"Att göra skillnad - som mormor till ett annorlunda barnbarn", av Carina Kristensen

Att gรถra skillnad

som mormor till ett annorlunda barnbarn

www.ebesforlag.se 1:a upplagan, 1:a tryckningen Att göra skillnad som mormor till ett annorlunda barnbarn Copyright © Carina Kristensen Omslag: Layout © Eva-Karin Berglund Omslagsfoto © Carina Kristensen Tryck av DH Printing house, Lettland ISBN: 978-91-88187-65-9

Att gรถra skillnad SOM MORMOR TILL ETT ANNORLUNDA BARNBARN

Carina Kristensen .

Oh, I´ve loved you from the start In every single way And more each passing day You are brighter than the stars Believe me when I say It´s not about your scars It´s all about your heart (All about your heart med Mindy Gledhill)

Alicia och hennes bröder, Damien och Liam

Inledning

”Ni ska bli mormor och morfar”, sa vår dotter Linda till min man och mig för drygt elva år sedan. Det känns som i går och jag kan fortfarande känna värmen som spred sig i kroppen. Mormor. Jag smakade på ordet. Det kändes bra. Jag var redo för en ny fas i mitt liv.

Nu har vi sex barnbarn och är både mormor/morfar och farmor/farfar. Tre flickor och tre pojkar. De är alla olika små personligheter och vi älskar dem alla lika högt. Alla barn är unika och det har varit lika spännande varje gång att få lära känna ett nytt litet barnbarn. Jag förstår verkligen uttrycket ”livets efterrätt”. Precis så känns det. Att uppleva att våra barn blir föräldrar och få vara med på den resan. Det är ett privilegium och en stor glädje.

Men ibland blir det inte som man har tänkt sig och glädjen blandas med sorg. Vårt första barnbarn, Alicia, vår lilla ängel, sjöjungfru och prinsessa föddes med en flerfunktionsnedsättning. Hon är annorlunda, speciell och helt underbar.

Alicia har en diagnos som heter MPPH-syndrom. En mycket ovanlig diagnos. När hon föddes fanns det bara åtta kända fall i hela världen, inget i Sverige. Nu vet vi att det finns två barn till i Sverige. Men det är ett väldigt sällsynt syndrom. Det finns ingen information överhuvudtaget att tillgå på svenska. Helt ofattbart att vårt barnbarn drabbades av något så ovanligt. Hur kunde det ske? Risken måste vara mikroskopisk. Men det hände och det kan vi inte göra något åt. För Alicia innebär diagnosen att hon har en grav hjärnskada. Hon befinner sig på en tidig utvecklingsnivå både intellektuellt och fysiskt och har också epilepsi och en hjärnsynskada.

7

Att bli mor- eller farförälder till ett barnbarn med funktions­ nedsättning är annorlunda. Inget blir som man har tänkt sig. Ibland talas det om att man som mor-eller farförälder upplever en tredubbel sorg. Sorgen över sitt eget barns situa­ tion, sorgen över barnbarnets svårigheter och sorgen över det barnbarn som man inte fick.

Jag känner igen mig i beskrivningen, men sorgen var hela tiden blandad med den stora kärleken till mitt barnbarn.

Egentligen har jag aldrig känt sorg över det barnbarn jag inte fick. Jag har från första stund älskat Alicia precis som hon är. Hon är en underbar liten person som ger oss alla så mycket glädje. Däremot känner jag en sorg över de begränsningar som funktionsnedsättningen innebär. Det känns så orättvist när jag tänker på allt som hon inte kommer att få uppleva.

Sorgen har ändrat skepnad efter hand och tar mindre och mindre plats, men den finns ändå kvar som ett litet sår som aldrig läker. Den kommer att göra sig påmind vid olika milstolpar i Alicias liv. Nu skulle Alicia ha kunnat gå och prata, nu kunde hon varit ute själv med sina kompisar, nu kunde hon haft en pojkvän, nu kunde hon ha flyttat hemifrån och så vidare. Tankar som alltid kommer att göra ont.

