REVISTA SINDROME DE DOWN by cromossomosmaes

Revista Interdisciplinar de Desenvolvimento Humano

Síndromes ANO 1 Nº 1

Entrevista Dr. Zan Mustacchi

De mãe, pra mãe Por Quézia Bombonatto

Síndrome de Down: Conhecer para enfrentar e superar Por Elaine Rodini

Amigos leitores, DIRETORIA Ismael Robles Junior João Henrique Gonçalves Antonio Carlos Mello COORDENADOR EDITORIAL Dr. Francisco B. Assumpção Jr. EDITOR EXECUTIVO João Henrique Gonçalves jhtrilogia@gmail.com CONSULTORA EDITORIAL Drª Elaine Sbroggio de Oliveira Rodini REVISÃO Mônica Guimarães Reis JORNALISTA RESPONSÁVEL Claudio Donegati - MTB 21.640 COLABORARAM NESTA EDIÇÃO APAE –SP Elaine Sbroggio de Oliveira Rodini Maria Taís de Melo Maria Teresa Eglér Mantoan Mônica Guimarães Reis Quézia Bombonatto Simone Cucolicchio Zan Mustacchi ARTE E DIAGRAMAÇÃO artpublisher VENDAS CORPORATIVAS Antonio Octaviano FOTOS CAPA Samantha e Victor Hugo APOIO

Seis anos de estudos e pesquisas e uma vontade constante de contribuir com um mundo mais humano e justo foram precisos para a revista Síndromes ganhar sua edição de lançamento. Você é convidado especial nessa grande festa que temos o prazer em compartilhar. A revista Síndromes é uma publicação de circulação nacional e que tem como principal objetivo levar informação a pais, profissionais e a todos os interessados no assunto desenvolvimento humano, que não encontram no mercado publicações especializadas de qualidade e atualizadas nos avanços e debates desse tema. Nesta primeira edição trouxemos como tema de capa a síndrome mais conhecida no país, a síndrome de down, e para enriquecer ainda mais o assunto entrevistamos um dos maiores especialistas do mundo, o doutor Zan Mustacchi. Não posso deixar de agradecer algumas pessoas que direta ou indiretamente contribuíram para que hoje pudéssemos concretizar essa vitória! Marly Almeida, Ana Lúcia Vale, Antonio Carlos Melo, Dr. Francisco Assumpção, Mônica Reis, Maria Taís de Melo, Madalena Mello, Dr. Jean- Louis Peytavin, Paloma Alves, Sidnei Dias, Alberto Souza e Inácio Loiola. Pra você que sonha, acredite! Pra você que acredita, nunca desista! Aqui nasce um sonho. Seja bem-vindo e boa leitura! João Henrique Gonçalves

www.atlanticaeditora.com.br EDITOR EXECUTIVO Dr. Jean-Louis Peytavin jeanlouis@atlanticaeditora.com.br EDITOR ASSISTENTE Guillermina Arias guillermina@atlanticaeditora.com.br DIREÇÃO DE ARTE Cristiana Ribas cristiana@atlanticaeditora.com.br ADMINISTRAÇÃO E VENDAS Antonio Carlos Mello assinaturas@atlanticaeditora.com.br ATLÂNTICA EDITORA Praça Ramos de Azevedo, 206/1910 Centro 01037-010 São Paulo - SP ATENDIMENTO David Ricardo Gomes (0xx11) 3361-5595

A revista Síndromes é uma publicação bimestral da Atlântica Editora em parceria com Trilogia Produções e Edições, com circulação nacional. Não é permitida a reprodução total ou parcial dos artigos, reportagens e anúncios publicados sem prévia autorização, sujeitando os infratores às penalidades legais. As opiniões emitidas em artigos assinados são de total responsabilidade de seus autores e não expressam, necessariamente, a opinião da revista Síndromes. Praça Ramos de Azevedo, 206 Sl. 1910 – Centro – 01037-010 São Paulo – SP Atendimento (11) 3361-5595 - assinaturas@atlanticaeditora.com.br

SUMÁRIO

SÍNDROMES: Um problema do desenvolvimento

6 20 32 38 42 46 52 60

ENTREVISTA Um bate-papo com o Dr. Zan Mustacchi por: João Henrique Gonçalves MATÉRIA APAE-SP Maior rede de atenção com deficiência por: João Henrique Gonçalves

O desenvolvimento humano inicia-se a partir da fecundação do óvulo pelo espermatozóide. Cada um desses gametas deve conter o material genético que é constituído pelos genes e cromossomos, em perfeito estado, garantindo assim, um desenvolvimento normal. Alterações do material genético, caracterizadas pelas mutações gênicas e aberrações cromossômicas, resultam em distúrbios do desenvolvimento, levando, principalmente, às malformações congênitas, alterações do metabolismo e retardo mental. Há casos em que a perfeição do material genético contido nos gametas, não é suficiente para o

CAPA Síndrome de Down: Conhecer para enfrentar e superar por: Elaine Sbroggio de Oliveira Rodini DESENVOLVIMENTO HUMANO O desenvolvimento típico do bebê humano por: Maria Taís de Melo REABILITAÇÃO Estimulação Precoce por: Simone Cucolicchio

nascimento de uma criança perfeita. Pode acontecer, durante a gestação, a exposição da mãe a fatores extrínsecos que interferem no desenvolvimento, denominados fatores teratogênicos. Entre eles encontram-se, principalmente, determinadas drogas medicamentosas e doenças infecciosas. Quanto mais precocemente ocorrerem as perturbações do desenvolvimento, mais graves serão suas conseqüências, incluindo a morte fetal. As anomalias congênitas devidas a alterações do material genético são hereditárias porque podem recorrer em outros membros da família. Quando, por outro lado, apresentam etiologia relacionada aos fatores teratogênicos não são herdáveis, uma vez que não há alteração dos genes ou dos cromossomos. As anomalias podem, ainda, ocorrer de forma isolada, ou seja, como defeitos

APRENDIZAGEM Construir a escola das diferenças: caminhando pelas trilhas da inclusão por: Maria Teresa Eglér Mantoan AGENDA DE EVENTOS Fique por dentro de tudo o que acontece na sua área!

únicos, ou múltiplos, constituindo as síndromes. Quando uma criança nasce com anomalias do desenvolvimento há necessidade de encaminhamento para uma equipe multiprofissional que inclua a especialidade de genética, para que sejam definidas as causas etiológicas que determinaram essa condição, e fornecidas orientações sobre as estimativas de riscos de recorrência; além de esclarecimentos à família sobre prognóstico e condutas terapêuticas que focalizem reabilitação possível e melhora da qualidade de vida dessas

DE MÃE, PRA MÃE O ano letivo começou. E agora, mãe? por: Quézia Bombonatto

crianças. O enfrentamento dos pais diante da criança portadora de defeitos do desenvolvimento, bem como sua aceitação, são fundamentais para garantir o equilíbrio emocional da família. O conhecimento é a principal arma para a construção de um novo caminho a ser seguido, diferente, talvez, das expectativas iniciais, mas certamente, desafiador e repleto de possibilidades. Por: ELAINE SBROGGIO DE OLIVEIRA RODINI Profa. Livre-Docente de Genética da UNESP/Bauru

ENTREVISTA

Um bate-papo com o

de Brasília/DF e do Down Syndrome

Aprendendo Down – Itabuna/Bahia;

Medical Interest Group (DSMIG),

responsável pelos Cursos de Espe-

DR. ZAN MUSTACCHI

entre outros. Atualmente, partici-

cialização em Síndrome de Down

pa como médico consultor em ge-

e em Aconselhamento Genético e

nética do Hospital Universitário da

Genética Humana, Pós-graduação

Por: JOÃO HENRIQUE GONÇALVES

USP; esta na Presidência do Depar-

Lato-Sensu, uma parceria entre a

tamento Científico de Genética da

Faculdade Mogi das Cruzes (FMC)

Sociedade de Pediatria de São Pau-

e o Centro de Estudos e Pesquisas

lo; membro do Departamento Cien-

Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP);

tífico da Federação Brasileira das

Diretor Clínico do CEPEC-SP.

Associações de Síndrome de Down (FBASD); responsável pelo Ambula-

Como Doutor, PhD, o senhor está

Nesta edição nosso tema de capa

nistração Hospitalar pelo Serviço

tório de Genética do Hospital Esta-

otimista em relação aos planos e

é Síndrome de Down e para falar

Militar e Pediatria pela Sociedade

dual Infantil Darcy Vargas (HEIDV);

projetos do novo governo em rela-

um pouco mais sobre esse assunto

Brasileira de Pediatria. Mestrado e

Vice-Presidente

ção à saúde no Brasil, em especial

não podíamos deixar de entrevistar

Doutorado em Farmácia (Análises

quanto aos Portadores de Necessi-

um dos grandes nomes e referência

Clínicas) pela Universidade de São

dades Especiais, portadores da Sín-

mundial na área.

Paulo. Esteve na França, no Instituto

drome de Down?

Associação

O Dr. Zan Mustacchi é formado pela

jeune, que foi seu grande mestre em

Eu acho muito importante excluir a

Faculdade Bandeirante de Medicina/

Síndrome de Down. Foi aos Esta-

palavra “portador”, porque o Down

SP. Fez internato na Santa Casa de

dos Unidos, e esteve no Serviço de

não é portador de Down, se você

Santos/SP. Completou residência de

Genética do Prof. Duma, na UCLA,

colocar na revista ou alguém escre-

Pediatria no Hospital Infantil Darcy

grande conhecedor das hemoglo-

ver o termo “portador da síndrome

Vargas. Fez 5 anos de acompanha-

binopatias hereditárias; e participa

de down”, vai gerar uma situação,

mento e estágio de capacitação na

de grupos de estudos e pesquisas

no mínimo, deselegante e de total

USP, no serviço de genética do Insti-

sobre a Síndrome de Down, e em

desinformação. Pois o indivíduo

tuto de Biociências; especializou-se

especial, do Grupo Brasileiro de Es-

com down não é um portador, ele

em Medicina Tropical na USP, em

tudos e Pesquisas sobre Síndrome

não carrega, ele tem a Síndrome de

Homeopatia pela Sociedade Bra-

de Down (GBEPSD), que coordena

Down.

sileira de Homeopatia, em Admi-

com o Dr. Dennis Alexander Burns,

Só para frisar!

SÍNDROMES - 07

SÍNDROMES - 06

Progenese, com o Prof. Jerome Le-

ENTREVISTA

Nós conhecemos alguns itens cor-

A Síndrome de Down pode ser diag-

mento é um alerta para o pediatra

restrição na atividade física com re-

relacionados à deficiência, mas

nosticada na fase pré-natal. Como a

no sentido de investir e procurar

lação a sua estatura, e compará-lo

não conhecemos um programa di-

família reage à notícia e se prepara?

o que essa criança tem de diferen-

com um indivíduo da Dinamarca,

te que possa comprometê-la de

que tem uma condição nutricional e

não traduziu (até onde sei) dados

A primeira coisa que quero enfati-

uma forma maior do que de fato

geográfica diferenciada; esse nosso

determinantes e definitivos com re-

zar é que há necessidade de que a

a Síndrome de Down tem de seus

brasileiro vai ser “anãozinho” pra-

lação ao seu programa de atuação

mídia divulgue que a Síndrome de

comprometimentos claramente re-

ticamente, muito pequeno em re-

para com a deficiência, mas, dentro

Down não tem atraso de desenvol-

conhecidos. Portanto, quando a mu-

lação à estatura esperada se acom-

daquilo que já expôs, estou muito

vimento neuro-psico-motor, o que é

lher está grávida e sabe que o filho

panhar um gráfico do dinamarquês,

mais satisfeito do que no governo

uma grande fratura do que já existe

terá potencialmente um modelo de

então aí fica evidentemente claro

anterior, e posso afirmar algo muito

de informação em todo o mundo,

desenvolvimento apropriado e não

a grande diferença que existe para

claro: Hoje, no senado e na câmara

eu mesmo escrevi muitas vezes e,

vai ter um desenvolvimento neuro-

grupos diferentes.

dos deputados federais, nós temos

provavelmente, quem escreveu al-

psico-motor atrasado ou um retardo

E, considerando-se a criança com

pessoas muito envolvidas com a

gumas coisas nesta revista especi-

de desenvolvimento este paradig-

Síndrome de Down, é preciso sa-

questão da síndrome de down e a

ficamente no título da capa que é

ma emocional já fica melhor mode-

ber como se passa essa informa-

da deficiência. Nós temos senado-

Síndrome de Down, não é? (Sim)

lado o que vai fazer que a família

ção para os pais. Então o primeiro

res, deputados, governadores que

e quem escreveu muito provavel-

não fique tão assustada. Hoje, o que

grande problema é o conhecimento

compartilham as dificuldades e “o

mente deve ter escrito que essas

acontece na cabeça desse indivíduo

técnico correto da questão da Sín-

problema” (deficiência) por eles

pessoas têm atraso de desenvolvi-

é: “meu filho vai ter um retardo

drome de Down, não estou falan-

próprios ou por seus familiares.

mento neuro-psico-motor. Há um

de desenvolvimento neuro-psico-

do da “problemática”, mas sim da

Isto faz com que haja muito mais

grande engano nisso, considerando

motor”, que já não é uma verdade

questão, porque quando se usa a

envolvimento e responsabilidade

que o atraso do desenvolvimento

nos colocamos claramente e, além

palavra problemática o indivíduo já

de quem esta respondendo e tra-

neuro-psico-motor é uma tradução

disso, “meu filho vai ter um retar-

entende que já é um problema ob-

duzindo a necessidade do país para

de uma perspectiva de desenvolvi-

do mental”, quando comparado ao

viamente. Essa questão é um pro-

com essa deficiência; com certeza,

mento inapropriado, considerando-

indivíduo comum, sim! Mas eu não

blema social e eu não posso colocar

traduz melhor.

