Nr. 31 Medlemsinfo 2017 Nr.1 2014 Medlemsinfo Nr. 2014
Februar 2014 Februar 2014 November 2017
Parkinsonforeningen Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds kreds Storkøbenhavns Medlemsinfo Medlemsinfo Nr.44 2009 2009 Medlemsinfo Nr.
23. årgang nr. 23. årgang 26. årgang nr.nr. 3 11
Medlemsinfo Medlemsinfo
11 1
Nr. 3
Medlemsinfo
2017
Redaktion
Indholdsfortegnelse:
Inge Rasmussen Bodil Klinke Karen Medom Christensen Birger Thybo Sørensen
Leder ......................................................
3
Nytårskur.....................................................
4
Træn med BIG ..........................................
5
Artikler sendes til: Inge Rasmussen iras@rasmussen.mail.dk
Stamceller ................................................
6-7
Danseprojekt ............................................
8
Layout: Trykkeri: Stenby Tryk A/S
Festaften i KoncertKirken ............................
9
Bike4cure .................................................
9
Forside Musik, sang og dans
Pårørendemøde, mærkedag ........................
10
Parkinsonkoordinatorer ...............................
11
Oversigtskalender ...................................... 12-13 Bliv medlem Kontakt Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf.: 3635 0230 info@parkinson.dk
Medlemskaber ..........................................
14
Referat Lundbeck ......................................
15
Parkinson Café Rudersdal ..........................
16
Parkinson Café Rudersdal ............................
17
Rødovre Parkinson Klub .............................
17
Medlemsinfo
Ishøjklubben ............................................
18
Udgives af Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds CVR nr.: 3533 3169 www.parkinsonbruger.dk
Parkinson Café Hvidovre ............................
19
Ballerupklubben .......................................
19
Café Parkinson Herlev ................................
20
Trykkeri: Stenby Tryk a/s Oplag 1.100 eksemplarer
Kornblomsterne ........................................
20
Parkinson Caféen Gladsaxe .........................
21
Klub Furesø .............................................
21
Klub Amagerland .......................................
22
Post til døren ............................................
22
Klubber og udvalg .....................................
23
Bagside ...................................................
24
Udgives: februar, august og november Sendes til medlemmer i kredsen Indleveringsfristen for indlæg til næste blad er:
15. januar 2018 2
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
Leder Dette er så det sidste blad i år. Det har været et begivenhedsrigt år med megen aktivitet i kredsen, vores 30 års fødselsdag med sang, revy og musik, regionssamarbejde med vores 2 nabokredse, og foreningens 3- årige danseprojekt, der skal spredes ud til landets kommuner, m.m. Det må naturligvis ikke påvirke vores daglige alm. bestyrelsesarbejde, men takket være den store indsats som kredsbestyrelsen m.fl. udfører har vi forhåbentlig ikke forsømt noget. Alt vores arbejde i kredsen er jo baseret på frivilligt arbejde, nye medlemmer kommer til andre må sige fra. Et af vores bladudvalgsmedlemmer, Gitte Ravn har efter at have siddet i udvalget i mange år ønsket at stoppe. Gitte er en skarp korrekturlæser så vi vil savne hende meget fremover. Vi siger stor tak til Gitte for hendes store indsats, vi må så håbe på at vi fremover ikke kommer for meget op at slås om punktummer og kommaer. Vores fødselsdag gik ikke stille af sig, sang, revy og dans. Vores klubber har fået et bidrag til at fejre fødselsdagen med, ligeledes har hver klub modtaget et USB stik med revyen, som kan vises i klubberne, såfremt de har lyst. Klubberne er godt i gang efter sommeren, flere har haft besøg af deres
parkinsonkoordinator mere om det inde i bladet. På hovedbestyrelsesmødet i maj 2017 blev Ulla Mikkelsen vores næstformand valgt ind i forretningsudvalget. Held og lykke til Ulla. På hovedbestyrelsesmødet til november skal foreningen have valgt en ny næstformand, idet Erling Emmerik ønskede at fratræde i beg. af juli. Erling der er tidligere formand her i kredsen, har gennem årene fulgt os med stor interesse, så vi håber nu at vi måske kan trække lidt på ham, og ikke kun i Sund Livsstil, hvor han allerede har gjort en stor indsats. Stor tak til Erling. Parkinsonpatienters indflydelse i div. udvalg i foreningen er også på dagsordenen. Vi er mange, der mener at parkinsonpatienter bør deltage og dermed høres i div. udvalg i foreningen. Det er jo de parkinsonramte, der mærker sygdommen på deres krop og har erfaringer, som raske ikke kan give udtryk for. Vi ser frem til at det bliver vedtaget. Desværre har flere måttet gå forgæves til vores temadag den 21. okt. Vi måtte stoppe for tilmeldingen før deadline da det var overtegnet. Vi beklager meget, det har aldrig været sket tidligere så det skal undgås fremover. Inge Rasmussen Kredsformand 3
Nr. 3
Medlemsinfo
2017
Godt Nytår Nytårskur 2018 Søndag den 14. januar 2018 kl. 14-16 Festsalen, Herlevgård Center, Højbjerg Vænge 2, 2730 Herlev (overfor Herlev Kirke). Parkering til venstre ved biblioteket eller centret der ligger til højre for kirken
Kredsen vil gerne ønske jer et godt nytår ved denne uformelle sammenkomst. Kom og få et par hyggelige timer, hilse på bestyrelsen, klubledere og ikke mindst andre medlemmer. Kort præsentation af klubber Man kan komme og gå som man vil
Velkomst og præsentation vil ske kl. ca. 14.30 Der vil være musik og sang. Tilmelding senest søndag den 7. januar 2018 til: Inge 4484 1218 iras@rasmussen.maíl.dk Ulla 2714 3754 mik@ishoejby.dk Pris kr. 50 indbetales på konto: Reg.nr. 2253 konto nr. 898 2999 848, i meddelelsesfeltet bedes I skrive navn og telefonnummer. Eller kontakt Ulla eller Inge
4
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
Motion er medicin. TRÆN STORT MED BIG.
