Memoria 2011 - Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia by Esclerosis Múltiple Euskadi

MEMORIA

2011

TXOSTENA

2 Presentación

5 Datos de ADEMBI

 Carta del presidente de ADEMBI  Aspectos generales de la EM  La Esclerosis Múltiple en Bizkaia  Misión, Visión y Valores  Composición Junta Directiva  Profesionales  Organigrama

Centros ADEMBI  Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza Información y primera entrevista Recepción Valoración Inicial Fisioterapia Hidroterapia Hipoterapia Psicología y Neuropsicología Terapia Ocupacional Logopedia Consulta de Sexología Boccia Préstamos de Ayudas Técnicas Yoga Tai Chi Trabajo Social Ocio y Tiempo Libre Servicio de Apoyo en el Centro

Sumario

 Servicios a Domicilio Fisioterapia Terapia Ocupacional Logopedia Ayuda a domicilio Asesoramiento en ayudas técnicas y accesibilidad domiciliaria  Otros servicios Comunicación y Marketing ADEMBI Innova Administración y Proyectos  Residencia Urizartorre Servicio de Enfermería Atención psicológica Fisioterapia Terapia ocupacional Logopedia Yoga

34 Objetivos 2012 35 Informe económico 36 Agradecimientos Asociación Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI). C/ Ibarrekolanda, 17 (Trasera) 48015-BILBAO. Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org Directora de Comunicación: Marta Fernández Rivera. marta@emfundazioa.org Traducciones: Mikel Antizar Producción editorial: SRB, S. L. Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Imprime: Mccgraphics

Carta

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, se caracteriza por ser una entidad dinámica y en constante evolución. 2011 ha sido un año decisivo de crecimiento, con la inauguración de un nuevo Centro para personas con Esclerosis Múltiple, la Residencia Urizartorre, que sumamos al Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza. La apertura de Urizartorre, de titularidad foral y gestionada por ADEMBI, ha supuesto un gran avance en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple con mayor discapacidad, y la de sus familias. Este hecho ha marcado la estrategia de gestión de nuestra entidad, al hacer frente a un nuevo espacio, la coordinación entre Centros y el importante incremento del número de trabajadores. Actualmente 41 profesionales trabajan en la Asociación. Por otro lado, en 2011 hemos apostado también por la innovación, trabajando para incorporar la tecnología al servicio de la salud, liderando la puesta en marcha de un servicio de rehabilitación virtual para personas con EM; participando en nuevos proyectos de atención sanitaria como el Protocolo Bilbao; y en comunicación ampliando nuestra presencia en las redes sociales.

Javier Ormazabal Presidente de ADEMBI

«Urizartorre Egoitzaren irekitzeak aurrerapen handia ekarri du, Esklerosi Anizkoitza dutenen bizi-kalitatea hobetzen»

ADEMBI es el resultado de un trabajo en equipo, eficaz y eficiente, en el que todos, junta, trabajadores, socios y voluntarios unimos fuerzas, para hacer de nuestra Asociación una entidad de prestigio, solvente y referente por la calidad de los servicios que ofrecemos. Nuestro compromiso y objetivo prioritario son las personas con EM y sus familias, por y para ellos trabajamos. Los datos de ADEMBI en estos años nos avalan, primera entidad en España en obtener el certificado de calidad ISO:9001, nuestros centros de rehabilitación son pioneros y modelos en Europa y contamos con el porcentaje más alto de asociacionismo de entidades de EM en el Estado, con un 80% de afectados de Bizkaia, que acredita la confianza en la labor y en los servicios que ofrecemos. Seguiremos trabajando con compromiso, rigor y transparencia para avanzar en la lucha contra esta enfermedad y en la mejora de la calidad de vida de las personas que integran nuestro colectivo, atentos a todas sus necesidades y demandas. Muchas gracias a nuestros socios, por vuestra confianza y apoyo, y gracias a todas las entidades y personas que nos facilitan el trabajo diariamente.

2011MEMORIA TXOSTENA

Aspectos Generales de la Esclerosis Múltiple La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica e incurable del Sistema Nervioso Central que afecta a la sustancia blanca (mielina) que recubre las fibras nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Se produce una pérdida de nervios y mielina, lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso, y a consecuencia de esto los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente. La manifestación más habitual de la Esclerosis Múltiple son los brotes, que pueden dejar secuelas o no y que se repiten a lo largo del tiempo. Es más común en áreas templadas y frías y relativamente inusual en zonas tropicales.

 La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 40 años.  Afecta más a mujeres que a hombres.

NO NO

es una enfermedad contagiosa

es hereditaria

NO NO

se puede prevenir

es mortal

 Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.  Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social.

Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en el Estado Se desconocen las causas que provocan la EM, por lo que no tiene curación, si bien existen en la actualidad medicamentos que disminuyen, en algunos casos, el número de brotes y frenan la evolución de la enfermedad. Los tratamientos rehabilitadores tienen como objetivo mantener y mejorar aquellas funciones que han quedado afectadas. En base a los síntomas que se presentan pueden intervenir en el tratamiento diferentes profesionales: fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, etc.

Los síntomas más comunes son:  Trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla.  Temblores, debilidad de los miembros y en casos más graves parálisis de los mismos.  E spasticidad, alteraciones urológicas, vértigo, fatiga, hormigueos y alteraciones visuales. Según estudios epidemiológicos recientes, la prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de 100 casos por cada 100.000 habitantes.

2.200 PERSONAS padecen Esclerosis Múltiple en Euskadi (1.200 en Bizkaia)

46.000 PERSONAS en el Estado tienen EM En Europa, la cifra asciende a

400.000 PERSONAS

PRE S E N TA C IÓ N / AUR K EZPE N A

Dr. Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto

La situación de la Esclerosis Múltiple en BiZKAIA Bizkaia se encuentra en la vanguardia en todos los aspectos relacionados con la Esclerosis Múltiple en relación al resto del Estado. Esta situación es fruto de un intenso y continuo trabajo iniciado hace más de 25 años. En aquella época los pacientes crearon la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, que ha tenido un desarrollo imparable, rápido e innovador, hasta el punto de que ahora es sin duda la referencia en cuánto al asociacionismo de pacientes a nivel nacional e internacional. De hecho, John Golding, presidente de la Plataforma Europea de EM, cuando estuvo recientemente en Bilbao se quedó más que sorprendido por nuestra realidad. ADEMBI ha sabido dar a los pacientes los servicios que precisaban y movilizar a la sociedad en su conjunto y a la Administración. Sirva como ejemplo la residencia de pacientes Urizartorre, que ha sido posible gracias a Diputación Foral de Bizkaia. Un gran logro social para mejorar la calidad de vida de las personas jóvenes con mayor discapacidad. Además, ADEMBI ofrece unos servicios de atención directa a los pacientes de rehabilitación y sociales de gran calidad y en su afán de superación tiene un valor muy importante la innovación. En este sentido, la creación de ‘EMlabs Virtual Games’ un centro de rehabilitación virtual y laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías para personas con Esclerosis Múltiple es un paso gigante, es el futuro. Y Bizkaia ha sido el primero en Europa en tenerlo. En sensibilización social, ADEMBI realiza un

trabajo ejemplar e indispensable para concienciar a la sociedad sobre las consecuencias de esta enfermedad y para que los pacientes sean mejor comprendidos, organizando un gran número de eventos, campañas y jornadas. Y este respaldo social es muy valioso para mejorar la situación de los enfermos. Paralelamente, hace unos 25 años, exactamente en febrero de 1987, arranqué con una consulta monográfica de Esclerosis Múltiple. Y desde entonces mi compromiso con los pacientes con esta enfermedad ha sido continuo intentando movilizar desde mi perspectiva a todos los que podían apoyar la mejor atención de los pacientes y el avance en la investigación. La Unidad Mixta de Investigación entre el Hospital Universitario de Basurto y el equipo del Dr. Carlos Matute de la UPV-EHU, o la colaboración estable con el responsable de la Red Europea de Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple, el Dr. Vandenbroeck, son buenos ejemplos de ello. Además, hemos establecido una estrecha relación con otros neurólogos intensamente implicados con esta enfermedad, en concreto la Dra. Mar Mendibe. Dentro del propio Hospital de Basurto también hemos creado una Unidad de Esclerosis Múltiple integrada por enfermeras específicas para esta enfermedad, médicos de la unidad de genética, urología, oftalmología, rehabilitación, neurofisiología, radiología, enfermeras del hospital de día, y estamos en el

camino de implicarnos también con los médicos especialistas en medicina familiar y comunitaria. Además, hemos participado y participamos en los principales ensayos clínicos con los nuevos medicamentos para la EM en colaboración con centros de todo el mundo. Como consecuencia de toda esta estructura hay varias líneas de investigación en marcha y en la actualidad hay tres becarios implicados en la misma. Si tuviera que atribuir dos valores básicos de este proyecto citaría, sin duda, la motivación-ilusión y la constancia resistente a la frustración. En la actualidad estamos haciendo los trámites en el Hospital de Basurto para conseguir el reconocimiento como unidad de referencia en EM lo que es importante porque representa el reconocimiento de muchos años de trabajo de muchas personas y, sobre todo, poder avanzar en la atención sanitaria y la investigación. Pero, más lejos de los reconocimientos, creemos que nuestra Unidad está en el buen camino para liderar la lucha contra la EM tanto en lo asistencial como en la investigación. Bizkaia sigue liderando la lucha contra la EM gracias al trabajo en red que realizamos entre los pacientes, sanitarios, políticos y sociedad en general y ADEMBI es el nexo que nos une a todos. La ayuda que nos presta a los neurólogos es fundamental, nos estimula y reconforta. En los próximos años seguiremos aportando nuestro esfuerzo, imaginación y conocimientos para mejorar la situación de los pacientes.

