British Columbia People Living with Disabilities with Disability without Poverty in French

Lemotd’ordre estaccessibilité

Uneconversationsurlessoinsprimaires avecdesrésident.esdela Colombie-Britanniquevivantavecun handicap

décembre2023

Partenairecommunautaire

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©2023MAPCentreforUrbanHealth.Cerapportpeutêtrereproduitàdesfins éducativesetnonlucratives,avecmentiondel'éditeur.

Tabledes matières

Àproposdelatableronde

Quiaparticipéetpourquoi

Cequenousavonsappris

Ideésdechangements

À

deNosSoins

Àproposdelatable ronde

communautaire

NosSoinsestuneconversation pancanadienneavecdesmembresdu publicsurl’avenirdessoinsdesanté primaires.LeprojetestdirigéparlaDre TaraKiran,médecindefamilleet chercheusescientifiqueàl’HôpitalSt. Michael’s,UnityHealthTorontoetà l’UniversitédeToronto.Leprojet comportetroisvolets:uneenquête nationale,despanelssurlespriorités provincialesetdestablesrondes communautaires(voirÀproposde NosSoinsàlapage23pourplusde détails).

Afindeconcevoirunsystèmedesoins primairesquirépondeauxbesoinsde touslesCanadiensetCanadiennes,on doitplacerlesdéfisetlesobstacles auxquelsseheurtentlescommunautés défavoriséesaucœurdela conversation.L’objectifdestablesrondes communautairesdeNosSoinsest d’apprendredescommunautésquisont historiquementexcluesouconstamment maldesserviesparlesystèmedesoins primaires.

NosSoinss’estassociéàHandicapsans pauvretéC-Bpourinviterdesrésident.es delaColombie-Britanniquequivivent avecunhandicapàuneconversation surlessoinsprimaires,pourchercherà comprendrelesdéfisetlesobstacles qu’ilsetellesrencontrentdansl’accès auxsoinsetrecueillirleursidéespourdu changement.LeHandicapsanspauvreté estuneorganisation

nationaledontlavisionestdepermettre auxpersonnesvivantavecunhandicap deprospérer,développerleurinfluence, poursuivreleurspassionsetparticiperà touslesaspectsdelasociété.Avecdes sectionsenOntario,enAlbertaeten Colombie-Britannique,samissionestde construireunmouvementquisorteles personnesensituationdehandicapde lapauvretéauCanadaenmobilisantla forcepopulaire,entravaillantavecle gouvernementetenobtenantlesoutien dupublicpourmettrefinàlapauvreté despersonnesensituationdehandicap. L’undesprincipauxmandatsdeHSPest deveilleràcequelespersonnesen situationdehandicapsoientincluses danstouslesaspectsdel’élaboration despolitiquesquilesconcernent,et NosSoinsavoulusatisfairecemandat parlebiaisd’unpartenariatdansle cadred’unetablerondecommunautaire surlessoinsprimaires.

Latablerondecommunautaire

NosSoins-HSPCBaétéconvoquéeen deuxsessions,les21et25novembre 2023,pouruneduréetotalede4,5 heures;lesobjectifsétaientde permettreauxparticipantset participantesdeserenseignersurle systèmedesoinsprimaires,departager leurspointsdevuesurleursinteractions aveccesystèmeetdegénérerdesidées dechangementsàapporterausystème pourrépondreàleurspréoccupations. Afindegarantirl’accessibilitédelatable ronde,lesparticipant.essesontvusoffrir 4

desallocationsetunsoutienfinancier fondésurl’équité(parexemplepourla gardedesenfantsetdespersonnes âgées).

Aucoursdelapremièresession,quis’est dérouléevirtuellementviaZoom,les participant.esontassistéàune présentationdelaDreGoldisMitra, médecindefamilledanslavalléedu Bas-Fraseretprofesseureadjointe cliniqueaudépartementdemédecine familialedel’Universitéde Colombie-Britannique.LaDreMitraa parlédel’étatactueldessoinsprimaires enColombie-Britannique,aprésenté unevued’ensembledes caractéristiques,desmodèlesetdes défisdessoinsprimaires,etarépondu auxquestionsdesparticipant.es.Les participant.essesontensuiterépartisen petitsgroupesdirigéspourpartagerce quelessoinsprimairessignifientpour eux,cequifonctionnebienpoureuxen matièredesoinsprimaires,etquelssont lesdéfisoulesobstaclesàl’accèsàdes soinsprimairesdequalitéauxquels eux-mêmes,leursfamillesetleurs communautéssontconfrontés.

Aucoursdeladeuxièmesession,qui s’estégalementdérouléevirtuellement viaZoom,lesparticipant.esontpasséla majeurepartiedeleurtempsenpetits groupesdirigés,réfléchissantauxdéfis auxquelseux-mêmesetleurs communautésontétéconfrontésdans l’accèsauxsoinsprimaires,explorant dessolutionspotentiellespourrépondre àcespréoccupations,etclarifiantles prioritésdontlesdécideurspolitiques devraienttenircompte.

Cerapportreflètelesthèmesetlesidées identifiésparlesparticipant.esàlatable ronde,qu’ilsetellesontpartagésentre euxetavecl’équipedeNosSoins-HSPCB.

