Ghid Clinic de Practică Clinică Psiho-Oncologică

GHID CLINIC DE PSIHO-ONCOLOGIE Florina Pop*, Roxana Postolica**, Corina Lupău***, Csaba László Dégi**** *

Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuţă, Cluj – Napoca, România **

Institutul Regional de Oncologie Iași, România ***

****

Centrul de Oncologie Oradea, România

Universitatea Babeş-Bolyai, Cluj – Napoca, România

1

Cuprins Abstract ......................................................................................................................................... 3 Introducere ..................................................................................................................................... 4 Definirea și rațiunea domeniului de asistență psihosocială în oncologie ................................................ 6 Comunicarea cu pacientul oncologic ................................................................................................. 9 Screening-ul distresului și evaluarea psihosocială în cazul pacienților oncologici ..................... 11 Intervenții psiho-oncologice recomandate în fiecare etapă de tratament oncologic curativ .................... 13 Tehnicile de intervenție psiho-oncologică ........................................................................................ 19 Încheierea terapiei și prevenirea recăderilor ..................................................................................... 22 Managementul comportamentului suicidar la pacienții cu cancer .............................................. 24 Intervențiile psihosociale adresate aparținătorilor/membrilor familiei bolnavului neoplazic ........ 25 Recomandări .............................................................................................................................. 26 Mulțumiri.............................................................................................................................. 29 Referințe bibliografice ............................................................................................................... 30 Anexa 1 - Instrumentul de evaluare a distresului ................................................................... 36 Anexa 2 - Termometrele Emoționale .................................................................................... 37 Anexa 3 - Integrarea serviciilor psihosociale în practica oncologică, adaptat după J. Holland .... 38

2

Abstract În sistemul medical din România, evaluarea psihosocială nu este integrată în procedurile oncologice de rutină. Distresul tumoral a fost înregistrat la aproximativ jumătate dintre pacienții cu cancer, limita maximă acceptată de literatura de specialitate. În acest context, se impune ca primă linie de acțiune, crearea unui ghid de practică clinică în Psiho-Oncologie. Ghidul a coroborat experiența clinică din mediul oncologic românesc, resursele disponibile pentru profesioniștii psihosociali din România și recomandările din literatura de specialitate.

Modalitățile de intervenție prezentate sunt compatibile cu ceea ce presupun cerințele sistemului de îngrijire spitaliceasca oncologică. Structura actului terapeutic implică trei stadii: stadiul inițial, intermediar și stadiul final al intervenției psiho-oncologice. În cazul fiecărui stadiu se prezintă detaliat o serie de obiective terapeutice și tehnici de intervenție specifice pentru pacienții oncologici. Astfel, au rezultat o serie de bune practici pentru comunicarea cu pacientul oncologic, pentru intervenția psiho-oncologică și recomandări care propun îngrijirea comprehensivă a pacientului, luând în considerare totalitatea nevoilor sale pentru a menține continuitatea și calitatea vieții în timpul tratamentului spitalicesc și în perioada de reabilitare.

Cuvinte cheie: cancer, distres, ghid, intervenție psiho-oncologică, suport psihosocial, România

3

Introducere Îngrijirea pacientului oncologic trece printr-o importantă schimbare de paradigmă, de la managementul bolii tumorale la abordarea centrată pe pacient, în care din ce în ce mai multă atenție este acordată aspectelor psihosociale, precum distresul tumoral, calitatea vieții, drepturile și abilitarea (empowerment) pacienților, comorbidităţile şi supraviețuirea. Fenomenele negative din viața bolnavilor de cancer se amplifică reciproc, se aglomerează, se suprapun și produc efecte psihosociale cu un puternic impact în ceea ce privește calitatea vieții acestora. Organizația Mondială a Sănătății definește calitatea vieții drept percepția individului asupra locului său în viață, evaluarea individului asupra propriului statut în sistemul valoric și cultural în care trăiește, în funcție de scopurile, așteptările, interesele și vulnerabilitățile personale (WHOQOL, 1995). În cazul pacienților cu cancer, îmbunătățirea calității vieții este la fel de importantă ca și prelungirea vieții sau supraviețuirea (Di Maio & Perrone, 2003). Majoritatea cercetărilor psiho-oncologice consideră calitatea vieții un factor prognostic autonom al evoluției bolii și al șanselor de supraviețuire. Îngrijirea psiho-oncologică face parte dintr-un model integrativ de abordare a pacientului oncologic bazat pe dovezi și se adresează nevoilor psihosociale ale pacientului. Îngrijirea de tipul ”cancer care for whole patient” este o abordare interdisciplinară, incluzînd și intervențiile psihooncologice, fiind centrată pe elementele de strictă particularitate, specifice fiecărui caz oncologic, iar această tipologie dă măsura creșterii eficienței actului terapeutic (Bultz et al., 2015).

Psiho-Oncologia, ca parte a medicinei interdisciplinare, presupune comunicarea și cooperarea

dintre

profesioniștii

medicali

și

nonmedicali,

propunându-și

promovarea

responsabilității pacientului și creșterea participării acestuia în procesul decizional, de îngrijire, a complianței la programul terapeutic și implicit la creșterea satisfacției acestuia cu privire la tratament.

Există tot mai multe dovezi că, abordarea multidisciplinară îmbunătățește rezultatele îngrijirii oferite pacientului oncologic, având efecte benefice și asupra profesioniștilor din echipa multidisciplinară (Sainsbury, et al., 1995; Gabel, Hilton, &Nathanson, 1997; Richardson, Thursfield, &Giles, 2000; Chang et al., 2001; Haward, etal., 2003). Dintre beneficiile unei abordări multidisciplinare în îngrijirea pacientului oncologic amintim: îmbunătățirea îngrijirii prin dezvoltarea unui plan de tratament în acord cu dorințele pacientului și furnizarea de cele mai 4

bune practici prin adoptarea unor orientări bazate pe dovezi, creșterea ratei de supraviețuire a pacienților, o mai mare probabilitate de a primi îngrijiri în acord cu ghidurile clinice, inclusiv suport psihosocial, accesul sporit la informații, în special cu privire la sprijinul psihosocial și practic, creșterea satisfacției pacientului asupra serviciilor de îngrijire primite, îmbunătățirea bunăstării psiho-emoționale și dezvoltării profesionale ale profesioniștilor implicați în echipa multidisciplinară.

Prezentul documentul a fost scris pentru specialiștii psihosociali care lucrează cu pacienții oncologici. Scopul este de a oferi un ghid ușor de utilizat și într-o formă care să fie simplu de adaptat de către fiecare specialist în parte. În momentul de față există o serie de protocoale de intervenție, în special în paradigma cognitiv-comportamentală, însă una dintre problemele întâmpinate în implementarea acestora este dată de formatul acestora (ședințe de evaluare și intervenție psihologică structurate pe o perioadă mai lungă de timp), deoarece nu reprezintă modalități adecvate de intervenție în majoritatea contextelor medicale, cu atât mai mult într-un context oncologic (cu tot ceea ce poate însemna o intervenție în situație de criză, o intervenție psiho-oncologică preoperatorie sau postoperatorie). În conceperea și adaptarea prezentului ghid ne-am bazat pe resursele existente la ora actuală în sistemul medical din România, pe recomandările din literatura de specialitate (în special standardele de îngrijire psihosocială recomandate de Societatea Internațională de Psihooncologie-IPOS) și experiența clinică din mediul oncologic.

Am încercat să concepem acest ghid astfel încât să fie util specialiștilor cu diverse niveluri de experiență.

Prima parte a ghidului se referă la definirea și rațiunea domeniului de asistență psihosocială în oncologie, partea a doua se referă la comunicarea cu pacientul oncologic, partea a treia se referă la screening-ul, evaluarea psihosocială și intervențiile psiho-oncologice practice din fiecare etapă a tratamentului oncologic curativ, iar ultima parte vizează recomandări finale cu privire la îngrijirea psihosocială.

Intervenția este prezentată în secvențe scurte și clare, pentru ca îndrumarul să fie unul practic.

5

Modalitățile de intervenție propuse sunt compatibile cu ceea ce presupun cerințele sistemelor de îngrijire spitalicească și cu resursele accesibile specialiștilor psihosociali din domeniul oncologic din România.

Un aspect important ar fi ca atunci când apar probleme care împiedică implementarea eficientă a intervenției, probleme severe de rezistență, bazate pe trăsături de personalitate sau probleme de natură paliativă, să ajustăm procesul de evaluare clinică, adaptarea și mai mult a pachetului de intervenție la nevoile pacientului și consultarea unui coleg cu experiență în domeniul psiho-oncologic.

Durata intervențiilor psiho-oncologice fiind o problemă delicată, a fost stabilită bazândune atât pe datele oferite de cercetări (privind durata optimă a contactului terapeutic), cât și resursele de timp pe care le impune spitalizarea în cazul unei probleme de natură oncologică.

Astfel, durata unei ședințe e important să fie stabilită în primul rând, în funcție de cât este de afectată starea de sănătate fizică a pacientului (durata va fi diferită pentru un pacient internat pe o secție de terapie intensivă comparativ cu un pacient aflat în curs de tratament radioterapeutic), de la maxim 30 minute (intervenție suportivă pentru un pacient aflat pe suport respirator în secția de terapie intensivă) la 50 de minute sau 90 de minute (pentru prima ședință în cazul unui pacient aflat în curs de tratament radioterapeutic sau în condițiile în care e prima și ultima ședință când putem oferi suport psihologic acelui pacient, cum ar fi situația în care pacientul urmează să continue un tratament oncologic în cadrul altei clinici specializate/sau este internat în ambulator).

Nu pretindem că, intervenția cognitiv comportamentală este singura abordare eficientă (deși, efectul acesteia a fost cel mai riguros cercetat), dar recomandăm apelarea la principiile psihoterapiei cognitiv-comportamentale adaptate pacientului oncologic într-o formă cât mai creativă, pe fondul unei bune relații terapeutice.

Pe scurt spus, considerăm că, elementele acestui ghid reprezintă linii directoare pentru intervenția psiho-oncologică în cazul unui pacient spitalizat pentru tratamentul curativ al cancerului. Acestea ajută să fie implementate cu mult tact, atenție, judecată clinică și responsabilitate.