se, portanto, um modelo previa-

posso comparar um indivíduo co-

uma venda nos olhos achando que

Não só em virtude de um problema

mente apropriado e quando este

mum com outro que não é comum.

a questão de ter a informação de

de governo, mas em virtude de um

modelo apropriado não é acom-

Eu costumo dizer o seguinte: não

que a minha esposa esta gerando

envolvimento específico tanto dos

panhado por uma criança ela esta

posso pegar um indivíduo que nas-

um filho com Síndrome de Down,

senadores quanto dos deputados

atrasada no seu desenvolvimento e

ceu no interior do nosso país, onde

não vai me gerar uma grande reper-

federais.

esse dado de atraso de desenvolvi-

existe uma restrição nutricional e

cussão emocional ou todas as mi-

SÍNDROMES - 09

SÍNDROMES - 08

ferencial do próximo governo, ele

nhas cicatrizes culturais das minhas

no, anão ou gigante eu já tenho pré-

isso, prefiro chamar de indivíduo

mento. Por exemplo, o indivíduo

relações anteriores vão eclodir, vão

conceitos que são determinantes

comum.

com Down tem 50% de cardiopatia,

surgir em momentos de questiona-

intelectuais que me foram impostos

Então, as três situações que são o

o termo cardiopatia é doença cardí-

mentos “o que vai ser do meu fi-

pela sociedade ao longo da minha

tripé: fenótipo que é imagem, hipo-

aca, já está errado, porque o Down

lho?”, “o que vai ser de mim?” e a

formação e que me puseram sem

tonia que é o alicerce da condição

não tem uma doença cardíaca, ele

grande pergunta é: “o que vai ser

me permitir crítica e aprendizado...

clínica e o comprometimento inte-

tem um coração que ainda não se

dele quando ficar velho e eu não es-

então “assim eu aprendi, assim eu

lectual, eu prefiro usar comprometi-

formou em termos de desenvolvi-

tiver presente?” Isso é uma questão

acho que é”, que é um grande erro,

mento intelectual em vez do termo

mento de uma forma completa, en-

delicadíssima. Então, eu vejo que

nossa política impôs aprendizado

técnico correto que é deficiência in-

tão ele não é um coração doente, é

há uma necessidade de um prepa-

num modelo que ele quis. Mas a

telectual, mas em se tratando de de-

um coração que ainda não se de-

ro especializado dos profissionais

questão é a seguinte: no momen-

ficiência, a própria palavra já é pre-

senvolveu, ele parou o seu momen-

que atendem estes grupos e dão a

to que você pega a diferença entre

conceituosa e, quando se diz que o

to de desenvolvimento.

notícia durante a gestação. Eles tem

um indivíduo comum e não normal

cara tem um comprometimento, já

Percebe que o termo também já

que ter uma capacitação muito boa

–

porque, quem não é normal é

é menos agressivo, não é tão agres-

está incorreto, ele é traduzido como

para poder traduzir aos pais da for-

anormal, quem não é comum é in-

sivo quanto deficiente. Deficiente

um coração doente não como um

ma mais correta o diagnóstico.

comum – então, incomum é muito

quer dizer: não é eficiente, e isso me

coração imaturo, e isto pesa. Se eu

mais saudável, menos agressivo e

incomoda! A termonologia é muito

falo para o pai “olha o coração do

Além do tripé (Fenótipo, Hipotonia

menos preconceituoso. Fulano é in-

importante.

seu filho ainda é imaturo em rela-

e Comprometimento Intelectual) a

comum dentro de um determinado

Sua pergunta é pertinente e per-

ção ao seu desenvolvimento, ele

Síndrome de Down acarreta algum

padrão, o indivíduo de etnia africa-

tence ao segundo alicerce que é

não atingiu sua maturação com-

outro problema de saúde ou ten-

na, por exemplo, o negro, ele é in-

hipotonia, mas eu quero restringir

pleta, é por isso que ele tem um

dência?

comum aonde? No Rio Grande do

muito bem em relação ao grande

problema porque ele não atingiu a

Sul. Mas na África o gaúcho é que

problema do Down que não é o

maturação”, agora seu eu falar “ele

Dentro da condição que diferencia o

é incomum, o loiro de olhos azuis é

comprometimento intelectual que

é um coração doente”. Uau... Então,

indivíduo com Síndrome de Down

que é incomum, então depende do

todos acreditamos, também não

um coração doente coisa gravíssi-

de um comum, vejo que logo já en-

referencial.

é hipotonia. Hipotonia é o alicerce

ma. Eu não estou dizendo que não é

tra o pré-conceito. A grande ques-

Isso é uma coisa legal pra se discu-

que responde a sua pergunta. “Zan

grave ter um coração imaturo, mas

tão no nosso país e do mundo todo

tir quando se questiona a questão

o que é que tem mais de clínica?”

a forma como o que isso é falado é

é o pré-conceito. Por quê? Quando

“até onde o preconceito existe ou

O que tem de clínica é repercussão

que muda. É como você disse: a pa-

eu vejo um indivíduo de etnia ne-

não?”. Então, quando falo de indiví-

da hipotonia que ocorreu na vida

lavra tem um peso diferente e muda

gra, judaico, gordo, magro, peque-

duo normal isso me incomoda, por

embrionária e no seu desenvolvi-

a conduta do indivíduo com relação

SÍNDROMES - 11

SÍNDROMES - 10

ENTREVISTA

ao que ele ouve. Então, se eu ouvi

mina o que ele é, sai preconceito

duzida. Atividade mitótica significa

sim como cobra troca a pele, mas

que meu filho tem retardo mental,

atrás. Isso é um problema!

que as células vão crescendo em

ela troca num modelo único a pele

eu entendo uma coisa. Se eu ouvi

Se o indivíduo está malvestido, eu

número, elas se multiplicam, se

todinha, e nós vamos descamando

que meu filho tem deficiência men-

não acho que ele está malvestido

multiplicam a partir de mitoses. O

progressivamente se você passar

tal, eu entendo outra coisa. Se eu

porque foi roubado e não tem di-

que é atividade apoptótica? Existe

a mão e olhar sai um pozinho, isso

ouvi que meu filho tem deficiência

nheiro pra se vestir bem. Ele pode

um programa de tempo de vida e

é célula descamada mesmo. Existe

intelectual, eu entendo uma outra

estar malvestido, mas está asseado,

morte celular. Cada célula tem um

um programa de essa célula nascer

coisa. Se eu ouvi que meu filho tem

tomou banho. Em quanto que o ou-

programa de tempo de vida, porque

e morrer de 15 a 20 dias. Down tem

comprometimento intelectual, eu

tro pode estar muito bem-vestido

senão nós não cresceríamos, pois

um programa de apoptose redu-

entendo uma coisa completamente

e estar roubando. O que acontece

para você crescer a pele tem que

zida. Isso significa a morte celular

diferente do que o retardo mental. A

muito!

descamar e nascer outra pele, por

dela demora um tempo diferente, o

palavra modificou completamente

Então a questão é conceito e pré-

exemplo, o programa de vida celu-

programa de morte celular.

o meu entendimento. E aí me pre-

conceito. O grande problema do

lar da pele é de mais ou menos 15

Tudo o que depende disso, depende

ocupa sim, e o que me preocupa é

indivíduo com Down é o precon-

a 20 dias, nós descamamos o corpo

de um crescimento de uma restri-

a saúde mental do povo, da família.

ceito do fenótipo. A sua pergunta

todo em cerca de 15 a 20 dias, as-

ção, por exemplo, quando a gente

Então, quando o indivíduo nasce, o

está relacionada com a hipotonia.

é formado, a nossa mão é forma-

maior problema é o fenótipo, por-

“Zan, o que clinicamente pode re-

da e os dedos que vão crescendo

que nós temos conceitos e pré-con-

percutir? A hipotonia é o alicerce da

progressivamente grudados eles

ceitos e o maior problema do ser

questão clínica qualquer coisa clíni-

vão crescendo por atividade mitó-

humano é o pré-conceito. Tem uma

ca que o indivíduo tenha ou possa

tica, as mitoses vão aumentando

imagem ele pega fotografa aquela

desenvolver, a primeira argumen-

e os dedos vão se alongando eles

imagem e faz assim “eu tenho pré-

tação é, muito provavelmente isto

crescem grudados e depois vão se

conceito para isso”.

tem como indutor primário a ques-

separando, formando uma película

O Down tem um rosto típico, todos

tão da hipotonia, por quê? Porque

como se fosse um pé de pato, mas

nós reconhecemos um indivíduo

Down tem dois problemas que eu

com o tempo esse pé de pato vai se

com Síndrome de Down, e a po-

vou chamar de embriológicos e que

retraindo, dividindo e separando os

pulação marginaliza, pré-conceitua

se a colega (do artigo de capa) não

dedos. Essa separação dos dedos é

aquela fotografia assim como pré-

escreveu isso eu vou complementar

em virtude da atividade apoptótica.

conceitua o judeu, o negro, o árabe,

porque acho que é importante.

E se a atividade apoptótica é redu-

o chinês, o gordo, o magro e assim

O Down tem atividade mitótica re-

zida, você vai perceber que muitas

por diante. Se a fotografia já deter-

duzida e atividade apoptótica re-

vezes o indivíduo com Síndrome de

SÍNDROMES - 13

SÍNDROMES - 12

ENTREVISTA

Down tem dedos grudados, dedos

muito bem colocada, porque, ob-

genético tem a função de reorgani-

lando de uma contratura e outra eu

curtos e grudados que não cresce-

viamente, quando a gente fala de

zação de equilíbrio e desestrutura-

to falando de uma situação que não

ram muito porque a atividade mitó-

alteração cromossômica, nós fala-

ções que vão acontecer isto é uma

permite uma adequada contratura,

tica é reduzida e tem dedos gruda-

mos do cromossomo inteiro, por-

resposta factível, porque se eu te-

conseqüentemente eu posso afir-

dos porque a atividade apoptótica

que o Down tem o cromossomo

nho um cromossomo inteiro a mais

mar que o indivíduo com Síndrome

é reduzida. Isso se traduz também

21 inteiro a mais, e nós sabemos

e não tenho tanta coisa complicada

de Down raríssimas vezes vai ter

para o tubo digestivo, muitas vezes

muito bem que a alteração de uma

por isso, então a área que eu acho

asma bronquia verdadeira, porque

o tubo digestivo que é um cilindro

única sequência de base, uma letri-

que não faz nada deve fazer algo

a asma bronquia verdadeira depen-

maciço ele tem que se perfurar, a

nha só no indivíduo pode acarretar

pra segurar esse comprometimen-

de basicamente, primariamente de

perfuração é uma morte celular no

um quadro muito importante tal

to que deveria ocorrer, talvez seja

uma constrição da sua via da arvore

meio do cilindro, esta morte celu-

qual, por exemplo, uma metabólica

uma das repostas, mais ainda não

respiratória.

lar programada, e que é normal, é

qualquer, se trocar qualquer base já

esta colocada, mas é uma ideia que

Isto é uma coisa, mas nós temos

uma atividade apoptótica, porque

pode ter um indivíduo severamente

a gente tem dessa possibilidade do

quadros de edema intra-luminar

tem que fazer o buraco da boca até

comprometido, e quando se fala em

espaço considerado como deserto

que acaba restringindo a luz e simu-

o ânus pra fazer o tubo digestivo se

cromossomo, o material genético

genético.

la asma, mas que não é asma e qual

por incrível que pareça essa ativi-

estar em excesso é alto e preocupa.

Mas uma coisa muito importante

é a importância disso? É que asma

dade pode estar alterada, eu pos-

Como é que pode uma letrinha ge-

é que a gente sabe que Down ha-

da um brônquio dilatador vai rela-

so parar, então eu tenho atresias

rar uma condição tão deletéria num

bitualmente, em virtude de ser hi-

xar o brônquio que esta contraído,

digestivas o tubo digestivo não é

cromossomo com tanta informa-

potônico, por ter material genético

relaxar significa gerar uma hipoto-

completamente formado, ele para

ção. A primeira coisa: existem áreas

em excesso, tem clinicamente os

nia, mas Down é hipotônico, você

de crescer e depois vai continuan-

que nós não conhecemos a função

seus efeitos. Por exemplo, o indi-

não pode fazer isso! E esse remé-

do, então tem atresias a ter defor-

por isso, chamada ainda como de-

víduo tem asma, o médico que co-

dio brônquio tratador atua como

midades, alterações anatômicas em

serta genético. Obviamente, não

nhece asma sabe que é o brônquio

receptores cardíacos acelerando e

virtude da apoptose e mitose alte-

são desertos genéticos, não existe

espasmo, é uma contractilidade do

fazendo o coração fazer força para

rada.

uma estrutura gênica sem função,

brônquio dos bronquílos, da via,

trabalhar mais e o coração do Down

isto simplesmente traduz-se como

da arvore traqueo-respiratória e no

50% tem problema, então não pos-

Essa alteração cromossômica traz

ignorância técnica, científica e mé-

momento que o individuo fala em

so fazer isso! Percebe?

algum benefício na melhora ou cura

dica. Nós não sabemos qual é a fun-

espasmo e na contractilidade e se

Então, preciso conhecer isso, domi-

de algum eventual problema de

ção desses segmentos motivo pelo

eu falo de hipotonia de uma forma

nar essa informação e o que acon-

saúde?

qual nós chamamos de deserto,

contralateral eu to falando de uma

tece com o individuo com Down?

