Memoria Fundación Vasca Esclerosis Múltiple - 2010

 Memoria 2010

Fundación Fundazioa

www.emfundazioa.org www.emfundazioa.org

Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Sumario

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Patronato de la Fundación Esclerosis Múltiple Organigrama de Funcionamiento

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Presentación Carta del Gerente de la Fundación EM Aspectos generales de la EM La Esclerosis Múltiple en Euskadi. Por el Dr. Alfredo Antigüedad

8 Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Creación, Misión, Valores y Líneas de Actuación La Fundación Vasca EM recibe el premio Onda Cero Recursos Humanos Asociaciones de EM del País Vasco Fomento de nuevas infraestructuras y financiación de servicios

16 Departamento de Comunicación y Marketing 17 Sensibilización Social

Maratón solidario a beneficio de EM La Fundación Kalitatea con la Esclerosis Múltiple Cordero Label a beneficio de EM Feria de los Buenos Sabores a beneficio de EM V. Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple Campaña Envoltorio Solidario a beneficio de Esclerosis Múltiple ‘Busti zaitez – Mójate’ por la Esclerosis Múltiple Torneos de Golf Esclerosis Múltiple Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple

24 Actividades Científicas

Jornada Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Protocolo Bilbao: Neurología – Atención Primaria para personas con EM

27 ‘Merchandising’ 28 Revista ‘Panorama EM’ y Publicaciones 29 Webs y redes sociales de la Fundación EM

30 Objetivos 2011

31 Agradecimientos

Edita

Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa C/ Ibarrekolanda, 17-Trasera. 48015-BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org Directora de Comunicación: Marta Fernández Rivera marta@emfundazioa.org

Traducciones: Mikel Antizar Producción editorial: SRB, S. L. Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Imprime: Elkar-Mccgraphics

Patronato

La gestión ética y la credibilidad El patronato de la Fundación Vasca EM está formado por 12 personas, comprometidas con este proyecto, que de forma voluntaria, desempeñan un importante trabajo en equipo, marcando las líneas de acción de la entidad y garantizando una gestión eficiente y transparente.

la presidenta del parlamento vasco con las presidentas de las asociaciones de em de euskadi.

reunión de trabajo.

Esklerosi Anizkoitza Eugenia Epalza Fundazioaren patronatuek, proiektu honekin konpromiso handia hartu dute, eta argi eta eragingarri kudeaketa bermatzen dute.

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Patronato de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

PATRONATO.

Patronato de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Presidenta Begoña Rueda Vicepresidenta Clara López Secretario Luciano Zubiría

Patronos Ángeles Lara Mariví García Juan José Zarranz Mª Luisa Ustarroz Mitxel Unzueta Javier Ormazabal Luis Alba Emilio de Ybarra y Churruca Alfonso Castresana Mª

Organigrama Patronato Director Gerente

Fomento de Nuevas Infraestructuras

Gestión y Administración

Comunicación y Marketing

Sensibilización Social Centros de Rehabilitación EM Actividades científicas

Captación de Fondos

Publicaciones

3 Fundación Fundazioa

PRESENTACIÓN

La igualdad y la integración de las personas con EM La Fundación Vasca de EM trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en Euskadi, defendiendo sus derechos y favoreciendo con sus actuaciones un cambio social en pro de la igualdad de todas las personas.

acto central ‘busti zaitez – mójate’.

Esklerosi Anizkoitza Euskal Fundazioak, Euskadin Esklerosi Anizkoitza dutenen bizi kalitatea hobetzeko lan egiten du. Gaixoen eskubideak defendatzen ditu eta berditasuna sustatzen du.

4 Fundación Fundazioa

premio ONDA CERO.

PRESENTACIÓN

Pedro carrascal Director Gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza

La Fundación Vasca Eugenia Epalza es una entidad de referencia en Esclerosis Múltiple en Euskadi y en el Estado, por el trabajo eficiente que realiza en sensibilización social y su brillante trayectoria en la organización de encuentros científicos para pacientes y profesionales sanitarios.

En 2010 hemos llevado a cabo 18 iniciativas de sensibilización que han obtenido resultados satisfactorios en repercusión social y en la captación de fondos. Por otro lado, ha sido un año importante en el apoyo a la investigación y a nuevos proyectos sanitarios.

Hemos trabajado muy de cerca con nuestros neurólogos de referencia, el Dr. Alfredo Antigüedad y la Dra. Mar Mendibe, y la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria (Osatzen) en la puesta en marcha del Protocolo Bilbao de Neurología – Atención Primaria en EM. Con este proyecto los pacientes de Esclerosis Múltiple recibirán una mejor atención sanitaria.

2010. urtean, hamazortzi sentsibilizazio-

La Fundación Vasca de EM es una entidad que crece e innova, representa a un colectivo de 2.200 personas y trabaja en la defensa de los derechos de estas personas y en la búsqueda de soluciones a sus necesidades sanitarias, sociales y laborales, en estrecha colaboración y apoyo con las tres asociaciones de EM de Euskadi.

En este sentido, el movimiento de la Esclerosis Múltiple avanza y crece, la Asociación de Araba, AEMAR estrenará nueva sede próximamente, la Asociación de Bizkaia, ADEMBI gestionará la primera Residencia para personas con EM financiada por Diputación Foral de Bizkaia y ADEMGI, la Asociación de EM de Gipuzkoa, está realizando gestiones para ampliar su Centro de Rehabilitación.

2010 ha sido también un año de reconocimiento a nuestro trabajo. Onda Cero nos ha premiado como mejor entidad solidaria. Este premio nos anima a seguir en la misma línea de trabajo, coherente con nuestros valores de compromiso con las personas y gestión ética, con dinamismo y profesionalidad para seguir siendo una entidad abierta y participativa en todos los sectores sociales.

Nuestro agradecimiento a todos los que colaboráis con la Fundación EM, por vuestro apoyo y confianza en nuestro proyecto.

ekintza aurrera eraman ditugu. Emaitz zoragarriak lortu ditugu, bai sozial oihartzunean bai fondo bilketan. Beste aldetik, urte garrantzitsua izan da: sostengua ikerketa arloan eta bultzapena osasun proiektu berrietan. Esklerosi Anizkoitza mugimendua aurreratzen eta hazten da.

5 Fundación Fundazioa

Aspectos Generales de la EM La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica e incurable del Sistema Nervioso Central que afecta a la sustancia blanca (mielina) que recubre las fibras nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Se produce una pérdida de nervios y mielina, lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso, y a consecuencia de esto los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente.