Definirea și rațiunea domeniului de asistență psihosocială în oncologie Conform Holland et al., (2010), “Psiho-Oncologia este definită drept o subspecialitate clinică a oncologiei ce se raportează la 2 dimensiuni: 1) reacțiile psihologice ale pacienților cu

6

cancer, ale familiilor acestora, în toate stadiile bolii și 2) factorii psihologici, sociali și comportamentali, care pot fi considerați cauze ale cancerului și ale supraviețuirii” (p.10).

Având la bază cercetările cu un design cantitativ de tip transversal repetitiv, realizate asupra bolnavilor de cancer din România în anii 2006 și 2013, precum și cercetarea cu design mixt - cantitativ și calitativ - asupra specialiștilor din domeniul psiho-oncologiei din anul 2014, se poate constata că, la ora actuală, în România, cancerul este încă o sursă semnificativă de vulnerabilitate și o povară psihosocială nerezolvată, atât pentru pacienți, cât și pentru profesioniștii care au rolul de a oferi asistare psihosocială acestei categorii de bolnavi (Dégi, 2009; Dégi, 2011; Dégi, 2013; Dégi & Cîmpianu, 2014; Kállay& Dégi, 2015; Faludi & Dégi, 2016; Dégi, 2016a,b,c). Datele obținute au relevat că, față de momentul preaderării României la Uniunea Europeană, după șapte ani de la acest eveniment, rata nedezvăluirii diagnosticului de cancer s-a înjumătățit, însă distresul psihosocial a rămas la cote ridicate, iar calitatea vieții pacienților cu cancer, deși a cunoscut îmbunătățiri, totuși rămâne la un nivel inferior valorilor normative acceptabile la nivel internațional (Brucker, Yost, Cashy, Webster, & Cella, 2005).

Aceste rezultate justifică eforturile actuale ale profesioniștilor din România de a promova pe agenda de priorități din domeniul sănătății asistarea psihosocială a bolnavilor de cancer.

Rezultatele obținute au arătat că aproape 1 din 5 pacienți cu neoplasm suferă de depresie moderată (19,7%), iar cei mai mulți dintre respondenți - 27,7% - raportează simptome de depresie severă, 47,2% au acumulat simptome severe de anxietate, și peste jumătate dintre ei 50,1% - intră în categoria bolnavilor care declară că, au nevoie semnificativă de ajutor. Datele arată că, un procent ridicat al pacienților cu neoplasm prezintă simptome semnificative de distres psihosocial, existând unele diferențe de gen în această privință. Mai mult decât atât, anumite grupuri de pacienți cu boli canceroase - femeile, pacienții vârstnici, cei având un nivel de educație mai scăzut și cei singuri/ divorțați/ văduvi - au raportat niveluri semnificativ mai ridicate de distres și niveluri mai reduse de bunăstare psihosocială. Inabilitatea de a munci, raportată de 40% dintre bolnavii de cancer, corelează cu starea de oboseală, probleme în satisfacerea nevoilor, o condiție fizică precară și șederea la pat (Dégi, 2014a). Datele sugerează că, și în România, aspectele legate de muncă și boală ar trebui abordate împreună încă din momentul diagnosticării, pentru a putea determina pe deplin impactul cancerului asupra capacității de muncă. În privința bunăstării psihosociale și a calității vieții, nu există diferențe semnificative între pacienții cu cancer sub tratament, cei în reabilitare, respectiv cei aflați în 7

îngrijire paliativă. Indiferent de stadiu, boala oncologică în sine rămâne un factor important de vulnerabilizare și o povară psihosocială continuă atât pentru pacienți, cât și pentru serviciile oncologice specializate din România.

Ca urmare a neaplicării la timp a asistării psihosociale corespunzătoare, calitatea vieții suferă o depreciere considerabilă (Parker, Baile, Moor, & Cohen, 2003), intensitatea durerii crește (Spiegel, Sands, &Koopman, 1994), timpul de supraviețuire prognozat se scurtează (Watson, Haviland, Greer, Davidson, & Bliss, 1999), riscul suicidal sporește (Hem, Loge, Haldorsen, &Ekeberg, 2004), bolnavii încep să devină o povară în familie (Pitceathly&Maguire, 2003), încep să renunțe la tratament (DiMatteo, Lepper, &Croghan, 2000), chimioterapia își pierde din eficacitate (Walker et al.,1999), iar timpul de spitalizare crește (Prieto et al.,2002), ceea ce atrage creșterea cheltuielilor și îngreunarea reabilitării psihosociale. Îngrijirea de calitate a bolnavului de cancer trebuie să integreze nevoile psihosociale în tratamentul de rutină.

Stigmatizarea nu este o problemă specifică sistemului oncologic din România, dar ea rămâne o barieră importantă în integrarea asistenței psihosociale în schema obișnuită de tratament anticancer aplicată la nivel internațional (Holland, Kelly, & Weinberger, 2010).

Asistenţa psihosocială a pacientului în oncologie se adresează nevoilor psihologice, sociale, existențiale, spirituale și de altă natură cu care se confruntă persoanele afectate de cancer de-a lungul bolii neoplazice, incluzând experiențele legate de tratament, reabilitare, supraviețuire şi episoadele paliative. Proiectul de cercetare din 2014 care evaluează situația actuală din România în privința necesităților psihosociale neîmplinite și a nevoilor neacoperite pe parcursul tratamentului oncologic, din perspectiva specialiștilor în domeniu, ne arată că cele mai arzătoare probleme din sistemul de sănătate semnalate de către specialiști au fost lipsa unor instrumente standardizate sau protocoale de evaluare a distresului oncologic în rândul pacienților, a posibilității de supervizare adecvată la locul de muncă și a unor cursuri de training în asistarea psihosocială a pacienților cu cancer și a familiilor acestora. În sistemul medical din România, Psiho-Oncologia este într-o fază de explorare. Evaluarea psihosocială a pacienților cu cancer nu este parte a procedurii oncologice de rutină, încât nu există posibilitatea de a detecta problemele de sănătate mintală și de a interveni pentru tratarea crizei psihosociale cu care se confruntă pacienții cu cancer. Doar 5% dintre pacienți primesc suport profesional psihosocial (Dégi, 2016a).

8

În condițiile în care în momentul de față, în România nu putem dezvolta resursele ce țin de numărul profesioniștilor psihosociali (psiho-oncologi, asistenți sociali cu competențe în oncologie), putem încerca dezvoltarea unui ghid de intervenție psiho-oncologică, care să aibă rolul de a asista specialiștii în deciziile clinice cu scopul îmbunătățirii serviciilor oferite de aceștia.

Comunicarea cu pacientul oncologic Potrivit Legii nr.46/20031 privind drepturile pacientului, pacientul are dreptul să fie informat, are dreptul de a decide dacă vrea să fie informat și cât anume, iar rudele și prietenii pacientului pot fi informați despre evoluția investigațiilor, diagnosticul și tratamentul doar cu acordul pacientului. Deși există acest drept etic, moral și legal la adevăr și informații, în studiul desfășurat în cadrul Disciplinei de Oncologie U.M.F. Tg. Mureș pe un grup de medici din diverse specialități s-a concluzionat că, în practica medicală curentă cel mai frecvent comunicarea diagnosticului și prognosticului se face în primul rând familiei în cazul bolilor oncologice (Lupșa & Gagyi, 2003). Neinformarea pacientului asupra diagnosticului și prognosticului poate avea consecințe asupra complianței la tratament, asupra comunicării cu echipa medicală și poate ridica probleme etice ținând cont că, pacientul, pentru a urma un tratament, trebuie să semneze un consimțământ informat ce impune comunicarea diagnosticului și prognosticului. În același timp, pregătirea psihologică a pacientului pentru diagnostic și tratament este un proces simultan și reprezintă a componentă timpurie a interacțiunii medicpacient. Această pregătire psihologică include o analiză a resurselor individuale, familiale și sociale de care dispune pacientul, identificarea factorilor psihosociali care pot interfera în luarea deciziilor de către pacient în ceea ce privește actul medical, percepția pacientului asupra stării sale de sănătate și boală.

O bună comunicare între pacientul oncologic, familie, echipă interdisciplinară contribuie la îmbunătățirea stării de bine și a calității vieții pacientului. Comunicarea cu privire la preocupările și procesul de luare a deciziilor de către pacient este importantă în toate etapele de tratament și îngrijire a pacientului oncologic. În momentele când trebuie luate decizii importante (la aflarea diagnosticului, când trebuie luate noi decizii cu privire la tratament și/sau îngrijire) comunicarea joacă un rol esențial, fiind instrumentul cheie în atingerea obiectivelor.

1

În conformitate cu Legea nr. 46, art. 4 – art. 12, capitolul II privind dreptul pacientului la informația medicală.

9

O comunicare eficientă pe parcursul tratamentului și îngrijirii conduce la rezultate pozitive, pacienții fiind mult mai mulțumiți de calitatea îngrijirii primite și simt că, au mai mult control asupra bolii și tratamentului, au o complianță mai bună la tratament și sunt mai informați (NCI, 2016).

Cu toate acestea, în România nu există încă un protocol valabil de comunicare a diagnosticului tumoral. În acest context, în cadrul cercetării din 2013, a reieșit că procentul valid al celor care își știu diagnosticul este de 92%, restul de 8% dintre respondenți declarând că nu își cunosc diagnosticul tumoral. Pacienții care nu își cunosc diagnosticul tumoral sunt mai degrabă: vârstnici, bărbați, rezidenți în mediul rural, cu un nivel de educație mai scăzut și aflați într-un stadiu avansat al bolii. Totodată, pacienții care nu își cunosc diagnosticul oncologic sunt nu numai mai depresivi, mai stresați și mai anxioși față de pacienții informați despre propriul diagnostic, dar ei și resimt mult mai pregnant nevoia de ajutor (Dégi, 2010; Kállay, Pintea & Dégi, 2016). Aceste date confirmă într-un mod unitar și consistent vulnerabilitatea psiho-emotivă a pacienților neinformați asupra diagnosticului oncologic.