Essa é uma excelente pergunta,

muito provavelmente esse deserto

situação paradoxal, uma eu to fa-

É que a luz esta inchada, é um

SÍNDROMES - 15

SÍNDROMES - 14

ENTREVISTA

processo inflamatório, tenho que

faz com que ela seja codificada, ela

câncer. Um dos caminhos, uma das

Eu ainda dou o seguinte exemplo:

dar um anti-inflamatório e não um

é codificada pelo cromossomo 21 e

investigações, um dos ramos de

as pessoas que não tomam manga

brônquio-dilatador, esta é uma coi-

curiosamente nós temos dois cro-

investigação contra ou para com o

com leite, porque aprenderam que

sa primária que todo médico que

mossomos 21, então nós dois nos

tratamento do câncer sólido partiu

manga com leite faz mal ou que

trabalha com Down tem que conhe-

defendemos desse câncer com essa

do elemento Down que tem menos

mata. Essas pessoas adoram o sor-

cer. Também não sei se a colega que

endostatina de uma forma igual,

câncer sólido, porque tem essa pro-

vete de manga, da um sorvete de

escreveu o texto enfatizou isso, mas

nós temos o risco X, porque nós

dução produzida por esse cromos-

manga ele vai chupar esse sorvete e

eu acho que isso é muito importan-

temos essa endostatina que segura

somo.

você leva esse individuo a conhecer

te ter colocado.

à barra. Só que o Down tem 3 cro-

A outra coisa, é que Down habitu-

mossomos 21, então ele tem 50% a

Gostaria que o Senhor enviasse re-

onde ele vê entrando leite e manga

almente tem o mecanismo genético

mais de endostatina do que a gente,

comendações para que os pais da

e formando o sorvete de manga e

intrínseco por excesso de material

isto faz com que ele se proteja 50%

criança com Down conseguissem

no dia seguinte você da um copo de

cromossômico na defesa de tu-

a mais do câncer sólido, ele tem

atingir uma racionalidade social e

leite e uma manga bem decorada

mores de sólidos, câncer sólido. O

menos do que a gente. Então, isto

assim levar uma vida normal.

e tal, cortada e ele não toma o lei-

Down raríssimas vezes vai ter cân-

é legal.

cer sólido. O que é câncer sólido?

Estas coisas tem que ser enfatiza-

Bom, atingir uma racionalidade nor-

você da um sorvete de manda e ele

É um câncer que não é de tecido lí-

das do individuo com Síndrome

mal é ruim, uma melhor racionali-

vai achar uma delícia. Conseqüen-

quido.

de Down, então eu vejo que esta

dade [Racionalidade Social], Isso!

temente essa é uma tradução de

O que é tecido líquido? Tecido líqui-

informação também tem que ser

Uma melhor adequação dentro da

que mantém o preconceito, mas ele

do é tecido linfático e tecido hema-

passada não só para o técnico pro-

nossa sociedade, primeira coisa vai

aceita o novo conceito. Isso signifi-

tológico. Sangue e linfa é líquido o

fissional médico que muitas vezes

depender menos dos pais, vai de-

ca, qual o novo conceito de manga

resto é sólido.

infelizmente não sabe disso, mas

pender da sociedade, vai depender

com leite? Sorvete de manga!

Então, pele, pulmão, fígado, sistema

o leigo também tem que conhecer

de nós muito mais do que dos pais,

Conseqüentemente eu não tenho

nervoso, osso... Down tem dentro

isso, o pai também tem que saber

vai depender de um aculturamento

que trabalhar muito bem com pre-

do seu conteúdo uma triplicada cro-

disso, porque ele fica muito mais

social, de um aprendizado social, de

conceitos, mas eu tenho que elabo-

mossômica, uma condição de uma

tranqüilo. A gente tem que dizer pra

um crescimento social e uma refor-

rar novos conceitos. Então a coisa

elevação de uma proteína que pro-

ele o seguinte, hoje a pesquisa te-

mulação dos nossos conceitos. Eu

mais importante que tem para tra-

tege a ele de um câncer sólido. Por-

rapêutica numa tentativa de sinte-

costumo dizer assim, não tem como

balhar e pra dar a melhor oportuni-

que, ele tem um produto que o pro-

tizar a proteína que defende o cân-

a gente acabar com o pré-conceito,

dade de sociabilização das pessoas

tege em triplicada, então nós temos

cer sólido partiu da percepção, da

mas tem como a gente fazer um

com Síndromes de Down ou das

uma endostatina e essa endostatina

observação que Down tem menos

novo conceito.

pessoas com deficiência, porque o

uma fábrica de sorvete de manga

te e não come a manga em seguida

SÍNDROMES - 17

SÍNDROMES - 16

ENTREVISTA

deficiente também sofre repercu-

por exemplo, o elástico, você pega

ouviu “A cara vai procurar sua tur-

tenho que te respeitar, conseqüen-

ções sem duvidas nenhuma de pro-

o elástico e estica ele se deformou

ma”? O que significa isso? Signifi-

temente eu vou procurar minha tur-

blemáticas grandes com relação ao

e quando você solta ele volta a for-

ca assim, “Olha você compartilhou

ma e você vai procurar a sua turma.

seu aspecto, o preconceito é muito

ma anterior, isto é resiliência física

comigo até agora, agora você pensa

Isso não significa que nós vamos

evidente por limites de acessibili-

do elástico. Então o individuo com

de uma forma diferente do que eu.

nos separar, porque nós vamos nos

dades, enfim, o que você tem que

uma deficiência que teve uma lesão

Você gosta de futebol e eu gosto de

encontrar em alguns momentos so-

gerar? Tem que gerar novos con-

medular ele pode se reorganizar, ele

natação, você gosta de futebol eu

ciais, nós vamos conviver em ou-

ceitos tem que fazer com que esse

pode chegar sim até a driblar e fa-

gosto de tênis ou bolinha de gude,

tras turmas juntos. Então, precisa

pai acredite e poder remodelar o

zer uma série de outras coisas, nós

então, eu vou procurar minha tur-

respeitar a individualização de cada

conceito social e dar oportunidade

não podemos dizer que ele não vai

ma que joga bolinha de gude e você

um de nós. É o respeito, as oportuni-

para o filho, acreditar que esse filho

fazer isso porque ele tem uma lesão

vai procurar sua turma de futebol”,

dades, o crédito e o empoderamen-

consegue. E consegue, respeitando

medular, a nossa vivência é “a gran-

“você gosta de reave e eu gosto de

to eu acho que ai sim é que a gente

os limites dele e jamais impondo li-

de maioria das pessoas não fazem”,

jazz”, “eu gosto de Paul McCartney e

consegue uma sociedade, não só

mites, quem vai impor os seus limi-

mas a gente não pode dizer isso de

você gosta de Netinho de Paula”, só

pra Down, não só pra deficiente,

tes é o próprio individuo. Dar todas

uma forma enfática restringindo e

que você tem que me respeitar e eu

uma sociedade muito melhor.

as possibilidades possíveis e imagi-

debilitando. E o empoderamento, é

nárias não pensando e nem acredi-

permitir o empoderamento, permi-

tando que esse individuo possa não

tir o poder desse individuo de che-

conseguir fazer alguma coisa, isto

gar a atingir situações que nós não

chama-se empoderamento e tem

acreditávamos poder, mas liberar

que estar liberado.

para que o possa mostrar a sua ca-

Tem que acreditar numa resiliência

pacidade de fazer.

e no empoderamento individual. Resiliência significa ele voltar, o indivi-

Dr. Zan, diante de tudo isso: escola

duo com deficiência física adquirida

comum ou especial?

anteriores e reorganizar-se a partir

Com certeza escola comum, até um

da sua deficiência e voltar a ser o

determinado momento, e escola

que ele era. Resiliência é um termo

especial a partir deste determina-

físico que a matéria volta a forma

do momento. Eu vou traduzir essa

que ela era anteriormente, tal qual,

co-relação: Quantas vezes você já

SÍNDROMES - 19

SÍNDROMES - 18

ele poder voltar as suas atividades

REPORTAGEM

APAE

e Estatística (IBGE) em parceria com

los direitos das pessoas com defici-

o Instituto de Pesquisa Econômica

ência. Nesse esforço destacam-se

Maior rede de atenção à pessoa com deficiência

Aplicada (IPEA), Associação Brasi-

a incorporação do teste do pezinho

leira de Organizações Não Gover-

na rede pública de saúde; a prática

namentais (ABONG) e o Grupo de

de esportes e a inserção das lingua-

Institutos, Fundações e Empresas

gens artísticas como instrumentos

(GIFE), para a qual as doações po-

pedagógicos na formação das pes-

dem ser feitas, uma vez que passa

soas com deficiência, assim como

a fazer parte do ranking das ONGs

a estimulação precoce como funda-

mais confiáveis do Brasil. A APAE

mental para o seu desenvolvimen-

está entre as treze empresas mais

to.

confiáveis do Brasil.

As raízes históricas e culturais do fe-

A APAE – Associação de Pais e Ami-

em pesquisa mais recente, realiza-

São resultados expressivos e que

nômeno "deficiência" sempre foram

gos dos Excepcionais – nasceu em

da em 22 países, incluindo o Brasil,

refletem o trabalho e as conquistas

marcadas por forte rejeição, discri-

1954, no Rio de Janeiro. Caracteriza-

confirmou que as ONGs são insti-

do Movimento Apaeano na luta pe-

minação e preconceito. E, diante da

se por ser uma organização social,

tuições confiáveis, mais até do que

cujo objetivo principal é promover

empresas e governo. Com base

a atenção integral à pessoa com

nesses dados, a revista ‘Seleções

deficiência, prioritariamente aquela

– Reader’s Digest’ – perguntou a

com deficiência intelectual e múlti-

dez especialistas do Terceiro Setor

pla. A Rede APAE destaca-se por seu

para quem eles doariam o próprio

pioneirismo e capilaridade, estando

dinheiro, e pela quarta vez a revista

presente, atualmente, em mais de 2

computou as respostas e apresen-

mil municípios em todo o território

tou um painel das instituições mais

nacional.

votadas em 12 categorias.

Uma pesquisa realizada pelo Ins-

A Associação de Pais e Amigos dos

tituto Qualibest em 2006, a pedido

Excepcionais (APAE) destacou-se na

da Federação Nacional das APAEs,

categoria Portadores de Deficiência.

mostrou que a APAE é conhecida

Ela figura entre as 338 mil ONGs

por 87% dos entrevistados e tida

existentes no Brasil, segundo dados

como confiável por 93% deles. E,

do Instituto Brasileiro de Geografia

SÍNDROMES -21

SÍNDROMES - 20

Por: JOÃO HENRIQUE GONÇALVES

ineficiência do Estado em promover

Humanos, que culminou na criação

entidades congêneres, que com-

políticas públicas sociais que garan-

das APAEs e, com a expansão desta

põem a Rede APAE, tendo como

tam a inclusão dessas pessoas – que

iniciativa Brasil afora, convencio-

missão institucional promover e

hoje ainda apresenta pouca melho-

nou-se a tratá-la como o "Movimen-

articular ações de defesa dos direi-

ra – surgem famílias empenhadas

to Apaeano".

tos das pessoas com deficiência e

em quebrar paradigmas e buscar

O Movimento Apaeano é uma

representar o movimento perante

soluções alternativas para que seus

grande rede, constituída por pais,

os organismos nacionais e interna-

filhos com deficiência intelectual

amigos, pessoas com deficiência,

cionais, para a melhoria da quali-

ou múltipla alcancem condições de

cando experiências com pessoas de

voluntários, profissionais e institui-

dade dos serviços prestados pelas

serem incluídos na sociedade, com

outras nacionalidades que também

ções parceiras - públicas e privadas

APAEs, na perspectiva da inclusão

garantia de direitos como qualquer

sofriam a imposição de um sistema

– para a promoção e defesa dos di-

social de seus usuários.

outro cidadão.

capitalista que tendia a aniquilar as

reitos de cidadania da pessoa com

Nesse contexto, surgiram as pri-

pessoas "descapacitadas". Foi as-

deficiência e a sua inclusão social.

APAE de São Paulo

meiras associações de familiares e

sim que, no Brasil, essa mobilização

Atualmente o movimento congre-

A organização foi fundada no dia

amigos que se mostraram capazes

social começou a prestar serviços

ga a Fenapaes – Federação Nacio-

4 de abril de 1961, por iniciativa de

de lançar um olhar mais propositi-

de educação, saúde e assistência

nal das APAEs –, 23 Federações das

um pequeno grupo de pais de pes-

vo sobre as pessoas com este tipo

social a quem deles necessitassem,

APAEs nos Estados e mais de duas

soas com deficiência intelectual, em

de deficiência. Convivendo com um

em locais que foram denominados

mil APAEs distribuídas em todo o

um sobrado localizado na Zona Sul

Estado desapercebido das necessi-

como Associação de Pais e Amigos

País, que propiciam atenção inte-

da capital paulista. No início das ati-

dades de seus integrantes, tinham

dos Excepcionais (APAE), consti-

gral a cerca de 250 mil pessoas com

vidades, os próprios pais e voluntá-

a missão de educar, prestar atendi-

tuindo uma rede de promoção e

deficiência. É o maior movimento

rios visitavam os postos de saúde

mento médico, suprir suas neces-

defesa de direitos das pessoas com

social do Brasil e do mundo, na sua

e cadastravam pessoas que possu-

sidades básicas de sobrevivência e

deficiência intelectual e múltipla,

área de atuação.

íam familiares com deficiência in-

lutar por seus direitos, na perspecti-

que hoje conta com cerca de 250

A Fenapaes é uma organização so-

va da inclusão social.

mil pessoas com esses tipos de de-

cial sem fins lucrativos, reconhecida

Essa mobilização contou com o

ficiência, organizadas em mais de

como de utilidade pública federal

apoio de vários profissionais que,

duas mil unidades presentes em

e certificada como beneficente de

acreditando na luta dessas famílias,

todo o território nacional.

assistência social; de caráter cultu-

empreenderam estudos e pesqui-

Toda essa mobilização em torno da

ral, assistencial e educacional, que

sas, buscaram informações em en-

pessoa com deficiência, impulsio-

congrega como filiadas, atualmen-

tidades congêneres no exterior, tro-

nada pela Declaração dos Direitos

te, mais de duas mil APAEs e outras

SÍNDROMES - 23

SÍNDROMES - 22

REPORTAGEM

telectual buscando atender o maior

da Saúde, desde 2001, com a cria-

Ambulatório

número possível de casos.

