vyhovannya_potrebi

Олег Романчук

Дорога

любові

Путівник для батьків дітей з особливими потребами і тих, хто йде поруч Видання третє, доповнене

Львів · Колесо · 2009

Передмова до третього видання

ББК 88.5 УДК 316.6 Р 65

Фотографії Олександра Мазуренка

Р 65

Романчук Олег Дорога любові. Путівник для батьків дітей з особливими потре- бами і тих, хто йде поруч. – Львів: Колесо, 2009. – 176 с.

ISBN 978-966-2168-08-2

Ця книга – стислий путівник, дороговказ для сімей, у яких є дитина з особливими потребами. З власного досвіду праці лікарем та досвіду спілкування з сім’ями автор намагається окреслити мапу досвіду родини, де є неповносправна дитина, та допомогти батькам розгледіти з-поміж багатьох доріг оту дорогу любові, яка веде до життя, до реалізації себе, до розвитку. Втім це видання адресоване не лише батькам дітей з особливими потребами, а значно ширшому колу читачів. Адже щоб змогти прожити повноцінне життя, реалізувати себе у цьому світі, неповносправна дитина та її сім’я потребують турботи і підтримки, відкритості і прий-няття з боку інших людей, суспільства загалом. Але це прийняття і турбота важливі не лише їм, а й усім нам. Бо, допомагаючи неповносправним особам, ми можемо відкрити щось неочікуване: що стаємо людяніші а, отже, щасливіші. І не лише ми як окремі особи, а як суспільство загалом... І ця дорога любові не тільки для неповносправних осіб, – вона для усіх нас… ББК 88.5

ISBN 978-966-2168-08-2

© Олег Романчук, 2009

Минуло майже десять років, відколи написана ця книга, відколи вона вирушила своєю дорогою у світ. Я радів, спостерігаючи за її подорожжю, і дякую усім, хто з теплом прийняв її та мовив добре слово на її адресу. А тепер радію, що її мандрівка продовжується з цим новим виданням, і сподіваюся, що вона далі таки буде дорогою любові… Озираючись на ці десять років, усвідомлюю, що натхненням до написання цієї книги була любов батьків до своїх дітей з особливими потребами, їх батьківська мудрість, відданість. Це було тим, що глибоко зворушувало мене і що власне спонукало зібрати історії різних сімей, з якими познайомився, у цю невеличку книжку. Тоді я дуже сподівався, що ці історії і це видання стануть підтримкою іншим батькам, які розпочинають свою дорогу зі своєю особливою дитиною. Я хотів, щоб описане на цих сторінках допомогло їм у таких заплутаних роздоріжжях життя вибрати той шлях, що веде до розвитку, до любові, до щастя… Власне з цього натхнення було бажання підтримати сім’ї, бо ж і тоді, і тепер центральним у нашій праці є відчуття і переконання, що сім’я – це основне, визначальне середовище життя дитини, і власне від нього залежить так багато у її долі! А тому, намагаючись підтримати дітей з особливими потребами на їх дорозі, ми маємо насамперед підтримати їх батьків. І тоді, і тепер ми відчували, що, опиняючись перед фактом неповносправності дитини, сім’я зазнає численних труднощів та випробувань і щоб впоратися з ними, вона потребує підтримки – від родини, від громади, від фахівців, від суспільства загалом… Тому і тоді, і тепер ця книжка адресована як самим батькам, так і всім тим, хто покликаний підтримати їх та їхню дитину на дорозі життя…

3

Упродовж отих десяти років, що минули від першого видання книги, я мав щастя бути поруч із багатьма сім’ями дітей з особливими потребами, працюючи дитячим психіатром та психотерапевтом та керуючи відділенням розвитку дитини навчально-реабілітаційного центру «Джерело» у Львові. Нашим великим привілеєм як команди фахівців було йти поряд із батьками та їх дітьми, бути їхніми партнерами на цій дорозі – разом відкривати її для себе. Оновлене, третє видання цієї книжки збагачене і доповнене новими відкриттями, новим розумінням цієї дороги, новими історіями і почасти новими дороговказами, здобутими за цей час. Зі смиренням хочу визнати, що з першого видання деякі фрагменти довелося вилучити чи оновити, оскільки вони були написані з позиції фахівця і дещо однобічно відображали досвід сімей або ж були проявом неповного розуміння. Так, особливу подяку хочу висловити Людмилі Аннич – товаришці, колезі та мамі дитини з особливими потребами. Власне її коментарі завжди допомагали нам, фахівцям відділення, подивитися на цю дорогу з іншої позиції – позиції батьків; зрозуміти, як відрізняється наше фахове бачення від сприйняття батьків, а відповідно, якого партнера на цій дорозі вони потребують, як краще виконувати свою роль у підтримці сім’ї та дитини. І ще одна особлива подяка Оксані Винярській – колезі та товаришці, соціальному педагогу та сімейному психотерапевту, без якої наше відділення ніколи не було б таким, яким воно є. Зокрема, вдячний за відданість Оксани сімейно-центрованому підходу, за її особистий смиренний взірець партнерства з батьками, супроводу та любові до дітей з особливими потребами. Доповнюючи, доопрацьовуючи, готуючи цю книгу до третього видання, ще і ще застановлявся над суттю тієї дороги, яку прокладає дитина з особливими потребами та її сім’я. У центрі «Джерело» ми часто кажемо, що наше покликання по4

лягає у тому, аби допомогти кожній дитині з особливими потребами стати вповні собою і реалізувати у цьому світі свою місію. Ми свідомі таємниці життя кожної дитини, свідомі того, що насправді будь-яка дитина, незалежно від форми неповносправності, має своє призначення. І наше завдання як спільноти, як сім’ї, як суспільства – прийняти кожну дитину з вірою і любов’ю, і допомогти їй у розвитку, у становленні, у тому, щоб вона могла посісти належне місце у житті і реалізувати себе у цьому світі. І власне про це наше кредо: «Ми віримо у вартість і цінність життя кожної дитини, якою б не була її неповносправність, у її незаперечне право бути любленою і шанованою як особистість, її потребу любити у відповідь, розвивати та реалізовувати свої здібності й таланти...». З цієї віри випливає також наше усвідомлення, що ми маємо допомагати не лише дітям та сім’ям, що реабілітації потребує усе наше суспільство: воно мусить створити належні умови для людей з особливими потребами, аби вони змогли реалізувати свою роль і своє призначення. І так тішить, що за ці десять років відбулися численні вагомі зміни у суспільстві! Але ж водночас потрібно їх ще так багато!.. Утім попри надзвичайну важливість належної підтримки і допомоги з боку фахівців, громади, суспільства загалом, батьки залишатимуться центральними особами у житті дитини з особливими потребами. Власне у цьому полягає одна з їхніх головних місій: допомогти своїй дитині стати вповні собою, реалізувати себе у цьому світі. І це дуже непросте і нелегке завдання, воно пов’язане зі стількома випробуваннями! Сім’я мов на великому роздоріжжі, де є багато можливостей вибору подальшого напрямку руху, і ми свідомі, що від того, яку дорогу вибирають батьки, значною мірою залежатиме те, якою буде дорога життя дитини. Нещодавно натрапив на влучну цитату, яка образно описує суть цих життєвих роздоріж. Це – слова Хелен Келлер, 5

сліпоглухої жінки, яка змогла у своєму житті здолати силу випробувань і таки прожити, на її думку, щасливе та повноцінне життя: «Коли одні двері щастя зачиняються, відчиняються інші; але ми часто не зауважуємо їх, бо не можемо відірвати погляду від замкнених дверей.» Одна з отих доріг, що веде у глухий кут, – дорога нереальних сподівань: стукати у зачинені двері, безконечно шукати і випробовувати всі можливі методи лікування, аби дитина стала «нормальною». Інша дорога, що теж є глухим кутом, – дорога відчаю, депресії: якщо оті «двері щастя» зачинилися і ніяк не вдається їх відчинити, то життя сприймається як трагедія, як втрата можливості бути щасливим. Є і третя дорога. Вона пов’язана з тими іншими «дверима до щастя», які, можливо, на разі ми ще не бачимо, які приховані, до яких часом нам треба ще внутрішньо дорости, але які завжди є. А за ними – дорога можливості прожити інше, «незаплановане» життя і віднайти неочікуване щастя. Щастя, якого не може позбавити людину жодна форма неповносправності – щастя, яке є у любові, у стосунках, у радості взаємопідтримки, спільного творення життя. Оце – дорога любові, про яку ця книжка… Й усім нам – щасливої подорожі на цій дорозі!.. Олег Романчук Львів, 3 травня 2009 року

ВСТУП

Р

Ти знаєш, що ти – людина, Ти знаєш про це чи ні? Усмішка твоя – єдина, Мука твоя – єдина, Очі твої – одні.

Василь Симоненко

озпочати цю книжку хочеться віршем, бо так нелегко знайти слова, щоб розповісти про те диво, яким є життя, яким є людина!.. Одного дня ми всі приходимо у цей світ маленькою дитиною, крихітною, беззахисною. Ми потребуємо батьків, щоб вони огорнули нас турботою і любов’ю, допомогли нам зростати. І тоді день за днем дитинка росте. Попереду у неї стільки, стільки всього: болі та радощі, численні злети та падіння, думи і молитви, що пройдуть крізь кожне людське серце між отим першим та останнім вдихом і видихом... І чи не всі ми, коли приходимо на хрестини до новонародженої дитини, бажаємо одного – щоб доля її була світлою, щасливою... Щодня на землі чиєсь життя народжується і чиєсь згасає. І так вже є, що кожного дня на цей світ народжуються діти, яких ми називаємо дітьми з особливими потребами, особливими тому, що через свою ту чи ту неповносправність вони потребують нашої особливої турботи. Їх також, як і кожну дитину, чекає своя неповторна доля. У ній також будуть свої болі та радощі, свої злети та падіння. І неповносправним дітям так само, як і кожній дитині, хочеться побажати щасливої, світлої долі... «Та чи можливо це? – виникає запитання. – Чи може бути щасливою доля дитини, яка народилася і на все життя зостанеться неповносправною? Чи одне не заперечує інше?» На це 7

запитання слушно відповів один старший лікар, наш колега із Голландії, доктор Ян ван дер Дус, який усе своє життя пропрацював із дітьми з особливими потребами: «Неповносправна особа може бути такою ж щасливою і такою ж нещасною, як і кожна людина...» І це – правда. Доводиться зустрічатися з людьми, які незважаючи на свою фізичну, інтелектуальну чи іншу неповносправність, випромінюють радість. Вони змогли прийняти себе такими, якими вони є зі своїми обмеженнями, і здобути справжню внутрішню свободу – свободу бути самим собою, простим та безпосереднім, любити людей, уміти бачити красу, вміти справді радіти життю і жити тим, що у ньому ­найосновніше... Попри труднощі, які випали на їхню долю, ці люди глибоко люблять життя... Але доводиться бачити і зовсім інше: діти-сироти у спеціалізованому інтернаті, в очах яких згасло життя; сльози та біль самотності прикутої до візочка дівчинки, яка не має жодного приятеля; відчай паралізованого з дитинства двадцятисемирічного хлопця: «Кому я такий потрібний?! Я не приніс у цей світ нічого, крім страждання своїм рідним!..» Пониклі, зболені погляди батьків... Тому праця лікаря та особисте спілкування з дітьми з особ­ливими потребами та їх сім’ями змушує задумуватися над тим, що взагалі робить людину щасливою... Коли опиняєшся перед неповносправністю, яку сучасна медицина неспроможна повністю побороти, усвідомлюєш, що попри допомогу дитині у розвитку, реабілітацію, часто основним завданням є допомогти сім’ї та дитині навчитися з цим жити. Мало того, попри наявні труднощі та обмеження, віднайти у житті те, що робить його справді щасливим і світлим... Власне про це наша книжка. Вона народжена з досвіду спілкування з неповносправними людьми – дітьми та дорослими, їх родинами, друзями. У ній йтиметься про життя дитини з 8

особливими потребами та її сім’ї. І водночас ми намагалися прослідкувати, що ж є тим найосновнішим, найважливішим, що допомагає дитині, долаючи перешкоди, розвиватися, реалізовуватися, жити максимально повноцінним життям. Ця книжка адресована насамперед батькам дітей з особливими потребами. Ніщо не є таким важливим у житті дитини, як її сім’я. Без любові та підтримки батьків дитина не зможе долати життєві перешкоди. Цього не може замінити жодна реабілітаційна методика, жодні найсучасніші ліки. І те, чим найбільше хочеться поділитися з батьками, – це не так професійними знаннями, як досвідом спілкування з іншими сім’ями, які попри неповносправність дитини змогли віднайти у житті радість, надію. Сподіваємося, що описані у книжці історії життя реальних людей, стануть для інших сімей ­орієнтирами в лабіринті проблем і труднощів, в якому так часто доводиться їм блукати. Але ця книжка не адресована тільки батькам дітей з особливими потребами. Вона також звернена до усіх нас. Бо розвиток та щастя неповносправної дитини – це не лише турбота її батьків. Це – справа всього суспільства. Відомий генетик, професор Жером Лежен, писав: «Цивілізованість суспільства визначається його ставленням до людей неповносправних, стареньких, немічних». Бо цивілізоване суспільство – це суспільство, для якого найбільшою цінністю є людина, отже, життя, щастя кожної людини, а особливо тих, хто не може сам про себе подбати, є турботою усіх. А тому, щоб долати життєві перешкоди, реалізовуватися, неповносправна дитина і її сім’я потребують допомоги та підтримки інших людей, ­с успільства. Ми всі відповідаємо один за одного...

9

К

нижка присвячена людям, які дуже багато значать для мене: тим особливим сім’ям, з якими я мав нагоду зустрітися, – батькам, їх неповносправним дітям, близьким родичам та вірним друзям. Я не називаю Ваших імен, але сподіваюся: Ви зрозумієте, що саме Вам ця посвята і вдячність за Ваш щоденний, нікому невідомий подвиг любові та вірності…

Будемо жити

Н

ародження неповносправної дитини є великим переворотом у житті сім’ї. Це не те, про що мріяли батьки, не те, до чого вони готувалися. Зовсім інші сподівання має молоде подружжя, коли з нетерпінням очікує на народження своєї дитини, яка має утвердити їх у власних очах і в очах тих, хто довкола, у їхній батьківській ролі, скріпити їхню любов, стати її виявом, її плодом; і, поза сумнівом, у них народиться найгарніша, найкраща дитина у світі. Та й чи батьки молоді, чи старші, чи дитина перша, чи ні, очікуючи на народження немовляти, вони вже наперед вимріюють його долю – найщасливішу, найуспішнішу... Батьки мріють про той день, коли ця дитина з’явиться на світ, про те, як з любов’ю і радістю вони її приймуть, яке ім’я їй дадуть, як вона буде рости і розвиватися, як колись піде до школи, отримуватиме високі оцінки, і батьки будуть пишатися нею... Мрії батьківські летять ще далі: як дитина закінчить школу, здобуде освіту, роботу, одружиться, приведе в їх дім онуків, забезпечить їм спокійну, зігріту турботою і любов’ю старість... І разом із батьками на цю дитину чекають їх близькі родичі, друзі... І ось, цей довгожданий день настає, і дитина народжується – вимріяна, очікувана з таким нетерпінням і хвилюванням!.. Комусь уже відразу в пологовому будинку, а комусь згодом, за декілька місяців, коли з’являться відхилення у розвитку, або нещасний випадок чи хвороба призведуть до серйозних ускладнень, лікарі проголосять: «Ваша дитина буде не така, як інші діти, ваша дитина буде неповносправна...» Це важкі слова… Дитина, яку так любиш, якій бажаєш щастя, яку хочеш відгородити, захистити від усіх страждань! Чому саме їй випав цей хрест?.. Напевно, її можна вилікувати, напевно, 13

якось усе ще можна змінити? Страх за її майбутнє, біль від усвідомлення ймовірних труднощів та випробувань, яких вона може зазнати… Готовність віддати все, лиш би вона була щаслива, лиш би, якщо це можливо, «чаша страждань пройшла повз неї»… Поруч із болем і страхом за дитину – відчуття втрати отих мрій і сподівань як щодо її майбутнього, так і щодо спільного майбутнього сім’ї чи свого особистого… Ця дитина не буде такою, як уявлялося, її розвиток відставатиме від розвитку ровесників. Так, доля цієї дитини не та, про яку мріялось. Натомість є неповносправність, з якою доведеться жити все життя. Й одразу постає безліч запитань: Чи буде наша дитина рухатися, бігати? Чи говоритиме? Чи зможе ходити до школи і вчитися, як інші діти? Чи матиме друзів, свою сім’ю? А чи здобуде собі фах, чи знайде вона своє місце у світі, суспільстві? І що з нею буде потім, коли батьки постаріють і вже не зможуть турбуватися про неї, коли вони помруть?... І ця дитина не буде гордістю батьків в очах їх родини, друзів. Багато хто з них сприйме її як «нещасний випадок», про який намагатимуться не згадувати у розмові, а може ще і радитимуть відмовитися від неї, віддати в інтернат. Кардинально змінюється і доля батьків: тепер вони вже на все життя «прив’язані» до дитини потребою опікуватися нею ...І серед цього всього, можливо, найважчою є не тільки втрата сподівань, а й повна невідомість, непередбачуваність майбутнього: що тепер нас усіх чекає? Тому проголошення діагнозу стає для батьків немов землетрусом, що руйнує всі їхні вибудувані мрії та сподівання, з якими вони пов’язували своє щастя і щастя дитини. Усвідомлення втрати усіх цих мрій призводить багатьох до справжнього емоційного шоку. «Ні!!! Це неправда! Цього не може бути!» Бажання вхопити дитину і бігти до іншого лікаря, зробити повторне обстеження в надії почути: «вашій дитині поставили помилковий діагноз, насправді все гаразд», або ж: «усе буде добре, це можна вилікувати». Жах і біль, який охоплює душу. Пекучий розпач, від якого хочеться кричати, трощити з люттю усе довкола. Панічний страх: «Що 14

тепер буде? Як жити далі?» Бажання втекти кудись на край світу. Болюче питання: «Чому я?! Чому з усіх людей саме я?!» Жаль до себе та образа на весь світ. Вихор почуттів охоплює душу. «Усе потемніло. Мені здавалося, що на цьому все наше щастя закінчилося, – згадує батько неповносправного хлопчика. – Я не міг пережити цього. Слова лікаря, що мій син не буде ні сидіти, ні ходити не виходили мені з голови. Я не міг бути вдома. Я не міг дивитися на свою дитину. Я тижнями ходив по барах, напиваючись до самозабуття...» «Я весь рік дивилася на дитину і плакала. Мені усе падало з рук, я не могла нічого робити. Не раз хотілося взяти дитину і вискочити з вікна...» «Мене мучив сором та почуття провини: лікарі сказали, що з нашої донечки нічого не буде. А мій чоловік так чекав на цю дитину! І кого я винесу йому з пологового будинку, як подивлюся йому в очі, що скажу рідним?..» «Я не могла повірити. У мене в голові була тільки одна думка: це помилка, цього не може бути... І коли мені хтось щось говорив про хворобу нашої дитини, я просто вимикалася, я їх не чула...» «У пологовому будинку я не могла дивитися, як матері годують своїх здорових дітей. Я ненавиділа їх усіх за те, що їм пощастило, а мені ні. А тоді, коли мені приносили мою доньку, на мить мене охоплювала страшна ненависть до дитини: чому вона така?! Якось мені хотілося навіть, щоб вона вмерла. А тоді мені ставало дуже соромно через те, що у мене з’являються такі жахливі думки, і я ненавиділа сама себе. Це було страшно. Мені здавалося, що я божеволію.» Шок від землетрусу, який зруйнував очікування та мрії. Вихор суперечливих почуттів, які охопили душу зсередини. Сподівання, що дитину ще можна порятувати, вилікувати, що станеться чудо… Інколи некоректність лікарів, що оголошу15

ють діагноз: «З цієї дитини нічого не буде. Здайте її. Забудьте про неї. Народіть собі іншу». Конфлікти в сім’ї: взаємозвинувачення, розпач, що виливається злістю на весь світ й один на одного; відчуження, коли кожен замикається сам у собі, ховаючи свій біль. Родичі, які приходять, щоб підтримати, і починають радити щось неймовірне... Злість на Бога, який допустив усе це, чи безсиле намагання зрозуміти, за що ця кара. Усе це раптово вривається в життя сім’ї, неначе ураган. «Тоді, – згадує мама дівчинки з ДЦП, – наша сім’я була, мов корабель, що попав у бурю. Хвилі та вітер крутили і кидали ним на усі боки. Ми втратили всі орієнтири. Корабель і нас перехиляло то на один бік, то на інший. У шумі бурі ми не могли чути, розуміти один одного. Ми не знали, як діяти і чи це колись закінчиться. Ми були перелякані, в паніці...» Утихомирити цю бурю – завдання як сім’ї, так і тих, хто є поруч з нею у цей нелегкий час. Причому втихомирити якнайшвидше та з найменшими втратами. Це важливо з огляду на багато причин. По-перше, тому що поки «корабель сім’ї» серед цієї бурі обертається на місці, а батьки повністю паралізовані розпачем, поруч чекає на їхню любов і турботу дитина. Атмосфера родинного затишку і тепла, відчуття, що батьки люблять тебе і радіють тобою, необхідні дитині для росту і розвитку, особливо на першому році життя, не менше, ніж їжа та повітря... Буря почуттів може засліпити розум батьків, перешкодити їм прийняти мудрі і вчасні рішення щодо медичної допомоги, програми реабілітації, які необхідні дитині. Можна скільки завгодно ходити від одного професора до іншого в надії, що хтось із них скасує невтішний діагноз, але увесь той час втрачається, бо дитина не отримує потрібного їй лікування... Від запитань: «Може, це неправда? Хто винен? Чому це сталося саме з нами?» – треба переходити до: «Що мусимо робити, аби допомогти дитині?..»

16

Втихомирити бурю важливо ще й тому, що в цей період, коли батьки не завжди можуть контролювати свої почуття та ясно мислити, необдумані вчинки, жорстокі слова можуть призвести до сумних наслідків – розпаду сім’ї, розриву з близькими родичами, друзями, величезних фінансових витрат на «цілителя», що обіцяє чудесне одужання; не кажучи вже про трагічні вчинки – самогубство, відкинення, скривдження дитини... Це історія з телепередачі «Без табу». У жінки народилася дитина з вадами рук і ніг. І вона відмовилася від неї у пологовому будинку, а рідним сказала, що дитина померла. «Я боялася втратити чоловіка, я боялася, що він покине мене з такою дитиною, – зізнається у передачі жінка. – Але усі ці роки мене мучили докори сумління, я не могла спокійно жити, усе думала: де вона, як вона, як їй живеться?...» На щастя, доля розпорядилася так, що по вісімнадцяти роках сім’я все ж змогла з’єднатися, батьки віднайшли свою дитину... «Я люблю її, – каже мама. – Я не уявляю свого життя без неї. Наша сім’я живе завдяки любові, ми розуміємо один одного через любов...» Донька продовжує: «Щастя – це те, що ми всі разом...» Що ж може допомогти сім’ї втихомирити цю бурю? Насамперед, звісно, розуміння та підтримка один одного, а також підтримка близьких родичів та друзів. «Коли я зателефонувала з пологового будинку мамі свого чоловіка, – згадує матір хлопчика із синдромом Дауна, – я уся тряслась від хвилювання, я не знала, як їй це сказати. Вона ж, коли почула, що сталось, спокійно відповіла мені: “Не хвилюйся, це наша дитина, і ми будемо любити його таким, як він є.” І мені від цих слів стало спокійно. Я повторювала собі: “Який він є, ми будемо любити його.” І життя уже не виглядало так страшно...»1 1

Emmanuel – mystere d’amour, G. Delanet Ed., Paris, 1989.

17

«Коли я сказала мамі, що у нашої доньки синдром Дауна, мама обійняла мене і сказала: “Не бійся, ви впораєтеся, ми підтримаємо вас, ми будемо її любити і допоможемо їй на її дорозі”, – і ці слова, і ці обійми були для мене такими важливими!»

«Вона так і сказала “Ой-ой-ой, з тої дитини нічого не буде...” Вона ранила мене тоді просто в серце. Як можна над дитиною ставити крапку? Як можна ставити крапку над життям?..»

У своїх спогадах батьки підкреслюють, як зворушливо було виявити добре ставлення до їхньої дитини інших людей. Особливо, коли раніше їм доводилося чути від спеціалістів чи родичів лише негативні коментарі та поради на зразок: «З неї нічого не буде. Навіщо вона вам? Здайте.»

«Нам сказали, що наша дитина буде дебілом, що з неї нічого не буде і порадили “здати” в інтернат. Після таких слів ми були у великому відчаї. Мені здавалося, у нас уже нема жодного майбутнього. Але я ніколи навіть не уявляла собі, що можна її “здати”. Як можна кинути дитину здорову, а тим більше хвору? Я собі навіть подумати про те не можу...»

«Спочатку я дуже соромилася своєї дитини. Я боялася ­зізнатись на роботі, що вона – інвалід. Але потім, коли познайомилась з іншими сім’ями, які мають таких же дітей, як і я, мене дуже здивувало, що деякі з них зовсім не соромляться своєї дитини, всюди її беруть зі собою. Мене дивувало, як вони можуть бути веселі. А коли ми поїхали разом улітку в табір, до мого сина всі дуже гарно ставилися, спілкувалися з ним, усюди нас запрошували: він танцював, брав участь в олімпіаді, ним усі раділи. І це дуже зворушило мене. Я не знала, що ще хтось інший може так приязно ставитися до моєї дитини, що ще комусь вона потрібна. Поступово і я перестала його соромитися. Раніше я думала тільки, що він не такий, як всі, що він інвалід. Але тепер я бачу, що він – особистість, що він має стільки талантів...» «Я питаю свою маму :“Мамо, чи ти бачиш, що твоя внучка не така, як інші діти?” – розповідає мама однорічної дівчинки із синдромом Дауна. А мама каже мені: “Ну то й що? Дивись, яка вона гарна, весела – ну як її можна не любити?..”» Безумовно, дуже важливу роль на етапі оголошення діагнозу відіграють лікарі. Батьки на все життя запам’ятовують, як представив їм діагноз дитини лікар. І часом на багато років залишається у серці болюча рана від слів, якими дозволив собі хтось поставити на дитині «хрест».

18

І навпаки, багато років можуть зігрівати серце слова підтримки лікаря, його мудрі поради, його турбота про дитину і сім’ю... «Ми ніколи не забудемо нашого педіатра. Він так подивився на нас уважно і мовив: “Ця дитина буде не така, як усі. Але ви любіть її, бо вона особливо потребує вашої любові. І ви побачите, як багато любові отримаєте у відповідь.” Усе те збулося...», – розповідають батьки уже дорослого хлопця із синдромом Дауна. Батьки потребують від лікаря об’єктивної інформації про стан дитини, поданої зрозумілою мовою, вказівок, що робити, аби допомогти дитині розвиватись, емоційної підтримки. Не менш важливим завданням лікаря є допомогти батькам побачити всю багатогранність дитини, не зосередити увагу лише на її «дефективності». Адже кожна неповносправна дитина – це насамперед дитина з потребою любити і бути любленою, сміятися, бавитися, приносити радість батькам, жити... Ось як пише про це лікар Станіслас Томкевич: «Коли до мене приходять батьки з важко неповносправною дитиною, я завжди бавлюсь з нею, усміхаюсь їй і сам радію її усмішці. І батьки думають собі: “Якщо цьому лікарю ди19

тина є гарною і він радіє їй, то і ми можемо не соромитися її і також радіти їй”. І це часом ефективніше за будь-які слова допомагає покращити їхні стосунки...»2 Ще один фактор, який може допомогти втихомирити бурю почуттів – можливість висловити свої почуття близькій людині, приятелю, тому, кому довіряємо, хто вміє вислухати. Втримувати в собі почуття неможливо – рано чи пізно вони вибухнуть. Висловлені ж почуття, мов сльози, – стікаючи по обличчю, забирають зі собою і біль – особливо, коли поруч є хтось, що підтримує, розуміє. Тоді ці почуття легше і зрозуміти, й опанувати... Тому так важливо, щоб члени сім’ї: чоловік, дружина, старші діти могли відкрито говорити про свої почуття одне з одним, а не ховати їх у собі, чи в будь-який інший спосіб шукати від них втечі. Тоді розділений біль зближує сім’ю, робить її дружною, додає сили кожному... Тоді стихає буря і з’являється довіра, що разом, підтримуючи один одного, мудрістю та любов’ю можна долати усі перешкоди. Тоді з’являється бажання жити, бо життя є життя і треба прийняти усе, що воно несе... «Важкі пологи, а згодом вирок лікарів: “Станеться велике чудо, якщо ваша дитина буде нормальною”. Крах усіх мрій про здорову, повноцінну сім’ю з гарними дітьми. Світ за вікном пологового будинку здавався чужим. А батько дитини? Як я подивлюсь йому в очі, що скажу? Минула ще одна ніч, сповнена переживань. Тієї ночі наша донечка перенесла три клінічні смерті, але життя перемогло. Мабуть, була на те воля Божа. А зранку випав сніг, усе здавалось таким світлим, чистим, оновленим, як це життя, що подарував Господь нашій дитині. Життя продовжувалось... Я встала, щоб подивитись у вікно, і побачила, як на снігу наш татусь витоптує літери: БУДЕМО ЖИТИ...»

2

20

Ombres et Lumiere, #121, 1998

Що далі?

Н

аступний розділ є начебто стислим, лаконічним путівником для батьків – про суть тієї дороги, на якій вони опинилися, про найголовніші кроки, які їм треба зробити. Він мов маленька кишенькова мапа, на якій позначені головні дороги та розставлені основні акценти. Умовно їх десять. Про багато з них потім детально йтиметься в інших розділах. На разі – як жити далі, коли батьки довідалися про неповносправність дитини, якими мають бути перші кроки, у якому напрямку рухатися?

1. Пошук інформації, розуміння. Надзвичайно важливо добре розуміти, у якому стані перебуває дитина і які є можливості допомоги. Тому передовсім сім’я мусить знати достовірний діагноз, який має встановити компетентний лікар. Отож, важливо, щоб батьки знайшли професійних фахівців, які б могли якісно обстежити дитину, провести диференційну діагностику і тоді, найосновніше, пояснити батькам, у якому стані їхня дитина. Це означає виділити досить багато часу для того, щоб порозмовляти з батьками, щоб могти не тільки пояснити їм результати обстежень та особливості їхньої дитини, а й вислухати їхні запитання та, якщо це належить до компетенції лікаря, відповісти на них. Проконсультувати батьків щодо допомоги, якої потребує дитина, та де можна її отримати. Для фахівців центру «Джерело» надання інформації батькам – одне з пріоритетних завдань. Ми виділяємо час на круглі столи, щоб могти з кожною сім’єю розмовляти наодинці. Проводимо спеціальний цикл зустрічей для батьків дітей з особливими потребами – «батьківські школи», – на яких послідовно висвітлюємо різні аспекти тої чи тої форми неповносправності: від причин, симптомів до питань реабілітації, лікування, вирішення специфічних проблем, вибору навчального закладу тощо. Ми 23

переконані, що це – одна з надзвичайно корисних справ, яку можуть виконувати фахівці, – підтримувати батьків, надавати їм сучасну достовірну інформацію, щоб вони могли розуміти свою дитину. І від батьків ми довідуємося, як це для них важливо. «Коли наш син ніяк не реагував на нас, не дозволяв себе обійняти, не виявляв ніжності, – це так було важко! Ми чулися, якби ми погані батьки, якби ми чимось образили його, якби він відгородився від нас. Ми були у відчаї… – розповідає мама хлопчика з аутизмом. – Але коли ми більше довідалися про особливості нашої дитини, про те, чому він так поводиться, ми зрозуміли, що насправді він не відкидає нас, а навпаки він нас дуже потребує – просто він по-іншому сприймає цей світ – і на місце відчаю прийшла особлива любов і бажання зробити усе, що ми зможемо, аби допомогти йому. І ми почали пробувати будувати з ним стосунок через гру, у той спосіб, який нас вчили на заняттях, – і ми бачимо, як поступово він щоразу більше впускає нас у свій світ, як щоразу більше ми стаємо частиною його світу – і це дає нам радість і надію…» Тому перед батьками стоїть це важливе завдання – пошук інформації, щоб могти краще розуміти свою дитину, і те, як допомогти їй. Мама і тато покликані стати компетентними, освіченими батьками. Й у цьому завданні їм можуть допомогти фахівці, книжки, інтернет-джерела, фільми тощо. Втім важливо, щоб батьки були критичними щодо почерпнутої інформації, оскільки значна її частина радше може виявитися гіпотезами, які інколи хтось може подавати, як доведені факти, або ж бути комерційною рекламою певних методів лікування, які насправді можуть не мати наукових доказів ефективності.

