Orientações para cuidadores informais na assistência domiciliar by Editora da Unicamp

ORIENTAÇÕES PARA CUIDADORES INFORMAIS NA ASSISTÊNCIA DOMICILIAR

UNIVERSIDADE ESTADUAL

CAMPINAS

Reitor JOSÉ TADEU JORGE Coordenador Geral da Universidade FERNANDO FERREIRA COSTA

Conselho Editorial Presidente PAULO FRANCHETTI ALCIR PÉCORA – A RLEY R AMOS MORENO JOSÉ A. R. G ONTIJO – J OSÉ R OBERTO ZAN L UIS FERNANDO C ERIBELLI MADI – MARCELO K NOBEL SEDI H IRANO – W ILSON C ANO

ORGANIZAÇÃO

ERNESTA LOPES FERREIRA DIAS JAMIRO DA SILVA WANDERLEY ROBERTO TEIXEIRA MENDES

ORIENTAÇÕES PARA CUIDADORES INFORMAIS NA ASSISTÊNCIA DOMICILIAR 2 a E D I Ç Ã O R E V I S TA

FICHA CATALOGRÁFICA ELABORADA PELA B I B L I OT E C A C E N T R A L DA U N I C A M P Or4

Orientações para cuidadores informais na assistência domiciliar / organizadores: Ernesta Lopes Ferreira Dias, Jamiro da Silva Wanderley, Roberto Teixeira Mendes. – 2a ed. rev. – Campinas, SP: Editora da UNICAMP, 2005. 1. Medicina familiar. 2. Crianças – Cuidado e higiene. 3. Idosos – Cuidado e higiene. 4. Saúde pública. I. Dias, Ernesta Lopes Ferreira. II. Wanderley, Jamiro da Silva. III. Mendes, Roberto Teixeira. IV. Título. CDD 616 649.1 612.67 614

ISBN 85-268-0706-4

Índices para catálogo sistemático: 1. Medicina familiar 2. Crianças – Cuidado e higiene 3. Idosos – Cuidado e higiene 4. Saúde pública

616 649.1 612.67 614

1 a reimpressão, 2007

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SUMÁRIO

PREFÁCIO À 2 a EDIÇÃO Ernesta Lopes Ferreira Dias ....................................................................................................... 7 PREFÁCIO Roberto Teixeira Mendes .............................................................................................................. 9 INTRODUÇÃO Jamiro da Silva Wanderley ....................................................................................................... 11 1 — POR QUE ASSISTÊNCIA DOMICILIAR Mariângela Ceschini ....................................................................................................... 13 2 — QUEM É O CUIDADOR? Patricia Brant Mourão Teixeira Mendes ................................................................ 19 3 — O CONTATO COM O DOENTE ASPECTOS PSICOLÓGICOS

Neury José Botega ........................................................................................................... 34 4 — COMO ADAPTAR O AMBIENTE FAMILIAR AOS CUIDADOS NECESSÁRIOS Jairo Sergio Szrajer ......................................................................................................... 39 5 — ABORDAGEM FISIOTERÁPICA PARA CUIDADORES DOMICILIARES EM PEDIATRIA Maria Angela Gonçalves de Oliveira Ribeiro ..................................................... 46 6 — CUIDADOS BÁSICOS COM A CRIANÇA Roberto Teixeira Mendes .............................................................................................. 50

— AS MÚLTIPLAS FASES DE UM PACIENTE NO DOMICÍLIO Ernesta Lopes Ferreira Dias ..................................................................................... 61

— ONCOLOGIA CUIDADOS COM OS PACIENTES TERMINAIS NO DOMICÍLIO

Nancy Mineko Koseki .................................................................................................. 74 9

— CUIDADOS COM PACIENTES CRÔNICOS Jamiro da Silva Wanderley ...................................................................................... 83

