Årsskrift 2023/24

ÅRSSKRIFT 2023/24

UDGIVELSE

04. april 2024

REDAKTION

Sarah Kahia Humle, skrivende redaktør og fotograf

Ulrika Rosenkrands, journalist og fotograf

Anna Rex Wittig, journalist og fotograf

Mail: kommunikation@elsassfonden.dk

GRAFISK DESIGN

Synergi Design · Digital · Web

TRYK

Jørn Thomsen Elbo A/S

Trykt med vegetabilske farver på miljøgodkendt papir

UDGIVER

Elsass Fonden

Holmegårdsvej 28

2920 Charlottenlund

Tlf. +45 3965 8500

post@elsassfonden.dk www.elsassfonden.dk

FORSIDE

Elsass Fonden har fået ny enhed i Kolding – fotograf Christian Stæhr

KÆRE LÆSER

Kære læser FORORD

IEt af vores store og længeventede mål blev indfriet i 2023: at oprette en base i Jylland. I november slog vi dørene op for nye lokaler og ansatte i ’Elsass Vest’ i Kolding. Det var en fantastisk festdag med samarbejdspartnere og dem, det hele handler om: Mennesker, der lever med CP.

Elsass Fonden søger og deler vi viden, der kan medvirke til optimal læring og udvikling hos mennesker med Cerebral Parese (CP). Det går ikke stille for sig, når børn, unge og voksne med CP gennem aktiviteter og forløb i Elsass Fonden lærer nye ting om sig selv, høster nye venskaber og får skabt større tro på sig selv.

Året bød også på uddeling af fondens to store priser: Helene Elsass Prisen og forskningsprisen. Det var en fornøjelse igen at kunne hylde to inspirerende personligheder, der har sat markante aftryk på hver deres område.

Fysisk aktivitet og Bevægelse

FØRSTE CP-FAGBOG OG EN REKORD

Træning og fysisk aktivitet er sundt for os alle – også for mennesker med CP. Fysisk aktivitet påvirker hjernen og dens funktion. Du bliver bedre til at lære nyt.

I 2023 fik Elsass Fonden også ny faglig direktør. Fondens chef for afdelingen Praksis & Innovation, Patricia de Lipthay Behrend, indtrådte i direktionen. Bestyrelsen fik også et nyt medlem, Dorthe Mikkelsen, som kommer med mange års erfaring fra pharmaindustrien og topledelse.

Vi har oplevet flere såvel børn som voksne, der har opnået resultater på baggrund af vedholden træning over tid. Nogle af dem er udfoldet i dette årsskrift.

Vi kan langt mere, end vi tror! Det er ét af Elsass Fondens mange vigtige budskaber.

Flagene blev fundet frem igen, da vi i samarbejde med Gads Forlag udgav Danmarks første fagbog om børn og unge med cerebral parese. En bog, hvis indhold flere af fondens fagspecialister har bidraget til.

Hjernerigtig mad på menuen

Og så blev 2023 et nyt rekordår: Over 100 mio. kr. er blevet bevilliget til forskning, projekter og personer med CP, hvilket er mere end nogensinde før.

Endnu en forudsætning for udvikling er den rigtige ernæring. I Elsass Fonden har vi længe forsket i kostens betydning for læring, træning og rehabilitering. I 2018 har vi styrket indsatsen.

AKTIVE HØJDEPUNKTER

Ét af målene er at få udviklet en ny kogebog, som indeholder både viden om og opskrifter på den kost, hjernen har brug for. Samtidig har vi for øje, at børn med CP kan have mundmotoriske udfordringer, der kan gøre det besværligt at spise.

Året har også budt på et væld af aktiviteter. På e-sportscamp fandt børn og unge et stærkt socialt fællesskab i passionen for computerspil. Vores neuropsykologiske forløb har hjulpet flere voksne.

Og så har vi – som altid – afviklet en stribe af camps, kurser og forskningsprojekter.

Vores ergoterapeuter i Elsass Fonden gør derfor en dyd ud af at sikre optimal vejledning til forældre med børn, der har spiseudfordringer. For hvad stiller man som forældre op med hjernerigtig kost, hvis man ikke kan få den i barnet?

Som parasport-hovedsponsor var det et særligt øjeblik, da cykelrytter Emma Lund (CP) vandt VM i linjeløb og siden modtog Kulturministerens Parasportspris 2023.

Samarbejde på tværs

2024 bliver mindst lige så forrygende. Sommerens Elsass Festival, Tour de Elsass (på cykel til Paris) og de Paralympiske Lege er blot nogle af de mange begivenheder, vi ser frem til. Og så fylder fonden 50 år. Et jubilæum vi løbende markerer på forskellig vis.

EN HELT SÆRLIG TAK

Vi arbejder fortsat på at bygge bro mellem familien, kommunen, pædiatrien, sygehuset og de mange andre aktører omkring børn, unge og voksne med CP. I 2018 har vi sat endnu flere projekter og nye metoder i søen – alt sammen for at sikre det enkelte menneske med CP de bedste muligheder.

Vi har særligt fokus på at udvide vores samarbejde med mange flere aktører både i Danmark og på tværs af landegrænser. For sammen er vi stærkest.

Til sidst skal lyde en stor tak til vores ejendomsinspektør Michael Hedegaard Nielsen – et helt særligt menneske og et ikon i Elsass Fonden. Manden, der passede fondens stifter Helene Elsass i en årrække, har valgt at gå på pension. Vi ønsker dig al muligt held og lykke i dit velfortjente otium, Michael.

Sidst men ikke mindst er det Elsass Fondens ambition gennem legater at sikre et økonomisk mulighedsrum for såvel den enkelte som større projekter til gavn for mennesker med CP.

Desværre skal vi også tage afsked med fondens adm. direktør Peter Lindegaard, der ligeledes går på pension. Tak for din mangeårige og dedikerede indsats for fonden. Vi har heldigvis fundet en ny dygtig adm. direktør. Dét og meget andet kan du læse mere om her i årsskriftet.

I årsskriftet kan du læse mere om nogle af Elsass Fondens aktiviteter og personlige oplevelser, der har sat et aftryk i 2018.

Rigtig god fornøjelse!

Nick Elsass

Nick Elsass Formand, Elsass Fonden

Bestyrelsesformand i Elsass fonden

Foto: Peter Clausen

Foto: Peter Clausen

KORT FORTALT

OM ELSASS FONDEN

HVEM ER VI?

Elsass Fonden er en privat fond, der arbejder for at øge livskvaliteten for mennesker med diagnosen cerebral parese (CP). CP er forårsaget af en forstyrrelse i hjernens udvikling, som er opstået før, under eller kort efter et barns fødsel - typisk kategoriseret som en hjerneskade. Fonden forsker, uddeler legater og udvikler tilbud til mennesker med CP, deres pårørende og fagpersoner.

HVORFOR ER VI TIL?

Fonden eksisterer takket være én person; Helene Elsass. Helene havde cerebral parese og dedikerede sin formue til fonden i håbet om at hjælpe andre. Hver dag forsøger vi at efterleve hendes ønske: at give mennesker med cerebral parese og deres pårørende de bedste livsvilkår og muligheder.

