Asociaciรณn DOWN ARABA ISABEL ORBE Elkartea
Araba
Revista informativa/Informazio aldizkaria
Diciembre/Abendua 2011 โ ข Nยบ/Zb 25
Tenemos futuro
Sumario Aurkibidea
Editorial .......................................................................... 3 Gonzalo Berzosa: “Las personas con Síndrome de Down tienen futuro” .................................................................. 4 Los peques posan para el calendario de 2012 .................... 6 Jóvenes voluntarios en tiempo libre, un ejemplo a seguir ....... 7 Actividades: de Gernika a San Martín .................................. 8 El restaurante Basajaun colabora con Down Araba ............... 9 Taller de radio, un paseo por las ondas ............................... 9 Down Araba obtiene la certificación ISO 9001 ................... 10 La ONU reconoce el 21 de marzo como el día de las personas Down .................................................... 12 Navegando en la Red ..................................................... 13 Ver y leer ..................................................................... 14 La tienda de Down Araba ................................................ 15 Colaboradores ............................................................... 16
Edita: Asociación Down Araba-Isabel Orbe Coordinación y Redacción: Yolanda Sanz, Pedro Jiménez Redacción y Publicidad: Pintor Vicente Abreu 7, bajo 01008 Vitoria-Gasteiz - Tel.: 945 22 33 00 as.isabelorbe@gmail.com www.downalava.org downaraberri.blogspot.com
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Editorial Editoriala
Tenemos futuro (tienen futuro)
instituciones públicas, o vivir su vida de una forma bastante autónoma.
Tenemos futuro. Y esto, aunque pueda parecer lo contrario, es una novedad importante porque es, tal vez, el mejor síntoma de que las condiciones y expectativas de vida de las personas con síndrome de Down están mejorando.
En todo este maremágnum de cambios hay algo que, sin embargo, que no va a cambiar. La necesidad de apoyos para que lleguen a alcanzar sus objetivos. Unos apoyos en los que las familias, las asociaciones, los profesionales, las instituciones y, por supuesto, la sociedad en general, juagamos un papel importante.
El camino ha sido largo y, por momentos, muy duro. No están lejos los tiempos en los que la integración escolar era poco menos que una quimera. Por no hablar de la imposibilidad del acceso a un mercado laboral normalizado. Y, por supuesto, ni en el mejor de los sueños había la mínima señal de una vida autónoma. Lo más apropiado era tener a nuestros hijos e hijas en casa, “invisibles” incluso a los ojos de los demás.
En lo que nos toca como asociación, no somos ajenos a esta realidad. Sabemos que cada nuevo logro va a suponer más recursos, más apoyos. Desde Down Araba – Isabel Orbe seguimos construyendo ese futuro con nuevos programas. Porque estar preparados para ese esperanzador futuro es una obligación.
Los cambios han sido rápidos y contundentes. Tanto que se puede correr el riesgo de olvidar todos los avances que se han conseguido en el ámbito escolar, social, laboral, en el ocio… Pero, al mismo tiempo, esto no es más que el principio del camino. No podemos, ni debemos obviar el punto de partida y la situación de olvido de hace unos años. Pero tampoco debemos conformarnos con lo que tenemos porque todavía son muchas las cosas que deben cambiar y mejorar.
Este año, ha habido dos hechos significativos para nuestra asociación. Por un lado, la obtención del certificado de calidad, que refleja no sólo que hacemos cosas, sino que las hacemos bien. Por otro lado, la puesta en marcha del programa de formación para dar respuesta a las necesidades de los jóvenes que, una vez superada la etapa escolar, buscan mantener esa formación y prepararse para el acceso al mercado laboral.
Lo auténticamente positivo de esta situación es que atisbamos ese futuro. No hay más que echar una mirada alrededor para comprobar que son cada vez más las personas con síndrome de Down capaces alcanzar unos niveles de escolarización importantes, acceder a puestos de trabajo en empresas ordinarias e, incluso,
En la situación actual (la crisis aprieta) parece que es nadar contracorriente, pero nada más lejos de la realidad. Es el momento ya no sólo de no retroceder, sino de apuntalar los logros conseguidos y de seguir abriendo caminos. Caminos de futuro.
