"Ik ben anders niet minder"

- Temple Grandin

1/60

’ Ik ben anders, niet minder’

‘Ik ben anders, niet minder’

2/60

Een citaat van Temple Grandin (Boston, 29 augustus 1947). Ze is een bekende Amerikaan met een hoge functie in het bedrijfs-leven en heeft een vorm van autisme. Ze is het voorbeeld van iemand die anders is, maar zeker niet minder.

Met deze publicatie wil ik je duidelijk maken dat wanneer je autisme hebt je niet minder bent. Je moet gebruik maken van de kwaliteiten die je bezit.

3/60

' Ik ben anders, niet minder'

‘Ik ben anders, niet minder’

4/60

In een totale wanorde verkeren

11

Maar wat is dan autisme?

19

Praktijksituaties 1/3

29

Hoe denkt een kind met autisme?

35

Praktijksituaties 2/3

43

Kan ik een kind met autisme helpen?

49 Praktijksituaties 3/3 59

Een goede begeleiding is voor elk kind anders.

5/60

7

In een totale wanorde verkeren

6/60

Van mijn geboorte af aan kom ik kinderen met autisme tegen. Mijn ouders hebben thuis een opvang voor kinderen met gedragsproblemen (De Kinderburgt), waaronder dus ook kinderen met autisme.

Wanneer ik in het weekend daarbij help, merk ik dat deze kinderen een andere manier van denken hebben. Naar mijn mening een erg interessante manier van denken. Ze kunnen ‘out of the box’ denken, zijn of haar omgeving vergeten en iets verzinnen wat een regulier persoon niet of nauwelijks zou kunnen bedenken.

7/60

In een totale wanorde verkeren

8/60 In een totale wanorde verkeren

Tijdens het helpen in de opvang van mijn ouders, ontstond een situatie waarin ik op dat moment niet wist hoe ik moest reageren.

Ik was aan het voetballen met Paul (een kind met autisme). In de strijd om de bal raakte ik de enkel van Paul. Die werd erg boos, waarop ik Paul probeerde uit te leggen dat dit voor kan komen bij voetbal en dat het niet bewust gebeurde. Paul bleef woedend en kwam op mij af, wou mij terugschoppen, ik gaf aan dat dat niet kon. Des te meer ik zei, des te kwader werd hij. Om te voorkomen dat Paul me echt zou schoppen pakte ik hem vast. Toen liep het helemaal uit de hand, Paul werd laaiend, zei dat ik hem pijn deed, wou mij op allerhande manieren raken, werd ontzettend agressief en schold volop. Hij legde de schuld van zijn ongenoegen volledig bij mij neer en was voor geen rede meer vatbaar.

Op dat moment speelde hij in op mijn onzekerheid. Hij ging tegen al mijn regels van omgang met kinderen en grenzen die ik stelde in en wanneer ik hem daar op wees deed hij juist het tegenover gestelde.

Dit zorgde ervoor dat de situatie die zich voor deed alleen maar erger werd. Pas toen ik de hulp ingeroepen had van mijn vader keerde de rust terug.

Door de manier van reageren van het kind werd heel mijn structuur onderuit gehaald en was alles wat zo zeker leek ineens onzeker.

Paul deed dus iets wat buiten al mijn regels om ging. Daardoor werd ik onzeker en wist ik niet hoe ik daar op moest reageren.

Ik ervoer hoe het voor zo’n kind is om in een totale wanorde te verkeren en overspoeld te worden door emoties.

Dit is ook de reden dat autisme mijn interesse heeft gewekt. In dit voorval heb ik geleerd hoe belangrijk het is om het kind inzicht te geven in zijn/haar handelen en omgang met de wereld om zich/ haar heen. Maar daarnaast is het ook van belang dat de mensen om het kind heen weten hoe het zich voelt en wat wel of niet werkt in de

Ik wil bereiken dat een kind met autisme door mijn publicatie geholpen wordt. Dit wil ik doen door mensen in de omgeving van het kind laten inzien dat deze kinderen ondersteuning nodig hebben. Maar dat deze kinderen ook zelf veel kunnen oplossen. Je moet ze niet overal bij helpen, maar je zal als begeleider altijd samen met deze kinderen opzoek moeten gaan naar een oplossing.

