El Libro de los sueños by elPeriódico Guatemala

REDACCIÓN DOMINGO elPeriodico.

Adrián le gusta el fútbol y es aficionado al Barca. Salta, ríe, corre, como todos los niños de su edad y la alegría lo caracteriza. A Jonathan siempre dan ganas de abrazarlo, su sonrisa es infinita y su mirada es profunda y repleta de ternura. Cindy tiene un rostro angelical y una debilidad por los osos de peluche. Ingris viaja a otros mundos a través de la lectura y siempre está con un libro bajo el brazo. Danni, por

su parte, quiere ser doctor y tiene, además, una fascinación por las formas y los colores: es un artista. Cinco historias de niñas y niños que se proyectan con valentía hacia el futuro, aunque este sea muy poco alentador para ellos. Todos están gravemente enfermos, pero se aferran, con la energía que les queda, a la vida. elPeriódico fue a buscarlos para contarles a ustedes lo que estos pequeños esperan, lo que sufren, lo que viven, lo que sueñan… Sus esperanzas de recuperación son reducidas, por la carencia de recursos o

por la falta de un sistema de salud pública que proteja a la niñez y no la condene al desamparo. La capacidad de soñar persiste, sin Lacapacidaddesoñarpersiste embargo. Y este es la nueva edición de El libro de los sueños. Apostar por estos niños, es apostar por el mañana, por una Guatemala mejor, más humana y solidaria. Con la ayuda de todos ustedes es posible. Textos de Juan Diego Oquendo, Francisco Rodríguez, Isela Espinoza, Jaime Moreno y Pavel Vega.

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DOMINGO 29 DE NOVIEMBRE DE 2015 GUATEMALA

Los hermanos

estudiosos

INGRIS QUIERE LLEGAR A LA UNIVERSIDAD, IGUAL QUE SU HERMANO FREDDY. PARA LOGRARLO AMBOS DEBEN SEGUIR ESTUDIANDO MIENTRAS LUCHAN CONTRA EL CÁNCER. JUAN D. OQUENDO elPeriódico

ntes de que el sol despunte entre las palmeras de la aldea San Antonio Las Flores, Río Bravo, Suchitepéquez, Jacinto Roque se levanta a trabajar la milpa. Su esposa, Irma Barrios, se prepara para salir, quizás hoy logre vender algún animal o haya ropa para lavar y ganar un poco de dinero. Alguien más está despierta, Ingris, la más pequeña de cuatro hermanos: Anita, Freddy y Michael. La niña bajita, de tez morena y ojos grandes debe marcharse de casa una hora antes que los demás chicos de su comunidad si quiere llegar a tiempo a clases. La Escuela Oﬁcial Rural Mixta José Joaquín Palma está a un par de kilómetros del hogar de los Roque Barrios y recorrer montículos entre la hierba o sortear el río con un par de muletas no resulta tarea fácil para la niña de 11 años. Los problemas empezaron en 2013, Ingris sufría constantemente de dolores en la pierna izquierda, además estaba hinchada. Irma decidió llevar a su hija al médico, pero no obtuvo una respuesta favorable: “llévela al hospital de Tiquisate, quizás allá sepan qué tiene”. La niña se sometió a una serie de exámenes pero los resultados eran poco alentadores: “debe viajar a la capital, a la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP)”. En noviembre de ese año se le diagnosticó osteosarcoma en el fémur. Este tipo de tumor afecta por lo general a niños y adolescentes, y se desarrolla en los huesos que más rápido crecen.

Según el tamaño de tumor, se recurre a la amputación o a la desarticulación del hueso. La quimioterapia para Ingris comenzó ese mismo mes, luego de que se le desarticulara la pierna izquierda. Dos años después terminó el tratamiento y ahora está en remisión: no hay más cáncer. “¿Podré continuar estudiando?, nos preguntó Ingris angustiada”, recuerda la doctora Marisol Bustamante, a cargo del caso en la UNOP. Por eso necesita una prótesis que pueda irse adaptando conforme su crecimiento, según las recomendaciones de algún ortopedista pediátrico. La escuela es importante para Ingris, está aprendiendo a leer y escribir. “Con la lectura puedo viajar a otros mundos”, dice con una sonrisa. Su familia la ha visto colgar una hamaca frente al comedor o subirse a un árbol con un libro bajo el brazo. Cuando no va a la escuela, Ingris viaja hacia la ciudad con su mamá para sus chequeos en la UNOP. Cincuenta quetzales de ida, Q50 de vuelta. Irma llama a su esposo, esperando que él haya tenido tiempo de ir a cargar el teléfono a las tiendas que están junto a la carretera, ante la falta de energía eléctrica en casa, una construcción que les prestaron desde hace nueve años junto con la ﬁnca donde siembran milpa y crían animales. Los Roque Barrios necesitan una fuente generadora de energía eléctrica para facilitar su comunicación, pero más importante para poder conectar los electrodomésticos con los que sueñan para preparar los alimentos de su fami-