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Entrevista Elkarrizketa
Gonzalo Berzosa: “Antes, las personas con Síndrome de Down sólo tenían pasado y presente, ahora tienen futuro” Down Araba-Isabel Orbe acogió en el mes de noviembre una jornada de la Escuela de Familias. Se trata de una iniciativa de Down España y la Fundación Mapfre para pensar sobre el desarrollo y los cambios, físicos, psíquicos y sociales, que están experimentando las personas con discapacidad intelectual. La Escuela de Familias permitió que volviera a acercarse a Vitoria-Gasteiz el psicólogo Gonzalo Berzosa quien compartió unas horas con una veintena de personas de la asociación y a quienes de partida transmitió una importante reflexión, “debemos seguir potenciando la autonomía de las personas con discapacidad. Retroceder un poco es retroceder mucho. No podemos perder lo que hemos ganado”. Con él pudimos hablar de nuestros hijos, de la asociación, de cómo han cambiado las cosas en los últimos años y de cómo deben cambiar a lo largo de los próximos. Hasta hubo tiempo para hablar de la felicidad. “Hay gente que se permite no ser feliz porque cuando es feliz dice que esto no puede durar mucho tiempo”, explicó Berzosa.
Los padres solemos preguntarnos a menudo que será de nuestros hijos e hijas… Antes vuestros hijos sólo tenían pasado y presente, ahora tienen futuro. Una persona con síndrome de Down tiene una expectativa de vida de más de 60 años. Van a vivir muchos años. Vais a envejecer juntos.
Por lo tanto, hay que dejarles hacer. Hay que motivarles, y eso implica dejarles hacer… que tengan percepción de control. Muchas personas con síndrome de Down no hacen nada en casa porque no tienen esa percepción de control; y no controlan nada porque sus padres no les dejan hacer nada.
¿Qué papel jugamos las familias en el desarrollo de la autonomía de nuestros hijos? Muy importante. Uno termina siendo, en parte, lo que se espera de nosotros. Si piensas que tu hija puede ser autónoma lo podrá ser, pero como pienses que no, no lo será. Hay familias que hacen que los hijos no crezcan porque piensan que no pueden crecer. Vuestros hijos pueden, y hay que ver hasta dónde. Está demostrado que todos tenemos talentos por descubrir. Desde ese talento se cambia.
¿Cuáles son los cambios más notables que han experimentado las personas con síndrome de Down a lo largo de los últimos años? El gran cambio es que la discapacidad no significa una minoría de edad permanente. Vuestros hijos reivindican
¿Ayudamos a crecer a nuestros hijos si hacemos las cosas por ellos? No. Les ayudamos a crecer si les posibilitamos que hagan las cosas por ellos mismos. Cuanto más hagas tú, menos hará él. En las asociaciones estamos viendo que los chicos y chicas van y hacen de todo, pero luego en casa no hacen nada y ese divorcio es muy problemático. No pueden ser dos cosas distintas a la vez. No pueden ser autónomos y a la vez depender. No pueden ser activos en la asociación y pasivos en casa. No pueden tener dos personalidades.
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¿Cual debe ser el proyecto de futuro de una asociación como Down Araba - Isabel Orbe? Creo que Down Araba debe sustentarse en cuatro patas. La primera es promover el bienestar de las personas con síndrome de Down. Eso significa educar en hábitos saludables, que los chicos y chicas sepan hacer cosas. También debéis fomentar que su vida sea independiente. Para eso hay que pedir recursos a la Administración. Cuanto más autónomos sean vuestros hijos más recursos necesitan. Además, tenéis que propiciar sus relaciones con el entorno. Y la última pata es que hay que diseñar nuevos modelos de vida adulta. En el futuro ¿cómo va a ser el ocio?, ¿dónde van a vivir?, ¿cómo van a envejecer?
