Memoria 2011 - Fundación Vasca Esclerosis Múltiple by Esclerosis Múltiple Euskadi

www.emfundazioa.org FundacionVascaEM @emfundazioa

e a n r P osis und cióiale a i r F c c c i e l o o a n s c z S u l s i s E f a í n e m t p ó n d o i n E ó ia e C re ac ie di C y z n d bs bili es an o h i t d c e s n W en da er ramc i i o l S tiv ‘M n b e a c u A a ‘P P ark t n M s i u v F e b R O r g A d

Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Memoria Txostena

Págs. 2

Sumario Patronato de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

Organigrama de Funcionamiento

Presentación

Carta de Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación EM Aspectos generales de la EM La Esclerosis Múltiple en Euskadi. Por el Dr. Alfredo Antigüedad

Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza

Creación, Misión, Valores y Líneas de Actuación Recursos Humanos EME Innova Fomento de nuevas infraestructuras y financiación de servicios Asociaciones de EM del País Vasco

Departamento de Comunicación y Marketing

VI. Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple Torneos de Golf Esclerosis Múltiple Jornada de puertas abiertas Residencia Urizartorre. Marcha Subida a Artxanda de El Correo Jornada Solidaria en Vidrala X Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple Fiesta del Cordero Euskolabel a beneficio de EM Envoltorio Solidario a beneficio de Esclerosis Múltiple Fiesta de la Salud en Mungia Subida a Oiz a beneficio de EM

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Sensibilización Social

‘Merchandising’ Actividades Científicas

Jornada Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Mesa redonda: Mujer y EM

Plataforma y Redes sociales de la Fundación EM

Plataforma www.emfundazioa.org Facebook, Twitter, kronet.net, redpacientes.com, youtube, flickr

Revista Panorama EM y Publicaciones

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Objetivos 2012 Agradecimientos

Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa C/ Ibarrekolanda, 17-Trasera. 48015-BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org Directora de Comunicación: Marta Fernández Rivera marta@emfundazioa.org Traducciones: Mikel Antizar Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Producción editorial: SRB, S. L. Imprime: mccgraphics

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Patronato

patronato.

El patronato de la Fundación Vasca EM está formado por 11 personas, comprometidas con este proyecto, que de forma voluntaria desempeñan un importante trabajo en equipo, marcando las líneas de acción de la entidad y garantizando una gestión eficiente y transparente. Esklerosi Anizkoitza Eugenia Epalza Fundazioa 2001 urtean sortu zen, ADEMBI, Bizkaiko Esklerosi Anizkoitza Elkartearen iniziatibagatik, Euskadin gaixotasun honen aurkako borroka aurreratzeko asmoz eta hiru erkidegoko EA Elkarteen lanean laguntzeko.

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Patronato de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Presidente icepresidenta V Secretario Patronos

Javier Ormazabal • Begoña Rueda • Luciano Zubiría • Clara López • Mª Ángeles Lara • Mariví García • Juan José Zarranz • Mª Luisa Ustarroz • Mitxel Unzueta • Luis Alba • Emilio de Ybarra y Churruca •

Organigrama Patronato Director Gerente Sensibilización Social Gestión y Administración

Fomento de Nuevas Infraestructuras

Comunicación y Marketing

Actividades científicas Captación de Fondos

Centros de Rehabilitación

Publicaciones Redes sociales

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PRESENTACIÓN

Apertura de la Jornada Día Mundial de la EM en el Palacio Euskalduna.

2001ean sortu zenetik, Eugenia Epalza Euskal Fundazioak bere lan dinamikoa, ekintzailea eta berritzailea bereizgarri izan ditu. Hau dela eta, Euskadin eta Estatuan Esklerosi Anizkoitzako entitatea erreferente bihurtu da: komunikazioan, sentsibilizazio sozialean eta asistentzialproiektu aitzindariak abiarazian egiten duen lan eraginkorra.

Puertas Abiertas en Urizartorre.

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Pedro Carrascal Director gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza

Desde su creación en 2001, la Fundación Vasca Eugenia Epalza se ha caracterizado por su trabajo dinámico, emprendedor e innovador. Estos valores la han convertido en la entidad de referencia en Esclerosis Múltiple en Euskadi y en el Estado, por el trabajo eficiente que realiza en comunicación y sensibilización social, y la puesta en marcha de proyectos asistenciales pioneros.

«La Fundación Vasca de EM está realizando un gran trabajo en la difusión de la enfermedad a través de nuevos canales de comunicación como las redes sociales»

En 2011 hemos ampliado nuestra presencia social realizando 28 iniciativas de sensibilización y científicas, que han obtenido resultados muy satisfactorios en repercusión social y captación de fondos. En nuestro afán de mejora continua hemos impulsado ‘EMLabs virtual games’ un innovador proyecto de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple, en el que hemos trabajado con ADEMBI y Virtualware, y cuyo Centro inauguraremos en el mes de marzo de 2012. EMLabs será el primer espacio para rehabilitación virtual de pacientes con EM en Europa y un laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías. Trabajamos en red con nuestros neurólogos de referencia, el Dr. Alfredo Antigüedad y la Dra. Mar Mendibe, en la organización de encuentros científicos y en la puesta en marcha de iniciativas asistenciales como el Protocolo Bilbao de Esclerosis Múltiple, cuya primera fase hemos realizado en este año. Con la implantación de este proyecto, los pacientes de Esclerosis Múltiple recibirán una mejor atención sanitaria. La presencia social de la Fundación EM se ha visto incrementada por el número de acciones que hemos realizado, siempre con una gran cobertura mediática y también por la entrada en nuevos canales de comunicación como son las RRSS. La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple está realizando un gran trabajo en la difusión de la enfermedad y ha participado activamente, desde su inicio, en la comunidad vasca de pacientes crónicos kronet.net promovida por el Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco. El movimiento de la Esclerosis Múltiple en Euskadi sigue avanzando, y sus entidades son cada vez más sólidas. La Asociación de Araba, AEMAR estrenará en 2012 nueva sede. La Asociación de Bizkaia, ADEMBI, cuenta ya con dos centros en Bilbao: el Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza y la Residencia de titularidad foral Urizartorre. Y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa está trabajando en la ampliación de su Centro. Seguiremos trabajando fieles a nuestros valores y comprometidos con las personas con EM, para garantizar una gestión ética, con dinamismo y profesionalidad para seguir siendo una entidad abierta y participativa en todos los sectores sociales. Nuestro agradecimiento a todos, cada vez más, que apoyáis a la Fundación EM, por vuestras aportaciones, colaboración y confianza en nuestro proyecto.

