книга by Dima Pereli

Помощник в лечении лекарственно-устойчивого туберкулеза

Здравствуйте и добро пожаловать! Этот помощник создан специально для Вас, здесь вы можете получить интересующую Вас информацию, которая поможет Вам в лечении туберкулеза. Узнав о том, что у Вас лекарственно-устойчивая форма туберкулеза (ЛУ-ТБ), Вы можете быть серьезно обеспокоены. Вполне естественно, что у Вас много вопросов и опасений, по поводу того, что будет значить это заболевание и лечение для Вас. Самое главное знать, что туберкулез излечим! Данный помощник был разработан для того, чтобы предоставить пациентам с диагнозом ЛУ-ТБ информацию, поддержку и содействие, чтобы помочь им успешно завершить курс лечения. О чем этот Помощник? Мы хотим убедиться, что у Вас имеется самая достоверная медицинская информация по диагностике, лечению и соблюдению инфекционного контроля по отношению к другим, что является жизненно важным в борьбе и победе над туберкулезом. Используйте свой Помощник в лечении так, как Вам будет удобно. Вы можете гордиться тем, что Вы решились на такой смелый поступок − начали свое путешествие в лечении туберкулеза. Как и восхождение на гору, это путешествие 2

станет вызовом для Вас, но многие другие уже были на этом пути, и им удалось достичь своей цели − выздоровления и будущего без туберкулеза. Вы можете использовать информацию из этого помощника для того, чтобы обсудить свое здоровье с врачом, или поделиться ей с близкими людьми, чтобы они могли лучше понимать и поддерживать Вас. В каждом разделе, страницы окрашены в разные цвета, так что при необходимости Вы легко сможете найти нужную информацию. Например: Этапы лечения описывают каждый шаг на пути к Вашей цели. Медицинская информация о диагностике и лечении туберкулеза. Жизненные этапы – жизнь с туберкулезом независимо от возраста. Никогда не сдавайтесь – наши герои – истории других пациентов. Полезная информация.

Содержание Здравствуйте и добро пожаловать! ................................. 2 Содержание .................................................................... 4 Список аббревиатур и полезных терминов ..................... 5 Туберкулез излечим! ...................................................... 7 Путешествие от диагностики до выздоровления ........... 12 Режим лечения ТБ ........................................................ 12 Никогда не сдавайтесь – наши герои Людмила .............. 16 Начало лечения Шаг 1 ................................................... 18 Контролируйте свое лечение: знайте свой режим ......... 20 Никогда не сдавайтесь – наши герои Леонид ................. 22 Полезные советы .......................................................... 24 После того, как противотуберкулезные препараты начнут действовать …................................. 26 Интенсивная фаза Шаг 2 ............................................... 27 Никогда не сдавайтесь – наши герои Дмитрий .............. 29 Последующие шаги Шаг 3 ............................................. 31 Никогда не сдавайтесь – наши герои Олег .................... 33 Конверсия культуры Шаг 5 ............................................ 37 Никогда не сдавайтесь – наши герои Юлия .................... 38 Нежелательные явления ............................................... 42 ДОТС и амбулаторное лечение ...................................... 50 Фаза продолжения Шаг 6 .............................................. 53 Никогда не сдавайтесь – наши герои Лида ..................... 57 На каком жизненном этапе Вы находитесь? ................. 59 Никогда не сдавайтесь – наши герои Вадим и Алена ..... 67 Последнее слово о туберкулезе. Завершающий шаг ...... 72

Список аббревиатур и полезных терминов В данном Помощнике в лечении используются аббревиатуры для обозначения некоторых видов туберкулеза и других медицинских терминов. ВОЗ

Всемирная организация здравоохранения

ДОТ

Лечение под непосредственным наблюдением означает, что все противотуберкулезные лекарственные средства принимаются под непосредственным контролем медработников.

ДОТС

Стратегия лечения под непосредственным наблюдением медработников

ЛУ-ТБ

Лекарственно-устойчивый туберкулез

ЛЧ-ТБ

Лекарственно-чувствительная форма туберкулеза

МБТ

Микобактерия туберкулеза

МЛУ-ТБ

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью

ТБ

Туберкулез

ТЛЧ

Тестирование лекарственной чувствительности

ШЛУ-ТБ

Туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью

Туберкулез излечим! Сначала о главном – существует несколько фактов, которые Вам необходимо знать о туберкулезе. Без сомнений, первое, что Вы захотите узнать: «Можно ли вылечиться от туберкулеза?» ДА, туберкулез может быть полностью излечен. Для того, чтобы исход лечения был успешным, важно, чтобы диагноз был поставлен своевременно, в кратчайший срок назначено эффективное лечение и завершен полный курс терапии. Вам необходимо знать несколько важных вещей о своей болезни, а также какое лечение является эффективным именно для Вас, так чтобы Вы смогли контролировать заболевание и излечиться. Не волнуйтесь, все необходимые лекарственные средства в ДОТ-кабинете совершенно бесплатны. Вы должны сосредоточится только на выздоровлении. Вы не одиноки Туберкулез – распространенная болезнь. В 2017 году туберкулезом заболели 10 млн человек в мире. Вы не одиноки в борьбе с этой болезнью, и многие разделяют Ваши опасения и надежду. Что Вы должны знать о туберкулезе – общие сведения Туберкулез – это инфекционное заболевание, вызываемое микобактерией туберкулеза. Это медленно развивающиеся, но сильные бактерии. Как правило, предпочитают жить 7

в легких, являясь причиной туберкулеза легких. При отсутствии лечения туберкулез легких заразен для других людей. МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Я слышал, можно заразиться туберкулезом при любом контакте с инфицированным человеком. НЕВЕРНО. Даже если человек является бактериовыделителем, то ТБ не передается через: • рукопожатия; • совместное использование посуды или предметов обихода; • при совместном использовании ванной комнаты или туалета; • при совместной стирке одежды или при использовании одной и той же одежды. Если у Вас внелегочный туберкулез, то поражены другие органы, например, почки, лимфатические узлы, кости или кишечник, и в большинстве случаев эта форма туберкулеза не заразна для других людей. Как распространяется туберкулез Чаще всего туберкулез передается от человека человеку воздушно-капельным путем. Когда человек с ТБ легких кашляет, говорит или чихает, он выделяет в воздух крошечные капли, содержащие микобактерии туберкулеза. Эти капли могут оставаться в воздухе в течение нескольких часов. 8

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Бедаквилин придумали в Индии, поэтому он не может вылечить славян. НЕВЕРНО. На самом деле, действующее вещество было открыто в Бельгии. Эффективность бедаквилина была проверена в ходе клинических исследований в самых разных странах от Перу до Китая, в том числе в Беларуси и России. Когда другие люди вдыхают этот аэрозоль, они могут заразиться микобактерией туберкулеза. При кашле или чихании в воздух выделяется значительно больше капель, чем, например, при разговоре. Риск заражения гораздо выше в плохо вентилируемом помещении, в то время как на открытом воздухе риск заразиться значительно ниже. Риск инфицирования Риск заражения для окружающих тем выше, чем больше бактерий у больного человека в мокроте. Мокрота – это секрет (слизь, которая откашливается из легких при туберкулезе). Если Вы начнете эффективное противотуберкулезное лечение и будете регулярно принимать все назначенные лекарства, то риск инфицирования других людей постепенно снизится. Соблюдение всех возможных мер защиты окружающих от инфицирования важно до того момента, пока врачи не подтвердят, что Вы больше не являетесь источником инфекции. Помните, что пациенты с туберкулезом легких и бактериовыделением могут инфицировать других людей. 9

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Может ли грипп вызвать туберкулез? НЕТ, возбудители гриппа не могут вызвать туберкулез. Только микобактерии определенного вида способны на это. Вирус гриппа может ослабить иммунную систему, это может привести к тому, что Вы будете более подвержены заражению ТБ. Латентная (скрытая) и активная формы ТБ По данным ВОЗ примерно у одной четверти населения в мире имеется латентный ТБ. Это означает, что люди были инфицированы микобактерией туберкулеза (МБТ), но (пока) не заболели этой болезнью и не могут ее передавать. По статистике ВОЗ только 10% людей, инфицированных МБТ, заболевают ТБ. Риск заболеть туберкулезом выше, если иммунная система ослаблена, например, другой инфекцией. МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Игла порт-системы, находящаяся в вене может ее проткнуть, и ты умрешь от потери крови? Особенность порт-системы состоит в том, что в вене находится не игла, а пластиковый проводник, который НЕ МОЖЕТ проколоть вену изнутри. Игла, через которую в порт вводится лекарство, вообще не соприкасается с веной.