DAT O S a d e m b i DATUA K

ADEMBI La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública (BOPV/70/15-4-97), que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. ADEMBI fue creada en el año 1984 por iniciativa de 4 personas con Esclerosis Múltiple, entre ellas Eugenia Epalza y Begoña Rueda. ADEMBI cuenta con una larga trayectoria ejemplar e imparable, desde su creación en 1984, con importantes logros conseguidos, fruto del trabajo y de la filosofía inicial de la entidad, que se marcó en los primeros años de la Asociación, en los que el acompañamiento y la información fueron fundamentales, ya que el desconocimiento de la enfermedad era absoluto. La inauguración en el año 2000 en Bilbao del Centro de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza supuso un punto de inflexión, la Asociación experimentó un cambio y crecimiento espectacular por la gestión, profesionalización de los servicios e imagen y repercusión social de ADEMBI. El Centro Eugenia Epalza, el primero de estas características en Euskadi, se ha convertido en un modelo a seguir por otras entidades a nivel nacional por su gestión, calidad de los servicios y la especialización de sus profesionales. Inauguración de la Residencia Urizartorre 2011 ha sido un año fundamental para ADEMBI, para las personas con EM y sus familias, con la apertura de un nuevo Centro, la Residencia Urizartorre, la primera para personas con Esclerosis Múltiple de Euskadi. Urizartorre, de titularidad foral y gestionada por ADEMBI, fue inaugurada el 28 de marzo por el diputado general de Bizkaia, José Luis Bilbao. Este nuevo recurso ha supuesto un paso fundamental en la calidad asistencial de los pacientes con Esclerosis Múltiple con gran nivel de dependencia, que requieren cuidados específicos. La puesta en marcha de la Residencia ha resuelto la grave problemática de estas personas y sus familias, una demanda constante de ADEMBI, a la que Diputación Foral de Bizkaia ha sido sensible. Este Centro se ha convertido en un ejemplo de modelo innovador de gestión y de servicio.

Iñigo Pombo, Juan Mª Aburto y el diputado general de Bizkaia, José Luis Bilbao, con Begoña Rueda, vicepresidenta de ADEMBI, en la inauguración de Urizartorre.

Misión ADEMBI trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple a través de la defensa de los derechos, la prestación de servicios socio-sanitarios necesarios, la sensibilización social y la investigación de la EM. Para poder conseguirlo su labor se centra en movilizar a todos los agentes de nuestra sociedad, captar financiación, integrar al colectivo, contar con profesionales adecuados que tengan los medios necesarios y estén motivados para realizar satisfactoriamente su trabajo.

Visión Ser la Asociación de referencia en Esclerosis Múltiple a través de los servicios de calidad que ofrecemos a las personas con Esclerosis Múltiple, dando soluciones sanitarias y sociales que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Nuestra entidad contribuye a la investigación en busca de la curación de la enfermedad, desde la unión de todo el colectivo, con los socios y trabajadores, que nos permita avanzar con fuerza, ilusión y éxito en nuestro proyecto, desde el respeto y compromiso con las personas.

Valores  Profesionalidad  Compromiso con las personas  Trabajo en equipo  Cercanía  Gestión ética y solidaria  Calidad e Innovación  Respeto e Ilusión

DAT O S a d e m b i DATUA K

Primera entidad de EM en España acreditada con la ISO: 9001 La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia obtuvo en 2005 el certificado de calidad ISO 9001, siendo la primera entidad de EM en España en obtenerlo, que reconoce la calidad de la gestión, servicios de rehabilitación y sociales, administración, proyectos, comunicación y sensibilización social, que ofrece.

ADEMBI creó en el año 2001 la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, cuyo ámbito de actuación es la CAPV. El trabajo de la Fundación se centra en la comunicación e imagen social de la Esclerosis Múltiple; la organización de eventos y acciones de sensibilización social y científicos y la captación de fondos, destinados a financiar los servicios de rehabilitación. Además promueve y apoya la investigación de EM que se realiza en Euskadi. ADEMBI fue cofundadora y pertenece a la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM).

ADEMBI está formada por 962 socios, de los cuales 738 tienen Esclerosis Múltiple.

Socias de ADEMBI con Esclerosis Múltiple 497 mujeres, que representan un 68% Socios de ADEMBI con Esclerosis Múltiple 241 hombres, que representan un 32% Socios que acuden al Centro de Rehabilitación semanalmente 150 usuarios

El Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza de ADEMBI y la Residencia Urizartorre son miembros del RIMS, la Plataforma Europea de Rehabilitación en Esclerosis Múltiple, que tiene como objetivo unir a los Centros de Esclerosis Múltiple para promover el interés de los profesionales de EM e intercambiar información de los últimos avances en rehabilitación. Anualmente se celebra una reunión en un país europeo diferente. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia está integrada en la Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad de Bizkaia (FEKOOR).

DAT O S a d e m b i DATUA K

Presidente: Javier Ormazabal Vicepresidenta: Begoña Rueda

Junta Directiva de ADEMBI La Junta directiva de ADEMBI está formada por ocho personas que trabajan de forma voluntaria, comprometidos con la filosofía de la entidad, centrada en las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple. Este equipo de trabajo lidera las acciones de la Asociación, dirigiendo los cambios estratégicos que se producen en la entidad y tomando las decisiones adecuadas para asegurar el buen funcionamiento, y el cumplimiento de los objetivos establecidos.

Secretario: Luciano Zubiría Tesorero: Alfonso Castresana Vocales: Clara López, Mª Ángeles Lara, Mariví García y Luis Alba

C E N TR O S a d e m b i Z e n t r o a k

Profesionales Gerencia

Pedro Carrascal, director gerente

Administración

Karmele Garro, responsable de proyectos Mª Ángeles Lara

Departamento de Comunicación y Marketing

Marta Fernández Rivera, directora Mikel Antizar

Centro de RehabilitaciÓn Eugenia Epalza

Arrate Jauregi, directora de servicios de ADEMBI Nerea Aguiar, recepción Erika Otxoa, fisioterapeuta Iratxe Elorriaga, fisioterapeuta Izaskun Yeregui, fisioterapeuta Eduardo Muñoz, fisioterapeuta Soraya Vázquez, psicóloga y neuropsicóloga Elisabeth Santamarta, terapeuta ocupacional Lorea Etxebarria, terapeuta ocupacional Itziar García, logopeda Olatz Zelaia, trabajadora social Xoana Garea, animadora sociocultural Fabiola Llamas, animadora sociocultural Tomás Tascón, monitor de yoga Begoña Bilbao, auxiliar Urko Brezo, auxiliar

Residencia Urizartorre Leire Moreno, directora Aitor Baliño, DUE Mónica Soroa, logopeda Erika Tenorio, auxiliar Luis Lopez, auxiliar Begoña Regueiro, auxiliar Clarisse Kissola, auxiliar Gladis Patty, auxiliar Itziar Gutiérrez, auxiliar Leire Barguilla, auxiliar Lucero Loarte, auxiliar Mª Angeles Martínez, auxiliar Mª Paz Salazar, auxiliar Narcisa Barrio, auxiliar Osiñe Fernández, auxiliar Rubén Bilbao, auxiliar Ruth Gutiérrez, auxiliar Sonia Bujan, auxiliar Vanesa Pisano, auxiliar

C E N TR O S a d e m b i ZE N TR O A K

organigrama adembi

Junta Directiva

Calidad

Director Gerente

Atenci贸n a las pcem:

Domicilio

Centro Eugenia Epalza

Administraci贸n

Residencia Urizartorre

Equipo directivo

Comunicaci贸n y Marketing

Voluntariado

Convenios y Proyectos

C E N TR O S a d e m b i E u g e n i a e p a l z a

CENTRO DE REHABILITACIÓN INTEGRAL EUGENIA EPALZA

Equipo de rehabilitación del Centro EM.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia fue pionera en la creación de un Centro de Rehabilitación Integral en Esclerosis Múltiple en el País Vasco, inaugurado en Bilbao el 14 de noviembre de 2000. Los servicios de rehabilitación y sociales que se ofrecen en el Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, ayudándoles a recuperar, según sus necesidades, el máximo nivel de funcionalidad e independencia y a mejorar su condición física, psicológica y social. El Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza atiende semanalmente a 150 personas con Esclerosis Múltiple, que acuden a diferentes terapias y servicios. El Centro de Rehabilitación integral cuenta con un local de 500 m² divididos en 2 plantas. En la primera de 400 metros cuadrados se encuentra el gimnasio, con capacidad para atender a 6 pacientes de forma simultánea, una sala de aparatos de gimnasia, despachos para terapias y una

Grupo de fisioterapia.

sala polivalente para sesiones grupales. Cuenta también con un área social en la que se realizan numerosas actividades, con una parte dedicada a informática equipada con ordenadores con acceso gratuito a Internet y una biblioteca. A diario se recibe prensa, que está a disposición de todos los usuarios. Por último cuenta con servicio de

‘catering’, para aquellos que desean o necesitan quedarse a comer. En la entreplanta se encuentra el área del equipo de rehabilitación del Centro. ADEMBI ofrece transporte adaptado a las personas con EM que tienen dificultades para acudir al Centro, a través de los servicios de Bidaideak y Cruz Roja.