lia. Ingris necesita una dieta especial, all igual que su hermano Freddy. Freddyy viaja j cada 15 días hacia laa UNOP. Él se encuentra en la mitad de la quimioterapia que recibe por la leucemia linfocítica aguda que se le diagnosticó a principios de este año. El caso de dos hermanos con distintos tipos de cáncer que no son hereditarios llama laa atención a la doctora Bustamante, que atiende a ambos. El joven de 15 años ya terminó la primaria, pero no pudo continuar por las condiciones económicas de su hogar. Lo mismo sucedió con Anita, la hermanaa mayor,quetieneunbebédeunaño:Josué. Solo Ingris y su hermano Michael de 13 años van a la escuela. Sin embargo, los cuatro quisieran llegar a diversiﬁcado y optar a una carrera universitaria: serr profesionales. Ingris una licenciada y Freddy un doctor. Ingris sueña con una prótesis paraa llegar más rápido a la escuela, jugarr con sus hermanos y su sobrino. Poderr trasladarse con mayor facilidad. Freddyy quisiera una bicicleta para transportarse y poder ayudar a sus papás, que se esfuerzan para que él y sus hermanos no tengan que trabajar. Le gustaríaa terminar sus estudios y ver otra vez a sus amigos. Los Roque Barrios no pierden laa esperanza, especialmente “cuando se tiene a los mejores papás para cuidarnos, porque no se han aburrido de nosotros”, dicen los hermanos. Ingris sonríe y explica: “Deseamos curarnos para algún día cuidarlos de vuelta”.

LOS HERMANOS ROQUE BARRIOS NECESITAN >Cita con un orto-

pedista a pediátrico para Ingris >Prótesis s para Ingris >Bicicleta a para Freddy >Fuente e de energía eléctrica >Refrigeradora >Estufa a de gas >Zapatos s y ropa para los hermanos (Anita 17, Fredy 15, Michael 13 e Ingris 10) >Juguetes s para los hermanos acordes a su edad >Ropa a de bebé para Josué >Víveres

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WALTER PEÑA > EL ERIÓDICO

DOMINGO

W WALT ER R PEÑA > EL ERI ER ÓDICO DIC CO

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tista de la

Pediatría DANNI TIENE DIEZ AÑOS Y DESEA SER DOCTOR, PERO UNA TUBERCULOSIS PULMONAR QUE SE EXTENDIÓ A LA COLUMNA VERTEBRAL HACE QUE ESTA SE LE DEFORME. IS ISE SELA ELA LA E ESP SPIN INO N ZA NO A iespin pinoza oza@el @ per period iod dic co.co com.g m.gtt

n los oss corrred edoresdelhospitaallIn In Inf nfant nttil ild de In Infeect Infe c ología y Re Rehabilitaciión, Danni ju ueg ega con un globo azul, aun au unqu nque lo hace nq ce con caut la te la. Desd de hacce más de un n mes una hab ha bitación n del área de Pediatr tría deeeste ho osp spital se ha con onvertido en n su hogar y en el esce ceenari rio o de su creaati tividad.