Quinousavons engagéetpourquoi

Latablerondecommunautaire

NosSoins-HSPCBaréuniuntotalde12 participant.esdetoutelaprovince, recruté.esaveclesoutiendes partenairesduréseauHSPCB, notammentlaBCComplexKidsSociety, PLAN(PlannedLifetimeAdvocacy Network),lePlanInstituteforCaring CitizenshipetlaVictoriaBrainInjury Society.

Lesdouzeparticipant.esàlatableronde communautaireNosSoins-HSPCB représentaientlestypesdehandicaps suivants,etlaplupartdesparticipant.es enontsignaléplusd’un :

● Déficiencevisuelle/cécité

● Autisme/TDAH/Spectre neurodivergent

● Infirmitémotricecérébrale

● Utilisateursdefauteuilsroulants

● Douleurchronique

● Traumatismecrânien

● Parentsd’enfantssouffrantd’un handicapphysiqueoud’un troublededéveloppement

Cettetablerondecommunautaireaété convoquéepouraborderlesinégalités enmatièredesoinsdesantéqui découlentdesobstaclessystémiques auxquelssontconfrontéeslespersonnes ensituationdehandicap,dontlespoints

devuenesontpassuffisamment représentésdanslediscourspublicsur lessoinsprimaires.

DenouvellesdonnéesdeStatistique Canadamontrentque27%des CanadiensetCanadiennes,soit8 millionsdepersonnes,viventaujourd’hui avecunhandicap,cequireprésenteune forteaugmentationaucoursdescinq dernièresannéesenraisondu vieillissementimportantdelapopulation dupaysetdel’augmentationdes handicapsmentauxchezlesjeuneset lesadultesenâgedetravailler.1Àl’heure actuelle,aumoins1,7millionde personnesensituationdehandicap viventdanslapauvretéauCanada,et ellesreprésentent41%del’ensembledes CanadiensetCanadiennesquivivent danslapauvreté.

EnColombie-Britannique,environ 400000personnesviventàlafoisavec unhandicapetdanslapauvreté.L’idée desortirlespersonnesensituationde handicapdelapauvretébénéficied’un grandappui,89%desCanadiens estimantqu’ils’agitdelabonnechoseà faire.2Selonlerapport2023duHSPsurla pauvretédespersonnesensituationde handicap,cespersonnessontdeuxfois plussusceptiblesdevivredansla pauvretéquelespersonnessans handicaps.Lestauxdepauvretésonten augmentation.Lesfemmesensituation dehandicapetlespersonnesen

1 Statistique Canada, décembre 2023. « Enquête canadienne sur l’incapacité », 2017 à 2022.

2 Handicap sans pauvreté, 2023. « Rapport de la pauvreté des personnes en situation de handicap en 2023. »

situationdehandicapvivantseulesont lestauxdepauvretélesplusélevés.

Lasécuritédurevenuestl’undes déterminantssociauxdelasanté,c’està-diredesfacteurssociauxet économiquesquiinfluencentlasanté.3 Lesadultesetlesenfantsquiviventdans lapauvretéouprèsduseuildepauvreté subissentdeseffetsnégatifsévidentssur leursanté,notammentdestauxplus élevésdecancer,dediabète,de maladiescardiovasculaires,detroubles delasantémentaleetdedécès prématurés.4LesCanadienset Canadiennesensituationdepauvreté sontbeaucoupplussusceptiblesqueles autrescitoyensdedéclarerqu’ilsn’ont pasreçulessoinsprimairesou spécialisésdontilsavaientbesoinau coursdel’annéeécoulée,etilssontdeux foisplussusceptiblesquelesCanadiens etCanadiennesappartenantàdes tranchesderevenusplusélevéesde dépendredesservicesd’urgencepour leursbesoinsenmatièredesoinsde santé.5

Lespersonnesensituationdehandicap ontétélargementignoréescomme populationensantépublique,bienque lasituationévolueprogressivementen rechercheensantépublique.6Des étudesontmontréquelespersonnesen

situationdehandicapsontplus susceptiblesquelespersonnessans handicapsdesignalerunétatdesanté généralmoinsbonetunaccèsmoindre àdessoinsdesantéadéquats.7La rechercheindiqueunerelationde chevauchemententrelapauvretéetle handicapencequiconcernel’accèsaux soinsdesantéetlesrésultatsenmatière desanté:lespersonnesquiviventavec unhandicap,commecellesquivivent dansouprèsduseuildelapauvreté, sontsouventplusisoléessocialement, subissentplusdestress,ontunemoins bonnesantémentaleetphysique,etont moinsdepossibilitésdepoursuivredes étudesoudetrouverunemploipour améliorerleursituation.Lehandicapou lesmaladieschroniques,enparticulier ceuxquilimitentlacapacitéd’une personneàconserverunemploistable etviable,peuventcontribueràla descenteverslapauvreté.8

Ainsi,lespersonnesensituationde handicapsontàlafoisplusexposéesau risquedepauvretéetdésavantagées lorsqu’ils’agitd’obtenirdesrésultats positifsenmatièredesantéetd’accéder auxservicesdesoinsdesanté.

3 Association canadienne de santé publique, 2023, « Les déterminants sociaux de la santé. »

4 Shelley Phipps, 2003. « Répercussions de la pauvreté sur la santé — aperçu de la recherche », Institut canadien d’information sur la santé.