9/60

aansturing. De situatie die zich voordeed riep bij mij de vragen op: Waarom is een kind met autisme anders is dan een regulier kind?

Hoe kan ik ervoor zorgen dat een kind met autisme beter begrepen wordt? Om een antwoord op deze vragen te geven heb ik mijn eigen kennis (opgedaan in de praktijk) gecombineerd met verschillende bronnen zoals: deskundigen, boeken en films.

Maar wat is dan autisme?

10/60

11/60

Maar wat is dan autisme ?

Maar wat is dan autisme?

12/60

Er wordt vaak de term autist gebruikt, maar feitelijk bestaan er geen autisten.

De kenmerken welke autisme specificeren, komen bij iedereen voor (zeker de mannen onder ons) maar dat betekent niet dat wij allemaal autistisch zijn. Denk maar eens aan het doelgericht zijn, zich af kunnen sluiten, oog voor detail (handig voor een edelsmid) enz. Dat zijn eigenschappen die ook bij mensen zonder autisme voorkomen. Iedereen in onze omgeving heeft op deze manier met symptomen van autisme te maken, maar kan ondanks deze symptomen prima functioneren. Wanneer de symptomen zo aanwezig zijn dat ze je manier van denken en gedrag overnemen, kan je een vorm van autisme hebben.

13/60

Maar wat is dan autisme?

14/60 Maar wat is dan autisme?

Daarom is het zo moeilijk om te benoemen wat nu precies iemand met autisme is, het is onmogelijk om precies te bepalen waar de grens ligt wanneer iemand autisme wel of niet heeft. Dat is per persoon verschillend. Pas wanneer je een bepaalde combinatie van kenmerken hebt en dan ook nog in ernstige mate zodat ze je belemmeren in je ontwikkeling, spreekt men van autisme. Dan nog blijft het een persoon (Pietje) met kenmerken van autisme.

Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornissen (PDD).

Met ‘pervasief’ wordt ‘diep doordringend’ bedoeld. Deze ontwikkelingsstoornis is aangeboren, het kan zo zijn dat het pas na enkele jaren duidelijk wordt dat de sociale ontwikkeling een achterstand oploopt of gebrekkig is. Er zijn verschillende uitingsvormen van autisme en daarom wordt het onderverdeeld in 5 aparte stoornissen: - Autisme - Stoornis van Asperger - Syndroom van Rett - Desintegratiestoornis - PDD-NOS (Pervasieve ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven) Deze vijf stoornissen vormen met elkaar het autismespectrum stoornis (ASS), waar ook wel de term autisme voor wordt gebruikt.

In deze publicatie kies ik voor de twee vormen ‘Syndroom van Asperger’ en ‘PDD-NOS’, hier heb ik de meeste ervaring mee, daardoor wordt het verhaal een persoonlijk verhaal. Voor het gemak gebruik ik de term autisme in plaats van het syndroom van asperger en PDD-NOS. Er zijn drie verschillende theorieën om te verklaren of een kind autisme heeft. Dit zijn: 1. Centrale coherentietheorie Hierdoor hebben kinderen met autisme grote moeite om de juiste betekenis te verlenen aan wat zij waarnemen, ze denken namelijk in details. Ze leven voor hun idee in een onsamenhangende fragmentarische en dus chaotische en onvoorspelbare wereld.

Mark vertelt over een foto van zijn verjaardag: hij noemt alles op wat met het feest te maken heeft taart, limonade, slingers, cadeautjes, etc. Hij vertelt niets over het verjaardagsfeest, noemt het niet eens.

2. Executive functioning theory Leerlingen met autisme denken vaak star. Ze zijn niet flexibel in het zoeken naar oplossingen. Moeite met de aansturing van het eigen gedrag, kiezen van doelen, uitvoering van complexe gedragingen, abstract redeneren. Kiezen vaak vaste patronen.

Peter gaat zelfstandig van zijn huis naar school, na een verhuizing loopt hij van het nieuwe huis naar het dichtbij zijnde punt op zijn oude route toe. Van daaruit vervolgt hij zijn weg naar school. Door deze weg te nemen loopt hij een groot stuk om, wat anderen daar ook over zeggen, hij blijft deze route volgen.