10 — TERAPIA E CUIDADOS NUTRICIONAIS DOMICILIARES Luciane Cristina Rosim Sundfeld Giordano ...................................................... 86 11 — PATOLOGIAS MUSCULOESQUELÉTICAS João Batista Miranda ............................................................................................... 110 12 — ORIENTAÇÕES AOS CUIDADORES DE PACIENTES COM DOENÇAS NEUROLÓGICAS CRÔNICAS Elizabeth M. A. Barasnevicius Quagliato e Maura A. Viana ................ 120 13 — PRINCIPAIS ORIENTAÇÕES AOS PORTADORES DE DOENÇAS VASCULARES PERIFÉRICAS José Luiz Cataldo ....................................................................................................... 139

INTRODUÇÃO

PREFÁCIO À 2 a EDIÇÃO

Para o paciente que teve uma patologia grave, chegando a ficar impossibilitado de trabalhar ou até mesmo totalmente dependente do cuidador, conseguir reabilitar-se é uma vitória. O cuidador, na maioria das vezes, tem papel importante e decisivo nessa nova realidade: a reintegração do paciente nas suas atividades em busca de melhor qualidade de vida. O idoso, já cansado pelo tempo e pela fragilidade da sua existência, com as forças esgotadas e a capacidade funcional diminuída pelas doenças que surgem no processo de envelhecimento, irá precisar de cuidados físicos, psicológicos, atenção e carinho. Todos nós, seres humanos, independentemente da idade, corremos o risco de nos tornar pacientes, podendo necessitar de cuidados 24 horas por dia. E, com a nova tendência mundial de desospitalização, voltamos para casa necessitando de cuidados no domicílio. No período em que os pacientes se encontram acamados, necessitam de atenção especial: medicação, cuidados com a alimentação, higiene e curativos. Mas também é necessário algo mais por parte da família e do cuidador: carinho, afeto, paciência, compreensão, aceitação das limitações, dedicação e amor. O cuidador pode ser uma pessoa mais próxima, um familiar, ou um cuidador informal. Com o aumento da expectativa de vida, o homem naturalmente fica mais sujeito a dependência de cuidados no futuro.

ERNESTA LOPES FERREIRA DIAS JAMIRO DA SILVA WANDERLEY

Ficamos velhos, doentes e fragilizados, conseqüentemente dependentes e com limitações na execução dos afazeres habituais. Isso é muito frustrante. Mas, quando somos assistidos e acolhidos pela família, essa realidade se torna mais suportável. A 2a edição do livro Orientações para cuidadores informais na assistência domiciliar tem como objetivo orientar cuidadores familiares sobre como amenizar essas dificuldades. Este livro foi editado com base nas palestras proferidas no curso de cuidadores, um trabalho da equipe multiprofissional que atua em diferentes especialidades do Hospital das Clínicas da UNICAMP, e tem como objetivo fornecer informações sobre o cuidar no domicílio. Ernesta Lopes Ferreira Dias

INTRODUÇÃO

PREFÁCIO

O conjunto de textos aqui apresentados tem a marca do compromisso de um grupo de profissionais da saúde — nutricionista, médicos, fisioterapeutas e assistentes sociais — em apoiar o trabalho e a dedicação de quem cuida “do outro”. Com a progressiva transformação da rede de proteção social, cada vez mais dependente de pessoas, instituições e recursos externos ao núcleo familiar, faz-se necessário um trabalho sistemático de apoio a essas pessoas e instituições, de modo que os componentes éticos, morais e afetivos da relação cuidador–beneficiário do cuidado tenham o devido apoio técnico e a necessária capacitação continuada, à altura da dedicação do cuidador e da necessidade do beneficiário. Esta publicação é uma humilde contribuição dos profissionais responsáveis pelos textos para esse objetivo, um primeiro momento de sedimentação do que eles consideram o mais relevante, em suas respectivas áreas de atuação, no que tange à capacitação dos cuidadores. Contribuição humilde, mas, como se verá, muito necessária e útil. Roberto Teixeira Mendes

