Edición Nº9 Revista Promesa 2013.
Fundacion Revista
Nuestros CONCRETANDO EL SUEÑO
DEL CENTRO
ONCOLÓGICO FUNDACIÓN NUESTROS HIJOS
ALIANZAS LA IMPORTANCIA DE LOS SOCIOS
NOTICIAS
ICCCPO CHILE 2013
SOCIALES
NIÑOS CON CÁNCER Y EL MUNDO DE LAS ARTES
TESTIMONIOS Alejandro Toro y Martín Toro
EDITORIAL
9
EDICIÓN
2 0 1 3 QUERIDOS AMIGOS COLABORADORES Y ALIADOS, LOS INVITAMOS A SUMARSE A ESTE NUEVO DESAFÍO
T
ras 22 años, Fundación Nuestros Hijos está cumpliendo
sin embargo, tenemos un gran desafío para seguir avanzando en
uno de sus grandes anhelos, levantar un Centro Oncológico
pro de lograr mejores resultados, es un deber moral e imperioso
Infantil. Se trata del primero de su categoría en Chile, una
el que nos mueve. Los niños no pueden esperar.
necesidad urgente e importante que nos hemos puesto como meta para responder a la gran cantidad de demandas que tiene
¿Por qué no un 80% en Chile?, hay muchas factores que lo
un pequeño que padece esta enfermedad.
pueden explicar en especial lo relacionado con aspectos médicos y sociales. Permítanme un par de ejemplos: aproximadamente
Para levantarlo necesitamos el esfuerzo de muchas personas
el 90% de los niños que atiende Fundación Nuestros Hijos al
y empresas. Como decía el slogan de nuestra colecta anual,
diagnóstico se encuentran compartiendo su cama, imaginan
necesitamos muchos obreros del amor, no podremos levantarlo
ustedes ¿cómo podemos evitar que un niño con las defensas
ni mantenerlo sin la ayuda de toda la comunidad.
bajas se contagie con alguna enfermedad que tenga su hermano si comparte la cama? Se han puesto a pensar ¿Cuáles son las
Los niños enfermos de cáncer enfrentan una serie de dificultades
consecuencias para un niño que después de quimioterapia
dado las secuelas de la enfermedad o su tratamiento, en
vuelve a su casa en locomoción pública, hacinado con lo
especial los niños enfermos de cáncer cerebral. Este Centro
vulnerable que se encuentra? ¿Cómo puede con un presupuesto
entregará servicios que no están cubiertos por el sistema de
per cápita mensual de 63 mil pesos enfrentar todas las demandas
salud público, con énfasis en su primera etapa en rehabilitación
de ésta enfermedad?
física y cognitiva, salud mental y dental, otorgando atenciones en rehabilitación no sólo en el centro sino que también en la
Este mal requiere mucho más que lo cubierto por el excelente
casa de los niños y en su lugar de hospitalización. Además,
programa de Salud Pública que entrega el Ministerio de Salud.
dispondremos de un sistema de traslado entre el hogar y el
Para complementarlo trabajamos cada día, por eso tener un
centro, de manera de cubrir los aspectos claves e indispensables
Centro Oncológico será de gran ayuda.
para lograr la recuperación de los niños. El Centro funcionará en un inmueble de unos 730 metros También, se enriquecerá el área de Desarrollo que pretende impulsar
cuadrados, el que será acondicionado para contar con 5 box
la investigación científica, que desde el 2005 la Fundación ha
médicos y de profesionales de apoyo, sala de procedimiento,
potenciado, su objetivo es colaborar en el progreso del conocimiento
gimnasio terapéutico, unidad dental, sala de esterilización,
en la especialidad para optimizar los resultados clínicos.
radiología dental, bodegas de materiales, admisión, áreas administrativas y generales, entre otras.
Las posibilidades de sobrevivir a un cáncer infantil se relaciona con el nivel de desarrollo de un país. En los desarrollados un niño tiene
Los invitamos a sumarse a este desafío, a sentir el orgullo de
80% de posibilidades de sobrevida, en uno en vías de desarrollo
ser parte de una obra de gran impacto en la vida de los niños
un 30% y en los subdesarrollados un 10%. Chile, siendo un país
enfermos de cáncer y sus familias.
en vías de desarrollo, las posibilidades alcanza un 73 - 75%. Según la Organización mundial de la Salud, esto se debe a las buenas políticas públicas, al trabajo intersectorial y al aporte de las Fundaciones. Miramos lo realizado con mucha satisfacción,
2
Dra. Marcela Zubieta A.
Vicepresidente Ejecutiva y Cofundadora Fundación Nuestros Hijos
ÍNDICE
CONTENIDOS 04
TESTIMONIOS
07
CENTRO ONCOLÓGICO
09
ALIANZAS
11
NOTICIAS
15
SOCIALES
Martín Toro Alejandro Toro
DIRECTORIO Sergio Vergara L. Presidente
Marcela Zubieta A. Vicepresidenta
Galdino Besomi S. Secretario
Concretando un sueño
Luis Enrique Echeverría D. Tesorero
Carolina Aninat U. Directora
Patricia Edwards B. Directora
Beatriz de la Fuente L. Directora
Eduardo Mizón F. Director
Una alianza que late Donar el Vuelto por Caja La importancia de los Socios Aporte en nuestras alcancías
Patricio Letelier P. Director
Guillermo Santa Cruz M. Gerente General
Pablo Echegaray G. Gerente Comercial
---REVISTA Carolina Bozo H.
