Universidad Veracruzana Instituto De Salud Pública Maestría en Salud Pública
Práctica profesional II: Proyecto para la salud pública
“Sistematización de la experiencia” “Infórmate e intégrate” Proyecto de intervención para la inclusión de pacientes con ataxia en la comunidad de Tlaltetela, Veracruz, 2018 Estudiantes: L.N. Arely Reséndiz Jiménez Psic. Claudia Yenmi Vázquez Valencia Q.F.B. Cristian Ulises Arbez Evangelista Psic. Gabriela Gatica Ramos L.N. Ilse Haide Ortega Ibarra C.D. José Luis Juárez Báez L.N. María Mariela Bessy Avilez Chi M.C. Montserrat Díaz Edgar L. M. I. Rosa Dabinia Uribe Madrigal Coordinadora: MSP. Vianey Guadalupe Argüelles Nava Asesores: MSP. Claudia Suárez Tepetla Dr. Benno George Álvaro de Keijzer Fokker Xalapa-Enríquez, Veracruz., 15 de junio de 2018 [1]
INDICE INTRODUCCIÓN .................................................................................................... 6 FASE I ..................................................................................................................... 7 Primer encuentro con autoridades en la comunidad de Tlaltetela ....................... 8 Taller del 14 de marzo: “Priorización de la problemática” .................................. 12 Taller de elaboración de árbol de problemas ..................................................... 17 FASE II .................................................................................................................. 22 Capacitación del Taller “Ponte en mi lugar” ....................................................... 23 Ejemplificación del Taller en el Telebachillerato Tlaltetela y Telesecundaria “Felipe Carillo Puerto” ........................................................................................ 33 CONCLUSIONES ................................................................................................. 39 ANEXOS ............................................................................................................... 40 Guía de uso para el material visual: cartel, infografía y lona 1.
Justificación:............................................................................................... 4
2.
Cartel.......................................................................................................... 4
3.
Cartel “Conoce + sobre Ataxia ¡Acércate!” ................................................. 5
4. Infografía.......................................................................................................... 6 4.
Infografía “La Ataxia NO es contagiosa” .................................................... 7
5.
Gran formato (lona) .................................................................................... 8
6.
Lona “La ataxia no es contagiosa ¡Infórmate!” ........................................... 8
7.
Referencias .............................................................................................. 11
Guía metodológica para la Implementación del Taller “Ponte en mi lugar” Presentación ........................................................................................................ 1 Introducción ......................................................................................................... 2 Consideraciones al facilitador .............................................................................. 3 [2]
Descripción de la metodología ............................................................................. 4 Actividad 1. Bienvenida ....................................................................................... 6 Actividad 2. Gira la rueda..................................................................................... 7 Actividad 3. Encuadre .......................................................................................... 8 Actividad 4. Mitos y realidades ............................................................................ 9 Actividad 5. Me pongo en tu lugar ..................................................................... 11 Actividad 6. Coffee Break .................................................................................. 12 Actividad 7. Cine debate .................................................................................... 13 Actividad 8. Cierre ............................................................................................. 15 Agradecimientos ................................................................................................ 16 Referencias........................................................................................................ 17 ANEXOS ............................................................................................................ 18 Anexo A ............................................................................................................. 18 Anexo B ............................................................................................................. 19 Anexo C ............................................................................................................. 22 Indice de figuras Figura 1 Instituto de Salud Pública UV
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Figura 2 Vista del parque desde el cabildo del H. Ayuntamiento de Tlaltetela
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Figura 3 Iglesia en construcción
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Figura 4 Principal Imagen de la iglesia en construcción
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Figura 5 Entrada de la Unidad Básica de Rehabilitación (UBR)
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Figura 6 Estudiantes elaborando la Matriz de priorización
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Figura 7 Matriz de priorización
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Figura 8 Médico del centro de salud y directora del Instituto de la mujer en la dinámica de presentación.
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Figura 9 Estudiante y profesor en la dinámica de presentación
13
Figura 10 Estudiantes y participantes evaluando los principales problemas
14
[3]
Figura 11 Estudiantes y participantes evaluando los principales problemas
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Figura 12 Profesor dando las instrucciones de la dinámica
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Figura 13 Odontóloga del centro de salud de la comunidad dando las instrucciones de la dinámica.
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Figura 14 Matriz de priorización finalizada
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Figura 15 Dinámica de activación las islas
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Figura 16 Elaboración de las causas y efectos del árbol de problemas.
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Figura 17 Elaboración de los medios y fines del árbol de problemas.
20
Figura 18 Cierre del taller
21
Figura 19 Revisión de la logística previa a la realización del taller.
23
Figura 20 Llegada de los asistentes de la Brigada Universitaria al taller
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Figura 21 Bienvenida a los asistentes del taller de capacitación
25
Figura 22 Presentación de la guía. Metodológica para la implementación del Taller “Ponte en mi lugar” a los participantes Figura 23 Implementación de la actividad 2 “Gira la rueda”
25 26
Figura 24 Discusión de los participantes sobre las tarjetas de la actividad “Mitos y Realidades”
27
Figura 25 Actividad de Mitos y Realidades finalizada
28
Figura 26 Actividad 5 “Me pongo en tu lugar”
28
Figura 27 Uno de los participantes apoyando a que pueda comer la persona que simula tener una discapacidad de pérdida visual en el Coffee Break. Figura 28 Presentación del video “Ojos que no ven”
29 30
Figura 29 Expresiones faciales de los participantes mientras veían el video “Ojos que no ven”
30
Figura 30 Presentación del material audiovisual (cartel, infografía y lona)
31
Figura 31 Entrega de paquetes informativos
32
Figura 32 Colocación de lona y adaptación del espacio
33
Figura 33 Alumnos del Telebachillerato Tlaltetela en el taller “Ponte en mi lugar” 34 Figura 34 Vivencias de los alumnos del taller "Ponte en mi lugar en Telebachillerato Tlaltetela"
34
[4]
Figura 35 "Mitos y Realidades" realizada por alumnos de la Telesecundaria "Felipe Carrillo Puerto"
35
Figura 36 Ponencia sobre ataxia impartida por el Dr. Cerecedo en Telebachillerato Tlaltetela
36
Figura 37 Lista de discapacidades para alumnos de Telesecundaria "Felipe Carrillo Puerto"
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Figura 38 Colocación de vendas y paliacates para la vivencia del taller "Ponte en mi lugar" en el Telebachillerato Tlaltetela
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Figura 39 Reflexión de vivencia en las actividades del taller "Ponte en mi lugar" en la Telesecundaria "Felipe Carrillo Puerto" Figura 40 Aplicación de post-test en Telebachillerato Tlaltetela
38 38
Índice de tablas Tabla 1 Asistentes a la sesión “elaboración del árbol de problemas”
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INTRODUCCIÓN La sistematización es un ejercicio que se desarrolla sobre experiencias prácticas con el objetivo de documentar su evolución de forma que puedan servir como referente, combinado del quehacer con su sustento teórico y enfatizando la identificación de aprendizajes alcanzados en dicha experiencia. En este caso como alumnos del segundo semestre de la maestría en salud pública de la Universidad Veracruzana fuimos asignados desde el primer semestre a la comunidad de Tlaltetela para realizar en primera instancia en la experiencia educativa Practica Profesional I: Análisis Situacional de Salud, en donde priorizamos los problemas de la comunidad. Sin embargo, en este periodo trabajamos sobre la experiencia educativa de la Práctica Profesional II: Proyecto de Intervención que titulamos como “Infórmate e intégrate”, trabajamos con la comunidad para que interviniera en un problema. La sistematización se desarrolló de acuerdo con dos fases de esta experiencia educativa: la primera fase va desde el 12 al 16 marzo, la cual se centró en el análisis de la situación que abarcó el primer encuentro con autoridades de la comunidad, la priorización y presentación del problema, análisis del problema, análisis de objetivos y selección de alternativa óptima. La segunda fase abarcó la intervención realizada del 23 al 27 de abril el cual se divide en dos componentes; la capacitación del uso del paquete informativo a las instituciones y la ejemplificación del taller “Ponte en mi lugar”
[6]
FASE I
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Primer encuentro con autoridades en la comunidad de Tlaltetela La salida estaba programada las 8 am, sin embargo, por cuestiones ajenas, salimos a las 10 am del Instituto de Salud Pública, nos reunimos con Asesores y emprendimos el viaje en compañía con las dos integrantes de Tuzamapan y sus respectivos asesores (figura 1).
Figura 1 Instituto de Salud Pública UV Imagen propia
A Tlaltetela llegamos a las 11:20, la primera parada fue en el H. Ayuntamiento, dónde nos recibió la Regidora Segunda Ma. Dolores Sánchez, nos presentamos y le comentamos de manera breve nuestro trabajo previo, se mostró muy interesada en apoyar, nos ofreció trabajar en la sala de Cabildo para la realización de los talleres, también se gestionó horario y el préstamo de un cañón para la proyección de las diapositivas. De igual manera se gestionó el préstamo del área de trabajo donde el equipo se reuniría por las tardes, la regidora nos prestó muy amablemente su oficina y el uso de su internet (figura 2).
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Figura 2 Vista del parque desde el cabildo del H. Ayuntamiento de Tlaltetela Imagen propia
Cercano al Palacio Municipal está el Centro de Salud, así que pasamos saliendo del Municipio, y hablamos con el Doctor y la Enfermera para invitarlos a la presentación de Resultados del ASIS. Terminando la reunión salimos a visitar el Hotel “El cañazo” para gestionar habitaciones, costos y el uso de internet. Continuando en esa calle tuvimos una visita rápida a la Iglesia en construcción dónde tomamos fotos y comparamos el tamaño de le iglesia con el del Centro de Salud (figura 3 y 4).