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Aspectos Generales de la EM La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica e incurable del Sistema Nervioso Central que afecta a la sustancia blanca (mielina) que recubre las fibras nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Se produce una pérdida de nervios y mielina, lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso, y a consecuencia de esto, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente. La manifestación más habitual de la Esclerosis Múltiple son los brotes, que pueden dejar secuelas o no y que se repiten a lo largo del tiempo. Es más común en áreas templadas y frías y relativamente inusual en zonas tropicales. Por tratarse de una enfermedad de gente joven, crónica y potencialmente discapacitante, la EM suele provocar un gran impacto en el ámbito familiar, social y económico–laboral. La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años. Afecta más a mujeres que a hombres. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social.

NO es una enfermedad contagiosa NO se puede prevenir NO es mortal NO es hereditaria

Los síntomas más comunes son:

» Trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla » Temblores, debilidad de los miembros y en casos más graves parálisis de los mismos.

» Espasticidad, alteraciones urológicas, vértigo, fatiga, hormigueos y alteraciones visuales.

Según estudios epidemiológicos recientes, la prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de 100 casos por cada

100.000 habitantes.

Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en el Estado

» 2 .200 personas

padecen Esclerosis Múltiple en Euskadi

»4 6.000 personas en el Estado tienen EM

En Europa, la cifra asciende a

» 400.000 personas

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La Esclerosis Múltiple en Euskadi

Dr. Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto

Esklerosi Anizkoitza Euskal Fundazioaren profesionalen izaera dinamikoak eta berritzaileak urtero ekintza gehiago eta berriak aurrera eramatea egiten du, adibidez ‘EMLabs virtual games’ proiektua edo bere sare-sozialen hazkunde garrantzitsua.

El mundo de la Esclerosis Múltiple es indiscutiblemente el más dinámico dentro de la neurología, es decir, donde más y más rápidamente estamos avanzando en su conocimiento y tratamiento. El incremento continuo del arsenal de fármacos para su tratamiento es la punta de un iceberg sin duda muy grande; recientemente contamos con un nuevo tratamiento oral muy eficaz: el fingolimod. Pero la EM continúa siendo una enfermedad incurable y de causa desconocida, por lo que no la podemos prevenir. Y esos son nuestros retos y hasta que los alcancemos tendremos que aprender a manejar los medicamentos existentes y los que se van a comercializar en el futuro inmediato para intentar frenar la evolución de la enfermedad. Durante el año 2011, la intensidad en la lucha contra la Esclerosis Múltiple en el País Vasco se ha consolidado. La investigación en campos del conocimiento más básicos sigue liderada por los profesores Matute y Vandenbroeck, cuya labor y prestigio son reconocidos a nivel internacional. La colaboración de los neurólogos de Osakidetza con estos científicos es fluida y productiva para promover el avance en el conocimiento y tratamiento de la EM. La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple es la entidad de referencia en el Estado por su trabajo de sensibilización social y comunicación en Esclerosis Múltiple; y es una entidad ejemplar que ha conseguido que la presencia social de la EM sea constante, real y positiva. Desarrolla una frenética actividad para sensibilizar a la sociedad sobre las consecuencias de la enfermedad y para que los pacientes sean más comprendidos y apoyados. Las actividades públicas que organizan de forma brillante congregan a personalidades de todos los ámbitos. Por las cenas, conciertos, actividades deportivas… pasan los personajes más relevantes de nuestra sociedad y este apoyo es muy valioso para mejorar la situación de los enfermos. El carácter dinámico e innovador de los profesionales de la Fundación Vasca

EM hace que cada año realicen más actividades e impulsen nuevos proyectos, como ‘EMLabs virtual games’ y su importante crecimiento en las redes sociales. La Fundación trabaja muy estrechamente con los neurólogos y juntos participamos en diversos proyectos y organizamos las jornadas y encuentros científicos. Respecto al futuro inmediato de la EM, en el Hospital de Basurto hemos iniciado los trámites para ser Unidad de referencia en EM, y nuestra visión es abrirnos y sumar más apoyos. De hecho, sería un buen avance, cuando seamos centro de referencia estatal, ampliar nuestros límites con otros hospitales de Osakidetza y muy especialmente con la Dra. Mendibe, a semejanza de lo que sucede en otras comunidades autónomas, como Cataluña y Valencia. Para las personas con EM con una forma progresiva no existe todavía ningún tratamiento para frenar la evolución y desgraciadamente sólo podemos ofrecerles un tratamiento sintomático. Esta situación es desesperante para los pacientes y los médicos, pero está empezando a cambiar. Por ejemplo, en la actualidad la Unidad de EM del HU Basurto está participando en dos ensayos clínicos con medicamentos para pacientes con este tipo de evolución y está previsto que participemos este mismo año en un estudio con un medicamento para regenerar los daños provocados por la enfermedad. De todos modos, los tiempos que se manejan son diferentes desde la perspectiva de los pacientes y de quienes nos dedicamos a la asistencia e investigación: 10 años en medicina es poco tiempo, pero para un enfermo, puede representar toda una vida. Por ello, no podemos cesar en nuestro impulso de acelerar los acontecimientos. En Euskadi seguiremos ocupando un lugar en primera línea en la lucha contra la Esclerosis Múltiple y en el irrenunciable objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Creación, Misión, Visión, Líneas de Actuación y Valores La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple es una entidad benéfico – asistencial, sin ánimo de lucro, registrada en el Departamento de Justicia del Gobierno Vasco con el nº F-115 (BOPV/65/8.4.2002), que desarrolla su trabajo en el territorio de la CAPV.

Políticos, neurólogos y patronos de la Fundación en el Día de la EM.

Eugenia Epalza Euskal Fundazioak, 2.200 pertsona gaixoen kolektiboa aintzakotzat hartzen du eta EA Elkarteen lanean laguntzen du.

Euskadi Directo entrevistó a Javier Ormazabal, presidente de la Fundación.

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Epalza Fundazioa

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, creó la Fundación Vasca de EM Eugenia Epalza en el año 2001, para aunar las fuerzas del colectivo y trabajar en toda la CAPV, promoviendo el conocimiento de la enfermedad, la sensibilización social y el interés en esta enfermedad. La Fundación EM es la suma de las personas que la integran, identificadas con este proyecto, que han conseguido con su trabajo convertirla en la entidad de referencia de EM en Euskadi y en el Estado, por la importante labor que realiza en la lucha contra esta enfermedad, destacando sus iniciativas en sensibilización social. En la actualidad, la Fundación EM representa a un colectivo de 2.200 personas.

