Uma casa para o por do sol um hospice para os hospitais da UNICAMP

UMA CASA PARA O PÔR DO SOL

DÉBORAH KOLSTOK MONTEIRO

Um hospice para os hospitais da Unicamp

UNICAMP - TFG 2016

ORIENTADORA: PROFª DRª NÚBIA BERNARDI

À Nina, minha força e inspiração.

Saudades

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À minha mãe, pelo apoio e amor em todo o meu caminho. À Bárbara por ser minha inspiração e ao Leonardo por ser meu exemplo. À Ana Luiza por cada momento de apoio e descontração em meio ao caos, por ter vivido esse trabalho comigo, por ter me apoiado e incentivado . À Arina por ser mais que uma amiga, por nunca ter deixado a distância existir, por ser colo, ombro e companhia em todos os momentos. À Sara por toda ajuda, inspiração, carinho, fé e amizade. À Anne pelas conversas e cafés, por me fazer ver o mundo de outra forma, por me fazer entender um pouco mais a humanidade. À Graziella por ter sido uma grande amiga e vivido uma das melhores experiências da minha vida comigo. Ao Carlos pelas horas me ouvindo e descobrindo esse mundo novo comigo. Ao Augusto pelo carinho, incentivo e paciência durante os momentos de crises, dúvidas e indecisões. À Camila, Carolina e Alessandra pelas dicas, risadas, delicadeza e por vivermos esse tempo juntas. Ao Dr. Ciro Augusto Floriani, à Dra. Mariana Siqueira e a equipe do St. Christopher’s Hospice pela grande disposição em me antender e pelas ótimas orientações que me deram. À Profa. Dra. Cristina Meneguello pelo carinho, por me inspirar, incentivar e dar força para lutar pelos meus sonhos e por aquilo em que acredito. À Profa. Dra. Núbia Bernardi por ter acreditado em mim, me orientado e vivido comigo esse momento que foi tão dfícil, empolgante, inspirador e gratificante.

Muito obrigada 5

O LUTO

NEGAÇÃO

RAIVA

BARGANHA

DEPRESSÃO

ACEITAÇÃO

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E então serás eterno.

CECÍLIA MEIRELES

INTRODUÇÃO

NEGAÇÃO Tu tens um medo: Acabar.

Não vês que acabas todo o dia.

Que morres no amor.

Na tristeza.

Na dúvida.

No desejo.

Que te renovas todo o dia.

No amor.

Na tristeza.

Na dúvida.

No desejo.

Que és sempre outro.

Que és sempre o mesmo.

Que morrerás por idades imensas.

Até não teres medo de morrer.

A morte ainda é, diferentemente do que ocorre no oriente, um tema bastante conturbado para a atual sociedade ocidental que é predominantemente cristã. Para espíritas a morte é apenas uma passagem e a vida continua em outro plano. Para religiões com origem africana, a vida na Terra também é somente um pedaço de algo maior. Porém, para as religiões – católicas e protestantes, que possuem a maior quantidade de fiéis nos continentes europeu e americano, a morte é tida como o fim da existência da pessoa e, por isso, ocorre um grande pesar, ou luto, quando um ente querido se vai. Tendo em vista essa grande maioria, faz-se necessário o preparo para se despedir de forma digna e tranquila de um ente querido que se encontra em estado terminal.

Infelizmente, mesmo com o grande avanço da medicina, muitas doenças ainda permanecem incuráveis e podem se tornar bastante dolorosas em sua terminalidade. Quando o doente chega ao estágio em que não há mais o que a medicina possa fazer para que haja cura ou melhora, a única opção que resta são os cuidados paliativos. Eles ajudam a garantir que haja o maior conforto possível para que o paciente e seus familiares passem bem por esses últimos dias.

Dentre esses cuidados existe o alivio da dor física e psicológica, através da assistência médica, social, emocional e espiritual. Como definido pela Organização Mundial da Saúde em 2002, “Cuidado Paliativo é a abordagem que promove qualidade de vida do paciente e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psico social e espiritual” e esses cuidados continuam mesmo após o óbito do paciente, quando ocorre o auxilio ao período de luto dos familiares e amigos.

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Luto, de acordo com o dicionário Aurélio, tem cinco diferentes significados, são eles: 1 Sentimento, pesar pela morte de alguém. / 2 Traje usado em sinal de luto pela morte de alguém. / 3 Período após a morte de alguém em que é costume usar esse traje ou limitar determinados comportamentos. / 4 Processo durante o qual um indivíduo consegue desligar-se progressivamente da perda de um ente querido. / 5 Sofrimento ou desgosto. Como pode ser visto na definição, o luto é um período que marca o sofrimento causado pela morte de um ente, pesar, esse, que pode ser facilitado e reduzido através do acompanhamento de um profissional especializado. Nesse contexto, as terapias individuais e em grupo se mostram de extrema importância, assim como o ambiente em que as mesmas são conduzidas. Para isso, a arquitetura se torna essencial no processo.

Em sua carta de despedida, publicada em forma de artigo no jornal norte-americano The New York Times, o escritor e neurologista Oliver Sacks faz um depoimento marcante e comovente ao descrever como se sente sabendo que sua morte está próxima. Não é o testemunho de um moribundo, mas sim uma ode a vida. Citando seus filósofos favoritos, ele descreve como ainda é possível aproveitar seus últimos dias e como a morte é apenas parte da vida1. É nesse contexto que esse memorial propõe a criação de um Hospice que atenderá aos Hospitais do Campus Zeferino Vaz da UNICAMP. Como descrito pelo Doutor Ciro Floriani, em entrevista a mim concedida, um Hospice é um local especialmente projetado e organizado para acolher pessoas com doenças crônicas, avançadas e progressivas e que têm suas vidas ameaçadas por essas doenças, podendo vir a morrer em um tempo não muito distante.

1 O artigo econtra-se, na íntegra, no Anexo 1

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RAIVA - CONCEITUAÇÃO O que são cuidados paliativos 16 Origem dos hospices modernos 18 Conceituação de luto 20 Quem são os pacientes? 22 A família e os cuidados paliativos 23 A equipe técnica 24 Panorama atual dos cuidados paliativos no mundo ocidental 29 Panorama atual dos cuidados paliativos nos hospitais (HC e CAISM) da Unicamp 30

BARGANHA - PROPOSTA Justificativa, objetivo e partido 32 Metodologia 33 Escolha do terreno 34 Localização 35 Uso do solo 36 Dados da região 37 Relevo 38 Potencialidades 39 Fluxos nas vias próximas 40 Levantamento ‘in loco’ 41 Ambientes 42 Correlação entre ambientes principais 43

SUMÁRIO

DEPRESSÃO - REFERENCIAIS De programa - St. Christopher’s Hospice 47 Minha visita ao St. Christopher’s Hospice 50 De linguagem - Hospital Sarah Kubitschek Salvador 51 De linguagem e implantação - Praça das Artes 52

ACEITAÇÃO - PROJETO Condicionantes projetuais 54 Composição da massa 55 Setorização 56 Fluxos principais 57

DESPEDIDA - ANEXOS Referências bibliográficas 64 Bibliografia 65 Anexo 1 - Minha própria vida por Oliver Sacks 66 Anexo 2 - pranchas

IMMANUEL KANT - FILÓSOFO PRUSSIANO

CONCEITUAÇÃO

RAIVA Se vale a pena viver e se a morte faz parte da vida, então, morrer também vale a pena...

O QUE SÃO CUIDADOS PALIATIVOS?

Paliativo 1.que ou o que tem a qualidade de acalmar, de abrandar temporariamente um mal (diz-se de medicamento ou tratamento); anódino.

2.p.ext. que ou que serve para atenuar um mal ou protelar uma crise Nas ultimas décadas o mundo vem vivenciando o envelhecimento de sua população pois, com o avanço da medicina, epidemias pararam de dizimar vidas, vacinações em massa praticamente erradicaram doenças, a quimioterapia, especialmente o uso de antibióticos, contribuiu para que decrescesse o número de casos fatais de moléstias infecciosas; a educação e uma puericultura melhor ocasionaram um baixo índice de doença e mortalidade infantil, vários males que causavam uma baixa impressionante entre jovens e adultos foram dominados (KÜBLER-ROSS, 1998); as pessoas vivem mais e, por consequência, adoecem mais. Há não muito tempo, dificilmente uma pessoa experimentava os estágios finais de doenças degenerativas como Alzheimer, Parkinson, ELA, doenças cardiovasculares, diabetes, HIV/AIDS, falência renal, cirrose hepática, esclerose múltipla, artrite reumatóide, turbeculose resistente a medicamentos, demência e câncer e, por isso, não existiam grandes preocupações em como lidar com pacientes em estado terminal. Com o prolongamento do tempo de vida, cada vez mais, se torna imprescindível saber como lidar da melhor forma possível, para o doente e seus familiares, com esses estágios finais das doenças. Nesse prisma surgem os cuidados paliativos.

Em um manual criado pela Acadelia Nacional de Cuidado Paliativos (ANCP), Dalva Yuke Matsumoto explicita que “o Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas em princípios. Não se fala mais em terminalidade, mas em doença que ameaça a vida. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. Não falaremos também em impossibilidade de cura, mas na possibilidade ou não de tratamento modificador da doença, afastando dessa forma a ideia de ‘não ter mais nada a fazer’. Pela primeira vez, uma abordagem inclui a espiritualidade entre as dimensões do ser humano. A família é lembrada, portanto assistida, também após a morte do paciente, no período de luto”.

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“Medicina Paliativa não é Medicina de Protocolos Clínicos, mas uma Medicina de Princípios.”