5 Deanna L. Williamson et. al. 2006. “Low-income Canadians’ experiences with health-related services: Implications for health care reform,” Health Policy 76 (2006) 106–121.

6 Gloria L. Kahn et. al. 2015. “Persons With Disabilities as an Unrecognized Health Disparity Population", American Journal of Public Health, v.105(Suppl 2).

7 National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Centers for Disease Control and Prevention, 2020. “Disability and Health Related Conditions.”

8 Carolyn Shimin, 2015. “Five things to know about the relationship between poverty and health in Canada,”, Options politiques.

Cequenousavons appris

Aucoursdelatableronde communautaireNosSoins-HSPBC,les participant.esontpassédutempsà discuterenpetitsgroupes,àpartager leursexpériencesetàidentifierles besoinsspécifiquesenmatièredesoins desantéqu’eux-mêmes,leursfamilleset leurscommunautésont.Les participant.esontreçulessuggestions suivantespourencadrerleurs conversations :

● Quesignifientlessoinsprimaires pournous,nosfamillesetnos communautés?

● Qu’est-cequiestbienou fonctionnebiendanslessoins primairespournousetnotre communauté?

● Quelssontlesobstaclesoules défisquientraventl’accèsaux soinsprimairespournousetnotre communauté?

● Quellesmesuresouactions peuventêtreprisespour surmonterlesobstaclesetles défisidentifiésetaméliorerles résultatsenmatièredesantépour nousetnotrecommunauté?

● Qu’est-cequiestleplusurgent? Quellesdevraientêtrelespriorités desdécideurspouraméliorerles soinsprimairespournousetnotre communauté,etpourquoi?

Lecontenudecesconversationsaété organiséenthèmesquimettenten

évidencelesexpériencesetlesdéfis identifiés,etenidéespourle changementquidétaillentlessolutions potentiellesproposéesparles participant.esaucoursdestables rondes.

Thèmes

A. Certainsdomainesdessoins primairesfonctionnentbienpourles personnesensituationdehandicap :

Lesparticipant.esontindiquéqueles prestatairesdesoinspeuventêtretrès attentifsetempathiquesàl’égarddes personnesensituationdehandicap,en particulierlorsqueceshandicapssont «visibles».Ilsontnotéquelespersonnes ensituationdehandicapsontsouvent obligéesdedevenirdesexpertesdeleur proprehandicapetdeleursbesoinsen matièredesoins(voirci-dessous),cequi permetparfoisdefaciliterledialogue aveclesprestatairesdesoinsetdeles encourageràécouter.Lesparticipant.es ontexpriméleurgratitudeenverslefait quelaprovinces’éloigne progressivementdesmodèlesde paiementàl’actepourlesmédecinsde soinsprimaires,quicontribuaient auparavantausentimentquelessoins étaientprécipitésavecmoinsde compassion.Ilsapprécientégalement quelesystèmederecommandationde laprovincepourlessoinsspécialiséssoit encoursderéformeetque,ces

dernièresannées,lescliniquesetautres structuresdesoinssoient progressivementdevenuesplus accessiblesphysiquement.Les participant.esontdéclaréavoir régulièrementrecoursàdessoins virtuelspartéléphoneouparinternet,et cesoptionsontpermisdesurmonterdes obstaclesàl’accès.Lesparticipant.esqui ontunmédecinouuneéquipedesoins primairesontrapportéquelefaitd’avoir desolidesrelationslongitudinalesavec lesprestatairescontribuaitàun environnementdesoinssûretpositif pourlespersonnesensituationde handicap.

B.Lespersonnesensituationde handicapontbesoindeplusdetemps etd’espace(etdemédecins)pour pouvoiraccéderàdessoinsprimaires dequalité:

Lespersonnesensituationdehandicap (etleursaidants)ontgénéralement besoindeplusdetempspouraccomplir certainestâchesdelaviequotidienne,et l’accèsauxsoinsdesanténefaitpas exceptionàlarègle.Lesparticipant.es ontindiquéqu’ilspassaientjusqu’à30% plusdetempsqueleurspairssans handicapsàseprépareretàaccéder auxservicesdesoinsdesanté,ycompris letempsetleseffortsnécessairespourle transportversetdepuislescliniqueset lesrendez-vousdesoins,pourse renseigneràl’avancesurl’accessibilité physiqued’unétablissementdesoins (parexemple,pourlesutilisateursde fauteuilsroulants,

lesmalvoyants),etpourserenseigner surlacapacitéd’unétablissementde soinsoudesonpersonnelàrépondreà des«besoinsdesoinspluscomplexes» (parexemple,handicapsmultiples, maladiesoudouleurschroniques,ou handicapscognitifsoude développement).Lesparticipant.esont faitpartdepréoccupationstellesque destempsd’attentepluslongspourles soins,desservicescliniqueslimitésselon leprincipedupremierarrivé,premier servi,desservicesdesoinsdisperséssur deplusgrandeszonesgéographiques, desoptionslimitéesdesoinsvirtuelsou àdomicile,etdesstructuresdesoins malaménagéespourrépondreàdes handicapsphysiquesoucognitifs complexes.Ilsontnotéqueles conditionssusmentionnéesaffectentla qualitédessoinspourlespersonnesen situationdehandicapetaugmententla probabilitéderendez-vousmanquéset derecoursauxservicesd’urgence.