JAMIRO DA SILVA WANDERLEY

INTRODUÇÃO

Inesperadamente, passamos da simples condição de filho, pai, mãe, vizinho ou parente distante à de cuidador informal. Doenças e acidentes podem acontecer de forma fortuita, mas alguns desses incidentes podem ter muito boa evolução, de modo que em poucos dias ou meses retomamos nossa forma de viver e nos relacionar. Há, porém, os que deixam seqüelas e limitações permanentes. E existem ainda as doenças de caráter progressivo, que vão limitando a vida cada vez mais. Como lidar com essas limitações? Estamos preparados para suportar a perda de um dos nossos órgãos dos sentidos (visão, tato, paladar, audição, olfato), de nossa locomoção ou de nossa capacidade de memória ou raciocínio? E se esse acometimento ocorrer a um ente querido? Absorvidos que somos pelas rotinas diárias, como nos adaptar à nova condição de cuidador? Foi pensando nisso que convidamos pessoas com vasta experiência para elaborar este livro, cujo objetivo é mostrar que tanto o paciente como as pessoas de sua convivência devem passar por um período de profundas mudanças e adaptações. Teremos, assim, temas bem amplos, como o perfil do cuidador, as adaptações do ambiente familiar, cuidados com movimento, alimentação e higiene, a necessidade de apoio emocional, não só ao paciente, mas também à sua família, além de algumas noções de doenças crônicas, tais como acidente vascular cerebral (AVC), Parkinson, câncer e outras doenças degenerativas. Todos esses temas são tratados com uma linguagem simples e irão ajudar muito nas horas difíceis, quando nos sentimos sozinhos 11

JAMIRO DA SILVA WANDERLEY

e nos questionamos sobre os motivos de isso ter acontecido conosco ou neste momento de nossa vida. Lembramos uma frase que muito poderá ajudar: Os fatos e as pessoas são como são e não como nós gostaríamos que fossem. Outra característica deste livro é a forma como foi elaborado. As pessoas envolvidas nele colocam em suas atividades o coração; portanto, o resultado não poderia ter sido diferente. O amor é uma constante nos textos, que lembram sempre a parte humana, com suas limitações e suas superações. Esperamos que o livro possa ser útil nos momentos mais difíceis de adaptação e que também sirva para que as pessoas saibam que não estão sozinhas — em inúmeras famílias ocorrem problemas similares e as experiências compartilhadas muito engrandecem a todos de uma forma mais rápida e gratificante. Este livro tem como objetivo trazer pontos importantes para os familiares e pessoas que lidam com pacientes com graus variados de dependência física e mental. Foi realizado com a participação de vários profissionais, com enfoques e abordagens que ajudam o leitor a ter melhor compreensão, tanto emocional como de apoio à pessoa que auxilia outra com maior dificuldade de administrar seus movimentos e sua vida. Anualmente se realiza na UNICAMP um curso de orientação aos cuidadores informais,* que motivou essa equipe a escrever este trabalho. Esse curso se originou do serviço de medicina e reabilitação do HC–USP, coordenado pela professora-doutora Linamara Rizzo Battistella. Nos capítulos subseqüentes veremos a tônica do amor, da compreensão, do conhecimento e da solidariedade, fatores indispensáveis no atendimento ao próximo. Jamiro da Silva Wanderley * Comissão organizadora do curso para cuidadores informais no atendimento domiciliar: Ernesta Lopes Ferreira Dias, Jamiro da Silva Wanderley, Maria Elena Guariento, Maria Virgínia R. F. Camilo, Mariângela Ceschini e Sandra Regina de Angelis M. Terra.

