Asociación Down Álava ISABEL ORBE Arabako Down Sindromearen Aldeko Elkartea R e v i s t a i n f o r m a t i v a / I n f o r m a z i o a l d i z k a r i a • D i c i e m b r e / A b e n d u a 2010 • N º / Z b 2 4
Repartiendo sonrisas...
Irrebarreak banatzen...
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SUMARIO 03 Editorial 04 Actividades Asociativas 21 de marzo Programa de vaciones imserso Día de la diversidad Padeleku 08 Ocio y Tiempo Libre
21 de marzo
09 II Congreso Iberoamericano
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10 Incapacitación si, Incapacitación no 12 Alvaro del Bosque 13 Historias Reales 14 Entrevista con Lucía 15 Enebizia 16 Formación I Encuentro de profesionales de la
Simplemente
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educación entorno al sindrome de Down Curso sexualidad para padres y madres Charlas en magisterio IV Curso de Tiempo Libre 18 En Dos Palabras Divulgación Calidad Ocio y Tiempo Libre
Down Araba entra en el consejo
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territorial de servicios sociales Renovación de la junta de Down España Bases del concurso de postal de navidad se buscan socios colaboradores Summer Festival Nuevas adquisiciones Lecturas recomendadas 20 Blog: DOWNBERRI
Ocio y Tiempo Libre
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edita: Asociación Down Álava Isabel Orbe • coordinación y redacción : Yolanda Sanz, Miguel Ángel Herreros, Pedro Jiménez • redacción y publicidad: Pintor Vicente Abreu, 7; Of. 11 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tel.: 945 22 33 00 • contacto@downalava.org • www.downalava.org
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LAS LUCES Y EL PUNTO “La sombra no existe; lo que tú llamas sombra es la luz que no ves”. La frase no es nuestra, ni siquiera mía, es del novelista francés Henri Barbusse, que vivió a caballo entre los siglos diecinueve y veinte. Seguramente que Barbusse no pudo imaginar que esta breve creación literaria, de tan sólo una frase, iba a ser utilizada casi cien años después de su muerte por una asociación de Vitoria, llamada Down Araba-Isabel Orbe, para definir el estado de sus cosas. Podemos decir que vivimos un momento que puede resultar decisivo en el devenir futuro de nuestro colectivo. Estamos en el llamado punto de inflexión. Ese que cuando lo atraviesas ya no existe marcha atrás. El que indica el inicio de un nuevo proyecto, de una nueva situación. El umbral que separa la sombra de la luz. En nuestro caso, de momento, estamos situados a la sombra. El punto de inflexión nos ha pillado en un momento sombrío. Seguimos esperando como agua de mayo la concesión de un local que nos permita disponer de más espacio para desarrollar los servicios y actividades que necesitan nuestros hijos e hijas para su desarrollo. La pesada maquinaria administrativa camina lentamente, muy lentamente… aunque no por ello hay que caer en la desesperación. Es cuestión de tiempo. Aunque para sombra, la que nos ha dejado helados con el recorte de subvenciones procedentes de la madre Diputación. En época de vacas flacas, unos se aprietan el cinturón y a otros nos los aprietan. Toca multiplicar los panes y los peces para ofrecer más con menos. Sólo así se entiende, desde el esfuerzo y compromiso, que hayamos sido capaces de poner en marcha un programa para atender a los jóvenes de nuestra asociación que no tienen sitio en la EPA. Pintan bastos aunque no seamos pesimistas. Como decía Burbusse, pensemos que estamos en la sombra porque hay una luz que, de momento, no vemos. Aunque llegará. Seguro que amanecerá el día en el que el Ayuntamiento nos dé las llaves de nuestra nueva casa y en el que la Diputación nos diga que en lugar de ser victimas del recorte de subvenciones vamos a ser beneficiarios de más ayudas. Por soñar que no quede. Mientras tanto, seguiremos trabajando como hasta ahora, más a la sombra que al sol, y deberemos conformarnos con encender de vez en cuando algunas luces, como las de Navidad, que nos permitan seguir soñando. A la espera de lo que nos depare nuestro punto de inflexión podemos sentirnos orgullosos de pequeñas cosas, como el haber protagonizado junto al mago Patxi Viribay el encendido de las luces navideñas de Vitoria-Gasteiz. Un pequeño gesto que vale mucho -como decía el anuncio- y que a buen seguro habrá llevado la felicidad a miles de vitorianos y vitorianas.
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21 DE MARZO ISABEL ORBE CELEBRÓ POR SEGUNDO AÑO EL DÍA 21 DE MARZO Desde 2006, el día 21 de marzo -en referencia a la trisomía del cromosoma 21- se celebra el "Día Internacional del Síndrome de Down". Down Araba-Isabel Orbe, con un trabajo enorme pero con mucha ilusión, lo ha celebrado de manera especial los dos últimos años. El año 2009, la celebración giró en torno al manifiesto que los jóvenes de la asociación elaboraron para tal momento. Este año 2010, el enfoque ha girado en torno a la visualización de la realidad de nuestro colectivo. Los actos que organizamos comenzaron el 3 de marzo con el estreno de la película "Simplemente". Siguió el 6 de marzo con la asistencia a un encuentro de baloncesto del Baskonia. Pero los momentos más emotivos fueron los vividos el 20 de marzo, en la carpa que se montó en la plaza de la Provincia y en la que hubo de todo: información, espectáculos, una pequeña exposición, hinchables, música, venta de pintxos, camisetas y pins, sorteos...; así como el día 21 en el Centro Cívico Hegoalde, con la puesta en escena de danza, poesía y música.
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SIMPLEMENTE…, DE CINE El pasado 3 de marzo se llevó a cabo la presentación en Vitoria-Gasteiz de la película "Simplemente", del director guipuzcoano Jhon Andueza. Este trabajo documental sirvió para dar comienzo a las distintas actividades que Down Araba - Isabel Orbe había organizado para el 21 de marzo. La película acerca al público la vida de diez jóvenes unidos por su pasión por la danza y su condición de personas con síndrome de Down. Todos ellos son integrantes del grupo Despertar de los sentidos que se reúne en un camping de Cantabria para preparar un nuevo espectáculo. El documental recoge la voz de los protagonistas, superando conceptos como barrera, inferioridad, marginación o exclusión.
