Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) creada en el año 1984, es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad neurológica e incurable. ADEMBI es un referente nacional por el trabajo innovador que realiza y los servicios de rehabilitación y sociales que ofrece a las personas con EM y sus familias. La Asociación de Bizkaia, que cuenta con el índice más alto de asociacionismo en España entre las entidades de EM, está formada por 1.200 socios y 44 profesionales. En el año 2001, ADEMBI creó la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, con los objetivos de promover la sensibilización social en EM y la captación de fondos destinados a financiar servicios de rehabilitación, a través de las acciones y los encuentros científicos y sociales que organiza. ADEMBI obtuvo en el año 2005 el certificado de calidad ISO 9001 que reconoce la calidad de la gestión, servicios de rehabilitación y sociales, proyectos, comunicación y sensibilización social que ofrece. La Asociación de EM de Bizkaia promueve activamente la investigación y es el nexo de unión de los agentes implicados en la EM: neurólogos, investigadores y pacientes. Como resultado de este trabajo conjunto nació en mayo de 2012 EMsarea, la Red vasca de Innovación & Investigación de Esclerosis Múltiple.
Bizkaiko Esklerosi Anikoitza Elkartea (ADEMBI) Esklerosi Anizkoitzaren Bizkaiko Elkartea (ADEMBI) 1984 sortu zen. Irabazteko asmorik gabeko elkartea da; Erabilera Publikoko elkarte izendatu zuten eta neurologiko eta sendaezin gaixotasun hau duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko lan egiten du. ADEMBI, EA dutenei eta haien familiei eskaintzen duten errehabilitazio eta sozial zerbitzuagatik eta egiten duen lan berritzaileagatik erreferente bihurtu da Estatu mailan. Bizkaiko Elkartea, Espaniar EAko beste Elkarteekin konparatuz asoziazionismo kopuru gehien daukana da. 1.200 kide dauzka eta 44 profesional. ADEMBIk, 2001. urtean Eugenia Epalza Esklerosi Anizkoitza Euskal Fundazioa fundatu zuen, Esklerosi Anizkoitzan sortzen diren arazoak gizarteari jakinarazteko eta errehabilitazio zerbitzuak finantziatzeko fondoak lortzeko. Horretarako, sozial-sentsibilizazio ekintzak eta zientifiko eta sozial elkarguneak antolatzen ditu. 2005. urtean, ADEMBIk Kalitatezko ziurtagiria ISO 9001 jaso zuen, eskaintzen dituen kudeaketaren, errehabilitazioaren eta gizarte zerbitzuen, administrazioaren, proiektuaren, komunikazioaren eta gizarte-sentsibilizazioaren kalitatea aitortzen dizkio. Bizkaiko Esklerosi Anizkoitza Elkarteak ikerketa gogor bultzatzen du eta EAn barne dauden parteen arteko lokarria da: ikertzaileak, neurologoak eta gaixoak. Lan honen ondorio gisa 2012.ko maiatzean EMsarea, Esklerosi Anizkoitzako Berrikuntza eta Ikerkuntza Euskal Sarea aurkeztu zen.
Esclerosis Múltiple La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica e incurable que afecta al Sistema Nervioso Central. Se produce una pérdida de nervios y mielina (grasa que rodea a los nervios), lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso.
NO es una enfermedad contagiosa NO se puede prevenir NO es hereditaria NO es mortal
La manifestación más habitual de la Esclerosis Múltiple son los brotes, que pueden dejar secuelas o no, y que se repiten a lo largo del tiempo.
2.200 PERSONAS padecen Esclerosis Múltiple en Euskadi 46.000 PERSONAS en el Estado tienen EM En Europa, la cifra asciende a 400.000 PERSONAS Cada 5 horas se diagnostica un nuevo
La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes y se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años. Afecta más a mujeres que a hombres. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Es una enfermedad crónica, discapacitante, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto familiar, social y económico – laboral.