ámbitos de autonomía, quieren ser autónomos, desean estar presentes en el mundo laboral, desean seguir aprendiendo, quieren disfrutar de la sociedad del ocio… Cambian las personas, cambian las familias ¿y las asociaciones? Poco, y eso es un problema. Hay un desfase, y hay que empezar a pensar qué pasa para que los padres no vengan a la asociación a defender lo que es suyo, como es el bienestar de sus hijos. Que la gente no se junte para defender lo que tiene es peligroso. Debemos preguntarnos si las asociaciones de familias, tal y como funcionan hoy, son un recurso adecuado al perfil de las necesidades actuales de las personas que representan. Si no lo son habrá que cambiar.
Cambiar es difícil Las mejoras son imposibles si seguimos haciendo las cosas como siempre las hemos hecho y generalmente no cambiamos porque mentalmente pensamos en el “no podemos”, pero las cosas se pueden hacer si no nos ponemos límites. Vivimos en sociedad, vivimos asociados, pero aún así, ¿cree que seguimos siendo individualistas? Sí. En todo colectivo hay familias asociadas que viven con un individualismo pernicioso la demanda de servicios. Entienden que una asociación es como un supermercado a donde vas y te llevas lo que quieres. Esto es la muerte de la asociación. La asociación no es la respuesta individualizada a la demanda de servicios por parte de las familias. Los servicios deben ser comunes aunque luego la atención sea personalizada. La asociación es convivencia, es proyecto común.
¿Por qué es necesario un cambio? Porque vuestros hijos necesitan mas estímulos y más motivación. Sin estímulos no se puede crecer. Por eso las personas con síndrome de Down han cambiado tanto su fenotipo, porque tienen muchos estímulos. También es importante cambiar para conocer más recursos. Intentemos hacer mejor la asociación. Para eso se necesitan tres cosas: ilusión en algo, deseos de conseguirlo y confianza en que podemos hacerlo. Pues puestos a cambiar ¿por dónde empezamos? Si hablamos de sociedad inclusiva habrá que hacer asociaciones inclusivas. ¿Por qué no puede haber una persona con síndrome de Down en la junta directiva de Down Araba? Hay un principio básico, el de congruencia. Una asociación que está a favor de la inclusión no lo va a conseguir si no es inclusiva en su propia asociación. Pero no nos atrevemos. ¿Por qué? Por que quizás los padres todavía no están convencidos. Cambiar no es fácil porque todo cambio genera resistencia, miedo a la nueva situación.
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Noticias Albisteak
Los peques de Down Araba posan para el calendario de 2012 El sábado 1 de octubre comenzó el programa de tiempo libre destinado a los pequeños y pequeñas de la asociación. A diferencia de otros años, en el presente curso la actividad tiene una periodicidad mensual, de tal manera que la cita es el primer sábado de cada mes.
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El arranque del nuevo curso fue muy especial. Ese día, los niños y niñas convocados por Josemi y su equipo de tiempo libre fueron ataviados con disfraces y otros complementos como paraguas, sombreros, etc. Había una explicación para tan curiosa convocatoria: iban a posar para el calendario de 2012.
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La voluntaria Nuria Larrá se encargó del trabajo fotográfico cuyo resultado se puede calificar de brillante. Claro que a ello también contribuyeron los pequeños modelos por un día, que posaron para la cámara sin rechistar. Tras la sesión fotográfica llego el trabajo de postproducción para incluir coloridos fondos y hacer más atractivo, si cabe, en almanaque del nuevo año.
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El calendario de 2012 ha elegido un motivo especial para ilustrar cada uno de los 12 meses. Así, el mes de febrero, mes del Carnaval, Leire e Ismael posan disfrazados, mientras que enero, mes húmedo y frío, está protagonizado por un enorme paraguas multicolor que sujetan Oscar, Daniel y Mª Emma.