Lespersonnesensituationdehandicap quiontdes«besoinsdesoinscomplexes »consacrentégalementplusdetemps etd’effortsàl’étudeetausuivides instructionsdesoins,àl’autoéducation etàl’autocoordinationdeleurssoins.Les soinslongitudinauxsontdoncd’autant plusimportantspourlespersonnesen situationdehandicapqu’ilspeuvent allégerlefardeaudessoinscomplexes quipèsesurellesetleuroffriruneplus grandeflexibilité.Lesparticipant.esont faitpartdeleurcraintecommunede perdreleurscliniciensde 11

soinsprimaires(c’est-à-diredese retrouver«sansattache»)enraisondu départàlaretraitedecesderniersou d’undéménagement,cequireprésente unfardeauextraordinairepourles personnesensituationdehandicap,non seulementenraisondelacomplexitéde leursbesoinsenmatièredesoins,mais aussidutempsetdesefforts nécessairespourrétablirlesrelationsde soinsavecdenouveauxcliniciens. L’accèsàdestravailleurssociauxetà dessoinsenéquipepluslargeest égalementuneprioritépourles personnesensituationdehandicap, maislaplupartdesparticipant.esn’ont pasétéenmesured’accéderàdessoins primairesenéquipelàoùilsvivent.La pénurieperçuedemédecinsetde servicesdesoinsprimairesdansla provinceestunepréoccupationmajeure pourlesparticipant.es,d’autantplus qu’unplusgrandnombredemédecins ontprisuneretraiteanticipéedepuisla pandémie.

Commel’arésuméunparticipant:

«Accessibilité,c’estlemot»lorsquenous réfléchissonsàcequedoiventêtreles soinsprimairespourlespersonnesen situationdehandicapdanstousles contextesdesoinsettoutelagamme desservicesrequisetdescomplexités.

C.Vivre avecunhandicapsignifiequ’il fautdevenirunexpertdesespropres soinsetunenseignant:

Lacomplexité,laconfusionetlemanque desensibilisationdanslesstructuresde soinsontétéfréquemmentsignaléspar lesparticipant.es.Telqu’indiquéplus haut,vivreavecunhandicapsignifie souventdevoirconsacrerdutempset deseffortssupplémentairespours’ éduquersurlesbesoinsenmatièrede soinsdesanté,comprendredes instructionsdesoinscomplexes(par exemple,plusieursmédicaments, physiothérapiesouergothérapies,soins spécialisés)ouserenseignersurles symptômesoulesdiagnosticsdesanté mentale.

Acquériruneexpertisedanssespropres soinsestparticulièrementimportant pourlespersonnesensituationde handicaplorsque,commel’ontindiqué lesparticipant.es,ellesdoiventassumer uneplusgrandepartdufardeaudela coordinationdeleurspropressoinsentre lessoinsprimairesetlessoins spécialisés,etcommuniquerleurs besoinsetleursantécédentsdesoins auxprestataires—cequiest particulièrementdifficilepourles personnesayantdesdéficiences cognitivesoudedéveloppementetdes problèmesdesantémentalequise chevauchent.Laplupartdes participant.esontcitédesexemplesoù ilsontdû«éduquerleurspropres médecins»ausujetdeleursbesoinsou deleursantécédentscomplexesen matièredesoins.Ilsontégalement

indiquéqu’ilsseheurtaientàdes obstaclespourassurercetteéducation, enraisondutempsetdesefforts supplémentairesnécessairesou,parfois, decomportementsdiscriminatoiresde lapartdesprestataires(voirlethèmeE ci-dessous).

D.Lescliniciensensoinsprimaires(et lessystèmesdesoinsdesantéetde servicessociauxdansleurensemble) ontbesoindeplusdeconnaissanceset d’unemeilleureformationsurla manièredetraiterlespersonnesen situationdehandicap:

Lesparticipant.esontindiquéqueles personnesensituationdehandicap— quecesoitenraisondelanature complexeoupermanentedeleur handicapetdeleursbesoinsenmatière desoins,ouenraisondela stigmatisationetdespréjugés— estimentsouventqu’ellesnesontpas entendues,qu’onneleurfaitpas confiance,qu’onnelescroitpas,qu’on nelesreconnaîtpas,qu’onn’apas d’empathiepourellesouqu’onneleur donnepaslesmoyensd’agirdansle systèmedesoinsdesanté(malgréles rapportspositifsmentionnésaupointA ci-dessus).Ilsreconnaissentqueles médecinsdefamillenepeuventpas toujoursconsacrerletempsnécessaire pourêtrebieninformésdesbesoinsde soinscomplexes,qu’ilsneconnaissent pastoujourslesdétailsdes médicamentsqu’ilspeuventprescrireet

quelessystèmesdecommunication entrelesmédecinsdefamille,les pharmaciensetlesspécialistessont imparfaits—etquelessoinsprimaires ontbesoindeplusdesoutienàcet égard.

Lesparticipant.esontégalementindiqué quecertainspréjugés—notammentles hypothèseserronéessurles traumatismes,lesdouleurschroniques, leslésionscérébralesetlesantécédents detoxicomanie—sontrépandusdansle systèmedesoinsdesantéetsont emblématiquesdes«barrièresinvisibles »auxquellessontconfrontéesles personnesensituationdehandicap.