POR QUE ASSISTÊNCIA DOMICILIAR

1 POR QUE ASSISTÊNCIA DOMICILIAR Mariângela Ceschini*

Há mais de 40 anos, o doente era cuidado em casa, mas, com a especialização e evolução da medicina e dos recursos de saúde, a família foi perdendo esse espaço. A própria condição e as características das famílias foram-se alterando com as mudanças da sociedade. Antigamente as famílias eram numerosas, agrupavam várias gerações, as relações intergeracionais e de ajuda mútua ocorriam mais facilmente. Atualmente predominam as famílias de estrutura nuclear, formadas por pais e filhos ou até menores. Entendendo que família é um conjunto de pessoas unidas por laços de parentesco, que juntas satisfazem necessidades físicas, emocionais, sociais e econômicas, e que as relações familiares se baseiam em afeto, reciprocidade e obrigação, pode-se observar que algumas das características e funções da família também se alteraram. Uma das funções da família é cuidar — cuidado que a princípio os pais têm com os filhos pequenos e, posteriormente, os filhos adultos têm com os pais idosos. É importante, portanto, que todos sejam preparados para virem a ser futuros cuidadores. Outro aspecto da sociedade mundial que está sendo modificado é o envelhecimento populacional. Com o avanço da medicina e o desenvolvimento da infra-estrutura (água tratada, esgoto etc.), a população passou a ter mais qualidade de vida, de modo que o tempo de vida foi prolongado e há um número maior de idosos.

Assistente social do Hospital das Clínicas, U NICAMP .

MARIÂNGELA CESCHINI

Todos os campos da sociedade sentem a necessidade de uma atenção mais voltada às características, e mesmo exigências, dessa população. O idoso necessita de áreas de lazer apropriadas, turismo que atenda às suas expectativas, condições para a prática de atividades físicas compatíveis com suas limitações, arquitetura e planejamento urbano com adaptações para suas possíveis deficiências, atendimento à saúde geriátrica, cuidadores para o auxiliarem etc. Nos idosos são muito mais presentes as doenças crônicas, degenerativas e debilidades cognitivas. Todas essas questões citadas, peculiares a uma população envelhecida, não podem ser desprezadas, pois há no Brasil aproximadamente 5 milhões de pessoas com 70 anos ou mais e, segundo dados do IBGE (1996), até o ano 2020 o número de pessoas acima de 60 anos é estimado em 27 milhões. Surgem, porém, algumas ações pró-idosos na Constituição Federal de 1988 , no artigo 229: “Os pais têm o dever de assistir, criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade”. Em 4 de janeiro de 1994, surge a lei no 8.842, que estabelece a Política Nacional do Idoso, coordenada pela Secretaria do Estado de Assistência Social do Ministério da Previdência e Assistência Social. Ao pensarmos no aspecto de atenção à saúde do idoso em termos mundiais, existem vários segmentos empenhados em otimizar recursos para a prestação da assistência necessária. Na Inglaterra, os idosos são 16% da população e ocupam 50% dos leitos hospitalares, com média de permanência três vezes maior que outros grupos. Nos Estados Unidos, a partir da década de 80, os idosos passaram a ser desospitalizados, complementando seus tratamentos e recuperação no próprio domicílio. No Brasil, outras ações governamentais foram implementadas. Por exemplo, em 1998, a Secretaria de Assistência Social do Estado de São Paulo reuniu instituições públicas, privadas e religiosas que atuam nas áreas de geriatria e gerontologia para montar cursos para profissionais — médicos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, assistentes sociais, pedagogos, psicólogos e professores de educação física —, a fim de que eles se14