Asociación DOWN ARABA E ISABEL ORB Elkartea
Araba
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Actividades Ekintzak
Jóvenes voluntarios en tiempo libre, un ejemplo a seguir Desde este curso 2011-2012, los niños y niñas de Down Araba-Isabel Orbe disfrutan de más días de la actividad de tiempo libre. El primer sábado de cada mes, una de las salas de la Fundación Vicente Abreu se convierte en una gran ludoteca donde los txikis juegan y se divierten a lo largo de dos horas, de 11 de la mañana a 1 de la tarde. Esta actividad ha sido ampliada con respecto al último curso al pasar de ser trimestral a mensual. Para poder llevarse a cabo, cuenta con la gran ayuda de los voluntarios y voluntarias de la asociación que colaboran con Josemi. Pero además, desde hace unos meses también dispone de la inestimable colaboración de los chicos y chicas de Isabel Orbe que no han dudado en prestar su ayuda. Varios son los que ya se han ofrecido a acompañar a los más pequeños en esas dos horas de juegos. Son los casos de Markel y Alberto, quienes estuvieron presentes el primer día de la actividad.
A. Se portan bien, pero a veces la lían un poco.
¿Por qué decidisteis colaborar en la actividad de tiempo libre de los más pequeños? Markel. Pues porque me gusta. Quería ayudar un poco a Josemi y tener una experiencia nueva. Alberto. Porque me gusta ayudar a los compañeros y para que puedan jugar los pequeños.
¿Hace caso vuestras indicaciones? M. A ratos. A. No (risas). Vosotros, de pequeños, seguro que también fuisteis unos trastos. M. Algo, pero no mucho. De vez en cuando. A. No (risas).
¿Qué es lo que hacen los niños y niñas a los que acompañáis? M. Jugar, aunque hay veces que se enfadan, pero bueno… los pequeños son así. A. Juegan al dominó, hacen casas…
Alberto, ¿donde te lo pasas mejor, en tiempo libre con los pequeños o en el trabajo? En los dos sitios.
¿Con estos juegos, que es lo que aprenden? M. Aprenden desarrollo motor, a moverse, a andar, divertirse con juegos de mesa…
¿Seguiréis participando como voluntarios? M. Sí. A. Seguiré viniendo.
En líneas generales, ¿qué tal se portan? M. Bien, aunque a veces son un poco trastos.
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Actividades Ekintzak
Excursión a Gernika, cuna de los fueros vascos El pasado mes de noviembre, jóvenes de Down Araba fueron de excursión a Gernika donde tuvieron la oportunidad conocer los atractivos de esta villa vizcaína, cuna de los fueros vascos. Gernika Lumo ofreció multitud de alternativas para disfrutar con su naturaleza, historia y tradición. El viaje, de dos días de duración, permitió a los chicos y chicas de Isabel Orbe visitar la Casa de Juntas, conocer la historia del famoso roble de Gernika, así como pasear por el parque de los Pueblos de Europa donde pudieron apreciar los distintos ecosistemas que se localizan en la Euskadi atlántica y contemplar las esculturas de Eduardo Chillida y H. Moore. Tras ello visitaron el museo de Euskal Herria o Museo Vasco donde disfrutaron de la tradición, arte y mitología. El segundo día de excursión se centró en la visita al Museo de la paz. Allí, de manera amena y cercana aprendieron la historia de la villa de Gernika y pudieron reflexionar acerca de la paz, el diálogo y los derechos humanos. Como no podía ser de otra manera, también hubo tiempo para recorrer la plaza de los Fueros y visitar la escultura de Don Tello, fundador de Gernika en 1366.
Mercadillo en el barrio San Martín Aprovechando la celebración de la festividad de San Martín, el barrio acogió el ya tradicional mercadillo de otoño donde también estuvo presente Isabel Orbe. Los chicos y chicas de la asociación montaron un puesto donde se pudieron comprar libros, camisetas, cuadernos y un largo etcétera de artículos, incluido el número de la lotería de Navidad que hemos jugado este año. Aunque fue una jornada ventosa, la ocasión mereció la pena. Sirvió para poner a prueba, una vez más, las dotes comerciales de nuestros jóvenes y, sobre todo, para convivir con los vecinos del barrio.