2. Забезпечення у партнерстві з фахівцями необхідного лікування та реабілітації. По тому, як батьки довідуються, що у дитини та чи та форма неповносправності, вони постають перед наступним важливим завданням: вирішити, що робити далі, 24

як і де лікувати дитину, які методи реабілітації застосовувати тощо. У багатьох випадках сучасні реабілітаційні методики дають можливість досягти значного прогресу і суттєво допомогти дитині у розвитку. Втім зробити вибір доволі складно, бо існує багато суперечливих думок і пропозицій. Одна мама неповносправної дитини порівняла їхнє становище до ситуації, коли ви перебуваєте на ринку серед сили-силенної різноманітного краму і зусібіч лунають запрошення продавців: «Ходіть до нас, ми маємо саме те, що вам потрібне, у нас найкраще!» Так само батьки натрапляють на численні рекламні пропозиції усіляких методів допомоги дітям з різними формами неповносправності: від різних медикаментів, нетрадиційної медицини, мануальної терапії, дієтотерапії, різних педагогічних, логопедичних методик до цілих реабілітаційних центрів та «унікальних» програм, «що творять чудеса». То ж якими критеріями керуватися батькам, як зробити правильний вибір, бо ж час обмежений, кошти також (а деякі програми допомоги є доволі коштовні)? У такій ситуації передовсім варто звернутися до об’єктивних комерційно незаангажованих фахівців, завданням яких є власне пояснити батькам, які методи є ефективні, відповідно науково доведені і можуть допомогти у їхньому конкретному випадку. Завдання батьків у співпраці з фахівцями – скласти індивідуальну програму допомоги дитині і певну часову шкалу послідовних дій-кроків: на цьому етапі важливо це, тоді те і т.д. Так само у виборі ефективних методів втручань перш ніж приймати рішення, батьки мають довідатися інформацію про той чи той метод з незалежних джерел, почути думку інших батьків (але ставитися до почутого дещо критично, бо факт, що якийсь метод допоміг комусь одному, аж ніяк не означає, що допоможе іншому), знову ж таки, порадитися з фахівцями, зважати на сучасні наукові протоколи та рекомендації щодо допомоги дітям з тим чи тим розладом. Зазвичай більшість сучасних реабілітаційних методик залучають батьків до їх застосування. Бо розвиток дитини відбува25

ється не лише на заняттях у логопеда, реабілітолога чи психолога, а насамперед у щоденному житті, у спілкуванні з батьками та у контакті зі своїм соціальним оточенням. Тому у нашому центрі ми завжди кажемо батькам, що сім’я є основним середовищем життя та розвитку дитини, отож, власне вони є тими головними «садівниками», а ми, фахівці, лише експертами-консультантами. Так, ми ділимося знаннями з «садівниками», щоб вони могли у щоденному житті належно дбати про розвиток «дерева». Саме тому фахівці, які безпосередньо займаються з дітьми (як-от: логопед, педагог), часто запрошують батьків бути присутніми на заняттях, радять батькам, як сприяти розвитку моторних функцій, мови, соціальних навичок, зменшенню поведінкових проблем у дитини вдома та у її щоденному середовищі життя. Часто для цього ми даємо батькам домашні завдання, певні рекомендації. Втім ми свідомі теж, що ці вправи не можуть переобтяжувати батьків, перетворити їх сімейне життя у постійну «реабілітацію», натомість мають «легко» вписуватися у щоденне спілкування, стати елементом гри та звичної взаємодії з дитиною. Для реалізації такої спільної реабілітаційної програми батькам потрібна команда фахівців-партнерів. І це дуже важливе завдання для батьків – знайти таку команду і встановити з нею партнерський стосунок співпраці. Бо проблеми неповносправної дитини не вирішуються за рік чи за два під час того чи того «курсу» реабілітації. Це – дуже довга дорога, і батькам важливо знайти фахівців, які готові йти поруч по цій дорозі, які готові ділитися з батьками інформацією, разом здійснювати потрібні втручання, допомагати батькам приймати мудрі рішення на кожному життєвому «роздоріжжі»: які ліки можуть бути потрібні, які педагогічні методи застосувати, в яку школу йти дитині тощо. З певного віку освіта дитини, вибір відповідного місця та навчальної програми, ефективна співпраця батьків з педагогами стають ключовими факторами щодо подальшого розвитку і можливостей соціальної інтеграції дитини.

26

3. Внутрішня переорієнтація: важливо налаштуватися на справді довгу дорогу, на життя у новій реальності… І збагнути, що метою є не дійти до якоїсь точки, коли «неповносправність буде вилікувано», а метою є жити щодня максимально повноцінно, допомагати дитині розвиватися і реалізувати себе відповідно до її можливостей, потенціалу… Це може бути одним із найважчих завдань для батьків. Можливо, буде дуже непросто прийняти факт неповносправності, яку цілковито вилікувати неможливо, і що дитина матиме певні обмеження, що вона буде «нетиповою», не зовсім такою, як усі діти… Важливо, як вже сказала Хелен Келлер, відірвати ­погляд від «зачинених дверей» і йти вперед з усвідомленням, що неповносправність дитини є не вироком, а викликом. Важливо примиритися і відпустити те, чого не буде, тоді подивитися на життя розплющеними, не затьмареними «привидом втрачених мрій» очима і побачити ті інші «двері», можливості творення щасливого, ­повноцінного життя – як для дитини, так і для усієї сім’ї… Це дуже важка внутрішня робота – переосмислення життя, вартостей, орієнтирів, можливостей. У процесі цієї роботи багато батьків стверджують, що вони внутрішньо перемінюються і відкривають для себе «нову філософію життя». У ній важливе не втрачене, а наявне, важливе теперішнє, важливі вартості стосунку, любові, добра. У ній дитина є прийнята і люблена такою, як вона є. І її цінність не у досягненнях та соціальному статусі, вона – безумовна. Згідно з цією «новою філософією життя», сприйняття себе визначено не з позиції жертви, а з позиції творців життя… Під час цієї внутрішньої переорієнтації поступово відбувається і певний внутрішній перехід, який водночас визначає якість «зовнішнього життя»: від заперечення реальності до прийняття, від почуття провини/образи до прощення себе та інших, від відчаю до надії, від страху до довіри, від ізоляції до стосунків, від виснаження до оновлення, від беззмістовності до відчуття сенсу…

27

4. Виховання дитини. Це може здаватися дивним, але так часто за потребами лікування та реабілітації забувається, що неповносправна дитина є насамперед дитиною, яка має такі самі потреби, як усі інші діти, а водночас і низку особливих, додаткових потреб. Отож, важливо, щоб батьки забезпечили їх, тобто любили дитину, навчили її дисципліни, створили можливість розвинути свої здібності тощо. Водночас батьки мають допомогти дитині розуміти себе та свої обмеження, сформувати позитивну самооцінку, виховати особистість…

5. Будувати сім’ю, плекати стосунки. Неповносправність дитини є випробуванням для усіх її членів та усіх «підсистем». Тому так важливо, щоб у цьому випробуванні чоловік і дружина, діти могли відкрито спілкуватися та підтримувати один одного, активно перерозподіляти ролі, пам’ятати і турбуватися про потреби кожного, зокрема і про власні потреби батьків, потреби інших дітей. Сімейні стосунки, як усі інші, треба плекати. Тоді «випробування неповносправністю» зробить сім’ю міцнішою, дружнішою – і, як не дивно, – щасливішою…

6. Плекати стосунки з родиною, друзями, соціальним оточенням. Так важливо, щоб сім’я, у якій є дитина з особливими потребами, не опинилася за глухими мурами, в ізоляції від свого соціального середовища! Так важливо плести оте мереживо стосунків з родичами, друзями! Бо справді, сила сім’ї не лише у її єдності, а у силі її зв’язків з оточенням, з отією соціальною мережею добра, взаємопідтримки, солідарності…

7. Соціальна інтеграція дитини з раннього віку. Важливо з раннього віку виховувати в дитини відчуття приналежності до громади, соціальної спільноти, протидіяти тим нездоровим тенденціям з минулого, коли неповносправних осіб прагнули ізолювати від решти суспільства, витіснити на маргінес. І ця інтеграція починається з дитячого майданчика, продовжується у садочку, школі, трудовому колективі. Цей процес інтеграції нелегкий, часом на його шляху відбувається стільки травматич28

них зіткнень та перешкод, що не раз може виникати бажання ізолюватися. Втім ми свідомі, що кожна дитина незалежно від форми неповносправності є повноправним членом суспільства і їй потрібно допомогти посісти у ньому належне місце. Це важливо як для неї, так і для усієї спільноти: інтегруючи, а не відкидаючи неповносправних осіб, ми маємо шанс стати якісно іншим суспільством, що живе за принципами гуманності, людяності, суспільством цивілізованим і здоровим…

8. Реабілітація суспільства. Звісно, допомога дитині з особливими потребами у тому, щоб вона змогла прожити ­повноцінно, інтегруватися у соціальне життя, не можлива без активних змін у суспільстві. Воно має «прокласти» оту дорогу інтеграції, усунути перешкоди – від реальних побутових для людей на візку, до невидимих перешкод, якими є упереджено негативне сприйняття неповносправних осіб. Тому реабілітація дитини – це лиш одна складова у допомозі їй. Реабілітація суспільства є також доволі важливою, і ми маємо усвідомлювати, що суспільні зміни можуть набагато більше відкрити можливостей неповносправним особам до повноцінного життя. Це зміни і в громадській свідомості, і в державній політиці, й у створенні необхідної мережі послуг, і у змінах в системі освіти тощо. Тому важливо, щоб батьки об’єднувалися та ставали на захист прав своїх дітей, активно домагаючись сприяння суспільних інституцій. Посівши таку позицію, батьки неповносправної дитини зможуть відкрити, що насправді є багато людей доброї волі, які стануть поруч, які відгукнуться, які підтримають…

9. Спілкування з іншими батьками дітей з особливими потребами. Іншим важливим джерелом підтримки для сім’ї, де є дитина з особливими потребами, можуть бути інші батьки неповносправних дітей. Спілкуючись між собою в межах руху взаємопідтримки «Батьки для батьків», вони можуть віднайти один в одному джерело розуміння, допомоги, мудрості. З досвіду нашої праці знаємо, що часто власне зустріч і спілкування з 29

іншими батьками неповносправних дітей стає для батьків поворотним моментом у їх житті. Одна мама після семінару «Батьки для батьків» сказала: «Слухати історії інших батьків, спілкуватися між собою, тоді, коли мені здавалося, що я не маю попереду нічого світлого, стало для мене відкриттям того, що насправді у мене теж є дорога, і що наша доля – у наших руках…»

10. Турбота про себе. Батьки також мають усвідомлювати, що виховання неповносправної дитини супроводжується багатьма стресами, пов’язаними як безпосередньо з порушеннями її розвитку, потребою лікування, відривом від роботи, зміною звичного плину життя та кола спілкування, так часом і з сімейними конфліктами, фінансовими проблемами, реакціями соціального середовища та інш. Власне у нашій роботі з батьками дітей з особливими потребами ми завжди наголошуємо на тому, що поруч з вихованням, реабілітацією дитини, вони не мають забувати про себе. Тому вироблення «антистресової» програми, вміння турбуватися про себе, відновлювати власні сили є дуже важливим завданням для батьків. Бо ж їхня дорога є не спринтерською дистанцією, а багаторічним марафоном, отож, сил треба немало і надовго. Так, ми завжди нагадуємо батькам про принцип збереження енергії: щоб її віддавати, треба звідкись її поповнювати. І батькам так само, як акумуляторним батареям мобільного телефону, треба регулярно «підживлюватися». Гарним прикладом є історія однієї матері, що розповіла нам, як одного разу на ринку продавець-грузин подарував їй в’язку бананів: «Це для вас, але прошу, саме для вас, не для дитини» (жінка везла на візочку неповносправного сина). На здивування жінки, чому саме їй, а не дитині, чоловік відповів: «Для вашої дитини найважливіше, щоб у неї була здорова, сильна мама, тому, це – саме для вас». *** Отож, це були десять загальних настанов, погляд згори на дорогу тривалістю у життя. Тепер детальніше про різні відтинки та завдання цієї дороги…

30

Найважливіші ліки

І

от буря стихла, емоційний шок минув, треба жити далі... А щоб жити далі, входити у нову реальність життя, треба відірвати свій погляд від втрачених мрій, «попрощатися» з вибудуваним в уяві образом очікуваної дитини, з омріяною для себе і для неї долею. Це нелегке завдання. Усвідомлення втрати ще і ще раз вривається у серце болем. Деколи минають уже не місяці – роки, як отой біль може знову протяти душу: коли бачиш, як інші матері ведуть своїх дітей у перший клас, а тобі, на жаль, не судилося цього; коли чужі діти закінчують школу, одружуються, а твоя дитина не знає нічого, крім чотирьох стін та прогулянки на ринок і додому... Як важко змиритися з неповносправністю, коли усвідомлюєш усі ті втрати та труднощі, які приходять у життя разом із нею, усе страждання, яке може чекати на дитину попереду! «Я не бачу для себе майбутнього, – каже 16-річний прикутий до візка хлопець. – Я не знаю, навіщо мені жити. Кому я такий потрібний? Працювати я не можу. Нікуди сам не поїду – а хто мене буде возити? А як сам кудись пробую по вулиці їхати, то усюди бордюри, я вже не раз перевертався... Друзів нема в мене. Сусідські хлопці сміються з мене, прозивають. У сім’ї теж нема щастя: весь час сваримось, тато п’є, ми чужі один одному... У Бога я не вірю. От і думаю деколи: краще б мені вмерти...» Усвідомлюючи, як часто у нашому суспільстві доля неповносправної людини сповнена стражданням, батьки ніяк не можуть змиритися крахом своїх мрій і прийняти реальність неповносправності. Поширене у суспільстві сприйняття неповносправності як «горя», трагедії, яка заперечує можливість бути щасливим, повноцінно жити, спонукає батьків сприй33

мати свою роль як обов’язок «боротися з хворобою до повної перемоги», зробити усе можливе, щоб вилікувати дитину. У такій моделі батьківської позиції примирення з реальними обмеженнями сприймається як «капітуляція», як недозволена слабкість, як поразка. І це зрозуміло – бо таке сприйняття розцінює неповносправність як абсолютний привід до трагічного і нещасливого життя. Отож, батькам бачиться лиш два виходи: або ми переможемо хворобу, вилікуємо дитину і тоді всі будемо щасливі, якщо ж ні – … це кінець, тоді не варто жити… Отож, зрозуміло, що батьки готові зробити все, а якщо вони не знають, що можна зробити, то все ж можна вірити в чудо... Мама, у доньки якої встановили синдром Дауна, уже впродовж кількох місяців не може в це повірити. На одній з консультацій вона каже: «Знаєте, я не вірю, що у неї є та хвороба. То, мабуть, помилка. Може ж таке бути? А то, що в неї очка косі, – то подивіться: у мене такі самі. А пальчики короткі – та вже не такі вони й короткі. А з аналізом – то вони помилилися...» Тоді після короткої ­паузи сама собі зізнається: «А може, я так того хочу, що й вірю, що воно так і є...» Під кінець розмови вертається до тієї ж теми: «Ну, навіть якщо і є в неї та хвороба, я надіюсь на чудо – може ж Бог зробити чудо, вилікувати її...» І цю маму можна зрозуміти: зараз прийняти реальність неповносправності жінка ще не готова, ще не має досить сили та розуміння, як можна з цим жити. Вона потребує часу і підтримки. Часу, щоб змогти побачити красу своєї дитини, приховану за її обмеженнями. Підтримки, щоб відчути, що вона не одна перед випробуваннями, щоб змогти поступово прийняти реальність, зосередити увагу не на втрачених, а на реальних можливостях до радості, щастя, повноцінного життя... На наступній консультації мама розповідає: «Я запитала чоловіка, як він почувається, усвідомлюючи, що наша 34

донька має синдром Дауна? А він: “Мені нема різниці, я люблю її, якою б вона не була…”» Усвідомлюючи труднощі, які випадуть на долю дитини, батькам так хочеться сподіватися, що, може, усе це можна відвернути, може, усе це мине... Мати 26-річного хлопця з ДЦП розповідає, що хоч її син з дитинства не ходить, вона довгі роки плекала надію, що він усе ж піде, підбадьорювала цим сина, а лікарі бачили такі надії матері і якось не сміли сказати правду. І лише коли хлопцю було 15 років, один лікар сказав: «На жаль, ви мусите з цим змиритися: ваш син ніколи не буде ходити» – «Для нього це було наче кінцем усього в житті – він не хотів більше жити, пам’ятаю, як він плакав цілими ночами...» Звичайно ж, людина живе сподіваннями на краще. Надія на краще майбутнє для своєї неповносправної дитини була і є величезною рушійною силою, яка допомагає батькам у всіх куточках земної кулі домагатися змін у суспільстві – в системі освіти, медицини, соціального захисту, створювати педагогічні та реабілітаційні центри, впливати на політику уряду. Та, безумовно, найбільшим плодом цієї надії та найбільшою радістю для батьків є розвиток їхньої дитини – понад усі прогнозовані межі. Віра батьків у свою дитину, в її можливості, їх наполегливість та відданість можуть творити справжні чудеса: допомагати дитині, долаючи накладені неповносправністю обмеження, розкривати свої здібності, розвиватися, реалізовувати себе у цьому світі... Тому йдеться зовсім не про те, щоб втрачати надію, а щоб скерувати її на те, що реальне для досягнення. Як сказано у давній молитві: «Боже, дай мені сили змінити те, що я можу змінити; дай терпеливості, щоб змогти прийняти те, чого не можна змінити; і мудрості, щоб відрізнити перше від другого...» Коли ж батьки неспроможні змиритися з неповносправністю, вони часто покладають надмірні надії на лікарів, сподіваючись, що все можна вилікувати. І тоді починаються марні 35

пошуки і поїздки: «Десь там є лікар, який, кажуть, виліковує… А там чудо-цілитель, який, мов рукою знімає з людини усі недуги… А там новий метод лікування, який зробить революцію у медицині...» Минає час, витрачаються кошти, на дитині «випробовують» найрізноманітніші методики і, хоч ніщо не дає результату, у серці живе надія: «може, наступного разу, може, наступний метод, наступний лікар, цілитель, екстрасенс?..» Таку позицію можна зрозуміти. При багатьох формах неповносправності дитина потребує лікування, реабілітації. Коли їх неможливо забезпечити у рідному місті, треба їхати в інше до компетентніших спеціалістів. А в медицині справді розвиваються нові методики, які, звичайно ж, рекламують. І як дізнатися, чи цей метод допомагає, чи ні, якщо він тільки-но відкритий, щойно випробовується? Народна, нетрадиційна медицина теж має свої досягнення. І коли батьки бачать, яке неуважне наше суспільство до потреб неповносправних людей, їм хочеться зробити все, все можливе, щоб вилікувати дитину. А особливо, коли дитина ще зовсім маленька, і батьки не можуть і не хочуть навіть уявити собі, що може бути, коли вона виросте... Й усе це так. Усе це правда. Але лише за однієї умови – коли підхід до лікування мудрий, і воно здійснюється в інтересах здоров’я дитини. Що це означає? Насамперед – обережність. Дитина не може бути піддослідним об’єктом для фанатів свого методу чи засобом для «викачування» грошей з батьків. Тому перш ніж погодитися на певне лікування, варто з кимось порадитися: з компетентним лікарем, з іншими батьками, чию дитину лікували цим методом. Важливо також бути чесними перед собою: що змушує нас застосувати до дитини цей метод лікування – потреби дитини, на які реально відповідає ця методика, чи щось інше? Молоді батьки, у яких трирічна розумово неповносправна донечка. Жвава, постійно усміхнена, під час консуль36

тації весело пострибує по кабінеті, грайливо поглядає на нас. Батьки відповідають дитині усмішками, милуються її життєрадісністю. Під кінець консультації мама зізнається, що планує їхати у далеку подорож, щоб випробувати на дитині нову лікувальну методику, яка, «кажуть, щось може дати». Обережно питаю, чи сподіваються вони, що ця методика вилікує дитину. «Ні, ні, ми розуміємо, що вона така і залишиться, і як для нас, ми любимо її і такою. Але свекруха ніяк не може з тим змиритися, постійно звинувачує нас, що ми нічого не робимо, що дитину треба рятувати, потім буде пізно – от через неї і їдем...» Тому щоразу, вдаючись до якогось методу лікування, важливо відверто запитати себе: «Чому ми це робимо? Чи тому, що цей метод реально допоможе дитині? Чи, може, тому, щоб нам не докоряли у пасивності? Чи тому, щоб спокутувати почуття вини, що це через нас дитина неповносправна? Чи тому, що не можемо змиритися з неповносправністю та власним безсиллям подолати її? Чи, може, нам здається (та й багато хто довкола так вважає), що коли ми не вилікуємо дитину, вона буде нещасна все своє життя; і ми не допускаємо, що вона може бути щасливою, хоч і залишатися з певними обмеженнями?» Як часто батьки, відчуваючи провину за те, що дитина народилася неповносправною, готові піти на все, не відмовляються від жодного методу лікування, щоб спокутувати провину перед нею. І які тільки самозвинувачення не доводиться чути: «Мені треба було швидше поїхати у пологовий будинок, тоді б усе було інакше... То я винна: навіщо мені було в такі роки ще хотіти дитину? Це кара за мої давні гріхи....» Дуже важливо в усьому мати міру. У лікуванні й реабілітації також. Не треба жолудь силувати стати дубом – можна пошкодити насіння. Не треба надмірними зусиллями форсу37

вати розвиток дитини – ефект може бути протилежний. Дитині треба дати час. Їй треба також дати можливість бути дитиною – пустувати, бавитись з іншими дітьми, радіти життю. Не можна перетворювати життя дитини у безперервне лікування та реабілітацію. Іринці 9 років і у неї легка форма ДЦП, яку помітно ­ззовні тільки тоді, коли вона намагається швидко йти чи бігти. Втім мама весь вільний від навчання час активно займається з нею «реабілітацією», намагаючись будь-що зробити її «нормальною». Заради цього жертвується прогулянками дитини, можливістю бавитись з товаришками надворі, вільним часом. У результаті Іра зненавиділа реабілітацію, втратила інтерес до навчання в школі, замкнулася в собі, втратила свою дитячу безпосередність, життєрадісність. До матері ставиться з роздратуванням і злістю. Під час психотерапії постійною темою фантазій Іри була дівчинка, яка втекла від мами і бавиться, щаслива, з іншими дітьми десь у лісі чи на іншій планеті... Коли дитина відчуває, що батьки не можуть змиритися з її неповносправністю і постановили до кінця боротися з нею, не шкодуючи ані сил, ані коштів, ані часу, то вона і сама не може змиритися з цим, плекає надії на зцілення... Але коли минає час і, попри всі зусилля, надії так і не здійснюються – настає трагедія... Віті 16 років, у неї важка форма ДЦП, при якій здатність до активних рухів дуже обмежена. Втім, чуючи постійні заохочення батьків, що, коли буде активно займатися реабілітацією, то стане на ноги, останніх два роки Віта з завзяттям займалася фізичними вправами. Та коли, незважаючи на усі зусилля, дівчинка зрозуміла, що ніколи не зможе стояти, у неї розвинулася депресія: Віта замкнулась у собі, стала пасивною, втратила інтерес до занять, ба38

жання спілкуватися з іншими. У розмові питає: «Навіщо я така живу? Краще б я вмерла, не народжувалась...» Коли батьки надмірним лікуванням фокусують усю свою увагу на боротьбі з неповносправністю, то і дитина сприймає себе як «не таку, як усі, хвору». Це призводить дитину до надмірно трагічного сприйняття своєї неповносправності, втраті віри у себе. Юлі 7 років, у неї ДЦП: вона не може ходити, але впевнено сидить, володіє ручками, розмовляє. На консультації мама зізнається, що постановила будь-що «поставити дитину на ноги». Тому Юля мусить змиритися з різними операціями, методиками лікування, які, втім, не дали результату... Трагічне сприйняття неповносправності матері перейняла дитина. Під час розмови Юля кілька разів повторює: «Я хвора, я не можу ходити – нащо мені жити?» У спеціалізованій дошкільній групі реабілітаційного центру її ровесники зі схожою формою ДЦП із сімей, в яких немає такого акценту на лікуванні, – веселі, життєрадісні. Вони спокійно сприймають себе такими, як є, і попри те радіють життю, тішаться, бавляться... Часом з бажання «досягти результату» батьки можуть також втратити відчуття щодо того, яким психологічно травматичним є для дитини лікування, якою значною є негативна побічна дія власне щодо психологічного розвитку дитини. «Я пригадую безконечні поїздки і безконечні лікування. Черги. Якісь бабки-ворожки, яких я боялася і які робили щось зі мною страшне і незрозуміле. Цілительки, до якої мене водили довший час, бо вона обіцяла вилікувати, – вона лікувала голками, – я страшно щоразу боялася. Масажисти, що викручують мене і роблять різні розтяжки, незважаючи на мій біль і сльози. Злість на батьків, які силою тяг39

нуть мене в черговий кабінет попри мій плач і прохання не робити цього. Уже коли в підлітковому віці мої батьки змирилися з моїм ДЦП і перестали мене водити і возити, життя стало спокійнішим. З нього зник страх перед невідомим черговим лікуванням. Втім я і досі дуже боюся лікарів, лікарень, усього, що нагадує мені про моє дитинство. А часом мені сняться сни, в яких у мене знову встромляють голки чи в якийсь інший спосіб лікують, – я прокидаюся в жасі і мені потрібно тоді ще досить часу, щоб заспокоїтися і збагнути, що я вже доросла…», – згадує про своє дитинство молода жінка з ДЦП. Тому, приймаючи рішення щодо якогось методу лікування чи реабілітації, батькам справді важливо врахувати усі «за і проти», зокрема й те, яким травматичним і стресовим є лікування. Це важливо також і з огляду на загальний розвиток в дитини довіри до світу та до своїх батьків – адже жодне лікування не має проходити через обман. «Пригадую, як я була маленька, мене лікували в одній московській клініці. Там треба було бути довший час на лікуванні, і чомусь вони не дозволяли дітям бути з батьками. У мене досі перед очима двері, на які я дивилася весь час в очікуванні, коли ж звідти з’явиться мама?.. І я можу лиш уявити, як було моїй мамі лишити мене там!.. Мене потім багато ще де лікували, але, на щастя, уже ніколи не доводилося лишатися самій. А коли мені було десь близько десяти років, нам запропонували якийсь черговий «новий» метод. Я була на той час уже така виснажена від тих лікувань, – і пам’ятаю, як попросила моїх батьків відмовитися, сказала, що я не хочу більше і не можу. Мій тато подивився на мене і сказав, що ми не будемо. Він сказав це дуже твердо. І це, може, одна з найгарніших митей мого життя. І не тому, що я уникла лікування. А тому, 40

що я відчула, що мій тато мене чує і поважає, що він – зі мною… Я відчула довіру і захист…», – розповідає доросла неповносправна жінка. Заперечення реальності неповносправності є зрозумілим захисним механізмом. Воно є таким собі «буфером» у зіткненні з неочікуваною життєвою ситуацією, дає час отямитися і поступово адаптуватися до нової дійсності і життя. Але часом цей буфер перетворюється у глуху стіну, високий мур заперечення, відгородження від реальності. Тоді він справді не допомагає, а виснажує, ізолює, закриває шлях до багатьох потенційних можливостей розвитку, стосунку… Пригадую одну маму, яка власне цілковито заперечувала реальність неповносправності та вдавалася до самообману. Попри явні ознаки відставання дитини у розвитку, жінка відмовлялася це бачити, всіляко заперечувала наявність у дитини неповносправності. Щоб не бачити відставання, вона почала уникати усіляких місць, де могла зустрітися з ровесниками дитини і відповідно порівняти її розвиток до розвитку таких самих дітей у її віці. Отож, з часом жодних родинних зустрічей, ігрових майданчиків, щоразу більша соціальна ізоляція. При цьому у жінки десь на глибшому, витісненому з меж свідомості рівні, було відчуття, що все ж дитина неповносправна. Тому попри все у мами була присутня тривога, що сягала меж паніки; власне з нею вона йшла до нових і нових фахівців із дивним запитанням: «Правда, з моєю дитиною все гаразд?». Було загальне відчуття виснаженої, втомленої від намагання приховати реальність від самої себе людини… Тому так важливо прийняти реальність. Її заперечення виснажує, втомлює. І, зрештою, доки ми не приймемо реальність, як ми можемо діяти в ній, як можемо справді допомогти дитині у розвитку?

41

Батькам дуже важливо тверезо оцінювати майбутнє дитини і розуміти: коли дитина усе життя буде неповносправною, то для неї дуже важливо навчитися спокійно це сприймати, не робити з цього трагедії, не ставити через це «хрест» на своєму житті. Душевне самопочуття дитини, а потім і дорослої людини, визначається не так неповносправністю, а тим, як вона її сприймає. А це, значною мірою, зумовлене тим, як сприймають дитину батьки. Ось що пише про це відомий дитячий психотерапевт Бруно Бетельгейм: «Дитина може навчитися жити зі своєю неповносправністю. Але вона ніколи не зможе бути щасливою, якщо не відчуває, що є любленою та безцінною для своїх батьків... Якщо батьки, приймаючи неповносправність дитини, ­люблять її такою, як вона є, то дитина може вірити, що в майбутньому вона також зможе любити і бути улюбленою. З цією вірою дитина може щасливо жити нинішнім днем і без страху, з надією дивитися у майбутнє...»3 Тому мудрий підхід до лікування передбачає якраз розуміння того, що є найважливіше для дитини, для її розвитку, для її теперішнього і майбутнього щастя. «Ми колись дуже інтенсивно лікували нашу доньку, ­їздили з нею по різних лікарях, санаторіях. А потім якось зрозуміли, коли вона вже стала старшою, що вона не хоче стільки лікуватись, у неї інші бажання та інтереси. Ми побачили також, що вона спокійно сприймає свою неповносправність і не робить з неї трагедії, а тому і ми можемо спокійно сприймати її. І тоді ми зрозуміли, що для нашої дитини найважливіші ліки – наша любов і віра у неї...»

Bettelheim B. How do you help a child who has a physical handicap?

Ladies Home J. 89:34-35, 1972.

