Amostrasdepaginas bellehumeurr by Cuidadoras

Home Care Cuidados Domiciliares Protocolos para a Prática Clínica

18/5/2007 16:23:39

Home Care Cuidados Domiciliares Protocolos para a Prática Clínica Tradução

Ivan Lourenço Gomes Revisão técnica

Christina Aparecida Ribeiro Médica com Residência em Pediatria – Faculdade de Medicina de Jundiaí–SP. Especialista em Administração de Serviços de Saúde — Proahsa/FGV. Mestre e Doutora em Saúde Pública (Assistência Domiciliar) pela Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo — USP. Responsável pelos Programas de Saúde da Volkswagen do Brasil e pelo Serviço de Home Care do Hospital Israelita Albert Einstein — São Paulo. Presidente do Simpósio Brasileiro de Assistência Domiciliar — 8a edição/2007

Marivan Santiago Abrahão Médico pela Universidade Federal Fluminense — UFF. Coordenador Médico do Serviço de Assistência Domiciliar do Hospital Santa Cruz, São Paulo. Especialista em Nefrologia e Clínica Médica pela Santa Casa de Misericórdia do Rio de Janeiro. Membro do Corpo Clínico do Hospital Israelita Albert Eisntein — São Paulo . Professor do Curso de Pós-Graduação em Informática em Saúde do NIEn — Universidade Federal de São Paulo – Unifesp. Consultor do Ministério da Saúde — OPAS – Ripsa

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As autoras deste livro e a EDITORA GUANABARA KOOGAN S.A. empenharam seus melhores esforços para assegurar que as dosagens dos fármacos e os procedimentos apresentados no texto estejam em acordo com os padrões aceitos à época da publicação. Entretanto, tendo em conta a evolução das ciências da saúde, as mudanças regulamentares governamentais e o constante fluxo de novas informações sobre terapêutica medicamentosa e reações adversas a fármacos, recomendamos enfaticamente que os leitores consultem sempre outras fontes fidedignas, de modo a se certificarem de que as informações contidas neste livro estão corretas e de que não houve alterações nas dosagens recomendadas. Isso é particularmente importante quando se trata de fármacos novos ou de medicamentos utilizados com pouca freqüência. As autoras e a editora se empenharam para citar adequadamente e dar o devido crédito a todos os detentores de direitos autorais de qualquer material utilizado neste livro, dispondo-se a possíveis acertos posteriores caso, inadvertida e involuntariamente, a identificação de algum deles tenha sido omitida. Traduzido de Pocket Guide to Home Care Standards: Complete Guidelines for Clinical Practice, Documentation and Reimbursement, 1st. edition Copyright © 2001 by Lippincott, Williams & Wilkins All rights reserved Published by arrangement with Lippincott, Williams & Wilkins, Inc., USA Direitos exclusivos para a língua portuguesa Copyright © 2007 by EDITORA GUANABARA KOOGAN S.A. Travessa do Ouvidor, 11 Rio de Janeiro — RJ — CEP 20040-040 Tel.: (21) 3970-9480/Fax: (21) 2221-3202 Publicado pela Editora LAB, sociedade por cotas de participação e de parceria operacional da EDITORA GUANABARA KOOGAN S.A. www.editoralab.com.br atendimento@editoralab.com.br Reservados todos os direitos. É proibida a duplicação ou reprodução deste volume, no todo ou em parte, em quaisquer formas ou por quaisquer meios (eletrônico, mecânico, gravação, fotocópia, distribuição pela Internet ou outros), sem permissão, por escrito, da EDITORA GUANABARA KOOGAN S.A. Capa: Bernard Design Projeto gráfico: Editora LAB Editoração eletrônica: Anthares

Ficha catalográfica H723 Home Care : Cuidados Domiciliares : Protocolos para a Prática Clínica / Cathy Bellehumeur... [et al.] ; tradução Ivan Lourenço Gomes ; revisão técnica Christina Aparecida Ribeiro, Marivan Santiago Abrahão. - Rio de Janeiro : Guanabara Koogan, 2007. il. Apêndice Inclui bibliografia ISBN 978-85-277-1330-6 1. Serviços de cuidados no lar - Normas - Manuais, guias, etc. 2. Enfermagem domiciliar - Normas - Manuais, guias, etc. 3. Enfermagem no lar - Organização e administração - Normas. I. Bellehumeur, Cathy. 07-1628. CDD: 362.14 CDU: 616-083:364.442.4

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Consultoras e Revisoras

Cathy Bellehumeur, JD Senior Vice President and General Counsel and Corporate Compliance Officer Option Care, Inc. Bannockburn, Ill. Marie Bluebond, RN, BS Administrator Center for Women’s Health Langhorne, Pa. Jeri L. Brandt, RN, PhD Associate Professor of Nursing Nebraska Wesleyan University Lincoln Marie O. Brewer, RN Homecare Manager WellStar Home Health Marietta, Ga. Kathleen Cummings, BSN, CRNH Director of Hospice Programs Fairview Home Care and Hospice Minneapolis Denise Del Serra Detato, RN, MBA, MSN, CNA Director of Clinical Operations Staffbuilders Bala Cynwyd, Pa. Carole R. Eldridge, RN President E-Quipping: Education for the Workplace Granbury, Tex.

Debra Lynn Hagan, RN Admission Team Leader Coram Healthcare Malvern, Pa. Jane Haggerty, RNC, MSN Public Health Nurse/Project Coordinator La Salle Neighborhood Nursing Center Philadelphia Linda A. Hines-Roberts, RN Case Manager Legend Healthcare-Equipnet Sharon Hill, Pa. Edward J. Hoey, RN, BSN, CRNI Care Team Leader Thomas Jefferson University Hospital Philadelphia Carol June Hooker, RN, MS Staff Nurse, Home Health Absolute Nursing Care Silver Spring, Md. Kathleen J. Hudson, RN, MSN Nursing Instructor Illinois Eastern Community Colleges Mt. Carmel, Ill. Bette L. Hughes, RN, BSN Nursing Instructor (Clinical) and Home Care Nurse Northwest State Community College and Community Hospitals of Williams County Archbold, Ohio

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VI Cynthia Lange Ingham, RN, BSN Public Health Nursing Supervisor Children with Special Health Needs, Vermont Department of Health Burlington Lori Jordan, RN Nurse Manager Coram Healthcare Malvern, Pa. Bonnie Kosman, RN, MSN, CS, CDE Administrator Lehigh Valley Home Care and Lehigh Valley Hospice Allentown, Pa. Ruth Lagonegro, RN, BSN Home Care Staff Nurse Community Nurse-Home Care Department Grand View Hospital Sellersville, Pa. Carole Leone, RN, MS Staff Nurse Barnes-Jewish Hospital St. Louis Jeanne Lewis, RN,C Coordinator of Maternal Home Care Program Grand View Hospital Sellersville, Pa. Dawna Martich, RN, BSN, MSN Clinical Trainer Diabetes Treatment Centers of America Pittsburgh Sue Masoorli, RN President Perivascular Nurse Consultants, Inc. Philadelphia Melinda Granger Oberleitner, RN, DNS, OCN Associate Professor and Acting Department Head of Nursing College of Nursing and Allied Health Professions University of Louisiana at Lafayette Donna S. Olson, RN, BSN, PHN Consultant and Educator San Diego Hospice Palliative Home Health Gail P. Poirrier, RN, DNS Acting Dean and Professor College of Nursing and Allied Health Professions University of Louisiana at Lafayette

Home Care Susan Poole, BSN, MS, CRNI, CNSN Senior Director of Professional Services Option Care, Inc. Bannockburn, Ill. Theresa A. Posani, RN, MS, CS, CNA, CCRN Critical Care Clinical Nurse Specialist Presbyterian Hospital of Dallas Marisue Rayno, RN, MSN Nursing Instructor St. Luke’s Hospital School of Nursing Bethlehem, Pa. Mary Jean Ricci, RN,C, MSN Assistant Professor of Nursing Holy Family College Philadelphia Rosemarie Rorvik, RN, BSN Quality Improvement Coordinator and Educator and Independent Nurse Consultant Warminster, Pa. Susan Semb, RN, MSN, CS, NP Diabetes Program Coordinator SunPlus Home Health Services San Diego Marilyn Smith-Stoner, RN, MSN, ABD Vice President of Clinical Operations Ramona Visiting Nurses Association and Hospice Hemet, Ca. Amy L. Swett, RN, AD Community Health Educator and Independent Nurse Consultant Mechanicsburg, Pa. Allison Jones Terry, RN, MSN Nursing Coordinator MidSouth Home Health Agency Montgomery, Ala. Elizabeth Hazen Willburn, RN, BSN, MSN Home Care Consultant Lincoln, Nebr. Kenny Mallow Williamson, RNC, MSN Nurse Consultant CIF, Inc. Clay, Ala.

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Prefácio

As mudanças radicais ocorridas nos sistemas de pagamento e reembolso dos serviços de saúde norte-americanos continuam a ter grande influência sobre a maneira como os profissionais de saúde presta cuidados domiciliares. O atendimento tem de ser direcionado e focalizado nas necessidades de saúde dos pacientes, de modo que eles ou seus familiares possam assumir os próprios cuidados, no menor tempo possível. Este livro pode nos ajudar nessa tarefa, pois fornece um modelo confiável, repleto de informações sobre como proceder na prática diária de home care em uma variedade muito ampla de problemas de saúde. A Parte 1 dá uma visão geral do sistema de cuidados domiciliares, apresentando informações essenciais para profissionais de saúde que se dedicam ou pretendem se dedicar à área de home care. O sistema de cuidados domiciliares é complexo e está sempre mudando. A compreensão da estrutura e das funções desse campo vasto e crescente ajuda o profissional a perceber a origem das normas e das exigências que afetam a sua prática clínica. Reconhecendo a importância fundamental da colaboração multiprofissional nos cuidados domiciliares, a Parte 1 descreve também as responsabilidades e os deveres dos muitos profissionais que compõem a equipe interdisciplinar. Além disso, revê os problemas legais e éticos que envolvem a prática dos cuidados domiciliares, os protocolos que podem ser usados para se manter a qualidade, as diretrizes da documentação e conselhos práticos sobre como conduzir uma visita de cuidado domiciliar. A Parte 2 aborda a conduta no domicílio do paciente. É organizada por especialidade clínica (distúrbios e trata-

mentos em adultos, materno-neonatais, pediátricos e psiquiátricos), e descreve o que os profissionais das equipes de saúde precisam levar em consideração antes da visita, as intervenções comuns que podem fazer parte da visita e as atividades de acompanhamento que precisam ser consideradas após o término da visita. A Parte 3 apresenta roteiros clínicos para 26 dos distúrbios mais comuns vistos por profissionais de home care, incluindo asma, insuficiência renal crônica, hipertensão arterial, infarto do miocárdio, pneumonia e sepse. A Parte 4 contém diversos apêndices, incluindo o quinto dígito da subclassificação da CID-9-MC (Classificação Internacional de Doenças, nona revisão, modificação clínica), tratamento paliativo (hospice), recursos para pacientes e cuidadores, bem como cobertura quanto a equipamento médico-hospitalar de uso permanente. Os profissionais dedicados a cuidados domiciliares enfrentam o desafio de fazer mais com menos recursos, enquanto persiste o compromisso de fornecermos a máxima qualidade de cuidados para o paciente e sua família. Nosso objetivo deve ser ajudar os pacientes a recuperar a independência no autocuidado e promover a qualidade de vida. Esse desafio deve ser uma preocupação constante, e este livro é um recurso único e de grande valia. Recomendamos que ele seja usado todos os dias em sua prática clínica. Joan D. Mason, RN, MSN Coordinator, Advanced Practice Nursing. Home Health Nursing New York University — New York — USA