Enoutre,lesparticipant.esontsignaléle fosséentrelessoinsdesantépourles enfantsensituationdehandicapetle ministèreprovincialdel’Enfanceetdu Développementfamilial(MCFD)qui garantitostensiblementlebien-êtredes enfantsensituationdehandicap,mais emploiedesagentsdeprotectiondela jeunesse(pasdestravailleurssociaux certifiés)quinesontpasforméspour reconnaîtrelessignesdehandicapet peuventfairedefaussessuppositions quiontd’énormesconséquences.Les participant.esontestiméqueles structuresactuellesdesoutienaux enfantsensituationdehandicapincitent àretirerlesenfantsdeleurfamillepour lesplacerdansdesstructuresd’accueil, cequidoitchanger,toutd’aborden comblantleslacunesenmatièrede connaissances.

E.Lespersonnesensituationde handicapsontconfrontéesàla discriminationetauxstéréotypesdans ledomainedelasanté,comme beaucoupd’autresCanadienset Canadiennes,maisaussiaucontraire d’autrespersonnes:

Bienquelaplupartdesparticipant.es aientrapportédesexemplesdesoins positifsouautonomisantdansdes contextesdesoinsprimairespassésou présents,ilsontégalementdéclaréavoir étévictimesdediscrimination,de préjugésoudestéréotypesdelapart desprestatairesdesoinsenraisonde leursexe,deleursexualité,deleurâge, deleurrace,deleurorigineethnique,de leursantécédentsmédicauxoude consommationdedrogues,ainsiquede leurtailleoudeleurtypedecorpulence.

Bienquecestypesdepréjugéssoient souventsignalésdanslessoinsdesanté parlesCanadiensetCanadiennessans handicaps,lesparticipant.esont l’impressionquecesobstaclessont particulièrementprononcéspourles personnesensituationdehandicapen raisondeleurhandicap,qu’ilsoit physiqueou«visible»,maissurtout

lorsqu’ilest«invisible»(parexemple, douleurchronique,certaineslésions cérébrales,liéàlasantémentale, spectredel’autismeou neurodivergence).

Lesparticipant.esontdéclaréavoirété victimesde«détournementcognitif»ou d’«infantilisation»danslecadredes soinsdesanté,c’est-à-direqu’ilsn’ont pasétécrus,écoutésoureconnus. Plusieursd’entreeuxontsignalédescas oùilsontététraumatisésdansdes milieuxdesoinsenraisondepréjugés, ouilssontretraumatisésquandilsfont faceàdespréjugéssurunebase régulière,ainsiquedescasoùilsontété maldiagnostiquésouontétémoins enclinsàsuivrelesinstructionsdesoins oulestraitementsdemédecinsquin’ont pasfaitpreuvedecompassionàleur égard.

Plusieursparticipant.esontfaitétatde l’intersectiondeplusieurspréjugés(par exemple,lefaitd’êtreautochtoneetde souffrird’untroublementaloudu spectredel’autisme,d’avoirun handicapphysiqueetd’êtreunefemme ouunepersonneâgée).

Idéesdechangements

Poursurmonterlesdéfisetlesobstacles identifiésdanslesthèmesci-dessus,les participant.esàlatableronde communautaireNosSoins-HSPCBsurles soinsprimairesontdéveloppélesidées suivantespouraméliorerlessoins primairesdansleurscommunautéset pourtouslesCanadienset Canadiennes :

1.Créeruneprestationfédérale d’invaliditéspécifiquementdestinéeà répondreauxbesoinsenmatièrede soinsdesantédespersonnesen situationdehandicapetdespersonnes quis’occupentd’elles,avecdes dispositionsincluant,maissanss’y limiter,lesélémentssuivants :

● Soutienfinancierauxpersonnes ensituationdehandicapquitient comptedutemps,deseffortset descoûtsfinanciersliésàl’accès auxsoinsdesanté;

● Uneaidefinancièrepourles conjointsetconjointes,les partenaires,lesparents,les enfants,lescolocatairesde longueduréeettouslesautres aidantsdespersonnesen situationdehandicap,quitient comptedutemps,deseffortset descoûtsfinanciersliésàlaprise enchargedespersonnesen situationdehandicap parallèlementausystèmede soinsdesanté;

● Soutienfinanciergarantissantque lescoûtsdesservicesdesoinsde santécomplémentairesou étendus,telsquel’interprétation ASLsurdemande,leCSIL(Choice SupportsforIndependentLiving) etlesassistantspersonnels,sont couvertspourlespersonnesen situationdehandicapquin’yont pasaccèsouquinerépondent pasauxcritèresd’éligibilité existants;

● Soutienfinanciergarantissantque lescoûtsdessoins pharmaceutiques,dentaires,soins delavueetdermatologiquessont couvertsà100 %pourles personnesensituationde handicap.

2.Adopterdespolitiquesquisoutiennent ledéveloppementdesoinsprimaires multidisciplinairesetenéquipeafinde soulagerlesmédecinsdefamille, d’encouragerlessoinsholistiqueset d’accroîtrelespossibilitéspourles prestatairesdesoinsdeseconcentrer surlesbesoinsspécifiquesetcomplexes despersonnesensituationdehandicap, ycompris,maissanss’ylimiter,lessoins tenantcomptedestraumatismes,les soinsdesantémentale,lessoins pharmaceutiquesetlagarantiede l’accessibilitépourtouslestypesde handicaps.