»Misión

La misión de la Fundación EM Eugenia Epalza es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en Euskadi, a través de la sensibilización social y la defensa de los derechos de nuestro colectivo para favorecer un cambio social en pro de la igualdad de todas las personas.

»Visión

Trabajar para seguir siendo la entidad de referencia en EM, liderando las acciones de comunicación, colaborando en actos y proyectos científicos y apoyando la investigación.

»Líneas de Actuación » La Sensibilización Social para fomentar el interés en la enfermedad

»El apoyo a las Asociaciones de EM de Euskadi »La organización de eventos científicos »El desarrollo de acciones para la captación de fondos » La colaboración con los especialistas en Esclerosis Múltiple de

Euskadi, trabajando conjuntamente en proyectos El apoyo a la investigación en EM que se realiza en el País Vasco Trabajar en red con los agentes implicados en la EM, siendo el nexo de todos ellos

» »

»Valores »Compromiso con las personas »Igualdad e integración de las personas con EM »Gestión ética »Profesionalidad »Eficacia »Dinamismo e innovación »Empatía

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»Certificado de calidad ISO: 9001

La Fundación Vasca Eugenia Epalza ha sido la primera Fundación de EM en España en conseguir el Certificado de calidad ISO: 9001, obtenido en el año 2008, que avala la calidad de su trabajo en sensibilización social, comunicación y en la organización y realización de eventos científicos y sociales, destinados a dar a conocer la Esclerosis Múltiple y a mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad en el País Vasco. La Fundación mantiene su compromiso con la calidad, y la búsqueda continua de la excelencia, marcada siempre por nuestra filosofía de trabajo e innovación.

Recursos Humanos El equipo de trabajo de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza está compuesto por cuatro personas comprometidas con la misión de la entidad que comparten los mismos valores de profesionalidad, eficacia, dinamismo e innovación, como demuestran en cada una de las acciones que realizan.

Gestión • Pedro Carrascal, director gerente Departamento de Comunicación y Marketing • Marta Fernández Rivera, directora, y Mikel Antizar Administración • Karmele Garro

«El talento gana partidos, pero el trabajo en equipo y la inteligencia ganan campeonatos»

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EME Innova: Proyectos científicos y sociales La Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza participa en proyectos sanitarios y apuesta por la innovación social. En 2011, ha trabajado en red con otros colectivos en la puesta en marcha del Protocolo Bilbao y el EMLabs.

Protocolo BiLBAO »Protocolo Bilbao: Neurología – Atención Primaria

El Protocolo Bilbao: Neurología – Atención Primaria es un proyecto pionero en Euskadi y en España, que nace con el fin de mejorar la coordinación en el trabajo que realizan todos los profesionales implicados en la salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple, en Bizkaia. Forman parte del mismo los neurólogos Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe; médicos de atención primaria, representados por la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, Osatzen; ATS- DUE ; ADEMBI y la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. En 2011, se ha trabajado en la primera fase del proyecto y se han elaborado los primeros documentos, con el objetivo de implantar protocolos de actuación conjuntos para el diagnóstico temprano de la enfermedad y resolver situaciones frecuentes que se dan en esta enfermedad, como el control analítico de ciertos medicamentos, las infecciones, la sospecha de un brote, etc.

»EMLabs Virtual Games for Sclerosis Multiple

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, junto a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ha desarrollado un innovador proyecto: EMLabs Virtual Games para la rehabilitación de pacientes con Esclerosis Múltiple a través de tecnologías multimedia, realidad virtual y los ‘serious games’ (juegos serios), en colaboración, con la empresa Virtualware. Para ello ha trabajado en la habilitación del EM Laboratory, un espacio pionero en Europa, pensado y diseñado para que los pacientes trabajen a nivel físico y cognitivo diferentes funciones afectadas por la enfermedad. La implantación de este proyecto se está realizando con Virtualware, que ha desarrollado una plataforma utilizando tecnología multimedia y captura de movimientos con Kinect® (controlador de juego libre y entretenimiento que permite jugar con todo el cuerpo), para gestionar y ejecutar los programas de rehabilitación física para los pacientes que necesiten este tipo de terapia.

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Fomento de nuevas infraestructuras y financiación de servicios La Fundación Vasca de EM apoya el trabajo de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Euskadi, ayudándoles a obtener los recursos necesarios para financiar los servicios, la apertura de nuevas sedes y la ampliación de los Centros de Rehabilitación.

Los ingresos obtenidos en las campañas se destinan a financiar los servicios de rehabilitación.

En 2011, la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple ha comenzado las obras de acondicionamiento de un nuevo local, adjunto al Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza, que albergará en 2012, el EMLabs Virtual Games, el primer espacio de rehabilitación virtual para personas con EM de Europa. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, contará en 2012 con un nuevo Centro de Rehabilitación, que sin duda mejorará la calidad asistencial de los pacientes. La Fundación Vasca EM ha apoyado la financiación de las obras del local situado en el barrio de Zabalagana y que cuenta con una superficie de 450 metros cuadrados. Los servicios de atención directa, que se ofrecen en las Asociaciones, a las personas con EM y sus familias, como psicología, neuropsicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia social, entre otros, suponen la partida presupuestaria de gastos más importante a la que tienen que hacer frente las Asociaciones de Esclerosis Múltiple. Por este motivo, la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple promueve y organiza diferentes acciones de sensibilización social en las tres provincias vascas con el objetivo de obtener recursos económicos para la financiación de los servicios de rehabilitación y sociales, necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

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Asociaciones de Esclerosis Múltiple de euskadi Asociación de EM de Araba. AEMAR Presidenta: Jaione López Fecha de creación: 1992 C/ Etxezarra, 2 (Edificio de la Cruz Roja) 01007 Vitoria-Gasteiz Tel./Fax: 945 157 561 e-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com

Desde 2006, dispone de un local cedido por el Ayuntamiento de Vitoria, con los espacios y medios necesarios para ofrecer servicios de rehabilitación y sociales.

Servicios que se ofrecen Información y asesoramiento Psicología Grupo de Autoayuda Fisioterapia Hidroterapia Terapia Ocupacional: sesiones individuales y grupales Logopedia Grupos de relajación Talleres Asistencia Social y orientación laboral Programa de Ocio y Tiempo Libre Transporte adaptado



Nuevo proyecto: Inaugurar un nuevo centro de rehabilitación con instalaciones más amplias y adecuadas, que permitan ofrecer más servicios a los afectados de EM de Araba.

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Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. ADEMBI Presidente: Javier Ormazabal Fecha de creación:1984 C/ Ibarrekolanda, 17 Trasera. 48015 Bilbao Tel.: 94 476 51 38 / Fax: 94 476 60 96 e-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

ADEMBI

Obras en el centro EMLabs.