3

42

Оплакування втрати

В

трати є нероздільною частиною людського життя. Всім нам доводиться щось втрачати: мрії, друзів, молодість, здоров’я, роки, рідних та близьких, коли вони відходять від нас у інший світ, урешті-решт втрачати саме життя... Кажуть, що втрати вчать. Кажуть, що роблять нас сильнішими. Але втрати також болять, викликають у душі протест. Цей глибокий зболений крик: «Ні!!! Чому це має бути так?!» Хочеться, щоб рідні жили; хочеться, щоб не було болю, хвороб, страждання; щоб дружба була міцною і вірною; хочеться жити, а не вмирати... І цей біль, цей протест переростає у злість – злість проти життя, Бога, світу, долі, які відбирають у нас те, що було для нас таким дорогим. Злість як сліпе бажання протистояти відчуттю власного безсилля щось змінити. Злість як бажання віднайти винних за втрату і помститися. Чи не звідси оте одвічне «око за око, зуб за зуб»? Немов тоді, як помстимося, біль відпустить, і зможемо жити?.. Ця історія з теленовин. У тата в лікарні помер маленький син. Минуло вже два роки. Та весь цей час для батька в житті не існує нічого, крім бажання, щоб лікарі за це сіли в тюрму. Він ходить по судах. Він домагається нових і нових слідчих комісій. Він оголошує голодування протесту. Він живе ненавистю до всіх лікарів: до своїх інших дітей він не допускає жодного лікаря. Він живе бажанням ­помсти. І невідомо, чи були лікарі винні у тій смерті, чи ні, але у божевільних очах батька, в яких застиг невиплаканий біль втрати дорогої дитини, зрозуміло одне: бажання помсти – то не тільки домагання справедливості, а й втеча від пекучого болю...

45

Це ж стосується і батьків, коли вони втрачають мрію про здорову дитину. «Я тоді зненавиділа весь світ. У серці оселилась озлобленість на людей, протест – “це несправедливо, що це я; чому саме я, а не хтось інший?”» І, протестуючи проти цього відчуття несправедливості, людина починає зганяти свою злість на інших: чоловік на дружині, а дружина на чоловікові, на дітях, родичах, сусідах, людях на вулиці і в трамваї, на баняках, на відрі, об яке спіткнеться... Заполоненій злістю людині ні в чому не можна догодити, їй усе не так, її все дратує, вона до всього і до всіх прискіплива. Це неминуче призводить до конфліктів, відштовхує людей від неї. Тоді людина починає ненавидіти саму себе і зганяє злість уже на собі... Злість шукає, на кого вилитись, і тоді починається пошук винних: лікарів, «які зробили без дозволу пункцію, а дитина до того була нормальна»; медсестер – «їм, напевно, дитина впала на підлогу, бо мусила ж бути якась травма мозку»; швидкої допомоги, «яка запізно приїхала». Людина ще і ще раз прокручує плівку подій, неспроможна змиритися з тим, що сталося, ще і ще раз каже собі: «от, якби то і то... – усе б могло бути зовсім по-іншому...» Жінка звинувачує чоловіка – «то кара за твої гріхи»; чоловік жінку – «хотіла мати на старість дитину – бав тепер дауна...» Чи за цим пошуком винних не стоїть також потреба виправдати себе? Бо ж якщо нема кого звинуватити у неповносправності власної дитини, то лишається звинувачувати в усьому тільки себе. Неспроможні звільнитися від скерованої на себе злості, багато батьків роками мучаться від цього нездорового почуття провини. Мати 14-річного хлопчика з важкою формою ДЦП серйозно переконана, що це з її вини він став інвалідом, бо 46

вона не хотіла, щоб він народився. Відчуття вини в матері так сильно виражене, що, з її слів, кожен раз, як вона дивиться на сина, страждає, що так перед ним завинила. «Я відчуваю, що мушу тепер за це каратися, я не маю права на щастя, мушу тепер усю себе присвятити йому, і так терпеливо мучитись». З цим почуттям вини, ймовірно, пов’язана і настанова надмірної опіки над сином (відкуплення за заподіяну кривду?) і відсутність медикореабілітаційних заходів («до лікарів я не ходила, бо знала, що то – моя вина, а не їхня – то що вони допоможуть?»). Таке нездорове почуття вини може призводити до надмірної, шкідливої самопосвяти матері дитині. Водночас жінка може обділяти увагою чоловіка, інших дітей та зазнавати хворобливого «мучеництва», коли відмовлятиме собі у відпочинку, у задоволенні власних бажань, надмірно опікаючи дитину, ні у чому їй не відмовляючи – усе це, щоб спокутувати почуття вини... Утім на кого б не була скерована злість – на лікарів, на чоловіка, на себе – правда є одна: коли злість глибоко входить у серце, оселяється в ньому постійною холодною ненавистю до життя, до людей, вона не дозволяє жити, вона роз’їдає людину зсередини... Зізнається мати 14-річної дівчинки з ДЦП: «Мене мучить злість. Я до сих пір ношу у серці ненависть на свого акушера-гінеколога, що моя дитина інвалід. Я не можу йому простити. І ця злість не дає мені жити. І я знаю, що то недобре, хочу позбутись її, але нічого з собою не вдію...» Які ж є ліки від злості? – Сльози, прощення, прийняття... Втрату треба виплакати, виболіти і відпустити. Придушений у серці біль не дає жити. Спроби задушити його роблять серце кам’яним, душу черствою. Біль легше висловити, коли поруч є хтось, хто розуміє, хто співчуває. Тоді сльози можуть текти 47

вільно, їх не треба ховати... Сльоза, що падає на серце, робить його м’яким, лагідним. Ми усвідомлюємо, що наші сльози – це лише краплинки в тій ріці сліз, що пливе з очей страждального людства, з очей страждального Бога. Тоді ми можемо бути добрими і співчутливими. І тоді раптом чуємо, що наша дитина плаче, – вона кличе нас, вона потребує нашої любові... І тоді відпускаємо втрачені мрії. То нічого, що наша дитина не така, як ми мріяли. Але вона потребує нас. І ми будемо її любити, ми будемо жити для неї...

Повернення до життя

Д

о того, щоб біль втрати відпустив серце, дорога ­довга... Привид втрачених мрій, того, «як усе могло би бути», ще і ще раз постає перед очима, заслонюючи реальне життя, реальну дитину. Чи ж не тому деяким батькам легше відмовитися від дитини, аніж од своїх мрій? Віддати дитину в інтернат чи залишити дружину з дитиною і бігти за тим привидом у надії, що все можна буде виправити – буде нова дитина чи нова дружина і нова дитина... Деколи у людському серці з дитинства придушено стільки болю, що воно стає геть кам’яне, нездатне відчувати страждання інших... Психологічні дослідження свідчать, що батьки, які відкидають своїх дітей, жорстоко з ними поводяться, – це дуже часто люди, які у дитинстві зазнали кривди, яких відкинули їхні батьки... А часом людина – у нашому суспільстві частіше чоловік, ніж дружина – запрограмована з дитинства, що без соціального статусу ти – ніхто. А мати високий соціальний статус – означає також мати дітей, які вчаться у престижній школі, потім здобувають престижну професію, місце праці – дітей, якими можна пишатися. Ну, а мати неповносправну дитину – сором, ганьба. Чи ж не такі соціальні упередження підштовхують батьків зрікатися своїх неповносправних дітей, соромитись їх – не виходити з ними на вулицю, приховувати факт їх існування від співпрацівників, зосереджувати всю свою увагу на здоровій дитині, вимагаючи, щоб своїми успіхами вона компенсувала відчуття невдачі, поразки стосовно іншої... Іноді впродовж багатьох, багатьох років батьківське серце відмовляється поховати оті втрачені мрії, вертатися назад до життя... І хоч уже зрозуміло, що мрій не повернути, а батьки 51

стоять над їх могилою і ніяк не можуть попрощатися з ними, не хочуть повертатися з цвинтаря додому... Здається, що життя скінчилося, що без тих втрачених мрій у житті вже нема ні сенсу, ні щастя – нічого... І саме таке бачення неповносправності поширене у свідомості суспільства: якщо ти неповносправний, ти маєш бути нещасливим, а життя твоє – горем, трагедією… Відповідно, так як «горе» сприймають свою ситуацію батьки, часом перебуваючи багато років у депресивному стані… «Я себе поховала, – згадує мати неповносправного хлопчика. – У житті не бачила ніякої радості, ніякого змісту. Для чого наше життя? Кому воно потрібне? Кому ми потрібні? Навіщо жити? Я думала навіть про самогубство разом з дитиною...» І деколи у такому стані душі батьки живуть не місяці – роки; їх серце ніяк не може відійти від шоку через те, що сталось. Усвідомлення втрати не покидає людину, а тому вона сприймає усе лише у негативному світлі: це не та дитина, про яку мріялось; не та доля, якої хотілось. У серці оселяється розчарування життям, його сприймають тільки як трагедію, у ньому людина не бачить більше нічого світлого. Всеохопний розпач, жаль «чому це сталося саме зі мною?» заполонює людину, витісняє всі інші почуття. І тоді знову хочеться плакати і плакати, але тепер це вже не сльози зцілення, разом з якими виходить біль, а сльози розпачу та жалю, які ще більше поглинають, затягують людину в море відчаю та зневіри. Такий пригнічений стан часто зумовлений не лише «втратою мрій» та негативним сприйняттям неповносправності. Часто він зумовлений також негативним сприйняттям оточення, в якому перебуває дитина та її сім’я, відсутністю соціальної підтримки, наявністю багатьох реальних стресових чинників та труднощів: фінансових, матеріальних, побутових, соціальних тощо. Коли сім’я опиняється у складній ситуації без 52

належної інформації, підтримки, ресурсів, можливостей допомоги, розпач батьків є цілком зрозумілий… Утім важливо також усвідомлювати, що розпач веде до зневіри та пасивності, а вони аж ніяк не сприяють виходу сім’ї з кризи, виходу на шлях розвитку, розпач убиває життя… «У нас вдома уже п’ять років така атмосфера, начебто на столі лежить покійник – ми не сміємося, не спілкуємося, нашу сім’ю покинув дух життя, відколи народився Степанко», – розповідає мама хлопчика з розумовою відсталістю. «Перші шість років моє спілкування з сином полягало у тому, що я дивилася на нього і плакала. Тільки тепер я усвідомлюю, як скривдила цим його, – він же потребував від мене не сліз та жалю, а усмішки, любові...» І ця мама має рацію. Депресія батьків, відчуття дитини, що для них вона – трагедія, джерело розчарування, можуть паралізувати її розвиток значно сильніше, ніж будь-яка фізична неповносправність. Адже, щоб дитина розвивалася, важливо, аби вона прагнула жити. А як дитина може хотіти жити, коли бачить, що її життя не тішить батьків, а викликає у них тільки сльози? Дитина має вірити в себе, а звідки вона почерпне цієї віри, коли вся увага батьків зосереджена лише на тому, що вона не така, як усі, неповносправна... Часто до такого трагічного сприйняття неповносправності дитини та життя загалом батьків підштовхують ще й ті, хто довкола. «Батьки чоловіка, як приходили, то казали: “Боже, Боже, ви були такі щасливі, мали все, що треба для щастя, а тепер...”, – і плакали. Після таких візитів ми з чоловіком взагалі не знали, чи нам можна усміхатися, чимось радіти у житті, чи маємо теж тільки сидіти і плакати...»

53

Тоді життя може справді стати трагедією. Депресія батьків... Гнітюча атмосфера у сім’ї, з життя якої зникли свята... Дитина, що замикається у собі, яку також поглинає світ відчаю та небажання жити... Ізоляція від світу, глибоке відчуття зневіри... У житті немов згасло світло... Немов над тобою засунули плиту гробівця... «Спочатку мої батьки мене безперервно лікували. При цьому я постійно чула лиш одне: “яке у нас горе!..” Але тоді батьки ще жили надією, що мене можна вилікувати. А потім вони зрозуміли, що мене не вилікувати – і тоді я уже не тільки чула про їх горе, а й бачила їх у горі… І мені хотілося лиш одного – померти, щоб у них була інша доля, щоб вони не мучилися так через мене…», – розповідає, згадуючи про своє дитинство, молода жінка з ДЦП. То що ж робити? Сидіти на цвинтарі біля могили втрачених мрій і плакати? Відмовитися жити без тих мрій? Лягти і собі з ними у могилу, заживо поховати себе? Відмовитися ­прийняти, що і без них життя продовжується і що в ньому також може бути простір для радості, щастя? І хто візьме батьків за руку, щоб повести їх назад до життя? Дивно, але дуже часто це буде якраз їх неповносправна дитина. Вона ж, маленька, хоче жити, якою б вона не була, хоче усміхатись і бачити у відповідь усмішку на обличчі батьків. Хоче, щоб її брали на руки і підкидали, щоб до неї говорили і з нею бавилися. Хоче розвиватися, вчитися робити щось нове і бачити, як батьки радіють цьому – навіть якщо цей розвиток сповільнений, навіть якщо вона відстає в ньому від ровесників. Дитина хоче радіти життю – мамі, сонечку, пташці, снігу; переповнена життєлюбністю, вона живе у теперішній миті і хоче розділити радість життя з іншими. Як може і як уміє, вона намагається розвіяти смуток батьків... «Коли народився мій син, перші роки я дуже багато плакала. Він був важко неповносправний, дуже відставав у роз54

витку. І ось у віці двох чи трьох років, коли я плакала, він починав видавати з себе дивні звуки. Вони нагадували мені дзвіночок. Вони не були плачем, а більше нагадували сміх. Я дивувалась, бо загалом він майже не видавав жодних звуків, ці ж з’являлися, коли я плакала. І щойно я припиняла, – змовкав і мій син. І усміхався. І я зрозуміла, що так він намагається сказати мені, що не хоче, аби я плакала, а щоб усміхалась...» Тому так важливо, щоб у свідомості батьків відбулася певна «революція», зміна погляду на життя і його сприйняття, насправді вироблення нової філософії життя. Дитина не винна, що вона є саме така. Дитина не винна, що у хворому суспільстві є люди, які знецінюють і відкидають неповносправних осіб. Вона народилася для того, щоб бути щасливою, а не щоб бути чиїмось «горем». І всупереч поширеним уявленням про щастя, а відповідно запереченні можливостей для дитини з неповносправністю бути щасливою, вона хоче і може бути щасливою. Дитина навчиться жити зі своїми обмеженнями. Вона зосереджена не на них, а на життю, на бажанні стосунку, розвитку, взаємодії, щастя. Вона так потребує своїх батьків, які б могли її прийняти і любити такою, як вона є, хто і що б їм не казав довкола! Батьків, які готові йти поруч з дитиною і разом вчитися творити нове життя – життя в нових, непередбачуваних обставинах – утім з вірою, що це життя може бути гарним, тільки іншим, ніж планувалося. Батьки мають бути готові також стати на захист своєї дитини і міняти цей світ, «реабілітувати» суспільство. Бо насправді можливість прожити повноцінне життя визначається не так неповносправністю, як сприйняттям дитини довколишніми, як тими умовами, які створені в суспільстві для розвитку та самореалізації осіб з особливими потребами. Щоб стати на цю дорогу помочі дитині, батьки мають зробити цей один з перших кроків – прийняти реальність, не сумувати весь час за втраченими мріями, не 55

дивитися на дитину і життя крізь привид того, «як усе могло би бути», не дозволити поглинути себе «горю»… Про потребу відпустити мрії й очікуваний образ дитини так влучно пише Джим Синклер, дорослий чоловік з аутизмом. Від імені всіх дітей з аутизмом (гадаю, значною мірою це стосується й усіх дітей з особливими потребами) він звертається до їх батьків з відкритим листом і проханням «Не оплакуйте нас»: «Батьки часто розповідають, що довідатися про те, що у їх дитини аутизм, було найважчою подією у їхньому житті. Неаутисти вважають, що аутизм – це велике горе, а досвід батьків – безперервна смуга розчарувань на всіх етапах життя сім’ї та дитини. Але це горе викликане зовсім не аутизмом дитини. Це горе пов’язане з втратою очікуваної нормальної дитини, на яку сподівалися батьки. Втрата уявлень і розчарування батьків, невідповідність між тим, чого батьки чекають від дитини певного віку, і реальним розвитком їх власної дитини викликають більший стрес і страждання, ніж реальні труднощі життя з дитиною з аутизмом. (…) По суті йдеться про те, що народження дитини було для вас дуже важливою подією, ви чекали її з радістю, а потім поступово, а можливо одразу ви зрозуміли, що щось не так. Неважливо, скільки у вас інших, нормальних дітей, ніщо не може змінити того факту, що цього разу ваша довгоочікувана дитина виявилася не зовсім такою, як чекалося. Такі ж почуття переживають батьки, коли дитина народжується мертвою, або живе зовсім недовго і помирає. Суть не в аутизмі, а у сподіваннях, що не збулися.

56

Але при аутизмі ви не втрачаєте свою дитину назавжди. Вам здається, що ви втратили її, тому що вона ніколи не буде такою, якою ви її чекали. Дитина з аутизмом ні в чому не винна, і ми не повинні нести на собі тягар відповідальності. Нам потрібні сім’ї (і ми заслуговуємо цього), які будуть нас розуміти і цінувати за те, що ми є, а не сім’ї, чиї бачення нас затуманені привидами дітей, яких ніколи не було. Якщо вам це потрібно, оплакуйте свої мрії, що не збулися. Але не оплакуйте нас. Ми живі. Ми справжні. Ми уже тут і ми чекаємо на вас. Я думаю, що саме цим мають займатися організації з питань аутизму: не оплакувати того, чого ніколи не було, а вивчати те, що є. Ви нам потрібні. Нам потрібна ваша допомога і розуміння. Ваш світ не дуже відкритий до нас, і ми не можемо у ньому дати собі раду без вашої сильної підтримки. Так, з аутизмом пов’язана трагедія: але не через факт нашого існування, а через те, з чим ми стикаємося, що переживаємо. Якщо хочете, можете через це сумувати. Але краще добре розлютитися і почати щось робити. Трагедія не в тому, що ми є, а в тому, що у вашому світі немає місця для нас. (…) Тому подивіться на вашу дитину з аутизмом ще раз і скажіть собі: «Це не та дитина, яку я чекала. Це – інопланетянин, який випадково приземлився у мене. Я не знаю, хто ця дитина і ким вона стане. Але я знаю, що це дитина, яка опинилася у чужому світі, без своїх батьківінопланетян, котрі знають, як про неї турбуватися. Їй потрібен хтось, хто про неї потурбується, хто буде її вчити, розуміти й оберігати. Так сталося, що ця дитина з іншої планети попала в моє життя, тому я буду тепер за неї відповідати.»

57

І якщо ця перспектива є для вас прийнятна, приєднуйтеся до нас з усією рішучістю, з надією і радістю. Вас чекатиме пригода на все життя.» Ми вже згадували слова Хелен Келлер: «Коли одні двері щастя зачиняються, відчиняються інші; але ми часто не зауважуємо їх, бо не можемо відірвати погляду від замкнених дверей». Ми свідомі, що батькам важливо «відпустити» і відірвати погляд від «зачинених дверей», щоб могти побачити інші двері, іншу дорогу. Втім батькам не можна дорікати за те, що це завдання часом дається так важко, бо ж більшість із них не можуть відпустити ці «зачинені двері» лиш тому, що не бачать власне тих «інших дверей», адже у нашому суспільстві ті «інші двері» й інша дорога є часто невидимими. Тому ми справді не є свідомі того, що неповносправна особа може бути повноцінним членом суспільства, мати гідне життя у ньому. Так, оті «зачинені двері» видаються єдиною дорогою до щастя у нашій суспільній реальності. Отож, ми як суспільство маємо активно прокладати дорогу до інтеграції, до повноцінного життя для неповносправних осіб. Тоді і батькам буде легше «відпустити» і відкрити для себе і своєї дитини «дорогу любові»… Здатність побачити ті «інші двері» значною мірою пов’язана із системою координат, вартостей, «широтою поля зору» батьків. І часом для того, щоб побачити ті «інші двері», батькам треба пройти певну дорогу внутрішнього росту, зміни, трансформації, переміни вартостей. Немов у гірській мандрівці, треба піднятися на певну внутрішню висоту, щоб могти побачити оті «інші двері до щастя». І як часто власне сама неповносправна дитина стане для батьків поводирем у внутрішніх мандрах, як часто вона сама покличе їх у ту подорож, в якій ми відпускаємо щось одне, і, здавалось би, втрачаючи щастя, віднаходимо його, хоч насправді в інший, несподіваний спосіб…

58

ЛАСКАВО ПРОСИМО ДО ГОЛЛАНДІЇ Мене часто просять описати переживання, пов’язані з появою в сім’ї неповносправної дитини. Для тих, хто сам цього не пережив і не може зрозуміти чи уявити, що це таке. Це як... Період чекання дитини подібний до планування вимріяної фантастичної подорожі до Італії. Ви купуєте купу довідників та будуєте чарівні плани: Колізей, скульптура Давида Мікеланджело, гондоли у Венеції... Вивчаєте декілька фраз італійською. Це все вас вельми захоплює. Врешті після місяців приготувань настає омріяний день. Ви збираєте валізи і вирушаєте в дорогу. За кілька годин літак сідає. Заходить стюардеса і каже: «Ласкаво просимо до Голландії!»

– «Голландії!? Що ви маєте на увазі? Ми летіли до Італії! Все своє життя ми мріяли про Італію! І зараз ми маємо бути в Італії!»

– «Несподівано змінився розклад польотів. Ви опинилися в Голландії і тут маєте залишитися. Назад дороги немає...» І ви залишаєтеся. Ви змушені залишитися. Тепер ви купуєте інші довідники і вивчаєте зовсім іншу мову. Але, якщо глянути з іншого боку, то в Голландії ви зустрічаєте людей, яких в іншому місці ніколи б не зустріли. ЦЕ ПРОСТО ІНШЕ МІСЦЕ. Ритм життя там повільніший, ніж в Італії, і там не так барвисто. Але, трохи поживши, ви бачите, що у Голландії є оригінальні вітряки, у Голландії є тюльпани. У Голландії є картини Рембрандта...

59

Втім коли всі, кого ви знаєте, їдуть до «вашої» вимріяної Італії і повертаються з неї, ви не раз собі думаєте: «Так, ми також там мали бути. Ми так планували». І жаль від цього ніколи не зникне, бо втрата мрій завжди є болісною. Але якщо ви все своє життя будете оплакувати те, що вам не судилося потрапити до Італії, то ніколи не зможете вповні зрозуміти, яким чудовим краєм є Голландія. Емілі Перл Кінґслей, мати дитини з синдромом Дауна Звісно, це порівняння дуже умовне. Часом реальні стреси, з якими стикається родина та сама дитина з особливими­ потребами, роблять оту «іншу» країну радше крайньою північчю, аніж Голландією. І це уже наше завдання як суспільства змінити державу, громадську свідомість, розвинути належну мережу послуг, щоби у нашій країні батьки та діти з особливими потребами чулися не як на «крайній півночі», а таки радше як у Голландії… Втім це порівняння чудово увиразнює суть того внутрішнього переходу, що має відбутися в батьках: відпустити очікуване, щоб могти прийняти реальне… І власне тоді, коли, «відпускаючи Італію та освоюючись у Голландії», батьківське серце почує у той чи той спосіб звернене до нього прохання дитини про любов, у ньому пробуджується тепло... Любов до реальної дитини і готовність зробити все можливе, щоб допомогти їй на її дорозі життя… Й у вогні батьківської любові тане крижинка розчарування та зневіри... «Я розуміла тільки одне: це – моя дитина і якою б вона не була, я люблю її. Мій син не винен, що він такий народився, але він потребує мене. Я можу все життя жаліти себе, що в мене неповносправна дитина, але це нічого не дасть. Ми маємо таке життя, як маєм, і то вже від нас залежить, як ми його проживемо. У нашому житті попри труднощі 60

було і є багато радощів. У мене прекрасний син. Він – мій скарб. Він такий добрий і чуйний. Життя з ним мене дуже багато чому навчило. Не знаю, чи я би погодилася проміняти своє життя на якесь інше...», – каже, озираючись у минуле, мати важко неповносправного вісімнадцятирічного хлопця з ДЦП. Власне усвідомлення, що життя – це щось більше, ніж обставини, в яких маємо жити, це й те, як ми їх сприймемо, як реагуємо на них, допомагає батькам від пасивності і зневіри вертатися до активного творення життя. «Чорна завіса перед очима потрохи танула, – згадує батько неповносправної дівчинки. – На зміну амбіційності приходила мудрість. Так, цей світ справді зовсім інший. Його не можна зрозуміти, але його можна відчути, з ним можна подружитися. Це як книжка-розмальовка в руках художника – з сірої перетворюється на барвисто-веселкову. Яким ти намалюєш цей світ, таким він і буде. Тож, ми взяли в руки пензлики, фарби і почали працювати. Справа виявилася нелегкою, нас цьому не вчили. Але хто відчув смак творення – вже не зупиняється...» Може, власне у цьому полягає життєва мудрість – в умінні спокійно приймати те, чого не можемо змінити, приймати з вірою, що любов’ю та мудрістю можна зробити життя за будьяких обставин повноцінним, змістовним? Може, мудрість у тому, щоб не триматися мертво за свої життєві плани, а уміти «співпрацювати» з реальністю; зосередити увагу не на втрачених, а на реальних можливостях, не на тому, «як усе могло би бути», а на тому, як є і як можна максимально повноцінно жити серед цих обставин?.. І тоді втрати можуть навчити нас мудрості. Тоді можемо відпустити втрачені мрії і вертатися до життя – до дитини, до сім’ї, до світу, що довкола. Вертатися з любов’ю. Вертатися з 61

вірою, що якими б не були життєві обставини, усе ж ми залишаємося ковалями власної долі, від нас залежить, чим ми її наповнимо – відчаєм чи надією, темрявою чи світлом, ненавистю чи любов’ю... Вертатися, щоб творити життя...

Щастя

бути разом

З

« апам’яталося це з дитинства. Мені, може, років п’ять чи шість. Ранок. Тато запізнюється на роботу, а тому не має часу поснідати. Мама підсмажила йому яєшню і, заки він вдягається, на ходу годує його. Вони сміються. Вони щасливі. І я теж така щаслива-щаслива від того, що вони люблять одне одного...» Подружнє щастя... Хто не мріяв про нього?.. І скільки радості з ним пов’язано, а як його немає – болю! Радості, яка передається дітям, родині, усьому світу довкола... І болю, який так само передається іншим... Недавно у моєму будинку п’яний чоловік уночі бив свою дружину. З-поміж крику доносився тихий благальний плач їхнього шестирічного сина: «Тату, не треба, тату, не треба...» Дитині так важливо, щоби батьки були щасливі один з одним. Якщо між ними нема близькості та любові, сім’я перестає давати дитині відчуття затишку, безпеки, яких вона так потребує. А особливо якщо дитина неповносправна, якщо вона й сама відчуває, що принесла страждання своїм батькам, і кожна сварка між ними породжує в її душі болючу підозру: «Це через мене вони сваряться, це через мене вони нещасливі?..» Утім дорога до сімейного щастя, до справжньої близькості між чоловіком і дружиною не є легкою. Вона передбачає працю – над собою, над розвитком уміння справді слухати та розуміти іншу людину, над звільненням від егоїзму, від усіх тих внутрішніх блоків та страхів, які перешкоджають вільно любити і приймати любов. Будь-які труднощі та перешкоди на цій спільній дорозі життя неодмінно стають випробуванням міцності подружніх стосунків. Таким випробуванням стає і народження неповносправної дитини – емоційна буря охоп65

лює всю сім’ю... Додаються і матеріальні та побутові труднощі: адже хтось із батьків, зазвичай мати, мусить залишити роботу через потребу догляду за дитиною. Отже, зменшується сумарний заробіток сім’ї, і це – в умовах, коли витрати суттєво зростають на поїздки по лікарях, на медикаменти, на масажиста, на візок тощо. Змінюються умови щоденного життя, побуту: неповносправна дитина переважно потребує постійної присутності когось із батьків, її треба годувати, вдягати, носити, возити... Додається біль самотності, втома... Мати хлопчика з вираженою фізичною неповносправністю згадує про перші роки життя з ним: «На першому році його треба було годувати п’ять разів на день. Кожне годування тривало близько 45 хвилин, він їв поволі, часто зригував. Мені здавалось, що усе моє життя перетворилось у суцільне годування. Я рахувала собі: п’ять годувань на день, сім днів на тиждень, чотири тижні на місяць, дванадцять місяців на рік – Боже мій, впродовж скількох років?! А по ночах він постійно будився і плакав, і доводилось багато разів на ніч вставати, щоб його присипляти. Я почувалася виснаженою, безсилою, мені здавалось, що ця потреба постійного догляду поїдає мене живцем, відбирає у мене все моє життя, усі мої сили...»4 У таких умовах емоційного, фізичного, економічного стресу чоловік та дружина нічого так не потребують, як взаємної підтримки, любові, розуміння. Ніщо так не допомагає долати труднощі, як відчуття, що ти не один, що поруч хтось, хто любить та розуміє, на кого завжди можна опертися, з ким можна розділити радість та біль... Але так важко бути уважним, співчутливим один до одного, коли власна душа перебуває у полоні неконтрольованих почуттів. Біль «чому це сталося саме з нами?» та виливання 4

66

Ombres et Lumiere, #118, 1997.