HVAD ARBEJDER VI MED?

Vi er særligt optagede af at gøre viden fra forskning tilgængelig og anvendelig til gavn for mennesker med CP. Det indebærer fx udvikling af ny viden og praksis og fokus på bedre implementering og styrket tværfagligt samarbejde.

Vores tilgang er holistisk, og vi forsøger dermed at favne alle aspekter af livet med CP.

HVAD VIL VI GERNE OPNÅ?

Elsass Fonden arbejder for at øge livskvaliteten hos mennesker med cerebral parese. Vi forsøger at se muligheder i stedet for begrænsninger. Netop dét ’mindset’ prøver vi hver dag at give videre til de mange mennesker, vi er kontakt med. Med CP og uden.

ELSASS FONDEN HAR FÅET NYT TEAM I JYLLAND

Efter en udskudt åbning på grund af stormflod lykkedes det endelig at indvie Elsass Fondens nye lokaler i Kolding i november og byde det ny team og gæster velkommen.

Det er okay at vente, så længe man venter på noget godt. Sådan var stemningen den 30. november 2023 på Elsass Fondens ny adresse i Kolding. Efter et mindre tilbageslag med en drillende stormflod i oktober, der satte de nyistandsatte lokaler under vand, så kunne ’Elsass Vest’ endelig officielt indvies, og fondens nye jyske firepersonersteam kunne fejres.

En begivenhed, der markerer et nyt, vigtigt kapitel i fondens historie: fysisk tilstedeværelse for menne-

sker med cerebral parese (CP) i den vestlige del af Danmark.

Siden 2009 har Elsass Fonden kun haft base i Charlottenlund, nord for København. Her har fonden stadig hovedsæde, men nu inkluderer fondens virksomhed altså også enheden i Kolding. Det er en kæmpe milepæl at have nået, fortæller Patricia de Lipthay Behrend, faglig direktør i Elsass Fonden.

”Afstanden kan være en stor hindring for at deltage

- særligt hvis man også har funktionsnedsættelser, som kan gøre hverdagen lidt mere udfordrende. Åbningen har stor betydning for, at vi kan opfylde det formål, som Elsass Fonden arbejder for: at øge livskvaliteten for mennesker med CP i hele Danmark,” påpeger hun.

AKTIVITETER OG SAMARBEJDE

Den ny enhed i Kolding skal særligt fokusere på at udbyde aktiviteter til unge og voksne med CP. Og fondens fire nye ansatte er allerede godt i gang, fortæller Malene Fabricius, som står i spidsen for det ny team.

”Vi har glædet os meget til at åbne officielt. Men vi har reelt været i gang siden begyndelsen af november med forskellige forløb for voksne med CP. Det har været dejligt at komme i gang, og vi er foreløbigt blevet taget rigtig godt imod,” fortæller teamlederen.

Foruden håndtering af forskellige aktiviteter skal det ny team også bygge bro til fagprofessionelle på CP-området vest for Storebælt.

FAKTA OM ELSASS VEST

• 4 ansatte med forskellige faglige profiler

• Adresse: Søndergade 13C, 6000 Kolding

• Udbyder forskellige aktivitetstilbud for unge og voksne med CP

• Samarbejder med fagprofessionelle på CP-området i Vestdanmark

Find alle fondens tilbud under aktiviteter på elsassfonden.dk

Rasmus LundSørensen, der lever med CP, klipper snoren til de nye lokaler i Kolding.

Ny leder af 'Elsass Vest', Malene Fabricius, holder tale ved åbningsreceptionen i november.

NY FAGDIREKTØR UDNÆVNT FRA EGNE RÆKKER

Chef for Praksis & Innovation Patricia de Lipthay Behrend er indtrådt i Elsass Fondens direktion.

Samarbejdet med eksterne parter skal have større opmærksomhed, og ledelsen i fonden skal styrkes som følge af flere aktiviteter og ansatte. Sådan lyder to af hovedbegrundelserne for valget af Patricia de Lipthay Behrend som ny direktør i Elsass Fonden.

Chefen for fondens praksis- og innovationsafdeling indtrådte i direktionen pr. 1. maj 2023.

HANDS-ON OG VISIONÆR

For bestyrelsen var det et helt oplagt valg, forklarer bestyrelsesformand Nick Elsass.

”Med Patricia de Lipthay Behrend får vi en direktør, som er indbegrebet af Elsass Fondens DNA. Hun har igennem 10 år sat markante aftryk på alt dét, som fonden kendes ved i dag. Patricia har ikke alene vist sig både hands-on og visionær – hun har også rent ledelsesmæssigt vist os, at hun har, hvad der skal til for at føre fonden sikkert ind i fremtiden sammen med den øvrige ledelse - set i lyset af de mange nye opgaver.”

Patricia de Lipthay Behrend skal primært stå i spidsen for at varetage og styrke relationen til fondens samarbejdspartnere – gamle såvel som nye. En opgave som får særlig opmærksomhed i de kommende år, bl.a. med etableringen af Elsass Fondens ny Kolding-enhed.

FOKUS PÅ KULTUR OG VÆRDIER

Med den ny rolle uddelegeres flere daglige driftsopgaver. Den ny direktør ser frem til rolleskiftet og de nye opgaver.

”Opgaven, der ligger foran mig, er utrolig spændende. Det er vigtigt, at man – uanset om man besøger os i Charlottenlund eller i Kolding – mødes med samme imødekommenhed, mentalitet og viden. Det kræver et fokus på at fastholde den kultur og de værdier, der er så grundlæggende for Elsass Fondens virke,” siger

Patricia de Lipthay Behrend og fortsætter:

”Jeg er meget stolt af den værdi, jeg oplever, at vi skaber for vores målgruppe. Derfor er jeg også meget glad og beæret over at få tilbudt en stilling, hvor jeg sammen med den adm. direktør skal lede organisationens videre udvikling og arbejde til gavn for mennesker med CP.”

Det er vigtigt, at man – uanset om man besøger os i Charlottenlund eller i Kolding – mødes med samme imødekommenhed, mentalitet og viden.

Patricia de Lipthay Behrend

FAKTA OM

PATRICIA DE LIPTHAY BEHREND

Patricia de Lipthay Behrend er uddannet fysioterapeut og har en Master i Public Governance. Hun har været ansat i Elsass Fonden siden 2013. Oprindeligt med ansvar for at opbygge en ny afdeling, der skulle sikre bedre sammenhæng mellem forskning og praksis. Før ansættelsen i Elsass Fonden arbejdede hun i to år som områdeleder i Frederikssund Kommune og inden da som lektor på fysioterapeutuddannelsen.

HANDICAPFYRTÅRN MODTAGER HELENE

ELSASS PRISEN

Journalist, komiker, iværksætter og far, Jacob Nossell, lever med cerebral parese og er et enestående forbillede. Det er han blevet hædret for med landets største handicappris.

Da Jacob Nossell var 9-10 år og gik på Geelsgårdskolen i Virum, kom en mor til et andet barn med handicap hen til ham og sagde: ”Jacob, du kan noget, de andre børn ikke kan, så du har bare at bruge det!”