När Alicia hade fått sin diagnos saknade jag någon som var i en liknande situation att prata med. Någon annan mor- eller farförälder som fått ett annorlunda barnbarn. Visst pratade jag med familj och vänner, men jag ville prata med andra mor- och farföräldrar. Någon som kunde förstå vad jag gick igenom. Om glädje, sorg, hopp och förtvivlan. Om hur livet förändras för att aldrig mer bli sig likt.

Jag fick ganska snabbt en bok i min hand som handlade om att få ett barnbarn med funktionshinder, Annorlunda barnbarn av Monika Klasèn Mcgrath. Boken gavs ut det året som Alicia föddes. Jag har inte hittat någon annan litteratur som tar upp mor- och farföräldrars perspektiv och för mig 8

betydde den här boken mycket. Men jag ville veta mer. I boken finns det många intervjuer och jag ville gärna ha hört mer om hur det gick för de här mor-och farföräldrarna. Redan då såddes ett frö till den här boken. Sedan fick det ligga och gro under flera år innan jag tog tag i det och började skriva.

Det här är min personliga historia om en lösning som fungerar i vår familj och som jag gärna vill förmedla. En lösning där jag har fått förmånen att arbeta som personlig assistent till mitt barnbarn.

Alla vi som blir mor- och farföräldrar är olika och våra relationer till barn och barnbarn ser olika ut. Får vi ett barnbarn med funktionsnedsättning är det kanske det enda vi har gemensamt. Men för mig är det en viktig gemensam nämnare som skiljer oss från andra mor- och farföräldrar. Vi behöver varandra.

Jag vill med min berättelse ge er som är mor- eller farföräldrar, som går igenom samma sak, ett stöd och en känsla av att ni inte är ensamma.

Att ni kan känna att ni är viktiga och att ni kan göra skillnad för ert barnbarn.

9

Kapitel 1 Att bli mormor Jag var drygt femtio år när Alicia föddes. Vårt första barnbarn. Både min man och jag blev överlyckliga när vi fick veta att vi skulle bli mormor och morfar. Vi kände oss verkligen redo för en ny fas i livet.

Våra tre barn var vuxna och hade sina egna liv. Jag hade vidareutbildat mig på ”gamla dar” och hade precis fått mitt drömjobb som specialpedagog på en språkförskola. Ett jobb som jag älskade och som var både spännande och utmanande. Jag jobbade sjuttiofem procent och det var helt perfekt.

Där skulle bli ork och tid över för ett litet barnbarn. Det kändes verkligen som perfekt timing.

När våra barn växte upp hade vi det ganska knapert ekonomiskt och det var tufft ibland att få det att gå runt. Min man jobbade mycket, och periodvis långt hemifrån, så allt ansvar för barn och hem föll på min lott. Men tillsammans tog vi oss igenom den tiden som ju också var en underbar tid på många andra sätt. Vi hade varandra och tre underbara barn. Jag hoppas och tror att våra barn ser tillbaka på sin barndom som en trygg och lycklig tid. Att barnen mår bra betyder allt. Inte bara när de är små. Som mamma släpper man nog aldrig riktigt taget om sina barn. Men när de har blivit vuxna blir det på ett annat sätt. De har sina liv och måste ta sig igenom livets hårda skola på egen hand. Man kan stötta och ge goda råd, men de gör sina val och har ett eget ansvar för sina liv. Jag kan inte skydda dem från allt ont.

Men jag kommer alltid att vara deras mamma och det kommer alltid att vara viktigt för mig att de mår bra i sina liv.

När barnen flyttade hemifrån började en ny period i livet.

10

Nu var det bara jag och min man. Hur skulle det gå? Skulle det bli tomt och tyst? Eftersom vi har tre barn fick vi vänja oss successivt. De flyttade med några års mellanrum, så när vårt sista barn flyttade ut var vi väl förberedda och en ny härlig period i vårt liv inleddes. Nu var ekonomin stabil och vi kunde unna oss att göra saker tillsammans. Min mans femtioårsdag firade vi i Australien. Det var en dröm från när vi var unga som nu gick i uppfyllelse. Det var vårt livs resa och en bra början på vårt återstående liv tillsammans.