ICCCPO 2013 Gimnasio Recreativo Terapéutico Fundaciones se unen para ayudar Proyecto Enlace Sello Más por Chile Niños con cáncer y el mundo de las Artes Campeonato de Golf benéfico
Editora General
Agencia Juega Diseño y Diagramación
Visitaron a nuestros niños
3
TESTIMONIOS
Martín Toro un ángel de paso “Pese a todo lo que significó esta enfermedad para la familia, fue una etapa de nuestras vidas muy linda por la gente buena y generosa que se nos acercó y porque Martín nos enseñó a vivir más feliz, a no hacernos problema por cosas sin importancia y nos dejó su legado de seguir trabajando por la gente, con fe, esperanza y amor. Nos pidió que nunca dejemos de ayudar a los niños enfermos” (Juan Pablo Toro, papá de Martín)
M
uchas veces cuesta entender la partida de un ser tan querido, como lo es la de un hijo, sin embargo, con el pasar del tiempo llega la paz y se comienza a descubrir el sentido del por qué ese ángel formó parte de nuestras vidas. Así al menos lo entiende hoy, a un año de su partida, la familia de Martín Toro Ramírez, que con tan solo 6 años tuvo que aprender a luchar contra un tumor que se situó en su cerebelo. “Un día Martín amaneció mareado, lo llevamos al hospital y el pediatra, que en primera instancia no le había encontrado nada, a través de un escáner con contraste, le detectó un tumor de 3x3 en el cerebelo, por su magnitud era imposible que fuera benigno” nos cuenta Juan Pablo, su papá que no dudó en partir raudamente a Santiago para operarlo de urgencia ya que su condición era de extrema gravedad. “Cuando Martín despertó de la operación, lo primero que me dijo fue que lo desconectara porque podía respirar solito y que le pidiera a Dios que lo ayudara, desde ese momento nunca se soltó de su mano y siempre se vio feliz y tuvo
Juan Pablo y Herminia, padres de Martín Toro
4
mucha fuerza hasta el último minuto que estuvo con nosotros. No hubo un día que no rezara porque si no lo hacía no podía dormir profundo”, relata su padre. Una vez operado, el tiempo que tenía que permanecer en Santiago dependía de muchos factores y Herminia, su madre, comenzó a sentir el cansancio de viajar todos los días desde Requínoa a la capital para estar con su hijo. Situación que se tornó inviable por el desgaste físico y económico. “En la primera etapa viajaba a diario, después me quedé en casa de un familiar hasta que una tía de Fundación Nuestros Hijos me invitó a vivir en la casa de acogida que la institución tiene a unas cuadras de la unidad de oncología del Exequiel González Cortés... Lloré harto porque me dolía dejar a mis 2 hijos mayores pero me sentí en la obligación de velar por el que más me necesitaba en ese momento”, recuerda Herminia quien a su vez no se cansa de agradecer el apoyo recibido durante el año siete meses que vivió en la casa. En tanto, su padre, aún memora el minuto en que recibió la noticia “cuando me dijeron que mi hijo tenía cáncer lo primero que pensé fue en la muerte, pero apenas conocí a las tías de Fundación Nuestros Hijos, me di cuenta que la palabra cáncer no era lo último porque con la enfermedad de mi hijo vivimos cosas que hasta el día de hoy nos llenan el alma". Al borde de las lágrimas, Juan Pablo saca fuerzas y sigue con su relato "conocimos tanta gente linda, crecimos un montón como persona, aprendimos y recibimos mucho cariño en la fundación y lo más importante es que mi hijo fue muy feliz
Martín Toro Ramírez
ahí, yo viajaba dos veces a la semana y siempre que llegaba a la casa me recibían con un abrazo, me enseñaron a vivir con esto y nuestro niño nos dio lecciones de cómo llevar la enfermedad, él nos decía a nosotros que estuviéramos tranquilos, actuó como un adulto, sin ningún temor, contento, con una sabiduría increíble, siempre estaba bien, tenía mucha fortaleza y ganas de vivir… la fe que él tenía en Dios era algo maravilloso, siempre me pidió que le rezara, todos los días le rezaba y él se calmaba y entraba en un sueño profundo, incluso en su última etapa se reemplazó la morfina por agua bendita”. Fue así como transcurrieron casi 5 años hasta que un día Martín llamó a su papá para conversar sobre su partida, “yo lo evadía cuando empezaba con ese tema, pero en esa instancia decidí escucharlo, me dijo que Dios le había comunicado que se iba a ir, que pasaría a una vida maravillosa y por lo mismo quería que nosotros estuviéramos bien, que a él le quedaba poco camino por recorrer pero que a mí me quedaba mucho y que tenía que pensar en sus hermanos. Nos pidió que nos mantuviéramos unidos, nos preparó y recordó que teníamos dos hijos más que nos necesitaban, también nos
TESTIMONIOS
solicitó que nunca dejáramos de hacer la Caravana de la Amistad.