Søndag den 12. november 2017 kl. 14 – 17 I aulaen på Stengårdsskolen Triumfvej 3, 2800 Kgs. Lyngby Meget tæt ved Stengården station. Kun for parkinsonramte, pårørende må godt komme med men ikke deltage, skal ikke betale. Vi har inviteret fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen, som er fysioterapeutkonsulent for Parkinsonforeningen. Kom til et meget aktivt medlemsmøde for parkinsonramte og få indblik i en rigtig effektiv træning for personer med Parkinsons sygdom. Vi vil arbejde, både i teori og i praksis, med LSVT BIG – og PWR, Power Wellness Recovery, som er et nyt spændende træningskoncept udarbejdet af personerne bag LSVT BIG træningskonceptet. Begge træningskoncepter er specielt lavet til personer med Parkinsons sygdom – og kan læres af alle. Tag træningstøj på tag en træningsmåtte eller andet underlag med. Vi sørger for vand og lidt sundt til pauserne. Du vil få en pjece med hjem, der viser dig øvelserne, så du kan træne videre hjemme. Du tilmelder dig ved at indbetale 20 kr. på: Reg. Nr. 2253 konto nr. 898 2999 848, husk navn og tlf. nr. Kom i god tid, så vi er klar kl. 14. Kontaktperson: Ulla Mikkelsen 2714 3754
5
Medlemsinfo
Nr. 3
2017
Transplantation med humane stamceller Jeanette Johansson, der i Lund januar 2017 fik transplanteret humane stamceller, fortæller om forløbet: Jeg mener selv, at jeg kunne mærke de første tegn på Parkinsons sygdom som 24-årig, da jeg ventede mit første barn. Jeg cyklede ca. 10 km til mit arbejde. Det gik altid godt om morgenen, men på hjemvejen var jeg helt udmattet. Efter 1½ år gav min praktiserende læge mig endelig en henvisning til en neurolog, men da rystede jeg også så meget på min v. hånd, der desuden var blevet så stiv, at jeg ikke længere kunne skrive på tastaturet, hvilket ikke var så heldigt, da jeg er sekretær. Det viste sig, at min far, der længe havde haft store problemer, også havde Parkinsons syge. Da jeg havde haft diagnosen i 2 år, blev jeg valgt ind i Parkinsonforeningens bestyrelse. På et møde fortalte Gesine Paul, som sammen med Håkan Widner er ansvarlig læge i Sverige for TransEUro, om, hvordan stamceller kunne anvendes i kampen mod Parkinsons syge. Hun fortalte om projektet TransEUro. Jeg blev interesseret og spurgte, om jeg måtte deltage. Jeg kom med i forsøget i forsommeren 2011. Man tog 10 patienter ud, heraf skulle halvdelen opereres, og den anden halvdel være i kontrolgruppen.
6
Inden jeg endegyldigt takkede ja, traf jeg personalet i projektet. Jeg fik skriftlig og mundtlig information og mulighed for at stille spørgsmål. Jeg har hele tiden haft mulighed for at forlade projektet. Mit mål har lige fra begyndelsen været at blive en af dem de ville vælge at operere. Jeg har tit tvivlet på, at det ville lykkes, og det blev et langt sejt træk, inden jeg nåede så langt. To gange om året har jeg besøgt neurologen i Lund, hvor jeg har fået taget mange motoriske og kognitive test, samt svaret på mange spørgsmål. Tre gange har jeg været i London for at få en PET- og MR-scanning. Da endelig operationerne kom i gang, tog det næsten et år, inden det blev min tur. Ventetiden var svær. Jeg havde fået penicillin p.g.a. en infektion. Kun få dage efter at jeg var stoppet med penicillin, ringede de og sagde, at de havde celler til en operation. Jeg sov ikke i to døgn, da jeg fik besked om operationen, fordi jeg var så glad. Jeg skulle møde på sygehuset dagen før. Her mødte jeg de læger, der skulle operere mig. Jeg følte mig rolig, da min operation meget ligner en DBS, og jeg vidste, at i Lund har man stor erfaring med denne operation. Jeg havde fået foretaget en MR-scanning tidligere, hvor lægerne besluttede,
Nr. 3
2017
hvor de skulle lægge mine nye dopaminceller fra det aborterede foster.
På operationsdagen lavede man en ny MR- scanning med et måleinstrument på hovedet. Disse billeder blev lagt sammen med de tidligere billeder, og de fandt så frem til, hvor de præcis ville foretage indgrebet for at undgå en blødning. Efter operationen vågnede jeg op til den bedste besked jeg kunne få, alt var gået godt. Da jeg kom op på neurologisk afdelings intensivafdeling, havde jeg ikke fået noget medicin til natten og ligget på operationsbordet i 8 timer, så jeg måtte bede personalet om at hjælpe mig op at sidde. Jeg kiggede forsigtigt i et spejl spændt på at se, hvordan det ville se ud. Jeg så næsten ikke den lille forbinding (ca ½x10 cm), som blev halvt skjult af håret. Da stingene blev fjernet efter 10 dage, var der næsten ingenting at se, og i dag kan jeg se to små fordybninger, der hvor borehullerne har været. Den første operation blev foretaget på min højre side, da min
Medlemsinfo
venstre side er mest ramt. Den anden operation foregik 2 mdr. efter den første. Også den gik fin, selv om jeg var mere træt derefter. Efter operationerne skulle jeg indtage mange slags medicin, dels noget immunhæmmende for ikke at frastøde mine nye celler, dels noget immunbeskyttende, fordi mit immunforsvar er nedsat. I begyndelsen var det over 200 tabletter om ugen. Nu er det lidt mindre. Jeg skal spise al den medicin et år efter den sidste operation, hvorefter den skal trappes ned. Min parkinsonmedicin har jeg kunnet reducere en del, målet er helt at fjerne den i alle tilfælde i nogle år. Da begge operationer var overstået, bød jeg alle mine venner til fest for at fejre min ”nye hjerne”. Jeg er meget taknemmelig og glad for, at ”lille jeg” har været en del i noget så stort som at bidrage til fremtidens håb for os med Parkinsons syge. Forkortet (IR)
7
Nr. 3
Medlemsinfo
2017