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Что касается рака или других заболеваний. Могут ли они вызвать ТБ? НЕТ, но долгая болезнь, особенно если это рак, снижают способность организма сопротивляться инфекциям. Если у человека в организме имеются «спящие» микобактерии туберкулеза, то они могут стать «активными», так как организм человека ослаблен, и это может привести к развитию ТБ инфекции. Лекарственно-чувствительный и лекарственно-устойчивый туберкулез Лекарственно-чувствительный туберкулез (ЛЧ-ТБ) означает, что микобактерии можно уничтожить, применяя противотуберкулезные препараты первого ряда. Однако, спустя десятилетия МБТ приобрели устойчивость к некоторым из данных препаратов. Препараты первого ряда больше не эффективны для лечения. Если МБТ устойчивы по меньшей мере к изониазиду и рифампицину (двум самым мощным противотуберкулезным препаратам первого ряда), то это так называемый туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). Человек может заразиться МЛУ-ТБ так же, как ЛЧ-ТБ туберкулезом, или МЛУ-ТБ может развиться, вследствие того, что ранее ПТЛС принимались нерегулярно и курс лечения был не завершен.

Путешествие от диагностики до выздоровления Продолжительность лечения пациента, страдающего от МЛУ-ТБ зависит от распространенности и массивности процесса. Лечение МЛУ-ТБ может продолжаться до18 месяцев, лечение ШЛУ-ТБ до 20 месяцев. 1. 2. 3. 4.

Лечение туберкулеза условно делится на несколько фаз: Диагностика и начало лечения: первые шаги на пути к Вашей цели – излечению. Интенсивная фаза : длится в среднем 6-8 месяцев. Фаза продолжения: теперь Вам нужно будет принимать меньшее количество лекарств. Фаза примерно длится 12-14 месяцев. Конец лечения: В среднем Вы закончите свое лечение после 15 месяцев при МЛУ-ТБ и после 17 месяцев при ШЛУ-ТБ от прекращения бактериовыделения.

Режим лечения ТБ Туберкулез лечится определенными лекарственными средствами, которые губительны для микобактерий. Все бактерии трудно уничтожить, потому что некоторые из них находятся глубоко в легочной ткани и требуют длительного действия ПТЛС. Лечение МЛУ-ТБ требует применения комбинации лекарственных средств, известных как препараты резервного ряда, и может занять до 18-20 месяцев лечения. Однако уже сейчас есть надежда, что с активным внедрением новых противотуберкулезных лекарственных средств продолжительность лечения МЛУТБ может уменьшиться до 6-9 месяцев. Фтизиатр назначит Вам курс лечения, состоящий из комбинации противотуберкулезных лекарственных средств, на фоне которого могут возникнуть некоторые побочные эффекты (врачи их называют нежелательные явления). Тем не менее, важно не пропускать прием всех назначенных препаратов и продолжать принимать их до самого окончания терапии. Прекращение приема медикаментов или нерегулярный их прием позволит микобактериям развить устойчивость к этим препаратам, что негативно отразиться на эффективности лечения. Нежелательные явления можно контролировать с помощью лекарственных средств, так чтобы они не препятствовали успешному лечению туберкулеза. Обязательно обратитесь за медицинской помощью к медицинским работникам в случае ухудшения самочувствия.

Никогда не сдавайтесь – наши герои Людмила Людмиле 59 лет, она из Минска. Она очень слаба и в основном лежит, но пробует подниматься и ходить. Она отказывается пользоваться тростью.

– Я сама. Я сильная, я справлюсь. Через два-три дня буду ходить. Я еще не такая старая. Мне тяжело подниматься. Кружится голова, потому что я постоянно лежу, но сегодня у меня получилось дойти до раковины и умыться. Заведующий шутит: «У тебя уже поклонники появились. Вот подлечим тебя – будешь за мужиками бегать». Я говорю – не буду, пусть они за мной бегают. Я хочу выйти на улицу. Но я знаю, что мне нельзя, это запретная зона. Я спросила врача, где я могла этим заразиться? Он сказал, что где угодно – есть ряд причин. Я ему сказала, что болела туберкулезом, когда была маленькая, 16

лет семь мне было. А он сказал: «То был не тот туберкулез. Прошло много времени, и туберкулез сейчас другой». Мне кажется, это у меня может быть от нервов. Я постоянно на стрессах. Когда дети были маленькие, а муж еще был жив, я работала в ресторане до пяти утра, приходила домой, переодевалась, и шла на другую работу. А потом надо было на всю семью приготовить. Я работала в многих разных местах. Человек должен расти, развиваться, поэтому я постоянно меняла работу. Говорят, мне еще восемь месяцев тут лежать. Я устала. Мне приснилось, что я дома – собираю вишню, хожу по дому, чем-то занимаюсь.

Соседка за меня переживала, говорит: «Что ты, как дурочка, всем улыбаешься?» Я говорю, а что не улыбаться? Утром встал, посмотрел – солнце встает. Улыбайся, это же хорошо. А то посмотришь на некоторых людей, ходят – всем недовольны. 17

Начало лечения Шаг 1 После диагностики у Вас начнется лечение, как правило, всего через несколько дней. Вам будет назначена схема лечения с учетом теста, который определяет лекарственную чувствительность микобактерий к противотуберкулезным лекарственным средствам. Лечение чаще всего начинается в стационаре и может продлиться от 2 до 4 месяцев, все зависит от Вашей переносимости ПТЛС. При хорошей переносимости, оно может быть продолжено амбулаторно. Решение о переводе на амбулаторный этап принимается врачами. На амбулаторном этапе Вы продолжаете прием препаратов ежедневно, в ДОТ-кабинете.

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

В коридоре РНПЦ невозможно заразиться ТБ? Можно инфицироваться и в коридоре РНПЦ. Если пациенты с открытой формой туберкулеза не пользуются ХИРУРГИЧЕСКОЙ МАСКОЙ, кашляют и чихают, в воздухе при этом формируется инфекционный аэрозоль, содержащий микобактерии туберкулеза.

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

От ультрафиолетовых ламп темнеет кожа, нельзя долго под ними находиться? Да, действительно. Под воздействием ультрафиолета (УФ) кожа может загорать, особенно если Вы принимаете антибиотики, повышающие чувствительность к УФ (например, клофазимин, левофлоксацин и моксифлоксацин). НО, в настоящее время используются экранированные УФ-лампы постоянного действия, которые облучают верхние слои воздуха в помещении и являются неопасными, ОДНАКО, находиться под прямыми лучами УФ-ламп не следует т.к. бактерицидный спектр УФ может вызывать заболевания, прежде всего, глаз. Пребывание в стационаре В начале лечения Вы будете находиться в стационаре. Возможно, в это время Вам будет непросто. Во время лечения, пока Вы боретесь с туберкулезом, Вы не всегда сможете встречаться со своей семьей и друзьями. Вам могут помочь разговоры с другими пациентами, медработниками, консультантами. В каждом стационаре существует свой режим, который обязаны соблюдать все пациенты. Более подробную информацию о режиме в вашем стационаре вы можете узнать у медперсонала.