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Sobre a Edição Brasileira

Cada modalidade de atenção à saúde acompanha as particularidades epidemiológicas, socioeconômicas, culturais e políticas de cada país. O serviço norte-americano de home care não é diferente, e é lógico que este livro, tendo sido escrito nos EUA, retrata as características e as normas correntes naquele país. Queremos ressaltar que dedicamos muito esforço para adaptar o texto à realidade brasileira. Todavia, nem sempre há correspondente nacional para aquilo que é apresentado no texto original. Uma coisa é adaptar o nome comercial de determinado fármaco ou uma informação sobre um protocolo universal; outra é adaptar um procedimento ou uma legislação que não encontra similar entre nós. Assim, por exemplo, quando o texto original recomenda consultar o Medicare, para verificar a possibilidade de haver determinado reembolso, sugerimos que a consulta seja feita ao plano de saúde brasileiro ao qual o paciente está vinculado. Em outros casos foi mantida a referência ao serviço norte-americano. Essas particularidades, entretanto, não constituem empecilho para que esta obra se torne um recurso muito útil entre nós, justamente em função de no Brasil os serviços de cuidados domiciliares serem absolutamente carentes de legislação e de padrões. Ao contrário, este texto pode, perfeitamente, ser um excelente ponto de partida para a criação de padrões brasileiros para instituições públicas e privadas. Além disso, o livro é uma excelente ferramenta de consulta para o dia-a-dia das equipes interprofissionais de saúde, gestores de casos, instituições de ensino, planos de saúde

e supervisores que precisam de informações específicas e rápidas para a obtenção de autorizações e oferta de assistência domiciliar. Um verdadeiro livro de cabeceira. Somente em 1994 o Brasil passou a ter uma Política Nacional do Idoso (Lei no 8.842), e apenas cinco anos depois foi editada a Política Nacional de Saúde do Idoso (Portaria MS 1.305/1999). O Estatuto do Idoso (Lei no 10.741, de 1.º de outubro de 2003), elaborado com intensa participação das entidades de defesa dos interesses das pessoas idosas, ampliou em muito a resposta do Estado e da sociedade às necessidades desses indivíduos. O estatuto trata dos mais variados aspectos dos idosos, abrangendo desde direitos fundamentais até o estabelecimento de penas para os crimes mais comuns cometidos contra pessoas idosas. A Resolução no 11 da Anvisa, publicada em 26/1/2006, foi a primeira legislação brasileira que definiu de fato as normas de funcionamento dos serviços que prestam assistência domiciliar no Brasil. Portanto, estamos ainda engatinhando nessa área e há muito pela frente. Mesmo nos EUA, que iniciaram a estruturação de seu sistema de cuidados domiciliares bem antes do Brasil, é contínua a busca por aprimoramentos e por otimização de recursos por meio de mudanças que possibilitem fazer mais com menos — mas sem abandonar o conceito de prover o mais alto grau de qualidade de cuidados para o paciente e sua família. O objetivo principal é proporcionar apoio para a obtenção de independência para o autocuidado e qualidade de vida dos pacientes.

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X No Brasil, a assistência domiciliar abrange diferentes graus de complexidade de atenção: visitas domiciliares pontuais de uma ou de várias categorias profissionais, atendimento domiciliar, atenção interdisciplinar contínua no domicílio e internação domiciliar. Esta última é a mais complexa em termos de cobertura de recursos humanos, materiais, medicamentos e equipamentos para pacientes que necessitam de cuidados multiprofissionais e de monitoramento permanentes. Este livro traz inúmeras informações teóricas e práticas úteis para todas as áreas de saúde envolvidas na prestação de serviços de cuidados domiciliares, especialmente para a enfermagem. O prefácio, escrito por autoridade reconhecida em home care, descreve bem a estrutura e a utilidade do livro, mas é preciso fazer uma observação específica sobre a Parte 1. Nela se faz uma introdução ao sistema de cuidados domiciliares, abordando a regulamentação, o funcio-

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namento, os requisitos e as responsabilidades que afetam a prática clínica multiprofissional nos EUA. Trata-se de questões éticas e legais da prática de home care, dos métodos que podem ser adotados para se alcançar e manter padrões de qualidade, de documentação, de protocolos, e de exemplos práticos de como conduzir uma visita domiciliar. Essa parte é justamente a que tem menos relação com o Brasil mas, por outro lado, talvez seja a que mais pode ser útil em termos de parâmetros que nos ajudem a conquistar maturidade no setor de cuidados domiciliares. Como complemento ao livro, a Editora LAB disponibiliza em seu site (www.editoralab.com.br), na área de downloads, a íntegra da legislação brasileira sobre assistência domiciliar, além de outras informações pertinentes ao assunto. Christina Aparecida Ribeiro Marivan Santiago Abrahão

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Como Utilizar este Livro

Home Care | Cuidados Domiciliares — Protocolos para a Prática Clínica é um recurso fantástico, uma referência rápida projetada principalmente para profissionais de saúde dedicados a cuidados domiciliares que desejam conquistar maior eficiência e segurança em seu trabalho. Esses profissionais podem utilizar o livro para se prepararem para uma visita ou para reverem quais detalhes precisam ser registrados para garantir a melhora contínua da qualidade e os critérios de reembolso. O modo como o texto é apresentado torna este livro ideal para profissionais de gestão de caso, orientação e supervisão de pessoal, que precisam de acesso a informações específicas e pertinentes com rapidez. A Parte 1 é dedicada às bases da assistência domiciliar. O Capítulo 1 discute em profundidade o home care e as condições atuais dos cuidados de saúde. O Capítulo 2 descreve detalhadamente as reponsabilidades de cada profissional da equipe de cuidados domiciliares. O Capítulo 3 discute métodos de aprimoramento e manutenção da qualidade em home care. O Capítulo 4 identifica os riscos quanto às “armadilhas” jurídicas mais comuns e estratégias efetivas para se evitarem e minimizarem problemas. O Capítulo 5 delineia em detalhes a preparação e a condução das visitas de assistência domiciliar. O Capítulo 6 discute métodos de documentação e registro dos eventos domiciliares, indicando as vantagens e desvantagens de cada um. A Parte 2 contém informações específicas sobre a condução de situações clínicas em atendimento domiciliar:

distúrbios e tratamentos em adultos, materno-infantis, neonatais, pediátricos e psiquiátricos. Essas situações são apresentadas em ordem alfabética e cada uma delas contém: • a descrição do problema de saúde ou do tratamento • uma lista de verificação (antes da visita) com as possíveis prescrições médicas, bem como equipamentos e suprimentos que podem ser necessários • exigências de segurança que devem ser levadas em conta • principais códigos de diagnóstico que podem ser aplicados (quando adequado, o leitor é encaminhado ao Apêndice A para obter o quinto dígito da subclassificação desses códigos) • argumentos para se defender a manutenção do paciente em domicílio • alguns diagnósticos de enfermagem e os resultados esperados • serviços de enfermagem especializada, focalizando tópicos como exame físico, avaliação dos achados, orientações para o paciente e coordenação dos cuidados • ações interdisciplinares com outros membros da equipe de saúde, incluindo áreas de sobreposição (p. ex., o fisioterapeuta pode avaliar uma ferida ou os sinais vitais do paciente, ou a enfermeira pode ensinar o uso de muletas) • um plano de alta que descreve resultados esperados para o distúrbio ou para o tratamento • documentação e informações necessárias para reembolso pelos planos de saúde, incluindo o que é necessário incluir nos formulários, sugestões de relatórios.

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XII A Parte 3 explica como os roteiros clínicos são desenvolvidos e apurados, como afetam a assistência domiciliar, como as informações obtidas por eles são usadas e como a equipe de assistência domiciliar pode usá-los para um registro efetivo. Essa parte contém ainda 26 roteiros clínicos projetados especialmente para uso das enfermeiras de cuidados domiciliares. A Parte 4 traz alguns apêndices muito úteis: quinto dígito das subclassificações da CID-9-MC para fins de ressarcimento, tratamento paliativo, recursos para profissionais, pacientes, cuidadores e responsáveis, cobertura de equipamentos médicos duráveis e diagnósticos da NANDA (North American Nursing Diagnosis Association) de acordo com os padrões funcionais de saúde de Gordon. Finalmente, a Parte 4 oferece uma lista de referências selecionadas para leitura adicional e um índice bem organizado para ajudar na localização rápida de informações importantes.

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Nota: em todas as seções sobre diagnósticos de enfermagem e resultados esperados são usadas abreviações entre parênteses para designar que membros da equipe de saúde podem ajudar o paciente e a família a alcançar o resultado desejado. As abreviações usadas para os membros da equipe de saúde são: Assistente social (AS) Auxiliar de assistência domiciliar (AD) Conselheiro espiritual (CE) Enfermeira (E) Farmacêutico (F) Fisioterapeuta (FT) Médico (M) Nutricionista (N) Podólogo (PO) Fonoaudiólogo (FO) Terapeuta de enterostomia (TE) Terapeuta ocupacional (TO) Terapeuta respiratório (TR)

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Sumário

Parte 1 Bases da Assistência Domiciliar, 1 Capítulo 1 Introdução à Assistência Domiciliar, 3 Capítulo 2 A Equipe de Assistência Domiciliar, 11 Capítulo 3 Manutenção da Qualidade da Assistência Domiciliar, 21 Capítulo 4 Riscos Judiciais, 27 Capítulo 5 Planejamento e Execução de Visitas Domiciliares, 35 Capítulo 6 Documentação da Assistência Domiciliar, 47 Parte 2 Padrões e Diretrizes em Assistência Domiciliar, 53 Capítulo 7 Doenças, Distúrbios e Terapias em Adultos, 55 Capítulo 8 Assistência Domiciliar Materno-infantil, 231 Capítulo 9 Tratamento de Distúrbios Pediátricos, 251 Capítulo 10 Transtornos e Tratamentos Psiquiátricos no Domicílio, 285

Parte 3 Protocolos Assistenciais, 301 Capítulo 11 Como Usar os Protocolos Assistenciais no Domicílio, 303 Parte 4 Apêndices, 333 Apêndice A Quinto dígito da subclassificação de diagnósticos, 335 Apêndice B Cuidados paliativos, 339 Apêndice C Cobertura de equipamento médico-hospitalar permamente, 345 Apêndice D Padrões funcionais de saúde de Gordon, 349 Apêndice E Termos em português-inglês-espanhol, 351 Referências Bibliográficas, 363 Índice Alfabético, 365

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9 Tratamento de Distúrbios Pediátricos

AIDS, 252 Anemia falciforme, 255 Asma, 257 Atrofia muscular espinal, 259 Câncer (cuidados com pacientes com), 262 Déficit de crescimento, 264 Down (síndrome de), 266 Espinha bífida, 268 Fibrose cística, 271 Incontinência (cuidados com pacientes com) , 274 Metais pesados (intoxicação por), 275 Paralisia cerebral, 278 Pós-operatório (cuidados no), 281

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252 AIDS A síndrome de imunodeficiência adquirida consiste em uma destruição progressiva do sistema imunológico do paciente pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV). A AIDS torna o paciente muito suscetível a infecções e neoplasias. O HIV é transmitido para as crianças pelo contato com o sangue ou os líquidos corporais, pelo contato com as membranas mucosas durante o nascimento, pela transfusão de derivados de sangue, por condutas sexuais, por compartilhamento de seringas ou durante a amamentação. A assistência domiciliar para crianças com AIDS focaliza o apoio nutricional e o tratamento antiviral, assim como a prevenção de doenças e o controle da infecção.