At danse eller i det hele taget bevæge sig til rytmisk musik har vist sig at udløse blandt andre signalstofferne dopamin, som er vigtig for vores bevægelsesapparat og serotonin, som påvirker vores humør. Man kan ikke undgå at blive glad, i godt humør og begejstret når man danser. Hvad gør dansen? Foreningen fik 3.750 mill. kroner fra Tryg Fonden til et 3-årigt danseprojekt. Der er uddannet instruktører, der har startet dansehold op rundt om i hele landet, dansen og undervisningen er specielt tilrettelagt i forhold til, at deltagerne har Parkinsons syge. I Storkøbenhavn har vi også fået flere dansehold i gang. Følg med på vores hjemmeside www.parkinsonbruger.dk. Her kan du kan se, hvor der er dans og hvor der starter nye hold op i nærheden af, hvor du bor. Når du starter på et hold, vil du blive bedt om at udfylde et større spørgeskema. Dette skal bruges til at indsamle erfaringer om, hvad dansen gør for os i forhold til Parkinsons syge. Disse erfaringer skal opsamles i en hvidbog, således at vi fremadrettet kan bruge disse erfaringer i vores træning for at have et godt liv med Parkinson. Hvis du ikke allerede er i gang, har fundet begejstring, så har vi et tilbud til dig, hvor vi hvert halve år tilbyder en ny runde af workshops. Her kan du gratis prøve om det skulle være noget for dig at gå til dans. Workshops ball-room fitness ved Elisbeth Dalsgaard 15. december: Tilmelding via foreningens hjemmeside, parkinson.dk/aktiviteter, klik på aktivitetskalenderen. NB max 80 personer. 15. dec. kl. 10-12: Helsingørhallen, Gl. Hellebækvej 63-65, 3000 Helsingør 15. dec. kl. 15-17: Hafnia Hallen, Julius Andresens Vej 6, 2450 Kbh. SV. Hvis du ikke var med i første omgang i august, så kan du tilmelde dig nu og prøve om det skulle være noget for dig at gå til dans sammen med andre glade og begejstrede parkinsonramte. Du kan også komme alene. Ulla Mikkelsen Inge Rasmussen 8
tlf.: 2714 3754 tlf.: 3072 0693
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
Festaften i KoncertKirken, Blågårds Plads Mandag den 20. november kl. 19.30. Entre pris: Kr 300,-
For at skabe information om Parkinsons syge har ambassadør i foreningen Tonny Landy sagt ja til, med støtte fra kredsen, at tage initiativ til et projekt, som skal få ” penge til at yngle”. Følgende kunstnere vil medvirke: Ghita Nørby, Guido Paevatalu, Tove Hyldgaard, Flemming Jensen, Lars Hannibal, Gitta-Maria Sjöberg, Safri Duo, Nicolas Bro, Henrik Goldschmidt, BrittTone Müllertz, Stig Fogh Andersen, Magnus Vigilius og Tonny Landy (konferencier) m.fl. Alle medvirker Con-amore. Du kan læse mere og bestille billetter via Billetto https://billetto.dk/e/-billetter-223201
Cykelsæsonen starter nu Hvis du kan lide at cykle, så giver Bike4Cure dig mulighed for at gøre det, der er vigtigst i kampen mod Parkinsons sygdom: 1. 2. 3.
Dyrk motion – cykeltræning Fællesskab med andre – dejligt netværk Ha’ det sjovt – ha’ et godt liv med Parkinson
I 2018 er der allerede planlagt en del aktiviteter. I april er det 1 uges træningslejr på Mallorca. 19.-21. maj køres etapeløbet Tour Parkinson. Der køres cykeltaxi på Roskildefestivalen og i august køres der cykelløb ved Dragør. Hertil kommer ugentlige træningsture næsten hele året – både for begyndere og rutinerede. De fleste synes nok, at sæsonen starter, når cyklerne kommer frem i februar-marts, men i vinterperioden lægges fundamentet for næste sæson. Hvis du er interesseret i at deltage i cyklingen, så skal du måske anskaffe dig en racercykel. Hvis du træner systematisk i vintermånederne f.eks. med spinning, så er du allerede godt forberedt på opstarten i foråret. Hvis du vil vide mere om cykling med Bike4Cure, så ring til fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen hos Parkinsonforeningen på telefon 4028 5685 torsdag kl. 11.00-12.00. 9
Nr. 3
Medlemsinfo
2017
Pårørendemøde
Lørdag den 27. januar 2018 kl. 11 - 15 Rødovregaard, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre ”Bevar mig vel” Denne gang er det Gitte Frank Petersen som holder foredrag om sit liv som pårørende. Gitte er opvokset med en scleroseramt far og er gift med Niels, der har haft parkinsondiagnosen de sidste 12 år. Hun har derfor haft pårørenderollen tæt inde på livet fra 7 års alderen. Gittes tilgang til rollen som pårørende er optimistisk, og foredraget handler om, at bevare det gode humør, sit selvværd og ikke mindst glæden ved livet. At turde sige fra, holde fast i egne behov og tale om de svære emner. Efter foredraget er der mulighed for at stille spørgsmål og snakke om løst og fast. Der serveres formiddagskaffe ved ankomst og en let frokost ca. kl.13. Vi opkræver 50 kr. for traktementet. Venlig hilsen Pårørendegruppen Tilmelding senest 24. januar til: Jette Campostrini mobil: 4037 0397 eller mail: campost@ishoejby.dk
80 års fødselsdag
Erik Ziegler fylder 80 år den 27. november 2017 Tidligere sekretariatsleder i Parkinsonforeningen Erik Ziegler fylder 80 år den 27. nov. 2017. Mange af de ældre parkinsonpatienter nævner ofte de 2 dages yngre seminarer, som foreningen tilbød deres medlemmer, ligesom andre taler om Pindstrup, hvor medlemmer fik tilbudt en uges ophold med undervisning og ikke mindst socialt samvær. Erik mødte altid op med sin guitar og var altid klar til at spille en sang. Erik gik på pension i 2007, hvorefter han umiddelbart startede Ballerup klubben, og næsten samtidigt fik Jytte, hans kone, konstateret Parkinsons syge. Begge er de højt skattet i Ballerupklubben, de skaber altid god stemning. Jytte brygger kaffe til alle og Erik har sin guitar med, så der synges altid til møderne. Medlemmerne føler sig altid velkomne. Ballerupklubben fejrer også rund fødselsdag. 10 år er det foreløbig blevet til med Erik som klubformand. Erik øser gerne af sin store viden om 10
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
Parkinsons syge og stadig trækker Erik mange gode foredragsholdere til Ballerupklubben bl.a. via sit store netværk og mange relationer. Bestyrelsen og klubben ønsker Erik stort tillykke - med ønske om al det bedste i fremtiden.
