MS in Focus. ¿Es EM?

Julio de 2012

多Es EM?

ยฟEs EM? 2012

Consejo Editorial

Federaciรณn Internacional de Esclerosis Mรบltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) La misiรณn de la MSIF es liderar el movimiento mundial de la EM para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EM y ofrecer apoyo para una mejor comprensiรณn y tratamiento de la enfermedad, facilitando la cooperaciรณn internacional entre las sociedades de EM, la comunidad internacional de investigaciรณn y otras partes interesadas.

Nuestros objetivos son: ย $OHQWDU \ IDFLOLWDU OD FRRSHUDFLyQ LQWHUQDFLRQDO y la colaboraciรณn en las investigaciones para la comprensiรณn, tratamiento y cura de la EM. ย $SR\DU HO GHVDUUROOR GH VRFLHGDGHV QDFLRQDOHV GH (0 HยฟFDFHV ย &RPXQLFDU FRQRFLPLHQWRV H[SHULHQFLDV H informaciรณn sobre la EM. ย $ERJDU D IDYRU GH OD FRPXQLGDG LQWHUQDFLRQDO GH EM a nivel mundial.

Editora y Directora de Proyecto 0LFKHOH 0HVVPHU 8FFHOOL 0$ 06&6 'HSDUWDPHQWR GH ,QYHVWLJDFLyQ 6RFLDO \ 6DQLWDULD $VRFLDFLyQ ,WDOLDQD de Esclerosis Mรบltiple, Gรฉnova, Italia.

Editora Ejecutiva /XF\ 6XPPHUV %$ 0553 'LUHFWRUD GH 3XEOLFDFLRQHV Federaciรณn Internacional de Esclerosis Mรบltiple.

(GLWRUD $X[LOLDU 6LOYLD 7UDYHUVD 0$ &RRUGLQDGRUD GH 3UR\HFWRV Departamento de Investigaciรณn Social y Sanitaria, $VRFLDFLyQ ,WDOLDQD GH (VFOHURVLV 0~OWLSOH *pQRYD ,WDOLD 0LHPEURV GHO &RQVHMR (GLWRULDO )UDQFRLV %HWKRX[ 0' 0HOOHQ &HQWHU IRU 06 7UHDWPHQW DQG 5HVHDUFK &HQWUR 0HOOHQ SDUD HO 7UDWDPLHQWR \ ODV ,QYHVWLJDFLRQHV GH OD (0 &OHYHODQG 2KLR (( 88 *X\ 'H 9RV 0LHPEUR (MHFXWLYR GH OD &RPLVLyQ ,QWHUQDFLRQDO GH 3HUVRQDV FRQ (0 0LHPEUR GHO &RQVHMR (GLWRULDO GH 06 /LQN $VRFLDFLyQ GH (0 GH %pOJLFD 6KHUUL *LJHU 0%$ 9LFHSUHVLGHQWD (MHFXWLYD GH Marketing, Sociedad Nacional de Esclerosis Mรบltiple, EE.UU. (OL]DEHWK 0F'RQDOG 0%%6 )$)50 5$&3 'LUHFWRUD 0pGLFD 06 $XVWUDOLD 'RURWKHD &DVVLG\ 3IRKO 51 %6 06&1 (QIHUPHUD

Visite nuestro sitio de Internet en www.msif.org

GH (0 &RRUGLQDGRUD &OtQLFD &HQWUR ,QWHJUDO GH (0 GHO 'HSDUWDPHQWR GH 1HXURORJtD GHO 8QLYHUVLW\ RI 3HQQV\OYDQLD +HDOWK 6\VWHP 6LVWHPD GH 6DOXG GH OD Universidad de Pensilvania), EE. UU. 3DEOR 9LOORVODGD 1HXUyORJR &HQWUR GH (VFOHURVLV 0~OWLSOH 'HSDUWDPHQWR GH 1HXURORJtD +RVSLWDO GH &OtQLFR GH %DUFHORQD (VSDxD 1LFNL :DUG $EHO &DWHGUiWLFD (VSHFLDOLVWD HQ (0

,661 [

8QLYHUVLGDG GH OD &LXGDG GH %LUPLQJKDP %LUPLQJKDP 5HLQR 8QLGR

ยฉ MSIF

3DYHO =ORELQ 9LFHSUHVLGHQWH GH $VXQWRV ,QWHUQDFLRQDOHV 6RFLHGDG (VWDWDO GH (0 GH 5XVLD 5XVLD

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ÂżEs EM? 2012

Contenido

Carta del Editor La EM es una enfermedad rodeada de preguntas. Desde HO SULPHU VtQWRPD SHUWXUEDGRU \ GXUDQWH WRGR HO SURFHVR GH FRQÂżUPDFLyQ R QR GHO GLDJQyVWLFR OD H[SHULHQFLD puede asociarse con temor, confusiĂłn y dudas.

Para algunas personas, el diagnĂłstico puede ser muy VHQFLOOR \ TXL]iV VROR OOHYH XQRV GtDV R VHPDQDV 3DUD RWURV HV XQ SURFHVR SURORQJDGR TXL]iV GHELGR D OD SUHVHQWDFLyQ GH VtQWRPDV SRFR FRPXQHV XQD KLVWRULD FOtQLFD SRFR FODUD R OD GLÂżFXOWDG GH DFFHGHU D SUXHEDV FOtQLFDV \ GH GLDJQyVWLFR GH OD (0 WDOHV FRPR OD ,50 TXH en la actualidad son fundamentales para asegurar un diagnĂłstico preciso.

8QD YH] TXH XQD SHUVRQD HV GLDJQRVWLFDGD GH¿QLWLYDPHQWH FRQ (0 \ VH UHVSRQGH D ODV SUHJXQWDV ³¢4Xp PH HVWi VXFHGLHQGR"´ \ ³¢4Xp HVWi FDXVDQGR PLV VtQWRPDV"´ FRPLHQ]DQ D VXUJLU RWUDV SUHJXQWDV $ XQD SHUVRQD FRQ XQD HQIHUPHGDG FUyQLFD FRPR OD (0 D YHFHV VH OH atribuyen otros problemas de salud a la enfermedad, cuando en realidad se deben a otra causa.

6H HVWiQ UHDOL]DQGR LQYHVWLJDFLRQHV DYDQ]DGDV GH OD (0 FRQWLQXDPHQWH HQ PXFKRV OXJDUHV GHO PXQGR OR TXH FRQWULEXLUi D HQFRQWUDU UHVSXHVWDV D PXFKDV SUHJXQWDV $XQTXH OD LQYHVWLJDFLyQ HV YLWDO SDUD DOFDQ]DU HO REMHWLYR GH XQ PXQGR VLQ (0 H[LVWHQ PLOORQHV GH SHUVRQDV TXH YLYHQ GLDULDPHQWH con una enfermedad que puede resultarles confusa, atemorizante e LPSUHGHFLEOH 06 LQ IRFXV DKRUD OOHJD D SDtVHV \ HVSHUDPRV TXH HVWD ediciĂłn ofrezca respuestas a al menos algunas de las preguntas que los profesionales de la salud y las personas con EM enfrentan. $JUDGHFHPRV HVSHFLDOPHQWH D OD 'UD (OL]DEHWK 0F'RQDOG PLHPEUR GH OD &RPLVLyQ GHVGH HO DxR SRU FRHGLWDU HVWD HGLFLyQ GH 06 LQ IRFXV \ por su participaciĂłn activa en reunir a los destacados autores y el contenido. &RPR 'LUHFWRUD 0pGLFD GH 06 $XVWUDOLD /L] WLHQH DxRV GH H[SHULHQFLD HQ OD (0 \ QRV VHQWLPRV DIRUWXQDGRV GH SRGHU FRQWDU FRQ VXV H[SHUWRV DSRUWHV Esperamos que cada uno de los lectores de MS in focus ayuden a divulgar la informaciĂłn a otras personas de la comunidad de la EM, DOHQWiQGRORV D VXVFULELUVH SDUD UHFLELU ODV HGLFLRQHV LPSUHVDV o electrĂłnicas en www.msif.org/subscribe Michele Messmer Uccelli, Editora

,QWURGXFFLyQ D ¢(V (0"

¢&yPR Vp VL HV (0"

¢4XLpQ VH HQIHUPD GH (0"

'HVHQWUDxDU ODV FRPSOHMLGDGHV GH OD (0 El curso de la EM y los cambios a esperar en el correr del tiempo

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Vivir y envejecer bien con EM

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Mantenerse saludable

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Proporcionar apoyo durante las LQFHUWLGXPEUHV GH OD (0 HQ $XVWUDOLD Dos recorridos personales hacia el GLDJQyVWLFR 3RORQLD H ,QGLD