Контролируйте свое лечение: знайте свой режим Вы должны быть равноправным партнером в своем лечении, чтобы убедиться, что Ваш режим является максимально эффективным в борьбе с болезнью. Значит, необходимо контролировать свое лечение и играть активную роль в контроле за своим здоровьем и благополучием. Например, врач должен знать, обо всех лекарственных и народных средствах, которые Вы принимаете самостоятельно, по собственному желанию, без назначения врачом-фтизиатром. Некоторые из них могут взаимодействовать с противотуберкулезными препаратами и оказывать негативное влияние на Ваше здоровье, поэтому важно обо всем сообщать своему врачу. Помните, информация, которой вы делитесь с врачом, полностью конфиденциальна. Все важные решения по поводу Вашего лечения обсуждаются на консилиуме. На консилиуме Ваш лечащий врач совместно с экспертами других специальностей, решает, когда и какое лечение Вам назначить, надо ли отменить или добавить препарат в Вашу схему лечения, кроме того, на консилиуме принимают решение о завершении лечения. Анализы, анализы и еще раз анализы! На протяжении всего курса лечения Вам нужно будет ежемесячно сдавать анализ мокроты, крови и ЭКГ. Это позволит врачу контролировать и оценить эффектив20

ность Вашего лечения. Поэтому нужно проходить назначенное обследование своевременно. Обследования также необходимы врачам, чтобы выявить нежелательные явления, вызванные приемом противотуберкулезных препаратов. Для этого они проверяют, как функционируют Ваши органы, например, почки, печень, щитовидная железа, сердце. Ежемесячно Вам нужно будет сдавать два образца мокроты для микробиологических исследований. Так называемый анализ мазка будет осуществляться с каждым образцом мокроты. Во время анализа мазка образец мокроты рассматривается под микроскопом для того, чтобы определить количество микобактерий в образце. Результаты этого анализа будут доступны через день. Существует два возможных результата – положительный и отрицательный. Положительный результат означает, что в мокроте есть микобактерии. Отрицательный результат означает, что лаборатория не выявила бактерий в образце мокроты. При отрицательном результате анализа риск заражения других людей туберкулезом низок. Также оба образца исследуются методом посева, для этого используют специальные питательные среды, чтобы увидеть рост МБТ. Результаты этого исследования доступны через 2-8 недель. Посев точно определяет, содержится ли в образце мокроты МБТ. Положительный результат означает, что МБТ растут на питательной среде и по-прежнему присутствуют в образце мокроты, отрицательный результат, означает, что сотрудники лаборатории не смогли определить какой-либо рост микобактерий.

Никогда не сдавайтесь – наши герои Леонид Леониду 53 года, он из Минска. Он лежит один в палате хирургического отделения. Его палату закрывают на ключ – из-за снов, которые снятся Леониду, врачи опасаются за его душевное состояние. Сам он уверен, что причина его кошмаров – одиночество. Леонид лечится от туберкулеза с 2003 года. – Работал, не лечился, ничего не принимал, теперь лежу тут. Прежде всего была работа. Я был в Сосновке (санаторий), в Новоельне, был в доме отдыха. Все везде одно и то же. Только что в лес можно сходить, на рыбалочку. А здесь что? На улицу даже не выпускают. У Леонида есть дочь и внуки, но он не видел их очень давно – с тех пор, как заболел. В Минске живут его родная сестра и племянница, но с ними он тоже не видится.

– Моя сестра живет с мужем, у нее внуки. Она с внуками общается, зачем она поедет ко мне? Ее дочка живет отдельно, у нее детей нет еще. Она работает в девятой больнице. И вот я думаю, что, так сложно приехать к дядьке? Все боятся этого туберкулеза. Развлечений в палате немного. Все свои вещи Леонид оставил в другом отделении.

– У меня с собой только паспорт и книги. Я люблю читать исторические романы. Я работал в библиотеке, давно уже, сигнализацию проводил. Так вот прочитал, что даже до нашей эры фараоны болели туберкулезом. Ожидая перевода в другую больницу, Леонид коротает время, слушая музыку по радио и читая книги. Когда в приемнике садятся батарейки, тишина приводит его в мрачное настроение. Несмотря на одиночество и скуку, он постоянно шутит и не теряет духа: «Посмеяться надо иногда, чтобы не зацикливаться на этом. Такая тоска». У Леонида была медаль за отвагу, которую он получил за службу в Афганистане. Ему пришлось продать медаль, чтобы достать денег на похороны матери. 23

Полезные советы Проветривание дома. Тщательное проветривание помещений имеет большое значение. Старайтесь чаще проветривать помещения. Этикет кашля. Когда Вы кашляете, чихаете или говорите, всегда прикрывайте рот носовым платком или бумажной салфеткой. Попросите медперсонал в стационаре объяснить лучший способ соблюдения этикета кашля. Не используйте носовые платки и салфетки повторно. Собирайте использованные носовые платки и салфетки в целлофановый пакет. Их необходимо сжечь, прокипятить, постирать либо выбросить в специальный контейнер, который находится в отделении стационара или диспансерном кабинете. Обязательно, мойте руки после. МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Люди с туберкулезом всегда заразны. НЕВЕРНО. Самый высокий риск заражения, когда больной не знает о своем диагнозе или не лечится, пропускает прием препаратов и не соблюдает рекомендации врача. Помните! Если Вы не знаете, что у Вас ТБ, то не сможете защитить других. МБТ может передаваться окружающим, но только от пациентов с открытой формой. Поэтому необходимо начать эффективное лечение как можно раньше. Ежедневный прием противотуберкулезных препаратов на протяжении всего курса лечения значительно снижает риск передачи ТБ.

Носите маску. Вы заметите, что медперсонал всегда носит респиратор при уходе за больными в стационаре. Это имеет очень большое значение, так как сотрудники ежедневно сталкиваются с ТБ инфекцией, и респиратор является лучшим способом для собственной защиты, т.к. фильтрует воздух на вдохе. Маска же контролирует выдох, то есть является одной из лучших и простейших мер, которые Вы можете предпринять, чтобы защитить окружающих от инфекционного аэрозоля содержащего микобактерии. Соблюдайте меры инфекционного контроля в учреждениях. При посещении диспансера или в стационаре медперсонал объяснит, как предотвратить распространение ТБ среди сотрудников или посетителей. Иногда это означает, что необходимо соблюдать режим посещения отдельных помещений в медучреждениях. Попросите медперсонал все Вам объяснить, так как в разных местах могут быть свои правила. Наслаждайтесь прогулками. Старайтесь как можно больше времени проводить на улице при хорошей погоде, устраивайте прогулки даже в зимнее время. Также договаривайтесь встречаться с друзьями на улице – Вы сможете вместе насладиться свежим воздухом. Не плюйтесь. Используйте платок или салфетку, если нужно плюнуть. Если вы откашливаете большое количество мокроты, используйте контейнер для мокроты. Медсестра даст Вам такой контейнер. После каждого плевка его нужно закрывать. После использования контейнер предпочтительно принести в больницу или ДОТ кабинет где его утилизируют.

После того, как противотуберкулезные препараты начнут действовать… …против МБТ, результат анализа мокроты изменится с положительного на отрицательный. Это называется «конверсия мокроты» и означает, что вероятность заразить окружающих очень незначительна. Врач сообщит Вам, когда анализ мокроты определит, что у Вас произошла конверсия мокроты. Это замечательная новость, но даже теперь, Вам надо ОБЯЗАТЕЛЬНО продолжать принимать все лекарства. МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Бедаквилин – препарат, проходящий клинические исследования на пациентах «РНПЦ ПиФ» Действительно, в РНПЦ ПиФ сейчас проходит клиническое исследования укороченного режима лечения, в который, помимо других препаратов входит и бедаквилин. Эффективность бедаквилина ранее уже была продемонстрирована, и препарат был зарегистрирован и рекомендован к использованию авторитетными медицинскими организациями США, Европейского Союза, Японии, а также Всемирной организацией здравоохранения, данный препарат зарегистрирован и одобрен к использованию в Республике Беларусь.

Интенсивная фаза Шаг 2 Теперь, когда Вам поставили правильный диагноз, Вы сделаете свой следующий большой шаг на пути вверх в гору, для Вас начнется так называемая «Интенсивная фаза». Эта фаза в среднем длится 8-12 месяцев и включает в себя регулярный прием всех противотуберкулезных препаратов. Как правило, лечение состоит из пяти или более препаратов, в том числе инъекционных. Фаза называется интенсивной, потому что в это время происходит быстрая гибель МБТ в организме пациента и прекращается выделения МБТ в окружающую среду. Важно, как следует понимать основные моменты, так что не бойтесь задавать вопросы: • Как долго будет длиться лечение? • Где и как долго я буду получать лечение? • Сколько препаратов мне придется принимать каждый раз? • Как я буду принимать лекарства? До, вовремя или после еды? Запивать водой или чем-то другим? • Когда мне нужно будет в следующий раз сдать анализы и какие?