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Noticias Albisteak
El restaurante Basajaun dona el 5% de la recaudación de los martes de octubre a Down Araba-Isabel Orbe Tiene nombre de ser mitológico vasco y ejerce el mismo papel protector que hizo popular al señor del bosque entre los pastores de las estribaciones del Gorbea. En Lakua-Arriaga hay un bar restaurante llamado Basajaun, regentado por Mikel González, que a principios de año decidió poner en marcha una iniciativa destinada a ayudar a asociaciones socio sanitarias como Down Araba-Isabel Orbe. Así fue como surgieron los martes solidarios, consistentes en donar el 5% de la facturación de lo martes de un mismo mes a una organización o asociación.
bién dar a conocer a nuestros clientes la existencia de muchas asociaciones desconocidas para la mayoría”. El proyecto solidario del restaurante Basajaun llegó en octubre para Down Araba-Isabel Orbe. Ese mes, nuestra asociación fue protagonista de los martes solidarios, como antes lo fueron colectivos como Itxaropena, Arazoak o Afades, entre otros. A lo largo de 2012 lo serán otras asociaciones hasta completar un calendario de 24 meses, dos años de acción altruista que, de momento, no permitirán a Mikel González meterse en otros “berenjenales”, como el mismo dice. Y es que además de los martes solidarios, este innovador hostelero también organiza exposiciones de pintura y fotografía en su restaurante de Portal de Foronda.
La idea surgió “buscando recetas por Internet, nuevos estilos de cocina, gastrobares de moda, etc… De esta manera encontré en Madrid un local llamado Flash-flash. En él se desarrollaba esta misma iniciativa. La idea me gusto y la adopté”, explica Mikel González. Y así fue como en enero de este año se celebró el primero de estos martes tan especiales. Desde entonces, diez colectivos han recibido ya su parte de la recaudación del Basajuan en forma de donativo. “De esta manera pretendemos no solo realizar una pequeña acción solidaria, sino tam-
Taller de radio, un paseo por las ondas Suele ser habitual que cada curso Down Araba oferte alguna actividad nueva a sus asociados y asociadas. En este caso, la novedad ha venido en el programa de autonomía y en forma de ondas radiofónicas con un taller de radio impartido por Oscar Fernández, periodista de Onda Vasca. Oscar es la voz del deporte local en Onda Vasca y cada fin de semana se le pude escuchar en las retransmisiones que su emisora hace de los partidos del Deportivo Alavés. Durante tres meses, este redactor deportivo ha dado la oportunidad a varios jóvenes de Isabel Orbe de acercarse a la práctica del periodismo radiofónico “de conocer un bonito oficio que desarrolla la creatividad y les ayuda a expresarse de cara al exterior”. La programación de este taller, impartido en los locales de la Federación Vicente Abreu, incluía la elaboración de un programa de radio así como la enseñanza de nociones de vocalización.
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Entrevista Elkarrizketa
Down Araba obtiene la certificación de calidad ISO 9001 tras un año de trabajo La obtención del certificado de calidad ISO 9001 es una de las mejores noticias de 2011. Un año de intenso trabajo ha dado sus frutos, de tal manera que Down Araba-Isabel Orbe ya puede lucir su sello, garantía de que los servicios que prestamos son como deben ser, sujetos a una norma de calidad. Este certificado servirá de gran ayuda a la hora de obtener subvenciones de la Administración y de las instituciones, y es que en un futuro inmediato será una exigencia, una condición indispensable disponer del mismo para acceder a vías de financiación externas. Yolanda Sanz ha dirigido en Down Araba la amplia tarea necesaria para la consecución del certificado. “Ahora nos queda lo más duro mantenerlo, por eso necesitamos la ayuda y colaboración de todos y todas. Tenemos que ser críticos con nosotros y con nuestro trabajo para mejorar, por eso es muy importante el granito de arena que pueda aportar cada uno”.