5HVXOWDGRV GH OD HQFXHVWD HQ OtQHD VREUH GLDJQyVWLFR

5HVSXHVWDV D VXV SUHJXQWDV

5HVHxDV GH UHFXUVRV

/D VLJXLHQWH HGLFLyQ GH 06 LQ IRFXV VHUi VREUH ORV MyYHQHV \ OD (0 3RU IDYRU HQYtH SUHJXQWDV y cartas a michele@aism.it, o marcadas para la atenciĂłn de Michele Messmer Uccelli, $VVRFLD]LRQH ,WDOLDQD 6FOHURVL 0XOWLSOD 9LD 2SHUDL *pQRYD ,WDOLD

DeclaraciĂłn editorial (O FRQWHQLGR GH 06 LQ IRFXV HVWi EDVDGR HQ FRQRFLPLHQWRV \ H[SHULHQFLD SURIHVLRQDOHV /D HGLWRUD \ ORV DXWRUHV VH HPSHxDQ HQ SURSRUFLRQDU LQIRUPDFLyQ SHUWLQHQWH \ DFWXDOL]DGD DO PRPHQWR GH OD SXEOLFDFLyQ /DV RSLQLRQHV \ SXQWRV GH YLVWD H[SUHVDGRV SXHGHQ QR VHU ORV SXQWRV GH YLVWD GH OD 06,) /D LQIRUPDFLyQ SURYLVWD D WUDYpV de MS in focus no pretende sustituir el consejo, las indicaciones ni las recomendaciones de un mĂŠdico ni GH RWUR SURIHVLRQDO GH DWHQFLyQ PpGLFD 3DUD REWHQHU LQIRUPDFLyQ HVSHFtÂżFD \ SHUVRQDOL]DGD FRQVXOWH D VX SURYHHGRU GH DWHQFLyQ PpGLFD /D 06,) QR DSUXHED DYDOD QL UHFRPLHQGD SURGXFWRV R VHUYLFLRV HVSHFtÂżFRV pero proporciona informaciĂłn para ayudar a las personas a tomar sus propias decisiones.

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ÂżEs EM? 2012

Introducción a: ¿Es EM? (OL]DEHWK 0F'RQDOG 0%%6 )$)50 5$&3 'LUHFWRUD 0pGLFD 06 $XVWUDOLD $&7 16: 9,& 0HOERXUQH $XVWUDOLD ¿Es EM? Esta es la pregunta que se formulan personas con VtQWRPDV QHXUROyJLFRV TXH HVWiQ VLHQGR HVWXGLDGDV SDUD XQ GLDJQyVWLFR DVt FRPR SHUVRQDV TXH YLYHQ FRQ (0 TXH HVWiQ H[SHULPHQWDQGR VtQWRPDV QXHYRV R GLIHUHQWHV ³¢(V (0"´ WDPELpQ HV OD SUHJXQWD TXH VH IRUPXODQ ORV mÊdicos de atención primaria, neurobiólogos y profesionales de la salud que participan en la atención de personas con (0 WDQWR HQ HO PRPHQWR HQ TXH VH SUHVHQWDQ ORV VtQWRPDV \ en que se realiza el diagnóstico, como durante todo el curso GH OD HQIHUPHGDG FDGD YH] TXH VXUJHQ VtQWRPDV QXHYRV La EM es una enfermedad compleja y crónica que puede VHU GLItFLO GH GLDJQRVWLFDU (Q FDGD SHUVRQD HV GLVWLQWD \ QR sigue un curso predecible. La EM muchas veces presenta VtQWRPDV ÀXFWXDQWHV \ HVWRV VtQWRPDV LQGHSHQGLHQWHV pueden deberse a una variedad de otras enfermedades, R LQFOXVR DO HVWUpV R GHViQLPR 3RU RWUD SDUWH VH OHV puede diagnosticar a las personas estrÊs o depresión cuando en realidad es parte de la EM. Todo esto hace TXH VHD LPSRUWDQWH DERUGDU HO WHPD ³¢(V (0"´ \ GHVWDFD la necesidad de observar los problemas y factores necesarios que deben tomarse en consideración.

7HQHU XQ VtQWRPD VLQ H[SOLFDFLyQ \ QR VDEHU OR TXH OR HVWi causando puede generar ansiedad, angustia e incertidumbre. $UPDGRV FRQ OD LQIRUPDFLyQ FRUUHFWD SRGHPRV WRPDU decisiones y elegir las opciones de acuerdo a la misma.

Es importante saber si es EM para su tratamiento y manejo, \ PiV LPSRUWDQWH SDUD SRGHU EULQGDU DSR\R \ FRQWHQFLyQ D OD persona afectada. TambiĂŠn es importante saber si no es EM, de manera que se realice el diagnĂłstico adecuado y que no se descuiden otros trastornos.

GLQiPLFD \ TXH OD GHVPLHOLQL]DFLyQ SXHGH RFXUULU GHQWUR GHO VLVWHPD QHUYLRVR FHQWUDO 61& FRPSXHVWR SRU HO FHUHEUR OD mÊdula espinal y el nervio óptico) incluso mientras la persona QR HVWi H[SHULPHQWDQGR QLQJ~Q VtQWRPD QXHYR R FDPELDQWH 6H UH¿HUH D HVWR FRPR OD IDVH VXEFOtQLFD (O XVR GH LPiJHQHV GH UHVRQDQFLD PDJQpWLFD ,50 KD D\XGDGR D HQWHQGHU \ observar los cambios que ocurren durante esta fase. El uso GH ODV ,50 WDQWR HQ OD DVLVWHQFLD GHO GLDJQyVWLFR FRPR GH OD SURJUHVLyQ VXEVLJXLHQWH GH OD HQIHUPHGDG HVWi DKRUD ampliamente aceptada. Esto es importante, ya que estudios UHFLHQWHV KDQ PRVWUDGR TXH XQ WUDWDPLHQWR PiV WHPSUDQR para la forma recurrente-remitente de EM tiene resultados PiV SRVLWLYRV \ EHQH¿FLRVRV D ODUJR SOD]R 7DPELpQ VDEHPRV TXH ODV ¿EUDV QHUYLRVDV R ³D[RQHV´ TXH WUDQVPLWHQ ORV PHQVDMHV GH ORV QHUYLRV DO 61& pueden sufrir lesiones en las primeras etapas de la enfermedad. Son estas lesiones las que llevan a la discapacidad permanente que ocurre durante la EM. $QWHULRUPHQWH VH FUHtD TXH HO GDxR D[RQDO VXUJtD HQ ODV HWDSDV PiV DYDQ]DGDV GHO SURFHVR GH OD HQIHUPHGDG Esta nueva comprensión de la EM ha llevado a realizar investigaciones en nuevos campos de la neuroprotección, la neuroreparación y en la prevención, que son particularmente vitales en las formas de EM progresiva.

Una mejor comprensiĂłn de los procesos patolĂłgicos subyacentes de la EM permite una investigaciĂłn mayor y PiV YDULDGD TXH SXHGH OOHYDU D WUDWDPLHQWRV HVSHFtÂżFRV y dirigidos. Sabemos que el sistema inmunitario juega un SDSHO VLJQLÂżFDWLYR HQ OD (0 \ HVWR KD OOHYDGR DO GHVDUUROOR GH IiUPDFRV TXH PRGLÂżFDQ HO VLVWHPD LQPXQLWDULR ORV LQPXQRPRGXODGRUHV TXH HVWiQ DKRUD GLVSRQLEOHV $FWXDOPHQWH VH HVWiQ UHDOL]DQGR HVWXGLRV FOtQLFRV GH PiV IiUPDFRV \ KD\ PiV D~Q HQ IDVH GH GHVDUUROOR

La evoluciĂłn de la EM Nuestra comprensiĂłn de la EM ha aumentado H[SRQHQFLDOPHQWH HQ ORV ~OWLPRV WLHPSRV $QWHV FRQVLGHUDGD LQDFWLYD GXUDQWH SHUtRGRV SURORQJDGRV HQ ORV TXH ODV SHUVRQDV FRQ OD HQIHUPHGDG QR H[SHULPHQWDEDQ ningĂşn cambio, ahora se sabe que es una enfermedad

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Una mayor concientizaciĂłn sobre quiĂŠn adquiere la EM y GyQGH HV PiV SUHYDOHQWH WDPELpQ KD OOHYDGR DO GHVDUUROOR en el campo de la genĂŠtica y de los estudios ambientales. /RV HVWXGLRV GH FRODERUDFLyQ LQWHUQDFLRQDO HVWiQ D\XGDQGR D GHÂżQLU HO SHUÂżO JHQpWLFR GH ODV SHUVRQDV FRQ (0 \ VH

ÂżEs EM? 2012

HVWiQ HQFRQWUDQGR PXFKRV JHQHV TXH SDUHFHQ PiV comunes en las personas afectadas con la enfermedad.

