MEMORIA
2012 TXOSTENA
Sumario 2 Presentación
Carta del presidente de ADEMBI Aspectos generales de la EM La Esclerosis Múltiple en Bizkaia. Por el Dr. Alfredo Antigüedad
5 Datos de ADEMBI
Misión, Visión y Valores Composición Junta Directiva Organigrama Recursos humanos ADEMBI Innova
12 Centros ADEMBI Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza • • • • • • • • • • • • • • • • •
Información y primera entrevista Recepción Valoración Inicial Fisioterapia Hidroterapia Psicología y neuropsicología Logopedia Terapia Ocupacional Yoga Tai Chi Consulta de Sexología Hipoterapia Boccia Asistencia Social Ocio y Actividades Socioculturales Servicio de Apoyo en el Centro Asesoramiento y Préstamo de Ayudas Técnicas
•
Servicios a Domicilio • Fisioterapia • Terapia Ocupacional • Logopedia • Asesoramiento y accesibilidad domiciliaria
Residencia Urizartorre •
Asociación Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI). C/ Ibarrekolanda, 17 (Trasera) 48015-BILBAO. Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org Directora de Comunicación: Marta Fernández Rivera. marta@emfundazioa.org Traducciones: Mikel Antizar Producción editorial: SRB, S. L. Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Imprime: Mccgraphics
• • • • •
Servicio de Enfermería Atención psicológica Fisioterapia Terapia Ocupacional Logopedia Yoga Ocio y tiempo libre
32 Comunicación y Marketing 34 A dministración y Proyectos 34 Objetivos 2013 35 Informe económico 36 Agradecimientos
Carta La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, se ha consolidado como la entidad referente en Esclerosis Múltiple en servicios de calidad e innovadores. En este sentido, 2012 ha sido un año estratégico con la inauguración del primer espacio de rehabilitación de EM en Europa ‘EMlabs virtual games’ y de la Red Vasca de Innovación & Investigación ‘EMsarea’ que sumamos a nuestros Centros, el de rehabilitación Eugenia Epalza y la Residencia Urizartorre. El funcionamiento de Urizartorre, de titularidad foral y gestionada por ADEMBI, ha supuesto un gran avance en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple con mayor discapacidad, y la de sus familias y es un ejemplo muy satisfactorio de modelo de colaboración entre la Administración (Diputación Foral de Bizkaia) y una entidad social como la nuestra.
Javier Ormazabal Presidente de ADEMBI
« Esklerosi
Anizkoitzan, ADEMBI erakunde erreferentea da: kalitatezko eta berritzaile zerbitzuengatik
En 2012 hemos incorporado la tecnología al servicio de la salud, en todos los ámbitos, en la rehabilitación de los pacientes; también en nuevos proyectos de atención sanitaria como el Protocolo Bilbao; y en comunicación ampliando nuestra presencia en las redes sociales. En los valores de ADEMBI destacan nuestro compromiso y cercanía con las personas con EM y sus familias, y el trabajo en equipo, porque el avance imparable y la buena marcha de la Asociación es el resultado de un gran trabajo en el que aportamos todos: junta, trabajadores, socios y voluntarios uniendo fuerzas para hacer de nuestra Asociación, una entidad de prestigio, solvente y referente en la calidad asistencial. Los datos de ADEMBI nos avalan, es la primera entidad en España en obtener el certificado de calidad ISO: 9001, nuestros centros de rehabilitación son pioneros y modelos en Europa y contamos con el porcentaje más alto de asociacionismo en entidades de EM en el Estado, con un 80% de afectados de Bizkaia, que acredita la confianza en nuestra labor. Seguiremos realizando una gestión y un trabajo ético y solidario con rigor y transparencia para avanzar en la lucha contra esta enfermedad y en la mejora de la calidad de vida de las personas que integran nuestro colectivo, siempre atentos a sus necesidades y demandas. Muchas gracias a nuestros socios, por vuestra confianza y apoyo, y gracias a todas las entidades y personas que nos facilitan el trabajo diariamente.
Aspectos Generales de la Esclerosis Múltiple La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica e incurable del Sistema Nervioso Central que afecta a la sustancia blanca (mielina) que recubre las fibras nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Se produce una pérdida de nervios y mielina, lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso, y a consecuencia de esto los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente. La manifestación más habitual de la Esclerosis Múltiple son los brotes, que pueden dejar secuelas o no y que se repiten a lo largo del tiempo. Es más común en áreas templadas y frías y relativamente inusual en zonas tropicales.
NO
es una enfermedad contagiosa
NO
se puede prevenir
NO
es hereditaria
NO
es mortal
Se desconocen las causas que provocan la EM, por lo que no tiene curación, si bien existen en la actualidad medicamentos que disminuyen, en algunos casos, el número de brotes y frenan la evolución de la enfermedad. Los tratamientos rehabilitadores tienen como objetivo mantener y mejorar aquellas funciones que han quedado afectadas. En base a los síntomas que se presentan pueden intervenir en el tratamiento diferentes profesionales: fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, etc. Los síntomas más comunes son: Trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla. Temblores, debilidad de los miembros y en casos más graves parálisis de los mismos. Espasticidad, alteraciones urológicas, vértigo, fatiga, hormigueos y alteraciones visuales. Según estudios epidemiológicos recientes, la prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de 80 casos por cada 100.000 habitantes.
La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años. Afecta más a mujeres que a hombres. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social, económico y laboral.
2.200 PERSONAS padecen Esclerosis Múltiple en Euskadi (1.200 en Bizkaia)
46.000 PERSONAS
en el Estado tienen EM En Europa, la cifra asciende a
400.000 PERSONAS
Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en el Estado
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PRESENTA C I Ó N / A U R K EZPENA
Dr. Alfredo Antigüedad
Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto
la Esclerosis Múltiple en BiZKAIA Bizkaia se encuentra en la vanguardia de la Esclerosis Múltiple en relación al resto del Estado. Esta afirmación, que podría parecer pretenciosa para los que no conocen otras realidades, describe de manera ecuánime la realidad. De hecho basta con recorrer los diferentes ámbitos de la EM para comprobar que en todos ellos hay representantes de Bizkaia, en muchas ocasiones ejerciendo funciones de liderazgo. Esta situación, envidiada por muchos, es el fruto de años de trabajo incansable apoyado en otros valores: innovación, trabajo en equipo e ilusión contagiosa e inagotable por vencer la EM. Sirva como ejemplo uno de los lemas de ADEMBI ‘Avanzamos juntos’. En el campo de la investigación básica, Bizkaia cuenta con científicos del más alto nivel internacional. El profesor Carlos Matute es, sin duda, una referencia internacional en la investigación sobre ciertos aspectos relacionados con las posibles causas de esta enfermedad. Inicialmente tenía su laboratorio en la Facultad de Medicina de Leioa, posteriormente abrió otro laboratorio en el Centro Tecnológico de Zamudio, y durante 2012 comenzó a dirigir el ‘Achucarro Basque Center for Neuroscience’ creado gracias a la colaboración interdepartamental del Gobierno Vasco. Este crecimiento constante avala sin duda la solidez de su trabajo. Otro investigador de prestigio es el profesor Koen Vandenbroeck quien centra su trabajo en las bases genéticas de la EM. Koen se encuentra desde hace años atraído por la iniciativa Ikerbasque del Gobierno Vasco, y que busca atraer a investigadores
de prestigio para que desarrollen su trabajo en Euskadi. La investigación clínica también ha tenido un curso creciente. Por ejemplo durante la última reunión anual de la Sociedad Española de Neurología uno de nuestros trabajos ha recibido el premio como mejor comunicación en su área. La intensidad de la investigación con nuevos medicamentos también se intensifica. De hecho, Bizkaia ha participado en la práctica totalidad de los nuevos medicamentos comercializados o que lo estarán en los próximos meses.
uskadi eta Estatu esparruan, « EBizkaia Esklerosi Anizkoitza punta-puntakoa da
Sin duda Bizkaia es una referencia internacional para el desarrollo de este tipo de investigación. Sirva también como ejemplo que el Hospital Universitario de Basurto ha sido seleccionado para participar en el estudio clínico con el primer medicamento que busca regenerar la mielina del cerebro. Los centros que participamos en este tipo de ensayos clínicos tenemos que acreditar que la atención médica que prestamos es de excelencia; y el año pasado el HU Basurto se presentó como centro de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS). Pero los pacientes con EM no pueden centrar el cuidado de su salud en los neurólogos. Por ello en Bizkaia hemos buscado la implicación de todos los profesionales de la salud: médicos de atención primaria, DUE, diferentes
especialistas,… y hemos diseñado una herramienta para colaborar y mejorar el cuidado de la salud de los pacientes: es el denominado ‘Protocolo Bilbao’. ADEMBI también ha tenido un desarrollo espectacular y es la Asociación de referencia del Estado y también responsables de Asociaciones de Pacientes de ámbito internacional han expresado su admiración cuando han visitado Bizkaia. Por ejemplo, es singular la Residencia Urizartorre para los afectados más discapacitados que gestiona ADEMBI y que financia la Diputación de Bizkaia. Pero, además de la extensa cartera de servicios que ofrece a los pacientes, ejerce una función tractora sobre los profesionales y la sociedad en general, y busca de manera incansable nuevas soluciones. Fruto de este ejercicio de innovación es el proyecto de rehabilitación virtual, y otros proyectos actualmente en marcha con la Universidad de Deusto y otras compañías. Su liderazgo traspasa nuestras fronteras y Pedro Carrascal dirige la FELEM y forma parte de la directiva de la Federación europea y también de la Federación internacional. La sociedad vizcaína no es ajena a la lucha contra la EM. Su implicación es evidente abarrotando todas las actividades que se le ofrecen, gracias a un impresionante trabajo en la organización de acciones de sensibilización social; y en ellas podemos encontrar a famosos deportistas, cocineros, políticos, actores, empresarios, cantantes… y, sobre todo, cientos y miles de ciudadanos anónimos que han sido atraídos por ADEMBI para juntar fuerzas para que los pacientes con EM tengan un mejor presente y un futuro libre de enfermedad.