La Caravana de la Amistad, suma y sigue Cuando Martín estaba enfermo conoció al locutor de la Radio Requínoa, Tomás Lizana, que hacía la Caravana de la Amistad, como Martín siempre estaban preocupado de ayudar a los enfermos, el “tío Tomás”, lo invitó a formar parte del equipo organizador “por supuesto que nos involucró a todos y fue tomando bastante fuerza, unió a mucha gente. La fiesta se levanta con donaciones y aportes solidarios y todo lo que se recauda se entrega íntegramente a la persona que lo necesita”, asegura Juan Pablo. “Después que mi hijo falleció vinimos con mi señora a un encuentro que Fundación Nuestros Hijos organiza para los padres
que hemos perdido a un hijo, se llama Con mi hijo en el piel, es una instancia tan espiritual que cuando volvemos a casa la sensación de paz que nos queda es algo maravilloso. En esa reunión, la tía Jazmine nos comentó del Centro Oncológico que Fundación Nuestros Hijos quiere levantar para ayudar en la rehabilitación de los niños con cáncer y se nos ocurrió hacer una caravana con ese sentido. Golpeamos muchas puertas en empresas agrícolas, clubes deportivos, hogares de ancianos y convocamos a mucha gente a participar por esta causa, en resumen en 4 horas logramos reunir 3 millones 180 mil pesos”, expresa con orgullo el padre de Martín. Juan Pablo, nunca ha dejado de sentir la presencia de su hijo y está convencido que con fe todo se puede lograr “no me cabe duda que como familia fuimos tocado por la mano de Dios, a través de nuestro hijo, llegamos a recibir 60 visitas
diarias, todos querían conocerlo, Martín les daba las gracias y los bendecía. Su velatorio fue muy masivo, según monseñor Alejandro Goic, jamás había celebrado un funeral tan grande. La parroquia de Requínoa se desbordó, cuando llegamos había una hilera de 500 metros de huasos que levantaban sus pañuelo blancos despidiéndolo. Ese día estuve muy tranquilo porque como familia lo disfrutamos hasta el último minuto, hicimos lo imposible para cumplirle todos sus deseos, además cuando me di vuelta y vi la multitud que había llegado, me sentí muy acompañado, me conformaba pensar en lo que había logrado un niño de 10 años, de unir a tanta gente. El vino a esta vida con ese propósito y lo logró, hasta ahora su sepultura siempre está llena de ángeles y flores blancas que las personas le llevan cuando lo van a visitar o para agradecer por algo que le pidieron".
ilwenlafkén Luchando por su vida con la fuerza del mar Alejandro es mapuche, nacido y criado en Temuco. Ilwenlafkén es su hija, la menor de seis hermanos que fue diagnosticada de leucemia en septiembre de 2012, hoy ella y su familia dan una lucha por su vida que es un ejemplo de unión y fortaleza.
i
lwenlafkén significa “rocío de mar” en mapudungun, un nombre con que Alejandro y Laura bautizaron a su hija de 3 años. Orgullosos de sus raíces mapuches estos dos profesores llamaron así a la menor de sus seis hijos. La misma que hoy lucha cada día contra el cáncer lejos de su tierra de la mano de su padre y hermano. “Mi llegada a Fundación Nuestros Hijos fue muy bonita, recuerdo que cargaba mi hija al hombro, íbamos saliendo del metro y lo primero que vimos fue una furgoneta de la Fundación que pasaba casualmente por el lugar, al vernos se detuvo y nos preguntó a dónde nos dirigíamos, le contamos y don Luis, el chofer, nos dijo bienvenidos! fue muy emocionante y aliviador”, dice Alejandro que llevaba horas con su hija en brazos, fue un primer gesto que marcó esta relación de apoyo que se ha ido
5
TESTIMONIOS
vez, el padre y el hermano mayor se vinieron a Santiago, y la madre ha tenido que ser apoyo a la distancia y cuidar a sus 4 hijos en Temuco, sacar fuerzas de flaqueza y acompañar desde lejos a su pequeña hija. Para Alejandro lo más difícil ha sido estar lejos de sus otros niños, sin embargo, reconoce que para su mujer ha sido más fuerte ya que no está cerca de su hija, “yo en cambio la disfruto todos los días y tengo la confianza absoluta de que todo va a salir bien. Lo veo como un desafío que me da la vida porque puedo disfrutar de mi hija en todo momento”.