злості один на одного, взаємозвинувачення... Важка мовчанка, яка западає, коли кожен душить у собі свій біль, свою тугу, щоразу більше замикаючись у собі... Конфлікти та суперечки стосовно того лікувати чи ні, коли батько, наприклад, уже зрозумів і змирився, що «чуда не буде», а мати за будь-яку ціну таки сподівається «поставити дитину на ноги»... І коли немає відвертого діалогу про свої почуття з намаганням зрозуміти та підтримати один одного, коли придушений у серці біль викликає в сім’ї обтяжливу мовчанку, між чоловіком та дружиною неминуче наростає відчуження... Тут постає одвічна проблема – проблема порозуміння: чоловік потребує зрозуміти дружину, а дружина чоловіка. Що відрізняється у їх світосприйнятті? Чому на народження неповносправної дитини жінки реагують в один спосіб, а чоловіки у дещо інший? У щоденній практиці зустрічаєшся зі стількома прекрасними матерями та батьками – відданими, люблячими, уважними, – що розумієш: будь-які узагальнені судження про матерів чи батьків з огляду власне на гендерну роль є дуже умовні. Втім хочеться зазначити і певні специфічні ризики, психологічні глухі кути, пастки специфічні для чоловіків і жінок. Власне інколи стикаємося з тим, як з огляду на гендерно визначену роль батьки чи матері дітей з особливими потребами можуть «заціпеніти» у якійсь негативній реакції. Описуючи це, хочу наголосити, що мої слова є радше застереження, а не опис тенденції: щонайменше хотів би, аби ми дивилися один на одного крізь призму суджень про «типові реакції» і негативні взірці. У жінок (звісно, це дуже умовне узагальнення) такою пасткою може стати повна «посвята» дитині. Чому ж це негативна реакція і слово «посвята» у лапках? А тому, що «посвячуючись» неповносправній дитині, мати жертвує всіма іншими стосунками, вона перестає бути дружиною для чоловіка, матір’ю для інших дітей. Повністю заклопотана турботою 67

про дитину, часто керована нереальною надією будь-що її вилікувати, жінка втрачає і відчуття справжніх потреб дитини: мамина опіка стає надмірною і чинить дитину ще більше неповносправною. Жаль породжує вседозволеність, безперервне «лікування» глибоко вкорінює у свідомість дитини тавро каліки. І лише через роки приходить болюче прозріння... «Тепер, – згадує мати 16-річної дівчинки з доволі легкою формою ДЦП, – я усвідомлюю, як травмувала психічно свою доньку. Я все за неї робила, не давала їй можливості самій долати труднощі – і от тепер вона сама без мене навіть у магазин не піде. Я виростила її у теплиці, і вона не може жити в реальному світі...» «Я вся “зосередилася” на своєму синові, бо він був хворий, і зовсім забула, що в нього є ще старша сестра. Тепер, коли вона виросла, бачу, як негативно то на ній відбилось...» «Коли моя дочка захворіла, я пожертвувала задля неї усім на світі. Лише тепер зрозуміла, що, може, аж усім жертвувати було не можна...» Для чоловіків характернішим є ризик щодо іншого типу реакції – відчуження від сім’ї та дитини, втеча у професійну діяльність, у різні позасімейні справи, зловживання алкоголем, зосередження уваги та очікувань на здоровій дитині. Жінка згадує про свого колишнього чоловіка: «Коли народився Василько (хлопчик з важкою формою ДЦП), для чоловіка він наче б не існував. Для нього перестала існувати і сім’я: після роботи він постійно десь затримувався, додому приходив пізно. На вихідні його вдома теж не було: то до друзів пішов, то на полювання, то на рибалку...» Що ж робить один негативний тип реакції характернішим для чоловіків, а інший – для жінок? Причини цього формуються тоді, коли закладаються основи особистості людини – чоло68

віка та жінки – а саме, у дитинстві та в тих ролях, які приписує нам оточення відповідно до нашої статі. Коли ми були дітьми, для нас було так важливо відчувати, що нас люблять просто так, такими, як ми є. Це таке щастя не відчувати примусу грати якусь роль, щоб сподобатись іншим, щоб тебе полюбили... Тоді ми можемо бути самі собою, ми не мусимо підлаштовуватися під очікування інших. Тоді вільно, без страху можемо виявляти себе – і у такий спосіб віднаходити, хто ми є, відкривати свої здібності й таланти. Так у нас формується віра в себе, почуття власної гідності. І лише за такого вільного розвитку ми можемо вповні виявити свою природу, сформуватися гармонійно. А чи не є основною ознакою гармонійності мудра збалансованість у людині тих рис, які лише дуже умовно можна назвати чоловічими чи жіночими: лагідності та сили, обережності та рішучості, доброти та твердості, вміння відчувати та думати, творити сім’ю та реалізовувати себе у професійній діяльності? Але, на жаль, здебільшого ми змалку опиняємося у світі, де ти чогось вартий тільки тоді, коли ти такий, яким тебе хочуть бачити інші, коли відповідаєш заданій тобі соціальній ролі. Отож, щоб вижити у цьому світі, щоб не чутися у ньому самотніми, нам змалку доводиться грати очікувану від нас роль. Але трагедія в тому, що, постійно граючи роль, ми поступово втрачаємо себе, внутрішню цілісність, безпосередність, у нас умирає здатність відчувати, любити... Соціальні ролі, які накладають на чоловіка та жінку, є дещо різні. Для багатьох жінок, позбавлених справжнього почуття власної гідності, основний спосіб довести собі, що ти чогось варта, та позбутися почуття самотності – бути потрібною іншим. А тому треба постійно турбуватися про інших, жити для них. І що менше жінка вміє любити саму себе таку, як вона є, що менше відчуває, що варта любові, то настирливішою стає її турбота про інших, то більшою неусвідомлена 69

потреба визнання та вдячності у відповідь. І чи не з цієї хворобливої потреби довести собі, що ти чогось варта, бо турбуєшся про інших, походить ота надмірна опіка, ота хвороблива, позбавлена чутливості до потреб дитини та близьких людей «самопожертва»? Чи не стоїть за усім цим іноді потреба мати залежну від себе дитину, яка не обходиться без матері, й у такий спосіб отримати любов, якої тобі не вистарчає з дитинства, заповнити порожнечу самотності всередині? Для чоловіків, які позбавлені справжнього почуття власної гідності, основний спосіб довести собі, що ти чогось вартий, – бути сильним, важливим, реалізувати себе у професійній діяльності, просунутись у кар’єрі, здобути високий соціальний статус. Чи не тому для них народження неповносправної дитини – ганьба, і часом вони так соромляться принизливого в їх уяві статусу батька неповносправної дитини, що приховують факт існування дитини від друзів та колег на роботі, соромляться вийти з нею на вулицю, наполягають на тому, щоб віддати дитину в інтернат? «Він так і сказав, – згадує мати неповносправного хлопчика. – Або ти здаєш дитину в інтернат, або я лишаю тебе, але на каліку я працювати не буду!» «Мій тато соромиться мене. Він ніколи нікого не запрошує додому в гості. Він дуже рідко виходить кудись зі мною між люди, – і я бачу, який він тоді напружений. Я не відчуваю тепла від нього. Раз, напившись, він крикнув мені: “Краще би ти народився мертвим, аніж таким!..” Я не можу йому того простити...» Інша проблема, притаманна чоловікам, – відкрито висловлювати свої почуття. Тиск переконання, що «хлопці не плачуть», «треба бути сильним» змушує їх ще з дитинства придушувати у серці смуток, біль, а разом із ними здатність відчувати, жити серцем. І чи не звідси хвороблива заінтелек70

туалізованість чоловіків, нечулість, закам’янілість їхнього серця? І чи не доводиться за цю «твердість серця» платити потім їхнім дружинам, дітям, які так потребують, та не отримують од них тепла та розуміння? Та чи не найбільше платять самі чоловіки, адже притлумити біль не означає позбутися його. Він прориватиметься у свідомість ще і ще, і тоді доводиться втікати від нього – у роботу, в алкоголь... Скільки людей несуть крізь життя цей застиглий у серці біль на свого батька: «Він ніколи не мав часу порозмовляти зі мною, поцікавитися мною. Він приходив з роботи п’яний. Він приходив і відгороджувався газетою!..» Скільком батькам доводиться спокутувати це пожиттєвим відчуженням між ними та їх дітьми!.. І чи не тому стільком матерям довелося зостатися наодинці зі своєю неповносправною дитиною і бути для неї і батьком, і матір’ю водночас, з усього серця намагаючись захистити її від заподіяного відкиненням болю?.. Юлі 7 років, вона на візку. Три роки тому їх залишив тато. Вона замкнена в собі, ляклива, сором’язлива. Під час сеансів психотерапії повторно перепитує мене, чи я буду завтра, чи ми ще зустрінемось. Якийсь час я не міг зрозуміти, чому вона так часто про це мене запитує. «Ти переживаєш, що я можу раптом зникнути, так як зник колись твій тато?..» – Вона дивиться мені в очі і нічого не відповідає. Але наступної зустрічі вже не перепитує мене, чи я ­завтра буду, а натомість просить намалювати дівчинку на візку і біля неї тата, який у неї є, але який не живе з нею. «Чому він покинув її?» – питає мене. – «Ти думаєш тому, що дівчинка на візку, тому що дівчинка погана?» Підіймає голову й уважно дивиться мені в очі. «Дівчинка насправді хороша, то просто татові було важко, і він пішов», – продовжую. Вона потім багато разів проситиме показати їй той малюнок і повторюватиме усміхнена: «Дівчинка насправді хороша, дівчинка насправді хороша...»

71

Чи можемо ми змінитися? Чи можемо вийти з ув’язнення ролей, до яких приросли душею, вивільнити своє серце, щоб воно могло справді розуміти, відчувати іншу людину? Чи можемо навчитися любити, дарувати себе, не очікуючи нічого у відповідь, та приймати любов інших з вдячністю, але без привласнення? І що може розбудити у нашому серці бажання бути вільним, любити? – Чи не є це найголовніші питання? Адже від здатності любити, розуміти інших залежить наше щастя в сім’ї і житті загалом. Коли людина любить, вона випромінює світло й тепло, якими зігріває, робить щасливими інших... І чи є більший біль, ніж відчуття власної неспроможності любити, робити інших щасливими?.. У кожного своя дорога до себе... У кожного своя мить пробудження... Це історія однієї сім’ї. Вона почалась із пророчого сну. Після народження доньки сниться жінці святий старець у білому, що пасе вівці. Підходить він до неї і каже: «Що, уже народила? – То знай: ця дитина принесе тобі щастя...» Довгі роки цей сон був незрозумілим – дівчинка росла з ДЦП... І жінка прийшла на консультацію, коли дитині було уже вісім років. Звернулась у розпачі: «Я жахлива мама, я весь час злюсь на неї, на чоловіка, мені здається, вони мене ледве терплять». Коли більше розпитую про стосунки з донькою, виявляється, що мама найбільше злиться, коли поведінка дитини є цілком зрозумілою, природною – коли вона хоче мати якісь свої секрети; коли не хоче, щоб, гуляючи надворі (а дівчинка може самостійно ходити), мама що п’ять хвилин виглядала за нею; коли не бажає, щоб мама по три(!) години на день займалася з нею масажем, вправами, а ­прагне більше погуляти чи побавитися. «Я – мама, – говорить про себе з гордістю жінка. – Я вся в дітях (у неї ще старший син), я живу тільки для них, я без них навіть у гості не можу піти, бо буду весь час лише про них думати...»

72

Може, цій жінці дуже бракує тепла й любові і вона прагне отримати їх від дітей? І чи не тому вона так сильно боїться, що діти її відкинуть, бо колись її саму відкинули інші? Розпитую про її дитинство – і тут прориваються сльози: «Росла у багатодітній сім’ї, мама ніколи не приділяла мені увагу, їй було байдуже, що зі мною робиться, я ніколи не могла з нею поділитися своїми почуттями; коли мене у 18 років зґвалтували і я сказала їй, вона тільки кричала... Батько пив. Я ніколи не отримувала любові...» І лише поступово, коли жінка могла висловити увесь свій біль, свою злість та навчитися любити себе, розуміти себе, її серце почало зцілюватися, а у душу приходив спокій. На одній з останніх зустрічей вона розповідала, як була з донькою на іподромі: «Я дивилась, як вона скаче на коні: її волосся розвівав вітер, вона була така горда, усміхалась мені. І я зрозуміла, яке це щастя, що у мене є вона...» У батька інша історія. Він ріс у сім’ї, де навпаки отримував надмірну, нездорову увагу, а тому чувся особливим: «Я носив корону на голові...» Одружився більше з жалю, аніж з любові, бо дівчину, з якою зустрічався, зґвалтували. Коли народилася неповносправна донька, поїхав за кордон. «Для мене це була ганьба: як у мене може бути така дитина? Я сказав, що їду на заробітки, насправді я просто утік...» Його не було майже рік. Зраджував дружину. Не писав, не телефонував. Пив. Хотів забути... Якийсь час жив на квартирі у старшої жінки, яка була віруючою і мала багато релігійних книжок. Якось узяв навгад одну, розгорнув – там було якраз про те, як проводити іспит сумління. Прочитав слова: «Вартість нашого життя оцінюється тільки тим, як багато добра ми зробили іншим». І щось у душі перевернулося... Приїхав, просив пробачення. «Він став іншою людиною, – розповідає жінка. – До того 73

він і кричав на мене, і міг бути зверхнім, тепер він став добрішим і уважнішим – і чоловіком, і батьком. Тепер ми щасливі разом...» Може, так збулося пророцтво святого старця, що наснився?.. Дивно це чи ні, але для багатьох батьків неповносправних дітей саме з такого несподіваного повороту долі почалось їх повернення до чогось, що є у житті найголовнішим, – до любові, до стосунків, до єдності... Розповідає мама семирічного хлопчика з синдромом Дауна: «Він сповнює дім життям. Вечорами наповнює ванну, а тоді кличе всіх, щоб зібрались над ним та дивились, як він пірнає, рахуючи при цьому «один, два, три...» Він – акумулятор тепла в нашій сім’ї. Як я розізлюсь, сварюсь з кимось, кидається на мене: «Мамо, не треба, не треба!» Я кажу: «Що – не треба?» – «Сваритись». І зразу те зле слово в горлі застрягає, не йде до вуст, і в серця приходить якась теплота... І ми як сім’я стали ближчі. У цьому короткому проміжку часу, яким є життя, хочеться більше бути разом, бути один з одним, бути сім’єю. Тепер більше хочеться тиші, а не гучних компаній. Син повернув нас до традицій, які мають бути в сім’ї. Тієї марноти, тієї порожнечі немає бути... І я, і мій чоловік, і діти – ми всі подобрішали... Ми пізнали щастя бути разом...»

Бути братом,

бути сестрою

Н

е треба доводити те, якими важливими для нас є стосунки з нашими братами та сестрами. Ми маємо з ними спільне дитинство, батьків; ми знаємо один одного з найменшого віку і здебільшого разом проходимо всю нашу життєву дорогу: від народження аж до смерті. Разом із братами та ­сестрами ми можемо відкрити для себе красу дружби, радість справжньої братерської солідарності, любові – і це буде великим подарунком для нас на все життя. Але, на жаль, сам факт біологічної спорідненості не гарантує спорідненості душевної, справжньої турботи і почуття відповідальності один за одного. Як каже народна мудрість: братами і сестрами не народжуються – ними стають. Знаємо, якого різного розвитку можуть набрати ці стосунки, як часом на все життя їх може спотворити ворожнеча, нерозуміння один одного, заздрість чи навпаки надмірна залежність, бажання маніпулювати життям іншого, тримати його під своїм контролем. І тоді ті стосунки стають не даром, а тягарем, який доводиться нести все життя. Сім’я, де є неповносправна дитина, не виняток. У багатьох родинах разом із батьками неповносправну дитину приймають у своє життя старші братик чи сестричка. Як складуться стосунки між ними? Чи зможуть вони справді полюбити один одного, стати братом, сестрою один для одного на все життя? Як позначиться присутність неповносправного братика, сестрички на старшій дитині? Як, своєю чергою, вона сприйме його чи її? Як помогти їм зблизитися? – Багато питань постають у батьківському серці... А в деяких родинах інша ситуація: перша дитина народжується неповносправна. І часом батьки, що мріяли про багатодітну сім’ю, відмовляються від бажання народити другу дитину чи то з безпідставного страху, що вона також може бути непов77

носправною, чи то з почуття вини, що «як, мовляв, ми можемо народжувати іншу дитину, коли треба повністю присвятити себе цій, хворій?». Зрозуміло, що ситуація кожної сім’ї інша: у когось справді високий ризик передачі спадкового захворювання, у когось матеріально-побутові умови не дозволяють мати більше дітей. Не є здоровою підставою до народження другої дитини і бажання компенсації за «невдачу» з першою. Але незаперечною правдою є те, що один з найбільших подарунків, які можуть зробити батьки своїм дітям, – це дати можливість їм мати братика чи сестричку, рости разом у щасливій, дружній сім’ї... «Наша старша донька Леся народилася неповносправною. І те, що ми пережили з нею, дуже змінило нас, усе наше сприйняття світу. Ми навчилися цінувати те, що є в ньому найважливіше, навчилися справді радіти життю. І тоді ми захотіли розділити цю радість ще з однією дитиною – так народилася наша друга донька. А тоді ще з однією – і народилася третя донька, а тоді ще син...» Але тоді з народженням другої, третьої дитини перед батьками постає те саме запитання: «Як складуться стосунки між дітьми?..» І так, як і у сім’ї зі здоровими дітьми, ці стосунки можуть скластися дуже по-різному. І щоб допомогти своїм дітям зблизитися, бути щасливими разом, кардинальною є настанова батьків... Чим же є присутність неповносправної дитини для її братів та сестер? Які почуття викликає вона в них? Найперше можливе почуття, як і у батьків, – це почуття розчарування та втрати. І це зрозуміло, адже кожна дитина має також власні надії щодо свого брата чи сестри, і з ­усвідомленням обмежень, зумовлених його неповносправністю, доводиться ці очікування втрачати: «це не такий брат, сестра, якого б я хотів мати; я мріяв, що зможу з ним усюди ходити, бавитись, грати 78

у футбол, а з ним я нічого цього не можу робити; я б хотів пишатися ним, а на вулиці з нього сміються...» А тому братам і сестрам також треба пройти через процес «оплакування втрачених мрій»... Це нелегко дається маленькій дитині, адже часом доводиться втрачати не тільки свої очікування щодо братика чи сестрички, а й батьківську увагу і тепло, коли мама й тато самі у депресії... Нелегко тим більше, коли ці почуття розчарування та втрати приходять ще і ще раз, мірою того, як неповносправний братик чи сестричка ростуть, а надії та мрії не сповнюються... Мама шестирічної розумово відсталої дівчинки, яка не розмовляє, розповідає про страждання старшої дев’ятирічної доньки, яка дуже любить свою сестру, турбується про неї, але часом зі слізьми в очах ставить матері болючі запитання: «Мамо, ну чому вона не говорить? Мені так хочеться, щоб ми могли з нею розмовляти. Чи вона буде говорити? Ну, коли ж?» Тут, як ніколи, дитина потребує підтримки батьків, щоб висловити свої почуття, щоб оплакати біль, щоб знайти розуміння та співчуття. І коли дитина бачить, що батьки сприймають її братика, сестричку такими, як вони є, радіють його життям, допомагають йому реалізувати свої здібності й таланти, то й дитина собі починає будувати з ним теплі стосунки, сприймає його не як джерело розчарування, не як трагедію, а як дар, як людину, як брата чи сестру... А часом буває навпаки, часом дитина виявляє більшу зрілість і допомагає батькам прийняти свою неповносправну дитину… Свою історію розповідає мама неповносправної дівчинки Ані: «22 травня 2002 року. Найщасливіший день мого життя. У мене є сім’я, старша донька закінчує перший клас, 79

а меншенька щоразу наполегливіше дає мені зрозуміти, що хоче нас побачити. Отже, цей день настав, коли тобі здається, що досягнуто вершин, на яких ти можеш почувати себе абсолютно щасливо: найпізніше завтра у нас буде двоє дітей, успішно складається кар’єра у нас обох (і я анітрохи не збирають засиджуватися вдома: максимум рік і – на роботу), ми маємо житло і харч. Отже, життя прекрасне! Вночі їдемо до лікарні за сестричкою. І ось вона народилася. Все наче нормально, але чомусь ніхто мені її не показує, її не важать, не міряють, а дуже уважно розглядають. Я не вірю, що може бути щось не так, бо ж донечка закричала відразу, а це для нас було найголовніше. Поступово розумію, що справді щось не так, бо дитину мені не показали, погодувати не дали, і чоловік з мамою після розмови з лікарями були зовсім не в такому настрої, як би належалося. Ранок дня народження нашої донечки став найжахливішим днем у нашому житті. До ранку я вже взагалі не ­могла щось розуміти і думати, а лише сприймала все наче збоку, наче все це сталося не з нами. Всі у лікарні виказували своє співчуття, не розповідаючи, що ж таке з моєю дитиною. Все, що я розуміла, це те, що моя донька, ймовірно, не проживе і доби, а якщо навіть і буде жити, то таких дітей додому не забирають. Мені пропонують написати відмову, ми беремо час на роздуми. Ці п’ять днів будуть боліти почуттям провини все наше життя. Дикі сумніви, яких немає допускати людське ­серце, роздирають і пустошать тебе. Ти думаєш занапастити свою душу, аби врятувати свою сім’ю, аби у старшої доньки було майбутнє, аби залишитись у цьому житті, а не бути замкненим у проблемах меншої. Та чи можна жити з таким тягарем? Найдостойніше повела себе тоді наша 80

старша донька Настя. Її ще не зачерствіле серце категорично сказало, що сестра буде жити, буде жити з нами і все з нею буде добре. Анюта сама вирішила всі наші сумніви. Вона хотіла жити і мати батьків, і замість місяця роздумів, що мала бути в реанімації, дала нам п’ять днів… Щойно я побачила свою донечку, відразу зрозуміла, що ніколи і нікому її не віддам, і ніяк не вкладалося в голові, як можна було думати по-іншому…» Утім цей процес прийняття неповносправного братика/ сестрички не є легким та безболісним. Він аж ніяк не полегшується від того, що дитина бачить негативну реакцію довколишніх на свого неповносправного брата, сестру, коли стає свідком насмішок дітей, «дивних» поглядів, «показування пальцем». У такій ситуації, а ще особливо тоді, коли батьки намагаються не виходити зі своєю неповносправною дитиною на вулицю, не беруть її зі собою в гості, здорові діти можуть також почати соромитися свого брата чи сестри. «До народження своєї сестри з ДЦП мій син був веселою дитиною, мав багато друзів, часто приводив їх додому в гості. Після її народження він став мовчазний, замкнений у собі, більше ніколи не приводив друзів додому». А ось з іншої сім’ї аналогічне свідчення мами про свого сина: «Він ніколи не приводив друзів додому. Я питала сина, чи він комусь зі своїх друзів, однокласників розповідав про те, що у нього сестра-інвалід. Він сказав, що ні». Причиною страждання можуть бути не тільки втрата очікувань стосовно брата, сестри, а й ті зміни в житті сім’ї, які настають з народженням неповносправної дитини: депресія матері, конфлікти між батьками, напружена атмосфера мовчанки, в якій дитина відчуває, що сталося щось лихе, але їй нічого не 81

пояснюють. «Її хочуть уберегти від поганої звістки», але насправді цим мовчанням лише підсилюють тривогу дитини. А найболючішою може стати ситуація, коли здорову дитину відсувають на другий план, коли батьки, заклопотані турботою про хвору дитину, забувають, що в них є ще інші діти, не знаходять для них ні часу, ні душевного тепла. У такій ситуації страждання здорової дитини є набагато більше, ніж хворої, – вона почувається забутою, самотньою... Матір двох синів, менший з яких має ДЦП, зізнається: «Мені здається, що коли народився менший син, я перестала існувати для старшого як мама. Я просто не мала для нього ні сил, ні часу з тими усіма проблемами, які ­існували тоді у моєму житті. Я віддала його на виховання своїй мамі, я не мала часу навіть відвідати його, поцікавитися його життям. Тепер я відчуваю, що дуже обділила його у житті, дуже...» Не дивно, що в такій ситуації стосовно неповносправних брата чи сестри здорова дитина відчуватиме заздрість: «Чому до неї стільки уваги? Чому їй дозволяють те, що мені забороняють? Чому лише її не карають за провину? Чому їй фрукти, вітаміни, «бо вона хвора», а мені тільки «зробити те; не заважай; ти ж зрозумій: ти – здорова»?.. Можлива й інша ситуація, коли здорову дитину не відсувають на другий план, але її становище у сім’ї суттєво змінюється: батьки, зосереджуючи значною мірою свою турботу на хворій дитиній, здоровому братові, сестрі (власне частіше сестрі), відводять роль «опікунки». У нормальних пропорціях це, безумовно, важливо і потрібно, адже як брат і сестра ми відповідаємо один за одного. Але якщо цих обов’язків занадто багато, якщо вони не адекватні до віку дитини, якщо вони відбирають у неї можливість мати повноцінне дитинство, встигати виконувати шкільну програму, спілкуватися з друзями, 82

мати особисті інтереси та захоплення, то ці обов’язки стають для дитини ненависним тягарем і відповідно породжують у ній відчуття несправедливості, скривдженості, протест, злість. Такою є ситуація у сім’ї, де двоє батьків, працюючи в другу зміну, упродовж декількох років після обіду повністю перекладали турботу про свого важко неповносправного меншого сина на його старшу сестру. Згадуючи ті роки, матір констатує, що її донька ніколи не мала часу навіть погуляти, не мала товаришок поза школою. Крім того, через ці сімейні обставини вона мусила залишити школу після 8-го класу, рано піти працювати. Хоча сестра з покірністю сприймала вимоги сім’ї, її стосунки з братом холодні, з його ж слів, «вона живе так, ніби мене нема...» Не можна вважати позитивною і протилежну ситуацію, коли батьки, намагаючись зберегти нормальне дитинство здорової дитини, повністю ізолюють її від турбот про своїх неповносправних брата чи сестру. На запитання: «як ставиться ваш син до своєї хворої ­сестри?» мати відповідає: «Ніяк, між ними якось немає жодних стосунків. Він живе своїм життям ізольовано від неї. Може, я в цьому винна, це я ізолювала його, нічого не роблю, щоб допомогти їм зблизитися. Ми ніколи з ним не говорили ні про його сестру, ні про її хворобу, ні про те, як він почуває себе в цій ситуації.» Живучи в атмосфері ізоляції, дитина аж ніяк не може чутися щасливою. Вона відчуває тривогу батьків, їх страждання, але тато і мама нічого їй не говорять, на цю тему накладено табу. Тому дитині тільки залишається снувати якісь здогади про реальний стан речей (і ці здогади часом можуть бути набагато страшніші, ніж реальність: наприклад, «вона скоро має померти»; «це – спадкова хвороба, і я маю теж на неї захворі83

ти»; «коли я виросту, мені не можна одружуватись і мати дітей, бо вони будуть так само хворі») і носити в собі ці тривоги і свої тисячу запитань, які мучать її, але які вона не наважується поставити батькам: «Чому це сталося? Чия це вина? Як Бог міг допустити це? Що буде далі? Що буде з усіма нами в майбутньому?» А як почувається дитина, коли вона відчуває надмірні очікування батьків щодо її успішності в школі, її майбутнього, розуміє, що мусить стати для них компенсацією за те, що одна дитина їм «не вдалася»? Тоді у ній зроджується почуття вини – за те, що вона здорова, що добре вчиться, що може ходити, бігати, що її успіхами захоплюються батьки, що вона закінчує школу і вступає в університет, що в неї закохуються і вона одружується, – за все те, що вона має і може, на відміну від свого хворого брата, сестри; за те, що вона є для нього болючим контрастом його неповносправності; за те, що вона здорова, а він хворий, що їй пощастило, а йому ні... Це відчуття вини може стати ще однією перешкодою для повноцінного розвитку. «Я не буду виходити заміж, – стверджує дівчинка, яка має брата з ДЦП. – Я не хочу, щоб моєму братові було боляче, що я одружуюсь, а він не може цього зробити...» Усі ці негативні почуття приносять душевне страждання самій дитині і переносяться на стосунки з неповносправним братом чи сестрою, породжують конфлікти та відчуження. Мати з сумом констатує негативне ставлення старшого сина до його меншого неповносправного брата: «Він не любить його. Коли треба чимось допомогти, старшого це дратує, він кричить, може і вдарити. Такого ніколи немає, щоб йому хотілося просто сісти з ним, позайматися чимось разом.»

84

Такі постійні конфліктні стосунки негативно впливають на неповносправну дитину та формування її особистості і стають додатковим фактором стресу для батьків та усієї сім’ї. Та ж мама зізнається: «Я звикла вже до інвалідності меншого сина. Я змирилась і навчилась жити з нею; це мене більше не мучить. А що мене справді турбує – це ті постійні конфлікти, які ми маємо зі старшим сином. Я втомилася. Мені деколи здається, що від цього можна справді збожеволіти. І я не знаю, як бути. Ми не розуміємо один одного, ми постійно ведемо війну...» Присутність у сім’ї неповносправної дитини, безумовно, є великим випробуванням для її братів і сестер. Але, як і будьяке випробування у людському житті, воно може або стати перешкодою для щастя та розвитку, або, навпаки, бути сходинкою до нових можливостей розвитку, виявляючи в братах та сестрах нові, нерозкриті здібності й таланти, відкриваючи у них внутрішні джерела любові, співчуття, розуміння. «Я дивуюся своєму меншому синові (старший – розумово неповносправний). Він такий добрий і співчутливий. Йому ж лише 8 років, а він так усе розуміє! Коли мені важко, він завжди вміє підтримати мене, поспівчувати.» «Я запитала свого сина, чи він не сумує, що деякі друзі перестали до нього приходити, відколи в сестри виявився аутизм. А він каже: “Ти що, мамо? Хіба то справжні друзі? Я вдячний своїй сестрі, що завдяки їй дізнався, хто є справжні мої друзі”.» «Я рада, що маю такого брата. Не знаю, ким би я була без нього і яким би було моє життя без нього. Завдяки йому я відкрила красу життя. Завдяки йому я ­дізналась також, що таке страждання. Це змінило моє життя – я 85

хочу жити так, щоб не змарнувати його, я хочу жити для того, щоб допомагати іншим, тим, хто страждає»5. «Вона навчила мене, як любити без обмежень. Вона навчила мене розуміти, що всі ми маємо свої сильні і слабкі сторони. І Марта не виняток. Вона навчила мене, що цінність людини не вимірюється показниками тестів на інтелектуальний коефіцієнт»6. Тоді стосунки між дітьми й родинна атмосфера стають ­теплі і приязні. «Юля дуже любить свою сестричку, – розповідає мама розумово неповносправної дівчинки Наталі. – Охоче бавиться з нею, розповідає їй завжди щось; як приводить у гості своїх товаришок, то вони завжди бавляться разом, увечері завжди бере свою сестру і вони разом перед іконою моляться. Деколи увечері я беру Наталю на руки, обіймаю і питаю: “Хто у нас з Наталочкою найдорожчий?” – “Юля”. Тоді ми вдвох обіймаєм Юлю, а тоді вже втрьох ідемо на кухню сказати татові, що він у нас найдорожчий...» Зрозуміло, що у створенні такої атмосфери вирішальна роль належить батькам. Від них залежить стосунок, у якому перебуватимуть їхні діти, як розвиватимуться вони як особистості. Це однозначно підтверджують провідні фахівці, які досліджували вплив присутності неповносправного братика/ сестрички на розвиток іншої дитини. «Адаптація батьків і їхнє ставлення <до неповносправності дитини> відіграють ключову роль у тому, який Emmanuel – mystere d’amour. G. Delannet Ed., Paris, 1989.

Westra, цит. за: Meyer D., Vadasy P. Sibshops: Workshops for siblings of children with special needs. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.; 1994, р. 59

5 6

86

вплив має присутність неповносправної дитини на братів/сестер. Діти наслідують батьків як модель у виробленні свого ставлення і свого способу адаптації до присутності в сім’ї неповносправного брата чи сестри. Здатність батьків відкрито спілкуватися зі своїми дітьми про неповносправність, характер стосунків, який мають батьки з кожною своєю дитиною, емоційні реакції самих батьків суттєво визначають реакції здорових братів/сестер»7. «Здорові брати/сестри психологічно можуть дати собі раду тоді, коли їхні батьки висловлюють свої очікування та почуття відкрито. Чесно і відверто говорять про неповносправність, не переобтяжують їх надмірною та непосильною відповідальністю і домашніми обов’язками, зберігаючи при цьому люблячі, підтримуючі подружні стосунки. І хоча ці якості та цей стиль життя сім’ї не можуть усунути смуток, пов’язаний з неповносправністю дитини, втім вони можуть допомогти братам і сестрам розвинути в собі одні з найкращих людських якостей…»8 Тільки тоді, коли батьки по-справжньому люблять один одного та своїх дітей і хочуть допомогти їм відкрити цю радість любові, радість спільного життя, у сім’ї панує така атмосфера, в якій діти зможуть за прикладом батьків вчитися любити один одного... «Ми завжди намагались однаково любити своїх трьох доньок, щоб вони знали, що кожна з них є однаково важлиBeckman P. Strategies for working with families of young children with disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.; 1996.

8 Lobato D. Brothers, sisters, and special needs: Information and activities for helping young siblings of children with chronic illnesses and developmental disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.; 1990.

7

87

вою і дорогою для нас. Але, поза сумнівом, присутність Лесі ­(дівчинка з ДЦП) означає для нас особливо багато. Завдяки їй усе наше життя змінилося. Ми навчилися того, чого не вміли раніше, – любити. Тепер ми відчуваємо цю спільну радість любові. Я думаю, що завдяки Лесі її сестри ростуть щасливими й гарними людьми»... Розповідає мати двох дітей, молодший син якої, Валера, розумово неповносправний: «Коли його сестри два тижні не було вдома, він так чекав на неї. А як вона приїхала – кинувся до неї, обнялися в коридорі обоє і плачуть. Я питаю: “Чого ви плачете?” А Валера відповідає: “Ти що, мамо, не розумієш, як ми один за одним заскучили – ми ж брат і сестра?!..”»

