TILLID OG ANSVAR

St Tter Overgangen Fra Barn Til Voksen

Børn med komplicerede lungesygdomme bliver ældre end nogensinde. Derfor arbejdes der på at støtte unges overgang, så de udvikler kompetencer, der understøtter egenomsorg og behandlingsansvar.

Både den unge og forældrene skal forberedes på den konkrete overgang til voksenambulatoriet.

Livet er fuldt af overgange, og der er særligt mange i ungdomslivet. Så hvordan støtter vi bedst unge, der også har en lungesygdom?

Spørgsmålet kommer fra overlæge og speciallæge i pædiatri, Kirsten Boisen, som har en helt særlig rolle i sundhedsvæsenet. Her arbejder hun med at forbedre forholdene for unge med alvorlige og kroniske sygdomme i sundhedsvæsenet, blandt andet i den vigtige overgang fra barn til ung og vok- sen, når man f.eks. har cystisk fibrose (CF) eller primær ciliedyskinesi (PCD).

Min rolle er særlig, fordi arbejdsområdet ungdomsmedicin er relativt nyt i Danmark. For cirka ti år siden hørte det til sjældenhederne, at børn med disse sygdomme levede indtil ungdomsårene, og endnu sjældnere, at de blev voksne, fortæller Kirsten Boisen.

Men moderne medicin har ændret vilkårene radikalt for disse unge med lunge - sygdom, og det kræver, at f.eks. sundhedsvæsenet, pårørende, og de unge selv også ændrer vaner og praksis.

Det handler om meget mere end at flytte fra børne-unge- til voksenafdelingen. På hospitalerne har vi en vigtig opgave i at forberede unge og deres forældre på en gradvis ændring af roller og ansvar i forhold til behandling og i at sikre, at unge har tilstrækkelig viden om deres sygdom og behandling til at overtage ansvaret, når de bliver voksne, forklarer Kirsten Boisen.

Dialog er vigtig. Vi skal kende de unges interesser og ungdomsliv, som ofte er travlt, og få det til at passe med behandlingen.

KAREN KJELDSEN, SPECIALSYGEPLEJERSKE OG UNGEAMBASSADØR PÅ KLINIK FOR BØRN OG UNGE MED LUNGESYGDOMME PÅ RIGSHOSPITALET.

Kirsten er en del af et transitionsteamaltså et team, der arbejder med overgange - som har udviklet et forløb i forbindelse med cystisk fibrose. Det fungerer så godt, at det nu er ved at blive overført i forhold til andre patientgrupper, f.eks. unge med lungesygdommen PCD.

Unge er en særlig gruppe

Det er vigtigt for Kirsten Boisen, at man anerkender unge som en særlig gruppe med særlige behov og udfordringer.

Vi skal forstå, at unge med en sygdom først og fremmest er unge. De forelsker sig, uddanner sig, flytter hjemmefra, og eksperimenterer måske med rygning. Unge med astma ryger faktisk mere end andre unge. Så vi skal forstå, at ungdom er så stærk en kraft, at den på mange måder trumfer sygdom. Heldigvis også på den positive måde, hvor de unge udviser stærkt gå-på-mod i sygdomsforløb og trodser store udfordringer, siger Kirsten Boisen.

Det er Karen Kjeldsen enig i. Hun er specialsygeplejerske og ungeambassadør på Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme på Rigshospitalet.

Unge er en særlig patientgruppe, og de er optaget af helt andre ting end børn og voksne. Det er en udfordrende tid, og kronisk sygdom er en stor belastning oven i. Derfor tilpasser vi os den unge, og finder sammen gode kompromisser i deres behandling. Jo bedre tilpasset, jo større chance er der for, at de unge følger deres behandlingsprogram, forklarer Karen Kjeldsen.

Her er dialog vigtig, og i ungdomsårene spørger sundhedspersonalet også ind til f.eks. forhold i hjemmet, uddannelse, spisevaner, fritid, alkohol og seksualitet, som er emner, der generelt fylder i ungdomslivet.