Никогда не сдавайтесь – наши герои Дмитрий Дмитрию 48 лет, он лечится от лекарственно-устойчивого туберкулеза в РНПЦ пульмонологии и фтизиатрии. Ему придется много времени провести в больнице, потому что из-за лекарств у него отказала почка. Он болеет туберкулезом не в первый раз. В 1988 у него был плеврит и пневмония левого легкого. Когда из него откачали пять литров жидкости, поставили диагноз туберкулез. У Дмитрия трое детей, они живут в Италии – их усыновила итальянская семья. Дмитрия лишили родительских прав.

Сегодня врач пришел, ругался на меня, потому что выпили. А я дочку восемь лет не видел. Она только что с Италии приезжала. Ей 21, а сыну будет восемнадцать. А старшая дочка 1991 года. Дочка Оленька меня любит, и 29

сын Алешка меня любит. Сына не видел с 2005 года, только фотографии смотрел. Я с ними общаюсь по интернету, они мне пишут. Дочка будет в институте, в реабилитационном центре работать, людей лечить. Сестра в другой больнице лежит, в Волковичах. Она раньше тут лежала, но ее перевели. Ей вырезали все левое легкое. Сначала одну четвертую, потом одну третью, потом все вырезали. Она уже третий раз болеет. Моя мать в доме престарелых. Там она может общаться с другими пожилыми людьми, пенсионерами как она. Ей там лучше.

Консультант Дмитрия рассказывает, что первое время он был жесткий, колючий, к нему не подойти было. «Ему невыносимо слушать, когда про него говорят хорошо. Когда им говорят что-то теплое, они не понимают. Они привыкли всю жизнь быть в напряжении, они не слышали такого обращения». – Сколько вы здесь лежите? – В этот раз? Семь месяцев.

Последующие шаги Шаг 3 Поздравляем, один месяц позади! Вы смогли регулярно принимать свои лекарства, постепенно заболевание становится менее заразным, и Вы привыкаете к определенному порядку. Для каждого пациента используют индивидуальную схему лечения, подобранную на основе результатов ТЛЧ. Вы будете получать комбинацию из 4-6 препаратов. Вам нужно будет принимать большое количество препаратов каждый день, кому-то будут назначены инъекции. Почему Вы должны принимать все эти препараты? Для того, чтобы микобактерии туберкулеза погибли, с ними нужно бороться разными методами. Каждый препарат имеет свой механизм действия на устойчивые микобактерии, так что только препараты в правильном сочетании и полной дозе достаточно эффективны, чтобы победить ТБ. Возможно, Вам не нравится какой-то препарат, потому что у Вас нежелательные явления от него. Однако, очень важно ежедневно принимать ВСЕ назначенные лекарства и не пропускать ни одного из них, в противном случае у Вас может развиться устойчивость к данному препарату, который Вы не принимаете регулярно, а лечение будет неэффективным. Также, важно строго соблюдать время приема препаратов: ежедневно принимать их в одно и то же время. Для эффективного лечения крайне важно, принимать только те препараты, которые Вам назначил фтизиатр. 31

Шаг 4 Вы принимали препараты на протяжении трех месяцев. К настоящему времени Вы должны чувствовать себя намного лучше, поправляться и набирать силу. Если Вы регулярно принимаете ВСЕ препараты, вероятность передачи туберкулеза становится все ниже и ниже. То, что Вы почувствовали себя лучше и окрепли, набрали вес, является большим успехом, и, возможно, Вы захотите прекратить прием противотуберкулезных препаратов. То, что Вы чувствуете себя лучше, НЕ означает, что Вы вылечились, а прекращение или прерывание химиотерапии может привести к обострению болезни. Продолжайте делать то, что Вы делали, пройдите курс лечения для того, чтобы получить максимальный шанс на излечение.

Никогда не сдавайтесь – наши герои Олег Олегу 46 лет, он из Украины. Он родился в Туркменистане, учился в военной школе в Украине и остался там жить. Он переехал в Беларусь за родителями, когда его отца перевели туда по военной службе. Олег – гражданин Украины, поэтому он не мог бесплатно получить лечение новыми препаратами, в которых нуждался, а сам не мог себе его позволить. Сейчас Олег завершил лечение в Минске, где он живет с женой Ларисой. Они познакомились в диспансере, где Олег проходит леченее.

После нескольких месяцев лечения туберкулеза Олегу не становилось лучше. После каждого заседания консилиума он ждал новостей о том, что ему изменили лечение, но 33

они не приходили. Он едва переносил лекарства, которые ему надо было принимать, и начал терять вес. Ему становилось хуже. Приходилось брать работу, чтобы заработать денег, но он не мог ничего делать дольше двух часов.

Когда со мной здоровались, я не давал руку – ее только сожмут, а у меня такое ощущение, что сейчас переломают все кости. У меня было такое чувство, что организм работал по часам. Ровно в четыре часа у меня начинались ломки, как у наркомана. Я приходил домой ложился, мне не хотелось есть. От любого запаха меня тошнило. Я через многое прошел в жизни по болезни, но такого ощущения у меня никогда не было. И я думал: как мне продолжать, если у меня отвращение к этим препаратам? Когда мне ска34

зали, что MSF мне помогут, я сразу предупредил, что не могу пить эти лекарства. Олегу назначили новые препараты, в том числе деламанид. На новом лечении, с новыми препаратами уже через месяц ему стало легче. Начал появляться аппетит, он стал набирать вес. Но не все было идеально – развилась депрессия. Олег переносил ее и прежде, но в этот раз она была серьезнее. – Когда у меня была депрессия, никто мне не смог помочь, но благодаря MSF я получил помощь. Консультант Дима приходил, работал со мной – мог выслушать, успокоить. Потом они попросили специалиста посмотреть меня, и мне начали выписывать таблетки от депрессии. Мне стало лучше. Ребята из MSF постоянно приходили, звонили. Они мне что-нибудь расскажут, я расскажу, посмеемся вместе. Вся эта поддержка очень хорошо влияет.

Когда Олег начал лечиться, ему помогала мама – он был холостой, и больше у него никого не было. – Друзья звонили мне, но они живут в России, а местные сразу отвернулись. У меня были друзья с возможностями. Я сам им помогал, не ожидая ничего взамен. Но когда я попросил помощи, они отвернулись, как только услышали о моем диагнозе. У меня есть два друга, которые мне помогли, когда я был в тяжелой ситуации – вообще не на что было жить. Помогали финансово, поддерживали. Их я могу назвать друзьями. Правда, они далеко, но постоянно звонят и пишут, узнают, как у меня дела. Самые близкие мои друзья – это мама и жена.

Конверсия культуры Шаг 5 После нескольких месяцев регулярного приема лекарств Вы чувствуете себя лучше и значительно окрепли. Если Вы ежедневно принимали лекарства, скоро произойдет «конверсия культуры». Это означает, что микобактерия туберкулеза не обнаружена в двух посевах подряд, сделанных с перерывом как минимум в 30 дней. Теперь врач может точно сказать о продолжительности Вашего курса лечения.

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Дети не могут заразиться МЛУ-ТБ Н Е В АЖ Н О, сколько Вам лет, любой может заразиться МЛУ-ТБ, если подвержен риску инфицирования.