Det blev første spire til en omfattende portefølje af aktiviteter og bedrifter, der nu 25 år efter, har gjort ham fortjent til at modtage Helene Elsass Prisen 2023.

”Jacob Nossell har gjort alt for at modbevise alle, der tvivlede på ham. Det er denne livslange kamp for at finde essensen i livet ­ og hjælpe andre med det ­ som han nu bliver hædret for med Helene Elsass Prisen,” understreger Elsass Fondens formand, Nick Elsass.

Elsass Fonden og CP Danmark står bag prisen, som blev overrakt af organisationernes protektor H.K.H. Prinsesse Benedikte den 8. marts i Elsass Fonden. Prisen tildeles én gang om året en person eller en institution, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese.

NYE TALENTER OG VILDE IDEER

For prisvinderen er det en vigtig anerkendelse. Han håber, at han kan være med til at inspirere andre unge talenter til at udvikle idéer og udleve deres drømme.

”Jeg er ikke i tvivl om, at den store støtte, jeg har fået både fra Elsass Fonden og CP Danmark gennem tiden, og nu med Helene Elsass Prisen, har været med til at definere min indsats og karriere omkring handicap og CP,” siger han og fortsætter:

”Jeg er meget taknemlig for den store velvilje til de lidt vilde projekter, jeg har været med til at sætte i søen. Samtidigt ligger det mig meget på sinde, at Elsass Fonden og CP Danmark fortsat støtter nye unge talenter og deres vilde ideer. Der skal hele tiden være et fokus på talenterne. Dem har vi brug for.”

ET HELT SÆRLIGT HØJDEPUNKT

Med sine 35 år har han i dag en lang karriere bag sig som journalist og serieiværksætter med eget firma. De sidste 20 år har han i øvrigt været ophavsmand til en række aktiviteter, film og kampagner.

Meritlisten er lang, men for Jacob Nossell har den store drøm altid været at blive familiefar. Den drøm er gået i opfyldelse som forlovet og far til to små børn. Det glæder han sig over, selvom det kan give nogle udfordringer.

”Jeg tror, at det er første gang i mit liv, at jeg med min familie føler mig normal. Det er ret vildt. Mine børn ser jo bare mig som den, jeg er,” siger prismodtageren.

KORT OM JACOB NOSSELL

Serieiværksætter, kommunikatør, komiker, handicapkonsulent og p.t. CEO i egen virksomhed Nossell & Co. Siden 2005 har Jacob Nossell beskæftiget sig med formidling af livet med handicap – både nationalt og internationalt.

Mange kender ham for sin filmdebut i dokumentarfilmen Det Røde Kapel om Nordkorea sammen med journalist Mads Brügger og komiker Simon Jul fra 2009.

AMERIKANSK CP-FORSKER FÅR ÅRETS FORSKNINGSPRIS

Elsass Fondens internationale forskningspris på 1 mio. danske kroner

tilfalder i 2023 en international frontløber inden for viden om – og behandling af – muskelkontrakturer hos mennesker med cerebral parese.

Igennem mere end 35 år har han været en af verdens førende forskere inden for cerebral parese (CP). Han har udgivet mere end 300 forskningsartikler og været involveret i over 50 bogudgivelser. Og så er han nok den person i verden, der ved mest om muskelkontrakturer hos mennesker med CP –dvs. stivhed i muskler, som kan påvirke kroppens bevægelighed.

For netop dén indsats, som har ændret og fornyet tilgangen til behandling af mennesker med CP, tildeles professor Richard Lieber fra Northwestern University i Chicago (USA) Elsass Fondens forskningspris 2023.

”EN INSPIRERENDE MENTOR”

Ifølge komitéformand for forskningsprisen, Thomas Sinkjær, er valget faldet på Richard Lieber, fordi

han har sat markante aftryk på CP-forskning og -behandling – særligt inden for det ortopædkirurgiske felt.

”Professor Lieber er en inspirerende mentor for forskere og klinikere, der arbejder med CP. Han har ændret vores forståelse af musklens opbygning hos mennesker med CP og styrket forbindelsen mellem grundforskning og klinisk praksis. Hans forskning har banet vejen for udvikling af mere effektive behandlingsmetoder med meget stor betydning for børn og voksne med CP i hele verden,” forklarer han.

Helt konkret har Richard Liebers forskning medført en øget indsigt i muskelfysiologi – altså musklers konstruktion og funktion. Den har givet videnskaben, såvel som praktikere en større forståelse af de mekanismer, der ligger til grund for ændret muskelstruktur og kontrakturer hos mennesker med cerebral parese.

Han har blandt andet påvist, at såkaldte satellitceller – stamceller, som er ansvarlige for muskelvækst og -reparation – ikke fungerer, som de skal, når man har CP. En indsigt, der er afgørende for at finde fremtidige behandlingsmuligheder.

GLAD OG YDMYG

Udover at være universitetsprofessor er Richard Lieber også videnskabelig chef og vicepræsident hos Shirley Ryan Ability Lab i Chicago, Illinois – Nordamerikas største og mest anerkendte rehabiliteringscenter. Her forskes der blandt andet i CP.

For prismodtageren selv kom nyheden som en stor og glædelig overraskelse.

”Jeg føler mig ydmyg og meget glad for prisen, da jeg beundrer de tidligere modtagere Bernard Dan og Iona Novak meget. Samtidig er jeg enormt taknemmelig over for de dygtige kolleger, jeg har samarbejdet med gennem årene. Forskning er i sandhed en holdindsats,” understreger Richard Lieber.

Med titlen som prismodtager følger 1 mio. danske kroner. En substantiel sum, som ifølge Richard Lieber bliver øremærket direkte til mere forskning på CP-området.

Richard Lieber fik prisen overrakt ved en ceremoni i Elsass Fonden den 14. juni 2023. Fondens protektor, Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte, overrakte prisen for tredje gang.

KORT OM RICHARD LIEBER

• Uddannelse: Ph.d., University of California, Davis (1983)

• Professor i fysiologi og biomedicinsk videnskab ved NorthWestern University i Chicago, Illinois (USA)

• Forskningschef og senior vice president ved Shirley Ryan Ability Lab i Chicago (IL, USA)

• Seniorforsker ved Edward Hines, Jr. VA Hospital i Hines (IL, USA)

NY VIDEN:

TRÆTHED KAN SKYLDES NERVESYSTEM PÅ OVERARBEJDE

Ph.d.-projekt har undersøgt årsagen til udtrætning hos mennesker med cerebral parese (CP). Ifølge forskeren bag, kan det skyldes øget belastning af nervesystemet – viden som kan bidrage, når fagpersoner træffer beslutning om behandling.

Alle mennesker oplever af og til træthed. Har man CP, kan oplevelsen være så overvældende, at den begrænser ens dagligdag. På trods af de konsekvenser, er udtrætning hos mennesker med CP et meget lidt forstået fænomen. Derfor har et nyt forskningsprojekt fra Københavns Universitet forsøgt at se nærmere på årsagen.

En af projektets hovedpointer er, at nervesystemet er nødsaget til at arbejde langt hårdere hos mennesker med CP. Netop dét kan være grunden til øget udvikling af træthed.

