"Jeg var det eneste unge menneske"

Overgangen fra barn til voksen er svær for de fleste, men med en alvorlig lungesygdom er det endnu sværere. Særligt når der ikke er nogen til at tage én i hånden. 27-årige Nanna Kjær Markussen havde den sjældne lungesygdom chILD, og fortæller her om sin overgang.

Nanna Kjær Markussen er 27 år, og led af lungesygdommen chILD, som var årsagen til, at hun skulle have en lungetransplantation. Da hun overgik fra børne- til voksenafsnittet på Aarhus Universitetshospital var der ikke meget fokus på ungdomsliv eller blide overgange. Det betød at hun, ligesom mange andre unge med lungesygdom på det tidspunkt, følte sig ladt alene og i et fremmed miljø.

– Min overgang fra børne- til voksenambulatoriet faldt sammen med, at jeg fik det betydeligt værre, og at jeg nu skulle have ilt døgnet rundt, mens jeg ventede på en lungetransplantation, fortæller Nanna.

Så fra at være i trygge omgivelser med andre børn og et personale, hun havde kendt i mange år, sad Nanna nu blandt voksne, ofte meget ældre patienter, og et sundhedspersonale, der var fremmede for hende.

– Bare det at sidde i venteværelset med en masse ældre, meget syge mennesker, var ubehageligt, og jeg følte mig meget alene. Jeg var det eneste unge menneske. Så jeg satte mig altid ude på gangen og bad lægerne finde mig der, forklarer Nanna.

Det blev nogle ensomme hospitalsbesøg for Nanna, og det var først, da hun som 19årig var indlagt på Rigshospitalet, at en sygeplejerske gav et venligt skub hen til hospi- talets ungecafe. Endelig kunne Nanna være sammen med andre, der lignede hende selv, og samtidig få en pause fra følelsen af at være på hospital. faglige alene uden forældre i en del af konsultationen – såkaldt "split-visit" konsultationer, som er den unges mulighed for at tale med de sundhedsfaglige alene, uden forældre. I starten drejer det sig måske bare om fem minutter alene, men jo ældre de unge bliver, jo mere tid får de uden forældre. Sådan lærer de unge at tale med sundhedsfaglige og sætte ord på, hvordan de har det, fortæller Karen Kjeldsen.

Rigets ungecafé er for alle over 12 år, men jeg brugte den først, da jeg blev transplanteret som 19-årig. Jeg ville ønske, at jeg havde fået skubbet noget før, for det blev min redning, siger Nanna.

Det kærlige skub har betydet meget for Nannas trivsel, og har været en vigtig faktor for, at hun oplevede en godt ungdomsliv. Nanna fremhæver også sine forældres vigtige rolle i, at hendes ungdom ikke kun handlede om sygdom.

Mange forældre er usikre på, hvornår de kan overlade behandling og ansvar til deres barn, og her har vi en vigtig rolle på hospitalet.

Det store arbejde med at sikre gode overgange for unge med lungesygdomme er langt, men både Karen Kjeldsen og Kirsten Boisen ved, at der er meget at hente ved at få de unge mere i spil.

I takt med, at de unge driver mere selv, vokser deres selvstændighed også, og det gør dem enormt viljestærke og kompetente. Ganske som med de fleste unge, så ser vi også her, at tillid ofte belønnes. Og jo mere af behandlingen de unge gradvist selv kan overtage, jo bedre, siger Kirsten Boisen.

Mine forældre har været gode til både at give små skub, tillid og ansvar. De var ikke overbeskyttende, men troede på, at jeg kunne meget selv, og så troede jeg også selv på det, siger Nanna.

Opbakning, tillid, og en lungetransplantation som 19-årig har gjort, at Nanna, på trods af en svær overgang fra barn til voksen, stadig har nået mange af de samme ting som andre unge. Nanna var f.eks. på efterskole, har gennemført en gymnasial uddannelse, været på højskole, og læser nu på Roskilde Universitet. Og så har hun heldigvis også kunnet feste med sine venner.

Det kan godt være, at jeg ikke stod og gav den helt vildt meget gas, når jeg festede. Men jeg var i byen på lige vilkår med

Nannas Gode R D I Overgangsfasen

Til dig som ung med sygdom: Fortæl personalet hvis du synes, der er ubehageligt på afdelingen. De vil rigtig gerne hjælpe. Og brug de caféer og tilbud der er, så du kommer lidt væk. Selvom du er genert, bliver du glad for det.

Til dig som forælder: Giv lov til fest og farver i størst muligt omfang. Jeg fik lov til ret mange ting, og det var rart at føle sig normal. Pas på gamle mønstre, og tro på, at dit barn godt kan selv, og ikke behøver din hjælp.

alle andre på min alder, og det har betydet rigtig meget for mig, at mine forældre gav plads til det, fortæller Nanna.

→ Læs mere på https://www.lunge.dk/ livet-med-lungesygdom/nannas-historieen-barndom-med-child-en-ungdom-mednye-lunger