Nu există o modalitate unanim-aplicabilă de a comunica adevărul pacientului. Există mai multe metode, uneori folosite combinat, metoda terminologică, metoda oblică, metoda statistică, preferabilă fiind metoda centrată pe pacient. Această metodă este individualizată/personalizată, în comunicare ținându-se cont de particularitățile pacientului (personalitate, mecanisme de coping utilizate de pacient atunci când se confruntă cu o problemă, resursele psihosociale și familiale de care acesta dispune), particularități pe care psiho-oncologul le poate furniza echipei medicale care se ocupă de pacient. Informațiile exacte furnizate pacientului privind boala, dar și speranța de viață îl ajută pe acesta să aibă o imagine realistă asupra situației și nu una pesimistă, catastrofală. Informațiile furnizate trebuie să fie adaptate nivelului de înțelegere a pacientului.

Comunicarea trebuie orientată cât mai mult pe prezent, pe ”ceea ce se poate face acum”, azi, mâine, în viitorul apropiat, această abordare fiind utilă atât celor din echipa medicală care se ocupă de pacient și care au soluții pentru ”acum” cât și pentru pacient care va fi ajutat astfel să iasă din haosul generat de diagnosticul de cancer (Holland &Zittoun, 2012). Orientarea comunicării pe ”ceea ce se va întâmpla acum”, schimbarea de paradigmă de la ”a spune adevărul” la ”a face adevărul” este noua perspectivă a comunicării pacient-echipă oncologică ce poate influența într-un sens pozitiv, atât comunicarea pacient-echipă oncologică cât și

10

percepțiile, atitudinile, nivelul de educație și informare a populației în general asupra cancerului (Surbone, Zwitter&Stiefel, 2012).

Screening-ul distresului și evaluarea psihosocială în cazul pacienților oncologici Rețeaua Națională Comprehensivă a Cancerului din Statele Unite (National Comprehensive Cancer Network - NCCN; Holland &Weiss, 2010; Kállay & Dégi, 2014a,b) definește distresul tumoral drept o experienţă emoţională neplăcută de natură psihologică, socială şi/sau spirituală care se întinde pe o scală progresivă de la sentimente normale de vulnerabilitate, tristețe şi temeri la grave probleme medicale cum ar fi depresia, anxietatea, panica, izolarea socială şi criza spirituală.

Asistarea psihosocială adecvată a bolnavilor de cancer va putea fi asigurată atunci când distresul tumoral va ajunge să fie evaluat ca al 6-lea semn vital, în conformitate cu standardele Societății Internaționale de Psiho-Oncologie (IPOS) privind îngrijirea psiho-oncologică de calitate. Distresul, suferința emoțională și socială resimțită de pacient (depresia, anxietatea, tulburările de adaptare și stigmatizarea) reprezintă al șaselea semn vital, al șaselea simptom specific pe lângă temperatura corporală, tensiune arterială, puls, respirație și durere (Bultz&Carlson, 2005; Holland & Bultz, 2007). Asumarea și aplicarea acestui standard internațional în România prezintă provocări și oportunități nou-apărute cu care se confruntă specialiștii din oncologie (de exemplu: medic, asistentă medicală, psiho-oncolog, asistent social cu competențe în oncologie, preot etc.), care în general nu sunt formați îndeajuns, în cadrul pregătirii lor de bază, pentru munca cu aspectele psihosociale și de comunicare ale bolilor tumorale.

La ora actuală în România, recomandăm ca distresul tumoral să fie evaluat și monitorizat cel puțin la pacienții care solicită sau cărora li se recomandă suport psihosocial.

Dincolo de interviul clinic semistructurat, evaluarea stării emoționale se indică a fi realizată și cu ajutorul instrumentelor de screening al distresului emoțional: Termometrul Distresului (DT) (Dabrowski et al., 2007; Gil, Grassi, Travado, Tomamichel, & Gonzalez, 2005; Hoffman, Zevon, D'Arrigo, &Cecchini, 2004; Holland &Bultz, 2007) și Termometrele Emoționale (ET) (Mitchell, 2010; Mitchell, Barber-Gleen, Granger, &Symonds, 2010).

11

Dacă pacientul cu care am început procesul de intervenție psihologică se află în etapa de intervenție chirurgicală (în general, maxim 8 zile de spitalizare) sau tratament chimioterapeutic (de la o zi de spitalizare, la maxim 3 sau 5 zile), atunci știm că, resursele de timp pe care le avem la dispoziție sunt limitate. În aceste condiții instrumentele de screening și interviul clinic semistructurat pot fi suficiente pentru crearea unei imagini de ansamblu și instituirea intervenției psiho-oncologice. În condițiile în care pacientul este spitalizat pentru tratamentul radioterapeutic (3-8 săptămâni de spitalizare) atunci la instrumentele de screening ale distresului emoțional (DT și ET) se pot adăuga și alte instrumente de evaluare psihologică precum: Inventarul pentru Depresie BDI-II (BDI-II; Beck, Steer, Ball, & Ranieri, 1996; Beck, Steer, & Brown, 1996), scalele de evaluare a anxietății și depresiei GAD-7 (Spitzer, Kroenke, Williams, &Löwe, 2006) și PHQ-9 (Kroenke&Spitzer, 2002), Scalele Endler de evaluare multidimensională a anxietății (Endler, Edwards &Vitelli, 1991), Chestionarul B-Cope (Carver et al., 1989), Scala de impact al evenimentului (IES-R, Weiss &Marmar, 1997), modulele scalelor FACT (Cella, 1997;Cella et al., 1993) pentru evaluarea calității vieții, scala GABS (Lindner, Kirkby, Wertheim, &Birch, 1999) pentru evaluarea convingerilor iraționale, teste de evaluare a personalității sau orice alt instrument care se impune pentru ca procesul de evaluare psihologică să direcționeze mai eficient procesul de intervenție psiho-oncologică.

Pachetul de evaluare psihosocială poate fi constituit și prin consultarea modulului de Evaluare Psihosocială a Pacienților Oncologici din Curriculum-ul IPOS în Limba Română2. În România, unde rata anuală de cazuri oncologice nou diagnosticate este relativ ridicată, iar numărul profesioniștilor psihosociali este foarte redus, o resursă existentă, care poate fi extrem de utilă pacienților, aparținătorilor și specialiștilor este Aplicația APSCO3.

Acest instrument este unul computerizat de screening automatizat al distresului pentru pacienții cu cancer, pentru aparținători/persoanele semnificative din preajma bolnavilor neoplazici și profesioniști. Fiind un instrument bazat pe dovezi, servește screening-ului emoțional auto-dirijat, monitorizării și găsirii de resurse.

2 3

http://docs.ipos-society.org/education/core_curriculum/ro/KochMehnert_assess/story.html http://www.psychooncology.ro/aplicatia-apsco/

12

Instrumentul este unul extrem de util atât pentru screening-ul și monitorizarea distresului pacientului oncologic, profesionistului din sănătate, dar și pentru întregul proces de intervenție psiho-oncologică.

Pacientul care are această aplicație instalată își poate monitoriza distresul încă de la începutul primei ședințe și să continue inclusiv pe perioada dintre tratamente/spitalizări (ex. de la o ședință la următoarea ședință de tratament chimioterapeutic). Monitorizarea distresului cu ajutorul aplicației APSCO oferă un feedback sistematic cu privire la starea și nevoile pacientului oncologic, facilitând eficacitatea întregului proces de evaluare și intervenție psiho-oncologică. În concluzie, principalele standarde internaționale de calitate a Societății Internaționale de Psiho-Oncologie (IPOS) privind îngrijirea persoanelor afectate de cancer susțin următoarele4: 1. Îngrijirea psihosocială a persoanelor afectate de cancer ar trebui recunoscută ca un drept universal al omului.

2. Îngrijirea de calitate a persoanei afectate de cancer trebuie să integreze în tratamentul de zi cu zi aspectele psihosociale ale bolii.

3. Distresul oncologic trebuie să fie măsurat ca al 6-lea semn vital după temperatură, tensiune arterială, puls, frecvență respiratorie și durere (Travado et al., 2016).

Intervenții psiho-oncologice recomandate în fiecare etapă de tratament oncologic curativ A lucra psihoterapeutic cu un bolnav de cancer reprezintă de fiecare dată o provocare unică.

Scopul unui ghid de practică clinică într-un mediu oncologic este de a îmbunătăți calitatea serviciilor oferite de către specialiștii psihosociali.

Ghidul se bazează pe o analiză a literaturii de specialitate și a ghidurilor similare existente în cadrul Societății Internaționale de Psiho-Oncologie (IPOS), pe resursele existente la ora actuală în România și pe experiența profesională în domeniu.

Principalele aspecte pe care literatura de specialitate le susține și, care și-au dovedit utilitatea în practica clinică curentă, se referă la: a) asigurarea unui mediu terapeutic în care pacientul își poate expune temerile în siguranță, b) relația terapeutică ar trebui să aducă un 4

http://www.wpanet.org/detail.php?section_id=7&content_id=1087

13

sentiment de siguranță și stabilitate în viața pacientului, c) centrarea pe o paradigmă teoretică flexibilă va favoriza adaptarea la modificările care pot surveni într-un mediu spitalicesc (Holland et al., 2010).

Tipurile de intervenții psiho-oncologice se pot categoriza/clasifica astfel: 1) intervenții psihosociale la persoanele recent diagnosticate cu cancer, 2) intervenții psihosociale la pacienții aflați în faza activă de tratament, 3) intervenții psihosociale la pacienții aflați în remisie totală/parțială, 4) intervenții psihosociale la pacienții cu recurența bolii, 5) intervenții psihosociale la pacienții aflați în stadiul terminal. În condițiile în care în mediile spitalicești din contextul românesc nu există o monitorizare permanentă a distresului tumoral, iar pacientului oncologic nu i se oferă din momentul diagnosticului posibilitatea de a accesa serviciile psihosociale, putând fi orientat spre aceste servicii în oricare din etapele bolii, se justifică crearea unui ghid de screening, evaluare și intervenție psiho-oncologică structurat astfel: 1) stadiul inițial al intervenției psiho-oncologice, 2) stadiul intermediar al intervenției psiho-oncologice, 3) stadiul final al intervenției psihooncologice.

1) Stadiul inițial al intervenției psihooncologice (ședințele 1-3) are ca obiective: construirea relației terapeutice caracterizată prin empatie, acceptare necondiționată și congruență, crearea unei imagini de ansamblu asupra principalelor nevoi psihosociale, dar și a istoriei de viață a pacientului, normalizarea reacțiilor emoționale ale pacientului, întărirea mecanismelor de coping adaptative existente deja, crearea de noi mecanisme de coping, oferirea de suport emoțional permanent, furnizarea de suport informațional.