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Necessidades de segurança

Lista de verificação que precede a visita domiciliar Prescrição médica e preparação

Freqüência e natureza das visitas de enfermagem especializada Níveis séricos de glicose e eletrólitos Monitoramento do peso Monitoramento da ingestão e eliminações Tipo, quantidade, freqüência e via de suporte nutricional, como nutrição parenteral ou enteral total, ou suplementação oral Fórmulas e soluções nutritivas, além de fornecimento de calorias Prescrição de anti-retrovirais, antibióticos e imunoglobulinas, inclusive a via e os horários de administração; agentes aromatizantes para mascarar medicação de gosto amargo, se necessário Cuidados com o dispositivo de acesso vascular, os dispositivos de nutrição parenteral ou enteral e os locais de inserção, como necessário Recomendações e restrições de atividades Avaliação por nutricionista da ingestão de alimentos e líquidos, inclusive o fornecimento de calorias Avaliação por terapeuta de ostomia dos cuidados com o local da sonda enteral, se indicado Avaliação por assistente social dos recursos, da assistência financeira e das necessidades de equipamentos Ajuda de auxiliar de assistência domiciliar nos cuidados pessoais, na nutrição e na deambulação

Equipamentos e suprimentos

Suprimentos para precauções de rotina e descarte adequado de resíduos e de objetos perfurocortantes Equipamentos de suporte nutricional, inclusive os dispositivos de aplicação, as fórmulas e os suprimentos para os locais de acesso, assim como curativos para cateter venoso central de longo prazo e infusão EV ou bomba de infusão Equipamentos para flebotomia Balança Suprimentos para administração de medicamentos, inclusive água destilada estéril para preparação de medicamentos; pilão para triturar comprimidos, se necessário; seringas e frascos de medida para administração de medicamentos orais ou por sonda e seringas para acesso a dispositivos, se preciso Gaze estéril e curativos oclusivos Heparina e soro fisiológico, para lavar o dispositivo de acesso venoso, se indicado

Estetoscópio, termômetro (temperatura axilar de preferência) e esfigmomanômetro (com manguito de tamanho adequado para o braço da criança) Formulário de ingestão e eliminações; registro de calorias ingeridas

Precauções de segurança para a criança, inclusive carrinho, aquecedor de água com termostato regulado na temperatura adequada Precauções de rotina para o controle da infecção e descarte de resíduos e objetos perfurocortantes Sistema para auxiliar o cumprimento de uma programação complexa de medicamentos, inclusive terapia nutricional Recomendações e restrições de atividades Plano de ação para intolerância e deslocamento de dispositivo ou cateter Fornecimento de energia elétrica e tomada para bomba de alimentação Plano para falta de energia Instruções sobre sinais e sintomas de emergência médica e providências a serem tomadas, assim como sinais e sintomas que devem ser comunicados ao médico Plano de emergência e acesso a telefone funcional além de lista de números de telefone de emergência (fornecedores locais de serviços médicos de emergência devem ter orientação anterior sobre o endereço do domicílio, especialmente se for um local difícil de ser encontrado) Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional Luzes noturnas Informações sobre medicamentos, inclusive dosagem, efeitos adversos, interações e armazenamento seguro Precauções de controle de infecção para proteger a criança do contato com pessoas que tenham resfriados ou outras infecções Uso de água tratada, fervida ou destilada, para escovar os dentes e para a preparação e ingestão de medicamentos, em virtude de possível contaminação da água de poço ou municipal

Principais códigos de diagnóstico

Candidíase não especificada 112.9 Citomegalovírus 078.5 Falta de desenvolvimento 783.4 Imunodeficiência 279.3 Infecção pelo vírus da imunodeficiência humana, sintomática 042 Septicemia, não especificada 038.9 Tuberculose, não especificada 011.9

Justificativa quanto à restrição ao domicílio

Confinado ao leito em virtude de equipamento médico invasivo e necessidade de suporte nutricional Incapaz de deambular mais de 3 m em virtude de fadiga intensa ou fraqueza causada por doença ou efeitos do tratamento Acamado ou confinado à cadeira, precisando de uma ou duas pessoas para sua transferência Imunossupressão grave que impede as atividades fora do domicílio

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

Descreva toda orientação dada à criança e aos pais e a resposta deles a cada visita Relate todas as comunicações com o médico e outros membros da equipe — inclusive a necessidade de cuidados paliativos

Anemia falciforme A anemia falciforme abrange um grupo de distúrbios hereditários da hemácia caracterizado por anemia hemolítica crônica; suscetibilidade a infecções; e lesões do baço, do fígado e dos rins. Oclusões microvasculares intermitentes por hemácias alongadas (causadas pela hemoglobina anormal S, A e Q) resultam em dor crônica e aguda. A assistência domiciliar de crianças com anemia falciforme tem como objetivo a hidratação (inclusive transfusões de sangue antes das cirurgias para diluir a concentração de hemácias anormais), o controle da dor pelo uso de oxigênio, os medicamentos para inibir a falcização e a prevenção de crises, o que evita os fatores de risco como infecções, temperaturas altas e pressão atmosférica alta.

Precauções com o oxigênio, manuseio seguro e posição do equipamento de oxigênio no domicílio, além de notificação dos departamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxigênio domiciliar Sinais e sintomas que precisam ser comunicados ao médico Precauções de segurança da criança, como providenciar que todos os responsáveis e/ou cuidadores preencham os formulários de emergência e de informações, inclusive uma autorização de tratamento uma lista de contatos em caso de emergência, o nome e o número do telefone do pediatra, as alergias e a lista de medicamentos em uso

Principais códigos de diagnóstico

Anemia falciforme sem/com crise 282.61/282.62 Desidratação 276.5 Traço falcêmico 282.5

Justificativa quanto à restrição ao domicílio Lista de verificação que precede a visita domiciliar

Prescrição médica e preparação

Medicamentos para dor e para inibir a falcização Terapia EV e transfusões de sangue pré-operatórias para diluir as concentrações de hemácias anormais Oxigenoterapia, inclusive fluxo e dispositivos de administração Suporte nutricional, inclusive ácido fólico e suplemento de ferro para manter a formação de hemácias Inclusão em estudos clínicos de transplante de medula óssea; se houver um doador compatível, preparação para o transplante Avaliação de assistente social para encaminhamento a instituições de apoio da comunidade, assistência financeira e avaliação psicossocial Ajuda de auxiliar de assistência domiciliar na higiene pessoal e nas atividades da vida diária

Equipamentos e suprimentos

Suprimentos para precauções de rotina e descarte de objetos perfurocortantes Equipamentos para infusão EV (de preferência, sistema de infusão sem agulhas), dispositivo de acesso, bomba de infusão, curativos e heparina ou soro fisiológico para lavagem do dispositivo de acesso Oxigênio e dispositivos de administração, como necessário Equipamentos para exame físico e neurológico, inclusive chumaços de algodão, swabs com ponta de algodão, lanterna, estetoscópio e esfigmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança) Equipamentos para coleta de sangue

Necessidades de segurança

Precauções de rotina para o controle da infecção e descarte de objetos perfurocortantes Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista de números de telefone de emergência Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional Plano para a interrupção do fornecimento de energia (muitas companhias locais de energia precisam saber se um paciente em assistência domiciliar necessita de energia elétrica para os equipamentos de suporte de vida)

Incapaz de deambular mais de 3 m em virtude de fadiga intensa causada por dor ou falta de oxigênio nos tecidos Acamado ou restrito a uma cadeira em conseqüência de dor intensa e fraqueza

Avaliações de enfermagem e resultados relacionados Perfusão tecidual periférica prejudicada relacionada com o aumento da viscosidade sanguínea e oclusões da microcirculação O paciente ou o cuidador: identifica os fatores que melhoram a circulação periférica, como hidratação adequada (E) identifica as alterações necessárias do estilo de vida, como evitar situações de muito calor ou de pressão atmosférica baixa (E) identifica providências médicas, dietéticas, terapêuticas, além de atividades que provocam vasodilatação (E, M) descreve sinais e sintomas que exigem contato com o médico ou com um profissional de saúde (E) Dor relacionada com o aumento da viscosidade sanguínea e hipoxia tecidual O paciente ou o cuidador: identifica a razão da dor (E) identifica as ações que aumentam ou diminuem a dor (E) relata alívio após uma medida satisfatória, como um medicamento ou repouso da área afetada (E, AD) Falta de conhecimento relacionada com o controle de esquemas terapêuticos secundários ao desconhecimento dos efeitos colaterais e sinais e sintomas de complicações do tratamento, necessidades de líquidos e fatores hereditários O paciente ou o cuidador: relata menor ansiedade relacionada com o desconhecido, o medo da perda ou conceitos errados (E, AS) descreve o processo de falcização, as causas e os fatores que contribuem para os sintomas e as formas de controle dos sintomas (E) adota comportamentos de saúde necessários ou desejáveis para a prevenção de complicações (E) verbaliza sentimentos relacionados com as doenças hereditárias e os efeitos sobre a futura criança (E, AS) demonstra medidas de controle adequado da doença (E, AS)

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

Asma A asma é uma doença crônica caracterizada por episódios de sibilos causados por espasmos brônquicos, produção excessiva de muco e constrição das vias respiratórias. Episódios de asma podem ser desencadeados por diversos agentes, como exercício, calor, frio e vários alérgenos, inclusive alguns medicamentos. Os episódios podem ser súbitos ou se desenvolver de forma gradual. Mais de 5 milhões de crianças nos EUA têm asma. Em 1998, cerca de 200 crianças abaixo dos 15 anos de idade morreram de asma — uma mortalidade duas vezes maior do que a de 10 anos antes. O Center for Disease Control and Prevention, nos EUA, calculam que houve um aumento de três vezes na incidência de asma nos últimos 20 anos; uma grande parte dos casos pode ser diretamente relacionada com o ato de fumar, ou pela exposição ambiental da fumaça de cigarros. A assistência domiciliar da criança com asma focaliza a prevenção dos episódios de asma e o tratamento imediato durante as crises.

Lista de verificação que precede a visita domiciliar

Necessidades de segurança

Prescrição médica e preparação

Medicamentos de rotina, como betagonistas de ação prolongada, corticosteróides inalados Medicamentos de urgência, inclusive broncodilatadores de ação curta e corticosteróides inalados ou sistêmicos Monitoramento do fluxo de pico, inclusive freqüência, faixas desejadas e instruções para cada nível de leitura Oxímetro de pulso e regulagens, com instruções para níveis baixos (especificados) de oxigênio para as exacerbações agudas Dispositivos de administração para todos os medicamentos e tratamentos, inclusive regulagens, vias, freqüência, duração e dosagem Adrenalina injetável para anafilaxia Medidas para combater alérgenos encontrados no ambiente da criança, inclusive a eliminação de fumaça de cigarro, e a promoção da dessensibilização Imunoterapia, como injeções anti-IgE e corticosteróides orais Fisioterapia respiratória para soltar e remover o muco, inclusive tipo e freqüência Restrições ou suplementos dietéticos Exames laboratoriais ou diagnósticos, como cultura de escarro ou radiografia de tórax Avaliação de assistente social para encaminhamento aos recursos da comunidade Avaliação de fisioterapeuta para treino de resistência e fisioterapia respiratória

Equipamentos e suprimentos

Suprimentos para precauções de rotina e descarte adequado de resíduos e objetos perfurocortantes Agentes para limpeza de equipamentos, como lavadora de louça (se disponível), para esterilização de equipamentos Dispositivos de administração para uso com medicamentos e tratamentos, como nebulizadores, compressor de ar, cateteres de sucção, bomba de sucção, medidor de pico de fluxo, oxímetro de pulso, vibrador e percussores de tórax, além de equipamento de oxigênio, como cilindros, medidor de fluxo e tubos Dispositivos de segurança, como cartazes de OXIGÊNIO EM USO e NÃO FUME; dispositivos de segurança para cilindros de oxigênio Sabonetes, loções e suprimentos de limpeza sem odor