Parkinsonkoordinatorer i kredsen Jeg har nu været på besøg i klubberne, når de har haft besøg af deres parkinsonkoordinator. Alle gange har det været meget positivt, koordinatorerne har haft en god indsigt i Parkinsons syge, samt deres opgaver for vores medlemmer. Ofte har jeg været sammen med nogle personer, hvor jeg har måttet konstatere, at havde de haft en koordinator i deres kommune, havde de været bedre hjulpen. Når I har brug for at henvende jer til kommunen, og I har en koordinator, så start med at tage kontakt til vedkommende. Koordinatoren kan give konkret hjælp til at finde rundt i junglen i kommunen, fx danne kontakt til andre relevante dele af sundhedssystemet. Derfor – brug jeres koordinator – gør dem uundværlige for kommunen! Følgende kommuner har nu en parkinsonkoordinator: Ballerup Kommune: Hjerneskadekoordinator: Margit Davies, mda@balk.dk Herlev Kommune:
Corinna Skov-Martinet, sygeplejen i Herlev Kommune, tlf.: 4452 6191 i hverdagene mellem 8-15, sygepleje@herlev.dk
Gladsaxe Kommune: Betina Lundquist, tlf.: 3957 4687 Marianne Neess, tlf.: 3957 4664 parkinson@gladsaxe.dk Ishøj Kommune:
Faglig koordinator, Hanne Andersen, tlf.: 4357 7602
Rudersdal: Parkinson kontaktperson: Visitator Siri Haulund, sha@rudersdal.dk Vi har kontakt til kommunerne: Høje Taastrup, Dragør, Tårnby, Hvidovre, Brøndby og Rødovre. Har du brug for en parkinsonkoordinator eller har du en god kontakt til jeres kommune, så vil vi meget gerne vide det. Inge 11
Medlemsinfo
DATO TIDSPUNKT 01. november kl. 14.00-16.00
Nr. 3
2017
ARRANGEMENT
PRIS
Mød en apoteker, Farmaceut fra Rødovre Apotek. Rødovregaard, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre Rødovre Parkinson Klub
09. november kl. 17.00-19.00
Gode råd om sund livsstil v/ diætist Sophie Hildebrandt Jensen, Ballerup kommune Ballerupklubben. Ældresagens lokaler, Præstevænget 20, 2750 Ballerup Ballerup27
10. november kl. 13.00-15.00
Faglig koordinator (Parkinson) Hanne Andersen, Ishøj klubben, Seniorlokalerne, Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj
Kaffe og koster 2
12. november kl. 14.00-17.00
Træn stort med BIG i aulaen på Stengårdsskolen Triumfvej 3, 2800 Kgs. Lyngby, tæt ved Stengården station v/ foreningens fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen
20 kr./p Inkl. van lidt sund
24. november kl. 13.00-15.00
Historien om at være pårørende. Ved Gitte Frank Pedersen, gift med Niels (som også deltager). Ishøjklubben, Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj
Kaffe og koster 2
14. januar Kl. 14.00-16.00
Kredsens nytårskur Festsalen, Herlevgård Center Højbjerg Vænge 2, 2730 Herlev (overfor Herlev Kirke)
50 kr. pr
16. januar kl. 14.00-16.00
Andreas Dammann Andersen - en ung lovende læge, har lige skrevet Ph.d om at kunne påvise Parkinson via en blodprøve. Parkinson Café Rudersdal, Mariehøjcentret Øverødvej 246 A, 2640 Holte Pårørendemøde, Gitte Frank Peteresen Rødovregaard, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre
Pris kr. 5
27. januar kl. 11.00-15.00 02. februar kl. 13.00-15.00
Få indtryk af, hvad ”Dans for PD” er. v/ danseinstruktør Mette Ørbæk Ishøjklubben, Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj
15. februar kl. 14.00
Foredrag om hjælpemidler til parkinsonramte og andre med neurologiske sygdomme. v/ Lone Gaedt, Teknologisk Institut, Klub Amagerland, POSTKASSEN, Amager Landevej 71, 2770 Kastrup
8. april
Kredsens generalforsamling
12
50 kr. Kaffe og koster 2
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
BEMÆRKNING
Kontakt Flemming Nina
3168 7079 2062 9640
Erik
4497 9616
Jette Bodil
4037 0397 2642 4769
Kom i god tid. Tilmelding og betaling: reg.nr. 2253 kontonr. 898 2999 848 I meddelelsesfelt - skriv kun navn+tlf.nr. Både for pårørende og parkinsonister.
Ulla
2714 3754
Jette Bodil
4037 0397 2642 4769
r. pers.
Tilmelding og betaling senest 7. januar Reg. 2253 konto nr. 898 2999 848 I meddelelsesfelt - skriv kun navn+tlf.nr
Inge Ulla
3072 0693 2714 3754
50.
Tilmelding til Lise. Arrangement nr. 1801
Lise
4542 1897
Tilmelding senest den 24. januar til Jette
Jette
4037 0397
Alle kan deltage også selv om man ikke går så godt.
Jette Bodil
4037 0397 2642 4769
Simon
5128 7999
g kage 20 kr.
pers. nd og dt
g kage 20 kr.
g kage 20 kr.
Sæt X i kalenderen
13
Nr. 3
Medlemsinfo
? ?
?
?
2017
Medlemskaber
? ? ?
Har du tænkt på dette ? Parkinsonforeningen har hele 6 forskellige typer medlemskaber/kontingenter. Betaler du det rette kontingent ? Er man fx automatisk medlem, hvis ens ægtefælle er medlem og betaler 350 kr. årligt?