C E N TR O S a d e m b i e u g e n i a e p a l z a

Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza en cifras: 1 50 usuarios

a la semana han acudido al Centro de rehabilitación a las diferentes terapias y servicios.

6 .551 horas

de servicios de rehabilitación individuales en el Centro EM.

5 .448 sesiones

de rehabilitación de fisioterapia complementaria.

8 76 sesiones

grupales de rehabilitación en el Centro EM.

4 03 personas

han acudido a servicios sociales, información y asesoramientos.

Gimnasio del Centro Eugenia Epalza.

Sesión de Terapia Ocupacional.

Servicios:  Información, primera entrevista  Valoración Inicial  Psicología  Neuropsicología  Fisioterapia  Hidroterapia  Hipoterapia  Terapia Ocupacional  Logopedia  Yoga  Tai Chi  Consulta de Sexología  Asesoramiento y préstamo de Ayudas Técnicas  Servicios de rehabilitación a domicilio  Servicio de ayuda a domicilio  Boccia  Asistencia Social  Ocio y actividades socioculturales  Apoyo en el Centro  Comunicación, publicaciones  Administración

C E N TR O S a d e m b i e u g e n i a e p a l z a

Información y Primera EntrevistaI El diagnóstico de una enfermedad incurable y de evolución impredecible como es la Esclerosis Múltiple provoca, en la mayoría de los casos, un fuerte impacto psicológico y una huella emocional muy fuerte. La información es fundamental para mitigar el impacto y hacer frente a la enfermedad. En 2011 se han realizado 37 primeras entrevistas, resolviendo las dudas de los afectados y de sus familiares.

Servicio de RecepciónI Nerea Aguiar es la persona responsable de la recepción del Centro de Rehabilitación. Entre las funciones que desempeñan destacan: • Información y atención directa, telefónica, o por e-mail resolviendo las consultas y derivando a otros departamentos según los casos. • Trabajos de administración, como la elaboración y actualización de ficheros y bases de datos. • Libro de contabilidad de la caja de ADEMBI. • Venta y distribución de materiales de merchandising de las campañas.

Nerea Aguiar, en la recepción.

Arrate Jauregi, directora de Servicios de ADEMBI.

Arrate Jauregi, psicóloga y directora de servicios de ADEMBI, es la responsable de realizar las primeras entrevistas, en las que se establece el primer contacto entre el afectado y la Asociación. En algunos casos la persona con EM viene acompañada de algún familiar y en otros, llega el familiar únicamente. El objetivo de este encuentro es proporcionarles información veraz y real, a todas las personas con Esclerosis Múltiple y familiares que acuden por vez primera a la Asociación, resolviendo sus dudas y miedos. También se les informa del funcionamiento del Centro de Rehabilitación y de los servicios a los que pueden acceder. Con el fin de que la persona con EM vaya conociendo y asimilando más la enfermedad se le facilitan las publicaciones de Esclerosis Múltiple necesarias sobre aspectos médicos, sociales, laborales, psicológicos, etc.

Valoración inicialI A lo largo de 2011 se han realizado 21 valoraciones iniciales a nuevos pacientes, con el objetivo de conocer el estado de la persona y determinar sus déficits y capacidades. El equipo interdisciplinar de ADEMBI analiza los resultados con el objetivo de establecer qué servicios pueden beneficiar a aquellas personas que acuden al Centro.

Asesoramientos Las terapeutas de ADEMBI desempeñan también tareas de asesoramiento para el manejo de síntomas concretos de la enfermedad, adaptaciones en la vivienda, aprendizaje del uso de ayudas técnicas e información de recursos sociales, entre otros.

13 FisioterapiaI El servicio de fisioterapia es fundamental en el proceso de rehabilitación y mantenimiento de las personas con Esclerosis Múltiple. Desde este servicio se han ido ampliando diferentes aspectos del mismo, para cubrir las diferentes demandas de todos los socios con EM de ADEMBI. La fisioterapia es útil para las personas con EM porque ayuda a: • Reeducar y mantener todo el control voluntario disponible y los mecanismos posturales normales. • Mantener la amplitud completa de movimiento de articulaciones y tejidos blandos. • Normalización del tono muscular y/o reeducación del mismo. • Mejorar la capacidad respiratoria. • Reeducación de la marcha terapéutica. El fisioterapeuta es el indicado para orientar tanto a los afectados como a sus familiares sobre los diferentes aspectos que deben tener en cuenta, como: • Modo de utilizar adecuadamente la energía. • Incorporar técnicas de tratamiento a la vida cotidiana para mantener la mejoría obtenida • Ejercicios y estiramientos para prevenir contracturas. • Modo de realizar movilizaciones y trasferencias. La fisioterapia se utiliza para mantener la máxima movilidad y evitar complicaciones, y de este modo lograr el grado máximo de independencia del afectado. Después de realizar una valoración específica de fisioterapia se establece el plan de tratamiento y los objetivos consensuados con el paciente. El fisioterapeuta interviene desde los signos más tempranos hasta los estadios más avanzados de la enfermedad. Dependiendo de los síntomas que presente la persona con EM, el programa de fisioterapia se adapta a sus necesidades y habilidades. En 2011 los fisioterapeutas de ADEMBI han sido Erika Otxoa, Iratxe Elorriga, Izaskun Yeregui y Eduardo Muñoz.

Sesión de fisioterapia individual.

Fisioterapia individual Las sesiones de fisioterapia individual están dirigidas al tratamiento de síntomas más específicos, que necesitan una interacción directa entre el paciente y el profesional. El usuario acude al Centro una vez por semana, y la sesión tiene una duración de 45 minutos. A lo largo de 2011 el servicio de fisioterapia de ADEMBI ha ofrecido 3.124 sesiones de fisioterapia individual a usuarios del Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza y se ha atendido una media de 82 pacientes al mes.

Fisioterapia en grupo Las grupales están compuestas por un grupo de 4 personas como mínimo, manteniendo una homogeneidad, así, se respeta al máximo el objetivo terapéutico individual, en una terapia mucho más global. A los beneficios de la fisioterapia global, hay que añadir las relaciones interpersonales que se crean entre los usuarios. En 2011 se han realizado 197 sesiones grupales con una media de 23 pacientes. Ejercicios específicos de fisioterapia en EM. Cinco grupos con técnicas de desarrollo diferentes, según el estado funcional que predomina. En estos grupos el objetivo es mejorar la coordinación, mejorar la capacidad respiratoria, tonificación de la musculatura y aumentar la resistencia a la fatiga.

C E N TR O S a d e m b i E u g e n i a E p a l z a

Fisioterapia respiratoria. Este tipo de fisioterapia está dirigida a personas con una importante reducción de la movilidad corporal activa, por lo que su capacidad respiratoria está disminuida, siendo el objetivo mejorarla.