ção do Programa Nacional de Tria-

Já o serviço ambulatorial da APAE

Hoje, a APAE da cidade de São Pau-

gem Neonatal, oferecido pelo SUS

DE SÃO PAULO envolve uma equi-

lo é referência nacional em preven-

(Sistema Único de Saúde). Mais

pe multidisciplinar de profissionais

ção, pesquisa e desenvolvimento, e

conhecido como teste do pezinho,

– composta por endocrinologistas,

inclusão de pessoas com deficiência

esse serviço diagnostica doenças

psicólogos, oftalmologistas, cardio-

intelectual, do nascimento à fase de

como doença falciforme, outras he-

logistas, nutricionistas, fonoaudió-

moglobinopatias,

hipotireoidismo

logos, pediatras, assistentes sociais

congênito e fenilcetonúria, sendo

e hematologistas –, que realiza aten-

as duas últimas de importante diag-

dimento especializado e diferencia-

nóstico precoce da deficiência inte-

do no tratamento das pessoas com

lectual.

deficiência intelectual e orientação

No total, já foram realizados mais

às famílias.

de 13 milhões de testes do pezinho

Em 2009, foram realizadas 26.781

em bebês, desde 2001. Em 2009,

consultas ambulatoriais.

envelhecimento. Sua missão é "Prevenir a deficiência, facilitar o bemestar e a inclusão social da pessoa com deficiência intelectual". E, para atuar fortemente nas áreas as quais se propõe, a Organização conta com uma gama de serviços oferecidos pelos setores de Laboratório e Ambulatório e por meio do Instituto APAE DE SÃO PAULO. Atua ainda em linha com as políticas públicas para pessoas com deficiência intelectual, visando discutir e apresentar demandas junto aos governos e parlamentares em temas como assistência social, inclusão escolar e envelhecimento.

A APAE DE SÃO PAULO, alinhada às diretrizes do SUS (Sistema Unido de Saúde) e do SUAS (Sistema Único de Assistência Social), atua continuamente pela descentralização

acesso aos seus assistidos. A criação de unidades nas várias regiões de São Paulo é uma iniciativa que favorece a adesão aos tratamentos e o acompanhamento de mais pessoas com deficiência intelectual. Atualmente, existem duas unidades, uma na Vila Clementino, que é a Matriz, e a outra no Itaim Bibi. Além disso, a Organização conta com núcleos de atendimento do serviço de Estimulação e Habilitação na Freguesia do Ó, em Itaquera e no Campo Limpo. Laboratório Pioneiro em triagem neonatal no Brasil, o laboratório da APAE DE SÃO PAULO é considerado o terceiro maior do mundo especializado na área. No Brasil, é o maior laboratório especializado em triagem neonatal credenciado pelo Ministério

1.246.538 de exames de triagem realizados em 313.695 bebês esti-

Serviços de Inclusão

veram a cargo da Organização. O

Além dos serviços de laboratório e

laboratório ainda é especializado

ambulatório, a instituição oferece

em investigações, avaliações atuali-

apoio com atividades de desenvol-

zadas, terapias e orientações, capa-

vimento para estimular as habilida-

zes de diagnosticar 100% dos casos

des das pessoas com qualquer tipo

quanto à presença ou não da defici-

de deficiência intelectual, respeitan-

ência intelectual. Após introduzir o Teste do Pezinho no Brasil, há 34 anos, o laboratório da APAE DE SÃO PAULO é o único credenciado pelo Ministério da Saúde que disponibiliza à população o Super, teste que diagnostica 46 patologias.

SÍNDROMES - 25

SÍNDROMES - 24

Unidades

de seu atendimento e ampliação do

do seus limites, a fim de que sejam

senvolvimento pessoal dos partici-

sos setores, desde o início do pro-

plenamente integradas à sociedade.

pantes em âmbito social, afetivo e

jeto e nas quais estão trabalhando

Tais atividades garantem o apoio e

familiar.

capacitados do programa até hoje.

a segurança para que a pessoa com

Os jovens e adultos com deficiên-

São elas: Macron, On time, Tejofran,

deficiência intelectual tenha quali-

cia intelectual que buscam entrar

MWM International, Vocal, Libbs,

dade de vida, desde o nascimento

no mercado de trabalho encontram

Ocrim, Sachs, Stifiel, Dasa, Colgate-

até o envelhecimento.

no Serviço de Capacitação e Orien-

Palmolive, Pepsico, Ache Laborató-

Na fase inicial de vida, os bebês são

tação da APAE DE SÃO PAULO uma

rios e Nacco.

encaminhados para o serviço de Es-

parte dos pais.

oportunidade. Em 2009, tal iniciativa

A cada ano, a Organização se empe-

timulação e Habilitação constituído

Reconhecida pelo Poder Público

tornou possível capacitar 310 profis-

nha na sensibilização das empresas

de atividades com diversos profis-

como uma rede complementar de

sionais com deficiência intelectual.

para a questão. Em 2009, conseguiu

sionais como fisioterapeuta, psicó-

ensino, a APAE DE SÃO PAULO ofe-

A instituição é responsável por 13%

incluir no projeto 21 novas empre-

logo, serviço social, terapia ocupa-

rece para as crianças com deficiên-

do total de pessoas com deficiência

sas que apoiaram financeiramente

cional. O objetivo é que desde cedo

cia intelectual – que estão na escola

intelectual incluídas no mercado de

a capacitação profissional. Apoio

os bebês recebam acompanhamen-

regular – os Serviços Educacionais

trabalho no Estado de São Paulo, de

este que pode ser de duas frentes:

to especializado no processo inicial

realizados no contra turno. Os pro-

acordo com dados oficiais da Supe-

na contratação efetiva do capacita-

de intercâmbio com o meio, levando

fissionais atuam no processo de es-

rintendência Regional do Trabalho

do ou por meio de fornecimento de

em consideração os aspectos cog-

colarização como corresponsáveis

e Emprego de São Paulo, de junho

material para a formação prática,

nitivos, motores, psíquicos e sociais

no rompimento das barreiras nos

de 2010. O índice de adaptação das

ou ainda investindo no projeto de

de seu desenvolvimento. Para que

ambientes sociais, educacionais e

pessoas com deficiência intelectual

bolsas de capacitação.

surte efeito, as orientações e exercí-

familiares, promovendo a inclusão

acompanhadas pela APAE DE SÃO

Por fim, a APAE DE SÃO PAULO, por

cios ensinados precisam ser realiza-

escolar e apoiando possíveis mu-

PAULO no Estado é de 96%.

meio do Serviço de Apoio ao En-

dos em casa pela família também.

danças sistêmicas.

No ano pas-

A instituição conta com a parceria

velhecimento – Zequinha – oferece

A área ainda possui o Programa

sado, a Organização atendeu 424

de uma série de empresas de diver-

aos atendidos, que já apresentam

Momento da Notícia, quando a fa-

alunos e prestou assessoramento

um processo de diminuição em seu

mília é comunicada acerca da nova

a 1.120 educadores. Além disso,

desempenho, uma programação

realidade por meio de um contato

incentiva o contato do jovem com

com atividades voltadas à manu-

direto com outras famílias. A ideia é

deficiência intelectual com o espor-

tenção de suas habilidades.

que nestes espaços sejam trocadas

te, o lazer e a cultura. Por meio do

experiências e dúvidas a fim de pro-

Serviço de Apoio Socioeducativo,

A instituição APAE DE SÃO PAULO

ver uma aceitação mais natural por

a organização contribui para o de-

Dedica-se à pesquisa e dissemina-

SÍNDROMES - 27

SÍNDROMES - 26

REPORTAGEM

ção dos conhecimentos voltados

uma Central de Triagem e do pro-

ros, prevenindo futuras deficiências

rior a 60 (sessenta) anos, as gestan-

para o bem-estar e inclusão das

grama Jurídico Social Familiar, que

intelectuais. A APAE DE SÃO PAULO

tes, as lactantes e as pessoas acom-

pessoas com deficiência intelectu-

as pessoas com deficiência intelec-

promove a inclusão social, a busca

panhadas por crianças de colo

al. Para isso, a organização fomen-

tual tenham direito à vida, liberda-

da participação plena das pessoas

ta pesquisas, investe em desenvol-

de, igualdade, segurança, educa-

com deficiência na sociedade, em

Lei 10.098/00

vimentos tecnológicos, produz e

ção, saúde, trabalho, moradia, lazer,

igualdade de condições, e a preven-

Estabelece normas gerais e critérios

difunde conhecimento científico,

previdência social, proteção à ma-

ção da deficiência intelectual - área

básicos para a promoção da aces-

visando à prevenção da deficiência

ternidade, infância entre outros.

em que fomenta pesquisas, investe

sibilidade das pessoas portadoras

em desenvolvimento tecnológico,

de deficiência ou com mobilidade reduzida

intelectual e o tratamento de doenças relacionadas. Tudo isso é pos-

Voluntariado

produz e difunde conhecimento

sível graças a uma forte estrutura

A organização possui um programa

científico. Em seus quase 50 anos,

composta por profissionais quali-

de voluntariado organizado, atuan-

a instituição acompanha as pessoas

Decreto 5.296/04

ficados e equipamentos de última

te e transformador, que incentiva e

com deficiência intelectual e suas

Regulamenta as Leis 10.048, de 8

geração.

valoriza as pessoas que doam o seu

famílias em todas as fases da vida,

de novembro de 2000, que dá prio-

talento em benefício da missão da

da infância ao processo de envelhe-

ridade de atendimento às pessoas

Direitos e Deveres da Pessoa com

organização. Aliando profissiona-

cimento.

que especifica, e 10.098, de 19 de

Deficiência Intelectual

lização e voluntariado, a APAE DE

A instituição atua em prol dos di-

SÃO PAULO tem como compromis-

reitos das pessoas com deficiência

so a busca constante por tornar seu

intelectual, assegurados pela Cons-

atendimento sempre mais humano.

Leis importantes

normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade

Abaixo indicamos as atuais leis que

das pessoas portadoras de deficiên-

garantem os interesses das pesso-

cia ou com mobilidade reduzida

sobre os Direitos das Pessoas com

Sobre a APAE DE SÃO PAULO

as portadoras de necessidades es-

Deficiência. Defende, por meio de

É uma organização social sem fins

peciais e que podem esclarecer e

Lei 7.853/89

lucrativos, referência na prevenção

ajudar na melhoria da qualidade de

Dispõe sobre o apoio às pessoas

e na melhora da qualidade de vida

vida e participação na sociedade de

portadoras de deficiência, sua in-

da pessoa com deficiência intelectu-

todos sem discriminação.

tegração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da

al. É credenciada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência

Lei 10.048/00

Pessoa Portadora de Deficiência -

em Triagem Neonatal e, desde 2001,

Dá prioridade de atendimento às

Corde, institui a tutela jurisdicional

já realizou mais de 13 milhões de

pessoas portadoras de deficiência,

de interesses coletivos ou difusos

testes do pezinho em bebês brasilei-

os idosos com idade igual ou supe-

dessas pessoas, disciplina a atua-

SÍNDROMES - 29

SÍNDROMES - 28

tituição Federal e pela Convenção

dezembro de 2000, que estabelece

REPORTAGEM

ção do Ministério Público, define

em concurso público para provi-

adequado às pessoas portadoras de

de utilidade pública federal, que

crimes, e dá outras providências.

mento de cargo cujas atribuições

deficiência.

preste serviços gratuitos em benefício da comunidade em que atua)

sejam compatíveis com a deficiênDecreto 3.298/99

cia de que são portadoras; para tais

CONSTITUIÇÃO FEDERAL

Lei 10.845/04

Regulamenta a Lei 7.853, de 24 de

pessoas serão reservadas até 20%

(artigo 7º) inciso XXXI - proíbe qual-

Institui o Programa de Complemen-

outubro de 1989, dispõe sobre a Po-

(vinte por cento) das vagas ofereci-

quer discriminação no tocante a

tação ao Atendimento Educacional

lítica Nacional para a Integração da

das no concurso.

salário e critérios de admissão do

Especializado às Pessoas Portado-

trabalhador portador de deficiência;

ras de Deficiência

Pessoa Portadora de Deficiência Lei 7.752/89 Lei 8.899/94

Dispõe sobre benefícios fiscais na

CONSTITUIÇÃO FEDERAL

Lei 11.126/05

Concede passe livre às pessoas por-

área do imposto sobre a renda e

(artigo 40) vedada a adoção de re-

Dispõe sobre o direito do portador

tadoras de deficiência no sistema

outros tributos, concedidos ao des-

quisitos e critérios diferenciados

de deficiência visual de ingressar e

de transporte coletivo interestadual

porto amador - (desenvolvimento

para a concessão de aposentadoria

permanecer em ambientes de uso

de programas desportivos para o

aos servidores portadores de defici-

coletivo acompanhado de cão-guia.

deficiente físico).

ência;

Decreto 3.691/2000

Acreditamos que com o crescimen-

Regulamenta a Lei 8.899, de 29 de junho de 1994, que dispõe sobre o

Lei 8.160/91

Estatuto do Torcedor - Art. 13

to econômico do Brasil e a eleição

transporte de pessoas portadoras

Dispõe sobre a caracterização de

O torcedor tem direito a segurança

de políticos importantes do cenário

de deficiência no sistema de trans-

símbolo que permita a identificação

nos locais onde são realizados os

nacional – como a deputada federal

porte coletivo interestadual.

de pessoas portadoras de deficiên-

eventos esportivos antes, durante e

Mara Gabrilli, que muito contribuiu

cia auditiva.

após a realização das partidas. Será

com melhorias para a vida de pes-

assegurado acessibilidade ao torce-

soas portadoras de deficiência na

Lei 8.112/90 (artigo 5º) Assegura às pessoas portadoras de

CONSTITUIÇÃO FEDERAL

dor portador de deficiência ou com

cidade de São Paulo, quando atuou

deficiência o direito de se inscrever

(Capítulo VII) Estabelece garantias

mobilidade reduzida.

como veAreadora nesse município –, o poder público consiga encon-

gramas de prevenção e atendimen-

Lei 9.249/91

trar soluções, dê apoio e emprego

to especializado para os portadores

Altera a legislação do imposto de

aos que precisam e salde sua dívida

de deficiência física, sensorial ou

renda das pessoas jurídicas - (Doa-

com esta parcela da população que

mental. Acesso a logradouros, edi-

ções dedutíveis de até 2% - destina-

durante anos viu seus direitos des-

fícios de uso público e fabricação

tário da doação seja uma entidade

respeitos por falta de leis rígidas e

de veículos de transporte coletivo

civil sem fins lucrativos, com título

fiscalização eficiente.