Figura 3 Iglesia en construcción Imagen propia
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Figura 4 Principal Imagen de la iglesia en construcción Imagen propia
La siguiente parada se hizo para el acercamiento con la Unidad Básica de Rehabilitación (UBR)donde nos recibió la presidenta del DIF, en esta reunión también se explicó muy brevemente el trabajo anterior realizado, así como se hizo formal la invitación para asistir a la presentación de resultados y para participar en las actividades posteriores con los talleres y se recalcó la importancia del trabajo colaborativo que se necesita para la intervención (figura 5).
Figura 5 Entrada de la Unidad Básica de Rehabilitación (UBR) Imagen propia
[10]
Después se consensó ir a Ataxia México, pero estaban cerradas las oficinas al igual que las canchas particulares, para invitar el dueño. Así que decidimos terminar la visita en Tlaltetela y regresar al Instituto.
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Taller del 14 de marzo: “Priorización de la problemática” Después de identificar las principales problemáticas y el análisis de involucrados, se procedió a presentarles los problemas, elaborando previamente una matriz de priorización que contemplaba las siguientes características: magnitud, tendencia, gravedad y factibilidad de intervención. (Figura 6 y 7)
Figura 6 Estudiantes elaborando la Matriz de priorización Imagen propia
Figura 7 Matriz de priorización Imagen propia
[12]
Durante la reunión con los principales involucrados, se dio inició con la dinámica de integración te saludo con… (figura 8 y 9)
Figura 8 Médico del centro de salud y directora del Instituto de la mujer en la dinámica de presentación. Imagen propia
Figura 9 Estudiante y profesor en la dinámica de presentación Imagen propia
[13]
Posterior a la dinรกmica de presentaciรณn se procediรณ a priorizar el problema (Figura 10)
Figura 10 Estudiantes y participantes evaluando los principales problemas Imagen propia
Figura 11 Estudiantes y participantes evaluando los principales problemas Imagen propia
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Como punto intermedio del taller, y con el propósito de no agobiar a los participantes se aplicó una dinámica de relajación “ratón, elefante y palmera” (figura 12 y 13).
Figura 12 Profesor dando las instrucciones de la dinámica
Imagen propia
Figura 13 Odontóloga del centro de salud de la comunidad dando las instrucciones de la dinámica. Imagen propia
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Continuando con las actividades, se concluyó como principal problema de salud la ataxia con un promedio en el puntaje de 17.4 pts. (Figura 14)
Figura 14 Matriz de priorización finalizada Imagen propia
Se realizó un amplio agradecimiento a los participantes y se convocó a la reunión para el análisis del problema al día siguiente.
[16]
Taller de elaboración de árbol de problemas Previo al inicio de la sesión “elaboración del árbol de problemas” se adecuo la sala de cabildo para poder llevar a cabo el taller, colocando sillas en forma de círculo. Además, se preparó el material que se usaría para el desarrollo de cada actividad. A la sesión llegaron 7 personas de diferentes instituciones (tabla 1) y se dio inicio a las 2:00 pm con unas palabras de bienvenida, agradeciendo la asistencia y dando un breve resumen de la sesión pasada, donde se llevó a cabo la priorización de problemas. Tabla 1 Asistentes a la sesión “elaboración del árbol de problemas”
No Nombre
1
Sergio Castillo Aguilar
2
Dulce Aranza García Báez
3
Ana Elizabeth Paredes Sagrero
4
María Margarita Murillo Tlapa
5
María Dolores Sánchez
6
Anastasia García Cid
7
Yareli León Mora
Institución
Datos de contacto
Brigada UV
2282702610 Sergio_caa@hotmail.com
Brigada UV
2281035358 Aran_tef@hotmail.com
Brigada UV
2281908184 Aniliz_ps@hotmail.com
Centro de Salud
2282863521 2282863521mg@gmail.com
H. Ayuntamiento
2731004144 Zrlasa1986@gmail.com
Instituto de la Mujer H. Ayuntamiento
2791156837 2281982768 matrajo@hotmail.com
Posteriormente se realizó una dinámica de activación llamada “las islas”, no hubo necesidad de hacer una presentación ya que los asistentes eran los mismos de la sesión anterior. La dinámica consistió en moverse al ritmo de la música y cuando esta paraba, subirse a una isla (cartulina pegada al piso), participaron asistentes y alumnos del Instituto de salud Pública (figura 15).
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Figura 15 Dinámica de activación las islas Imagen propia
A continuación, se dio paso a elaborar el árbol de problemas, comenzando con la identificación del problema, donde cada asistente dio su opinión personal y juntos acordaron que el gran problema central era la falta de información acerca de la naturaleza de la enfermedad de ataxia. Se procedió a definir las causas y los efectos que este problema tenía. Las personas se mostraron ampliamente participativas, algunas poniendo ejemplos, dando explicación a los compañeros de porque lo propuesto era considerado un efecto o causa, y entre ellos encontraban coincidencias en su pensar. Para algunos asistentes nativos de la localidad o que tienen muchos años de radicar en ella fue más sencillo entender el problema y encontrar rápidamente las causas y efectos, mientras que, para asistentes externos, como los chicos de la brigada de la Universidad Veracruzana fue más complejo, pero todos participaron activamente (figura 16).
[18]
Figura 16 Elaboración de las causas y efectos del árbol de problemas. Imagen propia
Seguidamente se dio paso a la identificación de los medios y fines, donde hubo la necesidad de dar mayor dirección en la búsqueda e identificación, pero de igual forma hubo una participación muy activa. Se mostraron sensibles ante la problemática y con muchas ideas para poder trabajarla (figura 17). Manifestaron su deseo de que el proyecto funcione, y también sus temores por los diferentes proyectos que se han llevado a cabo previamente sin el éxito esperado. Asimismo, se hizo una recapitulación de lo acontecido, de los datos anotados en el árbol y cómo cada fase que se realizó estaba conectada con la otra, todo ello con una finalidad especifica: poder crear una propuesta de intervención tomando como base lo acontecido en esta sesión.
[19]
Figura 17 Elaboración de los medios y fines del árbol de problemas. Imagen propia
Finalmente, se realizó una dinámica de cierre, llamada “el cien pies” donde todos se levantaron para poder formar unos ciempiés, cantar, moverse, interactuar y de alguna manera quitar la tensión que representa abordar un problema sentido para la comunidad. Al finalizar la dinámica se agradeció la partición y se explicó brevemente lo que sigue tras esta primera visita (figura 18). De manera general en esta sesión se logró la asistencia y participación activa de las personas, teniendo como resultado un árbol de problemas con todas las dimensiones bien puntualizadas y claras. Se definieron los efectos más importantes del problema en cuestión, es decir aquellos que ponen de manifiesto el orden y la gravedad de las consecuencias que tiene el problema, se Identificaron las causas que dan origen al problema y los medios con que cuenta la comunidad para poder dar solución al problema central.
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Figura 18 Cierre del taller Imagen propia
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FASE II
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Capacitación del Taller “Ponte en mi lugar” El equipo revisó los detalles de logística previo al taller: Material preparado, contemplando la cantidad de participantes esperados; revisión de bocinas, equipo de cómputo y proyector. Se dispuso el espacio de manera que fuera adecuado para el objetivo de la actividad: acomodo de sillas, iluminación y ventilación adecuados. Finalmente se revisó que el refrigerio estuviera listo para el espacio de coffee break. (figura 19)
Figura 19 Revisión de la logística previa a la realización del taller. Imagen propia
Conforme los invitados llegaron se les pidió registrarse en la lista de asistencia (figura 20) y posteriormente se les invitó a tomar lugar, dando un breve tiempo a que llegaron el total de representantes de instituciones esperados. (Véase en el anexo A de la Guía Metodológica para la Implementación del Taller). El equipo de
[23]
capacitación se aseguró de resolver cualquier duda que hubiera al respecto al registro y tratar de que estuvieran cómodos.
Figura 20 Llegada de los asistentes de la Brigada Universitaria al taller
Una vez reunidos todos los asistentes se dio inicio al taller dando una breve, pero calurosa bienvenida, agradeciendo y sobre todo reconociendo la importancia de su asistencia. Se explicó a los asistentes que el objetivo general a largo plazo de la intervención en la comunidad de Tlaltetela es sensibilizar, a través de la difusión de información verídica y fidedigna, sobre el síndrome de la ataxia, y que la estrategia para alcanzarlo sería la implementación de forma periódica del taller en sus instituciones, motivo por el cual se tenía la intención de compartirles e invitarlos a vivenciar el mismo (figura 21).
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Figura 21 Bienvenida a los asistentes del taller de capacitación Imagen propia
En seguida se comentó con los participantes que se realizarían con ellos todas las actividades de la Guía Metodológica del Taller: ponte en mi lugar, con la singularidad de hacer pausas al finalizar cada uno de los componentes del mismo para ofrecerles sugerencias y escuchar sus inquietudes. De manera tal que las capacitaciones permitieran vivenciar el taller, pero a su vez capacitarlos para la replicación del mismo (figura 22).