INDIVIDUELLE LØSNINGER

Dagligdagsgøremål kan øge træthedsfølelsen, fordi nervesystemet er nødt til at arbejde hårdt. Den udfordring er der ikke en simpel løsning på, der passer til alle. Derfor er det vigtigt at fokusere på det enkelte menneske, understreger Christian Riis Forman, forsker bag projektet..

”Når man som fagperson møder et menneske, der fortæller, at de oplever træthed – så skal man ikke med det samme forsøge at forklare hvorfor, men i stedet se på individet”, siger Christian Riis Forman og fortsætter:

”Det er vigtigt at undersøge, hvad det er for fysiske, psykiske og kognitive krav, personen bliver mødt med, og fokusere på, hvordan personens dagligdag kan struktureres for at imødekomme udfordringerne med træthed bedst muligt.”

BRUGER MERE ENERGI

Træthed opstår typisk som følge af høj belastning af krop og nervesystem. Forskerne havde derfor en tese om, at øget træthed hos mennesker med CP bl.a. kunne skyldes, at dagligdagsopgaver er mere belastende for dem at udføre. Derfor undersøgte de, hvor meget energi de bruger på at gå.

”Vi fandt ud af, at personer med CP ofte vælger at gå med en hastighed, som kræver langt mere energi, end den som personer uden CP vælger at gå med”, påpeger forskeren og fortsætter:

”Det gav sådan set god mening. Verden indretter sig sjældent efter, at man har et bevægelseshandicap. Når man har et bevægelseshandicap, er man derfor nødt til at øge sit energiforbrug under dagligdagsopgaver for at følge med i hverdagen.”

BETYDNING FOR TRÆTHED

Selvom fokus var på gangfunktion, er der grund til at tro, at resultaterne er overførbare til andre dagligdagsaktiviteter, påpeger Christian Riis Forman. Det øgede energiforbrug er sandsynligvis et udtryk for en strategisk måde at kompensere for sine bevægelsesudfordringer. Ifølge forskerne måtte det også have betydning for udviklingen af træthed.

Forskerne kunne se, at den øgede træthedsoplevelse ikke skyldtes fravær af en kompensatorisk mekanisme i hjernen hos mennesker med CP. I stedet handlede det nok nærmere om, hvor tit man har brug for at kompensere.

”Mennesker med CP kan have behov for at kompensere langt oftere end mennesker uden. Det kan have konsekvenser for, hvordan man kommer igennem hverdagen, og hvor hård man oplever den,” slutter Christian Riis Forman.

Forskeren håber, at projektets resultater kan hjælpe mennesker med CP, og de fagpersoner der møder dem, til at forstå deres udtrætning bedre.

Foto: Peter Clausen

Foto: Peter Clausen

Foto: Peter Clausen

NY FAGBOG SÆTTER SPOT PÅ

BØRN OG UNGE MED CP

I en ny bog kan man blive klogere på børn og unge med cerebral parese. Det er den første danske fagbog på området.

Cerebral parese (CP) er den mest udbredte diagnose blandt børn med et bevægelseshandicap. Derfor møder rigtig mange terapeuter børn og unge med CP i deres praksis.

En ny fagbog bygger bro mellem viden og praksis med fokus på neurorehabilitering. Den rummer en løbende vekslen mellem teorier, viden, forskning, evidens omsat til hverdagen med praksiseksempler.

Læseren indføres i en grundlæggende viden om, hvilke opmærksomhedspunkter man som fagprofessionel bør have i arbejdet med børn og unge med CP. Bogen er skrevet til fysioterapeut- og ergoterapeutstuderende, men psykologer, pædagoger og andre med særlig interesse for CP- eller handicapområdet kan også have glæde af bogen.

BIDRAG TIL BEDRE FORLØB

Fagbogen bærer titlen ”Børn og unge med cerebral parese”. Den udkom på Gads Forlag i august 2023. En lang række erfarne fagfolk har bidraget til bogens indhold - herunder mange af Elsass Fondens egne fagspecialister. Fælles for alle er, at de har arbejdet på området enten med forskning, i praksis eller med CP som en del af deres hverdag.

En af dem er Elsass Fondens direktør Patricia de Lipthay Behrend, som har været én af bogens faglige redaktører.

”Vi håber, at bogen kan hjælpe studerende og fagfolk til at få øget viden om børn med CP, så de bedre kan

navigere i dette komplekse fagområde. Men også at kommende forløb for barnet, den unge og familien opleves endnu mere meningsfulde og opbyggende,” påpeger hun.

KORT OM FAGBOGEN

I bogen ”Børn og Unge med cerebral parese” kan man bl.a. læse om:

• Diagnosen CP

• Fysio- og ergoterapeutisk arbejde med børn og unge med CP

• Samfundsmæssige betydninger

• Forældresamarbejde

Bogen kan købes hos Gads Forlag på gad.dk

PARASPORTSÅRET 2023

Elsass Fonden er hovedsponsor for dansk parasport

Foto: Karl Nilsson

Foto: Karl Nilsson

UCI

Foto: FEI + Leanjo de Koster

Foto: World Wheelchair Rugby Foto: Karl Nilsson

Foto: Karl Nilsson Foto: IPC

E-SPORT INKLUDERER

BØRN OG UNGE MED CP I ET

LIGEVÆRDIGT FÆLLESSKAB

Gaming er særligt, når det gælder venskaber og mestring. Det kan give børn og unge med cerebral parese (CP) mulighed for at være en del af et socialt fællesskab på lige fod med hinanden.

Ien hestesko sidder otte drenge samlet. Hesteskoen er ikke kun et symbol på held. Den er i dag en ramme om det, drengene er fordybet i – gaming.

De har alle dét tilfælles, at de elsker at game og har cerebral parese med hver deres motoriske og kognitive udfordringer.

Tre sidder i kørestol, én har intet verbalt sprog, mens andre af drengene lever et liv, hvor dele af kroppen kræver ekstra opmærksomhed.

E-sport er organiseret, så alle kan deltage på lige fod.

VENSKABER OG MERE MOD

Egmont Højskolen er i fire dage ramme om en e-sportscamp arrangeret af Elsass Fonden.

Computere er linet op og blinker i alle regnbuens farver. To drenge i kørestol, og ved siden af er tre drenge fordybet i deres computere, heriblandt Kristoffer Kamper på 14 år.

“Det er et rigtig dejligt sted at være. Jeg har fået mange venner her,” siger han.

En anden deltager er 10-årige Alf Jacobsen. Han bevæger sig i en kørestol eller walker og har intet verbalt sprog.

”Det er en overraskelse, jeg kan spille CounterStrike. Jeg har opdaget, at jeg sagtens kan spille med de andre. Der er faktisk ikke noget her på campen, som har været rigtig svært,” siger Alf Jacobsen via sin talecomputer.

TEKNOLOGI INKLUDERER ALLE

Der er et særligt teknisk setup, som tager højde for både fysiske og kognitive individuelle behov blandt deltagerne.

”Det kan være, man styrer med øjnene, hvis ikke man har bevægelighed i sin krop. En mus med ekstra knapper eller en pedal med funktioner, så man kan skyde eller sigte med den,” fortæller Mikkel Damgaard Justiniano, som udvikler velfærdsteknologi i Elsass Fonden.