Одна

велика родина

М

« ій дідо – це людина, з якої я постійно беру приклад. Він ніколи ні про кого поганого слова не сказав. Мене завжди дивувало, як він так може?. А дідусь завжди щирий, безмежно до всіх добрий і дуже працьовитий. Я також дивуюся його великій мудрості. Він знає дуже багато, але ніколи і нікому про це не хвалиться. Мені навіть важко передати словами, яка він людина...» «З бабусею мені завжди було легко розмовляти на будь-які теми. Бувало, говоримо з нею увечері по дві – три години і не зауважуємо, як минає час. Я ніколи не бачила, щоб бабуся сердилася. Бувало, я малою щось розіб’ю або розлию, а вона тільки подивиться, усміхнеться і скаже, що нічого страшного не сталося... У моїй душі назавжди залишиться її образ. Ось сидить моя бабуся з молитовником у руках у кухні біля вікна, з якого проміння сонця лагідно падає на її обличчя. Її карі очі, ­вицвілі з літами, випромінюють доброту і любов. З-під хустини виглядає ще не цілком посивіле волосся. А на устах ледь помітна усмішка... Важко мені писати про бабусю, бо лише рік, як вона померла»... Деколи розуміємо, якими важливими були для нас бабуся, дідо лише тоді, коли вони помирають... Їм ніколи не бракувало часу для того, щоб бути зі своїми внуками. Їх казки, їх спогади з дитинства, історії з власного життя відкривали нам віконечко у світ минулого, дозволяли відчути живий дотик історії нашого роду, нашого народу, усвідомити себе ланкою у довгому-довгому ланцюзі поколінь... Дивлячись, як живуть 91

наші бабуся, дідо, ми вперше усвідомлювали, що таке любов, мудрість... Нас зворушувала їх лагідність та смиренність, їх працелюбність та простота... Дивно, що інколи лише на схилі літ, розуміючи, що життя догорає, до людини приходить усвідомлення, розуміння того, що є у ньому найважливіше. І тоді треба встигнути передати іншим, тим, що залишаються, свій досвід, свою мудрість... Передати ті дари, які вони колись отримали від своїх батьків, своїх дідусів та бабусь. Передати, щоб колись і ми мали що передати іншим – тим, що залишаться після нас... Чи не тому для бабусь, дідусів такими важливими є внуки? Кому, як не їм, віддати всю свою любов? Коли власні діти вже дорослі, заклопотані роботою, справами, онуки раді бути з бабусею, дідом, слухати їх казки, історії, мов при багатті, грітися од тепла їх сердець. У внуках бабуся, дідо бачать продовження свого життя. Внуки – їх гордість, їх надія... А що, коли внук, внучка – неповносправні?.. Біль бабусі, діда особливо великий. Адже болить душа їм не лише за маленьку дитину, яка народилася не такою, як вони мріяли, а й за власних дітей, доля яких тепер теж не буде такою, про яку мріяли. Тому бабусі, дідусеві доводиться оплакувати подвійну втрату: втрату очікуваного образу внука, внучки та втрату вимріяної долі для власного сина чи доньки. Дорога до прийняття неповносправної дитини такою, як вона є, для бабусі й діда також не є легкою. Їх серце також по-різному пробує захиститися від болю втрати. Як і батьки дитини, дідусі й бабусі також можуть заперечувати реальність неповносправності. «Що ви слухаєте лікарів!?.. У нас у селі був хлопчик, що теж до двох років не ходив, а потім пішов. Те, що він нічого не говорить, – не біда: хлопці завжди починають пізніше говорити…» Як і батьки, бабуся і дідо можуть плекати нереальні надії на вилікування, підштовхувати батьків ще і ще звертатися до лікарів, цілителів, випробовувати щоразу нові методи лікування. Зрозуміло, що для батьків, які 92

деколи реальніше оцінюють шанси дитини на вилікування, така настирливість стає ще одним джерелом стресу та конфліктів. «Для нас візит мами чоловіка завжди стрес: вона щоразу приїздить з новими вирізками з газет і новинами про те, що нам ще треба поїхати туди чи спробувати ще той метод. І це все у присутності Юлі, яка має часто ще й вислуховувати поради бабусі на кшталт: “якщо б ти дуже старалася, багато тренувалася, ти обов’язково навчилася б ходити» (Юлі 9 років, у неї тетрапарез, відповідно вона – у візку). Якось чоловік не витримав це все слухати і каже: “Мамо, от я зараз скажу вам: стрибайте з балкону і махайте руками з усіх сил – якщо ви справді повірите і захочете, ви полетите…”» Інший спосіб захиститися від болю втрати – шукати винних. Можна лише уявити атмосферу, в якій опиняється тоді сім’я: свекруха звинувачує невістку, що та «не вміє» народжувати дітей; чоловік «розривається» між своєю мамою та дружиною, бо кожна з них хоче, щоб він прийняв її бік; старші брат, сестричка, які спостерігають за цими стосунками збоку, відчуваючи абсолютну розгубленість та самотність; і маленька неповносправна дитина, яка лежить у ліжечку і ще нічого не розуміє, але вже все відчуває: чи її люблять, чи ні; чи нею радіють, чи нею розчаровані... Часом бабусі, дідусеві надто важко дати собі разу з цими обома втратами – очікуваного образу внука чи внучки та вимріяної долі власної дитини. І їх серце схиляється до того, щоб пожертвувати чимось одним задля іншого – відмовитися від неповносправної дитини задля того, щоб «урятувати» щастя сім’ї. Шукаючи виправдання своїм почуттям, вони вдаються до різних доказів: «Віддайте цю дитину. Це буде краще і для вас, і для неї. Подумайте, що буде тепер з вашою кар’єрою, з вашою сім’єю. А як це позначиться на інших дітях? А ця дити93

на буде лише мучитися у цьому світі, то хай собі тихо в інтернаті вмре. Ви ще молоді, народите собі іншу...» Як боляче чути це батькам, які вже всім серцем полюбили свою дитину! Вони ж так хочуть, щоб ця дитина була радістю для бабусь і дідусів, так прагнуть знайти у них розуміння та підтримку, а не відкинення та неприйняття... І тоді неминуче наростає відчуження: сім’я з неповносправною дитиною опиняється в ізоляції від своїх найближчих родичів, від своєї родини. «Ми зовсім не відчуваємо підтримки родини. Свекруха не любить Ігорка (хлопчик з ДЦП), у гості до нас ніколи не приходить, коли телефонує, то ніколи навіть про нього не питає – так, наче б його не існувало...» Тоді бабуся і дідусь неспроможні впоратися з відчуттям сорому, втрати, живуть мовби у них немає неповносправної внучки чи внука за принципом «очі не бачать – серце не болить». Хіба тільки Бог, що вислуховує їх молитви та зітхання у довгі ночі без сну, знає, який насправді великий біль несуть вони у своєму серці... Цією історією ділиться мама трьох дітей, з яких найменша донька – Софі – має синдром Дауна: «У шість місяців Софі була прекрасною дитиною, ­завжди усміхненою, веселою. Її дідо, присилаючи листи та поштові картки своїм онукам, завжди закінчував їх словами “обіймаю міцно Стефані та Ніколаса”, але ніколи не згадував Софі. І коли я читала їх дітям, завжди додавала “та Софі”. Так тривало, аж доки моя старша донька Стефані навчилася читати і сама побачила, що дідо ніколи не згадує її сестри! Я мусила вигадувати якісь пояснення цьому: дідусь писав листа, поспішаючи, він забув... Але одного дня вона вигукнула: “Це неправда, дідо не любить Софі. Він ніколи на неї не дивиться, не бере її на руки, він знає, що вона не така, як усі. Він її соромиться, мамо!..”

94

Моє серце краялося з болю та наступного дня, коли приїхав свекор, я розридалась і сказала йому, що відчувало моє серце: про весь той біль, який він усім нам заподіяв. Як може він, лікар, викладач медичного університету, соромитись однієї зі своїх внучок?! Я була глибоко зранена. Він же взяв свій плащ та одразу поїхав, не сказавши ні слова. Ми більше не бачилися. Через три місяці я зателефонувала до нього, щоб запросити на день народження його сина. Він був здивований запрошенням, але приїхав – і то з букетом квітів півтора метра заввишки! Він кинувся мені в обійми, з усього серця просячи прощення. Я усе пробачила. З того дня його ставлення до Софі цілком змінилося: він бере її на руки, він навчив її малювати, складати мозаїку. Тримаючись за руки, вони гуляють разом навіть у тих районах міста, де його всі добре знають. Він запрошує нас разом із Софі у ресторан, навіть у відомі ресторани – без найменшого сорому. І Софі дуже гарно поводиться, навіть, можливо, краще за інших дітей – вона ніколи не плаче, все їсть, слухається. Зараз дідусеві уже дев’яносто два роки. Він телефонує нам час від часу, щоб довідатись, як справи в Софі. Вона пише йому листи і дуже його любить...» 9 Дорога до прийняття, примирення, відкриття краси, цінності життя неповносправної дитини є різною для кожного – для батьків, братів та сестер, бабусь і дідусів, хресних, тіток, дядьків, племінників. Та чи не всі потребують одного – взаємного розуміння та підтримки, взаємної поваги й терпимості, готовності не осуджувати один одного, а шукати розуміння, не тримати в серці зла, прощати... Без цієї відкритості, доброзичливості, без уміння мудро і мужньо вирішувати конфліктні ситуації, відстоюючи правду, нікого не ображаючи при цьому, зберегти родинні стосунки буде дуже важко… Часом 9

Ombres et Lumiere, #116, 1996.

95

незначна непережита образа може утворити тріщину у стосунку – тріщину, яка згодом стане прірвою… І чи не тоді, коли родина вміє щиро, відкрито спілкуватися, коли не приховує правди, обману, не обмовляє один одного, а має відчуття спільної відповідальності та бажання ділитися між собою радощами та труднощами життя, чи не тоді сім’я, в якій є неповносправна дитина, в особі її бабусь, дідусів, хресних батьків, близьких родичів знаходить могутнє джерело мудрості, підтримки?.. Бабця, дідо зі своїм великим життєвим досвідом можуть так багато дати як своїм дітям, так і внукам: від практичної допомоги у численних побутових ­потребах до глибокої віри у святість життя, у силу любові... Для батьків це стає справді неоціненним даром. Перед майбутніми випробуваннями і труднощами сім’я вже не сама – вона може спертися на надійні плечі своєї родини... «При народженні дитини часто цілком благополучні сім’ї не можуть дати собі раду і потребують сторонньої допомоги, – пише батько неповносправного хлопчика ­Андрійка, мама якого померла при пологах. – Навіть з огляду на те, що кожна пара рук рахується. А тут треба було гарувати і за тата, і за маму: пелюшки, кашки, черга за молоком і, звичайно, догляд, консультації, масажі. І саме тут Андрійчик, не знаючи цього сам, зробив одну дуже велику справу: він об’єднав і зібрав навколо себе всю свою близьку й далеку родину, змусив усіх виявити максимум терпеливості, взаємодопомоги, доброти. Своєю, без перебільшення, ангельською, якоюсь дуже ніжною усмішкою він полонив серця бабусь, діда, тіток, дядьків та багатьох інших – просто друзів і приятелів. Усі надзвичайно намагалися допомогти – то побути з дитиною, то щось купити, то попрати, то просто дати корисну пораду. Без цього кола родичів і друзів ми б не встояли, ми б не витримали усього того тягаря випробувань. І крім того, ця єдність родини, ця взаємна підтримка є джерелом особливої радості...»

96

Сім’я і світ

Н

емає сім’ї, яка б існувала ізольовано. Ми невидимими вузами пов’язані зі світом, що довкола нас, – сусідами, колегами по роботі, друзями, мешканцями нашого села, міста, людьми, що поділяють з нами одну національність, віру, систему поглядів. Хочемо того чи ні, всі ми є частинкою суспільства, воно впливає на нас, ми – на нього. Усе, що відбувається ­всередині сім’ї, позначається на її стосунках із навколишнім світом. Усе, що відбувається у суспільстві, відображається і на тому, що діється всередині сім’ї. Родина, де живе неповносправна дитина, не є винятком. Присутність неповносправної дитини не може довго залишатися сімейною таємницею. А тому рано чи пізно батькам доведеться виявити реакцію на факт неповносправності їхньої дитини сусідів, колег, друзів, просто людей на вулиці. Хтось радитиме віддати дитину та рятувати своє життя; хтось більше не буде приходити у гості, а хтось, навпаки приходитиме частіше, щоб підтримати, допомогти. Одні друзі стануть ще ближчими, інші навпаки віддаляться. І, може, у тому нема нічого дивного, бо ж усім відомо, що справжня дружба пізнається у випробуваннях... А цих випробувань буде чимало. Одним із них, пов’язаним із довколишнім світом, є «вулиця»: всі ті громадські місця, де неповносправна дитина попадає під «обстріл» поглядів, насмішок, жалісливих зауважень, коментарів тощо. А потім буде ще школа і широкий світ соціальних стосунків… Чого тільки не доводиться почути дитині та її сім’ї! «Навіщо з такою дитиною виходити на люди?! Її треба вдома тримати, нема чого людей лякати...» «Мамо, чого вони так всі на мене дивляться?.. » 99

«Шофер в автобусі сказав нам: “Що ви лізете з ним в автобус?.. Таких треба при народженні вбивати, яка з них користь?”» «У санаторії нам сказали, щоб ми не ходили їсти в їдальню з усіма, “бо іншим буде неприємно на вас дивитись”, – і що нам будуть приносити їсти в номер.» «Професор-психіатр сказав нам: “Це ж звір, а не дитина, навіщо він вам”?» «Вони підходять і дають нам гроші, ніби ми вийшли на вулицю жебрати...» «У школі з мене часто сміялися. Багато хто зі мною не товаришував, щоб із нього теж не насміхалися через дружбу зі мною. За весь час навчання я мала лиш одну товаришку, яка була справжнім другом і не соромилася бути поруч. Я дуже любила літературу, особливо вірші, але в ранках я участі не брала. Я дуже хотіла грати у вертепі, але вчителька відмовила. Я випадково почула, як вона казала про мене своїй колезі: “Ну як я випущу її на сцену – це ж неестетично!”. А були окремі дівчата, які просто спеціально влаштовували мені різні прикрощі. Пригадую, як вони мали за розвагу обганяти мене і ніби ненавмисне штовхати зі сходів, коли лунав дзвоник і я поспішала на урок, – враховуючи мою повільну ходу, це означало, що я точно запізнюся і мені зроблять зауваження», – розповідає про свій досвід навчання в загальноосвітній школі дівчина з ДЦП. Зрозуміло, що таке ставлення дуже сприятиме бажанню ізолюватися від людей, від світу... «Я виїхав з товаришем погуляти, – розповідає прикутий до візка хлопець з ДЦП. – Був гарний весняний день, цвіли сади, і я чувся надзвичайно щасливий. І тут підходить до 100

мене в сльозах жінка: “Боже, дитино, яка ти нещасна!..” І я вже не знаю, чи радіти мені тим садам, чи сидіти плакати. Я не знаю, чому люди не можуть зрозуміти, що ми, інваліди, не хочемо, щоб нас жаліли. Я знаю, що я не ходжу і не буду ходити, але я змирився з тим і попри те хочу бути у житті щасливим... І не треба мене жаліти! Може, у чомусь іншому я знайшов щастя!..» Досвідчуючи ворожість, насмішки, нерозуміння, дитина врешті-решт може повністю замкнутися у собі, відгородитися від інших стіною відчуження... «Коли мій син був ще маленький, його неповносправність мало хто зауважував, – розповідає мама хлопця з незначною інтелектуальною недостатністю. – Він ходив на дитячий хор, гарно співав, він любив співати. Але коли він пішов у школу і почав значно відставати з математики, хтось із дітей довідався про те і сказав на хорі: “Дивись, так співає, а не може, дурень, таблички множення вивчити!” І після того я не могла його більше завести на хор, він перестав співати...» І не дивно, що тоді сім’я опиняється немов у гетто: ізольована, відкинена, не маючи стосунків з навколишнім світом. Батьки відчувають, що у цьому світі для їх дитини немає ­місця, суспільство не потребує її, не бачить у ній людини, не бачить цінності у її житті... «Я не бачу для свого сина майбутнього у цьому світі. Він же такий добрий, співчутливий, усім хоче допомогти – виходить надвір, іде до дітей, а вони сміються з нього: “Гей, дебіл, псих”, – він приходить додому і плаче. Я роблю їх батькам зауваження, а вони мені: “А ви тримайте його вдома, нема йому чого з нашими дітьми бавитися...” Я не знаю, як він житиме в цьому світі...»

101

«Мені здавалось, що зі своїм сином і зі своїми проблемами я сама, одна. Кому ми потрібні? Хто хоче нам допомогти? Кому не байдужі ми, наше життя? Ми відчували тоді таку безмежну самотність!..» Чому у нашому суспільстві існує це гетто для неповносправних людей? Чому так часто їх сприймають як меншовартісних, як людей нижчого гатунку, як суспільний тягар? Чому існує стільки бар’єрів, які перешкоджають людям з особливими потребами бути повноцінними членами суспільства, ­інтегрованими в усі аспекти його життя, – починаючи від бар’єрів архітектурних, що роблять неможливим доступ людей у візку в різні громадські місця, до бар’єрів психологічних, які перешкоджають нам спілкуватися на рівних, ставати друзями? Чи не є все це свідченням глибокої душевної хвороби нашого суспільства?.. Наш світ стає щоразу більше індивідуалістично спрямований. Основною цінністю для людини стала її кар’єра, її збагачення – чи то славою, чи матеріальними цінностями, а чи більшою владою, вищим соціальним статусом. Наше суспільство відповідно цінує у людях інтелект, силу, високий соціальний статус, незалежність, владу. Тому не дивно, що особи слабші, особи, які не можуть самі про себе подбати і потребують допомоги інших, є у ньому людьми меншовартісними. Ми втратили усвідомлення: найголовніше, що є в людині, що чинить її людиною, – це не інтелектуальні здібності, не здатність працювати, а здатність любити, співчувати, відчувати нашу спільну відповідальність один за одного. А жодна форма неповносправності не може позбавити особу людяності… І, часом навіть парадоксально, ми бачимо більшу людяність власне в особах неповносправних, аніж загалом… Відомий захисник прав та гідності осіб розумово неповносправних, філософ та антрополог Жан Ваньє, навіть запропонував нове визначення людини як біологічного виду: замість homo sapiens/«людина 102

розумна» – людина любляча… Адже те, що справді чинить людину людиною, – це не інтелект (пригадаймо, скільки було в історії людства високо інтелектуальних нелюдів та тиранів!), а людяність – здатність до співчуття, любові… А ця здатність, як засвідчує досвід, безпосередньо не пов’язана з коефіцієнтом інтелектуальності… Ізоляція неповносправних людей лише підтримує негативні стереотипи щодо них. Бо, як свідчать психологічні дослідження, негативні уявлення про неповносправних осіб здебільшого мають люди, які самі з ними ніколи не контактували, тому потрапили під вплив поширених стереотипів. І, може, у цьому одна з місій батьків дітей з особливими потребами – відкриватися світові, аби щоразу більше людей могли зустрітися з неповносправними особами, ближче пізнати їх. Тоді суспільство врешті-решт зможе для себе відкрити, що за тими відмінностями, які впадають у вічі насамперед, прихована така сама людина, як і кожен з нас, з таким самим серцем, що прагне любити і бути любленим, дарувати себе іншим, реалізувати себе у цьому світі, яка так само, як і ми, знає радість і смуток, біль і надію, віру і страх. Тоді, можливо, наше суспільство поступово перемінюватиметься... «У санаторії до мене підійшов чоловік і каже зі здивуванням: “Ви так любите свою дитину?..” – розповідає мати прикутого до візочка хлопчика з ДЦП. – А я його люблю так, бо він у мене просто незвичайний, з ним так приємно, цікаво спілкуватися, він дуже люблячий син. Недавно три дні мене не було вдома, а він не знав, коли я мала повернутися. І от я заходжу, а він каже: “Мамо, я знав, що ти сьогодні приїдеш!” Я кажу: “Звідки ж, сину?” – “Серце мені говорило...” І я думаю, наше суспільство мусить побачити, що спілкування з такою дитиною може бути дуже радісним, і може тоді воно перестане жаліти неповносправних... Я не маю на увазі, що не треба співчувати 103

неповносправним дітям, коли їм важко, а що не треба їх жаліти, бо жаль принижує...» А поки що треба навчитися жити у світі, який не завжди розуміє. Навчитися жити самим і допомогти навчитися дитині, її братам, сестрам. І справді вражає та мудрість, мужність і терпеливість, з якою деякі батьки допомагають дитині спокійно приймати ті «погляди», не розлючуючись на людей і водночас не соромлячись себе. Вражає вміння батьків прищепити своїй дитині внутрішню свободу бути самим собою й емоційно не залежати від того, як тебе сприймають довколишні. «Раніше, коли ми виходили на люди, а вони всі на нас дивилися, – це страшенно злило нас: чого вони витріщились, чого вони від нас хочуть, чому не залишать нас у спокої? Але минув час, і мене це вже зовсім не злостить, я розумію, що їм просто незвично бачити таку дитину, і я не маю на них зла. І син мій спокійно це сприймає.» «На людей не треба злитись, сину, їм нелегко нас зрозуміти, треба прощати...» «Я зрозуміла, що не можна тримати нашу неповносправну доньку завжди в хаті. Коли вона буде бачити, що ми не соромимось її, то і вона не буде сама себе соромитись.» «Мене злили колись люди у трамваї: до чотирьох років я носила свою доньку на руках, бо вона не ходила. А люди казали: “О, вона хоче, щоб їй поступилися місцем...” Або те саме у гастрономі – думали, що я хочу, щоб мене без черги пустили. А потім я зрозуміла, що вони не розуміють отого всього. Раніше я, мабуть, теж би так думала. І якось вони перестали мене злити, я вже не звинувачую їх, що вони такі...» «Коли ми переїхали на нову квартиру, ми з Настею (дівчинка з ДЦП, на візку) обійшли усіх сусідів: “Мене звати 104

Настя, ми будемо вашими сусідами, сподіваємося – добрими”, – і це якось дуже допомогло і нам, і всім. Усі вітаються, Настю можу лишати саму надворі, з нею розмовляють, спілкуються – вона є прийнята. Щоб мати добрі стосунки, важливо не лише чекати на крок зі сторони інших, важливо самим робити перший крок…» «Одного разу, як ми стояли з Настею у супермаркеті, чекаючи на виході чоловіка, який вернувся, бо треба було ще щось докупити, до нас підійшла жінка і дала Насті гривню. Ми не образилися – ми просто засміялися і пояснили жінці, що ми не прийшли жебрати і що нам не потрібні гроші, але нам буде приємно просто з нею познайомитися. Та знітилася спочатку, але тоді ми гарно поговорили. Важливо при кожній нагоді допомагати іншим людям краще розуміти неповносправних дітей, звільнятися від негативних стереотипів…» Батькам важливо також усвідомлювати, що часом проблема соціальної ізоляції є не так зумовлена ворожістю навколишнього світу, як власними реакціями – сорому, страху, депресії… Часом відчуття образи, скривдження стає свого роду соціальною роллю, нам може подобатися почуватися «жертвами і мучениками», яких відкидає і не сприймає цей «жорстокий світ»… Часом цей світ не є аж такий жорстокий, часто є стільки добрих людей довкола, які готові підтримати та допомогти, але двері нашого дому закриті ізсередини… «Коли у нас народилася наша донечка, ми закрилися від усього світу у тому, що тоді ми називали “нашим горем”. За якийсь час ми усвідомили, що втратили всіх наших друзів, хоч насправді причина була не в них, а в нас – вони намагалися приходити, телефонувати, запрошували нас до себе. Але ми ізолювалися. Ми не хотіли нікого бачити. Це справді наші друзі втратили нас… Лише через 105

п’ятнадцять років ми збагнули і тоді почати відновлювати спілкування, виходити в люди…» «Ці перші три роки я була так пригноблена від того, що у моєї доньки синдром Дауна, що навіть перестала святкувати її та своє дні народження, запрошувати гостей, самим ходити в гості. Тепер, коли я змогла внутрішньо вийти з цього пригніченого стану, коли я починаю бачити свою дитину не як “дауна”, а як гарну дівчинку зі своїми обмеженнями і своїми дарами, тепер я хочу справити вперше її день народження як належить – як день, коли святкується її життя. Я хочу скликати багато гостей, я хочу, щоб вона відчула, що ми раді, що вона є у цьому світі, і я хочу, щоб у неї, крім мене, була і родина, і друзі…» Батькам важливо вибудувати це позитивне коло соціальних стосунків довкола сім’ї, «виплести» довкола сім’ї та дитини мережу позитивного стосунку, підтримки. Втім, з іншого боку, ніхто з нас не може сподіватися на те, що житиме у світі, в якому його завжди розуміють, поважають, бажають добра. Не може на це сподіватися і неповносправна дитина. А тому одне із завдань батьків – підготувати її до життя у реальному ­світі. Це означає навчитися поважати себе навіть тоді, коли інші тебе не поважають; уміти твердо стояти на ногах, не занепадати духом, коли опинишся перед байдужістю, несправедливістю, коли тебе осуджують, відкидають; уміти відстоювати себе, не носити в серці зла, прощати... Утім батьки можуть навчити цього свою дитину тільки тоді, коли уміють це робити самі... Можливо, найважча з тих наук – наука прощення. Йдеться зовсім не про те, щоб усе усім дозволяти, не уміючи відстоювати себе, протистояти неправді, потурати лихим учинкам. І не про те, щоб наївно довіряти тим, хто зловживає нашою довірою. Прощення – це насамперед відмова від помсти у пошуку примирення, це бажання не осудити, а зрозуміти іншу 106

людину, щоб допомогти їй звільнитися від зла. Насамперед простити потребуємо ми самі, щоб наше серце змогло зцілитися, звільнитися від ненависті... «Я любила хлопця. Ми разом мріяли про одруження. І от однієї неділі випадково зустрічаю його, як він іде до шлюбу з іншою... Тоді у мені наче щось усередині трісло. Довгий час мене просто розривала ненависть до нього – як він міг зі мною так підло вчинити? Але в одну мить я відчула, кожною клітиночкою свого тіла відчула, що мушу йому простити. Інакше я просто не зможу жити, мене роз’їсть ненависть зсередини...» Що може допомогти нам простити? – Співчуття, розуміння та смиренність. Співчуття, бо людина, яка заподіяла кривду нам, інколи сама є дуже скривдженою, нещасливою. Розуміння, бо людина переважно «не відає, що робить», – згадаймо того дідуся, що соромився своєї внучки з синдромом Дауна... Смиренність, бо ми також так часто кривдимо інших, хоч ­зовсім того не бажаємо, – тож, хто ми такі, щоб судити інших, щоб виносити їм вирок?.. Прощення відкриває серце іншим, розчиняє двері примиренню. Воно дозволяє нам руйнувати стіни непорозуміння, ворожнечі та будувати інший світ – єдності та любові... Втім прощення аж ніяк не означає пасивної реакції та лише терпимості щодо негативних дій інших стосовно до неповносправної дитини. Батькам важливо бути асертивними, «позитивно агресивними» щодо відстоювання та захисту прав своїх дітей. І не лише батькам, а й усім нам. Ми не можемо лише толерантно, «усе прощаючи», спостерігати насмішки, негативні висловлювання та інші форми скривдження та дискримінації. Важливо робити зауваження і виходити на марші протесту, звертатися в суди та при потребі у міжнародні правозахисні інституції. Втім важливо це робити не з ненави107

сті та сліпої образи, а з відчуття любові та потреби відстояти правду, – тільки тоді така активність матиме справжню силу змінювати світ і суспільство…

людей! У нас із сином зараз багато друзів. Я зрозуміла, що це залежить від нас: якщо ти йдеш до людей не зі злістю, ­образою, а з добром, то й вони відкриваються до тебе...»

Згадую кампанію, яку організувала маленька група батьків дітей з ДЦП на візках, які вирішили шукати способів вирішення дошкульної проблеми: водії окремих маршрутних автобусів не зупинялися, коли бачили, що пасажиром має бути дитина на візку. Отож, батьки вирішили активно висловлювати вдячність тим водіям, що зупинялися, як особисто, так і через пресу, листи подяки на фірму, на якій ці водії працюють, вдячні дзвінки керівництву за якість обслуговування... З іншого боку, батьки вирішили обов’язково записувати номери автобусів, що не зупинялися, а тоді телефонувати зі скаргами керівництву тощо.

Цей прорив, цей вихід з ізоляції не завжди є легким, не ­завжди просто віднайти ті місточки порозуміння зі світом. І тут батькам можуть особливо допомогти інші батьки, які також мають неповносправну дитину і які вже «прорвалися», вивільнилися. Саме одні в одних батьки можуть знайти джерело розуміння, підтримки. Ідучи тими самими дорогами, вони можуть поділитися один з одним здобутим досвідом, попередити про можливі глухі кути та пастки на дорозі життя... Часто між такими родинами запановує глибока дружба на багато років життя...