Equipamentos de avaliação, como estetoscópio, termômetro e esfigmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança)

Precauções de rotina para o controle de infecção e descarte de resíduos e de objetos perfurocortantes Sistema para auxiliar o cumprimento de uma programação complexa de medicamentos, inclusive os cuidados com os equipamentos Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista de números de telefone de emergência Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional Luzes noturnas Precauções com oxigênio, manuseio seguro e posição do equipamento de oxigênio no domicílio, além de notificação nos departamentos locais de polícia e de bombeiro do uso de oxigênio no domicílio Medidas para evitar a sensibilidade química múltipla, como, por exemplo, não usar perfumes ou água-de-colônia, conhecer os alérgenos da criança, usar luvas de vinil se qualquer pessoa (criança, membro da família ou enfermeira) tiver hipersensibilidade ao látex, usar produtos de limpeza inodoros e evitar produtos de limpeza muito potentes Dar instruções sobre sinais e sintomas de emergência médica e providências a serem tomadas

Principais códigos de diagnóstico

Asma sem/com estado de mal asmático 493.90/493.91

Justificativa quanto à restrição ao domicílio

Incapaz de deambular mais de 3 m em conseqüência de sofrimento respiratório Confinado ao primeiro andar do domicílio; incapaz de subir escadas, em virtude de dispnéia Dispnéia quando fala ou se esforça

Avaliações de enfermagem e resultados relacionados Limpeza ineficaz das vias respiratórias relacionada com broncospasmo e aumento das secreções pulmonares O paciente ou o cuidador: apresenta tosse eficaz e aumento das trocas gasosas nos pulmões (E, TR) relata melhora na capacidade de respirar (E, TR) não apresenta retrações torácicas nem sibilos à ausculta (E, TR) mostra medidas para melhorar a troca gasosa (E, TR) administra corticosteróides e broncodilatadores inalados, além de oxigênio no início da crise de asma, para desobstruir as vias respiratórias (E) faz fisioterapia respiratória e aspiração para ajudar a remover os tampões de muco nas vias respiratórias abertas (E, TR) Medo relacionado com os episódios de dispnéia e recorrências O paciente ou o cuidador: verbaliza sentimentos relacionados com as crises de asma (E, AS)

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

Detalhe o efeito de medidas preventivas, inclusive medicamentos; ações para remover alérgenos; e o uso de dispositivos de alerta para detecção precoce de exacerbações Anote as respostas do cuidador às orientações, inclusive as demonstrações dos procedimentos e a verbalização da compreensão da informação fornecida Descreva qualquer fator ambiental que possa afetar a suscetibilidade da criança a crises de asma. Por exemplo, documente altas contagens de polens, dias de muito calor e umidade alta ou aerossóis tóxicos usados no ambiente da criança, como inseticidas. Inclua a exposição da criança a fumaça de cigarro em qualquer ambiente e durante qualquer tempo, como no domicílio de uma babá ou de um parente Relate todas as comunicações com o médico e com outros profissionais, inclusive os fornecedores de equipamentos médicos duráveis

Sugestões de relatórios para as seguradoras

Apresente dados objetivos da avaliação, inclusive resultados da oximetria de pulso ou de pico de fluxo e sinais vitais em todas as visitas Relate qualquer alteração do estado da criança desde o último contato, inclusive a melhora ou a piora, o desenvolvimento de infecção e a capacidade de reconhecer sinais precoces de aviso Relate os problemas de adaptação, como resistência do paciente ao tratamento ou aceitação do tratamento e da doença Relate quaisquer efeitos adversos dos medicamentos Apresente detalhes sobre o progresso na orientação do cuidador, como a capacidade de usar o nebulizador ou o inalador, a melhora dos sintomas e a obediência ao programa de dessensibilização

Atrofia muscular espinal A atrofia muscular espinal (SMA) é uma doença das células do corno anterior da medula espinal. Afeta os músculos voluntários para atividades como engatinhar, deambular, controlar a cabeça e o pescoço, e deglutir. A SMA afeta principalmente os grupos de músculos próximos ao tronco, com fraqueza nas pernas geralmente maior do que nos braços. Podem ocorrer fasciculações de músculos como a língua. A sensibilidade é normal, assim como a atividade intelectual. Na realidade, observa-se frequentemente que os pacientes com SMA são muito inteligentes e sociáveis. Há três tipos de gravidade da SMA: O tipo I agudo (grave) é também chamado de doença de Werdnig-Hoffmann. O diagnóstico em geral é feito entre os 3 e 6 meses de idade; pode haver uma ausência total de movimentos fetais no trimestre final da gravidez. A criança com SMA do tipo I é incapaz de levantar a cabeça e de atingir etapas normais de desenvolvimento físico. A deglutição e a alimentação, assim como o controle das excreções podem ser difíceis. A fraqueza dos músculos intercostais e acessórios exige respiração diafragmática; e o tórax parece côncavo O tipo II (intermediário) é em geral diagnosticado entre os 15 meses e os 2 anos de idade. As crianças com SMA do tipo II podem sentar sem apoio, mas precisam de ajuda para manter a posição. Podem chegar a ficar de pé com o uso de dispositivos de apoio. Problemas com a alimentação e a deglutição são raros; quando presentes, pode ser necessária uma sonda nasogástrica. Podem haver fasciculações em dedos ou na língua. A respiração diafragmática está presente

O tipo III (brando), também chamado síndrome de KugelbergWelander ou atrofia muscular espinal juvenil, é geralmente diagnosticado entre os 18 meses de idade e a adolescência. A criança pode sentar e caminhar sozinha, mas pode mostrar dificuldade para andar e se levantar de uma posição sentada ou inclinada. Fasciculações na língua são raras, mas fasciculações nos dedos estendidos são comuns A SMA não é uma doença progressiva ou progride muito lentamente. O diagnóstico é feito pela análise do DNA com sondas específicas, que detectam a falta de seqüências genéticas em 90 a 94% dos pacientes com SMA, e é confirmado por biopsia muscular, feita sob anestesia local para evitar comprometer ainda mais a função respiratória. A assistência domiciliar das crianças com SMA tem como objetivo dar apoio respiratório, nutricional e do desenvolvimento.

Lista de verificação que precede a visita domiciliar Prescrição médica e preparação

Fisioterapia respiratória e técnicas de aspiração Suporte nutricional, como alimentação por sonda nasogástrica ou gastrostomia Suporte respiratório de ventilação com pressão negativa, ou pressão positiva bifásica; o uso de suporte respiratório de pressão positiva intermitente e espirometria de incentivo Hidroterapia e estimulação física e mental Dispositivos de suporte respiratório, inclusive fluxo de oxigênio, se necessário Medicamentos, inclusive dosagens, vias e freqüências Suplementos nutricionais, inclusive tipo, volume, quantidade, via e dispositivo de acesso, se necessário Dispositivos de apoio para andar e sentar Avaliação de fisioterapeuta, programas de exercícios terapêuticos, adaptação e aplicação de dispositivos de apoio e fisioterapia torácica Avaliação de terapia ocupacional para adaptações nas atividades da vida diária e terapia lúdica Avaliação de assistente social para encaminhamentos e assistência nas necessidades de cuidados de longo prazo Ajuda de auxiliar de assistência domiciliar nos cuidados pessoais e nas atividades da vida diária

Equipamentos e suprimentos

Suprimentos para precauções de rotina e descarte adequado de objetos perfurocortantes Equipamentos para exames físico e neurológico, inclusive algodão, swabs com ponta de algodão, lanterna, estetoscópio e esfigmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança) Dispositivos de administração de medicamentos e tratamentos, como nebulizadores, compressor de ar, sondas de aspiração, bomba de aspiração, medidor de pico de fluxo, suporte respiratório e oxigênio Dispositivos de apoio, braçadeiras ortopédicas, dispositivos adaptativos, como indicado Suprimentos para alimentação enteral

Necessidades de segurança

Precauções de rotina para o controle de infecção e descarte de objetos perfurocortantes Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista de números de telefone de emergência

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

Orientações ao paciente e à família

Oriente sobre o processo da doença Explique o programa de medicamentos, inclusive ações, efeitos adversos, precauções, interações e métodos de administração Discuta quedas e precauções de segurança Explique os cuidados com a pele, especialmente nas áreas que se encontram sob aparelhos ortopédicos e dispositivos de ajuda ou de adaptação Reveja as habilidades, como no suporte respiratório e na alimentação por sonda enteral Oriente antecipadamente a família sobre o crescimento e o desenvolvimento do paciente, o processo de incapacidade e as necessidades durante a vida Reveja sinais e sintomas de perigo

Ações interdisciplinares Fisioterapeuta

Adaptação e uso de dispositivos ortopédicos ou de ajuda Programa de exercícios domiciliares Treinamento adequado da transferência, da marcha e da deambulação Uso de medidas físicas para tratar os sintomas

Terapia ocupacional

Dispositivos de ajuda para atividades da vida diária Programa de exercícios domiciliares Terapia lúdica

Terapeuta respiratório

Fisioterapia respiratória Avaliação pulmonar Educação dos membros da família para o uso de equipamentos de suporte respiratório

Lembretes de reembolso

Assistente social

Encaminhamento a recursos da comunidade Aconselhamento e controle do estresse Assistência em necessidades financeiras, emocionais e sociais de longo prazo

Auxiliar de assistência domiciliar

Ajuda em cuidados pessoais e higiene Ajuda nas atividades da vida diária

Plano de alta

Controle independente e seguro da criança com SMA no domicílio, com serviços de acompanhamento médico e de enfermeira escolar (se a criança freqüenta a escola) Acompanhamento episódico por serviços especializados para alterações nutricionais relacionadas com a doença e com o crescimento e desenvolvimento da criança Encaminhamento para intervenção ambulatorial em crises Encaminhamento para fisioterapia e terapia ocupacional continuadas ambulatoriais Realização de um ótimo nível de funcionamento dentro das limitações da doença

Exigências de documentação

de Desenvolvimento Denver II (Denver II Development Screening) e resultados dos exames laboratoriais Nível de atividade da criança, inclusive tipos de brincadeiras e alterações na mobilidade, na linguagem e na fala, e nas capacidades funcionais Respostas à medicação, à terapia respiratória, à nutrição enteral, inclusive os efeitos adversos Uso, tipo e cuidado de todos os equipamentos duráveis, como os aparelhos de suporte respiratório, oxigênio e bomba de alimentação, e cuidados com eles Uso e capacidade para aplicar os dispositivos ortopédicos de ajuda e de adaptação Adaptação do paciente e de seus familiares à doença e capacidade de lidar com ela Recursos de apoio disponíveis Orientação ao cuidador e demonstrações de respostas ao aprendizado Comunicação com o médico e com outros membros da equipe, inclusive resultados de exames laboratoriais e alterações no estado do paciente Participação do paciente e do cuidador nos cuidados Progresso do paciente e do cuidador em direção a objetivos educacionais, inclusive sentimento de sobrecarga e necessidade de instruções repetidas Instruções ao paciente e ao cuidador Evidências ou ausência de complicações Independência do paciente e do cuidador nos cuidados e no regime de tratamento Precauções de segurança Sinais e sintomas que devem ser relatados

O tratamento de crianças com SMA é coberto pela Lei de Educação de Pessoas com Incapacidades (Individuals with Disabilities Education Act) e pela Lei Katie Beckett (Katie Beckett Act), aplicadas em muitos estados, os EUA, pelo Medicaid. A Lei Katie Beckett fornece assistência médica para algumas crianças com incapacidade, mesmo que a renda dos pais ou suas propriedades sejam altas demais para que tenham acesso ao Medicaid. O tratamento inclui serviços de enfermagem especializada no domicílio e na escola, assim como nutricionista e assistente social, além de aluguel de equipamentos médicos duráveis Terapia respiratória pode ser usada para iniciar os cuidados respiratórios, dependendo das exigências da seguradora

Sugestões de relatórios para as seguradoras

Relate os dados da avaliação completa em cada visita domiciliar, inclusive as alterações do estado do paciente desde a última visita, assim como a perda de peso, as lesões ou a ruptura de pele Descreva a resposta da criança e da família a cada visita, inclusive o cumprimento das instruções Inclua um relatório sobre o uso e a manutenção pela criança e seus familiares dos equipamentos, como oxigênio, bomba de alimentação e respiradores em cada visita, inclusive regulagens e freqüência de uso Descreva os ganhos de conhecimento, como habilidades e conceitos dominados na administração de medicamentos, na terapia nutricional e no uso de dispositivos ortopédicos Apresente dados quanto à restrição ao domicílio, como melhora da deambulação com dispositivo de ajuda, incapacidade conti-

Avaliação de todos os sistemas, inclusive do peso, dos sinais viBellehumeur | Home Care - Cuidados Domiciliares. Amostras de páginas não tais, da integridade da pele, do estado nutricional, da Avaliação sequenciais e em baixa resolução. Copyright © 2007 Editora Guanabara Koogan Ltda.