La manifestación más habitual de la Esclerosis Múltiple son los brotes, que pueden dejar secuelas o no y que se repiten a lo largo del tiempo.

Es más común en áreas templadas y frías y relativamente inusual en zonas tropicales.

Por tratarse de una enfermedad de gente joven, crónica y potencialmente discapacitante, la EM suele provocar un gran impacto en el ámbito familiar, social y económico–laboral.

 La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 40 años.  Afecta más a mujeres que a hombres.  Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.  Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social.

NO es una enfermedad contagiosa NO se puede prevenir NO es hereditaria NO es mortal  Los síntomas más comunes son:  Trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla.  Temblores, debilidad de los miembros y en casos más graves parálisis de los mismos.  Espasticidad, alteraciones urológicas, vértigo, fatiga, hormigueos y alteraciones visuales.

Según estudios epidemiológicos recientes, la prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de 80 casos por cada 100.000 habitantes.



 2.200 PERSONAS padecen Esclerosis Múltiple en Euskadi

 50.000 PERSONAS en el Estado tienen EM

 En Europa, la cifra asciende a 400.000 PERSONAS

Cada 8 horas se diagnostica un nuevo caso en el Estado

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Dr. Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto

Esklerosi Anizkoitza Euskal Fundazioak gaixotasun honen ondorioak gizarteari erakusteko lan-martxa frenetikoa darama.

Esklerosi Anizkoitza aurkako borrokan Euskadi erkidego nagusia izanez jarraituko dugula ziur nago.

La Esclerosis Múltiple en Euskadi

Durante el año 2010 se ha consolidado la intensidad en la lucha contra la Esclerosis Múltiple en el País Vasco.

Desde el punto de vista asistencial es relevante que en algunos hospitales esté ya disponible la técnica, más moderna y precisa, para detectar la presencia de ‘bandas oligoclonales de IgG e IgM’ en el líquido cefalorraquídeo.

El disponer de resultados fiables de esta determinación tiene una gran importancia para el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, y posiblemente, para establecer su pronóstico.

La investigación clínica con nuevos fármacos ha seguido creciendo en Osakidetza, en sintonía con el enorme desarrollo de esta actividad en todo el mundo. Esta actividad investigadora es la mejor garantía de que en el futuro seguiremos disponiendo de nuevos y mejores tratamientos para esta enfermedad.

La investigación en campos del conocimiento más básicos sigue estando liderada por los profesores Matute y Vandenbroeck, cuya labor profesional y prestigio son reconocidos a nivel internacional. La colaboración de neurólogos de Osakidetza con estos científicos es estrecha y, sin duda, productiva para promover el avance en el conocimiento y tratamiento de la EM.

ámbitos. Las actividades públicas que organizan de forma brillante congregan a personalidades de todos los ámbitos.

Por las cenas, conciertos, campeonatos deportivos,… han pasado los personajes más relevantes de nuestra sociedad y este apoyo es muy valioso para mejorar la situación de los enfermos.

La actividad de los responsables de la Fundación Eugenia Epalza trasciende las fronteras de Euskadi, dado que ocupan la presidencia de la FELEM, cuyo ámbito de actuación es estatal, y también ocupan puestos en los órganos directivos de la Federación Internacional de EM. Respecto al futuro inmediato de la Esclerosis Múltiple se augura aún más favorable que el pasado: por ejemplo, en los próximos meses (finales de 2011 o primeros de 2012) se comercializará el Fingolimod; un medicamento en pastillas y de una eficacia muy superior al de los medicamento ‘clásicos’.

Estoy seguro de que en el País Vasco continuaremos como hasta ahora ocupando un lugar protagonista en la lucha contra la Esclerosis Múltiple y en el irrenunciable objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple desarrolla una frenética actividad para sensibilizar a la sociedad sobre las consecuencias de esta enfermedad y para que los pacientes sean mejor comprendidos y más apoyados en todos los

7 Fundación Fundazioa

Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

El compromiso con las personas La Fundación Eugenia Epalza, que representa a 2.200 personas, apoya el trabajo de las Asociaciones de EM de los tres territorios y es la entidad de referencia en Euskadi y en el Estado por las acciones que realiza en sensibilización social y en la organización de encuentros científicos.

rueda de prensa busti zaitez. especialistas en em.

Eugenia Epalza Euskal Fundazioak, 2.200 pertsona gaixoen kolektiboa aintzakotzat hartzen du eta EA Elkarteen lana laguntzen du.

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Creación, Misión, Visión, valores y Líneas de Actuación La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple es una entidad benéfico – asistencial, sin ánimo de lucro, registrada en el Departamento de Justicia del Gobierno Vasco con el nº F-115 (BOPV/65/8.4.2002), que desarrolla su trabajo en el territorio de la CAPV.

relación con instituciones y entidades financieras.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, creó la Fundación Vasca de EM Eugenia Epalza en el año 2001, para aunar las fuerzas del colectivo y trabajar en toda la CAPV, promoviendo el conocimiento de la enfermedad, la sensibilización social y el interés en esta enfermedad.

La Fundación EM es la suma de las personas que la integran, identificadas con este proyecto, que han conseguido con su trabajo convertirla en la entidad de referencia de EM en Euskadi y en el Estado, por la importante labor que realiza en la lucha contra esta enfermedad. En la actualidad, la Fundación EM representa a un colectivo de 2.200 personas.

encuentros científicos.

Misión La misión de la Fundación EM Eugenia Epalza es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en Euskadi, a través de la sensibilización social y la defensa de los derechos de nuestro colectivo para favorecer un cambio social en pro de la igualdad de todas las personas.

Visión Trabajar para seguir siendo la entidad de referencia en EM en Euskadi, liderando las acciones de comunicación, colaborando en actos y proyectos científicos y apoyando la investigación.

campaña de sensibilización.

Valores  Compromiso con las personas  Igualdad e integración de las personas con EM  Gestión ética  Profesionalidad  Eficacia  Dinamismo e innovación  Empatía

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Líneas de Actuación

Certificado de calidad ISO: 9001

 La Sensibilización Social para fomentar el interés en la enfermedad.  El apoyo a las Asociaciones de EM de Euskadi.  La organización de eventos científicos.  El desarrollo de acciones para la captación de fondos.  L a colaboración con los especialistas en Esclerosis Múltiple de Euskadi, trabajando conjuntamente en proyectos.  El apoyo a la investigación en EM que se realiza en el País Vasco.  El trabajo en red con los agentes implicados en la EM, siendo el nexo de unión de todos ellos.