Fue un acto lleno de emociones, sentimientos y premiado con un largo aplauso.
La proyección de la película se llevó a cabo en la sala Dendaraba de la Fundación Caja Vital, con una gran asistencia de gente entre la que generó opiniones muy positivas.
Desde su estreno, “Simplemente” ha visitado ya las salas comerciales e incluso ha participado en la sección Zinemira-Panorama de Cine Vasco del Festival de Cine de San Sebastián.
EL BASKONIA PARTICIPA EN LOS ACTOS DEL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN Un año más, el Baskonia se sumó a los actos organizados por Isabel Orbe con motivo de la celebración del Día Internacional de las personas con Síndrome de Down. El 20 de marzo, Aker, la mascota baskonista, visitó la carpa de Diputación acompañando y haciendo las delicias de grandes y pequeños. Dos semanas antes, el 6 de marzo, cuarenta personas de la asociación -muchos de ellos pertrechados con bufandas y camisetas azulgranas- acudieron al Buesa Arena para animar al Caja Laboral Baskonia en su enfrentamiento con el Joventut. Dos jóvenes de Down Araba trabajaron limpiando la cancha con la mopa, otros cuatro participaron en uno de los concursos que se hacen durante los tiempos muertos y además, la megafonía anunció durante el descanso los actos programados para los días 20 y 21 de marzo. Al final del partido, como es de rigor, sesión fotográfica con Aker y alegría por el aplastante triunfo vitoriano: Baskonia 104 - Joventut 79.
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PROGRAMA DE VACACIONES IMSERSO VACACIONES DE PRIMAVERA EN CANTABRIA Cantabria ha sido este año el destino elegido para la salida del IMSERSO que se realizó entre los días 6 y 10 de abril, coincidiendo con las fiestas de Semana Santa. Estas pequeñas vacaciones de primavera nos permitieron visitar el Parque Natural de Cabárceno y sus alrededores. Estuvimos alojados en Villa Nueva de Villaescusa, un pueblecito cercano al parque privilegiado por su belleza y tranquilidad, que nos sirvió de punto de partida para las excursiones y actividades que realizamos. El martes 7 de abril visitamos Santander, destacando el paseo marítimo, el ayuntamiento y la península de la Magdalena en la que hicimos
una visita en tren y pudimos disfrutar de su zoológico. El viernes 9 pasamos la jornada en el Parque Natural de Cabárceno, donde disfrutamos de sus distintas zonas con ayuda de nuestro chófer Ramón. Disfrutamos de los leones, los gorilas y las cebras y participamos con el grupo de educadores del parque en una actividad con los leones marinos. A esto hay que añadir un buen número de talleres y juegos que realizamos en el entorno del albergue, y el buen humor que las monitoras Idoia y María nos transmitieron a todos, y que hicieron de la salida unas vacaciones de primavera inolvidables.
DIA DE LA DIVERSIDAD
SOMOS SOSTENIBLES Con motivo de la celebración del Día de la Biodiversidad, varios componentes de Isabel Orbe disfrutaron de una fiesta en el embalse de Landa organizada por la Fundación Solidaridad Carrefour. El objetivo fue concienciar a los jóvenes sobre la importancia de proteger los ecosistemas. En este marco, participaron en un concurso de dibujo donde representaron el espacio natural que les rodeaba. Los dibujos seleccionados por un jurado se expusieron durante una semana en el hipermercado Carrefour.
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PADEL PADELEKU El 10 de junio se procedió a la inauguración, en Lakuabizkarra, del Club Padeleku, una magnífica instalación que cuenta con 8 pistas de pádel, 2 de tenis, sala fitness y varias salas polivalentes. La noticia tuvo un especial significado para Down Araba-Isabel Orbe, por su invitación al acto para recibir un donativo que surge de las ventas de las palas PDLX3 del club Padeleku. En dichas palas, por una de las caras, figura el anagrama de la asociación. Pero más allá de la aportación económica, queremos agradecer esta iniciativa que partió de la figura del gerente de Padeleku, Jon GarcíaAriño, dada a la relación que la Asociación mantiene con él desde hace varios años.
FEDERACION ALAVESA DE PÁDEL Y FUNDACIÓN DEPORTIVA ESTADIO Desde hace cuatro años, la Federación Alavesa de Pádel dedica la primera prueba del Circuito Alavés de Pádel a la Asociación. Esta prueba se suele realizar entre febrero y marzo, en la Fundación Deportiva Estadio, que también colabora en el evento. Durante el campeonato, personas de Isabel Orbe tienen la oportunidad de practicar este deporte, participar en un partido de exhibición y de encargarse de la entrega de trofeos a los ganadores de las diferentes categorías.
COMO SE PUEDE COMPROBAR, VARIOS SON LOS MOTIVOS POR LOS QUE AGRADECER, TANTO A LA FEDERACIÓN ALAVESA DE PÁDEL, FUNDACIÓN DEPORTIVA ESTADIO Y AL CLUB PADELEKU, COMO A LOS MONITORES, EL ESFUERZO Y ENTUSIASMO QUE DERROCHAN EN BENEFICIO DE
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OCIO Y TIEMPO LIBRE
EL PROGRAMA de Ocio y Tiempo Libre se consolida entre jóvenes y pequeños El programa de ocio de la asociación está de enhorabuena porque sigue creciendo; recientemente con la creación de un grupo para los más pequeños y pequeñas. El objetivo es disfrutar lo máximo posible. El pasado curso 2009-2010, comenzó el ocio y tiempo libre infantil: un grupo de niños y niñas de entre 4 y 13 años empezó a asistir a la asociación dos veces al trimestre. Este grupo permite a los más pequeños reunirse con amigos de su edad y adquirir hábitos y normas. Durante ese primer curso se trabajó el juego quieto y el juego grupal, así como la adquisición de normas. “Con las caras pintadas hemos jugado a un montón de cosas y nos hemos conocido un poco más. La experiencia en general gustó mucho tanto a los niños como a sus familias, por lo que durante el curso 2010-2011 repetimos la actividad con ganas e ilusión”, comentan desde la junta directiva. Por su parte, el grupo de ocio y tiempo libre de jóvenes mayores de 14 años realizó más de treinta actividades durante el curso 2009-2010. Las valoraciones fueron muy positivas, tanto por
parte de los jóvenes como de las voluntarias. “Fuimos al cine, a la bolera, hicimos fiestas en la asociación, montamos a caballo… en resumen realizamos actividades atractivas para que nuestros jóvenes disfruten al máximo de su tiempo libre”. Merece la pena mencionar las salidas de fin de semana realizadas a Irún, Lekeitio y Bilbao y la salida de navidad al Parque Infantil de Navidad de Bilbao. Como cada año, el papel de las voluntarias ha sido fundamental para poder llevar a cabo el programa, por lo que es de agradecer. También fue muy importante la ilusión con la que los jóvenes asistieron a las actividades y la implicación de las familias para facilitar a sus hijos un tiempo libre adecuado a sus necesidades. Sin todos estos ingredientes no hubiera sido lo mismo. El grupo de autonomía cumple tres años en el curso 2010-2011 y se va consolidando como un grupo más de la asociación. Destaca la labor que han hecho los jóvenes que participaron gestionando el stand de la asociación en la feria de asociaciones del ayuntamiento y un puesto en el rastrillo de las fiestas del Barrio de San Martín. Lo recaudado irá destinado al futuro nuevo local de Down Araba Isabel Orbe.