Prov Pr o en nientees de Santo Do D mingo, Suchit Such itep e éq quezz, Delfina Pan n y su hijo vini vi nier eron o a la caapi p tal en bussca de un diag di agnó nóst s icco. Hace dos añ ños, mientra ño ras Danni juga gaba ba, su mam má veía cómo su hijo se caans nsab abaamu mu uy ráp pido do o se le ado dorrmecían lass pi pier erna nass. s. Lu ueggo ue o emp mpezó ó a notar hinc ncha hazó zón n en su mano mano n derrecha y el tobi biill l o iz i qu uie i rd do hasta stta quee le afectó su mov ovil ilid idaad. Angu An gust stiaada d busc uscó ayuda en el hosus p taal Na pi Naci cion on nal de Re Retalhuleu eu, donde le rea eali liza zaro ron n exxám menes y que uedó hospittali pi ta iza zado do o durran a te tres meese s s por oste os teom teo omie ieli liti tis, s, una na iinf n ección ón en los hueesoss. Ad hu Adem emás má leepr p ac acti tiicaro on noperacion ci ones e quee n es no o sa s na naba ban. n. Tras darlo de alta al ta,, De Delfina cu c id idaab aba su aba suss herrid ridas con liienzo enzos pero ro nue u va vame ment n e su moviliza li zaci aci c ón vollvía vía a es ví e ta t r af a ecta tada. En ta medi me dio o de su su dese desesperación de e acudió a Fu F ndabiem. Con Danni en los brazos, y cuando recién marcaba las primeras horas del día, Delfina salía de su casa para recorrer 40 minutos a pie y tomar un bus que la llevara a esa institución. Ahí, el pequeño recibía fisioterapia

y ocupación en las manos y piernas. Aunque se notaba su mejoría, había algo que aún no estaba bien. “Los terapistas me decían que la tos que Danni tenía y las ﬂemas que expulsaba no eran normales. Que mejor lo llevara al hospital”, recuerda su madre quien decidió en octubre volver a internarlo, pero ahora en el Hospital Nacional de Mazatenango, en donde estuvo 15 días en el intensivo por tuberculosis. Los médicos observaron unas lesiones en la columna vertebral, por lo que decidieron referirlo al Hospital de Infectología de la zona 11. Una ambulancia los trasladó. Al llegar se le observaban lesiones en las manos y en los pies y deformidad en su columna. Le diagnosticaron tuberculosis diseminada en el pulmón izquierdo y en la columna vertebral, una enfermedad conocida como el Mal de Pott. “La tuberculosis es una enfermedad latente en Guatemala y se desarrolla despacio”, señala la doctora Melina Muralles, quien tiene a cargo el caso de Danni. Tras los tratamientos, su salud ha mejorado, incluso ha ganado peso. Pero para mejorar su calidad de vida necesita una operación en la columna vertebral. Si esta operación no se lleva a cabo puede perder la habilidad de caminar y se disminuiría su capacidad pulmonar. Muralles aﬁrma que un médico

del hospital Roosevelt se ofreció a operarlo. Sin embargo, ambos hospitales no cuentan con el material quirúrgico necesario, cuyo costo es de Q18 mil a Q20 mil. Delfina ha estado junto a su hijo desde que inició cada uno de sus padecimientos. Actualmente, no tiene trabajo. En Suchitepéquez ejercía como trabajadora doméstica. Además, tiene otros dos hijos de nueve y cinco años, quienes se quedaron a cargo de su abuela que vive en una finca posando. “Necesita una recuperación adecuada y ciertas condiciones en casa. El perfil social del niño también le afecta para su enfermedad”, comenta la doctora. “Solo Dios sabe cuánto he llorado y pedido para encontrar a alguien que me ayude. Deseo tener algo mejor para que él no tenga una recaída”, cuenta Delfina. Mientras Danni se recupera y alimenta su esperanza de ser operado, en un cuaderno realiza sus mejores dibujos. Algunos son personajes de caricaturas, mientras otros surgen de su imaginación. El pequeño sueña con volver a jugar cincos junto a sus hermanos y asistir a la escuela. También le gustaría poder jugar con una bicicleta cuando esté bien. Este año cursaba el cuarto grado, pero tuvo que abandonarlo debido a su enfermedad.

DANNI NECESITA

>Una operación

en la columna vertebral que se le está deformando debido al Mal de Pott. El costo del material quirúrgico es de Q18 mil a Q20 mil. >Un trabajo o para Delﬁna Pan Sanán, su madre. >Una bicicleta, materiales para dibujar y útiles escolares. >Ropa para los niños s (tallas: 12, 10 y 8) y zapatos (tallas: 34, 33 y 28). >Víveres