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

identificar os fatores que restringem os cuidados e a administração do domicílio (E, AS) demonstrar a capacidade de cuidar de indivíduos ou do domicílio (E) expressar contentamento com a situação domiciliar (E, AS)

Risco de conflito no papel dos pais relacionado com as separações em conseqüências das hospitalizações freqüentes Os pais irão: identificar as razões do conflito (E, AS) definir os papéis desejados (E, AS) participar das decisões sobre os cuidados com a criança (E, AS) participar dos cuidados com a criança no nível desejado (E, AS) Risco de isolamento social (da criança e da família) relacionado com a alteração do estado de saúde O paciente e a família irá: expressar tristeza (E, AS) discutir as perdas periodicamente (E, AS) identificar as fontes possíveis de interação social (E, AS) utilizar os recursos disponíveis (E, AS)

Serviços de enfermagem especializados

diminuir a tensão e o medo que acompanham com freqüência os procedimentos e o tratamento das feridas. (O uso freqüente dos três H (humor, hope and hugs, em inglês), humor, esperança e abraços facilita essas tarefas) Instrua a família sobre os medicamentos e os equipamentos de segurança Instrua o cuidador para colocar os números de telefone de emergência e do Centro de Controle de Envenenamento ao lado do telefone Instrua a família sobre os métodos para aumentar a ingestão oral. Por exemplo, criança com lesões abertas na boca sentirá alívio ao chupar um picolé. Alguns medicamentos podem também ser congelados em suco e administrados em um picolé (verifique com o farmacêutico antes) Oriente o cuidador de que, se a criança não pode freqüentar a escola, a maioria dos sistemas de escolas públicas nos EUA tem programas de ensino domiciliar em que ela pode ser matriculada. Esses programas impedem que as crianças percam a educação básica e ajudam a manter e estimular o desenvolvimento pessoal e social. Se a criança pode freqüentar a escola, podem ser feitas adaptações para impedir a exposição a infecções

Ações interdisciplinares

Medidas assistenciais

Monitora com cuidado as reações adversas do tratamento (náusea, vômito, leucopenia, distúrbio eletrolítico e perda de apetite) Acompanha o estado social, emocional, psicológico, educacional e de desenvolvimento. Observa as anormalidades e focaliza as intervenções e avaliações nessas áreas Avalia a nutrição e a ingestão de líquidos Acompanha os resultados dos exames laboratoriais e relata as anormalidades e a avaliação das intervenções, como necessário Avalia o turgor da pele e monitora o peso em cada visita domiciliar (em comparação com as avaliações semanais do peso dos adultos, porque as crianças perdem peso e se desidratam com muita rapidez) Avalia o ambiente de assistência domiciliar e as interações sociais (amigos, irmãos, pais e avós). As famílias podem precisar ser encorajadas a disciplinar de forma construtiva o filho com câncer, porque ele pode sair de controle e ficar perturbado com rapidez, alterando os padrões de comportamento, o que pode aumentar o estresse dos pais. A criança pode freqüentemente achar que está mais doente do que o que é dito, em virtude da falta de disciplina e das alterações nas regras, o que também pode confundir os irmãos Encaminha para outros serviços de apoio, e discuta com eles; estimula o paciente e sua família a participar nos sistemas de apoio disponíveis

Orientações ao paciente e à família

Forneça lembretes sobre a administração de medicamentos; por exemplo, por uma taxa adicional mínima, a maioria das farmácias mistura medicamentos com flavorizantes do gosto predileto da criança Oriente o cuidador a cuidar das feridas. Discuta a incorporação de brincadeiras ou de histórias nos procedimentos de rotina, para relaxar e distrair uma criança, ou use esse tempo para deixar um adolescente expressar seus sentimentos, receber notícias sobre os amigos e a família, ou trocar piadas ou adivinhas para

Assistente social

Avaliação das necessidades emocional, psicológica, educacional e de desenvolvimento Avaliação do enfrentamento da família e de agentes produtores de estresse Aconselhamento de curto prazo Encaminhamento a recursos da comunidade

Plano de alta

Controle independente e seguro da criança com câncer, com serviços de acompanhamento médico e da enfermeira escolar (se a criança estiver freqüentando a escola) Ambiente de tratamento estável, com sistemas de suporte disponíveis e funcionais

Exigências de documentação

Níveis psicológico, emocional e de desenvolvimento e quaisquer alterações Necessidades de educação formal e encaminhamentos a serviços de apoio, tipo de educação a ser usada (no domicílio, na escola, em ambiente protegido) Resultados de todas as conferências com os serviços de apoio Reação dos irmãos à doença e ao tratamento Interações entre os pais, o paciente, os irmãos, o resto da família e os amigos Disponibilidade de sistema de apoio e nível das funções atuais; alterações bem documentadas dos sistemas de apoio e necessidade de novas instruções Métodos usados para diminuir a ansiedade e estimular a cooperação do paciente Método de administração de medicamentos (como os incorporados a picolés, os triturados em alimentos ou os com sabor adicionado pelo farmacêutico) Brinquedo ou lençol favorito do paciente e seu nome Turgor de pele e peso corporal em cada visita (em comparação com a monitoração semanal do peso em adultos)

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

Avaliações de enfermagem e resultados relacionados

Falta de conhecimento relacionada com o estado nutricional alterado em conseqüência da doença O paciente ou o cuidador: demonstra ou verbaliza a finalidade dos suplementos nutricionais, como os triglicerídios de cadeia média ou os polissacarídios mistos, nas quantidades prescritas (E, N) anota a ingestão de alimentos e de líquidos e conta as fraldas usadas por dia (E) adota períodos de repouso, porque um esforço cardiovascular ou respiratório excessivo aumenta as necessidades nutricionais da criança (E) prepara a criança para testes laboratoriais e outros, para determinar a causa da deficiência nutricional: por exemplo, se há suspeita de doença celíaca, exames de sangue precedem a biopsia de jejuno (E) descreve os padrões nutricionais comuns da família e as práticas nutricionais culturais relevantes (E, N) mostra as medidas adequadas de alimentação para melhorar a ingestão nutricional da criança (E, N, TO, FO) alimenta a criança de forma adequada e segura por dispositivo de acesso gastrintestinal, se a sucção ou a deglutição estiverem prejudicadas (E) executa um programa de exercícios de deglutição (E, FO) demonstra o uso de dispositivos de ajuda para auto-alimentação, em casos de fraqueza ou espasticidade da parte superior do corpo (E, TO) conta o número de evacuações e anota o odor e a presença de gordura ou de muco, em especial se houver suspeita de má absorção (E) participa do tratamento da criança, como prescrito, se ela tiver um problema psiquiátrico, como pica ou ruminação (E) verbaliza compreeder os processos de recuperação e o aumento das necessidades metabólicas em certos estados, como displasia broncopulmonar, em crianças nascidas com baixo peso (E, N)

Nutrição alterada: menor do que as necessidades corporais, relacionada com a ingestão inadequada em conseqüência da falta de estimulação emocional e sensorial ou da falta de conhecimento do responsável O paciente ou o cuidador: verbaliza a necessidade de nutrição adequada da criança (E, N) mostra técnicas de alimentação adequadas (E, N, TO, FO) mostra ingestão adequada para a idade (E, N) mostra crescimento e desenvolvimento adequados para a idade (E) mostra obediência ao plano de tratamento, inclusive de medicamentos (E, M)

Observa a interação com a criança, inclusive o contato visual (lembre-se de levar em conta as variações culturais) Avalia a eficácia do programa de tratamento, inclusive o estado de nutrição e de hidratação Providencia exames laboratoriais, como prescrito, como níveis sanguíneos de medicamentos Faz avaliações de desenvolvimento basal e de acompanhamento Monitora as tendências do peso e mede a altura e a circunferência craniana em cada visita Institui terapia de suporte nutricional, como prescrito. Avalia a capacidade do cuidador para administrar a terapia e resposta da criança Avalia a consistência das fezes em cada visita

Orientações ao paciente e à família

Oriente sobre os medicamentos, inclusive ações, efeitos adversos, precauções, interações e métodos de administração Discuta sobre o suporte nutricional, as técnicas de alimentação, os exercícios de sucção e de deglutição (como usar um canudo ou um picolé para melhorar a capacidade de alimentação) e a hidratação Oriente a família antecipadamente sobre o crescimento e o desenvolvimento da criança, o processo da doença subjacente e as possíveis carências ao longo da vida Discuta as técnicas de interação com a criança Reveja os processos na preparação para os testes diagnósticos para determinar a causa da carência

Ações interdisciplinares Terapeuta ocupacional

Habilidades de alimentação Ludoterapia

Fonoaudiólogo

Avaliação e estudos sobre a sucção e a deglutição Programa de exercícios para sucção ou deglutição

Nutricionista

Avaliação das necessidades nutricionais Calorias a serem fornecidas Planejamento de refeições Suplementos e terapia nutricional

Assistente social

Encaminhamento a recursos da comunidade Intervenção em crises Aconselhamento em caso de abuso ou negligência, se justificado

Plano de alta Serviços de enfermagem especializados

Medidas assistenciais

Faz uma avaliação especializada inicial de todos os sistemas corporais, com ênfase nos sistemas gastrintestinal, cardiovascular, respiratório, nervoso e endócrino; e avalia o crescimento e o desenvolvimento Avalia o nível dos cuidados fornecidos pelo paciente e pelo cuidador, inclusive a capacidade de completar as rotinas de alimentação, administrar suporte nutricional e obedecer à prescrição de medicamentos e tratamentos

Controle independente e seguro da criança no domicílio com serviços de acompanhamento médico e da enfermeira escolar (se a criança estiver freqüentando a escola) Encaminhamento para terapia contínua ambulatorial da fala ou ocupacional, para exercícios de sucção e de deglutição Encaminhamento para avaliação periódica e acompanhamento eventual de nutricionista para alterações nutricionais relacionadas com a evolução da doença e com o crescimento e o desenvolvimento da criança Encaminhamento para órgãos da comunidade para apoio e intervenção em crises

