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Viver com qualidade atĂŠ o fim


VIVER COM QUALIDADE ATÉ O FIM

Como viver bem? NÃO EXISTE UMA FORMA ÚNICA, MAS É POSSÍVEL DIRECIONAR A VIDA DE MODO QUE AS CHANCES DE SE SENTIR REALIZADO SEJAM MAIOO viver bem é um conceito que só pode ser construído a partir de uma perspectiva individual. Isso porque não há apenas uma maneira de se viver, o que impossibilita generalizações. No entanto, há, sim, alguns pontos que podem ajudar a refletir a forma como vivemos. Para Ronny Kurashiki, psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, quando se fala sobre escolhas e experiência de vida é importante compreender desde o início que são processos sem garantias, isso quer dizer que não é possível controlar a totalidade dos acontecimentos ao seu redor de forma a evitar frustrações e garantir a plenitude da satisfação.

O FIM É CERTO “Viver é arriscado, mas é possível dire-

cionar sua vida de modo que as chances de se sentir realizado sejam maiores. É preciso ciência de sua finitude, esse é um dos pontos cruciais. O fato de vida ser passageira, de que cada ser humano terá um tempo determinado em sua existência, aumenta o valor do processo em si. Coloca-se em evidência tudo isso que ocorre desde o nascimento até o faleci-

mento”, diz o psicólogo. “Abrir mão da ilusão da imortalidade, fazer planos que se encaixem no tempo que se tem, expectativas passíveis de serem realizadas, são caminhos importantes quando se fala em viver bem”, complementa.

QUAL VIDA VALE A PENA? Mário Sérgio Cortella, filósofo contem-

porâneo, questiona “qual a vida que vale a pena ser vivida?” e complementa fazendo uma provocação sobre os benefícios de se viver uma vida extensa ou intensa. Se tratarmos a vida como uma questão de temporalidade, considera-se que o avanço da medicina e de possibilidades terapêuticas nos últimos anos estão levando as pessoas a viverem melhor, ou seja, mais tempo. “Mas se colocamos o crivo a respeito do viver bem alinhado com a intensidade, ou seja, o quanto que se vive no tempo que se viveu, então percebe-se que viver bem não está ligado ao número de dias que se passam com os órgãos funcionando de forma adequada”, cita Ronny.

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Em relação às tecnologias desenvolvidas em prol da longevidade e que hoje estão à disposição de toda a sociedade, vê-se um prolongamento do tempo em que se tem um corpo em funcionamento fisiológico satisfatório. Uma das últimas publicações feitas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) mostrou que, nos últimos 5 anos, a expectativa de vida do brasileiro subiu em média 3 meses por ano.

ANÁLISE QUALITATIVA Mas ter uma saúde estável e equilibrada

até o auge dos 75 anos, por exemplo, pode ser considerado, necessariamente, sinônimo de viver bem? Neste caso não, pois o adjetivo “bem” demanda uma análise mais qualitativa, menos numérica. “A complexidade do existir no mundo que envolve o ser humano faz com que seja possível viver 75 anos de amargura, frustração e tristeza, ou 45 de satisfação, realização e felicidade. Por isso, a importância do percurso individual, pois demonstra-se que não é sobre somente ter um corpo, mas habitá-lo e gozar a vida que o cerca”, esclarece Ronny.


VIVER PARA QUE? Hoje é possível se observar que se vive

mais, mas isso não quer dizer que se viva bem. Não por acaso essa é uma das questões fundamentais em cuidados paliativos, a qualidade do tempo que se tem. Sendo ainda que esta qualidade, conceito mais uma vez tão individual e subjetivo, pode se balizar no propósito de vida de cada sujeito, ou seja, “não só viver mais, mas viver para que?”

SENTIDO À VIDA “É possível refletir que a definição de ‘viver bem’ está diretamente ligada à

espiritualidade, não religiosidade, mas espiritualidade na direção daquilo que dá sentido e significado à existência humana. Essa espiritualidade pode ou não estar ligada à religião, contudo mais importante do que isso é entender que ela vai ser o fio condutor da vida do sujeito. Quanto mais claro isso, maiores são as chances de, ao final do processo, ele considerar que viveu bem. Ter uma vida bem vivida é aquela que tem o indivíduo como protagonista de seu próprio processo de viver. São escolhas pensadas e refletidas, desejos e planos vindos de si e que são bancados individualmente, respondendo por aquilo que se faz consigo mesmo”, finaliza.

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VIVER COM QUALIDADE ATÉ O FIM

Viver com qualidade CURITIBA GANHA UM NOVO ESPAÇO COM CONCEITO DE ATENDIMENTO PERSONALIZADO PARA PACIENTES QUE NECESSITAM DE CUIDADOS PALIATIVOS É possível evitar que uma pessoa sofra nos momentos finais de vida e que esse sofrimento gere menor impacto aos seus entes queridos, afinal queremos oferecer à pessoa que amamos todo o cuidado necessário e atenção neste momento. Por meio da aplicação dos Cuidados Paliativos o Valencis Curitiba Hospice, primeiro da capital paranaense e do sul do Brasil, será uma alternativa para pacientes portadores de doenças incuráveis e progressivas. O principal diferencial é o foco na qualidade de vida e no acolhimento, que deverá ser maior que nos hospitais e clínicas convencionais. Conversamos com a Dra. Clarice Nana Yamanouchi, oncologista responsável pelo Serviço de Cuidados Paliativos do Valencis Curitiba Hospice para saber o que o espaço vai oferecer para aqueles pacientes que estão no fim da vida. O que é um hospice? É uma instituição onde você pode aplicar o conceito de cuidados paliativos em pacientes que têm doenças potencialmente letais. O espaço foca no atendimento na fase paliativa das doenças, na qual os pacientes e familiares poderão contar com uma equipe multidisciplinar que vai lidar com necessidades individuais de cada paciente. O que são cuidados paliativos? Cuidados Paliativos é definido pela OMS (2002) como, “uma abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e de seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento, o que requer identificação

precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e de outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual”. No entanto, não significa que são cuidados oferecidos somente na fase avançada de alguma doença, os cuidados paliativos devem ser inseridos no momento do diagnóstico de uma doença potencialmente letal para melhorar sua condição para um tratamento específico. Qual a importância para pacientes e familiares em ter estes cuidados especializados? Toda morte gera um luto para os entes queridos, que poderá ser patológico quando a doença acarreta sofrimento ao paciente e dor nas pessoas que perpassam essa trajetória. Nesse sentido, a equipe multiprofissional considera a família e o paciente como um binômio de cuidado, principalmente na fase avançada da doença. Queremos que as pessoas entendam que a passagem é solitária, mas a despedida não precisa ser. As pessoas podem estar próximas para se despedir. Como você enxerga os cuidados paliativos no brasil? Em 2010 foi realizado um estudo pela The Economist sobre a qualidade da morte no mundo e o Brasil ficou em 38º lugar, no total de 40 países avaliados. Isso é muito ruim, pois os dados confirmam que as pessoas morrem com muito sofrimento no país. Existe uma força de mobilização do Conselho Federal de Medicina a respeito dos cuidados paliativos para integrar esses serviços e uma forte frente para educar os profissionais da área.

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ESPAÇO HUMANIZADO “Quando fomos pesquisar sobre o tema hospice, nos deparamos com estruturas hospitalares com atendimento humanizado, mas com infraestrutura fria e impessoal. Criamos um projeto com atmosfera de casa e a palavra acolhimento precisava fazer parte. Dessa forma a divisão interna foi pensada em separar área social da área dos quartos, assim criando privacidade”, explica Luciana Olesko, um das arquitetas responsável pelo projeto. O diferencial do projeto está justamente na capacidade de proporcionar acolhimento. “Conseguimos ver esses detalhes nos móveis, no design da marcenaria, nos tecidos, na iluminação e no jardim”, reforça a também arquiteta Maria Fernanda Lorusso. E quem pensa que arquitetura não ajuda na recuperação de pacientes, engana-se. “Quando o ambiente favorece um reconhecimento, acolhimento e aconchego o paciente faz uma conexão com o lugar e equipe, favorecendo a um bemestar psicológico”, finaliza Luciana.


De onde surgiu a ideia de trazer esse conceito para Curitiba? O conceito de hospice surgiu na Europa e os primeiros registros datam da Idade Média onde estes espaços abrigavam viajantes e doentes. Muito forte no velho continente e também nos Estados Unidos, hoje os hospices estão espalhados pelo mundo. Como as famílias estão cada vez menores e, na correria do dia a dia, surge à dificuldade em cuidar do familiar que necessita de cuidados paliativos e que muitas vezes acaba internado em instituições hospitalares por longo período submetido a um risco maior de infecção e a um ambiente pouco acolhedor e familiar. O Valencis Curitiba Hospice proporcionará ambiente familiar como de sua casa.