Asociación declarada de Utilidad Pública por el Gobierno Vasco en el año 1997. (BOPV /70/15.4/97) La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia fue pionera en la creación de un Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza en el País Vasco, inaugurado en Bilbao en el año 2000. La apertura de este Centro fue determinante para el crecimiento y evolución de esta entidad. El Centro EM es un referente para el resto de comunidades autónomas por la amplia oferta de servicios y la atención a los afectados y familiares de EM de Bizkaia. En 2005, ADEMBI obtuvo el certificado ISO 9001, que reconoce la calidad de los servicios de rehabilitación y sociales que ofrece a las personas afectadas de EM.



Nuevo proyecto: EMLabs Virtual Games, un nuevo centro de rehabilitación virtual para personas con EM.

Servicios que se ofrecen Información y asesoramiento Psicología Neuropsicología Consulta de sexología Fisioterapia: sesiones individuales, grupales y a domicilio Hidroterapia Hipoterapia Logopedia: sesiones individuales y a domicilio Terapia Ocupacional: sesiones individuales y grupales Yoga Tai Chi Asistencia Social – Orientación Laboral Servicio de Ayuda en el Centro y a Domicilio Ocio y Actividades Lúdicas Publicaciones Residencia Urizartorre para personas con EM

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Asociación de Esclerosis Múltiple de gipuzkoa. Ademgi Presidenta: Mª Luisa Ustarroz Fecha de creación: 1994

ADEMgI

Paseo Zarategi, 68 trasera 20015 Donostia Tel.: 943 245 600 / Fax: 943 323 259 e-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

Asociación declarada de utilidad Pública por el Gobierno Vasco en el año 2005. (BOPV/106/24.5.2005). La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa inauguró en 2007 un nuevo Centro de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas, donde ofrece servicios de rehabilitación y sociales a las personas que padecen EM en Gipuzkoa.

Servicios que se ofrecen Información y asesoramiento Psicología Neuropsicología Logopedia Fisioterapia Terapia ocupacional Sesiones de relajación Grupos de terapia de familiar Acupuntura Asistencia social Orientación Laboral Programas de ocio y tiempo libre Talleres Transporte adaptado en ambulancias



Nuevo proyecto: Ampliar el Centro de Rehabilitación de Donostia, para poder hacer frente a la actual demanda de servicios.

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Comunicación y Marketing Dinamismo, eficacia e innovación definen el trabajo que la Fundación Vasca de EM realiza en comunicación y marketing. En 2011 hemos organizado y llevado a cabo 28 iniciativas de sensibilización social y hemos ampliado nuestra presencia social alimentando la confianza en nuestro proyecto. Rueda de prensa de la campaña Busti zaitez en el Hotel Carlton.

Dinamismoak, eraginkortasunak eta berrikuntzak Esklerosi Anizkoitza Euskal Fundazioak komunikazioan eta Marketinean egiten duen lana definitzen dituzte. 2011an, sentsibilizazio-sozial 28 ekimen antolatu ditugu.

Mikel Antizar, la dra. Mar Mendibe y Marta Fernández Rivera, con Iulian Iantzi en Irún.

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Sensibilización Social

kosta trail La prueba deportiva - solidaria organizada por Forum Sport, Fundación Lagun Aro y Salomon a beneficio de Esclerosis Múltiple, celebrada el día 12 de junio, congregó a más de 3.000 personas entre la carrera de montaña y las marchas reguladas superando el record de participación. Una gran marea humana de color azul recorrió el bello litoral de la costa vizcaína, entre Sopelana y Plentzia, en la VI Kosta Trail. El dinero recaudado a través de las inscripciones, en las tres modalidades de la Kosta Trail, se ha destinado a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, para financiar servicios de rehabilitación y sociales. Un año más, la Fundación EM ha colaborado y apoyado activamente esta prueba, cuya organización es ejemplar. Trabajadores y colaboradores de la Fundación EM han participado como voluntarios durante la jornada y socios, familiares y profesionales sanitarios han completado la carrera y las marchas familiares. Nuestro agradecimiento a Forum Sport, Fundación Lagun Aro Mirada Solidaria y Salomon por esta exitosa iniciativa.

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Politicos, artistas y neurólogos en la playa de Ereaga.

ETB también se ‘mojó’.

Gran cobertura de medios en la rueda de prensa.

‘BUSTI ZAITEZ – Mójate’ POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 80 playas y piscinas de Euskadi acogieron la 14ª edición de la cita solidaria del verano, el Busti zaitez – Mójate, que se celebró el domingo 10 de julio, organizada por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. Pese a que el sol no hizo acto de presencia, Euskadi hizo suyo el lema ‘Busti zaitez – Mójate’ y 88.400 personas se acercaron a las playas y piscinas para nadar 1.050.000 metros solidarios, batiendo el récord de participación, ingresos y repercusión en los medios. El Busti zaitez – Mójate es la campaña más importante de sensibilización social de Esclerosis Múltiple, cuyos objetivos son dar a conocer la problemática que presenta esta enfermedad neurológica y obtener ingresos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que ofrecemos a las personas que la padecen. Euskadi se ‘mojó’ por la Esclerosis Múltiple, mostrando nuevamente su apoyo a esta causa. Gracias a los miles de participantes, patrocinadores, ayuntamientos, polideportivos y los más de 500 voluntarios que animaron la jornada, repartiendo información, entregando diplomas y vendiendo los materiales de ‘merchandising’ diseñados por Kukuxumusu.

Playa de la Concha.

Patrocinadores del Mójate.

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88.000 ciudadanos se ‘mojaron’ por la EM 1.050.000 metros nadados 77 localidades en Euskadi 500 voluntarios dinamizaron la jornada Más de 200 impactos en medios de comunicación

»Acto central: CHAPUZÓN SOLIDARIO EN EREAGA

La playa de Ereaga fue testigo del chapuzón solidario de políticos, rostros conocidos de la sociedad, neurólogos, afectados de EM y miles de personas que se acercaron para mostrar su apoyo.

»Más acciones ‘Mójate’ » Presentación de la campaña en rueda de prensa en el

Hotel Carlton de Bilbao. Presentación en rueda de prensa en Gipuzkoa. Stands informativos en Bilbao. El Campeonato Waterpolo de Mutriku con el Busti zaitez. 24 horas nadando por la Esclerosis Múltiple. El Colegio Vizcaya y la Ikastola Lauaxeta se ‘mojan’ por la EM. IV Travesía a nado en Deba por la EM.

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ESKERRIK ASKO

Patrocinadores, colaboradores, ayuntamientos, polideportivos, voluntarios y personas que han hecho posible que esta edición haya sido todo un éxito!!