D AT O S a d e m b i D AT UA K
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Gimnasio del Centro de Rehabilitación Integral.
Asociación de esclerosis múltiple de bizkaia La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública (BOPV/70/15-4-97), que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. ADEMBI fue creada en el año 1984 por iniciativa de cuatro personas con EM, entre ellas Eugenia Epalza y Begoña Rueda. ADEMBI cuenta con una larga trayectoria ejemplar e imparable, desde su creación en 1984, con importantes logros conseguidos, fruto del trabajo y de la filosofía inicial de la entidad, que se marcó en los primeros años de la Asociación, en los que el acompañamiento y la información fueron fundamentales, ya que el desconocimiento de la enfermedad era absoluto. ADEMBI está formada por
989 socios de los cuales 767 tienen Esclerosis Múltiple Socias de ADEMBI con Esclerosis Múltiple
515 mujeres, que representa un 68 % Socios de ADEMBI con Esclerosis Múltiple
252 hombres, que representa un 32 % Socios que acuden al Centro de Rehabilitación a servicios
150 usuarios semanales
Misión ADEMBI trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple a través de la defensa de los derechos, la prestación de servicios socio-sanitarios necesarios, la sensibilización social y la investigación de la EM. Para poder conseguirlo su labor se centra en movilizar a todos los agentes de nuestra sociedad, captar financiación, integrar al colectivo, contar con profesionales adecuados que tengan los medios necesarios y estén motivados para realizar satisfactoriamente su trabajo.
Visión Ser la Asociación de referencia en Esclerosis Múltiple a través de los servicios de calidad que ofrecemos a las personas con Esclerosis Múltiple, dando soluciones sanitarias y sociales que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Nuestra entidad contribuye a la investigación en busca de la curación de la enfermedad, desde la unión de todo el colectivo, con los socios y trabajadores, que nos permita avanzar con fuerza, ilusión y éxito en nuestro proyecto, desde el respeto y compromiso con las personas.
Valores Profesionalidad Compromiso con las personas Trabajo en equipo C ercanía Gestión ética y solidaria Calidad e Innovación Respeto e Ilusión
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D AT O S a d e m b i D AT UA K
Primera entidad de EM en España acreditada con la ISO: 9001 ADEMBI obtuvo en 2005 el certificado de calidad ISO 9001, siendo la primera entidad de EM en España en conseguirlo, que reconoce la calidad de la gestión, servicios de rehabilitación y sociales, administración, proyectos, comunicación y sensibilización social.
John Golding, presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, visita la Residencia Urizartorre.
ADEMBI impulsó en el año 2001 la creación de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, cuyo trabajo se centra en la comunicación e imagen social de la Esclerosis Múltiple; la organización de eventos y acciones de sensibilización social y científicos y la captación de fondos, destinados a financiar los servicios de rehabilitación. Además, promueve y apoya la investigación de EM que se realiza en Euskadi. ADEMBI fue cofundadora y pertenece a Esclerosis Múltiple España – FELEM (Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple).
ADEMBI cuenta con una furgoneta para las actividades del Centro EM y la Residencia Urizartorre.
El Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza de ADEMBI y la Residencia Urizartorre son miembros del RIMS, la Plataforma Europea de Rehabilitación en Esclerosis Múltiple, que tiene como objetivo unir a los Centros de EM para promover el interés de los profesionales de EM e intercambiar información de los últimos avances en rehabilitación. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia está integrada en FEKOOR - Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad de Bizkaia. ADEMBI pertence al comité estratégico de pacientes del Departamento de Salud de Gobierno Vasco y es miembro del grupo de trabajo de cronicidad.
Zonal social del Centro de Rehabilitación EM.
D AT O S a d e m b i D AT UA K
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Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza
El Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza cuenta con 600 m2.
En el año 2000 fue inaugurado en Bilbao el Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza, el primero de estas características en Euskadi. Esto supuso un punto de inflexión para la Asociación, que experimentó un cambio y crecimiento espectacular por la gestión, profesionalización de los servicios e imagen y repercusión social de ADEMBI.
El Centro Eugenia Epalza se ha convertido en un modelo a seguir por otras entidades a nivel nacional por su modelo de gestión, la calidad de los servicios que ofrece y el espíritu innovador para poner en marcha nuevos proyectos, destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias.
Residencia Urizartorre Esclerosis Múltiple
Fachada de la Residencia Urizartorre.
La Residencia Urizatorre es un recurso asistencial de la Diputación Foral de Bizkaia y gestionado por ADEMBI, que se ha convertido en un referente en la calidad asistencial que reciben los residentes y en un ejemplo de modelo innovador de servicio, desde su inauguración en marzo de 2011. La puesta en marcha de la Residencia, la primera de estas características en Euskadi y segunda en el Estado, ha supuesto un paso fundamental en la calidad asistencial de los pacientes con Esclerosis Múltiple con gran nivel de dependencia, que requieren de cuidados específicos. Urizartorre ha resuelto la grave problemática de estas personas y sus familias, una demanda constante de ADEMBI, a la que la Diputación ha sido sensible. La residencia ofrece un modelo de atención basado en el principio de “rehabilitación integral”, que atiende las necesidades generadas por la discapacidad, y cuenta con personal especializado de ADEMBI, para ayudar a la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
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D AT O S a d e m b i D AT UA K
Junta Directiva de ADEMBI Presidente: Javier Ormazabal
La Junta Directiva de ADEMBI está formada por ocho personas que trabajan de forma voluntaria, comprometidos con la filosofía de la entidad, centrada en las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple. Este equipo de trabajo lidera las acciones de la Asociación, dirigiendo los cambios estratégicos que se producen en la entidad y tomando las decisiones adecuadas para asegurar el buen funcionamiento, y el cumplimiento de los objetivos establecidos.
Vicepresidenta: Begoña Rueda Secretario: Luciano Zubiría Tesorero: Alfonso Castresana Vocales: Clara López, Mariví García, Luis Alba y Mª Ángeles Lara
Mariví García, Javier Ormazabal, Clara López, Begoña Rueda y Alfonso Castresana, miembros de la Junta Directiva.
organigrama adembi
Asamblea
Junta Directiva
Calidad
Atención a las pcem:
Domicilio
Equipo directivo
Director Gerente
Centro Eugenia Epalza
Administración
Residencia Urizartorre
Comunicación y Marketing
Voluntariado
Convenios y Proyectos
D AT O S a d e m b i D AT UA K
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Profesionales Gerencia
Pedro Carrascal, director gerente
Administración
Karmele Garro, responsable de proyectos Mª Ángeles Lara
Departamento de Comunicación y Marketing Marta Fernández Rivera, directora Mikel Antizar
Centro de RehabilitaciÓn Eugenia Epalza
Arrate Jauregi, directora de servicios de ADEMBI Nerea Aguiar, recepción Erika Otxoa, fisioterapeuta, responsable del servicio Iratxe Elorriaga, fisioterapeuta Izaskun Yeregui, fisioterapeuta Eduardo Muñoz, fisioterapeuta Soraya Vázquez, psicóloga y neuropsicóloga Elisabeth Santamarta, terapeuta ocupacional Lorea Etxebarria, terapeuta ocupacional Itziar García, logopeda Olatz Zelaia, trabajadora social Xoana Garea, animadora sociocultural Tomás Tascón, monitor de yoga Begoña Bilbao, auxiliar Urko Brezo, auxiliar
Residencia Urizartorre Leire Moreno, directora Residencia Urizartorre Paloma Fernández, DUE Mónica Soroa, logopeda Erika Tenorio, auxiliar Luis López, auxiliar Begoña Regueiro, auxiliar Clarisse Kissola, auxiliar Gladys Patty, auxiliar Itziar Gutiérrez, auxiliar Leire Barguilla, auxiliar Lucero Loarte, auxiliar Mª Ángeles Martínez, auxiliar Mª Paz Salazar, auxiliar Narcisa Barrio, auxiliar Osiñe Fernández, auxiliar Rubén Bilbao, auxiliar Ruth Gutiérrez, auxiliar Vanesa Pisano, auxiliar Eukene Santiago, auxiliar Luz Adriana Saa, auxiliar
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D AT O S a d e m b i D AT UA K
ADEMBI Innova La innovación es uno de los valores de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. En 2012 hemos apostado por la tecnología al servicio de la salud, utilizando todos los recursos que puedan ser útiles a nuestros pacientes y sus familias en todos los aspectos: sanitarios, de rehabilitación, sociales y de comunicación. ADEMBI ha liderado y trabajado en los siguientes proyectos:
EMLabs Virtual Games
Los neurólogos Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe con Pedro Carrascal en la presentación de EMsarea.