La Fundación Vasca Eugenia Epalza ha sido la primera Fundación de EM en España en conseguir el Certificado de calidad ISO: 9001, obtenido en el año 2008, que avala la calidad de su trabajo en sensibilización social, comunicación; organización y realización de eventos científicos y sociales, destinados a dar a conocer la Esclerosis Múltiple y a mejorar la calidad de vida de la personas con esta enfermedad en el País Vasco.

La Fundación mantiene su compromiso con la calidad, y la búsqueda continua de la excelencia, marcada siempre por nuestra filosofía de trabajo e innovación, que se plasma en cada una de las iniciativas y acciones que emprendemos.

«Todo es posible si damos el primer paso» Recursos Humanos El equipo de trabajo de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza está compuesto por tres personas comprometidas con la misión de la entidad que comparten los mismos valores de profesionalidad, eficacia, dinamismo e innovación, como demuestran en cada una de las acciones que realizan.

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Gestión: Pedro Carrascal, director gerente Departamento de Comunicación y Marketing: Marta Fernández Rivera, directora Mikel Antizar

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple recibe el Premio Onda Cero La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza fue galardonada como la mejor entidad solidaria en 2010, premio concedido por la emisora Onda Cero Bizkaia. La gala se celebró en el Hotel Ercilla de Bilbao, el día 22 de noviembre y estuvo presentada por Roberto Forcen y Carol Gutiérrez.

Begoña Rueda, presidenta de la Fundación EM recogió el premio de manos de Elena Pérez Barredo, viceconsejera de Administración Pública de Gobierno Vasco. El periodista Roberto Forcen destacó el trabajo que realiza la Fundación y especialmente la campaña “Busti zaitez – mójate”, por el gran apoyo social que recibe y su gran repercusión en los medios de comunicación.

También fueron premiados en esta edición de los premios Onda Cero, José Angel Iribar, el mítico portero del Athletic Club de Bilbao; la BBK; el aula de Cultura del Ayuntamiento de Getxo y el grupo de rock Zenttric.

Begoña Rueda, con el premio Onda Cero y los presentadores del acto.

El acto concluyó con la intervención de Isabel Muela, directora de Turismo de Gobierno Vasco, y a continuación todos los invitados disfrutaron de un animado cóctel.

Nuestro agradecimiento a Onda Cero por este reconocimiento al trabajo de la Fundación EM.

11 Fundación Fundazioa

Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba. AEMAR Presidenta: Blanca Extramiana Fecha de creación: 1992 C/ Etxezarra, 2 (Edificio de la Cruz Roja) 01007 Vitoria-Gasteiz Tel./Fax: 945 157 561 e-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com

Desde 2006, dispone de un local cedido por el Ayuntamiento de Vitoria, con los espacios y medios necesarios para ofrecer servicios de rehabilitación y sociales. Servicios que se ofrecen: Información y asesoramiento. Psicología. Grupo de autoayuda. Fisioterapia. Hidroterapia. Terapia Ocupacional: sesiones individuales y grupales. Logopedia. Grupos de relajación. Talleres. Asistencia Social y orientación laboral. Programa de Ocio y Tiempo Libre. Transporte adaptado. Nuevo proyecto: Trabajar en la habilitación y el acondicionamiento del nuevo centro de rehabilitación con instalaciones más amplias y adecuadas, que nos permitirán ofrecer más servicios a los afectados de EM de Araba. El nuevo centro está ubicado en el barrio de Zabalgana.

Imagen de las obras del nuevo centro.

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Ejercicios de rehabilitación.

Sesión de hidroterapia.

Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. ADEMBI Presidenta: Begoña Rueda Fecha de creación:1984 C/ Ibarrekolanda, 17 Trasera 48015 Bilbao Tel.: 94 476 51 38 / Fax: 94 476 60 96 e-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Asociación declarada de Utilidad Pública por el Gobierno Vasco en el año 1997. (BOPV /70/15.4.1997) La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia fue pionera en la creación de el Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza en el País Vasco, inaugurado en Bilbao en el año 2000.

La apertura de este Centro fue determinante para el crecimiento y evolución de esta entidad. El Centro EM es un referente para el resto de comunidades autónomas por la amplia oferta de servicios y la atención a los afectados y familiares de EM de Bizkaia.

En 2005, ADEMBI obtuvo el certificado ISO: 9001, que reconoce la calidad de los servicios de rehabilitación y sociales que ofrece a las personas afectadas de EM.

Imagen de la Residencia ‘Urizartorre’.

Servicios que se ofrecen Información y asesoramiento Psicología Neuropsicología Consulta de sexología  F isioterapia: sesiones individuales, grupales y a domicilio Logopedia: sesiones individuales y a domicilio Terapia Ocupacional: sesiones individuales y grupales Yoga Tai Chi Boccia Asistencia Social – Orientación Laboral Servicio de Ayuda en el Centro y a Domicilio Ocio y Actividades Lúdicas Publicaciones Nuevo proyecto: Residencia para personas con EM En 2011, se abrirá la primera Residencia para personas con Esclerosis Múltiple de Euskadi financiada por la Diputación Foral de Bizkaia, que será gestionada por ADEMBI. Está ubicada en Bilbao en el barrio de Irala y tendrá capacidad para 16 personas.

Servicios de rehabilitación.

13 Fundación Fundazioa

Asociación de Esclerosis Múltiple de gipuzkoa. Ademgi Presidenta: Mª Luisa Ustarroz Fecha de creación: 1994 Paseo Zarategi, 68 trasera 20015 Donostia Tel.: 943 245 600 / Fax: 943 323 259 e-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

Asociación declarada de utilidad Pública por el Gobierno Vasco en el año 2005. (BOPV/106/24.5.2005).

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa inauguró en 2007 un nuevo Centro de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas, donde ofrece servicios de rehabilitación y sociales a las personas que padecen EM en Gipuzkoa.

Servicios que se ofrecen Información y asesoramiento Psicología Neuropsicología Logopedia Fisioterapia en el Centro y piscina Terapia Ocupacional Sesiones de relajación Acupuntura Asistencia social Orientación Laboral Programas de Ocio y Tiempo Libre Talleres Transporte adaptado en ambulancias

Servicio de Fisioterapia.

Nuevo proyecto: Ampliar del Centro de Rehabilitación de Gipuzkoa, para poder hacer frente a la actual demanda de servicios.

Logopedia.

Gimnasio del Centro.

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fomento de nuevas infraestructuras y financiación de servicios La Fundación Vasca de EM apoya el trabajo de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Euskadi, ayudándoles a obtener los recursos necesarios para financiar los servicios, la apertura de nuevas sedes y la ampliación de los Centros de Rehabilitación.