Primero se decidió quién iba a ser el Responsable o Gestor de Calidad, es decir, la persona que se iba a encargar de implantar el Sistema de Calidad y del mantenimiento de dicho sistema una vez implantado. A partir de ahí tuve una primera toma de contacto con los consultores antes del verano de 2010 en la que les expliqué cómo funcionábamos y qué tipo de servicios ofertábamos. Una vez aclarado todo, elaboraron los manuales (Calidad, Administración y Servicios) y nos pusimos a trabajar.
¿Para qué sirve una certificación de calidad? La certificación es nuestra carta de presentación ante los demás, un sello que, probablemente, nos lo exigirán en breve a la hora de acudir a la Administración e instituciones a la hora de solicitar colaboración o pedir subvenciones. Es importante aclarar que cuando hablamos de certificación la asociación no se certifica; se certifican los servicios que ofrecemos. ¿Cuándo decidió Down Araba-Isabel Orbe dar el paso de trabajar para la obtención de este certificado de calidad? Hace dos años Down España planteó a sus organizaciones federadas la posibilidad de implantar la norma de calidad ISO 9001. Tras una reunión con la Diputación Foral de Álava, en la que nos dejaron caer que a medio o a largo plazo podría ser uno de los requisitos para poder optar a las subvenciones públicas, llegamos a la conclusión de que, dado el tamaño que en ese momento tenía la asociación, nos sería más fácil obtenerlo, con lo que decidimos meternos de lleno en ese proceso para la obtención del certificado de calidad.
¿Cuánto tiempo hemos empleado en obtener el sello? Empezamos a trabajar en septiembre de 2010 y lo obtuvimos en julio de 2011. Durante este tiempo mantuve diversos contactos y reuniones con los trabajadores que, tanto directa como indirectamente, colaboran con la aso-
¿Cuánto tiempo ha durado todo este camino? El proceso ha sido largo, dos años, porque la empresa consultora que nos iba a asesorar en el tema de manuales y registros, tenía que conocer nuestros servicios para poder adaptar la norma, ya que son certificados que se suelen otorgar a las empresas. ¿Qué pasos se dieron?
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ciación. Empleamos muchas horas y esfuerzos en aunar criterios, rellenar registros, facilitar a todos el acceso a los manuales para que se los leyeran… Una vez de acuerdo en lo que el manual recogía, como responsable de calidad, tenía que dominarlos para que, en el momento que el auditor externo me pidiera un registro, un documento de LOPD…controlar los documentos sin problemas. En definitiva, necesité controlar todos los manuales, la terminología, los registros que habíamos elaborado durante este tiempo. ¿Esto es para siempre? Es un error creer que con el simple hecho de obtener la certificación, adquirimos un sello eterno que nos acredita como competitivos. No es así. Este sello nos lo ganamos por haber demostrado la consistencia y confiabilidad de nuestro trabajo. Sin embargo, podemos perderlo si descuidamos nuestros sistemas. ¿Como se suele decir, llegar es más fácil que mantenerse? Cierto, esto también se aplica en la certificación. Cualquier empresa o asociación puede lograr la certificación de sus servicios, pero lo complicado está en mantenerlo. Y la clave radica, en los empleados. Una asociación necesita acercarse cada día a su forma de pensar, de sentir y de expresar sus inquietudes. Las personas empleadas son las que hacen posible, entre otras muchas cosas, que en este momento Down Araba-Isabel Orbe tenga un certificado de calidad. muy extendidos dentro del tercer sector. Básicamente porque hay que adaptar el contenido de la norma, en este caso la ISO 9001, que es la más básica, al tipo de trabajo que desarrolla una organización como la nuestra. De hecho, Down España que lleva 20 años trabajando para las personas con síndrome de Down, lo ha obtenido a la vez que nosotros.