Никогда не сдавайтесь – наши герои Юлия Юлии 39 лет, она проходит лечение в РНПЦ пульмонологии и фтизиатрии в Минске. В 18 лет Юлия попала в плохую компанию, которая втянула ее в наркотики. Она много раз пыталась избавиться от зависимости, сама ложилась в больницы, но безуспешно. В какой-то момент она попала в тюрьму из-за наркотиков. После двух лет заключения ее организм очистился, и она решила родить ребенка. – У меня сейчас есть мальчик, 13 лет ему будет в сентябре. Когда ему был год, у меня случился менингит. Отказала нижняя часть тела: ноги, мочеполовая система. Я не знаю, может, я себя оправдываю, но от меня в тот момент ушел муж, потому что думал, что придется меня на инвалидной коляске тягать. И опять я ударилась во все тяжкие, но тогда ко всему у меня прибавилась еще и боль в ногах очень сильная, и наркотиками я ее заглушала. Потом Юлия узнала о программе замены метадоном и решила попробовать. Она долго решалась, кроме того была очень большая очередь, но все-таки в один прекрасный момент она в нее попала. Как только Юлия закончит лечение туберкулеза, она планирует начать снижать дозу метадона, чтобы постепенно уйти с заместительной терапии. – С мужем не хочу поддерживать отношения. Он меня предал один раз. Когда я стала ходить более или менее, он пытался вернуться обратно, но я его не приняла, потому что один раз подвел, второй – все, веры нет. Он пытался 38

встретиться и с ребенком. Я не настраивала сына против него, просто он сам не захотел. Когда я узнала, что у меня туберкулез, у меня подкосились ноги. Я никогда не ожидала в такие годы подхватить еще и эту заразу. У меня нет ни родственников, ни друзей, кто болел этой штукой, я не знаю, откуда она взялась. Это меня убило. Лечение тяжелое, очень много дают таблеток. Это все нужно выпить за один раз, но я не могу, я стараюсь разделить.

Я не думала, что будет такое отношение. Санитарочки, медсестры очень приветливые все. Врачи тоже. Здесь же в основном очень много лежит асоциальных личностей, алкоголиков. И вот они с ними возятся, их лялькают, чтобы их только вылечить, чтобы они не поуходили отсюда, не посбегали. А вот ВИЧ я ожидала всю жизнь, всю мою наркоманскую жизнь – когда-то это должно выскочить. Я не удивилась даже особо. Я знала, на что я иду с этими наркотиками. Гепатит у меня вообще с 18 лет. У нас лежит один парень с ВИЧ, он этого не скрывает, говорит об этом спокойно. Это я молчу. Да в принципе и не спрашивают особо. Но стараюсь это скрыть, потому что у нас менталитет еще не такой, избегают таких людей до сих пор.

Мои родные – со мной они привыкли уже ко всему. Они не ужаснулись. Они меня поддерживали, когда я узнала, что у меня ВИЧ, они меня поддерживают и сейчас. Сыну сделали все анализы, все в порядке. Они ездили сюда каждый день практически. Иногда можно уехать домой вечером и на выходных, потому что я не заразная. Дома хорошо – это дом. Сын готовится к школе, купили костюм и туфли, остались мелочи. Так что выгребем.

Нежелательные явления Нежелательные явления – это то, с чем чаще всего сталкивается человек во время лечения туберкулеза. Это самая большая преграда, которую нужно преодолеть на пути к вершине, где находится Ваше излечение. Почти каждый пациент страдает от них, но по-своему. Нежелательные явления могут значительно различаться по продолжительности и степени тяжести. Некоторые люди испытывают их только в начале лечения, у других они возникают позже. У одних они появляются и исчезают, другие испытывают их на протяжении всего курса лечения. У кого-то они более выражены, у кого-то менее. У всех пациентов режимы лечения индивидуальны, важно, чтобы Вы следили и вели учет своих нежелательных явлений. Найдите удобный для себя способ, для того чтобы исправно записывать все подробности, если Вы исМИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Люди говорили мне: собачий или свиной жир, кобылье молоко могут вылечить туберкулез. ЭТО НЕВЕРНО: только противотуберкулезные лекарственные средства могут уничтожить микобактерии, вызывающие туберкулез. Ничто из того, что Вы едите, не может вылечить ТБ. Тем не менее, фрукты, овощи, сокращение употребления алкоголя, отказ от курения улучшат Ваше самочувствие и придадут Вам дополнительные силы для борьбы с туберкулезом.

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

До ваших таблеток у меня ничего не болело Да действительно, прием ПТЛС не улучшает качество жизни и с началом лечения возможно временное ухудшение самочувствия. Для этого, в большинстве случаев, есть как минимум две причины: А. Антибиотики начинают активно уничтожать бактерии, и продукты их распада попадают в кровь, что может вести к ухудшению самочувствия. Б. К сожалению, сами антибиотики могут обладать нежелательными явлениями. Чаще всего это особенно заметно именно в начале лечения. Однако есть лекарства, которые могут с этим справиться. Поэтому обязательно расскажите лечащему врачу об ухудшении самочувствия и что вас беспокоит. Кроме этого, причиной ухудшения самочувствия в начале лечения могут быть сопутствующие туберкулезу заболевания. Например, у ВИЧ-инфицированных пациентов с началом регулярного приема противовирусных препаратов активируется свой иммунитет. Когда он начинает бороться с туберкулезом, это в первое время может отражаться на самочувствии. пытываете тошноту, рвоту, головную боль, недомогание или другие неприятные ощущения при приеме противотуберкулезных препаратов. Нежелательные явления не должны стоять между Вами и успешным завершением Вашего лечения на пути к Вашей цели – излечению от болезни. 43

Устранение нежелательных явлений Здесь приведены 10 наиболее распространенных нежелательных явлений. Отмечайте в блокноте все ощущения, которые вы испытываете, чтобы потом не забыть сообщить о них своему лечащему врачу. Как только войдет в привычку, Вы станете разбираться в том, как лечение влияет на Ваше здоровье. Тошнота и/или рвота Это весьма распространенное нежелательное явление, которое испытывает множество пациентов. Несколько простых вещей которые могут помочь в борьбе с ними: употребление до 2 литров питьевой воды в день, прием пищи небольшими порциями и исключение из рациона тяжелой пищи. Если Вас вырвало в течение 15-20 минут после приема противотуберкулезных лекарственных средств, и они вышли вместе с рвотной массой, Вам нужно будет снова принять таблетки. Если Вас стошнило позже или если таблетки остались внутри, то нет необходимости в повторном приеме. Если постоянная тошнота и рвота Вас беспокоит, и Вам нужна помощь, проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Тщательно наблюдайте за любыми ощущениями кроме тошноты и рвоты – испытываете ли Вы другие симптомы, например, боли в правой верхней части тела? На это могут быть другие причины, поэтому важно сообщать врачу обо всех своих симптомах. 44

Жидкий стул (диарея) Это, к сожалению, тоже очень распространенное нежелательное явление. Возможно, Вам приходится часто ходить в туалет, у Вас кашицеобразный, может даже жидкий стул. Если Вы ходите в туалет более трех раз в день, то сообщите об этом своему врачу. Потеря слуха Вы заметили, что Ваш слух не такой острый, каким он был до начала лечения? Очень важно сразу сообщить врачу, если сложилось впечатление, что у Вас трудности со слухом или если окружающие замечают, что у Вас с этим проблемы. К счастью, не многие пациенты сталкиваются с потерей слуха. Тем не менее, это серьезное нежелательное явление, и Вы должны быть бдительны. Таким образом, Вы сможете помочь врачам вовремя скорректировать свое лечение, чтобы свести к минимуму вероятность потери слуха. В начале лечения медперсонал проведет аудиометрическое исследование, чтобы измерить остроту слуха. Если Вы почувствуете, что Ваш слух ухудшился, Вам проведут повторное исследование. Сильная боль в желудке Если Вы чувствуете болезненные спазмы в животе, это может быть гастрит – воспаление слизистой желудка. Многие пациенты сталкиваются с таким побочным эффектом. 45

Боль в суставах Некоторые противотуберкулезные лекарственные средства, могут вызвать боль в суставах. многие пациенты могут терпеть боль до определенной степени, однако если она не проходит через неделю, обязательно сообщите об этом медсестре или врачу. Если Вы старше 50-ти лет и у Вас постоянная боль в суставах, то необходимо проконсультироваться с терапевтом, может быть у Вас остеоартрит или ревматоидный артрит. Кожная сыпь Зависимо от того, зудящая сыпь или нет, немедленно сообщите о ней врачу. Умеренная кожная сыпь будет тщательно купироваться, а врач выпишет необходимые препараты, которые помогут уменьшить зуд. Кожная сыпь в сочетании с высокой температурой может быть более серьезной проблемой, и Вам необходимо немедленно обратиться к врачу. Окрашивание кожи в бронзовый цвет Изменение цвета кожи может случиться при приеме клофазимина – это явление обратимо. Вы не должны смущаться либо страдать из-за этого. Помните, что Вам не рекомендуется находиться под прямыми солнечными лучами! Так как прием левофлоксацина или моксифлоксоцина могут привести к ожогам кожи, если Вы заметили изменение цвета кожи, просто сразу же сообщите об этом врачу. 46