Los servicios de atención directa, que se ofrecen en las Asociaciones, a las personas con EM y sus familias, como psicológica, neuropsicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia social, entre otros, suponen la partida presupuestaria de gastos más importante a la que tienen que hacer frente las Asociaciones de Esclerosis Múltiple.

EA Euskal Fundazioak Euskadiko Esklerosi Anizkoitza Elkartearen lanean laguntzen du.

Zerbitzuak finatziatzeko, egoitza berriak sortzeko eta errehabilitazio zentroak zabaltzeko behar duten errekurtsoak, eskaintzen dizkie.

Por este motivo, la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple promueve y organiza diferentes acciones de sensibilización social en las tres provincias vascas con el objetivo de obtener recursos económicos para la financiación de los servicios de rehabilitación y sociales, necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

Fachada del nuevo centro de AEMAR.

Rehabilitación en piscinas.

Servicio de Fisioterapia en el centro de ADEMBI.

15 Fundación Fundazioa

Comunicación y Marketing

La profesionalidad y la eficacia El dinamismo y la eficacia definen el trabajo que la Fundación EM realiza en comunicación y marketing. En este departamento trabajamos para informar y sensibilizar a la sociedad, comunicamos y compartimos lo que somos y hacemos, de forma transparente y veraz.

busti zaitez, la campaña estrella de la em. presentación de la kosta trail.

Bizitasunak eta eraginkortasunak komunikazio eta marketing arloan zehazten dute EA Fundazioak egiten duen lana.

16 Fundación Fundazioa

Sensibilización Social La Fundación Eugenia Epalza destaca por sus acciones de sensibilización social que tienen como objetivos dar a conocer la problemática que presenta esta enfermedad y obtener fondos destinados a financiar servicios. En el año 2010 hemos realizado 18 iniciativas de sensibilización y en nuestro afán de mejora e innovación continua hemos afianzando nuestra presencia en las redes sociales, un canal de comunicación cada día más importante.

A través de nuestras acciones y eventos, hemos proyectado en la sociedad, una imagen de entidad creíble, profesional y solvente, alimentando la confianza en nuestro proyecto.

Voluntarios en la Kosta Trail.

Hemos establecido una relación fluida y satisfactoria con las Instituciones, patrocinadores, profesionales sanitarios y medios de comunicación, que nos ha permitido avanzar en la consecución de nuestros objetivos.

El periodista Óscar Terol y la actriz Maribel Salas en la Cena de Otoño.

Reportaje de ‘España Directo’ en el ‘mójate’.

 Maratón solidario a beneficio de EM El popular atleta paralímpico Javi Conde se planteó en el año 2010 cumplir un reto: completar maratones solidarios en todas las ciudades que han sido sedes de los Juegos Olímpicos y Paralímpicos, donando 1.000 euros en cada uno, gracias a las aportaciones de sus patrocinadores.

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El primero de estos 28 maratones en los que ha participado Conde se celebró el día 7 de marzo en Barcelona. Los ingresos se destinaron a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, gracias a la colaboración de Citroën Coauto de Bizkaia.

Nuestro agradecimiento a Javi Conde, por su iniciativa y a Coauto Bilbao por apoyar su esfuerzo a beneficio de Esclerosis Múltiple.

17 Fundación Fundazioa

 La Fundación Kalitatea con la Esclerosis Múltiple Fiesta del Cordero Euskolabel a beneficio de EM

La Fundación Kalitatea y las Diputaciones de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa organizaron una nueva edición de la Fiesta del Cordero Lechal con Label que tuvo lugar el día 20 de febrero de forma simultánea en las tres capitales vascas, para promocionar este producto.

 I Feria Kalitatea de los Buenos Sabores a beneficio de EM La Fundación Kalitatea organizó la Feria de los buenos sabores a beneficio de Esclerosis Múltiple, que tuvo lugar desde el día 30 de abril hasta el 2 de mayo, en la Plaza Nueva de Bilbao, con gran afluencia de público y medios de comunicación.

Por primera vez se reunieron en un recinto ferial todos los productos con la denominación Eusko Label, con el objetivo de dar a conocer la importante variedad de alimentos de calidad de superior.

Entre las numerosas actividades organizadas durante el fin de semana festivo, destacaron las degustaciones de productos con carácter solidario a beneficio de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. Voluntarios de la Fundación sirvieron al numeroso público que visitó los ‘stands’, suculentas raciones de productos Label que hicieron las delicias de los visitantes.

Nuestro agradecimiento a la Fundación Kalitatea por estas iniciativas.

18 Fundación Fundazioa

Voluntarios de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple fueron los encargados de la venta de los tickets en la Plaza del Matxete de Gasteiz y la plaza de la Trinidad en Donostia, en los que se asaron 70 corderos al estilo ‘burduntzi’.

 V Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple El 13 de junio tuvo lugar la V edición de la Kosta Trail. La prueba solidaria, patrocinada por Forum Sport, Fundación Lagun Aro-Mirada Social y Salomon, congregó a casi 2.000 personas entre la carrera de montaña y las marchas reguladas, batiendo el récord de participantes de ediciones anteriores.

El dinero recaudado en las inscripciones de las tres modalidades de la Kosta Trail se destinó íntegramente a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, para financiar servicios de rehabilitación.

La unión del colectivo de la EM se ha demostrado una vez más apoyando esta prueba: trabajadores y colaboradores de la Fundación participaron como voluntarios y numerosos familiares y amigos completaron las marchas y la carrera de montaña.

Nuestro agradecimiento a Forum Sport por su apoyo constante a la Esclerosis Múltiple y a la Fundación Lagun Aro-Mirada Solidaria y Salomon por esta magnífica iniciativa deportiva solidaria.

Nuestro agradecimiento a Forum Sport

 Campaña Envoltorio Solidario a beneficio de Esclerosis Múltiple La Fundación Vasca Eugenia Epalza realizó durante la campaña de Navidad una nueva edición del ‘Envoltorio Solidario’ a beneficio de Esclerosis Múltiple, una acción promovida por Forum Sport que resultó un éxito.

Voluntarios de la Fundación EM envolvieron los regalos de los clientes de Forum Sport, al precio simbólico de 1 euro por regalo destinado íntegramente a financiar servicios de rehabilitación. Para ello se habilitaron ‘stands’ en las tiendas de Campuzano y Casco Viejo en Bilbao, C.C. Artea y C.C. Bilbondo, y por primera vez en las tiendas de Boulevard y Llodio en Álava y Garbera en Gipuzkoa.