SÍNDROMES - 31

SÍNDROMES - 30

constitucionais para criação de pro-

CAPA

Síndrome de Down: Conhecer para enfrentar e superar

processo de formação (meiose),

apresentar dois cromossomos 21

resultando em gametas com dois

em suas células, apresenta três. Os

cromossomos 21, ao invés de um.

cromossomos são estruturas celula-

Após a fecundação desse gameta,

res que comportam em seu interior

será originado um embrião com a

os genes. Localizam-se no núcleo

trissomia do 21, ou seja, com a sín-

celular e nas pessoas normais estão

drome de Down. Todas as células

em número de 46, distribuídos em

que serão formadas apresentarão

23 pares que são numerados de 1

47 cromossomos, devido à presen-

a 23. Durante a divisão celular os

ça dos três cromossomos 21. A esse

cromossomos são visualizados ao

tipo de constituição cromossômica,

microscópio em uma etapa deno-

dá-se o nome de trissomia livre.

A síndrome de Down, também co-

facial achatado, orelhas pequenas

minada metáfase, e então, podem

A trissomia livre é a forma de sín-

nhecida como trissomia do 21, é a

e de baixa implantação, olhos com

ser contados e suas estruturas, ob-

drome de Down mais freqüente,

alteração cromossômica mais fre-

fendas palpebrais oblíquas, língua

servadas. Alterações presentes po-

ocorre em aproximadamente 92%

qüentemente observada em recém

grande, protusa e sulcada, anoma-

derão, portanto, ser visualizadas.

dos portadores. Antonarakis, 1998,

nascidos, sendo a síndrome genéti-

lias cardíacas, encurvamento dos

Assim, pessoas com a síndrome de

relatou que o cromossomo 21 extra

ca melhor conhecida. Sua primeira

quintos dígitos, prega única nas

Down apresentam na grande maio-

tem origem materna, mais especifi-

descrição clínica foi publicada por

palmas das mãos e aumento da dis-

ria dos casos 47 cromossomos, de-

camente, a partir de um defeito na

Langdon Down em 1866, originan-

tância entre o primeiro e o segundo

vido à presença de três cromosso-

separação dos cromossomos 21,

do o nome da síndrome. Estima-se

artelhos. (Figuras referentes às ca-

mos 21. (fig. do cariótipo)

denominado não disjunção, que de-

que a incidência da síndrome de

racterísticas)

A alteração genética, que resulta

veria ter ocorrido durante a meiose

Down seja de 600 a 800 nascidos vi-

A criança que apresentar caracterís-

na formação de um trio de cromos-

vos, ocorrendo cerca de 8000 novos

ticas compatíveis com a síndrome

somos 21, tem início na formação

A idade materna após 35 anos é

casos no Brasil, por ano.

de Down deve ser encaminhada

dos gametas (óvulos e esperma-

um fator importante na elevação da

As características da síndrome de

para profissionais da área de gené-

tozóides) nos quais o número de

freqüência de nascimentos de indi-

Down são congênitas, ou seja, po-

tica que farão o estudo genético clí-

cromossomos corresponde à meta-

víduos com a síndrome de Down

dem ser observadas ao nascimento,

nico e a análise cromossômica para

de daquele observado nas células

do tipo trissomia livre. Segundo a

e podem variar nos diferentes por-

que seja determinado o cariótipo.

somáticas (células que formam o

ECLAMC (Estudo Colaborativo La-

tadores. Incluem: hipotonia, defici-

A causa da síndrome de Down é a

corpo), ou seja, 23. Ocorre que, às

tino Americano de Malformações

ência mental, baixa estatura, perfil

presença de um cromossomo 21 a

vezes, acontecem defeitos em seu

Congênitas), cerca de 40% de recém

SÍNDROMES - 33

SÍNDROMES - 32

Por: ELAINE SBROGGIO DE OLIVEIRA RODINI

mais, ou seja, ao invés do indivíduo

nascidos com síndrome de Down

independentes da idade materna e

ventricular foram apontados como

a idade precoce, por volta dos três

tem mães com idades acima de 40

poderiam explicar o nascimento de

os mais freqüentes, observados

meses de idade, devendo ser acom-

anos. Os outros 60%%, embora tam-

crianças com a trissomia livre, fi-

em, aproximadamente, 60% dos ca-

panhadas por equipe multiprofis-

bém sejam causados por excesso

lhas de mães jovens.

sos de cardiopatias em síndrome de

sional que inclui fisioterapeutas,

de cromossomo 21, envolvem a não

Entre as características da síndrome

Down (Mathew et al., 1990).

fonoaudiólogos, terapeutas ocupa-

disjunção cromossômica paterna

de Down, as cardiopatias congêni-

Uma outra característica que in-

cionais, entre outros. Existem pro-

(raras), as translocações maternas e

tas, embora não afetem todos os

terfere

gramas específicos de estimulação

paternas (3 a 4% dos casos) que são

portadores, representam um moti-

criança com a síndrome de Down,

precoce para portadores da síndro-

alterações estruturais dos cromos-

vo relevante de preocupação da fa-

de modo relevante, é a deficiência

me de Down em diversas institui-

somos, envolvendo geralmente o

mília, uma vez que podem requerer

mental. Repercute nas dificuldades

ções especializadas na educação

14 e o 21 e podem originar gametas

intervenção cirúrgica para correção.

de aprendizado, na aquisição da lin-

de crianças excepcionais, como por

alterados, entre eles com excesso

A freqüência dessas anomalias varia

guagem, nas atividades motoras,

exemplo, a APAE (Associação de

do 21e, finalmente, o mosaicismo

bastante, segundo relatos da litera-

no comportamento psico-social e na

Pais e Amigos dos Excepcionais).

(2 a 4%) que se refere à presença

tura. São descritas porcentagens de

adaptação escolar. Associada a isso

Outras entidades especializadas no

de linhagens celulares normais e

20% até números superiores a 60%

está a hipotonia que torna o desen-

atendimento e divulgação de infor-

anormais, com três cromossomos

(Hall, 2000). É possível que casos

volvimento mais lento de um modo

mações sobre síndrome de Down

21 em um mesmo embrião, cuja

muito graves sejam responsáveis

geral. De modo geral os recém

referem-se às Fundações e Organi-

causa estaria na não disjunção mi-

pela alta mortalidade de fetos com

nascidos com síndrome de Down

zações distribuídas por todo mundo

tótica após a formação do zigoto. As

a síndrome de Down. Estima-se que

apresentam microcefalia, sendo ob-

(Rodini e Souza, 1997).

translocações cromossômicas e os

cerca de 65 a 80% dos conceptos

servado decréscimo do peso total

A expectativa de vida para os por-

mosaicismos são independentes da

portadores são abortados natural-

do cérebro, além da simplificação

tadores da síndrome de Down tem

idade materna (Hassold e Sherman,

mente (Byrne e Ward, 1994).

em seu padrão giriforme. Exames

sido estimada em 35 anos e depen-

2000).

A distribuição das cardiopatias con-

neuropatológicos demonstram que

de, em muitos casos, da gravidade

A etiologia da síndrome de Down,

gênitas em crianças com a síndro-

o cerebelo é menor que o normal,

da anomalia cardíaca. Outros pro-

conforme relatam James et al.,

me de Down pode variar, também,

além disso, são documentadas de-

blemas importantes que devem ter

2004, pode envolver genes que tem

conforme a região geográfica (Lo et

ficiências específicas em áreas que

especial atenção quanto à preven-

papel importante no processo de di-

al., 1989; Vida et al. 2005; Nislik et

envolvem habilidades auditivas, vi-

ção e tratamento são a imunodefi-

visão celular que, quando alterados

al., 2008). Estudos epidemiológicos

suais, de memória e linguagem (Pe-

ciência que leva à maior suscetibi-

por mutações, podem levar à ocor-

realizados nos Estados Unidos e na

rey e Markovic, 1993).

lidade às infecções, as alterações

rência de não disjunção cromossô-

Europa informaram que a forma

As crianças com a síndrome de

sanguíneas representadas por ane-

mica. Esses casos também seriam

completa do defeito do septo átrio

Down devem ser assistidas desde

mias e leucemias e as cerebrais,

desenvolvimento

SÍNDROMES - 35

SÍNDROMES - 34

CAPA

mais especificamente a doença de

portadores de síndrome de Down.

reccurrent abortion. Clin. Obs. And Gyne-

syndrome: Possible relevance to mosaicism

Alzheimer que pode incidir precoce-

Certamente vão encontrar apoio

col., 1994, 37: 693-704.

and Alzheimer disease. Am. J. Med. Genet.,

mente em portadores da síndrome

psico-sócio-educativo em institui-

4. Hall, GJ. Chromosomal clinical abnorma-

1993, 45: 584-588.

de Down (Perey e Markovic, 1993;

ções especializadas, além das tradi-

lities. In: Behrman R, Kliegman, R, Jenson

11.

Roizen et al., 1993).

cionais que devem também receber

H, editors. Nelson’s Textbook of Pediatrics,

de Down: características e etiologia. Cére-

A detecção da síndrome de Down

portadores da síndrome de Down.

16th ed. Philadelphia: W.B. Saunders, 2000,

bro e Mente. [online], 1997, n 4.

pode ser feita intra-útero, através de

Alguns trabalhos tem mostrado

pp 325-333.

12.

estudos do cariótipo fetal por meio

não haver diferença significativa

5. Hassold, T, Sherman, S. Down syndrome:

logic abnormalities in children with Down’s

da coleta de material a partir da dé-

entre crianças com síndrome de

genetic recombination and the origin of ex-

syndrome. Am. J. Med. Genet., 1993, 46:

cima segunda semana de vida. Um

Down e normais na faixa etária de

tra chromosome 21. Clin. Genet, 2000, 57:

510-512.

outro exame menos invasivo, reali-

3 a 6 anos, em vários padrões de

95-100.

13.

zado de rotina na prática obstétrica,

comportamento estudados em am-

6. James, SJ. Maternal metabolic pheno-

et al. Comgenital cardiac disease in children

é a medida da translucência nucal

biente escolar (Anhão et al, 2010). A

type and risks of Down syndrome. Am. J.

with Down’s syndrome in Guatemala. Car-

do feto, na décima segunda se-

inclusão escolar é obrigatória para

Med. Genet.. 2004, 127A: 1-4.

diol. Young, 2005, 15: 286-290.

mana. Valores iguais ou maiores a

essas crianças, que tem capacidade

7. Lo, NS, Leung, PM, Lau, KC, Yeung, CY.

3mm devem ser investigados com

de alfabetização e de trabalho adap-

Congenital

mais critério, uma vez que mostram

tado, quando são bem assistidas

in chinese children with Down’s syndrome.

Elaine Sbroggio de Oliveira Ro-

um risco maior do feto ter proble-

desde a idade precoce. Conhecer

Chin. Med. J., 1989, 102: 382-386.

dini é Doutora em Ciências Bio-

mas de desenvolvimento, entre

para enfrentar é a solução para as

8. Mathew, P, Moodie, D, Sterba, R, et al.

lógicas (Genética) pela Universi-

eles, a síndrome de Down.

famílias. Elas devem ser protago-

Long term follow up of children with Down’s

dade Estadual Paulista Júlio de

Os maiores inimigos da criança com

nistas da luta contra o preconceito.

syndrome with cardiac lesions. Clin. Pedia-

Mesquita Filho – UNESP.

síndrome de Down são a desinfor-

tr., 1990, 29: 569-574.

Livre docente desde Dezembro

mação, a falta de conhecimento so-

Referências bibliográficas

9. Nisli, K, Oner, N, Candan, S, et al. Conge-

de 2004, atualmente é professor

bre suas causas e conseqüências e

1. Anhão, PPG, Pfeifer, LT, Santos, JL. Social

nital heart disease in children with Down’s

adjunto da UNESP e professora

o medo do enfrentamento. Os pais

interactions children with Down syndrome

syndrome: Turkish experience of 13 years.

e orientadora no programa de

devem ter a consciência de que há

in early childhood education. Rev. Bras.

Acta cardiol., 2008, 63: 585-589 Down’s syn-

Pós-Graduação em Ciências da

diversos profissionais habilitados

Educ. Espec. [online], 2010, 16: 31-46.

drome: possible relevance to mosaicism

Reabilitação no HRAC-USP. Co-

para dar assistência e fornecer te-

2. Antonarakis, S. 10 years of genomics,

and Alzheimer disease. Am. J. Med. Genet.,

ordena o Laboratório de Gené-

rapias que contribuem de modo

chromosome 21, and Down syndrome. Ge-

19945: 584-588.

tica da UNESP-Bauru. Tem expe-

altamente significativo para a rea-

nomics, 1998, 51: 1-16.

10.

riência nas áreas de reprodução

bilitação e a qualidade de vida dos

3. Byrne, JLB, Ward, K. Genetic factors in

associated chromosome 21 loss in Down’s

cardiovascular

Rodini, ESO, Souza, AR. Síndrome

Roizen, NJ, Amarose, AP. Hemato-

Vida, VC, Barnoya, J, Larraabal, LA,

malformation

Perey, ME, Markovic. VD. Age-

humana e sindromologia.