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CONGRESO 2.000 participantes provenientes de 18 países (Argentina, Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, El Salvador, España, México, Panamá, Paraguay, Perú, Portugal, Puerto Rico, República Dominicana, Uruguay y Venezuela), casi 300 profesionales, así como más de un centenar de voluntarios y, lo más importante, 400 jóvenes con discapacidad intelectual. Más de 25 ponencias y del orden de 50 ponentes y expertos. Todo esto y mucho más es lo que dio de sí el “II Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down“celebrado en Granada entre los días 27 de abril y 2 de mayo. Tras un evento de esta magnitud son muchas y muy diversas las conclusiones que se pueden extraer. Pero también las sensaciones. Y de éstas vamos a hablar. Las expectativas en la vida de las personas con síndrome de Down ha cambiado de forma vertiginosa en los últimos años: aumento espectacular de la esperanza de vida, con una calidad de la misma mucho mayor, servicios de atención temprana, integración e inclusión educativa, inserción en el trabajo normalizado, experiencias de vida autónoma… No todo avanza a la misma velocidad, pero avanza
IBEROAMERICANO
y mucho: estamos mejor que ayer y, no lo dudemos, peor que mañana. Hay muchos motivos que han posibilitado estos cambios, pero creo que hay dos especialmente relevantes y que en el congreso se visualizaron muy claramente. Por un lado, la importancia y el empuje del movimiento asociativo que ha supuesto que mucha gente (familias, profesionales de muchos y diferentes campos, voluntariado…) nos hayamos puesto a caminar en la misma dirección y con
objetivos comunes bajo la idea de la normalización social; por otro, y quizá más importante, la cada vez más activa participación de los auténticos protagonistas de todo esto, es decir, las propias personas con síndrome de Down. En el congreso tuvieron una presencia muy activa. Desde lasactividades específicamente programadas para ellos, pasando por su participación en las reuniones, en algunas de ellas como ponentes, pero siempre reivindicando cotas
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de autonomía y de decisión en sus vidas producto de los avances que se han ido produciendo. Y esto último es lo que a futuro debe ser el motor. Porque el mejor síntoma de que se están haciendo bien las cosas (podríamos decir que la “prueba del algodón”) es que la capacidad de participación y de decisión de nuestros hijos vaya aumentando en todo aquello que afecta a sus vidas. Y una buena manera de comprobar que son capaces de hacerlo es verlos participar en un congreso aportando SUS IDEAS, dando su opinión sobre SUS ASUNTOS, contando SUS EXPERIENCIAS (positivas y negativas) y reivindicando SUS DERECHOS. Sabemos que cada uno tiene unas capacidades diferentes (para eso no hay que tener síndrome de Down, ¿no?) y va a necesitar de apoyos diferentes. Pero para eso está precisamente el otro pilar, las asociaciones, para conseguir que los recursos, las ayudas, los programas… lleguen a todos. Porque lo mejor que podemos hacer por ellos es conseguir que los límites que puedan tener en su autonomía personal sean los suyos propios y no tanto los que les podamos imponer los de-
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INCAPACITACIÓN SI, INCAPACITACIÓN NO DOWN ESPAÑA recomienda a las familias no incapacitar jurídicamente a las personas con síndrome de Down. Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (vigente en España desde mayo de 2008), esto es, estando a lo que dice el vigente Código Civil, es cierto que una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada y que la incapacitación no es voluntaria en ese régimen legal, estando obligados los familiares (los padres, en su caso) a promoverlas en el Juzgado, si una persona es susceptible de ser incapacitada pero no lo es efectivamente, no se deduce de ello que es jurídicamente capaz, sino que es sencillamente un incapaz no incapacitado; y como tal se le trata. Además, y por las razones que ya han sido explicadas en muchas ocasiones, la incapacitación permite aplicar mejor las leyes de herencia y otras protecciones a las personas con discapacidad, de manera que desde DOWN ESPAÑA se ha venido recomendando a los padres que incapaciten judicialmente a sus hijos con discapacidad intelectual. Sin embargo, toda esa legislación ha quedado en entredicho con la actual Convención Internacional (aprobada unánimemente por nuestro parlamento, en el año 2007), que ha declarado la plena capacidad de obrar de todas las personas con discapacidad, sin distinciones. “Las personas con discapacidad” reconoce la convención en su artículo 12, “tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida” y añade que es
facultad del Estado tomar “las medidas pertinentes” para garantizar cualquier “apoyo que pueda necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica”. Atendiendo a este nuevo marco, DOWN ESPAÑA ha recomendado a las familias que esperen, que no pongan en marcha nuevos procedimientos de incapacitación, pues eso entraría en conflicto con los dictados de la Convención y con la futura legislación española, pues nuestro país está obligado a revisar su cuerpo legislativo para adaptarlo a esta Convención (labor que todavía está pendiente). Podría ser incluso necesario modificar las sentencias anteriores Es más, muchas familias se niegan desde hace tiempo a aplicar esa incapacitación legal como opuesta a la labor de promoción de la autonomía de sus hijos. Una vez que se despejen las dudas y a la vista de las decisiones del Gobierno y del parlamento, será el momento de volver a estudiar la situación; pero -por ahora- lo conveniente es no hacer nada. Comparar a un adulto con discapacidad intelectual con un niño es bastante absurdo, pero, si se hiciera, habría que decir que es menos inteligente pero mucho más maduro. Aspecto este que tanto interesa al Derecho, a la hora de apreciar la capacidad de obrar, de que el sujeto ha alcanzado madurez, sensatez y responsabilidad personal. Lo que puede ser es que tal madurez no vaya acompañada de experiencia en hábitos para poder realizar transacciones jurídicas. Hasta ahora y por estar en sus inicios, las experiencias más frecuentes se han limitado a cantidades de dinero no muy grandes y a los gastos ordinarios, pero la experiencia demuestra que ante una situación