І тоді, коли налаштованість до світу позитивна, батьки і дитина отримують можливість відкрити, як багато у ньому ­добрих людей, людей, які розуміють, які прагнуть допомогти, які вміють дружити по-справжньому. Вони є всюди – по сусідству і на роботі, в лікарні та школі, у церкві і просто в трамваї. Вони стають тими місточками, через які здійснюється прорив з гетто неповносправності у більший, ширший, вільніший світ... «Колись я соромилася свого сина, ховала його від людей. Я думала: “Кому він потрібний?” Я боялася, що з нього будуть сміятися, що його не зрозуміють і цим лише зранять. І от, коли йому було чотири роки і ми з ним уперше поїхали в санаторій, я була дуже вражена: його там усі дуже полюбили, вони не зважали, що він на візку, усюди брали його з собою, запрошували на дні народження, і до мене дуже добре ставились. Це були звичайні люди, звичайні діти, не інваліди. Тоді я зрозуміла, що у світі є також багато добрих людей і нам не треба ховатися від світу. І справді, завдяки тому, що у мене така дитина, я зустріла в житті стільки добрих 108

«Виїзд з донькою у літній табір, організований для сімей, де є неповносправна дитина, став великим переворотом у моєму житті. Я зустріла людей, які мене розуміють – це було таке полегшення висловити усе, що наболіло, назбиралось у серці за всі ці роки!.. Ми дуже подружилися між собою, тепер я уже не є сама. І я теж багато чому навчилася від інших батьків, я дивилася, як вони ставляться до своїх дітей, і зрозуміла деякі свої помилки... Мені дуже сподобалася програма табору: ми мали танці, карнавал, олімпіаду – було дуже весело. Я стільки не сміялася ще, мабуть, з дитинства, і мені якось після того полегшало на душі, я звільнилася від якогось внутрішнього тягаря...» «Наші сім’ї дуже здружилися між собою, у нас тепер якби одна сім’я: ми в усьому допомагаємо один одному, разом святкуємо свята, їздимо відпочивати. Ми любимо дітей одні одних, як своїх рідних...» Батьки дітей з особливими потребами можуть дати один одному щось, що не може дати їм ніхто інший – відчуття со109

лідарності, відчуття, що ти не самотній. Розуміння, яке вони віднаходять одні в одних, творить між ними особливу єдність. І ця єдність дає їм незвичайну силу – силу змінювати цей світ. Змінювати не з ненависті, почуття образи чи бажання помститися, а з любові – любові до дитини та з бажання допомогти їй віднайти своє місце у цьому світі, бути щасливою в ньому... І це дуже важливо, адже в усьому світі рушійною силою важливих суспільних перетворень на користь дітей з особ-ливими потребами були батьки, їх громадські об’єднання. Власне у батьківській спільноті формуються переконання, що важливо долати соціальні перешкоди, свій страх чи сором й ­інтегрувати своїх дітей, а також змінювати суспільство, допомагати іншим усвідомлювати дари їхніх дітей, робити суспільство відкритим та толерантним щодо людей з особливими потребами. Отож, у такий спосіб батьки можуть об’єднуватися у лобіюванні прав своїх дітей, у досягненні потрібних змін, реформ. І саме рух «Батьки для батьків» дає батькам відчуття їхньої сили, яка криється у єдності. Знаємо, що в усіх країнах, де відбулися потрібні реформи, їх рушійною силою були саме батьки. У межах руху взаємопідтримки батьки можуть бути один для одного також джерелом важливої інформації, можуть скеровувати до пунктів необхідної допомоги. Разом батьки можуть також долати різні випробування та шукати спільного вирішення проблем, дати один одному пораду, підказку з власного досвіду. І, поза сумнівом, в атмосфері взаємопідтримки у батьків формується ота «нова філософія життя», досвід спілкування, взаємодопомога стає джерелом формування у батьків гуманістичних цінностей, нової перспективи сприйняття неповносправності, випробувань, своєї життєвої дороги. Ось як одна з учасниць нашого семінару «Батьки для батьків», мама дівчинки з синдромом Дауна, підсумовує свій ­досвід у листі, якого вона написала організаторам, уже повернувшись додому: 110

«Три роки я жила за запорошеним склом, при чому шар пилу був такий товстий, що я хоч і знала, що за вікном весна, але не могла її бачити; я знала, що сипле сніг, але він був сірий, не святковий. А тепер я немов вийшла з цієї коробки на волю, і всі барви вливаються в мене і всі звуки, і душа знову тремтить, вібрує, завмирає від радості… Скажіть, як так сталося? Ми начебто пропускали через себе увесь біль, смуток, але потім приходило відчуття сили, бажання жити та радіти. Велике вам дякую! Я думала, моє життя вже буде тепер завжди таким сірим. Але ж ні! До мене вернулася, точніше, знову повертається радість життя. Я всіх люблю! І всіх пробачаю, і тих, хто завдав мені болю теж. І прошу пробачення. Я хочу жити. Дякую.» Тому рух взаємопідтримки «Батьки для батьків» є справді великою силою як щодо підтримки сімей, так і щодо зміни суспільства… «Ми віримо у те, що батьки дітей із особливими потребами можуть допомогти один одному зрозуміти, що народження неповносправної дитини це – не кінець усього, а насправді лише початок нової дороги. І на цій новій дорозі вони не одні – поруч є інші сім’ї... І саме зустріч батьків із іншими батьками неповносправних дітей може стати початком виходу з ізоляції, відчаю та зневіри... <…> Програми “Батьки для батьків” будуть продовжувати змінювати життя сімей у всьому світі, тому що ці програми ґрунтуються на універсальній вірі в те, що з вірою та любов’ю сім’я може впоратися з будь-якими труднощами і, мало того, – перетворювати їх у позитивний досвід, можливість внутрішнього зростання, у початок нового життя...»10 10

What it’s like to be me?, Exley Publ. Ltd., NY, 1995.

111

Усе перемагає любов

Н

еможливо вгадати, що чекає у майбутньому нині ще маленьку дитину. Та щоб її не чекало, правдою є одне: будьякі труднощі чи випробування долі вона зможе долати тільки тоді, коли матиме віру в себе. А дитинство – це якраз той період, коли закладається весь фундамент життя, коли особа здобуває віру в себе, вчиться любити чи навпаки зневірюється, замикається у собі... І тут неоціненний подарунок дитині можуть зробити її батьки. Адже від них значною мірою залежить, як сформується особистість дитини, як у майбутньому вона сприйматиме себе, людей, як житиме... Саме передовсім від батьків залежить, чи розцвіте у душі дитини сад ... Чого ж потребує дитина від батьків, щоби розцвісти? Насамперед – відчувати їхню безумовну любов та знати, що вона є для них джерелом радості. Тоді дитина хоче жити, вона відкривається до любові і вчиться любити... Уявімо ж собі біль дитини, коли цієї любові вона не знаходить, а натомість відчуває, що вона зайва, небажана у цьому світі: її з мамою покинув тато, дідусь з бабусею її соромляться, брат та сестра злі на неї, бо почуваються через неї обділеними любов’ю батьків. Уявімо собі біль дитини, яка відчуває, що не принесла у цей світ нічого, крім страждання своїм близьким: батьки мучаться з нею, віддаючи їй стільки часу й енергії; це через неї їх життя пішло отак шкереберть; це через неї вони такі втомлені, виснажені; це через неї у мами депресія та постійно заплакані очі... Біль, коли доводиться досвідчувати байдужість світу, чутися у ньому самотнім, зайвим... Тоді у серці оселяється відчай. Дитина відчуває провину за те, що живе...

115

Ось вірш, який присвятив хлопець з ДЦП своїй мамі: Мамо! Твої ці рушники Вишиті твоїми материнськими словами. Мамо! Твої ці роки Вишиті твоїми материнськими сльозами. Мамо! На твоєму цьому вишиттю Я зробив велику пляму. Зробив пляму на твоєму життю, Пробач мені, моя мамо! Тоді дитина чується меншовартісною, вона соромиться себе, своєї неповносправності, відчуває себе невартою любові. І це може паралізувати життя дитини набагато сильніше, ніж будь-який фізичний параліч: їй не хочеться жити, вона не вірить у себе, не наважується відкритися до стосунків з іншими людьми... Розповідає 23-річна дівчина з ДЦП: «Я до сих пір не люблю свого дня народження. В цей день, як і в багато інших днів, я думаю, що всі були би значно щасливіші, якби я не народжувалася, якби я померла при пологах, як моя сестраблизнючка. Я все життя чую, як мої батьки розказують про їх “горе”, як моя мама плаче і дорікає мені, що в неї могло би бути ­зовсім інше життя, якби вона не мусила все моє дитинство сидіти зі мною… Я не хочу жити. Я не зробила щасливими своїх батьків, вони так розчаровані тим, що їм не вдалося мене вилікувати. Я не вірю, що я можу бути комусь іншому потрібна, когось іншого зробити щасливим…» Тому дитині такою важливою є любов і безумовне прийняття. Тому дитині так важливо бачити, що батьки приймають її і цінують такою, як вона є. Тому так важливо, щоб тато і мама могли «відпустити» втрачені мрії, примиритися з обме116

женнями дитини, допомогти їй самій їх прийняти і водночас відкрити дари, здібності, зосередитися на розвитку можливостей дитини, її потенціалу… Тому так важливо «не зациклитися» на лікуванні та «боротьбі» з обмеженнями дитини, а дати їй відчути, що обмеження – це лише випробування, а не вирок, це виклик, який може об’єднати всіх, проявити в усіх найкращі риси і запросити на дорогу любові, дорогу творення життя, щастя, добра… Надзвичайно важливим є відверте спілкування з дитиною, зокрема щодо її неповносправності, особливих потреб, щодо тих труднощів, які вона зазнає (зокрема з негативним/упередженим ставленням до неї інших). І якщо неприйняття дитини, негативне сприйняття її через призму неповносправності провадить її до самознецінення – а відтак до внутрішнього, душевного паралічу, – то віра в дитину, безумовна любов до неї навпаки до росту, розквіту… «Так, я багато в чому обмежена, – розповідає інша доросла дівчина із значними моторними обмеженнями, – але я щаслива, я маю друзів, моє життя наповнене подіями, ­активністю, творчістю. І за це я найбільше вдячна своїм батькам – без їх любові та віри в мене, я не уявляю, ким би була я і яким би було моє життя…» Інша велика потреба дитини – потреба свободи, простору для виявлення власної ініціативи, для творчості та самовираження. Для неї так багато важить, якщо вона сама може зробити щось гарне, добре, коли відчуває, що може бути корисною для інших. «Я чуюсь особливо гордим тоді, коли мені довіряють вдома якусь роботу, і я добре виконуюю її. Хоч я неповносправний, у майбутньому я б хотів мати таку роботу, щоб допомагати іншим людям – неповносправним чи ні.»11 11

What it’s like to be me?, Exley Publ. Ltd., NY, 1995.

117

Реалізація самовираження, самостійності неповносправної дитини зазнає певних перешкод. Вони зумовлені, поперше, її неповносправністю: дитина усвідомлює, що багато чого вона не в змозі робити, а те, що їй під силу, виходить не так добре, як у її одноліток... Уже це може викликати в дитини відчуття неповноцінності, пригнічувати бажання щось робити, якось проявляти себе... Часом перешкодою стає нерозуміння батьків: коли вони постійно зосереджують увагу дитини на тому, що вона хвора, інвалід, не така, як усі, коли вони надмірно опікають дитину, все роблять за неї, то з часом дитина починає сприймати себе ні до чого не здібною, стає пасивною, очікує, що інші мають усе робити за неї. Дитина може стати такою невпевненою у собі, що починає уникати будь-якої самостійної діяльності і стає цілковито залежною як фізично, так і емоційно від своїх батьків, не переносити навіть короткочасного розлучення з ними. Ось типова ситуація: Мати розповідає про свою доньку (фізична неповносправність якої є лише слабо виражена): «Вона постійно заглядає мені в очі, очікуючи команди що їй робити. До крамниці сама не піде. Даю їй гроші: “Йди, заплати продавцю”. – “Ні, сама заплати”. І я знаю, що це – частково моя вина, я раніше все робила за неї...» Зрозуміло, до чого це призводить: ініціативи дитини придушені, можливості не розкриті... Щастя приносити радість іншим залишається незвіданим... А тому від батьків треба стільки мудрості, щоб побачити здібності дитини, помогти їй розкрити їх, підтримувати її, коли дитина зазнає невдач, радіти її успіхам, передати їй свою віру в неї... Розвиток здібностей дитини передбачає й у значно ширшому сенсі розвиток її творчого потенціалу, розвиток творчої 118

особистості. Власне здатність творчо жити є великим ресурсом, джерелом щастя, можливістю знаходити рішення різних проблем – у глибокому сенсі бути творцем свого життя. Це великий дарунок, який дитина може отримати від своїх батьків, – дарунок на все життя… І тому батькам так важливо для цього розкрити насамперед творче начало в собі, наповнити дім та життя сім’ї атмосферою творчості, яка проявляється в усьому: від куховарення до організації сімейних свят. Так само важливо з раннього віку залучати дитину до різних творчих заходів і дійств – театру, танцю, малювання тощо. Інша велика потреба дитини, без якої вона не може гармонійно розвиватися, – потреба розумного батьківського авторитету. Дитина потребує цього, щоб учитися поважати потреби інших людей, розуміти і приймати обмеження, які накладає життя на її бажання. Батькам неповносправної дитини не завжди легко задовольнити цю потребу, не впадаючи у крайнощі між надмірним контролем та повною відсутністю вимог. Тоді дитина робить, що хоче, ніхто їй не сміє ні в чому перечити, всі її бажання задовольняють, бо ж «вона бідна, нещасна, хвора, як можна від неї щось вимагати, як можна їй у чомусь відмовити?». У такій атмосфері дитина починає сприймати себе як обділену долею істоту, якій, на відміну від інших, не пощастило, а отже, інші їй винні, і вона має право вимагати здійснення усіх своїх бажань... «Коли вона чогось хоче, а ми не можемо їй уступити, то вона зробить істерику (дівчині вже 15 років), у неї починаються тоді дуже виражені гіперкінези (надмірні, неконтрольовані рухи), і не зупиниться, поки не доб’ється свого». «То він переслідував, щоб купити йому комп’ютер; ледве назбирала гроші – купила. Потім – відеомагнітофон, і не розуміє, що грошей нема, – “купи і купи”...»

119

«Як я хотіла дисциплінувати сина! А баба все казала: “Не рухай, бо він хворий”, – усе йому дозволяла, а тепер ради собі не може з ним дати: він робить, що забажає, її навіть слухати не хоче, як щось його просить». Про свого брата-близнюка розповідає 8-річний хлопець: «Мамо, як так: він не ходить, не говорить, а всіма нами командує?» (хлопчик, попри важку форму ДЦП, справді істериками «маніпулює» цілою сім’єю). Зрозуміло, що таке «царювання» у сім’ї аж ніяк не чинить дитину щасливою. Вередлива, залежна від того, щоб усе було тільки так, як вона хоче, дитина не готова до життя у реальному світі. Заполонена своїми бажаннями, вона стає нечутлива до потреб інших людей, і тому їй важко налагодити стосунки дружби з іншими. А це робить її дуже самотньою та нещасливою... І тут знову, щоб віднайти потрібний баланс, батькам треба стільки мудрості!.. «Я завжди намагалася бути однаково справедливою до обох своїх доньок (менша з яких, Іра, неповносправна). Я розуміла, що Ірі важливо відчувати, що до неї такі ж вимоги, як і до всіх, попри те, що вона хвора. Я не хотіла, щоб вона зробила з того комплекс, виросла егоїстичною. І я як мама можу сказати, що дуже щаслива, – бо у мене дві дуже гарні донечки. Вони ростуть добрі, співчутливі, уважні до інших людей. Я думаю, в цьому запорука їх майбутнього щастя...» Ще одна важлива роль батьків – бути гідами для дитини у цьому світі, допомагати їй розуміти його, розуміти життя вповні, вчитися жити у ньому, набувати мудрості, віднаходити своє місце і свій стосунок зі світом і з життям… І це таке велике і непросте завдання! Воно тісно пов’язане з тим, як ми 120

самі живемо у цьому світі, який ми маємо стосунок із життям, що самі збагнули і зрозуміли про життя на землі… Й усі ми як батьки приймаємо дітей і супроводжуємо їх упродовж усього ­дитинства (а батьки дітей з особливими потребами – переважно й у дорослому віці) і допомагаємо їм відкривати і творити людські стосунки. А крім цього, навчаємо дітей тисячам деталей і життєвих навичок: від того, як користуватися виделкою, до того, як ставитися до грошей, до сексуальності, до суспільних проблем, як переживати втрату, сприймати смерть тощо. І це така велика відповідальність на нас – бути вчителями! Для батьків дітей з особливими потребами ця функція є особливо непростою, бо ж «уроків» часто треба дати значно більше і «програма» є дуже особливою. І йдеться не лише про те, що інколи набагато більше часу потрібно для прищеп­лення навичок самообслуговування чи письма. А й що є ще стільки непростих «предметів»: «як реагувати, коли з тебе сміються чи не хочуть із тобою товаришувати?», «як жити, коли ти ніколи не навчишся ходити?», «одруження/сексуальність» і багато, багато інших. Ідеться також про допомогу дитині у розвитку соціальних навичок, у інтеграції в соціальне середовище. Йдеться також і про освіту, і про вибір професії, перспективи дорослого життя, моральні, духовні вартості, світоглядні концепції. Деякі з цих тем є доволі складні, і ніхто не готував батьків бути «викладачами цього предмету». Часто проблема ще й у тому, що нема фахівців, які готові допомогти, які компетентні у тій чи тій темі. Тому так важливо, щоб батьки збагнули, що часто їм потрібна додаткова освіта й у прямому, і у переносному значенні – з власного досвіду та з досвіду інших, з книжок, фільмів, інтернет-ресурсів, семінарів тощо. Батьки мають стати освіченими, мудрими, компетентними татом і мамою… Усвідомлюючи це, ми, для прикладу, створили у нашому центрі «Джерело» модель «батьківських шкіл» – семіна121

рів на різні теми, які для батьків проводять фахівці. Час від часу ми проводимо навіть тематичні конференції для батьків. Не менш важливі є семінари «Батьки для батьків», де батьки мають можливість зустрітися з іншими батьками дітей з особливими потребами, збагатитися взаємним досвідом. Навчаючи дитину, допомагаючи їй розвиватися, важливо знову ж таки, щоб очікування батьків були реальними і щоб розвиток дитини в одній сфері не шкодив розвитку в інших. Інколи, щоб «компенсувати» фізичну неповносправність, батьки надзвичайно «тиснуть» на дитину щодо її академічної успішності. Як зізналася колись одна мама: «Я їй кажу, що якщо в тебе вже ноги криві, то маєш брати головою». І, відповідно, ця жінка творила на доньку такий тиск очікувань щодо її успішності, що у дівчинки загалом розвинулася огида до навчання, страх перед оцінкою, який, зрештою, вилився у відмову ходити до школи. Часом батьки також хочуть прискорити розвиток дитини і відповідно, не усвідомлюючи чи заперечуючи її обмеження, знову ж таки «тиснуть» на неї своїми очікуваннями. Пригадую іншу маму, яка переконувала всю команду наших фахівців, що її дитина зможе ходити, якщо лишень буде старатися і багато займатися. Коли ж ми намагалися переконати маму, що таке навантаження для дитини шкідливе, то мама щогодинно влаштовувала своїй ­шестирічній доньці, у якої був парез ніг, тренування на ходу, ще й додатково довантажуючи її гантелями. Дівчинка не мала часу бавитися, гуляти, спілкуватися з ровесниками, бо все її життя було схоже на життя спортсмена перед олімпійськими змаганнями: безперервні тренування 122

та ­реабілітація – усе, щоб сповнити «золоту мрію» мами, втім нереальну через захворювання дитини. Звісно, що це негативно позначалося на її психологічному та соціальному розвитку, – це була глибоко нещаслива дівчинка… У нашому проникнутому нарцисизмом світі батькам неповносправних дітей також часом так непросто встояти від тиску перегонів, конкурсів, потреби бути першим. І часом цей тиск передається на неповносправну дитину: ти маєш бути перша «у категорії…» Дитині важливо відчувати, що попри те, що батьки вболівають за її розвиток, за її реалізацію, її вартість визначають зовсім не місця, які вона посідає на конкурсах, чи у різних рейтингах, її вартість не у її досягненнях (хоч вони, звичайно, важливі) – вартість дитини ­безумовна, її люблять просто так… Таке безумовне сприйняття дитини вчить її не лише безумовно приймати/поважати як себе, так і інших людей. Воно також стає основою відчуття дитини власної гідності, здорової самооцінки, яка базується не на порівнянні себе до інших з відповідним можливим почуттям вище- чи меншовартості, а на реалістичному сприйнятті і прийнятті як власних здібностей, так і обмежень. Така здорова самооцінка стає основою, фундаментом позитивного психологічного розвитку неповносправної дитини. Перехід у таку систему вартостей, де гідність людини безумовна, визначає й іншу модель сприйняття інших осіб: цей світ – то не змагання, де переможець є більше вартісним; цей світ – це мозаїка, де ми допомагаємо один одному у розвитку, самореалізації, у тому, щоби кожен віднайшов своє неповторне місце, реалізував свої неповторні дари. Гарною ілюстрацією цього є реальна історія, що сталася під час параолімпійських ігор. Неповносправний хлопець, який брав участь у змаганнях з бігу, випереджуючи інших і маючи реальний шанс стати переможцем, зауважує, що за 123

його спиною падає інший учасник змагань. І він зупиняється, щоб подати йому руку і допомогти встати. Вони прибігли обоє останніми до фінішу. Вони прибігли, тримаючись за руки і сяючи від щастя. І чи їхня радість не є посланням усьому сучасному світу, в якому індивідуалізм, кар’єризм стають щораз більшою цінністю, – що значно більша радість у солідарності, дружбі та взаємопідтримці?.. *** Ця книжка починалася з мрії про щасливу, світлу долю для кожної неповносправної дитини. Кажуть, що характер людини – це її доля. А характер дитині значною мірою закладають батьки – тим, як ставляться до неї, як розуміють її, які вартості хочуть допомогти їй відкрити, якими вартостями живуть самі... І чи не найбільший дарунок, який можуть зробити батьки своїм дітям, – передати їм свою здатність любити життя, жити любов’ю. І які б випробування не випали на долю неповносправної дитини, любов може перемогти все, любов принесе щастя... Вадику 18 років. У нього важка форма ДЦП. Він повністю прикутий до візочка, говорить нечітко. Це його слова: «Я люблю життя. Я люблю бути з людьми, люблю море, літо, бути в таборі увечері біля багаття і співати пісні. Я щасливий. Я думаю, що любов робить людей щасливими. А справжня любов – це тоді, коли любиш людей такими, як вони є, шукаєш у них добро. Я бажаю всім людям, щоб вони ніколи не сумували, були здорові, мали багато друзів і щоб жили любов’ю...»

124

Зцілення серця

Д

орога мамо,

я хочу подякувати тобі за те, що ти є моєю мамою. За те, що ти завжди поруч, коли я потребую допомоги, за те, що ти даєш відчути мені, як сильно ти мене любиш і як турбуєшся про мене. Я знаю, що деколи ти почуваєшся втомленою, але не показуєш цього. Ти допомагаєш мені вчитися жити з моєю неповносправністю, відкрито про усе зі мною розмовляєш, щоб я могла розуміти свої проблеми. Коли я хвора, погано себе почуваю, ти піклуєшся про мене як тільки можеш. Скільки житиму, я завжди пам’ятатиму тебе. Ти так турбуєшся про мене – і тому я ніколи не зможу забути тебе. Ти ніколи не забувала святкувати мій день народження, і за усе це ти заслуговуєш найбільший у світі букет троянд... Цілую тебе – з любов’ю, Христина.12 Ні від кого ми не отримали такого великого дарунка, як од своїх батьків. Вони подарували нам життя... Крім того, своєю любов’ю, своєю вірою в нас вони допомогли нам полюбити це життя, віднайти у ньому себе, розкритися йому назустріч так, як квітка розкривається назустріч ранковому сонцю... І чи не у цьому є чудо батьківської любові: любити життя так сильно, щоб бажати дати життя дитині, щоб розділити з нею цю любов, щоб прийняти її такою, як вона є, і дати їй можливість вільно зростати, розцвітати...

12

What it’s like to be me?, Exley Publ. Ltd., NY, 1995.

127

Цей вірш склав Юра – 27-річний хлопець із синдромом Дауна. Він не уміє читати й писати, але попри те, він напрочуд життєрадісна людина. Простий і безпосередній. Як дитина, він повністю живе у теперішній миті, глибоко відчуваючи та насолоджуючись красою життя. Він любить людей, а тому має друзів, які також дуже люблять його. Та, мабуть, понад усе любить свою маму. Вона ж каже, що Юра – найбільша радість її життя... Ось його вірш: Весна Дерева цвітуть Квіти цвітуть Грушка цвіте Вишня цвіте Сливка цвіте Кукурудза цвіте Помідори цвітуть Картопля цвіте І Юра стоїть у картоплі І теж цвіте!!! Чому Юра міг розцвісти? У чому таємниця його щастя, його цвітіння? Чи не у тому, що над його серцем з дитинства, мов над весняним садом, світило тепле, лагідне сонце материнської любові?.. А тому він знає, що є бажаний у цьому світі, вірить у себе і так любить життя!..

може бути все: і щастя, і відчай… Багатьом доведеться зазнати труднощів: фізичних болів, соціальної ізоляції, обмежень у багатьох сферах життя зумовлених неповносправністю. Хтось зможе навчатися, працювати, а багато хто ні. Хтось одружиться, хтось ні. Хтось матиме друзів, а у когось будуть близькі стосунки лише з членами сім’ї. На жаль, наше суспільство ще так мало дбає про те, аби створити можливості неповносправним людям жити повноцінним життям, мати своє місце у ньому, відчувати себе потрібним. Бо насправді якість життя залежить не лише від форми та ступеню неповносправності, а й від створених у суспільстві можливостей. Йдеться не лише про закони, які приймає влада. І не лише про мережу послуг, закладів та установ, і не лише про архітектурні перешкоди для людей з фізичними обмеженнями, є ще багато інших важливих факторів. Інколи ці архітектурні ­перешкоди усунути набагато легше, ніж перешкоди психологічні: негативне ставлення, цілковите відкинення… Тому великою мірою справа також у відкритості кожного з нас до того, щоб бачити у неповносправній особі людину, у готовності простягнути їй руку дружби, у бажанні розділити з нею своє життя. Бо ж усі добре знаємо: коли ми самотні, часом маленький жест уваги може так зігріти серце!..

Український письменник-дисидент Євген Сверстюк так каже про той найбільший дарунок, який зробила йому матір: «Моя мама подарувала мені віру в те, що над моїм життям світять зорі, і що мої зорі високі...»

Зізнається двадцятип’ятирічний прикутий до візка хлопець: «Я сам, моє життя нікому не потрібне. Я відчуваю, що в серці маю стільки всього, що хотів би дати іншим, але я не маю кому то дати. Я би хотів зігріти когось своїм теплом, але воно нікому не потрібне. Я хочу когось любити, але одинокий... Як хтось подзвонить мені, щоб просто запитатись, як у мене справи, – то я на сьомому небі! Але то буває так рідко!..»

Цієї віри потребуємо всі ми, а особливо потребує її неповносправна дитина. Бо колись вона виросте й у її житті

І чи не найбільшою потребою неповносправної особи, як і кожної людини, є потреба у спілкуванні, у дружбі, у відчутті, що

128

129

ти для когось важливий, що хтось радіє твоїм життям... А цього не може гарантувати жоден закон, жодна постанова уряду. Це щось значно більше, ніж модернізація закладів для неповносправних осіб, євроремонт і встановлення телевізорів у кожній палаті… І це особиста відповідальність кожного з нас... Будемо сподіватися, що спільними зусиллями наше суспільство змінюватиметься, а разом із ним змінюватиметься і доля неповносправних людей. Так хочеться, щоб ця доля була світлою, щасливою!.. На одному із занять групової психотерапії з хлопцями та дівчатами з ДЦП (їм по 14-18 років і усі вони на візках) питання до обговорення було: «Чи можна бути щасливим, якщо ти не ходиш?» І вони усі погодилися, що так. «Бо щастя, – казали вони, – це мати дружну сім’ю, мир у серці, друзів, робити щось гарне, добре для інших, жити з Богом... А ходити – ходити зовсім не обов’язково для щастя... Багато людей ходять, але мало хто з них є ­по-справжньому щасливий...» І це не кимось підказані, а їхні власні слова... Ці слова співзвучні до формули щастя, написаній на будинку реабілітаційного центру для дітей з особливими потребами у Мюнхені: «Ти можеш бути щасливим тільки тоді, коли своїм життям робиш щасливими інших...» А щоб робити ­інших людей щасливими, зовсім не обов’язково заробляти для них гроші чи купувати дорогі подарунки. Чи не найбільший дарунок, який можемо отримати від іншої людини, – це дар її любові, любові, дарованої нам просто так... А жодна неповносправність не може перешкодити серцю любити... Це розповідь дівчини із Закарпаття, яка мала маленького друга Гобіко – шестирічного хлопчика із синдромом Дауна. Дівчина посварилася з друзями і тому плакала. І Гобіко підійшов до неї і, поклавши їй голову на коліна, сказав: 130

«Я люблю тебе...» Здивована, перепиталася: «За що, Гобіко?» – «Просто так...» А це історія мами чотирирічної дівчинки з розумовою неповносправністю Софійки: «Я працювала на комп’ютері, а Софійка бавилася на підлозі. І я подумала, що запитаю для перевірки її інтелектуальних здібностей, що означає щастя (Софійка дуже мало говорить). Вона подивилася на мене і повільно промовила: «Щастя – це любов…» І чи не є це свого роду парадокс, диво, коли у людях з фізичною чи інтелектуальною неповносправністю розкриваються глибина людяності та сердечності – дар любові, співчуття, безпосередності – і тоді нам, «нормальним», доводиться відчувати свою неповносправність перед ними... Тут аж ніяк не йдеться про ідеалізацію неповносправних осіб, приписування їм «святості» винятково за їх неповносправність, впадання в іншу крайність: від знецінення осіб з особливими потребами до піднесення їх на п’єдестал. Пригадаймо, неповносправна особа є насамперед людиною, яка може бути такою ж щасливою і такою ж нещасною, такою ж доброю чи злою, безкорисливою чи егоїстичною, як і будь-яка інша людина. Йдеться лиш про те, що ми часто за неповносправністю не бачимо людини і що власне неповносправність не є перешкодою до людяності, до краси та повноти розкриття особистості. Ось що свідчать про це люди, які через дружбу з неповносправними особами могли відкрити для себе особистісну красу своїх друзів. Це розповідь жінки, яка зайшла зі своїм розумово неповносправним приятелем у кафе. За сусіднім столиком маленька дівчинка нехотячи перевернула тарілку, і тато жорстоко вдарив її та почав на неї кричати. Жінка не витерпіла і втрутилася, щоб захисти дівчинку, – у результаті «порцію» брутальності отримала й вона. Жінка ­вийшла з кафе, сіла в машину і розплакалася. І її приятель, 131

який не говорить, який дуже мало розуміє, почав витирати їй долонею сльози та лагідно гладити її рукою по голові... «Хто більше неповносправний, – питає та жінка. – Мій приятель, який нічого не говорить, але якому сумно, коли я плачу, чи той чоловік, що хоч говорить, але в якому стільки злості?..» «Ми йшли разом під дощем, я віз товариша на візку, а Мирон ніс над нами парасолю. Було багато калюж, і він часом заходив сам у воду, тільки щоб парасоля була над нами. Коли ж нам треба було вже прощатися, Мирон сказав: “Знаєш, я би хотів ціле життя, коли буде падати дощ, носити над тобою парасолю”...» «Ми йшли зі Славцею містом. Я поспішала, бо ми запізнювалися на зустріч, а тому постійно просила Славцю іти хутчіше, але вона, і без того повільна, йшла черепашачими кроками, намагаючись розгледіти усе, що діється ­довкола. “О, діти!” – вигукнула вона, усміхнена, і зупинилася, бо побачила дітлахів. «Славцю, ходи, ми запізнюємось!» Та де там: не пройшли ми й ста метрів, як вона побачила клумбу квітів і застигла зачарована: “Дивись, квіти!..” І тоді я усвідомила, що зовсім не зауважую світу, який довкола, не вмію бачити його красу, я постійно кудись поспішаю, постійно в якихось клопотах, думках, ніколи не маю часу, щоб просто зупинитися і милуватися життям...» «Я приходжу на зустріч, і Юра (той, що “цвіте в картоплі”) дарує мені квіти. Запитую: “Чому? Ти, може, щось переплутав, у мене ані день народження, ані іменини.” А він: “Я дарую тобі ці квіти просто так!” Його мама додає: “Збудився сьогодні вранці і наполягає, що хоче подарити тобі квіти – мусила піти на город, нарвати букет...” Чи не є це виявом його незвичайної лагідності? Адже Юра, який загалом такий тихий і малослівний, цим букетом 132

захотів сказати мені щось дуже важливе... І чи не було би прекрасно, якби ми усі будилися щоранку з бажанням комусь просто так подарувати квіти?..» Коли виявляєш таке багатство душі неповносправних людей, красу їх серця, мимоволі усвідомлюєш обмеженість та недоречність цієї етикетки «неповносправний». Чи ж не кожен із нас є у чомусь неповносправний, і хтозна яка неповносправність є важчою: серця чи ніг, здатності мислити чи здатності любити? «Я не вважаю себе неповноцінною людиною, я – така, як усі. Це правда, у мене хворі ноги і я не можу вільно ходити. Але я можу багато інших речей. І хоч мені нелегко, що я не ходжу, але я не думаю, що через це я не можу бути щасливою. Головне – що в мене в душі... І я дуже вдячна батькам за те, що вони подарували мені життя...» І чи не усі ми, люди, маємо свої обмеження і свої дари, а тому потребуємо один одного?.. Хвилини, коли це усвідомлюєш, осяюють життя якимось новим світлом, новою мудрістю... І чи не тоді настає справжнє зцілення того болю, який є у батьківському серці? Адже мрія кожної мами і кожного тата, весь зміст їхнього батьківства у тому, щоб народити дитину для того, аби вона пізнала щастя, радість життя... Який це глибокий, глибокий біль – бачити страждання своєї дитини!.. А тому, може, лише в отакі хвилини, коли бачиш, що твоя дитина змогла віднайти, попри неповносправність, щось найважливіше, щось, що робить життя справді змістовним, істинним; коли чуєш її глибоку вдячність за подаровану радість жити, – може, тільки тоді батьківське серце зможе зцілитися і засяяти радістю любові...