När det ett år senare blev dags för min femtioårsdag valde jag att fira den tillsammans med hela familjen. Min älskade man, våra tre barn, en svärdotter, en svärson och mina föräldrar. Och Alicia, stor som en cashewnöt. Att vi jämförde hennes storlek med en liten nöt berodde på att vår svärson Ross älskar nötter. Först var hon vår lilla ”peanuts” och nu hade hon växt och kallades kärleksfullt för vår lilla ”cashewnöt”. Min dotter Linda var nu i tredje månaden.

Vi hade en underbar vecka tillsammans på Madeira med flera olika saker att fira i familjen. Det var min femtioårsdag, vi skulle bli morföräldrar och min äldste son hade blivit en gift man. Bara dagarna innan vi skulle åka var det bröllop, så för dem blev resan också en bröllopsresa. Vi vandrade, solade och badade på dagarna och på kvällarna gick vi ut och åt och umgicks med varandra. Då gjorde Alicia sig påmind. Linda mådde nämligen illa nästan varje kväll när vi skulle äta.

Men de var lyckliga över att de skulle bli föräldrar och vi var alla lyckligt ovetande om framtiden. Nu i efterhand vet vi att Alicias hjärnskada fanns redan då eftersom det är en tidig anläggningsrubbning. Hennes hjärna utvecklades inte normalt under fosterstadiet. Jag är glad över att vi inget visste. Det hade ju inte förändrat något.

Efter en underbar vecka tillsammans tog vardagen vid igen. Lindas mage växte och vi följde vårt lilla barnbarns utveckling. Som jag kommer ihåg det nu i efterhand var det 11

en harmonisk tid. Jag älskade att se Lindas stora mage och känna på vårt barnbarns sparkar. Just då fanns ingen oro eller tankar om att något skulle kunna bli fel.

Tiden gick snabbt och snart var det dags för sista ultraljudet.

Linda var nu i vecka trettiotvå. De två blivande föräldrarna gav sig i väg, glada och förväntansfulla.

Först nu kände jag ett litet sting av oro. Allt måste gå bra.

Det får inte vara något fel. Tankarna for runt i huvudet, oro blandat med glädje och förväntan. Mest av allt kände jag mig lycklig, jag skulle snart bli mormor. Jag tryckte undan de små orosmolnen. ”Allt kommer att gå bra”, upprepade jag högt för mig själv.

Linda hade lovat att ringa mig på mitt arbete när de var klara på sjukhuset. Jag var nyfiken på att få höra hur mycket vårt lilla barnbarn hade växt och att allt såg bra ut.

När Linda ringde, svarade jag med glädje i rösten: ”Hej gumman, är hon fin er lilla tös?” Svaret blev inte det förväntade. Linda grät och sa: ”Det är något fel, hennes huvud är för stort, de tror att hon har vattenskalle.”

Vattenskalle, hydrocefalis, det hade jag läst om. Man måste operera in en shunt. Betyder det att hon föds med någon hjärnskada? Kommer hon att ha en utvecklingsstörning? Tusen tankar for genom huvudet. Men nu gällde det inte mig, Linda grät och jag försökte trösta min dotter. ”Det behöver inte vara så farligt, vi tar reda på mer om vad det innebär. Tänk inte det värsta”, sa jag och försökte låta så positiv som möjligt.

När samtalet var avslutat gick jag ut i personalrummet och satte mig. Först där kom tårarna. De arbetskamrater som satt där undrade vad som hänt och jag berättade för dem om samtalet med Linda. ”Allt kan bli bra ändå. Jag har en systerdotter som är född 12

med hydrocefalis och har en shunt inopererad. Hon är nu tonåring och är precis som alla andra tonåringar, förutom sin shunt”, sa en av mina arbetskamrater. Jag ville bara krama om henne. Vilken tur att hon satt i personalrummet just då och sa precis det som jag behövde höra.