Figura 22 Presentación de la guía. Metodológica para la implementación del Taller “Ponte en mi lugar” a los participantes Imagen propia
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Comentado lo anterior se dio inicio a la explicación y vivencia del taller. Se les comentó que el primer punto del taller es dar la bienvenida a los asistentes y para lo cual se les sugería un diálogo como: “Buenos días/buenas tardes (según sea el caso) es un gusto para mí que estén hoy aquí. Su participación en este taller es de suma importancia y les agradezco tomarán el espacio para asistir. Para dar inicio, primeramente, me gustaría que nos conociéramos y para ello se ha preparado una dinámica”. Posteriormente se realizó con el grupo la dinámica “Gira la rueda”, la cual corresponde a la actividad 3 en la Guía Metodológica (véase en la actividad 3, de la guía metodológica). Se les pidió que se colocaran en un círculo tomados de la mano, y en medio del círculo se colocó el capacitador. Les dio la indicación de observar los rasgos o características de la persona para poder identificarla mientras cada uno realiza una breve presentación. Posteriormente se pidió un voluntario y se le cubrieron los ojos con un pañuelo y otro voluntario se escondía para que el que permanecía en el centro tratara de adivinar quién faltaba (figura 23). Esta dinámica se mantuvo por algunos minutos, generando ruptura del hielo entre los participantes y un estado de relajamiento necesario para dar continuidad al taller.
Figura 23 Implementación de la actividad 2 “Gira la rueda” Imagen propia
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Aprovechando el momento de relajamiento en el grupo el facilitador retoma la palabra y enfatiza la importancia de escuchar todos los puntos de vista y puntualizando que: “No hay respuestas correctas o incorrectas, estamos todos juntos para aprender, y todo lo que ustedes pueden aportar en este momento es de suma importancia”, dando pauta para el inicio de la actividad 4. Realidades y Mitos tiene como objetivo contrarrestar las creencias erróneas existentes sobre la posibilidad de contraer ataxia en la relación con las personas que lo tengan. Al mismo tiempo, homogeneizar los conceptos de ataxia, discapacidad y discriminación. Por lo que se les comentó que el paquete informativo cuenta con un paquete de 22 tarjetas que contienen frases verdaderas y falsas relacionadas con la ataxia y sobre las creencias acerca de su concepción y causas. Posteriormente se realizó la actividad, dividiendo a los participantes de tal manera que discutieran el contenido de las tarjetas con compañeros distintos a la institución que pertenecían y clasificando las tarjetas si su contenido era real o no (figura 24).
Figura 24 Discusión de los participantes sobre las tarjetas de la actividad “Mitos y Realidades” Imagen propia
El resultado final de la actividad fue la discusión grupal sobre los mitos y realidades sobre la ataxia el cual permitió el intercambio de conocimientos y [27]
puntos de vista. El facilitador retomó lo anterior para ejemplificar situaciones que se pudieran presentar en la replicación de los talleres (figura 25).
Figura 25 Actividad de Mitos y Realidades finalizada Imagen propia
Dando continuidad al taller se dio paso a la actividad 5 “Me pongo en tu lugar”. El facilitador usó un papelógrafo previamente elaborado que contenía una lista de discapacidades: pérdida de la vista, perdida del habla y pérdida de una parte del cuerpo y les pidió a algunos de los miembros elegir alguna. Posteriormente se le informó que por algunos minutos tendría que vivir como si la padeciera. Para dar realismo a esta actividad se usaron vendas, paliacates y una silla de ruedas prestada. Por otra parte, al resto de participantes se les pidió cuidar y apoyar a sus compañeros. (figura 26)
Figura 26 Actividad 5 “Me pongo en tu lugar” Imagen propia
[28]
A continuación, se les invitó a pasar al coffee break a los con el propósito de acercarlos a la vivencia de perder por algún momento un sentido o habilidad. Se dejó al grupo actuar libremente y, pasados aproximadamente 20 minutos, se retomó la actividad abriendo algunas preguntas generadoras para el análisis de la vivencia. El facilitador orientó las mismas hacia la reflexión y se consideró también el papel del cuidador (figura 27).
Figura 27 Uno de los participantes apoyando a que pueda comer la persona que simula tener una discapacidad de pérdida visual en el Coffee Break. Imagen propia
Inmediatamente el capacitador siguió con la actividad 7 llamada “Cine debate”, está tiene como propósito sensibilizar a los participantes, a través de la opinión, discusión y cuestionamientos sobre los temas de la discapacidad y ataxia por medio de videos testimoniales. El capacitador menciona que se les presentará un vídeo de los tres que contiene el CD que se les dará en el paquete informativo, en ese momento se presenta el video “Ojos que no ven” que tiene como intención mostrar el papel del cuidador y de persona con discapacidad visual. (figura 28)
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Figura 28 Presentación del video “Ojos que no ven” Imagen propia
Mientras pasaba el video el capacitador observó las expresiones y gestos de los participantes para constatar que no se perdió de vista el objetivo (figura 29).
Al
finalizar el video, se realizan preguntas generadoras para lograr la discusión y reflexión de los participantes.
Figura 29 Expresiones faciales de los participantes mientras veían el video “Ojos que no ven” Imagen propia
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Posteriormente, se les presenta el paquete informativo, empezando por el material visual (cartel, infografía y lona) mencionando que contiene cada uno de ellos y donde se espera que se coloquen para su visualización (figura 30). A su vez se les reitera que los materiales utilizados como paliacate, vendas, tarjetas y rotafolio vienen incluidos.
Figura 30 Presentación del material audiovisual (cartel, infografía y lona) Imagen propia
También se les informa que el paquete contiene en físico la Guía metodológica para la Implementación del Taller “Ponte en mi lugar” que tiene anexos A, B y C, es decir, la lista de asistencia, el cuestionario previo al taller y posterior al mismo. [31]
Se les incita a que los apliquen cuando realicen sus talleres; la Guía para el Uso del Material Visual, el material visual (un ejemplar de infografía y cartel) así como un CD que contenga lo antes mencionado para su reproducción si así lo desean y los tres videos que pueden presentar en el cine debate (Cuerdas, Ojos que no ven, historias de personas con ataxia).
Finalmente, se les piden que nos contesten el Cuestionario de calidad del paquete informativo, una vez terminada la encuesta se les hace entrega del paquete informativo a un representante de la institución. (figura 31)
Figura 31 Entrega de paquetes informativos Imagen propia
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Ejemplificación del Taller en el Telebachillerato Tlaltetela y Telesecundaria “Felipe Carillo Puerto” El equipo en conjunto con la coordinadora y asesores de la sede, llegamos al lugar donde se tenía previsto se impartieran los talleres “Ponte en mi lugar”, se verificaron las dimensiones del lugar, el material necesario, el equipo audiovisual para que los talleres fueran de calidad, se les otorgo el pre-test a los asistentes del taller con la finalidad de conocer el grado de conocimiento previo a este; debido a que el lugar no contaba con las especificaciones necesarias, nos trasladamos al Telebachillerato Tlaltetela y en el caso de la Telesecundaria “Felipe Carillo Puerto” se asignó la sala de conferencias de dicha escuela, se colocó el material necesario, y se pusieron etiquetas de colores debajo de algunos asientos, posterior a la adaptación del espacio se pidió a los alumno ingresaran al aula dispuesta para realizar la actividad (figura 32).
Figura 32 Colocación de lona y adaptación del espacio Imagen propia
Toda vez que los alumnos se sentaron en las respectivas sillas, se pidió buscaran debajo de éstas y buscaran la etiqueta de color en caso de tenerla debajo de la silla. La distribución se dio en 4 colores distinto; Se les dio la indicación de guardar la tarjeta y más adelante les daríamos las instrucciones referentes a la actividad correspondiente. Los compañeros encargados de apoyo técnico ubico que alumnos tenían las etiquetas. (Figura 33) [33]
Figura 33 Alumnos del Telebachillerato Tlaltetela en el taller “Ponte en mi lugar” Fuente: Imagen propia
Posterior a esto, se agradeció a los participantes su asistencia y se les explicó que el objetivo general a largo plazo de la intervención en la comunidad de Tlaltetela es sensibilizar, a través de la difusión de información verídica y fidedigna, sobre el síndrome de la ataxia, y que la estrategia para alcanzarlo sería la implementación de forma periódica del taller en sus instituciones, motivo por el cual se tenía la intención de compartirles e invitarlos a vivenciar el mismo (figura 34).
Figura 34 Vivencias de los alumnos del taller "Ponte en mi lugar en Telebachillerato Tlaltetela" Imagen propia
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Posteriormente se inició con la actividad “realidades y mitos”, la cual tiene como objetivo contrarrestar las creencias erróneas existentes sobre la posibilidad de contraer ataxia en la relación con las personas que lo tengan. De esta manera, se pidió a los participantes, que tuvieran tarjetas color rosas y amarillas, pasaran al frente; asimismo se otorgó las tarjetas que contenían información verídica y errónea acerca de la ataxia para que las leyeran en voz alta y con respecto a sus creencias las colocaran al frente, en el área de mitos o realidades. (Figura 35).