Următoarele arii merită explorate pentru evaluarea inițială și crearea unei imagini de ansamblu: ● Verificarea dispoziției emoționale a pacientului ● Traiectoria bolii pacientului până la acest moment ● Reprezentarea mentală a pacientului despre ce înseamnă cancer (ce înseamnă pentru el această problemă de sănătate, cauza acestei bolii, cum vede evoluția cancerului) ● Schimbările pe care le-a experiențiat până în acest moment ● Principalele mecanisme de coping la care a apelat și le consideră utile ● Suportul emoțional și social al pacientului ● Traiectoria vieții pacientului până în momentul declanșării problemei de sănătate ● Mecanismele de coping utilizate în alte momente dificile din punct de vedere emoțional 14

● Explorarea altor probleme de ordin psihologic/psihiatric anterioare acestei probleme de sănătate (medicație curentă sau medicație recomandată anterior bolii oncologice) ● Explorarea lipsei de speranță a pacientului (aceasta fiind un predictor semnificativ pentru depresie/riscul de suicid) ● Alte probleme care nu sunt relaționate cu boala neoplazică ● Structura familiei (inclusiv dacă există istoric familial de cancer, acesta putând influența percepția asupra bolii și tratamentului a pacientului) ● Explorarea problemelor de ordin pragmatic, financiar ● Alte detalii personale sau medicale În această etapă este foarte important să-i spunem și să-i transmitem pacientului faptul că, îi acordăm toată perioada de timp de care are nevoie pentru a-și spune atât povestea legată de boală cât și cea legată de traiectoria vieții lui. Feedback-ul verbal și non verbal a faptului că, ascultăm și empatizăm cu fiecare element adus în discuție este esențial pentru oferirea unui suport emoțional de calitate.

Un material de lucru util este “Ghidul Pacientului Oncologic”5, care descrie și conduce pacientul prin diferite strategii de coping. Prima parte a ghidului face referire la impactul pe care îl poate avea un astfel de diagnostic și la consecințele acestui impact asupra vieții pacientului.

Partea a doua începe prin focalizarea asupra problemelor cu care pacientul se poate confrunta în acel moment și descoperirea strategiilor de coping care ar putea fi utile pentru a face față schimbărilor din viața pacientului, iar spre finalul ghidului sunt două capitole care vizează gestionarea unor probleme comune majorității pacienților neoplazici, precum insomnia și fatigabilitatea.

Normalizarea reacțiilor emoționale ale pacienților se poate realiza prin explicarea diferenței dintre emoțiile negative funcționale (distresul normal, exprimat prin teamă, îngrijorare, tristețe) și emoțiile negative disfuncționale (distresul mediu sau sever exprimat prin anxietate, depresie, lipsă de speranță).

Necesitatea normalizării reacțiilor emoționale poate apărea pe tot parcursul intervenției psihooncologice pentru bolnavii de cancer. Se indică să o identificăm și să o aducem în discuție în timp util (a se vedea și pag. 11 din “Ghidul Pacientului Oncologic”). În acest punct al

5

http://www.iocn.ro/PENTRU-PACIENTI/Servicii/Servicii-psihologice/Psiholog-Florina-Pop--eID440.html

15

intervenției psiho-oncologice, ajută să fim cât mai clari și creativi, cu atenția centrată permanent pe relația terapeutică.

Mecanismele de coping sunt extrem de importante pentru adaptarea pe tot parcursul bolii neoplazice. Dat fiind că, ne referim la pacienți adulți, plecăm de la premisa că aceștia s-au mai confruntat pe parcursul vieții cu probleme, care să fi necesitat autoreglare emoțională, validânduși astfel anumite mecanisme de coping adaptativ. La acestea se poate face din nou apel și, eventual, în funcție de pacient și resurse, se pot discuta și include în procesul de adaptare la boala oncologică și alte mecanisme de coping funcțional/adaptativ/sănătos.

Un element important al etapei inițiale îl constituie psihoeducația (pentru boală și tratament). Implementarea acesteia e indicat a se realiza atunci când psiho-oncologul consideră că, este momentul potrivit pentru pacientul cu care lucrează.

O metodă de intervenție care poate fi utilă în această etapă este exersarea cu pacientul a unei tehnici de relaxare (ex. training-ul autogen, exerciții de respirație - foarte utile mai ales în cazul pacienților care manifestă atacuri de panică). Prin relaxare se obține în primul rând reducerea activării neurofiziologice, una dintre problemele care se cere a fi remediată în reacțiile anxioase. Astfel că, unul dintre materialele care merită a fi adăugat Ghidului Pacientului Oncologic ar putea fi un material audio6. Tehnicile de relaxare au eficiență dacă sunt practicate regulat, iar un suport audio ar putea motiva practicarea regulată a acestora.

2) Stadiul intermediar al intervenției psiho-oncologice (ședințele 4-7) are ca obiective: crearea listei de probleme sau setarea principalelor scopuri pentru o mai bună adaptare la boala neoplazică, continuarea oferirii suportului emoțional, introducerea, conceptualizarea și exersarea tehnicilor cele mai validate pentru pacienții oncologici. Cele mai recomandate strategii terapeutice se regăsesc descrise și prezentate sub forma unor instrumente de lucru utile în Ghidul pacientului oncologic.

Se recomandă a fi consultat și modulul Intervenții Psihosociale. Dovezi și Metode pentru Susținerea Pacienților cu Cancer din Curriculum-ul IPOS în Limba Română7.

3) Stadiul final al intervenției psiho-oncologice (ședințele 8-11) are ca și obiective: consolidarea mecanismelor de adaptare la boala neoplazică, prevenirea recăderilor din punct de vedere emoțional, abordarea terapeutică a fricii de recidivă, reevaluarea psihologică, inclusiv 6 7

http://www.iocn.ro http://docs.ipos-society.org/education/core_curriculum/ro/WatsonBultz_interv/story.html

16

prin scoruri obiective a stării emoționale a pacientului (Termometrul Distresului (DT) (Dabrowski et al., 2007; Gil, Grassi, Travado, Tomamichel, & Gonzalez, 2005; Hoffman, Zevon, D'Arrigo, &Cecchini, 2004; Holland &Bultz, 2007), Termometrele Emoționale (ET) (Mitchell, 2010; Mitchell, Barber-Gleen, Granger, &Symonds, 2010), dar

și orice alt instrument de

evaluare validat care se susține clinic pentru a fi utilizat).

Următoarele întrebări pot fi utile pentru psiho-oncologii care doresc să își îmbunătățească abilitatea de a lua decizii mai eficiente în legătură cu modul de a lucra cu pacienții neoplazici.

Astfel de întrebări pot fi luate în considerare înainte de ședința de intervenție psiho-oncologică sau după ședința de intervenție psiho-oncologică (în stadiul inițial de intervenție), datorită faptului că, listarea acestor întrebări în timpul desfășurării ședinței ar putea interfera și leza procesul terapeutic.

1. Cât de atent (ă) și suportiv (ă) am reușit să fiu pe parcursul ședințelor?

2. A fost vreun moment în care am simțit că relația terapeutică s-a lezat? Dacă da, se impune să mă gândesc la noi modalități de a consolida relația terapeutică?

3. Care este problema afectivă a pacientului? Reacția emoțională se poate încadra într-o reacție de distres normal sau sever?

4. Conform interviului clinic se impune un diagnostic clinic (DSM V, Axa I, Axa II)?

5. Am reușit să normalizez reacțiile pacientului?

6. Conceptualizarea oferită a fost suficient de clară? A fost acceptată de către pacientul oncologic?

7. Ce alți specialiști ar mai putea avea un aport real în acest caz (asistentul social cu competente în oncologie, medicul psihiatru, preotul)?

8. Care este progresul pe care îl pot observa până în acest moment cu privire la dispoziția emoțională, simptomatologia afectivă și comportamentul pacientului oncologic?

9. Care ar fi direcția terapeutică cea mai utilă din acest moment al terapiei în funcție de resursele de timp pe care le am la dispoziție? În stadiul intermediar și final al intervenției psiho-oncologice următoarele întrebări ar putea fi utile pentru autoevaluare: 1. Care sunt tehnicile cele mai utile care se impun și se susțin clinic și știintific în acest caz?

2. Relația terapeutică este una suficient de suportivă?

17

3. Am stabilit împreună cu pacientul așteptările și obiectivele intervenției psihooncologice?

4. Am adaptat și argumentat suficient de bine sarcinile dintre ședințe?

5. Este vizibilă grija mea pentru pacientul oncologic?

6. I-am menționat pacientului că, dacă la un moment dat dorește să ne oprim pentru că, se simte obosit sau nu îi mai permite starea de sănătate fizică să continuăm, putem face acest lucru fără nici o problemă?

7. De fiecare dată când formulam împreună cu pacientul un răspuns alternativ rațional, am fost suficient de atent(ă) în ce măsură pacientul îl consideră adevărat, adaptativ pentru el?

8. Pot observa dacă acest răspuns alternativ rațional ajută la reducerea distresului emoțional?

9. Dacă a fost nevoie, am apelat și la alte tehnici susținute de literatura de specialitate pentru reducerea distresului emoțional?

10. Abordarea psihoterapeutică este una suficient de flexibilă și adaptată acestui caz?

11. Utilizez explorarea dirijată suficient de atent încât să fie utilă și să nu lezeze relația terapeutică?

12. Dacă pacientul oncologic întâmpină dificultăți de înțelegere, ajută să mă întreb, care este motivul pentru acestea? Nu am oferit explicațiile suficient de clar? Au intervenit probleme în relația terapeutică? Dificultatea de înțelegere se datorează distresului pacientului?

13. Pacientul are suficiente modalități de coping exersate pentru a-și putea preveni recăderile, sau, în cazul în care acestea apar, să le poată gestiona cât mai eficient?