construyendo durante todo el tiempo en que la niña ha estado en tratamiento. En septiembre de 2012, la pequeña fue diagnosticada de leucemia, por lo que Alejandro junto a su esposa Laura, se vieron enfrentados a una difícil decisión, tenían que elegir quién cuidaría del resto de los niños mientras el otro, además de renunciar a su trabajo, tenía que dedicarse 24 horas a su hija enferma. Fue así como Alejandro tomó las riendas y se vino a Santiago con la promesa de volver con su hija sana. Desde ese minuto no ha pasado un día sin verla, sin acariciarla y prometerle que todo va a salir bien. Ilwen, como le dicen sus amiguitos de la casa de acogida, fue derivada al hospital Calvo Mackenna donde se debía realizar un trasplante de médula ósea. Fue su hermano de 16 años, Foyelikan, quien donó parte de su médula y el trasplante se realizó exitosamente el 31 de mayo pasado. Es que la relación de estos hermanos es tan unida y de tal apego que Foyelikan dejó el colegio por este año y está instalado también en Santiago para acompañar a su hermana transformándose en uno de los pilares y alegrías de su vida. Alejandro se emociona cuando recuerda el día en que se enteraron que Ilwenlafkén tenía cáncer “lloramos con mi esposa, pero dije hay dos opciones: luchar por la vida o dejarnos estar”. Y la decisión fue luchar. Así la familia tuvo que dividirse por primera
6
Esta misma frase repitió Alejandro al tenista Fernando González, cuando éste visitó la casa de acogida, donde ambos coincidieron en las similitudes entre salir a la cancha a defender un título y dar una lucha diaria contra el cáncer “hay que entregar todo y nunca pensar en que se va a perder”, le aconsejó en la ocasión el Bombardero de La Reina. Alejandro nunca ha perdido la esperanza ni tampoco el apego por sus raíces. Él es mapuche y muy arraigado a su cultura, con su hija hablan en mapudungun cada día, aunque la pequeña también habla español y al convivir diariamente con niños en la casa de acogida ha podido practicarlo más. Incluso en el lugar la familia ha celebrado ritos como la Navidad mapuche, acción que lo ayuda muchísimo para mantener el ánimo arriba, nos confiesa. El matrimonio a pesar de la distancia se ha mantenido unido y positivo frente a uno de los momentos más duros que puede vivir una familia, esto les ha permitido apoyar todo el proceso de recuperación de la niña que ha respondido muy bien a su trasplante y cada 15 días deben ir a control en el Hospital Calvo Mackenna. “Ella tiene una disciplina excepcional a pesar de ser tan pequeña, me siento orgulloso y estoy seguro que ganaremos esta batalla", expresa emocionado el profesor. Alejandro cuenta que el ejemplo de la Doctora Marcela Zubieta, fundadora de Fundación Nuestros Hijos, es muy inspirador, porque ella sabe lo que es luchar contra el cáncer de un hijo “conocer la historia de la doctora fue muy importante, para mí eso tiene un valor mayor y me di cuenta que la vida es un día a día. Admiro como ella convirtió el dolor en una obra tan linda que hoy ayuda a tantos niños como si fueran sus hijos”.
CENTRO ONCOLÓGICO
Concretando el sueño del
Centro Oncológico Fundación Nuestros Hijos
C
uando se diagnostica a un niño con cáncer, el primer sentimiento que surge es el miedo y luego nace la incertidumbre de enfrentarse a una enfermedad que muchas veces se asocia a la pérdida del ser querido. Tras ello, la familia rápidamente comienza a buscar un buen lugar que otorgue garantías suficientes para brindarle la mejor medicina y atención. En nuestro país el tratamiento contra el cáncer en menores de 15 años, está cubierto por el AUGE y particularmente en el sector público orientado técnicamente por el Programa Nacional de Drogas Antineoplásticas Infantil, PINDA, con lo que se ha logrado importantes avances en la calidad de éstos y además con la existencia de organizaciones como Fundación Nuestros Hijos, que trabaja mancomunadamente con el gobierno apoyando con alojamiento, alimentación, educación, bonos de locomoción, canastas familiares, entre otros tipos de ayuda, hoy en Chile el 75% de los niños oncológicos se recupera. Sin embargo, muchos pacientes quedan con secuelas, especialmente en sus
funcionalidades y como son dados de alta, éstos no pueden someterse a la rehabilitación que requieren para retomar sus capacidades. Es justamente en este aspecto que Fundación Nuestros Hijos, después de 22 años de asistir a estos menores, decidió hacer realidad el sueño que había venido planificando, de construir su primer centro oncológico que considera ampliar y potenciar las prestaciones actuales, entregando nuevos servicios gratuitos en diagnóstico y tratamiento de rehabilitación física y cognitiva, cuidados paliativos, salud mental y dental. Servicios que entregará en el mismo centro, en hospitales y en los domicilios de los pacientes, contando asimismo con un servicio de traslado para el menor. Con la rehabilitación se pretende recuperar las capacidades físicas e intelectuales deterioradas a consecuencia de la enfermedad y por las invasivas terapias aplicadas durante el tratamiento. En tanto, en salud mental también se contempla atención para los padres dado el fuerte impacto emocional y psicológico que les produce tener un hijo con cáncer.
