GUIA ESTILO PERIODISTICO EN DISCAPACIDAD by HERNANDO AYALA

REPUBLICA DE COLOMBIA

PAUTAS PERIODÍSTICAS PARA LA INCLUSIÓN INFORMATIVA Y SOCIAL

GUÍA DE ESTILO PARA INFORMAR SOBRE DISCAPACIDAD

- PLAN MARCO NACIONAL DE DISCAPACIDAD Programa Permanente de Comunicación Mesa Nacional de Comunicación para la Inclusión Social

PAUTAS PERIODÍSTICAS PARA LA INCLUSIÓN INFORMATIVA Y SOCIAL GUÍA DE ESTILO PARA INFORMAR SOBRE DISCAPACIDAD

Oscar Saúl Cortés Cristancho Revisión, Actualización y Validación de la Guía de Estilo Periodístico

Asesoría y Validación de Expertos •

Javier Darío Restrepo (Periodista, Consultor de ética, Colombia)

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Luis Fernando Astorga G. (Comunicador social – Periodista, especialista en D.D.H.H. y Discapacidad Instituto Interamericano de Desarrollo, Costa Rica) Hernando Ayala Melgarejo (Periodista Director de Agencia de Noticias para la Inclusión Informativa - Disnnet Press)

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El contenido de la Guía de Estilo para informar sobre Discapacidad se puede reproducir total o parcialmente, sin necesidad de obtener permiso, siempre que se cite la fuente.

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CONTENIDO

1. PROPICIANDO LA NARRACIÓN EQUITATIVA E INCLUYENTE – INTRODUCCIÓN 2. UN TEXTO FUNDAMENTAL - PRESENTACIÓN – 3. UTILIDAD DE LA GUÍA EN LA RED GLOBAL – SIGNO DE LOS TIEMPOS 4. DERECHO A UNA REPRESENTACIÓN SOCIAL ADECUADA – FINALIDAD 5. INFORMAR EN LA DIVERSIDAD - JUSTIFICACIÓN6. ÉTICA DEL PERIODISTA a. ¿Qué es la ética periodística? b. ¿Quién es el periodista ético? c. Conversatorio Ético Ciudadano Permanente d. El Defensor como Aliado de la discapacidad 7. INFORMAR CON EQUIDAD 8. ¿CÓMO INFORMAR? a. Pautas Generales b. Pautas específicas para contenidos sobre discapacidad.

9. ELEMENTOS DE LA INFORMACIÓN 9.1. Fuentes. 9.2. Protagonistas 9.3. Efectos 10. LOS MEDIOS 10.1. Naturaleza 10.2. Finalidad 10.3. Impacto 10.4 De Perceptores Pasivos A Perceptores Activos DISNNET Agencia de Prensa -3Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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11. EL LENGUAJE DE LA DISCAPACIDAD 11. 1. Terminología a Utilizar 11.2 Lenguaje Visual 11.2.1 Primer plano 11.2.2 Plano general 11.2.5 Foco secundario

12. CONTEXTO DE DISCAPACIDAD - PROCESO EVOLUTIVO DE LA DISCAPACIDAD EN EL MUNDO 12.1 Contexto Colombiano 12.2 Concepto Técnico de la Discapacidad 12.3 El Concepto De “Discapacidad” Expresado en Lenguaje Común 12.4 La Discapacidad y sus Características 12.5 Enfoque Social de la Discapacidad 12.6 Simbología 13. INCLUSIÓN Y DESARROLLO 13.1 Las Bases Conceptuales del Desarrollo Inclusivo 13.2 Perspectiva Social de la Discapacidad 13.3 Funcionalidad Versus Ambiente 14. ALGUNOS SITIOS EN INTERNET

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1. PROPICIANDO LA NARRACIÓN EQUITATIVA E INCLUYENTE - INTRODUCCIÓN-

Para facilitar la construcción y comprensión de contenidos, mensajes, textos, imágenes y documentos relacionados con las personas en situación de discapacidad se entrega a la opinión pública un documento, que de manera breve y sencilla describe el lenguaje adecuado para referirse a una realidad social que responde a diversas causas y que requiere ser transformada de manera constante. Nos referimos a la situación de discapacidad que comparten alrededor de setecientos millones de seres humanos en el planeta. La guía fue editada por primera vez en el año 2002 por el Ministerio de Comunicaciones, desde las acciones de formación y construcción de la Política Pública Nacional de Discapacidad; hoy se presenta una nueva versión actualizada con el respaldo de la Consejería Presidencial de Programas Especiales. La guía es un aporte que facilita entender la terminología actual, además contribuye a dar luces a quienes se preocupan por construir conocimiento. El documento es útil como herramienta práctica que contribuye ha superar la cadena pobreza – discapacidad - exclusión. El texto está integrado en dos partes: La primera, presenta alternativas que facilitan a los ciudadanos, productores de mensajes, comunicadores y demás actores de los medios de comunicación, abordar adecuadamente una narración equitativa e incluyente sobre la situación de discapacidad. La segunda parte, señala la guía y contexto de discapacidad como un aporte a la discusión general sobre el concepto aplicado a nuestra realidad particular. El propósito es enriquecer los contenidos con las historias de vida de los protagonistas y que sean abordados con técnica, rigor periodístico y profundidad desde un enfoque de derechos humanos; el resultado de la información de calidad será la movilización de contenidos y la transformación de prácticas excluyentes y discriminatorias, para orientar a la sociedad en su conjunto hacia un horizonte de desarrollo social inclusivo.

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Las pautas contenidas en el presente texto debidamente aplicadas son puente de acceso a nuevos actores y fortalecimiento del vínculo con quienes ya están comprometidos con el tema. La Guía es útil para un ejercicio equitativo del derecho a informar e informarse bien que asiste a las personas en condición de discapacidad, a quienes comparten esta situación de vida, a los profesionales de la comunicación y la información mediada, periodistas, comunicadores, y a todos los responsables de un quehacer profesional e institucional que incide en el cumplimiento de los derechos de cada ser humano en su diversidad.

Oscar Saúl Cortés Cristancho Comunicador Social – Periodista Magíster en Ciencias Políticas Consultor en Derechos Humanos y Discapacidad (oscarsaulcortes@yahoo.com) Colombia

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2. UN TEXTO FUNDAMENTAL - PRESENTACION -

Entre los autores de este texto conozco a los que participaron en un curso sobre periodismo dictado en las instalaciones de su editorial. Llegaban en sus sillas de ruedas o “rengueando”, apoyados en sus muletas, formaban un semicírculo y se sumergían en los temas del oficio con la intensidad que suelen ponerle a cuanto hacen. De ese taller salieron las ideas iniciales de este Manual de Estilo. Es un texto original entre todos los manuales de estilo que conozco porque no está pensado ni dictado desde arriba, por alguna autoridad. Este Manual nació desde abajo, desde personas con diverso tipo de discapacidad que conocen el oficio periodístico y que han visto y sentido el daño o el bien que los periodistas podemos hacer con nuestros textos. Cada una de las líneas de este Manual ha sido dictada por la experiencia; esa es, a mi juicio, su más valiosa característica. Es, además, un texto que previene y propone. El periodista que lo tenga sobre su escritorio encontrará una guía certera para evitar errores comunes en el tratamiento de la información sobre personas en condición de discapacidad; hallará, además, propuestas prácticas para el enriquecimiento de su agenda y para el tratamiento correcto de estos temas. En vez de reducirse a la crítica y denuncia de los abusos o de los errores, este es un Manual que ayuda y proporciona datos e información para hacer un periodismo de calidad. Finalmente este Manual abre para los periodistas la posibilidad de afirmar su sentido del Otro. De él hablaba Ryszard Kapuscinski cuando escribía que “el encuentro con el Otro, con personas diferentes, desde siempre ha constituido la experiencia básica y universal de nuestra especie. La cuestión fundamental del oficio periodístico es el entendimiento del Otro.” Es, pues, un texto sobre algo fundamental, el que usted tiene entre manos.