Det er en overraskelse, jeg kan spille CounterStrike. Jeg har opdaget, jeg sagtens kan spille med de andre. Der er faktisk ikke noget her på campen, som har været rigtig svært.

Alf Jacobsen

”Derinde er drengene lige. Det er ligegyldigt, om de sidder i kørestol eller kun bruger én arm, fordi de kan deltage i e-sporten på hver deres måde,” siger Svenne Kamper, som er far til Kristoffer og tilføjer:

”Man får mange venskaber i e-sporten. E-sport er jo sådan, at man faktisk efterfølgende kan tale på distancen.”

VIL DU PRØVE E-SPORT?

Foreningen Para E-sport Danmark tilbyder online hold.

Elsass Fonden arrangerer løbende e-sportscamps.

Find camps og øvrige aktiviteter på elsassfonden.dk

RAPPORT VISER:

GOD START-INDSATS

ØGER FORÆLDRES LIVSKVALITET

Elsass Fondens God Start-ophold styrker forældrenes mestringsevne og giver dem en oplevelse af øget livskvalitet. Det viser en ny evaluering fra Syddansk Universitet.

Deltagelse i Elsass Fondens ophold God Start giver ro i maven hos forældre til børn med cerebral parese (CP) og en tro på, at de gør det godt nok. Det er et ud af flere resultater fra en ny evaluering fra Syddansk Universitet (SDU) fra februar 2023.

Med støtte fra Elsass Fonden har FIIBL (Forskningsog Implementeringscenter for Idræt, Bevægelse og Læring) på SDU undersøgt, hvordan familiernes deltagelse i God Start påvirker dem på kort og længere sigt.

Formålet er at udbrede viden om indsatser til børn med CP og deres familier, fortæller projektmedarbejder fra FIIBL, Charlotte Boslev Præst.

”Det er et område, der er begrænset forskning på, men som har enorm betydning for rigtig mange familier. Vi håber derfor, at evalueringen kan bidrage til at informere og udvikle relevante fagprofessionelles praksis og tilgang til målgruppen,” siger hun.

FIIBL håber også, at rapporten vil gøre gavn på uddannelser indenfor rehabiliteringsområdet ved at øge fokus på en familiecentreret tilgang med leg og hverdagsaktiviteter i fokus.

FAMILIECENTRERET INDSATS

En af grundstenene i God Start er netop, at opholdet har fokus på hele familien, forklarer Elsass Fondens direktør Patricia de Lipthay Behrend.

“Centralt ved den familiecentrerede tilgang er, at særligt forældrene inddrages i udformningen af indsatsen, så der sker tilpasning til det enkelte barn og families behov. Vi ser det som afgørende for at kunne rykke ved forældrenes mestringsevne og livskvalitet på sigt,” understreger hun.

Forældrenes oplevelse af, at hele familien inddrages i projektet, er også et af de aspekter, der træder frem i rapporten. Barnet med CP mødes som et individ med muligheder og potentialer fremfor begrænsninger forårsaget af handicappet, understreger flere forældre i rapporten.

”Noget af det, som overraskede mig meget, og gjorde mig meget glad, var, at det egentlig ikke handlede så meget om et handicap. Det handlede om mennesket,” udtaler en forælder.

ÆNDRET TILGANG TIL TRÆNING

Træning er et centralt element i familiernes hverdag. Det efterlader mange af familierne med et indtryk af, at hvert sekund, der ikke trænes med barnet, er spildt, påpeger Patricia de Lipthay Behrend. Derfor har God Start-indsatsen fokus på, at træning skal opleves som sjovt og som en integreret del af familiernes hverdag.

Det er også et af de parametre, hvor forældrene oplever størst ændring, viser et citat:

”Før vi var afsted, så var det mere skemalagt træning med fokus på bestemte øvelser. Herefter er det jo de mindste små ting, som er træning - for eksempel når han leger med modellervoks, eller når han løber på sin lille løbemotorcykel. Det er jo også sindssygt god træning for ham, fordi han skal holde fast med begge hænder, styre og bruge benene.”

ØNSKEDE EFFEKT

Forældrene oplever samlet set et øget mentalt velbefindende efter God Start­opholdet, konkluderer rapporten. Det bliver desuden tydeliggjort, hvad der virker godt, og hvad der kan blive endnu bedre.

Det var også ambitionen med samarbejdet fra Elsass Fondens side at få et endnu mere præcist billede af effekten.

“Det er vigtigt, at vores praksis er evidens- eller vidensbaseret. Vi skal ikke spilde familiernes tid med tilbud, der ikke har den ønskede effekt. Så det glæder mig at se, at God Start har den ønskede effekt på forældrenes trivsel og en positiv tilgang til deres børns forløb,” siger Patricia de Lipthay Behrend.

FAKTA OM RAPPORTEN

Samlet set er 19 familier blevet fulgt på et God Start-ophold. Rapporten er blevet til på baggrund af bl.a. spørgeskemaer til forældre, observationer af fire God Start­ophold samt interviews med såvel forældre som Elsass Fondens fagpersonale.

Læs den fulde rapport under publikationer på elsassfonden.dk

KOGNITIV UDREDNING AF UNGE VOKSNE MED CP FORBEDRER DERES SYN PÅ SIG SELV

Mange unge voksne med cerebral parese (CP) har kognitive udfordringer i hverdagslivet, men det er ofte de fysiske vanskeligheder, der er i fokus. En neuropsykologisk udredning kan give positiv selvindsigt – det har det gjort for 26-årige Carla Moos.

En barndom, en ungdom og starten på et ungt voksenliv. For Carla Moos gik der 26 år, før hun fik sat ord på, hvorfor uddannelse, job og det sociale liv er ekstra krævende.

Selvom det er til at se de fysiske vanskeligheder på de fleste mennesker med CP, har mange også kognitive udfordringer, som de ikke er klar over betydningen af.

Fjorten mennesker med CP har deltaget i en neuropsykologisk udredning hos Elsass Fonden, heriblandt den 26-årige Carla Moos, som er født med CP.

”Det har betydet rigtig meget for mig i forståelsen af mig selv og de kognitive påvirkninger af mit handicap. Jeg har jo levet med det i rigtig mange år og

er vant til at tage højde for mine fysiske udfordringer. Men jeg er ikke så vant til at tage højde for de kognitive vanskeligheder. Jeg har bare troet, det var mig, der var træt, fjollet eller doven,” forklarer Carla Moos.

En neuropsykologisk udredning undersøger menneskers kognitive færdigheder og giver selvforståelse og indsigt i muligheder for at indgå i hverdagssammenhænge.

FOKUS ER OFTE PÅ DET MOTORISKE

Værdien af en neuropsykologisk udredning er stor, men alligevel er den for mange unge og voksne med CP svær at få, fordi der blandt andet mangler opmærksomhed og viden.

Julie Nyvang Christensen er neuropsykolog i Elsass Fonden og står bag undersøgelsen af Carla Moos, som har været med i et tilbud om neuropsykologisk udredning for 16-30-årige.