3. Theory of Mind Leerlingen hebben moeite om zich in te leven in de gevoelens en gedachten van een ander (en gevoelens bij zichzelf te herkennen en te benoemen).

Kenmerken van autisme volgens de DSM-IV (Amerikaans handboek voor diagnostiek van psychische aandoeningen) zijn: - Beperkingen in het sociaal contact (oogcontact, gelaatsuitdrukking, niet slagen om tot relaties te komen met leeftijdgenoten, geen gezamenlijk plezier) - Beperkingen in verbale en non-verbale communicatie (achterstand in- of afwezigheid van taal, beperkingen bij beginnen of onderhouden van een gesprek, afwezigheid van fantasiespel (symbolisch spel) - Opvallend en beperkt repertoire van interesses en activiteiten beperkte en zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten (specifieke belangstelling voor een bepaald onderwerp, motorische herhalende bewegingen zoals fladderen, rondjes om je as draaien).

- Beperkingen in het verbeeldingsvermogen: moeite met het voorstellen van hoe iets zal zijn, hoe je iets moet doen. Dit is niet hetzelfde als geen fantasie hebben!

15/60

Jaap heeft thuis een groen pompje met handzeep op het toilet en in de badkamer.

Op school hangt een automaat met handzeep aan de muur in het toilet, dat is niet hetzelfde.

Consequentie: Jaap wast zijn handen op school niet met zeep.

16/60 Maar wat is dan autisme?

Een van de grootste verschillen tussen een regulier kind en een kind met autisme is het verschil in denken en daardoor een andere manier van omgang met zijn of haar omgeving.

Bij kinderen met autisme komen prikkels in beide hersenhelften binnen en blijven daar zitten. Normaal gesproken worden ze geautomatiseerd en gaan ze van de rechter- naar de linkerhersenhelft. Bij autisme werkt het anders. Ze zijn nauwelijks in staat om verbanden te leggen, waardoor er geen totaalplaatje gemaakt wordt.

De kern van het probleem waar een kind met autisme eigenlijk mee te maken heeft is een aangeboren afwijking in de hersenen. Als een kind geboren wordt heeft dit kind grijze (zenuwcellen)- en witte massa (verbindingen) in zijn hersenen. De grijze massa is om de informatie die je opdoet op te slaan, het onthouden van informatie.

De witte massa, het overige deel van je hersenen wordt ingezet op koppelingen te leggen tussen deze informatie die je bezit.

Bij een regulier kind neemt het aantal zenuwcellen af (welke nauwelijks gebruikt worden sterven af) en het aantal verbindingen nemen toe. Hierdoor kan het kind snel combinaties maken tussen verschillende informatie en een overzicht creëren.

Een kind met autisme daarentegen behoudt een groot deel van de grijze massa. Dit kind kan enorm veel informatie opslaan, maar mist capaciteit aan verbindingen (qua aantal en doorsnede). Hierbij hebben we het minder over de lokale en meer over de interlokale situatie binnen de hersenen. Daardoor is het moeilijker om overzicht te creëren. Dit is ook de reden dat een kind met autisme vanuit één detail via meerdere details het geheel opbouwt (een regulier kind vanuit een geheel naar een detail of meerdere details). Het denken vanuit details naar een geheel gaat vaak mis. Wanneer niet alle details eruit uitzien zoals het kind met autisme het heeft opgeslagen, zal hij moeilijk het overzicht kunnen creëren of een onjuiste/ onvolledige conclusie trekken.

Een regulier kind kan door de betere verbindingen zaken vanuit een ander standpunt bekijken. De ontbrekende details verbinden met andere informatie, waardoor dit kind de gaten in kan vullen en het overzicht opbouwen.

Om de kans van missers te voorkomen is het voor kinderen met autisme gemakkelijker om beelden op te slaan, die hebben automatisch meer overzicht in zich dan woorden en zinnen. Taal doet meer aanspraak op verschillende delen van de hersenen, door de beperkte uitwisseling zijn die gegevens moeilijker op te slaan en te verwerken. Een beeld is zoals het is, een woord kan er in de praktijk op totaal verschillende manieren uitzien.

17/60

Praktijksituaties 1/3

18/60

Als je een vorm van autisme hebt kan het behoorlijk moeilijk voor je zijn om te functioneren in de maatschappij.