Nej, det er man ikke. Hvis begge ægtefæller/samlevende skal være medlemmer, skal man tegne et medlemskab for par til 500 kr. Men hvorfor nu det? Man kan da sagtens være fælles om bladet, og begge betaler for kaffe m.m., når der er møder og arrangementer. Rigtigt, men kredsenes tilskud fra Hovedforeningen udbetales i henhold til medlemstallet. Dvs. det er en underskudsforretning for kredsen, når den betaler (ofte et større) tilskud pr. deltager ved div. større arrangementer, ture o.l. Vi håber selvfølgelig, at alle partnerne gerne vil være med, og at enkeltmedlemskaber, i de tilfælde, hvor det er aktuelt, derfor bliver byttet til medlemskab for par. På forhånd TAK! Betaling af kontingent. Vær opmærksom på at kontingent opkræves primo november og dækker efterfølgende kalenderår. Medlemmer, som melder sig ind efter 1. juli 2017, vil først blive opkrævet igen i november efterfølgende år. (Husk ved udmelding i opkrævningsperioden (ca. 20. september til 1. november) at afvise betaling ifm. betalingsservice). Hvor er jeg tilmeldt? Som bosiddende i Storkøbenhavn, er du automatisk tilmeldt Storkøbenhavns kreds. Du er velkommen til alle arrangementer i kredsen, samt i alle kredsens 9 lokale klubber/caféer. Husk blot at tilmelde dig de enkelte arrangementer. Ved aktivt at tilmelde sig en bestemt klub (se oversigten her i bladet) modtager du også meddelelser/nyhedsbrev fra klubben. Redaktionen 14
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
Det handler om kaffe.
Den 27. september afholdt vi vort årlige regionsarrangement i Lundbecks auditorium i Valby. Vi havde inviteret professor Poul Henning Jensen fra Aarhus Universitet til at give sit bud på, hvad Parkinsons syge er. Jeg vil her give et kort referat af foredraget: Parkinson syge skyldes tab af dopamin producerende nerveceller i substantia nigra og det giver problemer med bevægeapparatet. Måske er der tale om en manglende signaloverførsel mellem nervecellerne. Det kan tænkes, at cellerne ikke er døde, men at de fungerer dårligt, siger Poul Henning Jensen. Det kan vi måske rette op på…. Sygdommen spreder sig og opgaven er at stoppe denne spredning. Man mener, at proteinet alfa-synuclein spiller en rolle i forhold til nervecellernes indbyrdes kommunikation. Hos parkinsonramte opstår et fejlfoldet alfa-synuclein i nervecellerne. Dette nedbrydes og der dannes nogle ophobninger, der kaldes lewy-legemer. Denne proces breder sig og det sker for alle, der har Parkinsons syge. Men vi ved ikke, hvad der sætter denne proces i gang. Vi ved dog, at det altid ender med fejlfoldet alfa- synuclein. Disse lewy-legemer hæmmer cellens evne til at rydde op inde i sig selv og vil sænke cellens kalkniveau, derved kan den ikke sende besked til nabocellen. Kan koffein beskytte mod spredning af Parkinsons syge i hjernen? Inde i cellerne er en form for sække med meget kalk, udenfor cellen er der meget kalk, men i cellevæsken er der meget lidt kalk. Forskerholdet fandt en pumpe, der pumper kalk ud af cellen. Denne pumpe bliver aktiveret af Lewylegemer, så kalkniveauet i cellen falder. Koffein får kalkniveauet til at stige. Forsøg med mus: Hjernerne bliver inficeret med fejlfoldet alfa-synuclein, der danner lewy-legemer, som får kalkniveauet i nervecellerne til at falde, fordi kalkpumpen aktiveres af disse Lewy- legemer. Disse mus lever længere, hvis kalkniveauet øges. Det større kalkniveau vil hæmme/bremse omdannelsen af alfa-synuclein. Det, der kunne aktivere denne proces fandt forskerne var koffein - altså kaffe. Dette er en musemodel og gælder måske slet ikke for mennesker – men alligevel!!! Nu tror jeg, jeg skal have en kop kaffe. Ulla Mikkelsen 15
Medlemsinfo
Medlemsinfo
Nr. 3
Nr. 1
2014
2017
PARKINSON CAFÉ Rudersdal
Frivilligcenteret Mødested: Frivilligcentret, Skovgærdet 4, 2840 Holte 4, 2840 Holte Tilmelding:Skovgærdet www.parkinsoncafeenirudersdal.dk
Deltagelse i aktiviteterne kræver at man er medlem af Parkinsonforeningen. Arrangementer i Parkinsoncafeen i Rudersdal Pilekoret: til alle arrangementer sker på hjemmesiden: Tilmelding Koret er for parkinsonramte og deres pårørende. Korleder er Annette www.parkinsoncafeenirudersdal.dk Juul til Hansen. Vi synger tirsdage i ulige uger kl. 12.00 - 13.30 (evt. Lise Wulff på tlf.: 5041 0975) Mødested: Mariehøjcentret, Øverødvej 246A, 2840 Holte, Grieg salen Kontaktperson: Lise på wulfflise2612@gmail.com eller på 4542 1897
25. februar 2014 kl. 14 7. november kl. 14.00 -16.00: Årets banko spil. Pris kr. 60 for smørLivshistorier
rebrød og en plade.
Vi fortsættertil rækken af livshistorier.nr. Denne gang er det Tilmelding Lise, arrangement 1729. Lokale 206 Agnes Jørgensen, som vil fortælle os om sit spændende liv som 28. sømand. november kl. 14.00 -16.00: Julemiddag med terningspil og med
gaver. Alle medbringer 2 små gaver.