Dalva Yuke Matsumoto, Manual de Cuidados Paliativos - ANCP

No ano de 1986 a Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou uma lista de princípios que devem nortear e reger a equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos. Em 2002 esses princípios foram revisados e ficaram, então, assim definidos: • Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis; • Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida; • Não acelerar nem adiar a morte; • Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; • Oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte; • Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e a enfrentar o luto; • Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto; • Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença; • Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como a quimioterapia e a radioterapia e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes.

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ORIGEM DOS HOSPICES MODERNOS

Em seu artigo “Casas para os que morrem: a história do desenvolvimento dos hospices modernos” os doutores Ciro Floriani e Fermin Schramm começam sua dissertação citando diferentes autores - Verderber & Refuerzo (2006) e Du Boulay & Rankin (2007) - que descrevem o movimento hospice como sendo um movimento social que surgiu no final da década de 1960, na Inglaterra, e que alberga dois amplos programas: os cuidados paliativos e o cuidado hospice, definindo que este último é praticado, exclusivamente, em locais especialmente construídos para receber pacientes que irão morrer em um tempo não muito distante. Entretanto, ainda há divergências sobre qual instituição foi a primeira a utilizar o nome hospice; sabe-se que, em 1830, foi anexado um hospice para aqueles que se encontravam em estado terminal no St. Vincent’s Hospital, em Sidney, na Austrália (GOLDIN, 1981), todavia, alguns autores dizem que o nome só teria sido utilizado pela primeira vez anos depois em algumas instituições em Paris.

Apesar da divergência da origem da utilização do nome hospice, o conceito, assim como é conhecido atualmente, surgiu através do trabalho da Dama Cicely Saunders - uma jovem senhora com formação em assistência social, enfermagem e medicina social, nascida em 22 de junho de 1918 na cidade de Barnet, Hetfordshire, Inglaterra - que em 1967, aos 49 anos, fundou, no sul de Londres, o St. Christopher’s Hospice, o primeiro local a conectar conhecimento em dor e controle de sintomas, cuidado compassional, ensino e pesquisa clínica. A escolha do nome dado ao local se deve muito ao fato de São Cristovão ser considerado o padroeiro de viajantes e que, durante as Cruzadas da Idade Média, as hospedarias (hospices, em inglês) eram lugares onde idosos, doentes, mulheres grávidas, entre outros, ficavam para se recuperar, ou mesmo, para falecer. Vale ressaltar que as funções das hospedarias e dos hospices modernos se distinguem, pois as primeiras não tinham como função ser um local para cuidar de pessoas em estado terminal, e sim, um local para parada e descanso durante as viagens. A palavra hospice deriva do latin hospes que também é formadora das palavras hotel, hostel, hospital, hospício e hospitalidade, sendo que, esta ultima, é um conceito filosófico norteador dos cuidados do tipo hospice. Vale ressaltar que da palavra hospes também deriva a palavra hospitium que significa um sentimento caloroso entre aquele que oferece hospitalidade e aquele que é recebido, entre anfitrião e convidado (GOLDWIN, 1981 aput FLORIANI; SCHRAMM, 2010).

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Receber o paciente, seja ele quem for, é um lema apresentado pela fundadora do movimento. Em palestras ministradas nos Estados Unidos no ano de 1977, ela explicitou a necessidade de receber bem qualquer que fosse o paciente - “Aqueles que recebem os pacientes no St. Christopher’s o fazem com a convicção de que ele ou ela são uma pessoa importante e que a hospitalidade a um estranho é necessidade primária” (SAUNDERS, 1977, p. 163 aput FLORIANI; SCHRAMM, 2010).

Os cuidados hospice não envolvem apenas o doente, mas sim a unidade familiar como um todo - essa unidade é constituída pelo paciente e todos aqueles que fazem parte do círculo próximo: familiares, amigos, cuidadores etc (FLORIANI, 2015).

Cicely Saunders (1918-2005)

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CONCEITUAÇÃO DE LUTO

Durante a década de 1970, a Dama Cicely Saunders promoveu diversas palestras pelos Estados Unidos e foi, em uma delas, que ela conheceu Elizabeth Kübler-Ross, uma psiquiatra, nascida na Suíça no ano de 1926, especializada em trabalhar com pacientes terminais e seus familiares. Da união profissional das duas surgiram diversos estudos sobre o como lidar com a morte, o que ficou conhecido como “período de luto”. Em seu livro Sobre a Morte e o Morrer (que teve sua primeira edição no ano de 1981), Kübler-Ross discorre sobre as fases do luto que ocorrem tanto com os pacientes quanto com os familiares. Elas são separadas em cinco diferentes estágios:

Negação e Isolamento O período de negação costuma ocorrer logo após a constatação ou nos primeiros estágios da doença. É nele que os pacientes costumam procurar outros profissionais para opiniões diferentes, buscando, sempre, uma perspectiva melhor sobre sua situação. Comumente essa etapa é uma defesa temporária, sendo logo substituída por uma aceitação parcial. Acompanhando a negação vem o isolamento, ora por parte do enfermo que escolher ficar em silêncio, ora por parte da equipe hospitalar, os médicos, os enfermeiros, os assistentes sociais e os capelães que não sabem como lidar com esse silêncio e acabam se afastando, gerando, assim, um isolamento maior.

Raiva Enquanto no primeiro estágio (negação) é comum se ouvir a frase: “Não, não é verdade, isso não pode acontecer comigo!”, no segundo ela é substituída pela frase: “Por que eu?”, o que marca um sentimento de raiva, revolta, inveja e ressentimento. Esse estágio é bastante difícil para os familiares e a equipe hospitalar, pois a raiva é projetada em todas as direções, quase sempre sem uma razão plausível.

O problema de relacionamento entre o paciente e as outras pessoas nessa fase, talvez ocorra, porque dificilmente os outros se coloquem no lugar do doente e pensem em como seria para eles ter sua vida interrompida de forma prematura. O que acaba criando um maior desentendimento entre todos, aumentando, assim, os acessos de raiva do paciente. Nesse estágio quem costuma sofrer mais é a equipe de enfermagem, pois são eles os mais próximos aos enfermos.

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Lembrar que estarei morto em breve é a ferramenta mais importante que já encontrei para me ajudar a tomar grandes decisões. Porque quase tudo - expectativas externas, orgulho, medo de passar vergonha ou falhar - caem diante da morte, deixando apenas o que é apenas importante. Não há razão para não seguir o seu coração.

Lembrar que você vai morrer é a melhor maneira que eu conheço para evitar a armadilha de pensar que você tem algo a perder. Você já está nu. Não há razão para não seguir seu coração.

STEVE JOBS

Barganha A barganha costuma ser um estágio mais curto e pouco conhecido, mas de grande utilidade para o doente. Assim como acontece com uma criança que, muitas vezes, propõe fazer alguma tarefa em troca de uma recompensa, o enfermo costuma pensar que “se for bonzinho” ou fizer algo bom, poderá receber uma recompensa em troca. Essa recompensa esperada quase sempre é um prolongamento da vida ou a diminuição do sofrimento e da dor.

Depressão Quando o paciente não consegue mais negar sua doença, sua revolta e raiva dão lugar a um novo sentimento de grande perda. A depressão pode ser a ferramenta para a preparação da perda iminente de tudo e todos os que são amados para facilitar o estado de aceitação. Nesse momento não é aconselhável que se peça ao paciente para ter esperanças ou para que ele não fique triste, pois a tristeza é algo concreto quando perdemos alguém que amamos. A depressão costuma ser silenciosa e é necessária uma observação mais próxima do paciente, para que toda ajuda necessária seja dada.

Aceitação Elizabeth Kübler-Ross (1926-2004)

O quinto e ultimo estagio é a aceitação. Infelizmente, poucos pacientes chegam a desfrutá-lo, mas é nesse momento que a raiva, a decepção e a depressão deixam de existir e dão lugar a um sentimento de certa tranquilidade. O doente muitas vezes já se encontra bastante debilitado e sentirá necessidade de cochilar com frequência e a intervalos curtos.

Diferentemente do que ocorre durante a fase de depressão, o dormir não é uma fuga e sim uma necessidade gradual e crescente de aumentar as horas de sono, como um recém-nascido, mas em sentido inverso. Não é um estágio de felicidade, mas uma fuga de sentimentos. É nesse momento que a família, geralmente, carece de mais ajuda, compreensão e apoio do que o próprio paciente.

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QUEM SÃO OS PACIENTES?

Definir se um paciente está em tratamento clínico ou se já se tornou um paciente paliativo ainda é um assunto bastante difícil entre os profissionais da área médica. Isso se deve, principalmente, ao fato de, no Brasil, as escolas de medicina ainda ensinarem que o trabalho do médico é apenas salvar vidas, independentemente dos esforços necessários.

Esse tipo de ensinamento acaba por, muitas vezes, acarretar ao paciente a inexistência de tratamentos que poderiam tornar seus últimos dias mais tranquilos e confortáveis. Como disse Cicely Saunders (1977), nos cuidados hospice não existe uma preocupação em proporcionar mais dias de vida, e sim mais vida aos dias que se tem.

Quando ocorre a percepção da necessidade e o encaminhamento para as terapias paliativas, o então paciente é definido como aquele que passa pela fase terminal de uma doença e a consequência esperada passa a ser o óbito. No Brasil a maioria desses pacientes são oncológicos devido a facilidade de se identificar a não mais eficácia de tratamentos que buscam a cura e é possível diagnosticar uma doença avançada, progressiva e em evolução, que são pré-requesitos necessários para que um paciente seja considerado em estado avançado ou terminal. Essa terminalidade independe da terapêutica utilizada, sendo esta, neste momento, mais paliativa e sem a expectativa de cura (ALAMY, 1999). A distinção entre um paciente em estado avançado e terminal se dá quando se constata, através de critérios médicos, que o doente possui apenas poucos dias, ou até mesmo horas de vida.