6H UHTXLHUHQ PiV LQYHVWLJDFLRQHV SDUD GHÂżQLU ORV UROHV GH esos genes. El gradiente latitudinal observado en la EM ÂąTXH HV PiV FRP~Q HQ iUHDV DOHMDGDV GHO (FXDGRUÂą KD llevado a las actuales investigaciones sobre el papel de la radiaciĂłn ultravioleta y la vitamina D. Este es un trabajo muy LPSRUWDQWH \ VH HVWiQ UHDOL]DQGR HQ OD DFWXDOLGDG HQVD\RV FOtQLFRV TXH XWLOL]DQ OD YLWDPLQD ' HQ ODV SULPHUDV IDVHV GH OD (0 TXH SURSRUFLRQDUiQ UHVSXHVWDV D SUHJXQWDV VREUH HO manejo temprano de la enfermedad.

â€œÂżEs EM?â€? – La perspectiva personal 1R VDEHU VL HV (0 R QR SXHGH VHU PX\ GLItFLO \ XQ JUDQ GHVDItR OR TXH FRQOOHYD D XQD DPSOLD YDULHGDG GH emociones. Éstas incluyen miedo y ansiedad, incertidumbre VREUH HO IXWXUR HQRMR \ DĂ€LFFLyQ (O DSR\R D WUDYpV GH OD comprensiĂłn de la enfermedad y la informaciĂłn provista por ODV VRFLHGDGHV GH (0 \ HO SHUVRQDO GH HQIHUPHUtD GH (0 pueden ser de gran ayuda en estos momentos.

Una vez que la persona sabe si tiene o no la enfermedad, puede comenzar a adaptarse a ella. Entender quĂŠ es la (0 TXp LQYHVWLJDFLRQHV VH HVWiQ UHDOL]DQGR \ SRUTXp \ cĂłmo se realiza el diagnĂłstico, ayuda a que el mĂŠdico y HO SDFLHQWH WHQJDQ XQ HQIRTXH LQGLYLGXDO GH OR TXH HVWi sucediendo de una manera realista, en vez de desarrollar una ansiedad innecesaria y llevar a imaginar escenarios

QHJDWLYRV \ FDVL FDWDVWUyÂżFRV La familia y los amigos tambiĂŠn deben contar con la informaciĂłn apropiada sobre lo que la persona con EM HVWi H[SHULPHQWDQGR SDUD TXH HOORV PLVPRV SXHGDQ entender y buscar apoyo, y al mismo tiempo ofrecer su apoyo. El tiempo que transcurre mientras se realiza el GLDJQyVWLFR SXHGH VHU GLItFLO \ SURORQJDGR FRQ VtQWRPDV TXH YDQ \ YLHQHQ R TXL]iV VLQ FDPELRV ItVLFRV DSDUHQWHV $OJXQDV YHFHV UHFLELU HO GLDJQyVWLFR GH (0 HVWi DFRPSDxDGR GH XQ VHQWLPLHQWR GH DOLYLR UHDOPHQWH DOJR HVWDED PDO ORV VtQWRPDV HUDQ UHDOHV \ QR era algo que uno se estaba imaginando. Tener la oportunidad de hablar sobre sus miedos puede ayudar a una persona a aceptar estos cambios.

â€œÂżEs EM?â€? – La perspectiva mĂŠdica El doctor de atenciĂłn primaria o mĂŠdico de cabecera tambiĂŠn juega un papel muy importante.

Lamentablemente, ser diagnosticado con EM no protege a una persona de otras enfermedades. Mantener la salud general y asistir a los chequeos regulares es importante, tanto si se trata de EM como si no. El mÊdico de atención primaria mira a la persona en su totalidad y no solo la EM. ³¢(V (0"´ HV XQD SUHJXQWD LPSRUWDQWH \ ORV VLJXLHQWHV DUWtFXORV SUHVHQWDUiQ LQIRUPDFLyQ ~WLO SDUD D\XGDU D HQFRQWUDU OD UHVSXHVWD

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¿Es EM? 2012

Prediagnóstico

¿Cómo sé si es EM? ¿Es EM?

La emergencia de los síntomas neurológicos

Diagnóstico de la EM

Múltiples en el tiempo: síntomas que ocurren a través del tiempo

Múltiples en zonas: debido a alteraciones en diferentes partes del SNC

Excluir otros trastornos neurológicos No existe un solo examen que ofrezca una respuesta Recaída

Síntomas nuevos o que empeoran por 24 horas sin una causa aparente

Pseudorecaída

Los síntomas de la EM exacerbados por

Durante el curso de la EM

el aumento de la temperatura corporal u otros factores no relacionados con la EM Qué hacer cuando se experimenta una recaída

Estar preparado y en control Tener un “plan para recaídas” Hablar con el médico Excluir una pseudorecaída Dependiendo de los síntomas, puede indicarse un tratamiento con esteroides Sepa a quién recurrir para recibir apoyo médico y psicológico, por ejemplo, el personal de enfermería de EM, la clínica de EM, la sociedad de EM.

La EM no excluye otros trastornos

No aducir que todo se debe a la EM Hacerse chequeos de salud regulares Buscar asesoramiento sobre nuevos síntomas

La importancia del personal de enfermería de EM

Fuente de información y apoyo Ofrecer consejo si las cosas cambian Entender los sistemas de apoyo (médico) locales

Vincularse con todos los miembros del equipo de EM

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ยฟEs EM? 2012

ยฟQuiรฉn se enferma de EM? ( ' 3OD\IRUG 0' )5&3 ,QVWLWXWR GH 1HXURORJtD GH 8&/ +RVSLWDO 1DFLRQDO GH 1HXURORJtD \ 1HXURFLUXJtD 4XHHQ 6TXDUH /RQGUHV 5HLQR 8QLGR La EM es primariamente una enfermedad LQร DPDWRULD GHO FHUHEUR \ OD PpGXOD HVSLQDO TXH OOHYD D OD GHVPLHOLQL]DFLyQ \ OD GHJHQHUDFLyQ D[RQDO ,QLFLDOPHQWH OD LQร DPDFLyQ HV WUDQVLWRULD \ VH UHVXHOYH HVSRQWiQHDPHQWH GH PDQHUD TXH OD GHVPLHOLQL]DFLyQ es seguida por una remielinizaciรณn, pero con el tiempo, ORV FDPELRV GHJHQHUDWLYRV VH YXHOYHQ GRPLQDQWHV $Vt HO SDWUyQ PiV FRP~Q GH SUHVHQWDFLyQ HV HO GH HSLVRGLRV transitorios de pรฉrdida neurolรณgica, seguidos de una UHFXSHUDFLyQ \ PiV DGHODQWH GLVFDSDFLGDG FUHFLHQWH

Presentaciones 2FKHQWD \ FLQFR SRU FLHQWR GH ODV SHUVRQDV FRQ (0 presentan primero un episodio agudo conocido como ยณVtQGURPH FOtQLFR DLVODGRยด eVWH SXHGH DIHFWDU XQD R FRQ PHQRV IUHFXHQFLD YDULDV iUHDV GHO FXHUSR 'HVSXpV GHO PLVPR SXHGHQ RFXUULU PiV HSLVRGLRV DJXGRV (Q ODV HWDSDV tempranas, la recuperaciรณn de cada episodio puede ser completa, pero con el tiempo la recuperaciรณn se vuelve LQFRPSOHWD \ OD GLVFDSDFLGDG DXPHQWD (VWH SHUtRGR GH UHFDtGDV \ UHFXSHUDFLRQHV VH FRQRFH FRPR (0 UHFXUUHQWH UHPLWHQWH &RQ HO WLHPSR OD PD\RUtD GH ODV SHUVRQDV FRQ (0 DSUR[LPDGDPHQWH XQ SRU FLHQWR LQJUHVDQ HQ OD IDVH secundaria progresiva con una progresiรณn de la discapacidad.

En un diez por ciento, la discapacidad es progresiva desde sus inicios y se la conoce como EM primaria progresiva.

asimรฉtrica de miembros, fenรณmeno de Lhermitte XQD VHQVDFLyQ HOpFWULFD TXH UHFRUUH OD HVSDOGD KDFLD ORV miembros), y frecuencia y urgencia urinaria. Las lesiones en los hemisferios del cerebro tambiรฉn pueden resultar en debilidad y pรฉrdida de sensaciรณn en una parte del cuerpo.