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reportaje.downaraba perfectamente equivalente, en su esencia, como el control del saldo de sus tarjetas de sus teléfonos móviles, aprenden. En principio no hay por qué suponer que este mecanismo de control quede excluido de las cosas que son capaces de aprender. El Derecho parece haber decidido reaccionar ante la discapacidad como lo haría cualquier adulto ante el hecho de encontrarse a un niño manejando una navaja o unas tijeras: quitándoselas, para evitar que se dañe sin querer. Se diría que imagina que el discapacitado se encuentra en permanente riesgo de ser expoliado por terceros desaprensivos, o que darían sus bienes al primero que se los pidiera. Se supone así que, por su condición, no puedan administrar ni disponer de sus bienes, por que podrían perderlos. Este es el mismo argumento con el que se abogaba por alejarlos de la escuela ordinaria, en donde serían objeto de burlas y marginación; o, también, el argumento por el que no se les dejaba salir solos de casa, expuestos al abuso, asalto o violación de extraños. Hoy día, sin que estos problemas hayan dejado de darse, las personas con discapacidad intelectual avanzan en todos los ordenes de la vida: estudio, trabajo, vida autónoma, etcétera, resultando incongruente que al llegar al Derecho Privado se les aparte y margine, bajo cualquier pretexto, sea el de su propia seguridad o cualquier otro. Es verdad que no todas las personas con Síndrome de Down han conseguido alcanzar un grado adecuado de autonomía y que no conocen lo bastante bien su entorno como para poder realizar actos jurídicos sensatos. Pero también es cierto que aún más difícil es que cursen estudios. El estudio es, aparentemente, la actividad más específicamente intelectual que realiza una
persona en su fase de formación. Y sin embargo, fue la primera barrera que cayó y la escuela el primer espacio público que se abrió a los discapacitados. Es con la enseñanza y el hábito de realizar actividades de la vida social ordinaria como se les ayuda a salir de la discapacidad o a minimizar sus efectos. El Derecho tiene la obligación de ser la continuación y la culminación de todo un meritorio proceso de educación, formación e integración personal y social de los discapacitados y no nunca el obstáculo, en gran medida insalvable que les aleja de nuevo de la normalidad. El Consejo de Ministros ha dado luz verde al anteproyecto de Ley de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que contempla la modificación de un total de diez leyes. Entre las adaptaciones que introduce el Anteproyecto figura la prohibición de la discriminación por discapacidad en la contratación de todo tipo de bienes y servicios, con particular énfasis en la contratación de seguros. A estos efectos, por acuerdo del Consejo de Ministros del 10 de julio de 2009 se creó un grupo de trabajo interministerial para que analizara la legislación vigente. El pasado 30 de marzo el Consejo de Ministros aprobó el informe elaborado por este grupo en el que se indicaban las modificaciones que debían efectuarse en el ordenamiento jurídico español. Textos parcialmente sacados de: · Carta del 5/03/10 de Pedro Otón Hernández, ex presidente de Down España. · Carlos Marín Calero, notario de Gandía, 2004
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ALVARO DEL BOSQUE No ha sido Iniesta con su gol, ni Iker con su beso, ni tantos otros -todos- los que a lo largo de un mes han logrado arrancarme una sola lágrima; es verdad que me han acelerado el pulso, me han cabreado, me han hecho feliz, han logrado que chillara, que me quedara mudo* todo menos llorar. Hasta que llegaste tú, Álvaro del Bosque, y dijiste a no sé qué cadena de televisión que te sentías orgulloso de tu padre, que siempre le querías ayudar y que tu corazón estaba con él. Fueron apenas unos segundos frente a la pantalla, los suficientes para que un lagrimón, gordo y dulce como melocotón, cruzara la barrera de mis ojos cansados de haber visto la tierra que no cambia. Y lo has conseguido; ya ves, Álvaro, lo que no han conseguido ellos sobre el césped durante no sé cuántos partidos, me las dado tú en apenas unos segundos. Ya te imaginarás que no lloré de pena sino de emoción, de solidaridad, de entendimiento de muchas cosas. Puedes estar contento porque lo que dijiste a la tele, lo has conseguido plenamente: a tu padre se le entiende a través de ti, se le nota a la legua que tu ayuda ha sido indispensable para ser la persona que es y que junto a su corazón, late el tuyo porque los corazones no sabe de síndromes ni cromosomas. Te escribo esta carta cuando aún no han empezado los líos de las celebraciones oficiales y por eso no sé si tu padre, el hombre al que sin duda tú enseñaste a ser tranquilo y a relativizar el dolor del fracaso y el fulgor del éxito, cumplirá la promesa que te hizo de subirte al autobús de los héroes. Si al final no ocurre, no te enfades demasiado. Vicente es así y hasta es posible que le de vergüenza pedir para alguien suyo un trato de favor; escondido, casi parapetado tras ese bigote tan poco galáctico, tu padre es la personificación del hombre bueno, del viejo jugador que lo consiguió todo, del entrenador magnifico pero que no daba bien en las fotos, del seleccionador que ha unido a un equipo y a un país, de la persona que cada día te llevaba al colegio de integración y firmaba paciente los autógrafos que tú habías prometido a tus compañeros de clase. Y eso es todo Álvaro; dentro de una semana, nadie hablará ya del Mundial, la resaca del triunfo habrá pasado y a tu padre -imagino, que en este país nunca se sabe- le renovarán en su cargo. Cada uno volverá a su lucha y el calor de este verano excesivo hará que todos busquemos la sombra acogedora. No siento envidia de tu padre porque los dos sabemos que el triunfo es efímero y porque yo -como él- también tengo otro corazón que siempre está a mi lado.