JAVIER DARIO RESTREPO Periodista Consultor de ética Colombia

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3. UTILIDAD DE LA GUÍA EN LA RED GLOBAL - SIGNO DE LOS TIEMPOS-

Somos espectadores y protagonistas de un momento relevante en la historia de la discapacidad en todo el planeta. Lo que está sucediendo está marcando un verdadero parte-aguas en el plano de las normas internacionales de derechos humanos en relación con las personas en condición de discapacidad. El final del Siglo XX mostró una creciente preocupación sobre este tema en el ámbito internacional, pero todavía no emergió un tratado temático universal que reconociera y protegiera la dignidad y los derechos humanos de la humanidad con discapacidad, que constituye –según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud--alrededor de 10 % de las y los habitantes de la Tierra. Desde distintos confines, personas y organizaciones han venido pugnando porque haya un cambio de paradigma, fundamentado en el carácter social que tiene la discapacidad, que supere la subestimación, la exclusión y la pobreza estructural asociada con la discapacidad. Por mucho tiempo tanto en la visión tradicional como en el modelo médico-rehabilitatorio, se ha negado, a través de los hechos, la condición de persona y ciudadano y ciudadana, que tenemos las personas en condición de discapacidad. Tal impulso de cambio queda patente en las Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades, que promulgara las Naciones Unidas en el año 1993. Empero su carácter no vinculante, aún cuando ha dado una valiosa contribución en los avances actuales, impidió la consolidación del nuevo paradigma, tanto en la normativa internacional y nacional como en las políticas y programas de la gran mayoría de los países. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que aprobara la ONU el 13 de diciembre de 2006 y que entró en vigor, el 3 de mayo de 2008, cambia significativamente la historia, ya que es un tratado universal de derechos humanos, de aplicación obligatoria para los Estados Parte, en cuyos postulados, de manera clara y transversal, aparece el paradigma de desarrollo social y de respeto integral de los derechos de las personas con discapacidad. Consecuentemente, a partir de este 3 de mayo, todas las personas, organizaciones e instituciones interesadas y comprometidas con los derechos de las personas con discapacidad, contamos con un poderoso instrumento de cambio. DISNNET Agencia de Prensa -8Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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Ahora bien quienes estamos comprometidos con distintas iniciativas y esfuerzos propulsores de este justo y necesario cambio orientado a la inclusión social y el respeto de la dignidad y derechos humanos de las personas en condición de discapacidad, somos conscientes que tal transformación no va a darse por la sola entrada en vigor de este primer tratado universal de derechos humanos del Siglo XXI. Es necesario trabajar muy fuerte, en distintos ámbitos, nacionales, regionales e internacionales, para convertir las normas generales de la convención en acciones concretas que permitan avances en el tema. En el ámbito internacional, (por ejemplo) la entrada en vigor de este tratado debe significar que tanto las donaciones como préstamos a los países, deben estar condicionados y comprometidos con la accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad; al tenor de lo que dice el artículo 32 del tratado, relativo a la Cooperación Internacional. No deben –ética y políticamente—seguirse utilizando este tipo de recursos para perennizar la exclusión. En el plano nacional, mientras tanto, los postulados de este tratado deben traducirse en cambios en la normativa interna en armonía con la nueva convención; incremento sostenido de la conciencia de la sociedad en lo referente a derechos de las personas con discapacidad; diseño de políticas públicas y programas, dirigidas a mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, a asegurar su participación social y política a través de sus organizaciones propias y, en general, al reconocimiento efectivo de su dignidad como seres humanos y de sus derechos. Toda esta visión y perspectiva es muy importante difundirla y multiplicarla en la red mundial, que cada vez se extiende más conforme avanzan las tecnologías informativas y de comunicación. De ahí el enorme valor que tienen en el impulso de este cambio necesario que sean elaborados documentos que esclarezcan, de manera clara y oportuna, conceptos relacionados con discapacidad, que contribuyan a romper mitos y prejuicios y que abran paso a la consolidación y aplicación efectiva del nuevo paradigma. En tal dimensión ubicamos estas “PAUTAS PERIODÍSTICAS PARA LA INCLUSIÓN INFORMATIVA Y SOCIAL/ GUÍA DE ESTILO PARA INFORMAR SOBRE DISCAPACIDAD”. Es imprescindible, en este bullente momento de cambio, que quienes, de distinta manera, estamos relacionados con quehaceres informativos y de comunicación y que trabajamos en la red global, contemos con un documento que de manera práctica, contribuya a cambiar las visiones prejuiciosas relacionadas con la discapacidad. DISNNET Agencia de Prensa -9Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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Está claro que entre el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad y su dignidad inherente, ha existido, por mucho tiempo, un valladar enorme construido con estereotipos, prejuicios y modos de pensar subestimativos, discriminatorios y excluyentes. Un camino necesario para contribuir a romper con tal valladar, es informando y educando en esta nueva visión de la discapacidad, basada en los derechos humanos. En esta tarea, esta guía de estilo, que forma parte de los signos de los tiempos, podrá dar una valiosa contribución a quienes la utilicen, desde los distintos ámbitos en que den sus aportes a la red global informativa y comunicacional. De esta manera, estaremos contribuyendo a construir un mundo mejor, más inclusivo y solidario, inspirado en la atinada idea de Lisa Kauppinen1 de que un mundo bueno para las personas con discapacidad, es un mundo mejor para todas las personas.

LUIS FERNANDO ASTORGA GATJENS Comunicador social – Periodista Especialista en D.D.H.H. y Discapacidad, Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (IIDI) (luferag@ice.co.cr) Costa Rica

Lisa Kauppinen. Luchadora finlandesa por los derechos de las personas con discapacidad, que ocupó la Presidencia de la Federación Internacional de Sordos y actualmente es presidenta honoraria de esta organización internacional.

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4. DERECHO A UNA REPRESENTACIÓN SOCIAL ADECUADA - FINALIDAD-

En perspectiva de la responsabilidad social e informativa de los medios, la guía de estilo se socializa buscando que los diversos actores puedan apropiarse de elementos del rigor periodístico inclusivo, de principios éticos y del lenguaje. Los recientes tratados de derechos humanos de organismos multilaterales como la Organización de Estados Americanos – OEA-2 y de la Organización de Naciones Unidas – ONU-3 contemplan temas específicos de discapacidad, promueven acciones amplias e integrales que convocan la intervención desde la comunicación y exhortan a los Estados a instaurar nuevas prácticas, que garanticen la accesibilidad y el acceso a la información y la comunicación de casi setecientos millones de seres humanos con sus familias que en el planeta desarrollan sus actividades cotidianas desde la situación de discapacidad. La aplicación de los tratados vinculantes exige la decidida intervención de los medios masivos, alternativos y no tradicionales de comunicación mediante la movilización de contenidos en lenguaje adecuado, para propiciar la transformación de la representación que sobre las personas en condición de discapacidad ha tenido la sociedad en su conjunto. Entonces, la acción de los medios de comunicación, sumada a la gestión de los ciudadanos, incide directamente en la generación de condiciones para facilitar el goce y disfrute de los derechos humanos y garantiza en las diversas esferas sociales nuevas prácticas accesibles e incluyentes para todas y todos. La guía expresa la voluntad del Estado y la ciudadanía organizada para promover el correcto uso del lenguaje que facilita la inclusión social de las personas en situación de discapacidad; propicia nuevos elementos para construir imaginarios sociales acordes a la realidad de los diversos grupos humanos que viven dicha condición particular.

http://www.oas.org/Assembly2001/assembly/esp/aprobada1608.htm

http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/

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La invitación del presente documento es a tomar elementos teóricos y prácticos básicos para asimilar la realidad de las personas con discapacidad y sus familias, a informar con equidad para erradicar falsos imaginarios, temores y creencias no apropiadas.

En tal sentido, es determinante que los dueños de las empresas informativas, asuman y promuevan el compromiso de los comunicadores, productores de mensajes y periodistas en la construcción y movilización de contenidos adecuados.

Oscar Saúl Cortés Cristancho Comunicador Social – Periodista

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5. INFORMAR EN LA DIVERSIDAD - JUSTIFICACIÓN -