Jag kom också på att min svägerska har ett brorsbarn som jag trodde hade en shunt inopererad. Jag ringde henne direkt och det stämde. Hennes bror skulle ringa hem till Linda och Ross. Nu kändes det lite bättre. Vi skulle klara det här tillsammans.

Några dagar senare gjordes ultraljudet om. Linda och Ross var väl förberedda med massor av frågor till läkaren.

Men den här gången sa läkaren ”allt ser normalt ut”.

Tala om en känslomässig berg och dalbana. Så klart blev vi alla lättade och lyckliga över beskedet. Men kunde vi tro på det?

Oron sjönk sakta undan i takt med att Lindas mage växte och nu var det äntligen dags för vårt första lilla barnbarn att göra entré. Hon tog god tid på sig för att komma ut, tre dagar om jag minns rätt. Linda fick havandeskapsförgiftning och blev då igångsatt, men Alicia kände sig nog inte riktigt redo för den stora världen. Oj vad oroliga vi var de här dagarna. Det var bara en stor väntan på att telefonen skulle ringa. Vi försökte leva som vanligt med jobb och allt som hör vardagen till, men våra tankar var hela tiden hos Linda och Ross. Varför tog det så lång tid? Ross ringde med jämna mellanrum och varje gång hoppades vi på att det skulle vara över.

Till slut kom samtalet som vi väntat på när han ringde och sa: ”Nu har ni blivit mormor och morfar”. En sten föll från mitt bröst. Min man och jag kramade om varandra och skrattade och grät på samma gång. Allt kändes bra och en varm känsla spred sig i min kropp. Vår dotter hade fått ett barn!

13

Vi hade blivit mormor och morfar! Nu ville vi träffa vårt lilla barnbarn med en gång, men det var sent på kvällen så vi fick lugna oss och vänta tills nästa dag.

Den natten var lång, men vi var inte oroliga längre utan nu var det längtan efter vårt lilla barnbarn som höll oss vakna.

Nästa dag gav vi oss i väg för att träffa den lilla familjen. Vi stod utanför avdelningen på KK när Linda och Ross kom ut därifrån. I Lindas famn skymtade vi det lilla underverket.

Hon var så liten och söt med brunt hår som stod rakt ut och stora blå ögon. Hon hade en rosa och vitrandig sparkdräkt och var inlindad i en gosig fleecefilt med giraffer på. Jag längtade efter att få henne i min famn.

Vi pratade om hur söt hon var. Som en liten trollunge med håret som stod åt alla håll. Efter en stund berättade Linda att Alicia hade sex fingrar på varje hand. Det knöt sig direkt i magen på mig och rädslan var tillbaka. Men de förklarade att det inte var ovanligt med en sådan missbildning och att det var ett litet ingrepp att ta bort de här små extrafingrarna. De hade mätt Alicias huvud med tanke på det som hänt vid sista ultraljudet, men allt såg normalt ut.

Klumpen löstes upp i min mage och allt kändes bra. När jag fick hålla henne i min famn kändes det stort och mäktigt.

Jag hade blivit mormor till det här lilla underverket. Vårt första barnbarn.

14

Kapitel 2 Den första tiden Glädje och oro Jag trivdes verkligen i min roll som mormor. Vilken lycka det var att få ett barnbarn, att få uppleva känslan när ett nytt litet liv kommer till världen. En lycka som jag sedan fått uppleva varje gång ett barnbarn gjort entré.