¿Qué implica eso de gestionar con calidad? Gestionar con calidad una organización es ser capaces de ofrecer un servicio o servicios que satisfagan las necesidades y expectativas de todos nuestros usuarios, cumpliendo unos requisitos establecidos previamente acerca de las características que han de tener esos servicios prestados. La implantación de sistemas de gestión de la calidad nos permite mejorar, entre otros aspectos, nuestra gestión de proyectos, la prestación de servicios y atención, la gestión y dirección del servicio y procesos administrativos, la organización interna, la organización de la documentación y la información, etc.…
¿En un futuro será imprescindible disponer de una certificación de calidad para acceder a subvenciones y ayudas? Por supuesto. A corto y medio plazo van a empezar a pedirlo como requisito para optar a las subvenciones. Hasta ahora, todas las subvenciones públicas y privadas hacían hincapié en el certificado de utilidad pública que nosotros obtuvimos en 2005. Este certificado nos ha abierto muchas subvenciones en el sector privado pero desde hace un año, las instituciones y organizaciones que trabajan con nosotros, como la Obra Social de la Caixa, nos piden que dispongamos de un certificado de calidad.
¿Qué cosas hemos tenido que mejorar en la asociación para obtener el certificado? Al ser un colectivo pequeño ha sido más fácil. Este trabajo nos ha ayudado sobre todo a organizar la información de nuestros documentos y plasmarlos en registros recogidos en tres manuales: administrativo, de servicios y de calidad. Tenerlo por escrito nos sirve para saber que tenemos que hacer, y cuáles son los pasos a seguir.
¿Quieres añadir algo más? Querría agradecer la colaboración de las familias y la de mis compañeros porque sin su ayuda no hubiéramos podido implantar la norma de calidad y lograr así la certificación de la ISO 9001.
¿Son muchas las asociaciones que disponen de sellos de calidad? Hasta el momento, este tipo de certificados no están
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Noticias Albisteak
La ONU reconoce el 21 de marzo como Día Mundial de las personas con Síndrome de Down Definitivamente, el 21 de marzo se puede considerar el Día Mundial del Síndrome de Down. Así lo ha decidido la ONU que el pasado 10 de noviembre aprobó un texto que pone fecha oficial a esta celebración. Desde el año 2006, el 21 de marzo fue adoptado, tanto por Down Syndrome International como por la Asociación Europea de Síndrome de Down, como el día internacional de las personas con Síndrome de Down. Desde entonces más de 60 países tenían en cuenta esta jornada en su calendario. Sin embargo, a partir de ahora la celebración será universal.
estados miembros, a las organizaciones de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, a trabajar para conseguir concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Síndrome de Down. Brasil fue el impulsor de ésta iniciativa en cuyo impulso también ha tenido mucho que ver la campaña de recogida de firmas levada a cabo a principios de este otoño. Más de 12.000 personas de 143 países firmaron una petición para solicitar a las Naciones Unidas que diera carácter oficial al día 21 de marzo. Al final, como se ha podido comprobar, se puede decir que le esfuerzo ha merecido la pena.
La resolución aprobada por la ONU supone un paso significativo por cuanto implica y compromete a todos los
RESOLUCIÓN La Asamblea General, Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas conexas, Recordando también la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de la cual las personas con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas, y por la cual los Estados partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad, Afirmando que garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, Consciente de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud, Recordando que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona, Reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones, 1. Decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se observará todos los años a partir de 2012; 2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión; 3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, incluso a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down; 4. Solicita al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y organizaciones de las Naciones Unidas.