DEPÓSITOS CUENTA Libro de los Sueños, Delﬁna Pan Sanan

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La mirada de

Jonathan

EL EXTRAÑO SÍNDROME QUE LE AFECTA LO PADECE SOLAMENTE UNO DE CADA 162 MIL HABITANTES EN EL MUNDO, PERO A DIFERENCIA DE OTROS, EL PEQUEÑO ESTÁ EN LA EDAD JUSTA PARA AYUDARLO A TENER UNA MEJOR VIDA. FRANCISCO RODRÍGUEZ elPeriodico

uando entra a la habitación, lo primero que provoca Jonathan son ganas de abrazarlo, una enfermera lo lleva en un carruaje. Sin ser paciente asiduo en el hospital, lo tratan como el consentido de toda la pediatría. Tiene dos años, las manos regordetas, los cachetes redondos y el tamaño de un niño de cuatro. “Siempre me dicen lo mismo. No le doy la leche especial que me recomiendan porque cuesta Q200 y eso es muy caro para mí, pero lo alimento bien”, dice Mariela, la madre, orgullosa del porte saludable que luce su pequeño, pese a la extraña enfermedad que lo acompaña desde la cuna.

Cuando Mariela lo recibe, Jonathan ríe, ha pasado casi una semana internado. Su sonrisa es amplia, un tanto más grande de lo usual, la madre lo llena de besos. Durante su relato, la voz de ella se quebrará al recordar lo complicado que es, a sus 24 años, criar sola a sus dos hermanitos y a su hijo Jonathan. En esos momentos, cuando sus ojos están por tornarse aguosos, abraza a su hijo un poco más, como para recordar que su causa vale cada desvelo. Aprieta contra sí misma a su hijo para hacerlo sentir bien, aunque es ella quien se alivia. Lo carga sobre una pierna, luego sobre la otra, se nota que el peso del bebé es cada vez más un mayor problema para ella. Sus manos hacen de suave cinturón de seguridad que cruza el pecho del pequeño, el cual también es de mayor tamaño que el promedio. Jonathan no camina, articula pocas palabras y en su respiración hay un chillido que no lo ha dejado dormir desde hace unos días. Estos

síntomas y las desproporciones son producto de una enfermedad llamada mucopolisacaridosis que, en términos simples, es la falta de enzimas que ayudan al cuerpo a transformar moléculas presentes en las células. Debido a que este proceso no se realiza bien, estas se acumulan y causan malformaciones en el cuerpo. En todo el mundo existe un caso por cada 162 mil niños nacidos. Pero a diferencia de muchos, Jonathan está en la etapa justa cuando todavía se puede hacer algo por él. El corazón de Mariela vive partido en tres pedazos. Uno de ellos lo tiene cargado en los brazos, los otros fragmentos son sus hermanos de dos y nueve años que, en ese momento, los tuvo que dejar solos en casa. De los padres de los tres niños no se puede decir mucho, solo que no están. La mamá de Mariela trabaja durante toda la semana y vuelve a casa solo sábados y domingos. El cuarto que rentan para vivir cuesta Q700 mensuales y es un tanto húmedo. Costear uno más cálido y que no afecte a su pequeño implicaría pagar una renta de Q900, que no tiene en su presupuesto. Cada enfermedad implica un permiso en su trabajo. En días laborales comunes, la madre no tiene otra alternativa que pagar una guardería para su hermano menor y Jonathan. Para el último, el costo es mayor por requerir cuidados especiales. “Es como si tuviera gemelos”, dice Mariela. No se queja de tener a su cargo estas tres enormes responsabilidades sola, en vez de ello, abraza un poco más al pequeño. Para ayudar médicamente a Jonathan existen dos vías, garanti-

zar el medicamento de por vida, que es absurdamente caro y solo puede costearlo el Seguro Social, o dos, un trasplante de médula. La primera alternativa, explica el genetista Julio Cabrera, le podrá garantizar calidad de vida, los daños hechos no podrán ser reversibles, pero dado a que aún es muy pequeño todavía pueden detenerse los severos. Sin embargo, la operación sería la solución final pero es mucho más costosa. Al menos en la batalla por conseguir los medicamentos, Mariela no está sola. La p presidenta de la Asociación “Ángel”, quien pidió sea omitido su nombre, la ha asesorado para que el IGSS compre la medicina correcta y se la proporcionen de por vida. Está por lograrlo. La presidenta de la Asociación es quizás de las pocas personas que mejor pueden entenderla, pues ella también tuvo una hija con el mismo síndrome. Pero a diferencia del pequeño, la niña “se fue” hace algún tiempo. “Pero no todos los casos son iguales, Jonathan no tiene p por q qué irse,, la etapa p de su enfermedad aún es intermedia. Él puede quedarse”, cuenta al momento que extraña a su hija. Cuando Mariela está por concluir su relato, el pequeño hace una pausa en su acelerada actividad. Levanta el rostro y fija los ojos sobre el entrevistador. La mirada de Jonathan dice que dentro todo funciona bien, que el síndrome no ha avanzado lo suficiente como para limitarlo de por vida. Después de unos segundos voltea a ver a su madre, pero ahora con un signo de interrogación en la cabeza. Mariela besa la pregunta que se le dibuja en la frente y lo abraza. Confía en que Jonathan puede salvarse.