Programa de prevención y reducción de secuelas El programa de prevención y reducción de secuelas utiliza diferentes máquinas de rehabilitación para tratar la falta de movimiento en los pacientes. El equipo de fisioterapia de ADEMBI valora cuáles son los indicados y la duración de la sesión en función de cada paciente. En 2011 se han realizado:

2 .579 sesiones de bicicleta pasiva 7 09 sesiones de silla bipedestadora 7 87 sesiones de presoterapia 1 .373 sesiones de plataforma vibratoria  Bicicleta pasiva: El pedaleo pasivo favorece la circulación sanguínea de extremidades inferiores, disminuyendo el edema. Se genera un movimiento de flexo-extensión de caderas, rodillas y tobillos que a su vez produce un movimiento asociado en las vísceras abdominales, favoreciendo así el tránsito intestinal. Como su uso no implica gasto energético, se logra una disminución del tono muscular, y por lo tanto se reducen los espasmos. Además, este aspecto beneficia a las personas que padecen fatiga, un síntoma muy común en EM.  Silla bipedestadora: Permite cambiar de forma pasiva de estar sentado a ponerse de pie. Su uso es imprescindible cuando el paciente ha perdido la capacidad de estar de pie y presenta una pérdida de control de tronco. Cuando esto ocurre, en la silla bipedestadora se logra una elongación más analítica de la musculatura en el tronco y las extremidades inferiores. Está demostrado, por diferentes estudios, que la bipedestación ayuda a disminuir el tono, y a mejorar el funcionamiento del aparato circulatorio y digestivo. En una persona con movilidad reducida, al pasar de sedestación a bipedestación se descarga la zona

Pacientes utilizando la bicicleta pasiva y la plataforma vibradora.

glútea, aliviándola de la presión ejercida de forma continua, por estar limitada a una misma postura varias horas al día, reduciendo con ello el riesgo de aparición de ulceras por presión.  P resoterapia: Debido a la falta de movimiento, por la disminución de reabsorción del flujo linfático, aparecen edemas en las extremidades inferiores. La presoterapia favorece la reabsorción de edemas facilitando el deslizamiento del flujo venoso y linfático activando así la circulación de retorno. Esto evita la formación de trombos a nivel distal reduciendo así la posibilidad de aparición de Trombosis Venosa Profunda. Además, la aparición de edemas mantenidos en el tiempo, favorece la aparición de disestesias (alteraciones en la sensibilidad), que unido a los problemas de índole circulatorio explicados arriba, se convierte en un factor de riesgo más en la aparición de úlceras por presión.  P lataforma vibratoria: Plataforma que transmite micro vibraciones que provoca una rápida contracción y distensión de los músculos. Los beneficios que aporta son, entre otros, un mejor tono muscular, incremento del riego sanguíneo, una mejor postura y mayor equilibrio corporal.

C E N TR O S a d e m b i e u g e n i a e p a l z a

HidroterapiaI

HipoterapiaI

El Centro de Esclerosis Múltiple cuenta con un servicio de fisioterapia en piscina grupal e individual. La hidroterapia utiliza el medio acuático para conseguir beneficios como mayor libertad de movimiento, menor efecto de la gravedad y mayor rendimiento del sistema cardiorrespiratorio, además de los beneficios propios de la fisioterapia.

Este servicio se ha incorporado en octubre de 2011 y se realiza en el club hípico Zelai-Alai de Iurreta. Se trata de un tratamiento complementario de rehabilitación, basado en la fisioterapia neurofisiológica, que utiliza como medio el movimiento del caballo al paso y que está indicado para personas que por su discapacidad física y/o psíquica, no pueden ejercer acción alguna sobre el mando del caballo.

Fisioterapia grupal en piscina

Se han realizado 54 sesiones.

El grupo de hidroterapia está formado por personas con EM, con mayor grado de autonomía en el agua, que acuden de forma semanal a las piscinas del polideportivo de Atxuri, en Bilbao.

La actividad encima del caballo supone una gran estimulación sensorial y motora, en tanto en cuanto contribuye a la regulación del tono muscular, favorece la actividad neuromotriz, la reeducación del esquema corporal, estimula las vías laberínticas y cerebelosas y contribuye a la mejora de las percepciones táctiles, olfativas y visuales. Además, al existir una interacción entre paciente-caballo, se favorecen las relaciones social.

En 2011 se han ofrecido 73 sesiones.

Programa de hidroterapia individual Durante 2011 se han realizado 93 sesiones individuales. Este programa está dirigido a usuarios con movilidad reducida y se lleva a cabo en la piscina de la Alhóndiga, en Bilbao.

Rehabilitación en piscina.

Sesión de hipoterapia.

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Psicología y NeuropsicologíaI Tanto en el momento del diagnóstico, como durante la evolución de la enfermedad (brotes, empeoramiento...), las situaciones o circunstancias pueden generar problemas emocionales, como pueden ser la ansiedad y la depresión, que pueden derivar, además, en trastornos del sueño, apatía y aislamiento. Es en esos momentos cuando se les pueden facilitar pautas o estrategias, que les permitan manejar esas circunstancias, y superar así diferentes etapas. En ocasiones, la EM provoca déficits cognitivos que se abordan desde la neuropsicología para mejorar las capacidades y ralentizar el deterioro cognitivo. Soraya Vázquez es la responsable del servicio de psicología y de neuropsicología.

Servicio de Psicología Clínica La terapia psicológica ofrece a las personas las herramientas o recursos necesarios para hacer frente al diagnóstico de la EM, así como para poder llevar a cabo el proceso de adaptación a la enfermedad. Trata de facilitar este proceso de cambio, tanto al afectado como a sus familiares y entorno más cercano.  Sesiones de orientación o asesoramiento. Se han realizado 29 sesiones de orientación y asesoramiento con afectados y familiares. El objetivo es intentar solucionar asuntos que puedan aparecer, y guiar en los momentos de duda sobre modos de actuación, tanto a los afectados como a sus familiares.  Terapia individual Se han realizado 360 sesiones individuales, en las que se han tratado a una media de 15 pacientes, en algunos casos familiares directos del afectado.  Sesiones de pareja Además de las sesiones individuales se han realizado seis de pareja, formadas por el afectado y su cónyuge.

2011MEMORIA TXOSTENA

Terapia grupal.

 Terapia de Grupo Se han llevado a cabo 17 sesiones. Este grupo de encuentro ha estado dedicado y dirigido a que las personas participantes; afectadas todas ellas, pudieran compartir sus diferentes vivencias y experiencias de aspectos y situaciones diversas de su enfermedad, aportando, además, perspectivas diferentes y pudiendo servir los unos a los otros como refuerzo. Y a su vez sentirse comprendidos, apoyados e identificados con iguales, que pueden haber pasado o estarlo haciendo por etapas similares en lo que al proceso continuo de aceptación y adaptación se refiere.

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Sesión individual de neuropsicología

 Elaboración de informes Se han elaborado 13 informes psicológicos, la mayoría de ellos con la finalidad de solicitar una incapacidad laboral.

Servicio de Neuropsicología Este servicio se encarga de la valoración o evaluación de facultades cognitivas, como son la atención, concentración, la capacidad de alerta, de vigilancia, la atención dividida, la memoria; inmediata, a corto y largo plazo, memoria de trabajo, la velocidad de procesamiento de la información, el lenguaje; tanto en la expresión, como en la comprensión, así como funciones ejecutivas; la planificación y organización, la elaboración de juicios, la toma de decisiones...  Valoración neuropsicológica Desde este servicio, se han realizado 13 nuevas valoraciones neuropsicológicas, tanto a pacientes nuevos como algunas de seguimiento.

 Terapia individual Se han realizado 793 sesiones de terapia neuropsicológica individual atendiendo a una media de 24 pacientes. En este servicio se trabaja el aprendizaje de estrategias o técnicas para mejorar capacidades o funciones superiores, y se realizan ejercicios para trabajarlas con el objetivo de que los usuarios puedan sacar el mayor rendimiento posible a sus facultades cognitivas, logrando así ralentizar el deterioro global, ya que aunque, en ocasiones, no podamos hablar de una rehabilitación, sí de un entrenamiento o estimulación.

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Terapia ocupacionalI La Terapia Ocupacional valora la funcionalidad de las actividades de la vida diaria (AVD) tanto básicas como instrumentales de los afectados de EM e interviene cuando el desempeño de las mismas esta afectado o en riesgo, por alteraciones motrices, sensitivas, e incluso cognitivas. Se realiza una valoración específica en la que se buscan las causas de esta pérdida de autonomía, y se plantean unos objetivos y un plan de tratamiento personalizado. El objetivo general siempre será el conseguir la máxima funcionalidad e independencia posible de cada afectado en su vida cotidiana intentando evitar, o minimizar futuras incapacidades. Se utilizan las actividades con significado para la persona como medio terapéutico, graduándolas y adaptándolas para el equilibrio ocupacional entre actividades de la vida diaria básicas, ocio y productividad. Para conseguir una mayor funcionalidad, la Terapia Ocupacional propone actividades que trabajen: • • • • • •

Movilidad global. Coordinación y equilibrio. Habilidad fina. Sensibilidad. Funciones senso-perceptivas. Funciones cognitivas superiores (concentración, memoria, orientación temporo-espacial, programación, praxias,...) • En cuanto a la reeducación de las AVD, la Terapia Ocupacional se ocupa del entrenamiento de aquellas que están deterioradas, enseñando al afectado métodos y técnicas adaptativas para mantener el mayor grado de independencia posible, así como realizando o sugiriendo las ayudas técnicas o adaptaciones necesarias y entrenando su uso (movilidad y transferencias, uso de utensilios apropiados para la alimentación, aseo personal, vestido…) Las Terapeutas Ocupacionales de ADEMBI son Elisabeth Santamarta y Lorea Etxebarria.