Um ponto importante a ser ressaltado é de que quando um paciente está gravemente enfermo, em geral é tratado como alguém sem direito de opinar. Quase sempre é outra pessoa quem decide sobre se, quando e onde um paciente deverá ser hospitalizado. Esquecem-se que o doente também tem desejos, opiniões e o direito de ser ouvido (KÜBLER-ROOS,1998; SIQUEIRA,2015).

O paciente atendido por cuidados hospice geralmente provém de uma classe mais baixa, por não possuirem recursos financeiros para manterem tal tipo de tratamento em seus lares. Mas isso não é uma regra, pois qualquer pessoa , que esteja em estado terminal , e seus familiares, podem e devem receber o melhor tratamento possível, indepententemente de seu poder aquisitivo. Nesse projeto, os usuários serão aqueles encaminhados pelos hospitais da UNICAMP localizados no Campus Zeferino Vaz em Campinas, especialmente os provindos do HC e do CAISM.

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“Venha apenas como você é, você é bem-vindo.”

Cicely Saunders

A FAMÍLIA E OS CUIDADOS PALIATIVOS

Como já descrito, os familiares, os amigos e os cuidadores são parte fundamental no processo de cuidados1 paliativos compondo a unidade que se beneficia desse tipo de tratamento. Durante o tempo em que o paciente se encontra recebendo os cuidados, muitas vezes, os familiares se fazem presentes e, além de, em alguns casos, serem os responsáveis por tomar decisões pelo doente, sofrem com o processo que acompanha a terminalidade da vida da pessoa querida.

Ver alguém que se ama adoecer de forma extrema, em que não há mais possibilidade de cura e de uma vida longa e normal, pode ser bastante difícil para os familiares.

O sentimento de impotência de poder e ser capaz de fazer algo que mude o quadro daquele que sofre, de ver a pessoa ir sumindo aos poucos, de acompanhar as crises de dor é algo que cria uma tristeza real e profunda; o familiares sofrem juntamente com os pacientes.

Kübler-Ross (1998) ressalta a importância de a família manter uma vida o mais próximo da normalidade possível, preservando momentos de lazer e “recarregando as baterias” fora do quarto do doente, pois, assim como para o paciente é difícil conviver o tempo todo com a morte, o familiar não pode, nem deve, excluir todas as outras interações para ficar exclusivamente ao lado do enfermo. É necessário que o lar comece a se adaptar a ausência daquele que se encontra enfermo para que, após sua partida, o impacto seja menor.

Com o falecimento do paciente, seus problemas chegam ao fim, mas os dos familiares começam e continuam.

Muitos desses problemas poderiam ser evitados se não fosse comum o fato de as pessoas esconderem os sentimentos do doente. Compartilhar as tristezas, as preocupações, os medos e tantos outros pesares com o paciente pode ajudar a família e o próprio doente a passar por esse momento com mais tranquilidade, pois muitos desses sentimentos são mútuos (KÜBLER-ROSS, 1998).

1 Nesse trabalho, a unidade composta por familiares, amigos e cuidadores será chamada apenas de familiares.

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A EQUIPE TÉCNICA

Segundo AngeramiCamon (2002, p. 105), o trabalho de colaboração em equipe distingue-se pela uniformidade dos objetivos, que realçam as relações de troca entre os seus diferentes membros. Assim, o trabalho de colaboração da equipe corresponderia ao trabalho interdisciplinar. O autor ressalta que a equipe interdisciplinar é definida como um grupo de profissionais com formações diversificadas que atuam de maneira interdependente, inter-relacionando-se num mesmo ambiente de trabalho, por meio de comunicações formais e informais.

O Manual de Cuidados Paliativos da ANCP indica uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, farmacêuticos, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, dentistas e assistentes espirituais, todos com papéis bastante definidos. Entretanto, a colaboração entre esses diversos profissionais se faz de extrema importância, pois o trabalho de um não é completo sem o trabalho do outro.

O Médico no Cuidado Paliativo Leonardo Consolin, no Manual da ANCP, diz que o médico tem o papel de realizar os diagnósticos clínicos, conhecer a doença, sua história natural, os tratamentos já realizados e qual a evolução esperada para aquele paciente naquele momento. O médico também é o responsável por entrar em contato com a equipe que acompanhava o paciente antes do mesmo ser encaminhado para os cuidado paliativos e por definir qual a melhor abordagem no controle de sintomas de dor e desconforto, indicando o melhor tratamento e discutindo uma conduta específica. Porém, a principal tarefa do médico talvez seja coordenar a comunicação entre os profissionais envolvidos, o paciente e sua família, que esperam ouvir daquele especialista informações sobre diagnóstico e prognóstico da doença. O profissional médico nunca deve passar para outro profissional a responsabilidade de conversar sobre o paciente e a doença, tanto com o mesmo, quanto com os outros profissionais e as famílias. O médico deve funcionar como elemento facilitador para que toda a equipe trabalhe e ajude o paciente a exercer sua autonomia (PEDUZZI, 1998).

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“Aqueles que tiverem a força e o amor para ficar ao lado de um paciente moribundo com o silêncio que vai além das palavras saberão que tal momento não é assustador nem doloroso, mas um cessar em paz do funcionamento do corpo.”

Elisabeth Kübler-Ross

O Assistente Social no Cuidado Paliativo Dentro dos cuidados paliativos, o assistente social atua junto ao paciente, aos familiares, a rede de suporte social e a instituição na qual o serviço encontra-se organizado. Letícia Andrade, conclui, no Manual da ANCP que é específico do assistente social o conhecimento e a abordagem sobre a realidade socioeconômica da família, bem como sobre os aspectos culturais que compõem esse universo. Assim, a decodificação dessa realidade para a equipe de trabalho constitui-se em uma de suas principais atribuições. Esse profissional torna-se o interlocutor entre paciente/família e equipe nas questões apontadas, que são fundamentais para se alcançar os objetivos almejados em Cuidados Paliativos: morte digna e cuidado aos que ficam.

O Enfermeiro no Cuidado Paliativo O profissional de enfermagem talvez seja um dos mais importantes nos cuidados paliativos, pois o processo do cuidar está inserido em sua prática profissional e faz interface com todos os membros da equipe de saúde, com a família, com a comunidade e também com o ambiente onde ele executa seu trabalho. Ele é o responsável por fazer o controle da dor, a avaliação sistemática dos sinais e sintomas, os curativos nas lesões malignas cutâneas, a comunicação terapêutica, cuidados espirituais, zelo pela manutenção do asseio e da higiene, medidas de conforto e trabalho junto às famílias (O’CONNOR, ARANDA, 2008). Ele também é responsável por auxiliar a equipe multiprofissional no estabelecimento de prioridades para cada cliente, bem como para a própria equipe e para a instituição que abriga o atendimento designado como Cuidados Paliativos, na interação da dinâmica familiar e, especialmente, no reforço das orientações feitas pelos demais profissionais da equipe de saúde, de modo que os objetivos terapêuticos sejam alcançados.

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O Psicólogo no Cuidado Paliativo O psicólogo é um profissional que atende a diferentes setores dos cuidados paliativos, pois seu trabalho não se restringe ao paciente, mas se estende aos familiares, aos outros profissionais da saúde e até mesmo a outros psicólogos, visto que as situações de adoecimento e morte podem ser fonte geradora de angústia para todos os envolvidos. No Manual da ANCP, Luana Viscardi Nunes diz que, trabalhando em Cuidados Paliativos, o psicólogo poderá sentir-se impelido a retroceder, entendendo que não há o que ele possa oferecer. Em outros casos, poderá desejar ocupar a posição de um protetor que restaura as seguranças perdidas. Mas a situação ideal é aquela em que ele cria sentidos para a prática dentro dos limites (e possibilidades) de seu campo de conhecimento.

O Fisioterapeuta no Cuidado Paliativo O fisioterapeuta tem o papel de oferecer o suporte para que o paciente viva o mais ativamente possível, buscando uma melhora na qualidade de vida do mesmo. A partir de sua avaliação, o profissional fisioterapeuta, vai estabelecer um programa de tratamento adequado com utilização de recursos, técnicas e exercícios, objetivando, por meio de abordagem multiprofissional e interdisciplinar, alívio de sofrimento, dor e outros sintomas estressantes; além de oferecer suporte para ajudar os familiares na assistência ao paciente, no enfrentamento da doença e no luto.

O Nutricionista no Cuidado Paliativo No manual da ANCP Andréa Gislene do Nascimento diz que é muito difícil para os familiares entenderem que o doente está morrendo em função da doença de base e não pela falta de alimentação e hidratação. Por isso, dentro dos cuidados paliativos, o profissional nutricional, possui o papel de, através da alimentação, seja ela via oral ou via alternativa – sonda ou ostomia, promover sensação de bem-estar e conforto, qualidade de vida e alívio dos sintomas (VOGELZANG, 2001). Sua atuação ocorre juntamente ao paciente, familiares e equipe médica, buscando a melhor solução para a alimentação do doente que muitas vezes encontra-se em estado de desnutrição, sofre perda do paladar e têm os processos de deglutição, digestão, absorção e excreção alterados.

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O Farmacêutico no Cuidado Paliativo A assistência farmacêutica em Cuidados Paliativos está principalmente focada em informar sobre as disponibilidades dos medicamentos aos demais membros da equipe, com relação às possibilidades farmacotécnicas e aos aspectos legais, bem como aos pacientes e familiares, quanto ao uso e ao armazenamento corretos dos medicamentos.