caso en el Estado
Esklerosi Anizkoitza Esklerosi Anizkoitza (EA) gaixotasun neurologikoa, kronikoa eta sendaezina da, nerbio-sistema zentralari eransaten dio. Nerbioak eta mielina (nerbioak biltzen dituen gantzak) galtzen dira, eta honekin, nerbio-sistema zentralean orbainak sortzen dira. Agerraldiak dira Esklerosi Anizkoitza agertzen den modu sarriena, eta ondorioak ekar ditzakete ala ez, eta denboran zehar errepikatzen dira. Esklerosi Anizkoitza pertsona heldu gazteen arteko gaixotasun neurologikorik ohikoena da eta 18 eta 35 urte bitartean diagnostikatu ohi da. Emakumeei eragiten die gizonezkoei baino gehiago. Bide-istripuen atzetik, gazteen desgaitasunaren bigarren arrazoia da. Bizi-kalitatea mugatzen duen gaixotasun kronikoa da eta bizi-kalitatea mugatzen duten ondorioak ekar ditzake; horregatik, gizarte-eragin handia dauka.
Ez da gaixotasun kutsakorra Ezin da prebenitu Ez da herentziazkoa Ez da hilgarria 2.200 PERTSONAk pairatzen dute Esklerosi Anizkoitza Euskadin 46.000 PERTSONAK pairatzen dute Esklerosi Anizkoitza Estatuan Europan EA dutenen zifra 400.000ra igotzen da. 5 orduro kasu berri bat diagnostikatzen da Estatuan
CENTROS ADEMBI / ADEMBIKO ZENTROAK
Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza En el año 2000 la Asociación inauguró en Bilbao el primer Centro de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple de Euskadi. El Centro dispone de 600 metros cuadrados en los que se ofrecen servicios de rehabilitación y sociales, a pacientes y familiares. En estos años se ha convertido en un modelo a seguir por los servicios de calidad que ofrece y la especialización de sus trabajadores.
Eugenia Epalza Integral Errehabilitazio Zentroa Elkarteak 2000. urtean, Bilbon, Euskadiko Esklerosi Anizkoitzaren Errehabilitazio Integralerako Eugenia Epalza lehen Zentroa zabaldu zuen. 600 metro karratu ditu, non errehabilitazio eta sozial zerbitzuak eskaintzen diren, gaixoei eta haien familiei. Urtean zehar, kalitazteko zerbitzuagatik eta langileen espezializazioagatik eredua izatea lortu du. Servicios del Centro Eugenia Epalza / Eugenia Epalza Zentroko Zerbitzuak: t Información - Informazioa t Psicología para personas con EM y sus familias - Psikologia EA duten pertsonentzat eta haien familientzat t Neuropsicología - Neuropsikologia t Consulta de Sexología - Sexologia Kontsulta t Fisioterapia - Fisioterapia t Hidroterapia - Hidroterapia t Logopedia - Logopedia t Terapia Ocupacional - Terapia Okupazionala t Hipoterapia - Hipoterapia t Yoga - Ioga t Tai Chi - Tai Chi t Trabajo Social - Gizarte Lana
t Orientación Laboral - Lan Orientazioa t Ocio y Actividades culturales - Aisia eta Kultura-Ekintzak t Servicio de Apoyo en el Centro - Laguntza Zerbitzua Zentroan t Servicio de Ayuda a Domicilio - Etxez etxe Laguntza Zerbitzuak t Comunicación y Publicaciones Komunikazioa eta Argitalpenak t Otros servicios a domicilio: fisioterapia, logopedia, asesoramiento de accesibilidad y ayudas técnicas - Etxez etxe beste zerbitzuak: fisioterapia, logopedia, eskuragarri eta tekniko-laguntzetan aholkularitza
EMLABS VIRTUAL GAMES
ADEMBI es una entidad pionera en innovación. En marzo de 2012, inauguró el primer espacio de rehabilitación virtual de Esclerosis Múltiple en Europa, EMLABS VIRTUAL GAMES, en el que se ofrece un sistema de rehabilitación virtual con videojuegos. ‘Virtualrehab’ el primero de ellos, desarrollado con la empresa Virtualware para la rehabilitación de EM, combina entornos 3D y tecnología Kinect y es válido para todos los grados de discapacidad. El Centro dispone también de NeuronUP, una novedosa plataforma con más de 6.000 ejercicios y simuladores de entornos reales, para la rehabilitación neuropsicológica de los pacientes. EMLABS es, además, un laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías, donde se testan productos rehabilitadores.
