Autor: Daniel Hernรกndez 2017
Parkinson Enfermedad invisible
-Parkinson -
Parkinson Alumno: Daniel Hernรกndez Reyes Profesor: Mario Ortiz Murillo Taller de Reportaje Universidad Justo Sierra
Contenido Introducciรณn .........................................................................................................................................................3 AMPAC ..........................................................................................................................................................5 Entrevista ......................................................................................................................................................6
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-Parkinson Parkinson, enfermedad que se creía sólo afectaba a un 1% de personas mayores. En la última década ha incrementado ese porcentaje, incluso ha tenido una mayor incidencia en personas menores de 40 años, según estudios de AMPAC. Esta enfermedad neurogenerativa afecta a más de 500 mil personas a nivel Nacional Actualmente solo existe medicamento capaz de controlar y disminuir las convulsiones, dicho fármaco “levodopa” sustituye la dopamina faltante. Estudios han intentado descubrir cuál es su origen y una cura para esta enfermedad crónica. Empresas suizas como Affiris se encuentra desarrollando su vacuna NTCELL, dicha vacuna es parte de un experimento que busca eliminar por completo el mal del Parkinson, su desarrollo se encuentra fase 1 pero solamente tiene un 86% de probabilidad de producir la dopamina faltante en el cuerpo La asociación Colombiana de Neurología estima que 6.5 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad y año con año el número aumenta, estudios de esta asociación revelan que el Parkinson comienza de 10 a 20 años antes del diagnostico Conozcamos más sobre esta enfermedad descubierta por el doctor Inglés James Parkinson en 1817, a comienzos se le llamó “parálisis agitante” debido a la rigidez y el temblor que provocaba. ¿Qué es el Parkinson? Es una enfermedad crónica degenerativa producida por la muerte neuronas de la sustancia negra, dichas neuronas son las encargadas de producir la dopamina, Dopamina es el neurotransmisor primordial que se encarga del correcto control de los movimientos. Pero la falta de esta sustancia no es la única culpable, el sistema nervioso y otros neurotransmisores están involucrados. ¿Tiene síntomas esta enfermedad? Los síntomas más comunes son temblores lentos y rítmicos, se hacen notar en un estado de reposo, no todos los pacientes presentan este síntoma. Comienza una rigidez muscular y una anomalía en la postura, la mayoría de los pacientes presentan inclinación del tronco y la cabeza hacia delante, así como encogimiento de codos y rodillas. La movilidad se ve afectada por episodios de bloqueo, donde el paciente no puede despegar los pies o arrastra constantemente los pies, al ser una enfermedad neurodegenerativa los reflejos se ven alterados e incluso se llegan a presenciar caídas involuntarias. Algunos pacientes han declarado tener trastornos del sueño como insomnio, gritos nocturnos, sueño fragmentado y somnolencia diurna ¿Esta enfermedad puede ser detectada?
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-Parkinson Esta es considerada como una enfermedad invisible ya que en su primera fase los síntomas pueden ser confundidos, además de que son muy leves y poco específicos a la par los especialistas descartan padecimientos simultáneos. La realización del SPECT (estudios que se encarga de brindar una prueba de neuroimagen) pueden arrojar en resultada positivo o negativo, el 80% de los casos se detecta por quejas del paciente y la exploración directa. ¿Es realmente una enfermedad que se da en mayores de edad? Mucho se habla del parkinson en mayores de edad, pero un 30% de la población que lo padece es menor de 65 años, un 15% tiene un promedio de entre 45 y 50 años y un 10% tiene menos de 45 años. Diagnósticos recientes arrojan un Parkinson Juvenil que afecta a menores de 15 años, dicho fenómeno es aún muy raro y la población con párkinson prematuro no excede del 0.5% ¿Cuáles son las etapas de esta enfermedad? Esta enfermedad se desarrolla de manera distinta en cada persona, puede tener un lento o rápido avance, sólo el 15% llegan a tener un grave deterioro en la movilidad mientras que el 85% restante no terminan en silla de ruedas
Fase 1: Síntomas leves que afectan solo a una mitad del cuerpo
Fase 2: síntomas bilaterales, aún no existe un trastorno del equilibrio
Fase 3: Inestabilidad en la postura, síntomas más fuertes y notables
Fase 4: Incapacidad grave
Fase 5: Necesita ayuda para todo, se vive sentado o acostado.
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-Parkinson AMPAC En México existe desde 1997 una asociación para toda persona que parezca la enfermedad de Parkinson. Ubicada en Av. Emiliano Zapata #155 se encuentra AMPAC (Asociación Mexicana de Parkinson, A.C.) quien tiene como objetivo buscar una mejor calidad de vida a partir de una rehabilitación integral mediante terapias complementarias. A su vez AMPAC está comprometida a promover la investigación y difusión de la información más reciente sobre la enfermedad, así como la colaboración entre las distintas agrupaciones y entidades con objetivos igualitarios. AMPAC realiza conferencias, talleres para pacientes y para cuidadores así como diversas actividades para ayudar a mejorar la vida de los pacientes, estas actividades se encuentran: Fisioterapia, Mecanoteraía, TaiChi, Yoga, Terapia ocupacional, coro, Musicoterapia, Tanatología y Taller de pintura. Para aquellas personas con familiares con el Parkinson ofrecen un taller para cuidadores donde se abordan distintos temas que van desde la relajación y los cuidados hasta la ética cuidador. El curso está siendo impartido por el Dr Rodrigo Llorens teniendo un costo de $800.00 AMPAC en conjunto con otras seis asociaciones son las únicas capaz de brindar la información y el apoyo necesario para las personas con párkinson.