Hier volgen een aantal voorbeelden hoe je merkt dat een kind autisme heeft. Je kunt dit zien aan de manier van reageren of gedragen in bepaalde situaties.

Een kind met autisme ...

19/60

Praktijksituaties 1/3

20/60 Praktijksituaties 1/3

... durft alles en ziet daarin het gevaar niet.

21/60

... gebruikt speelgoed op een geheel eigen manier, het liefste helemaal alleen.

22/60 Praktijksituaties 1/3

... is eerlijk in alle situaties, ook wanneer dit ongepast is.

23/60

... heeft buitengewoon organisatorische vaardigheden al op jonge leeftijd.

24/60 Praktijksituaties 1/3

... onderzoekt de wereld tot in detail en kan nauwelijks een overzicht creĂŤren.

25/60

... is sociaal afstandelijk ten opzichte van andere.

26/60 Praktijksituaties 1/3

... leert sociaal gedrag door het letterlijk te kopiĂŤren van anderen.

27/60

... is in elke situatie zichzelf.

Hoe denkt een kind met autisme?

28/60

29/60

Hoe denkt een kind met autisme ?

Hoe denkt een kind met autisme?

30/60

Je kunt deze manier van denken ook vergelijken met een dorp. Een dorp bestaat uit verschillende wijken, deze wijken zijn verbonden door wegen. Maar bij een kind met autisme zijn deze wegen slechter met elkaar verbonden waardoor de wijken losse eilanden blijven. Binnen deze wijken is er duidelijk contact en weten de mensen veel van elkaar. Wanneer het over een andere wijk gaat, dan is daarmee nauwelijks uitwisseling van informatie. De wijken hebben weinig onderling contact met elkaar.

31/60

Hoe denkt een kind met autimse?

32/60 Hoe denkt een kind met autisme?

In vergelijking met dit is het denken van een regulier kind als een dorp waarin de wijken duidelijk en goed met elkaar verbonden zijn. Er zijn vele en goede interlokale snelwegen, waardoor er veel informatie gedeeld wordt. Informatie verkregen in de ene wijk is snel te gebruikt in andere wijken, waardoor de ontwikkeling gemakkelijker en sneller verloopt. Er is beter overzicht en er kunnen meer betrouwbare conclusies getrokken worden.

Als je het vorige voorbeeld koppelt aan een situatie in de praktijk, zie je dat een kind met autisme in stappen denkt en handelt omdat hij gegevens moeilijk kan combineren (wijken moeten één voor één afgelopen worden). Het kind gebruikt, om zaken sneller te laten verlopen, stappenplannen. Hij heeft een soort van database waarin verschillende stappenplannen zijn opgeslagen, welke gebruikt worden om te bepalen hoe hij moet handelen of hoe verwacht wordt dat hij handelt.

Een regulier kind denkt en handelt meer vanuit gevoel, wat bijna vanzelf lijkt te gaan door het hebben van overzicht (tegelijk kunnen aanspreken van wijken en gebruik maken van snelwegen).

Een kind met autisme heeft meer tijd nodig, hij moet zijn database aflopen. En daarom: - Houdt hij niet van verandering, dan moet er weer een nieuw stappenplan opgesteld worden.

- Heeft hij moeite met het sociale gebeuren, complexe combinatie van gegevens, deze moeten snel verwerkt worden en dit werkt vanuit gevoel/emotie.

- Het automatisme van een regulier kind zal een kind met autisme nooit aan kunnen leren. Hij zal altijd zijn database door moeten zoeken naar hoe hij moet reageren of handelen op wat hem overkomt.

Wanneer een kind met autisme zijn klas binnenkomt en er zit iemand op de plek waar hij normaal gesproken zit, dan is dat een moment waarop het mis kan gaan. Voor hem kloppen niet alle details, want er zit iemand op de plek waar hij hoort te zitten. Op dat moment verkeert het kind in een crisis, hij kan dit niet oplossen zonder hulp te krijgen van een externe factor. Een regulier kind ziet in zo’n situatie makkelijk in dat er nog plek genoeg aan een andere tafel is, dit kind kan het overzicht creëren en neemt een andere plek dan waar hij normaal zit.