Diagnรณstico El diagnรณstico de la EM puede realizarse sobre IXQGDPHQWRV FOtQLFRV FXDQGR KD\ HYLGHQFLD GH XQR R PiV DWDTXHV HQ SDUWHV GLIHUHQWHV GHO VLVWHPD QHUYLRVR diseminados en el tiempo. Sin embargo, muchas SHUVRQDV SUHVHQWDQ OHVLRQHV FOtQLFDPHQWH DLVODGDV \ HV HQWRQFHV TXH SXHGH XVDUVH XQD ,50 SDUD D\XGDU a informar a una persona sobre el riesgo de una FRQYHUVLyQ D XQD (0 GHยฟQLWLYD

/D SUHVHQWDFLyQ SULPDULD PiV FRP~Q VRQ DQRPDOtDV VHQVRULDOHV DSUR[ XQ SRU FLHQWR R QHXULWLV ySWLFD HQ XQ RMR TXH RFXUUH HQ HO SRU FLHQWR GH ODV SHUVRQDV /D QHXULWLV ySWLFD HV OD LQร DPDFLyQ GHO QHUYLR ySWLFR que puede presentar dolor al mover el ojo y que puede reducir la agudeza visual o la visiรณn de colores. /DV SUHVHQWDFLRQHV HQ HO WURQFR HQFHIiOLFR \ FHUHEHORVDV LQFOX\HQ DWD[LD IDOWD GH FRQWURO FRRUGLQDGR GHO P~VFXOR \ QLVWDJPR HYRFDGR SRU OD PLUDGD RVFLODFLyQ GHO JORER RFXODU cuando se mira en determinada direcciรณn). Las lesiones en la mรฉdula espinal resultan en una mielitis transversa LQFRPSOHWD LQร DPDFLyQ GH OD PpGXOD HVSLQDO FRQ GHELOLGDG

([DPHQ GH ,50 TXH PXHVWUD OHVLRQHV en el cerebro.

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ÂżEs EM? 2012

$OUHGHGRU GH D SRU FLHQWR GH ORV DGXOWRV FRQ VtQGURPH FOtQLFR DLVODGR SUHVHQWDUiQ P~OWLSOHV OHVLRQHV YLVLEOHV HQ XQD ,50 TXH QR FDXVDQ VtQWRPDV 'H HVWDV SHUVRQDV D SRU FLHQWR GHVDUUROODUiQ XQD (0 FOtQLFD GHÂżQLWLYD 6L XQD SHUVRQD VXIUH GH QHXULWLV ySWLFD XQD ,50 QHJDWLYD \ XQ DQiOLVLV GH OtTXLGR FHIDORUUDTXtGHR /&5 FRQ UHVXOWDGRV QHJDWLYRV SDUD EDQGDV oligoclonales, el riesgo a desarrollar EM es bajo.

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Por lo tanto, el tratamiento requiere de un cuidadoso DQiOLVLV GH ODV FDXVDV VXE\DFHQWHV GH ORV VtQWRPDV \ deben manejarse por un equipo multidisciplinario que trabaje en conjunto.

Causas de la EM

'HWHUPLQDGRV VtQWRPDV RFXUUHQ HQ OD (0 FRQ UHJXODULGDG y a pesar de los avances en el tratamiento, el manejo VLQWRPiWLFR VLJXH VLHQGR LPSRUWDQWH /RV VtQWRPDV UHSRUWDGRV LQFOX\HQ IDWLJD GHViQLPR \ DQVLHGDG disfunciones de la vejiga e intestinos, discapacidad cognitiva, GRORU \ GLVIXQFLyQ VH[XDO 7RGRV HVWRV VtQWRPDV PDUFDQ XQ impacto en la vida cotidiana, lo que puede llevar a una menor participaciĂłn en las actividades familiares, sociales, de ocio y trabajo, y por lo tanto en la calidad de vida.

El gĂŠnero, incluida la proporciĂłn de mujeres a hombres.

La EM es una enfermedad autoinmunitaria, lo que se caracteriza porque el sistema inmunitario de la persona ataca y destruye por error el tejido corporal VDQR $O LJXDO TXH HQ RWURV WUDVWRUQRV DXWRLQPXQLWDULRV OD (0 HV PiV FRP~Q HQ PXMHUHV TXH HQ KRPEUHV VLHQGR OD SURSRUFLyQ WtSLFD UHSRUWDGD GH 6LQ HPEDUJR OD HYLGHQFLD HQ GLYHUVRV SDtVHV VXJLHUH TXH HVWD SURSRUFLyQ HVWi DXPHQWDQGR \ HVWXGLRV recientes informan de proporciones de hasta 3:1.

El motivo de este aumento en la proporciĂłn de mujeres a hombres permanece desconocida.

$OJXQRV GH HVWRV VtQWRPDV LQWHUDFW~DQ HQWUH HOORV 3RU HMHPSOR OD IDWLJD SXHGH VHU H[DFHUEDGD SRU HO GHViQLPR HO XVR GH IiUPDFRV SDUD XQD PD\RU HVSDVWLFLGDG R XQ HVIXHU]R ItVLFR PD\RU GHELGR D OD debilidad y el deterioro cardiovascular. La frecuencia urinaria combinada con una menor movilidad puede resultar en incontinencia.

Factores genÊticos y ambientales La EM surge en personas genÊticamente susceptibles afectadas por un factor ambiental desconocido –probablemente un virus– que actúa como disparador del proceso inmunitario anómalo.

Por lo tanto, la EM es causada por la interacciĂłn de factores genĂŠticos y ambientales.

ÂżEs EM? 2012

Se sabe bien que la prevalencia de la EM aumenta con la latitud, lo que sugiere factores ambientales. El SDtV GH QDFLPLHQWR WDPELpQ SDUHFH VHU LPSRUWDQWH /DV SHUVRQDV TXH PLJUDURQ DQWHV GH VXV DxRV DGROHVFHQWHV DGTXLHUHQ HO ULHVJR GH ODV iUHDV D ODV TXH PLJUDQ pero las personas que migran durante su vida adulta PDQWLHQHQ HO ULHVJR GHO SDtV HQ TXH FUHFLHURQ /DV personas con EM informan haber sido infectados con el virus de paperas, sarampiĂłn, rubĂŠola y Epstein-Barr a XQD HGDG PD\RU TXH RWUDV SHUVRQDV 7DPELpQ HV PiV FRP~Q HQ JUXSRV VRFLRHFRQyPLFRV PiV DOWRV $PERV IDFWRUHV VRQ FRQVLVWHQWHV FRQ OD DVt OODPDGD KLSyWHVLV GH KLJLHQH TXH VXJLHUH TXH OD IDOWD GH H[SRVLFLyQ QRUPDO D HQIHUPHGDGHV LQIHFFLRVDV GXUDQWH OD QLxH] puede predisponer a los individuos a enfermedades DOpUJLFDV \ DXWRLQPXQLWDULDV PiV DGHODQWH HQ VXV YLGDV /D (0 HV PiV FRP~Q HQ iUHDV SREODGDV SRU HXURSHRV GHO QRUWH SHUR HO ULHVJR SDUD ODV SREODFLRQHV LQGtJHQDV HQ ORV SDtVHV D ORV TXH ORV HXURSHRV GHO QRUWH KDQ PLJUDGR HV PHQRU 3RU HMHPSOR HQ $XVWUDOLD HO ULHVJR GH contraer EM es mayor en inmigrantes europeos que en ODV SREODFLRQHV DERUtJHQHV \ GH ODV ,VODV 7RUUHV (VWRV descubrimientos sugieren un componente genĂŠtico. /DV GLIHUHQFLDV HQ HO VLVWHPD GH DQWtJHQRV OHXFRFLWDULRV KXPDQRV +/$ SRU VXV VLJODV HQ LQJOpV XQ JUXSR de genes relacionados con la funciĂłn del sistema

inmunitario en humanos) aumenta la probabilidad de GHVDUUROODU 06 (Q OD DFWXDOLGDG VH HVWi HVWXGLDQGR OD DVRFLDFLyQ HQWUH OD H[SRVLFLyQ DO VRO ODWLWXG ORV WLSRV GH +/$ \ HO HVWDGR GH OD YLWDPLQD ' \ QXHVWUD FRPSUHQVLyQ VREUH HVWD UHODFLyQ HVWi HYROXFLRQDQGR Dados los descubrimientos genĂŠticos, no sorprende que OD (0 WHQJD XQ tQGLFH GH UHFXUUHQFLD PD\RU HQ IDPLOLDV afectadas. Los estudios en mellizos muestran una mayor concordancia en mellizos idĂŠnticos que en no idĂŠnticos; los mellizos idĂŠnticos presentan una proporciĂłn GH PLHQWUDV TXH ORV QR LGpQWLFRV SUHVHQWDQ OD misma proporciĂłn que con cualquier otro hermano: XQ SRU FLHQWR /RV QLxRV DGRSWDGRV HQ IDPLOLDV FRQ antecedentes de EM tienen el mismo riesgo a contraerla TXH HO UHVWR GH OD SREODFLyQ ORV QLxRV FRQ XQD KLVWRULD familiar por parte de ambos padres presentan un riesgo mayor. Todo esto sugiere que los factores genĂŠticos son importantes en la susceptibilidad a la EM. (Q UHVXPHQ ODV FDXVDV GH OD (0 WRGDYtD WLHQHQ que descubrirse y entenderse cabalmente. Se han H[DPLQDGR QXPHURVRV IDFWRUHV GH ULHVJR SHUR HO creciente nĂşmero de estudios en todo el mundo y las QXHYDV WHFQRORJtDV SHUPLWLUiQ TXH OD LQWHUDFFLyQ HQWUH los factores genĂŠticos y ambientales se investiguen D~Q PiV