Figura 35 "Mitos y Realidades" realizada por alumnos de la Telesecundaria "Felipe Carrillo Puerto" Imagen propia
Una vez puestas las tarjetas en el área donde ellos creían iban, para el caso del Telebachillerato Tlaltetela, el Dr. Cerecedo intervino con ponencia sobre los mitos y realidades de la forma de transmisión del síndrome de ataxia; tuvo una duración en aproximadamente 35 minutos, y al finalizar su intervención, se volvieron a leer las tarjetas y se colocaron en el orden correcto, debajo de la fila mitos y realidades. Para el caso de la Telesecundaria “Felipe Carrillo Puerto” no hubo ponencia, pero los facilitadores realizaron la aclaración correspondiente de las dudas y colocación en orden correcto de las tarjetas. (figura 36)
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Figura 36 Ponencia sobre ataxia impartida por el Dr. Cerecedo en Telebachillerato Tlaltetela Imagen propia
Dando continuidad al taller, se dio paso a la actividad “Me pongo en tu lugar”, en la que el facilitador usó un papelógrafo previamente elaborado que contenía una lista de discapacidades para el taller ejemplificado en el Telebachillerato Tlaltetela y para el caso de la secundaria, se proyectó la misma lista en una presentación de PowerPoint que contenía: pérdida de la vista, perdida del habla y pérdida de una parte del cuerpo. Para la vivencia de esta actividad, se pidió a los alumnos que tuvieran las tarjetas moradas y verdes pasaron al frente y escogieran una discapacidad, con la intensión dar realismo a esta actividad, se usaron vendas y paliacates para atarles los pies o manos, taparles los ojos y la boca, ya discapacitados se sugirió fueran al receso sin quitarse las vendas o paliacates (figura 37 y 38).
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Figura 37 Lista de discapacidades para alumnos de Telesecundaria "Felipe Carrillo Puerto" Imagen propia
Figura 38 Colocación de vendas y paliacates para la vivencia del taller "Ponte en mi lugar" en el Telebachillerato Tlaltetela Imagen propia
Se dejó al grupo actuar libremente, se supervisó no se pusieran en daño por la discapacidad y, pasados aproximadamente 20 minutos, se retomó la actividad abriendo algunas preguntas generadoras para el análisis de la vivencia. El [37]
facilitador orientó las mismas hacia la reflexión y se consideró también el papel del cuidador (figura 39).
Figura 39 Reflexión de vivencia en las actividades del taller "Ponte en mi lugar" en la Telesecundaria "Felipe Carrillo Puerto" Imagen propia
Inmediatamente el facilitador siguió con la actividad llamada “Cine debate”, haciendo mención de la presentación de un vídeo titulado “cuerdas”, el que tenía como objetivo sensibilizar acerca de la discapacidad y el vínculo entre el cuidador y el enfermo. Al finalizar el video, se realizan preguntas generadoras para lograr la discusión y reflexión de los participantes. Se les agradece su participación en el taller, y se les pidió contestaran el post-test antes de retirarse y así finalizar el taller (figura 40).
Figura 40 Aplicación de post-test en Telebachillerato Tlaltetela
Fuente: Imagen propia
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CONCLUSIONES Esta experiencia ha dejado inicialmente aprendizajes nuevos en cada uno de nosotros, regresamos a una comunidad que cada día que pasa nos parece familiar, identificamos a diversas personas y ellos nos identifican a nosotros. Las adversidades siempre se presentan en toda actividad, en muchas de las veces nos enfrentábamos a algo nuevo y al momento de realizar una actividad, la improvisación fue una de nuestras herramientas más útiles. Las principales dificultades que fueron expresadas por el equipo fueron las siguientes: • Falta de experiencia en la elaboración, diseño y manejo de material visual. • La distribución del trabajo. • El tiempo. • Compaginar personalidades. • Falta de organización en el equipo que forzó a realizar las actividades de forma apresurada. • Los problemas personales entre los actores dificultaron la gestión y convocatoria. • Déficit de comunicación directa con interesados • El director de centro de la salud de la comunidad prefiere dirigirse con personas de su misma profesión (médicos). • Incremento del tamaño del grupo en un taller que dificultó concentrar la atención y percibir los aprendizajes. • Diferencias individuales en formas de pensar, trabajar y organizarse. Sin embargo, hemos trabajado como equipo, como personas y en muchas de las ocasiones como familia, para hacer que cada adversidad fuera superada, estamos totalmente agradecidos con la comunidad y todas aquellas personas que han influenciado en una nueva forma de pensar, observar y sentir al momento de ejecutar cada actividad y emitir un comentario en nuestro ámbito de trabajo.
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ANEXOS
[40]
[1]
GuĂa de uso para el material visual: cartel, infografĂa y lona
Presentación El presente documento ha sido denominado “Guía de uso para el material visual”, es el complemento de la ““Guía metodológica para la implementación del taller ponte en mi lugar”, y está dirigida a adolescentes y adultos. Este material será útil a facilitadores/as, promotores/as y docentes de instituciones u organizaciones que tengan interés en informar sobre la ataxia e identificar los lugares a dónde acudir en caso de que se requiera conocer más sobre el tema. Este material fue elaborado como parte de un proyecto de intervención por alumnos y docentes del Instituto de Salud Pública de la Universidad Veracruzana, ante la necesidad sentida que planteó la comunidad de Tlaltetela sobre la desinformación prevaleciente en la localidad y discriminación originada por esta desinformación.
Elaborado por: L.N. Arely Reséndiz Jiménez Psic. Claudia Yenmi Vázquez Valencia Q.F.B. Cristian Ulises Arbez Evangelista Psic. Gabriela Gatica Ramos L.N. Ilse Haide Ortega Ibarra C.D. José Luis Juárez Báez L.N. María Mariela Bessy Avilez Chi M.C. Montserrat Díaz Edgar L. M. I. Rosa Dabinia Uribe Madrigal Coordinadora: MSP. Vianey Guadalupe Argüelles Nava Asesores: MSP. Claudia Suárez Tepetla Dr. Benno George Álvaro de Keijzer Fokker Instituto de Salud Pública Universidad Veracruzana
[2] Asesores:
Índice 1.
Justificación:..................................................................................................... 4
2.
Cartel................................................................................................................ 4
3.
Cartel “Conoce + sobre Ataxia ¡Acércate!” ....................................................... 5
4.
Infografía .......................................................................................................... 6
5.
Infografía “La Ataxia NO es contagiosa” .......................................................... 7
6.
Gran formato (lona) .......................................................................................... 8
8.
Referencias: ................................................................................................... 11
[3]
1. Justificación: La comunicación visual es un sistema que utiliza construcción, difusión y recepción de imágenes como elementos para expresar un mensaje o comunicar con un determinado fin. El significado de estas imágenes debe ser fácilmente comprensible, directo y preferiblemente universal1. Como parte de la estrategia de Comunicación y Educación en salud, dentro del proyecto de intervención, se hace uso de material visual como complemento gráfico a la información otorgada en el taller “Ponte en mi lugar” (Ver guía metodológica del taller anexada también en este paquete).
2. Cartel Es el soporte mediante el cual se transmite la información, se emplea para aludir a un medio de propaganda que sirve para lanzar mensajes de todo tipo 2. Las funciones que debe cumplir son las siguientes: a) Función informativa. El cartel es un “medio visual de naturaleza icónicotextual” que busca trasladar un determinado mensaje al público. b) Función persuasiva
y retórica.
Orientado también
a provocar una
determinada respuesta por parte del receptor, destaca su naturaleza instrumental, que lo convierte en “una forma global de influencia sociocomunicativa”. c) Función estética. La eficacia de un cartel está ligada al poder de la imagen y al vínculo con el público al que se dirige. d) Función educadora.
Es un medio que
contribuye
decisivamente al
enriquecimiento cultural y a la educación de los públicos. “Un espejo de la sociedad donde esta puede reconocer sus gustos e intereses de época, sus tensiones sociales y políticas, sus sueños, sus debates y frustraciones, sus necesidades y dinámicas de consumo”.
[4]
e) Función ambiental o urbanística. El cartel es un elemento que proporciona carácter y personalidad a los espacios urbanos y constituye un producto de excepcional valor en la configuración del paisaje urbano2. No todas se presentan de manera textual o gráfica, algunas son tomadas en cuenta a través de la percepción de la persona que lo observa.
3. Cartel “Conoce + sobre Ataxia ¡Acércate!” Medidas: Tamaño “tabloide”, 11 pulgadas x 17 pulgadas (27.9 cm x 43.1 cm). Propósito: Dar a conocer a la comunidad, así como a las Instituciones y Organizaciones sobre los lugares a dónde acudir para obtener información sobre Ataxia. Contenido visual: El personaje principal es la ilustración de una persona que trabaja
en
los
servicios
de
salud,
interpretación abierta hacía cualquier personal de salud (médico, enfermero, rehabilitador
físico),
el
personaje
visualmente tiene la mano más grande con un dedo señalando la leyenda “Conoce + sobre Ataxia ¡Acércate!”. En el fondo se puede ver una parte de un consultorio,
indicando
que
el
tema
tratado tiene que ver con información sobre salud. Al final del cartel se incluyeron logos de las instituciones relevantes para la información del visual. Color: Se utilizó una paleta verde. El verde está asociado es un color relajante y refrescante que induce a quién lo contempla sensaciones de serenidad y armonía. Está íntimamente relacionado con todo lo natural, simbolizando también la vida, y está relacionado con el [5]
concepto de Salud, este color alegra la vista sin cansarla, de ahí su efecto equilibrado y tranquilizante3. Contenido escrito: Las tipografías (tipo de letra) utilizadas fueron dos:
y por su fácil lectura y no cansar la vista al momento de leerla. La información integrada en el cartel responde la inquietud sobre qué lugares deben visitar si se quiere conocer más sobre Ataxia, ofreciendo a las personas que observan el cartel, el nombre, la dirección, horario y teléfono de los lugares donde pueden acudir. ¿Dónde coloco mi cartel?: Al ser un cartel de carácter informativo, la colocación deberá ser siempre en un lugar visible para las personas que visiten el lugar, si en la infraestructura se cuenta con una pizarra de avisos, pegarla ahí, si no es el caso, pegarla en lugares como recepción, sala de espera, puertas de acceso.