Los alumnos de Lauaxeta participan cada año en el Busti zaitez.

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Torneos de Golf 2011 La Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza entre sus actividades organiza Torneos de Golf, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y de recaudar fondos destinados a financiar Servicios de Rehabilitación para las personas que padecen Esclerosis Múltiple. La organización y celebración de estos Torneos benéficos no sería posible sin la colaboración de los Campos de Golf del País Vasco y de numerosos comercios y empresas que contribuyen donando regalos para las competiciones.

Torneo de Golf en el Real Golf Club de San Sebastián. 12 de junio de 2011

Nuestro agradecimiento a: Real Golf Club de San Sebastián, Bodegas Beramendi, Bodegas Finca Valpiedra, Bodegas Piedemonte, Bodegas Valdemar, Canals&Munné, Casino Barriére Biarritz, Centro Talaso Sport La Perla, Cold Alaska, Consejo Regulador del Cava, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Cristal Óptica, El Ganso, Fundación Kalitatea, Hotel Jaizkibel, Hotel Luxury Collection María Cristina, Hotel Villa de Laguardia, Hotel Villa Soro, Idoki, Kutxaespacio de la Ciencia, Lacaste, Lixoné, Perfumería Urbieta, Picabea delicatesen, Restaurante Akelarre, Restaurante Mugaritz, Tous.

Torneo Golf en el Club de Campo Laukariz. 30 de julio de 2011

Nuestro agradecimiento a: Club de Campo Laukariz, Álvarez Joyero, Arrópame, Codorníu – Euskal Exclusivas, Cri Cri Dama, El Baúl de Mus, El Corte Inglés, Eroski, Euskaltel, Hotel Barceló, Leroom, Lula, Marcel Arranz, Restaurante La Gabarra, Restaurante Matxinbenta, Restaurante Rimbombín, Smith & Smith, Westerly.

Torneo Golf en Real Sociedad de Golf de Neguri. 8 de octubre de 2011

Nuestro agradecimiento a: Real Sociedad de Golf de Neguri, Álvarez Joyero, Clínica Dental Ceid 10, Codorníu – Euskal Exclusivas, Fineco, Floreta, JR, Juan Bilbao, Kabu, Le Room, Los Encajeros, Mima tus uñas, Pepita Corsetería, Piccola, Restaurante Aitor, Restaurante Casa Rufo, Restaurante Cubita, Restaurante Gure Kide, Restaurante Heidelberg, Restaurante Itxasbide, Restaurante Jolastoki, Restaurante Kate Zaharra, Ricas y Famosas, Tutti, Virginia Zubiaga, Westerly Golf, Zubiri, Zuricalday Las Arenas

Torneo Golf en el Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal. 12 de noviembre de 2011

Torneo Golf en el Club de Golf Artxanda. 3 de septiembre de 2011

Nuestro agradecimiento a: Club de Golf Artxanda, Álvarez Joyero, Bilbotex, Coordinato, Cordorníu – Euskal Exclusivas, El Baúl de Mus, El Corte Inglés, Eroski, Forum Sport, Kukuxumusu, La Vajilla, Restaurante Kate Zaharra, Westerly.

Torneo Golf en Meaztegi Golf. 8 de octubre de 2011

Nuestro agradecimiento a: Meaztegi Golf, Grupo Ansareo, Restaurante Aizian, Álvarez Joyero, Bilbotex, Codorníu Euskal – Exclusivas, El Corte Inglés, Eroski, Euskaltel, Forum Sport, La Vajilla, Paragüería Bilbaína, Westerly, Zubiri, Zuricalday.

Nuestro agradecimiento a: Real Nuevo Club Golf de San Sebastian Basozabal, Ainhoa Cosmetics, Altxerri Jatetxea, Bodegas Beramendi, Bodegas Grupo Berceo, Bodegas Inurrieta, Bodega Piedemonte, Bodegas Valdemar, Cafés Baqué, Confecciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Anko, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Ducray, Estée Lauder, Hostal Rural Arandigoien, Hotel Arantzazu, Hotel Du Palais (Biarritz), Idoki, Lacaste, La Perla, Lixoné, Monica Vinader, Picabea Delicatessem, Pierre Fabré, Restaurante Abarka, Restaurante Aroa, Restaurante Josetxo, Restaurante Martín Berasategi, Tous.

Torneo Golf en Goiburu Golf Club. 18 de diciembre de 2011

Nuestro agradecimiento a: Goiburu Golf Club, Atrezzo enmarcaciones, Bodega López Heredia, Bodegas Beramendi, Bodegas Conde Valdemar, Bodegas Piedemonte, Café Baqué, Confecciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Estée Lauder, Hotel Amara Plaza, Hotel Arrizul, Hotel Barceló Nervión, Hotel Du Palais, Idoki, Kalitatea, La Perla, Lacoste, Lixoné, Pensión La Perla, Pierre Fabré, Restaurante Aroa Entregarnatxas, Restaurante Arzak, Restaurante Goiegi, Restaurante Vía Fora, Skunfunk, The art company, Time Force.

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Urizartorre, Euskadiko Esklerosi Anizkoitza duten pertsonentzako lehen egoitza da, foru titulartasunekoa eta ADEMBItik kudeatuta.

Jornada de puertas abiertas en la Residencia Urizartorre El día 25 de mayo, con motivo del Día Mundial de la EM, la Fundación celebró una Jornada de Puertas Abiertas en la Residencia Urizartorre, la primera de Esclerosis Múltiple de Euskadi, de titularidad foral y gestionada por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ubicada en el barrio de Irala en Bilbao. El encuentro supuso la presentación en sociedad del nuevo Centro, ya en pleno funcionamiento con la incorporación de todos los residentes. Un buen número de personas de diversos ámbitos sociales y medios de comunicación, acudieron a la cita, en la que se realizó una visita guiada por las instalaciones, cuatro plantas distribuidas en una superficie de 1.300 metros cuadrados, que cuentan con todos los medios y adaptaciones necesarias para las personas residentes y que dispone, además, de un gimnasio de rehabilitación y 2 magníficas terrazas para disfrutar de los momentos de ocio. Después del recorrido todos los presentes disfrutaron de un aperitivo en la terraza del piso superior y manifestaron sentirse gratamente sorprendidos por las magníficas instalaciones y por comprobar la satisfacción de las personas que viven en la Residencia.