Tratamiento individual Las profesionales han llevado a cabo 1.539 sesiones individuales de 45 minutos de duración en las que se trabajan los déficits observados en la valoración individual realizada a cada persona en concreto. En estas

Ejercicio de rehabilitación en Terapia Ocupacional.

sesiones se realizan actividades que trabajen la movilidad global y fina, la coordinación, el equilibrio, la sensibilidad, las funciones sensoperceptivas y también las funciones cognitivas superiores, como atención, memoria, planificación, etc. Se trabajaran también aquellas actividades de la vida diaria deterioradas, enseñando al afectado métodos y técnicas adaptativas, así como realizando o sugiriendo las ayudas técnicas necesarias y entrenando en su uso. A lo largo de 2011 se han realizado 12 nuevas valoraciones específicas de Terapia Ocupacional.

Sesiones grupales de psicomotricidad y grupo de ocio terapéutico En 2011 se han realizado 59 sesiones grupales con una media de 5 usuarios por grupo y de una hora de duración. En las sesiones de psicomotricidad se trabajan diferentes aspectos como el control espacial, el ritmo, el esquema corporal, etc. La psicomotricidad contribuye a mejorar el control del cuerpo y el manejo del entorno. Con el grupo de ocio terapéutico se pretende mejorar las funciones cognitivas superiores como la memoria, la atención, el procesamiento de información... todo ello orientado al ocio y al manejo de nuevas tecnologías.

Nuevas tecnologías y proyectos En este último año las terapeutas han trabajado para facilitar la accesibilidad de todos los usuarios a Internet y al uso de nuevas tecnologías, ya que existe una constante demanda de información por parte de las personas afectadas. Algunos de los productos que utilizamos fueron presentados en el congreso del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que tuvo lugar en el palacio Euskalduna el mes de Mayo, y los utilizamos tanto en los grupos de ocio terapéutico como en la Residencia Urizartorre. Estos dispositivos se adaptan a las necesidades de cada usuario facilitando así su vida diaria.

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LogopediaI La logopedia es una disciplina que trata de informar, orientar, prevenir y rehabilitar los aspectos relacionados con los trastornos de la comunicación, habla, lenguaje y deglución. En definitiva, la logopedia interviene en los aspectos que necesite cada individuo para mejorar su comunicación y darle estrategias para que aplique en su día a día; con el fin de poder repercutir y estimular la mejora de su estado físico y psíquico. Itziar García Ramírez es la logopeda de ADEMBI. En logopedia se trabaja para mejorar la comunicación de los pacientes.

Sesiones individuales En 2011 se han realizado 655 sesiones individuales de logopedia. En la primera sesión del paciente se lleva a cabo una evaluación logopédica en la que se examinan los órganos y movimientos fonoarticulatorios implicados en los actos del habla, la fonación y la respiración. Además se valora el desempeño en las dimensiones del lenguaje (forma, contenido y uso) y se analizan los aspectos más afectados en el paciente, y él mismo, explica los déficit que observa, para que conjuntamente se puedan establecer los objetivos a trabajar. Es imprescindible que el paciente esté motivado, ya que es necesaria una participación activa por parte de éste. Se han llevado a cabo 16 nuevas valoraciones. Después se traza una planificación logopédica de mantenimiento y seguimiento. La intervención normalmente se realizará en sesiones individuales de aproximadamente 45 minutos, en las que se enseña y guía al

paciente con toda clase de pautas, recomendaciones y diferentes ejercicios que se trabajan para que el usuario los pueda aplicar en su vida diaria. Los ejercicios están enfocados a: • Aprender a utilizar la respiración correctamente, tanto para coordinarla con la deglución como con la fonación. • Mejorar la agilidad, la fuerza y la coordinación de los órganos implicados en el habla y en la deglución. • Mejorar la comprensión y la expresión del lenguaje, tanto oral como escrito. • Aprender a deglutir de una manera más segura y eficaz mediante maniobras facilitadoras de la deglución e incluso mediante cambios dietéticos y de consistencias alimenticias, con el fin de evitar atragantamientos, infecciones respiratorias, desnutrición y/o deshidratación.

Sesiones grupales En noviembre de 2011 se comenzó a ofrecer el servicio de logopedia en sesiones grupales. El objetivo de estos grupos es generalizar más fácilmente las pautas y los aprendizajes adquiridos en las sesiones individuales.

Asesoramientos El departamento de logopedia ha recibido diversas consultas sobre dificultades en la deglución. En dichos asesoramientos se orienta a la persona y/o a la familia sobre qué consistencias son más fáciles y cuáles más difíciles de manejar en la boca, qué productos se pueden deglutir mejor y de manera más segura, qué posturas ayudan y cuáles dificultan la deglución.

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Consulta de SexologíaI ADEMBI ofrece este servicio gracias a la colaboración de Marta de la Rica, psicóloga especialista en terapia sexual, que lo realiza de forma voluntaria. El objetivo es ayudar a las personas con Esclerosis Múltiple que presentan problemas sexuales derivados de la enfermedad, con información, asesoramiento y terapia según el caso. Entre la sintomatología de la Esclerosis Múltiple, pueden aparecer problemas relacionados con la sexualidad, a nivel afectivo y/o físico. A través de las consultas se aclaran dudas y se establecen las pautas para favorecer una vida sexual más satisfactoria.

BocciaI Servicio de préstamosI de ayudas técnicasI ADEMBI cuenta con un servicio de alquiler de ayudas técnicas al que pueden acceder los socios abonando un coste simbólico. Estas ayudas técnicas son sillas de ruedas, ayudas para la marcha, tablas de bañera, sillas de ducha, colchones y cojines antiescaras…

La Boccia es un deporte Paralímpico que tiene su origen en la antigua Grecia. Es un deporte similar a la petanca y en él únicamente participan personas en silla de ruedas, con graves afectaciones por parálisis cerebral y otras discapacidades físicas severas. Lo más significativo en la Boccia como juego y actividad deportiva es la posibilidad que ofrece a personas con discapacidad a acercarse a la práctica deportiva, no sólo como disfrute de su ocio y tiempo libre, sino también al máximo nivel de competición. Itziar García es la entrenadora y responsable de esta disciplina.

Este servicio es muy útil para poder probar una ayuda antes de comprarla, o cuando la ayuda se necesita únicamente de forma puntual (ej. vacaciones, brote, etc.) o ante averías de ayudas que ya se tienen (ej, sillas de ruedas eléctricas). La terapeuta ocupacional asesora cual es la más conveniente en cada caso y explica su manejo.

En ADEMBI se práctica el deporte de la Boccia desde el mes de febrero de 2010. Se entrena a Boccia todas las tardes de lunes a viernes. Los usuarios del Centro EM entrenan a diario por las tardes y se han realizado 177 sesiones de Boccia. En 2011, ADEMBI ha participado en... • Campeonato de España de Boccia por selecciones autonómicas: un socio de ADEMBI formó parte de la selección de Euskadi, que se alzo con el oro en este campeonato celebrado en el mes de marzo en Lleida. • Liga Norte de Boccia: el equipo de ADEMBI consiguió el 2º puesto en la categoría BC4. • I Open de Boccia de Bizkaia: se celebró en el Polideportivo de San Ignacio y en el participaron 12 deportistas de ADEMBI.

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El yoga ayuda a mejorar los síntomas de la EM y a cultivar una actitud positiva ante la vida.

YogaI El Yoga es un método que nos ayuda a potenciar aquellos aspectos de nuestra vida sobre los que queramos incidir positivamente. Estimula la capacidad del cuerpo de autorregulación y regeneración, aumenta nuestra capacidad de concentración, beneficia el sistema nervioso, el control respiratorio y en general a todo el organismo. • En definitiva el Yoga es una práctica excelente de desarrollo e integración personal y de preservación de la salud y puede mejorar algunos de los síntomas que se manifiestan en la EM: • Disminuye la espasticidad. • Reduce la fatiga. • Mejora el equilibrio, la coordinación y la flexibilidad corporal. • Y algo también muy importante, ayuda a cultivar una actitud positiva ante la vida. Tomás Tascón es el monitor de Yoga. Durante el año 2011 se han realizado 80 sesiones grupales, en las que han participado una media de 11 usuarios al mes, distribuidos en 3 grupos, formados en función de sus capacidades.

Tai ChiI El Tai Chi Chuan es un antiguo arte marcial chino beneficioso para la salud mental y física que se realiza mediante movimientos relajados y armoniosos. Se trata de una gimnasia sana y terapéutica que conserva la salud y ayuda en el tratamiento de numerosas enfermedades, además de ser útil para controlar el estrés. Las máximas de esta práctica son disciplina, perseverancia y paciencia. El monitor de Tai Chi es José Manuel Rodrigo, que de forma voluntaria ha impartido una sesión semanal, realizándose un total de 37 sesiones grupales en las que han participado una media de 6 usuarios.

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Trabajo socialI En el servicio de trabajo social se da respuesta a las necesidades sociales y situaciones-problema de naturaleza psico-social que pueden surgir a raíz del diagnóstico de la EM.