Prevalencia de la EM a nivel mundial

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ยฟEs EM? 2012

Desentraรฑar las complejidades de la EM 0LW]L - :LOOLDPV 0' &HQWUR SDUD OD (VFOHURVLV 0~OWLSOH GH $WODQWD *HRUJLD 86$ \ 0DU\ ' +XJKHV 0' 'LYLVLyQ GH 1HXURORJtD *UXSR 0pGLFR 8QLYHUVLWDULR GHO 6LVWHPD +RVSLWDODULR GH *UHHQYLOOH \ 6LVWHPD +RVSLWDODULR GH *UHHQYLOOH &DUROLQD GHO 6XU (( 88 Introducciรณn ยณยข&yPR VDEH TXH WHQJR (0"ยด /DV SHUVRQDV TXH KDQ VLGR GLDJQRVWLFDGDV UHFLHQWHPHQWH DVt FRPR DOJXQDV GH ODV TXH KDQ SDGHFLGR OD HQIHUPHGDG SRU PXFKRV DxRV FRQWLQ~DQ KDFLHQGR HVWD SUHJXQWD $ SHVDU GH ORV PXFKRV DYDQFHV HQ OD FDSWDFLyQ GH LPiJHQHV QHXUROyJLFDV y las pruebas genรฉticas, la causa de la EM continรบa VLHQGR HVTXLYD (V PXFKR PiV VHQFLOOR GLDJQRVWLFDU GHยฟQLWLYDPHQWH XQD HQIHUPHGDG VL WHQHPRV XQD FDXVD GHยฟQLWLYD FRPR XQD PXWDFLyQ JHQpWLFD (O XVR GH ODV ,50 ha ayudado en el reconocimiento y tratamiento de la EM HQ HWDSDV PXFKR PiV WHPSUDQDV DXQTXH OD (0 FRQWLQ~D VLHQGR XQ GLDJQyVWLFR FOtQLFR 1R H[LVWH XQD ~QLFD SUXHED SHUR HO GLDJQyVWLFR VH EDVD HQ OD KLVWRULD GH ORV VtQWRPDV GH OD SHUVRQD ORV GHVFXEULPLHQWRV HQ ORV H[iPHQHV ItVLFRV \ ODV SUXHEDV GH DSR\R GH ODV ,50 HO DQiOLVLV GHO OtTXLGR FHIDORUUDTXtGHR /&5 \ OD SRVLEOH SUXHED HYRFDGD por la mirada.

la EM muestran claramente que cuanto antes se inicie el tratamiento, mejor es, en tรฉrminos de minimizar la progresiรณn de la discapacidad y mejorar el pronรณstico.

(O VtQGURPH FOtQLFR DLVODGR 6&$ HV XQ WpUPLQR XWLOL]DGR SDUD GHVFULELU XQ HYHQWR FHQWLQHOD TXH OOHYDUi al futuro diagnรณstico de la EM. Este tรฉrmino implica

Diagnรณstico: ยฟPor quรฉ es tan difรญcil?

8QD PXMHU GH DxRV VH SUHVHQWD FRQ OD SpUGLGD GH la vista en su ojo izquierdo y dolor al mover los ojos, OR TXH VH GHVDUUROOD HQ HO WUDQVFXUVR GH GRV GtDV 6X oftalmรณlogo le diagnostica neuritis รณptica y coordina un H[DPHQ GH ,50 /D ,50 GH VX FHUHEUR UHYHOD WUHV SXQWRV EODQFRV R ยณOHVLRQHVยด DGHPiV GH XQD OHVLyQ DXPHQWDGD en el nervio รณptico izquierdo. Entonces es referida a un neurรณlogo para la evaluaciรณn de una posible EM. /RV FULWHULRV FOiVLFRV GH GLDJQyVWLFR SDUD OD (0 UHFXUUHQWH UHPLWHQWH (055 UHTXLHUHQ VtQWRPDV QHXUROyJLFRV FRQ XQD VHSDUDFLyQ HQ HO WLHPSR DO PHQRV GtDV \ TXH LQYROXFUHQ PiV GH XQ iUHD GHO 61& FHUHEUR \ PpGXOD HVSLQDO (O QHXUyORJR VROtD HVSHUDU KDVWD TXH RFXUULHUD XQ VHJXQGR VtQWRPD SDUD UHDOL]DU HO GLDJQyVWLFR GH OD HVFOHURVLV P~OWLSOH FOtQLFD GHยฟQLWLYD (0&' \ FRPHQ]DU HO WUDWDPLHQWR (VWR VH YROYLy SUREOHPiWLFR SRUTXH HO VHJXQGR DWDTXH SRGtD VXUJLU PXFKRV PHVHV R DxRV PiV WDUGH /RV HQVD\RV FOtQLFRV SDUD HO WUDWDPLHQWR GH

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/D KLVWRULD FOtQLFD GH OD SHUVRQD HV XQD SDUWH importante en el diagnรณstico de la EM.

ÂżEs EM? 2012

que el individuo no recuerda haber tenido un evento QHXUROyJLFR SUHYLR 6LQ HPEDUJR VL H[LVWHQ HYLGHQFLDV de lesiones desmielinizantes consistentes con la EM HQ iUHDV GLVWLQWDV D ODV TXH FDXVDQ OD GLVIXQFLyQ neurolĂłgica actual, los estudios han mostrado que es probable que surjan eventos futuros y que se cumple FRQ ORV FULWHULRV GH OD (055 $ OD PXMHU GH HVWH FDVR VH OD FODVLÂżFDUtD FRPR XQD SDFLHQWH FRQ 6&$

ÂżPor quĂŠ una IRM con lesiones

diagnĂłstico de la EM? 1R WRGRV ORV ,50 DQyPDORV FRQ ÂłOHVLRQHV GH VXVWDQFLD EODQFD´ VLJQLÂżFDQ TXH XQD SHUVRQD WLHQH (0 QL OR SUXHED FXDOTXLHU FRQVWHODFLyQ GH VtQWRPDV QHXUROyJLFRV /DV HQIHUPHGDGHV YDVFXODUHV ODV PLJUDxDV \ ORV tumores malignos, todos pueden asociarse a distintos patrones de lesiones de sustancia blanca del cerebro y SRVLEOHPHQWH GH OD PpGXOD HVSLQDO $GHPiV H[LVWHQ RWUDV enfermedades dentro del espectro de las “enfermedades GH GHVPLHOLQL]DFLyQ´ WDOHV FRPR OD HQFHIDORPLHOLWLV DJXGD GLVHPLQDGD $'(0 SRU VXV VLJODV HQ LQJOpV TXH HQ JHQHUDO RFXUUH HQ QLxRV \ TXH QR HV UHFXUUHQWH SRU OR TXH QR UHTXLHUH XQ WUDWDPLHQWR D ODUJR SOD]R 2WUD HQIHUPHGDG en el espectro de las enfermedades desmielinizantes es la QHXURPLHOLWLV ySWLFD (QIHUPHGDG GH 'HYLF TXH LQYROXFUD primariamente los nervios Ăłpticos y la mĂŠdula espinal. Los tratamientos para esta enfermedad son diferentes a los de la EM, de manera que es importante distinguir entre ambas.

8QD ,50 GH OD PpGXOD HVSLQDO SXHGH VHU GH D\XGD SDUD evaluar evidencias de desmielinizaciĂłn u otras lesiones TXH SXHGDQ H[SOLFDU OD GLVIXQFLyQ QHXUROyJLFD Una enfermedad degenerativa de disco u otros defectos estructurales que cause compresiĂłn en la mĂŠdula espinal R OD UDt] GHO QHUYLR SXHGHQ SUHVHQWDUVH FRQ VLJQRV GH (0

ÂżCĂłmo pueden ayudar otras pruebas como el anĂĄlisis del lĂ­quido cefalorraquĂ­deo (LCR) y la prueba de respuesta de evocaciĂłn de la mirada en el diagnĂłstico?

8Q /&5 DQyPDOR PXHVWUD HYLGHQFLD GH XQD mayor actividad inmunitaria tales como las bandas ROLJRFORQDOHV XQ tQGLFH HOHYDGR GH ,J* \ R XQ tQGLFH HOHYDGR GH VtQWHVLV GH ,J* &DVL XQ SRU FLHQWR GH ODV SHUVRQDV GLDJQRVWLFDGDV FRQ (0 WHQGUiQ DO PHQRV XQD GH HVWDV LUUHJXODULGDGHV GH OtTXLGR FHIDORUUDTXtGHR SHUR

ORV UHVXOWDGRV QRUPDOHV QR H[FOX\HQ HO GLDJQyVWLFR en particular en las etapas tempranas de la enfermedad.