19 Fundación Fundazioa

 ‘Busti zaitez - Mójate’ por la Esclerosis Múltiple La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple celebró el día 11 de julio, en 75 puntos de Euskadi, la 13ª edición de la campaña ‘Busti zaitez – Mójate’ por la Esclerosis Múltiple.

Aunque las nubes amenazaron durante toda la jornada, los resultados obtenidos han sido muy satisfactorios. 86.000 personas se ‘mojaron’ por la Esclerosis Múltiple y se nadaron 1.200.000 metros solidarios.

La sociedad vasca mostró un año más su apoyo al ‘Busti zaitez’, comenzando por los participantes, patrocinadores, ayuntamientos, polideportivos y los 500 voluntarios, que animaron la jornada, repartiendo información, entregando diplomas y vendiendo material de ‘merchandising’.

Queremos agradecer a todos las personas que han hecho posible esta campaña, a los bañistas, políticos y personas conocidas de nuestra sociedad que acudieron a ‘mojarse’ y conseguir que esta edición haya sido todo un éxito, eskerrik asko!

Euskadi se ‘moja’  1.200.000 metros de solidaridad 86.000 participantes 500 voluntarios 75 playas y piscinas

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Representantes de la Fundación EM y políticos en el Parlamento Vasco.

 El Parlamento Vasco se ‘mojó’ por la Esclerosis Múltiple En la 13º edición de la campaña se han ampliado las acciones de sensibilización, llegando al Parlamento Vasco.

El día 6 julio, una representación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple fue recibida por la presidenta del Parlamento Vasco, Arantza Quiroga, acompañada de los integrantes de la mesa. En un acto simbólico, marcado por la amabilidad, los políticos se pusieron las camisetas de la campaña ‘mojándose’ también por las personas con Esclerosis Múltiple.

En su discurso, Arantza Quiroga expresó el apoyo del Parlamento a las personas con Esclerosis Múltiple, animando a los vascos a ‘mojarse’ por la EM y felicitó a la Fundación por el trabajo que realiza.

21 Fundación Fundazioa

 Torneos de Golf Esclerosis Múltiple La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple ha organizado en 2010, 7 torneos benéficos, que han obtenido unos resultados muy satisfactorios en participación e ingresos.

La organización y celebración de los torneos ha sido posible gracias a la colaboración de los Campos de Golf y de numerosos comercios y empresas, que de forma desinteresada han donado regalos, para el sorteo que se realiza entre los participantes. Torneo Golf en el Real Golf Club de San Sebastián 6 de junio de 2010 Nuestro agradecimiento a: Real Golf Club de San Sebastián, Aceites El León, Arbelaitz, Ardilatxa, Balneario Elgorriaga, Bodegas Finca Valpiedra, Bodegas Piedemonte, Bodegas Valdemar, Cafés Baqué, Cállate la Boca, Casino Barriére Biarritz, Clinique, Cold Alaska, Conservas Anko, Cuadros y Espejos Dosfer, Estée Lauder, Hotel Jatetxea Olazal, Hotel Villa Soro, La Perla Centro Talaso Sport, Pikabea Delicatesen, Pilates Antiguo Berri, Restaurante Akelarre, Restaurante Arzak, Roc. Torneo Golf en la Real Sociedad de Golf de Neguri 26 de junio de 2010 Nuestro agradecimiento a: Real Sociedad de Golf de Neguri, Arrópame, Catania, Floreta, Floristería Arriluce, Grupo Fineco, Le Room, Mima tus uñas, Moca, Palacio Urgoiti, Piccola, Pratka, Restaurante Aitor, Restaurante Alberdi, Restaurante Casa Rufo, Restaurante Cubita, Restaurante Gure Kide, Restaurante Heidelberg, Restaurante Itxas Bide, Restaurante Jolastoki, Ricas y famosas, Trudivora, Veritas, Virigina Subyaga, Westerly, Zubiri, Zuricalday Las Arenas, Javier Álvarez Joyero. Torneo Golf en el Club de Golf Artxanda 4 de septiembre de 2010 Nuestro agradecimiento a: Club de Golf Artxanda, Bilbotex, Codorníu, El Corte Inglés, Euskaltel, Idiazabal, Ricas y Famosas, Señorío de Cuzcurrita, Smith & Smith, Viña Hederá, Yolanda Aberasturi, Javier Álvarez Joyero. Torneo Golf en Meaztegi Golf 11 de septiembre de 2010 Nuestro agradecimiento a: Meaztegi Golf, Grupo Ansareo, Restaurante Aizian, Alfombras Massarrat, Bilbotex, Codorníu, El Corte Inglés, Idiazabal, Le Room Las Arenas, Marcel Arranz, Señorío de Cuzcurrita, Smith & Smith, Viña Pomal, Yolanda Aberasturi, Javier Álvarez Joyero. Torneo Golf en el Club de Campo Laukariz 2 de octubre de 2010 Nuestro agradecimiento a: Club de Campo Laukariz, Bilbotex, Coordinato, Cri Cri Dama, El Baúl de Mus, Estanco Haller, Euskaltel, Juan Bilbao, Loewe, Luz Bilbao, Paragüería Bilbaína, Paredero Quirós, Restaurante La Viña, Restaurante Monterrey, Restaurante Rimbombín, Roaldo Joyeros, Javier Álvarez Joyero.

22 Fundación Fundazioa

Torneo Golf en Goiburu Golf Club 14 de noviembre de 2010 Nuestro agradecimiento a: Goiburu Golf Club, Hotel Churrut, Aquarium, Hotel Palacio Aiete, Restaurante Sansonategi, Hotel Amara Plaza, Hotel Astoria 7, Hotel Arrizul, Hotel Jatetxea Olazal, Centro Talaso Sport La Perla, Balneario Elgorriaga, Mercedes de Miguel, Consejo Regulador del Cava, Clinique, Estée Lauder, Pierre Fabré, Cafés Baqué, Fundación Kalitatea, Bodegas San Miguel, Bodegas Piedemonte, Viñedos del Ternero, Bodegas Julián Chivite, Aceite El León, Aceite Suerte Alta, Bodegas Alboloduy, Delarom, Atrezzo, Cava Canals & Munné, Galletas Belsy.  Torneo Golf en el Real Nuevo Club de San Sebastián Basozabal 6 de noviembre de 2010 Nuestro agradecimiento a: Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal, Hotel Hesperia Donostia, Restaurante Olazal, Abarka Jatetxea, Ardilatxa, Centro Talaso Sport La Perla, Cállate la Boca, Hotel Jaizkibel, Aquarium, Galénic, Minimil, Jesús del Pozo, Arbelaitz, Estée Lauder, Cristal Óptica, Balneario Elgorriaga, Consejo Regulador del Cava, Fundación Kalitatea, Clinique, Bodegas Julián Chivite, Restaurante Martín Berasategi, MMgolf, Restaurante Araeta, Hotel Niza, Cafés Baqué.

 Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple Encuentro en un ‘Saloon’ del oeste muy solidario La Cena de Otoño celebró el día 5 noviembre su IX edición a beneficio de Esclerosis Múltiple en el Hotel Carlton de Bilbao, con el objetivo de recaudar fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación que ofrece a las personas que padecen esta enfermedad incurable.

Más de 200 invitados fueron recibidos por pistoleros, jugadores de póker y bailarinas en un improvisado ‘Saloon’ del viejo oeste. Personas destacadas de todos los ámbitos sociales asistieron a la cita solidaria del otoño. Los presentadores del evento benéfico fueron Óscar Terol y las actrices Maribel Salas, Gurutze Beitia, Gemma Martínez y Sol Maguna, que pusieron la nota de humor a la velada con sus comentarios y actuación. La velada estuvo amenizada con las actuaciones del mago Jon Zabal y la cantante Susan Laster.

Nuestro agradecimiento a: Hotel Carlton, personas asistentes y colaboradores con la mesa 0, presentadores, Txamuskina, artistas del espectáculo, Teatro Arriaga, Codorníu – Euskal Exclusivas, Louis Vuitton, Ion Fiz, Joyería Suárez, Smith & Smith, Veritas, Yolanda Aberasturi, Mercedes de Miguel, Los Encajeros, Juan Humaran, Jesús Lizaso, Alguer Las Arenas, Accesorios de moda Celia Achúcarro, Mª José Beristain y un agradecimiento especial a Marta de la Rica, por su importante colaboración en la organización del evento.

23 Fundación Fundazioa

Actividades científicas  Jornada Científica Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

La Fundación Vasca de EM organiza, en colaboración con los especialistas en Esclerosis Múltiple más destacados de Euskadi, los encuentros científicos para pacientes con más participación del Estado, en los que intervienen como ponentes prestigiosos profesionales sanitarios a nivel nacional e internacional.

Apertura de la Jornada en el Palacio Euskalduna.

Especialistas en Esclerosis Múltiple debatieron sobre investigación y tratamientos en el encuentro organizado por la Fundación Eugenia Epalza.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, los neurólogos de EM de Euskadi se reunieron el día 24 de mayo en Bilbao, en una jornada organizada por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, en colaboración con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto.

El encuentro contó con la destacada presencia del Dr. Jorge Oksenberg, genetista y profesor de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) y la escaladora, afectada de Esclerosis Múltiple, Lori Schneider, que aportó su testimonio de coraje y esperanza.

Bajo el lema ‘avanzamos juntos’, 350 personas, entre profesionales sanitarios, pacientes y familiares, participaron en este encuentro centrado en investigación

24 Fundación Fundazioa

genética y tratamientos, que resultó un éxito en participación y en repercusión mediática.

En el acto de apertura tomaron la palabra, Begoña Rueda, presidenta de la Fundación EM, que dio la bienvenida y agradeció a los asistentes su participación y la colaboración de los patrocinadores para la realización de esta importante jornada; Begoña Ortuondo, de Obra Social de BBK, quien reiteró el apoyo de la caja a la Esclerosis Múltiple; y el Diputado de Acción Social de Bizkaia, Juan Mª Aburto, expresando el compromiso y la colaboración de su departamento con el trabajo de ADEMBI y de la Fundación. Sesiones Científicas Las sesiones científicas comenzaron con la intervención del prestigioso genetista Dr. Jorge Oksenberg, quien impartió una excelente conferencia, amena y didáctica, con el título ‘El código genético en la EM’. A continuación,

Aforo completo.

Grupo de asistentes de AEMAR.

Neurólogos y políticos con la presidenta de la Fundación.

Profesionales sanitarios de la industria farmacéutica.

intervino la Dra. Amaya Álvarez de Arcaya, neuróloga del Hospital de Txagorritxu, con una ponencia sobre los ‘Nuevos avances en el conocimiento de la EM’, repasando los últimos acontecimientos más importantes de los últimos años. Por su parte, el Dr. Javier Olascoaga, neurólogo del Hospital Donostia habló sobre los ‘Futuros fármacos en investigación en fase III’.

ori Schneider ofreció un emotivo testimonio de L superación La nota humana de la jornada la puso la escaladora americana Lori Schneider, la primera persona con Esclerosis Múltiple en alcanzar la cima del Everest, en mayo de 2009. Ofreció un emotivo testimonio de coraje y esperanza y reconoció que «hace 10 años la Esclerosis Múltiple era la montaña de mi vida, hoy me siento muy afortunada de vencer ese obstáculo y ahora estoy descendiendo del dolor y del miedo».

En la segunda parte de la jornada, la Dra. Mar Mendibe informó sobre los ‘Nuevos tratamientos sintomáticos en fase de comercialización’. Aclaró que no modifican la evolución de la enfermedad pero hacen algo muy importante, «mejoran la calidad de vida del paciente».

El Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto, realizó la ponencia de clausura centrada en los ‘Nuevos tratamientos orales en fase de comercialización’.

Nuestro agradecimiento a Biogen Idec, patrocinador de la Jornada, y a los colaboradores: Merck Serono, Novartis, Sanofi Aventis, Teva, Bayer, Diputación Foral de Bizkaia, Ayuntamiento de Bilbao, Gobierno Vasco y BBK. Fundación Fundazioa

 Protocolo Bilbao: Neurología – Atención Primaria para personas con EM

El apoyo a la investigación, y la participación en proyectos sanitarios innovadores, son dos de las líneas de actuación importantes en la Fundación Vasca de EM, que trabaja en red con diferentes colectivos para mejorar la calidad asistencial de las personas que padecen esta enfermedad.

Los neurólogos Mar Mendibe y Alfredo Antigüedad participan en este proyecto.

La Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza participa en proyectos sanitarios y apuesta por la innovación. En 2010 ha trabajado conjuntamente a otros colectivos en la puesta en marcha del Protocolo Bilbao.

El Protocolo Bilbao: neurología – atención primaria es un proyecto pionero en Euskadi y en España que nace con el fin de mejorar la coordinación en el trabajo que realizan todos los profesionales implicados en la salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple, en Bizkaia. Forman parte del mismo los neurólogos Alfredo Antigüedad, Mar Mendibe, médicos de atención primaria, representados por la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, Osatzen; ATS- DUE ; ADEMBI y la Fundación EM. El Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco, ha concedido una beca a este proyecto para ponerlo en marcha.