O Fonoaudiólogo no Cuidado Paliativo Em pacientes com doenças terminais é comum aparecerem alterações na deglutição, náuseas e vômitos, odinofagia, anorexia, desidratação, alteração do nível de consciência e alterações de comunicação e isso faz com que o profissional de fonoaudiologia tenha um papel imprescindível no tratamento paliativo. O fonoaudiólogo tem o papel de manter a deglutição segura e possível por via oral, por meio de adequações de postura, manobras, garantir consistência adequada do alimento, buscar alternativas de comunicação, seja por meio de pranchas de comunicação, gestos ou observação de manifestações corporais do paciente, na tentativa de garantir, na relação equipe-paciente-família, maior aproximação com paciente e familiares.

O Dentista no Cuidado Paliativo O Cuidado Paliativo em odontologia pode ser definido, de acordo com Sumatra Melo da Costa Pereira Jales e José Tadeu Tesseroli de Siqueira, no manual da ANCP, como o manejo de pacientes com doenças progressivas ou avançadas devido ao comprometimento da cavidade oral pela doença ou seu tratamento, direta ou indiretamente. Nesses casos, o foco do cuidado é melhorar a qualidade de vida. A condição mais frequente que afeta profundamente as funções orais é o câncer de cabeça e pescoço, principalmente em estágios avançados. Pacientes em Cuidados Paliativos apresentam sérias restrições funcionais e grande comprometimento das funções orais, particularmente quando a doença atinge a cavidade oral. Os sintomas orais mais frequentes são dor, sangramento, trismo, feridas abertas, infecções oportunistas, disfagia, desnutrição, desidratação, anorexia, caquexia e desfiguração. O tratamento inadequado ou a sua ausência resulta em desconforto e prejuízos nutricionais, comprometendo mais ainda a qualidade de vida desses doentes. O cirurgião-dentista contribui fornecendo intervenções próprias de sua área de atuação profissional, além de cuidados de suporte que assegurem uma boca mais saudável, livre de infecção e dor.

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O Terapeuta Ocupacional no Cuidado Paliativo O terapeuta ocupacional atua em diferentes cenas dos cuidados paliativos, visto que seu trabalho não se restringe ao doente, mas se estende a família. O profissional é responsável pela manutenção das atividades significativas para o doente e sua família, a promoção de estímulos sensoriais e cognitivos para enriquecimento do cotidiano, a orientação e realização de medidas de conforto e controle de outros sintomas, a adaptação e treino de AVDs para autonomia e independência, a criação de possibilidades de comunicação, expressão e exercício da criatividade, a criação de espaços de convivência e interação, pautados nas potencialidades dos sujeitos e o apoio, escuta e orientação ao familiar. No Manual da ANCP, explicita que é importante ressaltar que na fase final de vida o terapeuta ocupacional acompanha o paciente; há mudança no foco, tendo na organização da rotina e na diminuição dos estímulos um modo de propiciar conforto. Em alguns casos, é possível manter suas atividades significativas, a partir de recursos como música e leitura, trazendo melhor acolhimento e conforto ao paciente. No acompanhamento familiar, pode-se ajudar nas despedidas, na expressão de sentimentos e emoções e na abertura de novos canais de comunicação por meio de atividades. O acompanhamento pós-óbito é parte integrante da assistência terapêutica ocupacional, especialmente por ligações telefônicas ou visitas de luto, em conjunto com outras áreas.

O Assistente Espiritual no Cuidado Paliativo O trabalho espiritual é bastante importante nessa fase da doença. Tal auxilio ocorre através do atendimento individual a cada paciente, ajudando a promover o alívio da dor e de outros sintomas estressantes, reafirmando a vida e vendo a morte como processo natural. Esse trabalho costuma ser feito por um capelão e de sua equipe de capelania, também chamados de assistentes espirituais.

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PANORAMA ATUAL DOS CUIDADOS PALIATIVOS NO MUNDO OCIDENTAL

Na Inglaterra a Medicina Paliativa já é reconhecida como uma especialidade médica e os pacientes tem acesso gratuito a esse tipo de serviço, que são custeados pelo governo ou através de doações. Sabe-se que, no ano de 2005, já havia 1.700 hospices, com 220 unidades de internação para adultos, 33 unidades pediátricas e 358 serviços de atendimento domiciliar. Nos Estados Unidos também já existe o reconhecimento como especialidade médica e, no mesmo ano de 2005, mais de 1,2 milhão de pessoas e suas famílias receberam o tratamento em seus mais de 5000 hospitais.

O cenário brasileiro ainda é um pouco diferente daquele encontrado nos países do hemisfério norte. Desde a década de 1970 existem estudos e discussões; entretanto foi apenas na década de 1990 que começaram a ser organizados os primeiros serviços, mesmo que de forma experimental.

Tais acontecimentos se devem ao pioneirismo do professor Marco Túlio de Assis Figueiredo, que abriu os primeiros cursos e atendimentos com filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina (UNIFESP/EPM). Seguindo esse exemplo, o Instituto Nacional do Câncer (INCA) inaugurou, em 1998, o hospital Unidade IV, exclusivamente dedicado aos Cuidados Paliativos. Exemplo, esse, que, em 2002, foi seguido pelo Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo (HSPE/SP) e, em 2004, pelo Hospital do Servidor Público Municipal de São Paulo (HSPM/SP).

No ano de 1997 se deu a fundação, pela psicóloga Ana Geórgia de Mel, da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e, em 2005, da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), estabelecendo definições precisas do que é e o que não é Cuidado Paliativo. Em 2009, o Conselho Federal de Medicina incluiu, em seu novo Código de ética Médica, os Cuidados Paliativos como princípio fundamental.

Entretanto, no país, a Medicina Paliativa ainda não é reconhecida como especialidade médica.

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PANORAMA ATUAL DOS CUIDADOS PALIATIVOS NOS HOSPITAIS (HC E CAISM) DA UNICAMP

Hospital de Clínicas Atualmente, o Hospital de Clínicas da Unicamp (HC) não possui um departamento especializado em terapias paliativas. Tais cuidados são efetuados nas diferentes alas do hospital, sem que haja uma equipe exclusiva e especializada. Os pacientes são alojados em leitos espalhados por diferentes setores e dividem quartos com doentes que se encontram em processo de cura. Esse compartilhamaento acaba por dificultar o processo de luto do doente e de seus familiares, pois conviver com pacientes que apresentam melhora clínica aumenta o sofrimento daqueles que estão submetidos a terapias paliativos. Ocorre, também, uma dificuldade para a aplicação efetiva desse tipo de cuidado devido a falta de estrutura necessária.

Existe, no momento, a articulação para a criação de um departamento de Cuidados Paliativos.Entretanto, não há previsão para a implentação do mesmo.

Centro de Atenção Integral a Saúde da Mulher O Hospital da Mulher Professor Doutor Aristodemo Pinotti (CAISM) conta com uma equipe especializada em cuidados paliativos. Entretanto, assim como corre no Hospital de Clínicas, não existe uma ala exclusiva dedicada a esse tipo de terapia.

Os pacientes atendidos pelos profissionais paliativistas são, em sua maioria, mulheres portadoras de câncer terminal e crianças nascidas com deficiências degenerativas e terminais.

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DOUTOR CIRO AUGUSTO FLORIANI

PROPOSTA

BARGANHA Espaços acolhedores, aconchegantes e intimistas; fácil deslocamento dos profissionais que nele trabalham (mas não há a pressa dos hospitais gerais); quarto de repouso para profissionais; capela ecumênica; local para velar o morto; lugar para descarga /carga de materiais hospitalares; refeitório; hall de entrada; quartos com espaços conjuntos e separados; banheiros amplos e de fácil deslocamento; janelas amplas e confortáveis, mas sem permitir invasão externa; recepção agradável e acolhedora; enfim, combine estética de uma boa morte com praticidade do dia-a-dia; ...

JUSTIFICATIVA, OBJETIVO E PARTIDO Justificativa Um paciente terminal tem o direito de usufruir de seus ultimos momentos de vida da melhor e mais bonita e confortável forma possível, tendo ao seu redor seus familiares e pessoas amadas, bem como uma equipe técnica eficiente e bem treinada; logo, a existencia de um local especializado e unicamente destinado a esse fim se torna de grande importância. Felizmente, a arquitetura é uma ferramente possui o potencial de proporcionar à sociedade um ambientes aconchegantes, acolhedores e seguros, que atendam a todas necessidades.

Um Hospice para os hospitais do Campus Zeferino Vaz da UNICAMP se faz importante devido a ausência de um equipamento apropriado e devidamente estruturado para atender as necessidades de pacientes tão especiais nos hospitais lá encontrados. Esse trabalho vem ao encontro dessa necessidade propondo uma arquitetura especialmente desenvolvida para atender a um programa específico, gerando conforto, acolhimento e tranquilidade tanto para pacientes atendidos pelos hospitais, bem como para seus familiares.

Objetivo O projeto tem como objetivo criar um local que ofereça cuidados do tipo Hospice para pacientes provindos dos Hospitais do Campus Zeferino Vaz da UNICAMP, em especial o HC e o CAISM. O local contará com uma infraestrutura que atenda a todas as necessidades dos pacientes, familiares e equipe técnica para que se tenha o desenvolvimento do programa de forma otimizada.

Partido Para a concepção do partido arquitetônico a ser aplicado, alguns parâmetros serão seguidos. São eles: • Utilizar as cinco diferentes fases do luto para a hierarquização dos espaços; • Utilizar o conceito de “Venha apenas como você é” criado por Cicely Saunders; • A conexão de diferentes blocos criando uma volumetria interessante; • Criação de terraços e espaços para descanso e contemplação; • Privilegiar as vistas do pôr do sol e do Parque Ecológico; • Separação entre os acessos de visitantes e os acessos técnicos e de serviços.