11. marts 2014 kl. pris 14 kr. 75 inkl. 1 glas vin eller vand/øl. Tilmelding til Lise, Rehabilitering i eget hjem Arrangement nr. 1730, lokale 206 Besøg Marlene Anders fra Måske har du OBS! af DATO ER og ÆNDRET fraParkinsonforeningen. den 21. til den 28. november. fået et tilbud om rehabilitering i eget hjem, hvilket betyder noget i retning af at hjælpekl. med, at man bliver ii stand til atKirke klare sig bedre i eget 9. december 19.30: Messias Holmens hjem. Måske du i tvivl,sit omkammerkor du er målgruppen. Vi har derfor inviteret Mogens Dahlerdirigerer med solister. projektgruppen til Rudersdal for atkr. høre nærVi har billetter fra til Parkinsonforeningen koncerten. Pris kr. 220 (normalpris 275). mere og derved få afklaret, hvor man står, og om man har lyst til at Tilmelding til Lise, arrangement nr. 1732 være med. Det er et 4-årigt projekt, som nu inkluderer Rudersdal og Lyngby /Tårbæk kommuner. 12. december kl. 14.00 -16.00: Julehygge hos Lise og Niels OBS! Jeg har lovet, til at julehygge vi kommermed rigtig mange til dette arrangeAlle er velkommen Gløgg og æbleskiver på Tjørnehøj ment. Så mød talstærkt frem! 8, 2840 Holte. Tilmelding snarest muligt. TilmeldingtiltilLise Lise, pris kr. 20, arrangement nr. 1731
OBS! DATO ER ÆNDRET fra den 5. til den 12. december
25. 2014 kl. 14 16.marts januar 2018: Besøg af Andreas Dammann Andersen - en ung loTilbud stavgang fysisk sig aktivitet vende om læge, som er og vedanden at uddanne til neurolog (parkinsonlæge). Ergoterapeut UldahlPh.d. kommer til fysisk akHan har ligeUlla skrevet omog at motiverer kunne påvise Parkinson via en blodtivitet. prøve. Hvorfor får nogle, men ikke alle, overbevægelser ved Levodopa Gå foråret i møde med stave. Stavgang for50, borgere med behandling. Tilmelding til Lise. Pris kr. arrangement nr. 1801
25. januar 2018: Folketeatret med middag. 16
Vi mødes kl. 16.45 på restaurant Maven - Nikolaj Plads 10. Pris kr. 599 alt incl. – middag og teater. Arrangement nr. 1802.
16
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
30. januar 2018 kl. 14.00- 16.00: Cafemøde arrangement nr. 1803 Lokale 206 13. februar 2018 kl. 14.00- 16.00: Cafemøde arrangement nr. 1804 Lokale 206 7. februar 2018 kl. 14.00- 16.00: Britta Thage kommer og fortæller om din kost og god ernæring. Arrangement nr. 1805 Lokale 206
Rødovre Parkinson Klub Rødovregaard, Hestestalden Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre Kl. 14-16
I Rødovre klubben har vi mange interessante medlemsmøder foran os. Albertslund og kredsens medlemmer i Kbh./Frb. er naturligvis velkomne (vi lærer måske hinanden at kende) Efter oplæggene er der altid tid til at få sig Frivilligdag på Rødovregaard en snak over en kop kaffe hvor vi havde en stand
Program: Onsdag den 1. november kl. 14-16: Mød en apoteker: En farmaceut fra Rødovre Apotek vil gøre os klogere på den medicin vi går og bruger Onsdag den 6. dec. kl. 14-16: Julehygge Program 2018 Onsdag den 3. januar kl. 14-16: Godt Nytår! Klubmøde Onsdag den 7. feb. kl. 14-16: Onsdag den 7. marts kl. 14-16: Oplæg til møderne sendes ud Tilmelding til: Flemming tlf.: 3168 7079, Veronikavej10@gmail.com Nina tlf.: 2062 9640 ninan19@gmail.com Venlig hilsen. Kirsten kasserer, Nina og Flemming 17
Nr. 3
Medlemsinfo
2017
Ishøjklubben Seniorlokalerne, Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj Vi mødes fredag i ulige uger kl. 13 – 15 Fredag den 10. november kl. 13 – 15: Ishøj har som én af de første kommuner i Danmark fået en parkinsonkoordinator. Det er faglig koordinator Hanne Andersen, som vil komme og fortælle om sit nye arbejde. Hør hvad hendes opgaver er, og hvordan hun kan være til hjælp for alle os, der lever med Parkinson. Fredag den 24. november kl. 13 – 15: Gitte Frank Petersen er gift med Niels, som har haft Parkinson i 12 år. Kom og hør Gittes historie om at være pårørende, om at bevare optimismen, kunne sige fra og tale om de svære emner. Mødet er for både parkinsonister og pårørende. Gittes mand Niels deltager også. Fredag den 8. december kl. 13 – ca. 16: Julen er traditionernes tid, og det er det også blevet i Ishøjklubben. Så julefrokosten foregår som i de sidste 10 år: I tager selv mad og drikkevarer med. Så sørger vi for julehyggen. Fredag den 19. januar kl. 13 -15: For et par måneder siden hørte vi en pårørendes historie. I dag vil Hanne Corneliussen på sin egen uhøjtidelig og humoristiske måde fortælle om sine oplevelser som parkinsonramt. Mødet er for alle. Fredag den 2. februar kl. 13 – 15: Livet i de højere luftlag er emnet, når luftkaptajn Mads Klinke Hansen fortæller om spændende oplevelser rundt omkring i verden. Fredag den 16. februar I har sikkert hørt om Parkinsonforeningens store danseprojekt. Vi har inviteret danseinstruktør Mette Ørbæk til Ishøj, for at give jer et indtryk af, hvad ”Dans for PD” er, alle kan deltage også selv om man ikke går så godt. Kaffe og kage koster 20 kr Venlig hilsen Bodil og Erik / Jette og Silvano Tilmelding Jette og Silvano Campostrini 4037 0397, Bodil og Erik Klinke 2642 4769, 18