26 Fundación Fundazioa

Objetivos El objetivo de este proyecto es el diagnóstico temprano de la Esclerosis Múltiple, e implantar protocolos de actuación conjuntos para resolver situaciones frecuentes que se dan en esta enfermedad, como el control analítico de ciertos medicamentos, o las infecciones, o la sospecha de un brote, etc. Y también busca que los pacientes con esta enfermedad tengan un cuidado general de su SALUD, más allá de la EM, que mejor que nadie pueden dársela los médicos de atención primaria.

El proyecto nos resulta muy estimulante porque supone abrir una nueva vía para ayudar a los pacientes con Esclerosis Múltiple y, además, supone un reto de imaginación dado que no disponemos de modelos semejantes en el que inspirarnos.

La unión de todos los colectivos proporcionará mayores beneficios a los pacientes.

‘Merchandising’ La venta de materiales de ‘merchadising’ es una fuente de ingresos fundamental para la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, destinados a la financiación de servicios de rehabilitación y sociales, necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad crónica e incurable y de sus familias.

Cada año en primavera, se lanza una nueva colección de productos de ‘merchandising’ diseñados por Kukuxumusu, que supone el punto de partida de la preparación de la campaña ‘Busti zaitez - Mójate’.

Los materiales de ‘merchandising’ se distribuyen a través de diferentes canales de venta para llegar al mayor número de clientes posible.

‘Stand’ de ‘merchandising’ en Vitoria.

En 2010, por cuarto año consecutivo, y gracias a la importante colaboración de Forum Sport, se han puesto a la venta las camisetas de ‘Busti zaitez’ en las tiendas Forum de Artea, Bilbondo, Megapark, Campuzano en Bilbao, y por primera vez en Garbera, Donostia.

Además, hemos incorporado un nuevo canal de venta a traves de la tienda ‘on line’ de Forum, www.forumsport.es, donde se podrán adquirir material de ‘merchandising’ durante todo el año. El importe de las ventas en las tiendas Forum se destinará íntegramente a la Fundación EM. Por otro lado, los Centros de Rehabilitación de las Asociaciones de EM de Euskadi son otro punto de venta y distribución de materiales muy importante.

Camisetas ‘mójate’ en la tienda Forum Sport de Megapark.

Tienda ‘on line’ Forum Sport.

27 Fundación Fundazioa

 Revista ‘Panorama EM’ y otras publicaciones Revista ‘Panorama EM’ ‘Panorama EM’ es una publicación de interés general editada por la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, para informar y sensibilizar sobre esta enfermedad y el trabajo que realiza la Fundación.

El contenido de la revista se centra en aspectos sanitarios y sociales. En sus páginas destacan las colaboraciones de prestigiosos profesionales sanitarios, que aportan toda la actualidad y novedades en salud general y EM.

24 Marzo 2010 nº

Fundazi oa e Eugenia Epalza de Esclero sis Múltipl la Fundac ión Vasca Publicac ión de

Además, en ‘Panorama EM’ hay una parte social en la que se informa de los eventos, campañas de sensibilización y jornadas científicas, organizadas por la Fundación, así como el trabajo que realizan las tres asociaciones de pacientes del País Vasco.

La revista ‘Panorama EM’ tiene periodicidad cuatrimestral y cuenta con una gran aceptación entre sus lectores. En 2010 se ha incrementado la tirada en 1.000 nuevos ejemplares. La revista se distribuye de forma gratuita en España, fundamentalmente en la CAPV, entre las insituciones, hospitales y otros centros sanitarios, entidades financieras, empresas, universidades y centros educativos, polideportivos, patrocinadores, familiares y personas con Esclerosis Múltiple.

Fundazi oa e Eugenia Epalza de Esclero sis Múltipl la Fundac ión Vasca Publicac ión de

Julio 2010 nº 25

Fundazi oa e Eugenia Epalza de Esclero sis Múltipl la Fundac ión Vasca Publicac ión de

El campeón David Meca se ‘moja’ por la EM

IA MONTERO ENTREVISTA A AMA

mi «Necesitaba seguir e m y ino m ca io op pr he arriesgado» OSIS MÚLTIPLE DE

[CENA DE OTOÑO

A BENEFICIO DE EM]

[V CONGRESO ESCLER

r Terol Entrevista a Ósca

el «La imaginación es jo» ba tra i m motor de

EUSKADI]

ERA A BENEFICIO

[CENA DE PRIMAV ADEMGI]

DE

LA [DÍA MUNDIAL DE LE] ESCLEROSIS MÚLTIP

[5. FORUM KOSTA

TRAIL]

] EDICIÓN BUSTI ZAITEZ ESCLEROSIS MÚLTIPLE] [ÉXITO DE LA 13ª SE 'MOJÓ' POR LA [EL PARLAMENTO VASCO

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nº 26 Noviemb re 2010

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OS PARA LA EM: [NUEVOS TRATAMIENT IDINA] Y FAMPR GILENYA, SATIVEX

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Publicaciones y material audiovisual La Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza edita publicaciones y materiales audiovisuales, que se distribuyen y se ponen a disposición de los socios y personas interesadas en la EM. Publicaciones  ‘Esclerosis Múltiple : Aspectos Sociolaborales’  ‘Hábitos para la Salud en Esclerosis Múltiple’  ‘Esclerosis Múltiple: Preguntas y Respuestas’  ‘Vivir con Esclerosis Múltiple’  ‘Ejercicios de fisioterapia en EM’  ‘Los niños y la EM’  ‘Pequeña guía de la alimentación en EM’

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Audiovisuales  Qualified Care: Profesionalización de la atención familiar de los afectados por la Esclerosis Múltiple  Servicios de Rehabilitación y Testimonios de EM  Vivir con EM, editado por la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)

 Web y redes sociales de la Fundación EM www.emfundazioa.org

www.mojate .net

En la web de la Fundación se ofrece información útil y veraz de la Esclerosis Múltiple, de los últimos avances y tratamientos y se da respuesta a las preguntas más frecuentes que se plantean acerca de la enfermedad. En 2010, la web de la Fundación EM ha recibido 170.072 visitas.

Es la web específica de la campaña ‘Busti zaitez - Mójate’ por la EM, la más importante de la Esclerosis Múltiple en repercusión social y mediática y en captación de fondos. En esta web se pueden ver las novedades y actividades relacionadas con la campaña. Además, se encuentran las colecciones de ‘merchandising’ diseñadas por Kukuxumusu y los canales de distribución.

