Livet med cerebral parese
- VIDEN OG GODE RÅD, HVIS DIT BARN HAR FÅET DIAGNOSEN CP
1
HVAD ER CEREBRAL PARESE?
Cerebral parese (CP) er en diagnose, der dækker over en forstyrrelse af hjernens udvikling – af nogle kaldt for hjerneskade. Typisk opstår den i fosterstadiet eller under fødslen. CP viser sig som regel tidligt i livet ved, at barnet har motoriske udfordringer. Nogle vil også være påvirket kognitivt.
Der er store individuelle forskelle på, hvordan – og i hvilken grad –CP kommer til udtryk. Symptomer på CP kan være:
• Nedsat kraft i muskler
• Ufrivillige bevægelser
• Vanskeligheder med at spise, tale og udføre fysiske aktiviteter
• Påvirkning af syn, hørelse og andre sanser
• Kognitive udfordringer
Langt de fleste med CP lever et godt, socialt og meningsfuldt liv, selvom det er en livslang diagnose. Med viden, positiv tilgang og konkrete indsatser kan betydningen af de fleste udfordringer minimeres.
HVAD BETYDER ’CEREBRAL PARESE’?
Cerebral parese er en lægefaglig term. Cerebral betyder hjerne, og parese betyder lammelse. Cerebral parese blev tidligere kaldt spastisk lammelse, og mennesker med CP kaldt for spastikere. Sådan er det ikke længere, da betegnelserne ikke er repræsentative eller retvisende.
2
Uvisheden er den værste. Det er rart at få at vide, hvad hun fejler, omend CP-diagnosen er noget af en rodebutik.
Forælder til barn på ca. 1 år
3 ︖
︖
︖
HVORFOR FÅR MAN CP?
Det er svært at fastslå den præcise årsag til CP. Typisk opstår CP af en påvirkning af ilttilførslen og anden ernæring til fosteret under graviditet. Det kan også ske under fødslen, hvis barnets hjerne i en periode mangler ilt, eller der sker blødninger eller blodpropper.
I enkelte tilfælde kan CP opstå efter fødslen. Typisk som følge af infektioner eller blodpropper i hjernen. Diagnosen inkluderer kun børn, der rammes kort tid efter fødslen.
Uanset årsag eller tidspunkt, vil de fleste børn med CP have brug for støtte og indsatser i hverdagen livet igennem. CP forværres ikke over tid, men barnets funktionsevne kan ændre udtryk afhængigt af dets udvikling og omgivelsernes krav.
Det er vigtigt at sætte tidligst muligt ind med forebyggende indsatser. Men det er aldrig for sent at gå i gang og opnå effekt.
FAKTA OM CEREBRAL PARESE (CP)
• Ca. 120 børn diagnosticeres med CP i Danmark hvert år – svarende til 1-2 ud af 1.000 børn
• Diagnosen stilles typisk omkring 1-årsalderen
• CP er den mest udbredte diagnose blandt børn med handicap
• 8.000-10.000 danskere lever med CP
• Ca. 17 mio. mennesker lever med CP på verdensplan
4
Det er rart at vide, at det ikke skyldes noget, jeg har gjort, eller kunne have gjort anderledes. CP er noget, han er født med. Og den viden har taget meget skyldfølelse fra mine skuldre.
Forælder til dreng på 10 måneder
5
HVILKE UDFORDRINGER HAR MAN?
Karakteren og graden af udfordringer veksler meget fra person til person med CP. Nogle har svære motoriske udfordringer, men kun lette kognitive – og omvendt. Der er ofte sammenhæng mellem sværhedsgraden af den ene og den anden type udfordringer, men langt fra altid.
På de følgende sider kan du læse mere om, hvordan CP typisk kommer til udtryk:
MOTORISKE UDFORDRINGER
CP fører ofte til nedsat motorisk funktionsevne. Den kommer typisk til udtryk tidligt i livet og som:
• Atypiske bevægelser
• Påvirket motorik (fx gangfunktion)
• Udfordring med at skrive, tegne, spise osv.
Nogle vil få en let besværet gang, mens andre må bruge kørestol. De motoriske udfordringer kan både omfatte det grov- og finmotoriske.
Fagfolk kategoriserer typisk CP ud fra et såkaldt GMFCS-klassifikationssystem, der er knyttet til de grovmotoriske funktioner. Det spænder over 5 niveauer, hvor 1 betyder, at man er let påvirket af sin CP, og grad 5, at man er kraftigt påvirket motorisk.
6
Når vi føler, vi drukner i dårlig samvittighed over manglende træningsaktiviteter, så hjælper det at fremhæve al den usynlige ’træning’, vi laver. Fx flittig 'træning' af: lattermuskler, øjne der stråler af glæde og evnen til at danne relationer.
7
Mor til dreng på 2 år
KOGNITIVE UDFORDRINGER
Børn med CP kan være kognitivt påvirkede i forskellig grad. De kognitive udfordringer betegnes ofte som det ”usynlige handicap”.
Begrebet kognition dækker både over et generelt niveau af forståelse samt specifikke kognitive evner, fx:
• Kontrol af opmærksomhed
• Bearbejdning af synsinformation
• Rumlig forståelse
• Arbejdshukommelse
• Impulskontrol
Udfordringerne kan være meget forskellige, men viser sig typisk i relation til:
• Koncentration
• Hukommelse
• Strukturering og overblik
Nogle børn med CP har så lette kognitive udfordringer, at de er svære at opdage. Her hjælper skærpet opmærksomhed fra de nærmeste fagpersoner og pårørende, så hensyn kan tages, hvis nødvendigt.