EMsarea, Red de Innovación & Investigación La diputada de Acción Social, Pilar Ardanza, y Javier Ormazabal, descubriendo la placa de EMlabs Virtual Games.
ADEMBI y la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple inauguraron en marzo en Bilbao ‘EMLABS virtual games’, el primer espacio en Europa, de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple. EMlabs se encuentra anexo al Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza, y está equipado con pantallas, controladores de juego libre ‘Kinect’ y ordenadores táctiles. La diputada de Acción Social, Pilar Ardanza, fue la encargada de descubrir la placa, ante los numerosos medios de comunicación que cubrieron el evento. Este innovador proyecto, ha incorporado la herramienta multimedia VirtualRehab Esclerosis Múltiple, un videojuego desarrollado por profesionales de rehabilitación de ADEMBI junto a la empresa Virtualware, para la rehabilitación virtual de pacientes con EM. A este espacio, se ha incorporado también Neuronup, una novedosa plataforma web con más de 6.000 ejercicios de rehabilitación y estimulación, con simuladores de entornos reales, para la rehabilitación cognitiva de pacientes. El Centro será, además, un laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías, donde se testarán nuevos productos y videojuegos para la rehabilitación en EM.
EMSarea (Red de Innovación e Investigación en Esclerosis Múltiple), inaugurada en el mes de mayo está formada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los pacientes ADEMBI y Fundación Vasca EM, que trabajan juntos de forma innovadora para afrontar el reto del mejor abordaje posible para combatir la Esclerosis Múltiple. EMsarea está liderada por el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto, y es la sede y punto de encuentro de proyectos de investigación y nuevas tecnologías. Está ubicada en Deusto, en unas modernas instalaciones, en donde además de ser el punto de encuentro operativo entre sus integrantes es el lugar de trabajo del Protocolo Bilbao. En esta sede también se coordinarán los trabajos en nuevas tecnologías aplicadas a la EM que de forma conjunta se están desarrollando entre el Hospital de Basurto, el Hospital de Cruces y los pacientes, con otros socios tecnológicos externos a nuestra red, líderes en su sector y que aportan gran valor, como son DeustoTech de la Universidad de Deusto y Virtualware (empresa líder en realidad virtual y Serious Games).
Protocolo Bilbao Esclerosis Múltiple: Neurología – Atención primaria
El Protocolo Bilbao de Esclerosis Múltiple, desarrollado entre los neurólogos Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe; médicos de Atención Primaria (Osatzen); enfermería; y las Asociaciones de
D AT O S a d e m b i D AT UA K
pacientes, ADEMBI y Fundación Vasca EM, es un proyecto pionero en España centrado en mejorar la comunicación y la información entre todos los colectivos implicados en EM con el objetivo de conseguir un diagnóstico precoz de la enfermedad y que los pacientes reciban una mejor calidad asistencial. Durante 2012, se ha implantado la primera fase del Protocolo en el territorio de Bizkaia, referente en Euskadi y en el Estado en la lucha contra la EM, con unos resultados muy satisfactorios, según la valoración de los profesionales sanitarios y los pacientes. El programa ha seguido avanzando y tras meses de trabajo, se han elaborado los documentos de la segunda fase. Numerosos medios de comunicación cubrieron la inauguración de EMlabs.
Proyecto Deustotech - Esclerosis Múltiple
El Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza, junto a la Universidad de Deusto estan desarrollando un proyecto para la rehabilitación ‘on-line’ de personas con EM. Para ello, profesionales de ADEMBI están desarrollando materiales didácticos, vídeos,… con ejercicios y pautas, con los que se creará una plataforma web, dirigida a pacientes.
Etxedomo – Esclerosis Múltiple
Etxedomo es un proyecto desarrollado por ADEMBI en el Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza. La parte central de Etxedomo ha sido el montaje realizado por la empresa ADOM en la sala de terapia ocupacional, incorporando dispositivos electrónicos controlados domóticamente.
El aurresku de honor a las autoridades en EMlabs.
Osanix
ADEMBI ha desarrollado junto a ZIX Estudio la aplicación Osanix, un sistema de comunicación interno desarrollado en android para mejorar la atención de los residentes en Urizartorre.
Redes Sociales
ADEMBI y la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple están presentes en las principales redes sociales, realizando un gran trabajo para dar a conocer la EM, los servicios de rehabilitación y sociales, los eventos y campañas de EM, noticias de actualidad sobre EM,… Estos canales nos permiten interactuar y movilizar a muchas personas. En 2012, hemos crecido significativamente, estando en la vanguardia de las RRSS.
Instalaciones del proyecto Etxe-Domo EM.
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C ENTR O S a d e m b i Eug e n i a e pa l z a
CENTRO DE REHABILITACIÓN INTEGRAL EUGENIA EPALZA
Zonal social.
Sala de logopedia.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia fue pionera en la creación de un Centro de Rehabilitación Integral en Esclerosis Múltiple en el País Vasco, inaugurado en Bilbao el 14 de noviembre de 2000. El objetivo fundamental del Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza es cubrir las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple ofreciendo servicios de rehabilitación, sociales, de información y orientación. Se trata
Sesión de terapia ocupacional.
Sesion de fisioterapia.
de contribuir en la mejora de su calidad de vida, ayudándoles a recuperar, según sus necesidades, el máximo nivel de funcionalidad e independencia y a mejorar su condición física, psicológica y social. El Centro de Rehabilitación integral tiene una superficie de 500 m2 distribuidos en un gimnasio, una sala de aparatos de gimnasia, despachos para terapias y una sala polivalente para sesiones grupales. Dispone
también con un área social en el que se realizan numerosas actividades, una zona de ordenadores con acceso gratuito a Internet y una biblioteca. Por último, cuenta con servicio de ‘catering’, para aquellos que desean o necesitan quedarse a comer. ADEMBI ofrece transporte adaptado a las personas con EM que tienen dificultades para acudir al Centro, a través de los servicios de Bidaideak y Cruz Roja.
C ENTR O S a d e m b i e ug e n i a e pa l z a
en cifras I 1 50 usuarios a la semana han acudido al Centro de rehabilitación a las diferentes terapias y servicios.
6 .653 horas de servicios de rehabilitación individuales en el Centro EM.
5 .862 sesiones de
rehabilitación de fisioterapia complementaria.
servicios Información, primera entrevista Valoración Inicial Psicología – neuropsicología Fisioterapia Hidroterapia Hipoterapia Terapia Ocupacional Logopedia Yoga Tai Chi Consulta de Sexología
Asesoramiento y préstamo de Ayudas Técnicas Servicios de rehabilitación a domicilio Boccia Asistencia Social Ocio y actividades socioculturales Apoyo en el Centro Comunicación, publicaciones Administración
5 79 sesiones grupales de
rehabilitación en el Centro EM.
4 52 horas de servicios de rehabilitación en domicilios.
3 85 personas han acudido a servicios sociales, información y asesoramientos.
Grupo de fisioterapia.
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La trabajadora social asesora a una socia.
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C ENTR O S a d e m b i e ug e n i a e pa l z a
Información y Primera Entrevista
I
El diagnóstico de una enfermedad incurable y de evolución impredecible como es la Esclerosis Múltiple provoca, en la mayoría de los casos, un fuerte impacto psicológico y una huella emocional muy fuerte. La información es fundamental para mitigar el impacto y hacer frente a la enfermedad. Arrate Jauregi, psicóloga y directora de servicios de ADEMBI, es la responsable de realizar las primeras entrevistas, en las que se establece el primer contacto entre el afectado y la Asociación. El objetivo de este encuentro es proporcionar información veraz y real a todas las personas con Esclerosis Múltiple y familiares. Para ampliar la información sobre la EM se les facilitan publicaciones y, además, se le explican los diferentes servicios a los que podría acceder. En 2012 se han realizado 37 primeras entrevistas, resolviendo las dudas de los afectados y de sus familiares.
Servicio de Recepción
Arrate Jauregi, directora de servicios de ADEMBI
I
Nerea Aguiar es la persona responsable de la recepción del Centro de Rehabilitación. Entre las funciones que desempeña destacan: • • • •
Información y atención directa, telefónica y ‘on-line’ resolviendo las consultas y derivando a otros departamentos según los casos. Trabajos de administración, como la elaboración y actualización de ficheros y bases de datos. Libro de contabilidad de la caja de ADEMBI. Venta y distribución de materiales de ‘merchandising’ de las campañas.
Valoración inicialI A lo largo de 2012 se han realizado 22 valoraciones iniciales a nuevos pacientes, con el objetivo de conocer el estado de la persona con EM y determinar sus déficits y capacidades. El equipo interdisciplinar de ADEMBI se encarga de analizar los resultados con el objetivo de establecer qué servicios pueden beneficiar a aquellas personas que acuden al Centro.