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

Necessidades de segurança

Precauções de rotina para o controle de infecção e descarte de objetos perfurocortantes Identificação e correção de riscos ambientais e preocupações específicas do paciente (p. ex., tirar pequenos objetos do chão, prender tapetes soltos, acolchoar ângulos de móveis ou equipamentos, remover fios elétricos das passagens e cobrir tomadas elétricas não usadas) Precauções com oxigênio, manuseio seguro e posição do equipamento de oxigênio no domicílio, além de notificação dos departamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxigênio domiciliar Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista de números de telefone de emergência Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso ao extintor de incêndio funcional Luzes noturnas Sinais e sintomas que devem ser notificados ao médico Uso correto de dispositivos ortopédicos e de ajuda, com verificação freqüente da pele que fica sob eles Precauções em caso de convulsões, se necessárias Precauções gerais de segurança: manter a criança de costas para a torneira da banheira, não deixar água na banheira ou em baldes (pode ocorrer afogamento se a água atingir 5 cm de altura), manter os móveis afastados das janelas, para a criança não se inclinar na janela e não cair

Principais códigos de diagnóstico

Retardo mental leve 317 Síndrome de Down 758.0

Alteração do crescimento e do desenvolvimento relacionada com uma incapacidade de atingir etapas de desenvolvimento O paciente ou o cuidador: apresenta um progresso do comportamento em atividades pessoais, sociais, de linguagem, cognitivas ou motoras adequadas para a faixa etária (E, TO, FT) demonstra habilidades necessárias para cuidar da criança (E, TO, FT) Alteração dos processos familiares relacionadas com as adaptações necessárias à situação (especifique: p. ex., tempo, energia emocional e física, finanças e cuidados físicos) O paciente ou o cuidador: verbaliza abertamente seus sentimentos (E, AD, TO, FT, CE, FO, AS) participa nos cuidados com os membros da família que têm necessidades de saúde especiais (E, AD, TO, FT, FO, AS) facilita o retorno do membro da família com necessidades de saúde especiais do papel de doente para o papel de saudável (E, AD, TO, FT, FO, AS) mantém o sistema de apoio mútuo entre os membros da família (E, CE, AS) procura recursos externos adequados, quando necessário (E, CE, AS)

Serviços de enfermagem especializados Medidas assistenciais

Justificativa quanto à restrição ao domicílio

Pouca resistência e incapacidade de andar mais de 3 m em conseqüência de problemas cardiovasculares e respiratórios Incapacidade de ficar sozinho devido a graves problemas de desenvolvimento

Avaliações de enfermagem e resultados relacionados Padrão de respiração ineficaz relacionado com a expansão diminuída causada pela diminuição do tônus muscular, da drenagem inadequada de muco e da respiração oral O paciente ou o cuidador: faz exercícios de respiração profunda (suspiro) de hora em hora e sessões de tosse como necessário (E, AD, FT) apresenta função pulmonar máxima (E) descreve a importância de se realizar exercícios pulmonares diários (E, AD, FT) apresenta freqüência, profundidade e ruídos respiratórios dentro de valores aceitáveis (E, FT) Falta de conhecimento relacionada com o plano de tratamento em conseqüência de insuficiência conhecida relativo a (especifique: processo da doença, plano de medicamentos, programa de atividades ou recursos da comunidade) O paciente ou o cuidador: relata uma diminuição na ansiedade em virtude de medo do desconhecido, medo de perdas ou conceitos errados (E, AS) descreve a síndrome, as causas e os fatores que contribuem para os sintomas, e o plano de controle de sintomas (E)

demonstra comportamentos saudáveis necessários ou desejáveis para a prevenção de complicações (E)

Faz uma avaliação inicial especializada de todos os sistemas corporais, inclusive os sistemas nervoso (visão e audição), cardiovascular, endócrino, tegumentar e musculoesquelético; avalia o crescimento e o desenvolvimento Avalia o nível dos cuidados fornecidos pelo paciente e pelo cuidador; observa a atenção a todas as medidas de segurança, e a administração de medicamentos e tratamentos Avalia a eficácia do programa de tratamento: providencia os níveis sanguíneos de analépticos e de outros medicamentos, faz avaliações do desenvolvimento basal e subseqüente, além da mobilidade e do estado cognitivo Avalia a atividade convulsiva, inclusive a freqüência, o tipo, o início e as medidas de tratamento Avalia a mobilidade e o risco de lesões, inclusive as necessidades de segurança; o uso de dispositivos ortopédicos, de ajuda ou de adaptação, e a obediência ao programa de exercícios

Orientações ao paciente e à família

Reveja o processo da doença Oriente sobre os medicamentos, inclusive ações, efeitos adversos, precauções, interações e métodos de administração Discuta sobre as convulsões e as medidas de precaução, inclusive as precauções contra aspiração Descreva os cuidados com a pele, especialmente nas áreas de contato com dispositivos ortopédicos, de ajuda e de adaptação Oriente antecipadamente à família sobre o crescimento e o desenvolvimento do paciente, suas habilidades, a transição para a vida adulta e suas necessidades durante a vida Enfatize a importância do exercício Demonstre a aplicação e o uso dos dispositivos ortopédicos, de ajuda ou de adaptação

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

Avaliação de assistente social para aconselhamento e encaminhamento a grupos de apoio

Equipamentos e suprimentos

Suprimentos para precauções de rotina e descarte adequado de objetos perfurocortantes Equipamentos para exame físico e neurológico, inclusive algodão, swabs com ponta de algodão, lanterna, estetoscópio e esfigmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança) Suprimentos para coleta de sangue Suprimentos para precauções em caso de convulsões e aspiração de secreções, se necessário Dispositivos de aplicação de medicamentos e tratamentos, inclusive oxigenoterapia Sabonetes, loções e líquidos de limpeza sem odor, e luvas que não sejam de látex Dispositivos ortopédicos

Necessidades de segurança

Precauções de rotina para o controle de infecção e descarte de objetos perfurocortantes Precauções para sensibilidade múltipla a substâncias químicas, inclusive não usar perfumes ou água-de-colônia, identificar e evitar os alérgenos a que a criança é sensível, usar luvas de vinil em vez de luvas de látex (deve ser uma prática de rotina para pacientes com espinha bífida), usar produtos de limpeza sem odor Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista de números de telefone de emergência Precauções com oxigênio, manuseio seguro e posição do equipamento de oxigênio no domicílio, além de notificação dos departamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxigênio domiciliar Instruções sobre sinais e sintomas de emergência médica e medidas a serem executadas Precauções em caso de convulsões, se necessárias Precauções de segurança da criança: instalar fechos em armários e gavetas, prendedores de tampa de privada, portões de segurança, dispositivo para cobrir torneiras da banheira, maçanetas e controles do fogão (ou remover os controles quando o fogão não estiver em uso), além de tapete no boxe

Principais códigos de diagnóstico

Espinha bífida 741.9 Espinha bífida com hidrocefalia 741.0 Espinha bífida oculta 756.17

Alteração do crescimento e do desenvolvimento relacionada com a incapacidade de atingir etapas de desenvolvimento O paciente ou o cuidador: mostra progressos em atividades pessoais, sociais, de linguagem, cognitivas ou motoras adequadas para a faixa etária (especifique os progressos) (E, TO, FT) mostra atingir etapas de desenvolvimento dentro das limitações da doença (E, FT, FO) participa do programa de tratamento relacionado com as atividades (E, AD, TO, FT) Alteração dos processos familiares relacionada com as adaptações necessárias à situação (p. ex., de tempo, emocional, de energia física, financeira e de cuidado físico) O paciente ou o cuidador: verbaliza sentimentos sobre a situação (E, AD, AS) participa o máximo possível dos cuidados (E, AD, TO, FT) facilita o retorno do membro da família com necessidades de saúde especiais do papel de doente para o papel de saudável (E, AD, FT, AS) mantém um sistema funcional de apoio mútuo entre os membros da família (E, AS) procura recursos externos adequados quando necessário (E, AS) identifica os fatores que interferem nas funções eficazes de paternidade e familiar (E, AS) descreve medidas adequadas de disciplina (E, AS)

Serviços de enfermagem especializados Medidas assistenciais

Justificativa quanto à restrição ao domicílio

Incapaz de deambular mais de 3 m sem ajuda Acamado ou restrito à cadeira de rodas por fraqueza intensa ou quadriplegia

Avaliações de enfermagem e resultados relacionados Falta de conhecimento necessário para o tratamento, relacionada com (especifique: o processo da doença, o programa de medicamentos, o programa de atividade, os recursos da comunidade ou os dispositivos ortopédicos)

O paciente ou o cuidador: relata menor ansiedade sobre o desconhecido, o medo da perda e os conceitos errados (E, AS) descreve o processo incapacitante, as causas e os fatores que contribuem para os sintomas e o plano de controle dos sintomas (E, FT) identifica comportamentos saudáveis necessários ou desejados para a prevenção de complicações (E, TO, FT) mostra as medidas necessárias para otimizar a capacidade funcional (E, TO, FT)

Faz uma avaliação especializada inicial de todos os sistemas corporais, com ênfase nos sistemas neurológico, tegumentar e musculoesquelético; avalia o crescimento e o desenvolvimento Avalia o nível dos cuidados fornecidos ao paciente pelo cuidador, inclusive atenção a todas as precauções de segurança, administração de medicamentos e tratamentos, programa de exercícios e suporte respiratório, como necessário Avalia a eficácia do programa de tratamento; providencia exames laboratoriais e faz avaliações de desenvolvimento basal e de acompanhamento Avalia o grau de deficiência respiratória e musculoesquelética e institui medidas de tratamento para melhorar a função Avalia a mobilidade e o risco de lesão, inclusive as necessidades de segurança, o uso de dispositivos ortopédicos, de ajuda ou de adaptação, além de programa de exercícios Pesquisa sinais e sintomas de funcionamento e infecção no local da derivação, como apropriado; sinais e sintomas de aumento da pressão intracraniana relacionados com a derivação e a subseqüente recorrência da hidrocefalia

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos pacidade continuada de deambular em conseqüência de fraqueza, o número necessário de pessoas para ajudar o paciente a se levantar de uma cadeira, a limitação mantida da distância máxima de deambulação ou do desenvolvimento de qualquer lesão relacionada com o processo da doença

Fibrose cística A fibrose cística é uma doença hereditária que afeta os órgãos que produzem secreções, o que provoca destruição dos pulmões, do pâncreas, do fígado e dos intestinos. A secreção produzida por esses órgãos contém muito sal e é espessa — destruindo os órgãos em vez de protegê-los. A fibrose cística é a doença hereditária que mais leva à morte crianças e adultos jovens em todo o mundo. A expectativa média de vida em pessoas com a doença é de cerca de 30 anos; as mulheres em geral morrem mais cedo que os homens. A fibrose cística afeta principalmente os indivíduos brancos; cerca de 5% dos indivíduos da raça branca nos EUA é assintomática, com um único gene mutante. Aproximadamente 1 em 2.500 crianças de ascendência européia tem 2 cópias do gene e a doença. Nos EUA, há um total de 30.000 pessoas com fibrose cística; cerca de 1.000 casos novos são diagnosticados todos os anos. A assistência domiciliar das crianças com fibrose cística tem por objetivo diluir e remover a secreção das vias respiratórias, tratar as infecções crônicas, fornecer enzimas e suplementos nutricionais e apoiar a criança e a família. A terapia genética está atualmente em ensaios clínicos e pode modificar radicalmente o tratamento em poucos anos.