A gente nunca está preparado para perder alguém, mas podemos minimizar esta dor e tornar a morte mais serena e tranquila Quando você fala dessa dor familiar o que o hospice oferece para amenizá-la? Inicialmente é fundamental para o cuidado com a família, o acolhimento. A morte quando ocorre de maneira tranquila, torna-se menos assustadora. É isso que vamos oferecer, evitando que o paciente sofra nos momentos finais de vida e que esse sofrimento gere uma dor entre os entes queridos. Um dos princípios dos Cuidados Paliativos é entender que a morte é um ciclo natural, e aqui no Valencis não queremos nem retardar e nem acelerar esse processo. Nosso objetivo é melhorar

o processo de luto da família. O hospice vai atender somente pacientes com câncer? Não. Vamos atender doenças ameaçadoras de vida e que precisam de um controle de sintomas. Esse é nosso objetivo. Vamos focar na oncologia, pois nossa equipe é especializada na área, mas doenças neurodegenerativas como Alzheimer, por exemplo, também atenderemos. Como vai funcionar o Valencis Curitiba Hospice? Vamos atender pacientes que podem ser institucionalizados ou não. Teremos o Hospice In, que contará com as suítes onde os pacientes ficarão hospedados e poderão levar certos detalhes de sua casa

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para o quarto; além do conceito Hospice Day, que será um local onde os pacientes passarão o dia para receber atendimento especializado e realizar alguma atividade. Por que a morte nos assusta? Porque não sabemos o que existe do outro lado. Eu acredito que é o medo do desconhecido e o medo de ser esquecido. Podemos dizer que é possível o paciente ter uma morte mais serena? É possível sim. A gente nunca está preparado para perder alguém, por isso, é importante às pessoas compartilharem esta dor que só o tempo ameniza. O fato de não nos sentirmos desamparados já alivia o sofrimento e esta perda torna-se mais serena e tranquila.


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O que é um hospice? MUITO MAIS QUE UM LOCAL DE INTERNAÇÃO, HOSPICE ALIA TRABALHO DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA PACIENTES EM FASE TERMINAL

O que é? Hospice não é um local específico, mas

sim uma palavra que traz o conceito e a filosofia de cuidados paliativos. A ideia nasceu em 1978 como um movimento de profissionais com uma maneira própria de oferecer cuidado às pessoas com doenças fora de possibilidade de cura e também às famílias. O movimento hospice moderno promove cuidados de modo integral à pessoa em processo de terminalidade bem como de sua família, inclusive no período de luto.

Para quem? O hospice é um lugar destinado a pessoas portadoras de doenças letais, sobretudo no período em que a terapia de cura torna-se ineficaz e a terapia paliativa tornase imprescindível. Pacientes que possuem doenças avançadas e incuráveis, em fase de terminalidade ou não, bem como pacientes que necessitam de cuidados especializados no controle de sintomas ou de pequenas intervenções clínicas.

Qual o diferencial? O Valencis Hospice Curitiba se assemelha a casa do paciente, no que se refere à estrutura física planejada para proporcionar um ambiente aconchegante e acolhedor para o paciente e sua família. O paciente pode mobiliar ou decorar sua

suíte como desejar, trazendo sua mobília e objetos pessoais, se quiser. Existem amplos espaços de convivência internos e externos que proporcionam a interação dos pacientes internados com seus familiares, cuidadores e com a equipe multiprofissional. Outro ponto que difere muito dos hospitais é a visitação irrestrita ao paciente conforme seu desejo, inclusive de crianças e animais domésticos. Nas situações em que o paciente tem condições ele pode se ausentar do hospice para realizar passeios externos com seus familiares. Outro grande diferencial está no olhar humano lançado à pessoa doente e à sua família, focado não apenas no aspecto físico da doença.

Quais são os serviços? Cada hospice oferece serviços diferencia-

dos. No Valencis Curitiba existe o Hospice Inn, no qual o paciente contará com assistência por meio de equipe multiprofissional 24 horas capacitada em cuidados paliativos; Hospice Day – que constará de acompanhamento apenas durante o dia, de equipe de enfermagem e demais profissionais que aplicarão terapias, como fisioterapia e terapia ocupacional conforme a demanda. O paciente poderá usufruir de algumas acomodações físicas do Hospice e de alimentação no local. Além disso, terapias integrativas como Reiki, acupuntura, entre outras, também serão oferecidas no local.

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O que são cuidados paliativos?

CONCEITO É OFERECER AOS PACIENTES QUALIDADE DE VIDA NOS MOMENTOS FINAIS Por mais que a gente saiba que vamos chegar um dia ao fim da vida, o que não esperamos é que seja com dor e sofrimento. Para dar apoio nesse momento existem os cuidados paliativos, que envolvem aspectos físicos, emocionais, sociais, espirituais e culturais, com a finalidade de alcançar melhor qualidade de vida ao paciente face a sua condição de terminalidade. O conceito surgiu na Roma Antiga, na época conhecido como Hospice, com a finalidade de atender os peregrinos por meio de hospitalidade e proteção. Em 1967, surgiu o movimento hospice moderno que conhecemos na atualidade com Dame Cicely Saunders, fundadora do St Christopher’s Hospice localizado na Inglaterra, um local especializado para cuidado de pessoas em processo de terminalidade e sua família. Aqui no Brasil a questão dos cuidados paliativos vem sendo amplamente discutida e, recentemente, reconhecida como uma especialidade médica e incluída no Código de Ética Médica.

COMO SÃO TRABALHADOS OS CUIDADOS PALIATIVOS?

As questões abordadas em Cuidados Paliativos são as relativas ao processo de morte e também da família do paciente, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida no período de terminalidade. São questões de dimensão física como controle de sintomas (dor, dispneia, náuseas, caquexia, fadiga, anorexia, entre outros), de dimensão psicológica (tristeza, ansiedade, medo), de dimensão social (isolamento social, prejuízo na capacidade de trabalho e de relacionamentos) e de dimensão espiritual (descrença, significado da vida e da morte).

QUAIS PROFISSIONAIS PODEM OFERECER? Profissionais da equipe de saúde preferencialmente especializados em Cuidados Paliativos (enfermeiro, médico, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, farmacêuticos) e profissionais como terapeutas holísticos, assistentes espirituais, advogados e voluntários.

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Como lidar com um paciente terminal? SAIBA A IMPORTÂNCIA DESTES CUIDADOS E COMO UMA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR PODE AJUDAR NESTE MOMENTO Precisamos falar de um assunto delicado. Quem não conhece alguém que já encarou alguma doença terminal? É justamente nessa fase que emergem os cuidados paliativos, uma filosofia de cuidado que visa minimizar os desconfortos no fim de vida. Para um atendimento de qualidade, é preciso uma atuação de uma equipe multidisciplinar, como explica a enfermeira do Valencis Curitiba Hospice Fernanda Tuoto.

TODOS POR UM Vários profissionais podem compor

uma equipe multidisciplinar: médicos, enfermeiros, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e fisioterapeutas ajudam no trabalho. A equipe pode contar ainda com consultores externos para ajudar nos mais variados assuntos, além de pessoas que não necessariamente estão ligadas à área da saúde, como um orientador espiritual, para acalentar a alma dos pacientes e familiares. Profissionais que atuam com aplicação de terapias integrativas, como massagens relaxantes, musicoterapia e aromaterapia também são bem vindos.

CONFIANÇA

Como o paciente permanece por um período estendido para receber os cuidados necessários nos momentos finais de vida, ele percebe que cada profissional tem o seu papel no tratamento e acaba sentindo-se mais confiante, inclusive para tomar decisões referentes ao seu próprio tratamento. Em uma equipe multidisciplinar todos os profissionais têm voz, o que acaba contribuindo para o entendimento que está amparado por todos.

VAI ALÉM Muitas vezes os profissionais acabam

entrando um pouco na área do outro e os saberes de cada um tornam-se complementares. Como a equipe é diferente do ponto de vista também de atuação e lida com o processo de morte e de luto diariamente, a empatia, nesses casos, é essencial para o bem-estar do paciente e para que o trabalho seja mais efetivo do ponto de vista humano.

PACIENTE Com o apoio da equipe multidisciplinar o paciente e sua família tem a possibilidade de trabalhar o processo de morte com mais tranquilidade, evoluindo para um desenlace da vida de forma mais serena,

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com o mínimo de sofrimento físico, emocional e espiritual. Afinal, a equipe está apta a ajudar o paciente a compreender a situação, fazendo com que ele resolva todas as questões pendentes que permeiam sua vida, de modo mais ameno.

FAMÍLIA Para a família, a equipe ajuda a ter um

luto menos pesado, para que o processo seja menos traumático e com menos sofrimento. O vínculo formado entre o familiar e algum membro da equipe é fundamental para isso, pois nem sempre estamos preparados para a morte nem sabemos como será a reação no momento. Mas a equipe, independentemente do profissional, vai proporcionar o conforto necessário.


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Os cuidados são para quem? CUIDADOS AUXILIARES QUE VISAM O BEM-ESTAR DO PACIENTE EM FASE TERMINAL VÃO ALÉM DO ATENDIMENTO AS DOENÇAS GRAVES Cuidados Paliativos são oferecidos para pacientes que têm uma doença incurável ou em fase terminal. Esses cuidados visam à melhora da qualidade de vida do paciente por meio de prevenção e alívio do sofrimento decorrente da doença. Conversamos com a enfermeira do Valencis Curitiba Hospice, Fernanda Tuoto, para esclarecer algumas dúvidas em relação a quem pode receber esse tratamento, dúvida comum quando se fala nesse assunto.

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Familiares de um paciente também podem receber Cuidados Paliativos? Sim. O paciente e a sua família são con-

siderados um binômio de cuidados para a equipe de Cuidados Paliativos, principalmente nas questões sociais, emocionais e espirituais que envolvem o processo de morte e o morrer. A família poderá ser atendida pela equipe mesmo após o óbito do paciente, para que o luto seja trabalhado da melhor forma possível.