“Todo ser humano vive condición de discapacidad en el ciclo vital. Al nacer hasta ser habilitado. En diversos momentos de la vida. En la edad de vejez toda persona asume grados de restricción que generan discapacidad. Discapacidad no es asunto poblacional. Es una realidad social”. El bien común más grande que ha logrado el género humano durante su devenir hasta el día en que estamos, es la consagración de derechos fundamentales como la igualdad, el derecho a pensar y a ser diferentes en ideas, credo, sentimientos y forma de vida. A pesar de que la realidad social no es coherente con estos principios, ellos existen y deben ser aplicados. El derecho a la información es uno de los valores esenciales para el cumplimiento de este orden de convivencia. El ejercicio de ese derecho, al cual se han consagrado periodistas y medios, nos exige más que a todas las demás personas en la sociedad, ser concientes de qué significa informar para todos y todas. La pregunta obvia que nos asalta de inmediato es: ¿acaso no informamos para todos y todas? La respuesta la tendremos luego de conocer este Manual o Guía de Estilo Periodístico como producto de una Política de Comunicación para la inclusión de todas las personas en Colombia. La cultura que heredamos y la que hemos construido, los prejuicios y los actos concientes o no de exclusión, nos han limitado hasta impedirnos la posibilidad de llegar a donde tiene que ir nuestro trabajo de informar. Las paradojas de la modernidad nos plantean que cuando más gozamos de herramientas para construir equidad, existen abismos mayores de inequidad y exclusión. La ciencia y la tecnología en su esencia son instrumentos para la equiparación. Pero nunca antes se vio tanta brecha entre quienes la aprovechan a plenitud y quienes están excluidos de su uso. En idéntica proporción vivimos la realidad de la información mal utilizada como "instrumento de poder". De manera habitual construimos sistemas de vida excluyente, viviendas, vecindarios, servicios públicos, sitios de educación, trabajo, diversión, transportes, ciudades y entornos que impiden la participación de toda la gente. DISNNET Agencia de Prensa - 13 Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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El mundo ha avanzado hasta desarrollar sistemas de vida integrales que sirven por igual y dan participación a las personas, sin discriminación y con toda su diversidad, con infinidad de diferencias. Son útiles por igual para personas que caminan o quienes se movilizan en silla de ruedas, para personas que ven o personas ciegas, para quienes oyen o personas sordas, para quienes son “superdotados” o quienes tienen restricción intelectual, psíquica o cognitiva. Así mismo, quienes informamos lo hacemos con medios, lenguajes y contenidos que no tienen en cuenta el acceso a la información de todos y todas, ni el reconocimiento de las personas en su diversidad. De esta asignatura se ocupa este instrumento elaborado para permitirnos crecer en nuestra visión integral del ejercicio profesional y en nuestra capacidad para interactuar con un mundo cada vez más generoso en herramientas de participación y en libertad individual para el ejercicio de vida independiente desde todas las diferencias. Es deber primordial de cada periodista íntegro, pensar en cada otro y situarse en su lugar, para dejar de lado la presunción según la cual los derechos eran para unos y no para otros. Hoy todas las personas reconocemos nuestros derechos y estamos dispuestas a ejercerlos, desde todas las situaciones de vida. La formación de un comunicador o periodista hoy, en la sociedad informacional, exige una fundamentación rigurosa sobre los derechos de cada una de todas las audiencias. Cada público al margen de la especialización de medios por contenidos o mensajes, forma parte de la única audiencia a la cual se debe el periodista: el ciudadano que de manera diversa vive, camina, ve, oye, percibe o aprende, una realidad, un mundo que el periodista tiene el deber de mostrar como es: Una verdad real, común, la de los hechos como son, para todos y todas. Hernando Ayala M. Periodista Director DISNNET Agencia de Prensa Social disnnet@gmail.com Colombia

“Discapacidad no es algo que defina a una persona, es una circunstancia más de las muchas que pueden acontecer a cada individuo" Carmen García (Autora del libro Tiempos Paralímpicos, periodista y esquiadora paralímpica) DISNNET Agencia de Prensa - 14 Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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6. ÉTICA DEL PERIODISTA

Se pretende llamar la atención a los responsables de producir contenidos para que incorporen el tema de la discapacidad, desde una perspectiva de valores.

6.1 ¿Qué es la ética periodística? Para Javier Darío Restrepo, la ética es un “ideal alto y este es un ideal que siempre nos excede, es decir, uno nunca estará satisfecho ni de su ética ni de su ejercicio profesional porque siempre piensa que lo puede hacer mejor”. Según Luis Ramiro Beltrán, ética periodística es “...la manera moral de ser y de hacer del periodista regida por su profunda identificación con principios y normas de adhesión a la verdad, a la equidad, al respeto por la dignidad y por la intimidad de las personas, al ejercicio de la responsabilidad social y a la búsqueda del bien común” Con mayor razón en discapacidad se debe pensar en hacer mejor el trabajo de informar, cuidando cada detalle para respetar la condición particular de vida de los protagonistas, acudiendo a poner de presente los elementos relevantes de su historia de vida, reflejando la realidad sin alterar su esencia como persona. La ética es una sola y se aplicará de la misma manera para todos los temas.

6.2 ¿Quién es el periodista ético? En una entrevista, realizada por un estudiante de la Universidad de Antioquia, en el Primer Encuentro Internacional de Periodistas en Guadalajara – México, Javier Darío Restrepo expresó que “el periodista siempre mantiene ese pensamiento. Hoy lo hice bien pero mañana puede ser mejor. El periodista que no tiene utopías es un periodista conformista, resignado y eso es lo contrario de la dinámica que tiene esta profesión. El periodista ético es el que se mantiene inconforme con lo que hace, porque la ética le está señalando unos objetivos cada vez más altos”.

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Algunas pautas que debe añadir el periodista a su decálogo ético: • • • • • •

Un buen periodista ético debe abordar a la persona con discapacidad, por el hecho noticioso que protagoniza. La condición de discapacidad no será el centro de la entrevista. El contenido periodístico contendrá datos exactos. Es indispensable al informar sobre discapacidad, contrastar las fuentes La discapacidad no hace experta por si sola a una persona, su experticia radicará en los estudios y conocimientos específicos de la condición de vida de la cual hace parte. Las personas con discapacidad deben ser tenidas en cuenta a la hora de tomar una opinión o testimonio, un entrevistado con discapacidad podrá hacer parte de las fuentes consultadas.

Los elementos presentados en esta guía, son útiles como complemento de los códigos éticos particulares y pautas interiorizadas por los periodistas, comunicadores y productores de mensajes.

Por ello el reportero: Expone los hechos con exactitud, veracidad y plenitud. No omite hechos, información, nada que el público tenga derecho a conocer. Respeta la vida privada y la intimidad. Publica las diversas versiones entorno a una controversia. Permite el acceso al periódico a sectores minoritarios. Respeta el orden jurídico, los derechos de terceros. Presume que las personas acusadas de delitos son inocentes, mientras no sean condenadas. Evita todo estereotipo racial, étnico y sexual. Aclara o rectifica cuando descubre un error. Guarda serenidad en la controversia. Uno de los trabajos más importantes Del reportero es el saber cuestionar, pues el primer paso para la superación de Un individuo o de una comunidad es cuestionar o cuestionarse. Quien cuestiona o acepta ser cuestionado tiene posibilidad de superarse. La visión de un periodista se fija en la alta meta de tener una comunicación abundante y fiel. Esto nos traerá una sociedad con capacidad para renovarse, Para autopurificarse, para transformarse en una sociedad más sana, más sabia y más rica. Manual de estilo Periódico la Reforma México. DISNNET Agencia de Prensa - 16 Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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6.3 Conversatorio Ético Ciudadano Permanente Los periodistas, comunicadores y productores de mensajes deben contar con audiencias mejor informadas, dispuestas a revisar los contenidos para resaltar los aciertos y hacer espacios de reflexión (conversatorios), en la búsqueda de avances y correcciones efectivas a los errores cometidos, como dinámica de acompañamiento a la labor informativa. Lo ideal, es encontrar mesas permanentes de comunicación integradas con personas en situación de discapacidad, que asuman la tarea de analizar los contenidos de las empresas informativas, donde ellos mismos alcancen su mayor ideal ético. Para ser exitosos en tan importante labor, los integrantes de las mesas deberán nutrirse de conocimientos y técnicas apropiadas, para el análisis que les permitan emitir conceptos que ayuden a responsables de medios y periodistas, a encontrar la verdad y consoliden el compromiso de transformar el imaginario social de las personas con discapacidad, en procura de una sociedad inclusiva para todas y todos. 6.4 El Defensor como Aliado de la Inclusión Social El defensor del lector, del oyente o del televidente es otro actor determinante que a la luz de la ética debe informarse y acercarse a la realidad de la comunidad con discapacidad, entender su forma de vida, y asimilar el escenario social de la inclusión, para orientar a los responsables de la información de manera preventiva en la mayoría de los casos y de manera correctiva cuando sea necesario.

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7. INFORMAR CON EQUIDAD

7.1 La información periodística contiene el sello personal del informador que da versión de los hechos de manera implícita transforma realidades y funda valores. Cuando se relacionan estos dos efectos del acto de informar con la realidad social de la discapacidad, aparece el deber de informar con equidad. 7.2 En efecto, se debe informar de manera adecuada sobre la vida, actividades, expectativas y aportes de las personas que viven con algún tipo de discapacidad. Este sector poblacional, que para el caso colombiano según del DANE asciende al 6.3% de los habitantes, representa un potencial capital humano con competencias profesionales, laborales, artísticas, científicas y talentos en peligro de subutilización merced a una información deficiente o distorsionada. Una información adecuada, en cambio puede promover el aprovechamiento de ese potencial con beneficio para la sociedad, en primer lugar, y para el propio desarrollo de las personas con discapacidad. 7.3 La información, que cambia y crea realidades, cuando está referida al hecho de la discapacidad, tiene exigentes desafíos: Cambiar una cultura de exclusión y discriminación por una de inclusión y aprecio de la diversidad; Crear las condiciones mentales para pasar de una cultura de subvaloración de la vida hacia otra de pleno valor y defensa de la vida en todos los seres. 7.4. Parte fundamental de estos desafíos, es propiciar un cambio de actitudes y no palabras vacías e inertes; la creación de una conciencia colectiva de los periodistas y de la sociedad en relación con la discapacidad. 7.5. La imagen de la discapacidad, que se debe corregir, y la mirada que se debe cambiar, son el resultado de un conocimiento incompleto debido, o a la desinformación o a la subinformación. 7.5.1. Se desinforma cuando se comunica un conocimiento incompleto. Es lo que sucede cuando al informar se comunican o refuerzan prejuicios sobre la discapacidad. También hay desinformación cuando la versión de la realidad refuerza actitudes equívocas como la lástima, compasión o rechazo de la persona con discapacidad. Es efecto de la desinformación la actitud fomentada de miedo o terror frente al hecho real o potencial de la discapacidad. En estos y otros casos parecidos, la información vulnera derechos, produce rechazo, exclusión, intolerancia y sufrimiento de las personas con discapacidad y de sus familias.