Ricardo Cayul, jefe de proyecto del Centro Oncológico Fundación Nuestros Hijos, asumió el desafío de evaluar, habilitar y gestionar este establecimiento que permitirá atender a los niños directamente, con prestaciones clínicas que no están cubiertas por el Auge. "En Chile no existe un establecimiento similar al que pretendemos habilitar, porque la rehabilitación física y cognitiva para los niños oncológicos está recién en proceso de desarrollo y este centro contará con tecnología de última generación manejada por profesionales especializados y con una vasta experiencia", sostiene. Cayul agrega que la necesidad del tiempo de atención, dependerá del nivel de deterioro de las funcionalidades del niños, "este puede llegar a 10 años si es que lo requiere". Asimismo, confirma que se admitirá el ingreso de los niños provenientes del sector privado porque "no hay centros de rehabilitación especializados para los niños oncológicos de este sector". El profesional informa que en rehabilitación se trabajará con un modelo de "equipo interdisciplinario organizado", compuesto
7
CENTRO ONCOLÓGICO
por más de 15 personas en los inicios, considerando 7 programas específicos, acorde a las etapas de tratamiento y seguimiento de la enfermedad, tales como rehabilitación precoz; ambulatoria de alta, mediana y baja complejidad; de soporte y domiciliaria. Se estima que anualmente se otorgarán alrededor de 7 mil prestaciones, que beneficiarán a unos 600 niños en las especialidades mencionadas y en dependencias como: gimnasio terapéutico, sala de hidroterapia, boxes médicos, box dental, sala de procedimientos, radiología, admisión, áreas verdes, entre otras. La investigación científica aplicada es otro de los pilares que Fundación Nuestros Hijos pretende potenciar con este proyecto, ya que mediante el estudio de cómo el cáncer nace y responde a los diversos tratamientos, se puede ayudar de manera más efectiva a los pacientes para que superen las enfermedad y
prevengan su reaparición. "El avance del proyecto depende de muchos factores, ya evaluamos, realizamos el diseño técnico y ahora estamos en la etapa del anteproyecto de arquitectura del inmueble que prácticamente está listo, posteriormente veremos el tema de la construcción, las autorizaciones legales, etc." confirma Ricardo Cayul. En esta primera etapa, se contempla una construcción de 730 metros cuadrados, considerando estacionamientos subterráneos, más dos pisos de edificación. El proyecto se financiará con dinero recaudado en actividades organizadas por Fundación Nuestros Hijos y aportes de benefactores, socios, empresas aliadas y a donaciones espontáneas de personas que se quieran involucrar en esta obra.
Este año Fundación Nuestros Hijos concentró todas sus actividades en la construcción del centro oncológico que se levantará en la comuna de San Miguel y fue especialmente la Colecta, la acción que logró recaudar en dos días una importante suma de dinero gracias a la ayuda de sus trabajadores, socios, colaboradores, empresas aliadas y más de 6 mil voluntarios que decidieron salir a las calles para ayudar a los niños con cáncer.
yuda el 75% de los niños co a u t n o n cáncer s “C e
8
r” puede recupera
Sodimac - Agua Late UNA ALIANZA QUE LATE Ya van más de tres años desde que Sodimac y Agua late se unieron para beneficiar a todos los niños con cáncer de Fundación Nuestros Hijos. Cada día, esta alianza suma nuevas metas de recaudación y la sed sigue creciendo. Sodimac se viste de agua late a principios del 2013. Ha pasado más de un año y medio desde el día en que se vendió la primera botella de agua en una de sus tiendas. La venta parte con un piloto en una o dos salas, pero se extiende a todo el país en menos de 6 meses. La Fundación ve que esta es una oportunidad concreta de generar nuevos aportes para los niños y también hace lo suyo, comprando además equipos de refrigeración para ofrecer a los clientes el agua bien helada. Sodimac por otra parte toma el tema como un desafío de empresa, y define un comité, integrado por todas las áreas, para potenciar este relanzamiento. “Nos ponemos una meta, eso para partir, y después fortalecemos los canales de comunicación a lo largo de toda la cadena, apoyados en grafica clara en las tiendas y utilizando espacios estratégicos para crear vínculos con el cliente” comenta Alejandro Hormann, Gerente de Comunicaciones Corporativas. Ahora, con la llegada de las altas temperaturas, Late toma nuevo protagonismo y vuelve a ser noticia en las tiendas. La recaudación del último periodo supera la meta trazada, y se incrementa la posibilidad de crear una economía de mercado más equitativa. Además, gracias a la plataforma de distribución que entrega Sodimac ha sido mucho más eficiente la venta. Así lo destaca Pedro Traverso, Director de Late cuando agrega “Lo potente es que no sólo es beneficioso para la Fundación, sino también lo es para Late, porque se abrió, y se dio a conocer en un mercado mucho mayor”.