POR QUE ASSISTÊNCIA DOMICILIAR

jam agentes multiplicadores na capacitação de familiares para serem cuidadores de idosos, no que se refere à sua saúde e atendimento psicossocial. Por fim, em 7 de abril de 1999, a portaria no 5.153 , no artigo 1o, institui o Programa Nacional de Cuidadores de Idosos, através do Ministério da Previdência e Assistência Social e da Saúde. Constatando o evoluir da sociedade, novas formas de trabalho e atendimento de saúde têm sido desenvolvidas e até mesmo resgatadas a fim de dar apoio e resolutividade à população que dela necessitar. A assistência domiciliar surge nesse panorama como uma das alternativas para otimizar a utilização dos recursos de saúde e vem-se tornando uma tendência mundial. A assistência domiciliar é conhecida também como home care, cuidado domiciliar ou atenção gerenciada. Trata-se, portanto, do cuidado que as pessoas doentes recebem em seus domicílios, seja ele executado por cuidadores informais (parentes, vizinhos, amigos, voluntários etc.) ou por profissionais da saúde (médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais psicólogos etc.). A assistência domiciliar pode-se apresentar de três formas: a terapêutica, que trata o paciente até receber alta médica; a paliativa, que trata e cuida do paciente visando oferecer-lhe melhor qualidade de vida, embora sem perspectiva de cura; e, por fim, a assistência domiciliar preventiva, que seria a ideal, pois busca evitar o adoecimento ou o agravamento de doenças preexistentes. Todas essas formas de assistência domiciliar podem ser realizadas com pacientes portadores de doenças, síndromes ou traumas. Além dessas possibilidades de assistência domiciliar, existem também as internações domiciliares, situação em que se monta um verdadeiro quarto hospitalar, com todos os equipamentos necessários, na residência do paciente. Nesses casos, a presença do profissional de saúde se faz mais necessária. A assistência domiciliar teve início em países mais desenvolvidos, como Suécia (1967), Holanda, Canadá, Estados Unidos, Inglaterra, Espanha e Portugal. Nos Estados Unidos 2,5% da população recebe assistência domiciliar à saúde. 15

MARIÂNGELA CESCHINI

No Brasil, o pioneiro em assistência domiciliar foi o Hospital do Servidor Público do Estado de São Paulo, que iniciou esse trabalho em 1968, motivado por uma preocupação com as vítimas de acidentes vasculares e outras patologias neurológicas, que, após a alta hospitalar, demandam cuidados em seu domicílio. Na última década nosso país tem apresentado grande avanço na assistência domiciliar e alta qualidade de trabalho, tanto no setor público quanto no setor privado, vindo a confirmar a tendência mundial. Mas, afinal, qual a importância da assistência domiciliar? A demanda de leitos hospitalares cresce proporcionalmente ao aumento populacional e, conseqüentemente, de idosos. A construção de hospitais, a aquisição e manutenção de equipamentos e a contratação de pessoal especializado trabalhando 24 horas tornam-se muito onerosas e sugerem ações de otimização do uso dos recursos disponíveis. Buscar a redução de custos é uma das funções dos administradores hospitalares, mas esse aspecto se torna secundário, ou mesmo uma conseqüência da implantação da assistência domiciliar, diante dos benefícios que a desospitalização traz ao paciente. O paciente que vai para casa continuar seu tratamento tem a oportunidade de retomar mais brevemente suas atividades cotidianas, pois tudo à sua volta o estimula; ao ter controle de seu ambiente, o estresse diminui, o que lhe proporciona maior possibilidade de recuperação. A qualidade de vida do paciente na própria casa é muito melhor, uma vez que lá ele tem as coisas de que gosta, maior oportunidade de gozar de privacidade e maior facilidade para a independência funcional, o que facilita a retomada da rotina diária. O paciente em sua casa sofre menor risco de adquirir infecções e a assistência domiciliar evita o agravamento da doença e as reinternações. Muitos são os benefícios ao paciente, do ponto de vista de saúde e humano, e vários trabalhos de pesquisas brasileiros têm reforçado a idéia de que essa forma de atenção à saúde seja implantada, implementada e ampliada e que se busque sempre a eficácia e a eficiência.