33/60

Dus een kind met autisme heeft meer grijze massa in zijn hersenen waardoor hij meer informatie kan opslaan, maar hij kan het niet combineren. Dit leidt tot een overvloed aan informatie waar hij niets mee kan doen. Met deze informatie kan hij gemakkelijk details onderscheiden en denkt hierdoor in details, wanneer niet al deze details kloppen kan het mis gaan. Op zo’n moment kan het kind onmogelijk een overzicht creÍren, waardoor hij de situatie niet kan inschatten en niet weet hoe hij moet reageren of verwacht wordt dat hij reageert. Hierdoor heeft hij hulp nodig.

In standaard situaties kan hij echter juist sneller denken en daar is het gebruik van duidelijke stappenplannen een enorm voordeel. Hij heeft minder last van omgevingsfactoren.

Praktijksituaties 2/3

34/60

De manier van denken bepaalt voor het groot gedeelte waarom het kind anders reageert in situaties die niet door het kind begrepen worden.

Hier komen een aantal voorbeelden waarbij je merkt dat het kind autisme heeft.

Je kunt dit zien aan de manier van reageren of gedragen in bepaalde situaties.

Een kind met autisme ...

35/60

Praktijksituaties 2/3

36/60 Praktijksituaties 2/3

... heeft een uitstekend visueel geheugen en onthoudt daarin elk detail.

37/60

... weet van bepaalde onderwerpen veel feitelijke informatie, ook de informatie die op dat moment niet toe doet.

38/60 Praktijksituaties 2/3

... gaat helemaal op in zijn eigen logica en stemt dit niet af met zijn omgeving.

39/60

... denkt en handelt planmatig en stapsgewijs.

40/60 Praktijksituaties 2/3

... is ongewoon geboeid door gewone zaken en kan dit uren lang volhouden.

41/60

... vind afspraak is afspraak, wanneer deze niet nagekomen wordt is het vertrouwen verloren.

Kan ik een kind met autisme helpen?

42/60

43/60

Kan ik een kind met autisme helpen ?

Kan ik een kind met autisme helpen?

44/60

Je kunt alles rond het kind aanpassen en er voor zorgen dat mensen weten hoe ze met het kind om moeten gaan, dat gaat naar mijn mening veel te ver. Natuurlijk moet je wel een aantal dingen aanpassen om voor het kind de ruimte te scheppen om te kunnen leren, het doel moet duidelijk zijn.

45/60

Kan ik een kind met autisme helpen?

46/60 Kan ik een kind met autisme helpen?

Een crisis is soms nodig om stappen te leren maken (wanneer je nooit wilt vallen leer je niet fietsen). Je moet wel gebruik kunnen maken van de leermogelijkheden die een situatie biedt; wanneer de frustratie zo groot is dat het je niet meer oplevert als ellende, is de strijd zinloos.

Ervoor zorgen dat het kind overzicht kan creëren, zich veilig voelt, is heel belangrijk voor een kind met autisme. Dit kun je doen door een planning te maken. In deze planning staan terugkomende activiteit zoals eten, school, slapen etc. Door afbeeldingen aan deze activiteiten te koppelen worden ze duidelijker. Afbeeldingen zijn voor deze kinderen makkelijker te onthouden dan woorden.

Je kunt er ook voor zorgen dat het kind op verschillende situaties voorbereid is. Zo zullen er minder snel onverwachte situaties ontstaan waarin voor hem onduidelijk is wat er van hem verwacht wordt, hoe hij moet handelen.

Het is vooral van belang om vooruit te kijken, hoe zou je willen en reëel mogen verwachten, dat het leven van het kind er over 10 of 20 jaar uit zou kunnen zien? Wat zijn de doelen waar je naartoe werkt? Iedereen wil dat zijn of haar kind later zelfstandig kan denken en handelen, waardoor het kind in de toekomst minder begeleiding nodig heeft en zelf keuzes kan maken. Daarom zal je niet altijd een kind klein moeten houden of moeten afschermen van alle gevaren om hem heen. Het kind met autisme moet leren van zijn fouten, net zoals een regulier kind. Wanneer hij dit niet doet, zal hij nooit leren zelf het hoofd boven water te houden. Daarom moeten de ouders zorgen dat de zelfredzaamheid van het kind getraind wordt door het kind vrijheid te geven om fouten te maken.