Como os fasão Quais pacientes miliares em podem receber envolvidos situações tão os Cuidados complexas? Paliativos? A família, além de também ser tratada, Pacientes portadores de doenças potencialmente letais, que evoluirão para fase avançada e incurável da doença. São exemplos: neoplasias, doenças neurodegenerativas, demências (como Alzheimer), HIV, algumas doenças cardíacas e pulmonares. Mas os Cuidados Paliativos também podem ser aplicados em pacientes que apresentam sequelas irreversíveis de eventos agudos como de um Acidente Vascular Cerebral (AVC), por exemplo. O foco é amenizar o sofrimento e as dores que essas doenças podem causar.

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deve ser envolvida no processo de cuidar do paciente, minimizando assim, os sentimentos que emergem no processo de terminalidade. O vínculo e a confiança desenvolvidos pela equipe multiprofissional com a família podem tornar a situação menos complicada para todos, à medida que recebem informações esclarecedoras e sabem o que está acontecendo com o paciente e as medidas adotadas. A integração da família na tomada de decisões também os ajuda a lidar com a situação de um ente querido na terminalidade.


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E a espiritualidade como fica? NO MOMENTO DO FIM DA VIDA, CRENÇA PODE GANHAR UM GRAU DE IMPORTÂNCIA E AJUDAR O PACIENTE A ENCARAR A REALIDADE

Quando pensamos em espiritualidade, podemos retomar a ideia trazida por Rubem Alves de que as coisas no mundo são de duas ordens: as que existem existindo e as que existem não existindo. As primeiras são aquelas tidas como fatos, incontestáveis, quando vemos uma cadeira sabemos que ela existe. Já o segundo tipo são aquelas que mesmo não tendo como provar sua existência de forma palpável, sabemos que estão lá por causa do efeito que causam, como é o caso de um buraco negro, por exemplo, sua existência pode ser comprovada pelos efeitos que ele causa no cosmo ao seu redor. “Quando se fala em espiritualidade, algo que não se vê, não se pega, não se comprova, como sabemos que existe? Acredito que é pelos seus efeitos e rastros deixados em nós. Tê-la é o que nos diferencia dos outros animais, somos a única espécie que questiona o motivo de nossa existência e os rumos de sua experiência, nos alimentamos daquilo que não existe”, fala Ronny Kurashiki, psicólogo do Valencis Curitiba Hospice. Vale ressaltar a importante diferença entre espiritualidade e religião, pois não necessariamente uma acompanhará a outra. A primeira diz respeito a questões existenciais de forma ampla, já a segunda

pode vir a ser um dos meios utilizados pelas pessoas para dar sentido à primeira. “É possível que os significados para a espiritualidade sejam encontrados de outras formas como rituais, preces, meditação, arte, contato com a natureza, relacionamentos amorosos e tantas outras formas”, elucida Ronny. De acordo com o profissional, como a espiritualidade está ligada à existência como um todo, nem sempre ela vai aflorar somente nos últimos dias de vida, porém, é preciso reconhecer que ao se defrontar com uma doença grave e o próprio risco de morrer, é possível sim que essas questões ganhem um maior grau de importância para o sujeito. “Isso porque ao adoecer é possível que a pessoa passe por diferentes perdas, seja de sua identidade ou do próprio sentido de viver, o que por sua vez pode inaugurar um sofrimento espiritual.” Em relação a este sofrimento, por ser uma experiência individual, é preciso que o próprio sujeito guie os caminhos que visem amenizá-lo. O que é importante é não ter ideias preconcebidas, mas permitir a autonomia e protagonismo do paciente mesmo em meio à sua possível fragilidade emocional. Assim, se fazem mais importantes a

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escuta e o respeito à opinião daquele que sofre do que ter sempre a resposta “certa” a dar. “A forma como o paciente em final de vida experienciará sua espiritualidade pode ser muito diferente de um para outro, por isso nem sempre o paciente nesse estágio pedirá perdão por erros passados ou mesmo tentará se reconciliar com pessoas com que tem conflitos”, comenta Ronny. Se for esse o caso, o profissional psicólogo, em conjunto com os demais membros da equipe, propiciará as melhores condições para que isso ocorra. No entanto, não sendo esta uma demanda do paciente, será trabalhada a questão com a família de forma a compreendê-la. “O sentimento de ‘paz’, que é como comumente se denomina o estado da pessoa que está bem com sua espiritualidade, é um caminho que será trilhado no ritmo e percurso singular àquele paciente, e isso tem algo de sagrado, no sentindo de que merece profundo respeito”, explica Ronny. Para que seja possível manejar de forma adequada essas questões quando elas se fazem presentes, é necessário que compreender que a espiritualidade é universal e está disponível para todas as pessoas, cabendo à família e à equipe ouvir, respeitar e cuidar.


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Quando o apoio psicológico é fundamental TER UM ACOMPANHAMENTO NESSE SENTIDO FAZ TODA A DIFERENÇA TAMBÉM PARA OS FAMILIARES Ser diagnosticado com uma doença que ameaça a vida não é nada fácil, por isso o acompanhamento com Cuidados Paliativos se faz tão importante nesse momento. E, ainda assim, é uma situação muito impactante emocionalmente. Isso porque esse momento pode ser visto pelo paciente como um aceno para a morte, como se ela se fizesse agora mais presente e se tornasse uma possibilidade ainda mais real, mesmo que seja a única certeza na vida de todas as pessoas. Isso ocorre porque, de modo geral, não somos formados ao longo de nossa história para pensarmos sobre morte. “Nossas famílias nos criam, cada qual a seu modo, para estudarmos, trabalharmos, conquistarmos uma carreira, construirmos uma família, mas pouco se fala em preparar-se para o dia em que tudo isso será deixado para trás. E quando nos defrontamos com a possibilidade real de não mais estar nesse mundo, e no caso da família, não ter mais o seu ente querido presente, diversos sentimentos podem aparecer”, diz Ronny Kurashiki, psicólogo clínico do Valencis Curitiba Hospice.

Todo o tempo A psicologia está inserida nos Cui-

dados Paliativos do início ao fim, no acolhimento do impacto emocional do diagnóstico ao acompanhamento de familiares após o falecimento do ente querido. O psicólogo escuta, acolhe, valida os sentimentos e procura proporcionar um espaço legítimo em que sejam permitidas as diferentes expressões de sentimentos e emoções advindas desses processos.

Não há assunto proibido O psicólogo ajuda o paciente a trazer

a morte para o campo das palavras, falar e pensar sobre finitude, sobre as marcas que foram deixadas ou aquelas que ainda se quer deixar. É trazer o processo de morte para compor o processo de vida, como complementar a ela e não excludente.

Significado à Apoio à família É uma das diretrizes dos Cuidados vida Paliativos realizar o acompanhaEm meio a essa escuta clínica e qualificada, trabalha-se com o paciente modos de significação da experiência vivida, ou seja, maneiras que ele possa encontrar para atribuir um sentido a esse evento que é do campo do real, do campo do “está acontecendo e não está sob meu controle”. Pode surgir um sentimento de impotência por não conseguir controlar o destino de sua própria vida, vendo-se sem opções, cabendo à psicologia abrir possibilidades onde há só impossibilidades.

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mento também dos familiares, por isso, além do tratamento psicológico durante o processo de adoecimento, o acolhimento e manejo das reações dos familiares frente ao falecimento, deve haver ainda uma continuidade após a morte. Aqui se enquadra o grupo de acolhimento ao luto, uma das possibilidades terapêuticas para cuidados com a família, acreditandose que a partir do compartilhar de experiências é possível amenizar as vivências das perdas.



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Uma equipe para amenizar a dor EQUIPE MULTIDISCIPLINAR É ESSENCIAL PARA AMPARAR TODOS OS ENVOLVIDOS NOS CUIDADOS PALIATIVOS Pensar em um paciente com uma doença que ameace a vida é também pensar na possibilidade do surgimento de diferentes impactos emocionais. Ele não passa por essa experiência sozinho, mas em conjunto com sua família. Juntos, formam a unidade de cuidado que será assistida pela equipe multiprofissional quando se fala em Cuidados Paliativos. “A família é considerada uma unidade de cuidado, da mesma forma que o paciente, assim o atendimento da equipe multiprofissional, principalmente por parte da psicologia e terapia ocupacional, também são extensivos aos familiares”, fala Fernanda Tuoto, enfermeira do Valencis Curitiba Hospice. A partir desta perspectiva, percebe-se que a família vivenciará o adoecimento conjuntamente, sofrendo com o paciente, chorando com ele, internando-se com ele. E, dessa forma, necessitará também de cuidados específicos. “Os familiares podem apresentar diversas reações emocionais, principalmente quando se trata de uma doença sem perspectiva curativa, ou seja, um tratamento paliativo. Isso porque historicamente os profissionais de saúde, não raro, acabam dando a informação de um prognóstico reservado sem os devidos cuidados, utilizando-se de expressões pouco empáticas como ‘não há mais nada o que fazer’, que pode gerar na família um sentimento de abandono por parte da equipe médica e multiprofissional”, explica Ronny Kurashiki, psicólogo do Valencis Curitiba. Na filosofia de cuidado hospice o objetivo é, justamente, frente à impossibilidade de cura, garantir que há muito que se fazer

e que por meio da intensificação dos cuidados é possível oferecer qualidade de vida e conforto nesse contexto, independentemente do tempo de vida que o paciente possa ter. Desta forma, em meio aos momentos de dor que a família poderá vivenciar, como o próprio medo de perder seu ente querido ou ainda de vê-lo sofrer, o hospice, por meio de sua equipe multiprofissional, zela pelo acolhimento das demandas, dúvidas e medos da família, tendo-os como parceiros nos cuidados para com o paciente. “Esse é um dos diferencias deste tipo de cuidado, pois no hospice toda a equipe assistencial e operacional é treinada e está preparada para que, por meio de uma postura de acolhimento, seja uma fonte de potencial apoio emocional à família”, reforça o psicólogo Ronny. Um dos princípios dos cuidados paliativos é ter a família presente e atuante no processo de final de vida do paciente e, dessa forma, fornecer informações claras e verdadeiras, sanar possíveis dúvidas, validar os sentimentos e reações emocionais e, principalmente, permitir a proximidade e contato dela com o paciente. “Essas são estratégias traçadas pela equipe, cientificamente embasadas e que visam um mesmo objetivo, a qualidade de vida e de morte do paciente, preparando essa família para o momento em que não for mais possível ter seu ente querido presente”, finaliza.