133

Дорога любові

Є

така проста і давня молитва: «Боже, дай ступати мені кожен крок з любов’ю»... Велика мудрість стоїть за нею: можна скільки завгодно побиватися над тим, що було у минулому, а чи журитися про те, що буде в майбутньому, втім єдина реальна мить, яку маємо для того, щоб жити, – теперішня. І якщо не зауважимо її, якщо не зробимо того кроку любові, який можемо зробити зараз, та мить пропадає навіки... Як часто у житті ми розминаємося із життям, розминаємося із людьми, з небом, з деревами, з весною, з осінню – летимо кудись повз це все у метушні... Життя вимагає вміння бути повністю присутнім у тому кроці, який робимо зараз... Багатьох батьків вчить цього життя з неповносправною дитиною. Розповідає мама дівчинки з епілептичними приступами та прогресуючою хворобою мозку: «Я відчула, що просто не зможу жити, якщо постійно буду тільки думати про те, а що може статись завтра. Я розумію: щоби не сталося, сьогодні є сьогодні, і я хочу насолоджуватися кожною радісною миттю, яку дарує мені життя, яку дарує мені моя дитина. Людське життя ­насправді таке коротке, і ми зовсім не вміємо цінувати його, не вміємо ловити щасливі моменти життя...» А це розповідь іншої мами хлопчика з ДЦП: «Я можу скільки завгодно переживати, що буде завтра, що буде, якщо у нас не буде грошей, якщо я захворію, якщо помру?.. Я можу вигадувати тисячу “якщо”, але врешті ніхто не знає, як буде, й усі ті переживання марні, бо завтра буде завтра, поживемо – побачим, як воно буде. А сьогодні треба жити, 137

треба радіти життям, у ньому є стільки гарного, а ми деколи зовсім того не помічаємо...»

добро. Це дуже дивно, що воно все так сталося... Це – щастя...»

Деколи, справді, якщо уявити собі всю дорогу, все, що нас може чекати попереду, – стає страшно, думаєш: «я не витримаю, не здолаю усього». Але, на щастя, від нас не вимагають одним стрибком здолати всю ту дорогу, а лише крок за кроком... І все, що можемо зробити для того зараз, – один крок... Тож, «дай нам, Боже, ступати кожен крок з любов’ю»... Диво, велике диво людське життя!.. Кожен із нас колись приходить на цей світ і колись відходить з нього... І між тим першим та останнім вдихом та видихом стільки, стільки всього перейде крізь наше серце!.. Така неповторна кожна людська доля!.. Кожному інша суджена, у кожного свої радощі і свої болі... Комусь судилося народитися неповносправним, комусь стати батьками неповносправної дитини, щоб отак разом прокладати по цій землі крок за кроком свою дорогу... І та дорога може бути дуже різною... І тільки любов здатна зробити її світлою, щасливою... Ота дорога до любові є довгою і непростою для кожного з нас. Наше серце так часто перебуває у полоні страху, гордості, егоїзму. Щоб любити, воно потребує звільнення, очищення. Воно потребує немов народитися знову... А кожне народження супроводжується болем потуг. І деколи сім’ї, де є неповносправна дитина, доводиться пройти крізь стільки болю, щоб вирватися з полону відчаю, зневіри та народитися у світі любові! Але дорога варта мети...

«Один лікар мені якось сказав: “Зрозумійте, ваша дитина вас ніколи не потішить. Краще залиште його. Ви молода, народите собі ще…” Як би він тільки знав, скільки разів від того часу я раділа і якою величезною була та радість! І я щаслива, що моє життя саме таке – моє ­особливе життя. Не бажаю для себе іншого. Співчуваю тим людям, які говорять, нібито я нещасна, тому що маю особливу дитину. Це – моя дорога і ніхто не пройде її за мене, ніхто не зможе прожити моє Життя і станцювати мій Танець за мене.»

«Колись я злилась на Бога: як Він міг таке допустити!? Але з часом по-новому все зрозуміла. Мене очистило страждання, мене очистив мій син – від гордості, заздрості, озлобленості, від жадоби якихось матеріальних речей, до яких прагне світ. Я зрозуміла, що це нічого не варте. Я навчилася розуміти людей, хочу робити їм 138

«Життя не змінилося, проблеми лишилися ті самі. Але змінилася я, навчилася по-новому бачити цей світ, глибше розуміти життя. Я люблю свого сина, я бачу, який він гарний. Мені здається, я тепер трохи краще розумію, що таке щастя...» І тоді просвітленими любов’ю очима починаєш бачити інший світ. Починаєш бачити його по-новому. Бачити красу своєї дитини... «Раніше, коли я дивилася на свою доньку, то бачила тільки, що вона хвора, інвалід, не така, як усі. Але з часом я почала бачити свою дитину з різних боків. Вона – особистість! І для нас усіх вдома вона, як ангел... Я тепер бачу, яка у мене незвичайна дитина. І ми щасливі з нею...» «Я деколи дивлюсь на своїх товаришок, їх сім’ї і думаю, що у порівнянні з ними мені пощастило. В однієї син десь у рекет пішов, вона не має спокою. В іншої – п’є, гуляє, жінка його не витримала, пішла від нього з малою дитиною. А мій син у житті ніколи нікого не скривдив. Він – одна доброта. І що з того, що він не говорить? Мова любові не потребує слів...»

139

Про свого сина, що помер від прогресуючого захворювання м’язів, розповідає його мама: «Миколка – це найсвітліше, що було в моєму житті. Ні від кого я не отримала стільки любові, він єдиний любив мене просто так...» Про свого важко неповносправного сина з ДЦП розповідає його мама: «У мене такий прекрасний син, найкращий у світі. Вранці, коли вже треба вставати, щоб встигнути на автобус до школи, а я ще сплю, він так лагідно будить мене: “Такий прекрасний день надворі. Дорогенька моя, чи не пора тобі вже вставати?..” Чи кожній мамі випаде щастя чути зранку такі слова? Раз на Восьме березня він сказав: “Мамо, якби я міг ходити, я б назбирав тобі усі квіти на землі...” Я не можу уявити собі ніжнішого сина. У нього надзвичайне серце. Він уміє по-справжньому любити. І мене він так багато навчив. Коли я була молода, хотіла вчитись на психолога, щоб розуміти людей. Але моє життя навчило мене чогось, чого не навчить жоден університет. Я навчилася любити серцем...» А ось інше свідчення, матері неповносправної дівчинки Елізабет: «Усі ми здобули більшу мудрість та глибше співчуття… Зіткнення з проблемою, яку ти не можеш вирішити, було для нас досвідом емоційного дозрівання. <…> Я думаю, мої діти завдяки такому досвіду будуть кращими людьми… Вони будуть краще розуміти життя і людей, будуть більше приготовані до труднощів життя, вмітимуть більше любити. <...> Елізабет збагатила наше життя. І я вдячна за це життя і не проміняла б його на інше. Елізабет навчила мене терпеливості і любові, вона навчила мене дарувати себе…»13 Darling R. Families against society: A study of reactions to children with birth defects. Beverly Hills: Sage; 1979 – р. 165, 172, 187 13

140

Тоді приходить і нове усвідомлення своєї ролі, свого покликання. «Колись я питала себе: для чого я живу? Я нічого в житті не зробила. От, є люди талановиті – художники, поети – вони щось лишають по собі, а я нічого... Але тепер розумію, що моє призначення в тому, щоб просто бути мамою Наталі, бути людиною, і воно теж дуже велике і важливе. І я щаслива з нею. Я дивлюся, скільки стареньких людей одинокі! А я маю Наталю. Вона прийде з міста, пригорнеться так ніжно до мене. І в магазин завжди піде, допоможе купити, що треба. Усе переживає за мене: як я почуваюсь, як здоров’я? Скільки раз чую її турботливе: “Мамо, ляж, ти змучилась”... І я щаслива, що маю таку дитину. Я колись нарікала на Бога, думала: “Чому я?” Тепер уже не нарікаю, я вдячна за свою долю...» Таке дивне часом наше життя... Ми вибудовуємо плани, а потім їх втрачаємо. І тоді думаємо, що втратили все, що вже ніколи не будемо щасливі. Але минають роки, сили життя перемагають у нас сили відчаю та зневіри, і аж тоді починаємо розуміти, що, може, завдяки тому, що втратили щось одне, ми змогли здобути, віднайти щось інше, деколи значно цінніше... «Спочатку, коли у тебе народжується неповносправна дитина, – це шок. Таке враження, якби ти сів увечері в поїзд, що їде в одне місто, а на ранок прокидаєшся і виявляється, що поїзд поїхав у зовсім іншому напрямку, і ти маєш висісти на якійсь зовсім невідомій тобі станції. Ти виходиш і думаєш: “Боже мій, як я буду тут жити?!” Ти думаєш, що це – трагедія. Але тоді поволі, поволі починаєш озиратися довкола, віднаходиш якусь стежечку, ідеш по ній. І поступово відкриваєш для себе, що хоч це інший світ, але у ньому теж можна жити змістовним життям, з часом віднаходиш у ньому багато несподіваних скарбів...»

141

Над тими усіма історіями – роздуми однієї з матерів ­неповносправних дітей про її досвід: «Коли я перестала жаліти себе, я почала щораз більше замислюватися над тим, який зміст мають у нашому житті горе та страждання. Поступово я дійшла до переконання, що страждання, крім болю та знищення, могло сприяти виникненню сили. Воно було дорогою до внутрішнього зростання, стежкою від зими до весни…» І чи не в такі миті у людині пробуджується містичне відчуття, що життя має сенс, що через усі ті труднощі ми запрошені наблизитися до Правди, глибше пізнати Тайну Життя?.. Тоді особа смиренно може визнати, що ми як люди всі такі обмежені у пізнанні, розумінні того, що є справжнє щастя, що у житті є Правда, чого всі ми найбільше потребуємо... Наші уявлення про щастя можуть виявитися такими маленькими порівняно з тим, що ми запрошені отримати... «Хтозна, що би було з нами, якщо б у нас не народилася наша неповносправна донька і ми не пережили б усього того, через що перейшли разом із нею. Може, ми залишилися б такі горді, егоїстичні, зосереджені тільки на собі і на власному щасті, як були колись, і, крім якихось матеріальних цінностей, для нас не було б нічого важливого?.. Життя з нашою донечкою навчило нас справді розуміти людей, зробило нас співчутливими. Завдяки їй ми знайшли свій шлях до Бога. За ті роки ми навчилися чогось найважливішого – любити. І ми відкрили, що є велика радість у любові...» І, може, ота радість – це є те найважливіше і неоціненне, що потребуємо всі ми відкрити за це наше таке коротке і водночас таке дивне життя?..

142

Додатки

Християнство та цінність життя 14 неповносправної людини

Н

аша віра – це щось дуже особисте. Її не можна нав’язувати, а також про неї не можна сперечатися. З огляду на це, розділ про християнський погляд на життя неповносправної дитини та її сім’ї вміщено у цьому виданні як додаток. ­Автор пропонує його, не нав’язуючи, з повагою до віри та переконань кожної особи та сім’ї. «Чому це сталося саме з нами? Чому з-поміж тисяч людей ця доля випала саме нам? Чому? За що? Для чого?» – як нелегко це все зрозуміти... Жила собі звичайна сім’я, жила звичайним життям, мала звичайні мрії, і от у сім’ю приходить неповносправна дитина, і життя вже ніколи не буде таким, про яке мріялось... Руйнуються вибудувані на майбутнє плани, у життя приходить страждання, починає хитатися під ногами та земля, на якій стоїш, – твоє розуміння того, яким має бути життя, яким ти бачиш щастя... До того життя звучало, як симфонія – у ньому були цінності, орієнтири, сенс. Тепер симфонія змовкла, орієнтири зруйновані... «Як жити далі? Для чого жити? Який сенс у всіх тих випробуваннях? Який взагалі є сенс у житті? Чи є він? І чи життя – це не абсурд, не лотерея, не гра долі, у якій одним щастить, а іншим ні? Чи є Бог? А як є, то чому Він мовчить? Чому Він допускає це страждання?» – скільки тих питань тривожать душу у безсонні ночі!.. Розумінню християнського погляду на життя неповносправної людини автор великою мірою завдячує філософу та богослову Жану Ваньє.

14

145

Мати дівчинки з прогресуючим захворюванням головного мозку зізнається: «Я стала щоразу більше задумуватись над загальними запитаннями: Для чого я живу? Для чого живе моя донька? Який сенс нашого життя і життя взагалі? Що є після смерті? Для чого це все? Чи є якась логіка в нашому житті та у всесвіті?» А ще в ті безсонні ночі здіймаються в душі до неба незліченні молитви-благання: «За що Ти нас караєш? Прости... Зціли нашу дитину. Зроби так, щоб вона ходила/бачила/чула... Молю Тебе, благаю!..» Двадцятисемирічний хлопець з ДЦП поїхав на відоме місце паломництва помолитися в надії на чудесне зцілення. Він палко молився, але чуда не сталось... Він так ридав... А ось зізнання іншого хлопця: «Коли мені було сім років, у мене народився братик, а потім він важко захворів. Я так молився, щоб він лишився живий, я так хотів, щоб він жив, але він помер. Відтоді я не можу вірити в Бога...» Страждання, втрати, смерть змушують людину лицем до лиця опинитися перед крихкістю нашого людського життя. Тоді, упокорені, неминуче зводимо очі до неба в надії зрозуміти Того, хто створив увесь цей всесвіт, хто дав нам життя... Зрозуміти, чому це життя є саме таке, як є, чому в ньому є страждання і смерть, і як наше маленьке життя пов’язане з метою та призначенням усього Життя, усього всесвіту... Зрозуміло, що у кожного своя дорога до Бога і наша віра – це не те, у чому ми можемо один одного переконувати чи про що сперечатись. Віра – це те, до чого приходимо всім своїм життям, це плід нашого вслуховування у реальність у намаганні відкрити у ній найвищу Правду, абсолютний зміст. І в цьому ми не можемо один одного повчати – ми можемо тільки поділитися тим, що самі відчуваємо, у що віримо...

146

У цьому пошуку Правди, може, найважливіша річ – уміння слухати: світ, історію, події життя, природу, тишу серця; уміння відвертатися від метушні та дивитися на світ, як на диво, виходити поза рамки встановлених стереотипів та норм, глибоко-глибоко вслуховуватись у життя... Бо справжня віра – це особисте відкриття Правди, а не сліпа прив’язаність до того, у що нас привчили вірити. Може, тоді, слухаючи, зможемо почути Бога... Що ж хоче сказати Він нам у відповідь на наші молитви, наш біль, сльози, на присутність у житті страждання, неповносправності? Яку відповідь віднаходимо у Святому Письмі, у житті Христа? Ісус, Син Божий, стає людиною, одним із нас. В убогості Він народжується від Марії. Як і неповносправну дитину, Його не приймає цей світ: ще немовлям Його переслідують, прагнуть убити. А тому Його теж мусять переховувати батьки. Їм теж доводиться зазнати ворожості світу, самотності... І коли Ісус виростає, Його чекає чаша страждань: Він, що хотів принести у цей світ мир та любов, обпльований, принижений, прибитий до хреста, зазнає сповна болю усіх, хто неповносправний, паралізований – Його руки, що хотіли б зцілювати, дарувати тепло, безвладні... І в ту останню хвилину поруч із Ним під хрестом Його мати, серце якої пронизане мечем болю за свою відкинену, розіп’яту дитину... Ісус сповна випив ту чашу страждань. Передчуваючи муки, через які має перейти, у Гетсиманському саду Христос благає Бога: «Отче, якщо можеш, пронеси повз мене цю чашу...» О, як добре знають цю молитву батьки неповносправних дітей! Скільки з них готові би були життя своє віддати, тільки щоб їх дитина була здоровою, мала друзів, сім’ю, роботу, ніколи б не знала приниження та самотності, страху, перед тим, що буде з нею, коли батьки помруть і не зможуть більше турбуватися про неї! Зі скількох батьківських сердець вирива147

ється цей зболений крик: «Боже, пронеси цю чашу страждання повз мою дитину!..» Ісус знає цей біль. І Він так прагне, щоб його не було! У книзі Одкровення устами пророка сказано про Царство Небесне, яке має прийти: «І сам Бог втре кожну сльозу з очей ваших. І не буде більше ні сліз, ні страждання...» Ми не знаємо таємниці Бога, чому те Царство не може настати вже зараз, але чи не найбільший знак співчуття Бога – це те, що Він є розіп’ятий разом з усіма розіп’ятими, Він поруч з усіма, хто страждає... «Ми тримаємося у всіх наших труднощах тільки тому, що відчуваємо присутність Бога, Він є з нами, Він дає нам сили на кожен день. Я не була раніше особливо віруючою, але коли в мене народився неповносправний син, і ми залишились з ним самі, без жодної підтримки, і я зовсім не знала, як жити далі, – мені почалися снитись церкви. А коли ми йшли містом, мій син не давав мені пройти повз церкву, він вимагав, щоб ми зайшли. Це він привів мене до віри. І так поступово я почала розуміти Бога, відчувати, що Він – Любов. І мене це дуже змінило, я по-новому зрозуміла життя. Раніше я бачила щастя в тому, щоб мати гроші, гарну квартиру, тепер я розумію, що то – такі дурниці! Найбільше багатство – мати мир в серці, любов, жити з Богом...» Своєю присутністю Господь хоче перемінити наше страждання. Бажаючи, щоб чаша болю оминула Його, Ісус усе ж додає: «Але нехай не моя, а Твоя воля буде...» Він розуміє, що Отець просить Його прийняти розп’яття заради того, щоб об’явити людям обличчя Бога абсолютної любові, Бога, який хоче бути поруч із нами у нашому стражданні, щоби своєю присутністю додати нам сили, любові, віри. Віри у те, що любов сильніша від смерті, що любов перемагає усе... Тому Ісус 148

приймає страждання, цілковито ввіряючись Богу: «У руки твої, Отче, віддаю духа свого...» Скільки разів доводиться у житті зустрічатися із цим парадоксом, цією тайною: приймаючи страждання та цілковито довіряючись у ньому Богові, людина переходить разом із Ним від смерті до воскресіння: з глибини болю у її серці воскресає неземної сили Любов... «Наш тато дуже пив. Увечері ми так боялися його приходу: він часто бив маму... Він ніколи не приділяв мені уваги, не робив подарунків. Мені до сих пір боляче бачити, як якийсь тато йде, тримаючи свою донечку за руку... А коли в школі я бачила, як тати приходять за своїми дітьми, чи як на свята роблять їм подарунки, – мені так боліло серце: я знала, що мені ніколи не судилось зазнати цього щастя... І одного разу, коли тато зчинив уночі чергову бійку, я не витерпіла і втекла з хати. Я бігла, бігла полем, мені хотілось утекти кудись на край світу, подалі од цього пекла. І коли уже зовсім знесилена від бігу упала на землю, не знаю звідки, з мене вирвалася ця молитва: “Боже, я хочу жити для того, щоб у цьому світі було менше страждання!..” Мені було тоді десять років. Відтоді я знаю, для чого живу...» Для цього жив Ісус. Його найбільшою турботою були люди зболені, відкинені, самотні. Скільки разів, коли в Євангелії описується зустріч Ісуса з людиною страждаючою, читаємо ці слова: «Серце Його змилосердилося»... Змилосердилося, відчуло біль іншої людини, глибоко-глибоко відчуло біль іншої людини... Одне з перших місць, куди веде Ісус своїх учнів, – Бетсаїдська купіль, де була «сила недужих, сліпих, кривих і сухих»... Ісус хоче, щоб Його учні побачили, відчули біль розіп’ятого людства... Так не може бути, вчив Він їх, що хтось бенкетує, живе у розкоші, а під стіною дому лежить убогий, хворий чо149

ловік, який не має що їсти. Світ мусить бути побудований на любові. І Богові милі не жертвоприношення, урочисті літургії та багаті храми, а співчутливе серце, яке допомагає іншим, а особливо тим, що терплять. «Те, що ви зробили одному з найменших братів моїх, ви мені зробили», – заповідає Ісус своїм учням. Але Він вчить їх не просто давати милостиню убогим, їжу голодним, опіку недужим, а, насамперед, бачити в кожному людину... Бо ж деколи більше, ніж їжі та грошей, людське серце потребує поваги, співчуття, потребує, щоб хтось побачив у тобі красу, щоб хтось радів, що є твоїм приятелем... Якось до Ісуса підійшов чоловік, що мав проказу. У ті часи проказу вважали Божою карою, а доторкнутися до прокаженого означало осквернитися. Тому прокажені мали жити окремо, а як ішли, мусили дзвонити у дзвіночок, щоб інші чули і розходилися. Можна уявити собі біль того чоловіка, відкиненого усіма, приреченого на самотність, нікому не потрібного... І що зробив Ісус, зустрівши його? – «Змилосердився та ­торкнувся його рукою». Торкнувся рукою, як людина людини, як брат брата. Торкнувся, подивився в очі... Це схожа історія, історія хлопця, що, прикутий до візка, двадцять п’ять років свого життя пробув удома. І ось по стількох роках самотності він опиняється перед великою аудиторією, щоб розповісти про своє життя, щоб прочитати свої вірші. Після того в перерві до нього підходить молода дівчина, бере його за руку та зі сльозами в очах каже «дякую» і тоді біжить, не в силах стримати сльози... «Та дівчина подарувала мені життя...», – згадує хлопець. Вона ж достеменно повторила те, що зробив Ісус, – взяла за руку, подивилася в очі... Ісус також запрошує до цього своїх учнів. Він кличе їх не просто служити убогим, а бачити у них людину; стати їх при150

ятелем, розділити з ними своє життя, прийняти їх дар... «Коли справляєш обід, вечерю, бенкет, – каже учням Ісус, – заклич убогих, калік, кривих, сліпих і будеш щасливий...» Будеш щасливий, бо на тому бенкеті зможеш стати їх приятелем, а ставши ним, пізнати красу, багатство їхнього серця... Їм теж Бог дав своє призначення у житті. Коли до Ісуса підійшли батьки незрячого від народження хлопчика і запитали Його, чому той сліпий, за чиї гріхи він несе кару, Ісус відповідає: «Ні він не згрішив, ні батьки його, але щоб діла Божі виявились на ньому». А які є діла Божі? Діла Божі – ширити єднання та любов, випромінювати світло правди, робити людей добрішими, співчутливішими, щоразу більше схожими на свого люблячого Отця, який, мов сонце, що світить для усіх... Скільки батьків неповносправних дітей можуть засвідчити це перетворення, зцілення свого серця завдяки своїй неповносправній дитині! «Завдяки Софійці я знайшла Бога. Я вважаю, що тепер я набагато щасливіша, ніж раніше. Через неї я зустріла стількох гарних людей. Я віднайшла спокій, не заздрю іншим, не злюся більше на весь світ. Софійка мені відкрила, який прекрасний світ, без неї я б нічого того не бачила! Вона навчила мене також іншого ставлення до людей. І в мене в серці є особливе ставлення до інвалідів. Мені хочеться щось робити для них, жити для них...» Чи не є усе це діла Божі? Побачити красу світу, віднайти внутрішній мир, жити задля служіння іншим... Чи не вибирає інколи Бог знаряддям своєї праці у особливий спосіб людей неповносправних? І чи не стається так парадоксально, що тим, кого відкидає суспільство, у Божому задумі відведено особливе місце, бо «камінь, який відкинули будівничі став наріжним каменем», на якому височіє храм?..

151

Чому це так? Чому людям убогим, неповносправним часом набагато легше, ніж нам, «нормальним», пізнати правду любові, жити світлом, жити близько до Бога? Чи не тому частково, що через свою неповносправність вони менше схильні до спокус нашого душевно хворого світу: прагненню бути першим, сильнішим, будувати кар’єру, збагачуватися матеріально, шукати слави? Чи не тому, що у стражданні вони самі, як ніхто інший, знають, яка важлива любов, а тому такі відкриті до того, хто є абсолютною Любов’ю? І, може, це і є та єдина професія, єдине покликання, яке дав їм Бог, особливо, коли неповносправність їх дуже виражена, – бути любов’ю, свідчити любов?.. І чи не тому апостол Павло може ствердити, що «Бог вибрав немудрих світу, щоб засоромити мудрих, і слабких світу Бог вибрав, щоб засоромити сильних, незначне та погорджене світу Бог вибрав»?.. Чи не тому апостол Павло писав про нове бачення людства, не як місця, де сильніші перемагають, підкорюють собі слабших, а як місця єднання – тіла, у якому кожен член є важливий, потрібний, але члени найслабші перебувають у найбільшій пошані?.. «Багато років я дивилася на свого сина і думала: для чого його життя – адже він нічого не може робити, він не ходить, не володіє руками, не говорить? Я не могла зрозуміти, для чого він Богові у цьому світі, адже він нічого, зовсім нічого не може робити... Але минув час, і мій син почав усміхатися. Він усміхається всім, кого бачить. Його усмішка така щира, добра. Скількох людей доторкнув він до серця своєю усмішкою! І я зрозуміла, що його покликання у житті усміхатись, бути професором усмішки – і це таке серйозне, таке велике покликання!» Із усвідомленням, відкриттям цього вищого сенсу у житті настає справжнє переосмислення життя: воно не є абсурдом.

152

Їх життя, життя їхньої дитини має зміст, Бог довірив їм певну місію... «Найбільше у житті мені допомагає віра. Завдяки їй я відкрила, що моє життя має сенс. І я не шкодую, що все так сталося. Якби не то все, то ми б і не були ніколи такі, як ми є. Ми – щасливі. Ми навчилися любити, вірити...» «Ми довго молились Богу, щоб Він вилікував нашу дитину. Бог відповів на наші молитви, але не так, як ми сподівалися. Він зцілив наше серце. Він дав нам сили долати труднощі. Він очистив нас від злості, почуття образи. Він навчив нас любити. Чи це не найважливіше в житті?..» Чи не є справді безцінним даром отой дар просвітлення – нового розуміння життя?.. Дар Божого Духа, який наповнює серце любов’ю і миром, дарує нову силу жити... І чи це не є також та мудрість, яку ми всі, люди, так потребуємо відкрити, щоб жити в мирі один з одним і творити світ єдності та любові?.. У природі Бог створив різні квіти – великі і малі, яскраві і ледь помітні. Але кожна квітка має свою неповторну красу і для кожної є місце під сонцем. Так і люди – слабкі та сильні, з різними здібностями та обмеженнями – ми всі потребуємо один одного. І життя кожного – безцінне, і дар кожного – неповторний. Відкривши серця один до одного, ми разом можемо творити інший світ – не воєн та ворожнечі, а миру і любові. Світ, у якому є місце для кожного, світ, у якому життя кожної людини є чимось сокровенним, важливим. І тоді всі разом ми зможемо усвідомити, що людство – це як одна велика, прекрасна мозаїка, краса якої ніколи не явиться вповні, якщо кожен із нас не займе оте єдине, неповторне, відведене йому місце..

153

Подорож до Голландії Людмила Аннич. Оксана Винярська Замість епіграфа

Ласкаво просимо до Голландії Мене часто просять описати переживання, пов’язані з появою в сім’ї неповносправної дитини. Для тих, хто сам цього не пережив і не може зрозуміти чи уявити, що це таке. Це як... Період чекання дитини подібний до планування вимріяної фантастичної подорожі до Італії. Ви купуєте купу довідників та будуєте чарівні плани. Колізей. Скульптура Давида Мікеланджело. Гондоли у Венеції. Вивчаєте декілька фраз італійською. Це все вас вельми захоплює. Врешті після місяців приготувань настає омріяний день. Ви збираєте валізи і вирушаєте в дорогу. За кілька годин літак сідає. Заходить стюардеса і каже: «Ласкаво просимо до Голландії!»

– «Голландії!? Що ви маєте на увазі? Ми летіли до Італії! Все своє життя ми мріяли про Італію! І зараз ми маємо бути в Італії!»

– «Несподівано змінився розклад польотів. Ви опинилися в Голландії і тут маєте залишитися. Назад дороги немає...» І ви залишаєтеся. Ви змушені залишитися. Тепер ви купуєте інші довідники і вивчаєте зовсім іншу мову. Але, якщо глянути з іншого боку, то в Голландії ви зустрічаєте людей, яких в іншому місці ніколи б не зустріли.

155

ЦЕ ПРОСТО ІНШЕ МІСЦЕ. Ритм життя там повільніший, ніж в Італії, і там не так барвисто. Але, трохи поживши, ви бачите, що у Голландії є оригінальні вітряки, у Голландії є тюльпани. У Голландії є картини Рембрандта... Втім коли всі, кого ви знаєте, їдуть до «вашої» вимріяної Італії і повертаються з неї, ви не раз собі думаєте: «Так, ми також там мали бути. Ми так планували». І жаль від цього ніколи не зникне, бо втрата мрій завжди є болісною. Але якщо ви все своє життя будете оплакувати те, що вам не судилося потрапити до Італії, то ніколи не зможете вповні зрозуміти, яким чудовим краєм є Голландія. Емілі Перл Кінґслей, мати дитини з синдромом Дауна Автобус повільно набирав швидкість. У салоні було тихо, здавалося, що кожен вслухається у свої думки і не хоче їх сполохати. Три дні семінару минули, ми поверталися додому, в свої сім’ї. Я дивилася через вікно на гори. У Карпатах прокидалася весна; гори нарешті могли вільно дихати, скинувши важкі зимові кожухи. На вершинах ще де-не-де лежав сніг, але в палітрі безлічі зелених відтінків він був уже додатковою барвою. Я заплющилася і згадувала останні «акорди» семінару – записану на диску «Подорож до Голландії» на фоні «Чотирьох пір року» Вівальді. Слова і музика немов заколисали людей. Хтось тихо плакав. Інші закрили очі і ще довго просто сиділи в колі. Говорити не хотілося. Можливо, згадували своє приземлення в Голландії... А я тоді подумала, що в мене було по-іншому: я довго не знала, довго, аж цілий рік спокійно жила в «Голландії», думаючи, що це «Італія»...