Гепатит Если Вы испытываете боль в правом подреберье, боль в суставах, усталость, боль в мышцах, тошноту и рвоту одновременно, даже при наличии нескольких симптомов, немедленно сообщите о них врачу, так как это может быть гепатит. Кроме того, если белки глаз приобрели желтоватый цвет, следует сразу же проинформировать врача, поскольку это еще один признак гепатита. Вам придется сдать кровь на анализ, чтобы проверить, как работает печень. Плохое настроение Возможно Вы чувствуете себя подавленным, испытываете трудности со сном, плохой аппетит, Вы раздражены или чувствуете злость. Может быть, Вы больше не радуетесь тем вещам, которые раньше вызывали улыбку, или даже задумываетесь о нанесении себе вреда. Сообщите об этом консультантам или врачам, консультант выслушает все Ваши опасения и страхи и постарается помочь. Ваш врач решит, что делать, а в тяжелых случаях, возможно, направит Вас на консультацию к психиатру, этого не стоит опасаться, т.к. этот специалист, сможет оказать вам квалифицированную помощь. Другие нежелательные явления Для пациентов характерно общее недомогание, например, головные боли и усталость. Не удивляйтесь, если время от времени цвет Вашей мочи будет оранжевым или красноватым. Это является следствием прием некоторых 47

противотуберкулезных препаратов и не опасно для здоровья. Однако, моча может окрашиваться в оранжевый цвет, это происходит вследствие обезвоживания либо в связи с действием противотуберкулезных препаратов на почки. В любом случае, обязательно сообщите об этом медсестре или врачу. Также важно обращать внимание на другие вещи, которые Вы чувствуете, но затрудняетесь назвать, и обсуждать их с врачом. Возможно, Вы просто не так себя чувствуете? Может быть, окружающие заметили, что Вы ведете себя иначе или странно? Может быть, Вы испытываете какие-то необычные нефизические ощущения или слышите какие-то звуки? Обо всем независимого от того, насколько неважным это кажется, необходимо сообщать консультанту, медсестре или врачу. Это опытные люди и возможно, Ваши симптомы являются признаком более важной проблемы, которую Вы можете не осознавать.

ДОТС и амбулаторное лечение Сейчас Вы должны поставить себе задачу ежедневно посещать диспансер. ДОТС расшифровывается как лечение под непосредственным наблюдением. Это стратегия лечения туберкулеза, рекомендованная Всемирной организацией здравоохранения и принятая Министерством здравоохранения РБ. МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

В Волковичи на принудительное лечение отправили без причины. Причиной, по которой Вас отправили в принудительную изоляцию и лечение является несоблюдение режима в стационаре либо амбулаторно, а именно, когда Вы начинаете пропускать прием противотуберкулезных лекарственных средств – МБТстановятся устойчивыми к лекарствам, соответственно Вы можете стать опасны для окружающих и родных, а также это приводит к ухудшению Вашего состояния здоровья, вплоть до летального исхода. Поэтому принудительная изоляция и лечение направлено на предотвращение ухудшения Вашего состояния и защиту других людей, так как один больной выделяющий микобактерии, может инфицировать от 10-15 здоровых человек в год.

ДОТС означает, что пациенты принимают все противотуберкулезные лекарственные средства под непосредственным наблюдением медицинского работника. Это значит, что Вам нужно будет посещать диспансер ежедневно. В диспансере находится медицинский персонал, который окажет поддержку Вам, а также другим пациентам, которые получают лечение. Эта фаза в лечении может оказаться трудной, поэтому постарайтесь делиться своими опасениями и чувствами с медицинским персоналом, консультантами и другими пациентами. Разговор с людьми, которые понимают, через что Вы проходите, может принести утешение и поддержку.

Фаза продолжения Шаг 6 Вы можете гордиться тем, что Вы достигли этой фазы. Во время фазы продолжения Вы принимаете меньше лекарств, скорее всего, Вы чувствуете себя гораздо лучше и стали контролировать нежелательные явления. Возможно, думаете, что можно немного расслабиться в плане приема лекарств. Однако, несмотря на то, что сейчас в Вашем организме меньше МБТ, они все еще есть, и теперь нужно убедиться, что все они будут уничтожены. Вы победите болезнь, только если завершите полный курс лечения, так что нужно оставаться приверженным принципам ДОТ ежедневно. Нет ничего хуже, чем пропуск приема лекарств. Будьте равноправным партнером в ходе своего лечения. Если нужно, перенесите время приема препаратов, но только в случае крайней необходимости. В ходе продолжительной поддерживающей фазы Вы можете испытывать множество эмоций, включая разочарование, гнев и чувство подавленности. Это нормально, но Вы не должны страдать в одиночку. Попросите своих друзей и членов семьи поддержать Вас, обязательно свяжитесь с медсестрой по поддержке приверженности или консультантом. С ними Вы можете поделиться своими мыслями и чувствами. Они поймут Вас и будут с Вами, если понадобится помощь в том, чтобы справиться с какой-либо ситуацией. Вы можете заранее записать вопросы. Тогда во время встречи с консультантом Вы сможете получить максимум информации и поддержки. На этом отрезке путешествия у 53

Вас могут появиться трудности с мотивацией, чтобы продолжать принимать лекарства и переносить побочные эффекты. У Вас может появиться чувство, что Вы не преуспеете на пути к вершине. Постарайтесь продолжать свою повседневную деятельность, которая раньше приносила Вам радость, например, физические упражнения, хобби, поддерживайте связь со своими друзьями и членами семьи. Диагноз «туберкулез» не означает, что все в жизни замерло. В процессе лечения Ваши жизненные планы могут меняться. Заранее сообщите своему врачу, если Вы планируете переехать в другой город или страну, чтобы он подготовил все необходимые документы, чтобы Вы смогли продолжать свое лечение без перерыва. Существует множество других вещей, кроме туберкулеза, о которых можно подумать, несмотря на то находитесь ли Вы в подростковом возрасте, начинаете супружескую жизнь, содержите семью или отдыхаете на склоне лет. Ваши опасения по поводу того, как туберкулез повлияет на остальные вещи, будут зависеть от того, на каком жизненном этапе Вы находитесь – от того, что является важным сейчас и будет важным в течение пары последующих лет. Естественно, Вы возможно беспокоитесь о том, как туберкулез может повлиять на эти вещи, но Вы не одиноки. Каждый день пациенты задают всевозможные вопросы и делятся опасениями с консультантом.

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Если я пропускаю прием лекарств по уважительной причине, то ничего не случится Микобактериям туберкулеза достаточно того, что Вы пропускаете лечение. Если Вы не принимаете лекарства, они превосходно мутируют и становятся устойчивыми к ним, даже если у Вас была уважительная причина пропустить прием. Поэтому так важно принимать ВСЕ лекарства БЕЗ перерывов, чтобы вылечиться под непосредственным наблюдением медицинского персонала.

Никогда не сдавайтесь – наши герои Лида С Юлией в одной палате лежит бабушка Лида, ей 79 лет. У бабушки лекарственно-устойчивый туберкулез, и она не знает, сколько ей еще предстоит лечиться. Врачи не советуют ей выходить на улицу, и она коротает время за чтением – читает много и быстро, через лупу. Юлия и Лида высыпают хлебные крошки за окно, к ним на карниз слетаются голуби, они у них вместо питомцев. – Бывает полное окно этих птичек, говорит Лида.