”De lærer sig selv bedre at kende. De kan bruge indsigten, når de eksempelvis søger job eller i uddannelse. Mange oplever, at de bliver mødt med urealistiske forventninger. Derfor møder de ofte flere nederlag, end hvis der blev taget de samme hensyn til kognitive vanskeligheder som til de fysiske,” forklarer Julie Nyvang Christensen.

Selvom Carla Moos har haft en fornemmelse af, at hendes CP også påvirker hende kognitivt, har hun ikke tidligere haft ord på sine oplevelser fra fagfolk.

”Jeg har engang læst, at os med CP kan have svært ved matematik. Det har jeg også, men jeg har ikke følt, det var okay at gå op til min underviser og sige, at det kan skyldes, jeg har den her diagnose. Jeg har altid syntes, det var en dårlig undskyldning,” siger Carla Moos.

SELVINDSIGT OG NYE VÆRKTØJER

For at give indsigt i, hvordan CP påvirker Carla Moos og de andre deltagere kognitivt har de lavet en lang række kognitive tests og udfyldt spørgeskemaer. De har også haft neuropsykologiske samtaler med Julie Nyvang Christensen om, hvordan deres kognitive funktioner kan påvirke deres hverdagsliv.

”Flere fortæller, de er blevet klogere på sig selv, og at det har været en øjenåbner. Nogle har troet, det var selve opgaven, der var for svær, men så handler det faktisk slet ikke om det, men om problemer med for eksempel koncentration,” siger Julie Nyvang Christensen.

EN BEDRE OPFATTELSE AF SIG SELV

Ro, indsigt og mere afklaring tager deltagerne med fra den neuropsykologiske udredning. De beskriver, at de ser sig selv med mildere øjne.

For Carla Moos er hverdagslivet ikke alene blevet nemmere. Hun har også ændret sin måde at tænke om sig selv på.

”Jeg er blevet lidt mere okay med mig selv. Jeg har accepteret nogle dele, som er blevet en del af mig, hvor jeg før har opdelt mit fysiske handicap fra resten af mig,” siger Carla Moos.

Jeg er ikke så vant til at tage højde for de kognitive vanskeligheder. Jeg har bare troet, det var mig, der var træt, fjollet eller doven.

Carla Moos

Carla Moos

Psykolog Julie Nyvang Christensen

LEGATSTØTTE:

VERDENS FØRSTE ØJENSTYREDE KØRESTOL GIVER NY MOBILITET

To iværksættere står bag den første øjenstyrede kørestol uden skærm.

Den skal give mennesker med cerebral parese større livskvalitet i hverdagen ved at gøre det muligt for dem selv at bevæge sig rundt. Elsass Fonden støtter projektet.

Friheden til selv at bevæge sig, møde vennerne og gå på uddannelse og job. For mennesker med cerebral parese (CP) er det ikke en selvfølge.

Men i fremtiden bliver det forhåbentlig en realitet.

En ny øjenstyret kørestol, GazeDriver, vil give mennesker, der ikke selv er i stand til at bevæge sig rundt, mobilitet.

BEVÆGELSESFRIHED

”GazeDriver skal forbedre livet for mennesker med mobilitetsudfordringer. Mennesker, der er udfordret i en sådan grad, at øjenstyring er den eneste eller bedste måde at løse de motoriske udfordringer på,” siger Kim Søborg, som er CEO i firmaet EyeMind.

Det er de to iværksættere Kim Søborg og Martin Sølvmose, der har udviklet GazeDriver.

Elsass Fonden støtter projektet i sin udviklingsproces som en del af fondens fokus på at skabe større livskvalitet for mennesker med CP. Det er den første øjenstyrede kørestol på markedet..

IDÉ FRA SØN MED CP

Idéen til den innovative GazeDriver-teknologi udspringer af stærke drivkræfter. Martin er uddannet i øjenstyringsteknologi og har en søn med cerebral parese.

”Idéen opstod fra min søn, som har CP. Det har han i en grad, som gør ham afhængig af hjælp for at få mobilitet. Det gav anledning til at sætte tanker i gang, og det var på baggrund af min søn, at de første idéer opstod,” siger Martin Sølvmose.

Siden GazeDriver blev lanceret i 2023, har Kim og Martin testet den på mange forskellige brugere. En af dem er 23-årige Astrid Siemens Lorenzen, som har CP. Astrid har intet verbalt sprog og kommunikerer via en øjenstyret computer.

”At kunne navigere i hjemmet eller ude i samfundet selv vil øge livskvaliteten for os med svære fysiske handicaps. Det vil reducere vores afhængighed af andre til at køre os rundt,” siger Astrid Siemens Lorenzen.

OM GAZEDRIVER

GazeDriver er for personer med betydelige funktionsnedsættelser, herunder CP.

GazeDrive er støttet af Elsass Fonden, Innovationsfonden og Erhvervsfyrtårn Life Science.

Læs mere på gazedriver.com

NYT BESTYRELSESMEDLEM:

”DET GIVER MENING I MIT LIV AT HJÆLPE ANDRE I DERES”

Elsass Fondens ny bestyrelsesmedlem, Dorthe Mikkelsen, kommer med tung topledelseserfaring fra ind- og udland. Men det er i høj grad personlige erfaringer, som motiverer den rutinerede erhvervskvinde.

Hvorfor har du takket ja til posten som bestyrelsesmedlem i Elsass Fonden?

”Fonden har et meget vigtigt og prisværdigt formål med at øge livskvaliteten for mennesker med cerebral parese. I erhvervslivet tales der meget om vigtigheden af et stærkt ’purpose’. Det er lige præcist, hvad fondens formål er. Og det vil jeg gerne bidrage til.”

Hvad ser du frem til ved at indtræde i bestyrelsen?

”Jeg glæder mig til at lære fondens arbejde, resultater og menneskerne i og omkring fonden og bestyrelsen at kende. Mest af alt ser jeg frem til at lære meget mere om, hvordan børn og voksne med CP påvirkes i deres dagligdag, og hvordan den kan forbedres.”

Du har mange års erfaring fra toppen af dansk erhvervsliv. Hvilken erfaring og kompetencer forventer du at kunne byde ind med?

”Jeg vil bidrage med min forretningsmæssige viden og erfaring, min internationale, strategiske erfaring med ledelse og organisering af løsning af forskellige opgaver i Danmark og udenfor. Men også min erfaring om, hvordan videnskab og viden i det hele taget kan være til gavn for den enkelte og for samfundet.”

Fondens formål er at øge livskvaliteten for mennesker med CP. Hvad betyder det formål for dig?

”At hjælpe mennesker til et bedre liv rammer ind i nogle personlige erfaringer fra min ungdom, hvor

jeg var tæt på et 12-årigt familiemedlem, Anna. Anna sad i kørestol og havde brug for hjælp til nogle ting, men var også et livstykke, fuld af energi og selvhjulpen på andre områder. Det giver mening i mit liv at hjælpe andre i deres.”

Hvad tænker du om Elsass Fonden i dag, og hvor ser du gerne, at fonden bevæger sig hen?