SÍNDROMES - 37

SÍNDROMES - 36

CAPA

O desenvolvimento

nam por si mesmos. Logo, a estes

um novo estágio quando a fonação

reflexos irão acrescentar-se adapta-

se transforma em linguagem. É nes-

típico de um bebê humano

ções adquiridas, hábitos de origem

ta fase que a consciência de si vai

fortuita, que se vão repetir e fixar: o

aparecendo. Toda a primeira infân-

bebê chupará o polegar, por exem-

cia poderia ser interpretada como

Por: MARIA TAÍS DE MELO

plo. A partir do oitavo mês não ha-

uma procura do seu eu.

verá mais simplesmente repetição

A linguagem tem papel importan-

e sim coordenação de atos entre si.

te neste processo, já que a criança

A criança adapta o comportamento

aprende que tem um nome, como

à situação, por exemplo: levanta a

todo objeto. O descobrimento da

almofada para apoderar-se de um

linguagem se constitui em um meio

objeto. O primeiro ano termina pela

chegada da inteligência prática.

mental com o outro. Neste processo

expressão,

comunicação

Ao nascer, o bebê humano experi-

ser tão desprovido e tão inacabado,

menta um estado de total depen-

em relação ao adulto, como são os

dência física e psíquica do outro.

filhotes dos mamíferos superiores.

Período de Aquisição da marcha e

do pensamento. Ela se apossa do

Nesta fase cabe bem a frase do psi-

O aparecimento da apreensão, da

da fala: de 1 ano a cerca de 3 anos

repertório lingüístico do seu grupo

cólogo russo Vygotsky: “sem o ou-

estação vertical, da marcha bípede,

A aquisição da marcha assegura

social, o que lhe permite explorar o

tro eu não me faço homem”. Sem a

da inteligência prática elementar,

à criança uma mobilidade que, no

mundo em um novo plano.

mediação de outros sujeitos, o bebê

dos primeiros rudimentos da lin-

plano motor, a liberta do parasitis-

Quanto ao quadro psíquico e so-

não teria condições de sobrevivên-

guagem e das primeiras ligações

mo inicial e lhe confere um começo

cial, este período é constituído pelo

cia e não desenvolveria as caracte-

afetivas faz do recém-nascido, apa-

de independência; e aí está, desde o

meio familiar: a mãe, para a crian-

rísticas de “filhote de homem”.

rentemente indeterminado e total-

começo do segundo ano, uma das

ça, é o centro referencial essencial

A idade bebê, entendida aqui como

mente incapaz, um incontestável

características principais desta fase.

e constante.

o período que vai do nascimento até

filhote de homem. Nesta fase se es-

Resulta desta mobilização da crian-

a aquisição da marcha e da fonação,

tabelecem os fundamentos de toda

ça, uma expansão de seu campo

Desenvolvimento intelectual

é um período de desenvolvimento

a arquitetura da personalidade.

de experiências, de seu repertório

Nesta fase há a elevação do plano

de sensações e de ações. O mundo

motor e mímico ao plano da repre-

acelerado do ponto de vista físico,

se abrem à criança as perspectivas

mental e emocional. Neste período

Desenvolvimento cognitivo

concreto se dilata ao mesmo tempo

sentação. No início o gesto vinga,

o sujeito adquire as características

Segundo PIAGET, de começo o re-

em que se torna penetrável.

depois o gesto é reproduzido inten-

especificamente humanas, cuja au-

cém-nascido não dispõe senão de

No começo do segundo ano apare-

cionalmente e, finalmente, o gesto

sência no nascimento faz dele um

reflexos hereditários que funcio-

ce o fenômeno da fonação. Começa

é esboçado ou imaginado. A transi-

SÍNDROMES - 39

SÍNDROMES - 38

DESENVOLVIMENTO

ção entre o motor e o representativo

belecido no plano horizontal, olhan-

aparece bem nessa representação,

do a criança nos olhos, na sua altu-

pela ação que constitui a imitação.

ra, e explicando o porquê do “Não

Representa situações: por exemplo,

poder fazer aquilo”. Precisamos ser

faz da vassoura um cavalo.

firmes, sem jamais perder a ternu-

Neste estágio a palavra designa um

ra. Limites geralmente são aplica-

protótipo (o cavalo representa todos

dos na vertical, de cima para baixo,

os cavalos). O egocentrismo é uma

limitando-se a expressão “Não faça

das características desta fase. Se-

isso!” e isto pode causar na criança

gundo Wallon “o mundo não é para

um sentimento de perda de valor.

ela, mais que reposta a seus desejos.” A criança nesta idade acredita

Referências

no próprio pensamento, não tem

ANDERLE,Carmem. Psicologia do desenvol-

necessidade de confirmações. Nes-

vimento. Artes Médicas. Porto Alegre.1990.

ta fase a criança pode realizar seus

MELO, Maria Taís de. Filhote de homem:

desejos no nível simbólico. Pode

aspectos sociais, cognitivos e psicológicos.

descarregar a raiva batendo em um

São Paulo. IFCE.2005.

móvel. Neste período a criança tra-

OSTORRIOH, Paul. Introdução a psicologia

va conhecimento com uma nova

da criança. Companhia Editora Nacional.

fase, a da reprovação. À medida que cresce, a criança passa a perceber novos aspectos

SÍNDROMES - 40

no comportamento dos adultos: o

Maria Taís de Melo Pós-doutorada na área de Mídia do conhecimento no Programa

adulto tem exigências e proibições,

EGC da UFSC. Doutora

chegando até a punir. A repreensão

em Engenharia de produção – área de

e a reprovação pode se transformar

Mádia e Conhecimento – UFSC. Mes-

para ela em um momento de sofri-

tre em Psicologia – UFSC. Graduada

mento psíquico.

em Psicologia e Serviço Social – UFSC.

É importante não se perder de vista que o limite é uma prova de amor, porém este limite tem que ser esta-

Consultora Educacional. Diretora Educacional do IFCE (www.ifce.com.br) SP. E-mail: maria-tais@hotmail.com

REABILITAÇÃO

Estimulação

Precoce Por: SIMONE CUCOLICCHIO

Algumas dicas de como você pode

através de brincadeiras combina-

estimular seu filho dos 6 aos 36 me-

das com técnicas que irá beneficiar

ses:

o desenvolvimento da criança.

• Ofereça à criança chocalhos e mor-

A participação da família neste pro-

dedor e deixe-a sempre perto de

cesso é fundamental importância,

você, pois estará ouvindo os sons

tanto nas orientações fornecidas

da casa e aprendendo sobre eles.

pelos profissionais como também

• Converse com seu bebê chaman-

servindo de modelo para atuação

do-o pelo nome e repita os barulhi-

dos pais em casa, pois o vínculo

nhos que ele fizer, desse modo, ele

afetivo entre pais e criança torna a

perceberá que pode usar a “fala”

estimulação mais completa.

para chamar a sua atenção.

Os pais devem estar dispostos e

• Fale o nome dos objetos e partes

estimulações

são

Durante os primeiros anos de vida a

O tratamento por estimulação pre-

com tempo para trabalhar com a

do corpo de forma correta, de ma-

criança descobre o mundo em que

coce é possível porque pressupõe

criança. É importante que as ativi-

neira que a criança possa se acostu-

vive. Para isso é de grande impor-

a existência da plasticidade neuro-

dades de estimulação sejam agra-

mar e aprender que cada coisa tem

tância que ela receba a estimulação

nal (a possibilidade de áreas vizi-

dáveis para ambos. Assim, os pais

um nome.

adequada e suficiente, tendo assim,

nhas assumirem a função relativa à

estarão dando carinho e atenção a

• Dê brinquedos coloridos, que fa-

condições de explorar e compreen-

área lesada, mediante um processo

seus filhos e poderão também ob-

çam barulho e que ele consiga pe-

der as coisas e o mundo que a cer-

de estimulação). Este atendimento

servá-los, compreendendo melhor

gar com facilidade e possa levar à

ca.

deve ser iniciado logo que o bebê

suas dificuldades e habilidades.

boca sem riscos, pois quer provar,

Estimulação é o que todo bebê ne-

for diagnosticado com atraso no

O desenvolvimento global da crian-

balançar, escutar, jogar todos os ob-

cessita para desenvolver suas capa-

desenvolvimento

neuropsicomo-

ça depende muito do ambiente em

jetos que pega.

cidades. Já a estimulação precoce

tor, a fim de prevenir, minimizar e

que ela vive. Ele deve ser tranqüi-

• No momento do banho coloque

é uma série de exercícios para de-

tratar déficits neuropsicomotores e

lo, mas deve fornecer-lhe estímulos

brinquedos coloridos na banheira,

senvolver as capacidades da crian-

cognitivo, visando sempre a funcio-

variáveis. Qualquer coisa pode ser

diga o nome das partes do corpo.

ça, de acordo com a fase do desen-

nalidade.

estímulo conveniente para a crian-

Solicite a participação da criança

volvimento em que ela se encontra.

O trabalho de estimulação precoce

ça: brinquedos coloridos, músicas,

“vamos lavar a mão, me dê sua

Não se trata de nada complicado,

é realizado por uma equipe multi-

conversas ou o próprio movimento

mão”. Estimule a bater com as mãos

mas uma série de ações que toda

disciplinar (psicólogo, fonoaudiólo-

da casa. Porém, não é interessante

e os pés na água.

pessoa faz normalmente com os be-

go, terapeuta ocupacional e fisiote-

oferecer todos os estímulos ao mes-

• Sempre que possível coloque brin-

bês, além de outras atividades mais

rapia) com crianças de 0 a 3 anos

mo tempo porque pode confundir a

quedos fora do alcance da criança

específicas que se pode aprender

com risco ou atraso em seu desen-

criança, o ideal é oferecer um estí-

no chão e a encoraje-a a rolar, raste-

facilmente.

volvimento.

mulo de cada vez.

jar para buscar o brinquedo.

SÍNDROMES - 43

SÍNDROMES - 42

realizadas

• Estimule que a criança a se mo-

corpo ou de outra pessoa, para que

atender. Se posicione de frente olho

vimentar e locomover (andar ou

aos poucos aprenda a lavar-se sozi-

no olho para que ela preste atenção.

engatinhar), pois assim ela poderá

nha ou com supervisão. Escovar os

• É recomendável que a criança fre-

explorar mais seu ambiente. Nesta

dentes e pentear o cabelo requer o

qüente uma escola, pois ela se be-

fase aos poucos, a criança estará

mesmo aprendizado gradual: ver os

neficiará muito com contato com

controlando mais seus movimen-

outros, fazer em bonecos e assim,

outras crianças e a participação em

tos, fazendo com que eles fiquem

fazer em si próprio.

diferentes grupos.

cada vez mais coordenados. Você

• Utilize livrinhos infantis e revis-

pode ajudar oferecendo brinquedos

tas (coloridos com muitas figuras)

Cada criança tem seu próprio rit-

ou objetos pequenos, estimulando

onde a criança possa reconhecer e

mo e este deve ser respeitado pe-

assim a preensão digital, a coorde-

nomear espontaneamente as coi-

los pais, controlando sua ansiedade

nação das mãos e dos dedos. So-

sas que ela já conhece e sabe falar.

para fortalecer ainda mais o vínculo

mente tome cuidado para a criança

Não corrija o que ela falou errado,

afetivo entre pais e filhos.

não os coloque na boca ou ouvidos.

pois no início é natural. A criança

• O treino da higiene da criança va-

não tem total controle de sua fala,

Referências bibliográficas

ria muito quanto a idade que deve

apenas use mais vezes e adequada-

TEIXEIRA, E. - Terapia Ocupacional na Rea-

ser feita, não há uma idade fixa para

mente aquela palavra que a criança

bilitação Física – 2003: São Paulo. Roca.

ensinar a criança a controlar o xixi

apresenta dificuldade ou não con-

HERREN, H. E Herren, M.P. - Estimulação

e o cocô. Porém é importante que,

segue emitir.

Psicomotora Precoce. Artes Médicas, 1986.

este treino só se inicie quando a

• Reforce as situações em que a

VIEIRA, O.P.V.S – A importância da família

criança puder colaborar, para isso

criança pede algo através da fala,

no desenvolvimento do bebê prematuro.

ela precisa ter controle do esfíncter

aos poucos deixe de atendê-la

Revista Psicologia – Teoria e Prática, vol.4,

(músculo do ânus) e possa esperar

quando ela apenas apontar para o

n.º2 – 2002.

para evacuar. Assim, se a criança

que quer.

MIKETTA, A.T. – Estimulação Precoce Inte-

costuma evacuar após as refeições,

• Muitas crianças apresentam com-

ligência Emocional e Cognitiva – 2008. Ed.

basta a mãe observar estes períodos

portamento difícil como: agressivi-

Grupo Cultural.

e levá-la ao banheiro. Evite correr

dade, birra e teimosia conversem

com a criança para o penico quando

com sua criança e ensine o que é

perceber que ela já está evacuando,

permitido ou não (regras e limites).

pois isto pode criar uma ansiedade

Pode ser necessário repetir várias

e interromper um processo que é

vezes para que ela realmente com-

natural para ela.

preenda o que você quer dizer, fale

• Durante o banho a criança pode

de forma simples sem falar demais

ajudar passando o sabonete em seu

e corrigindo caso ela insista em não

Simone Cucolicchio é Fonoaudióloga da unidade clínica da AVAPE (Associação para valorização de pessoas com deficiência) São Bernardo do Campo-SP.