4. Infografía La Infografía es una combinación de imágenes sintéticas, explicativas y fáciles de entender, además de textos, con el fin de comunicar información de manera visual para facilitar su transmisión. Son útiles y esenciales para representar la información que es complicada de entender a través de texto solo. Con un simple golpe de vista se puede entender hasta las cosas más complicadas, y además son más fáciles de asimilar y recordar4. Una infografía debe ser: a) Sencilla: Fácil de leer y entender. b) Completa: Contener información esencial según su propósito. c) Ética: Debe decir la verdad, ser coherente y no discriminar. d) Debe estar bien diseñada: Colores adecuados, tipografía legible, ilustraciones acordes a la información que se quiere otorgar. [6]
e) Contener información adecuada y verídica: La información debe ser fácil de entender dependiendo del público al que va dirigido, debe ser basada en fuentes verídicas4.
4. Infografía “La Ataxia NO es contagiosa” Medidas: Tamaño “Carta” 11 pulgadas
x
8.5
pulgadas,
(21.59cm x 27.94cm). Propósito:
Informar
comunidad,
a
la
Instituciones
y
Organizaciones que la ataxia no es contagiosa, no se transmite por virus o bacterias, sobre cuáles son los primeros síntomas de la ataxia y a dónde acudir si presenta algún síntoma. Contenido Visual: La ilustración principal refleja a miembros de una
comunidad:
adultos
mayores, adultos, niños, un bebé y
una
mascota,
todos
los
personajes humanos señalando el texto que se encuentra arriba “La ataxia NO es contagiosa”. En la parte de síntomas, se hizo uso de iconos de la misma serie para enfatizar lo que se dice en el texto que acompañan. Al final de la infografía se incluyeron logos de las instituciones relevantes para la información del visual. Color: Se utilizó una paleta verde. El verde está asociado es un color relajante y refrescante que induce a quién lo contempla sensaciones de serenidad y armonía. Está íntimamente relacionado con todo lo natural, simbolizando también la vida, y está relacionado con el concepto de Salud, este color alegra la vista sin cansarla, de ahí su efecto equilibrado y tranquilizante3. Además, se utilizaron iconos en color rojo, este color es el más vigoroso de los colores, es el color de la fuerza, de [7]
la vida, además de ser un color que llama rápidamente la atención, además el rojo es dominante en todos los sentimientos positivos5. Contenido escrito: Las tipografías (tipo de letra) utilizadas fueron dos:
y por
su
fácil
lectura y no cansar la vista al momento de leerla. La información dentro de la infografía responde a la necesidad de romper con mitos que existen acerca de la Ataxia, si se contagia, si es un virus, o si es por radiación de antenas. También se señalan los primeros síntomas como parte importante para informar a la comunidad y que sean actantes sobre su salud, al percibir algún cambio en su cuerpo, como los mencionados en el material visual, acudir a las instituciones y organizaciones correspondientes, las cuales también se incluyen y mencionan en la infografía. ¿En qué momento entrego la infografía?: Al finalizar las actividades previstas en la “Guía metodológica para la implementación del taller” (anexada también en este paquete). Como material de reforzamiento sobre los conocimientos adquiridos con los talleres y las proyecciones audiovisuales (videos).
5. Gran formato (lona) La impresión en gran formato se refiere a imprimir materiales que son demasiado grandes para ser impreso en los tamaños de imprentas comerciales. Hace falta, por tanto, el uso de un equipo que pueda acomodarse a formatos de impresión más grandes de lo habitual, un ejemplo de ésta es la lona6.
6. Lona “La ataxia no es contagiosa ¡Infórmate!” Medidas: 2.5 m x 1.5 m impresión a gran formato
[8]
Propósito: Dar a conocer a la población en general que la ataxia no es contagiosa generando curiosidad sobre la información que hasta el momento tienen sobre ataxia, logrando que la comunidad se acerque a los lugares sugeridos en el cartel, para informarse de manera verídica sobre la enfermedad. Contenido Visual: La ilustración principal es una persona que trabaja en los servicios de salud, interpretación abierta hacía cualquier personal de salud (médico enfermero, rehabilitador físico), el personaje visualmente tiene la mano más grande con un dedo señalando la leyenda “La ataxia NO es contagiosa ¡Infórmate!”. Al final de la infografía se incluyeron logos de las instituciones relevantes para la información del visual. Color: Se utilizó una paleta verde. El verde está asociado es un color relajante y refrescante que induce a quién lo contempla sensaciones de serenidad y armonía. Está íntimamente relacionado con todo lo natural, simbolizando también la vida, y está relacionado con el concepto de Salud, este color alegra la vista sin cansarla, de ahí su efecto equilibrado y tranquilizante3. También se utilizó el color azul, el cual es el color que más asociamos con la simpatía, la armonía, la amistad y la confianza, todos ellos sentimientos que se alcanzan con el tiempo y que se basan
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en la reciprocidad, el azul también es, el color principal de las cualidades intelectuales: inteligencia, ciencia y concentración8. Contenido escrito: Las tipografías (tipo de letra) utilizadas fueron dos:
y por su fácil lectura y no cansar la vista al momento de leerla. La información que contiene la lona hace referencia a romper el mito que existe sobre Ataxia y el contagio, afirmando que esta enfermedad no es contagiosa y si se quiere conocer más del tema o si se requiere alguna información para llenar vacíos de conocimiento, pueden asistir a alguna de las opciones que se presentan en el gran formato. ¿Dónde colocó la lona?: La lona publicitaria debe colocarse en el exterior, puede ser justo a la entrada o bien en algún lugar donde sea visible para las personas que transiten cerca del lugar.
[10]
7. Referencias 1. La importancia y alcance de la comunicación visual [Internet]. locomotora render. 2016 [cited 19 April 2018]. Available from: http://locomotorarender.com/la-importanciay-alcance-de-la-comunicacion-visual/ 2. Bermúdez Aguirre D, de la Rosa Munar J, Riaño Moncada C. El cartel la estampa del mundo que fluye. Diseño: revista internacional de investigación, innovación y desarrollo en diseño [Internet]. 2012 [cited 19 April 2018];7(7):43-51. Available from: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4566763 3. Psicología de los Colores: El Color Verde [Internet]. Aprendizaje y vida. 2013 [cited 19 April 2018]. Available from: https://aprendizajeyvida.com/2014/02/24/el-color-verde/ 4. Que es una infografia, como se hacen, como se diseña una infografia [Internet]. ofifácil. 2010 [cited 19 April 2018]. Available from: http://www.ofifacil.com/ofifacilinfografias-que-es-definicion-como-se-hacen.php 5. Psicología de los colores: El Color Rojo [Internet]. Aprendizaje y vida. 2013 [cited 19 April 2018]. Available from: https://aprendizajeyvida.com/2013/08/15/psicologia-delos-colores-el-rojo/ 6. Qué es la impresión de gran formato [Internet]. Click Printing. 2017 [cited 19 April 2018]. Available from: https://www.clickprinting.es/blog/que-es-la-impresion-de-granformato-las-claves 7. Psicología de los colores: El Color Azul [Internet]. Aprendizaje y vida. 2013[cited 19 April 2018]. Available from: https://aprendizajeyvida.com/2013/08/08/psicologia-delos-colores-el-azul/
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Guía metodológica para la Implementación del Taller “Ponte en mi lugar”
Presentación
El presente documento ha sido denominado Guía metodológica para la implementación del taller “Ponte En Mi Lugar”, mismo que puede ser dirigido a adolescentes y adultos. La presente guía metodológica está dirigida a facilitadores/as, promotores/as y docentes de instituciones u organizaciones que tengan interés en desarrollar talleres acerca del cómo entender a la ataxia y cómo brindar un trato adecuado a las personas que lo padecen. Este material fue elaborado como parte de un proyecto de intervención por alumnos y docentes del Instituto de Salud Pública de la Universidad Veracruzana, ante la necesidad sentida que planteó la comunidad de Tlaltetela sobre la desinformación prevaleciente en la localidad y discriminación originada por esta desinformación.