3.Créeretfinancerunréseaudecentres spécialisésdanslessoinsauxpersonnes ensituationdehandicap,dotésde l’expertiseetdesressourcesnécessaires pourprendreenchargelespersonnesen situationdehandicap,enparticulierles patientsayantdesbesoinscomplexeset lesenfantsensituationdehandicap.

● Cescentrespourraients’inspirer desCLSC(auQuébec)oudes centresdesantécommunautaires (enColombie-Britannique)et devraientêtredirigésparles patient.esetlescommunautés.

4.Travailleraveclesorganisationsetles défenseursdespersonnesensituation dehandicappourréformertousles systèmesdeprisederendez-vouspour lessoins(parexempleavecles médecinsdefamille,lescliniques,les spécialistes,lesdépistages,etc.)dans l’optiqueduhandicap,enmettant l’accentsurlaflexibilité,letemps supplémentaireetlaprioritépourles personnesayantdesbesoins d’accessibilité.

● Exigerquetouslesprestatairesde soinsproposentdifférentstypes derendez-vousflexiblesaux personnesensituationde handicap,ycomprisdessoinsà domicileetdessoinsvirtuels.

5.Intégreruneformationspécialisée obligatoiresurletravailavecles patient.esensituationdehandicapdans touslesdomainesdel’éducation médicaleetdessoinsdesanté,etexiger desprofessionnelsdelasantéqu’ils reçoiventdesformations professionnellescontinues(parexemple, chaqueannée)enpartenariatavecles organisationsdepersonnesensituation dehandicapetleséducateurs.Cette formationdevraitinclure :

● Veilleràcequelesprestationsde soinsprimaires(parexempleles services)etleslieux(parexemple lescliniques,lesinstallations) répondentàtouslesbesoinset exigencesenmatière d’accessibilité,conformémentàla loisurl’accessibilitédela Colombie-Britannique(Accessible BritishColumbiaAct);

● Développerdescompétencesde communicationefficacepour interagiraveclespatient.esen situationdehandicapdemanière respectueuseetdansunlangage clairetsimple;

● Favoriserlacollaborationetle transfertdeconnaissancesentre lesprofessionnelsdelasanté,les servicessociaux(ycomprisle MCFD)etlesorganisationsde personnesensituationde handicapencequiconcernela priseenchargedesenfantsen situationdehandicap.

6.Créerdesoccasionspourles personnesensituationdehandicapafin qu’ellesapprennentàinteragiravecle systèmedesoinsdesanté.Ils’agit notammentd’améliorerl’éducationetla sensibilisationdespersonnesen situationdehandicapàcequesontles soinsprimairesetàlamanièredontils devraientlessoutenirdansd’autres domainesdusystèmedesanté,ainsi quedeleurdonnerlaconfiance nécessairepourdéfendreleursintérêts danslesétablissementsdesanté.

7.Créeretfinancerenprioritéun «intranet»médicalpermettantaux médecinsdesoinsprimaires,aux équipesetàleurspatientsd’accéderà desinformationssurlafourniturede soinsappropriésauxpersonnesen situationdehandicapavant,pendantet aprèslesrendez-vousdesoins.

● Idéalement,cetintranetserait hébergédanslemêmesystème quelesdossiersmédicaux électroniquesuniversels,desorte quelespatient.esetlesmédecins puissentyaccéderetl’utiliserpour suivreetvaliderlessoins,etque lespatient.esetlesmédecins puissentyajouterdes informations,desnotesetdes documentspourlessoins spécifiquesauhandicap.

8.Mettreenœuvrelarecommandation dupanelsurlesprioritésenmatièrede soinsprimairesdela Colombie-Britanniqueconcernantla créationd’uneorganisationdedéfense despatient.esfinancéeparl’Étatet veilleràcequelespersonnesen situationdehandicap,incluantles différentstypesdehandicaps,ysoient représentées.

● Unetelleorganisationdevraitêtre habilitéeàtenirlesprestatairesde soinsprimairesresponsablesde fournirdessoinsaccessibles, empreintsdecompassionet impartiauxpourlespersonnesen situationdehandicap;

● Cetteorganisationdevrait égalementcollaboreravecles organisationsdepersonnesen situationdehandicapafinde sensibilisercesdernièresàla manièredontellespeuvent s’orienterdanslesystèmede soinsdesantéetsedéfendre elles-mêmes.

9.Créerunechartedesdroitsenmatière desoinsprimaires,conformémentàla recommandationdupanelsurles prioritésenmatièredesoinsprimaires delaColombie-Britannique,quimettrait l’accentsurlehandicapetgarantiraitun droitd’accèssansentravesauxsoins primairespourlespersonnesensituation dehandicap.

10.Élargirl’accèsàl’aideàdomicilepour lespersonnessouffrantdetroubles cognitifsoudeneurodivergence.

11.Autochtoniserlessoinsprimairesen veillantàcequetoutesles caractéristiquesettouslesservicesde soins,ycompris,maissanss’ylimiter, ceuxrecommandésci-dessus,s’alignent surlesmodèlesetlespratiquesdesoins autochtonesetsoientdirigésparles communautésautochtones elles-mêmes.