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HISTORIAS REALES EL SÍNDROME DE DOWN, EL AMOR Y LA ATENCIÓN DESDE LA INFANCIA Viviana Fernández es imagen de la felicidad. Su hijo Cameron ha completado su primer curso de preescolar. Le encanta la escuela, se desenvuelve bien en ella y las relaciones con sus compañeros son excelentes. Todo un éxito porque Cameron es un niño especial: tiene el Síndrome de Down. Perplejidad, prejuicios, rechazo, angustia y lágrimas han quedado guardados en un baúl en el ático de la memoria. Habían desfilado por el alma de Viviane desde que, comenzando apenas a recuperar el ritmo normal de respiración tras un parto largo y difícil, una enfermera particularmente ruda le espetó crudamente: "¿Sabes que tu hijo probablemente tiene el Síndrome de Down?". "Me había preparado durante el embarazo para ser una buena madre pero no para aquella situación inesperada y, para mí, colmada de prejuicios. Ni los exámenes de sangre ni las ecografías que me habían practicado durante el embarazo habían ofrecido indicios de que mi bebé tenia el Síndrome de Down" comenta Viviane
bebés que nacen con incapacidades, Viviane comenzó a instruirse. Resultaba difícil especialmente después de que regresó a su trabajo. Como productora, y presentadora de televisión (CNN en Español), resultaba extenuante el cuidado del niño, la extracción de su leche y la búsqueda de pediatras y terapistas para su bebé. Se sentía agotada física y emocionalmente Un día, cuando le acababa de cambiar los pañales al niño, lo colocó sobre su propia cama. Sintió sobre sus ojos la mirada del bebé. Le miró fijo a los ojos, sin quitarle la mirada como preguntándole "¿por qué te preocupas?". Por primera vez, experimenté una gran conexión con él. La angustia desapareció para dar paso a la paz y a la alegría. Recordé las palabras de mi sobrino y comencé a recuperar fuerzas". "Saben quién los quiere y quién no. Son extremadamente cariñosos y parece haber una conexión muy grande entre el niño y la madre. Son como cualquier otro niño, sólo que aprenden a un ritmo algo más lento. La interacción entre niños de su misma edad es muy importante".
Todos en la familia lloraron alguna vez, desde el esposo y padre de la criatura, hasta un hermano de ella, periodista de la BBC de Londres, quien telefoneaba desde Inglaterra. Pero un hijo de éste, entonces de unos 15 años, tomó el teléfono y exclamó: "No sé por qué todo el mundo llora: ¡ha nacido un niño y hay que celebrarlo!"
"Aquella mirada de mi hijo cambió completamente mi mundo. Cada vez que él se despertaba lo ponía en mi cama y le hablaba. Traje un CD Player, le hacía escuchar música de todo tipo y al mismo tiempo le daba masajes; le mostraba juguetes estimulantes, le describía colores y formas. Lo alzaba y bailaba con el distintos ritmos".
A pesar del impacto sufrido, similar al que reciben muchas madres de
"Comencé a entrar a todos los sitios de internet habidos y por haber, leí
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cartas de padres expresando cómo se habían sentido después de saber el padecimiento de sus hijos, me enteré de los avances que se han hecho para las personas con el síndrome. Conocí a varios padres, pude ver a niños de diferentes edades jugando, comiendo, saltando. Me convertí en una experta en el síndrome", cuenta. Frente a un espejo, Viviane, le mostrarle toda una gama de expresiones, le enseñó las vocales y el alfabeto; le hizo tocar texturas de muchos árboles: sus troncos, hojas, flores, frutos, le hizo acariciar perritos, etc. Lo llevaba a las tiendas para que palpara las texturas de las ropas, le hizo experimentar una extensa variedad de sensaciones: subir y bajar subir ascensores y escaleras mecánicas, descansar en una hamaca. Hizo todo un recorrido por las oficinas de terapistas hasta encontrar a aquéllos que demostraran ser los más apropiados. Cuando llegó el momento de inscribirlo en la escuela, su madre escogió Montessori, con un sistema educacional creado sobre la teoría de que todos los niños pueden aprender, sólo que cada uno lo hace a su propio paso y que todos deben compartir una misma clase. Lo que comenzó como una pesadilla, se ha convertido en una bendición. "Si alguien me dijera hoy que le pueden quitar el Síndrome de Down a mi hijo, diría que no de todo corazón. No me puedo imaginar a Cameron de otra manera. Ojalá todo el mundo pudiera conocerlo".
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LUCÍA «La gente debería hacer más caso al Manifiesto Down» El 3 de diciembre, Vitoria inauguró su iluminación navideña en un acto que tuvo lugar en la Plaza de España. El encendido de las luces contó con dos protagonistas. Por una parte Patxi Viribay, director del Festival Internacional de Magia Magialdia; y por otra Lucía. Esta joven de 25 años, socia de Down Araba-Isabel Orbe, acompañó al mago en la puesta de largo de la iluminación y fue la encargada de activar el encendido de las miles de bombillas que durante un mes adornarán la Navidad de la capital de Euskadi. Lucía ¿que ocurrió cuando te llamaron para participar en el encendido de las luces? Me emocioné mucho. ¿Cómo resultó esa experiencia con Patxi Viribay y la iluminación navideña? Muy bien. Hice un truco con las manos y me gustó mucho. Ya que hablamos de la Navidad ¿qué es lo que más te gusta de ella? Pues que estamos todos juntos y la gente es feliz, está contenta. Enciendes las luces de Navidad, bailas en el Gobierno Vasco con el grupo de danza de Isabel Orbe… ¡Tú tienes vena de artista! Sí. Me gusta mucho bailar, ir de discotecas, pasar modelos…
¿De dónde viene tu afición por el baile? De mi madre que me enseña. ¿Te resulta difícil aprender las coreografías? No, para mí es sencillo. Cuesta un poco pero está bien. Dedicando tiempo se puede hacer. Lucía, al igual que otros jóvenes de Isabel Orbe, estudia EPA. ¿Qué tal te va? Muy bien, tengo muchos amigos. ¿Qué asignaturas estudias? Matemáticas, lengua, escritura y dictado ¿Y cuál es la que más te gusta? Leer. Me gusta mucho leer. ¿Y escribir? También. En casa escribo en un ordenador. Tú has acudido al piso del programa Enebizia, ¿qué has aprendido allí? Muchas cosas, a cocinar, lavar la ropa, planchar… ¿Lo que aprendes lo practicas cuando llegas a casa? Sí, ayudo a poner la mesa, a doblar la ropa, a limpiar… Cuándo llegas a casa después de estudiar, ¿qué te gusta hacer? Descansar viendo la tele. ¿Cuáles son tus series favoritas? Patito Feo y Hannah Montana. Cuando estas con el grupo de tiempo libre de la asociación, ¿qué os gusta hacer? De todo lo que hacemos lo que más me gusta es ir de cenas y meriendas. Ir a la bolera y a bailar a las discotecas. Hace casi dos años los chicos y chicas de la asociación elaborasteis un Manifiesto. ¿Lo recuerdas? Y tanto que me acuerdo. Fue muy importante. ¿Crees que la gente lo tiene en cuenta? Por mi parte sí, pero la gente le tiene que hacer más caso.