Dialog er vigtig. Vi skal kende de unges interesser og ungdomsliv, som ofte er travlt, og få det til at passe med behandlingen. Ungekonsultation giver os et større og mere retvisende billede af den unge, så vi kan sætte mere målrettet og personligt ind. Derudover har vi ’parathedslister’ der viser, hvor selvstændigt den unge håndterer sin behandling, siger Karen Kjeldsen.

Gode L Sninger Ved Videndeling

”Unge med lungesygdom er først og fremmest unge, så hvordan forholder vi os bedst til dem i deres behandlingsforløb? Det er ikke et enkelt spørgsmål at svare på, og hvis vi ønsker at give dem den bedste støtte, skal vi have mange perspektiver på banen. Derfor blev jeg meget glad, da jeg blev inviteret til et møde på Rigshospitalet om de unge med PCD, der nu skulle støttes i deres overgang fra børneafdelingen til Infektionsmedicinsk voksenafsnit. Det gav mig nemlig adgang til en virkelig spændende proces, hvor jeg dels kunne bidrage med Lungeforeningens viden og erfaringer, og dels blev klogere på det

S Dan St Tter Du Dit Barn I Ungdoms Rene

Tillid og ansvar er nøgleord i ungdomsårene, og her giver Kirsten Boisen gode råd til dig, der er forælder til en ung med lungesygdom: vigtige arbejde, der blev gjort, så jeg kunne videreformidle den anden vej. Jeg håber, at Lungeforeningen i stadig højere grad vil blive tænkt ind som dette bindeled, der formidler erfaringer til glæde for alle. Vi sidder hver især med vigtig viden, og når vi sætter det hele sammen, kan vi skabe rigtig gode langtidsholdbare løsninger. Så stor tak for invitationen, tak til alle jer, der byder ind med perspektiver, og tak for, at I deler jeres erfaringer i Lungenyt.”

• Start tidligt. På nogle områder kan selv 3-årige svare fint for sig. Giv barnet tid til at tænke, tale og spørge. Øvelse gør mester, og gradvist kan børn og unge deltage mere og mere i konsultationer og behandling.

• Lav gode aftaler om ansvar og roller i forhold til behandling i en rolig fase – og især, når noget ændrer sig.

• Del jeres viden om, hvordan behandlingen virker, og hvorfor den er vigtig. Spørg på hospitalet, hvis der er noget, I er usikre på.

• Bekymringer omkring fertilitet og arvelighed dukker ofte op i ungdomsårene. Tal om dem tidligt.

• Husk, at I selvfølgelig kender jeres barn bedst. Jeg ser dagligt fabelagtige forældre, der støtter og giver plads. Fortsæt det gode arbejde.

P Riget Deles Samtalen

På Rigshospitalet har man såkaldte "split visit"-samtaler. Det betyder, at noget af samtalen foregår med den unge - uden forældre. På den måde kan personalet bedre lære den unge at kende.

Ansvar for egen behandling starter tidligt Karen Kjeldsen og Kirsten Boisen lægger desuden vægt på, at den gode overgang skal forberedes tidligt. Den unge skal gradvist have mere viden og ansvar, og forældrene skal omvendt have hjælp til at slippe ansvaret.

Det lyder nemt, men det er ikke altid så lige til. Vi skal huske, at vi taler om forældre til børn med alvorlige sygdomme, som kræver, at man er omhyggelig med behandlingerne. Mange forældre er usikre på, hvornår de kan overlade behandling og ansvar til deres barn, og her har vi en vigtig rolle på hospitalet, siger Kirsten Boisen.

Erfaringen viser, at det gør en vigtig forskel, når barnet og den unge bliver inddraget i be - handlingen og f.eks. får lov at tale uden ’mellemled’. Karen Kjeldsen oplever, at hun får helt andre svar, når den unge selv får tid til at sige tingene på sin egen måde.

Vi kan se, at første gang er de lidt tilbageholdende. Men de fleste unge har virkelig meget på hjerte. Så selvom de måske har siddet med hættetrøjen trukket op, og ladet mor og far fortælle, så er de på en helt anden måde, når vi har dem alene, fortæller Karen Kjeldsen.

Det fokuserede arbejde med at ruste den unge til selvstændighed som voksen begynder allerede, når den unge er 12 år. Her får de tilbud om at tale med sundheds-