Donación en caja Muchos granitos de arena hacen una playa La Donación en caja por su complejidad, puede malinterpretarse, pero esta modalidad ha permitido que muchos más niños enfermos de cáncer tengan la posibilidad de tratárse con los mejores estándares. Desde hace aproximadamente 10 años, en todas las tiendas de la empresa SODIMAC, se reciben donaciones para la fundación, poniendo toda la infraestructura y personal exclusivo para recaudar estos aportes. Por disposición de SII, la empresa tiene la obligación de mantener contabilidad separada y garantizar que estos dineros no ingresen al patrimonio de la compañía. Todo lo recaudado se destina en un 100 % a los niños. Es así como Fundación Nuestros Hijos gracias a la disposición de SODIMAC y a la generosidad de sus clientes, el compromiso de cajeras y de sus trabajadores, durante todos estos años, ha logrado concretar sueños como la ampliación de la casa de acogida, la compra de la casa de acogida familiar, hacer una importante donación para la casa de acogida de niños trasplantados del Hospital Calvo Mackenna, mejorar infraestructura de dos hospitales y dos escuelas, además de aumentar en forma significativa la cobertura de servicios médicos y sociales. En el 2010, TOTTUS se sumó en la cruzada de Fundación Nuestros Hijos a través de la recaudación en cajas. Hoy son más de 14 supermercados que colaboran con los programas de alimentación y gracias a ellos hemos aumentado la cobertura de entrega de canastas familiares y esperamos con el compromiso de la empresa y sus clientes cubrir todos los programas de alimentación para los niños con cáncer. La información completa se encuentra disponible en la página web www.fnh.cl
9
ALIANZAS
La importancia de los socios El aporte de los socios ha sido fundamental en la historia de Fundación Nuestros Hijos y sin duda es una gran cadena solidaria que debe seguir creciendo para que más niños puedan optar a los servicios entregados y no dejar en abandono a los que por falta de recursos quedan sin acceso al sistema privado. El rol de los socios es significativo en la obtención de recursos ya que son miles de personas naturales y empleados de diferentes empresas los que en forma mensual entregan su aporte generando una base de ingresos permanente. Gastos como; luz, agua, gas, teléfono, calefacción, alimentación, mantención de nuestras instalaciones y otros, son parte de lo que debemos solventar. El 25 % de nuestros gastos mensuales son de este tipo y todo es posible gracias a esta ayuda. Es por eso que empresas como SODIMAC, LABORATORIO CHILE, LIQUIMAX e INGEVEC colaboran con nosotros incentivando a sus empleados a hacerse socios y otras como CMR nos ayudan motivando a sus ejecutivas a hacer socios a sus clientes.
Laboratorio Chile y el compromiso de más del 80% de sus empleados El 2013 se cumplen 12 años de alianza con Laboratorio Chile, quienes nos han brindado su apoyo, involucrándose con nuestra misión y colaborando de diversas formas siendo una de ellas la campaña 1+1. Gracias a esta campaña se hace entrega de medicamentos, insumos médicos, exámenes y préstamos de equipos a niños enfermos de cáncer de todo chile. Esta modalidad de hacer socios en la cual la empresa duplica el aporte de los empleados, ha permitido además provisionar fondos para la construcción del Centro Oncológico Fundación Nuestros Hijos, que en su primera etapa se especializará en la rehabilitación, salud mental y dental de niños oncológicos que no tienen recursos para atenderse en un establecimiento de salud privado.
Aportando en nuestras alcancías alivias en parte el dolor a los niños con cáncer Cada vez son más los locales comerciales donde Fundación Nuestros Hijos marca presencia con sus alcancías solidarias. Esta práctica comenzó a comienzos del 2000 y hoy ya se han sumado cientos de locales de los más diversos rubros entre ellos panaderías, supermercados, carnicerías, librerías, jugueterías, pastelerías y perfumerías. A través de este sistema de recaudación anualmente se consiguen cerca de 75 millones de pesos que son destinados para financiar parte de los gastos que surgen de las necesidades del Área Médica y Social. Guillermo Santa Cruz, gerente general de Fundación Nuestros Hijos destaca la motivación de las personas a cargo de estos espacios “estamos muy agradecidos de cada uno de los dueños de los locales que con tanta generosidad nos dan un lugar para que a través de sus clientes podamos llevar algo de alivio a los niños que padecen cáncer. Agradecemos especialmente a las cadenas que durante tanto tiempo han estado con nosotros como Panaderías Castaño, Dunkin Donuts, Liquimax Supermercado Diez y Belsport, entre otros".
10
NOTICIAS
ICCCPO Chile 2013
Fundación Nuestro Hijos organizó el VII Encuentro Latinoamericano de Organizaciones de Ayuda al Cáncer Infantil El evento reunió a más de 20 organizaciones de 11 países y contó con el apoyo de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), de la Organización Panamericana de Salud (OPS) y del Ministerio de Salud de Chile (Minsal).
P
or primera vez en Chile se realizó el Encuentro Latinoamericano de Organizaciones Sociales de Ayuda al Cáncer Infantil que reúne cada año a todas las fundaciones de Latinoamérica que trabajan en pro de los menores que padecen este mal, con el objetivo de entregar y compartir herramientas eficientes para mejorar la calidad de vida y la sobrevida de los menores que enferman de cáncer en el mundo. Recibir la noticia de un hijo con cáncer y manejar los cambios que trae para una familia es complejo, más si finalmente se pierde la batalla, por ello la importancia de la presentación que encabezó el profesor del Camilianum, del Instituto Internacional de Teología Pastoral Sanitaria de Roma, Arnaldo Pangrazzi, quien planteó la importancia de “Humanizar la atención en Salud”, un tema que cobra relevancia a nivel mundial y “se basa en la entrega de competencias emotivas a quienes trabajan con pacientes permitiéndoles manejar sentimientos y tener una visión realista de su trabajo, entendiendo que su tarea va más allá de resolver problemas, sino también hacerse compañeros en el camino”. En este encuentro también estuvo presente la Dra. Cecilia Sepúlveda, Senior Adviser de Cáncer de la Organización