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ENEBIZIA “Enebizia ayuda a nuestros jóvenes a mejorar su autoestima y a ser más autónomos” Enebizia es un proyecto de vida independiente que Down Araba-Isabel Orbe puso en marcha en 2008. Su objetivo es que los chicos y chicas de la asociación aprendan, fuera del ambiente familiar, las habilidades de la vida diaria, tanto del hogar como de la comunidad, y potencien su autonomía personal. Para ello, conviven durante el día en un piso. Cuatro personas integran el equipo encargado de llevar adelante este proyecto: Virginia (directora), Yolanda (coordinadora) y las educadoras Naike y María Tiscar María Tiscar trabaja en el piso donde se encarga de cubrir el turno de la mañana, de 11 a 15:30 horas. Su cometido es servir de apoyo a los jóvenes en la realización de las tareas que tienen encomendadas, hacer un seguimiento individual a cada uno de ellos, evaluar, programar las actividades y vigilar que se cumplan los objetivos establecidos. María, ¿qué es lo más positivo de Enebizia? Lo bueno de esta experiencia es que los chicos y chicas vean que son capaces de hacer tareas que habitualmente no asumen en sus casas. Esto les ayuda a ganar en autoestima al ver que no necesitan a nadie que les haga las cosas. ¿Qué os comentan cuando ven de lo que son capaces? Más que comentarnos lo vemos. Sus sonrisas expresan la satisfacción de haber hecho bien las cosas, aunque también nos dicen que esto de vivir solos es muy duro porque tienen que hacerse todo. La jornada comienza a las 11 de la mañana. ¿Qué es lo primero que hacen? Repartirse las actividades: mirar si hace falta ir de compras para luego hacer la comida, limpiar el cuarto de baño, la cocina, las habitaciones, la sala… ¿Cuáles son las actividades que más les gusta hacer? Les encanta preparar la comida e ir a la compra. ¿Y las que menos? Posiblemente las relacionadas con la limpieza como limpiar el baño o las ventanas; pero aún así lo hacen. La verdad es que van muy contentos al piso y son muy participativos. Después de hacer las tareas, ¿a qué dedican su tiempo libre? Ellos deciden en qué lo invierten; si van al cine, a algún concierto, a un bar a tomar algo o al videoclub a por una película para verla luego en el piso. Muchos también se traen libros, juegos personales o su música
para escucharla en las habitaciones…adaptan un poco al piso lo que hacen en su vida diaria. Durante el tiempo que permanecen en Enebizia, ¿observáis que adquieren las destrezas que trabajan? Sí, aunque debemos dedicarles tiempo y ser pacientes. El primer día no les podemos pedir resultados, pero en estos tres años sí hemos visto una evolución en los chicos y chicas que están desde el principio. En muchas cosas, las monitoras ya no tenemos que intervenir porque ya han adquirido las rutinas necesarias. ¿Cómo es la relación con los vecinos? Buena aunque no hay mucho contacto por una cuestión de horarios. Hace tiempo pusimos en marcha una iniciativa para que existiera una interacción con ellos. Les propusimos ayudarles a recoger el correo y bajar la basura. Sólo se apuntó una vecina, de tal manera que hoy es el día en el que los chicos y chicas del piso le suben el correo todos los días. Aunque la asistencia al piso es durante el día, hay ocasiones en las que también pasan noches. Efectivamente, la última semana de cada mes toca convivencia de lunes a viernes, incluidas las noches. Durante esos días tienen que hacer todas las tareas: asearse, hacer el desayuno, vertirse, hacer las camas, la comida… ¿Cómo es el seguimiento de los chicos y chicas que están en el piso? Es un seguimiento diario e individual. Cada uno tiene unos objetivos que debe cumplir. ¿Suelen surgir conflictos en el día a día? Como en toda convivencia y como en todas la personas. ¿Qué hacéis en esos casos? Intervenir para decirles cómo se tienen que decir las cosas, cómo se puede llegar una solución, qué se escuchen el uno al otro… ¿La clave está en saber dialogar? Sí, en hablar y respetar. Hay que saber escuchar los diferentes puntos de vista y luego llegar entre todos a una conclusión. Esto es convivir. Esta experiencia enriquece a nuestros hijos e hijas. Y a vosotras las educadoras ¿qué os aporta? Yo siempre lo digo. A veces aprendemos más de ellos que lo que nosotras podemos aportarles. Nuestra mayor satisfacción es cuando vemos que lo consiguen y son conscientes de ello. Todos nos podemos superar; siempre tenemos limitaciones pero si dedicamos tiempo, esfuerzo e ilusión, es posible. El trabajo da sus frutos. Lo que necesitamos es tiempo.