La web es una importante herramienta de comunicación e interacción. A través de ella, informamos de actividades, congresos y las acciones que la Fundación realiza y mantenemos contacto con Asociaciones y afectados de todo el mundo, especialmente de Europa y Latinoamérica. A la web de la Fundación llegan numerosas consultas, las más frecuentes se refieren a características de la enfermedad y ayudas sociales en el caso de afectados y familiares; datos de la enfermedad y como colaborar en el caso de estudiantes, personas particulares y empresas. La web de la Fundación Vasca EM es también un enlace de referencia y consulta para profesionales sanitarios y medios de comunicación.

La Fundación EM en las Redes Sociales Las redes sociales son un canal de comunicación cada vez más poderoso y una oportunidad para informar, compartir e interactuar con afectados de EM, profesionales y toda la sociedad. La Fundación EM está presente en las principales redes sociales: www.facebook.com/FundacionVascaEM http://twitter.com/emfundazioa

Las secciones más visitadas han sido: onencias de la Jornada de Esclerosis Múltiple en el Día P Mundial de la EM  P ublicaciones: ‘Hábitos para la Salud en Esclerosis Múltiple’  ¿Qué es la Esclerosis Múltiple? y las preguntas más frecuentes  Eventos y campañas 

Y también en flickr.com, para ver las mejores imágenes de eventos y campañas; vídeos en elcorreo.com y audio de ponencias en teachertube.com.

29 Fundación Fundazioa

Objetivos 2011

 La defensa de los derechos de las personas con EM La Fundación Vasca EM representará al colectivo de EM y defenderá sus intereses antes Instituciones y la sociedad en general, con el fin de conseguir la mejor atención sanitaria y social y la integración de las personas con EM en todos los ámbitos sociales y laborales.

La Sensibilización Social La Fundación EM destaca por las acciones de sensibilización social que organiza, que han conseguido dar a conocer la enfermedad en la sociedad. En 2011 se pondrán en marcha nuevas iniciativas con el fin de ampliar nuestra presencia social y también como elemento de captación de fondos, que se destinan a financiar los servicio sde rehabilitación que ofrecemos a las personas con EM.

Reuniones científicas.

 El apoyo a las Asociaciones de EM del País Vasco Nuestra entidad apoyará a las Asociaciones en nuevos proyectos, como las ampliaciones de los Centros de Rehabilitación de Gipuzkoa y Araba, y la creación de la primera Residencia para personas con Esclerosis Múltiple de Euskadi.

El impulso a la Investigación en EM En su compromiso con la investigación, la Fundación EM seguirá apoyando y colaborando en aquellos proyectos y acciones encaminadas a promover la investigación de esta enfermedad en el País Vasco.

En ese sentido colaborará con los profesionales sanitarios e investigadores en los proyectos que se están realizando.

Equipo de rehabilitación.

La cohesión de los agentes implicados en la EM La Fundación tiene como objetivo ser el nexo de unión entre los pacientes, las Asociaciones, los profesionales sanitarios y la industria farmacéutica para realizar un trabajo conjunto más eficaz y lograr resultados más satisfactorios aumentando el interés social y científico en la Esclerosis Múltiple y mejorando la calidad de vida de los pacientes.

Eventos de sensibilización social.

30 Fundación Fundazioa

Eskerrak

agradecimientos

Euskadin Esklerosi Anizkoitza dutenen bizi kalitatea hobetzeko lagundu diguzuenei gure esker beroenak eman nahi dizuegu. ESKERRIK ASKO:

Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que nos habéis ayudado a mejorar la calidad de vida de los afectados con Esclerosis Múltiple en Euskadi. GRACIAS:

 Gure kidei, EA gaixoei eta haien familiei:

 A nuestros socios, afectados de EM y sus familias, sois la razón de nuestro trabajo.

gure lanaren izaera zarete.

 Fundazioaren langileei, laguntzailei eta boluntarioei: gure lehengai balioduna.

 Neurologoei eta osasun profesionalei: zuen profesionaltasuna eta inplikazioa jarraibidezkoa da.

 Instituzioei, finantza-erakundeei, enpresei eta babeslei: ezinbestekoak zarete gure proiektuak aurrera eramateko. Elkarrekin aurrerantz goaz.

 A los trabajadores de la Fundación, los colaboradores y voluntarios, nuestra valiosa materia prima.

 A los neurólogos y otros profesionales sanitarios, por vuestra profesionalidad e implicación personal que es ejemplar.

 A las Instituciones, entidades financieras,

 K omunikabideei, dibulgazio sozial

empresas, patrocinadores, porque sois imprescindibles para la realización de nuestros proyectos. Vuestro generoso apoyo nos permite avanzar.

lanagatik: oinarrizkoa da gaixotasun hau erakusteko.

 A los Medios de Comunicación por la labor

 P ertsona guztiei, elkarteei, heziketa

social divulgativa, esencial para dar a conocer esta enfermedad.

zentroei eta kiroldegiei: EA onerako ekintzak bultzatzeagatik.

 A todas las personas, asociaciones, centros

 Medikamentu-industriei ikerketan inbertsio

educativos y polideportivos que promueven iniciativas a favor de la EM.

garrantsitzua egiteagatik: gaixotasunaren tratamendua eta etiologia aurrerapenak lortzeko funtzeskoa da, egun batean sendagarria izango dela itxaropenarekin.

 A la industria farmacéutica por la importante inversión que estáis realizando en la investigación, esencial para lograr avanzar en la etiología y tratamiento de esta enfermedad, con la esperanza de que algún día sea curable.

«La diferencia entre lo que hacemos y lo que somos capaces de hacer sería suficiente para resolver casi todos los problemas del mundo» Mahatma Gandhi

31 Fundación Fundazioa

Asociaciones de em en Euskadi

Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza

Eugenia Epalza Euskal Fundazioa C/ Ibarrekolanda, 17 (Trasera) 48015-Bilbao Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 e-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba AEMAR C/ Etxezarra, 2.

01007-Vitoria/Gasteiz Tel. / Fax: 945 157 561 e-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com

Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia ADEMBI C/ Ibarrekolanda, 17-Trasera.

48015-Bilbao Tel.: 94 476 51 38 / Fax: 94 476 60 96 e-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa ADEMGI Paseo Zarategi, 68-Trasera.

20015-Donostia/San Sebastián Tel.: 943 245 600 Fax: 943 323 259 e-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

32 Fundación Fundazioa

 Memoria 2010

Fundación Fundazioa

www.emfundazioa.org www.emfundazioa.org

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