O situație care este frecvent întâlnită în sistemul medical din România este cea legată de momentul în care pacientului i se recomandă o singură ședință de intervenție psiho-oncologică, fie la finalul tuturor tratamentelor oncologice (în ultima zi de spitalizare sau aflat în Ambulator), fie atunci când pacientul experiențiază o situație de criză (de exemplu, în momentul în care află diagnosticul de cancer sau în momentul în care se confruntă cu o recidivă). În primul caz, principalele aspecte care merită urmărite sunt cele menționate în etapa inițială, dar completate de un pachet de materiale (ex. Ghidul Pacientului Oncologic, pliante informaționale, redirecționarea spre resurse psihosociale externe).

18

În situațiile de criză este foarte importantă atitudinea specialistului (suportivă, congruentă și dominată de acceptare necondiționată). În astfel de situații, intervenția simptomatică primează, urmând ca tratamentele etiopatogenetice să fie implementate ulterior. Dimensiunile care merită urmărite sunt aceleași ca și cele menționate în etapa de intervenție inițială, dar cu mult calm, atenție la relația terapeutică, centrare pe cele mai importante elemente care ar putea stabiliza starea emoțională a pacientului (de ex. se poate apela la strategii de coping pe care le-a mai folosit și și-au dovedit utilitatea), tact și judecată clinică.

Totodată, mediul spitalicesc oncologic poate însemna confruntarea cu o serie de situații diferite, drept urmare se impune o capacitate de adaptabilitate crescută și o atitudine terapeutică extrem de flexibilă.

Tehnicile de intervenție psiho-oncologică Intervenția psiho-oncologică, incluzând și sarcinile/temele de casă între ședințe (adaptate pacientului și mediului spitalicesc), este strâns legată de conceptualizarea clinică și vizează atât oferirea de suport emoțional, cât și modificarea elementelor patogenetice. Pentru intervenția psiho-oncologică se poate promova un ecletism metodologic în condițiile în care avem o conceptualizare clinică riguroasă și formare profesională în utilizarea pachetelor de intervenție.

Tehnicile de intervenție psiho-oncologică includ: a) Descoperirea dirijată (guideddiscovery) b) Stabilirea agendei pentru fiecare ședință (agenda setting) c) Relația terapeutică suportivă și colaborativă d) Temele de casă e) Învățarea strategiilor de coping cognitiv și comportamental f) Restructurarea cognitivă g) Alte tehnici de intervenție psiho-oncologică: tehnicile de hipnoză și relaxare, imagerie dirijată, tehnicile mindfulness, tehnicile de scriere expresivă a) Tehnica descoperirii dirijate presupune alternanța întrebărilor deschise cu întrebări țintite legate de modalitățile de coping cele mai utile și apropiate pacientului. În momentul aplicării acestei tehnici sarcina psiho-oncologului este de a asista pacientul în descoperirea strategiilor de coping adaptative.

Exemplu de ilustrare a acestei tehnici:

19

“Dacă cineva foarte drag din familia Dumneavoastră ar trece exact prin aceeași situație, ce i-ați spune? / La ce anume considerați că i-ar fi util să se gândească? / Ce credeți că i-ar folosi să facă? / Care ar putea fi un alt punct de vedere asupra acestei situații? / Dintre persoanele pe care le-ați întâlnit în timpul spitalizării cu probleme de sănătate similare, care a fost persoana pe care ați lua-o ca model? Cum gândește această persoană? Cum reacționează această persoană?/ Ce ar mai putea fi făcut pentru a schimba această situație? Ce altceva credeți că ar ajuta?”

Recomandarea ar fi ca aceste întrebări să fie adresate pe fondul unei relații terapeutice dominată de empatie, acceptare necondiționată și congruență. b) Stabilirea agendei de lucru se indică a fi luată în calcul la începutul fiecărei sesiuni de terapie.

Exemplu: “Permiteți-mi să vă întreb pe ce anume vă doriți să ne centrăm astăzi? Există un aspect anume pe care doriți să-l discutăm în mod special astăzi / pe parcursul ședinței/întâlnirii de astăzi?”. c) Relația terapeutică suportivă și colaborativă Relația terapeutică este în general caracterizată ca o alianță de lucru și este descrisă ca o atitudine suportivă, de încredere și colaborare, determinată de speranța pacientului că, simptomatologia afectivă/emoțională va fi redusă sau eliminată, dar mai ales de acceptarea necondiționată a pacientului de către terapeut. În literatură (Lederberg & Holland., in Watson, &Kissane, 2011) regăsim faptul că, intervenția terapeutică suportivă pentru pacienții cu cancer și familiile acestora trebuie să fie cel mai important instrument de lucru al unui profesionist psihosocial (p.3). În practica clinică, suportul emoțional se recomandă a fi oferit încă din etapa inițială, dar și pe parcursul etapelor intermediare și finale de intervenție psiho-oncologică. De exemplu, în primele zile de spitalizare, după intervenția chirurgicală, când starea fizică generală a pacientului este afectată, intervenția psiho-oncologică suportivă este cea mai indicată procedură terapeutică8.

Partea de colaborare a relației terapeutice este susținută de către tehnicile de stabilire a agendei de lucru și centrarea pe sarcinile dintre ședințe. Un element important se referă la faptul că, psiho-oncologul va lucra tot timpul pe agenda/obiectivele și nevoile pacientului cu cancer.

8

Recomandare capitol 1,pag 3-13, din Manual de Psihoterapie pentru îngrijirea oncologică/ Prima ediție, Autori: Maggie Watson și David W. Kissane, 2011./Handbook of Psychotherapy in Cancer Care, FirstEdition.

EditedbyMaggie Watson and David W. Kissane (2011).

20

Pacientul este expertul pentru decizia legată de strategiile de coping cele mai utile pentru adaptarea lui la boala neoplazică. d) Temele de casă / Sarcinile dintre ședințe În momentul în care pacientul se prezintă pentru intervenție psiho-oncologică este ușor de observat faptul că, patternurile cognitive și comportamentale implicate în reacțiile emoționale disfuncționale/dezadaptative sunt bine sedimentate. Ședințele de intervenție psiho-oncologică sunt fundamentale pentru identificarea și modificarea acestora, însă pentru ca intervenția să fie mai eficientă e nevoie ca schimbarea să se producă și în viața de zi cu zi a pacientului.

Temele/sarcinile de casă continuă, de fapt, ședința în viața cotidiană.

Exemple de teme de casă pentru pacienții cu cancer: biblioterapie (povești terapeutice, parcurgerea Ghidului Pacientului Oncologic, materiale psihoeducative), completarea a diverse fise de monitorizare a stării emoționale, exersarea unei tehnici de relaxare, construirea cartonașelor de coping.

Una dintre cele mai recomandate și adaptate teme de casă se referă la cartonașele de coping (pot fi utilizate și în gestionarea funcțională a fricii de recidivă). Acestea sunt de obicei cartonașe de 12 cm pe care pacientul / pacienta le păstrează la îndemână și este încurajată să le citească atât în mod regulat (de exemplu, de 2 ori pe zi), cât și atunci când simte că, s-a intensificat starea emoțională negativă. Aceste cartonașe pot avea conținuturi diverse, dintre care un răspuns adaptativ la un gând automat negativ, notarea unei convingeri disfuncționale pe o parte și a răspunsului adaptativ pe cealaltă parte (Beck, 2010).

Un aspect important de reținut este faptul că, temele de casă trebuie să fie adaptate în funcție de persoană și de contextul/mediul spitalicesc. Totodată, nu în fiecare caz sau ședință vor putea fi prescrise sarcini între ședințe.

Dacă psiho-oncologul observă că, pacientul nu este compliant la tema de casă, ajută să își pună următoarele întrebări: “Tema pare prea copleșitoare? / Tema pare inutilă? (nu am argumentat suficient de bine beneficiile realizării acesteia?) / Pot exista anumite așteptări/convingeri care să interfereze cu această sarcină? / Nivelul de dificultate este unul adecvat?”. e) Învățarea strategiilor de coping cognitiv Atunci când intervenim psiho-oncologic ajută să pornim de la premisa faptului că, pacientul este un expert al propriilor emoții și comportamente, iar psiho-oncologul are expertiză în cunoașterea diferitelor strategii de coping care pot fi utile pentru modificarea a diferite patternuri de gândire 21

și comportament nesănătoase. Această etapă poate fi mult suplimentată prin utilizarea “Ghidului Pacientului Oncologic”. f) Restructurarea cognitivă În momentul de față, cel mai validat model de intervenție psihologică este cel cognitivcomportamental. Acesta susține faptul că interpretarea unei situații (mai degrabă decât situația în sine) influențează reacțiile/răspunsurile emoționale, comportamentale și fiziologice ale pacientului. Astfel că, pentru mulți bolnavi de cancer cu simptomatologie afectivă semnificativă din punct de vedere clinic, se poate regăsi legătura dintre modul în care gândesc despre problema de sănătate și reacția emoțională pe care o experiențiază. Monitorizarea gândurilor și a emoțiilor ajută pacientul să identifice relația dintre acestea. În această etapă se poate lucra cu “Ghidul Pacientului Oncologic”, pag.11-18.

Recomandarea în condițiile aplicării acestei tehnici, ar fi ca procesul de identificare și modificare a gândurilor negative disfuncționale/iraționale să fie instituit de către psiho-oncolog în etapa intermediară, pe fondul unei relații terapeutice deja formate, pentru că, în caz contrar, relația terapeutică se poate leza și poate apărea reactanța psihologică (Brehm, 1981), respectiv pacientul să se perceapă pe sine de o parte a barierei și psiho-oncologul de cealaltă parte a barierei. g) Alte tehnici de intervenție psiho-oncologică: tehnicile de hipnoză și relaxare, imagerie dirijată, tehnicile mindfulness, tehnici de scriere expresivă9

Încheierea terapiei și prevenirea recăderilor Obiectivul final al unei intervenții psiho-oncologice încheiate este de a facilita remiterea distresului emoțional sau a tulburării afective a pacientului și educarea pacientului pentru a fi propriul terapeut. În mediul spitalicesc oncologic un astfel de obiectiv se poate stabili în special pentru pacienții care stau internați pe o perioadă mai lungă de timp, cum ar fi spitalizarea pentru tratamentul radioterapeutic. Însă, ar fi recomandat ca această prevenire a recăderilor să înceapă încă de la primele sesiuni de intervenție psiho-oncologică în momentul în care se realizează normalizarea reacțiilor emoționale (se poate consulta pagina 7 din “Ghidul Pacientului 9

Capitolele 3, 4, 5, 9 din Manual de Psihoterapie pentru îngrijirea oncologică/ Prima ediție, Autori: Maggie Watson și David W. Kissane, 2011./Handbook of Psychotherapy in Cancer Care, FirstEdition. EditedbyMaggie Watson and David W. Kissane (2011).

