø, satt det langt inne å sende pasienter til Tromsø for utredning, sier Dolve, som oppfordrer til å investere i bentetthetsmålere både i Kirkenes og Hammerfest eller Alta. – En aktiv måling ville fort bli lønnsom – en diagnose stilt og behandling iverksatt for at pasienter i Finnmark skal få en like god behandling som i landet forøvrig og bedre livskvalitet, ikke minst, understreker han. I høst starter Norsk Osteoporoseforbund med informasjonsmøter, i første rekke i Lakselv. Målet er informasjon til leger, fagpersonell og folk flest. – Alle fortjener en god livskvalitet, og Norge trenger ikke inneha topp-plasseringen hva angår beinbrudd, avslutter Dolve. _

Lene Gregersen FOTO Jørn Gregersen

Brukket noe? Forebygg brudd nummer 2!

I Norge skjer det alvorlige brudd hvert 25. minutt • Er du over 50? • Har du hatt ett eller flere brudd? Det kan skyldes osteoporose (benskjørhet).

Har du spørsmål om osteoporose (benskjørhet)? Snakk med fastlegen din eller kontakt Norsk Osteoporose forbund.

Hønengaten 69, 3515 Hønefoss Hovedtelefon: 452 69 111 / E-post: nof@nof-norge.no www.nof-norge.no

DET DIGITALE SKILLET DET DIGITALE UTENFORSKAP

750.000 har alvorlige lesevansker og kan ikke tilegne seg viktig informasjon fra offentlige WEB sider om koronapandemien.

Koronapandemien har vist at offentlig informasjon er vital for befolkningen. Nyhetsbildet endres fra time til time. Vi oppforderes til å lese informasjon få nettsidene til Folkehelseinstituttet, Helse Norge og Regjeringen. I tillegg har kommunene detaljinformasjon om situasjonen i din kommune, hvordan du skal forholde deg om du blir smittet, testmuligheter osv. Dette er livsviktig informasjon.

Da er det et paradoks at opp mot 750.000 ikke har mulighet å tilegne seg denne informasjon fordi de ikke klarer å lese en nettside. Dette er personer der mange er i risikogruppen og trenger informasjon mest. Nær 30 % av befolkningen anslås å være lesesvake. Det er personer med dysleksi og andre kognitive funksjonshemninger, afasi etter hjerneslag, tåkesyn og andre øyerelatete lidelser. Mange eldre er i denne gruppen.

– Alt skal jo digitaliseres, men en stor del av befolkningen mangler forutsetninger for å kunne lese ’det digitale’, påpeker Stein Stølen, markedssjef hos VoiceASP AS.

– Forskning viser at lesing av digital informasjon stiller andre kognitive krav enn lesing av tekst på papir. Sikrer man ikke innbyggerne muligheten til å tilegne seg digital informasjon, risikerer man et digitalt klasseskille. Når ansvaret for digital tilgjengelighet skyves over på brukerne, risikerer man at lesesvake ikke klarer å benytte tjenesten og dermed mister muligheten for å delta i det digitale samfunnet. Dette er et demokratisk problem.

Hva er så løsningen ?

- Disse personene klarer ikke å sette sammen bokstaver til ord og ord til mening og faller utenom det digitale informasjonssamfunnet. Det som skal til er en enkel måte å få lest opp nettsiden, helst ved bare et intuitivt ’les-opp’ ikon på artikkelen. De fleste leser med øynene, her er det en gruppe som må lese med ørene.

Teknologien finnes i dag, og det er også påbudt for offentlige institusjoner ved norsk lov å ha denne type funksjonalitet. Absolutt alle skal ha tilgang til offentlig informasjon, brudd på dette er diskriminering.

Hva er status ?

- Mange kommuner har slike tjenester på plass. De som henger etter er store aktører som NAV, FHI, Helse Norge og regjeringen.no avslutter Stølen. I disse koronatider er det spesielt viktig å få slike tjenster på plass.

www.voiceasp.no info@voiceasp.no