C ENTR O S a d e m b i e ug e n i a e pa l z a
• •
15
En 2012, el servicio de fisioterapia se ha ampliado incorporando la rehabilitación virtual, un proyecto innovador que complementa a la rehabilitación tradicional. Los fisioterapeutas de ADEMBI son Erika Otxoa, responsable del servicio, Iratxe Elorriaga, Izaskun Yeregui y Eduardo Muñoz.
3 .053 sesiones de fisioterapia individual. 1 83 sesiones grupales. S e ha atendido una media de 84 pacientes a la semana.
Sesión de fisioterapia individual.
Servicio de FisioterapiaI El servicio de fisioterapia es fundamental en el proceso de rehabilitación y mantenimiento de las personas con Esclerosis Múltiple. La fisioterapia se utiliza para mantener la máxima movilidad y evitar complicaciones, y de este modo lograr el grado máximo de independencia de la persona. El programa de fisioterapia se adapta a las necesidades de cada usuario dependiendo de la sintomatología que presente y se puede empezar a trabajar desde que aparecen los primeros síntomas hasta los estadios más avanzados de la enfermedad. La fisioterapia es útil para las personas con EM porque ayuda a: • • • • •
Reeducar y mantener todo el control voluntario disponible y los mecanismos posturales normales. Mantener la amplitud completa de movimiento de articulaciones y tejidos blandos. Normalización del tono muscular y/o reeducación del mismo. Mejorar la capacidad respiratoria. Reeducación de la marcha terapéutica.
Fisioterapia Individual Las sesiones de fisioterapia individual están dirigidas al tratamiento de síntomas más específicos, que necesitan una interacción directa entre el paciente y el profesional. El usuario acude al Centro una vez por semana, y la sesión tiene una duración de 45 minutos. Fisioterapia en grupo Las grupales están compuestas por cuatro personas como mínimo, manteniendo una homogeneidad para respetar al máximo el objetivo terapéutico individual. A los beneficios de la fisioterapia global, hay que añadir las relaciones interpersonales que se crean entre los usuarios. • Cinco grupos de ejercicios específicos de fisioterapia en EM, con el objetivo de mejorar la coordinación, la capacidad respiratoria, la tonificación de la musculatura y aumentar la resistencia a la fatiga. • Grupo de fisioterapia respiratoria dirigido a personas con una importante reducción de la movilidad corporal activa, por lo que su capacidad respiratoria está disminuida, siendo el objetivo mejorarla.
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C ENTR O S a d e m b i Eug e n i a E pa l z a
2 .571 terapias de bicicleta pasiva. 3 91 terapias en silla bipedestadora. 9 81 sesiones de presoterapia. 1 .386 terapias en plataforma vibratoria.
Sala de máquinas de rehabilitación.
Programa de prevención y reducción de secuelas El programa de prevención y reducción de secuelas por falta de movimiento utiliza diferentes máquinas de rehabilitación para tratar la falta de movimiento en los pacientes. El equipo de fisioterapia de ADEMBI valora cuáles son los indicados y la duración de la sesión en función de cada paciente. •
•
Grupo de fisioterapia trabajando el equilibrio.
Orientación y asesoramiento El equipo de fisioterapia orienta tanto a los afectados como a sus familiares sobre los diferentes aspectos que deben tener en cuenta, como: • Modo de utilizar adecuadamente la energía. • Incorporar técnicas de tratamiento a la vida cotidiana para mantener la mejoría obtenida. • Ejercicios y estiramientos para prevenir contracturas. • Modo de realizar movilizaciones y trasferencias.
•
•
Bicicleta pasiva: El pedaleo pasivo favorece la circulación sanguínea de extremidades inferiores, disminuyendo el edema. Favorece la disminución del tono muscular, y por lo tanto se reducen los espasmos, este aspecto beneficia a las personas que padecen fatiga, un síntoma muy común en EM. Silla bipedestadora: Permite pasar de sedestación a bipedestación de forma pasiva. Su uso es imprescindible cuando el paciente ha perdido la capacidad de estar de pie y presenta una pérdida de control de tronco. La bipedestación ayuda a disminuir el tono, y a mejorar el funcionamiento del aparato circulatorio y digestivo. Presoterapia: Favorece la reabsorción de edemas facilitando el deslizamiento del flujo venosos y linfático activando así la circulación de retorno. Esto evita la formación de trombos a nivel distal reduciendo así la posibilidad de aparición de Trombosis Venosa Profunda. Plataforma Vibratoria: Transmite micro vibraciones que provoca una rápida contracción y distensión de los músculos, para mejorar el tono muscular, incrementa el riego sanguíneo, mejora la postura corporal y ayuda a mejorar el equilibrio corporal.
C ENTR O S a d e m b i e ug e n i a e pa l z a
EMlabs Virtual Games.... Rehabilitación virtual para personas con EM En mayo de 2012, se puso en marcha este nuevo servicio. Se trata de un innovador proyecto para la rehabilitación de los pacientes con Esclerosis Múltiple, a través de tecnologías multimedia, realidad virtual y los ‘serious games’ (juegos serios). Los terapeutas de ADEMBI, en colaboración con la empresa Virtualware, han desarrollado Virtualrehab Esclerosis Múltiple, un sistema de rehabilitación que combina entornos 3D y tecnología Kinect (Microsoft®), válido para todos los grados de discapacidad. Se trabajan diversos síntomas como el equilibrio, la espasticidad, la fuerza, la fatiga,… con el componente lúdico que aporta un videojuego. Los terapeutas realizan un seguimiento personalizado de cada usuario a través de análisis gráficos de progresos y evolución. Los beneficios más importantes que los pacientes consiguen con esta rehabilitación son mejoras en la marcha, la resistencia, el equilibrio y la coordinación, y fortalecimiento muscular.
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HidroterapiaI El Centro de Esclerosis Múltiple ofrece un servicio de fisioterapia en piscina grupal e individual. La hidroterapia utiliza el medio acuático para conseguir beneficios como mayor libertad de movimiento, menor efecto de la gravedad y mayor rendimiento del sistema cardiorrespiratorio, además de los beneficios propios de la fisioterapia. Fisioterapia grupal en piscina: Dos grupos formados por pacientes con autonomía en el agua que acuden de forma semanal a las piscinas del polideportivo de Atxuri en Bilbao. Programa de hidroterapia individual: Este programa esta dirigido a usuarios con movilidad reducida y se lleva a cabo en la piscina de la Alhóndiga en Bilbao.
9 0 sesiones grupales de fisioterapia en piscina
1 32 sesiones de hidroterapia individual
La fisioterapeuta dirige a dos pacientes que realizan rehabilitación virtual.
Rehabilitación en piscina.
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C ENTR O S a d e m b i e ug e n i a e pa l z a
Psicología y Neuropsicología
I
En el momento del diagnóstico y durante la evolución de la enfermedad (brotes, empeoramiento...), las situaciones o circunstancias pueden generar problemas emocionales, como ansiedad y depresión, que pueden derivar, además, en trastornos del sueño, apatía y aislamiento. En ocasiones, la EM provoca déficits cognitivos, que se abordan desde la neuropsicología, para mejorar las capacidades y ralentizar el deterioro. Soraya Vázquez es la responsable del servicio de psicología, tanto de psicología clínica como neuropsicología.
822 sesiones de neuropsicología 195 sesiones individuales de psicoterapia 15 sesiones de orientación y asesoramiento Servicio de Psicología Clínica La terapia psicológica ofrece a las personas las herramientas o recursos necesarios para hacer frente al diagnóstico de la EM, así como para poder llevar a cabo el proceso de adaptación a la enfermedad. Trata de facilitar este proceso de cambio, tanto al afectado como a sus familiares y entorno más cercano. •
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Sesiones de orientación o asesoramiento. El objetivo es intentar solucionar asuntos que puedan aparecer, y guiar en los momentos de duda sobre modos de actuación, tanto a los afectados como a sus familiares. Terapia individual. Se ha atendido a 29 pacientes con EM, de los cuales 3 eran familiares directos. En las sesiones se les facilitan pautas o estrategias, que les permitan manejar sus circunstancias, y superar así diferentes etapas. Sesiones de pareja. Además de las sesiones individuales de terapia, han tenido lugar otras 4 de pareja, formadas por el afectado y su cónyuge. Elaboración de informes. Se han elaborado 9 informes a pacientes con EM, valorando la situación psicológica y neuropsicológica. Los pacientes solicitan estos informes para tramitar una incapacidad laboral, solicitar ayudas sociales, etc.
Sesión de neuropsicología.
Servicio de Neuropsicología Este servicio se encarga de la valoración o evaluación de facultades cognitivas, como son la atención, concentración, la capacidad de alerta, de vigilancia, la atención dividida, la memoria inmediata, a corto y largo plazo, memoria de trabajo, la velocidad de procesamiento de la información, el lenguaje tanto en la expresión, como en la comprensión; así como funciones ejecutivas, la planificación y organización, la elaboración de juicios, la toma de decisiones... •
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Terapia individual. 34 pacientes han acudido a esta terapia, y se han trabajado aspectos como el aprendizaje de estrategias o técnicas para mejorar capacidades o funciones superiores, y se realizan ejercicios para trabajarlas con el objetivo de que los usuarios puedan sacar el mayor rendimiento posible a sus facultades cognitivas, logrando así ralentizar el deterioro global, ya que aunque, en ocasiones, no podamos hablar de una rehabilitación, sí de un entrenamiento o estimulación. Valoración neuropsicológica. Se han realizado 16 valoraciones neuropsicológicas a pacientes nuevos y de seguimiento.