– Птеродактилей этих, – добавляет Юля, открывая клей. Она чинит туфли, чтобы подарить их знакомой девочке, к которой никто не ходит. Бабушка Лида любит поговорить о своей дочке, которая живет в Минске. – Дочка не вышла замуж, так родила детенка, без мужика. Мужиков непьющих нема, а детенок нехай будет. Я раньше снималась в кино, в массовках, в военных фильмах и в сериалах тоже. Потом вышла на пенсию, работала моделью в художественной школе. Приходилось сидеть в сложных позах, иногда подолгу. Художники нас причесывали, как им надо. Красивые получались портреты!

На каком жизненном этапе Вы находитесь? Молодость Очень часто молодые люди беспокоятся о неблагоприятном воздействии, которое туберкулез может оказать на их социальную жизнь и взаимоотношения. Это беспокойство вполне естественно, однако важно оставаться оптимистом и обсуждать такие мысли с консультантом. Это именно то, чем они занимаются – выслушивают Ваши опасения. Консультанты, как правило, слышат о страхах пациентов, касающихся их будущего – брака, детей… могут ли они по-прежнему надеяться на это. Конечно, могут, мы знаем это по опыту наших пациентов, можно создать семью и после выздоровления иметь здоровых детей и радоваться семейной жизни, как и все остальные. Время для семьи Если у Вас есть семья, то естественно, что вы задумываетесь о ее будущем, у Вас больше дел, чем когда Вы были одиноки. Чтобы быть лучшим мужем, женой, отцом или матерью, Вы должны оставаться здоровым и счастливым. Когда Вы лечитесь от туберкулеза, особенно важно заботиться о себе и защищать тех, кого Вы любите и с кем живете. Консультанты много слышат об опасениях мужей и жен, отцов и матерей, и все они боятся за свои отношения и беспокоятся о своих близких. 59

«Каким мужем и отцом я могу быть теперь, когда у меня туберкулез? Я слаб; я не могу работать. Как я могу заботиться о своей семье? Кто я перед моей женой, если она зарабатывает деньги и заботится о наших детях?» «Наши родители были очень счастливы, что мы поженились, они ждали внуков, и хотели успешного будущего для нас. Как мы можем сказать им, что все откладывается из-за туберкулеза? Это навлечет позор на нас и на них, – может быть, лучше уехать туда, где никто не знает нас». «Я не могу быть в тягость своей семье, моя задача заключается в том, чтобы заботиться о них. Я не могу возложить на мою свекровь заботу о детях». «Мы привыкли проводить время вне дома и заниматься делами как семья, но теперь мне стыдно, я чувствую себя бесполезным, и я просто хочу спрятаться сам от себя и выпить». Поддержка консультантов и семьи поможет Вам справиться с туберкулезом и своими опасениями. Беременность во время лечения туберкулеза не рекомендуется, поэтому обсудите с врачом, какой метод контрацепции будет наилучшим для Вас. Перед тем, как Вы начнете лечение, Вам нужно будет сделать тест на беременность. Если Вы беременны, врачи, как правило, ждут, когда Вы будете на третьем месяце беременности, чтобы начать лечение. Это решение примет Ваш врач. Если Вы все-таки забеременели в ходе лечения, как можно скорее сообщите об этом своему врачу, поскольку необходимо будет незамедлительно адаптировать режим лечения в соответствии с Вашим новым состоянием. 60

У многих семейных пациентов встречаются одинаковые опасения и вопросы: Вопрос: Могу ли я продолжить лечение туберкулеза во время беременности или грудного вскармливания? Ответ: Да, можете, но врач будет вынужден изменить Ваш режим лечения, чтобы сделать его как можно более безопасным для Вас и ребенка. Очень важно, чтобы Вы сразу же сообщили своему врачу, если беременны или кормите грудью. Вопрос: Как отец, я очень хочу держать моего ребенка на руках и играть с ними. Когда будет безопасно снова обнимать и целовать моего ребенка? Ответ: После того, как Вам сказали, что Ваша форма заболевания больше не заразна, Вы вновь можете быть в тесном контакте со своими детьми и делиться с ними своей любовью, зная, что риск передачи болезни уменьшился. Тем не менее, Вы все равно должны быть очень осторожны, и выполнять все возможные меры инфекционного контроля. МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Туберкулез является наследственным. Родится ли мой ребенок с туберкулезом, потому что он есть у меня? ЭТО НЕВЕРНО: Туберкулез легких передается ТОЛЬКО аэрозольно. То, что у Вас ТБ, не значит, что и Ваш ребенок родится с туберкулезом. Причиной возникновения туберкулеза у многих людей в одной семье является то, что они живут в тесном контакте друг с другом, и инфекция передается аэрозольно.

Дети требуют много энергии и внимания, а такая болезнь как туберкулез может намного усложнить заботу о них. Матери могут чувствовать себя еще более обессиленными – в этом случае, убедитесь, что у Вас есть дополнительная поддержка, на которую Вы можете рассчитывать и достаточно отдыхать, чтобы оставаться здоровой. Вы не сможете дать своим детям лучшее, не имея собственных сил. Однако, необходимо предпринять самые эффективные профилактические меры, чтобы защитить своих детей от туберкулеза. При кормлении грудью Вы должны надевать маску. Обнаружение туберкулеза у других Когда у кого-то в семье выявлен туберкулез, важно, чтобы все остальные были бдительны. Проверьте окружающих Вас людей на наличие таких симптомов: • кашель более двух недель; • слабость или повышенная утомляемость; • снижение аппетита, веса; • повышенная температура; • потливость по ночам; • кашель, иногда с мокротой или кровью; • боли в груди. Обнаружение туберкулеза у детей Как и взрослые, дети также могут заразиться туберкулезом, так как микобактерии распространяются воздушно-капельным путем. К сожалению, признаки туберкулеза не всегда очевидны у детей, например, они могут не кашлять. Также трудно диагностировать туберкулез у детей, потому что у них 62

не выделяется так много мокроты. Кроме того, внелегочный туберкулез у них встречается чаще, чем у взрослых. Все это усложняет диагностику ТБ у детей. В конечном итоге, родителям особенно важно не пропустить появление признаков болезни у своих детей и следить за их физическим развитием, быть внимательными к потере аппетита, потере веса и отсутствию роста. Если Вы подозреваете, что у Вашего ребенка туберкулез, Вы должны немедленно показать его врачу. МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Народные целители могут излечить меня от туберкулеза. НЕВЕРНО. Вам поможет ТОЛЬКО надлежащая диагностика и лечение, направленные на Вашу форму туберкулеза. Для этого необходимы: соответствующее оборудование, квалифицированные специалисты при наличии высококачественных препаратов для того, чтобы предоставить Вам максимальный шанс на излечение. Народные целители просто не в состоянии все это обеспечить. Старше и мудрее Наверное, как повидавший жизнь человек, Вы многое видели, многое испытали. Вы знаете, что лучше для Вас и имеете ясное представление о том, чего хотите. Иногда трудно найти хорошее объяснение тому, почему стоит брать на себя ношу противотуберкулезного лечения, ког63

МИФ О ТУБЕРКУЛЕЗЕ

Может ли алкоголь вылечить туберкулез И С КЛЮЧЕ НО! Алкоголь не убивает МБТ так как они кислотно и спиртоустойчивы. Зато прием алкоголя во время лечения, может привести к нежелательной реакции или побочным эффектам чаще страдает печень почти, нервная система. Что еще хуже, чрезмерное потребление алкоголя снижает способность Вашего организма бороться с инфекцией, снижает эффективность лекарств и Ваш шанс достичь цели – излечения. да Вы чувствуете, что уже выполнили все свои жизненные обязательства. Когда мы консультируем пожилых людей, многие из них не уверены в пользе лечения туберкулеза. Порой они так горды, а наличие ТБ может привести к значительной стигме. Хотя самое худшее, что часто встречается у пожилых людей − это плохое настроение. Это нормально для всех, но зачастую пожилые люди чувствуют, что они уже прожили лучшие годы своей жизни и им трудно быть позитивно настроенными в борьбе за будущее. Консультанты относятся ко всем с терпением, и они с удовольствием проводят время, помогая пожилым людям разбираться с различными переживаниями. «Я уже прожил свою жизнь, я поднял свою семью, не беспокойте меня со своим лечением». 64

«Когда я был профессором университета, люди уважали меня. Что они будут думать обо мне сейчас, когда я живу с этой болезнью?» Но жизнь не так проста, и, к сожалению, туберкулез поражает не только Вас, Ваши дети и внуки также рискуют заболеть, если Вы не будете лечиться от этой болезни. Важно отметить, что другие болезни, такие как высокое артериальное давление или диабет, которые уже неблагоприятно влияют на Ваше здоровье, усугубятся, если Вы не продолжите бороться с туберкулезом. Если Вы страдаете от вышеперечисленных болезней, обязательно проконсультируйтесь с врачом по поводу наилучшего лечения. Необходимо лечить их, чтобы иметь возможность победить туберкулез. Необходимо признать, что выдержать довольно сложное лечение, которое может сопровождаться нежелательными явлениями, очень трудно. На фоне целой жизни, лечение может занять пару лет, что на самом деле почти ничто, по сравнению с тем, что Вы пережили. После того, как вылечитесь, Вы сможете наслаждаться жизнью и приносить радость своей семье с новой жаждой к жизни, зная, что Вы помогли защитить ее.