8
Det skal være sjovt at træne. Al leg er træning. Og vigtigst af alt, så går verden ikke i stå, fordi man har fået et barn med handicap.
Vi skal blot tænke anderledes og kreativt.
Mor til pige på 1½ år
9
SOCIALE UDFORDRINGER
For de fleste mennesker kræver det energi at deltage i sociale aktiviteter – især i nye sammenhænge. Og det kan være ekstra udtalt for børn med CP.
Sociale fællesskaber kan dog tilføre barnet stor værdi. Et socialt liv er en væsentlig faktor i oplevelsen af livskvalitet. Her udvikler man gode og sunde relationer, men også sig selv som menneske. Fællesskaber med andre med CP kan være ekstra værdifuldt – også for dem, der ikke umiddelbart føler behovet. I mødet med andre i samme situation får man ofte ny inspiration og bliver klogere på sig selv.
Andre nyttige strategier kan være at fremhæve og fokusere på dét, barnet er god til, men også kærligt hjælpe barnet med at turde udfordre sig selv og flytte sine grænser. Har man ikke så synlige udfordringer, er det som regel en fordel med åbenhed og ærlighed overfor omgivelserne.
10
Vi har lovet hinanden, at handicappet ikke skal fylde det hele. Vi er først og fremmest en lille familie, der har brug for gode stunder og oplevelser at se frem til. Det er svært at finde tid og plads til "bare” at være en familie, men vi øver os.
Forældre til pige på 18 måneder
11
HVILKE INDSATSER KAN GØRE EN FORSKEL?
Der findes ikke enkle svar på, hvordan man bedst hjælper børn med CP. Men tidlig indsats har stor betydning. Derfor vil fagfolk omkring barnet have fokus på at diagnosticere og igangsætte aktiviteter tidligst muligt.
Som forælder er det vigtigt at se på barnet og lade det vise vejen for, hvad det kan. Ofte er det langt mere, end man tror. De fagprofessionelle kan hjælpe jer med at vurdere, hvilke indsatser der er mest hensigtsmæssige.
Tre områder kan være gode at fokusere på:
FYSISK OG KOGNITIV AKTIVITET
Forskning viser, at hjernen ændrer sig hele livet, fx når vi er fysisk aktive eller løser en kompliceret opgave. I takt med, at hjernen ’trænes’, bliver vi dygtigere til dét, vi øver os på. Synergi og samarbejde mellem hjerne og krop baner vejen for, at vi udvikler os motorisk og kognitivt.
Børn med CP gavner af at prøve sig frem selvstændigt og blive udfordrede i forskellige aktiviteter. Det er vigtigt, at barnet får så mange erfaringer som muligt, uanset grad af CP. Ligesom andre børn, lærer børn med CP via sansning og gentagelser. Det kan foregå gennem leg og andre hverdagsaktiviteter.
Læs flere gode råd om fysisk og kognitiv aktivitet ved at scanne QR-koden med dit mobilkamera.
12
KOST OG ERNÆRING
Det, vi indtager, har stor betydning for, hvordan vores hjerne og krop fungerer. Det gælder selvfølgelig også for børn med CP.
Både under- og overernæring findes hyppigere blandt mennesker med CP end den øvrige befolkning. Det kan fx skyldes motoriske og sansemæssige udfordringer.
Der findes ingen entydig facitliste på den ”rigtige” diæt, når man har CP. Men sætter man fokus på bestemte kostgrupper (fx fisk og grøntsager), rammerne omkring måltidet og madens konsistens, så er man godt på vej mod at sikre gode kostvaner.
Læs flere gode råd om kost og ernæring ved at scanne QR-koden med dit mobilkamera.
13
TRÆTHED OG ENERGI
Børn med CP kan opleve træthed i højere grad end børn uden CP. Det kan føre til forskellige udfordringer i dagligdagen. Trætheden kan være svær at få øje på og forstå for andre.
Små børn kan have varierende søvn og nætter med flere opvågninger, hvilket er helt normalt. Har barnet en meget påvirket søvn, kan det være en kilde til træthed og uoplagthed.
Simple greb som effekt af lys og mørke, regelmæssighed i måltider og fysisk aktivitet kan bidrage til bedre søvn og mindre træthed.
Læs flere gode råd om træthed og energi ved at scanne QR-koden med dit mobilkamera.
MERE VIDEN OM CP?
Er du er i tvivl om, hvordan du bedst understøtter dit barns udvikling, så kan du altid søge råd og vejledning hos dine tilknyttede fagpersoner. Du kan også kontakte interesseorganisationen CP Danmark eller os i Elsass Fonden.
Få mere information om CP, vores aktivitetstilbud eller økonomisk legatstøtte på elsassfonden.dk.
14
Det har været vores livs stormvejr.
Det tvang os til at finde kompasset frem og forholde os til, hvad der er vigtigst i netop vores familie.
Vi er blevet bedre til at lægge mærke til de små øjeblikke i hverdagen, som betyder allermest.
Far til dreng på 4 år
15