Mundial de la Salud en Ginebra, quien comentó que esta experiencia fue muy enriquecedora porque en la OMS están trabajando en temas de políticas públicas, donde les interesa mucho el área del cáncer infantil. Además, de mostrarse sorprendida con la capacidad de organización de las instituciones participantes, resaltó la dimensión de cómo la sociedad civil puede complementar el trabajo de los gobiernos “para ellos es ineludible porque tienen la responsabilidad inmensa de velar por la salud de la población y de proveer los servicios adecuados, sin embargo no lo pueden hacer todo y algunos tienen que ser entregados por la sociedad civil más aún en países como los nuestros donde hay más limitaciones en sus sistemas… creo que hay un potencial enorme en esta red para seguir avanzando y apoyando el tema del cáncer infantil en Latinoamérica”. En la ceremonia inaugural el ministro de Salud, Jaime Mañalich destacó que “en Chile mucho del desarrollo en atención pública obedece a la iniciativa de fundaciones, que se organizan por sacar adelante a los pacientes. Entre ellas está Fundación Nuestros Hijos, que tiene como foco lograr que los 500 casos de cáncer infantil que se presentan anualmente en Chile tengan el mejor tratamiento, con altas expectativas de sobrevida y, en el
caso de niños que vienen de regiones a recibir su tratamiento, puedan tener un buen pasar y acceso a un lugar donde vivir. En este sentido apoyar a Fundación Nuestros Hijos y esta iniciativa que organizaron, al invitar a más de 20 instituciones internacionales de más de 11 países a compartir qué es lo que ellos hacen, nos parece algo muy importante, por eso estamos aquí”, concluyó el ministro. En tanto la Primera Dama, Cecilia Morel a través de su programa “Elige vivir sano” se refirió a la importancia de promover hábitos de vida saludable que contribuyen a disminuir factores de riesgo asociados a enfermedades como el cáncer: “Los niños con cáncer en Chile gracias a la excelente labor que realizan los doctores, nuestro sistema de salud y organizaciones, están teniendo una tasa de recuperación del 75%, pero a la vez hay cerca de un 30% que tienen posibilidades de reincidencia en la enfermedad y en ese periodo es fundamental la prevención con los estilos de vida saludables”.
OSACICH En el mes de octubre, Fundación Nuestros Hijos replicó este encuentro con las Organizaciones Sociales de Apoyo al
11
NOTICIAS
Cáncer Infantil. La Osacich, en su VI versión se enfocó en los riesgos de las infecciones donde se destacó que en los últimos 15 años
en Chile el fallecimiento de niños en tratamiento oncológico a causa de infecciones bajó de un 10 a un 2,5 por ciento y se puso énfasis en el apoyo a las familias de escasos recursos dado
que están en desventajas por riesgos secundarios a condiciones de vivienda, saneamiento ambiental y alimentación, entre otros.
Por primera vez en Chile se inaugura Gimnasio Recreativo Terapéutico para niños con cáncer
F
undación Nuestros Hijos inauguró en la escuela intrahospitalaria del Hospital Sótero del Río, un gimnasio de 250 metros cuadrados gracias a la ayuda de empresas colaboradoras como Liquimax, Central de Distribución Lagos (CDL), Galletería Laura R y Mapfre. Liquimax y CDL junto con sus trabajadores entregaron horas de voluntariado en terreno, recolectando y reciclando durante 3 años, un
promedio de 30 mil kilos de cartón al mes. Las escuelas intrahospitalarias son de gran ayuda para que los niños con cáncer no abandonen su escolaridad y tan importante como su aprendizaje intelectual es su desarrollo físico. Es por eso que unos de los desafíos de Fundación Nuestros Hijos, fue levantar un gimnasio con todos los requerimientos especiales necesarios para la Gimnasia Recreativa y Terapéutica.
El evento contó con la presencia de importantes autoridades y destacados deportistas, entre ellos Fernando González, Nicolás Massú, Erika Olivera, René O´Ryan y Nicolás Córdova. Angélica Castro fue la maestra de ceremonia y tuvo un gran cierre con la presentación en vivo de la banda nacional “Los Tres”.
Fundaciones se unen para ayudar a menores oncológicos
E
n su misión de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer de escasos recursos, Fundación Nuestros Hijos decidió hacer una alianza con Casa Sagrada Familia para financiar parte de la construcción de la casa de acogida que recibirá a 34 menores oncológicos que son derivados desde regiones al Hospital Luis Calvo Mackenna. La obra contará con un estándar de excelencia y espacios absolutamente
12
aislados para niños trasplantados y otras áreas para los menores que se encuentren en tratamiento o en control. De esta manera, Fundación Nuestros Hijos expande su red de apoyo para llegar con servicios de calidad a la mayor cantidad de niños con cáncer atendidos en el sector público y que necesitan ayuda para ganarle la batalla a esta dolorosa enfermedad.
NOTICIAS
Positivo impacto de Proyecto Enlace en Escuela Hospitalaria de Fundación Nuestros Hijos
A
un año de la implementación del proyecto Enlace en la Escuela Hospitalaria del Exequiel González Cortés, el encargado de educación especial del Mineduc, Tomás Arredondo, presentó el diseño en el Segundo Congreso Internacional “La pedagogía hospitalaria hoy”, organizado por la Red Latinoamericana y del Caribe de Educación Hospitalaria (Redlaceh), efectuado en México. La idea partió de la realidad que viven muchos niños y niñas, que luego de alguna enfermedad crónica o patológica deben descontinuar sus estudios por tener que internarse en un recinto hospitalario.