C ENTR O S a d e m b i e ug e n i a e pa l z a
Neurorehabilitación Virtual ADEMBI ha sido la primera entidad en España en implantar NeuronUP como herramienta de neuropsicología. Se trata de una plataforma web para atender a los pacientes con deterioro cognitivo. Incluye más de 6.000 ejercicios de rehabilitación y estimulación; ejercicios, juegos, simuladores y fichas, que permiten trabajar, tanto las funciones cognitivas superiores, como las actividades de la vida diaria. Permite también trabajar de forma específica, cada uno de los subprocesos, dentro de todas las funciones cognitivas; orientación (velocidad de procesamiento, atención sostenida, atención selectiva...), lenguaje, memoria (semántica, episódica, procedimental), praxias, gnosias (visuales, auditivas, táctiles, olfativas, gustativas, esquema corporal), habilidades viso-espaciales (relación espacial, flexibilidad cognitiva, planificación, razonamiento, toma de decisiones...). Está fundamentado en un modelo teórico estable y avalado por un comité científico con personalidades de reconocido prestigio. Beneficios para los pacientes • • • • • •
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Adaptabilidad al estado funcional del usuario, aunque sea con ayudas, y traduciendo el profesional la respuesta verbal, en motora, ya sea vía pantalla táctil, o con el ratón. Les permite la satisfacción de utilizar el ordenador, a usuarios que en su vida diaria no pueden hacerlo; ya sea por sus limitaciones físicas o cognitivas. Aquellos que no pueden manejar el ratón, pueden responder mediante la pantalla táctil. Les ofrece un ‘feedback’ objetivo de su desempeño; pueden ir visualizando sus resultados. Pueden comparar sus resultados, en el mismo ejercicio, entre diferentes sesiones. A medida que van superando fases y niveles, les va pidiendo que hagan una valoración subjetiva de ‘cómo creen que están realizando el ejercicio’, por lo que podemos comprobar si presentan anosognosia, y no ser conscientes de sus déficit cognitivos. Y, en caso de ser así, podemos mostrarles para que comparen y tomen conciencia, entre su valoración subjetiva y la objetiva de los resultados. Nos ofrece una forma muy atractiva de ejercitar el dominio cognitivo.
Neuronup simula entornos reales para trabajar diferentes funciones cognitivas.
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C ENTR O S a d e m b i e ug e n i a e pa l z a
terapia ocupacionalI La Terapia Ocupacional valora la funcionalidad de las actividades de la vida diaria (AVD) tanto básicas como instrumentales de los afectados de EM e interviene cuando el desempeño de las mismas están afectadas o en riesgo, por alteraciones motrices, sensitivas, e incluso cognitivas. El objetivo general es conseguir la máxima funcionalidad e independencia posible de cada persona en su vida cotidiana intentando evitar, o minimizar futuras incapacidades. Para conseguir una mayor funcionalidad, la Terapia Ocupacional propone actividades que trabajen: • • • • • •
Movilidad global. Coordinación y equilibrio. Habilidad fina. Sensibilidad. Funciones senso-perceptivas. Funciones cognitivas superiores (concentración, memoria, orientación temporo-espacial, programación, praxias,...)
La terapia ocupacional se ocupa del entrenamiento de las actividades de la vida diaria que están deterioradas, enseñando al paciente métodos y técnicas adaptativas para mantener el mayor grado de independencia posible, así como realizando o sugiriendo las ayudas técnicas o adaptaciones necesarias y entrenando su uso (movilidad y transferencias, uso de utensilios apropiados para la alimentación, aseo personal, vestido…) Las Terapeutas Ocupacionales de ADEMBI en 2012 han sido Elisabeth Santamarta y Lorea Etxebarria.
1.681 sesiones individuales de terapia ocupacional
29 asesoramientos sobre ayudas técnicas y accesibilidad domiciliaria
Sesiones individuales En 2012, se ha atendido a una media de 49 pacientes. Las sesiones son semanales con una duración de 45 minutos, en las que se trabajan los déficits observados a través de una valoración individual realizada a cada
Sala de terapia ocupacional.
paciente. En 2012 se han realizado 8 nuevas valoraciones específicas. En las sesiones se trabajan la movilidad global y fina, la coordinación, el equilibrio, la sensibilidad, las funciones sensoperceptivas y también las funciones cognitivas superiores, como atención, memoria, planificación, etc. Se trabajan también aquellas actividades de la vida diaria deterioradas, enseñando al usuario métodos y técnicas adaptativas, así como incorporando o sugiriendo ayudas técnicas y entrenando su uso.
Etxe-Domo Esclerosis MúltiplE En 2012, se han incorporado al área de terapia ocupacional diferentes tipos de dispositivos domotizados con el objetivo de aumentar la autonomía personal de las personas con diversidad funcional incidiendo así directamente en la mejora de la calidad de vida. Gracias a la colaboración de la empresa ADOM, se ha creado un laboratorio de simulación denominado Etxe-Domo EM, en el que se recrea el ambiente de una vivienda automatizada con dispositivos electrónicos controlados con domótica, destinados a mejorar el confort y la autonomía personal de los discapacitados, permitiéndoles realizar de forma autónoma de ciertas actividades de la vida diaria, siempre bajo condiciones óptimas de seguridad. Mediante un mando configurado previamente y un conmutador que se ajusta a las necesidades del usuario se puede activar cualquier tipo de dispositivo electrónico sin necesidad de moverse. Por ejemplo subir y bajar persianas, abrir la puerta de casa, marcar un número de teléfono, utilizar el televisor y emitir un sonido de alarma avisadora, entre otras acciones.
C ENTR O S a d e m b i e ug e n i a e pa l z a
LogopediaI La Logopedia es una disciplina que trata de informar, orientar, prevenir y rehabilitar los aspectos relacionados con los trastornos de la comunicación, habla, lenguaje y deglución. El objetivo es intervenir en los aspectos que necesite cada individuo para mejorar su comunicación y darle estrategias para que aplique en su día a día, con el fin de poder repercutir y estimular la mejora de su estado físico y psíquico. Itziar García Ramírez es la logopeda de ADEMBI.
657 sesiones de logopedia individuales 38 sesiones grupales 14 valoraciones específicas y asesoramientos
Sesiones individuales Durante la primera sesión, se realiza una valoración específica para examinar los órganos y movimientos fono-articulatorios implicados en los actos del habla, la fonación y la respiración. También se valora el desempeño en las dimensiones del lenguaje (forma, contenido y uso). Además se analizan los aspectos más afectados en el paciente, y él mismo, explica los déficit que observa, para que conjuntamente se puedan establecer los objetivos a trabajar. Es imprescindible que el paciente esté motivado, ya que es necesaria una participación activa por parte de éste. Seguidamente se debe trazar una planificación logopédica de mantenimiento y seguimiento. Las sesiones son normalmente semanales, con una duración de 45 minutos, en las que se enseña y se guía al paciente con pautas, recomendaciones y diferentes ejercicios que se trabajan para que el usuario los pueda aplicar a su vida diaria.
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Los ejercicios están enfocados a: • • • •
Aprender a utilizar la respiración correctamente, tanto para coordinarla con la deglución como con la fonación. Mejorar la agilidad, la fuerza y la coordinación de los órganos implicados en el habla y en la deglución. Mejorar la comprensión y la expresión del lenguaje, tanto oral como escrito. Aprender a deglutir de una manera más segura y eficaz mediante maniobras facilitadoras de la deglución e incluso mediante cambios dietéticos y de consistencias alimenticias, con el fin de evitar atragantamientos, infecciones respiratorias, desnutrición y/o deshidratación.
Sesiones grupales Las sesiones grupales están formadas por pacientes con necesidades parecidas o que puedan complementarse. Tienen como objetivo generalizar más fácilmente las pautas y los aprendizajes adquiridos en las sesiones individuales. Asesoramientos Se han recibido diversas consultas sobre dificultades en la deglución, en las que se ha asesorado y orientado a la persona y/o a la familia sobre qué consistencias son más fáciles y cuáles más difíciles de manejar en la boca, qué productos se pueden deglutir mejor y de manera más segura, qué posturas ayudan y cuáles dificultan la deglución.
Sesión de logopedia.
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CE N TRO S a d e m b i e u g e n i a e pa l z a
HipoterapiaI Este servicio ha tenido una gran acogida entre los pacientes y se realiza en el club hípico Zelai-Alai de Iurreta. Se trata de un tratamiento complementario de rehabilitación, basado en la fisioterapia neurofisiológica, que utiliza como medio el movimiento del caballo al paso y que está indicado para personas que por su discapacidad física y/o psíquica, no pueden ejercer acción alguna sobre el mando del caballo. La actividad encima del caballo supone una gran estimulación sensorio motora, en tanto en cuanto contribuye a la regulación del tono muscular, favorece la actividad neuromotriz, la reeducación del esquema corporal, estimula las vías laberínticas y cerebelosas y contribuye a la mejora de las percepciones táctiles, olfativas y visuales. Además, al existir una interacción entre paciente-caballo, se favorecen las relaciones social. A lo largo de 2012 se han realizado 104 terapias.