SÍNDROMES - 45

SÍNDROMES - 44

REABILITAÇÃO

APRENDIZAGEM

Construir a escola das diferenças:

Caminhando pelas trilhas da inclusão Por: MARIA TERESA MANTOAN

Os primeiros tempos

munir de argumentos para se torna-

As histórias dos que se dispuseram,

rem fortes diante da opinião pública

nos idos de 1990, a divulgar a in-

pouco esclarecida e angariar novos

clusão, como inovação alinhada a

adeptos para o movimento.

na educação, tinham em comum o

O direito à diferença na igualdade

descontentamento pelo atendimen-

de direitos

to aos alunos com deficiência nas

Em 2003, com o objetivo era encon-

escolas comuns e especiais de nos-

trar uma maneira de melhor condu-

sas redes de ensino.

zir as ações empreendidas para que

Professores, pais foram se reunindo

a escola acolhesse incondicional-

em torno da causa. As autoridades

mente a todos os alunos, formou-

educacionais, nesses tempos ini-

se um grupo de estudos do qual

ciais, mostravam-se céticas, pes-

constavam pais, juristas, professo-

simistas. Enfrentavam-se muitos

res, médicos com experiências de

confrontos, posicionamentos con-

vida e de trabalho diferentes. Essas

trários aos interesses corporativos

pessoas realizaram um laborioso

em palestras, seminários, encon-

levantamento de dados jurídicos e

tros de educadores. Os que inicia-

educacionais que lhes possibilita-

ram esse movimento precisavam se

ram articular um discurso sobre o

que propunha a inclusão parcial e

tudo resultou a cartilha “O acesso

mantinha as escolas especiais, clas-

de alunos com deficiência às esco-

ses especiais e salas de recursos,

las e classes comuns da rede regu-

nas escolas das redes regulares de

lar”, publicada em 2004 pelo Minis-

ensino.

tério Público Federal. O documento se baseia nas prescrições da Cons-

A Política de Educação Especial na

tituição Brasileira de 1988 e trata da

Perspectiva da Educação Inclusiva

igualdade de direitos à educação e

A idéia de elaborar uma Política de

do direito à diferença, que assegu-

Educação Especial, na perspectiva

ra a alguns alunos um atendimento

da Educação Inclusiva foi a estraté-

especializado nas escolas comuns.

gia encontrada para que fosse dado

Esse período inicial foi marcado por

um novo impulso à implementação

distorções e equívocos do conceito

da inclusão escolar. A intenção era

de inserção escolar de alunos com

atingir nosso alvo preferencial, a

deficiência. Debatiam-se idéias e

educação especial, e, indiretamen-

práticas de integração (inclusão

te, o ensino comum, para que tam-

parcial) versus inclusão total dos

bém se mobilizasse e assumisse a

alunos com deficiência, nas turmas

inclusão de todos os alunos, com e

de ensino comum. O debate era

sem deficiência, em suas salas de

sustentado pela interpretação da

aulas.

educação especial na LDBEN, que,

As escolas comuns, protegidas em

apesar do que preconiza a Consti-

suas cidadelas, tinham meios para

tuição Federal e documentos inter-

se contrapor à inclusão. Professo-

nacionais sobre o direito incondicio-

res, gestores e a organização pe-

nal de todos os alunos à educação,

dagógica das escolas comuns se

continuou referendando os serviços

defendiam, afirmando que os pro-

de educação especial em espaço à

fessores não estavam preparados

parte da escola comum, e, preferen-

para a inclusão; os gestores eram

cialmente, na rede regular de ensi-

pressionados por inovações que

no. A LDBEN assumiu as mesmas

lhes eram impostas e que não ca-

diretrizes integracionistas da Políti-

biam na administração das escolas

ca Nacional de Educação de 1994,

tais quais são hoje, engessadas na

SÍNDROMES - 47

SÍNDROMES - 46

princípios de justiça e de qualidade

direito de todos à educação. Do es-

burocracia; a organização pedagó-

alunos com deficiências, com trans-

deficiência” mais próxima ou mais

Demarcações de território são pró-

gica é montada para selecionar, ex-

tornos globais de desenvolvimento

distante dos parâmetros inclusivos

prias dos espaços sociais e têm ori-

cluir; há falta de equipamentos, de

e com super dotação/altas habi-

de qualidade de vida. O AEE deve

gem em processos de classificação

acessibilidade... A despeito das re-

lidades. Eliminou a possibilidade

ser oferecido obrigatoriamente pe-

pelos quais organizamos o mundo

sistências e motivos de toda ordem,

de um grande número de alunos,

los sistemas de ensino. Esse aten-

que nos cerca e os grupos que nele

os alunos com deficiência foram

que por motivos os mais diferentes

dimento tem funções próprias de

existem. Fica patente inúmeras ve-

tendo acesso às turmas de ensino

eram encaminhados aos serviços

ensino especial e não se confunde,

zes, no discurso e na ação, uma for-

comum em número cada vez mais

da educação especial, sendo exclu-

portanto, com reforço escolar para

te separação entre o “nós”, que es-

crescente, desafiando os que atua-

ídos das turmas comuns, total ou

os alunos da educação especial. O

tamos e sempre estivemos dentro

vam nas escolas, questionando os

parcialmente. No texto da Política,

Atendimento Educacional Especiali-

da escola e o “eles”, que estão che-

que não conseguiam lidar bem com

os objetivos da educação especial

zado está sendo disseminado pelas

gando. A tendência dessa demarca-

as diferenças. A cartilha orientava o

se resumem em assegurar a inclu-

escolas brasileiras, de modo que

ção é separar, agrupar os alunos e

acesso dos alunos com deficiência

são escolar: formando professores;

possa ser absorvido, e executado,

atribuir valores negativos ou positi-

nas turmas comuns, principalmente

provendo acessibilidade aos am-

segundo seus objetivos de: identi-

vos às identidades criadas, entre as

no Ensino Fundamental.

bientes escolares e ao conhecimen-

ficar, elaborar, e organizar recursos

quais os alunos comuns e os espe-

A fase de implementação da nova

to; estimulando a participação dos

pedagógicos e de acessibilidade,

ciais. O privilégio que alguns grupos

Política foi o momento da reorga-

pais e parcerias com outros servi-

que eliminem as barreiras para a

têm de classificar alunos e escolas

nização da educação especial para

ços e órgãos governamentais afins

plena participação dos alunos, con-

resultam em exclusões e hierarqui-

corresponder às exigências de uma

e oferecendo o Atendimento Educa-

siderando suas necessidades espe-

zações. A escola faz uso de seu po-

educação inclusiva. As orientações

cional Especializado / AEE. Diferen-

cíficas.

der institucional, ao estabelecer a

presentes na Política de Educação

ciando para incluir, sem restrições e

Especial de 2008 são extensivas às

limites, a educação especial propi-

A descoberta do Outro nas escolas

normal, positiva, tornando todas

ações da educação especial, que

cia, por meio do AEE, que seus alu-

Por mais que tentem fazer diferente,

as demais negativas, anormais. A

estão presentes transversalmente,

nos se tornem aptos a estudar nas

há momentos em que professores

classificação mais usual é a que se

em todas as modalidades e níveis

turmas comuns e a viver suas vidas

e gestores titubeiam e caem nas ar-

organiza a partir de oposições pola-

de ensino. A Política trouxe novas

plenamente, à medida de suas capa-

madilhas da inclusão e das novida-

rizadas, que se evidenciam quando

concepções à atuação da educação

cidades e, principalmente, segundo

des trazidas pela interpretação con-

se separam os bons e maus alunos,

especial: de substitutiva do ensino

as possibilidades que lhe são ofere-

sentânea da educação especial. O

os meninos e meninas, os normais

comum para alunos com deficiên-

cidas pelo meio. A inserção escolar

aluno da educação especial, na sala

e especiais, nas escolas. A homoge-

cia, a educação especial passou a se

e social implica uma conjunção en-

de aula comum, mesmo que “acei-

neização das turmas escolares tam-

dedicar à tarefa de complementar/

tre fatores que pertencem ao sujei-

to”, se torna o diferente, alguém que

bém decorre da identidade que se

suplementar a formação dos alunos

to e ao meio com o qual interage,

vem de fora, que ultrapassou fron-

impõe como a desejável, embora o

que constituem seu público-alvo:

resultando em uma “situação de

teiras e invadiu o território escolar.

normal só se defina pelo anormal,

identidade que é tida como natural,

SÍNDROMES - 49

SÍNDROMES - 48

APRENDIZAGEM

o branco pelo preto, ao velho pelo

nos sistemas de ensino promovem

esta escola que aspiramos. Enten-

nos fazem prever, calcular a exten-

novo, o bom pelo mau e vice–versa.

essas aprendizagens no cotidiano

der quem são seus alunos e o que

são da caminhada, nosso norte é o

Estamos, neste momento de mu-

escolar.

precisam aprender dinamiza a atu-

verdadeiro sentido da educação e

ação dos professores e, ao mesmo

o nosso papel de educadores, o de

escola comum, vivendo o estranha-

A escola das diferenças

tempo, os imobiliza e os frustra,

recuperar o que foi esquecido e re-

mento pelo Outro, pelo diferente,

Precisamos nos sentir seguros e

dada a heterogeneidade das turmas

primido pela desconsideração das

nas nossas escolas. Mas reconhe-

fortalecidos para preencher, ainda

de alunos. A incapacidade de cap-

diferenças e pelo poder de excluir

cer o Outro como o diferente não

que momentaneamente, o vazio

tar essa heterogeneidade invalida

nas escolas.

basta, porque esse Outro é sem-

que sentimos diante do poder mul-

currículos, avaliações e métodos

pre “um” Outro e não “o” mesmo

tiplicador e de diferimento das di-

adaptados e demais aparatos peda-

Nota bibliográfica: Fui inspirada por Maria

– ele difere infinitamente. O nosso

ferenças. A deficiência e os proble-

gógicos que fazem os professores

Zambrano para finalizar este texto. Sua par-

entendimento do Outro está com-

mas típicos dos alunos da educação

se sentirem mais confiantes ao ga-

ticipação no capítulo “O enigma da infância

prometido pela imagem do aluno

especial estão envoltos em saberes

rantir a alguns alunos, por atalhos

ou o que vai do impossível ao verdadeiro”,

rotulado, que conseguimos conter

e práticas que a escola pensa domi-

privilegiados, a aprendizagem pre-

de autoria de Jorge Larrosa pode ser co-

em nossa cartela de categorias edu-

nar, nomear, explicar, por conhecer

tendida.

nhecido, integralmente no livro Imagens do

cacionais. O adiamento de sentido

o campo específico de conhecimen-

Maria Zambrano pensa a infância

outro, organizado por Jorge Larrosa e Núria

das diferenças dos alunos nos im-

tos que os explica e para justificar

como “o que vai do impossível ao

Pérez de Lara, editado pela Vozes, em 1998,

pede de capturá-los e essa incapaci-

a exclusão do Outro indesejado - o

verdadeiro.” Em suas palavras, o

pp.67/86.

dade incomoda, porque revela uma

aluno que não satisfaz às suas exi-

impossível é tudo o que escapa ao

falta, ou melhor, o que está incom-

gências e padrões institucionais.

possível ou, em outras palavras, ao

pleto na nossa capacidade de en-

O desequilíbrio introduzido pela

que é determinado pelo que sabe-

sinar, controlar, disciplinar alguns

cunha das diferenças nas salas de

mos e podemos. A verdade não se

alunos. A aprendizagem do que nos

aula questiona a validade e a per-

subordina a conceitos, idéias e sa-

Professora do Departamento de Metodo-

falta sobrevém aos encontros com

tinência dos saberes e práticas nas

beres existentes. Pode ser enten-

logia de Ensino da Faculdade de Educa-

o Outro, que não conseguimos des-

quais a educação especial se sus-

dida como o desmascaramento de

ção – UNICAMP. Coordenadora do LEPED

vendar; ela é essencialmente ativa e

tentou durante séculos.

um engano, de uma mentira, ou

– Laboratório de Estudos e Pesquisas em

mobilizadora, pois o confronto com

A escola das diferenças é o lugar

como a forma de se recuperar o que

Ensino e Reabilitação de Pessoas com De-

a alteridade, que nos deixa perple-

em que a inclusão escolar está pre-

se tinha esquecido ou reprimido um

xos, constitui o momento ideal de

sente e no qual os professores se

dia.

aprender o novo, impulsionado

exercitam no acolhimento incondi-

Nessa passagem do impossível ao

pela incerteza, pela dúvida, pelo de-

cional de todos os alunos, olhando-

verdadeiro estão os que caminham

Assessora pedagógica a redes de ensino

sejo de enfrentar o desconhecido.

os sempre como pessoas que lhes

para chegar à escola das diferen-

público que desenvolvem projetos de in-

As incursões da educação especial

escapam à compreensão plena. É a

ças. Destituídos de certezas, que

clusão escolar – Educação para Todos.

Maria Teresa Eglér Mantoan é Doutora em Educação pela Universidade Estadual de Campinas.

ficiências – Departamento de Educação / FE-UNICAMP. Professora Convidada e Pesquisadora do NIED - Núcleo de Informática Aplicada à Educação – UNICAMP.