(Q RWUDV SDODEUDV VL HO /&5 HV DQyPDOR DSR\D HO diagnĂłstico, pero si es normal no lo descarta. /RV HVWXGLRV GH /&5 WDPELpQ SXHGHQ D\XGDU D GHVFDUWDU una infecciĂłn o indicios de tumores malignos, que tambiĂŠn SXHGHQ FDXVDU VtQWRPDV QHXUROyJLFRV /D SUXHED GH UHVSXHVWD HYRFDGD SRU OD PLUDGD XQ SRWHQFLDO HOpFWULFR UHJLVWUDGR GHO VLVWHPD QHUYLRVR D SDUWLU GH XQ HVWtPXOR GH luz) puede revelar indicios de desmielinizaciĂłn en el nervio ySWLFR TXH QR VLHPSUH VH LGHQWLÂżFDQ HQ OD ,50 (Q HO FDVR GH OD PXMHU GH DxRV TXH VH DQDOL]y DQWHULRUPHQWH HOOD SRGUtD SRU HMHPSOR SUHVHQWDU XQ episodio de debilidad en el brazo derecho con una duraciĂłn de dos semanas, que ella atribuyera a un SLQ]DPLHQWR GH QHUYLR HQ HO FXHOOR 6L H[LVWHQ SUXHEDV REMHWLYDV GH GLVIXQFLyQ HQ HO H[DPHQ QHXUROyJLFR FRPR PD\RUHV UHĂ€HMRV GHO EUD]R \ SLHUQD GHUHFKRV HO REMHWLYR GH OD HYDOXDFLyQ VHUtD DSR\DU HO GLDJQyVWLFR GH OD (0 GH PDQHUD TXH ORV FULWHULRV GH VtQWRPDV VHSDUDGRV HQ WLHPSR \ HVSDFLR DKRUD VH FXPSOLUtDQ Sigue siendo importante buscar mayor apoyo para HO GLDJQyVWLFR \ DVHJXUDUVH GH TXH QR H[LVWD XQ GLDJQyVWLFR DOWHUQDWLYR TXH H[SOLTXH PHMRU ORV VtQWRPDV 8QD HYDOXDFLyQ SDUD OD (0 HVWi GLULJLGD QR VROR D encontrar pruebas de la desmielinizaciĂłn, sino tambiĂŠn a descartar otras posibles causas de la disfunciĂłn QHXUROyJLFD 9DULDV FDWHJRUtDV GH HQIHUPHGDGHV SXHGHQ LPLWDU ORV VtQWRPDV GH OD (0 LQFOXLGDV ODV HQIHUPHGDGHV YDVFXODUHV LQIHFFLyQ GHÂżFLHQFLDV GH YLWDPLQDV \ enfermedades reumatolĂłgicas. Puede consultarse a otros mĂŠdicos tales como los reumatĂłlogos y oftalmĂłlogos para GHVFDUWDU RWUDV FDXVDV GH ORV VtQWRPDV /DV GLÂżFXOWDGHV tambiĂŠn surgen en personas a las que no puede realizarse XQD ,50 GHELGR D GLVSRVLWLYRV LPSODQWDGRV FRPR XQ marca-pasos. En algunos casos, las lesiones pueden VHU H[WUHPDGDPHQWH GLItFLOHV GH GLVWLQJXLU GH WXPRUHV \ es posible que se requiera una biopsia del cerebro para UHDOL]DU XQ GLDJQyVWLFR GHÂżQLWLYR Por Ăşltimo, en algunos casos, incluso despuĂŠs de haberse agotado todas las pruebas de diagnĂłstico, ĂŠste puede seguir siendo poco claro. En estas instancias, una persona puede requerir un seguimiento regular con HYDOXDFLRQHV FOtQLFDV H ,50 UHSHWLGDV DQWHV GH TXH VH SXHGD OOHJDU D XQ GLDJQyVWLFR GHÂżQLWLYR

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La EM primaria progresiva ¢4Xp WDO VL OD SHUVRQD GH DxRV WXYLHUD HQ FDPELR DxRV \ SUHVHQWDUD XQD KLVWRULD GH XQ DxR GH GHELOLGDG SURJUHVLYD HQ ODV SLHUQDV \ FDtGDV" 6H OD UH¿HUH D VX mÊdico de atención primaria porque se le ha realizado XQD ,50 GH WRGD OD PpGXOD HVSLQDO TXH QR LQGLFy XQD HQIHUPHGDG GHJHQHUDWLYD TXH SXGLHUD H[SOLFDU ORV VtQWRPDV 6LQ HPEDUJR Vt KD SUHVHQWDGR DOJXQDV OHVLRQHV HQ OD FROXPQD FHUYLFDO TXH SRGUtDQ LQGLFDU XQD GHVPLHOLQL]DFLyQ \ HO /&5 KD GDGR SRVLWLYR SDUD ODV EDQGDV ROLJRFORQDOHV ¢&yPR FDPELDUtD HVWR HO GLDJQyVWLFR" $XQTXH HO SRU FLHQWR GH ODV SHUVRQDV son diagnosticadas con la forma recurrente-remitente GH OD HQIHUPHGDG XQD SHTXHxD SRUFLyQ GH ODV SHUVRQDV SRU FLHQWR WDOHV FRPR pVWD SUHVHQWDQ una EM primaria progresiva desde los inicios.

El diagnĂłstico de la EM primaria progresiva requiere al PHQRV XQ DxR GH SURJUHVLyQ MXQWR FRQ DO PHQRV GRV RWURV VtQWRPDV QHXUROyJLFRV HQ SDUWHV GLIHUHQWHV GHO FXHUSR FRQ XQD R PiV OHVLRQHV FDUDFWHUtVWLFDV HQ HO FHUHEUR GRV R PiV OHVLRQHV WtSLFDV HQ OD HVSLQD GRUVDO R XQ DQiOLVLV SRVLWLYR GHO /&5 3DUD HVWD SHUVRQD OD LQYHVWLJDFLyQ SURFHGHUtD FRQ XQD ,05 GHO FHUHEUR \ SDUD GHVFDUWDU XQD LQIHFFLyQ R XQ WXPRU

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PDOLJQR RWUD SUXHED GH /&5 \ DQiOLVLV GH ODERUDWRULR /DPHQWDEOHPHQWH QR H[LVWHQ WUDWDPLHQWRV DSUREDGRV para las formas progresivas de la EM, pero el tratamiento VLQWRPiWLFR \ OD UHKDELOLWDFLyQ VRQ LQWHUYHQFLRQHV importantes que pueden mejorar la calidad de vida.

Mirar hacia el futuro ([LVWHQ DKRUD WUDWDPLHQWRV PRGLÂżFDGRUHV GH OD HQIHUPHGDG que han sido aprobados para el tratamiento tanto de la EM FOtQLFD GHÂżQLWLYD (0&' FRPR GHO VtQGURPH FOtQLFR DLVODGR 6&$ $GHPiV ORV FULWHULRV GH GLDJQyVWLFR UHYLVDGRV PiV UHFLHQWHPHQWH SHUPLWHQ HO GLDJQyVWLFR GH OD (0 HQ XQD YLVLWD 6L HO LQGLYLGXR SUHVHQWD VtQWRPDV QHXUROyJLFRV DGHPiV GH LQGLFLRV GH OHVLRQHV DQWLJXDV GH VXVWDQFLD EODQFD HQ OD ,50 FRQMXQWDPHQWH FRQ OHVLRQHV QXHYDV SXHGH UHDOL]DUVH HO GLDJQyVWLFR GH OD (0&' H LQLFLDU HO tratamiento de manera inmediata. Esto es importante porque las lesiones pueden acumularse en la ausencia de VtQWRPDV FOtQLFRV \ HO WUDWDPLHQWR WHPSUDQR SXHGH GLVPLQXLU la carga de las lesiones y la discapacidad a largo plazo. /DV WHUDSLDV PRGLÂżFDGRUDV GH OD HQIHUPHGDG KDQ FDPELDGR el curso natural de la EM, de manera que muchos de los plazos utilizados para describir la discapacidad y la conversiĂłn de la EM recurrente-remitente en una EM secundaria pueden cambiar en el futuro.