22

Oncologic”). În condițiile în care psiho-oncologul pregătește pacientul pentru fluctuații și recăderi încă de la începutul instituirii procesului de intervenție este mai puțin probabil ca acesta să catastrofeze în momentul în care acestea vor apărea.

Un exemplu de pregătire pentru recăderi: Pacientul oncologic cu care lucrați începe să se simtă mai bine, respectiv, situația este una stabilă din punct de vedere emoțional. Dumneavoastră ca psiho-oncolog îi puteți cere să-și imagineze ce crede că, îi va trece prin minte dacă începe să se simtă din nou rău. Psiho-oncologul ascultă cu atenție răspunsurile și apoi îl ajută să răspundă acestor gânduri și imagini mentale și să își scrie un cartonaș de coping (" Am de ales. Pot sa mă centrez foarte mult pe ceea ce simt în acest moment și astfel să îmi intensific stările și să mă gândesc că totul este fără speranță și probabil mă voi simți mai rău, sau pot să mă gândesc ce anume m-a ajutat să fac într-o situație similară, să mă uit peste Ghidul primit la spital. Pot să-mi amintesc că recăderile sunt o parte normală").

Coping cards-urile ajută să fi construite și adaptate împreună cu pacientul (a) pentru a crește complianța utilizării acestora.

Notițele din ședințele de screening, evaluare și intervenție psiho-oncologică se recomandă a fi păstrate.

O fișă psihologică a pacientului oncologiceste indicat să conțină următoarele secțiuni: ● Numele și Prenumele Pacientului/Datele de contact ● Motivul solicitării serviciilor psiho-sociale ● Sumarul diagnosticului malign și a tratamentului oncologic ● Principalele nevoi psiho-sociale ● Suportul social ● Strategiile de coping ● Evaluarea din prima ședință de intervenție (inclusiv prin scoruri obiective) ● Evaluarea de la finalul intervenției (inclusiv prin scoruri subiective) ● Materialele oferite ● Numărul de ședințe ● Alte observații relevante (de exemplu, resursele pacientului, motivația pentru schimbare).

23

Managementul comportamentului suicidar la pacienții cu cancer Comportamentul suicidar constituie o gravă problemă de sănătate publică, însă în unitățile oncologice riscul unui comportament suicidar finalizat este de aproximativ 1.5 ori mai mare decât în rândul populației generale (Anguiano et al., 2012) .

Experții Institutului Național de Cancer (NCI, 2016) precizează două categorii de riscuri suicidare pentru pacienții oncologici. Astfel, în categoria riscurilor generale intră: existența unor boli psihice în antecedente (mai ales cele asociate cu impulsivitatea), istoria familială de suicid, tentative suicidare în antecedente, depresia, abuzul de substanțe toxice, moartea recentă a partenerului de viață și suportul social scăzut. Categoria riscurilor specifice include: tipul de cancer (cancerele oral și faringian care de regulă se asociază cu consum de tutun și alcool ocupând primele poziții ca risc), stadiul avansat al bolii și prognosticul prost, confuzia, controlul inadecvat al durerii, prezența unor simptome sau deficite (pierderea mobilității, pierderea controlului sfincterelor, paraplegia, incapacitatea de a înghiți, sufocarea, oboseala, epuizarea); Gândurile suicidare sunt comune la pacienții oncologici, de aceea se impune o evaluare individuală a riscului suicidar. Pacienții cu risc pot beneficia de consult, diagnostic și tratament psihiatric.

Conform recomandărilor10 ajută să ne amintim următoarele aspecte legate de prevenirea dezvoltării comportamentelor suicidare: ● încurajarea dezvăluirilor si disponibilitatea specialistului (ascultând și arătând îngrijorare îi dovediți pacientului că, nu este complet singur) ● pentru specialist este foarte importantă atitudinea de acceptare necondiționată (a nu judeca, pacientul cu ideație suicidară având deja o stimă de sine foarte scăzută) și calm ● verificarea gândurilor persistente de suicid ale pacientului (a se vedea dacă pacientul are un plan clar) ● a se explora intențiile pacientului și circumstanțele care ar putea genera un comportament suicidar ● direcționarea pacientului spre serviciile de urgență medicală psihiatrică

10

http://docs.ipos-society.org/education/core_curriculum/ro/WatsonGrassi_suicide/story.html

24

Intervențiile psihosociale adresate aparținătorilor/membrilor familiei bolnavului neoplazic Nu doar persoanele care trec prin etapele de tratament oncologic experiențiază distres emoțional, ci și aparținătorii pacienților bolnavi de cancer11.

Membrii familiei pacientului cu cancer primesc prea puține informații, pregătire și suport cu privire la rolul de îngrijitor al unui bolnav neoplazic.

Un suport informațional care poate fi folosit pentru adresarea nevoilor informaționale ale aparținătorilor bolnavilor de cancer este Ghidul pentru Aparținătorii Persoanelor Grav Bolnave ”Alături până în Ultima Clipă”12.

Un alt tip de intervenție recomandat pentru pacienții neoplazici este intervenția psihooncologică/suportivă de grup.

Acest tip de intervenție psiho-oncologică de grup s-a dovedit a fi eficientă în reducerea distresului, a problemelor de ordin psihologic și în creșterea calității vieții pacienților cu cancer (Shead&Maguire, 1999; Hoey, Ieropli, White, &Jefford, 2008; Oshborn et al., 2006).

Factorii principali ai reușitei în cadrul unei intervenții psiho-oncologice de grup sunt legați de suportul social al grupului, de instalarea speranței (văzând că unii membrii ai grupului au reușit, pacientul înțelege că ar putea reuși și el), învățarea prin modelare (mai ales a strategiilor de coping adaptative), ajustarea psihosocială (pacientul înțelege și mai mult faptul că, dificultățile cu care se confruntă nu îl vizează doar pe el, ci apar și la alte persoane).

Recomandările pentru creșterea eficacității construirii unui grup terapeutic în cadrul unui Institut Oncologic sau a unei Secții de Radioterapie ar fi ca selecția pacienților să se realizeze în momentul internării pentru prima ședință de radioterapie, numărul membrilor să fie de 8, până la maxim 10-12 și prima etapă de selecție să vizeze un scurt interviu clinic semistructurat cu accent pe identificarea problemelor de personalitate (aceste persoane nefiind eligibile pentru participarea la un grup terapeutic, existând riscul afectării dinamicii de grup). În cazul persoanelor din țara noastră, grupul de pacienți cel mai eligibil, care ar putea beneficia de pe urma unei intervenții psiho-oncologice/suportive de grup, este cel al pacienților cu cancer la sân, aflate în curs de tratament radioterapeutic curativ, datorită duratei mai mare de spitalizare

11 12

http://docs.ipos-society.org/education/core_curriculum/ro/Baider_fam/story.html http://goo.gl/xeHyDn

25

(de la un minim de 3 săptămâni la 6 sau 8 săptămâni de spitalizare) și a faptului că, starea fizică nu este sever afectată.

Recomandări În concluzie, în România segmentul unde se poate interveni la ora actuală este cel al creșterii calității actului de intervenție psiho-oncologică. Acest ghid a urmărit furnizarea unor linii directoare pentru deciziile clinice în scopul îmbunătățirii serviciilor oferite pacienților oncologici.

Datorită faptului că, intervenția psihosocială pentru pacienții cu cancer impune o organizare mult mai complexă, completăm această secțiune cu următoarele recomandări: 1. Ca prim pas în procedura de identificare a bolnavilor cu nevoi de asistare psihosocială este introducerea unui instrument rapid și eficient de evaluare a distresului tumoral în rândul pacienților tratați de cancer, validat în România (Dégi, 2014b) (a se vedea Anexa 1 și Anexa 2). Dat fiind faptul că, distresul tumoral are mai multe dimensiuni, incluzând și cea socială, instrumentele de screening al distresului ar trebui fie inclusive, și să nu se concentreze doar pe un anumit simptom. Distresul tumoral se poate manifesta oricând în traiectoria oncologică și poate rămâne nedetectat dacă screeningul distresului se desfășoară doar o singură dată.

2. Coordonarea îngrijirii pacientului pe întreg parcursul tumoral prin dezvoltarea și testarea la nivel național a unui plan de screening şi suport psihosocial integrat în cursul tratamentului şi al îngrijirii, luând în calcul nevoile fizice şi psihosociale specifice fiecărui caz în parte.

3. Stabilirea unui coordonator al activităților de suport - managment de caz / manager de caz - pe durata întregului parcurs tumoral pentru a se asigura că serviciile oferite răspund nevoilor pacientului. Trebuie avut în vedere o mai bună integrare a asistenței medicale şi psihosociale, abordând toate aspectele legate de îngrijirea pacienților, în special în punctele-cheie de tranziție (etapa de diagnostic, etapa tratamentului, perioada de remisiune, prima recurență, și etapa bolii avansate), astfel încât pacienții să se simtă mai bine informați, să devină mai implicați şi mai bine abilitați (empowerment) în luarea deciziilor privind propria îngrijire, experimentând astfel o îmbunătățire a experienței personale şi a calității vieții.

26

4. Furnizarea de asistență şi suport psihosocial persoanelor diagnosticate şi tratate pentru cancer și/sau îngrijitorilor/familiilor acestora este o componentă integrantă a bunelor practici de îngrijire clinică. Toți membrii echipei multidisciplinare (minim medici, asistente medicale, psiho-oncologi, asistenți sociali cu competențe în oncologie) au un rol în furnizarea îngrijirii suportive. Sprijinul din partea familiei, a prietenilor, a grupurilor de suport, a voluntarilor şi a altor organizații comunitare completează gama de servicii de îngrijire de tip suportiv. Serviciile oferite de grupurile de suport înglobând profesioniști din domeniul sănătății şi/sau diferite organizații includ facilități de auto-ajutor, de control al simptomelor, suport social, reabilitare, suport spiritual, precum şi îngrijiri paliative sau asistență în perioada de doliu.