Resumen de actividades

La trabajadora social de ADEMBI es Olatz Zelaia.

 E ntrevistas/consultas en el centro:

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas afectadas y sus familiares, se llevan a cabo diferentes acciones: • Atención directa y personalizada, partiendo de cada situación concreta, a la persona afectada y/o familia. • Información, orientación y/o tramitación de recursos sociales: Certificado de minusvalía, Ley de Dependencia, ayuda a domicilio, tarjeta de estacionamiento, servicio de teleasistencia, vivienda, transporte, incapacidades laborales, prestaciones y ayudas económicas, eliminación de barreras, ocio y tiempo libre, etc. • Estudio y seguimiento de los casos que requieren una intervención, orientación y derivación, en su caso, hacia otros organismos. • Visitas a domicilios, residencias, hospitales… para resolver y/o hacer seguimiento del caso individual. • Contacto y coordinación con otros organismos para resolución y seguimiento de casos. • Elaboración de informes sociales • Gestión del transporte adaptado del centro • Asesoramiento en aspectos laborales, económicos etc. • Organización de programas de vacaciones. • Captación, seguimiento y evaluación del voluntariado (junto con la animadora sociocultural).

2011MEMORIA TXOSTENA

C onsultas telefónicas: 863

116

 V isitas a domicilios, hospitales, residencias: 38

Otras acciones realizadas en el año 2011 • Impartición de charlas divulgativas acerca de la EM y de la Asociación. • Colaboradora habitual en la revista ‘Panorama EM’, con artículos para la sección asistencia social. • Organización de programas de vacaciones, con la animadora socio-cultural del centro y asistencia al mismo. Viaje a Llagostera, Girona (5-16 de septiembre). • Planificación y participación en el taller ‘Relaciones de buen trato: Cómo prevenir la violencia de género’ llevado a cabo en ADEMBI durante el mes de noviembre.

La trabajadora social mantiene un contacto directo con las personas con EM y sus familias, orientando y gestionando sus necesidades sociales y laborales.

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El servicio de ocio organiza programas de respiro y visitas y excursiones culturales.

Servicio de ocio y tiempo libreI El servicio de ocio y actividades lúdicas tiene como objetivo fundamental potenciar la socialización y desenvolvimiento personal de las personas afectadas de EM, impulsando actividades socioeducativas, terapéuticas, culturales y lúdicas. Xoana Garea y Fabiola Llama son las animadoras socioculturales y responsables de organizar las actividades dentro y fuera del Centro.

Actividades en el Centro A diario se han organizado talleres de manualidades en los que han participado una media de 12 usuarios, realizando trabajos de ‘decoupage’ en cristal y madera, decoración en madera y pintura en tela, elaboración de jabones y velas, entre otros. Las actividades siempre se adaptan en función de las capacidades de cada persona. Además la zona social es un espacio de reunión, convivencia y entretenimiento, en el que disfrutar. Asimismo, se han realizado tres fiestas que han contado con la actuación desinteresada de grupos musicales, amenizando estas veladas.

En verano los socios de ADEMBI disfrutan del programa de baño adaptado en las playas de Bizkaia.

Las animadoras socioculturales han organizado, en colaboración con la trabajadora social, dos respiros: • Viaje a Girona. Del 5 al 16 de septiembre. 32 personas disfrutaron de unos días de descanso en la costa Brava, realizando numerosas actividades y visitas culturales. • Días de descanso en Oñati. Del 10 al 13 de mayo. 18 personas disfrutaron de unos días de descanso y ocio.

Programas de respiro

Salidas

Los programas de respiro tiene como objetivo desarrollar vacaciones normalizadas en lugares adaptados y que permitan desarrollar actividades de ocio y culturales para personas con movilidad reducida.

En 2011 se han realizado un total de 23 salidas a museos, exposiciones, lugares de interés y teatros, entre otros, con una asistencia media de 10 personas. En la temporada de baño se han llevado a cabo salidas a playas y piscinas adaptadas de Bizkaia.

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Voluntariado Captación, dinamización y gestión de los voluntarios de ADEMBI. Este año la Asociación ha contado con la colaboración de 11 voluntarios a los que agradecemos su trabajo.

Charlas divulgativas sobre EM ADEMBI ofrece charlas de difusión y sensibilización social con el objetivo de dar a conocer la Esclerosis Múltiple, y el trabajo que se realiza desde la Asociación. Xoana Garea y Olatz Zelaia han impartido 14 charlas informativas a módulos formativos y a entidades de carácter social y cultural.

Servicio de Apoyo en el CentroI Este servicio cubre las necesidades de las personas usuarias del Centro, ayudándoles en aquellos aspectos que no pueden realizar por sí mismas (baño, comedor, etc.), así como necesidades específicas de cada usuario. Además, sirve como refuerzo al Servicio de Fisioterapia ayudando a los usuarios en la utilización y colocación de los aparatos de rehabilitación del Programa de prevención y reducción de secuelas (silla bipedestadora, bipedestador, bicicletas pasivas, presoterapia y plataforma vibratoria). Los auxiliares del Centro también refuerzan la zona social prestando ayuda en aquellas actividades en las que el usuario precisa ayuda. Begoña Bilbao y Urko Brezo han sido los auxiliares del Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza.

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Servicios a DomicilioI Fisioterapia domiciliaria Este servicio se ofrece a aquellas personas que por su condición física o por las condiciones del entorno, no pueden asistir al Centro de Rehabilitación, por lo que son los profesionales los que se desplazan a su domicilio. En el año 2011 se han llevado a cabo un total de 284 sesiones en los domicilios, teniendo una media de nueve usuarios por semana.

Terapia Ocupacional domiciliaria Desde Terapia Ocupacional se efectúan sesiones domiciliarias a aquellos socios que por las condiciones del entorno o por una mayor discapacidad no pueden acudir al Centro de Rehabilitación. En el año 2011 se han realizado 30 sesiones individuales a domicilio.

Logopedia a domicilio El servicio de Logopedia a domicilio es muy útil para los afectados de EM, que por su condición física no pueden acudir al Centro EM. A través de las sesiones se trabajan aspectos de la comunicación, habla y lenguaje, y trastornos de la deglución. En 2011, se han realizado 47 sesiones de logopedia a domicilio.

Servicio de Ayuda a Domicilio En 2011, han trabajado en el servicio de ayuda a domicilio 11 auxiliares y se han beneficiado de este servicio 48 usuarios. Este servicio se desarrolla dentro del programa -Taller de empleo‘Promoción de la autonomía personal’. En el mismo, se ofrece formación teórico-práctica a las auxiliares, para el desempeño de las labores de aseo personal y acompañamiento de las personas con EM que lo necesitan, potenciando al máximo sus capacidades y fomentando su autonomía personal, tanto en el propio domicilio como en los espacios comunitarios. La labor de la trabajadora social es coordinar y realizar el seguimiento de este servicio, llevando a cabo tutorías semanales con las/ los auxiliares y hablando de forma periódica con las

Las auxiliares realizan tareas de acompañamiento.

personas usuarias del servicio para que la atención a las mismas sea lo mas satisfactoria posible.

Servicio de asesoramiento en ayudas técnicas y accesibilidad domiciliaria Desde este servicio se ayuda a solucionar, todas las dudas que a los afectados les puedan surgir sobre como solucionar determinadas barreras de su entorno, ya sea mediante ayudas técnicas y/o adaptaciones o cambios en la estructura del domicilio, el portal, etc. Las ayudas técnicas y adaptaciones del entorno tienen como objetivo proporcionar autonomía, seguridad y ayudar en las limitaciones funcionales. Se analiza cada caso de forma personalizada y se ayuda a buscar soluciones adecuadas, ya sea mediante una ayuda técnica o mediante una obra de mejora de la accesibilidad del entorno y la vivienda. En 2011 se han realizado 69 asesoramientos desde el departamento de Terapia Ocupacional. Un año más, los temas sobre los que más consultas se han recibido han sido problemas de accesibilidad en el baño y selección de sillas de ruedas. Desde el departamento de Terapia Ocupacional se realizan visitas domiciliarias siempre que se detecte alguna necesidad. Se aconseja sobre las adaptaciones o ayudas posibles y se intenta que el enfermo disfrute del mayor grado de independencia posible en su entorno habitual.

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Acto central de la campaña Busti zaitez – mójate en la playa de Ereaga.

Comunicación y MarketingI Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar trabajan en el departamento de Comunicación y Marketing, que se centra fundamentalmente en: • Sensibilizar e informar a la sociedad de la problemática que presenta la Esclerosis Múltiple y del trabajo que realiza ADEMBI. • Captar ingresos a través de las actividades de sensibilización destinadas a financiar los servicios de rehabilitación que se ofrecen en el Centro. • Potenciar y mejorar la imagen social de ADEMBI. La comunicación que se ha establecido con la sociedad, a través de todas las acciones que se organizan y la gran presencia en los medios, es vital porque alimenta la confianza en el proyecto de ADEMBI y ayuda a consolidar acuerdos de colaboración y conseguir nuevos apoyos y patrocinios. Cada año los resultados obtenidos son más satisfactorios siendo la entidad referente en la divulgación y organización de acciones de sensibilización social y científicas. Además el departamento de Comunicación trabaja en estrecha colaboración con los profesionales sanitarios para promover el interés en la EM y organizar conjuntamente nuevas acciones sanitarias y sociales.