BocciaI La Boccia es un deporte Paralímpico que tiene su origen en la Antigua Grecia. Es similar a la petanca y en él únicamente participan personas en silla de ruedas. Lo más significativo en la Boccia como juego y actividad deportiva es la posibilidad que ofrece a personas con discapacidad a acercarse a la práctica deportiva, no sólo como disfrute de su ocio y tiempo libre, sino también al máximo nivel de competición. Itziar García es la entrenadora y responsable del equipo de Boccia. En ADEMBI se practica Boccia a diario y se han realizado 166 sesiones. Usuarios del Centro han participado en 2012 en los siguientes campeonatos: • •
• •
Liga Norte de Boccia en la categoría BC4 con 3 deportistas, consiguiendo un 2º, 3º y 6º puesto en la competición celebrada en Donostia. Campeonato Estatal por Selecciones Autonómicas, un miembro del equipo de ADEMBI formó parte de la selección de Euskadi, en este campeonato celebrado en Ponferrada, León. Campeonato de España de Clubes de Boccia. Junto al equipo de Fekoor partició un miembro de ADEMBI en el campeonato celebrado en junio en Ferrol, A Coruña. II Open de Bizkaia de Boccia. Organizado por la Federación de Deporte Adaptado de Bizkaia y Fekoor, participaron 10 miembros del equipo.
El equipo de Boccia de ADEMBI en el Open de Bizkaia. Sesión de hipoterapia.
CE N TRO S a d e m b i e u g e n i a e pa l z a
YogaI El Yoga es un método que nos ayuda a potenciar aquellos aspectos de nuestra vida sobre los que queramos incidir positivamente. Estimula la capacidad del cuerpo de autorregulación y regeneración, aumenta nuestra capacidad de concentración, beneficia el sistema nervioso, el control respiratorio y en general a todo el organismo. Se trata de una práctica excelente de desarrollo e integración personal y de preservación de la salud y puede mejorar algunos de los síntomas que se manifiestan en la EM: • • • •
Disminuye la espasticidad. Reduce la fatiga. Mejora el equilibrio, la coordinación y la flexibilidad corporal. Ayuda a cultivar una actitud positiva ante la vida.
Tai ChiI El Tai Chi Chuan es un antiguo arte marcial chino beneficioso para la salud mental y física que se realiza mediante movimientos relajados y armoniosos. Se trata de una gimnasia sana y terapéutica que conserva la salud y ayuda en el tratamiento de numerosas enfermedades, además de ser útil para controlar el estrés. Las máximas de esta práctica son disciplina, perseverancia y paciencia. El monitor de Tai Chi es José Manuel Rodrigo, que ha impartido una sesión semanal, realizándose un total de 32 sesiones grupales.
Tomás Tascón es el monitor de Yoga. En 2012, se han realizado 70 sesiones en grupos, formados en función de sus capacidades. Además se han realizado 26 sesiones individuales de Yoga y relajación.
Consulta de SexologíaI Entre la sintomatología de la EM, pueden aparecer problemas relacionados con la sexualidad, a nivel afectivo y/o físico. A través de las consultas se aclaran dudas y se establecen las pautas para favorecer una vida sexual más satisfactoria. ADEMBI ofrece este servicio gracias a la colaboración de Marta de la Rica, psicóloga especialista en terapia sexual, que lo realiza de forma voluntaria. El objetivo es ayudar a las personas con Esclerosis Múltiple que presentan problemas sexuales derivados de la enfermedad, con información, asesoramiento y terapia según el caso.
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Clase de TaiChi en el Centro EM.
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CE N TRO S a d e m b i e u g e n i a e pa l z a
Trabajo social
I
Desde el servicio de trabajo social se da respuesta a diferentes necesidades sociales y situaciones-problema de naturaleza psico-social que pueden surgir a raíz del diagnóstico de la EM. La Trabajadora social de ADEMBI es Olatz Zelaia. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas afectadas y sus familiares, se llevan a cabo diferentes acciones: • •
• • • • •
Atención directa y personalizada a personas con EM y sus familias. Información, orientación y/o tramitación de recursos sociales, como certificados de minusvalía, ayudas sociales a la dependencia, a domicilio, tarjeta de estacionamiento, teleasistencia, vivienda, transporte, incapacidades laborales, prestaciones y ayudas económicas, eliminación de barreras, ocio y tiempo libre, etc. Estudio y seguimiento de los casos que requieren una intervención, orientación y derivación, en su caso, hacia otros organismos. Visitas a domicilios, residencias, hospitales… para resolver y/o hacer seguimiento de casos. Contacto y coordinación con otros organismos para resolución y seguimiento de casos. Elaboración de informes sociales. Asesoramiento en aspectos laborales, económicos etc.
946 consultas atendidas a pacientes y familiares telefónicamente y en el Centro.
180 entrevistas en el Centro. 42 visitas a domicilios, hospitales y residencias.
Otras acciones • Gestión del transporte adaptado del Centro. • Organización de programas de vacaciones y respiro, junto a la animadora socio-cultural del Centro y asistencia a los mismos. • Captación, seguimiento y evaluación del voluntariado, junto a ASC. • Colaboración en la revista “Panorama EM”, con artículos para la sección asistencia social.
Olatz Zelaia, trabajadora social.
Charlas divulgativas sobre EM En 2012, se han ofrecido 15 charlas divulgativas a módulos formativos y a entidades de carácter social y cultural, tanto en el Centro de EM, como en sus sedes. El objetivo es dar a conocer la Esclerosis Múltiple, y el trabajo que se realiza desde la Asociación.
VOLUNTARIADO
I
Xoana Garea y Olatz Zelaia se encargan de la captación, dinamización y gestión de los voluntarios de ADEMBI. En 2012 hemos contado con la colaboración de 11 voluntarios que han realizado tareas de acompañamiento en salidas y excursiones, y de apoyo en actividades que realizan los usuarios en el Centro. Nuestro más sincero agradecimiento a todos por su importante trabajo y apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple.
CE N TRO S a d e m b i e u g e n i a e pa l z a
Servicio de ocio y tiempo libre El servicio de ocio y actividades lúdicas tiene como objetivo fundamental potenciar la socialización y desenvolvimiento personal de las personas afectadas de EM, impulsando actividades socioeducativas, terapéuticas, culturales y lúdicas. Xoana Garea es la animadora sociocultural y responsable de organizar diferentes actividades dentro y fuera del Centro. Actividades en el Centro A diario se han organizado talleres de manualidades en los que han participado una media de 12 usuarios diarios, realizando trabajos de ‘decoupage’ en cristal y madera, decoración en madera y pintura en tela, elaboración de jabones y velas, entre otros. Las actividades siempre se adaptan en función de las capacidades de cada persona. Además la zona social es un espacio de reunión, convivencia y entretenimiento, con juegos de mesa, lectura compartida de prensa y ordenadores. También se han realizado tres fiestas que han contado con la actuación desinteresada de grupos musicales, amenizando estas veladas.
Salida a la playa de Plentzia.
Programas de respiro Los programas de respiro tiene como objetivo desarrollar vacaciones normalizadas en lugares adaptados y que permitan desarrollar actividades de ocio y culturales para personas con movilidad reducida. Junto a la trabajadora social se han organizado dos respiros: • •
Viaje Multiaventura a Asturias. 28 personas disfrutaron de un viaje lleno de actividades culturales y deportivas. Días de Ocio en el Valle de Baztán. Un divertido viaje en el que 9 personas disfrutaron de los parajes navarros.
Salidas Se han realizado un total de 22 salidas, en las que usuarios y socios de ADEMBI han disfrutado de recursos de entretenimiento y tiempo libre de nuestro entorno, como museos, exposiciones y lugares de interés, entre otros, y de forma normalizada y accesible. En la temporada de baño se han realizado salidas a playas y piscinas adaptadas de Bizkaia.
Taller de mimbre en el Centro EM. Socias practicando baloncesto adaptado en el viaje multiaventura a Asturias.
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CE N TRO S a d e m b i e u g e n i a e pa l z a
Servicio de préstamo de ayudas técnicas
I
ADEMBI dispone de un servicio de alquiler de ayudas técnicas a las que los socios pueden acceder abonando un coste simbólico. Este servicio es muy útil para poder probar una ayuda antes de comprarla, o cuando la ayuda se necesita únicamente de forma puntual (ej. vacaciones, brote, etc.) o ante averías de ayudas que ya se tienen (ej. sillas de ruedas eléctricas). Las terapeutas ocupacionales asesoran de cuál es la más conveniente en cada caso y explican su manejo.
La terapeuta explicando a un socio el manejo de una scooter.
Servicio de Apoyo en el CentroI Este servicio cubre las necesidades de las personas usuarias del Centro, ayudándoles en aquellos aspectos que no pueden realizar por sí mismas (baño, comedor, etc.), y las necesidades específicas de cada usuario. Asimismo, son responsables de la utilización y colocación de los aparatos de rehabilitación del programa de prevención y reducción de secuelas (silla bipedestadora, bipedestador, bicicletas pasivas, presoterapia y plataforma vibratoria) a los usuarios. Los auxiliares del Centro también refuerzan la zona social prestando apoyo en aquellas actividades en las que el paciente precisa ayuda. En 2012, Begoña Bilbao y Urko Brezo han sido los auxiliares del Centro EM.
I
Usuaria del Centro disfrutando en la bicicleta pasiva de un paseo virtual.
Office y comedor del Centro EM.
CE N TRO S a d e m b i e u g e n i a e pa l z a
Servicios a domicilio 327 sesiones de fisioterapia a domicilio 49 sesiones de terapia ocupacional a domicilio
47 sesiones de logopedia a domicilio 29 asesoramientos sobre accesibilidad y ayudas técnicas
Fisioterapia domiciliaria Este servicio se ofrece a aquellas personas que por su condición física o por las condiciones del entorno, no pueden asistir al Centro de Rehabilitación, por lo que son los profesionales los que se desplazan a su domicilio. 10 pacientes han recibido semanalmente, un total de 327 sesiones en los domicilios.
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Servicio de asesoramiento en ayudas técnicas y accesibilidad domiciliaria Este servicio ayuda a solucionar todas las dudas que a las personas les puedan surgir sobre cómo solucionar determinadas barreras de su entorno, ya sea mediante ayudas técnicas y/o adaptaciones o cambios en la estructura del domicilio, el portal, el baño, etc. El objetivo de las ayudas técnicas y las adaptaciones es proporcionar autonomía, seguridad y ayudar en las limitaciones funcionales. Se analiza cada caso de forma personalizada y se ayuda a buscar soluciones adecuadas. En 2012 se han realizado 29 asesoramientos, en los que la accesibilidad en el baño y la selección de sillas de ruedas han sido los temas más frecuentes. Durante el año, se han organizado en el Centro, diferentes charlas informativas con expertos en ayudas técnicas y en soluciones para la incontinencia, para ampliar y responder las dudas y consultas que realizan los usuarios habitualmente.
Servicio de Terapia Ocupacional domiciliaria Desde Terapia Ocupacional se realizan sesiones domiciliarias a aquellos socios que por las condiciones del entorno o por una mayor discapacidad no pueden acudir al Centro de Rehabilitación. En el año 2012 se han realizado 49 sesiones individuales a domicilio. Logopedia a domicilio El servicio de Logopedia a domicilio es muy útil para los afectados de EM, que por su condición física no pueden acudir al Centro EM. A través de las sesiones se trabajan aspectos de la comunicación, habla y lenguaje, y trastornos de la deglución. Se han realizado 76 sesiones de logopedia a domicilio.
La terapeuta ocupacional asesora sobre la accesibilidad en los domicilios.
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CE N TRO S a d e m b i URIZARTORRE
RESIDENCIA URiZARTORRE
La residencia Urizartorre se encuentra anexa a la iglesia San Luis Beltrán en Irala.
La Residencia Urizartorre es la primera residencia para personas con Esclerosis Múltiple de Euskadi, inaugurada en marzo de 2011. La residencia es de titularidad de la Diputación Foral de Bizkaia y está gestionada por ADEMBI. Urizartorre ha supuesto un gran avance social en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, y ha dado respuesta al grave problema que se presenta en las personas con EM más discapacitadas y sus familias, cuando la enfermedad avanza y los enfermos necesitan cuidados específicos. Este Centro es el hogar de 16 personas con gran nivel de dependencia, que requieren cuidados específicos para la realización de las actividades de la vida diaria; 12 plazas están cubiertas por personas afectadas de Esclerosis Múltiple y las otras 4, con enfermos de discapacidades físicas similares. Además, una de las plazas es de carácter temporal, para dar respuesta a situaciones concretas transitorias.
La Residencia cuenta con dos amplias terraza.
Instalaciones La Residencia Urizartorre se encuentra en el barrio bilbaíno de Irala, en el anexo a la Iglesia de San Luis Beltrán. El edificio consta de cuatro plantas que suman una superficie útil de 1.300 metros cuadrados. Los espacios de la residencia son amplios, lo que permite el desplazamiento fácil y sin problemas de todas las personas. En la planta baja se encuentra el gimnasio, una zona de centro de día y el comedor con una terraza exterior, además de la cocina donde se elabora la comida a diario y un almacén; en el primer piso está la zona de administración con despachos para rehabilitación y una sala con ordenadores y biblioteca; y en la segunda y tercera plantas se encuentran las habitaciones de los residentes. Las habitaciones son individuales y están equipadas con pulsador conectado al sistema centralizado de alarmas, televisor, camas articuladas y todo tipo de ayudas técnicas, como grúas de techo que dan acceso directo al cuarto de baño. La última planta dispone también de una amplia terraza.
Personal especializado La Residencia ofrece un modelo de atención basado en el principio de ‘rehabilitación integral’, con personal especializado de ADEMBI. La directora de la Residencia es Leire Moreno, anteriormente Trabajadora Social de ADEMBI, y el resto del equipo está formado por 16 auxiliares en coordinación con los profesionales sanitarios y de rehabilitación, que cuentan también con amplia experiencia en sus respectivos trabajos en la Asociación, lo que garantiza una atención especializada de los residentes. • • • • • • • • • • •
Atención personalizada Alojamiento Manutención Higiene personal Cuidado y apoyo personal y social Lavandería Limpieza Mantenimiento Rehabilitación Asistencia social Actividades de ocio y tiempo libre
CE N TRO S a d e m b i URIZARTORRE
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Servicios sanitarios y rehabilitación
Leire Moreno, directora de la Residencia, Paloma Fernández e Itziar García realizando el seguimiento de los residentes de Urizartorre.
Servicio de Enfermería El DUE se encarga de realizar cura de heridas, preparación de medicación, control de constantes, extracción de sangre, así como cualquier tipo de prueba para diagnóstico posterior y establecimiento de pautas para mejorar la salud. La enfermera Paloma Fernández atiende a diario a los residentes de Urizartorre. Además mantiene relación con el resto de profesionales para ofrecer el mejor servicio en la promoción, prevención y cuidado de los pacientes, así como con familiares para informarles sobre los aspectos de salud. Atención psicológica La Residencia Urizartorre cuenta con el servicio de psicología para orientar y dar apoyo en la superación de los problemas personales asociados a la discapacidad, y en la adaptación y convivencia con otras personas y entorno.
La psicóloga Soraya Vázquez, también presta apoyo a los familiares por el impacto que supone el ingreso de un familiar en un centro, y el cambio en los hábitos de vida. Fisioterapia Los 16 residentes realizan de forma semanal sesiones de fisioterapia individual con una duración de 45 minutos en el que se trabajan todas las afecciones causadas por la enfermedad. La fisioterapeuta responsable de este servicio es Erika Otxoa. Además, cuenta con un programa de mecanoterapia que complementa las sesiones individuales y que ayuda a prevenir las secuelas y complicaciones causadas por la falta de movimiento. Los residentes utilizan a diario aparatos como las bicicletas pasivas para brazos y piernas y la plataforma vibratoria.
Las habitaciones son individuales y cuentan con camas articuladas y grúas de techo.
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CE N TRO S a d e m b i URIZARTORRE
Grupo de residentes en la zonal social.
Sala de estar.
momento de las comidas, así como las cantidades y texturas de espesantes que se han de utilizar con cada residente. La logopeda mantiene informadas a las familias sobre el estado de los residentes y las alteraciones que puedan presentar. Yoga Los residentes en Urizartorre realizan sesiones individuales de yoga de forma semanal, trabajando aspectos como la relajación, concentración y la coordinación, entre otros, con el monitor Tomás Tascón.
Gimnasio de rehabilitación de Urizartorre.
Terapia ocupacional Se realizan sesiones individuales de Terapia Ocupacional de forma semanal a todos los residentes, añadiendo a dichas sesiones la importancia de un ocio productivo para las personas que viven en la misma. Elisabeth Santamarta es la terapeuta ocupacional. Logopedia El servicio de logopedia realiza sesiones individuales de forma semanal, en las que, además, se evalúa de forma continuada a los
residentes. Ofrece también sesiones grupales de dos tipos: en uno se trabajan aspectos como el lenguaje, la atención, el razonamiento y los turnos de interacción y por otro lado la mecánica respiratoria, la tos voluntaria y la coordinación fono-respiratoria. Itziar García es la logopeda de la residencia Urizartorre. Se encarga también de la adecuación de las texturas de los menús y de los líquidos a las necesidades de cada residente, cuando presentan problemas de deglución. Indica las pautas y posturas recomendables en el
Ocio y tiempo libre A diario se realizan actividades como dinámicas de ocio y estimulación cognitiva con ejercicios de orientación témporo-espacial y personal, de movilidad, de atenciónconcentración-memoria, psicomotricidad, juegos de mesa adaptados. También se realizan talleres de manualidades, cine-forum, boccia, y uso de nuevas tecnologías (wii, soporte informático). Periódicamente, se realizan salidas culturales a museos y exposiciones, a la playa, centro comercial,... utilizando la furgoneta de Adembi.
