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DÍA MUNDIAL DEL SIDA Por Jorge E. Pérez
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ace poco más de cuatro décadas, el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) se identificó como el responsable del extraño síndrome que, en ese entonces, se llegó a catalogar como un raro tipo de cáncer. Eventualmente, esta enfermedad se identificó clínicamente como síndrome de inmunodeficiencia adquirida, o sida —acrónimo que, por su impacto mundial, se convirtió oficialmente en palabra aceptada por la Real Academia Española (RAE). El doctor Jorge Santana Bagur —médico infectólogo, catedrático de Medicina en su especialidad e investigador clínico sobre temas relacionados con VIH/sida, hepatitis C y virus de papiloma humano (VPH) por más de tres décadas– presentó la evolución de esta afección que, según recalcó, sigue siendo un problema de salud pública a nivel mundial.
● El doctor Jorge
Santana-Bagur explica el estado actual del manejo clínico de esta enfermedad ¿QUÉ DEBE RECORDARSE CADA 1 DE DICIEMBRE?
Además de recordar a quienes fallecieron en la etapa inicial de esta pandemia, que afectó profundamente a sectores muy específicos dentro de la población mundial, Santana Bagur afirmó que el VIH/sida “sigue siendo una pandemia activa en el mundo”. No obstante, recalcó que, contrario a los primeros años, las muertes por
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sida se han reducido de manera significativa en países en desarrollo, gracias a variables que incluyen, entre otras, el acceso a medicamentos y el uso de barreras de protección al tener contacto sexual oral, penetrativo o receptivo. “Los esfuerzos de aprendizaje y educación sobre el tema del VIH/sida deberían ser continuos, no solo una vez al año”, explicó el médico. “Yo creo que esto debería ser parte de nuestra rutina diaria, porque [esta enfermedad] sigue activa, y siguen habiendo casos en todas partes del mundo”, añadió. Santana Bagur destacó que, “aunque interesante y agradable-
Lee la versión completa en elnuevodia.com/ suplementos/dia-mundial-del-sida mente, [esta afección] ha disminuido de forma lenta en países en pleno desarrollo, todavía es importante que la gente entienda que, por lo menos, debe hacer una autorreflexión sobre sus prácticas sexuales para evaluar si tiene que hacerse la prueba”, subrayó. “De hecho, siempre recomiendo que toda persona que haya estado activa sexualmente debería hacerse la prueba [de detección de VIH] por lo menos una vez en su vida, igualmente que para hepatitis C, aún cuando no tenga [o crea tener] factores de riesgo”, agregó. “Si no les interesa modificar sus conductas, eso ya se trata de una decisión muy personal”, aclaró el médico. “En ese caso, se les orienta para que se hagan la prueba con más frecuencia –cada cuatro o seis meses. Hemos aprendido, a través de los años, que, mientras más pronto sabes tu diagnóstico, mayores son las oportunidades de evitar que la enfermedad progrese y comprometa órganos vitales como el cerebro, el corazón, el hígado y los riñones”, destacó.
¿CÓMO VA LA REDUCCIÓN DE CASOS EN LA ISLA?
Conforme al plan establecido por la ONU en 2016 con el fin de frenar los nuevos contagios con el VIH, Santana Bagur se mostró muy optimista, ya que las nuevas líneas de
tratamiento han sido efectivas para quien ya adquirió el virus, pero igualmente para quien se acoge al tratamiento de profilaxis preexposición (PrEP). “Iniciar tratamiento lo antes posible, tras conocer el diagnóstico positivo, es uno de los paradigmas que ha cambiado, aproximadamente, desde hace ocho años más o menos”, dijo el doctor. “Irrespectivamente de tu carga viral (o cantidad de virus en el cuerpo) y del contaje de linfocitos T4, si eres diagnosticado con VIH, debes empezar el tratamiento lo antes posible para disminuir el virus, controlarlo a niveles indetectables en sangre, y así disminuir las posibilidades de transmisión en la comunidad”, abordó el infectólogo. “Eso es una cosa que hemos visto, afortunadamente, en todas partes del mundo... Los números han ido disminuyendo”, acertó. Este impacto se ve también en Puerto Rico. “Hay dos asuntos bien importantes que le saco a los informes mensuales que publica Vigilancia SIDA (adscrito al Departamento de Salud). Primero, cuando miramos el número acumulativo, vemos que, históricamente, en Puerto Rico se diagnosticaban entre 900 hasta más de 1,200 casos anuales; eso es un promedio de 100 pacientes, más o menos, cada mes. Mi mejor re-
¿Qué está pasando
con el VIH?
cuerdo es que el total de casos del año pasado fueron alrededor de los 700, si no me equivoco”, afirmó el médico. Efectivamente, según un informe presentado por el DS –con números acumulativos desde que iniciaron los récords de la enfermedad en la isla– en 2022, se diagnosticaban 11.2 casos nuevos por cada 100,000 habitantes, y al menos se notificaba diariamente un caso nuevo. Las cifras para el total acumulativo de 2023 todavía no están disponibles, pero los números siguen siendo muy alentadores. “La estadística es absolutamente confiable, pero no tenemos el efecto neto [del impacto en la reducción de casos] como, por ejemplo, estas estrategias de prevención, así como los nuevos tratamientos y hacerte indetectable ha sido un impacto importante”, comentó. “El case fatality rate (CFR), que notifica cuántos casos mueren por complicación del VIH, empieza a reportarse desde 1988 en adelante”, dijo Santana Bagur. “Al principio, había entre 89 y 90 % de tasa de mortalidad. Los datos de los últimos tres años indican que las muertes por sida han sido menos del 3 %. Esto demuestra lo importante que es comenzar a tratar el paciente de inmediato y lo efectivos y tolerables que pueden ser estos tratamientos. La efectividad [del tratamiento] es contundente contra el virus pero, si el paciente no lo tolera o es inconveniente, dejará de tomárselo”, agregó.
TRATAMIENTOS, ¿CÓMO ESTAMOS Y ADÓNDE VAMOS?
El doctor Santana Bagur aseguró que, en esta etapa, hemos llegado al punto en que con un tratamiento de una o dos pastillas al día se ha logrado controlar la cantidad de virus en la sangre del paciente que ha adquirido la enfermedad. “En la actualidad, estamos en una fase en la que buscamos hacer que el tratamiento sea más conveniente, no tan solo desde el punto de vista físico sino también emocional”, afirmó. De acuerdo con su experiencia, el hecho de que existan estos regímenes de tratamiento más sencillos, resta la carga emocional de los pacientes, porque se percibe
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mucho más sencillo y produce menos toxicidad. Por esa misma razón, Santana Bagur estimó que hay una mayor adherencia a los tratamientos inyectables, que el paciente recibe cada ocho semanas. “A ese tratamiento pueden transicionar una gran mayoría de pacientes; lamentablemente no todos pueden recibirlo”, aclaró el médico. “A nivel mental, les quita una carga psicológica brutal y eso es calidad de vida, porque todavía no tenemos una cura como tal”, admitió. En cuanto a innovaciones de tratamiento, ya se tiene bastante certeza de que los inyectables evolucionarán a tratamientos de larga duración, y se aplicarán cada seis meses. “También los tratamientos pudieran evolucionar a implantes subcutáneos de una dispersión lenta que mantenga el virus controlado”, resaltó. En cuestión de uno o dos años, dijo que es muy probable que los tratamientos nuevos combinen un medicamento oral en fase de inducción y un medicamento inyectable que se administre en un plazo de seis meses, quizá más.
¿UNA CURA PARA EL VIH?
Santana Bagur fue muy contundente en sus expresiones sobre el tema de una posible cura para prevenir la infección con el VIH. “Desafortunadamente, en vacunas, no tenemos nada”, admitió. Sin embargo, el especialista mantuvo un tono optimista. “Aunque se sigue trabajando y hay esperanza con estas nuevas plataformas de medicamentos biológicos, honestamente, tengo que decir que no podemos anticiparnos a una cura como tal. Eso sí, puedo decir, sin duda alguna, que la comunidad médica tiene que seguir hablando de este tema con sus pacientes; que las personas tienen que asumir el asunto con seriedad, porque los tratamientos han mejorado, pero eso no significa que el virus desapareció o que se puede tratar fácilmente –estamos hablando de un padecimiento crónico que es tratable y que, con el diagnóstico temprano, hay más esperanzas de tener una vida saludable”, concluyó. El autor es periodista colaborador de Puerto Rico Saludable.
Que lideren las comunidades Por Jorge E. Pérez
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sientas con la confianza de abordar esos temas es necesario”, apuntó.
PARTICIPAR EN COMUNIDAD PARA MANEJAR LA VIDA
con todos sus defectos y virtudes. “Siempre se trabaja con el estigma y la autoestima, porque son dos temas recurrentes”, explicó Santiago Ruiz. “En el grupo de apoyo, se realizan actividades educativas y también sociales, en las que nuestros participantes comparten sus experiencias fuera de la clínica y les sirve para compartir más allá del diagnóstico, aunque es un tema inevitable”, admitió. Junto con su equipo de trabajo –que incluye a un psicólogo, una manejadora de casos, una nutricionista y otro personal de apoyo–, la doctora coordina actividades para crear vínculos en la comunidad de pacientes, algo que funciona tanto como un recurso útil para ventilar las situaciones cotidianas como para crear proyectos de vida más allá de su padecimiento. “Aprovechamos cada oportunidad para recalcar lo importante que es el amor propio, la satisfacción con sus propias circunstancias y, por supuesto, seguir con su tratamiento para que
revio a los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible establecidos por la Organización de las Naciones Unidas –que incluye a ONUSIDA, la estructura dedicada específicamente a abordar este tema– es importante consignar un asunto medular: el impacto de esta pandemia activa en comunidades diversas alrededor del mundo. No se puede poner fin a la epidemia de sida sin satisfacer las necesidades de las personas que viven con el VIH y que están afectadas por el virus, y sin abordar las cuestiones determinantes relacionadas con la salud y la vulnerabilidad. Las perspectivas sobre el concepto de comunidad cambian de acuerdo con las circunstancias de quienes viven con el virus y, por ende, comparten el amplio espacio de la vida en sociedad. Asimismo, esos espacios se crean, a veces, de forma orgánica; en otras, surgen como una estructura definida. La comunidad, por tanto, se convierte en un referente importante para manejar su enfermedad de manera exitosa y, al mismo tiempo, asumir su rol Winnie Byanyima social. En el caso de Directora ejecutiva de ONUSIDA los pacientes –dice puedan lograr sus metas personales”, ONUSIDA– “a menudo pertenecen a comunidades frá- destacó. “Las intervenciones son repetigiles y son discriminadas y marginadas. Son víctimas de la desigualdad, por lo tivas, eso sí. Hay que reforzarles la que sus preocupaciones deben ocupar importancia de seguir adelante con un papel central en los esfuerzos por su vida una y otra vez”, señaló y destacó que el apoyo de su equipo lograr un desarrollo sostenible”. de trabajo es crucial, sobre todo cuando un participante quiere iniciar CREAR COMUNIDAD DESDE EL una relación de pareja. ESPACIO DE CUIDADO “En esos casos, el grupo de apoyo En ese sentido, la doctora Angélica Santiago Ruiz –coordinadora del está ahí para ayudarle a expresar su programa de VIH en el Concilio de deseo de compartir con alguien sin Salud Integral de Loíza (CSILO)– es pensar en su enfermedad. Si siente la defensora absoluta de los grupos de necesidad de revelar su diagnóstico, le apoyo como una herramienta efec- acompañamos en el proceso. Por eso, tiva para dos propósitos: en prin- es importante recalcar y repetir, en cipio, reforzar la adherencia al tra- todas nuestras intervenciones como tamiento y, además, crear un es- grupo, que tener un espacio en el que pacio común para enfrentar la vida puedas expresarte abiertamente y te
“Para seguir el camino que pone fin al sida, el mundo debe dejar que las comunidades asuman el liderazgo”
BrandStudio Lead Manager: Milvia Ramírez Rivera ● BrandStudio Project Manager: Juan G. Balsa Padilla Editora: Jannette Hernández Hernández ● Subeditora: Lucía A. Lozada Laracuente Coordinadora de Suplementos y Publicaciones Especiales: Sharian Maldonado Rodríguez
Camilo Suárez –nombre ficticio– tiene 53 años. En febrero del próximo año, cumplirá 23 años viviendo con VIH. “Créeme, no ha sido fácil”, admitió, al iniciar la conversación. “Estaba muy bien en mi trabajo, tenía una pareja estable y muchos planes…”, aseguró. Al estar en un espacio de cuidado coordinado para pacientes diagnosticados con esta enfermedad, Camilo pudo navegar los procesos más difíciles, con el apoyo de un grupo comunitario que se reunía todos los miércoles por la noche. “Al principio, te explicaban que los medicamentos podían causarte otros problemas que no te permitieran vivir con normalidad como náuseas o diarrea, sueños extraños, un montón de síntomas”, recordó. Además, Camilo descubrió que, en ese espacio, podía sentirse cómodo porque estaba rodeado de gente que estaba viviendo su misma experiencia. Sin embargo, admitió que, al principio, tuvo miedo de exponerse. “Romper el hielo fue bien difícil. Uno siente mucha vergüenza, pero me di cuenta que quedarme callado era peor. Un día empecé a hablar y, desde entonces, no he parado”, dijo, soltando una carcajada. Para este paciente, la experiencia de compartir en ese espacio sus vivencias, sus frustraciones y sus esperanzas fue lo mejor que le pudo pasar. “Es importante porque creas un espacio en común, con gente que entiende lo que estás pasando, y con personas que te informan sobre los nuevos temas relacionados con la enfermedad y te orientan sobre los derechos que tenemos como ciudadanos y como pacientes”, recalcó. Hace siete años, Camilo y su pareja decidieron mudarse a Estados Unidos. Tan pronto comenzó en su nuevo espacio de tratamiento, se integró al grupo de apoyo para ajustarse a una vida diferente y en una etapa distinta de su enfermedad. “Ahí, con mi inglés machuca’o, me defendí como pude y me hice amigo de un par de personas que me ayudaron a adaptarme mejor”, confesó, risueño. El autor es periodista colaborador de Puerto Rico Saludable.
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ngel Macía tiene 34 años. Es administrador de servicios médicos en una institución de servicios de salud. Apenas tenía 19 años cuando se enteró de que había adquirido el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Al reflexionar sobre su experiencia viviendo con el virus, Ángel aprovechó cada palabra para resaltar el modelo coordinado de tratamiento que, además, atiende las necesidades físicas y emocionales de los pacientes que viven con la enfermedad –algo que ha sido crucial en el éxito de su tratamiento. No obstante, admitió que ese diagnóstico marcó un hito importante en su vida. “El diagnóstico te cambia todo”, comentó Macía, apenas culminada su jornada de trabajo en el estado de Florida, donde reside. “[La enfermedad] te cambia la manera de ver la vida– alimentarte, descansar y dormir. Otra cosa es que tienes que ser cuidadoso con tus prácticas a la hora de socializar. Por ejemplo, si una persona que no tiene ninguna enfermedad usa drogas y sabemos el daño que eso le puede causar, cómo será con una afección como esta –aunque no estamos para juzgar a nadie, en lo personal, entiendo que caer en eso perjudicaría más a la salud”, opinó.
AJUSTES EN SU VIDA
Tras el cambio que significó adaptarse a su nueva realidad, Macía destacó que ahora todo es mucho más sencillo para la persona que vive con VIH, en términos de la
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“Eres una persona, no un virus” La historia de un paciente que siente la responsabilidad de hablar abiertamente sobre su enfermedad y educar con su propio ejemplo adherencia al tratamiento. “Las terapias de tratamiento han cambiado mucho”, señaló. “Cuando empecé a tratarme, tomaba un cóctel de seis pastillas al día. Actualmente, estoy en tratamiento con una píldora diaria”, describió. A renglón seguido, celebró que, desde el principio, fue muy disciplinado con su régimen. “Estoy indetectable desde hace tanto tiempo que, sinceramente, no me acuerdo de la última vez que tuve un conteo de carga viral detectable. Y, como debemos saber, estar indetectable es igual a intransmisible –es decir que si tuvieras contacto sexual con una persona sin uso de condón, no presentas riesgo alguno de contagio con VIH”, aclaró. Entre los asuntos a los que atribuye el éxito de su tratamiento, Macía destacó el autocuidado como una
herramienta indispensable. “Uno trata de cuidarse más, de hacer ejercicio, comer más saludable, porque el VIH afecta a todo el cuerpo, no solamente a las defensas. Es un cambio de vida de 180 grados”, subrayó.
EL MANEJO DEL VIH EN PUERTO RICO, SEGÚN SU OPINIÓN
Por motivo de su trabajo, Macía está al tanto de los programas de cuidado coordinado y otras ventajas a las que los pacientes de Puerto Rico pudieran acceder, si recibieran la orientación adecuada. “En Puerto Rico hay una red de servicios de salud y de apoyo que acá en Florida se consiguen, pero con mayor dificultad”, admitió. “Allá no ponen tanto obstáculo como acá y se le hace accesible al paciente el tratamiento. Eso es importante recalcarlo”, destacó. Sobre todo, Macía resaltó que los programas de apoyo al paciente de VIH son esenciales para que puedan mantener su salud en un estado óptimo. “No es solo ir al médico, cuidarse y tomarse una pastilla, es todo lo que envuelve. Lo ideal es que solamente te preocupes por tomar tus medicamentos y cuidar tu salud”, agregó.
“Si tienes que pensar en tener un techo o buscar qué comer, quizás no te tomas los medicamentos o descuidas tu tratamiento porque estás resolviendo esos otros problemas. En Puerto Rico hay una red de apoyo, así como un programa de ayuda alimentaria que funciona mejor para quienes tienen la enfermedad. Eso es algo que hay que recalcar que la isla tiene y quizás no es perfecto, pero funciona”, insistió.
ENFRENTAR EL ESTIGMA Y SEGUIR ADELANTE
Autorizar al uso de su nombre real en la entrevista fue un proceso para Macía, porque está muy consciente del estigma que se le atribuye a las personas que viven con VIH. “Sí, todavía está el estigma que ha habido siempre y uno también crea una coraza al pensar, ‘OK, tengo VIH, tengo que asumirlo’, pero quien va a quererte, te querrá con o sin VIH, porque tú eres una persona, no un virus”, enfatizó. “Para mí, la persona con VIH crea esa fuerza para enfrentar el qué dirán o lo que pensarán. Creo que todavía falta mucho por aprender”, dijo. Por ello, propone que haya más campañas de concienciación para presentar cómo viven las personas con VIH. “Hay que seguir enfatizando en el mensaje del U Equals U (indetectable es igual a intransmisible). Cuando las personas entiendan esto con más claridad, yo creo que el estigma irá desapareciendo”, manifestó. Sin em-
bargo, el joven confesó que el autoestigma es mucho más peligroso. “Para mí, asumir el diagnóstico es esencial, pero eso no puede detener tu vida”, afirmó. Por su experiencia, aconseja a toda persona con VIH que continúe con su vida, ya que, negarse a ello, supondría a un aislamiento social innecesario y hasta privarse de conocer a personas con las que puede crear lazos afectivos y de colaboración. “Hay que seguir estudiando, y continuar siendo una persona productiva para la sociedad, y también para ti como persona: establecer metas es bien importante”, aseguró. En su caso, siente la responsabilidad de hablar abiertamente sobre su padecimiento y educar con su propio ejemplo.
MIRAR AL FUTURO, UN DÍA A LA VEZ
Macía asume su enfermedad todos los días, y vive de la manera más normal que sus circunstancias le permiten. “Cada individuo es responsable de normalizar su enfermedad. Si eres quien da ese ejemplo, los demás te van a mirar igual. Con 15 años de diagnóstico, me considero un sobreviviente de largo tiempo (LTS, en inglés). He llegado hasta aquí, he estudiado, trabajo, tengo una pareja, mi familia me acepta y tengo una relación de comunidad”, reflexionó. “Hay personas que no tienen diagnóstico de VIH y les falta todo eso. Uno tiene que estar agradecido por cada bendición que uno tenga en la vida, porque un diagnóstico no puede definir tu vida”, finalizó. El autor es periodista colaborador de Puerto Rico Saludable.
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Muchos no piensan en que las personas que fueron diagnosticadas con VIH han podido disfrutar de una mejor calidad de vida manejando su enfermedad, pero igualmente están envejeciendo con la afección. Es la primera vez que hay un grupo demográfico de personas mayores de 50 años que pasarán a una edad geriátrica [con VIH]. En este momento, la mitad de las personas que viven con VIH en Estados Unidos son adultos de sobre 50 años. En 2030, se proyecta que un 70 % de la población de adultos mayores vivirá con VIH. ¿Qué va a pasar con estas personas cuando llegue ese momento?”. Así, Moisés Agosto-Rosario, boricua que trabaja como director de tratamiento en NMAC (conocido antes como el National Minority AIDS Council), resumió la situación actual de este segmento de la población que vive con la enfermedad. Esta organización gestiona y aporta con esfuerzos específicos para crear política pública, implantar prácticas y desarrollar programas educativos. También realiza gestiones de abogacía para la defensa de derechos y la creación de programas directos para las personas mayores de 50 años. Además, realiza adiestramientos a personas que viven con VIH para un manejo efectivo de su tratamiento. La preocupación de Agosto-Rosario es genuina, aunque celebra la reducción en el número de casos nuevos. “El descenso en los casos nuevos da indicio de que ha habido merma pero, en los grupos minoritarios hay disparidad, más allá del asunto demográfico o la desventaja social”, explicó.
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INCIERTO EL FUTURO del adulto mayor con VIH ● En 2030, se proyecta
que un 70 % de este grupo poblacional vivirá con la enfermedad
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RAZONES PARA LA DISPARIDAD
De acuerdo con su vasta experiencia en el tema, Agosto-Rosario comentó que sí, los casos de nuevos contagios con el VIH disminuyen porque hay un sistema ya establecido en el que se promueve una estrategia de cuidado coordinado, que considera tanto el aspecto clínico como otros factores que inciden en la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad. Aun con las buenas noticias, para este funcionario hay asuntos que todavía deben atenderse con premura. “Los números que presentan las autoridades son muy alentadores”, admitió. “Igualmente, demuestran que estos sistemas no están diseñados para impactar a poblaciones en desventaja. Por ejemplo, el último informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sobre las personas que se acogen al tratamiento de profilaxis preexposición (PrEP) se presenta con entusiasmo. En lo personal, los números me parecen escandalosos porque, entre los hombres gay de raza blanca que viven en Estados Unidos, hay un 94 % de acceso [a la PrEP]. Sin embargo, los hombres latinos tienen poco más del 20 %; y los afroamericanos apenas llegan al 16 %”, explicó. Agosto-Rosario también dijo que es necesario mirar más profundamente para incluir factores psicosociales de los que comúnmente no se habla. “Probablemente, hay que mirar cómo esa falta de incentivos o estrategias para el autocuidado en las prácticas sexuales seguras, pudiera deberse a algún tipo de trauma que la persona haya desarrollado y no ha podido procesar. Entonces, esa situación no resuelta pudiera reflejarse en la manera en que se negocia un encuentro [sexual] con otra persona. Es una realidad de la que se habla muy poco”, admitió. Por otra parte, los determi-
nantes sociales de la salud también juegan un rol protagónico en la disparidad. “La mayoría están en desventaja económica”, sostuvo Agosto-Rosario. “Muchos no tienen vivienda adecuada ni transportación propia. Sufren discrimen por razón de raza o clase. Entonces, cuando ves todos estos factores en conjunto y cómo afectan a estos grupos, hay que mirar la interconexión entre todos estos asuntos que, generalmente, tendemos a trabajar con ellos de manera individual… Es como ponerle una curita a una herida muy grande”, comparó.
IMPORTANCIA DE LA COMUNIDAD
La creación de comunidad no solo sirve como un apoyo para mantener la adherencia al tratamiento en las personas que viven con VIH, también estimula la formación de grupos de interés para que ellos mismos puedan apoyarse en ese proceso. “Las organizaciones de base comunitaria son excelentes y ofrecen servicios con toda su mejor intención. Sin embargo, a veces, tienen deficiencias en su infraestructura y, aunque quieren, no pueden promover o mantener iniciativas que sean sostenibles a largo plazo”, admitió. Las comunidades también sirven para que, de forma colectiva, se levante una conciencia sobre la necesidad de atender problemas de los que no se habla con frecuencia como, por ejemplo, el acceso a la detección temprana y al tratamiento. “En ese contexto, las comunidades pueden ser una fuerza grande si se unen para crear una conciencia mayor sobre estos asuntos”, afirmó.
LOS MATICES DEL ESTIGMA
La razón para el estigma tiene muchas ramificaciones de tipo social y educativo, según comentó Agosto-Rosario. No obstante, el líder también expresó que, a su juicio, existe mucho problema de autoestigma. “Para mí, es el peor”, admitió sin rodeos. De acuerdo con un artículo publicado en la página web EresVIHda, el autoestigma se
manifiesta como parte de un desprecio que el paciente siente por padecer la enfermedad. Se expresa a manera de autodesprecio, culpa o vergüenza por haberse contagiado. “Es muy terrible porque se suma al estigma que reciben por parte de personas que no están educadas sobre el VIH o tienen algún tipo de prejuicio social que promueve el rechazo”, argumentó. Aunque no se considera como un estigma, el comportamiento de las generaciones más jóvenes también incide en una percepción irreal sobre esta pandemia que permanece activa por más de cuatro décadas. “Esto pudiera atribuirse a que, en muchos lugares, los preceptos religiosos o cuestiones morales se anteponen a la sensatez a la hora de educar sobre sexualidad saludable.”, sostuvo. Por otro lado, Agosto-Rosario mencionó a la población 50+ que se está seroconvirtiendo debido a que, de igual manera, ha caído en la complacencia y no se percibe en riesgo de adquirir la enfermedad. “Es un tema que se debe normalizar, tanto en las conversaciones privadas como en los espacios clínicos y, por supuesto, a nivel de educación”, subrayó.
DE CARA AL FUTURO
Agosto-Rosario mantiene su fe en el proyecto de comunidad como una alternativa viable para provocar estas conversaciones y muchas otras que pueden ser beneficiosas. “Ahora estamos aprendiendo que el VIH acelera el envejecimiento y puede provocar más comorbilidades que en personas que no tienen la enfermedad. Por otra parte, la geriatría también deberá acomodar, dentro de su especialidad, a las personas que viven con VIH”, afirmó. “Hay que normalizar lo que significa tener VIH. Cada año, el primero de diciembre, hablamos sobre el tema y sobre el estigma, pero no hay un llamado a la autorreflexión. Es importante que reconozcamos que la reducción de los casos de VIH no es solo deber del gobierno, sino de cada individuo en su comunidad”, subrayó. El autor es periodista colaborador de Puerto Rico Saludable.
Servicios especializados para una mejor calidad de vida
● El Proyecto SSIMA trabaja con los pacientes
de VIH para que alcancen la supresión de la carga viral mediante la adherencia al tratamiento
Suministrada
D
esde 1995, el Proyecto SSIMA brinda tratamientos y servicios de salud integrados a personas con VIH en el área oeste de Puerto Rico. Adscrito a Migrant Health Center (MIGRANT), cuenta con una amplia gama de servicios, incluyendo médico tratante de VIH, dentista, psicóloga, psiquiatra, trabajador social, manejo de casos, alcance comunitario, nutricionista y educadora en salud. Los participantes tienen acceso a servicios médicos generales, pediátricos, de obstetricia/ginecología, optometría, radiología, farmacia, vacunación, laboratorio y tratamiento con buprenorfina. El enfoque del SSIMA se centra en brindar a los pacientes servicios de salud de calidad para que tengan una mejor calidad de vida y alcancen la supresión de la carga viral mediante la adherencia al tratamiento y la retención en el cuidado. Se utilizan estrategias como llamadas diarias, monitoreo de medicamentos y visitas diarias al hogar y facilitan la adherencia mediante la entrega de medicamentos, extracción de muestras y transporte a la clínica. Igualmente, se ofrecen servicios de salud mental en cada cita y evaluaciones psicológicas anuales.
Hoy, el Proyecto SSIMA celebra el Día Mundial del Sida en Cabo Rojo. En la foto, durante la actividad del 2022 realizada en Mayagüez.
La telemedicina y las estrategias innovadoras con equipos como el Medpod y la Telehealth Van, le han permitido mantener la retención en el cuidado de sus pacientes en áreas rurales y con difícil acceso. Además, se organizan grupos de apoyo mensuales, tan-
to presenciales como virtuales, con intervenciones psicoeducativas. Estas estrategias han llevado a una supresión viral del 95 % en los participantes y del 90 % en usuarios de drogas inyectables, con una retención de cuidado que supera el 90 %.
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