Elaborado por: L.N. Arely Reséndiz Jiménez Psic. Claudia Yenmi Vázquez Valencia Q.F.B. Cristian Ulises Arbez Evangelista Psic. Gabriela Gatica Ramos L.N. Ilse Haide Ortega Ibarra C.D. José Luis Juárez Báez L.N. María Mariela Bessy Avilez Chi M.C. Montserrat Díaz Edgar L. M. I. Rosa Dabinia Uribe Madrigal Coordinadora: MSP. Vianey Guadalupe Argüelles Nava Asesores: MSP. Claudia Suárez Tepetla Dr. Benno George Álvaro de Keijzer Fokker Instituto de Salud Pública Universidad Veracruzana
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Índice de Contenido
Presentación ........................................................................................................ 1 Introducción ......................................................................................................... 2 Consideraciones al facilitador .............................................................................. 3 Descripción de la metodología ............................................................................. 4 Actividad 1. Bienvenida ....................................................................................... 6 Actividad 2. Gira la rueda..................................................................................... 7 Actividad 3. Encuadre .......................................................................................... 8 Actividad 4. Mitos y realidades ............................................................................ 9 Actividad 5. Me pongo en tu lugar ..................................................................... 11 Actividad 6. Coffee Break .................................................................................. 12 Actividad 7. Cine debate .................................................................................... 13 Actividad 8. Cierre ............................................................................................. 15 Agradecimientos ................................................................................................ 16 Referencias........................................................................................................ 17 ANEXOS ............................................................................................................ 18 Anexo A ............................................................................................................. 18 Anexo B ............................................................................................................. 19 Anexo C ............................................................................................................. 22
Introducción Se presenta esta guía metodológica para la implementación del taller con el propósito de contribuir a la divulgación de la correcta información sobre la enfermedad de ataxia, asimismo se espera que permita generar la reflexión y empatía de los participantes, acerca de las vivencias y el trato que se les brinda a las personas que la padecen y a sus cuidadores, que también pueden verse afectadas. Para enfatizar el papel del cuidador es importante mencionar que la ataxia es una enfermedad degenerativa, que disminuye la autonomía de la persona que lo padece, esto sucede de forma gradual hasta dejarlo en la dependencia total del cuidador. Al explorar el entorno de los pacientes con ataxia en la comunidad de Tlaltetela, se identificaron repercusiones de tipo productivo, emocional y económico para la persona con ataxia y su cuidador, pero además estas personas pueden ser víctimas de la discriminación y rechazo por parte de la localidad, lo que trae consigo un temor de salir a la calle que desencadena la inasistencia a centros especializados en la atención de ataxia. Informantes clave de la localidad identificaron que la desinformación en torno a la ataxia podría estar propiciando falta de sensibilidad sobre la ataxia y las experiencias de vida de quienes la padecen y con motivo de dar respuesta a dicha necesidad sentida, surge la presente guía metodológica para la implementación del taller ponte en mi lugar. El taller ponte en mi lugar podrá ser coordinado por individuos u organizaciones con o sin experiencia en trabajos grupales, ya que para cada actividad del taller se presenta una descripción detallada de cómo llevarlo a cabo. Este material además se complementa con una capacitación a integrantes de organizaciones locales interesadas en la problemática, y se acompaña de un paquete con recursos visuales informativos, así como de instrumentos que permitirán evaluar la utilidad del taller. [2]
Consideraciones al facilitador
Gracias por tu participación en este proyecto para tu comunidad. Las personas que padecen ataxia y sus familias necesitan el apoyo de todos para sentirse parte de todos ustedes. Ahora que te embarcas en la aventura de facilitar los procesos de aprendizaje y sensibilización sobre la temática de la ataxia, es importante que tomes en cuenta algunos aspectos muy importantes en el manejo de un grupo. A continuación, te nombraremos algunos de ellos: • Es importante que muestres una actitud de apertura y empatía con las personas que participan en el taller. Ten presente que para muchos de ellos será la primera vez que tengan la oportunidad de externar ante un grupo lo que piensan y sienten respecto a la ataxia, por lo que algunos pueden mostrarse enojados, frustrados, o sentirse tristes y llorar; permíteles expresar su sentir, pero retoma la actividad para dar la oportunidad a todos de participar. • No siempre estarás de acuerdo con lo que las personas expresen, pero tu papel como facilitador será crear un espacio de tolerancia y respeto. Si es necesario, apóyate en el grupo para tomar en cuenta mas opiniones y encaminar las participaciones hacia el objetivo de la actividad. Puedes ocupar preguntas facilitadoras, como, por ejemplo: ¿Ustedes que opinan respecto a lo que (la persona) compartió?, ¿Hay un punto de vista distinto al de (la persona)? • En el grupo todos son iguales y las opiniones son igualmente importantes. Es preferible que todos los participantes sean llamados por su nombre y en la medida de las posibilidades, evitar utilizar títulos. • El taller te guiará en el orden de las actividades y los tiempos para las mismas. Recuerda que el objetivo será crear espacios de diálogo con el fin de crear consciencia de que todas las personas somos parte de una sociedad, sin importar las condiciones de salud que tengamos.
¡Te agradecemos tu participación para ser un agente de cambio en tu comunidad! [3]
Descripción de la metodología Antes de iniciar el taller asegúrate que todos los participantes se encuentren anotados en la lista de asistencia (anexo A), se recomienda prepara un espacio para recibir a los asistentes. Contar con sillas suficientes, distribuidas preferentemente en forma de círculo de tal manera que todos los asistentes puedan verse entre sí para propiciar una mejor comunicación y convivencia grupal. En caso de grupos grandes con espacios reducidos, lograr el mejor acomodo tratando de propiciar lo antes mencionado. Se sugiere tener preparado algún refrigerio para brindar a los asistentes, puede consistir en productos básicos como café y pan, lo anterior a criterio del coordinador. Esto es solo es opcional. Una vez que los asistentes están reunidos se debe dar inicio el taller con una charla informal de bienvenida, donde se agradezca a los participantes por su interés en el tema, su anhelo por aprender y la dedicación de su tiempo a esta actividad. Posteriormente, se propone una dinámica de presentación e integración. Si el grupo al cual se dirige el taller son alumnos de una escuela, es innecesaria la presentación, pero sí, es pertinente la dinámica, previamente adaptada a integración para lograr un ambiente de confianza previo a las dinámicas posteriores. Si el grupo está integrado por personas que no se conocen entre sí se debe realizar el proceso de presentación. En ambos casos se sugiere la actividad “Gira la rueda”. En un tercer momento se debe dar paso al encuadre del taller para lo cual se propone una breve explicación de la importancia sobre la temática abordar.
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Atención: seguido de la explicación se le proporcionara a cada participante los cuestionarios que corresponden al anexo B, se pedirá que respondan las preguntas de forma autónoma, se podrá apoyar a quienes padezcan una condición incapacitante (problemas visuales, la persona no sabe leer o presenta incapacidad). Recuerda que volverás a aplicar estos cuestionarios al finalizar el taller.
Posteriormente, se debe dar una contextualización de la temática, es decir, uniformar el conocimiento sobre la información que los participantes tienen sobre la concepción de la ataxia. Consecutivamente, se da paso a dinámicas enfocadas identificar comportamientos ante la ataxia y sensibilizar acerca de las implicaciones de la enfermedad.
A continuación, se presenta de manera detallada cada una de las actividades propuestas, también el tiempo destinado de cada actividad y los materiales a utilizar. La cantidad de actividades y materiales estará estrechamente relacionada con el número de personas que asiste al taller. De igual manera, los materiales pueden ser adaptados según el contexto de los participantes.
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Actividad 1. Bienvenida
Objetivo: Agradecer la presencia de los participantes. Tiempo estimado: 5 minutos. Materiales: Ninguno. Descripción: Consiste en dirigir unas breves palabras a las personas que han decido asistir para mostrarles nuestro agradecimiento por interesarse en la temática del taller, la cual concierne a su comunidad. El coordinador puede iniciar comentado:
“Buenos días, es un gusto para mí que estén hoy aquí. Su participación en este taller es de suma importancia y les agradezco tomaran un espacio para asistir. Para dar inicio, primeramente, me gustaría que nos conociéramos y para ello se ha preparado una dinámica” ✓ Continuar con la dinámica 2 de presentación/integración: “gira la rueda”. Si el grupo ya está previamente establecido y los integrantes ya se conocen entre ellos, adaptar el discurso de la siguiente manera:
“Buenos días, es gusto para mí que estén hoy aquí. Su participación en este taller es de suma importancia y les agradezco tomarán un espacio para asistir. Para dar inicio, me gustaría que realizáramos una dinámica para activarnos y dar inicio con mucho entusiasmo”.
✓ Continuar con la dinámica 2 de presentación/integración: “gira la rueda”.
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Actividad 2. Gira la rueda
Objetivo: Dinámica de presentación. El objetivo es presentar a los integrantes del grupo (facilitadores y participantes) y crear condiciones de confianza. Tiempo estimado: Depende del número de integrantes del grupo. Materiales: 1 pañuelo, computadora o celular con bocinas para poner música (opcional). Descripción: Ponerse todos en círculo tomados de la mano, en medio del círculo se colocará quien dirija la actividad, el cual llamará al centro del círculo a cualquier asistente para que lo acompañe. Esta persona debe presentarse brevemente. A la señal del coordinador todos giran a su alrededor, esto puede acompañarse con música de fondo, (si se cuenta con el recurso). Transcurrido unos segundos la persona que dirige la actividad, tapa los ojos con un pañuelo a la persona que lo acompaña en el centro, y da la indicación a una persona que esté en el círculo, que se esconda donde no le vea el sujeto que está en el medio. Una vez escondido, todas las personas del círculo empiezan a girar rápidamente al rededor del que está en medio con los ojos vendados, posterior a esto se le pide que se destape los ojos, preguntándoles, qué compañero es el que falta (diciendo descripción, nombre o algún dato que lo identifique. Independientemente si no lo adivino o no, todos le aplauden por lo bien que lo ha hecho. La persona que se escondió ahora le toca pasar al centro, presentarse y hacer la misma dinámica. Repetir con todos los integrantes del círculo.
Nota: si el grupo ya se conoce, no es necesario decir su nombre y una presentación, por lo que la dinámica puede adaptarse de tal manera que en lugar de decir su nombre puedan compartir, por ejemplo: su pasatiempo favorito.
