Serce dziecka

Moje niezwykłe serce

Na pewno nie należymy do osób, które płaczą, a raczej działają. Oczywiście, pojawiły się pytania - dlaczego my? Byliśmy młodzi, nieobciążeni, ale nigdy nie uważaliśmy tego za karę. Wiedzieliśmy, że dzięki temu zyskamy nowe spojrzenie na życie i Hania przyniesie nam tylko i wyłącznie pozytywne rzeczy – mówi Kamila Czekaj, mama Podopiecznej fundacji Serce Dziecka.

Katarzyna Matusz: Jakie myśli towarzyszyły Państwu, gdy dowiedzieli się Państwu owrodzonej wadzie serca, córki?

Kamila Czekaj: Przerażenie. Byłam przerażona, nie mogłam spać po nocach, tym bardziej, że na początku u Hani zdiagnozowano wadę kośćca, w trzydziestym, może trzydziestym trzecim tygodniu ciąży wyszło, że jest wada serca, która nas tak nie przerażała, jak to, że u córki jest podejrzenie achondroplazji. U nas nigdy nie wchodziła w rachubę terminacja. Baliśmy się bardzo, co to będzie dalej, jak ona sobie poradzi. Mieliśmy świadomość, że my sobie poradzimy, ale ona kiedyś dorośnie, pójdzie do szkoły i jakie ona napotka problemy w związku ze swoimi niepełnosprawnościami. To nie dawało nam spokoju. Dopiero, kiedy Hania się urodziła, te trzy tygodnie były dla nas, można powiedzieć, że spokojne, dlatego, że okazało się, że ta wada ma naturalną zaporę, tam była wada tętnicy płucnej i nie trzeba było jej od razu operować. Jak wyszła ze szpitala po trzech tygodniach, to byliśmy najszczęśliwszymi osobami pod słońcem. Mieliśmy ją ze sobą, wiedzieliśmy, że damy radę i wszystko będzie w porządku. Otrzymaliśmy bardzo dużo dobroci od osób najbliższych i również od osób, które chciały nas wesprzeć. Oboje jesteśmy wierzący, więc mieliśmy takie poczucie, że na pewno wszystko dobrze się ułoży.

KM: Jak Państwa córeczka sobie radzi na co dzień?

K. C.: Radzi sobie, muszę powiedzieć, świetnie, uwielbia chodzi do szkoły. Wszystkie moje obawy, które gdzieś się pojawiły w ogóle się nie sprawdziły. Końcem grudnia Hania miała reoperację i jak są dzieci, które pytają, jak długo mogą zostać w domu, to ona pytała, kiedy może pójść do szkoły. I teraz jest bardzo niezadowolona, że musi jeszcze w domu siedzieć. Jak na swoją niepełnosprawność i wady to jest to dziewczynka niesamowicie samodzielna, pyskata, ale myślę, że dobrze. Dzięki temu swojemu charakterowi da sobie radę w przyszłości. Moje wcześniejsze obawy się nie sprawdziły. Oczywiście, ona potrzebuje pomocy. Nie widzieliśmy czemu, nie chce ćwiczyć na wf-ie, była zmęczona, teraz, po operacji jest nadwrażliwa w okolicach brzucha, bo został wszczepiony stymulator, ale jest uśmiechnięta, zadowolona.

KM: Czy Hania zadaje trudne pytania, na przykład – „dlaczego ja”?

Dzi E CKA Fun D ACJ i S E RCE M ATER i A ł y P RASOWE F O T .

K. C.: Hania nie pyta, dlaczego ja, dlaczego jestem chora, a siostry zdrowe. Czasem mam wrażenie, że ona przyjęła takie stanowisko – wiecie, bo mnie to trzeba pomagać. I ona to wykorzystuje, bo są takie momenty, w których wiemy, żeby sobie radę dała sama. Hania ma bardzo mocne skrzywienie kręgosłupa i jak powiedziałam lekarzowi od rehabilitantacji, to stwierdził, że nie ma mowy, takich skrzywień nie ma. A później po zapoznaniu się z rentgenem stwierdził, ok, jest takie skrzywienie na świecie.