POR QUE ASSISTÊNCIA DOMICILIAR

Para a assistência domiciliar ser viável, alguns pré-requisitos devem ser preenchidos ou apresentados. A princípio é necessário que a condição de saúde do paciente esteja dentro de padrões que permitam a indicação da equipe multidisciplinar para a continuidade da assistência à saúde no domicílio. Outros itens de muita relevância são, por exemplo, a existência de condições mínimas de higiene e conforto na habitação, a localização da moradia dentro da área de atendimento, a aceitação da família e do paciente, e a existência de ao menos um cuidador informal. É de fundamental importância que ocorra uma interação entre a família e a equipe profissional. Isso significa que a família deve ser aberta, responsável e colaboradora e a equipe, treinada para entrar na casa do paciente de acordo com uma postura profissional apropriada. Até o momento, foi dada maior ênfase na assistência domiciliar voltada ao adulto, e em especial à geriatria, mas não se pode deixar de mencionar a assistência domiciliar pediátrica. Em pediatria, pode-se encontrar maior insegurança da família e da equipe profissional em manter a criança em assistência domiciliar, mas esse é um campo que se tem expandido muito e os benefícios para a criança são tão ou mais importantes que os benefícios para os adultos. Na área pediátrica a assistência domiciliar preventiva tem sido de grande relevância, pois as famílias recebem várias orientações quanto ao aleitamento e cuidados com a criança, evitando o surgimento ou o agravamento de doenças. Uma pesquisa realizada em Salvador (Bahia) apontou que 80% das internações hospitalares de crianças e adolescentes eram pneumológicas e gastroenterológicas, e a maioria dos casos seria elegível para a internação domiciliar; além disso, 83% dos pediatras consideram a assistência domiciliar benéfica para o tratamento e a melhora do aspecto psicológico da criança. A assistência domiciliar é uma forma de atenção à saúde que tem avançado muito, tanto na área pública quanto na privada. Como já foi colocado, o pioneiro no Brasil foi o Hospital dos Servidores Públicos do Estado de São Paulo e vários outros hospitais têm implantado esse trabalho. Ainda na área pública, observam-se as 17

MARIÂNGELA CESCHINI

prefeituras atuando nesse espaço, dividindo as cidades em regiões e elegendo os tipos de atendimento que oferecem à população, dos quais os principais são a assistência domiciliar para idosos, para portadores de HIV , para acamados. Muitos dos recursos utilizados são vinculados aos postos de saúde. Já a assistência domiciliar privada é um filão que tem avançado de forma galopante. É encontrada na maior parte das cidades grandes do país e apresenta elevado nível de satisfação; tornou-se muito viável devido à miniaturização de equipamentos, que podem ser instalados na casa dos pacientes. No Brasil, o modelo usado é o americano e tem havido enorme concorrência de grupos estrangeiros e nacionais pela conquista de mercado, o que proporciona a seus usuários uma melhora na qualidade dos serviços oferecidos. O crescimento dessas empresas é impulsionado pela melhora da qualidade de vida do paciente, somada à redução de custos (o serviço tem sido de 30% a 60% mais barato). É também oferecida assistência domiciliar para a realização de exames, como, por exemplo, o Home Care Radiológico. Podemos concluir que novas ações de saúde têm sido desenvolvidas no sentido de manter os pacientes o mais longe possível dos leitos hospitalares. Prova disso também são o retorno do médico de família, a formação de agentes comunitários de saúde e a sofisticação da telemedicina, permitindo que um paciente seja examinado simultaneamente por uma equipe médica da região em que mora e, via computador, por outra equipe de um centro mais desenvolvido. A assistência domiciliar é importante, pois proporciona ao paciente a possibilidade de interação com seu meio da forma mais equilibrada e saudável possível. Conforme Leonardo Boff, em seu livro Saber cuidar, essa interação pode ser norteada pelo Feng Shui, filosofia chinesa do cuidado, que busca a correta distribuição da energia vital (chi) em nosso ambiente inteiro, gerando, conseqüentemente, melhor recuperação.