5. Este esențial ca minim 50% dintre pacienții oncologici să beneficieze de cel puțin un plan pentru perioada post-tratament. Acest plan va ține cont de nevoile individuale ale pacienților în ce privește supravegherea medicală, respectiv suportul psihologic şi social.

6. Furnizarea de servicii de informare prin dotarea cu platforme multimedia care să ofere pacienților cu cancer şi familiilor acestora informații de referință actualizate privind aspectele medicale, sociale, juridice şi practice relativ la diferite forme de cancer, respectiv sporirea accesului pacienților şi a îngrijitorilor informali la informații despre cancer şi serviciile disponibile prin diverse medii, cum ar fi broșuri de informare, acces la help-line (telefon verde), e-mail şi alte facilități disponibile online, coroborate cu strategia de E-guvernare.

7. Pentru mai buna gestionare a bolii şi mai marea implicare în procesul de luare a deciziilor, este necesară elaborarea unor coduri de bună practică pentru grupurile de autoajutorare, grupurile şi centrele de suport, respectiv dezvoltarea unor instrumente care să faciliteze schimbul de informații cu privire la soluții/servicii curative, de asistență şi sprijin, care să contribuie la îmbunătățirea experienței pacienților în toate etapele evoluției bolii, prin diseminarea criteriilor de urmărire a bolii şi de reluare a tratamentului, prin facilitarea unei mai bune cooperări a comunității medicale cu rețelele de suport ale pacienților (familie, voluntari) şi promovarea dezvoltării unor ghiduri de calitate cu privire la diferitele tipuri de cancer, sfaturi, servicii oncologice şi standarde de îngrijire în colaborare cu diverse societăți științifice sau organizații ale pacienților şi voluntarilor.

27

8. Lupta împotriva oricărei forme de excludere profesională a persoanelor vindecate sau în remisie prin acordarea de asistență pentru reintegrarea în câmpul muncii cu efecte directe asupra îmbunătățirii calității vieții pacientului/supraviețuitorului.

9. Profesioniștii din domeniul oncologic cu competență în Asistență Socială pot utiliza în activitatea cu pacienții neoplazici Standardele de Bună Practică în Asistența Socială Oncologică AOSW13 10. Fiecare psiho-oncolog să particularizeze riguros și responsabil în activitatea clinică următoarele: 1) recomandările de bune practici în procesul de intervenție psihooncologică descrise în prezentul Ghid, 2) expertiza profesională proprie, 3) caracteristicile pacientului și ale domeniului de psiho-oncologie, 4) recomandările studiilor recente din domeniu, 5) codul deontologic al profesiei de psiholog cu drept de liberă practică14.

11. Unitățile oncologice ar trebui să promoveze de comun acord o politică pentru managementul riscului de dezvoltare a unui comportament suicidar pentru pacienții internați și pentru cei tratați ambulator. Conform standardelor,15 un asemenea document ar trebui să schițeze distribuirea responsabilităților având în vedere schema generală a personalului existent în unitățile oncologice. Pentru a fi funcțional acesta este nevoie să fie personalizat pentru fiecare instituție în parte. Cel mai important aspect este să fie ușor accesibil personalului - păstrat în sistemele informatice de referințe ale clinicilor, în camerele de gardă și în alte zone accesate numai de personal.

12. O abordare completă a pacientului oncologic presupune existența echipelor de lucru multidisciplinare sau dezvoltarea unităților de psiho-oncologie în centrele oncologice (formate din psiho-oncologi, asistenți sociali cu competență în oncologie, asistente medicale cu training în îngrijirea psihosocială, medic psihiatru, consilier pastoral/preot).

O astfel de echipă sau centru (a se vedea Anexa 3) ar urmări desfășurarea activităților de asistență clinică multidisciplinară a pacienților oncologici, indiferent de etapa de tratament, formarea profesioniștilor și cercetarea în domeniul psihosocial oncologic (Păun & Anghel, 2003).

13

http://goo.gl/9S2EeP www.copsi.ro 15 http://docs.ipos-society.org/education/core_curriculum/ro/WatsonGrassi_suicide/story.html 14

28

Mulțumiri Participarea lui Csaba László Dégi la redactarea ghidului a fost finanțată printr-un grant al Autorității Naționale pentru Cercetare Științifică şi Inovare, CNCS – UEFISCDI, proiect nr. PNII-RU-TE-2012-3-0011. Mai multe informații găsiți aici: http://www.psychooncology.ro/.

Sincere mulțumiri domului Radu Munteanu pentru sprijinul acordat în traducerea manuscrisului.

Mulţumiri D-şoarei Oana Dumitraşcu pentru sugestiile privind finalizarea manuscrisului.

29

Referințe bibliografice Anguiano, L., Mayer, D.K., Piven, M.L., Rosenstein, D. (2012). A literaturereview of suicide in cancer patients. Cancer Nurs. 35 (4); E 14-26.

Beck, J.S. (2010). Psihoterapie cognitiva: Fundamente si Perspective. Ed. RTS Translationfrom English languageEdition: Judith, S. Beck. (1995) Cognitive Therapy:BasicsandBeyond. The Guilford Press Beck, A.T., Steer, R.A, & Brown, G.K. (1996). Manual for the Beck Depression Inventory–II. San Antonio, TX: Psychological Corporation Beck, A.T., Steer, R.A., Ball, R., &Ranieri, W. (1996). Comparison of Beck Depression Inventories- IA and –II in psychiatricoutpatients. J. Pers Assess, 67 (3): 588-97.

Brehm, J. W., & Brehm, S. S. (1981). Psychologicalreactance: A theory of freedomand control.

San Diego, CA: Academic Press.

Brucker, P.S., Yost, K., Cashy, J., Webster, K., & Cella, D. (2005). General Populationand Cancer Patient Norms for the Functional Assessment of Cancer Therapy–General (FACT– G).Eval Health Prof, 28, 192–211.

Bultz, B. D., &Carlson, L. E. (2005). Emotional distress: thesixth vital sign in cancer care.

Journal of Clinical Oncology, 23(26), 6440-6441.

Bultz, B. D., Travado, L., Jacobsen, P. B., Turner, J., Borras, J. M., &Ullrich, A. W. (2015).

President'splenaryinternationalpsycho-oncologysociety:

movingtoward

cancer

care

for

thewholepatient. Psycho-Oncology, 24(12), 1587-1593.

Carver, S.C., Scheier, M. F., &Weintraub, J. K. (1989). Assesing coping strategies: A theoreticallybasedapproach. Journal of Personalityand Social Psychology, 56 (2):267-283.

Cella, D. F., Tulsky, D. S., Gray, G., Sarafian, B., Linn, E., Bonomi, A., et al. (1993). The Functional Assessment of Cancer Therapy scale: developmentandvalidation of thegeneral measure. J Clin Oncol, 11(3), 570-579.

Cella, D. (1997). Manual of the Functional Assesement of Chronic Illness Therapy (FACIT) MeasurementSystem, Version 4. Center on Outcomes, Research andEducation (CORE), EvanstonNorthwesternHealthcareandNorthwestern University, Evanston IL. Chang, J. H., Vines, E., Bertsch, H., Fraker, D. L., Czerniecki, B. J., Rosato, E. F., & Fox, K. R. (2001). The impact of a multidisciplinarybreast cancer center on recommendations for patient management. Cancer, 91(7), 1231-1237.

30

NCI. (2016). National Cancer Institute. Communication in Cancer Care (PDQ®)–Health Professional Version.

Retrieved 30th of August, 2016, from http://www.cancer.gov/about-

cancer/coping/adjusting-to-cancer/communication-hp-pdq.

Dabrowski, M., Boucher, K., Ward, J. H., Lovell, M. M., Sandre, A., Bloch, J., &Buys, S. S. (2007). Clinical experience with the NCCN distress thermometer in breast cancer patients.

Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 5(1), 104-111.

Dégi, L. C. (2009). Non-disclosure of cancer diagnosis: an examination of personal, medical, andpsychosocialfactors. Supportive Care in Cancer, 17(8), 1101-1107.

Dégi, L.C. (2010). Influenţa necunoaşterii diagnosticului tumoral asupra stării psihosociale a pacientului. Revista de Asistență Socială, 2, 1-12.

Degi,

L.

C.

(2011).

Aspecte

psihosociale

ale

bolilor

tumorale.

Evaluare

şi

intervenţie(Psychosocial aspects of cancer diseases. Assessment andintervention). Cluj Napoca: Presa Universitară Clujeană.

Dégi, L. C. (2013). In search of thesixth vital sign: cancer care in Romania. Supportive Care in Cancer, 21(5), 1273-1280.

Dégi, L.C. & Cîmpianu, M. E. (2014). Opportunities for psychosocial oncology care in Romania-professional perspectives. Proceedings of EAPM Conference 2014, Medimond Conference Proceedings, 82-85.

Dégi, L.C. (2014a). Work-related challenges for cancer patients during treatment in Romania.

Supportive Care in Cancer, 22 (Suppl 1), S1_S238; S207, Springer Link Dégi, L.C. (2014b). Screening Romanian Cancer Patients With the Emotion Thermometers (ET) Tool: A Validation Study. Psycho-Oncology, 23 (Suppl. 3), 255-307; 321, DOI: 10.1111/j.10991611.2014.3696.

Dégi, L. C. (2016a). Psychosocial oncologyneeds: an absent voice in Romania. Debrecen: Debrecen University Press.

Dégi, L. C. (2016b). Povestea oncologică în România: șansa la luptă. Cluj - Napoca: Presa Universitară Clujeană.

Dégi, L. C. (2016c). Daganatos történet Romániában: a sajnálaton túl. Cluj - Napoca: Presa Universitară Clujeană.

Di Maio, M., & Perrone F. (2003) Quality of Life in elderly patients with cancer. Health Qual Life Outcomes, 1: 44.

31

DiMatteo, M. R., Lepper, H. S., &Croghan, T. W. (2000) Depression Is a Risk Factor for Noncompliance With Medical Treatment: Meta–analysis of the Effects of Anxiety and Depression on Patient Adherence. Arch Intern Med, 160: 2101–2107.

Endler, N. S., Edwards, J. M., &Vitelli, R. (1991). Endler Multidimensional Anxiety Scales (EMAS). Los Angeles, CA: Western Psychological Services.