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“No hospice toda a equipe assistencial e operacional é treinada e está preparada para que, por meio de uma postura de acolhimento, seja uma fonte de potencial apoio emocional à família”


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Detalhes que fazem a diferença ESPAÇOS CADA VEZ MAIS INTIMISTAS AJUDAM NO BEM-ESTAR DE PACIENTES

Criar espaços destinados a cuidados paliativos pode ser um grande desa­fio em diversos sentidos, uma vez que a ideia é garantir o máximo de conforto e humanização em todos os ambientes. Recentemente a capital paranaense ganhou o Valencis Curitiba Hospice, primeiro do Sul do Brasil, destinado a pacientes portadores de doenças incuráveis e progressivas, que tem como diferencial o foco na qualidade de vida e no acolhimento. Além da equipe multidisciplinar que ajuda no bem-estar dos pacientes, o projeto e sua ambientação foram pensados para melhorar a qualidade de vida de quem necessita de cuidados especiais. Os benefícios dos espaços humanizados estão focados na melhora psicológica da pessoa, que consequentemente pode contribuir para uma melhora física, ajudando, com isso, na repercussão positiva perante os familiares e amigos dos internados. “A ambientação é totalmente voltada para o conforto do hóspede e seu bem-estar. Para proporcionar conforto, o objetivo foi levar a ‘sensação de casa’ com mobiliário criado especialmente para o hospice, tecidos com toque especial, paleta de tons neutros que proporcionam aconchego e tranquilidade. Todo o projeto apresenta áreas de acessibilidade e fácil circulação”, explica Luciana Olesko, uma das arquitetas responsável pelo projeto. “Quando o ambiente favorece reconhecimento, acolhimento e aconchego, o paciente faz uma conexão com o lugar e equipe

e isso contribui na melhora de sua saúde”, complementa Maria Fernanda Lorusso, também responsável pela assinatura do espaço.

SWEET HOME Suítes possuem banheiro privativo,

equipamentos eletrônicos, frigobar, camas reclináveis e camas hospitalares e áreas de convivência para o conforto dos pacientes. O hospice oferece ainda espaços de terapias como reiki, acupuntura, fisioterapia e terapia ocupacional, hidroterapia e uma vasta área verde.

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Cuidados para uma vida melhor ESTUDOS APONTAM QUE PACIENTES VIVERAM MAIS, COM MENORES ÍNDICES DE DEPRESSÃO E MAIOR QUALIDADE DE VIDA Diante do diagnóstico de uma doença grave, muitas dúvidas surgem na cabeça do paciente e seus familiares. E com a evolução desta doença, talvez a pergunta mais comum seja “quanto tempo eu tenho?”, mesmo que de forma velada. Neste momento em que a maioria pensa que não há mais nada a se fazer, os cuidados paliativos ajudam, e muito, o conforto do paciente. Estudos científicos na área de cuidados paliativos têm crescido e ampliado sua abrangência e conhecimento. Um deles, publicado no The New England Journal of Medicine, em agosto de 2010, aponta que pacientes com câncer de pulmão que receberam cuidados paliativos viveram mais tempo, com menores índices de depressão e maior qualidade de vida. O maior congresso americano de Oncologia

Clínica dos Estados Unidos, realizado pela ASCO (American Society of Clinical Oncology), nos últimos anos tem enfatizado a importância dos cuidados paliativos precoces, devido aos resultados positivos na qualidade de vida dos pacientes com câncer. “O maior ganho do paciente é o adequado controle de sintomas físicos, psicológicos, espirituais e sociais. Permite que cada dia de vida, mesmo na fase final de doença, seja melhor vivido. Outro importante ganho é a proximidade com familiares e amigos em todo o processo, pela atuação da equipe multiprofissional”, explica a Dra. Clarice Nana Yamanouchi, oncologista responsável pelo Serviço de Cuidados Paliativos do Valencis Curitiba Hospice.

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E A FAMÍLIA, O QUE PODE ESPERAR? Todo adoecimento de um ente querido abala e transforma o dia a dia do núcleo familiar. O cuidado paliativo entende a família como uma unidade de cuidado, ou seja, parte integrante do tratamento. A atuação da equipe multiprofissional se faz necessária, para que a vida dos familiares prossiga da melhor forma possível após esta fase tão delicada, em seu período de luto.


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A busca incessante do bem-estar CONTROLES DE SINTOMAS COMO A DOR SÃO FUNDAMENTAIS As terapias propostas pela filosofia de cuidados paliativos são todas aquelas que proporcionam qualidade de vida e bem-estar para o paciente e também para a família que o acompanha até o fim da vida. De acordo com Fernanda Tuoto, responsável pelo serviço de enfermagem do Valencis Curitiba Hospice, é necessário salientar que a interpretação do que é qualidade de vida e a sensação de bem-estar é muito pessoal e subjetiva, varia de paciente para paciente. “Logo, um tipo de terapia pode ser interpretada como fonte de efeitos benéficos para um paciente e para outro com o mesmo quadro clínico não”, esclarece. As terapias aplicadas em cuidados paliativos são diversas, incluem intervenções da medicina tradicional – uso de medicações por via subcutânea, que estão focadas no controle rigoroso de sintomas físicos como dor, náuseas, vômitos ou dispneia – e outras intervenções tradicionais advindas da equipe multiprofissional, composta por profissionais de enfermagem, fisioterapia, terapia ocupacional e psicologia, que também são utilizadas. As terapias integrativas ou complementares têm um papel importante nesse

processo de promoção de bem-estar ao paciente, o que, por consequência, acaba se estendendo também aos familiares, pois são muitas técnicas que podem ser aplicadas como aromaterapia, cromoterapia, relaxamento, reiki, acupuntura, dentre outras.

RESULTADO SEMPRE POSITIVO Nas situações em que as intervenções

têm resultados insatisfatórios, outras medidas vão sendo agregadas ou substituídas até que se consiga um resultado que gere bem-estar para o paciente e família. “Essas decisões de intervenção são compartilhadas entre a equipe multiprofissional, paciente e família”, explica. “Em Cuidados Paliativos é sempre abordada a verdade, de forma progressiva e suportável, com o paciente e sua família. Expõe-se a evolução da doença, as intervenções que serão necessárias de acordo com o quadro clínico apresentado pelo paciente e as possibilidades de respostas positivas ou negativas”, finaliza Fernanda.

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Os benefícios das terapias integrativas MESMO COM UMA DOENÇA CRÔNICA INCURÁVEL, EXISTEM FORMAS DE MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DO PACIENTE Terapias de diversos tipos têm ajudado pessoas a ter uma melhor qualidade de vida quando estas recebem um diagnóstico de uma doença crônica incurável. “O objetivo da terapia integrativa em cuidados paliativos é permitir que elas passem por esse processo com maior conforto, tranquilidade e aceitação, aliviando a dor e o sofrimento, tanto nos aspectos físicos como nos psicossociais e espirituais”, explica Katia Abonante, recreadora e artesã do Valencis Curitiba Hospice. Diversos tipos de terapias podem ser associados aos cuidados paliativos. Conheça algumas delas e fique sabendo de suas vantagens.

TERAPIA OCUPACIONAL Funciona por meio de atividades, técnicas e instrumentos que visam estimular a autonomia e a independência dos pacientes. “A técnica ajuda a expressar os sentimentos, melhorando sua autoestima, bem como diminuindo a dor e melhorando conforto físico e emocional”, explica Katia.

Algumas atividades aplicadas pela terapia ocupacional: – Orientar e adaptar atividades para o autocuidado nas realizações de atividades de vida diárias, possibilitando maior independência funcional, graduando ou adaptando tarefas, resultando em diminuição do gasto energético; – Adaptação do ambiente, com medidas que possam promover melhor desempenho ocupacional e funcional para o paciente; – Orientação e prescrição de tecnologias assistivas, que favoreçam um melhor desempenho funcional; – Realização de atividades terapêuticas lúdicas, corporais, expressivas, narrativas e artesanais, para elaborar reflexões, emoções, favorecer desempenho funcional, para treino de disfunções cognitivas e perceptivas, entre outras.