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Navegando en la Red Internet-en ibili
Vocal 1o en mesa electoral He participado en varias elecciones como apoderada de un partido político y nunca me he encontrado en ninguna mesa electoral un ciudadano con SD. Algo también lógico, porque el número de personas con un cromosoma de mas cada vez es menor. Me encantaría presenciar este momento. Y en Granada se ha vivido. Manuel Lopez Moratalla ha sido vocal 1º de su mesa electoral el pasado 20 de Noviembre y todo ha transcurrido como tenia que ser, con total normalidad. Seguro que más de un votante se volvió a su casa después de ejercer su derecho al voto con una expresión de sorpresa y admiración en su cara. ¡¡Se puede y podemos!! diariodeunachicaconsindromededown.es
El síndrome de Down desde el punto de vista de una niña de 4 años … Abril convive en casa con Anna sin importarle un ápice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un pañal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos años pero hable mucho menos que ella… al igual que convive en su clase junto a E., un niño con un trastorno de espectro autista que te podrías comer a bocados y con el que juega e interactúa aún y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros niños y que también hable muy poco… Como adultos podríamos adoptar la sana costumbre de los niños de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran resumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeños… elblogdeanna.es
Más de la mitad de las personas con Síndrome de Down superan la secundaria Más del 50 por ciento de las personas con Síndrome de Down supera los estudios de Educación Secundaria Obligatoria (ESO) y los programas especiales para su formación o PCPI, según se desprende del estudio científico ´Salud y calidad de vida desde la discapacidad intelectual. Síndrome de Down´ El trabajo resalta que se trata de “un avance considerable”, dado que en 1999 más del 50 por ciento de las personas con trisomía 21 y mayores de 16 años no sabía ni leer ni escribir. No obstante, insiste en que “la gran barrera de la integración” de las personas con Síndrome de Down es la inclusión en el sistema educativo ordinario y lograrla también a nivel laboral. europapress.es
“El síndrome de Down no limita, limita la discriminación” @fundowncaribe
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Ver y leer Ikusi eta irakurri Película
“Viene una chica” “Viene una chica” es una película del director leonés Chema Sarmiento en la que se reflejan las vivencias y emociones de la adolescencia desde la mirada de Tino, un chico con Síndrome de Down. Esta película cuenta lo que va a ser un período decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeñas desdichas que conlleva. Y cómo, a través de una serie de peripecias divertidas, se va a preparar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva. Narra la vida cotidiana de varios jóvenes Down que afrontan la vida como cualquier otra persona y se enfrentan a los sentimientos más característicos de la adolescencia, tales como el amor o la amistad y todas sus variaciones. Los protagonistas del filme son quince jóvenes con Síndrome de Down. La película, rodada en León, está protagonizada por Borja González, un burgalés de 17 años que fue elegido para encabezar el reparto después de que el director Chema Sarmiento le descubriera en un documental sobre día mundial del Síndrome de Down. La película fue proyectada en la última Semana Internacional de Cine de Valladolid (SEMINCI) donde obtuvo muy buenas críticas tanto del público como de la prensa especializada.
Libro
“Hija de la memoria” Kim Edwards , autora del libro, es una escritora americana que ha sido número uno en la lista de exitos del New york Times. Traducida a numerosos idomas, es autora de relatos cortos y novelas con los que ha obtenido destacados premios. “Hija de la memoria” transcurre en la América de los años 60. Es la historia de David Henry y su mujer Norah, un matrimonio feliz, que se ve sorprendido por la prematura llegada de su primer hijo en medio de un fuerte temporal de nieve que obliga a que el parto se desarrolle en el consultorio clínico que él regenta, asistido por su enfermera, Caroline. Pero el alumbramiento resulta ser gemelar, el primero un niño, Paul y el segundo Phoebe, una niña con Síndrome de Down. Ante este imprevisto, David Henry opta por comunicar a su mujer la muerte de su hija durante el parto para evitarle un disgusto, e insta a su enfermera Caroline a trasladar a la recién nacida a una institución de acogida. Pero Caroline cree que la niña merece una oportunidad de desarrollar una vida como cualquier otro niño, lejos de la fría y deshumanizada institución a la que quiere confinarla su padre y aprovecha la circunstancia del rechazo paterno y el desconocimiento del resultado real del parto de la madre, para adoptarla confiando en que, algún día, su padre cambiará de opinión. A partir de este momento, las vidas de los tres quedarán marcadas para siempre. La historia de la pequeña Phoebe terminará por afectar a la vida de David Henry y su familia, amenazando con destruir todo aquello que quiso proteger al apartarla de su existencia.
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