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Subida Popular a Artxanda a beneficio de EM La Subida popular a Artxanda, organizada por El Correo, arrasó en su segunda edición que tuvo lugar el domingo 16 de octubre a beneficio de EM. Cerca de 8.000 personas se dieron cita en la explanada del Museo Guggenheim para disfrutar de una divertida jornada montañera y solidaria. El éxito de la iniciativa vino por adelantado, porque las 6.000 inscripciones disponibles se agotaron dos días antes de lo previsto. Otras 2.000 personas decidieron sumarse a la marcha solidaria y coronar la cima de Artxanda en un gran ambiente familiar y solidario. Voluntarios de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple se encargaron de la preparación de pintxos de pollo y ternera con denominación Euskolabel, que fueron repartidos entre los marchistas a su llegada de nuevo a la explanada del museo. Nuestro agradecimiento a El Correo por esta iniciativa solidaria y nuestra enhorabuena por la impecable organización del acto.

Vidrala con la Esclerosis Múltiple La empresa Vidrala celebró el día 1 de octubre una jornada de puertas abiertas, para todos sus trabajadores y familiares, en la que participaron más de 1.400 personas. La jornada se desarrolló en un gran ambiente festivo y contó con una parte solidaria a beneficio de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. Voluntarios de la Fundación EM estuvieron en las zonas de bar instaladas para la fiesta y ejercieron de monitores en los talleres infantiles. Los ingresos se han destinado íntegramente a la financiación de servicios de rehabilitación y sociales. Nuestro agradecimiento a Vidrala y a sus trabajadores por esta iniciativa.

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Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple La cita solidaria del otoño celebró su 10º aniversario a ritmo de los 80's en el Hotel Carlton. El viernes 11 de noviembre la Fundacion Vasca de Esclerosis Múltiple celebró una edición muy especial de la Cena de Otoño a beneficio de EM, un gran éxito de asistencia y ambiente. Los ingresos obtenidos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación y sociales. El Hotel Carlton de Bilbao fue el escenario perfecto para la gran fiesta a la que asistieron más de doscientos invitados. La cúpula del Hotel se convirtió en una improvisada pista de baile amenizada por la música de Jaime Vilallonga a ritmo de los 80's y los actores que actuaron de forma altruista caracterizados con trajes cedidos por el Teatro Arriaga. Óscar Terol, Gurutze Beitia y Asier Hormaza fueron los presentadores de una noche mágica y llena de sorpresas, con las destacadas actuaciones del ingenioso mago Jon Zabal y la cantante Susan Laster, que interpretó, como si de la mismísima Marilyn Monroe se tratara, el famoso ‘Happy birthday to you’.

Nuestro agradecimiento a todos los que han colaborado desinteresadamente en la Cena: Hotel Carlton, presentadores, actores, Txamuskina por la producción del espectáculo, al Teatro Arriaga, por la cesión del vestuario y a Codorníu – Euskal Exclusivas. A Ion Fiz, la firma Dolores Promesas, Louis Vuitton, Gucci, Yolanda Aberasturi, la Joyería Suarez, Smith & Smith, Veritas, Los Encajeros, Mercedes de Miguel, Ricas y famosas, Complementos Tabú, y las obras de arte de Alejandra Icaza, Humaran y Jesús Lizaso. Y un agradecimiento especial a nuestros grandes colaboradores Marta de la Rica y Enrique Moreno Esquibel.

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Fiesta del Cordero Euskolabel a beneficio de EM El 19 de febrero tuvo lugar la III Fiesta del Cordero Euskolabel a beneficio de Esclerosis Múltiple, organizado por la Fundación Kalitatea y las Diputaciones de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa. En los territorios de Araba y Gipuzkoa se realizó a beneficio de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple y en Bizkaia para Cáritas. Voluntarios de la Fundación Vasca fueron los encargados de la venta de los tickets al precio simbólico de 1 euro y de la preparación de más de 2.000 pintxos de cordero asados a la brasa al estilo burduntzi. En Donostia, además, se pusieron a la venta sidra y txakoli. La recaudación obtenida de la venta será destinada a la financiación de los servicios de rehabilitación para personas con Esclerosis Múltiple que se ofrecen en las Asociaciones de EM de Araba y Gipuzkoa. Nuestro agradecimiento a la Fundación Kalitatea y a las Diputaciones de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa.

Campaña de Navidad Envoltorio Solidario La Fundación Vasca Eugenia Epalza realizó durante la campaña de Navidad una nueva edición del ‘Envoltorio Solidario’ a beneficio de Esclerosis Múltiple, una acción promovida por Forum Sport que resultó un éxito. Esta iniciativa tuvo lugar en cinco tiendas Forum Sport de Euskadi; en Bizkaia en las tiendas de Artea y Bilbondo; en Araba en Boulevard de Vitoria; y en Gipuzkoa en los C.C. de Garbera y Urbil. Voluntarios de la Fundación EM envolvieron los regalos de los clientes de Forum Sport, al precio simbólico de 1 euro por regalo. Nuestro agradecimiento a Forum Sport por esta iniciativa.

» Fiesta de la Salud en Mungia La Fundación EM participó en una nueva edición de la Fiesta de la Salud, celebrada el 28 de mayo, organizada por el Ayuntamiento de Mungia.

» XII Subida al monte Oiz por la EM El 26 de octubre se celebró la tradicional Subida al monte Oiz a beneficio de Esclerosis Múltiple organizada por el polideportivo Berrizburu y el Ayuntamiento. Un año más, nuestro agradecimiento por esta iniciativa.

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‘Merchandising’ xxxx

La venta de materiales de ‘merchandising’ es una fuente de ingresos fundamental para la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, que se destinan a la financiación de servicios de rehabilitación y sociales, necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad crónica e incurable y sus familias. Cada año en primavera, la Fundación EM lanza una nueva colección de productos de merchandising diseñados por Kukuxumusu, que supone el punto de partida de la preparación de la campaña ‘Busti zaitez – Mójate’. Los materiales de ‘merchandising’ se distribuyen a través de diferentes canales de venta para llegar al mayor número de clientes posible. En 2011 y por cuarto año consecutivo, y gracias a la importante colaboración de Forum Sport, se han puesto a la venta las camisetas de Busti zaitez en las tiendas Forum de Artea, Bilbondo, Megapark, Campuzano en Bilbao; en Garbera, Donostia; y en Boulevard, Vitoria-Gazteiz. Además, durante todo el año se pueden adquirir los materiales de ‘merchandising’ a través de la tienda ‘on-line’ de Forum Sport, www.forumsport.es. El importe de las ventas en las tiendas Forum se destinará íntegramente a la Fundación EM. Por otro lado, los Centros de Rehabilitación de las Asociaciones de EM de Euskadi son otro punto de venta y distribución de materiales muy importante.