Jornada Día Mundial de la EM en el Palacio Euskalduna.

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Los eventos, congresos y campañas se organizan desde el año 2003, con el nombre y a través de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, creada por ADEMBI.

Resumen de acciones organizadas en 2011: Presentadores, actores y diseñadores asisten a la Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple.

Campañas y eventos de Sensibilización Social • Fiesta del Cordero Euskolabel a benefio de EM • Jornada de puertas abiertas Residencia Urizartorre • VI. Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple • Busti zaitez – mójate por la Esclerosis Múltiple • Torneos Golf Esclerosis Múltiple • Jornada Solidaria en Vidrala • Marcha Subida a Artxanda de El Correo • XII Subida al monte Oiz a beneficio de EM • X Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple • Envoltorio Solidario a beneficio de Esclerosis Múltiple Actividades Científicas • Jornada Día Mundial de la Esclerosis Múltiple • Mesa redonda: ‘Mujer y EM’ • Protocolo Bilbao de EM: Neurología – Atención Primaria

Rueda de prensa de la campaña Busti zaitez – mójate, que contó con la presencia de Josu Urrutia, presidente del Athletic.

Merchandising Revista Panorama EM Publicaciones Webs y redes sociales • www.emfundazioa.org • www.mojate.net • Facebook, Twitter, Redpacientes y Kronet, entre otras. Voluntarios en la Subida a Artxanda, organizada por El Correo, a beneficio de EM.

Trabajadores de la Fundación Vasca EM y ADEMBI en el montaje del acto central del mójate.

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ADEMBI InnovaI La innovación es uno de los valores de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. En 2011 hemos apostado por la tecnología al servicio de la salud, utilizando todos los recursos que puedan ser útiles a nuestros pacientes y sus familias en todos los aspectos: sanitarios, de rehabilitación, sociales y de comunicación. ADEMBI ha liderado y trabajado en 2011 en los siguientes proyectos:

EMLabs Virtual Games Profesionales de rehabilitación de ADEMBI han trabajado en 2011, con la empresa Virtualware y con el asesoramiento de expertos en neurología, en el desarrollo de una herramienta de rehabilitación virtual, un videojuego que combina entornos 3D con tecnología kinect de Microsoft, específica para pacientes con Esclerosis Múltiple. Este proyecto pionero será el eje de EMlabs virtual games, el nuevo espacio de rehabilitación virtual que inaugurará ADEMBI en 2012 y que se convertirá también en un laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías.

Protocolo Bilbao Profesionales de comunicación de ADEMBI y la Fundación Vasca de EM han participado activamente en la puesta en marcha del Reunión de trabajo del ‘Protocolo Bilbao’

Videojuego de Rehabilitación virtual de EM con kinect de Microsoft, desarrollado por Virtualware, con el asesoramiento de ADEMBI.

Protocolo Bilbao de Esclerosis Múltiple, un acuerdo de colaboración y actuación entre los colectivos de Neurología y Atención Primaria en Bizkaia. Los objetivos del Protocolo Bilbao son facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad, la comunicación entre los dos colectivos y la calidad de la atención asistencial que reciben los pacientes en las consultas. Este proyecto, pionero en España y becado por el Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco, ha sido impulsado por el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto, con la colaboración de la Dra. Mar Mendibe y Osatzen, la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria.

Walking Test El Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza ha participado en 2011 en el estudio europeo ‘Walking Test’, que compara la sensibilidad de las diferentes herramientas que se utilizan en los Centros de Rehabilitación para valorar la capacidad de la marcha de los pacientes con Esclerosis Múltiple, con el objetivo de conocer cuáles son los más efectivos. Los primeros resultados se presentarán en el Congreso del RIMS que se celebrará en Hamburgo en mayo de 2012.

Redes Sociales La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha desarrollado en 2011 una nueva plataforma web, en la que ADEMBI cuenta con una sección propia http://www.emfundazioa.org/adembi/ con amplia información de sus Centros y de los servicios sanitarios y sociales que ofrece. Esta plataforma ha sido impulsada por la Secretaría Técnica de Salud 2.0 del Departamento de Sanidad de Giberno Vasco, dentro de la estrategia de cronicidad, para facilitar el acceso a las nuevas tecnologías. ADEMBI a través de la Fundación Vasca de EM ha participado también desde el inicio en la Comunidad vasca de pacientes Kronet.net la primera red de pacientes crónicos que tiene en cuenta el pulso emocional de las personas. A lo largo de 2011 ha estado en fase de pruebas y se presentará oficialmente en abril de 2012. Otras RRSS en las que está presente ADEMBI, a través de la Fundación Vasca EM, son twitter, facebook, youtube, flickr y teachertube.

Mª Ángeles y Karmele, en las oficinas.

Administración y proyectos Mª Angeles Lara es la responsable del área de Administración, cuya tarea fundamental es la contabilidad de ADEMBI. En 2011 se ha desarrollado y ampliado el programa informático implantado en 2009, lo que ha permitido ofrecer un servicio más efectivo y ágil en las relaciones y gestiones con los socios. En el área de Administración se preparan además las auditorías externas de contabilidad. Karmele Garro es la responsable del área de Proyectos, en la que se solicitan, gestionan y tramitan las subvenciones a organismos públicos y privados que ayudan a financiar el mantenimiento del Centro de Rehabilitación. Taller de Empleo: En octubre de 2011 ha finalizado el Taller de Empleo que comenzó a finales del 2010, con la financiación del INEM. En este Taller se ha formado a 8 auxiliares, 4 de las cuales están trabajando actualmente en la Residencia Urizartorre. Plan de Igualdad de Oportunidades: En ADEMBI, se ha realizado un diagnóstico para la elaboración de un plan de Igualdad de oportunidades gracias a la financiación de Emakunde. Foro de Innovación Social: ADEMBI es miembro de este foro, junto con otras entidades de discapacidad de la zona norte del Estado. En los encuentros que se organizan semestralmente se realiza un intercambio de buenas prácticas y de experiencias en base a proyectos que cada una entidad está desarrollando en su territorio. Uno de los proyectos que han surgido en este foro es el Proyecto Salud 2.0, en el que estamos participando en la elaboración de un informe de pautas de los Sistemas Públicos de Salud a nivel estatal.

C E N T R O S a d e m b i u r i z a rtorre

RESIDENCIA URiZARTORRE

Grupo de residentes y trabajadores de Urizartorre.

ADEMBI gestiona desde su inauguración el 28 de marzo, la residencia Urizartorre, la primera residencia para personas con Esclerosis Múltiple de Euskadi, de titularidad Foral. La apertura de la Residencia ha dado respuesta al grave problema que se presenta en las personas con EM más discapacitadas y sus familias, cuando la enfermedad avanza y los enfermos necesitan cuidados específicos y ha supuesto un gran avance social en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Este nuevo Centro es el hogar de 16 personas con gran nivel de dependencia, que requieren cuidados específicos para la realización de las actividades de la vida diaria; 12 plazas están cubiertas por personas afectadas de Esclerosis Múltiple y las otras 4, con enfermos de discapacidades físicas similares. La Residencia Urizartorre se encuentra en el barrio bilbaíno de Irala, en el anexo a la Iglesia de San Luis Beltrán. El edificio consta de cuatro plantas que suman una superficie útil de 1.300 metros cuadrados. Los espacios de la residencia son amplios, lo que permite la movilización fácil de todas las personas. En la planta baja se encuentra el gimnasio, una zona de centro de día y el comedor con

una terraza exterior, la cocina donde se elabora la comida a diario y un almacén; en la primer piso está la zona de administración con despachos para rehabilitación y una sala con ordenadores y biblioteca. La segunda y tercera planta se encuentran las habitaciones de los residentes. Las habitaciones son individuales y están equipadas con pulsador conectado al sistema centralizado de alarmas, televisor, camas articuladas y todo tipo de ayudas técnicas, como grúas de techo que dan acceso directo al cuarto de baño. La última planta dispone también de una amplia terraza.

Personal especializado La Residencia ofrece un modelo de atención basado en el principio de ‘rehabilitación integral’, con personal especializado de ADEMBI. La directora de la Residencia es Leire Moreno, anteriormente Trabajadora Social de ADEMBI. El resto del equipo está formado por 16 auxiliares que trabajan en coordinación con los profesionales sanitarios y de rehabilitación de ADEMBI; lo que garantiza una atención especializada de los residentes 24 horas diarias, los 365 días del año.