JONATHAN NECESITA >Un carruaje >Un cargadorr de

bebé >Ayuda económica para pagar su guardería y costear el viaje, en caso se logre un patrocinador del trasplante. >Pañales s XXL o talla 5 >Un lugarr para vivir sin humedad >Leche e Nan deslactosada >Ropa y juguetes para Jonathan y los hermanos de Mariela (niña de nueve años y niño de dos años). >Víveres

DEPÓSITOS CUENTA Libro de los Sueños, Mariela Rebeca Beltrán Bocaj

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El guerrero incansable

LA FAMILIA GONZÁLEZ SOLARES VIVE EN INCERTIDUMBRE PERMANENTE. SU HIJO MÁS PEQUEÑO ESTÁ ENFERMO Y NO SABEN DE QUÉ. NECESITA UNA PRUEBA GENÉTICA EN EL EXTRANJERO Y MIENTRAS TANTO RECIBE CONSTANTES TRANSFUSIONES DE SANGRE QUE INTOXICAN SU CUERPO Y PONEN SU VIDA EN RIESGO. JAIME JAI JA M MORENO m eno mor mo e del d eon@gmail.com

drián parece un niño normal pero no lo es. Sus ojos curiosos exploran cada rincón del mundo que lo rodea y su pequeño cuer cu erpo er po sse mueve sin parar en las todas dire di recc re ccio cc io ones que su alegría infantil y su inoc in ocen oc enccia le indiquen: salta, ríe, corre en y ju jueg e a co eg c n la misma fuerza con la que c mb co mbat a eea un enemigo desconocido que at no o eess pa p ra nada un juego. También es un n ggra raan aﬁcionado al fútbol y en cada op por o tu t ni n dad que tiene lo demuestra, ya sea e m mostrando con orgullo el escudo deel Ba Barc r elona bordado en su playera rc deel eq del e ui uipo o bien pateando una pelota co on la fue u rza de un niño que comienza a de desc scub sc u rir la vida. ub

P ro detrás del semblante juguetón Pe yyla la aale legr le g ía que lo caracterizan, Adrián esco es cond co ndee un secreto que lo acompaña nd desd de sdee su sd s nacimiento y que pone en ries ri esgo ssu esgo u vida: está enfermo y nadie sabe sa be exa be x ctamente de qué. A sus tres añ ños o , él ees todo un guerrero que pelea in nca cans n ab ns a lemente contra una fuerza desc de scon sc o oc on o ida… una que a cada cierto tiem ti empo em po destruye su sangre y obliga a lo os mé m di d cos y a su familia a realizarlee ttra rans ra nsfusiones para poder seguir ns vivi vi vien vien end do. Aun así, su cuerpo genera laa ene ene nerg rgía necesaria para satisfacer lass ne la n cesidades de un pequeño que n eentiende de enfermedades y no s lo quiere divertirse. so Uno de los pocos síntomas que indican que Adrián no es un niño sano es elmarcadotonoamarillento de su piel, el cual contrasta visiblemente con la piel de sus