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Recreação e Artes Quem não gosta de um pouco de diversão? “Essas atividades permitem ao paciente e seus familiares momentos de lazer, de descontração e entretenimento. São momentos destinados aos exercícios de atividades lúdicas, artesanais, dinâmicas em grupo e de contato com a natureza que sejam de interesse do paciente e de seus familiares, promovendo diminuição do estresse, relaxamento e interação social”, comenta Katia Abonante. No Valencis Curitiba Hospice, diversas opções de atividades de lazer são oferecidas, como pinturas em tela, construção de narrativas pessoais de vida através de relatos e fotos, decoupage, produção de pratos específicos, construção de artigos em feltro, composição de arranjos florais e o plantio, exercícios de relaxamento e de alongamento, patch colagem, bordados ponto cruz, jogo de bingo, dinâmicas em grupo, sessão cinema, leitura de livros, dança e movimento, entre outros.


TERAPIAS INTEGRATIVAS “É importante entender que o ser humano é complexo e que possui aspectos energéticos que fazem parte do seu ser e que influenciam na melhora de sua condição. A abordagem das terapias orientais, como a Medicina Tradicional Chinesa, se dá nesse aspecto energético”, diz Manoela Scremin, acupunturista, do Valencis Curitiba Hospice. Alguns exemplos: – Acupuntura: atua aliviando dores, melhorando o funcionamento digestivo, o sono, aspectos emocionais, ajudando o corpo a se equilibrar. – Fitoterapia: o uso de ervas chinesas combinados à acupuntura traz resultados muito positivos. Pacientes em necessidades de cuidados paliativos estão muitas vezes com problemas de nutrição, perda de peso e apetite, dificuldades para dormir, baixa imunidade. “Usamos as ervas em forma de chá ou cápsulas para auxiliar nestas situações”, explica. – Auriculoterapia: trabalha com pontos reflexos na orelha, estimulando partes ou funções do corpo. – Aromaterapia: Há uma enorme quantidade de óleos para serem utilizados para inúmeras queixas. Óleo de lavanda é um excelente calmante, é cicatrizante e pode ser utilizado na pele, por exemplo. – Meditação: proporciona estados de profunda calma e reconexão consigo mesmo. – Reiki e Deeksha: são duas técnicas diferentes de imposição das mãos, na qual a pessoa que o aplica serve de canal de energia amorosa. Esta energia transmitida auxilia na recuperação de doenças de qualquer tipo, física, mental ou espiritual.


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A importância da família no fim da vida PROPORCIONAR UM AMBIENTE SAUDÁVEL E PROMOVER A AUTONOMIA ESTÃO ENTRE AS DICAS PARA DEIXÁ-LO MAIS CONPacientes que necessitam de cuidados paliativos requerem “cuidado total”, principalmente no momento de finitude. Por isso, é importante que a família esteja presente para ajudar o ente querido. Para tanto, ela pode agir em três frentes para aliviar o sofrimento que o paciente está passando. De acordo com o psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, Ronny Kurashiki, são elas a emocional, a afetiva e a prática. “Em relação à primeira, é importante proporcionar ao paciente um ambiente acolhedor e permitir que ele expresse emoções e sentimentos. Esse convite à verdade, de modo geral, propicia que essa vivência aconteça de forma natural e saudável, pois é dada a chance ao paciente de falar de coisas que lhe dão medo ou conforto”, explica. Quando falamos no nível afetivo, é importante que estejam ao lado do paciente pessoas que tenham vínculos, que representem de alguma forma ligações durante a vida. “Algumas vezes pode haver distanciamento entre membros da família. Por isso, é essencial permitir que o paciente decida qual rede afetiva ele quer que lhe acompanhe. A família precisa entender que esses manejos são importantes, fazendo com que o ambiente se torne ac-

olhedor para o ente querido”, complementa o psicólogo. “Em relação ao caráter prático é importante compreendermos que no decorrer da nossa vida construímos muitos planos e, mesmo com o passar do tempo, independentemente da idade, o paciente pode sentir que há pendências que ele não gostaria de deixar para trás sem serem resolvidas”, diz. Essas questões podem ser de diversas ordens e o importante é que os familiares envolvidos no cuidado permitam que mesmo em frente à fragilidade do final da vida seja resguardada a autonomia do paciente. “Sendo assim, no nível financeiro ou até de procedimentos terapêuticos, é necessário que o paciente consiga tomar as decisões que lhe convém de modo a fazer o fechamento dos ciclos que considerava abertos”, finaliza o psicólogo Ronny Kurashiki.

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O QUE FAZER? * Promova um ambiente de autonomia ao paciente * Respeite suas preferências, seus gostos e suas manias * Guie o processo dentro dos desejos e vontades do paciente quando o mesmo não for mais capaz de tomar decisões * Entenda que cada pessoa é única no mundo, terá sua própria história de vida, sua personalidade, preferências e forma de se expressar * Favoreça uma comunicação clara e efetiva em que não existam assuntos proibidos entre o paciente e a família


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Qualidade de vida e a equipe multidisciplinar A ATUAÇÃO DE UMA EQUIPE COMPOSTA POR VÁRIOS PROFISSIONAIS É ESSENCIAL PARA O BEM-ESTAR DO PACIENTE A abordagem feita pela equipe multidisciplinar auxilia na melhora da qualidade de vida do paciente, pois possibilita um tratamento de forma mais integral e resolutiva das necessidades apresentadas, acolhendo a individualidade e multidimensionalidade dessa pessoa. “Nesse modelo cada profissional apoia e promove condutas terapêuticas a partir de diferenças técnicas que apresentam entre si. A equipe multidisciplinar articula diferentes saberes e ações na construção de um plano terapêutico em comum”, comenta a enfermeira do Valencis Curitiba Hospice, Fernanda Tuoto. “No Valencis, a equipe multidisciplinar é formada por profissionais das áreas de medicina, enfermagem, farmácia, fisioterapia, nutrição, psicologia, terapia ocupacional, acupunturista além de advogados, profissionais da área da arquitetura e equipe administrativa para atuar de forma coordenada com a equipe clínica com foco no bem-estar e acolhimento do paciente e família”, explica Fernanda.

COMO CADA UM ATUA? É importante entender que cada profissional atua colocando o seu saber em

prática, no entanto, esse saber é sempre complementar e articulado com os demais profissionais da equipe, e está comprometido com um propósito comum de auxiliar o paciente e sua família no processo de adoecimento. Assim sendo, o ideal é que cada profissional atue de forma comunicativa com sua equipe de trabalho, vislumbrando um bom relacionamento. Outro ponto a ser ressaltado é a implicação emocional que a equipe multidisciplinar em Cuidados Paliativos tem no cuidado com esse paciente e família, pois também identifica em si o sofrimento humano existente na situação de adoecimento incurável. “A enfermagem é o elo entre a equipe multidisciplinar, paciente e família. Pelo fato de a equipe de enfermagem permanecer 24 horas ao lado do paciente e de sua família, consegue traduzir de forma mais genuína as vontades e necessidades que são apresentadas pelos mesmos. Os enfermeiros e técnicos de enfermagem que trabalham no Valencis são treinados para atuar com pacientes paliativos garantindo a compreensão da abordagem oferecida e as técnicas relacionadas à sua atuação”, finaliza a enfermeira Fernanda.

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Nutrição em pacientes oncológicos

CUIDADOS COM A ALIMENTAÇÃO SÃO FUNDAMENTAIS PARA MELHORES RESULTADOS NO TRATAMENTO Estamos – ou deveríamos estar – sempre cuidando da nossa alimentação, afinal ela ajuda a determinar o estado que o nosso organismo se encontra e é fundamental para o bem-estar, desde aumentar a imunidade ou nos deixar com um peso adequado. No caso de pacientes crônicos, em especial aqueles que enfrentam o câncer, é essencial olhar com ainda mais atenção para a alimentação durante o tratamento. Estudos mostram que a incidência de desnutrição nos pacientes oncológicos varia de 22% a 80%, e por essa razão o suporte nutricional é extremamente importante. Segundo o especialista em Terapia Nutricional e Nutrição Clínica e cirurgião oncológico do Valencis Curitiba Hospice, Dr. Vinicius Basso Preti, a perda de peso está associada à menor sobrevida e à maior chance de complicações durante o tratamento, seja por cirurgia, quimioterapia ou radioterapia. “Todo paciente oncológico deve fazer uma avaliação nutricional antes do tratamento. Como a incidência de desnutrição é elevada e o apetite pode alterar durante o tratamento, é frequente que necessitem utilizar suplementos de dieta ou até mesmo sonda para nutrir de maneira adequada. A necessidade de quais nutrientes e quantidade deve ser calculada para cada paciente por nutricionista com experiência em oncologia”, afirma.

GOSTO DIFERENTE Alterações do paladar, como gosto me-

tálico, intolerância a doces e alimentos cítricos podem ocorrer e é necessário ajuste da dieta, por essa razão os pacientes devem ser reavaliados frequentemente para evitar desnutrição. “As restrições alimentares durante o período de tratamento são poucas e variam com quais procedimentos estão sendo feitos. Por exemplo, pacientes em quimioterapia não devem utilizar amendoim pela possibilidade de infecção por fungos. Alguns alimentos crus também devem ser evitados. A orientação nutricional é essencial para evitar alimentos que possam trazer riscos”, explica o cirurgião oncológico.