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Actividad 3. Encuadre
Objetivo: Dar a conocer la importancia del taller. Tiempo estimado: 5 minutos. Materiales: Ninguno. Descripción: Contextualizar a los participantes sobre la temática del taller de manera que se puedan reducir falsas expectativas y se logre una mejor participación de las personas. Generando un ambiente de confianza. El coordinador puede decir lo siguiente:
“Estamos aquí reunidos para hablar sobre una necesidad sentida por la comunidad: la discriminación a personas que padecen ataxia y hacia sus familias. Muchas veces esta discriminación no es un acto consiente que se quiera llevar a cabo, sino más bien es una falta de información acerca del padecimiento que lleva a las personas a comportarse de cierta manera, algunas veces errónea. Es por ello por lo que a lo largo de esta sesión estaremos abordando conceptos que nos ayudaran a entender esta enfermedad de una forma más clara y sensible. La idea no es que ustedes al salir de aquí tengan conceptos memorizados, pero su comprendidos de tal manera que puedan compartirlos con personas cercanas, familiares y amigos que hoy no pudieron estar aquí con nosotros”.
Posteriormente, se debe incentivar a la participación comentado lo siguiente: “No hay respuestas correctas o incorrectas, estamos todos juntos
para aprender, y todo lo que ustedes puedan aportar en este momento es de suma importancia”. [8]
Actividad 4. Mitos y realidades
Objetivo: Contrarrestar las creencias erróneas existentes sobre la posibilidad de contraer ataxia en la relación con las personas que lo tengan. Al mismo tiempo que se homogenizan los conceptos de ataxia, discapacidad y discriminación. Tiempo estimado: 20 minutos. Materiales: Tarjetas que contengan frases con conceptos relacionados con la ataxia y las creencias acerca de su concepción y causas. Estas deben contener información falsa y verdadera. Descripción: El coordinador divide a los integrantes en equipos, dependiendo la cantidad de asistentes. Un grupo pequeño, por ejemplo, menor a 10 personas se sugiere dividir en parejas, en grupos más extensos, mayor a 10 personas, dividir el grupo a criterio propio de tal manera que obtenga alrededor de 5 equipos. A cada equipo se le proporcionan 3 tarjetas y se les indica que tienen 5 minutos para discutir entre ellos si las frases que les fueron concedidas son ciertas o falsas y porque lo creen así. Posteriormente el coordinador anota en el pizarrón o en un par de hojas, la palabra “mitos” y la palabra “realidades” y va indicando que cada grupo coloque su frase donde crea que es correcta dependiendo si cree que es un mito o una realidad, en equipo deben explicar porque llegaron a esa conclusión con cada frase. El coordinador debe fomenta el debate creando preguntas como: ¿están de acuerdo con las conclusiones de este equipo? ¿Ustedes qué opinan? El coordinador debe tener previo conocimiento de cuales frases son falsas y cuales son verdaderas, de tal manera que al finalizar el coordinador pueda cerrar corroborando los aciertos de los equipos. Para esta dinámica las frases plasmadas en las tarjetas son:
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Frases verdaderas La ataxia puede ser de origen genético.1
Frases falsas Puedo enfermar si comparto el baño con una persona que padece ataxia.
Tener ataxia genera discapacidad en las Puedo enfermar si duermo en la misma personas.1 habitación que una persona con ataxia. La ataxia es un síntoma que se Puedo enfermar si abrazo o beso a una caracteriza por presentar anormalidades persona con ataxia. en la coordinación de los movimientos.2 Una persona con ataxia presenta una Puedo enfermar si tengo relaciones marcha inestable, dificultad en la sexuales con una persona con ataxia. coordinación y dificultad en el lenguaje.2,3 Un síntoma inicial de la ataxia es la Si en la familia existe un miembro con dificultad visual.1 ataxia toda su familia tiene el padecimiento. La discriminación es una conducta de La ataxia es una enfermedad contagiosa. desprecio o rechazo contra una persona o grupo de personas.4 Una persona con ataxia merece respeto Las personas con ataxia tienen al igual que todos los seres humanos. discapacidad porque no saben cuidar de su salud. La ataxia no se puede contagiar por Las personas con ataxia deben quedarse ninguna vía o medio. en casa y no convivir con la comunidad. Las personas con ataxia son víctimas de Las personas con ataxia no se curan discriminación. porque no toman su medicamento en orden. La ataxia es una enfermedad que no Las personas que conviven con frecuencia tiene cura. con una persona con ataxia tienen mayor probabilidad de enfermar. Acudir a rehabilitación física y con terapia psicológica con regularidad puede mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia.
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Actividad 5. Me pongo en tu lugar
Objetivo: Sensibilizar a los participantes acerca de la discapacidad, a travĂŠs, del reconocimiento de sus actitudes y comportamiento ante una discapacidad en su vida cotidiana. Tiempo estimado: 10 minutos. Materiales: Rotafolio con el listado de discapacidades, vendas, paliacates, cinta adhesiva DescripciĂłn: Se inicia la actividad colocando el rotafolio con el listado de discapacidades; se le pedirĂĄ a cada participante que de manera voluntaria elija una discapacidad para simular.
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Actividad 6. Coffee Break
Con el propósito de acercar la vivencia de la discapacidad a la vida cotidiana, se les pide a los participantes llevar a cabo el coffee break con las condiciones de discapacidad. Tiempo estimado: 20 minutos. Materiales: Cafetera, café, panes, endulzante, vasos, cucharas, rotafolios con preguntas previamente elaboradas, cinta adhesiva. (Sujeto a disponibilidad) Descripción: Se selecciona a 2 o más personas (depende del tamaño del grupo), para que observen el entorno y a quienes se encuentran discapacitados. Al finalizar el receso, el coordinador les pide a los participantes que compartan su experiencia, utilizando como herramienta las siguientes preguntas generadoras. • • • • •
¿Cómo se sintieron? ¿Fue complicado? Explique. ¿Cómo lo resolvieron? ¿Recibieron el apoyo de algún compañero? ¿Cuál fue su función? ¿De quienes recibieron más apoyo y por qué?
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Actividad 7. Cine debate Objetivo: Sensibilizar a los participantes por medio de material audiovisual enfocado a discapacidad y ataxia. Tiempo estimado: 60 minutos Materiales: Proyector, bocinas, DVD con grabaciones, y guía de preguntas generadoras. Descripción: El coordinador debe dar una breve explicación de la actividad, en la que haga mención del material que se presentará, sin comentar el contenido del vídeo que se decida proyectar. Al finalizar la proyección, el coordinador utilizará la “Guía de preguntas generadoras para la discusión de los cortometrajes”, para orientar y moderar la actividad. Cabe señalar que debe ser cuidadoso de respetar las opiniones, sentimientos y tiempos de las personas que decidan compartir. Puede mencionar alguna de las preguntas de la guía a todos y esperar que alguno de los participantes inicie. Se sugiere al coordinador la visualización previa del material audiovisual con la finalidad de conocer su contenido. Para esta actividad se propone proyectar alguno de siguientes cortometrajes, los cuales están relacionados con las circunstancias que pueden rodear la discapacidad: • “Cuerdas”, cortometraje ganador del premio Goya en el 2014 y dirigido por el español Pedro Solís García. Aborda la amistad y empatía hacia un niño con discapacidad. • “Ojos que no ven”, ganadora como la segunda mejor cinematografía del Festival Palms Springs 2007 y patrocinada por el Instituto Mexicano en Cinematografía. Se enfoca en los cuidadores de personas con discapacidad. [13]
• “Historias de personas con ataxia”, reportaje de TVMás realizado en la comunidad de Tlaltetela, que acerca las historias de personas que viven con ataxia y las diversas formas de enfrentar esta enfermedad.
Guía de preguntas generadoras para la discusión de los cortometrajes: • • • • • •
¿Qué te hizo sentir esta película? ¿Qué te hizo recordar esta película? ¿Te identificas con algún elemento de la película? ¿Qué hubieras hecho distinto al estar en una situación parecida? ¿Qué final te hubiera gustado para esta película? ¿Has pasado alguna situación similar en tu vida?
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Actividad 8. Cierre
Objetivo: Concluir el taller y agradecer la participación en las diferentes dinámicas de la sesión. Tiempo estimado: 5 minutos. Materiales: Ninguno. Descripción: Se deben dirigir unas breves palabras a los asistentes para mostrarles agradecimiento por su participación en cada dinámica del taller y por su valiosa contribución. Para el cierre, el coordinador debe abordar los siguientes puntos: • • • • • •
Reconocimiento a los asistentes por su colaboración en las actividades. Externar el deseo de que se haya creado una perspectiva distinta y positiva. Recordar la importancia de que lo aprendido sea aplicado en la comunidad. Hacer hincapié en la relevancia de la solidaridad y la empatía con todos. Invitarles a compartir los aprendizajes y las vivencias del taller. Agradecer su presencia y participación.
Recuerde: Aplicar nuevamente el cuestionario de los anexo C. Importante: Guarde los cuestionarios, ya que estos servirán para evaluar la información brindada.
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Agradecimientos
Agradecemos al equipo de trabajo que elaboró el proyecto de intervención “Ponte en mi lugar” que se llevó a cabo en el 2016 en Cosautlán, Ver., de la generación 2015-2017 de la Maestría en Salud Pública de la Universidad Veracruzana, cuyo trabajo fungió como referente en la elaboración del presente material. 5 A los habitantes de la localidad de Tlaltetela, por la hospitalidad y la confianza brindada a nuestro proyecto. Esperamos que este trabajo retribuya el apoyo que nos han ofrecido. A las distintas instituciones de la localidad que han contribuido con sus experiencias a la visualización de la necesidad de esta intervención. Deseamos ser una extensión de sus esfuerzos. A nuestros maestros, asesores y tutores que han dedicado su tiempo y nos han aportado valiosos conocimientos y experiencias. Sin su guía este trabajo no sería posible.