campost@ishoejby.dk eogbklinke@hotmail.dk
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
BALLERUPKLUBBEN
Mødested: Ældresagens lokaler, Præstevænget 20, 2750 Ballerup Torsdag den 9. november kl. 17.00-19.00 Orienterer kommunens diætist Sophie Hildebrandt Jensen om sit arbejde og giver gode råd om sund livsstil. Der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål til foredragsholderen. Torsdag den 7. december kl. 17.00 - ? Afholder klubben sin årlige julefrokost og fejrer samtidig sit 10 års jubilæum. Medlemmerne vil blive skriftlig informeret om arrangementet. 2018 starter vi: Torsdag den 18. januar kl. 17.00-19.00: Almindeligt klubmøde. Torsdag den 15. februar kl. 17.00-19.00: Vi har inviteret kommunens parkinsonkoordinator Margit Davies til at mødes med medlemmerne. Med venlig hilsen Erik Ziegler, klubleder
PARKINSON CAFÉ HVIDOVRE
Lille Friheden - Lille Friheden 1, 2650 Hvidovre Vi holder ikke cafémøde i november. Tirsdag den 5. december kl. 14-16: Julehygge-komsammen med gløgg og æbleskiver. Tirsdag den 9. januar kl. 14-16 i Lille Friheden: Foredrag ved Ulla Mikkelsen, næstformand i Storkøbenhavns kreds: ”Mit liv med Parkinson. Find begejstringen, grib dagen.” Tirsdag den 6. februar kl. 14-16 i Lille Friheden: Dette møde er ikke helt på plads endnu, så vi vender tilbage med nærmere oplysninger på mail eller i brev. Kaffe, te, brød og vand kan stadig købes for 25 kr. for medlemmer af Parkinsonforeningen og 35 kr. for ikke-medlemmer. HUSK Tilmelding til alle arrangementer senest fredag før mødet: Birger Thybo Sørensen tlf.: 2926 8856, 4373 8856, btsgm@mail.dk Annie Auhagen tlf.: 2348 8717 a.j.auhagen@mail.tele.dk 19
Medlemsinfo
Nr. 3
2017
Café Parkinson Herlev (Herlev og Glostrup)
Foyeren, Herlev Teaterbio, Herlev Bygade 30, 2730 Herlev Mandag den 13. november 2017 kl. 15:00-17:00: Ordinært kaffemøde evt. udflugt til omsorgshjemmet. Mandag den 18. december 2017 kl. 14:00-17:00: Julefrokost og gavespil, Caféen byder på frokost og hver deltager skal medbringe en julegave til pakkespillet. Tilmelding senest fredag d. 8.12.2017 til: lisbeth.pd@wiggers-ursin.com Mandag 22. januar 2018 kl. 15:00-17:00: Ordinært kaffemøde Mandag 19. februar 2018 kl. 15:00-17:00: Ordinært kaffemøde Vi arbejder på at arrangere en udflugt. Café-brugerne er meget velkomne til at komme med forslag. Da deltagerantallet til kaffemøderne er stærkt svingende, bedes I så vidt muligt meddele en af kontaktpersonerne om I deltager. Med venlig hilsen Jeff, Tage og Lisbeth, lisbeth.pd@wiggers-ursin.com
Kornblomsterne
Er en gruppe af forhenværende pårørende, som har mistet deres parkinsonsyge partner. Vores motto er, at nok er vi alene, men vi vil ikke være ensomme. Vi forsøger at komme videre med tilværelsen ved at gå ud sammen til arrangementer, ligesom vi også samles privat og rejser sammen. Se arrangementer på hjemmesiderne, i Parkinson Nyt og i kredsbladene. Vi synes, at man skal være mindst passivt medlem af Parkinsonforeningen for at være medlem af Kornblomsterne. Flere oplysninger ved henvendelse til kontaktperson Lise Arnecke, tlf. 2946 2114, lisephyllis@gmail.com Hvorfor Kornblomsten?: Forfatteren Anne – Marie Kjeldbjerg skriver på nettet om Kornblomstens overlevelseskraft, skønhed og ro. 20
Nr. 3
2017
Medlemsinfo
Parkinson Cafeen Gladsaxe
Telefonfabrikken – Gladsaxe Kulturhus, Telefonvej 8, 2860 Søborg
DANS ER GODT Husk at der er linedance på Telefonvej 8, 2860 Søborg Vi danser mandage i lige uger kl. 18.00. Kom og få en prøvetime, ring til Just eller Hanne for at høre mere. KLUBMØDER: Mandag den 27. nov. 2017 kl. 10.00 – 14.00 Julen står pludselig for døren og den er ikke til at flytte, så derfor skal vi lave juledekorationer. Vi begynder kl. 10, medbring evt. krukke eller lys. Der serveres en sandwich i løbet af dagen. Vi vil afslutte dagen med at ønske glædelig jul over et glas gløgg. Mandag den 8. jan. 2018 kl.11.00-13.00 Vi mødes og ønsker hinanden godt nytår og snakker om, hvad vi kunne tænke os cafeen skal stå for i 2018. Der vil blive serveret en let nytårsfrokost til en rimelig pris Tilmelding: Just Pedersen tlf.: 4498 1202 Hanne Corneliussen tlf.: 2615 7263 For arrangementer i februar og marts se hjemmesiden: WWW.GLADCAFEE.SIMPLESITE.COM
Klub Furesø
SATELLITTEN Bymidten 46, 3500 Værløse
Lokale 5 er beliggende i kælderetagen og er noget større end vores hidtidige anvendte nr. 2. Mødedagene er altid sidste mandag i måneden. Alle dage kl.: 13.00-15.00. Mandag den 25. december er der julelukket. Hilsen Leif Enevoldsen tlf.: 2291 0469 Mail: leif.nospam@enevoldsen.net 21
Nr. 3
Medlemsinfo
PARKINSON KLUB AMAGERLAND
Postkassen, Amager Landevej 71, 2770 Kastrup
2017
Tårnby og Dragør Kommune