O QUE DEVE TER NO PRATO Entre os principais nutrientes que um

paciente precisa ingerir estão os carboidratos (massas, pães, arroz), proteínas (carnes, aves e peixes), gorduras (também chamadas de lipídeos, presente em castanhas, azeite, por exemplo) e vitaminas. A proporção deve ser individualizada de acordo com a fase do tratamento e prescrita por um nutricionista. Dependendo do caso, é necessária a reposição de algumas vitaminas, especialmente a D. “Hoje em dia há muita informação sobre vários tipos de dieta. Dietas sem glúten só tem benefício para quem é portador de doença celíaca, pacientes com câncer não devem segui-la. O mesmo ocorre com alimentos isentos de lactose”, orienta.

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CUIDADO COM O AUMENTO DE PESO A obesidade tem relação direta com 10 tipos de câncer: 1. Mama 2. Endometrio (útero) 3. Rim 4. Colón e reto (intestino grosso) 5. Ovário 6. Vias biliares 7. Adenocarcinoma do esôfago 8. Estômago 9. Mieloma múltiplo 10. Pâncreas


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Como lidar com as emoções negativas ESPECIALISTA EXPLICA QUE DESCARREGAR CARGA EMOCIONAL ENVOLVIDA AJUDA A DIMINUIR O SOFRIMENTO Em determinados momentos da vida, existem situações em que há reações mais esperadas, como a alegria de uma mãe ao ver os primeiros passos do seu filho ou a tristeza ao encarar a morte de uma pessoa próxima. No entanto, independentemente se são positivas ou negativas, ambas continuam sendo emoções, formas de expressar aquilo que está sendo sentido e vivenciado, seja em uma situação boa ou ruim. “Por que ao ver uma pessoa sorrindo não queremos que ela pare de expressar essa emoção, mas temos a tendência de pedir para aquele que chora que cesse o choro?”, questiona o psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, Ronny Kurashiki. “Essa reflexão é muito importante quando pensamos em como lidar com as emoções negativas, pois se partimos do princípio de que tanto as positivas quanto as negativas são expressões de como a pessoa está se sentindo, entendemos que a forma de lidar com uma não é tão diferente da outra”. Nos cuidados paliativos e na filosofia hospice de cuidado é fundamental a validação dos sentimentos e emoções apresentadas pelo paciente e pela família. Isso porque entende-se que em um processo de passagem por uma doença que ameace a vida, expressar aquilo que se sente pode potencializar a construção de um enfrentamento saudável.

“Quando um paciente ou familiar sente-se triste, desolado ou sem esperanças, falar é sempre a melhor opção. É preciso que ele encontre na equipe ou em outro familiar a possibilidade de escuta e acolhimento de suas emoções sem julgamento”, explica Ronny Kurashiki.

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Para o psicólogo, falas que são comuns quando uma pessoa está em sofrimento emocional, como “não chore, vai passar”, “vai dar tudo certo no final”, “tem gente passando por coisas piores” podem ser pouco empáticas e gerar uma sensação de desvalorização dos sentimentos por parte da pessoa entristecida, funcionando como um tamponar dessas expressões. “Isso pode levar a um acúmulo da carga emocional que, por sua vez, pode gerar quadros mais graves de sofrimento psíquico”, elucida o psicólogo. Nesses casos é muito mais eficaz uma postura que permita a expressão das reações emocionais, em vez evitá-las logo de cara. Não se trata de negar que sentir uma emoção negativa ou estar junto a alguém que a esteja sentindo pode ser angustiante, mas mesmo que pouco possa ser feito para mudar a situação em si ou mesmo aquilo que a pessoa está sentindo, é possível demonstrar afeto e que, apesar das dificuldades e dessas emoções negativas, ela não está sozinha. “Estudos na área da psicologia têm demonstrado que quando é permitido ao sujeito realizar essas expressões das emoções negativas, a tendência é que pelo descarregar da carga emocional envolvida, o sofrimento diminua. No entanto, não é possível descartar a necessidade de um tratamento profissional, como um acompanhamento psicoterápico ou psiquiátrico, em casos em que os sintomas sejam mais intensos e que a pessoa esteja apresentando claras dificuldades de lidar com as emoções”, finaliza.


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Como o hospice pode ajudar O ESPAÇO TEM O INTUITO DE DAR TODO O APOIO MÉDICO, SOCIAL, PSICOLÓGICO E JURÍDICO QUE A FAMÍLIA NECESSITA Os sentimentos e emoções envolvidos na experiência de perder um ente querido podem variar muito. No entanto, percebe-se, de modo geral, que estes sentimentos podem vir acompanhados de angústia, ansiedade e sofrimento e que muitas vezes estão ligados ao não saber o que esperar frente ao processo de morte. De acordo com Ronny Kurashiki, psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, para que o apoio à família seja efetivo, é importante compreender que os manejos a serem realizados serão de diversas ordens técnicas e também espiritual. “Considerando que a espiritualidade compreende a religiosidade bem como demais elementos que o sujeito faça uso para dar sentido e significado à sua experiência, é preciso promover as condições e ferramentas necessárias para tal. Por isso, além de uma equipe especializada e treinada para lidar, informar e cuidar dos processos de fim de vida, o Valencis conta ainda com um espaço físico que proporciona serenidade nessas vivências”, explica. “Desde um ambiente interno que se aproxima da configuração de uma casa

ao ambiente externo com natureza abundante. Espaços pensados para amenizar os impactos psicológicos dessa experiência para a família, podendo estar com seu familiar em todas as etapas deste processo”, complementa Ronny. As visitas religiosas são permitidas e incentivadas, se assim for o desejo do paciente e da família. “Entendemos que toda forma de crença e fé deve ser respeitada e priorizada nesses momentos. Muitas vezes, são esses rituais como rezas e orações que vão prover o fortalecimento do enfrentamento por parte da família.” São detalhes que fazem a diferença e que caracterizam a estrutura do Hospice, diferenciando-a de uma estrutura hospitalar. O objetivo maior, como em todos os outros momentos, é cuidar das pessoas envolvidas e não somente do quadro clínico que se apresenta. “Somente assim é possível despedir-se daquele que se ama, guardando no campo da imortalidade a lembrança não traumática do final de sua vida”, finaliza Ronny.

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As expectativas do paciente EQUIPE MULTIDISCIPLINAR AJUDA PACIENTE A LIDAR COM AS EMOÇÕES PARA MAIOR BENEFÍCIO DO TRATAMENTO Quando um paciente está em cuidados paliativos, são muitos os sentimentos que podem surgir e que exercerão influências tanto no processo de enfrentamento dele como de sua família. Isso porque em nossa cultura não faz parte do cotidiano falar e pensar sobre o adoecimento e final de vida, a morte segue sendo um tabu. “Em termos práticos isso significa que a morte e os momentos que a antecedem são estranhos às pessoas de modo geral e quando se fazem presentes podem suscitar uma série de fantasias”, explica o psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, Ronny Kurashiki. “Normalmente é isso que se faz frente a uma situação desconhecida, tenta-se atribuir um significado que permita explicá-la, pois isso gerará uma sensação de controle e de segurança, mesmo que a situação em si seja inevitável. Esse processo maginativo pode ocorrer de forma adaptativa ou não, e a partir daqui se pode pensar acerca das expectativas, pois elas estão circunscritas nesse contexto”, complementa. Uma das definições do dicionário para a palavra expectativa é: situação de quem espera um acontecimento em tempo anunciado ou conhecido, que julga de

provável realização. A partir disso é possível compreender que a expectativa pode surgir em relação às coisas positivas e/ou negativas.

DESGASTE EMOCIONAL

“Percebo que quando o paciente não se sente seguro em relação aos procedimentos, às expectativas tendem a se apresentar de forma mais intensa e ligadas a possíveis pioras. Isso faz com que o paciente se sinta em permanente estado de desconforto psicológico, que, por sua vez, ao longo do tempo, pode causar um importante desgaste emocional”, relata o psicólogo. “No entanto, o inverso também se mostra verdadeiro, quando o paciente se sente seguro, conhece e concorda com os procedimentos a serem realizados, recebe as informações na quantidade e qualidade em que ele solicita e tem seus sentimentos e emoções acolhidos pela equipe e família, as expectativas, de modo geral, ligam-se a situações mais positivas e adaptativas.” O psicólogo Ronny explica que nestes casos é como se a energia psíquica do paciente não precisasse ser usada mais

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no modo defensivo, podendo ser investida em outras situações como quando o paciente tem grandes expectativas pela visita de um familiar específico, da melhora de um sintoma, de despedir-se, entre outras. É preciso evidenciar que em alguns casos haverá a necessidade de um manejo específico do profissional psicólogo em relação a essas demandas, principalmente quando as expectativas se tornarem fonte de grande sofrimento psíquico. E talvez este seja um dos grandes desafios quando se pensa nesse assunto, para saber a hora de solicitar ajuda especializada, mas a resposta pode ser mais simples do que parece.

A FAMÍLIA É ESSENCIAL

“A princípio, como em tantas outras questões envolvidas no adoecimento e tratamento do paciente, a família se torna essencial, pois provavelmente serão os primeiros a entrar em contato com as dificuldades apresentadas pelo paciente. Será ele próprio que dará as diretivas de manejo, mas a família estará em contato e poderá ajudá-lo a pensar e a decidir se é necessária uma abordagem diferenciada”, finaliza o especialista.


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O que um paciente pode fazer?