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7.5.2. La subinformación es el resultado de la escasa sensibilidad frente a lo noticioso. En consecuencia: La noticia se reduce a lo espectacular, por la incapacidad para ver los grandes hechos que se configuran en una historia de vida. Así, en la persona con discapacidad sólo se aprecia o su limitación, o la expresión espectacular de su esfuerzo para superar su discapacidad, pero no su valor propio como persona. 7.5.3. La buena información, en cambio, es la que: Muestra la realidad sin alterarla y sin mutilarla. En esa realidad, quien tiene discapacidad aparece como persona y como parte activa de la sociedad. Garantiza el respeto y la defensa de los derechos de las personas; por tanto, genera actitudes de inclusión, y de respeto. Orienta y educa a la opinión en relación con un fenómeno distorsionado por la ignorancia o por la vigencia de Prejuicios culturales. Contribuye a la toma de decisiones en todas las esferas: la personal, la familiar, la social o la de gobierno. Refuerza la credibilidad del periodista.

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8. ¿CÓMO INFORMAR?

El estilo periodístico que ha de utilizarse en el periodismo referente al tema de la discapacidad se rige, en primer lugar, por aquellas normas comunes a toda clase de información y, luego, por las normas específicas, que se refieren al tratamiento adecuado y al lenguaje particular de la temática de las personas con discapacidad. 8.1 Pautas Generales • • •

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El estilo se ajustará a las reglas gramaticales y sintácticas del idioma español. No es necesario mencionar en todos los párrafos o momentos la condición de discapacidad, en el desarrollo de una historia. Mejor es utilizar el nombre de la persona. El enfoque y abordaje informativo propios del lenguaje, recursos técnicos y formatos utilizados por la diversidad de medios, no eximen del rigor ético que corresponde con la preservación de la dignidad de la persona en condición de discapacidad. Tan respetuoso debe ser un contenido editorial, de opinión, caricatura, como uno de humor, o información espectáculo para el entretenimiento de audiencias en una propuesta informativa. En el título se evitará mencionar la discapacidad de la persona. Si ello fuese absolutamente imprescindible, la referencia a la misma no se hará en la palabra inicial. Al aplicar el humor como matiz de la información es indispensable preservar la dignidad de la persona evitando incurrir en ridiculizaciones alusivas a la discapacidad. El informador y el medio tiene la responsabilidad de conocer y garantizar las formas de acceso a la información para todo tipo de audiencias, como forma de preservar el derecho a estar incluidos en la información. Un televidente ciego no puede leer un número telefónico anunciado como texto en pantalla. Un televidente sordo no puede acceder a un diálogo sin el recurso del texto en pantalla. La condición de discapacidad de un protagonista en un contexto informativo debe pasar inadvertida, cuando esta no es tema del contenido. No era necesario citar la discapacidad del presidente Roosevelt en sus ruedas de prensa. No es necesario hablar de ceguera cuando el alcalde de Nueva York David Paterson está hablando de su administración. No es necesario hablar de silla de ruedas cuando el senador Clopatofsky está hablando sobre política internacional.

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La claridad periodística amerita que un párrafo no debe excederse en renglones que traten más de una idea clara.

8.2 Pautas específicas para contenidos sobre discapacidad. • • •

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El lenguaje utilizado para comunicar temas relacionados con la discapacidad, deberá ser de fácil comprensión para el común de los lectores. Si se hace necesaria la utilización de términos poco usuales o técnicos, deberá explicarse su significado en forma sencilla. Toda referencia a la persona con discapacidad se hará en forma que no atente contra su dignidad o sentimientos, evitando el uso de expresiones de lástima, desprecio, fastidio, impresión, sorpresa, rechazo o cualquier otro tipo de prejuicio. Deben estar excluidos del lenguaje periodístico utilizado en los temas referentes a las personas con discapacidad, los localismos, regionalismos y provincialismos que discriminen, maltraten o hagan alusión a la discapacidad. Tanto la magnificación de la persona como el sobredimensionamiento de sus características o la mengua de sus potencialidades, deben ser abolidas del lenguaje periodístico. La expresión discapacidad, por sí sola, genera actitudes inadecuadas en los receptores. Por tanto, es necesario rescatar el valor de inclusión activa, mencionando al protagonista como una persona con discapacidad... No se debe desligar el término discapacidad del contexto persona con... Se trata de no utilizar la sustantivación del adjetivo que entraña la palabra "discapacitado", ni sus equivalentes gramaticales: deficiente, minusválido, impedido, etc. Si se quiere mencionar la condición de la persona, a partir del diagnóstico médico o si se trata el tema, en términos eminentemente clínicos, se expresará la discapacidad física..., la discapacidad mental... Se usan también expresiones como la limitación auditiva es producto de...; la limitación visual genera... Siempre se buscará contextualizar la discapacidad como un evento social que se presenta antes del nacimiento o en el desarrollo de la vida, sin centrarlo en las causas patológicas, pues no debe asumirse como una enfermedad sino como una condición particular que conlleva a la reorientación de un proyecto personal de vida, mediante la rehabilitación. Son inaceptables las expresiones que puedan tener sentido ofensivo para una persona o grupo de personas con discapacidad. Se preferirá, por ejemplo, personas con discapacidad visual en lugar de "los cieguitos", por DISNNET Agencia de Prensa - 21 Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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acuerdo temático universal se hace referencia a las personas con discapacidad cuando se habla de todas ellas. Los adjetivos calificativos deberán ser usados con tal mesura y prudencia, que no den a entender la posición, pensamiento, prejuicios o temores de quien escribe. Deberán ser remplazados por datos concretos que permitan al lector una ilustración seria de los hechos. El énfasis en la discapacidad de una persona deberá ser exactamente el necesario para completar el retrato del personaje si el artículo periodístico lo amerita, sin añadirle aspectos de mal gusto o morbosos. El estilo, el vocabulario, la intensidad y el distanciamiento emotivo, la profundidad o ligereza del detalle han de estar en consonancia con el resto de la noticia, tratada con toda naturalidad. En el "lead", párrafo de entrada o encabezado de la información y respuesta a las seis preguntas básicas (qué, quién, cuándo, dónde, cómo y por qué) la mención a la discapacidad se justifica, si contesta, precisamente a alguno de estos seis interrogantes. El empeño por un trabajo periodístico de calidad se da por la intervención desde varias miradas: la persona con discapacidad, los profesionales de la comunicación y las personas especializadas en el tema. Las primeras, por su propia vivencia; las segundas, por su interés y competencia, y las terceras, por su conocimiento directo.

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ELEMENTOS DE LA INFORMACIÓN

Contrario a lo que muchos podrían pensar, hacer periodismo sobre temas de discapacidad no implica la formación de comunicadores especializados en el tema, como sí se hace en asuntos judiciales o económicos. El contenido de las presentes pautas constituye el instrumento para mejorar la calidad del periodismo que se ocupa de informar con equidad sobre el tema discapacidad y hace posible que todo periodista o persona pueda ejercer el derecho a informar, en este caso, sobre las personas con discapacidad. 9.1. Fuentes. Los periodistas y el público en general desconocen muchos aspectos relacionados con las personas con discapacidad. Por tal motivo es conveniente que el trabajo periodístico se haga con base en una rigurosa investigación que le permita abordar el tema con exactitud. Las fuentes de información pueden ser las propias personas con discapacidad y sus organizaciones. Una persona con discapacidad no es confiable como fuente informativa por el solo hecho de vivir la condición de discapacidad. Cada información suministrada por toda persona debe recibir el tratamiento de rigor propio del contraste de las fuentes informativas. Son fuente informativa las instancias de gobierno con competencias en el tema discapacidad desde los diferentes sectores. Las organizaciones e instituciones que intervienen en el proceso de la discapacidad son fuentes que deben ser motivadas a ejercer el deber de informar y el derecho a informarse. Esto se logra mediante la utilización permanente de la información que en ellas puede encontrar el periodista. Es importante despertar el interés y la sensibilidad de los editores, jefes y propietarios de los medios, pues algunos periodistas proponen temas que no son aceptados, porque no existe capacitación para su manejo, y también se pone como excusa, el desinterés de los usuarios de la información, frente al tema, cuando tal vez esta sea la única vía de contacto para conocer aspectos relacionados con las personas con discapacidad.