[16]
Referencias
Manzo J., Ortiz S., García L., Hernández M., Hernández O., et al. Neurodegenerative Diseases: The spinocerebellar ataxia type 7 in México. Neurobiología. 2013; 4(8):1-17. 2. National Institute of Neurological Disorders and stroke. Ataxias and Cerebellar or Spinocerebellar Degeneration. [En linea ].; 2017 [cited 2017 Noviembre 24. Available from: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Ataxias-andCerebellar-or-Spinocerebellar-Degeneration-Information-Page 1.
3.
National Institute of Neurological Disorders and stroke. Ataxia de Friedreich. [En línea].; 2017 c. Disponible en: https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/ataxia_de_friedreich.htm#skipn.
4.
Zepeda R. Definición y concepto de la no discriminación. El cotidiano. México 2005; 134: 23-29.
5.
Instituto de Salud Pública UV. Proyecto de intervención en Cosautlán de Carvajal Veracruz. 2016; 1-140.
[17]
ANEXOS
Anexo A Lista de asistencia Nombre Completo
Dirección
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17
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Número de teléfono (no obligatorio)
Anexo B
Por favor responda antes del taller
El presente documento contiene una serie de afirmaciones y preguntas relacionadas con la temática de Ataxia. Es importante aclarar que este no es un examen sino una serie de afirmaciones que expresan lo que usted cree o siente respecto a la ataxia, por lo que no hay respuestas correctas ni incorrectas. Le agradecemos de antemano su entusiasta participación. Instrucciones: - Marque con una X o escriba en la línea. Edad: _________
Sexo: (Hombre) (Mujer)
Religión: A) Católica B) Testigos de Jehová C) Otra: _____________ D) No tengo religión
Estado civil: (Soltero) (Casado)
Lugar de nacimiento: ___________________________ ¿Desde cuándo vive en Tlaltetela?:________________ (Ejemplo desde que nací, hace un año o desde 2006) ¿Sabe usted algo sobre Ataxia? Marque con una X SI NO
¿Hasta qué grado escolar estudio? (ejemplo: primaria) _________________________________
-Lea las siguientes afirmaciones y marque con una “X” si la considera verdadera o falsa. Verdadero Falso 1. La ataxia no se puede contagiar por ninguna vía o medio 2. La ataxia es una enfermedad que no tiene cura 3. Acudir a rehabilitación con regularidad puede mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia 4. Puedo enfermar si duermo en la misma habitación que una persona con ataxia 5. La ataxia es un síndrome que se caracteriza por presentar anormalidades en la coordinación de los movimientos 6. Una persona con ataxia presenta una marcha inestable, dificultad en la coordinación y dificultad en el lenguaje 7. Un síntoma inicial de la ataxia es la dificultad visual 8. La ataxia genera un retraso mental en quienes la padecen 9. Las personas que conviven con frecuencia con alguien con ataxia tienen mayor probabilidad de enfermar 10. La ataxia es una enfermedad contagiosa
[19]
11. Una persona con ataxia merece respeto al igual que todos 12. Si en la familia existe un miembro con ataxia, toda su familia tiene el padecimiento 13. Tener ataxia genera discapacidad en las personas 14. La ataxia puede ser de origen genético 15. Puedo enfermar si abrazo o beso a una persona con ataxia 16. Las personas con ataxia tienen discapacidad porque no saben cuidar de su salud 17. Las personas con ataxia son víctimas de discriminación 18. Las personas con ataxia no se curan porque no toman su medicamento en orden 19. Las personas con ataxia deben quedarse en casa y no convivir con la comunidad 20. Puedo enfermar si comparto el baño con una persona que padece ataxia 21. Puedo enfermar si tengo relaciones sexuales con una persona con ataxia 22. La discriminación es una conducta de desprecio o rechazo contra una persona o grupo de personas Marque con una “X” respuesta que refleje su sentir en cada una de las afirmaciones. 1. Si alguno de mis vecinos padeciera ataxia, ¿Qué tan probable sería que yo le apoyara en caso de que tuviera alguna necesidad? Muy probable Probable Poco probable Improbable 2. Si alguno de mis seres queridos quisiera pasar tiempo con una persona que padezca ataxia, ¿Qué tan probable sería que yo estuviera de acuerdo en eso? Muy probable Probable Poco probable Improbable 3. Si observara que alguna persona con ataxia estuviera viviendo una situación que me pareciera injusta, ¿Qué tan probable sería que yo interviniera para apoyarle? Muy probable Probable Poco probable Improbable 4. Si tuviera la oportunidad de participar en acciones para mejorar las condiciones de vida de las personas con ataxia y sus familias, ¿Qué tan probable sería que yo participara? Muy probable Probable Poco probable Improbable ¿Sabe a dónde puede acudir para recibir tratamiento quien padece Ataxia? Anote el nombre del lugar: _____________________________________________ ¿Cuál es la causa de la Ataxia tipo 7? Enfermedad que se hereda Enfermedad que se contagia Antena de teléfono
[20]
Otra: ______________________________________________
¿A través de qué medio obtuvo la información acerca de Ataxia? Marque con una X, puede marcar más de una opción De amigos, vecinos, familiares De campañas (Ataxia México, UBR o Centro de Salud) De la radio, periódico o televisión De un familiar o conocido que tiene ataxia Otro, escriba cuál: ________________________________
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Anexo C Por favor responda al terminar el taller El presente documento contiene una serie de afirmaciones y preguntas relacionadas con la temática de Ataxia. Es importante aclarar que este no es un examen sino una serie de afirmaciones que expresan lo que usted cree o siente respecto a la ataxia, por lo que no hay respuestas correctas ni incorrectas. Le agradecemos de antemano su entusiasta participación. Instrucciones: - Marque con una X o escriba en la línea. Edad: _________
Sexo: (Hombre) (Mujer)
Religión: A) Católica B) Testigos de Jehová C) Otra: _____________ D) No tengo religión
Estado civil: (Soltero) (Casado)
Lugar de nacimiento: ___________________________ ¿Desde cuándo vive en Tlaltetela?:________________ (Ejemplo desde que nací, hace un año o desde 2006) ¿Sabe usted algo sobre Ataxia? Marque con una X SI NO
¿Hasta qué grado escolar estudio? (ejemplo: primaria) _________________________________
-Lea las siguientes afirmaciones y marque con una “X” si la considera verdadera o falsa. Verdadero Falso 23. La ataxia no se puede contagiar por ninguna vía o medio 24. La ataxia es una enfermedad que no tiene cura 25. Acudir a rehabilitación con regularidad puede mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia 26. Puedo enfermar si duermo en la misma habitación que una persona con ataxia 27. La ataxia es un síndrome que se caracteriza por presentar anormalidades en la coordinación de los movimientos 28. Una persona con ataxia presenta una marcha inestable, dificultad en la coordinación y dificultad en el lenguaje 29. Un síntoma inicial de la ataxia es la dificultad visual 30. La ataxia genera un retraso mental en quienes la padecen 31. Las personas que conviven con frecuencia con alguien con ataxia tienen mayor probabilidad de enfermar 32. La ataxia es una enfermedad contagiosa
[22]
33. Una persona con ataxia merece respeto al igual que todos 34. Si en la familia existe un miembro con ataxia, toda su familia tiene el padecimiento 35. Tener ataxia genera discapacidad en las personas 36. La ataxia puede ser de origen genético 37. Puedo enfermar si abrazo o beso a una persona con ataxia 38. Las personas con ataxia tienen discapacidad porque no saben cuidar de su salud 39. Las personas con ataxia son víctimas de discriminación 40. Las personas con ataxia no se curan porque no toman su medicamento en orden 41. Las personas con ataxia deben quedarse en casa y no convivir con la comunidad 42. Puedo enfermar si comparto el baño con una persona que padece ataxia 43. Puedo enfermar si tengo relaciones sexuales con una persona con ataxia 44. La discriminación es una conducta de desprecio o rechazo contra una persona o grupo de personas Marque con una “X” respuesta que refleje su sentir en cada una de las afirmaciones. 5. Si alguno de mis vecinos padeciera ataxia, ¿Qué tan probable sería que yo le apoyara en caso de que tuviera alguna necesidad? Muy probable Probable Poco probable Improbable 6. Si alguno de mis seres queridos quisiera pasar tiempo con una persona que padezca ataxia, ¿Qué tan probable sería que yo estuviera de acuerdo en eso? Muy probable Probable Poco probable Improbable 7. Si observara que alguna persona con ataxia estuviera viviendo una situación que me pareciera injusta, ¿Qué tan probable sería que yo interviniera para apoyarle? Muy probable Probable Poco probable Improbable 8. Si tuviera la oportunidad de participar en acciones para mejorar las condiciones de vida de las personas con ataxia y sus familias, ¿Qué tan probable sería que yo participara? Muy probable Probable Poco probable Improbable ¿Sabe a dónde puede acudir para recibir tratamiento quien padece Ataxia? Anote el nombre del lugar: _____________________________________________ ¿Cuál es la causa de la Ataxia tipo 7? Enfermedad que se hereda Enfermedad que se contagia Antena de teléfono
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Otra: ______________________________________________
¿A través de qué medio obtuvo la información acerca de Ataxia? Marque con una X, puede marcar más de una opción De amigos, vecinos, familiares De campañas (Ataxia México, UBR o Centro de Salud) De la radio, periódico o televisión De un familiar o conocido que tiene ataxia Otro, escriba cuál: ________________________________
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