Alicia gjorde inte mycket väsen av sig. Hon var nöjd och tillfreds och skrek nästan aldrig. Min man och jag åkte ofta och hälsade på. Jag älskade att sitta med Alicia i min famn och bara titta på henne. Hon var helt underbar. Ändå fanns det en oroskänsla inom mig som var svår att definiera. Alicia fäste inte blicken, ögonen irrade fram och tillbaka och hon var väldigt slapp i kroppen. Både Linda och Ross uttryckte ofta en oro och frågade oss om vi trodde att det var något som inte stämde. Om Alicia var som andra små nyfödda bebisar. De kände instinktivt att något var fel. Men Alicia var deras första barn och de hade inget att jämföra med. Vi kände också oron, men försökte intala oss att barn var så olika. Jag lade allt fokus på hennes ögon, att det var något fel eller en försening i blickutvecklingen. Oroskänslan fanns hela tiden i bröstet. Däremot kunde jag inte sätta ord på känslan, utan varje gång Linda och Ross ställde frågan sa jag: ”Alla barn är olika, hon är säkert bara lite försenad.”

När jag var i affären eller på stan tittade jag på alla bebisar som kom i min väg och såg hur de tittade sig omkring med nyfikna blickar. Alicia gjorde inte det, vilket kändes konstigt och som att något inte stämde. Ändå kunde jag inte tänka 15

tanken att det skulle vara något allvarligt utan höll fast vid förklaringen om att det nog var en försening i blickutvecklingen. Det kunde ju inte vara så farligt.

När Alicia sedan fick sin diagnos fick jag enorma skuldkänslor över att jag inte hade förstått allvaret eller pratat mer öppet om den oro som jag ändå känt längst in. Jag jobbade som specialpedagog och hade stor erfarenhet av barn med olika funktionsnedsättningar och så förstod jag inte att det var något allvarligt fel med Alicia. Men jag erkände inte de här känslorna ens för mig själv. Hur skulle jag då kunna prata om dem?

Det tog flera år innan jag vågade ställa frågan till Linda.

Frågan som jag burit inom mig under lång tid. ”Vad tänkte ni om att jag inte förstod att Alicia hade en grav hjärnskada?”

Jag var väldigt rädd för svaret och hade haft mycket ångest över detta. När jag väl frågade hade jag försonats med mig själv och tänkte att det inte hade gjort någon skillnad, vi hade inte kunnat göra något åt det i alla fall. Kanske var det bra att de fick den första tiden tillsammans med Alicia utan någon diagnos. Att jag inte förstod, tror jag till viss del beror på att jag aldrig träffat något nyfött barn med flerfunktionsnedsättning, men till allra största delen tror jag att det var en form av förträngning. Det som hände fanns inte i min världsbild. Att Alicia kunde ha något fel på sina ögon eller att hon var lite sen i sin utveckling, det klarade jag av att ta till mig. Men att hon skulle ha en grav hjärnskada. Nej, det fanns absolut inte med som något alternativ. Den tanken kunde jag inte tänka ens för mig själv.

Linda svarade direkt på min fråga med en röst som var varm och förlåtande. ”Vi tyckte det var konstigt att ingen sa något och vi undrade mycket över varför? Var ni rädda för att säga något till oss för att vi skulle bli ledsna. För ni måste ju ha sett.”

16

De hade pratat mycket om det efter att Alicia fått sin dia­ gnos. Varför hade ingen sagt något? Det var ingen anklagelse mot mig utan mer en undran kring hur vi alla runt Alicia hade tänkt. De var rädda att vi undanhållit saker för dem för att inte oroa.

Alicia fick sin diagnos när hon var nästan tre månader.

Dagen innan livet förändrades hade vi barndop och då var vi alla lyckligt omedvetna om vad som skulle hända nästa dag.

Efter dopet i kyrkan samlades vi hemma hos oss. Det var en solig och varm vårdag, äppelträden blommade, det luktade sommar och hela vår trädgård var full av släkt och vänner som njöt av denna fina dag. Alicia låg hela tiden i någons famn och jag tror att det var en fin dag för henne också. Jag kan fortfarande tänka tillbaka på den här dagen och känna att jag blir varm inombords. Det blev ett fint minne som vi alltid bär med oss.

Dagen efter förändrades livet för alltid.

Vill du läsa fortsättningen?

Köp ”Att göra skillnad som mormor till ett annorlunda barnbarn” till bästa pris hos Ebes förlag. www.ebesforlag.se

17

18