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El curso de la EM y los cambios a esperar en el correr del tiempo 0DUFHOR .UHPHQFKXW]N\ 0' &OtQLFD GH (VFOHURVLV 0~OWLSOH HQ /RQGUHV 2QWDULR &DQDGi /D (0 HV XQD HQIHUPHGDG QHXUROyJLFD LQĂ€DPDWRULD GHVPLHOLQL]DQWH GHJHQHUDWLYD \ FRPSOHMD TXH YDUtD DPSOLDPHQWH GH SHUVRQD D SHUVRQD /RV VtQWRPDV algunas veces van y vienen, como un recordatorio de que la persona tiene EM, algunas veces con una GLVFDSDFLGDG ItVLFD PtQLPD \ RWUDV FRQ VtQWRPDV TXH VH GHVDUUROODQ HQ GLVFDSDFLGDGHV PiV JUDYHV (VWD YDULDELOLGDG HV XQD GH ODV FDUDFWHUtVWLFDV GHVWDFDGDV de la EM y genera una gran fuente de incertidumbre en la YLGD GH ODV SHUVRQDV ([LVWHQ PXFKRV PRWLYRV SDUD HVWR pero en parte se debe a cĂłmo la EM afecta el sistema QHUYLRVR FHQWUDO 61& GH FDGD SHUVRQD (Q OD (0 UHPLWHQWH UHFXUUHQWH (055 HO GDxR DO 61& HV XQ SURFHVR GH UHFDtGDV SHULyGLFDV (VWDV OHVLRQHV GH OD (0 SXHGHQ YHUVH HQ ORV HVWXGLRV GH ,50 \ evolucionan de maneras diferentes; algunas se solucionan UiSLGDPHQWH \D TXH HO FXHUSR UHSDUD HO GDxR 3XHGHQ SDVDU PHVHV R DxRV HQWUH UHFDtGDV VLQ OD DSDULFLyQ GH VtQWRPDV QXHYRV SRUTXH HO FXHUSR GLVSRQH GH WLHPSR SDUD FXUDUVH D Vt PLVPR D WUDYpV GH OD UHPLHOLQL]DFLyQ XQ SURFHVR GH VDQDUODV ÂżEUDV QHUYLRVDV PHGLDQWH OD generaciĂłn de mielina nueva para proteger los nervios).

Se ha estimado que solo un 10 por ciento de las lesiones GH (0 UHVXOWDQ HQ DOJ~Q WLSR GH VtQWRPD 6L XQD OHVLyQ HVSHFtÂżFD SURGXFH VtQWRPDV R QR GHSHQGHUi HQ SDUWH GHO iUHD GHO 61& TXH KD VLGR DIHFWDGD \ OD JUDYHGDG GHO GDxR /D VHQVDFLyQ VLPLODU D OD FRUULHQWH TXH ODV SHUVRQDV FRQ (0 SXHGHQ H[SHULPHQWDU TXH UHFRUUH OD espalda o los brazos al inclinar el cuello hacia adelante OODPDGR VLJQR GH /KHUPLWWH SDUHFH VHU FDXVDGR SRU XQD OHVLyQ HQ OD PpGXOD HVSLQDO VXSHULRU /RV VtQWRPDV en intestinos y vejiga muchas veces ocurren con lesiones a la mĂŠdula espinal. Las lesiones en el nĂşcleo SURWXEHQFLDO SDUWH GHO WURQFR HQFHIiOLFR SXHGHQ FDXVDU GRORU IDFLDO LQWHQVR QHXUDOJLD WULJHPLQDO

/DV UHFDtGDV SXHGHQ VHU LPSUHGHFLEOHV \ ODV SHUVRQDV FRQ (055 PXFKDV YHFHV QHFHVLWDQ D\XGD SDUD PDQHMDU HVWD LQFHUWLGXPEUH \D TXH ORV VtQWRPDV VRQ tan variables como el curso de la enfermedad. $OJXQDV SHUVRQDV H[SHULPHQWDQ VROR XQR R GRV VtQWRPDV GXUDQWH WRGR HO FXUVR GH OD HQIHUPHGDG

&RQ HO WUDQVFXUVR GHO WLHPSR ODV OHVLRQHV VH YXHOYHQ PiV GLItFLOHV GH UHSDUDU GHELGR D ODV UHLWHUDGDV UHFDtGDV OR TXH SXHGH UHVXOWDU HQ GDxRV R FLFDWULFHV SHUPDQHQWHV \ OOHYD D XQ GHWHULRUR JUDGXDO SURJUHVLyQ (VWDV OHVLRQHV SHUVLVWHQ HQ iUHDV GH GDxRV SHUPDQHQWHV D ORV QHUYLRV TXH VH YHQ RVFXURV HQ ODV ,50 DJXMHURV QHJURV \ VH YXHOYHQ PiV VLJQLÂżFDWLYRV D PHGLGD TXH OD HQIHUPHGDG SURJUHVD (V PX\ LPSRUWDQWH FRQWDU FRQ XQ QHXUyORJR FRQ H[SHULHQFLD HQ (0 \D TXH OD ,50 FRQYHQFLRQDO WLHQH SRFD FRUUHODFLyQ FRQ ORV UHVXOWDGRV FOtQLFRV \ OD PD\RUtD GH ODV OHVLRQHV GH (0 QR SURGXFHQ QLQJ~Q VtQWRPD 3RU OR WDQWR OD (0 VH FRQWUROD de mejor manera con visitas regulares de seguimiento.

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PLHQWUDV TXH RWUDV SXHGHQ DFXPXODU VtQWRPDV GLVFDSDFLWDQWHV FRQ EDVWDQWH UDSLGH] $GHPiV ORV VtQWRPDV SXHGHQ LU \ YHQLU FRQ UHFDtGDV ÀXFWXDU HQ LQWHQVLGDG GH GtD HQ GtD R DXPHQWDU JUDGXDOPHQWH HQ el correr del tiempo.

Muchas personas empiezan a empeorar muchos DxRV GHVSXpV GHO GLDJQyVWLFR FRQ XQ DXPHQWR HQ los niveles de discapacidad sin remisiones. Esto se conoce como el tipo de EM secundaria progresiva.

Menos comĂşn es el tipo de EM primaria progresiva SRU FLHQWR GH ODV SHUVRQDV GHVGH HO LQLFLR GH OD (0

FRQ XQ DJUDYDPLHQWR FDVL FRQWLQXR GH ORV VtQWRPDV GHVGH HO LQLFLR GH OD HQIHUPHGDG HQ JHQHUDO VLQ UHFDtGD ni remisiĂłn alguna. Las personas con los tipos de EM progresiva muchas veces sienten que pueden adaptarse PHMRU \D TXH HO FXUVR GH OD HQIHUPHGDG HV PiV predecible que los tipos remitentes. En la actualidad, ODV SHUVRQDV FRQ (055 VH VLHQWHQ RSWLPLVWDV \D TXH se han aprobado varios tratamientos para prevenir las UHFDtGDV /DV SHUVRQDV FRQ (0 SURJUHVLYD QR WLHQHQ estas opciones y dependen primariamente del manejo VLQWRPiWLFR \ HO WUDWDPLHQWR GH DSR\R

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/RV WUDWDPLHQWRV GLVSRQLEOHV D\XGDQ D UHGXFLU R PRGL¿FDU OD DFWLYLGDG GH OD HQIHUPHGDG \ VRQ PiV H¿FDFHV HQ etapas tempranas para personas con el tipo de EM UHPLWHQWH $O GLVPLQXLU ORV HSLVRGLRV GH LQÀDPDFLyQ \ GHVPLHOLQL]DFLyQ UHFDtGD HO REMHWLYR HV GLVPLQXLU OD acumulación de discapacidades o la progresión en el FXUVR GHO WLHPSR 6LQ HPEDUJR WRGDYtD VH HYDO~DQ ODV SUXHEDV FLHQWt¿FDV 3RU OR WDQWR OR PHMRU HV LQLFLDU ORV tratamientos en las etapas tempranas del curso de la EM, antes de que comience la discapacidad progresiva, SDUD UHGXFLU OD IUHFXHQFLD GH ODV UHFDtGDV ([LVWH XQ JUDQ Q~PHUR GH HQVD\RV FOtQLFRV TXH HYDO~DQ OD H¿FDFLD GH tratamientos actuales para todos los tipos de EM. 8QD UHFDtGD HV HO HPSHRUDPLHQWR GH ORV VtQWRPDV HQ OD DXVHQFLD GH XQ GLVSDUDGRU XQD PHMRU H[SOLFDFLyQ o una causa subyacente, como otra enfermedad, una infección, golpes de calor o un aumento de estrÊs. &XDQGR H[LVWH XQ GLVSDUDGRU FRPR XQD LQIHFFLyQ D OD YHMLJD VH OH OODPD XQD ³SVHXGR UHFDtGD´ \ HV LPSRUWDQWH tratar o manejar esta causa subyacente primero; los VtQWRPDV GH OD (0 SXHGHQ HQWRQFHV PHMRUDU \ YROYHU D su estado anterior al surgimiento de la infección.

Sociedad Italiana de EM

ÂżEs EM? 2012

Un equipo multidisciplinario incluye mĂŠdicos, personal de HQIHUPHUtD ÂżVLRWHUDSHXWDV terapeutas ocupacionales, consejeros, dietistas y patĂłlogos del lenguaje y el habla.