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Atención personalizada • • • • • • • • •

Alojamiento Manutención Higiene personal Cuidado y apoyo personal y social Lavandería Limpieza Mantenimiento Asistencia social Actividades de ocio y tiempo libre

Servicios sanitarios y de rehabilitación  Servicio de Enfermería El DUE se encarga de realizar cura de heridas, preparación de medicación, control de constantes, extracción de sangre así como cualquier tipo de prueba para diagnóstico posterior, y establecimiento de pautas para mejorar la salud de cada residente. El enfermero Aitor Baliño atiende a diario a las necesidades de las personas en Urizartorre. Además mantiene relación con el resto de profesionales para ofrecer el mejor servicio en la promoción, prevención y cuidado de los pacientes, así como con familiares para informarles sobre los aspectos de salud.

Gimnasio de rehabilitación.

El edificio de Urizartorre dispone de 2 terrazas, en la imagen la del piso inferior.

 Atención psicológica La Residencia Urizartorre cuenta con el servicio de psicología para orientar y dar apoyo en la superación de los problemas personales asociados a la discapacidad, y en la adaptación y convivencia con otras personas y entorno. También presta apoyo a los familiares por el impacto que supone el ingreso de un familiar en un centro, y el cambio en los hábitos de vida.

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Comedor y zona social.

 Fisioterapia Los 16 residentes realizan de forma semanal sesiones de fisioterapia individual con una duración de 45 minutos en el que se trabajan todas las afecciones causadas por la enfermedad. La fisioterapeuta responsable de este servicio es Erika Otxoa. Además cuenta con un programa de mecanoterapia que complementa a las sesiones individuales y que ayuda a prevenir las secuelas y complicaciones causadas por la falta de movimiento. Los residentes utilizan a diario aparatos como las bicicletas pasivas para brazos y piernas y la plataforma vibratoria.  Terapia ocupacional Se realizan sesiones individuales de Terapia Ocupacional de forma semanal a todos los residentes, añadiendo a dichas sesiones la importancia de un ocio productivo para las personas que viven en la misma. También se han llevado a cabo sesiones grupales en las que se trabajan aspectos como la psicomotricidad y la estimulación sensorial. Elisabeth Santamarta es la terapeuta ocupacional.

2011MEMORIA TXOSTENA

 L ogopedia El servicio de logopedia realiza sesiones individuales de forma semanal, en las que además se evalúa de forma continuada a los residentes. Ofrece también sesiones grupales de dos tipos: en uno se trabajan aspectos como el lenguaje, la atención, el razonamiento y los turnos de interacción y por otro lado la mecánica respiratoria, la tos voluntaria y la coordinación fono-respiratoria. Mónica Soroa es la logopeda de la residencia Urizartorre. Se encarga también de la adecuación de las texturas de los menús y de los líquidos a las necesidades de cada residente, cuando presentan problemas de deglución. Indica las pautas y posturas recomendables en el momento de las comidas, así como las cantidades y texturas de espesantes que se han de utilizar con cada residente. La logopeda mantiene informada a las familias sobre el estado de los residentes y las alteraciones que pueda presentar.  Y oga Los residentes en Urizartorre realizan sesiones individuales de yoga de forma semanal, trabajando aspectos como la relajación, concentración y la coordinación, entre otros.

C E N T R O S a d e m b i u r i z a rtorre

Urizartorre es el hogar de 16 personas con Esclerosis M煤ltiple en el barrio bilba铆no de Irala La Residencia cuenta con una superficie de 1.300 m2 distribuidos en cuatro plantas Los residentes reciben atenci贸n integral y servicios de rehabilitaci贸n y de ocio y tiempo libre Todas las estancias son amplias y muy luminosas

OBJETIVOS adembi Helburuak

Objetivos 2012

Reunión de trabajo del equipo de profesionales de rehabilitación y sociales de ADEMBI.

2012 será el año de la innovación de ADEMBI, con la apertura en Bilbao de ‘EMlabs virtual games’, el primer espacio de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple de Europa y también con la aplicación de nuevas tecnologías en los Centros Eugenia Epalza y Urizartorre.

Los objetivos que nos hemos marcado son: • La apertura de ‘EMlabs virtual games’, un laboratorio de pruebas de tecnologías de rehabilitación virtual física y cognitiva. • Consolidar la gestión y la comunicación de los usuarios, residentes y profesionales entre los dos Centros de ADEMBI: la Residencia Urizartorre para personas con Esclerosis Múltiple, de Diputación Foral de Bizkaia y el Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza. • ADEMBI participará activamente en la implantación de la

2011MEMORIA TXOSTENA

segunda fase del Protocolo Bilbao, entre los colectivos de neurología y atención primaria, que tiene como objetivo mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes de Esclerosis Múltiple en Bizkaia. • Desarrollar un modelo socio-sanitario para las personas con EM de Bizkaia, aprovechando el potencial y las condiciones de liderazgo y referencia que se dan en nuestro territorio.

I N F O R M E E C O N Ó MI C O a d e m b i T xosten e k ono m i k o a

Informe económico ADEMBI, a pesar de los duros momentos que atraviesa nuestra sociedad con la crisis económica, sigue siendo una entidad solvente y durante este año ha aumentado la prestación de sus servicios. Las cuentas de ADEMBI han experimentado un importante crecimiento, con la puesta en marcha de la residencia Urizartorre. Este hecho, a nivel económico, significa que el 100% del coste de la plaza de cada residente es abonada a nuestra entidad. El usuario paga solamente un ‘precio público’ dependiendo de sus ingresos. Por este motivo, ha habido una entrada elevada de dinero público haciendo crecer el porcentaje respecto al ejercicio anterior de ADEMBI que fue de un 65.18, sobre los ingresos totales pasando a un 88.53% en este ejercicio 2011. Respecto al reparto de gastos la estructura sigue siendo similar, con un pequeño aumento porcentual de los servicios exteriores debido a los importantes contratos de hostelería y limpieza, entre otros, para la gestión de la Residencia.

DATOS ECONÓMICOS ADEMBI 2011i INGRESOs Patrocinios, donaciones y legados Subv. Oficiales a la Explotación

GASTOS

Dotaciones para amortizaciones 1,45% Otros gastos de gestión 3,55%

10,10%

Residencia

42,82%

Servicios exteriores

12,46%

Gastos de personal

35,98%

29,55%

Gastos de personal

6,10%

Servicios exteriores

Centro

57,18%

0,06% Otros ingresos de gestión

Servicios exteriores 12,46% 1,53% 0,27% Ingresos financieros Gastos de personal 29,55% Cuotas de usuarios Otros88,53% gastos de gestión 0,12% 4,76% Dotaciones para amortizaciones 0,69% 4,85% Cuotas de afiliados Perd. por deterioro y otras dotaciones 0,00% 42,82%

Las cuentas de ADEMBI se auditan cada año acreditando su buena gestión económica y la transparencia de la entidad.

Pérd. por deterioro y otras dotaciones

Servi Gasto Otro Dota Perd.

0,69% Dotaciones para amortizaciones 0,12% Otros gastos de gestión 0,0% Pérd. por deterioro y otras dotaciones

A G R AD E C IMI E N T O S a d e m b i E s k err a k

aGRADECIMIENTOS GRACIAS a todas las personas, socios, instituciones, entidades públicas y privadas, profesionales sanitarios y voluntarios por vuestras aportaciones, apoyando nuestro trabajo, para conseguir que las personas con Esclerosis Múltiple de Bizkaia dispongan cada año de una mejor calidad de vida. Los importantes avances se consiguen con esfuerzo y perseverancia, pero sin duda, también con vuestra sensibilidad y generosidad. Este apoyo, cada vez mayor, nos anima a seguir con más ilusión en nuestro firme compromiso de trabajo para conseguir mayores avances sanitarios y sociales y una calidad de vida mejor y más digna de las personas con EM y sus familias.

«Solamente una vida dedicada a los demás merece ser vivida» Albert Einstein

2011MEMORIA TXOSTENA

Pertsona guztiei, bazkideei, erakundeei, entitate publiko eta pribatuei, osasun-profesionalei eta boluntarioei gure ESKER beroenak zuen laguntzagatik eta gure lana babesteagatik. Elkarrekin, Bizkaian Esklerosi Anizkoitza dutenen bizikalitatea gero eta hobeagoa izatea lortuko dugu. Aurrerapen garrantzitsuak, ahaleginaz eta iraunkortasunarekin lortzen dira, baina dudarik gabe, zuen sentsibilitate eta zuen eskuzabaltasuna beharrezkoa da. Zuen laguntza, gero eta handiagoa da, eta hau ilusioarekin aurrera jarraitzeko animatzen gaitu: sozial eta osasun aurrerapenak lortzeko eta EA dutenen eta haien familien bizi kalitatea hobetzeko.

Adembi Asociaci贸n de Esclerosis M煤ltiple de Bizkaia info@emfundazioa.org www.emfundazioa.org