”Jeg er meget imponeret over, hvor langt Elsass Fonden er nået på relativt kort tid mht. forskning, udvikling, aktiviteter og støtte til projekter og den enkelte med CP. Jeg ser frem til at lære mere om fonden og arbejde med resten af bestyrelsen på at definere vejen fremad i de kommende år.”

Mest af alt ser jeg frem til at lære meget mere om, hvordan børn og voksne med CP påvirkes i deres dagligdag, og hvordan den kan forbedres.

Dorthe Mikkelsen

FAKTA OM

DORTHE MIKKELSEN

56 år, farmaceut med en HD i Business Economics.

Har arbejdet i pharmaindustrien hele sit professionelle liv. Listet som en af de 100 mest indflydelsesrige kvinder i Danmark af Berlingske i 2019.

Nuværende hverv:

• Elsass Fonden (bestyrelsesmedlem)

• IMCD Holland (bestyrelsesmedlem)

• Theramex UK (bestyrelsesmedlem)

• Falck Denmark (bestyrelsesmedlem)

• Advisory Board, Københavns Universitet SUND-fakultet (medlem)

Tidligere hverv:

• 2006-21: Forskellige topledelsesroller i den globale pharmavirksomhed MSD – herunder øverst ansvarlige i forskellige perioder på bl.a. det europæiske, amerikanske og senest det asiatiske marked

• 2010-16: Formand for Lægemiddelindustriforeningen (LIF)

• 1992-97: Produktchef m.v. hos Novo Nordisk

Det har været en stor glæde og sjovt at være med til at udvide fonden så meget.

Peter Lindegaard

10 ÅR MED PETER LINDEGAARD

Elsass Fondens direktør går på pension efter at have tjent fonden i et hæsblæsende årti, hvor vigtige mål er nået og kendskabet til fonden er mangedoblet.

Hvorfor stopper du nu?

”Jeg havde altid tænkt, at her bliver man, til man er 70. Men alligevel har jeg valgt at stoppe et år før. Min kone gik på pension for to år siden, og nu glæder jeg mig til, at vi skal lave noget sammen. Jeg vil også gerne gå, inden folk begynder at sige: ’går han ikke snart?’”

Hvad skal I lave?

”Vi skal spille golf og passe vores børnebørn. Vi har tre og et på vej.”

Man hører ofte om folk, der bliver ramt af en massiv tomhed, når de går på pension. Er det noget, du frygter?

”Egentlig ikke. Jeg tror, det bliver, som man tænker. Og jeg har valgt at tænke på det som noget positivt.”

Hvad er det mest bemærkelsesværdige, der er sket i de knap 10 år, du har siddet som direktør?

”At Elsass Fonden har opnået anerkendelse både i forskerkredse og blandt behandlere for den kompetence og viden, der er herude.”

Hvilke donationer vil du fremhæve?

”Vi gav en meget stor donation til Rigshospitalet i 2017 til etablering af en klinik for børn på det, der bliver til Mary Elizabeths Hospital. Det var via den og efterfølgende donationer, at vi fik oprettet to professorater og snart kan indvie en særlig børnevenlig scanner. Det var en vigtig milepæl.

En anden har været samarbejdet med Hammel Neurocenter. I Danmark findes der ikke et koordineret tilbud for voksne med cerebral parese. Som barn bliver du fulgt af de pædiatriske afdelinger og børne-

afdelinger på hospitalerne, men det forlader du alt sammen, når du fylder 18 år. Derfor er de voksne med cerebral parese mere eller mindre overladt til sig selv. Nu har vi finansieret et 5­årigt projekt med Hammel Neurocenter til 30 mio. kr., der på 5 år skal opbygge en ambulatorievirksomhed og afdække, hvilke kompetencer målgruppen har brug for.

En tredje ting, jeg vil nævne, er Elsass Vest, vores team i Kolding, som vi åbnede i slutningen af 2023. Vi har længe haft den udfordring, at vi mest appellerede til dem i Storkøbenhavn, fordi mange af vores aktiviteter kræver, at man kommer fysisk. Nu har vi en enhed i Jylland med fire ansatte.

Helt generelt har vi udvidet vores aktiviteter væsentligt. Vi har omkring dobbelt så mange ansatte som for 10 år siden. Det er dobbelt så mange fysioterapeuter, ergoterapeuter og psykologer. Så vi når mange flere med diagnosen i dag. Da jeg kom, uddelte vi 150 individuelle legater. Nu uddeler vi det 10-dobbelte. Vi er gået fra at bruge 1,5 mio. kr. til 15 mio. kr. på de her individuelle legater. Når det er eksploderet, skyldes det, at kendskabet til Elsass Fonden er steget dramatisk, og at vi har en sund økonomi. Det har været en stor glæde og sjovt at være med til at udvide fonden så meget.”

KORT OM PETER LINDEGAARD

Født i 1955. Uddannet cand.oecon. Har været direktør i Elsass Fonden siden 2014. Har tidligere været direktør i Falck i Sverige og for Berlingske Tidende. Er gift og har tre børn og tre børnebørn.

Af Anne Sofie Kragh, journalist

”JEG BLEV MEGET HURTIGT FORELSKET I FONDENS FORMÅL”

Mød Jacob Hübertz, der er ny direktør i Elsass Fonden.

Af Anne Sofie Kragh, journalist

Hvad var din første tanke, da du blev kontaktet omkring jobbet som direktør for Elsass Fonden?

”At det lød spændende og helt vildt meningsfuldt. Jeg blev hurtigt forelsket i historien om vores stifter Helene Elsass og fondens stærke formål. Den gjorde et stærkt indtryk på mig.”

Hvor meget vidste du om cerebral parese og fonden forinden?

”Ikke meget, og jeg har ikke haft cerebral parese inde på livet. Jeg glæder mig derfor til at lade min naturlige nysgerrighed få frit løb, så jeg kan blive klogere på cerebral parese og fondens arbejde. Tale med og lytte til alle dem, der ved mere end mig. Mennesker med cerebral parese, pårørende, forskere, samarbejdspartnere og ikke mindst mine kommende kollegaer i Elsass Fonden.”

Hvad bliver din vigtigste opgave?

”Som direktør er det min vigtigste opgave at gøre mit for at sikre stifters vilje. At Elsass Fonden også i fremtiden bidrager til at sikre et godt liv for mennesker med cerebral parese. Her er arbejdet med, at børn og unge får den bedste start på livet, og mennesker med cerebral parese indgår i meningsfulde fællesskaber, vigtige indsatsområder. Sikring af Helene Elsass’ vilje kræver tre ting: Vi skal have sunde finanser, så fonden gennem donationer kan gøre den størst mulige forskel for mennesker med cerebral parese. Vi skal have gode og relevante projekter, så donationer også i fremtiden kan gøre en afgørende forskel. Og endeligt dygtige og glade kollegaer, som trives med at gå på arbejde hver dag.”

Hvilke erfaringer fra dine tidligere job kan du bruge i dit nye?