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9.2. Protagonistas En Colombia, al menos doce (12) de cada cien familias tienen como integrante a una persona con discapacidad, condición que puede ser causada por una circunstancia de naturaleza biológica, física, psicológica o social, en una escala que aumenta o disminuye el porcentaje de disfuncionalidad. El periodista debe reconocer en los protagonistas, los aspectos relacionados con el mejoramiento de su calidad de vida, generando contenidos informativos relacionados con la sensibilización y prevención, como parte de un proceso en la búsqueda de condiciones de seguridad, higiene y bienestar en actividades de la vida diaria; motivándolos a abandonar la creencia generalizada de que las personas con discapacidad son enfermos. La sensibilidad noticiosa del periodista lo advertirá de la diferencia que existe entre los protagonistas de la discapacidad, sin intentar comparar sus realidades. Por ejemplo, las personas sordas en situaciones cotidianas no tienen relación directa con los medios de comunicación; ellos adoptan la lengua de señas como lengua materna, para sus procesos de comunicación, y la lengua española, oral y escrita, es conocida y manejada por la minoría, pero no por esto deben atribuírseles características de deficiencia intelectual o mental, ni ser marginados a la hora de una entrevista, para conocer sus opiniones, lo cual puede lograrse con ayuda de un intérprete. La persona con discapacidad visual, consume la mayor cantidad de información posible que circula en su entorno, la descripción y el lenguaje adjetivado o pictórico resultan de gran utilidad para compensar la riqueza de la información visual. Entre las personas con discapacidad cognitiva, existen protagonistas que a pesar de ser mayores de edad, se manifiestan con características psicológicas de niños, en algunos casos, con una atención dispersa y una curiosidad por lo nuevo. En unos casos, hay quienes no emitirán conceptos coherentes y en otros, se requiere la presencia de un acompañante que interprete algunas manifestaciones de la persona. Sin embargo, estos casos no deben desviar la atención que debe darse al protagonista de la información. Otro grupo de protagonistas, está integrado por personas que presentan discapacidad múltiple, como las personas con sordoceguera, que alcanzan muy buenos niveles de aprendizaje y se comunican de diversas maneras; cuando la sensibilidad es posible, lo hacen por medio del tacto o, en otros casos, mediante elementos diseñados para el intercambio de información. DISNNET Agencia de Prensa - 24 Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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Los sentimientos despertados en el comunicador, por la condición de discapacidad de una persona, no deben desviarlo del verdadero protagonista, que es el hecho periodístico o noticioso. La información presentada no debe ser factor de refuerzo de la lástima o cualquier otro tipo de sentimentalismo. 9.3. Efectos Se busca que las personas con discapacidad se vean reflejadas en su esencia, en las informaciones que aparecen en los medios de comunicación; que sean tratadas de manera decorosa y digna, sin caer en extremos, una actitud rígida de la defensa integral de las personas con discapacidad puede tener, paradójicamente, efectos negativos contra las propias personas a las que se dice querer proteger, si el lenguaje no es adecuado y la información es imprecisa. A partir de una buena información periodística, se siembran en el público, elementos y herramientas que permiten construir el respeto por la diferencia, fundamentado en la convivencia dentro del marco de equiparación de oportunidades, donde no se trata de la uniformidad o de igualdad, sino de hacer evidente la justicia social y que cada quien ocupe el lugar que le corresponde de acuerdo con sus capacidades y necesidades. La comunidad en general, al conocer, a través de los medios, las experiencias de las personas con discapacidad y su interacción social en todos los campos que ofrece la vida cotidiana exige información clara y precisa sobre los conceptos, medios e instrumentos adecuados para tratar y atender a la población con discapacidad. La información precisa y oportuna hace posible que los ciudadanos tomen entre sus causas la defensa del derecho de las minorías y las poblaciones vulnerables y se apropien de conceptos que le permiten formular propuestas e inquietudes para enriquecer la acción comunitaria. Además, aporta a la construcción de las políticas públicas para hacer de las personas con discapacidad protagonistas empoderados y dispuestos a la acción participativa con soluciones reales que redunden en el mejoramiento de su propia calidad de vida y por ende, en la calidad de vida de sus familias, como eje fundamental de la sociedad. Al develar los aspectos que hacen posible el acceso a la información y a la cultura de las personas con discapacidad y se va mucho más allá para dar paso a temas como accesibilidad al espacio físico, transporte, vivienda, participación, autonomía personal, integración laboral, desarrollo productivo, económico, educativo e investigativo, deporte, recreación y turismo.

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10. LOS MEDIOS Los medios de información poseen una enorme y creciente influencia sobre el público. Son un instrumento eficaz de acción sobre el inconsciente colectivo. Las facultades y escuelas de Ciencias de la Comunicación tienen la misión de instruir a los futuros profesionales afianzándoles, no sólo sus habilidades y destrezas, sino un sentido profundo de los derechos y deberes humanos que les permiten solucionar problemas sociales, haciendo buen uso de su libertad, privilegiando la creatividad, solidaridad y cooperación, para una cultura de la aceptación, del respeto por la diferencia y la inclusión. 10.1. Naturaleza La respuesta de los medios de comunicación masivos y alternativos al desafío de formar valores y construir sociedad, es descubrir en el simple hecho generado por las personas con discapacidad al ser humano, de carne y hueso, que hace parte de la realidad, sin dar al hecho noticioso el tratamiento que, usualmente se ve en los medios de comunicación, al cual se le hace un despliegue inadecuado o un tratamiento sensacionalista. En esos términos, la información personalizada, mediada por la defensa de los derechos fundamentales, promueve valores y revela deberes de todos los actores de la sociedad. Antes de rechazar o de aceptar este reto, un periodista en todo el sentido de la palabra, debe preguntarse si es posible transmitir la información y si es apropiada o no. Por su propia naturaleza, el periodismo se nutre de la investigación, sin embargo, los temas de la discapacidad no ofrecen mucha información procesada. Incluso tratándose de una pequeña y no trascendente nota informativa, se requiere de un esfuerzo del comunicador para profundizar, confirmar los datos y apropiarse de un lenguaje exacto para poner a prueba la unidad indisoluble entre ética y calidad al servicio de la información sobre el tema de la discapacidad. 10.2. Finalidad La finalidad del lenguaje es comunicar eficazmente las ideas producto de la creación humana. El lenguaje de los medios refuerza creencias y construye imaginarios colectivos u "opinión pública". El lenguaje, utilizado inadecuadamente, vende los conceptos de ausencia de respeto, no aceptación de la diversidad, reforzamiento de mitos y presenta a las personas con discapacidad como "minusválidos" o "incapaces" y en el peor de los casos, pone de manifiesto que quien ve, escucha o lee la noticia, también puede encontrarse en una condición similar. DISNNET Agencia de Prensa - 26 Derechos – Inclusión – Diversidad – Políticas Públicas Sociales y Desarrollo Humano disnnet@gmail.com

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10.3. Impacto La cultura, entendida como el conjunto de valores, costumbres y prácticas sociales de una comunidad, también se encuentra deformada por los medios que, aunque forman parte de ella ha adquirido el poder de generarla y cambiarla de manera sustancial. Para la sociedad, lo verdaderamente importante en el manejo de la información sobre discapacidad, será el respeto por la diferencia y la aplicación de los derechos humanos; la igualdad de oportunidades y el fortalecimiento de la comunicación, la educación y la cultura como principios de participación activa en la sociedad. Cuando el poder de los medios se orienta por la voluntad de generar impacto social a favor de las personas con discapacidad, se evidencia en los espacios de cualquier medio, la presencia participativa de alumnos, maestros, mujeres, niñas, niños y jóvenes que interactúan social y familiarmente. 10.4. De Perceptores Pasivos a Perceptores Activos El cambio de actitud que parte de la sensibilización a los periodistas debe convertirlos en agentes multiplicadores del respeto por la diferencia y los demás componentes de la nueva cultura de la discapacidad, aplicando esos conocimientos a su trabajo cotidiano. De esa manera, si bien no tendremos legiones de periodistas especializados en discapacidad, sí habrá un creciente número de periodistas, editores, jefes y propietarios que contribuirán al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad. La tarea corresponde a los periodistas, comunicadores y a quienes trabajan en programas dirigidos a las poblaciones minoritarias vulnerables, pero son las personas con discapacidad quienes tienen el deber de participar de manera activa, reaccionando frente a los temas propuestos por aquellos. En esta relación interactiva podrá darse el cambio. El aprendizaje grupal consiste en abordar y transformar el conocimiento desde una perspectiva de grupo, de tal manera Que la realidad evolucione. La participación grupal debe constituirse en un proceso dialéctico de maduración constante, que posibilite el desarrollo integral de la comunidad; esto es, que les permita cuestionar y resolver los problemas para lograr su plena integración activa y participativa.