QUEM É O CUIDADOR?

2 QUEM É O CUIDADOR?* Patricia Brant Mourão Teixeira Mendes**

Introdução O Núcleo de Epidemiologia do Cuidador na PUC–SP vem desenvolvendo pesquisas voltadas para o cuidador desde 1990. O primeiro projeto do núcleo foi uma pesquisa internacional aplicada em países em desenvolvimento, intitulada Estudo do suporte domiciliar aos adultos com perda de independência e o perfil do cuidador principal, da qual apresentaremos aqui alguns dados analisados. Ela foi realizada no município de São Paulo, entre 1992 e 1995, com uma amostra de 102 casos, triados em sete hospitais da rede pública. Os casos selecionados eram de adultos com mais de 60 anos, que ficaram dependentes de cuidados após o primeiro acidente vascular cerebral. Foi um estudo longitudinal, no qual se acompanhou durante um ano o cotidiano familiar desses adultos, através de três entrevistas domiciliares com seus respectivos cuidadores. Quando iniciamos a primeira pesquisa, no Brasil praticamente não existia literatura sobre cuidadores domiciliares, pois eles eram personagens quase desconhecidos, tanto no cenário público quanto no acadêmico. Nossa pesquisa teórica inicial foi na literatura internacional, buscando nos autores Barer e Johnson (1990), Stone, Cafferata e *

Artigo da palestra apresentada no IV Curso para Cuidadores na Assistência Domiciliar, U NICAMP , junho, 2000 . ** Mestre em serviço social, especialista em gerontologia social, doutoranda em saúde ambiental.

PATRICIA BRANT MOURÃO TEIXEIRA MENDES

Sangl (1987) e Weiss (1975), citado em Sinclair (1990, p. 89), entre outros, as definições sobre cuidadores, bem como sobre os tipos de cuidados operados no espaço domiciliar. Segundo esses autores, a distinção entre cuidador principal e secundário depende do grau de envolvimento experimentado por cada um nos cuidados prestados ao idoso dependente. O cuidador principal é aquele que tem a total ou a maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso dependente no domicílio. Os cuidadores secundários seriam os familiares, voluntários e profissionais que prestam atividades complementares. As denominações utilizadas são cuidador formal (principal ou secundário), profissional contratado (atendente de enfermagem, acompanhante, empregada doméstica etc.) e cuidador informal, essa última usualmente caracterizando os familiares, amigos e voluntários da comunidade.1 Os autores assinalam também que essas várias definições levam a supor que tanto os pesquisadores como os profissionais da prática ainda não têm clareza sobre como se dá o processo de cuidar de um idoso dependente no domicílio, assim como não fica claro qual dinâmica vai definir o cuidador principal. Nesse levantamento teórico foi possível verificar duas tendências: a primeira, de que os conceitos sobre o cuidador eram construídos com base em classificações, o que, necessariamente, implicava respostas padronizadas; e a segunda, de que as atividades dos cuidados no domicílio eram vistas pelos pesquisadores como tarefas estabelecidas e definidas, e não como atividades que são construídas, de forma singularizada e diferenciada, pelo cuidador no seu cotidiano. Cada cuidador vivencia essas atividades de forma diferente, dependendo de uma série de fatores: dinâmica familiar, valores culturais, condições econômicas etc. 1

Na literatura européia e americana a palavra “comunidade” é comum. Ian Sinclair (1990, p. 87) chama a atenção para dois pontos: um, que o conceito é vago e abrangente demais, e outro, que a palavra geralmente aparece acoplada a outra, principalmente no campo das políticas sociais, como community care. Nesse sentido, ressalta que a concepção de community care carrega em si a idéia de “responsabilidade coletiva”, por parte de pessoas e grupos não-profissionais, em relação a necessidades e cuidados que são dados em determinada área territorial (vizinhança, trabalho voluntário etc.).