O BEM-ESTAR EM PRIMEIRO LUGAR. VALE REALIZAR ATÉ SONHOS, NÃO EXISTEM RESTRIÇÕES

Os pacientes em cuidados paliativos não têm restrições impostas pela equipe multiprofissional para a realização de que qualquer atividade. O que pode ser um fator limitante é o quadro avançado da doença, usualmente de ordem física, visto o desgaste orgânico que doenças crônicas que levam à terminalidade podem acarretar. “Não é raro, principalmente na oncologia, nos depararmos com pacientes e famílias que, diante do diagnóstico de incurabilidade e aproximação da terminalidade da vida, esbocem o desejo de concretizar sonhos há algum tempo guardados, como uma viagem por exemplo. A concretização desses desejos ou sonhos é sempre reforçada e validada pela equipe”, relata Fernanda Tuoto, responsável pela equipe de enfermagem do Valencis Curitiba Hospice. Vale ressaltar que, nas situações em que o paciente está internado, a equipe multiprofissional tem papel crucial na realização dos desejos do pacientes, que muitas vezes são vontades muito simples, como a de tomar um refrigerante ou comer um sanduíche, por exemplo. “Nesta fase de

vida, não existem restrições e tudo é possível de acontecer desde que o paciente expresse sua vontade”, complementa a enfermeira. Os pacientes em cuidados paliativos são estimulados a manter o autocuidado, executando pequenas atividades de vida diária de acordo com o quadro clínico que apresentam, como pentear o cabelo ou escovar os dentes. “Para isso, caso seja necessário, pequenas adaptações podem ser feitas no leito ou no banheiro que o paciente utiliza e isso é motivador para eles, pois assim se sentem mais capazes”,

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comenta Fernanda. A terapia ocupacional – com a proposta de atividades manuais que estimulam a coordenação motora, a concentração e os processos mentais – e a fisioterapia – por meio de exercícios leves – são grandes aliadas na aplicação de atividades que motivam e oferecem ao mesmo tempo um grau de desafio para o paciente. “A superação desse desafio é entendida como benéfica para o paciente, colocando-o como um indivíduo ativo e capaz mesmo em processo de doença avançada”, finaliza.


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Os impactos do fim da vida nas relações familiares PSICÓLOGO DIZ QUE É PRECISO EMPATIA PARA DIMINUIR CONFLITOS E AMENIZAR SITUAÇÕES EXTREMAS No decorrer dos últimos anos, cada vez mais o meio científico vem tentando desenvolver formas de avaliar e manejar os impactos emocionais causados na família devido ao adoecimento de um ente querido. Isso porque a possibilidade de perder um familiar pode ser algo muito difícil de lidar, principalmente, se o paciente exercia alguma função essencial para a dinâmica familiar. “Os cuidadores envolvidos precisam de uma atenção específica já que a situação vivenciada por eles é extremamente estressante, sendo que, muitas vezes, abdicam de suas próprias vidas para cuidar da pessoa enferma. No entanto, devido aos diferentes olhares que cada um pode apresentar, é comum que, em meio ao sofrimento causado por todo esse contexto, seja extravasado por meio de conflitos”, diz o psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, Ronny Kurashiki. Não é incomum presenciar discussões ou mesmo um clima de tensão entre os familiares, o que por sua vez pode fazer com que o próprio paciente se sinta afetado. Isso ocorre porque em meio a tomadas de decisão importantes e com um objetivo em comum, que é cuidar

do paciente, divergências são esperadas, fazendo aflorar sentimentos e reações que em outros momentos não ocorreriam. “O primeiro passo para uma família conseguir manter-se unida e fortalecida para enfrentar as dificuldades de um adoecimento ou mesmo do final de vida é a empatia. A partir do momento em que se consegue conversar, expor aquilo que se sente e se pensa é possível compreender o que o outro está passando, inclusive mostrando que os sofrimentos de cada um podem ser mais parecidos do que se espera”, comenta o psicólogo. Para o profissional, esse momento de comunicação pode acontecer tanto por uma intervenção da equipe de assistência como ocorrer espontaneamente, sendo que é importante sempre respeitar os limites de cada um. “Nem sempre presenciaremos uma família unida e comunicativa, pois dependendo do perfil familiar isso não será possível, mas é preciso criar oportunidades para que isso ocorra.”

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“O primeiro passo para uma família conseguir manter-se unida e fortalecida para enfrentar as dificuldades de um adoecimento ou mesmo do final de vida é a empatia”



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Como contar sobre sua doença incurável? A VERDADE SOBRE O ESTADO DA DOENÇA DEVE SER REPASSADA SEMPRE. ESCONDER OU NEGAR SOBRE A GRAVIDADE DO QUADRO PODE LEVAR O PACIENTE A SENTIR-SE ENGANADO A comunicação, em suas mais variadas ramificações, pode ser considerada um dos maiores desafios em cuidados paliativos. Isso porque desafinações em sua condução podem ter graves repercussões psíquicas, influenciando inclusive a adesão ao tratamento proposto. De acordo com Ronny Kurashiki, psicólogo do Valencis Curitiba Hospice é importante ressaltar que o paciente com uma doença fora de possibilidade curativa é um ser humano tanto quanto aquele que ainda está em busca da cura de sua doença, ”assim o processo de comunicação não precisa sofrer drásticas mudanças apenas devido a essa mudança de status”. As informações e a verdade sobre o estado da doença devem ser repassadas ao paciente de forma progressiva e suportável, e, para isso, antes de iniciar, é necessário ouvir dele o que ele sabe acerca de sua condição, bem como questionar se ele tem alguma dúvida e se ele quer saber mais algo. Se o paciente demonstra que não tem interesse em ouvir sobre seu quadro, não faz perguntas, não questiona

“Demonstre com palavras e gestos que independente da situação emocional do paciente ele não está sozinho e poderá contar com o apoio e acolhimento das pessoas ao seu redor”

se há algum risco e/ou afirma ainda que as decisões e informações a respeito de seu quadro devem ser repassadas à sua família, possivelmente ele não esteja preparado para ouvir tais informações. O contrário, também, se mostra verdadeiro, sabe-se que só se pergunta aquilo que se consegue ouvir a resposta, e nesse raciocínio, aquele paciente que busca por mais informações e quer saber sobre sua condição clínica, tem o direito e o benefício em recebê-las. Esconder ou negar ao paciente as informações sobre a gravidade do quadro e evolução da doença pode levar o paciente a sentir-se enganado, enredado numa trama de mentiras, deixando-o assim mais vulnerável e fragilizado, potencializando as fontes de sofrimento psíquico. “Muitos são os receios da família nesse momento, como, por exemplo, o risco de ao saber de sua real condição o paciente chore, se deprima e sinta-se triste. Porém, é de suma importância ressaltar que essas são reações comuns e esperadas para tal situação, permitir que elas sejam sentidas e expressadas pelo paciente favorece um

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enfrentamento saudável. Não há nada de errado em sentir-se deprimido ao entrar em contato com a frustração de saber que sua vida está chegando ao fim, o que é necessário é que a equipe, em conjunto com a família, demonstre com palavras e gestos que independente da situação emocional do paciente ele não está sozinho e poderá contar com o apoio e acolhimento das pessoas ao seu redor”, salienta Ronny Kurashiki.

ESTAMOS AQUI Percebe-se que neste ponto troca-se a

ideia de “não há o que fazer” por “mesmo que não tenhamos a cura, estamos aqui para fazer tudo que lhe traga conforto”, e essa segunda concepção engloba uma série de ações que demonstram que há muito a se fazer. O grande benefício de o paciente ter contato com informações claras, sinceras e verdadeiras é poder exercer o protagonismo nessa que é mais uma fase de sua vida, não sendo necessário que tomem todas as decisões por ele. Isso permite que ao saber da escassez de tempo que

COMUNICAÇÃO VERDADEIRA Muitas vezes pode não ser fácil lidar com todo esse processo de comunicação, principalmente para a família, pois ao falar para o paciente acerca da possibilidade de sua morte, o familiar fala também a si próprio a respeito desse evento. Nesse momento então ele se confronta com a iminência de não mais ter seu ente querido presente, assim como com a consciência da finitude que é inerente a todos nós. “No entanto, insisto, somente com uma comunicação verdadeira é possível permitir que o paciente tome a frente de suas decisões fazendo valer seus desejos, e há poucas coisas mais belas nesse mundo do que respeitar os desejos daquele que está de partida”, diz o psicólogo.

lhe resta, o paciente, mesmo não podendo mudar “o que” vai acontecer, possa então decidir “como” as coisas deverão acontecer. “Se deseja realizar desde trâmites burocráticos como divisão de bens, alguns fechamentos, até algumas

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despedidas, ou tantas outras coisas que ele pode não querer deixar para trás. O inegociável aqui é que seja ele, o paciente, o maior interessado nesse processo todo, que forneça as direções dos manejos a serem tomados”, complementa o psicólo-