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11. EL LENGUAJE ACERCA DE LA DISCAPACIDAD 11. 1 Terminología a Utilizar Se presenta a continuación una propuesta de términos a utilizar en las informaciones que tengan que ver con las personas con discapacidad. Aquí se referirán algunas expresiones y conceptos que serán de gran ayuda para abordar los trabajos periodísticos, pero la sugerencia es remitirse a los documentos de cada especialidad, según sea el tipo de discapacidad acerca de la cual se va a tratar. LENGUAJE EXCLUYENTE NO ACEPTADO ¡NUNCA MAS!

Defecto de nacimiento Malformación Ciego (el) Semividente Confinado a una silla de ruedas Mutilado (el) Lisiado (el) Tullido (el) Inválido Paralítico Cojo (el) Sordo (el) Mudo Sordomudo Hipoacúsico (el) Retardado mental Bobo Tonto Niño que padece... Paciente

ACEPTADO ¡SIEMPRE!

Discapacidad congénita. Persona ciega Persona con baja visión Persona usuaria de silla de ruedas Persona con amputación Persona con discapacidad física Persona con movilidad reducida Persona Sorda Persona hipoacúsica. Baja audición. Estas personas no son sordas; pueden compensar su pérdida auditiva con un sistema o mecanismo de amplificación. Persona con discapacidad intelectual Menor con discapacidad (especificarla) Persona con discapacidad (se especifica cuál) a menos que la relación a que se refiera sea entre un médico y su cliente.

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Espástico

Persona con espasmos.Sufre de,

Víctima de parálisis cerebral Minusválido (el)

Persona con parálisis cerebral Persona con discapacidad

Aceptado: Se debe decir persona ciega. Se puede usar como sinónimo persona con limitación visual. No debe ser usado el plural “discapacidades” para referirse a una persona con discapacidad. Tampoco es acertado decir personas con discapacidades, para referirse a un grupo de personas con discapacidad. Cuando una persona presenta dos o mas condiciones particulares de discapacidad, se identifica como persona en situación o condición de multidéficit se puede decir también persona con multidéficit o discapacidad asociada. No se debe utilizar la expresión “personas normales” debido a que no existen, por cuanto no es aceptado en la era de los derechos, referirse a un ser humano como anormal. Lo normal es una convención social que no puede ser aceptada para categorizar a las personas humanas. Para hacer la distinción o diferenciar no es aceptado el término -normal o anormal- se usa la expresión personas sin discapacidad o personas con discapacidad.

1.2 Lenguaje Visual Siempre será mejor para informar con pleno respeto por los derechos humanos, pasar inadvertido sobre las características que determinan la discapacidad de una persona. Las pautas definidas para el lenguaje textual en la presente Guía de Estilo no serán completas si no son aplicadas a toda la comunicación gráfica sobre el tema de la discapacidad. A manera de referencia sugerimos algunas recomendaciones que agregarían valor inclusivo a la narración visual sobre hechos y situaciones que involucran a personas con discapacidad. 11.2.1 Primer plano Se evitarán primeros planos de miembros afectados, muletas, sillas de ruedas o cualquier otra imagen que acentúe actitudes de curiosidad o morbo respecto de las diferencias entre las personas con y sin discapacidad.

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11.2.2 Plano general Se destaca sólo aquello que es pertinente a la información, evitando, sin esconderlo, los aspectos no pertinentes como gestos o expresiones. 11.2.3 Foco El tratamiento visual de las personas con discapacidad y de los signos externos que puedan acompañarlas debe ser exactamente el mismo que se otorga a todos los demás rasgos del protagonista.

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12. CONTEXTO DE DISCAPACIDAD - PROCESO EVOLUTIVO DE LA DISCAPACIDAD EN EL MUNDO Cada grupo evolutivo de la especie humana ha tenido una forma de convivencia particular con las personas que viven condición de discapacidad, quienes han existido desde el origen; la constante es una supervivencia de los más fuertes y los mejor adaptados; se observa que desde la era antes de Cristo (A.C) hasta la edad media fue un período de aislamiento. Después del año 1600 hubo un acercamiento pastoral religioso a la situación y se crearon numerosos hogares para cuidar de esta población. Las creencias sociales mostraron a las personas con discapacidad como monstruos, objeto de castigos y maldiciones, también muchos pensaron que la discapacidad era una enfermedad contagiosa, posteriormente fueron percibidos como seres débiles, y en otro momento de la historia fueron percibidos como iluminados y portadores de bendiciones divinas. Sólo a inicios de 1700, la familia comenzó a pensar en la importancia de no ver a la discapacidad como un castigo o maldición y recapacitó en la idea de protegerlas y no esconderlas por vergüenza. Los vientos de posguerra en el Siglo XVIII, trajeron hospitales y centros especializados para atender a los heridos; el deporte paralímpico y la rehabilitación, generaron nuevos espacios de reflexión para empezar a pensar en oportunidades, para los discriminados y excluidos. El término más usado para referirse a las personas con discapacidad era “minusválido”, refiriendo una persona de menor valor o “impedido” que no es capaz. La siguiente centuria permitió desarrollar talleres de trabajo especial, donde las personas con discapacidad eran protegidas; posteriormente, surgió un grupo de individuos que se especializó para cuidar a las personas con discapacidad. En el inicio del Siglo XX, el concepto de vida independiente, comenzó a incidir en la sociedad que se cuestionó acerca de las prácticas y métodos de atención aplicados. Luego las personas con discapacidad se organizaron para reclamar su derecho a vivir integrados y las escuelas comenzaron a abrir sus puertas, como preámbulo a la inclusión que llegaría años más tarde. Las tecnologías de la información, el cambio planteado por la sociedad informacional y la revolución comunicativa aceleraron el posicionamiento de falsos estereotipos del pasado e incrementaron los prejuicios.

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Al finalizar el siglo XX, los grupos organizados de personas con discapacidad conquistaron convenciones como la Interamericana de OEA contra toda forma de discriminación por razón de discapacidad (Guatemala, 1999). Del modelo médico y la acción paternalista de los Estados, se pasó en el Siglo XXI a la era de los derechos y modelos de desarrollo inclusivo y promoción del talento y la capacidad. Surge una nueva expresión en perspectiva latinoamericana, que plantea “nada sobre nosotros, sin nosotros”. La circulación de información facilitó la reestructuración de los modelos de atención, entonces la movilización de los líderes, sumada a la intervención de entidades públicas y privadas, lograron avances normativos y que las organizaciones de personas con discapacidad fueran objeto de legislación y medidas afirmativas, con el fin de garantizar una mejor participación en la esfera social. El primer tratado de Derechos Humanos del Siglo XXI, agrupó los derechos de las personas con discapacidad y sus familias. En la Convención amplia e integral de Derechos de las personas con discapacidad aprobada el 13 de diciembre de 2006 en Naciones Unidas, se consolidó un instrumento para avanzar en la tarea de hacer visible una situación común para un cuarto de la población mundial que se ve involucrada en el grupo de excluidos al interior de los excluidos. Hoy se discute en el mundo la posibilidad de incluir la discapacidad como una perspectiva del desarrollo humano y por primera vez asociarla a las metas del milenio sobre exclusión y pobreza.

12.1 CONTEXTO COLOMBIANO Colombia ha tenido influencia de la evolución de los conceptos mundiales y sus organizaciones han sido parte de los cambios y conquistas sociales alcanzadas: desde 1926, se abrieron las primeras escuelas para personas ciegas como fruto de la iniciativa privada. Posteriormente, se abrieron servicios educativos para la población sorda. A mediados del siglo XX, el gobierno, desde la institucionalidad estableció servicios para la comunidad de personas con discapacidad auditiva mediante el Instituto Nacional Para Sordos – INSOR-, y para personas ciegas o con baja visión con el Instituto Nacional para Ciegos – INCI-. Asimismo, surgieron organizaciones de rehabilitación y asociaciones a través de las cuales se dio cabida a algunos servicios dirigidos a las personas con discapacidad física.

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Posteriormente, aparecieron otras entidades que se encargaron de la atención a personas con discapacidad cognitiva, mental, o discapacidad múltiple y a personas sordociegas. 12.2 CONCEPTO TÉCNICO DE LA DISCAPACIDAD (Dato extractado de los documentos originales de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud –CIF-)4 •

Discapacidad: es un término genérico que incluye: deficiencia o alteración en las funciones o estructuras corporales, limitación o dificultades en la capacidad de realizar actividades y restricción en la participación de actividades que son vitales para el desarrollo de la persona. La discapacidad representa las alteraciones en el funcionamiento del ser humano considerando que la condición particular de vida es producto de la interacción del individuo con el entorno en el que vive y se desarrolla5.

Con el fin de ampliar el concepto, en la misma CIF se define: •

Deficiencia: Es la alteración o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica. Las funciones fisiológicas incluyen las funciones mentales.