EMLABS VIRTUAL GAMES
ADEMBI berrikuntzan aintzindari entitatea da. 2012ko martxoan, EMLABS VIRTUAL GAMES Europako Esklerosi Anizkoitza errehabilitazio-birtuala lehen gunea inauguratu zuen. Bertan, birtualerrehabilitazioa ematen da, bideo-jokoaren bidez. ‘Virtualrehab’ Esklerosi Anizkoitzarentzat garatzen den berarizko lehen jokoa da, Virtualware enpresarekin. Bideo-jokoak 3D ingurunea eta Kinect teknologia batzen du eta gutxitasun-mail guztientzat erabilgarria da. Zentroak ere, plataforma berria erabiltzen du: NeuronUP. 6.000 ariketa eta egiazko ingurune simulatuak izaten ditu, neuropsikologiko errehabilitazioa egiteko. Gainera, EMLabs teknologi berriak probatzeko laborategia da, non errehabilitazio produktu berriak probatzen diren.
Residencia Urizartorre Desde el 28 de marzo de 2011, ADEMBI dispone de un nuevo Centro, la Residencia de titularidad foral ‘Urizartorre’, ubicada en el barrio bilbaíno de Irala. La Residencia es la primera de Euskadi para personas con EM y está gestionada por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. El Centro, que consta de cuatro plantas con una superficie de 1.300 metros cuadrados, es el hogar de 16 personas con gran nivel de dependencia, que requieren cuidados específicos para la realización de las actividades de la vida diaria. La Residencia ofrece un modelo de atención basado en el principio de rehabilitación integral. Todo el personal ha sido formado en ADEMBI, lo que garantiza que los residentes reciban una atención especializada.
Urizartorre Egoitza 2011ko martxoaren 28tik ADEMBIk Zentro berria izaten du: foru titulartasunekoa ‘Uriozartorre´ Egoitza, Bilboko Irala auzoan dago. Egoitza, EA dutenentzat Euskadiko lehen egoitza da eta Bizkaiko Esklerosi Anizkoitza Elkarteak kudeatzen du. Zentroak 1.300 metro karratu ditu 4 solairuetan. Dependentzia mail handia duten 16 pertsonen etxea da. Eguneko bizi-aktibitateak egiteko laguntza eta berariazko zainketa behar dute. Urizartorre Egoitza, Integral Errehabilitazio Atentzio modeloa oinartzen da. Langile guztiak espezializatuta daude eta ADEMBIn heziketa jaso dute. Honek, egoiliarren atentziorik onena hartzen dutela bermatzen du.
t Alojamiento - Ostatu t Manutención - Mantenu osoa t Higiene Personal - Higiene pertsonala t Cuidado y apoyo personal y social Zaintzea eta laguntza pertsonala eta soziala t Lavandería - Garbitegia t Asistencia Social - Sozial Asistentzia t Enfermería - Erizaintza t Atención psicológica - Psikologi atentzioa
t Fisioterapia - Fisioterapia t Hidroterapia - Hidroterapia t Hipoterapia - Hipoterapia t Arteterapia - Arteterapia t Terapia Ocupacional - Terapia Okupazionala t Logopedia - Logopedia t Yoga - Ioga t Actividades de Ocio y Tiempo Libre - Aisia eta Kultura ekintzak
CENTROS ADEMBI / ADEMBIKO ZENTROAK
Servicios de Urizartorre / Urizartorre zerbitzuak:
Asociaci贸n de Esclerosis M煤ltiple de Bizkaia (ADEMBI) Fundaci贸n Vasca Esclerosis M煤ltiple Eugenia Epalza C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 Bilbao Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 info@emfundazioa.org www.emfundazioa.org FundacionVascaEM @emfundazioa Centro Eugenia Epalza C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 Bilbao Tel.: 94 476 51 38 centroem@emfundazioa.org Residencia Urizartorre Grupo Torre Urizar, 26 A 48012 Bilbao Tel: 94 466 07 10 urizartorre@emfundazioa.org