”Jeg kommer med en solid finansiel baggrund. Jeg har tidligere været investeringsdirektør i pensionskasser, så jeg er ikke uvant med at skulle forvalte andre folks penge. Men det, at der er en stifter bag, som har doneret sin formue til et specifikt formål, kalder på en særlig grad af ansvar. Det med at få penge til at yngle kan måske lyde lidt kedeligt for nogle. Men det er fundamentet for at kunne udleve stifters vilje. Da jeg var i Vækstfonden fandt jeg ud af, hvilken stærk energikilde det er at gøre en forskel. Her hjalp vi med at forløse potentialet i virksomheder. I Elsass Fonden skal jeg være med til at forløse potentialet i mennesker. Det er jo et endnu stærkere formål.”

OM JACOB HÜBERTZ

Født i 1974. Uddannet cand.polit. fra Københavns Universitet.

Tidligere job:

• Finansdirektør i Vækstfonden (2016-2023)

• Investeringsdirektør i pensionsselskabet P+ (2012-2016)

• Afdelingsdirektør i TDCs Finansafdeling og Investeringsdirektør i TDC Pensionskasse (2001-2012)

• Bestyrelsesmedlem i Aarhus Universitets Forskningsfond

Bor i Virum, nord for København, med sin hustru Betina og deres tre børn. I sin fritid cykler han og spiller tennis. Kan godt lide at gå i haven, lave mad og går op i vin.

Som direktør er det min vigtigste opgave at gøre mit for at sikre stifters vilje. At Elsass Fonden også i fremtiden bidrager til at sikre et godt liv for mennesker med cerebral parese.

Jacob Hübertz

LEGATER 2023

Elsass Fonden støtter det enkelte menneske med CP. Men hvert år støtter vi også forskellige CP-relaterede projekter og indsatser på vidt forskellige områder. Se et udvalg her:

EGMONT HØJSKOLEN

Støtte til etablering af ny fløj med 11 elevværelser, et undervisningslokale til teater, keramiklokale og opholdsrum for elever med funktionsnedsættelse.

5 MIO. KR.

STØTTEFORENINGEN FOR FRAME RUNNING I DANMARK

Støtte til indkvartering, bespisning og andre omkostninger ved træning og afholdelse af Frame Running-camp og -cup i juli 2023.

320.000 KR.

CEREBRAL PALSY ALLIANCE (THE UNIVERSITY OF SYDNEY)

Støtte til CP Global Clinical Trials Network – et international netværk for forskere, sundhedsfaglige og mennesker med CP. Formålet er at styrke viden og behandling på tværs af landegrænser – fx sikring af hurtigere kliniske test af nye behandlingsmetoder.

17.2 MIO. KR.

HAMLETSCENEN – EKKO FRA VENEDIG

Som en del af Elsass Fondens kulturelle fundats har HamletScenen modtaget støtte til opførelse af teaterstykket Ekko fra Venedig.

500.000 KR.

AARHUS UNIVERSITET

Studie skal undersøge sammenhængen mellem alvorlige infektioner i den første uge af livet og påvirkning af hjernens funktion senere i tilværelsen. Projektet er en del af et større projekt, der skal klarlægge senfølger ved infektioner tidligt i livet.

120.000 KR.

TUMBLING STARS – PARASPORT DANMARK

National etablering af projekt Tumbling Stars, som vil vise vejen for, hvordan børn med fysiske handicap i alderen 3-6 år bliver en del af foreningslivet. Det skal give dem en base for livsvigtige sociale relationer.

1.6 MIO. KR.

JONSTRUPVANGS VENNER

Bevillingen dækker aktiviteter som forårsfest, cafédage med underholdning og optræden for beboere på bo- og aktivitetstilbuddet Jonstrupvang i Værløse.

183.900 KR.

Læs mere om, hvad vi støtter, og hvordan du ansøger på elsassfonden.dk

MØD ELSASS FONDEN

DIREKTIONEN

PETER LINDEGAARD

Adm. Direktør

Cand.oecon. fra Aarhus Universitet og adm. direktør i Elsass Fonden siden 2014. Han har tidligere været direktør i Falck i Sverige og adm. direktør i Berlingske Tidende A/S (nu Berlingske).

PROTEKTOR:

HENDES KONGELIGE HØJHED PRINSESSE BENEDIKTE

PATRICIA DE LIPTHAY BEHREND

Direktør

Fysioterapeut med en Master i Public Governance. Ansat i Elsass Fonden siden 2013 med ansvar for afdelingen Praksis & Innovation. Tidligere områdeleder i Frederikssund Kommune og lektor på fysioterapeutuddannelsen.

BESTYRELSEN

NICK ELSASS

Bestyrelsesformand og nevø af Helene Elsass (fondens stifter)

Udover posten i Elsass Fonden er Nick Elsass stærkt engageret i hestesport og er bl.a. formand for familiestutteriet York Stutteri, Foreningen til den Ædle Hesteavls Fremme og Breeding & Racing I/S. Han har en Master (Sloan Fellow) fra London Business School.

KIRSTEN SMEDEGAARD ANDERSEN

Næstformand

Cand.oecon. med en finansiel baggrund indenfor kapitalforvaltning og venture. Udover at være næstformand i Elsass Fonden er hun bestyrelsesmedlem i bl.a. Dansk BørneAstma Center, Bodum Holding AG og LD Fonde.

GITTE MOOS KNUDSEN

Bestyrelsesmedlem

Professor i klinisk neurobiologi (KU) og overlæge, dr.med., ved afdeling for hjerne- og nervesygdomme. Leder af Neurobiologisk Forskningsenhed på Rigshospitalet, rådgiver for flere europæiske forskningscentre og medlem af Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.

HENRIK HANSEN

Bestyrelsesmedlem

Tidl. afdelingsdirektør i Danske Bank og nuværende medlem af CP Danmarks hovedbestyrelse. Han er også næstformand i såvel Hou Søsportcenter som den selvejende institution Bofællesskabet Storkøbenhavn.

FINN HASSELRIIS

Bestyrelsesmedlem

Forhenværende advokat og et af bestyrelsens længst siddende medlemmer. Han er formand i flere bestyrelser, blandt andet hos taskeproducenten Adax Holding ApS og D-S-Sikkerhedsudstyr A/S.

THOMAS SINKJÆR

Bestyrelsesmedlem

Dr.med, cand.polyt. og professor i neurovidenskab og teknologi ved Aalborg Universitet. Han er komiteformand for Elsass Fondens forskningspris, bestyrelsesformand i Bevica Fonden og generalsekretær og præsidiemedlem i Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.

BENEDIKTE KIÆR

Bestyrelsesmedlem

Borgmester i Helsingør Kommune og forhenværende socialminister. Benedikte Kiær er desuden formand for Det Sociale Netværk og sidder i bestyrelsen hos bl.a. Wonderful Copenhagen og Norfos.

DORTHE MIKKELSEN

Bestyrelsesmedlem

Farmaceut med HD i Business Economics. Har arbejdet i pharmaindustrien hele sit professionelle liv. Sidder i dag i forskellige bestyrelser, bl.a. hos IMCD Holland og Falck Denmark. Er også medlem af Københavns Universitet SUND-fakultets Advisory Board.

MØD ELSASS FONDEN

ÅRSREGNSKAB

Elsass Fonden

Holmegårdsvej 28

2920 Charlottenlund

Søndergade 13C

6000 Kolding

elsassfonden.dk

Find os på