Torsdag den 16. november kl. 14.00 på Postkassen: Foredrag Ulla Mikkelsen, ”Et godt liv med Parkinson” Musik, sang og måske dans, samt lotteri. Tirsdag den 28. november. Julefrokost kl. 12.00 Solgården, Nordmarksvej 90, Kastrup. (egen betaling) med musik, sang og lotteri. Ingen møde i december p.g.a juleferie Torsdag den 4. januar 2018 kl. 14.00 på Postkassen: Foredrag af Lise Pape, dansk indehaver af det engelsk firma ”Walk with Path,” der fabrikerer både skoindlæg og et apparat til hjælp for dem med gangbesvær. Mere på http://www.walkwithpath.com Mødet er usædvanlig tidlig på måneden, da Lise er på juleferie i Danmark. Torsdag den 15. februar kl. 14.00 på Postkassen: Foredrag af Lone Gaedt, Teknologisk Institut, om hverdagens og morgendagens hjælpemidler til parkinsonramte og andre med neurologiske sygdomme. Der vises små videoeksempler. Og så spiller vi banko. Der udsendes særskilte indbydelser til samtlige møder. Af hensyn til forplejning er der tilmeldings pligt. Bedste hilsner og på gensyn Simon Dixon, tlf.: 5128 7999, simondixon272@gmail.com
Post til døren
Er du bevægelseshæmmet eller har andre nedsatte funktioner, kan du få posten bragt til din dør. Der er ingen særlige regler for folkepensionister. Du skal søge hos kommunen, som skal afgøre, om du er berettiget til post til døren. Kommunen giver PostNord besked, hvis du skal have din post bragt helt til døren. Ansøgningsskema kan hentes ind på Borger.dk Du kan læse mere om reglerne om post til døren på: Trafik- og Byggestyrelsens hjemmeside, eller du kan få flere oplysninger på posthuset eller hos kommunen. Redaktionen 22
Nr. 3 2017 over klubber og udvalg fordelt Medlemsinfo Fortegnelse i kommuner Klub Amagerland, Områder: Dragør, Tårnby Simon Dixon 3251 9676 simondixon272@gmail.com Preben Poulsen 3258 3985 PP@spedition.dk Ballerupklubben, Områder: Ballerup, Erik Ziegler 4497 9616 Karen M. Christensen 2921 6657
erik@hizi.dk karenmchr14@gmail.com
Klub Furesø, Områder: Furesø Leif Enevoldsen 2291 0469
leif.nospam@enevoldsen.net
Gladsaxeklubben, Områder: Gentofte, Lyngby-Tårbæk, Gladsaxe Lotte & Just Pedersen 4498 1202 justpedersen@webspeed.dk Hanne Corneliussen 2615 7263 hcorneliussen@stageone.dk Café Parkinson Herlev, Område: Herlev, Glostrup Jeff Bjødstrup 2785 9000 jeffbjodstrup@live.dk Lisbeth Wiggers-Ursin 2729 0872 lisbeth.pd@wiggers-ursin.com Parkinson Café Hvidovre, Område: Hvidovre, Brøndby Birger Thybo Sørensen 2926 8856 btsgm@mail.dk Ishøjklubben, Områder: Ishøj, Vallensbæk, Høje Taastrup Jette & Silvano Campostrini 4037 0397 campost@ishoejby.dk Bodil & Erik Klinke 2642 4769 eogbklinke@hotmail.dk Parkinson Café Rudersdal: Områder: Rudersdal, Lyngby-Tårbæk Lise Wulff 5041 0975 wulfflise2612@gmail.com Anne Grete Jensen 4817 6760 agj@firbo.dk Rødovre Parkinson Klub, Flemming Egelund Pedersen 3168 7079 veronikavej10@gmail.com Nina Nicolajsen 2062 9640 Ninan19@gmail.com Område: Rødovre, Albertslund, kredsens medlemmer i Kbh./Frb. Sangkor: Gitte & Erik Ravn
4399 7235
Pårørende kontaktperson: Jette Campostrini 4037 0397
gitteogerik@ravn.mail.dk campost@ishoejby.dk 23
Medlemsinfo
Afsender: Parkinsonforeningen Afsender: Storkøbenhavns kreds Parkinsonforeningen Lidsøvej 42, Storkøbenhavns kreds 2730 Herlev
B
Nr. 1
2014
Bestyrelsesmedlemmer:
Bodil Klinke Asger Hansen Ishøj Østergade 26,7.1 Merlegårds Vænge 12 2635 Ishøj 2635 Ishøj Lidsøvej 42, 2730 Herlev Tlf.: 2642 4769 Tlf.: 3678 1061 eogbklinke@hotmail.dk Mail: asger.hansen@ishoejby.dk Bestyrelsen: Karen Medom Christensen Konst. formand: Korsagervej 1 Jette Campostrini Inge Rasmussen Bestyrelsen: 2740 Skovlunde Vejlebrovej 28 H Lidsøvej 42 Tlf.: 2921 6657 2635 Ishøj 2730 Herlev Formand: Karenchr14@gmail.com Tlf.: 4037 0397 Tlf.: 4484 1218 Inge Rasmussen Mail: campost@ishoejby.dk Mail: k-i@rasmussen.mail.dk Lidsøvej 42 Birger Thybo Sørensen 2730 Herlev Dyringparken 116, 2. tv. Niels Wulff Næstformand: Tlf.: 4484 1218 2660, Brøndby Strand Tjørnehøj 8 Mikkelsen Ulla3072 0693 Tlf.: 2926 8856 2840 Holte Bredekærs Vænge 197 Iras@rasmussen.mail.dk btsgm@mail.dk Tlf.: 45421897, 2460 8304 2635 Ishøj Mail: nielswulff@gmail.com Tlf.: 2714 3754 Jeff Bjødstrup Næstformand: Mail: mik@ishoejby.dk Kærlundevej 13 Ulla Mikkelsen 2730 Herlev Finn van Hauen Bredekærs Tlf.: 2785 9000 Vagtelvej 61, 4. mf. Kasserer:Vænge 197 2635 Ishøj jeffbjodstrup@live.dk 2000 F Erik Ravn Tlf.: 2714 3754 52 Tlf.: 4010 0708 Hegnstoften mik@ishoejby.dk Thomas Christensen Mail. fvh@std.dk 2630 Tåstrup Evavej 33 Tlf.: 4399 7235 3500 Værløse Kim G. Andersen Mail: gitteogerik@ravn.mail.dk Kasserer: Tlf.: 2421 3319 Bøgehaven 19 Hanne Corneliussen thomas@familien-lanng.dk 3500 Værløse Sekretær: Bagsværd Hovedgade 163, 3,-1 PiaBagsværd M. Jensen 2880 Suppleanter: Tlf.: 5192 6343 Adresse m.m. under suppleant Tlf.: 2615 7263 Lotte MengelMail: kimgeorg@icloud.com hcorneliussen@stageone.dk Pilehøjvej 19 2750 Ballerup Suppleant: Bestyrelsesmedlemmer: Tlf.: 4234 0193 Pia M. Jensen Bodil Klinke Sekretær: Ove.lotte@gmail.com Bøgehaven 19 Ishøj Østergade 26,7.1 Lis2635 Johnson 3500 Værløse Ishøj Lindeengen Lisbeth Wiggers-Ursin Tlf.: 2989 6343 Tlf.: 2642149 4769 2740 Skovlunde IngefærhavenMail: 15, 2.tv. pmj68411@gmail.com Mail: eogbklinke@hotmail.dk Tlf.: 4484 0570 2730 Herlev 2793 5030 Tlf.: 2729 0872 lis.johnson@mail.dk Lisbeth.pd@wiggers-ursin.com
24