● Intégrerdesélémentstelsqueles soinsholistiquesautochtones (santéphysiqueetmentale),les liaisonsaveclespatient.es autochtonesetlesnavigateursen santé,lessoignantsspirituelset communautaires,lescérémonies traditionnelles,etc.

Remerciements

L’équipeduprojetNosSoinstientàremerciernotrepartenairecommunautaire,le Handicapsanspauvreté,poursonleadershipdansl’élaborationetl’organisationdela tablerondecommunautaireNosSoins-Umbrella.

AmandaLockitch,organisatricecommunautaire,leHandicapsanspauvretéC-B

AmandaLockitchestunemèremultitâchequiauneformationenthéâtre,encinémaet engestiond’événements.Passionnéeparlajusticepourlespersonnesensituationde handicap,ellesebatpourlamiseenœuvredelaPrestationcanadiennepourles personnesensituationdehandicapdanslecadredesonrôled’organisatrice communautairepourleHandicapsanspauvretéenColombie-Britannique.

LeHandicapsanspauvretéC-Bestunmouvementdirigépardespersonnesen situationdehandicapsoutenuespardesfamilles,desami.es,desprestatairesde services,desalliésetdesorganisations.Pourensavoirplus,consultezlesite www.disabilitywithoutpoverty.ca/fr/.

Partenairesderecrutement

LatablerondecommunautaireNosSoins-HSPCBremercielesorganisationssuivantes pourleursoutienenmatièrederecrutement:

● BCComplexKidsSociety

● PLAN-PlannedLifetimeAdvocacyNetwork(réseaudedéfensedesintérêtsdes personnesâgées)

● PlanInstituteforCaringCitizenship

● VictoriaBrainInjurySociety(SociétédeslésionscérébralesdeVictoria)

Présentatriceensoinsprimaires

DreGoldisMitra

Médecindefamille,valléeduBas-Fraser;professeureadjointeclinique,départementde médecinefamiliale,UniversitédeColombie-Britannique

LaDreGoldisMitraestunemédecindefamilleétablieàNorthVancouver,en Colombie-Britannique,etexerceentantquemédecinhospitalièreàl’HôpitalSurrey Memorial.Elles’intéresseàl’innovationauniveaudelapratiqueetdusystèmedansle domainedessoinsprimaires.ElletravailleavecBCFamilyDoctorsetDoctorsofBCpour négocierlarémunérationprovincialedessoinsprimairesetlaréformedessoins primaires.Elleestprofesseureadjointecliniqueaudépartementdemédecinefamiliale del’UniversitédelaColombie-Britanniqueetenseigneauxétudiant.esenmédecineet auxrésident.es.

L’équipedelatableronde

LatablerondecommunautaireNosSoins-HSPCBaétéélaboréeetgéréeparMASSLBP. MASSestleleadercanadienreconnudanslaconceptiondeprocessusde délibérationquicomblentladistanceentrelescitoyens,lespartiesprenantesetle gouvernement.Depuisplusdedixans,MASSconçoitetmetenœuvredesprocessus dedélibérationnovateursquiaidentlesgouvernementsàélaborerdespolitiquesplus efficacesencollaborantavecleurspartenairesetleurscommunautés.Pourensavoir plus,consultezlesitemasslbp.com(enanglaisseulement).

NosSoinschercheuseprincipale

DreTaraKiran

AcademicFamilyHealthTeamdel’HôpitalSt.Michael's;scientifique,CentreMAPpour dessolutionsdesantéurbaine,HôpitalSt.Michael’s,UnityHealthToronto;FidaniChair ofImprovementandInnovation,UniversitédeToronto.

Directricedeprojetnational

JasminKay

Directrice,MASSLBP

Modérateur

delatablerondeetrédacteurdurapport

RichardJohnson

Associéprincipal,MASSLBP

Facilitateurs

LissCairns

AddyeSusnick

TylerTootle

Rédaction

JasonWhiting

Illustration

MarijaMladenović

Traduction

GenevièveCodère

Remerciementssupplémentairesà BurnabyAssociationforCommunityInclusion(AssociationdeBurnabypour l’inclusioncommunautaire)

CommunityLivingSociety(Sociétéd’intégrationcommunautaire)

DeltaCommunityLivingSociety(Sociétéd’intégrationcommunautaireduDelta)

DisabilityAllianceBC

InclusionBC

InclusionLangleySociety

InclusionPowellRiver

Kinsight

PosAbilities

SpectrumSocietyforCommunityLiving(Sociétépourl’intégrationcommunautaire)

UNITIInclusiveLiving

FondationdeVancouver

ÀproposdeNosSoins

NosSoinsestunediscussionpancanadienneavecdesgensordinairessur l'avenirdessoinsprimaires.LeprojetestdirigéparDreTaraKiran,médecinde familleetéminentechercheusedansledomainedessoinsprimairesbaséeà Toronto.NosSoinssedérouleentroisétapes:

1. Enquêtenationale

L'enquêteaétéréaliséeenlignedu20septembreau25octobre2022.Plus de9200Canadiensontréponduàl'enquête,partageantleurspointsde vueetleursexpériences.VoxPopLabsaparticipéàlaconceptionetàla réalisationdel'enquête.