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A morte não é um assunto proibido LIDAR COM ESTA REALIDADE NÃO NECESSARIAMENTE PRECISA SER ACOMPANHADO DE SOFRIMENTO Na sociedade atual, a morte ainda pode ser considerada um tabu. Apesar de ser uma das únicas certezas da vida, ainda assim ela é renegada e evitada. No entanto, é preciso possibilitar que ela venha a ocupar um lugar em meio à luz para que dessa forma se tenha a possibilidade de entendê-la melhor. Para Ronny Kurashiki, psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, falar sobre a morte a princípio pode parecer algo mórbido, no entanto, quando se compreende que ela é complementar ao processo de vida e não contrário, percebe-se que olhar para a morte é olhar também para a vida, já que são duas etapas de um mesmo ciclo. “Algumas pessoas ainda resistem em falar ou pensar sobre a morte, pois tal como uma expressão performativa, temem atraí-la mais rapidamente e, de modo geral, as pessoas querem ficar um pouco mais.” O poeta Mário Quintana definiu a vida como sendo “uma estranha hospedaria, de onde se parte quase sempre às tontas, pois nunca as nossas malas estão prontas, e a nossa conta nunca está em dia”. A vida é levada segundo a ilusão da infinitude e de se ter todo o tempo a seu favor, no entanto, o fim é um fato da realidade

que se apresentará convenientemente ou não. Talvez por isso seja tão difícil falar sobre a morte, pois ela pode parecer uma ameaça aos planos, desejos, sonhos, uma partida às forças, geradora de um sentimento de impotência. “Lidar com esta dura realidade, no entanto, não necessariamente precisa ser acompanhado de sofrimento. Quando se olha a morte de uma maneira diferente, não como violenta, mas como rica em ensinamentos, não como usurpadora da vida, mas como um ciclo que se completa, é então possível amenizar as repercussões psicológicas que a acompanham.” O psicólogo explica ainda que no que se refere a contar ou não ao ente querido sobre a proximidade da morte, há alguns receios que são pertinentes, como, por exemplo, que ele venha a falecer mais rapidamente por estar ciente de seu prognóstico. “É importante frisar que é difícil realizar generalizações, uma vez que sempre entrará em jogo a subjetividade individual de cada sujeito, porém, pode-se partir da concepção de que falar a verdade sempre é o caminho mais indicado, sempre passando-a de forma gradual e tolerável ao ente querido. As informações sendo passadas dessa forma

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e respeitando aquilo que o paciente quer ou não saber podem gerar um enfrentamento saudável”, afirma. Apesar dos receios de piora, após saber de seu quadro clínico e prognóstico, é possível observar, pela experiência clínica, que muitos pacientes surpreendem e demonstram enfrentamento resiliente e adaptativo. “Isso pode ser explicado pelo fato de que ao constatarem a limitação de tempo que sua vida pode ter, os pacientes ressignifiquem algumas experiências e concentrem sua energia psíquica para realizar os fechamentos que lhe são necessários. Um exemplo que pode ilustrar bem esse mecanismo é que quando estamos saudáveis, ao comermos uma comida saborosa, podemos ser comedidos e planejar saboreá-la posteriormente novamente. Mas o sujeito, que sabe da possibilidade de não ter novamente a mesma oportunidade, pode saborear com mais apreço, demorar-se mais, ingerir uma maior quantidade, etc. No dois exemplos dados, a situação é a mesma, mas o contexto diferenciado permite também uma atitude diferenciada frente à realidade que se apresenta”, frisa Ronny. Muitas são as situações que fazem parte da existência humana e que, ao saber da proximidade de sua finitude, pode contar com uma atitude diferente, gerando o que a literatura na área da saúde traz como dignidade e protagonismo no final da vida.


“a vida é uma estranha hospedaria, de onde se parte quase sempre às tontas, pois nunca as nossas malas estão prontas, e a nossa conta nunca está em dia”

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A importância dos cuidados essenciais A MEDICINA PALIATIVA PARA O CUIDADO DE DOENÇAS CRÔNICAS É A GARANTIA DE BEM-ESTAR PARA O PACIENTE Com a aplicação da medicina paliativa é possível evitar que uma pessoa sofra no momento de fim de vida. O objetivo é valorizar a vida, independentemente do tempo que ainda lhe resta. Conversamos com a Dra. Clarice Nana Yamanouchi, oncologista responsável pelo Serviço de Cuidados Paliativos do Valencis Curitiba Hospice para saber um pouco mais sobre como isso ajuda com o bem-estar do paciente.

Por que investir em cuidados paliativos? Para se fazer Cuidados Paliativos,

investe-se não somente em estruturas físicas, mas na formação de pessoas, que são os profissionais e os cuidadores. Isto resulta em aumento na qualidade de vida e inclusive no tempo de sobrevida dos doentes. O objetivo é valorizar a vida da pessoa, independentemente do tempo de vida, agregar qualidade no cuidado. O aumento de idosos na população e as doenças tornando-se mais crônicas, em decorrência de melhoria nos tratamentos, têm ampliado o leque de indicações e necessidades dos cuidados paliativos.

Podemos dizer que os cuidados vão proporcionar melhor qualidade de vida ao pacien- Quais os problemas mais frete? Sim, o objetivo é conseguir o melhor quentes que a controle possível dos sintomas, aliando a ciência à sua biografia social e cultural e à medicina paliespiritualidade do indivíduo. Isso propor- ativa enfrenta? ciona conforto, permitindo a pessoa viver

cação de cuidados paliativos. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças cardiovasculares correspondem a 38% dos casos, e o câncer a 34%, mas várias doenças degenerativas e, inclusive infecciosas, também são beneficiadas com cuidados paliativos.

enquanto realiza tratamento específico para uma doença potencialmente letal.

Quais são as doenças que mais se beneficiam com cuidados paliativos? Todas as doenças que causem sintomas que pioram a qualidade de vida têm indi-

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Os maiores problemas estão relacionados com informação e com os mitos, por parte dos profissionais da área de saúde, em que relaciona cuidados paliativos apenas com cuidados ao fim de vida, e com o conhecimento da população em geral, que acredita que cuidados paliativos se iniciam quando não há mais nada o que fazer. Na verdade, em cuidados paliativos olhamos mais para a pessoa e não somente para a doença. Outras dificuldades estão também no campo de novos medicamentos para controle de sintomas, desde a pesquisa até viabilizar seu acesso e seu uso.


VIVER COM QUALIDADE ATÉ O FIM

O que aprendemos com a morte? O ESPAÇO TEM O INTUITO DE DAR TODO O APOIO MÉDICO, SOCIAL, PSICOLÓGICO E JURÍDICO QUE A FAMÍLIA NECESSITA O que sabemos acerca da morte é que ela é parte da nossa própria vida, um fato, mas também um tema que é pouco abordado em nossa sociedade atual e que pode causar muito impacto. Para Ronny Kurashiki, psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, os sentimentos relacionados à morte normalmente são medo, angústia, impotência e vulnerabilidade. Assim, entende-se que o temido não é a morte em si, mas o desconhecido, a sua aleatoriedade e imprevisibilidade, já que ela pode vir a nos acometer a qualquer momento, sem esperar que `estejamos prontos´. “Com isso, aprendemos com a morte o valor da vida e de respeitarmos os ciclos inerentes ao processo de viver. Por ser uma experiência individual e intransferível, pode ser sentida como solitária, pois mesmo que rodeado de entes queridos é impossível que alguém viva esse momento no lugar do outro.” Uma das precursoras dos estudos relacionados à morte e o morrer, Elizabeth Kübler-Ross, dedicou-se a conversar e a interagir com pacientes em final de vida, isso porque, segundo a autora, são esses os que mais estão próximos dessa experiência que é inédita para todos nós. Para ela, essas pessoas podem ensinar muito, pois a iminência de sua finitude

pode ampliar olhares e permitir que haja ressignificação de muitos processos não valorizados no decorrer da vida do sujeito. “Esse é um funcionamento comum de todas as pessoas, dá-se valor àquilo que se perde ou que há o risco da perda. Assim, pode-se compreender também que a morte – ou a iminência dela – ensina ao sujeito muito sobre como foi a sua vida, coisas pequenas, que talvez por anos não tivessem muito valor, nesse momento se tornam essenciais. O mesmo vale para desejos e planos a serem realizados e que por muito tempo ficaram incubados aguardando a ocasião perfeita”, explica Ronny. Ainda de acordo com o profissional, nesta mesma lógica, pessoas que convivem com este paciente em final de vida podem reagir de maneiras muito distintas, e os aprendizados daí advindos também o serão. Mas de modo geral é possível afirmar que, com maior ou menor aceitação, elas veem refletida a imagem de sua própria finitude, ou seja, vejo no outro aquilo que um dia também será minha realidade”, complementa. Devido a toda esta carga emocional, é preciso permitir que o paciente e a sua

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família encontrem uma válvula de escape, que seja possibilitado a eles que se expressem e vivenciem as emoções sentidas no momento. “Alguns vivenciarão maior aceitação, outros, menor, no entanto é preciso zelar para que todos os envolvidos recebam o cuidado e o acolhimento necessários. Isso inclui evitar tamponar as vivências fazendo uso indiscriminado de medicamentos, por exemplo, que acalmem o ente querido no momento da morte de seu familiar e em outras situações correlatas. Essa conduta protela uma vivência inevitável que em outro momento se fará presente, inclusive assumindo o risco de sua potencialização”. A história ensina que a morte sempre caminhou ao lado de rituais próprios em diferentes civilizações no decorrer do tempo. Eram liturgias e costumes que tinham como função auxiliar os parentes e amigos a fecharem o ciclo, despedirem-se e permitir-se sentir a partida daquele que ama. O psicólogo recomenda: “É preciso ter os cuidados necessários para que cada um caminhe segundo a capacidade de seus próprios passos, respeite os sentimentos e emoções. Assim é possível que a morte passe a ser encarada de forma natural, parte de um processo próprio de todo ser humano”.


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