CE N TRO S a d e m b i URIZARTORRE
Sala de terapia ocupacional.
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El Obispo de Bilbao, D. Mario Iceta, visitó Urizartorre.
URIZARTORRE INCOPORA NUEVAS TECNOLOGÍAS HABITACIoNes DOMOTIZADAs En 2012, la Residencia Urizartorre ha domotizado dos de sus habitaciones incorporando diversos mecanismos que permiten a los usuarios controlar su entorno de forma autónoma. Concretamente, se han instalado dispositivos de control del entorno que consta de un mando domótico activado con barrido, un sistema de adaptación de alarma (compatible con el sistema general de alarma de la Residencia) y un conmutador; con ello el paciente controla, en este caso, la alarma y las diferentes funciones de la televisión pulsando un conmutador.
OSANIX En 2012, se ha trabajado en la implantación en la residencia de un sistema de comunicación y registro interno desarrollado con la empresa ZIX Estudio. Para ello, se han instalado tablets repartidas por el edificio para la consecución de una mejora en el trabajo de los profesionales y en la atención a los residentes. Durante el año 2013 se pondrá en marcha de manera definitiva.
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COMU N ICACIÓ N a d e m b i KOMU N IKAZIOA
Comunicación y Marketing Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar trabajan en el departamento de Comunicación y Marketing, que se centra fundamentalmente en: •
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Multitudinaria rueda de prensa de presentación del Busti zaitez en el Hotel Carlton de Bilbao.
Gran éxito de la Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple. Acto central de la campaña Mójate en la playa de Ereaga.
Voluntarios en la Fiesta Euskolabel a beneficio de EM.
•
Sensibilizar e informar a la sociedad de la problemática que presenta la Esclerosis Múltiple y del trabajo que realiza ADEMBI. Captar ingresos a través de las actividades de sensibilización que organizamos destinadas a financiar los servicios de rehabilitación que se ofrecen en el Centro. Potenciar y mejorar la imagen social de ADEMBI.
La comunicación que se ha establecido con la sociedad, a través de todas las acciones que se organizan y la gran presencia en los medios, es vital porque alimenta la confianza en el proyecto de ADEMBI y ayuda a consolidar acuerdos de colaboración y conseguir nuevos apoyos y patrocinios. Los resultados obtenidos en 2012 han sido muy satisfactorios, siendo la entidad referente en la divulgación y organización de acciones de sensibilización social y científicas. Además, el departamento de Comunicación trabaja en estrecha colaboración con los profesionales sanitarios para promover el interés en la EM y organizar conjuntamente nuevas acciones sanitarias y sociales. Los eventos, congresos y campañas se organizan desde el año 2003, con el nombre y a través de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, creada por ADEMBI.
COMU N ICACIÓ N a d e m b i KOMU N IKAZIOA
Los doctores Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe; Marta Fernández Rivera, Pedro Carrascal y Mikel Antizar en la 15ª edición del Busti zaitez.
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Jornada Científica Esclerosis Múltiple en el Palacio Euskalduna.
Resumen de acciones organizadas en 2012 Campañas y eventos de Sensibilización Social • Marcha por la Integración • Feria Kalitatea y Sagardo Eguna a beneficio de EM • Torneos Golf Esclerosis Múltiple • VII. Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple • Mójate – Busti zaitez por la Esclerosis Múltiple • El Parlamento Vasco se moja • Aikido por la Esclerosis Múltiple • Subida al Monte Oiz • Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple • Focos para la Esperanza • Envoltorio Solidario a beneficio de Esclerosis Múltiple.
FundacionVascaEM
@emfundazioa
Actividades Científicas • Jornada Día Mundial de la Esclerosis Múltiple • Encuentro Cronicidad & Innovación • Protocolo Bilbao de EM: Neurología – Atención Primaria Merchandising Revista ‘Panorama EM’ Publicaciones Webs y redes sociales: • www.emfundazioa.org • www.mojate.net • Facebook, Twitter, Youtube, Flickr, Issuu, Redpacientes, Kronet…
FundacionVascaEM
photos/esclerosismultiple
ISSUU/esclerosismultiple
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O B JETI V O S a d e m b i H EL B URUAK
Administración y proyectos Karmele Garro es la responsable del área de Proyectos, en la que se solicitan, gestionan y tramitan las subvenciones a organismos públicos y privados que ayudan a financiar el mantenimiento del Centro de Rehabilitación. ADEMBI es miembro del Foro de Innovación Social, junto con otras entidades de discapacidad de la zona norte del Estado y donde se realiza un intercambio de buenas prácticas y de experiencias en base a proyectos que cada una está desarrollando en su territorio. Se reúne aproximadamente cada 6 meses, y 2012 ha habido una reunión en Santander en mayo y otra en Palencia en noviembre.
Karmele Garro y Mª Ángeles Lara.
Mª Ángeles Lara es la responsable del área de Administración, cuya tarea fundamental es la contabilidad de la Asociación: facturación, proveedores, pagos, gestión de donaciones y preparación de auditorias externas de contabilidad, entre otras.
Proyecto Salud 2.0: En 2012 se ha finalizado el informe de situación respecto a la accesibilidad a todos los niveles a los Sistemas de Salud del Estado. Proyecto de Innovación en la Gestión de entidades del Tercer Sector. Liderado por la Fundación EDE, ADEMBI participa en diferentes talleres en los que se nos informa sobre nuevas metodologías de gestión de entidades.
objetivos 2013 M ejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple ofreciéndoles todos los servicios necesarios, en los Centros de ADEMBI (Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza y Residencia Urizartorre).
Implantar nuevos servicios en ‘EMlabs virtual games’, el espacio de ADEMBI de rehabilitación virtual física y cognitiva, pionero en España, usando la tecnología al servicio de la salud, y seguir siendo la entidad de EM referente en innovación. D esarrollar un modelo sociosanitario para las personas con Esclerosis Múltiple en Bizkaia, aprovechando el potencial y las condiciones de liderazgo y referencia que se dan en nuestro territorio. C ontribuir a una mejor atención sanitaria de los pacientes, con la implantación de la segunda y tercera fase del ‘Protocolo Bilbao de EM’. A poyar y colaborar activamente en la investigación que se realiza en EM en Bizkaia.
Erika Otxoa, responsable del servicio de fisioterapia testando un ‘serius game’ aplicado a una cinta andadora.
I N FORME a d e m b i TXO S TE N A
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Informe económico Durante el año 2012, ADEMBI ha incrementado su presencia en la sociedad con un importante incremento de su actividad dirigida a ofrecer más y mejores servicios. Una parte de este incremento se debe, fundamentalmente, a que la Residencia Urizartorre ha estado operativa durante todo el año mientras que, en el 2011, comenzó a mediados del mes de marzo. La Residencia de tiularidad foral esta gestionada por ADEMBI mediante un convenio especifico. En nuestro Centro de Rehabilitación los acuerdos con organismos públicos representan el 66,4% de los ingresos. El resto de los ingresos se obtiene, básicamente, de las cuotas de los socios, cuotas de usuarios y aportaciones privadas. En la partida de gastos, la Residencia Urizartorre representa el 60,16% del total de ADEMBI. Por la vocación de servicio y actividad que se desarrolla, los gastos de personal de ADEMBI siguen representando la partida más importante con un 68,82%. Como en años anteriores, las Cuentas Anuales de ADEMBI han sido auditadas para corroborar su gestión económica y su compromiso de transparencia.
0,38
1,20 6,38 26,16
42,66
5,77 15,92 1,53
ADEMBI - GASTOS 2012
CENTRO
RESIDENCIA
SERVICIOS EXTERIORES
6,38
15,92
GASTOS DE PERSONAL
26,16
42,66
OTROS GASTOS DE GESTIÓN
5,77
0,38
DOTACIONES PARA AMORTIZACIONES
1,53
1,20
39,84
60,16
TOTAL
36
AGRADECIMIE N TO S a d e m b i E S KERRAK
agradecimientos
GRACIAS a todas las personas, socios, instituciones, entidades públicas y privadas, profesionales sanitarios y voluntarios por vuestras aportaciones, apoyando nuestro trabajo, para conseguir que las personas con Esclerosis Múltiple de Bizkaia dispongan cada año de una mejor calidad de vida.
Los avances importantes sólo se consiguen con esfuerzo y perseverancia, pero sin duda, también con vuestra sensibilidad y generosidad. Este apoyo, cada vez mayor, nos anima a seguir con más ilusión en nuestro firme compromiso de trabajo para conseguir mayores avances sanitarios y sociales y una calidad de vida mejor y más digna de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.
Pertsona guztiei, kideei, erekunde publikoei eta pribatuei, osasun profesionaleei eta boluntarioei gure esker beroenak. Zuen laguntasunak, Esklerosi Anizkoitza duten bizi kalitatea hobetzeko laguntzen digu. Eskerrik asko.
«La vida siempre espera situaciones críticas para sacar su lado más brillante» Paulo Coelho
Adembi Asociaci贸n de Esclerosis M煤ltiple de Bizkaia
info@emfundazioa.org www.emfundazioa.org FundacionVascaEM @emfundazioa