2. Panelssurlespriorités

Despanelssurlesprioritésontétéorganisésdanscinqprovinces: Nouvelle-Écosse,Québec,Ontario,Colombie-BritanniqueetManitoba. MASSLBPaco-conçuetexécutélespanelsaveclesconseillersde NosSoinsetlespartenairesdeprestationlocaux.

3. Tablesrondescommunautaires

Destablesrondescommunautairesontétéorganiséesdanschacunedes cinqprovinces,enmettantl'accentsurlesgroupesenquêted'équitéque nousn'avonspassuffisammententendusaucoursdesétapes1et2.MASS LBPaconçuetorganisélestablesrondescommunautairesen collaborationaveclesconseillersdeNosSoinsetlesorganisations communautaireslocales.

PartenairesduprojetNosSoins

NosSoinsestfinancépar:

SantéCanada

SantéCanadaestleministèrefédéralchargéd'aiderlesCanadiensàmaintenir etàaméliorerleurétatdesanté,toutenrespectantleschoixindividuelsetles circonstances.Laproductiondecedocumentaétérenduepossiblegrâceàune contributionfinancièredeSantéCanada.Lesopinionsexpriméesdansce documentnereprésententpasnécessairementcellesdeSantéCanada.

FondationMaxBell

LaFondationMaxBellacommencéàaccorderdessubventionsàdes organismesdebienfaisancecanadiensen1972.Aujourd'hui,laFondation soutientdesprojetsnovateursconçuspourcontribueràl'évolutiondes politiquespubliquesdansquatredomainesd'intervention:l'éducation, l'environnement,lasantéetlebien-être,etl'engagementciviqueetles institutionsdémocratiques.LaFondationproposeégalementunprogrammede développementprofessionnel,l'Institutdeformationauxpolitiquespubliques, conçupouraiderlesparticipantsàs'engagerplusefficacementdansle processusd'élaborationdespolitiquespubliques,etPolicyForward,unesériede conférencestournéesversl'avenirquiréunitdesleadersd'opinionpourdiscuter desliensentrelespolitiques,latechnologieetl'innovation.

BureauengrosCanada-Campagne«Àchanceégale» Staples/BureauengrosetMAPontunileursforcespourcréer«Àchanceégale» :uneinitiativevisantàsensibiliserlepublicauxinégalitésquisubsistentau Canadaetàbâtirdescollectivitésdynamiquesetsaines.Cepartenariatrepose surlaconvictioncommunequechacundevraitavoirlapossibilitédes'épanouir. «Àchanceégale»financedesrecherchesetdessolutionsconcrètesvisantà bâtirunaveniréquitablepourtous.Pourensavoirplus,consultezlesite www.bureauengros/a-chance-egale.

SupportersdeNosSoins

NosSoinsestbaséà:

MAPCentreforUrbanHealthSolutions

LeMAPCentreforUrbanHealthSolutionsestuncentrederecherchequise consacreàlacréationd'unavenirplussainpourtous.Lecentreseconcentresur l'excellencescientifique,lagénéralisationaccéléréeetlespartenariats communautairesàlongtermeafind'améliorerlasantéetlavieauCanada.Le MAPestbaséàl'hôpitalStMichael’sdeToronto.

Michael'sHospital,UnityHealthToronto

Michael'sHospitalestunhôpitalcatholiquederechercheetd'enseignement situédanslecentre-villedeToronto.IlfaitpartieduréseauhospitalierUnity HealthToronto,quicomprendProvidenceHealthcareetSt.Joseph'sHealth Centre.

NosSoinsestsoutenupar:

Départementdemédecinefamilialeetcommunautaire,UniversitédeToronto

Ledépartementdemédecinefamilialeetcommunautairedel'Universitéde Torontoestleplusgranddépartementuniversitaireaumondeetabritele Centrecollaborateurdel'Organisationmondialedelasantésurlamédecine familialeetlessoinsprimaires.

St.Michael’sFoundation

Crééeen1992,laStMichael’sFoundationmobilisedespersonnes,des entreprisesetdesfondationspouraiderleséquipesdesantédel'hôpitalSt Michael’sàconcevoirlesmeilleurssoins-aumoment,àl'endroitetdela manièredontlespatientsenontbesoin.Lesfondsserventàfinancerdes installationsdepointe,desbesoinsenéquipementetdesinitiativesenmatière derechercheetd'éducation.St.Michael'sFoundationnereculedevantrienpour offrirauxpatientsl'expériencedesoinsqu'ilsméritent.

Comitésaviseurs

NosSoinsestguidéparplusieurscomitésaviseursnationauxetprovinciaux composésderesponsablescliniques,dereprésentantsd'organisations professionnelles,dechercheurs,d'administrateursdesystèmesdesantéetde patients.Lescomitésaviseursontcontribuéàfaçonnerchaquephasede l'initiative.LecomitéconsultatifprovincialdeNosSoinsColombie-Britanniquea fournidesinformationssurlespopulationsciblesdesdeuxtablesrondes communautairesenColombie-Britanniqueetlesmembresontaidéàétablir desliensaveclesorganismescommunautaireslocaux.Lalistecomplètedes membresducomitéaviseurestdisponiblesurlesiteInternetdeNosSoins.

PourensavoirplussurNosSoinsetsurlesmembresducomitéaviseur,veuillez consulternotresiteInternetàl'adressesuivante:ourcare.ca.

Financépar:

Baséà:

Aveclesoutiende: