FAMILIAS DESORIENTADAS ANTES DE LA ¨PRIMERA NOTICIA¨ LIC. MERCEDES NAVARRO II° Jornadas de Capacitación Docente Asperger y Tgd Organizadas conjuntamente por el Ministerio de Salud de la Pcia de Bs As (Dr. Alejandro Collia) y la Asociación Asperger Mar del Plata 8 y 9 de octubre de 2014 Teatro Auditórium
MATERIAL DE REFERENCIA TÍTULO MEJORA
DEL PROCESO DE COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO EN EL DESARROLLO O DISCAPACIDAD EN LA PRIMERA INFANCIA. LA PRIMERA NOTICIA. AUTOR FEDERACIÓN ESTATAL DE ASOCIACIONES DE PROFESIONALES DE LA ATENCIÓN TEMPRANA – GAT GOBIERNO DE ESPAÑA MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD
ANTES DEL DIAGNÓSTICO
LA FAMILIA SOSPECHA QUE SU NIÑO TIENE PROBLEMAS.
NO SABE A QUÉ SE DEBEN.
NO SABE CÓMO DEBEN COMPORTARSE ANTE CIERTAS CONDUCTAS.
ESTÁN DESORIENTADOS.
ESTÁN ANGUSTIADOS.
ESTÁN MUY PREOCUPADOS.
SIENTEN VERGÜENZA
SIENTEN TEMOR
LA ¨PRIMERA NOTICIA¨ O ¨EL MOMENTO MÁS DIFÍCIL¨
LA PATERNIDAD IMPLICA:
ILUSIONES, ESPERANZAS, EXPECTATIVAS
SENSACIONES Y EMOCIONES QUE LLENAN DE FELICIDAD
LOS PROBLEMAS DEL DESARROLLO SON CADA VEZ MAS CONOCIDOS Y VISIBLES, PERO VAN ACOMPAÑADOS DE CREENCIAS Y MITOS ERRÓNEOS QUE DIFICULTAN LA VIDA DE LOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS
COMIENZA UN CAMINO DE ACEPTACIÓN DE LA REALIDAD Y LUCHA POR SOBRELLEVAR LA SITUACIÓN
CADA INICIACIÓN DEPENDERÁ DE LA SITUACIÓN, PERSONALIDAD, CREENCIAS Y EDUCACIÓN DE LOS PADRES
CÓMO Y QUIÉN LES DA LA NOTICIA?
EL EQUIPO PROFESIONAL INTERVINIENTE EN EL DIAGNÓSTICO
AQUEL PROFESIONAL CON EL QUE LA FAMILIA SE SIENTA MÁS CÓMODA
CON RESPETO, CONSIDERACIÓN Y CLARIDAD SIN EXCEDERSE EN INFORMACIÓN TÉCNICA
QUIÉNES LA RECIBEN? ES IDEAL QUE SEAN AMBOS PADRES
QUE LES PASA A LOS PADRES?
SENTIMIENTOS DE PÉRDIDA Y DOLOR
SENTIMIENTOS DE DEVASTAMIENTO
SENTIMIENTOS DE RABIA E IMPOTENCIA
SENTIMIENTOS DE INCERTIDUMBRE Y AMENAZA AL PROYECTO DE VIDA
SENTIMIENTO DE CONMOCIÓN
PASAJE AL DUELO
REACCIONES AFECTIVOEMOCIONALES
INCREDULIDAD Y NEGACIÓN
DESESPERACIÓN Y NOSTALGIA
DESINTERÉS POR LA REALIDAD
IRRITABILIDAD Y RESENTIMIENTO
ASENTIMIENTO
REACCIONES Y COMPORTAMIENTOS
CAMBIOS EN LOS HÁBITOS DE SUEÑO Y/O ALIMENTACIÓN
RETRAIMIENTO Y EVITACIÓN SOCIAL
TRISTEZA, GANAS DE LLORAR
CAMBIOS EN LOS PATRONES DE ACTIVIDAD
DIFICULTAD PARA INICIAR LAS TAREAS DIARIAS
DESINTERÉS POR HABLAR O INDIFERENCIA HACIA PERSONAS O COSAS
CONDUCTAS TEMERARIAS
SIGNOS DE DIFICULTAD EN LA ELABORACIÓN DEL DUELO
NEGACIÓN DE LAS DIFICULTADES EMOCIONALES
DISTORSIÓN DE LA REALIDAD EVOLUTIVA DEL NIÑO
CONFUSIÓN, PÉRDIDAS DE MEMORIA
NARRACIÓN ¨ATASCADA¨ EN EL PASADO
AISLAMIENTO U HOSTILIDAD SOCIAL
LA SENSACIÓN DE EXTRAÑAMIENTO
SENSACIÓN DE QUE EL HIJO NO ES SUYO
DESVINCULARSE DE ÉL
NO ACARICIARLO, ABRAZARLO O MIRARLO
SENTIMIENTO DE VERGÜENZA
COMPARACIONES INJUSTAS CON OTROS NIÑOS
ESTO PONE DE MANIFIESTO LA ESTIGMATIZACIÓN SOCIAL Y LOS PREJUICIOS RESPECTO DE LA DISCAPACIDAD
SÍMBOLOS DE DESPRESTIGIO VERSUS SÍMBOLOS DE PRESTIGIO
RELACIONARSE, APROPIARSE, INCLUIR EN NUESTRA VIDA OBJETOS QUE EN EL GRUPO SOCIAL Y EN LA COMUNIDAD ESTÁN DESACREDITADOS O DESPRESTIGIAN, ES UNA TAREA MUY DURA, QUE PUEDE EXPLICARMUCHOS DE LOS SENTIMIENTOS QUE EXPERIMENTAN LOS PADRES: INJUSTICIA, RECHAZO, EVITACIÓN, IRRITACIÓN, AISLAMIENTO, ESCONDER AL NIÑO, IDEAS DE ABANDONO … Y LAS DIFICULTADES QUE ENCUENTRAN PARA RECONOCERSE EN ESTOS SENTIMIENTOS NEGATIVOS. LA IMPOSIBILIDAD DE DELIMITAR Y ASUMIR ESTE DESEO DE EXTRAÑAMIENTO DEL NIÑO, EL INTENSO E INSOPORTABLE SENTIMIENTO DE CULPA QUE GENERA, PUEDE A VECES PROYECTARSE COMO HOSTILIDAD HACIA TERCERAS PERSONAS Y AÚN HACIA LOS PROPIOS MIEMBROS DE LA FAMILIA.
ACTITUDES Y COMPORTAMIENTOS SOCIALES MÁS COMUNES ANTE EL ESTIGMA
NEGACION
CULPA y/o SOBREPROTECCIÓN
LÁSTIMA
VIOLENCIA
EVITACIÓN
CURIOSIDAD MORBOSA
SUBLIMACIÓN
EXHIBICIONISMO
CONDUCTAS INTRUSIVAS
PATERNALISMO
VERGÜENZA
DISCRIMINACIÓN
ETC.
EN CADA INTERACCIÓN SOCIAL DE LOS PADRES CON OTRAS PERSONAS APARECE UNA SENSACIÓN DE DESASOSIEGO E INCOMODIDAD, SE REVIVEN LOS MOMENTOS DE RECHAZO Y DESCONCIERTO QUE ELLOS MISMOS SUFRIERON. Y NO SE DAN CUENTA DE ESTO HASTA TIEMPO DESPUÉS DE RECIBIDA LA NOTICIA.
ESTADOS AFECTIVO EMOCIONALES QUE SUELEN ACOMPAÑAR A LA EXCLUSIÓN
LA VERGÜENZA Y LA HUMILLACIÓN
EL RECHAZO, LA NEGACIÓN
LA IMPOTENCIA
LA CULPA Y EL RESENTIMIENTO
LA RETRACCIÓN SOCIAL Y EL AISLAMIENTO
REACCIONES Y COMPORTAMIENTOS
HOSTILIDAD HACIA TERCEROS
EVITACIÓN
EXTRAÑAMIENTO Y SENSACIÓN DE FRACASO PARENTAL
DESEO DE ABANDONO O INSTITUCIONALIZACIÓN DEL NIÑO
SOBREPROTECCIÓN
EXHIBICIONISMO
APATÍA O HIPERACTIVIDAD
DESINTERÉS POR HABLAR O EXCESO DE EXPLICACIONES
VALORES SOCIALES EN JUEGO EN LA ¨PRIMERA NOTICIA¨
INCLUSIÓN/EXCLUSIÓN
RESPETO/DESCONSIDERACIÓN
APRECIO/DESPRECIO
ESTADOS AFECTIVO EMOCIONALES QUE SUELEN ACOMPAÑAR AL ESTRÉS
ANSIEDAD
IRRITABILIDAD
CONFUSIÓN, TURBACIÓN
MIEDO
INESTABILIDAD EMOTIVA
REACCIONES DE EVITACIÓN Y HUIDA
REACCIONES Y COMPORTAMIENTOS
NERVIOSISMO
IMPULSIVIDAD
HABLA ENTRECORTADA
BRUSQUEDAD
CAMBIO DE HÁBITOS
DIAGNÓSTICO SI O NO? AYUDA?
Si hay un diagnóstico temprano pueden suceder varias cosas: Alivio, Mayor Preocupación, Negación, etc. Todo dependerá de las características de las familias y del niño De todos modos, hasta que se llega al diagnóstico certero, hay muchas pruebas de ensayo y error en el afán de mantener una relación con el niño. Hay búsqueda de opiniones a favor o en contra La angustia de las familias ante los fracasos de sus recursos se potencia, en la medida que no acceden a estrategias apropiadas para relacionarse con estos niños. En general, el diagnóstico se ve retrasado por la complejidad del trastorno, sus variadas formas de presentación y la falta de especialización al respecto de los profesionales que intervienen.
QUIÉNES INTEGRAN LAS FAMILIAS?
PADRES Y MADRES
ABUELOS HERMANOS
TODAS LAS PERSONAS QUE CONVIVEN CON EL NIÑO
TODOS ESTÁN IMPLICADOS EN UNA NUEVA FORMA DE VINCULARSE UNOS CON OTROS
NADIE PUEDE QUEDAR POR FUERA DEL ABORDAJE INTEGRAL FAMILIAR
QUÉ NO NECESITAN LAS FAMILIAS?
DIAGNÓSTICOS VOLUNTARIOSOS NO PROFESIONALES
ACTITUDES CRÍTICAS Y DESCALIFICANTES
CULPABILIZACIÓN
MÁS DESORIENTACIÓN
PRONÓSTICOS NEFASTOS O EXTREMADAMENTE IDEALIZADOS
DESAMPARO
EXPULSIÓN DEL SISTEMA ESCOLAR
RECHAZO SOCIAL
DISCRIMINACIÓN
QUÉ NECESITAN LAS FAMILIAS?
CONTENCIÓN
PACIENCIA
COLABORACIÓN
TIEMPO PARA ASIMILAR LO QUE SUCEDE
INFORMACIÓN ADECUADA
COMPRENSIÓN DE LO QUE LE SUCEDE A SU NIÑO
ESTRATEGIAS ADECUADAS DE ABORDAJE
IMPLICACIÓN EN LOS TRATAMIENTOS Y EN LOS APRENDIZAJES
ASESORAMIENTO Y APOYO: OBJETIVOS
DESARROLLAR LA CAPACIDAD DE ANTICIPAR SITUACIONES
AYUDAR A CONSEGUIR OBJETIVOS EN RELACIÓN A LA COMUNICACIÓN, SOCIALIZACIÓN Y AUTONOMÍA DEL NIÑO
ADQUIRIR TÉCNICAS DE MODIFICACIÓN DE CONDUCTAS Y DE COMUNICACIÓN
PONERSE EN CONTACTO CON OTRAS FAMILIAS QUE ESTÁN EN SITUACIONES SIMILARES
GENERAR UNA VISIÓN REALISTA DE LA SITUACIÓN SIN CAER EN EL DESÁNIMO O LA EXALTACIÓN DE LAS POSIBILIDADES
APRENDER A VALORAR LA EVOLUCIÓN DE LOS PROGRESOS
VALORAR EL ENTORNO FAMILIAR COMO LUGAR PARA AFIANZAR Y SOSTENER LOS APRENDIZAJES
ABORDAJE DE LAS FAMILIAS
EXTENDER LA INFORMACIÓN A TODOS LOS INTEGRANTES
RECONOCIMIENTO DE LOS LOGROS DE CADA INTEGRANTE
REGULACION DE LAS EXPECTATIVAS
HABILIDADES DIFERENCIADAS, PARA INTERACTUAR CON EL NIÑO, DE CADA INTEGRANTE DEL GRUPO FAMILIAR EN LAS DISTINTAS SITUACIONES (COMUNICACIÓN, JUEGO, ETC.)
NO OLVIDAR PONER LÍMITES
ESPACIOS PARA COMUNICAR Y COMPARTIR SENTIMIENTOS, DUDAS, QUEJAS, ETC. DE CADA INTEGRANTE
COLABORAR EN LA EVOLUCIÓN POSITIVA DEL NIÑO SIN QUE REPRESENTE UNA SOBRECARGA DE RESPONSABILIDAD PARA NADIE
COMPARTIR EXPERIENCIAS CON OTROS EN LA MISMA SITUACIÓN