Txetxu Ugalde, Maribel Salas y La Otxoa.

Bibiana Fernández, Jaione López, Loles León y Boris Izaguirre.

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Actividades cientÍficas Más de 300 personas participaron en la Jornada Día Mundial de la EM.

Jornada DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Ponentes de la Jornada.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca organizó en Bilbao un encuentro científico, con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática y necesidades que presenta esta enfermedad y ofrecer una imagen real de las situación actual de la Esclerosis Múltiple en Euskadi y en el mundo. La repercusión en los medios de comunicación fue muy importante, con más de 100 impactos en prensa, radio y televisión. También en las redes sociales se generó un gran movimiento de opiniones y comentarios. Neurólogos, especialistas en atención primaria y la Fundación Vasca de EM presentaron el ‘Protocolo Bilbao de Esclerosis Múltiple’. Bajo el lema ‘avanzamos juntos’ más de 300 personas participaron en la Jornada organizada por la Fundación Vasca EM, en colaboración con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto y patrocinada por Biogen Idec, celebrada el día 24 de mayo en el Palacio Euskalduna de Bilbao. El encuentro estuvo dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios. En la apertura de la Jornada, tras la proyección del video del Día Mundial, intervinieron: Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM y ADEMBI; el viceconsejero de Sanidad, Jesús Mª Fernández; Sabin Anuzita, concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao; Iñigo Pombo, director general para la Promoción de la Autonomía Personal de DFB; y Begoña Ortuondo, de Obra Social de BBK. En la jornada se destacó el ‘Protocolo Bilbao de EM’, como un esfuerzo de colaboración entre los profesionales hospitalarios y los profesionales médicos de atención primaria y de enfermería,

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» Mesa Redonda: Mujer y Esclerosis Múltiple

El día 24 de mayo se celebró en el Palacio Euskalduna de Bilbao una mesa redonda sobre Mujer y Esclerosis Múltiple, organizada por Novartis, con la colaboración de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. En este interesante encuentro participaron el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto; Begoña Rueda, vicepresidenta de la Fundación Vasca EM; Arrate Jauregi, psicóloga y directora de Servicios de ADEMBI; Nekane Lauzirika, periodista del Diario Deia; y Mari Paz Giambastiani, periodista y diagnosticada de Esclerosis Múltiple, en el que debatieron sobre las necesidades específicas de las mujeres con EM, sus temores y los retos de futuro.

que se enmarca dentro de la estrategia de cronicidad que está desarrollando el Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco.

Mesa redonda: ‘Mujer y EM’.

»Sesiones Científicas

El Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, impartió la primera ponencia centrada en los ‘Tratamientos para la EM’. El especialista comenzó su intervención hablando de las células madre, un tema que despierta mucha pasión entre los pacientes A continuación, la Dra. Carmen Zubiaur, médico adjunto del Servicio de Urología del Hospital de Basurto, abordó un tema de gran interés, el ‘Tratamiento urológico para pacientes con EM’. La segunda parte de la Jornada comenzó con una ponencia dedicada a ‘La importancia de la rehabilitación en las personas con EM: autonomía personal y terapia ocupacional’, en la que Elisabeth Santamarta y Lorea Etxebarria, terapeutas ocupacionales de ADEMBI, explicaron la importancia de la rehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. Por último, se presentó el ‘Protocolo Bilbao de Esclerosis Múltiple’ en una mesa redonda formada por la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital de Cruces; el Dr. Rafa Gracia Ballarín, presidente de la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria, Osatzen; y Pedro Carrascal, gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple. La Dra. Mar Mendibe explicó que se trata de un proyecto pionero en Euskadi y en España que tiene como fin «mejorar la coordinación en el trabajo que realizamos todos los profesionales, implicados en la salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple, en Bizkaia, para conseguir un diagnóstico precoz de la enfermedad y una mejor calidad asistencial de los pacientes».

Berta, Rosa y Laura de Biogen, con Marta y Carmen Sebastián.

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Plataforma de la Fundación Vasca EM y Redes Sociales

www.emfundazioa.org

www.mojate.net

En 2011, la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple ha trabajado en la renovación del portal web www.emfundazioa.org, con un nuevo diseño, más intuitiva, ágil y fácil para navegar, con nuevas secciones. En ella se puede encontrar información sobre la Esclerosis Múltiple, con noticias que se actualizan a diario. También las actividades y acciones de sensibilización social con una gran selección de fotos y vídeos, y las ponencias de los congresos. El desarrollo de esta plataforma web ha contado con la colaboración de la Secretaría de Salud 2.0 del Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco, dentro de la estrategia de cronicidad que esta desarrollando. En esta nueva web tiene un lugar especial la sección ‘Comunidad’, una categoría que engloba las redes sociales en las que está presente la Fundación Esclerosis Múltiple. La web es una importante herramienta de comunicación e interactuación con los socios y la sociedad en general. La Fundación Vasca EM es muy activa en la organización de eventos científicos y sociales y la plataforma es un ‘escaparate’ y un elemento informativo y publicitario necesario y muy importante. La web de la Fundación Vasca de EM es un referente en Esclerosis Múltiple para los medios de comunicación y profesionales sanitarios especializados. La plataforma de la Fundación vasca EM se ha convertido en un modelo de comunicación por sus contenidos y su imagen.

Es la web específica de la campaña de la Fundación EM ‘Busti zaitez-Mójate’, la campaña más importante de la Esclerosis Múltiple en repercusión social, mediática y en captación de fondos. En esta web se pueden ver las novedades y actividades relacionadas con la campaña. Además, se encuentran las colecciones de ‘merchandising’ diseñadas por kukuxumusu y los canales de distribución.

Redes Sociales En 2011, la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple ha ampliado con fuerza su presencia en redes sociales, realizando un gran trabajo para informar y sensibilizar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple. Las RRSS son un nuevo canal de comunicación lleno de oportunidades para poder informar, compartir e interactuar con afectados de EM, profesionales y toda la sociedad. A lo largo de este año la Fundacion EM ha experimentado una importante evolución consolidándose en comunidades como Facebook y Twitter y uniéndose a nuevas redes como Kronet.net, la comunidad vasca de pacientes, y Redpacientes.com. El trabajo de la Fundación Vasca en RRSS ha sido reconocido por redpacientes como modelo a seguir por otras entidades de pacientes.