Lista de verificação que precede a visita domiciliar

Equipamentos e suprimentos

Prescrição médica e preparação

Teste genético para detectar a presença de mutação do gene da fibrose cística do regulador da transdutância transmembrana (CFTR) no ácido desoxirribonucléico Inclusão em ensaios clínicos para terapia de reposição de genes, se justificado Terapia de reposição de genes, inclusive dosagem, via (em geral, intranasal, por broncoscopia ou inalação com nebulizador), freqüência (uma só dose é ineficaz) e preparação da criança para a terapia Exames laboratoriais, como cultura de escarro, gasometria arterial ou níveis séricos de eletrólitos Freqüência e duração da fisioterapia torácica para soltar e remover a secreção, inclusive percussão e vibração torácica, drenagem postural e aspiração (se necessário) Monitoramento do pico de fluxo, inclusive as faixas desejadas e os níveis de alarme Medicamentos, inclusive corticosteróides orais e inalados, broncodilatadores inalados, oxigênio, cromolina oral e inalada e aljadornase inalada Antibióticos para infecções crônicas ou recorrentes Suporte nutricional, inclusive suplementos com enzimas pancreáticas, múltiplas vitaminas (inclusive vitamina E), vitamina K para bebês e suplementos nutricionais (oral, parenteral ou enteral) Reposição de líquido e cloro; nutrição parenteral total, se necessário Métodos de administração de todos os medicamentos e tratamentos prescritos, inclusive preparos, vias, freqüência e dosagem

Recomendações e restrições de atividades Avaliação por nutricionista do estado nutricional, do programa de suporte e da reposição nutricional Avaliação de terapia respiratória para fisioterapia torácica e treinamento da resistência Avaliação por terapeuta respiratório da adequação da aeração e da capacidade de respiração funcional Ajuda de auxiliar de assistência domiciliar nas atividades da vida diária e na higiene Avaliação por assistente social dos recursos disponíveis na comunidade e ajuda em necessidades a longo prazo Suprimentos para precauções de rotina e descarte adequado de resíduos e de objetos perfurocortantes Dispositivos para a administração de medicamentos e de tratamentos, como nebulizador; compressor de ar; cateter de aspiração; bomba de sucção; medidor de pico de fluxo; oxímetro de pulso; vibrador; percussor de tórax; equipamentos para administração de oxigênio, como balão, medidor de fluxo e tubos; suprimentos para administração EV, inclusive soluções, reposição de eletrólitos e, de preferência, um sistema sem agulhas através de um dispositivo de acesso central Dispositivos de segurança, como cartazes de USO DE OXIGÊNIO e NÃO FUME; dispositivos de segurança para cilindros de oxigênio; notificação dos departamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxigênio no domicílio Equipamentos e suprimentos de suporte nutricional (parenteral ou enteral), como fórmulas e bomba de alimentação Equipamentos de avaliação, estetoscópio, termômetro e esfigmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança)

Necessidades de segurança

Precauções de rotina para o controle de infecção e descarte de resíduos e de objetos perfurocortantes Sistema para auxiliar o cumprimento de uma programação complexa de medicamentos, inclusive terapia nutricional Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista de números de telefone de emergência Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional Luzes noturnas Precauções com oxigênio, manuseio seguro e posição do equipamento de oxigênio no domicílio, além de notificação aos departamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxigênio domiciliar Informação sobre os medicamentos, inclusive dosagem, efeitos adversos, interações e armazenamento seguro Restrições de atividades Sinais e sintomas que devem ser comunicados ao médico Precauções de segurança para a criança, inclusive manter fósforos e isqueiros fora de seu alcance, ligar somente um aquecedor em cada tomada elétrica, nunca passar fios elétricos sob tapetes ou perto de cortinas e reparar ou descartar fios elétricos gastos

Principais códigos de diagnóstico

Bronquite crônica sem/com exacerbação 491.20/491.21 Constipação intestinal 564.0 Falta de desenvolvimento 783.4

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

O paciente ou o cuidador: verbaliza sentimentos sobre o problema da criança e seus efeitos sobre os pais (E, AS) identifica os fatores que interferem na relação eficaz dos pais (E, AS) descreve as medidas de disciplina adequadas (E, AS) identifica os recursos disponíveis para ajudar os pais (E, AS)

Serviços de enfermagem especializados

Plano de alta

Medidas assistenciais

Faz uma avaliação especializada inicial de todos os sistemas, com ênfase nos sistemas gastrintestinal, geniturinário, neurológico e musculoesquelético Obter amostras para exames laboratoriais, como sangue para bioquímica, urina para exame simples e cultura, além de fezes para análise, cultura e pesquisa de parasitos Inspeciona a pele, especialmente a do períneo Avalia o nível dos cuidados fornecidos ao paciente pelo cuidador, inclusive a atenção com a pele, as precauções de segurança, a administração de medicamentos, o programa de treinamento intestinal ou vesical e as interações com a criança Avalia a eficácia do regime de tratamento, inclusive episódios de controle sobre as eliminações ou o aumento dos episódios de incontinência Providencia testes diagnósticos e anota os resultados, inclusive os exames radiológicos e ultra-sonográficos Faz avaliações de desenvolvimento basal e subseqüente Anota com cuidado os relatos do cuidador sobre os padrões de eliminação da criança e sobre a interação entre o cuidador e a criança

Orientações ao paciente e à família

Reveja o tipo, a causa e os métodos de controle da incontinência Discuta o programa de treinamento intestinal ou vesical, inclusive os procedimentos para enemas, cateterismo vesical e cuidados com a pele Oriente sobre os medicamentos, inclusive as ações, os efeitos adversos, as precauções, as interações e os métodos de administração Descreva os suplementos nutricionais que estimulam o peristaltismo e amolecem as fezes Oriente antecipadamente à família sobre o crescimento e o desenvolvimento do paciente, assim como sobre suas necessidades, a longo prazo, durante a vida Oriente sobre os mecanismos para lidar com reações de pesar Oriente sobre as técnicas e as intervenções dos pais para estabelecer uma relação positiva com a criança com necessidades especiais Demonstre o uso de técnicas limpas nos cuidados com os equipamentos e no cateterismo, se necessário

Ações interdisciplinares Auxiliar de assistência domiciliar

Ajuda nos cuidados pessoais e na higiene Ajuda nas atividades da vida diária

Assistente social

Aconselhamento e controle de estresse Assistência em necessidades financeiras, emocionais e sociais

Controle independente e seguro da criança com incontinência no domicílio, com serviços de acompanhamento médico e de enfermeira escolar (se a criança estiver freqüentando a escola) Encaminhamento a serviços da comunidade, para suporte Retorno ao nível máximo de controle intestinal ou vesical dentro dos limites da doença subjacente

Exigências de documentação

Dados da avaliação de todos os sistemas, inclusive peso e sinais vitais, sinais e sintomas de infecção, tipo de incontinência e freqüência dos episódios Nível de atividade da criança, inclusive os tipos de brincadeiras Resposta aos medicamentos, inclusive as reações adversas Capacidade do cuidador para tomar as medidas para controle da incontinência, inclusive o uso de equipamentos e os cuidados com eles Orientação do cuidador e demonstrações de aprendizado, inclusive o programa de treinamento intestinal ou de cateterismo vesical Medidas específicas usadas para o controle da incontinência e da manutenção da integridade da pele Melhora ou continuação da incontinência, apesar das intervenções Complicações (evidência ou ausência) Independência do paciente e do cuidador nos cuidados e no regime terapêutico Sinais e sintomas que devem ser relatados Estratégias para eficiência dos papéis dos pais

Lembretes de reembolso

Os cuidados com a criança com incontinência podem ser cobertos junto com a doença causadora Lembre-se de que as necessidades cobertas precisam ser determinadas na avaliação inicial Fraldas e cuecas/calcinhas descartáveis geralmente não são cobertas pelo seguro; suprimentos para cateterismo vesical, em geral, são reembolsados, embora as quantidades possam ser limitadas

Sugestões de relatórios para as seguradoras

Relate os dados da avaliação completa em cada visita, inclusive as alterações desde a última visita, como controle da incontinência, eficácia do programa e integridade da pele Descreva a resposta da criança e da família a cada visita, inclusive as perguntas feitas e as respostas dadas Relate sobre o uso de equipamentos e os cuidados com eles em cada visita, inclusive os cuidados e a reutilização de suprimentos, como necessário Descreva todas as orientações dadas ao paciente e à família, e a resposta às orientações em cada visita, especialmente sobre as medidas para controlar as eliminações intestinais e vesicais

Metais pesados (intoxicação por) Todos os metais pesados podem provocar doenças, que variam desde os efeitos sub-clínicos sutis sobre o aprendizado, o comportamento e a formação de hemácias até a morte por intoxicação.

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

toma decisões relativas aos cuidados e ao tratamento com a criança, sempre que possível (E) mostra um retorno a níveis funcionais ótimos, com a remoção do metal do corpo (E)

Alterações do crescimento e do desenvolvimento relacionadas com os efeitos tóxicos neurológicos dos metais pesados O paciente ou o cuidador: apresenta um progresso em comportamentos pessoais, sociais, de linguagem, cognitivos ou motores adequados para a idade (E, AS) participa nas atividades adequadas para a idade e atinge etapas de desenvolvimento (E, AD, AS) Intolerância às atividades relacionada com a insuficiência de oxigênio causada por anemia O paciente ou o cuidador: identifica os fatores que reduzem a tolerância às atividades (E) demonstra progresso para o maior nível possível de função social, mobilidade e cognição (E, AS) mostra uma diminuição dos sinais de hipoxia e aumento de atividade (E) Falta de conhecimento relacionada com o controle de esquemas terapêuticos secundários ao desconhecimento de causas, prevenção e sinais e sintomas de complicações O paciente ou o cuidador: relata menor ansiedade sobre o desconhecido, o medo da perda e os conceitos errados (E, AS) descreve a toxicidade dos metais pesados, as causas e os fatores que contribuem para os sintomas e o programa de controle dos sintomas (E) demonstra comportamentos saudáveis adequados necessários ou desejáveis para a prevenção de complicações (E)

Serviços de enfermagem especializados Medidas assistenciais

Faz uma avaliação especializada inicial de todos os sistemas corporais, com ênfase nos sistemas nervoso, cardiovascular inclusive hematopoiético e geniturinário Avalia o nível dos cuidados fornecidos ao paciente pelo cuidador, inclusive a atenção a todas as medidas de precaução, a administração de medicamentos e os tratamentos, além da percepção dos efeitos do metal pesado sobre o paciente e a família Avalia a eficácia do tratamento; providencia exames laboratoriais sobre os níveis dos metais pesados, hemogramas, bioquímica do sangue e exames de urina para estudo da função renal Observa a elevação esperada dos níveis sanguíneos do metal pesado com a continuação do tratamento — esse é um sinal de eficácia, que indica que o metal pesado está sendo retirado dos tecidos. Mantém as avaliações contínuas de interações entre o metal pesado e os medicamentos, além dos efeitos adversos dos medicamentos Observa sinais e sintomas de deficiências nutricionais relacionados com o tratamento; mantém ou ajusta os planos de refeições para fornecer uma dieta saudável, e avalia sua eficácia no controle dos sintomas Avalia a eficácia da remoção ou da diminuição do metal pesado relacionados com os sintomas da criança Avalia a atividade convulsiva, inclusive a freqüência, o tipo, o início, o tratamento e a evolução

Suspende a medicação para o distúrbio da deficiência de atenção ou da hiperatividade sob supervisão de enfermagem especializada, durante o exame e o tratamento de quelante, se necessário, e reinicie o tratamento após completar o curso de tratamento da intoxicação com metal pesado