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Factores Ambientales: Son “...todos los aspectos del mundo extrínseco o externo que forma el contexto de la vida de un individuo, y como tal afecta el funcionamiento de la persona. Los Factores Ambientales incluyen al mundo físico natural con todas sus características, el mundo físico creado por el hombre, las demás personas con las que se establecen o asumen diferentes relaciones o papeles, las actitudes y valores, los servicios y sistemas sociales y políticos, las reglas y las leyes”.

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Factores Personales: Son los factores contextuales que tienen que ver con el individuo, constituyen el trasfondo particular de la vida de un individuo y de su estilo de vida. Están compuestos por características del individuo que no forman parte de una condición o estado de salud. Estos factores pueden incluir el género, la etnia, la edad, y demás aspectos pluriétnicos, multiculturales y funcionales y del ambiente en el cual, la persona en condición de discapacidad desarrolla su proyecto personal de vida, en relación con su familia o grupo social de base.

Páginas oficial de la CIF en el sitio de la OMS: http://www.who.int/icf/icftemplate.cfm Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud -CIF de la Organización Mundial de la Salud –OMS-en el 2001.

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12.3 EL CONCEPTO DE COMÚN

“DISCAPACIDAD” EXPRESADO EN LENGUAJE

Fueron usados hasta 1980 aproximadamente, términos como: minusválido, incapaz, impedido, discapacitado, paralítico, invidente, limitado, entre otros que ya no se deben utilizar pues resultan inaceptables a la luz de los avances y recientes acuerdos conceptuales. •

Deficiencia: es una expresión que sirve para referirse a la condición de una persona que ha perdido transitoriamente la capacidad de alguna función corporal y con ayuda de ortesis, como gafas o lentes, recupera su capacidad ideal de funcionamiento.

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Discapacidad: es un término genérico usado para referirse a la situación de vida en un grupo de personas que por su condición particular de vida encuentra restricciones para participar del medio físico y social. Es una situación social determinada por la desventaja que ocasiona en la persona la serie de barreras impuestas por el entorno y que impiden su participación libre y autónoma. Discapacidad es una condición que se puede dar en toda persona, se puede nacer con ella o se adquiere en algún momento del ciclo vital, dado que todos estamos expuestos al riesgo de ser afectados en nuestras capacidades funcionales físicas o psíquicas debido a múltiples factores de riesgo a que estamos expuestos continuamente y que son causales para que se presente una deficiencia o discapacidad. La condición no define a la persona o sustituye su esencia por lo tanto la discapacidad no es un sustantivo, el término discapacitado se debe eliminar del lenguaje.

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Persona con discapacidad: se usa el término para identificar a una persona en condición de discapacidad y busca ayudar a transformar el imaginario social al anteponer la palabra persona, recordando que él o ella es sobretodo, un ser humano con derechos y deberes como cualquier persona sin discapacidad; el conector (con), busca evidenciar que la discapacidad es una característica propia del desempeño social del ser humano que está en dicha situación pero quiere rescatar la mirada integral de todos y todas para reconocer el valor humano de cada individuo en su ciclo vital, las capacidades y los talentos, de igual manera se busca evitar la atención sobre lo que no tiene, no funciona o funciona mal.

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Situación de discapacidad: Es cuando se quiere mencionar la discapacidad como tema o sector poblacional y se quiera hacer referencia generalizada sin expresar el tipo de discapacidad. Es adecuado decir persona en condición de discapacidad cuando nos referimos a un individuo en particular. También tiene aceptación la expresión persona en situación de discapacidad o personas en situación de discapacidad para referirse a la característica particular que comparten algunas personas. Por ejemplo: si se quiere hacer referencia a un grupo de niños que tienen discapacidad visual, auditiva, entre otras y a sus padres o cuidadores, se expresará: que existe un grupo de personas en situación de discapacidad.

De acuerdo con lo anterior, se puede afirmar que las expresiones mencionadas buscan ayudar a entender que es posible eliminar los prejuicios, desaprender conceptos errados, y con el uso adecuado y equitativo del lenguaje incluyente, transformar el imaginario social y que las personas en situación o condición de discapacidad no deben ser excluidas por las barreras actitudinales o de comportamiento social.

12.4 LA DISCAPACIDAD Y SUS CARACTERÍSTICAS •

Discapacidad Física Es cuando existe algún daño permanente o pérdida que afecta la estructura corporal (sistema óseo articular, muscular y/o nervioso). En este grupo están personas con hemiplejia (disfunción de un lado del cuerpo), paraplejia (disfunción de las extremidades inferiores), poliomielitis, focomelia (extremidades cortas o ausencia de brazos), talla baja o enanismo, personas con amputación de miembros inferiores o superiores o persona con cuadriplejia (disfunción de brazos y piernas).

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Discapacidad Cognitiva6: Aquella que presenta dificultades en el nivel de desempeño en una o varias de las funciones cognitivas, en procesos de entrada, elaboración y respuesta que intervienen en el procesamiento de la información y, por ende, en el aprendizaje. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años de edad. Esta persona requiere de apoyos que mejoren su funcionalidad. El concepto de discapacidad cognitiva no se refiere a categorías diagnósticas como retraso mental o dificultades de aprendizaje, sino que constituye un concepto más ecológico y funcional, que alude al desempeño cognitivo de cualquier persona. Todas las personas con síndrome de down presentan discapacidad cognitiva. Este concepto tiene concordancia con Discapacidad Intelectual, comprendido como la dificultad para desarrollar las conductas necesarias para adaptarse con éxito al entorno.

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Discapacidad sensorial: Es la expresión para referirse a la pérdida de la funcionalidad del órgano visual o auditivo. Discapacidad Visual: Se pueden identificar dos grupos según el grado de pérdida de capacidad visual: el primero es el de las personas ciegas cuando la funcionalidad del ojo está totalmente perdida o la percepción de luz y sombras no es suficiente para reconocer objetos o elementos del entorno. Discapacidad Auditiva: Otro grupo que se identifica bajo la expresión discapacidad sensorial es el de las personas con discapacidad auditiva que se reconocen como comunidad lingüística en la mayoría de los casos (usuarios de lengua de señas); en este grupo existen personas sordas de nacimiento o personas ensordecidas que adquirieron la discapacidad por algún accidente durante su ciclo vital. Algunas de estas personas leen los labios y se expresan oralmente, otras personas conservan algo de resto auditivo y se apoyan con audífonos o implantes.

Concepto extractado de http://www.colombiaaprende.edu.co/html/mediateca/1607/article84317.html

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Discapacidad Sordoceguera. Una condición particular de discapacidad es la sordo-ceguera, cuando en una misma persona están presentes las condiciones de discapacidad auditiva y visual en sus diversas formas.

Discapacidad Múltiple. Cuando además de la sordo-ceguera se presenta la parálisis cerebral en una misma persona o a la condición de discapacidad física se le agrega la sordo-ceguera o la discapacidad cognitiva se refiere entonces como una persona con multidéficit. •

Discapacidad de Salud Mental: A este subgrupo poblacional pertenecen personas que presentan una condición de alteración psíquica de origen biológico, químico o del entorno, tales como: el stress postraumático, trastornos afectivos bipolares, ansiedad severa, depresión severa, manifestaciones maniacodepresivas, desordenes intensos de personalidad, entre otros, cuando les generan permanentes restricciones para participar de las actividades cotidianas de manera autónoma; en este caso se está en presencia de una persona en condición de discapacidad. Para eliminar el estigma de loco o peligroso, se ha omitido la expresión “paciente mental” o “discapacidad mental” en cuanto se considera que la expresión Salud Mental es proactiva. Colombia, recientemente piensa en este grupo de personas y las reflexiones al respecto, se fijan en la Política Nacional de Salud Mental.

12.5 ENFOQUE SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD Es una situación que se relaciona con el conjunto de condiciones sociales, dado que la discapacidad se convierte en desventaja en la medida en que en el entorno existen obstáculos y barreras, originadas por la falta de reconocimiento de las necesidades particulares de la persona con discapacidad o por conductas discriminatorias que están en la persona que no tiene la discapacidad. “La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social”. (OMS/OPS, 2001. Introducción, numeral 5.2).7 7

A propósito, en este numeral del texto citado se hacen importantes apreciaciones sobre el “modelo médico” y el “modelo social” con respecto a la discapacidad.

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De una manera creciente los profesionales y las agencias que trabajan alrededor del tema de discapacidad han empezado a utilizar la Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), la cual incluye un cuerpo estructural y funciones, y además se enfoca en ‘actividades’ y ‘participación’ tanto para la perspectiva del individuo como de la sociedad. El modelo social, crea conciencia más acerca de que las barreras que impone el ambiente social para la participación son las mayores causas de la discapacidad.” 8

12.6 SIMBOLOGÍA En las comunicaciones relacionadas con los temas y personas con discapacidad se utilizan símbolos, convenciones, aceptadas mundialmente, que unifican criterios para identificar lugares, instituciones, objetos, circunstancias.