156

Настя народилася у жовтні 1995 року. Мені тоді ледве виповнилося двадцять. Все сталося якось дуже швидко і несподівано. Мене відвезли в лікарню нашого маленького містечка. Не встигли викликати чергового лікаря, була лише акушерка. А я не встигла налякатися, чула тільки, як моя сестра, лікар за освітою, сказала: «Добре, що 7 місяців, а не 6 і не 8». Це мене дуже заспокоїло. Пологи були дуже стрімкі. Я народила дівчинку. Настю. Настя була абсолютно здорова. Їй нічого не бракувало. Була тільки одна мета: Настя мусить набрати вагу. Це вважалося «нормальним» для семимісячної дитини. Я втішалася, що немає стафілококу, жовтухи та інших «неприємностей», про які говорили досвідчені і недосвідчені жінки у нашій палаті. Дитину мені спочатку не давали, і це теж для мене тоді було «нормальним» – такий порядок. Нічого не вдієш. Я знала, ­щойно я прикладу дитину до грудей, щойно мені дозволять це зробити, вона почне набирати вагу, і ми підемо додому. Думка про дім додавала мені сили. Настя швидко набрала потрібну вагу. Нас виписали. Мій гордий і щасливий чоловік отримав згорток із немовлям із рук медсестри, а я стояла збоку з квітами. В лікарню за нами приїхали всі родичі. Нас було багато на одну малесеньку Настю. Донечка входила у нашу сім’ю радісно і спокійно. Особливих клопотів не було – Настя гарно спала, добре їла. Ми багато гуляли. Чекали на вихідні, коли приїжджав наш тато – він тоді ще вчився. Жодних проблем. Усе було безхмарно. Дільнична лікарка, до якої ми ходили регулярно, записувала у картку, яку Настя набрала вагу, наскільки виросла і наступну дату візиту. Не було жодних підстав для тривоги. Насті не робили щеплень, бо вона була семимісячною. Випадок раптово поставив усе під сумнів. Чомусь в один із чергових візитів до дитячої консультації не було нашої лікарки. Її заміняла інша. Я пам’ятаю, як вона прискіпливо 157

оглядала Настю, ставила мені якісь дивні запитання... Тільки вдома я усвідомила, що нас скеровують у Львів. Чому? Для чого? Настю треба везти до Львова. Я вірила лікарці. Їй краще знати. У Львові ми потрапили до дуже своєрідного лікаря. Він нічого не говорив. Абсолютно невиразно і незрозуміло писав в картці. Діагноз «мікроцефалія» у картці було закреслено. Насті призначили масаж і вітаміни групи В. Нас це не лякало. Минув рік, і ми не пропускали жодного візиту до лікаря. Приїжджали раненько, займали чергу і дивувалися, що біля кабінету завжди так багато людей. В один із таких візитів наш небагатослівний доктор довше, ніж завжди мовчки записував щось у картку, а тоді підняв голову, подивився на Настю і сказав: «Все, мамочка. Тут ДЦП. Ідіть оформляти інвалідність»... Я знала, що таке ДЦП. Я за освітою медсестра. Слово «інвалідність» звучало у моїх вухах як барабанний бій: то голосніше, то тихіше, не впускаючи жодного іншого звуку. Мені здавалося, що я не зійду з третього поверху, я не бачила сходів... Я ридма ридала. І мені було дуже страшно. У машині я притулилася до чоловіка, ми обняли Настю і так їхали. Додому. До нашого дому. Тоді я ще не думала, яка в Насті форма ДЦП. Я зовсім не думала про майбутнє. Я знала, що у нас буде по-іншому. В нас все мине. Ми вилікуємо Настю. Мені було байдуже до всіх інших «з таким самим діагнозом», мені було байдуже до самого діагнозу. Я вірила, що моя Настя видужає. Можливо, доведеться довше, ніж хочеться, чекати. Але Настя видужає. Лікарі мені в цьому допомагали, бо я в їхніх словах чула тільки те, що хотіла чути. «Можливо, ваша дитина не буде самостійно сидіти. Важко сказати, чи буде говорити...» Я слухала ці слова, але чула лише рятівне «можливо». Отже, є й інша можливість. Зрештою, мусить минути час. У стані шоку людина просто не чує. Від випадку до випадку ми шукали нового лікаря. І сподівалися на чудо. «Чуда» не ставалося. Натомість на нас усіх 158

чекало величезне випробування: в рік і сім місяців у Насті почалися перші судоми. Страшні перші судоми. Мені здавалося, що моя дитина вмирає в мене на руках. Ми викликали ­«швидку». За 40 хвилин, поки вона приїхала, ми прожили, напевно, 40 років. Настю забрали в лікарню. Їхали в лікарню всі. За швидкою, в машині мого дядька. Це не паніка. Так легше. Ми разом тішилися і разом плакали. Судоми тривали півтори години. «Можна собі уявити, якою вона з них вийде», – промимрив лікар у приймальному покої. Настя була в реанімації. Мене до неї не пускали. «Мамі не можна заходити», – для мене тоді це також звучало нормально. Такий порядок. Їм краще знати. Я довіряла лікарям і просила, щоб не було гірше, щоб Настю не відкинуло назад. Я закреслила слова лікаря. «Можна собі уявити, якою вона з них вийде». Але коли Настю перевели з реанімації в палату, ми з Андрієм заглядали їй в очі і просили: «Настя, Настуся, сонечко, скажи МА-МА...» Судоми продовжувалися весь другий і третій рік життя Насті. Щомісяця. Медикаменти не допомагали. В лікарні нас добре знали. Ми жили в лікарні. По чотири доби Настя була в реанімації, тоді відживала в палаті – зголодніла і злякана, вона не відпускала мене ні на мить. В туалет я ходила з ­Настею на шиї. З часом я навчилася розпізнавати передвісники судом. Стало трохи легше. Судоми ставали рідшими. Настя попри все росла. Ми переїхали до Львова. Андрій отримав диплом. Життя продовжувалося. Настя нам приносила багато радості. А потім було «Джерело». У вересні 1999 року Настю взяли в садочок. Я добре пам’ятаю перший день, коли мою дитину забрала вихователька. Настя зробила мені «па-па», і я вийшла з групи. На вулиці було тепло. Пахло осінню. Я не знала, що мені робити з моїм часом, 4 години без Насті. Це було так багато! Я пішла навмання. Просто йшла. Я ще не вміла ані насолоджуватися вільним часом, ані планувати його.

159

Настя любила садок. Її теж любили. За перший рік відбувся величезний стрибок в її розвитку. Ми всі раділи. «Джерело» стало для нас дуже важливим. Новим етапом у нашому житті. А ми продовжували сподіватися на чудо. Збирали гроші. Я вже працювала. Наші родичі завжди були готові допомогти. Перед кожним новим лікуванням з’являлося якесь запаморочення – змагання розуму і серця. Я все ще надіялася, що є такий лікар, – ми просто до нього ще не нагодилися, – який вилікує Настю. На цей раз, нарешті, ми потрапимо в таке місце, де Настю повністю вилікують. Щоразу були великі надії. Всюди ми їздили разом, і Настя, наша смішна, життєрадісна Настя, тішилася з нової поїздки, бо була разом із мамою і татом. Була важливою! З нами завжди у поїздках траплялися якісь чудернацькі пригоди, і ми старалися їх сприймати з гумором. Настя любить, коли ми сміємося. Вона сама страшенна сміхотунка. Ми раділи, що наша Настя така розумна, така спостережлива, така весела. Вона тоді вже багато говорила – трохи невиразно, трохи заповільно. Але ми її дуже добре розуміли, нашу Настю. Минув ще один рік. Настю перевели в іншу групу – відповіднішу для неї. В групу до однолітків. Улітку нам запропонували їхати усією сім’єю у відпочинковий табір для сім’ї з неповносправною дитиною. І саме табір став для нас отим місцем, де – без перебільшення – відбувся переворот у нашій свідомості. Це було справді чудо. Ми не встигли вийти з автобуса, як нас оточили люди. На нас чекали. Ми були бажаними. Хтось ніс наші валізи. Хтось забрав Настю. У цій веселій метушні не було хаосу. Все сприймалося природно. Так, табір став для нас переворотом. Початком змін. Все для сім’ї. Програма для мам, окремо – для татів. Діти займалися з волонтерами. А ще – були «романтичні години» – для тата і мами. І були тихі бесіди – «Батьківські кола». У таборі ми побачили інших неповносправних дітей – не в ситуації садкової групи, а в їхніх сім’ях. Ми вийшли за рамки однієї сім’ї.

160

В останній день на «Батьківському колі» – діти, як звичайно, були з волонтерами – кожен ділився своїми враженнями від табору. І мій чоловік, такий скупий на відвертість серед незнайомих людей, сказав: «Мені би хотілося, щоби цю радість, це добро, яке було тут, у таборі, ми змогли віддати комусь, кому зараз, можливо, нелегко». Я прийшла в «Джерело». Там відкрився батьківський клуб. Ми збиралися раз на тиждень. Почалася робота в проекті – семінари для батьків. Але спочатку були семінари для команди. Ми мусили навчитися, перш ніж проводити семінари з батьками. Це був початок. Початок руху «Батьки для батьків». Моя сім’я мене дуже підтримувала. Вона бачила зміни в мені, які неминуче викликали зміни в кожному. Позитивні зміни. Наше життя ставало цікавішим, воно вже було іншим. Кожна моя поїздка була подією для всіх. Перед поїздкою я готувала сюрпризи, які мої рідні «знаходили» під час моєї відсутності. Вони скучали і чекали на мене. А я відчувала, які вони мені дорогі. А попри це у наше життя входили інші люди, ми ставали взаємним ресурсом. Так життя наповнювалося, набирало нового змісту. Нашій дочці було дуже добре в садку, а нам – спокійно. Ми знали, що вона оточена опікою й отримує все те, що їй ­потрібно. З Настею працювали фахівці – реабілітолог, заняттєвий терапевт, логопед. Настині вихователі були для неї найвищим авторитетом. 5 днів тижня були для нас трьох робочими. На вихідні ми були разом. Рідко коли ми залишалися вдома. Ми ходимо з Настею скрізь. Від самого малечку, оскільки наші батьки далеко, ми були змушені виходити з Настею. Спочатку, поки ще не було інвалідного візка, ми її носили на руках. Не раз доводилося чути: «Ой-йо-йой, така велика, а ще на руках! Ану ніжками топай...» Коли ми переселилися у нове помешкання, я полегшила життя собі і нашим новим сусідам: при знайомстві я всім казала, що в нашої Насті ДЦП, і тому 161

ми носимо її на руках. І коли Настя сама сіла на інвалідний візок, вже ніхто нічого не розпитував, зате допомагали всі: і дорослі, і діти. Візок. Інвалідний візок. Новий період для сім’ї, де є неповносправна дитина. Період, коли всім стає видно, що твоя дитина – інвалід. За тобою озираються на вулиці. Твою дитину розглядають. Багато хто вголос жаліє. Як це сприймати? Універсальної відповіді немає. Ми з чоловіком сприймаємо по-різному. Іноді з болем, іноді з гумором, залежно від настрою, ситуації. Я все ж переконана, що реакція довколишніх великою мірою залежить від нас самих. Коли я сідаю з Настею у маршрутку, я перша прошу допомоги. І ще жодного разу не було випадку, щоби мені не допомогли. І люди роблять це з готовністю і з бажанням. Я дякую, і Настя дякує. Якось, це було на ринку, я везла візок і несла велику сумку з покупками. До нас підійшла жінка. Вона нахилилася до ­Насті і дала їй п’ять гривень. У перший момент я не знала, як повестися; був цілий згусток різних почуттів: і жаль до себе і Насті, й обурення, гнів, сором, образа... Якимось чужим, не моїм голосом я запитала в жінки: «Вам би хотілося зробити моїй дочці щось приємне? Купіть їй за ці гроші якийсь подаруночок». Ми з Настею ще не встигли отямитися, як жінка поклала їй в руку пляшечку шампуню... Ось такі незначні на перший погляд моменти в житті. Я знаю, що люди іноді поводяться дивно через страх, різний страх. Дехто боїться зробити щось не так, деякі люди бояться нас образити. Пам’ятаю, коли я вперше прийшла на зустріч спільноти «Віра і світло»15. Наша Настя вже мала тоді п’ять років, і я наважилася піти до дорослих людей з особливими потребами. Організація, яка об’єднує розумово неповносправних людей, їхні сім’ї і молодь-приятелів.

15

162

Перша зустріч випала якраз на мій день народження. До мене мали прийти гості, та я все ж пішла на зустріч. Я пішла з Настею, хоча я робила це радше для себе, ніж для Насті. Власне на цій зустрічі я більше зрозуміла про страх довколишніх. Там був хлопець. Без руки. Коли ми ставали в коло, я була заскочена своїми думками: «Хоч би мені не випало ставати біля нього». А що казати про людей випадкових, тих, які ніколи не бачили зблизька неповносправної дитини? Зараз Насті десять років. Вона вчиться у школі. У третьому класі. Щодня о восьмій годині ранку ми звозимо Настю на вулицю, де її забирає шкільний автобус. О четвертій я чекаю на тому ж місці, Настя повертається тим же автобусом додому. Ми виконуємо разом уроки, дивимося мультики. ­Настя любить ігри на комп’ютері. Любить розмовляти по телефону. Трохи порається зі мною на кухні. Ми сприймаємо ­Настю як десятирічну дівчинку, яка має особливі потреби. Ми сприймаємо її з її обмеженнями, але намагаємося, наскільки це можливо, не заважати її самостійності. Наше правило – те, що Настя може, вона має робити. Замість Насті ми виконуємо тільки те, що їй не під силу. А все решта... Тут потрібна велика порція терпіння і значно більше часу. І зрозуміло, що будуть оббиті меблі і стіни, що може розбитися посуд, коли Настя допомагає на кухні. Зрештою, речі служать для нас, а не ми для них. Це нам усім трьом допомагає жити. Як Настю сприймають наші родичі? Теж, головним чином, природно, крізь призму нашого сприйняття. Хоча бувають різні моменти. Мені здається, що наші батьки досі сподіваються і вірять, що Настя почне ходити... «Хоч ­трохи». Щойно з’являється якийсь новий лікар, який «ставить на ноги», нам одразу приносять його адресу. Я вже не ображаюся, не злюся і не намагаюся переконувати. Для кожного потрібен свій час, щоб оплакати нездійсненну подорож до «Італії» і змиритися.

163

Нам уже давно ніхто не дивується, що скрізь ми йдемо і їдемо з Настею: на каву з тістечками, в ліс по ягоди, на ­президентську ялинку до Києва. По-іншому ми собі вже й не уявляємо. Правда, часто ми ходимо удвох, не тому, що важко з Настею, ні, просто хочемо побути разом. Настя це розуміє. Як і те, що спати вона має окремо в своїй кімнаті. Хоча вночі мені по п’ять – шість разів доводиться мандрувати між двома кімнатами: Насті треба допомогти повернутися на бік, дати пити, піти в туалет. Настя дорослішає. Як і в кожній сім’ї, з’являються нові проблеми на зміну старим. Наші мають іноді «особливий» відтінок і вимагають більших витрат. Я не маю на увазі лише матеріальних. Наша дитина росте, стає щораз більшою і важчою. І щоразу важче її підіймати. І не тільки моя спина не витримує, вже і нашому татові нелегко тягнути візок сходами. Дівчатка в Настиному віці люблять гарно одягатися. ­Настя не виняток. Але вигідний одяг для Насті – це таки проблема. І деколи важко пояснити, чому замість спідниці варто одягти брюки. Наша дитина є дуже комунікабельною, вона любить людей, а стаючи дорослою, щоразу більше сумує, що не має подружок. Ось такі наші особливі клопоти. Але якось ми даємо собі з ними раду. Мені дає багато сили результат. Щодо майбутнього... Ми з чоловіком говоримо про майбутнє. А хто може майбутнє передбачити? Так, було багато важкого. І ще буде. Я думаю, що люди, які мають «особливу» дитину і яким важко, насправді мучать себе самі, день і ніч ставлячи собі питання: «Чому я? Чому це сталося саме зі мною?» Це питання без відповіді. Колись я дуже багато плакала, дивлячись на Настю, дивлячись на інших неповносправних дітей... Мені здавалося, що я ніколи не перестану плакати. Але я не запитувала себе: «чому я?» Мабуть, у мене такий характер. Я люблю життя. Попри все. Мені щастить на добрих людей. Справді, я – щаслива. Людмила Аннич 164

*** Наші очі поступово звикають до вигляду інвалідських дитячих візків на вулицях. Їх везуть мами, тати, старші брати і сестри. І якщо ми не будемо витісняти думок, які, напевно, нас лякають, то зможемо собі на хвильку уявити, як їм, сім’ям із дитиною на візку? Звичайно, двох однакових сімей немає, але, очевидно, є певні речі, особливі речі, які відрізняють сім’ї з особливими дітьми. Напевно, якось по-іншому, по-особливому в них минає час. Звичні сходинки «перший зуб – перше слово – перший крок – перша вихователька – перша вчителька», цей стандартний маршрут є цілком відсутнім у розкладі або має безліч поправок. З дня у день сім’я з особливою дитиною долає труднощі буднів на тлі сповільненого розвитку дитини, величезних додаткових навантажень – фізичних та емоційних, – постійного почуття тривоги за дитину, постійної потреби в інформації і страху її почути... Змінюється ритм життя, змінюються стосунки в сім’ї, формуються нові стосунки з оточенням. Через постійну потребу пояснювати родина стає ще вразливішою. І дуже часто сім’я, що має дитину з особливими потребами, може опинитися в ізоляції, принаймні на початку. Та якщо в сім’ї, де народилася здорова дитина, перебудова триває недовго, то в сім’ї з особливою дитиною на це потрібно значно більше часу, сили і часто підтримки ззовні. На жаль, у нашому суспільстві ще дуже сильні стереотипи сприймання неповносправності. І, оскільки сім’ї з особливими дітьми проти своєї волі мусять спілкуватися з фахівцями (періодичні візити у поліклініку, «планове» відвідування лікарні, вироблення інвалідного посвідчення тощо), їм дуже часто доводиться чути бездумні фрази типу «нещасна дитина», «бідна 165

мама», «нехай би краще віддали цю дитину», «з дитини нічого доброго не буде»... За що ми любимо своїх дітей? За те, що вони здорові? Напевно, ми любимо їх не за щось, а безумовно? Скільки ще треба часу, аби розтрощити стереотипи? Коли ми станемо країною, де людей з особливими потребами будуть сприймати не тільки як таких, що живуть серед нас, а й як таких, що є частиною нас? Неповносправність належить до життя, вона може у будьякий момент торкнутись абсолютно кожного. Коли з нашого словника зникнуть слова «патологія» і «дефект» стосовно дитини з особливими потребами, а паскудние тавро «децепешник» перестане затуляти обличчя з його неповторною і єдиною усмішкою, щойно тоді замість діагнозу можна буде побачити ДИТИНУ, що хоче тішитися життям, мати свій дім, любити маму і тата, і бути любленою. Як і кожен із нас. Оксана Винярська, соціальний педагог навчально-реабілітаційного центру «Джерело», м. Львів

Соловейко з одним крилом казка Ця історія сталася у великому лісі. Однієї весни побралися соловей та солов’ївна, звили гніздечко собі в розлогому гіллі великого дуба і стали з нетерпінням чекати на перше своє пташеня. «Подивися, яке гарне, у кольорові краплинки вдалося нам яйце! Я певна – ця дитина буде особливою», – з гордістю казала солов’ївна чоловікові. «Так, ми будемо найщасливішими батьками в лісі, мені вже так хочеться побачити нарешті нашу дитину, заспівати з нею!» – відповідав соловей і заводив на повні груди свою радісну пісню. Та пісня лунала цілу ніч: і всі, хто її чув – звірі лісові, люди, що жили в сусідньому селі – казали: яке щастя знову по довгій зимі чути солов’я! І од тих пісень їхні серця ставали добріші та щасливіші… І от, якось одного дня з яйця хтось голосно постукав, і шкаралупа затріщала. «Скоріше, скоріше!» – загукала до чоловіка солов’ївна. Вона дуже не хотіла, щоби він пропустив цю особливу мить. Обоє схилилися над гніздом в очікуванні. І от, іще одне постукування – і шкаралупа трісла навпіл, а звідти виглянуло мале, смішне і неймовірно гарне дитинча… Воно було справді неймовірно гарне. Від зворушення мама й тато оніміли. «Нехай пісні твої будуть благословенними!» – врешті першим отямився тато і промовив традиційні в солов’їному роді слова привітання новонародженому. «Ми любимо тебе і підтримаємо у твоєму польоті», – вже від себе додала мама. І солов’ятко, немов зрозумівши зміст отих слів, радісно порухалося і… батьки перелякано сахнулися: воно народилося з одним крилом! «Як же воно полетить, бідне, у теплі краї?» – з розпачем промовила мама. «А як зможе добувати собі по167

живу, воно ж не зможе літати?», – зажурився тато. Їм обом було дуже сумно. Врешті пташенятко нагадало про себе попискуванням і цим привело батьків до тями. «Йому ж, мабуть, хочеться їсти?!» – сказала мама, і тато вмить полетів шукати якоїсь поживи, а солов’ївна задумано сиділа на гілці біля гнізда і дивилася на свою дитину… «Що чекає її та нас усіх, яка доля нам судилася? Чи дамо ми собі раду з цим випробуванням?» – думки роїлися в голові, мов мурашник… Минали дні, за весною надійшло тепле літо. Їхній маленький синочок-соловейко ріс дуже кволо, не так, як інші пташенята, немов йому бракувало не тільки одного крила, а й ще чогось, дуже важливого для росту. Батьки старалися як могли: літали весь день, визбирували і приносили для сина найкращу поживу з усього лісу, але пташенятко далі було кволим. А коли надходив вечір, батьки потомлено примощувалися коло свого пташеняти в гніздечку і мовчки засинали… Переповнені смутком, вони не могли співати своїх пісень… «Уже замовкли наші солов’ї», – із сумом зауважували і звірі лісові, і хлопці з дівчатами, що виходили увечері за село погуляти. І їм самим менше хотілося співати… Минали дні. Уже попідростали пташенята в інших птахів, і батьки вчили їх літати… Наближався час, коли треба було привести своїх дітей і показати їх пташиній громаді. Батьки старанно причепурювали своїх пташенят, учили їх привітальних пісень і з нетерпінням розповідали про день, коли вони зустрінуться зі своєю великою родиною. Але для нашої сім’ї соловейків, що ближчим ставав той день, то з більшою тривогою билося їхнє серце: «Як ми полетимо на пташиний збір, коли наш син не вміє літати? Що скажуть інші про нього? Чи приймуть його?» – хвилювалися батьки. Врешті вирішили, що тато полетить один. Ніколи ще мати-солов’ївна не чекала так на повернення свого чоловіка, як того дня. Він прилетів з пониклим від суму 168

поглядом і довго не хотів говорити. Врешті, коли їхній син заснув, батько промовив: «Вони сказали, що у справжніх птахів два крила, отож, нашого сина не можна вважати справжнім, а тому він не є членом громади. А ще сказали – що то погана прикмета, коли громада приймає до себе когось, не схожого на всіх». – «Але ж ми не покинемо його тут одного на зиму! Він же без нас пропаде!» – з болем вигукнула солов’ївна. «Так, ми не покинемо!» – твердо промовив батько-соловей і, вдихнувши на повні груди, почав співати. І щось сталося тієї миті таке, що і дружина його підхопила ту пісню, і співали вони отак разом до самого ранку. Співали свій сум, свій біль, свою тугу і свою любов… І коли над лісом урешті зійшло сонце, в їхніх очах було щось нове, в їхніх очах світилася рішучість любові і якась нова сила життя… Щось дивне сталося тієї ночі, бо синочок-соловейко почав швидко рости і міцніти. До того ж він підспівував татові й мамі, і їхня спільна пісня щоночі лилася над лісом, над селом, під небесами… «Яка краса, яке диво! – казали зачаровані звірі лісові і люди з сусіднього села. – Солов’ї співають під осінь, співають так гарно, як не співали навіть навесні!» Своїм співом проводжала родина соловейків за небокрай птаство, і листя, що опадало з дерев, і зорі, що спадали з неба. Маленький соловейко був дуже щасливий: він як не співав, то сміявся, як не сміявся, то співав. А мама і тато любили його, любили так гаряче, що, здається, навіть не відчували, як дні і ночі щораз холоднішали. Вони з розумінням дивилися в очі один одному, готові любити і співати до останньої миті, допоки зима не скує кригою їхню пісню і серце… Того року зима настала як завжди несподівано – уночі. Стара жінка із крижаним серцем, що приходила щороку, щоб дати спокій та відпочинок землі й деревам, вкривала все своїм сніжним покровом. Але цього разу ніч, коли увійшла зима у великий ліс, принесла і їй несподіванку. Вона почула спів, 169

якого не чула ніколи за всі свої незліченні роки життя, – спів солов’їв… І було в тому співі щось таке, од чого защеміло і розтопилося її крижане серце, а на старому зморшкуватому обличчі з’явилася усмішка… І була того року зима теплою як ніколи… Солов’ї співали всю зиму, і ніхто не померз того року від завірюхи: ні звірі, ні птахи, ні люди… А деякі дерева навіть удруге зацвіли… А тоді знову настала юна весна у квітах і золотих променях сонця. Соловейкові батьки розбудували своє гніздечко, і вже невдовзі солов’ївна висиджувала в ньому нове яйце. Батько ж приносив їй поживу, а син співав і вдень, і вночі, з нетерпінням чекаючи на появу братика чи сестрички. Народилася сестричка. Вона була дуже гарною і мала два крила. Виплекана в піснях та любові, вона добре росла, швидко навчилася літати, а що була дуже веселою і до всіх приязною, то скоро в неї з’явилося багато друзів серед птахів та звірів. Вона приводила їх також до свого брата, що не умів літати, і він тішив їх усіх своїми піснями. Невдовзі у нього теж з’явилося багато друзів. Вони придумали для нього щось дивовижне – з лози сплели маленького кошичка, у якому соловейко міг сидіти, а вони летіли і несли його, тримаючи кошичка у лапках. І всім їм було добре і радісно разом! Врешті, коли настав час відлітати в теплі краї, усі пташенята заступилися за свого товариша солов’я. «Ми будемо ­нести його почергово, ми не можемо залишити друга!» – в один голос вигукнули вони, і птаство відступило перед їхньою одностайністю. А найщасливішими того дня були соловейкові батьки. «Він справді щасливий! Він знайшов стільки друзів, і він так гарно співає!» – гордо промовив батько. «У нас чудові діти!» – схиливши голову на плече чоловікові, промовила солов’ївна. Той переліт був особливим для усієї пташиної зграї. Усі птахи несли почергово кошичок із соловейком. Була якась 170

особлива радість у тому, щоби дбати не тільки про себе. Можливо, саме тоді громада вперше відчула силу, яка є в єдності й у взаємній підтримці. А ще особливим було те, що родина вперше летіла з піснею. Раніше птахи, коли летіли в далеку путь, не співали, бо берегли сили для перельоту. Але цього разу для них співав маленький соловейко. Він був щасливий, що у такий спосіб може віддячити своїм друзям. І від тієї пісні переліт був легкий і радісний як ніколи… У тому краю, куди вони прилетіли, було тепле літо. Втомлені від перельоту, птахи приземлилися перепочити на розлогому дереві посеред великого лугу. А старий соловей, провідник зграї, здійнявся у небо, щоби побути на самоті й подумати. А коли врешті повернувся, то скликав до себе всіх і промовив: «Мабуть, у природі не буває помилок, і кожен із нас такий, як він є, має своє важливе призначення. Відтепер у нашій громаді буде місце для кожного, і ми всі будемо турбуватися один про одного. А маленький соловейко допоміг нам усім збагнути найголовніше: те, що робить птаха справжнім птахом – то не сила крил і не величина дзьоба, а та пісня, що живе у серці!» Того дня на великому лузі у пташиній громаді було велике святкування з піснями і танцями… Того дня на великому лузі розквітло багато нових квітів… Вони цвітуть там і досі. А у пташиній родині досі дітям своїм і дітям дітей своїх переповідають історію про соловейка з одним крилом і співають пісні в пам’ять про радість того дня… І від тих пісень увесь світ стає добрішим і щасливішим…

ЗМІСТ Передмова до третього видання..............................................5 Вступ..............................................................................................9 Будемо жити.............................................................. 13 Що далі?.......................................................................... 23 Найважливіші ліки............................................... 33 Оплакування втрати............................................ 45 Повернення до життя......................................... 51 Щастя бути разом................................................... 65 Бути братом, бути сестрою............................. 77 Одна велика родина............................................ 91 Сім’я і світ..................................................................... 99 Усе перемагає любов......................................... 115 Зцілення серця....................................................... 127 Дорога любові......................................................... 137 Додатки: Християнство та цінність життя неповносправної людини . ........ 147 Подорож до Голландії. Людмила Аннич. Оксана Винярська........................... 157 Соловейко з одним крилом. казка............ 169

Навчально-реабiлiтацiйний центр

«ДЖЕРЕЛО»

Навчально-реабілітаційний центр «Джерело» – неприбуткова благодійна установа, яка розпочала свою діяльність 1993 року у Львові. «Джерело» було створене для реабілітаціії дітей із різними формами порушень моторного та психологічного розвитку: ДЦП, розумовою відсталістю, аутизмом та ін. Місія центру «Джерело» – допомогти дітям з особливими потребами розвинути їхні здібності, досягти максимальної незалежності у функціонуванні та якнайповнішої соціальної інтеграції. Центр проводить просвітницьку роботу у суспільстві та залучає до співпраці родини неповносправних дітей, а також готує кваліфікованих фахівців для роботи з дітьми. Центр надає навчальні та реабілітаційні послуги дітям, щоб допомогти їм зайняти повноправне місце у суспільстві. Основною етичною засадою діяльності центру «Джерело» є віра у цінність життя кожної дитини, якою б не була її неповносправність, у її абсолютне право любити і бути любленою, розвиватися та реалізовувати свої здібності і таланти. У структурі центру діє освітній блок, майстерні для молоді, реабілітаційна програма та відділення розвитку дитини. Освітній блок має школу та дошкільний заклад для дітей з особливими потребами. Крім спеціального навчання діти отримують також реабілітаційні послуги, діє програма інтегрованого навчання у загальноосвітній школі. Майстерні забезпечують соціалізацію неповносправних молодих людей. Спільна праця забезпечує активне спілкування молоді; вона допомагає налагодити міцні дружні взаємини, навчає організованості, дисциплінованості. Праця допомагає кожному неповносправному ­клієнтові сформуватися та підготуватися до самостійного життя. Реабілітаційна програма включає фізичну реабілітацію, гідротерапію, заняттєву терапію, рекреаційні ігри, лонгетування і візкову програму. Фахівці працюють із дітьми над розвитком рухових функцій, дрібною моторикою, координацією, навчають дітей із порушеннями моторного розвитку користуватися візком, ходунками, паличками. Значну

увагу приділено розвиткові потрібних у повсякденному житті навичок. Відділення розвитку дитини надає свої послуги особам від народження до 18 років, які мають різні форми порушень моторного та/або психологічного розвитку. У структурі відділення діє програма Раннє Втручання, спеціалізовані клініки для дітей із ДЦП та порушеннями психологічного розвитку. Існує програма для дітей із ГРДУ та іншими поведінковими розладами. Команда фахівців проводить діагностику розвитку дитини, ранню комплексну реабілітацію порушень розвитку, надає інформаційну підтримку та психологічну допомогу родині. НРЦ «Джерело» є благодійною установою і всі послуги у ньому можна отримати безкоштовно. Адреса центру: пр. Червоної Калини, 86 а 79049 Львів, Україна тел.:(+38 032) 223-04-37, 227-36-02 e-mail: rhcentre@mail.lviv.ua; www.dzherelocentre.org.ua Олег Романчук – психотерапевт, дитячий та підлітковий психіатр, керівник відділення розвитку дитини навчально-реабілітаційного ­центру «Джерело», автор книжок «Дорога любові», «Жити серцем», «Гіперактивний розлад з дефіцитом уваги у дітей», «Неповносправна дитина в сім’ї та в суспільстві», «Розлади спектру аутизму». Контакт з автором: Олег Романчук e-mail: olerom@ukr.net тел.:(+38 032) 223–04–37, 227–36–02 Цю та інші книжки автора можна замовити через інтернет-магазин «Академічна книгарня» www.akbooks.com.ua

Науково-популярне видання

Олег Романчук

Дорога любові Путівник для батьків дітей з особливими потребами і тих, хто йде поруч

Літературна редакція Леся Антонів, Мирослава Лемик Художня редакція і обкладинка Олена Гижа Макетування: Уляна Горбата

Формат 60х84/16. Папір офс. Офс. друк. Гарнітура Minion Pro. Видавець: Фізична особа-підприємець Підлісний Юрій Теодорович ypidlisn@yahoo.com