hermanos. Él es el men nor de los cuatro hijos de la familia Gon nzález Solares y su vida es una lucha co onstante contra la oscuridad, tanto parra él como para sus padres y hermano os. Los problemas de A Adrián comenzaron desde el mismo o momento en que nació. A las pocas h horas de haber llegado al mundo preseentó un cuadro severo de ictericia, lo o cual obligó a los doctores a realizaarle un cambio de sangre. Debido al descenso en sus niveles de hemoglobin na fue necesario hacerlo de nuevo. Estto derivó en un imprevisto que a la laarga se convertiría en uno de los gran ndes enemigos para la salud de Adrián: la prueba de tamizaje para neonattos, que busca trastornos metabólicos, genéticos y de desarrollo, no se reealizó a tiempo y cuando al fin llegó, su s sangre ya no era la suya… era la dee alguien más. En esas condicioness la prueba ya no es efectiva y paraa desentrañar el misterio de la enffermedad que lo aqueja son necesaarias pruebas genéticas que no se realizan en el país y los sitios más cercanos c para obtenerlas están en Estados E Unidos y Colombia. La famiilia aún no ha podido realizarlo por el elevado costo que representaaría. Existen varias posiibilidades para explicar los problemas que presenta el cuadro clínico de Adriáán. Algo es seguro, él padece una anem mia hemolítica crónica producto de una u deficiencia enzimática. ¿Cuál? Esaa es la pregunta que el estudio genético revelaría y permitiría tratarlo de meejor forma. Por ahora, el diagnóstico apunta a a que la deficiencia que Adrián p padece y contra la que lucha día a día ees la deficiencia enzimática de Piruvatto-Kinasa. Esta

es una enfermedad incurable, pero su diagnóstico permite un tratamiento adecuado para sobrellevar de mejor forma sus efectos. La enfermedad que afecta a Adrián golpea constantemente su hemoglobina, que disminuye sistemáticamente hasta llegar a menos de la mitad de lo normal. Es el momento indicado para realizarle una nueva transfusión, la cual lo restablece por un lapso de entre dos y tres meses hasta que vuelve a ser necesario inyectarle sangre nueva. Pero este proceso tiene un precio, uno que pone en riesgo la vida del pequeño guerrero: las transfusiones sistemáticas han inﬂamado su hígado y hacen que el hierro se acumule en este órgano, –al punto de elevar a más de diez veces de lo normal sus niveles de ferritina, esta se extrae por medio del fármaco Exjade, a un costo de más de Q7 mil mensuales–. Para su familia la situación es insostenible, ya que además deben costear las transfusiones y los exámenes médicos que el pequeño requiere. Sus padres se dedican al comercio, y tratar de combinar la situación de su hijo con la vida cotidiana les ha pasado factura, al punto que los hermanos de Adrián cambiarion el colegio por el estudio dirigido en casa. Para Adrián, el diagnóstico certero de qué enfermedad padece es clave para mejorar su calidad de vida. Sin él su salud se seguirá deteriorando hasta que las ganas inagotables de este pequeño luchador por vencer la adversidad no sean suficientes. Adrián es solo un niño, pero tiene la actitud de un guerrero que se enfrenta a cada instante a una enfermedad desconocida que intenta robarle su alegría por vivir.

ADRIÁN NECESITA

>Las pruebas

Piruvato-Kinasa y genética PKLR Ig22, para determinar el tipo de deﬁciencia enzimática. >Tratamientos de Exjade e en cápsulas de 250mg, para extraer el hierro acumulado en su hígado. >Ayuda económica a para la realización de los exámenes requeridos en cada transfusión.

DEPÓSITOS CUENTA Libro de los Sueños, Luis Haroldo González López

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La estrella de

Cindy

EN MORALES, IZABAL, VIVE CINDY, UNA DE LOS OCHO HIJOS DE PAULA. EL AÑO PASADO LE DIAGNOSTICARON LEUCEMIA MIELOIDE Y AUNQUE AHORA YA NO ESTÁ EN TRATAMIENTO, SUS CONDICIONES DE VIDA SON PRECARIAS, POR LO QUE NECESITA UN APOYO PARA SEGUIR SONRIÉNDOLE AL MUNDO. PAVEL GERARDO VEGA pvega@elperiodico.com.gt

s jueves, son las nueve de la noche en Morales, después de siete horas de viajar en bus desde la ciudad de Guatemala y luego de pasar la mañana en los chequeos del hospital, es hora de detenerse en la entrada El Cacao. Cindy y su madre, Paula, deben descender del autobús, aunque aún no llegan a casa. Faltan 40 minutos más que tendrán que recorrer a pie, su única iluminación es la luna de Izabal, la única protección de la pequeña de 11 años es su madre, su estrella.