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METODOLOGIA

Para a elaboração do memorial de projeto e embasamento teórico, além de pesquisas em literaturas, foram feitas entrevistas com médicos paliativistas, conversas com uma psicóloga e contatos com a Academia Nacional de Cuidados Paliativos.

Em entrevista, concedida através de Skype, com o Doutor Ciro Augusto Floriani, médico com doutorado em Cuidados Paliativos pelo Núcleo de Ética Aplicada e Biomédica da Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca (ENSP/Fiocruz), autor de diversos artigos sobre o assunto e membro do Conselho de Bioética do Instituto Nacional de Câncer (ConBIO/Inca), foi possível entender como os serviços do tipo Hospice são importantes. O Doutor Floriani também esclareceu muitas dúvidas a respeito de quem é o paciente, do que são cuidados paliativos, de como a arquitetura do local pode influenciar de maneira bastante forte na forma pela qual o doente e de seus familiares passam por esse período, como o trabalho de Cicely Saunders foi importante, como são feitos os atendimentos aos doentes e seus familiares e quais os equipamentos que são encontrados nos hospices. De forma muito atenciosa o Doutor Floriani desenhou um cenário bastante claro de como os trabalhos são realizados.

Outro médico consultado foi a Doutora Mariana Siqueira, geriatra e paliativista do CAISM. Em entrevista concedida em seu consultório no CAISM, a Doutora Siqueira esclareceu qual o panorama encontrado atualmente naquele hospital e em outros hospitais do Estado de São Paulo (a doutora possui experiência em trabalho Paliativista no Hospital de Clínicas da USP, que possui um hospice que o atende).

Nessa entrevista foi possível compreender quem são os profissionais que trabalham no cuidado hospice e a importância de cada um nesse processo. Ela, também esclareceu, que os hospices são a melhor alternativa, quando não há a possibilidade de o paciente ser cuidado em casa, para o doente e para seus familiares, pois eles oferecem um atendimento diferenciado e bastante especializado. A doutora explicitou que é muito importante que o local possua fácil acesso para os familiares e, também, afirmou sobre a importância da arquitetura e sua implantação.

Em conversas com a doutoranda em psicologia pela Universidade Federal de São Carlos, Bárbara Kolstok Monteiro, foi possível entender qual a importância de um atendimento diferenciado para pacientes e familiares em período de luto e de cuidados paliativos.

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ESCOLHA DO TERRENO

Para a escolha do terreno alguns critérios foram definidos e seguidos. É necessário um local próximo aos hospitais suporte, que oferecerão os serviços que possam se apresentar necessários e que não são encontrados no Hospice. Outra necessidade a ser atendida é a facilidade de acesso, tanto para a equipe técnica quanto para familiares; o que faz com que a proximidade a pontos de ônibus seja um pré-requisito importante para a escolha do local de implantação. Um terceiro critério para a escolha foi a existência de uma vista agradável e bucólica, o que gera um ambiente mais confortável e tranquilo para todos os usuários.

Após a análise de todos os parâmetros, o terreno escolhido fica localizado em Campinas, no Campus Zeferino Váz da Universidade Estadual de Campinas, e fica situado entre as ruas Albert Sabin (leste), Carlos Chagas (sul) e Avenida Prefeito José Magalhães Teixeira (oeste).

O local atende aos três critérios levantados, pois está localizado a, aproximadamente, 270 metros de distância do HC e do CAISM, possui pontos de ônibus, que são atendidos por diversas linhas diferentes a uma curta distância e, tendo levado em consideração a sua altitude e a proximidade com o Jardim Botânico, possui uma vista bastante agradável. Um dos grandes destaques do local é o pôr do sol. A contemplação desse fenômeno no local escolhido é, além de bela, bastante simbólica, pois o pôr do sol marca de forma serena e bonita o fim de um ciclo, assim como os Cuidados Hospice.

Devido a ausência de um Plano Diretor para o Campus, não há nenhuma regra de implantação para o local.

Entretanto, de acordo com a Coordenadoria de Projetos e Obras, responsável por planejar, projetar, fiscalizar e gerenciar a execução de empreendimentos de engenharia civil nos campi da Unicamp, o local estará pré-destinado à construção de um Hospital Hematológico. O local escolhido possui, aproximadamente,15.540m², dos quais os 50% localizados na porção leste do gleba, ou seja 7.750m², serão destinados a implantação do Hospital Hematológico e os outros 50% serão utilizados para a implantação da proposta que se segue..

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LOCALIZAÇÃO

CAMPUS ZEFERINO VAZ - UNICAMP

ÁREA DA SAÚDE - CAMPUS ZEFERINO VAZ - UNICAMP

TERRENO SELECIONADO - ÁREA DA SAÚDE - CAMPUS ZEFERINO VAZ - UNICAMP

Latitude 22°49’ 07.40” Sul Longitude 47°03’ 43.64” Oeste Altitude: 640 m Área: 15.540 m²

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USO DO SOLO O terreno selecionado se encontra localizado na chamada Área da Saúde do Campus Zeferino Vaz da Unicamp. A região é caracterizada pela existência de diferentes hospitais que atendem, principalmente, a população de Campinas e região, a Faculdade de Ciências Médicas (FCM) escola e creches.. O Hospital de Clínicas, bem como o CAISM, são hospitais referência em diversas especialidades médicas.

Dentre os usuários do local podemos verificar um público bastante diversificado constituído por estudantes, médicos, equipes de saúde, pacientes, familiares, entre outros.

Na Área de Serviços Médicos, são encontrados diferentes hospitais e clínicas que servirão como apoio ao Hospice proposto. São eles: HOSPITAL DE CLÍNICAS (HC) HOSPITAL DA MULHER (CAISM) GRASTROCENTRO HEMOCENTRO

M

IS CA

HC

Escala 1:4000

ÁREA DE SERVIÇOS MÉDICOS

VEGETAÇÃO CILIAR REMANESCENTE - APA

ÁRES SERVIÇOS GERAIS

TERRENO DA IMPLANTAÇÃO

ÁREA DE SERVIÇOS EDUCACIONAIS

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N

DADOS DA REGIÃO

Para a cidade de Campinas, localizada a uma latitude de 22º54’21” Sul e uma longitude de 47º03’39” Oeste, os índices de Temperatura Média, Média Pluviométrica conforme gráficos apresentados ao lado.

Temperatura Média (ºC) 30 25 20 15 10 5 0 JAN

FEV

MAR ABR

MAI

JUN

JUL

AGO

SET

OUT NOV

DEZ

Média Pluviométrica (mm) 300 250 200 150 100 50

Analisando os gráficos gerados pelas Temperatura Média, notamos que a cidade de Campinas não possui uma grande variação de temperatura com uma média em torno de 22ºC não necessitando, assim, que haja um maior isolamento térmico nas edificações nos períodos de inverno.

O gráfico de Média Pluviométrica nos mostra que a região se caracteriza por ter um invero seco e um verão bastante chuvoso (com médias pluviométricas atingindo 280 mm).Tais médias nos indicam que existe um grande potencial para captação de águas de chuvas para reuso.

0 JAN

FEV MAR ABR

MAI

JUN

JUL

AGO

SET

OUT NOV

DEZ

Umidade Relativa (%) 90 80 70 60 50

9Hs

40

15hs

30 20 10 0 JAN

FEV

MAR ABR

MAI

JUN

JUL

AGO

(Fonte: CEPAGRI / UNICAMP)

SET

OUT NOV

DEZ

As construções encontradas no entrono próximo são caracterizadas por edifícios que variam entre gabaritos térreos a até três pavimentos. Um estudo de sombras que são geradas por essas edificações ao logo do ano é apresentado abaixo. Os resultados nos mostram que não há grande interferência dessas sombras no local de implantação do projeto. Notamos apenas pequena sobreposição nas manhãs de verão.

Verão: MANHÃ

TARDE

Análise da tipologia encontrada no entorno

N

N

Inverno: MANHÃ

TARDE

Estudo feito por Lucas Ariel e Fernando Baroni para a matéria AU115 Teoria e Projeto V - Conforto Térmico (2013)

N

N

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RELEVO

Altitude Mínima: 631 m Altitude Máxima: 642 m Altitude Predominante: 636 m Vento Predominante: SUDESTE A

A Escala 1:2500

Corte A-A

Escala1:2500

Maquete Topográfica Escala 1:2500

Topografia da Rua Carlos Chagas Escala 1:2500

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Topografia da Rua Prefeito Magalhães Teixeira Escala 1:2500

POTENCIALIDADES Proximidade com o HC e o CASIM Fácil acesso através de ônibus (diversos pontos próximos) e carro (proximidade com a Rod. Dom Pedro) Vista agradável do Parque Ecológico Conexão com a Escola Físico Sérgio Porto Diferentes níveis de acesso gerados pelo relevo local

Barão Geraldo

N Sem Esacala Rod. Dom Pedro

PONTO DE ÔNIBUS

HOSPITAIS

HELIPONTO

VEGETAÇÃO NATIVA

FCM

TERRENO DA IMPLANTAÇÃO ÁREA DESTINADA AO HOSPITAL HEMATOLÓGICO

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FLUXOS NAS VIAS PRÓXIMAS

Acesso para Barão Geraldo

VIA COM FLUXO MODERADO-INTENSO (ARTERIAL) VIA COM FLUXO MODERADO (COLETORA) VIA COM FLUXO BAIXO-MODERADO (LOCAL) NÍVEL DE RUÍDO PONTUAL Acesso para Campinas e Rod. Dom Pedro