Viviendo con un paciente de Parkinson En esta parte del reportaje contaré la experiencia de vivir con un paciente con Parkinson. Mi abuelo llamado Maximino Hernández Valencia fue diagnosticado con Parkinson a la edad de 69 años, dicho diagnostico estaba acompañado de movimientos involuntarios en estado de reposo y entorpecimiento de los movimientos, su detección se dio en la fase dos lo cual permitió administrar medicamento para controlar los movimientos. Conforme la enfermedad fue progresando se fueron suscitando episodios de convulsiones involuntarias en la cara y manos, estas convulsiones eran presentidas por mi abuelo, quien segundos antes de sufrir un episodio dejaba de hacer la actividad que estuviera realizando. Tras terminar los episodios sus músculos desarrollaban tensión y en ocasión calambres. La edad y el parkinson fueron lo que llevaron a mi abuelo a vivir en una silla de ruedas, el entorpecimiento de su movilidad se vio en menos de 4 años junto con la pérdida de fuerza. Vivir con un paciente con Parkinson es una responsabilidad, es estar cuidando su estado de salud, suministrando medicamentos durante las convulsiones, ayudarlo con sus actividades diarias como comer y su traslado dentro del hogar, tener que llevarlo al baño, bañarlo, acostarlo y levantarlo se convirtieron en una rutina para mí y los integrantes de mi familia. En los últimos años de su vida los episodios fueron cada vez más frecuentes y mucho más fuertes, en ocasión los ataques llegaron a durar más de 3 minutos.
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-Parkinson Entrevista Lourdes Hernández hija de Maximino concedió una pequeña entrevista ¿Cómo es vivir con un paciente con parkinson? Estresante, desconcertante, porque no sabías los síntomas, ni mucho menos que le pasaba. Antes del diagnóstico positivo el paciente tenía miedo, no sabía qué le iba a pasar, fue perdiendo la movilidad. Mucho menos podía pasar el tiempo solo. ¿Cómo se le detectó? Comenzó a arrastrar su pie derecho, le comentamos al doctor sobre eso y nos mandó a realizar un estudio, a partir de ese estudio supimos que tenía parkinson ¿Qué causas tuvo? El perdió movilidad de la mitad del cuerpo, la parte derecha quedó inmóvil, tuvimos que enseñarle y poco a poco fue aprendiendo a utilizar su mano izquierda para poder comer y realizar sus actividades. En sus últimos años perdió la poca flexibilidad y su cara poco a poco fue paralizándose, no podía gesticular al momento de reírse. Antes de sus episodios perdía el habla y comenzaba a balbucear ¿Cómo era su tratamiento? Desde que se le diagnóstico fue variando, a comienzos se le suministraba Akineton Retard para evitar que los temblores fueran permanentes, después se le agregó un medicamento para oxigenar el cerebro, y para las convulsiones se le suministraba Benadryl, su dieta era en base de pescado, los alimentos altos en colesterol se retiraron por completo, se le daba la mayor parte de alimentos saludables. El costo del parkinson es elevado, quincenalmente gastábamos más de 2,800 pesos sin contar las consultas médicas. ¿Había antecedentes de Parkinson en la familia? No, nunca hubo nadie con esa enfermedad, fue hasta el momento de su muerte que su hermana comenzó a desarrollar parkinson, a un grado mucho menor, igual los mismos síntomas, rigidez y temblorina, así le llamábamos nosotros ¿Cómo aprendieron sus cuidados? El doctor nos fue diciendo que cuidados y que cosas cuidar de él, en ese momento no teníamos y no sabíamos mucho sobre esa enfermedad
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-Parkinson ¿En alguna ocasión buscaron una asociación? No, nunca buscamos una asociación, además no teníamos el tiempo, teníamos que trabajar, fue hasta que él tenía 8 años con la enfermedad que mi hermano renunció a su trabajo para cuidarlo tiempo completo
El parkinson es una enfermedad que requiere de mucha atención, su detección si es temprana puede ser controlada, la ciencia aún desconoce el por qué exacto de su origen, sólo se conocen algunos síntomas. Una de las cuestiones que se ha discutido durante mucho tiempo es: ¿Existe una cura para esta enfermedad? Se rumoraba que había una cura en Cuba, con el uso de células madres habían logrado revertir la enfermedad, jamás ha sido comprobado dicho logro. Las grandes empresas farmacéuticas siguen trabajando en poder encontrar una cura para esta enfermedad que día con día aporta nuevos datos y eleva las cifras mundiales. Actualmente está en proceso NTCELL, nombre del experimento llevado a cabo por la farmacéutica Suiza, Affiris, quien se encuentra desarrollando una vacuna, NTCELL se encuentra aún en fase uno y promete tener un porcentaje de eficacia de 86%. Tras este comunicado las asociaciones que estudian el parkinson en conjunto con neurocirujanos han descartado que el parkinson sea una enfermedad curable, solo se puede llegar a un tratamiento para evitar que se desarrolle de manera violenta.
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