ACCESIBILIDAD UNIVERSAL y el grupo de PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA. Es una silueta abstracta de una silla de ruedas y una persona usándola.

PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA. Es un recuadro azul que tiene una silueta humana con líneas en la zona de la cabeza que representan alteración o daño.

PERSONAS SORDAS. Es un recuadro azul con la silueta de un oído humano atravesado por líneas que representa alteración

Paul Akhil S. D irector Sense International (India). Ponencia en el IV Encuentro Colombiano de Experiencias de Rehabilitación Basada en Comunidad. Bogotá Febrero de 2007

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PERSONAS CIEGAS o CON BAJA VISIÓN. Es un recuadro azul que contiene la vista lateral de una silueta humana que en el brazo derecho muestra la silueta de un bastón.

PERSONA CON SORDO-CEGUERA. Universalmente no existe un símbolo que las identifique, pero en muchos países usan un bastón con líneas blancas y rojas con el que se identifican.

PERSONAS CON MULTIDÉFICIT. Aún no se construye una identidad gráfica única para este subgrupo poblacional.

SALUD MENTAL. Aún no es reconocido un gráfico para identificar este subgrupo poblacional.

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13. INCLUSIÓN Y DESARROLLO

Fragmento del documento: “Desarrollo Inclusivo: Un aporte universal desde la discapacidad” Por Rosangela Berman Bieler9. Para mejorar la eficacia de las acciones hacia el desarrollo y para que alcancen a todas las manifestaciones de la diversidad humana se debe considerar en las políticas públicas, desde su diseño hasta su implementación, las necesidades de todos los colectivos que la integran. No se trata sólo de postular la inclusión universal como tema de derechos humanos y principio de equidad, sino de transformarla en un enfoque operativo, al proponer alternativas para que las capacidades y diversidades de nuestra especie sean utilizadas en pos de mejores políticas públicas para todos. El sector de la discapacidad, por defender entre sus principios básicos la diversidad, la inclusión, la equiparación de oportunidades, la autonomía personal y la solidaridad se encuentra en una posición de privilegio para generar un aporte sustancial al proceso de desarrollo. Este conocimiento se pone en práctica para solucionar su propia condición de exclusión, a pesar de que, el sector entiende y reconoce que esta no cambiará si no mejora la calidad de vida de la población en general. La visión inclusiva sólo tiene sentido si incorpora a TODAS las personas. Sin proponer respuestas específicas y aisladas, sino amplias y generales, de manera que cubran a todos los segmentos sociales, desde los más favorecidos hasta los más excluidos, transversalmente a todos los sectores.

13.1 LAS BASES CONCEPTUALES DEL DESARROLLO INCLUSIVO Afirma Rosangela Berman que: se entiende por “desarrollo inclusivo” el diseño e implementación de acciones y políticas para el desarrollo socioeconómico y humano que procuran la autonomía personal y la dignidad, para todas las personas, independientemente de su status social, su género, edad, condición física o mental, su raza, religión, opción sexual, etc., en equilibrio con su medio ambiente. 9

El equipo Discapacidad y Desarrollo Inclusivo de la Región de Latinoamérica y el Caribe del Banco Mundial, funcionó durante los años 2004 y 2006, coordinado por Rosangela Berman Bieler y contó con la colaboración de miembros del BM y de consultores externos. Este trabajo es el resultado de la producción colectiva de los miembros del equipo y sus colaboradores, incluyendo a los siguientes (1) Consultores externos: Sergio Meresman, Mario Siede, Luis Fernando Astorga, Marta Gil, Marcelo Medeiros; (2) Staff del BM: Catalina Devandas Aguilar, Ricardo Silveira, Judy Heumann y Daniel Mont.

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El desarrollo inclusivo busca aprovechar y potenciar la ampliación de los derechos y capacidades de cada una de las dimensiones del ser humano (económica, social, política, cultural) en su diversidad y especificidad, se basa en la búsqueda y garantía del acceso universal, de la equiparación de oportunidades y de la equidad. No discrimina sino promueve la diferencia, aprecia la diversidad y la transforma en una ventaja, un valor, una oportunidad y un derecho. El enfoque de Desarrollo Inclusivo surge, de hecho, como un intento de abordar la lucha contra la pobreza y dar visibilidad a los grupos en situación de vulnerabilidad, posicionándolos en el escenario de los programas y políticas públicas en general. A través de la historia, “los diferentes modelos de desarrollo hasta ahora adoptados por la sociedad contemporánea, no han sido suficientes para generar el bienestar de la comunidad global. Se puede comprobar este hecho al constatar que algunos grupos han sido y son sistemáticamente excluidos de una plena participación en la sociedad y del usufructo de los beneficios del desarrollo. Entre estos grupos se pueden mencionar: los indígenas, los afro descendientes, las mujeres, los adultos mayores, las personas con discapacidad y con otras características o necesidades específicas, tales como las minorías étnicas, religiosas, sexuales y sociales en general, los denominados grupos en situación de vulnerabilidad.10 13.2 PERSPECTIVA SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD Concluye el Equipo de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo de la Región de Latinoamérica y el Caribe del Banco Mundial, que una discapacidad es el resultado de la interacción de limitaciones físicas, sensoriales o mentales con el ambiente (físico y cultural y con las instituciones sociales). Cuando una persona tiene una condición que limita algunos aspectos de su funcionamiento, esta se torna una situación de “discapacidad” sólo si tiene que enfrentar barreras de acceso al ambiente físico o social que existe a su alrededor. En términos económicos, la discapacidad es una variable endógena a la organización social. Esto quiere decir que la definición de quien tiene o no una discapacidad no depende tanto de las características personales de los individuos, sino, y principalmente, del modo mediante el cual la sociedad en dónde vive organiza el entorno para atender a la población en general. 10

Berman Bieler Rosangela. Desarrollo Inclusivo: Un Aporte Universal Desde la Discapacidad

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13.3 FUNCIONALIDAD VERSUS AMBIENTE Sostiene Rosangela Berman que: para ilustrar el impacto del ambiente en la relación entre discapacidad y limitación funcional, desde una perspectiva “matemática”, se propone utilizar la siguiente ecuación:

Discapacidad = Limitación Funcional x Ambiente 11

Si se le asigna valor “cero” a un ambiente que no tiene barreras, el resultado de esta ecuación será siempre “cero”, independientemente del peso atribuido a la discapacidad; sin embargo, si el ambiente tiene un peso mayor, incrementaríamos proporcionalmente, el impacto funcional de la Discapacidad en la vida de una persona. Limitación Funcional 1 x Ambiente 0 = 0 Discapacidad Limitación Funcional 5 x Ambiente 0 = 0 Discapacidad Limitación Funcional 1 x Ambiente 1= 1 Discapacidad Limitación Funcional 5 x Ambiente 5= 25 Discapacidad

Todas las acciones de los seres humanos reiteran la necesidad de reformular en cada persona su proyecto personal de vida. Se espera que en los casos donde es posible, cada persona reciba la rehabilitación integral y se apropie de las técnicas, elementos y herramientas adecuadas para alcanzar un desempeño en las diversas esferas sociales. El fin último de todo el proceso es la posibilidad de ser o volverse autónomo como persona para participar de todas las actividades de la vida humana. Las acciones y tareas para alcanzar la autonomía de más de 650 millones de seres humanos en el mundo han denominado al proceso de búsqueda y construcción de vida independiente mediante el desarrollo social inclusivo.

11 Presentación sobre Pobreza, Desarrollo y Discapacidad, Marcelo Medeiros, Oficina de Alianzas para el Desarrollo Inclusivo, Banco Mundial, Nicaragua, 2005.

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14. ALGUNOS SITIOS DE INTERÉS

Para mayor información sobre conceptos y significados pueden consultar los siguientes vínculos: • • • • • • • • • • • • • • • •

http://www.colombiaaprende.edu.co/html/mediateca/1607/article-84317.html http://www.comiteparalimpicocolombiano.org http://www.craccolombia.org http://www.discapacidad.gov.co http://www.discapacidadcolombia.com http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Glosario/A/default.htm http://www.fenascol.org.co http://www.igualdadoportunidades.es/archivos/doc_592007_164616.pdf http://www.inci.gov.co http://www.insor.gov.co http://www.ladiscapacidad.com http://www.pasoapaso.com.ve/cyber/cyberpasos_glosario.htm http://www.reddiscapacidad.org http://www.redbogotainluyente.org http://www.saludcapital.gov.co/Documentos%20Discapacitados/Manifiestode-Bogot%C3%A1-febrero23-de--2007.pdf http://www.sordoceguera.org/vc3/para_maestros_profesionales/sistemas/sis temas_alfabeticos.php?st=si

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