FLUXOS REGULARES PACIENTES E EQUIPE TÉCNICA DO HC E CAISM Barão Geraldo

ISM

HC

CA

PORTARIAS EQUIIPE TÉCNICA PACIENTES

N

TERRENO DA IMPLANTAÇÃO Rod. Dom Pedro

40

PUCCamp

Sem Esacala

LEVANTAMENTO ‘IN LOCO’

ISM

HC

CA

GIO SÉR LA TO O C R ES PO

N

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AMBIENTES

Recepção

Vestiário

Auditório Capela Banheiro

Visitantes Médicos e Enfermeiros Administração Terapeutas

Sala de Convivência Pacientes Visitantes Cursos Funcionários Administração Diretoria Sala de Reuniões Assistente Social Assistência Jurídica Recursos Humanos Contabilidade Suprimentos Copa

42

Equipe Técnica Equipe Geral

Almoxarifado Enfermaria / Farmácia Limpeza Administração Cozinha Terapias Vestuários Hotelaria Consultórios / Salas Técnicas Médicos Psicólogo Nutricionista Fisioterapia Terapeuta Ocupacional Dentista Fonoaudiólogo Enfermaria Suítes Necrotério

Lanchonete / Cafeteria

Entrada de Serviçõs Funcionário Ambulâncias Carga / Descarga

Cozinha

Jardim

Lavanderia

Terraço

CORRELAÇÃO ENTRE OS AMBIENTES PRINCIPAIS

TERRAÇO

JARDIM JARDIM

RECEPÇÃO

ESTACIONAMENTO SALA DE CONVIVÊNCIA

BANHEIRO

CAPELA LANCHONETE

TERRAÇO

AUDITÓRIO

JARDIM

ENTRADA DE FUNCIONÁRIOS

CONSULTÓRIOS

COPA VESTIÁRIOS TERRAÇO

SALAS DE TERAPIAS

COZINHA

ALMOXARIFADO

SALAS DE CONVIVÊNCIA

LAVANDERIA

JARDIM

ALMOXARIFADO

ADMINISTRAÇÃO BANHEIRO

TERRAÇO COPA

SUÍTES PACIENTES

CARGA E DESCARGA

ENFERMARIA

TERRAÇO

NECROTÉRIO

ALMOXARIFADO

Negação e Isolamento

Raiva

Barganha

Depressão

Aceitação

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DAMA CICELY SAUNDERS

REFERENCIAIS

DEPRESSÃO Você importa por quem você é, e você importa até o fim da sua vida.

E nós faremos tudo o que poudermos para te ajudar a morrer em paz, mas também para que viva até morrer.

Por a morte ainda ser um tema bastante desconfortável para muitas pessoas, é bastante difícil encontrar informações sobre Hospices e suas edificações, pois sites de Hospices e livros sobre arquitetura de Hospice são bastante raros. Nos sites dos locais quase não se encontram imagens, entretanto, é fácil obter informações sobre quais profissionais atuam no local.

Os referenciais selecionados ajudam a compreender um pouco como os lugares costumam se apresentar, mas, também, buscam mostrar a inovação que esse projeto pretende propor.

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DE PROGRAMA - ST. CHRISTOPHER’S HOSPICE

Fundado em 1967 pela Dama Cicely Saunders, o St. Christopher’s Hospice é o marco de criação dos Cuidados Hospice Modernos. Situado ao sul da capital inglesa, com um trabalho que segue a Visão de um mundo onde todas as pessaos terminais e aqueles que sâo próximos a elas tenham acesso a um cuidado apropriado e apoio quando eles precisam e independentemente de quem sâo, o local conta com uma enorme equipe de trabalho que atende cerca de 3000 pacientes todos os anos, sendo esse serviço prestado de forma totalmente gratuida na casa do paciente ou dentro das facilidades. O St. Christopher’s possui quatro enfermarias somando um total de 48 leitos, onde pacientes e familiares recebem todo o tipo de ajuda e cuidados que forem necessários.

O programa médico oferecido no St. Christopher´s Hospice conta com: - cuidados paliativos desenvolvido por médicos e enfermeiros especializados; - fisioterapia e terapia ocupacional; - serviço e apoio social; - apoio ao luto para adultos; - apoio psiquiatrico; Fonte: http://www.stchristophers.org.uk/hospiceoverview

- terapias criativas e atividades; - complementares; - cuidado espiritual; - apoio especial ao luto infantil.

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Dentre os projetos desenvolvido em parceria com as comunidades locais, destacam-se os Projetos Escolares - Perda e Transiçâo fazem parte do Curriculum Nacional Escolar na Inglaterra e muitas escolas acham difícil abordar esses temas com seus alunos e, por isso, buscam ajuda nos Hospices de suas regiôes. Para suprir tal necessidade e aproximar os jovens para o local, o St. Christopher´s Hospice mantém um programa de artes, pois as artes podem ser usadas como uma maneira indireta para mostrar, para pessoas de diferentes idades, problemas importantes em um contexto mais maleável em que diferentes grupos de pessoas podem se reunir e focar em diferentes temas sem depender da complexidade da lingua.

Tais projetos sâo desenvolvidos dentro do Anniversary Centre, uma área para convívio social entre pacientes, familiares, funcionários e a comunidade como um todo. Nesse salâo, com vista para um belo jardim e cobertura parcial em vidro, se encontra um café e acesso a internet, além de uma programação com diversos eventos sociais que são abertos para o público em geral. O centro é aberto diariamente das 8 da manhã as 9 da noite e oferece um programa que conta com enfermeiros, serviços sociais e de suporte para pacientres e familiares que convivem com uma doença que ameaça a vida, fonoaudiologia, nutricionista, terapias complementares, entre outros. Além de um grupo de trabalho variado que muda de tempos em tempos - dentre esses grupos de trabalhos pode-se encontrar os de circuito de treinamento em academia, grupo de artes, grupos de bem estar e relaxamento.

Como forma de integrar a sociedade geral, muitos eventos sociais sâo desenvolvidos no Centro, tais como: coral comunitário e noite da pizza, noite do curry, almoços de sábado com música ao vivo e as séries de concertos ‘Dama Cicely Saunder’ que sâo apresentados por músicos profissionais.

Outro ponto relevante na arquitetura local é a presença de diversos jardins. Tais ambientes são utilizados por pacientes, terapeutas, visitantes, funcionários e pela comunidade em geral e se mostram de bastante importância ao abrigarem diferentes atividades, tais como as sessões de musicoterapias e os exercícios que envolvem artes plásticas. Os jardins também são utilizados como ambiente de socialização, relaxamento, descontração e contato com a natureza e com luz solar para pacientes e visitantes.

Valores do St. Christopher’s exibidos em parede no corredor de acesso

Vista dos jardins através do Anniversary Centre

Árvore com mensagens carinhosas para pacientes que passaram pelo local

Imagens de arquivo pessoal

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VEHICLE ENTRANCE FROM LAWRIE PARK ROAD

Dame Cicely Saunders Room

MEZZANINE LEVEL

Staff office

Ambulance bay

MEZZANINE LEVEL

GROUND FLOOR

FIRST FLOOR

SECOND FLOOR

THIRD FLOOR

FOURTH FLOOR

Staff and volunteer toilets

Registered charity 210667 © St Christopher’s Hospice August 2010

Esquema de distribuição dos ambientes eno St. Christopher’s Hospice Fonte: http://www.stchristophers.org.uk/hospiceoverview

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Lift to all floors

Winner Room

MEZZANINE LEVEL

Café

Rehabilitation gym

Patient and visitor car park

Kitchen

Drop-off area

Meeting room

n

ce pt io

Re

Open 8am to 9pm daily

MAIN ENTRANCE

n

ce pt io

Re

Drinks

et machines rn s and te es telephone In acc

Conservatory

PEDESTRIAN ENTRANCE/EXIT TO LAWRIE PARK ROAD

Waiting area

Reception area

The Anniversary Centre

Pond

Rotary Garden

Nuffield Ward

Lift to all floors

Pilgrim Room

City Ward

Lift to all floors

Visitor toilets

Alex Ward

Lift to all floors

Tribute Tree

Rugby Ward

Lift to all floors

Staff and volunteer dining room

Stairs

Stairs

Stairs

Stairs

Stairs

Stairs

Lift to all floors

Bath

Bath

Hair salon

Stairs

Staff offices

Pond

VEHICLE EXIT TO LAWRIE PARK ROAD

The Education Centre

Visitor car park

Access to all floors

This floorplan is for a general overview of layout and is not to scale

Pavilion

Garden

Staff-only areas

Finding your way around St Christopher’s Hospice

51-59 Lawrie Park Road London SE26 6DZ Telephone 020 8768 4500 Fax 020 8659 8680 www.stchristophers.org.uk

Patient and visitor car park

Visitor toilets

Lift to all floors

Consultation rooms

Consultation rooms

Stairs

Stairs

Lift to all floors Lift to all floors

Stairs

Lift to all floors

MINHA VISITA AO ST. CHRISTOPHER’S HOSPICE

No mês de maio de 2016 tive a grande oportunidade de visitar pessoalmente o St. Christopher’s Hospice. Durante minha visita ocorria um evento cultural que envolveu a apresentação de um coral formado por membros da comunidade local e uma exposição de pinturas entitulada Painting thre Modern Garden, na qual trabalhos desenvolvidos por pacientes, funcionários, voluntários e familiares durante um período de 5 anos foram expostos. Nesse dia pude conversar com funcionários de diferentes áreas de atuação, artistas plásticos, músicistas, enfermeiras, funcionários da administração. Foi bastante engrandecedor poder sentir a felicidade, o entusiasmo e o engajamento de todos com seus trabalhos e ver o quanto isso influencia de maneira positiva a vida de todos os pacientes e familiares.