KM: zczym się mierzy Państwa córka?

K. C.: Ma trudności w poruszaniu się, nie jest długodystansowcem, męczy się, dużo kuca, co jest charakterystyczne dla dzieci z wadami serca. Jednak mimo tego, jest bardzo wesoła i rozgadana, mówimy na nią „pani prezes”.

KM: Jakie Hania ma marzenia?

K. C.: Hania lubi gotować i robi to często z dziadkiem. Chce być kucharką. Jak wczoraj kupiłam obraz, to stwierdziła, że będzie artystką i jej dusza artystyczna przejawiła się w tym, że malowała na ręczniku kuchennym, ładnie jej to wyszło. To są jej bieżące marzenia. Na pewno lubi gotować, często siedzą z teściem w kuchni i pichcą. Jak teść pyta ją, czy coś doprawić, to traktuje jej odpowiedź bardzo poważnie. I robi tak, jak ona odpowiada.

KM: Co by Pani powiedziała rodzicom, którzy stykają się zdiagnozą oWWS?

K. C.: Żeby wierzyli w to, że wszystko będzie dobrze. Żeby wspierali dziecko w rehabilitacji, w chorobie, bo myślę, że pewnych rzeczy nie doświadczyliby, gdyby dziecko urodziło im się zdrowe. Będą potrafili na życie spojrzeć z innego punktu widzenia. Powiedziałabym rodzicom, żeby się nie poddawali, że to nie jest koniec świata. My, dzięki Fundacji Serce Dziecka wiemy, że nie jesteśmy sami. Są tacy, którzy borykają się z różnymi problemami i wsparcie fundacji jest nieocenione. Lepiej to widać w trakcie turnusów, kiedy mamy okazję wymieniać się z rodzicami doświadczeniami. Czuć jedność, nie jesteśmy sami, walczymy. Na ostatnim turnusie znaleźliśmy chłopca o podobnej wadzie i powymienialiśmy się wiedzą z jego rodzicami, czuliśmy wsparcie.

KM: Jak pomaga Fundacja Serce Dziecka?

K. C.: Daje wsparcie, to poczucie, że nie jest się samym. Z drugiej strony ułatwia finansowanie kosztów leczenia. W przypadku Hani nie potrzebowaliśmy tego ogromnego wsparcia przy rehabilitacji związanej z sercem, ale odczuliśmy ogromne wsparcie w chwili, gdy mogliśmy wyjechać na turnus, to Hani bardzo dużo dało. W tym roku dopytuje się, czy też weźmiemy udział. Ale jak trzeba było jednorazowo zakupić dla Hani ortezę, której koszt wyniósł pięć tysięcy złotych, to nie było problemu, nikt z nas się nie zastanawiał, skąd to weźmiemy, bo wiedzieliśmy, że mamy to na subkoncie fundacji i że koszty zostaną pokryte. Myślę, że jeżeli ktoś nie ma potrzeby, żeby mieć wsparcie finansowe, to na pewno warto mieć kontakt z fundacją, bo daje to ogromne wsparcie psychiczne. Tworzy się taka wspólnota, w której wiemy, że zawsze ktoś zrozumie, w jakiej ja sytuacji jestem. Wielu rodziców dostaje takie komunikaty, że wy to macie fajnie, bo dostajecie pieniądze z fundacji. Nie o to chodzi, my byśmy oddali te wszystkie pieniądze, żeby nie musieć borykać się z tymi problemami, ale tu przynajmniej wiemy, że jest ktoś, kto ma podobne problemy i rozumie nasz stan w danym momencie. „Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka (https://www.sercedziecka.org.pl/), które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Hani jest jedną z nich.