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ENCUENTRO DE PROFESIONALES DE LA EDUCACIÓN ENTORNO AL SINDROME DE DOWN El pasado sábado 22 de mayo se celebró en la Escuela de Magisterio el 1er Encuentro de profesionales de la Educación del SD de Álava. El mismo contó con la presencia de cerca de 40 profesionales vinculados a la educación: maestros/as, auxiliares, profesores de pedagogía terapeútica, logopedas, fisioterapeutas, miembros de equipos de orientación… de más de 20 centros diferentes. Aunque inicialmente el encentro estaba orientado a profesionales que trabajan en Educación Infantil y Primaria, también participaron profesionales de otros ámbitos de la educación. Actúo como ponente Ana Ugarte, psicóloga con una amplísima experiencia en el trabajo con personas con SD, además de colaboradora de la asociación “Down Araba - Isabel Orbe”. La valoración del encuentro es altamente positiva, no sólo por la alta participación, sino por la disposición mostrada para continuar buscando formas de trabajo que permitan mejorar la labor que se desarrolla en las aulas. LA PONENCIA La ponencia tocó un amplio abanico de temas relacionados con los procesos de aprendizaje de las personas con SD.: características del SD, las alteraciones más generales que se presentan y la relación que éstas tienen con los procesos cognitivos, el desarrollo del lenguaje y del cálculo… En definitiva, una temática muy amplia y variada sobre diferentes aspectos fundamentales en el proceso de aprendizaje. EVALUACIÓN DE LOS PARTICIPANTES La valoración con respecto a la información fue muy positiva por la amplitud y claridad en la exposición, así como el interés y utilidad de los temas tratados. La falta de tiempo para profundizar o tratar otros temas que también son interesan son algunos de los aspectos que se señalaron que deben mejorar.
Entre los aspectos que los profesionales destacan que son necesarios poner en marcha y regularizar están la formación (en cuestiones teóricas y prácticas), la necesidad de tener espacios de intercambio de inquietudes y experiencias, la importancia de una adecuada coordinación entre cuantos participamos de la educación de las personas con SD (profesionales, instituciones y asociación-familias…) así como la conveniencia de crear mecanismos que permitan el adecuado asesoramiento ante las dificultades que surgen en el día a día y en la medida que el proceso de aprendizaje va avanzando. Como formas de llevar a cabo todo ello se plantean diferentes métodos: seminarios, cursos de formación, grupos de intercambio de experiencias o, incluso, participación de personas con SD que expliquen su experiencia de vida. Se valora que el interés y utilidad de los mismos es alto aunque, como es habitual, el principal problema reside en la disponibilidad de tiempo VALORACIÓN DE LA ASOCIACIÓN La alta y variada participación así como la disposición mostrada por los participantes es algo que ha superado nuestras expectativas previas con respecto al encuentro. Hemos constatado el interés y la necesidad de articular herramientas que permitan que la educación de las personas con discapacidad sea fruto de una adecuada formación, asesoramiento y coordinación en la que los profesionales están dispuestos a participar. Entendemos que la importancia de este encuentro ha sido, además de lo ya explicado, el hecho de haber dado el primer paso para establecer vías de formación, coordinación y comunicación estables y sólidas.
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CURSO SEXUALIDAD PARA PADRES Y MADRES Dentro de la formación continuada que ofrece la asociación, este año se organizo un curso sobre sexualidad dirigido a familias con hijos mayores de 20 años. La ponente fue Virginia Seoane, directora del programa Enebizia. El material de este curso se encuentra en el local de la asociación, a disposición de todo aquel que lo precise.
CHARLAS EN MAGISTERIO
A lo largo de este año, Down Araba-Isabel Orbe ha estado presente en varias ocasiones en la Escuela de Magisterio explicando alguna de las actividades que lleva a cabo. En marzo, los chicos y chicas del programa Enebizia se pasaron, acompañados por una educadora, para contar en primera persona lo que hacen en esta actividad de promoción de la autonomía y vida independiente. También estuvo presente Josemi para hablar del tiempo libre y de la necesidad de voluntariado.
lV CURSO DE FORMACIÓN EN TL
Así mismo, en mayo, el presidente Iosu Isuskitza acudió a Magisterio para impartir una charla a alumnos del último curso acerca del funcionamiento de la asociación, socios, colaboradores, recursos económicos, etc.
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Un año más, y ya van cuatro, Isabel Orbe volvió a organizar un curso de formación en tiempo libre. Se celebró en septiembre, en el Centro Cívico Iparralde con una gran aceptación, sobre todo entre estudiantes y universitarios. Un largo fin de semana de 16 horas.
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EN DOS PALABRAS • EN DOS PALABRAS
DIVULGACIÓN
CALIDAD COMIENZAN LOS TRABAJOS PARA CONSEGUIR EL CERTIFICADO DE CALIDAD A lo largo de los últimos meses venimos trabajando intensamente en un proceso de calidad que esperamos de sus frutos en primavera de 2011. El objetivo es obtener el certificado de la ISO 9001 que garantice la calidad de nuestros servicios y procedimientos.
DOWN ARABA ENTRA EN EL CONSEJO TERRITORIAL DE SERVICIOS SOCIALES Desde el mes de septiembre, Down Araba-Isabel Orbe forma parte del Consejo Territorial de Servicios Sociales. La entrada en el consejo fue por designación de la Diputación Foral de Alava para representar al colectivo de personas con discapacidad intelectual del territorio alavés
RENOVACIÓN DE LA JUNTA DE DOWN ESPAÑA José Fabián Cámara Pérez ha sido elegido nuevo presidente de Down España en la Asamblea General Extraordinaria celebrada este fin de semana. Pertenece a DOWN CORDOBA, donde actualmente desempeña el cargo de vicepresidente. La nueva junta directiva de Down España mantiene a sus vicepresidentas primera y segunda -Juana Zarzuela y María Ángeles Agudo, respectivamente-, mientras que Pilar Sanjuán, hasta ahora vocal, pasa a ocupar el puesto de secretaria; Juan Martínez, también vocal, se hará cargo de la tesorería.
La asociación "Down Araba - Isabel Orbe" ha publicado recientemente una guía destinada en especial a los padres. En la misma se explica, de forma sencilla, los itinerarios posibles de las personas con Síndrome de Down a lo largo de su etapa educativa y hasta llegar a la anhelada vida laboral.