SÍNDROMES - 51

SÍNDROMES - 50

danças na educação especial e na

AGENDA

MARÇO

Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade

PSICOHABANA 2011

14 a 17/04/2011

CONGRESSO INTERNACIONAL DE

Centro de Exposições Imigrantes –

PSIQUIATRIA

São Paulo – SP

07 a 11/03/2011

www.reatechvirtual.com.br

(19) 3583-7584 Havana – Cuba www.lionstours.com/psicohabana

XIV CONGRESSO DA ACADEMIA BRASILEIRA DE NEUROCIRURGIA

XIII NEURÃO E II CONGRESSO DE

19 a 23/04/2011

NEUROCIRURGIA DA APM

Centro de Convenções de Natal – RN

25 a 27/03/2011

(41) 3333-0299

UNIP – São Paulo – SP

rd@eventosrd.com.br

(11) 3341-2980 neurao2011@sonesp.com

XIII CONGRESSO DA SOCIEDADE

SÍNDROMES - 52

BRASILEIRA DE COLUNA IV CONGRESSO INTERNACIONAL

28 a 30/04/2011

DE STRESS

Campos do Jordão Convention

“Pesquisa e Prática”

Center

31/03 a 02/04/2011

Campos do Jordão – SP

(19) 3234-0288 Campinas – SP

(11) 3168-1149 / 3168-3538

www.congressostress.zip.net

www.coluna2011.com.br

ABRIL

MAIO

I CONGRESSO BRASILEIRO E

VII CONGRESSO NORTE NORDESTE

II SIMPÓSIO SUL-BRASILEIRO DE

DE PSICOLOGIA

PSICOLOGIA JURÍDICA

11 a 14/05/2011

07 a 09/04/2011

Centro de Convenções da Bahia –

Hotel Continental – Porto Alegre – RS

Salvador – BA

abpjur@gmail.com

conpsi7.organiza@ufba.br www.conpsi7.ufba.br

X REATECH – 2011 Feira Internacional de Tecnologias

CONGRESSO INTERDISCIPLINAR

X CONGRESSO DE

AGENDA

NEUROPSICOLOGIA DE

Universidade Metodista de São

A Associação Brasileira de Psicopedagogia, ABPp, é uma entidade de caráter científico-cultural,

APRENDIZAGEM

Paulo

que congrega desde 1980, profissionais da área da Psicopedagogia e através do empenho de seu

V CONGRESSO DE

São Bernardo do Campo – SP

Conselho Nacional, Diretoria Nacional e Regionais, alcançou grande visibilidade e respeitabilidade

DESENVOLVIMENTO INFANTO-

(11) 4366-5577

JUVENIL

www.abpsa.com.br

nos meios acadêmicos e científicos, nacionais e internacionais.

IV JORNADA DO SONO

Ao longo de sua história, as questões relacionadas a regulamentação da atividade tem sido seu foco de trabalho ininterrupto e atualmente está em vias de alcançar o merecido sucesso.

III CONGRESSO DE PSICOLOGIA

VIII CONGRESSO BRASILEIRO

SOCIAL E DO TRABALHO

DE PSICANÁLISE DAS

Para isso, a colaboração de todos os profissionais é importante, dando seu apoio ao Manifesto

12 a 15/05/2011

CONFIGURAÇÕES VINCULARES

de Apoio à Aprovação do Projeto de Lei 3512/08 que Regulamenta o Exercício da Atividade em

Centro de Convenções Espaço

26 a 29/05/2011

Psicopedagogia no Brasil, disponível no site da ABPP: www.abpp.com.br

Cultural da Urca

(11) 3825-5305 Serra Negra – SP

A Abpp oferece quadrimestralmente aos seus associados uma nova revista de cunho profissional,

Poços de Caldas – MG

www.nesme.com.br

a Revista do Psicopedagogo, agora também disponível para assinaturas de não associados.

www.ribeirodovalle.com.br

JUNHO PSICODRAMA 2011

Esta nova revista vem complementar as publicações desta associação, que também continua oferecendo a todos, em caráter online, a leitura integral da revista Psicopedagogia, a qual também integra o portal de Periódicos Eletrônicos de Psicologia (PePSIC) – uma fonte da Biblioteca Virtual

VIII CONGRESSO IBERO-

XIV CONGRESSO NORDESTINO DE

AMERICANO DE PSICODRAMA

NEUROCIRURGIA

em Saúde - Psicologia da União Latino-Americana de Entidades de Psicologia (BVS-Psi ULAPSI) -

14 a 19/05/2011

15 a 18/06/2011

fruto da parceria entre Fórum de Entidades Nacionais da Psicologia Brasileira (FENPB), Biblioteca

(11) 3017-3140

Teresina – PI

Dante Moreira Leite do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IP/USP) e do Centro

Havana - Cuba

(11) 3051-6075/7157

Latino Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde - BIREME, A Psicopedagogia

sbn@sbn.com.br

pode ser acessada pelo Site da própria ABPp.

www.sbn.com.br

Também não se pode deixar de apontar o trabalho de cunho social desenvolvido pela Associação

XIV CONGRESSO BRASILEIRO DE OBESIDADE E SÍNDROME

em sua Sede Nacional, onde o trabalho voluntário de psicopedagogos associados e a Supervisão

METABÓLICA

VIII CONGRESSO PAULISTA DE

25 a 28/05/2011

NEUROLOGIA

Centro de Convenções Frei Caneca –

23 a 25/06/2011 Guarujá – SP

e científico para todos os interessados.

São Paulo – SP

(11) 3188-4281

A agenda de eventos e cursos 2011 estará disponível no nosso site a partir de março e desde já

abeso@eventos.com.br

inscrições@apm.org.br

estamos aguardando o momento de rever a todos os associados e amigos da ABPP.

XI CONGRESSO DE STRESS DA

Quezia Bombonatto

II CONGRESSO LUSO-BRASILEIRO

ISMA-BR

DE PSICOLOGIA DA SAÚDE

XIII FÓRUM INTERNACIONAL DE

Presidente Nacional (gestão 2011/2013)

CONGRESSO IBERO-AMERICANO

QUALIDADE DE VIDA NO TRABALHO

DE PSICOLOGIA DA SAÚDE

III ENCONTRO NACIONAL

26 a 28/05/2011

DE QUALIDADE DE VIDA NA

da Diretoria Nacional, construiu um modelo de atendimento prático aliado ao suporte acadêmico

SÍNDROMES - 54

www.abeso.org.br

Associação Brasileira de Psicopedagogia Rua Teodoro Sampaio, 417 conj 11 CEP 05405-000 São Paulo-SP (11) 3085-2716 ou 3085-7567 E-mail: psicoped@uol.com.br Site: www.abpp.com.br

AGENDA

SEGURANÇA PÚBLICA

SOCIOLOGIA

III ENCONTRO NACIONAL DE

26 a 29/07/2011

QUALIDADE DE VIDA NO SERVIÇO

(41) 3360-5264 UFRP – Curitiba – PR

PÚBLICO

congresso@sbsociologia.com.br

28 a 30/06/2011

www.sbsociologia.com.br

Centro de Eventos Plaza Rafael – Porto Alegre – RS

AGOSTO

(51) 3222-8598 stress@ismabrasil.com.br

IV ENCONTRO LATINO-AMERICANO

www.ismabrasil.com.br

DE TDAH E V CONGRESSO INTERNACIONAL DA

JULHO

ABDA 04 e 05/08/2011

X CONPE

Sheraton Rio Hotel e Resort – Rio de

CONGRESSO NACIONAL

Janeiro – RJ

DE PSICOLOGIA ESCOLAR E

congresso@tdah.org.br

EDUCACIONAL

www.tdah.org.br

03 a 06/07/2011 Universidade Estadual de Maringá –

CONGRESSO INTERNACIONAL

SOBRE AUTISMO

(19) 3295-7112

24 a 27/08/2011

abrapee@abrapee.psc.br

Expo Unimed – Curitiba – PR

www.abrapee.psc.br

contato@congressoautismo.com www.congressoautismo.com

VIII CONGRESSO IBEROAMERICANO DE AVALIAÇÃO

SETEMBRO

SÍNDROMES - 56

PSICOLÓGICA XV CONFERÊNCIA INTERNACIONAL

XXIII CONGRESSO BRASILEIRO DE

DE AVALIAÇÃO PSICOLÓGICA

PSICANÁLISE

25 a 27/07/2011

07 a 10/09/2011

Universidade de Lisboa – Portugal

Ribeirão Preto – SP

Congresso.avaliacaopsicologica@

(21) 2235-5922

transalpino-viagens.pt

febrapsi@febrapsi.org.br www.febrapsi.org.br

XV CONGRESSO BRASILEIRO DE

XIII CONGRESSO MINEIRO DE

AGENDA

NEUROLOGIA

NOVEMBRO

I SIMPÓSIO MINEIRO DE REABILITAÇÃO NEUROLÓGICA

XVI ENCONTRO NACIONAL DA

22 a 24/09/2011

ABRAPSO

Centro de Convenções Espaço

02 a 05/11/2011

Cultural da Urca

Recife – PE

Poços de Caldas – MG

www.abrapso.org.br

www.ribeirodovalle.com.br

OUTUBRO

XXIX CONGRESSO BRASILEIRO DE PSIQUIATRIA 02 a 05/11/2011

XIII Congresso Brasileiro de

Riocentro Exhibition e Convention

Sexualidade Humana

Center

02 a 05/10/2011

Rio de Janeiro – RJ (21) 2199-7500

Hotel Sumatra – Londrina – PR

congresso@abpbrasil.org.br

(43) 3025-5223

www.cbpabp.org.br

cbsh2011@fbeventos.com www.sbrash.org.br

XXIV CONGRESSO NACIONAL DAS APAES

XVIII CONGRESSO DA SOCIEDADE

V FÓRUM NACIONAL DE

BRASILEIRA DE DIABETES

AUTOGESTÃO E AUTODEFENSORIA

19 a 22/10/2011

06 a 09/11/2011

Centro de Convenções Ulysses

Hangar Centro de Convenções e

Guimarães

Feiras da Amazônia

(61) 3322-2626 Brasília – DF

Belém – PA (61) 3224-9922

www.diabetes2011.com.br

fenapaes@apaebrasil.org.br www.apaebrasil.org.br

SÍNDROMES -58

XLI REUNIÃO ANUAL DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE

CARIBBEAN REGIONAL

PSICOLOGIA

CONFERENCE OF PSYCHOLOGY 2011

26 a 29/10/2011

15 a 18/11/2011

Hangar Centro de Convenções e

Nassau – Bahamas

Feiras da Amazônia

info@crcp2011.org

Belém – PA

www.crcp2011.org

www.sbponline.org.br

DE MÃE, PRA MÃE

O ANO LETIVO COMEÇOU. E AGORA MÃE?

função pedagógica importantíssi-

nada o que fazer, e que já estudou e

ma. Favorece a construção do senso

acabou a tarefa solicitada pelo pro-

de responsabilidade e autonomia

fessor.

da criança, cria o hábito de estudo e

Cena também comum são os pais

estabelece um vínculo efetivo com

que argumentam não conseguirem

a aprendizagem. É um momento de

acompanhar o estudo do filho, ou

reflexão que possibilita a aquisição

por não terem tempo e disponibi-

e fixação do conhecimento; daí sua

lidade, ou por não terem conheci-

importância.

mento necessário, ou ainda, por não

Os ganhos advindos desta ativida-

saberem como ajudar e temer que

de não se questionam, mas para

possam até prejudicá-lo. Por parte

evitar estes momentos de tensão,

Começou o ano letivo, e com o re-

tarde, sem responsabilidades esco-

do aluno, há aquele que não se lem-

é necessário que se estabeleça um

torno às aulas, muita animação.

lares, com todo tempo disponível

bra do que foi solicitado como tarefa

bom relacionamento entre pais e

Muitas novidades a serem viven-

para descansar e fazer o que quer,

em casa, por não anotar na agenda

a escola. Apesar da lição de casa

ciadas. Material escolar novo, nova

é difícil para o aluno retornar para

ou por não ter prestado atenção nas

poder parecer, a princípio, ser res-

classe, novos colegas, professores

a rotina.

instruções apresentadas em clas-

ponsabilidade apenas do aluno e

conhecidos e outros que estão che-

O que se observa é que todo aque-

se. Mas há aquele, e não poucos,

da escola, é importante entender

gando. Alunos motivados e descan-

le entusiasmo inicial aos poucos se

que não aprendeu a estudar e por

que os pais precisam ser parceiros

sados. Pais otimistas frente à expec-

esvai, principalmente quando co-

isso mesmo precisa da supervisão

neste processo. Como? – encoraje e

tativa que este ano será diferente:

meçam as cobranças de tarefas e

de um adulto para conseguir reali-

incentive seu filho na realização de

seu filho começará a “estudar sério”

os conflitos vão se tornando, pouco

zar as tarefas solicitadas, como há

suas tarefas, disponibilize um espa-

desde o início do ano, não deixará

a pouco, parte do relacionamento

também aquele que por apresentar

ço adequado e confortável para este

acumular a matéria e não “pegará

com os pais e com os professores.

algum problema ou transtorno de

fim, ajude a criar uma rotina de es-

recuperação”.

Especialmente em relação à lição

aprendizagem precisa do acompa-

tudo, demonstre interesse pelo seu

É apenas a repetição do que já se

de casa. Se de um lado há pais que

nhamento de um especialista.

dia a dia na escola e em todas as

viu em anos anteriores e o recome-

reclamam que a escola dá muita li-

Para um desempenho escolar ade-

outras atividades que promovam

ço de uma rotina. É claro também

ção para casa, por outro, há aqueles

quado, e para que estes dilemas

seu

que depois de um longo período de

que se queixam da pouca exigência

descritos sejam minimizados, é ne-

mostre-se disponível para ajudá-lo

férias, longe das obrigações aca-

da escola, pois quando se manda o

cessário que se compreenda o obje-

quando necessário.

dêmicas, dormindo e acordando

filho estudar, este após poucos mi-

tivo da lição de casa. Esta tem uma

Quanto a este último aspecto, lem-

desenvolvimento

cognitivo,

SÍNDROMES - 61

SÍNDROMES - 60

Por: QUÉZIA BOMBONATTO

nutos, responde que não tem mais

DE MÃE, PRA MÃE

bre-se que não se deve fazer a tare-

mente dará encaminhamento ade-

fa no lugar do filho, mesmo quando

quado. Percebendo que alguma di-

se achar que a atividade proposta é

ficuldade na aprendizagem persiste,

inadequada ou ainda que não tenha

é aconselhável que se procure um

tido as explicações e sugestões do

psicopedagogo para uma avaliação

professor para a relização da mes-

profissional.

ma. Neste caso, é importante que os pais mostrem ao filho a necessidade de buscar a devida orientação junto ao professor. Caso a dificuldade de compreensão persista, é importante que os pais levem esta questão para a escola, que certa-

SÍNDROMES - 62

Assine Já

Quézia Bombonatto É, Professora de matemática, Fonoaudióloga, Psicopedagoga, Terapeuta Familiar e Presidente Nacional da Associação Brasileira de Psicopedagogia