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» En 2011, la Fundación EM se ha unido a:

kronet.net y redpacientes.com dos nuevos canales de comunicación interactiva. Kronet.net La Comunidad Vasca de Pacientes es la primera red de pacientes crónicos que tiene en cuenta el pulso emocional de las personas adaptando sus contenidos a los estados de ánimo de sus miembros, por lo tanto, se centra en las personas y no en las patologías. Está enfocada para que pacientes y familiares compartan experiencias, informaciones y se apoyen. La Fundación Vasca de EM ha estado presente en esta red desde su inicio, en la fase beta, creando un grupo propio en Kronet. Esta red social, al igual que la plataforma www.emfundazioa.org, son el resultado del gran trabajo que ha realizado la Secretaría Técnica Salud 2.0, dentro de la estrategia de cronicidad que está desarrollando el Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco.

Redpacientes.com La Fundación EM, forma parte también, de la comunidad de pacientes ‘on-line’ redpacientes.com iniciativa pionera en castellano a la hora de poner en contacto a personas con dolencias crónicas y ofrecerles la posibilidad de llevar un seguimiento de su evolución.

Mikel y Marta en el EKTBus de Euskaltel.

FACEBOOK En www.facebook.com/FundacionVascaEM la mayoría son personas con Esclerosis Múltiple, familiares y del entorno. En esta red se produce mayor interacción, un trato más directo e intercambio de opiniones y experiencias. Colgamos vídeos, fotos, testimonios y blogs que inmediatamente son el centro de comentarios. TWITTER @emfundazioa El trabajo de la Fundación en EM en esta red se centra en informar sobre Esclerosis Múltiple, con noticias sobre investigación, los últimos avances en EM y otras enfermedades y compartir también otros temas. En definitiva, estar abiertos a conocer y colaborar con otras entidades y personas que sean de interés para nuestra entidad. YOUTUBE Colgamos nuestros vídeos, relativos a la enfermedad, a los congresos científicos, actividades y eventos. FLICKR Una red en la que la Fundación EM comparte fotografías de eventos y acciones de sensibilización social, organizadas en álbumes.

Publicaciones Publicaciones y material audiovisual La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple edita publicaciones y materiales audiovisuales, que se distribuyen y se ponen a disposición de los socios y personas interesadas en la EM. Entre ellas destacan: ‘Esclerosis Múltiple: Aspectos Sociolaborales’, ‘Hábitos para la Salud en Esclerosis Múltiple’ y la publicación multimedia ‘Qualified Care: Profesionalización de la atención familiar de los afectados por la Esclerosis Múltiple’.

Revista Panorama EM ‘Panorama EM’ es una publicación de interés general editada por la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, para informar y sensibilizar sobre esta enfermedad y el trabajo que realiza la Fundación. El contenido de la revista se centra en aspectos sanitarios, con colaboraciones de especialistas en EM y aspectos sociales, como eventos, campañas de sensibilización y jornadas científicas, organizadas por la Fundación. La revista ‘Panorama EM’ tiene periodicidad cuatrimestral y se distribuye fundamentalmente en Euskadi entre las instituciones, centros sanitarios, entidades financieras, empresas, universidades, patrocinadores, familiares y personas con EM, entre otros.

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Objetivos 2012 Defender los derechos de las personas con EM La Fundación Vasca EM representa al colectivo de personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, defendiendo sus intereses ante Instituciones y la sociedad en general, con el fin de conseguir una mejor atención sanitaria y social y la integración de las personas con EM en todos los ámbitos sociales y laborales.

La Sensibilización Social Las iniciativas de sensibilización social que organiza la Fundación EM han contribuido notablemente a dar a conocer la enfermedad en la sociedad. En 2012 se pondrán en marcha nuevas acciones con el fin de ampliar nuestra presencia social y también como elemento de captación de fondos destinados a la financiación de los servicios de rehabilitación que ofrecemos a las personas con EM.

Innovación La Fundación Eugenia Epalza impulsará la creación de nuevos proyectos utilizando los beneficios de las nuevas tecnologías al servicio de la salud y participará en su puesta en marcha, como ‘EMLabs virtual games’.

Unir a los agentes implicados en la EM La Fundación EM es el nexo de unión entre todos los agentes implicados en la Esclerosis Múltiple: pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y la industria farmacéutica para realizar un trabajo conjunto más eficaz y lograr resultados más satisfactorios aumentando el interés social y científico en la Esclerosis Múltiple y mejorando la calidad de vida de los pacientes. En este sentido seguiremos impulsando nuevos encuentros y foros de debate.

Promover la Investigación en EM En su compromiso con la investigación, la Fundación seguirá apoyando y colaborando en aquellos proyectos y acciones encaminadas a promover la investigación de esta enfermedad en el País Vasco.

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agradecimientos Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que nos habéis ayudado a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en Euskadi

GRACIAS: Los medios de comunicación nos ayudan en la divulgación de la EM.

A nuestros socios, afectados de EM y sus familias, sois la razón de nuestro trabajo. A los trabajadores de la Fundación, los colaboradores y voluntarios, nuestra valiosa materia prima. A los neurólogos y otros profesionales sanitarios, por vuestra profesionalidad e implicación personal, que es ejemplar. A las Instituciones, entidades financieras, empresas, patrocinadores, porque sois imprescindibles para la realización de nuestros proyectos. Vuestro generoso apoyo nos permite avanzar. A los medios de comunicación por la labor social divulgativa, esencial para dar a conocer esta enfermedad. A todas las personas, asociaciones, centros educativos, polideportivos por promover iniciativas a favor de la EM. A la industria farmacéutica por la importante inversión que estáis realizando en la investigación, esencial para lograr avanzar en la etiología y tratamiento de esta enfermedad, con la esperanza de que algún día sea curable.

edicada a los demás merece ser vivida» Albert Einstein « Solamente una vida dedicada a daente dedicada una vida a dedicada los demás a los demás ada a los demás merece ser vivida» ser vivida merecea» los ser demás vivida» nte unamerece vida dedicada los demás merece ser vivida » Albert Einstein Albert Einstein merece ser vivida»

vida dedicada a los demás merece ser vivida» Industria farmacéutica y voluntarios.

Albert Einstein

Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Eugenia Epalza Euskal Fundazioa C/ Ibarrekolanda, 17 (Trasera) 48015-Bilbao Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 e-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Asociaciones de em en Euskadi

Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba AEMAR C/ Etxezarra, 2. 01007-Vitoria/Gasteiz Tel. / Fax: 945 157 561 e-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia ADEMBI C/ Ibarrekolanda, 17-Trasera. 48015-Bilbao Tel.: 94 476 51 38 / Fax: 94 476 60 96 e-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa ADEMGI Paseo Zarategi, 68-Trasera. 20015-Donostia/San Sebastián Tel.: 943 245 600 Fax: 943 323 259 e-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

www.emfundazioa.org FundacionVascaEM @emfundazioa

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