Professor en orthopedagoog Luc Stevens (1941) geeft aan dat het wel van belang is dat een kind zich veilig voelt. Hiervoor dien je rekening te houden met de 3 basisbehoeften: - Een relatie van het kind met de andere kinderen of de volwassene wordt versterkt als een kind invloed heeft op de manier waarop er met hem of haar wordt omgegaan; - Leren wordt betekenisvoller voor een kind als deze invloed heeft op wat er wordt geleerd en hoe er wordt geleerd, waardoor zijn gevoel van competentie toeneemt. Er dient genoeg herkenning te zijn in waar hij op aangesproken wordt, aansluiting bij wat hij al beheerst.

- Wanneer een kind zich betrokken weet bij belangrijke thema’s in de eigen leer- en leefomgeving, versterkt dat de autonomie en daarmee de eigenwaarde van het kind.

Vooral het laatste is lastig bij kinderen met autisme, ze willen wel autonomie, maar kunnen door het gebrek aan overzicht de consequenties van hun keuzes moeilijk inschatten. Verder is ook de

Vygotski’s vaak geciteerde definitie van de zone van de naaste ontwikkeling stelt het voor als: “de afstand tussen het feitelijke ontwikkelingsniveau zoals vastgesteld door middel van probleemoplossen door het kind zonder hulp uitgevoerd, en het potentiële ontwikkelingsniveau zoals vastgesteld door probleemoplossen onder volwassen begeleiding of begeleiding door meer gevorderde leeftijdsgenoten.”

Om het kind op een positievere manier in de maatschappij te zetten zal je een tussen weg moeten vinden tussen: het kind begeleiden en ruimte bieden, dus met rust laten.

47/60

mogelijkheid tot zelfreflectie beperkt. Voor het aansluiten bij wat hij al beheerst is het van belang op de hoogte te zijn van wat het gebied is waar het kind in te leren heeft, de zone van de naaste ontwikkeling.

De zone van de naaste ontwikkeling, is het verschil tussen wat een leerling zonder hulp kan doen en wat hij of zij met hulp kan doen. Het is een door de Sovjet-psycholoog en -sociaal-constructivist Lev Vygotski (1896 - 1934) ontwikkeld concept. Vygotski stelde dat een kind het voorbeeld van een volwassene volgt en geleidelijk het vermogen ontwikkelt om bepaalde taken zonder hulp of ondersteuning uit te voeren.

Praktijksituaties 3/3

48/60

Om een kind met autisme in de praktijk te kunnen helpen zal je in veel situaties op een andere manier moeten reageren dan je gewend bent.

Hier komen een aantal voorbeelden waarbij je een kind met autisme kunt helpen.

Voor een begeleider van een kind met autisme geldt: ...

49/60

Praktijksituaties 3/3

50/60 Praktijksituaties 3/3

... geef duidelijk aan wat, waar, wanneer, met wie en wat daarna.

51/60

... blijf je verdiepen in autisme.

52/60 Praktijksituaties 3/3

... ondersteun samenwerking en spelen.

53/60

... stem de aanpak af met andere betrokkenen (thuis, school, wereld).

54/60 Praktijksituaties 3/3

... geef de leerling extra ‘voordenk’ en nadenktijd.

55/60

... vertelt en laat zien wat het gewenste gedrag is.

56/60 Praktijksituaties 3/3

... zegt wat je doet en doe wat je zegt.

57/60

... heeft plezier in de begeleiding en ziet er de lol van in.

Woord van dank

58/60

Deze publicatie gaat over mijn persoonlijk ervaring. Het is niet zo dat wanneer je de stappen in deze publicatie zou volgen je een oplossing hebt voor alle problemen die zich voor doen bij kinderen met autisme.

Een goede begeleiding is voor elk kind anders. Geldt voor Kind A het ene, dan wil het niet zeggen dat het voor Kind B precies zo werkt. Een bepaalde omgang met het ene kind, werkt niet perse ook voor het andere kind. Het beste is per kind een eigen manier van begeleiden te vinden en de positieve kanten hier in naar boven te halen. Zie mogelijkheden en kansen, geen problemen.

59/60

Een goede begeleiding is voor elk kind anders

‘Ik ben anders, niet minder’

60/60