“Cada día es una celebración por el simple hecho de seguir con vida”

La zornotzarra Esti Martín lucha, junto a su familia, por dar la mejor calidad de vida a su hija Amaia, aquejada por dos enfermedades raras

El próximo mes de marzo, Amaia Araujo cumplirá 9 años. En su corta existencia ha tenido que lidiar, desde el día en el que nació, con dos enfermedades raras que la obligan a desplazarse en una silla de ruedas, a precisar ayuda para alimentarse y respirar, y a someterse a costosos tratamientos. Pero aunque está enferma, lo único que contagia es su sonrisa y sus ganas de vivir.

Su mejor medicina es el inagotable cariño que recibe de su familia y el apoyo de su madre, Esti Martín, cuya vida dio un vuelco tras dar a luz. “Tuve un embarazo completamente normal, como el de mi primer hijo, que entonces tenía 4 años. Pero en el mismo paritorio ya vieron que había problemas y llevaron a Amaia directamente a la UCI de la planta neonatal en el hospital de Cruces. A las horas, nos dijeron que esperásemos el desenlace fatal porque no era probable que pasara de esa noche”, recuerda. Pero la pequeña zornotzarra tenía otros planes y se aferró con fuerza a la vida. Aunque su existencia, por desgracia, no iba a ser fácil a partir de entonces. “Por lo menos salimos de allí con un diagnóstico, artogriposis múltiple congénita, y tras realizar estudios genéticos se sumó la distonía de torsión. Dos enfermedades raras sin curación, pero que se pudieron identificar, lo que ya te abre algunas puertas”, detalla Martín.

Se trata de afecciones neuromusculares “no degenerativas, pero muy condicionantes” que, además de la alteración física externa, daña los órganos internos como los pulmones, el aparato digestivo, riñones o vejiga. Todo eso supone la necesidad de una medicación y unas terapias especiales, además de haber pasado más de 20 veces por quirófano para realizar diversas intervenciones.

A pesar de ello, en el día a día de Amaia no faltan su asistencia al colegio cuatro mañanas por semana, su trabajo con logopedas y fisioterapeutas, o su participación en actividades con la Fundación Síndrome de Down y la asociación para la integración de personas con discapacidad AIDAE.

Esfuerzo económico

Un planning en el que hay que encajar “todas las citas médicas, tanto en Cruces como en el ambulatorio, así como las asistencias al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona cada cuatro meses para realizar alguna intervención quirúrgica. O antes, si tenemos consulta”, detalla.

Todo esto supone un importante gasto económico para la familia, sobre todo al tener en cuenta que la Diputación solo mantiene la atención temprana hasta los 6 años de edad.

“Es un palo muy fuerte. De la noche a la mañana, se dejan de sufragar todas las terapias sin hacer ninguna revisión médica. Para nosotros pueden ser hasta 600 euros mensuales, más todo el equipamiento y los múltiples traslados”, lamenta.

Pero Amaia contará con la solidaridad de la gente este próximo mayo, en una jornada organizada por Agility Indarkan en las campas de Jauregibarria para recaudar fondos. “Amaia es conocida en el pueblo porque siempre tiene una sonrisa. Y es que hay que seguir adelante con ilusión, ya que cada día es un motivo de celebración y alegría por el simple hecho de seguir con vida”, defiende.

¡Yo salto por Amaia!

El club Agility Indarkan ha organizado un evento solidario para el próximo 27 de mayo, en el que se celebrarán exhibiciones caninas y una rifa de productos donados por personalidades como Eneko Atxa o Kerman Lejarraga, grupos de música como Doctor Deseo y Gatibu, clubes deportivos como el Tabirako y el Durango Rugby, y multitud de comercios de la comarca.

Cualquier persona interesada en colaborar puede donar material para la rifa, comprar boletos para el sorteo en tiendas y bares de Amorebieta, o realizar donaciones directas para sufragar los cuidados y terapias de rehabilitación que precisa la pequeña zornotzarra.

Cuenta: ES92 2100 2420 9901 0059 1953