Os ambientes que encontrei possuiam grandes janelas envidraçadas para que as áreas internas se conectassem de forma bastante intensa com o mundo exterior. O Aniversary Center, em particular, se mostrou um local de extrema importância ao ser o local onde todos os grupos de pessoas se conectam. Esse salão, com suas vigas de madeiras e parede envidraçada com uma bela vista para o Rotary Garden transmitia uma grande paz e leveza para todos os que lá se encontravam. As alas dos pacientes são isoladas de forma sutil nos andares superiores, proporcionando privacidade e conforto.

No pavimento térreo notei um ambinete bastante diferente e inesperado, um salão de beleza. Foi uma descoberta bastante alegre pois notei o quanto existe uma preocupação para que os pacientes possam ter a vida da forma mais completa possível, levando o lema da Dama Cicely Saunders para todas as áreas de atuação do Hospice. Nessa mesma área existem banheiros adaptados para que familiares possa acompanhar o banho de pacientes residentes, bem como para que pacientes não residentes possam utilizá-los.

Fachada do St. Christpher’s Hospice em cena noturna

Ao fim da visita eu era uma pessoa tomada por um grande sentimento de paz e alegria. Entender melhor como o projeto funciona, como a arquitetura dele é importante, como a comunidade participa de forma ativa, como os funcionários se doam, como as cianças estão presentes só aumentou minha vontade de desenvolver da melhor e mais completa forma possível meu projeto. Sou muito grata pela oportunidade que me foi oferecida e pelo carinho que recebi no local.

Imagem de arquivo pessoal

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DE LINGUAGEM - HOSPITAL SARAH KUBITSCHEK SALVADOR

Projetado pelo arquiteto João Filgueiras Lima (Lelé), e com construção concluida em 1994, o Hospital Sarah Kubitschek Salvador possui uma implantação que cria diversos espaços de jardins por entre as construções.

Os ambientes internos estão intimamente conectados aos jardins externos que rodeiam o edifício. Ora se abre ao exterior em grandes panos de vidro, ora em corredores externos, ora os jardins adentram e recortam sua volumetria, e ora os leitos se estendem em pequenas varandas. O artista plástico Athos Bulcão foi responsável por criar diversos painéis metálicos cor perfurações geométricas em diferentes cores (azul, laranja, verde, vermelho) que criam ambientes mais leves e discontraídos para pacientes e funcionários.

Apesar de o programa atendido ser o de um hospital, ele se aproxima daquele exigido por um hospice, com suítes, consultórios, sala de fisioterapia, enfermaria, entre outros. Sua implantação se deu de forma suave, se adaptando ao relevo existente no local e criando diversos blocos que ora se conectam de forma direta, ora de forma indireta.

Integração entre jardins e ambientes internos

Como referencial para o projeto, serão utilizadas as interações entre áeras internas e jardins e a utilização de diversas cores para a caracterização de ambientes, bem como a implantação suave.

Fonte: http://www.archdaily.com.br/br/01-36653/classicos-da-arquitetura-hospital-sarah-kubitschek-salvador-joao-filgueiras-lima-lele

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DE LINGUAGEM E IMPLANTAÇÃO - PRAÇA DAS ARTES

Localizado no centro da cidade de São Paulo e funcionando como um anexo ao Teatro Municipal, a Praça das Artes é um espaço cultural projetado pelo escritório Brasil Arquitetura e localizado no quadrilátero formado pelas ruas Conselheiro Crispiniano, Formosa, São João e pela praça Ramos de Azevedo e pelo próprio Teatro. Com cerca de 28.500m², o novo edifício abriga os corpos artísticos do Teatro Municipal — Orquestra Sinfônica Municipal, Orquestra Experimental de Repertório, Balé da Cidade de São Paulo, Coral Lírico, Quarteto de Cordas da Cidade de São Paulo e Coral Paulistano.

O complexo é formado por diversos edifícios que se conectam através de passarelas e corredores. São diferentes blocos, com formatos variáveis, bem como suas funções. As conexões e as articulações formadas pela setorização dos diferentes níveis funcionais tornam o projeto extremamente interessante, tanto na forma final, quanto nos diversos níveis de acessos e circulação.

A implantação se dá em um terreno que possu um grande desnivel que gera uma rampa de acesso que convida os transeuntes a adentrar o complexo e utilizar as praças que ali se encontram. A praça coberta que é formada pelo bloco de escolas também é utilizada como ponto de encontro de diversos grupos (artistas, skatistas, dançarinos, estudantes) e para a realização de diversos eventos culturais e exposições.

As fachadas dos edifícios possuem uma quebra da monotonia gerada pelo concreto através do uso de diferentes tamanhos de janelas, bem como seus posicionamentos não alinhados. A edificação por si só pode ser chamada de arte; e o nome do local não poderia ser mais adequado, pois trata-se de um conjunto de praças que são emolduradas por um complexo de edifícios arte.

Rampa, praça externa, praça interna e composição variada das janelas

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SIMONE DE BEAUVOIR

PROJETO

ACEITAÇÃO A morte parece menos terrível quando se está cansado

CONDICIONANTES PROJETUAIS

Condicionantes para a implantação Para a implantação do projeto foi levado em consideração quais seriam os melhores acessos (visitantes e serviços), a criação de vistas agradáveis e o sentimento de acolhimento que poderia ser gerado pela volumetria e pelo revelo existente. A privacidade dos pacientes e familiares também contaram de forma fundamental para tal.

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diferentes acessos

saída de serviços

caminho do sol

acolhimento

COMPOSIÇÃO DA MASSA Composição em blocos Uma das soluções encontrada para a implantação do programa foi a separação das diferentes funções em blocos distintos, essa estratégia permitiu com que fossem atendidas a todas as necessidades e dificuldades. A separação em blocos também permitiu que o íntimo e o público aparecesse em forma de arquitetura, pois a hierarquização dos ambientes acaba aparecendo, se diferenciando e se ‘separando’ pelo volume de massa construída.

O público e o íntimo Durante o processo de projeto, foi percebida a grande necessidade de espaços de convivência, mas também, se fez bastante presente a necessidade de locais de recolhimento. Entender como o luto ora faz a pessoa precisar estar em meio a outras pessoas e ora exige que a mesma se internalize foi fundamental para a criação de diferentes espaços públicos e íntimos. Os ambientes foram pensados com o propósito de oferecer o maior conforto e praticidade para os pacientes, familiares e funcionários

hospice administração serviços

recepção e convivência

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SETORIZAÇÃO Setorização interna O programa foi setorizado internamente em cinco diferentes níveis hierarquicos: espaços públicos que são acessados por todos os visitantes e usuários, espaços semi privativos com acesso exclusivo para pacientes, famílias e funcionários, espaços privativos que compõem as suítes, áreas administrativas e áreas de serviços. Os serviços foram posicionados de forma a não interferir no dia-a-dia de pacientes e familiares, bem como para facilitar o acesso de carga/descarga e a saída de lixo hospitalar, que ocorre na mesma que atende os outros hospitais da Campus.

Térreo 1_1000

1 Pavimento 1_1000

Público Semi Privativo Privativo Administração Serviços

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FLUXOS PRINCIPAIS Fluxos internos Os fluxos interno foram desenvolvidos levando-se em consideração os diferentes grupos de usuários e a privacidade dos pacientes. Apesar de não haver uma barreira física real entre o bloco hospice e os outros diferentes blocos, existe uma visivel separação entre os caminhos utilizados por cada tipo de usuário. Evitando-se assim, que haja perda de conforto e privacidade para todos que utilizam o edifício.

Térreo 1_1000

Entrada/saída serviços

Entrada visitantes

1 Pavimento 1_1000

Público Familiares Funcionários

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Os jardins Um dos pontos mais relevantes do projeto são os jardins. A utilização de vegetação e o contato com a natureza tendem a facilitar a passagem pelo processo de luto. Uma grande área intera foi destinada a criação de um grande jardim dividido em pequenos jardins. O desenvolvimento de cada pequeno refúgio foi pensado em atender cada diferente estágio do luto. Sua concepção se inicia já na entrada do edifício com pergolados e pequenos nichos e vai se aprofundando e se tornando mais complexa conforme os usuários vão adentrando a construção. Para a composição da flor local foram escolhidos espécimes tipicamente brasileiros e com diferentes portes, aromas e cores.

Escolha dos materiais e sistemas construtivos Para a escolha dos materiais, buscou-se utilizar aqueles que fornecessem sensações de conforto, acolhimento e tranquilidade. Para tal, a madeira, com diferentes cores e texturas, foi utilizada em diversos ambientes estruturas (pisos, pergolados, móveis) e o vidro se fez essencial, pois permite a entrada da iluminação natural e a permeabilidade com o meio exterior. A estrutura do edifício é feita atraves de vigas e pilares em concreto, as paredes são em blocos de concreto com pintura clara. Para o telhado foi optado o uso de cobertura de telhas do tipo shingle, que permite uma otimização na redução das cargas geradas pelo telhado, isolamento térmico e acústico, bem como a adaptação em diferentes perfis.

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59

60

ANEXOS

DESPEDIDA

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS - ALAMY, Susana. A morte no contexto hospitalar. Apostila do Curso de Psicologia Hospitalar, Belo Horizonte, 1999.

DU BOULAY, Shirley.; RANKIN, Marianne. Cicely Saunders: the founder of the modern hospice movement. London: SPCK. 2007.

- FLORIANI, Ciro Augusto; SCHRAMM, Fermin Roland. How might Levinas’ concept of the other’s priority and Derrida’s unconditional hospitality contribute to the philosophy of the modern hospice movement?. Cambridge Journal: Palliative and Supportive Care. Cambridge University, p. 215-220. jun.

2010. Disponível em: <http://journals.cambridge.org/action/ displayAbstract?fromPage=online&aid=7808886>. Acesso em: 09 abr. 2015.