El camino a su hogar no es sencillo, los cráteres en esa carretera de tierra se maximizan cuando llueve, la lluvia ha sido constante durante 12 días consecutivos. El paraguas no basta para evitar mojarse, los charcos y el barro hacen un trayecto insoportable para una niña con escasas defensas, tras un proceso de seis meses para curar el cáncer. Llegar a su vivienda en la aldea Los Andes tampoco es un consuelo. El ingreso es un portón improvisado con cables enredados en maderos, una entrada que lleva al patio de barro donde juegan varios nietos de doña Paula con Cindy. El pequeño lote en donde habitan guarda una casita de blocks con techo de lámina y varios árboles frutales. Según la doctora Marisol Bustamante, la leucemia mieloide es un cáncer de la sangre que tiende a afectar los tiempos de coagulación, es decir, tiene más riesgo de sangrar interna

o externamente. Aunque Cindy ya salió del tratamiento más duro, ahora está recibiendo medicamento tomado, que es una quimioterapia más suave. Por sus bajas defensas causadas por el tratamiento, existe un 40 por ciento de riesgo de recaída. “Por la quimioterapia tiene que tener todo limpio, una casa con piso de tierra no es la más adecuada, ella puede estar muy bien, pero se puede complicar si se infecta y por las defensas bajas algunos pacientes han muerto de diarrea, por ejemplo”, advierte la experta de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP). La enfermedad de Cindy surgió el 25 de octubre del año pasado, cuando le informó a su madre sobre un dolor en el pecho. Ella se desvaneció al regresar de un almuerzo familiar e inmediatamente la trasladaron al hospital de Puerto Barrios, en donde se negaron a internarla, solamente le dieron medicina. “Me fui a pedir posada a un restaurante, me dejaron quedarme en el corredor, ahí amanecí con Cindy, dándole la medicina que me dieron, pero no le cayó bien. Me fui a mi casa y como a las nueve de la noche del día siguiente se me quedó muerta”, relata doña Paula. Regresó al hospital para pedir que la atendieran, pero se lo negaron nuevamente, hasta que ella insistió y se quedó siete días, aunque no veía que mejorara. Luego de una semana, se trasladó a la ciudad de Guatemala en donde encontró auxilio en la UNOP. Poco tiempo después, el hijo de

Paula, Eswin de 24 años, sufrió un derrame cerebral que lo deejó ciego. Entonces, la estrella de Cin ndy tenía que viajar al hospital San Juaan de Dios para que Eswin fuera exam minado y tratado, además, viajar a la UNOP donde se encontraba la peq queña. Durante sus meses en la capital, doña Paula ya no recibía llam madas de su esposo, el padre de sus occho hijos. Cuando regresaron en abril pasado, él le dijo que ya no la quería máss. Durmieeron en habitaciones separaadas hastta julio, cuando él decidió retirrarse de la casa. Pero, no se fue solo. Miientras no o estaba Paula, el padre de Cin ndy abusó sexualmente a su nuera, la esposa de Eswin, la secuestró, y desdee hace un mes y medio que ella regreesó con su marido, los ha perseguido y am menazado de muerte. Ahora doña Paula deb be cuidar a Cindy, a los tres hijos dee Eswin, a Eswin, a dos nietas que lee dejaron encargadas sus dos hijas que viven en otros departamentos, a suss dos hijos adolescentes que trabajan n a veces y no estudian, y a un tío quee se trató de suicidar. Con un ingreso de Q1 mil aproximadamente al mes por lavar ro opa ajena y hacer tortillas, a doña Paaula no le alcanza para el transporte qu uincenal a la capital por el chequeo de Cindy que le cuesta alrededor de Q500,, tampoco tienen cómo pagar la electricidad que debe desde hace muchos meses, ni para reacondicionar su viviienda con el ﬁn de que su pequeña esté en un lugar acorde a sus necesidaades.

CINDY NECESITA

>Reacondicionar

su hogar con el objetivo de tener un lugar seguro donde vivir y jugar. >Ayuda económica urgente para medicinas, transporte, comida y gastos de la casa. >Una muñeca,, animales de peluche y juguetes, para ella y los niños de la casa, con los que puedan divertirse, es su deseo para Navidad. >Víveres

DEPÓSSITOS CUENTA Libro de los o Sueños, Paula de Jesús Mejía Pa López de Murcia. Ló

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25 libro o de los sueños

WA ER WALT ER PEÑA E EÑ > EL E ER ER RIIÓ ÓDIC DIC IC CO

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