Faludi, C., & Dégi, C. L. (2016). Experienţe în plan psihosocial ale pacienţilor aflaţi în fazele parcursului tumoral. Analize preliminare ale unei cercetări calitative [Patients' Psychosocial Experiences in the Cancer Process. Preliminary Analyzes of a. Social Work Review/Revista de Asistenta Sociala, XV(1), 59-73.

Lindner, H., Kirkby, R., Werthheim, E., &Birch, P. (1999). A brief Assesment of Irrational Thinking: The Shortened General Attitude and Belief Scale. Cognitive Therapy and Research.

23:651.

Gabel, M., Hilton, N. E., &Nathanson, S. D. (1997). Multidisciplinary breast cancer clinics.

Cancer, 79(12), 2380-2384.

Gil, F., Grassi, L., Travado, L., Tomamichel, M., & Gonzalez, J. R. (2005). Use of distress and depression thermometers measure psychosocial morbidity among southern European cancer patients. Supportive Care in Cancer, 13(8), 600-606.

Haward, R., Amir, Z., Borrill, C., Dawson, J., Scully, J., West, M., & Sainsbury, R. (2003).

Breast cancer teams: the impact of constitution, new cancer workload, and methods of operation on their effectiveness. British Journal of Cancer, 89(1), 15-22.

Hem, E., Loge J. H., Haldorsen T., &Ekeberg O. (2004) Suicide Risk in Cancer PatientsFrom 1960 to 1999. J Clin Oncol, 22: 4209–4216.

Hoey, L. M., Ieropoli, S. C., White, V. M., &Jefford, M. (2008). Systematic review of peer support programs for people with cancer. Patient Educ Couns, 70(3):315–337.

Hoffman, B. M., Zevon, M. A., D'Arrigo, M. C., & Cecchini, T. B. (2004). Screening for distress in cancer patients: The NCCN rapid-screening measure. Psycho-Oncology, 13(11), 792-799.

Holland, J. C., & Bultz, B. D. (2007). The NCCN guideline for distress management: a case for making distress the sixth vital sign. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 5(1), 3-7.

Holland, J. C., Breitbart, W. S., Jacobsen, P. B., Lederberg, M., S., Loscalzo, M. J., &Mccorkle, R. S. (2010). Psycho-Oncology. Second Edition. Published by Oxford University Press, Inc. 32

Holland, J. C., & Weiss, T. R. (2010). History of Psycho-Oncology. In J. C. Holland, W. S. Breitbart, Jacobsen. P. B.,, M. S. Lederberg, M. J. Loscalzo & R. McCorkle (Eds.), Psychooncology (pp. 3-12): Oxford University Press.

Holland, J. C., Kelly, B. J., & Weinberger, M. I. (2010). Why psychosocial care is difficult to integrate into routine cancer care: Stigma is the elephant in the room. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 8, 4, 362-366.

Holland, J. C., & Zittoun, R. (Eds.). (2012). Psychosocial aspects of oncology. Springer Science& Business Media (pp. 13-27).

Kállay, É., Dégi L. C. (2014a). Distress in cancer patients. Cognition, Brain, Behavior. An Interdisciplinary Journal, ISSN: 1224-8398, Vol. XVIII(1), 17-32.

Kállay, É., Dégi L. C. (2014b). How does distress and well-being depend on demographic variables in a nationally representative Romanian sample of cancer patients. Cognition, Brain, Behavior. An Interdisciplinary Journal, ISSN: 1224-8398, Vol. XVIII(4), 243-259.

Kállay, É.,& Dégi, C. L. (2015). Making the Case for Psychosocial Oncology Actions in Romania:

Evidence

from

Repeated

Cross-Sectional

Data.

Cognitie,

Creier,

Comportament/Cognition, Brain, Behavior, 19(3), 201.

Kállay, É., Dégi, C. L., & Pintea, S. (2016). Does knowledge of diagnosis really affect rates of depression in cancer patients? Psycho-Oncology.

Kroenke, K. & Spitzer R.L. (2002). The PHQ-9: a new depression diagnostic and severity measure. PsychiatricAnnals ;32:509-521. [alsoincludesvalidation data on PHQ-8] Lupșa, R., & Gagyi O. B. (2003). Bariere în comunicarea cu bolnavii suferinzi de boala canceroasă, BMJ - Ediția în limba română.

Osborn, R. L., Demoncada, A. C., & Feuerstein, M. (2006). Psychosocial interventions for depression, anxiety, and quality of life in cancer survivors: meta-analyses. Int J. Psychiatry Med, 36:13–34.

Mitchell, A. J. (2010). Short screening tools for cancer-relateddistress: a reviewand diagnostic validity meta-analysis. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 8(4), 487-494.

Mitchell, A. J., Barber-Gleen, E. A., Granger, L, & Symonds, P. (2010). Can the Distress Thermometer being proved by additional mood domains. Part I. Initial validation of the Emotion Thermometers tool. Psychooncology19(2): 125-33.

33

Parker,

P.

A.,

Baile,

W.

F.,

Moor,

C.

D.,

&Cohe,

L.

(2003).

Psychosocial

anddemographicpredictors of quality of life in a largesample of cancer patients. Psychooncology, 12: 183–193.

Pitceathly, C., & Maguire, P. (2003) The psychological impact of cancer on patients' partnersandotherkeyrelatives: a review. Eur J Cancer, 39: 1517–1524.

Păun, M. C., & Anghel, R. (2003). Proiect privind constituirea unei unități intraspitaliceşti-centru de psiho-oncologie. Revista Română de Oncologie, 40 (1), 45-54.

Prieto, J. M., Blanch, J., Atala, J., Carreras, E., Rovira, M., &Cirera, E. (2002). Psychiatric Morbidity and Impact on Hospital Length of Stay Among Hematologic Cancer Patients Receiving Stem–Cell Transplantation. J Clin Oncol, 20: 1907–1917.

Richardson, G. E., Thursfield, V. J., &Giles, G. G. (2000). Reported management of lung cancer in Victoria in 1993: comparison with best practice. Anti-Cancer Council of Victoria Lung Cancer Study Group. The Medical journal of Australia, 172(7), 321-324.

Sainsbury, R., Haward, R., Round, C., Rider, L., & Johnston, C. (1995). Influence of clinician work load and patterns of treatment on survival from breast cancer. The Lancet, 345(8960), 1265-1270.

Sheard, T., & Maguire, P. (1999). The effect of psychological interventions on anxiety and depression in cancer patients: results of two meta-analyses. Br J Cancer, 80:1770–1780.

Spiegel, D., Sands, S., & Koopman, C. (1994) Pain and depression in patients with cancer.

Cancer, 74: 2570–2578.

Spitzer, R. L., Kroenke K., Williams, J. B. W., &Löwe, B. (2006). A brief measure for assessing generalized anxiety disorder: the GAD-7. Arch Intern Med, 166:1092-1097.

Surbone, A., Zwitter, M., Rajer, M., & Stiefel, R. (Eds.). (2012). New challenges in communication with cancer patients. Springer Science & Business Media (pp. 3-15) Travado, L., Breitbart, W., Grassi, D., Patenaude, A., Baider, L., Conor, S., Fingeret, M. (2016).

2015 President’s Plenary International Psycho-Oncology Society: psychosocial care as a human rights issue-challenges and opportunities. Psychooncology. Doi. 10.1002/pon. 4209 Walker, L. G., Heys, S. D., Walker, M. B., Ogston, K., Miller, I. D., & Hutcheon, A. W. (1999) Psychological factors can predict the response to primary chemotherapy in patients with locally advanced breast cancer. Eur J Cancer, 35: 1783–1788.

34

Watson, M., Haviland, J. S., Greer, S., Davidson, J., & Bliss, J. M. (1999) Influence of psychological response on survival in breast cancer: a population–based cohort study. Lancet, 354: 1331–1336.

Watson, M., &Kissane, D. W. (2011), Handbook of psychotherapy in cancer care, A John Wiley&Sons, Ltd., Publication.

Weiss, D. S., & Marmar, C. R. (1996). The Impact of Event Scale -Revised. In J. Wilson & T. M. Keane (Eds.), Assessing psychological trauma and PTSD (pp. 399-411). New York: Guilford.

(NOTE: Include measure in its entirety.)

WHOQOL., (1995). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, 41(10), 14031409.

35

Anexa 1 - Instrumentul de evaluare a distresului Instrumentul de evaluare a distresului, Distress Thermometer (DT) (Dabrowski et al., 2007; Gil, Grassi, Travado, Tomamichel, & Gonzalez, 2005; Hoffman, Zevon, D'Arrigo, & Cecchini, 2004; Holland & Bultz, 2007), dezvoltat de către Rețeaua Națională Comprehensivă a Cancerului din Statele Unite (National Comprehensive Cancer Network - NCCN, SUA), este o scală singulară cu 11 puncte (nivelul distresului crescând de la 0 la 10), având formatul unui termometru care măsoară nivelurile şi gradele distresului. Lista cu probleme anexată scalei solicită respondenților să răspundă la 34 de întrebări (itemi care fac referire la probleme practice, familiale, emoţionale, spirituale/religioase, respectiv fizice). În activitatea clinică, DT reprezintă un instrument de control rapid şi modular, folosit în depistarea şi urmărirea distresului psihosocial oncologic, atât la pacienți, cât și la aparținători.

36

Anexa 2 - Termometrele Emoționale Evaluarea stării psiho-oncologice a pacienților cu ajutorul Termometrele Emoționale (ET Emotion Thermometers) reprezintă o altă modalitate de măsurare a distresului oncologic.

Această scală vizuală nouă (Mitchell, Baker-Glenn, Granger, & Symonds, 2010), cu aplicaţii multidomeniale, a fost creată în 2007 de către Prof. Dr. Alex Mitchell, în Marea Britanie. Acest instrument inovativ are capacitatea de a măsura precis, prin cinci scale, reprezentate fiecare printr-un termometru: stresul, anxietatea, depresia, furia şi nevoia de ajutor. Cele cinci domenii pot fi evaluate de către pacient printr-o scală Likert de 11 puncte (0-10), într-un interval de timp de circa 55 secunde, chiar şi în absenţa cunoştinţelor medicale (Vodermaier, Linden, & Siu, 2009).

37

Anexa 3 - Integrarea serviciilor psihosociale în practica oncologică, adaptat după J. Holland

38