A través de la integración de tecnología y recursos educativos digitales (RED), Enlaces apoya la continuidad de estudios de los menores que se encuentran internados en recintos hospitalarios y busca disminuir la posibilidad de repitencia y a la vez poder acercarlos mediante la tecnología a sus familiares y amigos a través del uso de plataformas de comunicación en línea, mejorando su calidad de vida durante el proceso de hospitalización. Para su desarrollo, el Ministerio de Educación entregó un carro tecnológico para almacenar equipos con sistema de ventilación y carga, Cámaras WEB
para computador, Cámara WEB para videoconferencia, Kit de Proyección, Notebook, Access Point y audífonos. Para Daniela Torres, gerente del Área Educación de Fundación Nuestros Hijos, este programa ha resultado de gran impacto para los menores “el primer efecto positivo se relaciona con la empatía que genera el profesor al acercar la escuela a la unidad de hospitalización de una forma entretenida y entusiasta. Por otro lado, el mantener esta conexión permite que el niño siga relacionándose con sus amigos y por último está la continuidad escolar que permite la reinserción”, concluye la profesional.
Fundación Nuestros Hijos recibió Sello Más por Chile
P
or la ayuda integral que Fundación Nuestros Hijos entrega desde hace 22 años a los niños con cáncer que se atienden en el sector público, el Ministerio de Desarrollo Social reconoció a la organización con el Sello “Más Por Chile”, que destaca los proyectos desarrollados por distintos miembros de la sociedad que contribuyen a dar más y mejores oportunidades de superación e integración
social a las personas más vulnerables de nuestro país. Al respecto, el gerente general de Fundación Nuestros Hijos, Guillermo Santa Cruz, sostuvo que “es muy importante este reconocimiento porque nos permite presentarnos a los benefactores con un respaldo que certifica que nuestro proyecto es de categoría y que realmente llega a personas de escasos recursos”.
13
NOTICIAS
Niños con cáncer y el mundo de las Artes
En el Museo Nacional de Bellas Artes, artistas plásticos y niños oncológicos dieron vida al Encuentro con el Arte IV, actividad que organiza Fundación Nuestros Hijos y el Ministerio de Salud, en el marco de la Semana de Lucha contra el Cáncer.
de los pequeños debido a los incentivos anímicos que implica, por lo que este encuentro se transformó en una jornada muy valiosa para su tratamiento al pintar junto a reconocidos artistas como Benjamín Lira, Gonzalo Cienfuegos, Nelson Plaza, Andrés Vio y Matías Movillo, entre otros.
Cerca de 200 menores en tratamiento, vivieron una jornada llena de color y alegría gracias al apoyo de destacados artistas nacionales que los ayudaron a pintar con distintas técnicas el logo de Fundación Nuestros Hijos.
En tanto, en el Museo de Arte Contemporáneo, MAC, se realizó la versión Chilena de “Art is Love, Global Paint Fest”, una fiesta de la pintura organizada por Fundación Nuestros Hijos y por la Fundación Americana Hospital Art.
El estímulo a la creatividad colabora directamente en el proceso de recuperación
Convencidos del efecto terapéutico del arte y de cómo éste puede ayudar en
la recuperación y estado anímico de los pequeños que padecen esta enfermedad, la actividad se realizó en forma paralela en 8 ciudades del mundo, teniendo como centro de operaciones Paris, Francia. Los niños de Alaska, Australia, Chile, Inglaterra, Alemania, Japón, Sudáfrica y Estados Unidos pintaron un cuadro para alegrar las aulas hospitalarias. Uno de los cuadros se envió a París y los otros tendrán un importante destino, pues se ubicarán en el Centro Oncológico que Fundación Nuestros Hijos construirá en la comuna de San Miguel.
Cerca de 100 golfistas participaron en campeonato benéfico
La onceava versión del Campeonato de Golf “Copa Juan Carlos Edwards Braun” se realizó exitosamente en el Club de Golf Los Leones, alcanzado su objetivo de ir en ayuda de los niños enfermos de cáncer de escasos recursos que asiste Fundación Nuestros Hijos.
14
El campeonato, que contó con el auspicio de Derco (con sus marcas Mazda, Suzuki y Renault), Sodimac, Banco Penta, Castaño, Guallarauco, Medalla Real y chocolates La Fête, culminó con una ceremonia de premiación y remate que estuvo a cargo de la animadora de
televisión Carolina de Moras. Los ganadores del 1° Gross fueron Guillermo Ramírez y Pablo Zamora y el 2° se lo adjudicaron Jorge Briseño y Hernán Vicuña.
SOCIALES
Estuvieron con nuestros niños
Presidente de la República, Sebastián Piñera
Diputada Carolina Goic
Fernando González y Angélica Castro
Marcela Zubieta y Francisca Imboden
Jeremías Israel, Javiera Suárez, Carola Aninat, Sebastián Jiménez
Guillermo Santa Cruz, Ministro de Salud Jaime Mañalich, Mary Godoy
15
Principales Aliados:
Otros Aliados:
Oficina Central: Barros Luco 3103, San Miguel, Teléfono (2) 24805960 / Oficina IV Región: Teléfono (51) 220120 / Oficina V Región: Arlegui 646, of. 206, Edif. Somar, Viña del Mar, Teléfono (32) 2544480 / Oficina VI Región: Teléfono (72) 583650