- KÜBLER-ROSS, Elizabeth. Sobre a morte e o morrer: o que os doentes terminais têm para ensinar a médicos, enfermeiras, religiosos e aos seus próprios parentes; trad.: P. Menezes.

8.ed. São Paulo: Martins Fontes, 1998.

- NEUFERT, P. Arte de Projetar em Arquitetura. 17ª ed. Barcelona: Ed. Gustavo Gili, 2008.

- Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009.

- O’CONNOR, M.; ARANDA, S. Guia prático de cuidados paliativos em enfermagem. São Paulo: Andrei, 2008.

- PEDUZZI, M. Equipe multiprofissional de saúde: a interface entre trabalho e interação. 1998. 254p. Tese (Doutorado) – Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas, São Paulo, 1998.

- SAUNDERS, Cicely. Dying they live: St. Christopher’s hospice. In Meanings of Death. H. Feifel (ed). Los Angeles: McGraw-Hill Book Company, 1977.

- SIQUEIRA, Mariana Ribeiro. Médica geriatra e paliativista do Centre de Atenção Integral a Saúde da Mulher. Entrevista concedida no dia 08 de abril de 2015 no CAISM. Campinas, São Paulo. 2015.

- VOGELZANG, J. L. Quality end-of-life care: where does nutrition fit? Home Health Nurse, v. 19, n. 2, p.110-2, 2001.

Site da Academia Nacional de Cuidados Paliativos <http:// www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados>, acessado em 16 mar. 2015.

- Site do Jornal New York Times < http://www.nytimes. com/2015/02/19/opinion/oliver-sacks-on-learning-he-has-terminal-cancer.html?_r=3>, acessado em 20 abr. 2015.

- Site da Organização Mundia da Saúde: < http://drauziovarella.com.br/envelhecimento/cuidados-paliativos/>, acessado em 15 mar. 2015.

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BIBLIOGRAFIA - A CULPA é das estrelas. Direção de Josh Boone. Roteiro: Scott Neustadter, Michael H. Weber. Eua: Fox Filmes, 2014.

- ANTES de partir. Direção de Rob Reiner. Roteiro: Justin Zackham. Eua: Warner Bros, Zadan / Meron Productions,Two Ton Films, Storyline Entertainment, 2007. Son., color. Legendado.

- ANGERAMI-CAMOM (org). Urgências psicológicas no hospital. São Paulo: Pioneira, 2002, 211 p.

- CONNOR, Stephen R., BERMEDO, Maria Cecília Sepulveda (organização). Global Atlas of Paliative Care and the End of Life; Organização Mundial da Saúde. jan. 2014. Disponível em :< http://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care. pdf., acessado em 10 abr. 2015.

- FRANCO, Maria Helena Pereira. Luto nos cuidados paliativos. Disponível em: < http://www.4estacoes.com/pdf/textos_saiba_mais/luto_em_cuidados_paliativos.pdf>, acessado em 15 mar. 2015.

- GOLDIN, Grace. A protohospice at the turn of the century: St. Luke’s House, London, from 1893 to 1921. Journal of the History of Medicine and Allied Sciences, Oxford, v.36, n.4, p.383-415. 1981.

- KÜBLER-ROSS, Elizabeth. O túnel e a luz: reflexões essenciais sobre vida e morte; trad.: Magda França Lopes. Campinas: Verus Editora, 2003.

- PARA sempre Alice. Direção de Richard Glatzer, Wash Westmoreland. Roteiro: Richard Glatzer. Eua, França: Lutzus-brown, Killer Films, Bsm Studio, 2015. Son., color. Legendado.

- ROCHA, João Manuel. Franceses em estado terminal vão poder “dormir antes de morrer para não sofrerem”. Disponível em: <http://www.publico.pt/mundo/noticia/franceses-em-estado-incuravel-vao-poder-dormir-antes-de-morrer-para-nao-sofrerem-1689464> acessado em 18 mar. 2015.

- Site do Dr. Drauzio Varella: < http://drauziovarella.com.br/ envelhecimento/cuidados-paliativos/^>, acessado em 10 abr.

2015.

- TEMPO de Recomeçar. Direção de Irwin Winkler. Produção de Irwin Winkler. Roteiro: Mark Andrus. Eua: Winkler Films, 2001. Son., color. Legendado.

- WORPOLE, Ken. Modern hospice design: The architecture of palliative care. Abingdon: Routledge Taylor&Francis Group, 2009.

- VARELLA, Drauzio. Por um fio. São Paulo: Companhia das Letras, 2004.

- VERDERBER Stephen; REFUERZO Ben. Inovations in hospice architecture. New York: Taylor and Francis. 2006.

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ANEXO 1 - MINHA PRÓPRIA VIDA POR OLIVER SACKS Há um mês, eu sentia que estava em boas condições de saúde, robusto até. Aos 81 anos, ainda nado uma milha por dia. Mas a minha sorte acabou – há algumas semanas, descobri que tenho diversas metástases no fígado. Nove anos atrás, encontraram um tumor raro no meu olho, um melanoma ocular. Apesar da radiação e os lasers que removeram o tumor terem me deixado cego deste olho, apenas em casos raríssimos esse tipo de câncer entra em metástase.

Faço parte dos 2% azarados.

Sinto-me grato por ter recebido nove anos de boa saúde e produtividade desde o diagnóstico original, mas agora estou cara a cara com a morte. O câncer ocupa um terço do meu fígado e, apesar de ser possível desacelerar seu avanço, esse tipo específico não pode ser destruído.

Depende de mim agora escolher como levar os meses que me restam. Tenho de viver da maneira mais rica, profunda e produtiva que conseguir. Nisso, sou encorajado pelas palavras de um dos meus filósofos favoritos, David Hume, que, ao saber que estava terminalmente doente aos 65 anos, escreveu uma curta autobiografia em um único dia de abril de 1776. Ele chamou-a de “Minha Própria Vida”.

“Estou agora com uma rápida deterioração. Sofro muito pouca dor com a minha doença; e, o que é mais estranho, nunca sofri um abatimento de ânimo. Possuo o mesmo ardor para o estudo, e a mesma alegre companhia de sempre.”

Tive sorte de passar dos oitenta anos. E os 15 anos que me foram dados além da idade de Hume foram igualmente ricos em trabalho e amor. Nesse tempo, publiquei cinco livros e completei uma autobiografia (um pouco mais longa do que as poucas páginas de Hume) que será publicada nesta primavera; tenho diversos outros livros quase terminados.

Hume continua: “Eu sou… um homem de disposição moderada, de temperamento controlado, de um humor alegre, social e aberto, afeito a relacionamentos, mas muito pouco propenso a inimizades, e de grande moderação em todas as minhas paixões.”

Aqui eu me distancio de Hume. Apesar de desfrutar de relações amorosas e amizades e não ter verdadeiros inimigos, eu não posso dizer (e ninguém que me conhece diria) que sou um homem de disposições moderadas. Pelo contrário, sou um homem de disposições veementes, com entusiasmos violentos e extrema imoderação em minhas paixões.

E ainda assim, uma linha do ensaio de Hume me toca como especialmente verdadeira: “É difícil”, ele escreveu, “estar mais separado da vida do que eu estou no presente.”

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Nos últimos dias, consegui ver a minha vida como a partir de uma grande altitude, como um tipo de paisagem, e com uma sensação cada vez mais profunda de conexão entre todas as suas partes. Isso não quer dizer que terminei de viver.

Pelo contrário, eu me sinto intensamente vivo, e quero e espero, nesse tempo que me resta, aprofundar minhas amizades, dizer adeus àqueles que amo, escrever mais, viajar se eu tiver a força, e alcançar novos níveis de entendimento e discernimento.

Isso vai envolver audácia, clareza e, dizendo sinceramente: tentar passar as coisas a limpo com o mundo. Mas vai haver tempo, também, para um pouco de diversão (e até um pouco de tolice).

Sinto um repentino foco e perspectiva nova. Não há tempo para nada que não seja essencial. Preciso focar em mim mesmo, no meu trabalho e nos meus amigos. Não devo mais assistir ao telejornal toda noite. Não posso mais prestar atenção à política ou discussões sobre o aquecimento global.

Isso não é indiferença, mas desprendimento – eu ainda me importo profundamente com o Oriente Médio, com o aquecimento global, com a crescente desigualdade social, mas isso não é mais assunto meu; pertence ao futuro. Alegro-me quando encontro jovens talentosos – até mesmo aquele que me fez a biópsia e chegou ao diagnóstico de minha metástase. Sinto que o futuro está em boas mãos.

Oliver Sacks (1933-2015)

Nos últimos dez anos mais ou menos, tenho ficado cada vez mais consciente das mortes dos meus contemporâneos. Minha geração está de saída, e sinto cada morte como uma ruptura, como se dilacerasse um pedaço de mim mesmo. Não vai haver ninguém igual a nós quando partirmos, assim como não há ninguém igual a nenhuma outra pessoa.

Quando as pessoas morrem, não podem ser substituídas.

Elas deixam buracos que não podem ser preenchidos, porque é o destino – o destino genético e neural – de cada ser humano ser um indivíduo único, achar seu próprio caminho, viver sua própria vida, morrer sua própria morte.

Não posso fingir que não estou com medo. Mas meu sentimento predominante é de gratidão. Amei e fui amado; recebi muito e dei algo em troca; li, viajei, pensei e escrevi.

Tive uma relação com o mundo, a relação especial de escritores e leitores.

Artigo Publicado no Jornal The New York Times no dia 19 de fevereiro de 2015.

Acima de tudo, fui um ser senciente, um animal pensante nesse planeta maravilhoso e isso, por si só, tem sido um enorme privilégio e aventura.

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