Никогда не сдавайтесь – наши герои Вадим и Алена Вадим и Алена познакомились, когда проходили лечение в Минске. Ему 29 лет, ей 19. Теперь они живут вместе, снимают квартиру, работают, и продолжают лечение амбулаторно – каждый день ездят вместе в диспансер принимать лекарства. – Так как мы болеем, мы не можем полноценно куда-то устроиться, – рассказывает Вадим. Но суть в том, что год назад мы лежали в больнице, а теперь мы живем отдельно и обеспечиваем себя лучше, чем наши родители. Это го-

ворит о том, что не надо ставить на себе крест. Живем от зарплаты к зарплате, но мы себя не ущемляем. Ходим в кино, одеваемся, кушаем то, что нам надо. Мы привыкли себя баловать. Каждый день, когда мы едем в поликлинику, мы покупаем два мороженых – у нас это как традиция. Алена заболела на последнем курсе колледжа, где она училась на пекаря. Ей пришлось забрать документы, потому что ей больше нельзя было работать с пищевой продукцией. Вернуться на учебу можно только после того, как закончатся два года лечения, но Алена не хочет возвращаться в колледж – говорит, что не видит смысла. – Когда я узнала о диагнозе, я не плакала, никакой реакции не было, я просто не понимала, какая-то пустота была, – рассказывает Алена. В больнице сначала было тяжело и неприятно, а потом туда поступили нормальные пациенты, с которыми весело, можно было выйти погулять. Тогда стало намного легче. 68

Вадим из Барановичей, он начинал лечиться в родном городе. Туберкулез у него диагностировали одновременно с диабетом. – Когда я лег, со мной лежали одни старые мужики, и они все пили. У меня сложилось впечатление, что я в хосписе, что пришел умирать. Когда я узнал, что у меня устойчивость, я думал, что это конец. Мне сказали, что есть в Минске центр, где испытывают новые препараты. Мне сказали, это твой последний шанс, если тебя возьмут. Я согласился и думал, если тут так страшно и плохо, плюс препараты плохо действуют, то в Минск я еду вообще на каторгу, но у меня не было другого выбора. Но когда я приехал, я увидел, что там много молодежи, там вообще другая жизнь, как в лагере. Родители Алены болели туберкулезом. Мама вылечилась, а отец умер. – Я понимала все с самого детства, папа у меня болел, еще когда мне было лет пять. Я понимала, что могу зараз69

иться. Бабушка говорила, что не надо общаться с родителями, пока они не выздоровеют. А что мне, не видеть маму шесть месяцев? Мне было все равно, даже если я заболею. Отец не хотел лечиться. Он пил, не ходил в поликлинику, а когда решился – было уже поздно, не было тех препаратов, которые помогли бы ему. – Раньше я выпивал с друзьями, но сейчас мне не хочется. Приезжаешь домой, там друзья родителей говорят: «садись с нами». Я говорю: да что вы столько пьете, прекращайте. Они говорят, что я зазнался. Я не зазнался, просто прошел через это. Мне врачи говорили: «Ты лежи, лежи, тебе не надо лишний раз двигаться, у тебя и так препараты тяжелые». Потом я решил, что буду пытаться хотя бы пару раз отжаться, потому что у меня атрофируются руки. Начал двигаться, и чем больше я двигался, тем лучше себя чувствовал. Моя врач мне сказала, что я выгляжу лучше, чем любой здоро70

вый человек без болезни. Но был момент, когда все говорили: «Что ты делаешь, тебе нельзя, дурачок. Он лежит болеет туберкулезом, смертельной болезнью, можно сказать, а пытается отжиматься». Чтоб не обсуждали, я выходил на площадки, где никого нет, в такое время, когда никого нет. Пытался доказать, что у меня все получится. И получилось. И потом начали ходить ребята-одногодки Алены, – «Вадик, покажи, что надо делать, как заниматься». Так мы начали общаться и познакомились с Аленой. Нам вдвоем комфортно, нам не надо никаких друзей лишних. Я могу ей все высказать. Она хоть и младше, но как мой партнер и друг, она все мне расскажет и все объяснит. Мы друг друга поддерживаем. Нам пришлось проделать большую работу. Теперь, когда у нас все так слаженно, это круто, потому что столько всего дает взаимопонимание.

Последнее слово о туберкулезе Завершающий шаг Итак, Вы приняли последние таблетки, и врач говорит, что Вы вылечились. Вы многому научились на пути к излечению, и те мудрость и сила, что Вы приобрели, бесценны для других пациентов. Вы можете поделиться своим опытом с другими пациентами, возможно они в начале пути и нуждаются в вашей помощи и поддержке. В городе организуются встречи пациентов, где рады Вас видеть, там Вы сможете поделиться теми стимулами, что помогали Вам идти вперед и радостью от своего успеха. Если Вы хотите продолжать помогать пациентам, больным туберкулезом, спросите Вашего лечащего врача или консультанта, как Вы можете оказывать волонтерскую помощь и поддержку другим. Сотрудники министерства здравоохранения и организации «Врачи без границ» всегда рады помочь бывшим пациентам продолжать оказывать поддержку тем, кто находится на лечении.

Немного осторожности не помешает Позаботьтесь о себе наилучшим образом. Убедитесь, что ведете здоровый образ жизни, дайте своему организму восстановиться после борьбы с болезнью и укрепить иммунную систему, которая уменьшит шанс повторной инфекции. Будьте бдительны. Если Вы заметите какие-либо признаки, симптомы или изменения в своем состоянии, сразу же идите к врачу, ни в коем случае не медлите! То же касается и Вашей семьи – следите за здоровьем тех, кто все это время жил рядом с Вами, особенно детей, и обязательно обратитесь за помощью, если у Вас есть какие-либо опасения по поводу их здоровья.

Опубликовано и издано на средства Представительства Ассоциации с полной правосубъектностью «Artsen zonder Grenzen» (Medecins Sans Frontieres, Nederland) (Королевство Нидерландов) в Республике Беларусь

при поддержке представителей «РНПЦ пульмонологии и фтизиатрии» Министерства здравоохранения Республики Беларусь

За основу взята книга: Карманный путеводитель для пациентов с туберкулезом: «Врачи без границ» совместно с Минздравом РУз – Ташкент: 2017. – 160 с. Адаптация текста и содержания: Роман Кучко, Александра Рачковская. Обновление и адаптация медицинской информации: Дмитрий Ветушко, Ольга Леонович. Источники для обновления медицинской информации взяты с электронного ресурса ВОЗ и Клинического руководства по диагностике и лечению туберкулеза и его лекарственно-устойчивых форм: утв. Приказом МЗ РБ 30.05.2017. – Минск: Промбытсервис, 2017. – 139 с. Фотографии: Viviane Dalles (стр. 16, 17, 22, 29, 30, 33, 34, 35, 36, 39, 40, 52, 57, 67, 68, 69, 70, 71), stock.adobe.com/ru/ (стр. 6, 13, 15, 28, 49, 56, 66, 74)

Минск 2019

МИНСК 2019