Se incorporan como nuevos vocales Diego González, Mateo Sansegundo y Nieves Doz, y dejan su cargo Antonio Ventura y Felipe Ibarrarán. Pedro Otón, quien ha dirigido Down España durante los últimos 12 años y decidió no renovar su candidatura a la presidencia por motivos de salud, ha sido nombrado presidente de honor en reconocimiento "a su dedicación absoluta" en la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
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EN DOS PALABRAS • EN DOS PALABRAS BASES DEL CONCURSO DE POSTAL DE NAVIDAD Podrán participar en el concurso las personas con Síndrome de Down de la Asociación Down Álava-Isabel Orbe. Se establecen DOS categorías según la edad de los participantes: 1ª CATEGORIA: HASTA 14 AÑOS. 2ª CATEGORIA: A PARTIR DE 15 AÑOS. Las obras presentadas deberán ser originales. El tema: La Navidad. La técnica es libre. Se podrán presentar un máximo de 2 postales por participante. Los dibujos se presentarán en soporte papel o cartulina, hasta un tamaño máximo de Din A4. Las obras se presentarán firmadas, adhiriéndose a la parte posterior un sobre cerrado con los datos personales del autor/a (nombre, apellidos, fecha de nacimiento y Teléfono de contacto), y el título de la obra. Los participantes que presenten dos postales deberán acompañar cada una con su propio sobre. Las obras podrán presentarse hasta el 28 de enero en las oficinas de la Asociación, C/ Pintor Vicente Abreu, en horario de 11h a 13h y de 16h a 18h, a la atención de José Miguel. Todas las obras serán cedidas a la Asociación así como los derechos para su reproducción, que podrá utilizarlas para editar una o varias postales de Navidad, que se ofrecerán a instituciones y empresas, para su envió en la siguiente Navidad. Los premios se fallarán el 21 de marzo. El jurado será designado por la organización del concurso y su fallo será inapelable, no pudiendo declararse el Premio desierto, si hay candidatos. Se establecen 2 premios: Vales regalo por valor de 50¤ para cada categoría, que se entregarán a los padres para que elijan el regalo más apropiado. La organización del Concurso se reserva el derecho de modificar estas Bases, así como de resolver cualquier duda que surja de la interpretación de las mismas.
SUMMER FESTIVAL (18 DE JUNIO) El 18 de junio, en el centro cívico del Campillo, el grupo de danza creativa de Down Araba-Isabel Orbe hizo una exhibición participando en el concurso “Summer Jam”, en el que también uno de nuestros jóvenes participo recitando una poesía. El grupo de danza recibió el segundo premio, un vale de compra en una tienda de material deportivo.
NUEVAS ADQUISICIONES • LIBROS Erase una vez el síndrome de Down, Como hacer hablar al niño con síndrome de Down, Programa de atención temprana, • DOWN ESPAÑA: II Plan de acción de Down España, Nuevo programa de salud, La Convención internacional de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad vista por sus protagonistas 12 claves para la autonomía de las personas con síndrome de Down Manual de diagnostico-discapacidad intelectual Evaluación, diagnostico y tratamiento y servicios de apoyo para personas con discapacidad intelectual y problemas de conducta Problemas de conducta en adultos con discapacidad intelectual. Directrices internacionales para el uso de medicamentos
LECTURAS RECOMENDADAS • ERASE UNA VEZ EL SINDROME DE DOWN: Este libro trata de mostrar la realidad del síndrome de Down a todas las personas, no sólo a los padres, aunque seguramente éstos se verán reflejados en muchos momentos. Y lo hace, no a través de la razón, del conocimiento intelectual, del contacto racional, sino por medio de la imagen, del símil, del relato. Los cuentos siempre han sido instrumentos de los que se han servido quienes pretendían tocar el corazón de otras personas. En esta obra se entremezclan, sin solución de continuidad, las anécdotas reales con las inventadas, los cuentos con los chistes, las fábulas con las reflexiones, las narraciones infantiles con los relatos escuchados de boca de sus protagonistas. Y el lector, en muchas ocasiones, flotará en la incertidumbre, sin saber si la historia que lee es cierta o imaginada. La estructura del texto sigue un orden lógico. Está pensado para que se lea a pequeños sorbos, degustándolo poco a poco, a fin de que llegue a producir su beneficioso efecto. Las historias, no obstante, pueden leerse en orden aleatorio, al azar, de acuerdo con el ánimo o el interés de cada lector. La pretensión última es que quien se acerque a estos relatos encuentre en ellos alguna luz que le permita conocer mejor a las personas con síndrome de Down. • MI HERMANO Y YO: Pol tiene 29 años y síndrome de Down, hijo de un militar y de una mujer cuya prioridad es ella misma, es su hermana adolescente la que cumple el papel de madre. El intento de Pol de tener su propia vida por encima de las convenciones sociales será la chispa que encenderá el fuego de una familia al borde del abismo. La fuerza del amor, el desamor, la amistad, la confianza, el miedo… se mezclan en un relato cargado de intensidad.
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BLOG: DOWNBERRI La asociación no es ajena al desarrollo de las nuevas tecnologías y cada vez tendemos a echar mano de ellas. Éstas tienen un especial interés en el intercambio de información y por ello llevamos desde primavera intentando abrir brecha en dos frentes: la página web (que ya lleva funcionando dos años pero estamos actualizándola) y un blog, llamado DOWNberri, que lleva apenas medio año de funcionamiento. La ventaja de este último es que es mucho más dinámico, es más fácil introducir noticias, opiniones, materiales como fotos, vídeos… Aunque hay varios motivos para hacer el blog, hay dos que creemos que hay que destacar. Por un lado, está sirviendo para darnos a conocer en el mundo mundial, y lo estamos consiguiendo. Pero, por otro lado, queremos que el mismo os sea útil a vosotros, que os permita tener una visión más actualizada de la asociación y, por supuesto, que os sirva para que vosotros también deis vuestros puntos de vista sobre todo lo que se hace. Por eso, cuando colgamos algo que consideramos de interés os lo comunicamos por correo, pero son muchas más las cosas que están a vuestra disposición en ese espacio. Habrá otras novedades (por ejemplo, cómo meternos en el tema de las redes sociales) pero de momento vamos a tratar de afianzar éstos. Dirección blog: http://downaraberri.blogspot.com/
SE BUSCAN SOCIOS COLABORADORES Los socios colaboradores constituyen una figura muy importante en todos los colectivos. En Isabel-Orbe también. Por ello es necesario incidir en la necesidad de que cada socio se implique en la búsqueda de estos socios colaboradores entre miembros de su familia, amigos, empresas. No es sólo por una cuestión económica, sino también por la ayuda que nos pueden prestar la hora de acercar nuestra asociación a la sociedad