Orientações ao paciente e à família

Explique os efeitos dos metais pesados do ambiente sobre a saúde da criança Reveja os sintomas de intoxicação com metais pesados, que são com freqüência confundidos com o distúrbio de deficiência de atenção e hiperatividade Discuta as possíveis origens dos metais pesados (freqüentemente associados ao ar, à água e ao solo, às diversões, às atividades com modelos, às superfícies do ambiente e à contaminação do local de trabalho dos pais) Em conjunto com a prescrição médica e com as recomendações do nutricionista, enfatize a importância de uma dieta rica em vitaminas A e C, zinco, cobre e ferro, como frutas e vegetais de cores brilhantes, frutas cítricas, repolho, batatas, legumes e grãos, para impedir anemia relacionada com o tratamento e proteger a criança dos efeitos adversos dos medicamentos quelantes Explique a necessidade de remover completamente os metais pesados do ambiente da criança, de forma permanente e mais rapidamente possível, usando um empreiteiro licenciado em práticas de redução de contaminantes Discuta sobre o uso de água não-contaminada — purificada ou destilada. (A água fervida nem sempre é recomendada, porque pode concentrar materiais tóxicos) Explore a potencial necessidade de um sistema de purificação de ar no domicílio e se não for viável, medidas alternativas

Ações interdisciplinares Nutricionista

Avaliação nutricional Planejamento de refeições, inclusive suporte nutricional durante a terapia quelante

Assistente social

Intervenção em crises e aconselhamento Defesa de causas relacionadas com metais pesados e outros tóxicos ambientais Assistência em problemas financeiros ou necessidade de relocação durante os procedimentos de limpeza ambiental

Plano de alta

Controle independente e seguro da criança intoxicada com metal pesado no domicílio (ou em abrigo temporário, se for necessária a retirada da criança do domicílio durante a redução da contaminação com o metal pesado) com serviços de acompanhamento médico, de enfermeira escolar (se a criança freqüenta a escola) e dos serviços locais de saúde ambiental, para administração de terapia quelante Remoção total do metal pesado, sem recorrência Retorno ao nível funcional ótimo, com efeitos residuais mínimos ou nulos do envenenamento com metal pesado Encaminhamento para acompanhamento episódico por nutricionista, para alterações nutricionais relacionadas com o processo da doença e com o desenvolvimento da criança

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

tivo para ser colocado na boca) e equipamento de aspiração de secreção, se necessário Suprimentos para nutrição enteral, se prescritos Dispositivos ortopédicos ou de ajuda para reduzir a espasticidade, facilitar o alinhamento corporal e aumentar a mobilidade

Necessidades de segurança

Precauções de rotina para o controle da infecção e descarte de resíduos e de objetos perfurocortantes Sistema para auxiliar o cumprimento de uma programação complexa de medicamentos, inclusive nutrição Restrições de atividades Plano de emergência, e acesso a telefone funcional, além da lista de números de telefone de emergência Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional Sinais e sintomas que devem ser comunicados ao médico Luzes noturnas Identificação e correção de riscos ambientais e preocupações específicas do paciente (p. ex., tirar pequenos objetos do chão, prender tapetes soltos, acolchoar ângulos pontiagudos de móveis ou equipamentos, remover fios elétricos das passagens e cobrir tomadas elétricas não usadas) Corrigir a aplicação e o uso de dispositivos ortopédicos, se usados Precauções em caso de convulsões, se presentes Manter as crianças no banco de trás do carro Usar um cinto de segurança para cada criança Usar um assento de segurança para cada criança Deve-se parar o carro no acostamento para atender a criança se necessário Manter números de telefone de emergência e informações no carro

Principais códigos de diagnóstico

Paralisia cerebral, atetóide/não especificada/hemiplégica espástica/quadriplégica 333.7/343.9/343.1/343.2

Justificativa quanto à restrição ao domicílio

Dificuldade de deambular que exige ajuda em virtude de marcha prejudicada e quedas freqüentes Incapacidade de subir escadas em conseqüência de espasticidade, hemiplegia ou movimentos involuntários Confinamento em cadeira de rodas, o que exige ajuda de duas pessoas para transferência

Avaliações de enfermagem e resultados relacionados Risco de lesão relacionado com a incapacidade de controlar movimentos e mobilidade prejudicada O paciente ou o cuidador: identifica os fatores que aumentam o risco de lesões (E, AD, TO, FT) relata a intenção de usar medidas de segurança para evitar lesões (p. ex., remove ou prende tapetes) (E, TO, FT) não apresenta lesões durante o período de tratamento (E, AD, TO, FT) demonstra aplicar e usar corretamente os dispositivos de ajuda, como adequado (E, TO, FT)

mostra melhor mobilidade dentro das limitações funcionais (E, TO, FT)

Falta de conhecimento necessário para o tratamento relacionado com (especifique: o processo da doença, o programa de medicamentos, os recursos da comunidade, os dispositivos ortopédicos e as necessidades nutricionais) O paciente ou o cuidador: diz compreender (especifique) (E, N, TO, FT) relata menor ansiedade sobre o desconhecido, o medo da perda e os conceitos errados (E, TO, FT, AS) descreve as causas e os fatores que contribuem para os sintomas, além do programa de controle dos sintomas (E, TO, FT) adota comportamentos saudáveis para impedir complicações (E, N, TO, FT, FO) demonstra habilidades necessárias para cuidar da criança (E, N, TO, FT) Alterações do crescimento e do desenvolvimento relacionadas com a incapacidade de atingir metas de desenvolvimento O paciente ou o cuidador: apresenta progressos em comportamentos pessoais, sociais, de linguagem, cognitivos ou motores adequados para a idade (especifique os comportamentos) (E, TO, FT, FO, AS) atinge metas de desenvolvimento apropriadas com os limites da capacidade funcional (E, TO, FT, FO, AS) Alteração dos processos familiares relacionada com os ajustes necessários à situação (especifique: p. ex., de tempo, emocionais, de energia física, de finanças ou de cuidados físicos) O paciente ou o cuidador: fala sobre seus sentimentos livremente (E, AD, TO, FT, FO, AS) participa nos cuidados com o membro da família com necessidades de saúde especiais (E, AD, TO, FT, FO, AS) facilita o retorno do membro da família com necessidades especiais de saúde do papel de doente para o papel de saudável (E, AD, TO, FT, FO, AS) mantém um sistema funcional de apoio mútuo entre os membros da família (E, AD, TO, FT, FO, AS) procura recursos externos adequados, quando necessário (E, AS) Risco de alteração da relação dos pais relacionado com (especifique: abuso, rejeição, superproteção em conseqüência de recursos inadequados ou mecanismos de enfrentamento) O paciente ou o cuidador: compartilha de sentimentos sobre o papel dos pais (E, AD, TO, FT, FO, AS) identifica os fatores que interferem com o papel dos pais (E, AS) descreve as medidas disciplinares adequadas (E, AS) identifica os recursos disponíveis para ajudar os pais (E, AS)

Serviços de enfermagem especializados Medidas assistenciais

Faz uma avaliação inicial especializada de todos os sistemas corporais, com ênfase nos sistemas nervoso, tegumentar e musculoesquelético; avalia o crescimento e o desenvolvimento Avalia o nível dos cuidados fornecidos ao paciente pelo cuidador, inclusive a atenção às medidas de segurança e à administração de medicamentos e tratamentos

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Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

Beckett, aplicadas em muitos estados, nos EUA, pelo Medicaid. A Lei Katie Beckett fornece assistência médica para algumas crianças com incapacidades, mesmo que a renda ou as propriedades dos pais sejam altas demais para que tenham acesso ao Medicaid Anote as barreiras ao aprendizado, como deformidades físicas; distúrbios visuais; barreiras cultural, de linguagem ou de alfabetização, e falta de pessoa de apoio ou pessoa de apoio sobrecarregada

Necessidades de segurança

Sugestões de relatórios para as seguradoras

Relate os dados da avaliação completa em casa visita, inclusive as alterações desde a última visita, como convulsões, lesões ou ruptura da pele Descreva a resposta do cuidado da criança e da família em cada visita, inclusive o cumprimento das instruções e a capacidade da criança de freqüentar a escola Incluir um relatório sobre o uso e cuidados de equipamentos para a criança e a sua família, incluindo configuração e freqüência de uso Descreva os ganhos de conhecimento, como as habilidades e os conceitos dominados na administração dos medicamentos, as precauções no caso de convulsões, a terapia nutricional e o uso de dispositivos ortopédicos Apresente os dados específicos quanto à restrição ao domicílio, como melhora da deambulação com dispositivo de ajuda, incapacidade de deambular em virtude de espasticidade, número de pessoas necessárias para ajudar o paciente a se levantar de uma cadeira, ver se há limitação contínua na distância percorrida ou desenvolvimento de qualquer lesão relacionada com o processo da doença

Pós-operatório (cuidados no) Em conseqüência das alterações na cobertura de seguros e em uma tentativa de impedir infecção perioperatória e sofrimento emocional, um número maior de crianças vai para casa nas primeiras 23 horas após a cirurgia, muitas 1 hora após a cirurgia. Os cuidados pós-operatórios das crianças no domicílio focalizam a avaliação cuidadosa da ferida e dos dispositivos invasivos, dos apoios cardiovascular e respiratório, dos apoios nutricional e de líquidos, além do controle da dor.

Prescrição médica e preparação

Cuidados com a ferida ou com os dispositivos invasivos Suporte nutricional, inclusive alimentação enteral Prescrição de medicamentos, como analgésicos, inclusive a via, a dosagem e a freqüência Prescrição de infusões, inclusive o tipo, a via, a duração e a velocidade Exames laboratoriais, como hemograma completo, níveis de eletrólitos e culturas da ferida

Equipamentos e suprimentos

Equipamentos de avaliação física, inclusive lanterna, estetoscópio pediátrico e esfigmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança) Suprimentos para cuidados com a ferida Suprimentos de flebotomia

Precauções de rotina para o controle da infecção e descarte de objetos perfurocortantes Luzes noturnas, detectores de fumaça em todos os cômodos do domicílio e plano de evacuação em caso de incêndio Identificação e correção de riscos ambientais e preocupações específicas do paciente (p. ex., tirar pequenos objetos do chão, prender tapetes soltos, acolchoar ângulos pontiagudos de móveis ou equipamentos, remover fios elétricos das passagens e cobrir tomadas elétricas não usadas) Sinais e sintomas de perigo e seu significado Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista de números de telefone de emergência, inclusive os do médico, da instituição de assistência domiciliar, do fornecedor de equipamentos médicos duráveis, dos serviços médicos de emergência, do corpo de bombeiros, da polícia e dos serviços públicos Notificação da companhia de eletricidade e dos serviços locais de incêndio e de polícia sobre o uso de oxigênio e equipamentos médicos no domicílio. Para doenças prolongadas, notifique a companhia telefônica de que há uma pessoa doente no domicílio

Principais códigos de diagnóstico

Lista de verificação que precede a visita domiciliar

Câmara fotográfica, filme e formulário de consentimento de fotografias da ferida Método de avaliação de desenvolvimento, como a Avaliação de Desenvolvimento Denver II Suprimentos para terapia de infusão Balança

Apendicectomia 47.09 Apendicite 540.1 Constipação intestinal 564.0 Criança saudável sob cuidados V20.1 Cuidados com abertura artificial do trato urinário V55.6 Cuidados com curativo cirúrgico e sutura V58.3 Deiscência da ferida 998.3 Desidratação pós-operatória 998.0 Diabetes melito tipo 1 com complicações 250.91 Infecção de dispositivo implantado 996.69 Infecção da ferida 998.5 Inserção de dispositivo de acesso venoso totalmente implantado 86.07 Lesão da medula espinal, traumática, não especificada 952.9 Reparo de hérnia inguinal 53.00 Reparo de hérnia umbilical 53.49 Transplante de medula óssea, cirúrgico 41.00

Justificativa quanto à restrição ao domicílio

Alteração do nível de consciência ou dor que necessite de tratamento médico, secundária a efeitos de cirurgia

Avaliações de enfermagem e resultados relacionados Risco de infecção relacionado com a contaminação cirúrgica O cuidador: lava as mãos antes e depois de lidar com o local da cirurgia ou com um dispositivo invasivo (E)

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