6LQ HPEDUJR FXDQGR RFXUUH XQD UHFDtGD dependiendo de la gravedad del impacto en la capacidad de funcionamiento de la persona, el mĂŠdico a veces receta corticosteroides para ayudar a reducir OD LQĂ€DPDFLyQ GHO 61& \ HQ OR SRVLEOH SURPRYHU XQD UHFXSHUDFLyQ PiV UiSLGD (V LPSRUWDQWH TXH ODV personas con EM se informen sobre la enfermedad \ TXH VL FUHHQ TXH HVWiQ VXIULHQGR XQD UHFDtGD VH pongan en contacto con su mĂŠdico a la brevedad. /RV FRUWLFRVWHURLGHV QR WLHQHQ XQ LPSDFWR VLJQLÂżFDWLYR en el curso de la EM a largo plazo pero pueden GLVPLQXLU OD GXUDFLyQ \ JUDYHGDG GH OD UHFDtGD

sean controlados regularmente por un neurĂłlogo, el SHUVRQDO GH HQIHUPHUtD GH (0 X RWUR SURIHVLRQDO GH atenciĂłn mĂŠdica apropiado. Una revisiĂłn regular del plan de tratamiento centrado en el paciente tambiĂŠn puede D\XGDU D UHGXFLU OD JUDYHGDG GH ORV VtQWRPDV \ PHMRUDU las funciones, y se realiza de mejor manera por un HTXLSR PXOWLGLVFLSOLQDULR TXH LQFOX\D DO PpGLFR SHUVRQDO GH HQIHUPHUtD ÂżVLRWHUDSHXWDV WHUDSHXWDV RFXSDFLRQDOHV consejeros, dietistas y patĂłlogos de lenguaje y habla) en OD FOtQLFD GH (0 FXDQGR HVWpQ GLVSRQLEOHV (VWH HTXLSR puede evaluar y recomendar estrategias para mejorar el plan de gestiĂłn para una persona con EM.

Si usted sufre de EM, pĂłngase en contacto con su mĂŠdico si: Â&#x2021; ([SHULPHQWD VtQWRPDV QHXUROyJLFRV QXHYRV TXH GXUDQ PiV GH KRUDV 2 XQ FDPELR VLJQLÂżFDWLYR HQ VXV VtQWRPDV GH (0 TXH GXUDQ PiV GH KRUDV Â&#x2021; < QR KD VXIULGR GH H[FHVR GH FDORU R HVWUpV XQD infecciĂłn u otra enfermedad.

8QD FOtQLFD HVSHFLDOL]DGD HQ (0 WDPELpQ SXHGH proporcionar informaciĂłn sobre los programas locales disponibles a personas con EM y puede proporcionar otros servicios, tales como: Â&#x2021; $SR\R \ DVHVRUDPLHQWR D SHUVRQDV FRQ (0 \ D sus familias sobre el diagnĂłstico de la EM y cĂłmo vivir con una enfermedad crĂłnica. Â&#x2021; InformaciĂłn a personas con EM y a sus familias sobre los recursos comunitarios apropiados. Â&#x2021; $SR\R SDUD SUREOHPDV ÂżQDQFLHURV GH HPSOHR \ FDUUHUD

Control y apoyo (O WUDWDPLHQWR GH ORV VtQWRPDV GH OD (0 SRVLEOHPHQWH VHD HO DVSHFWR WHUDSpXWLFR PiV LPSRUWDQWH GH OD EM. Junto con los medicamentos, los elementos de D\XGD SRU HMHPSOR EDVWRQHV R EDUUDV GH DJDUUH ODV estrategias para manejar la enfermedad y los cambios HQ HO HVWLOR GH YLGD D\XGDUiQ D PHMRUDU OD FDOLGDG GH vida. Lo ideal es que todos estos aspectos de la EM

/DV FOtQLFDV GH (0 VRQ UHFRQRFLGDV LQWHUQDFLRQDOPHQWH SRU VX SDSHO SLRQHUR HQ OD LQYHVWLJDFLyQ GH OD (0 DVt FRPR SRU su atenciĂłn a las personas con EM. Las personas con EM pueden consultar a su mĂŠdico o a una sociedad de EM si HVWH WLSR GH DSR\R HVWi GLVSRQLEOH HQ VX iUHD

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Vivir y envejecer bien con EM 0DUFLD )LQOD\VRQ 3K' 275 / 'HSDUWDPHQWR GH 7HUDSLD 2FXSDFLRQDO 8QLYHUVLGDG GH ,OOLQRLV &KLFDJR (( 88 &RQ ORV DYDQFHV HQ OD DWHQFLyQ PpGLFD \ D OD VDOXG ODV SHUVRQDV YLYHQ PiV WLHPSR LQFOXVR ODV SHUVRQDV FRQ (0 $XQTXH ORV VtQWRPDV \ ODV FRPSOLFDFLRQHV GH OD (0 SXHGHQ UHGXFLU OD H[SHFWDWLYD GH YLGD SDUD XQ Q~PHUR PHQRU GH SHUVRQDV OD PD\RUtD HQ JHQHUDO YLYLUi WDQWR tiempo como sus amigos y familiares que no tienen EM. &RQ XQD PD\RU HGDG HO ULHVJR D VXIULU SUREOHPDV relacionados con la edad aumenta. ร stos incluyen enfermedades cardiacas; osteoartrtis; cambios en la vista, DXGLFLyQ VXHxR \ VHQVDFLRQHV OD FDSDFLGDG GH PHWDEROL]DU PHGLFDPHQWRV \ OD DWURยฟD PXVFXODU (VWRV FDPELRV QRUPDOHV SXHGHQ H[SOLFDU HQ SDUWH ORV GHVFXEULPLHQWRV GH ODV investigaciones que muestran que la progresiรณn de la EM HVWi UHODFLRQDGD FRQ OD HGDG \ VH YH DFHOHUDGD SRU OD PLVPD La combinaciรณn de los cambios normales del HQYHMHFLPLHQWR FRQ OD SURJUHVLyQ GH OD (0 VLJQLยฟFD TXH ODV personas con la enfermedad y sus proveedores de atenciรณn mรฉdica deben considerar cuidadosamente una amplia gama de causas posibles cuando emerge una nueva limitaciรณn relacionada con la salud o a las actividades. $O REWHQHU \ FRPELQDU LQIRUPDFLyQ \ HVWUDWHJLDV WDQWR GHO WUDWDPLHQWR GH OD (0 FRPR OD DWHQFLyQ JHULiWULFD ORV FDPELRV asociados con el envejecimiento con EM pueden manejarse de PDQHUD HยฟFD] 8Q PDQHMR HยฟFD] SXHGH D FDPELR SURPRYHU la salud y la calidad de vida, y permitir que las personas vivan \ HQYHMH]FDQ ELHQ D SHVDU GH ORV GHVDItRV GH OD VDOXG \ ODV discapacidades acumuladas causadas por la EM.

Manejar los cambios en la movilidad $ PHGLGD TXH ODV SHUVRQDV HQYHMHFHQ OD IRUWDOH]D ORV mรบsculos y los tiempos de reacciรณn tienden a disminuir.

3XHGHQ VXUJLU GRORUHV LQร DPDFLRQHV \ OLPLWDFLyQ HQ ORV movimientos de las articulaciones debido a la osteoartritis \ HO GHVJDVWH JHQHUDO D WUDYpV GH ORV DxRV +D\ XQ PD\RU deterioro de la vista y la audiciรณn. El procesamiento de LQIRUPDFLyQ WDPELpQ HV PiV OHQWR ,QFOXVR VL XQD SHUVRQD QR WLHQH (0 HVWRV FDPELRV SXHGHQ KDFHU TXH VHD PiV

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GLItFLO FDPLQDU VXELU HVFDOHUDV OHYDQWDUVH \ VHQWDUVH GH XQD VLOOD R XQ YHKtFXOR R EDxDUVH FRQ VHJXULGDG Tanto para las personas mayores como para las que tienen EM, los cambios de movilidad pueden aumentar el riesgo D FDtGDV R D VXIULU OHVLRQHV SRU FDtGDV (O PLHGR D FDHUVH LQFOXVR HQ SHUVRQDV TXH QXQFD VH KDQ FDtGR SXHGH OOHYDU D XQD DFWLYLGDG UHGXFLGD XQ GHWHULRUR ItVLFR \ XQ PD\RU ULHVJR a caerse. La fatiga y la depresiรณn pueden complicar el asunto D~Q PiV \ OOHYDU D XQ DLVODPLHQWR VRFLDO \ D OD VROHGDG 'HELGR D TXH ODV FDtGDV VRQ XQD GH ODV FDXVDV SULQFLSDOHV de muerte accidental entre las personas de edad avanzada, ODV JXtDV GH SUiFWLFD FOtQLFD GH ODV 6RFLHGDGHV *HULiWULFDV GH (( 88 \ 5HLQR 8QLGR $*6 %*6 SRU VXV VLJODV HQ LQJOpV

alientan a los proveedores de atenciรณn mรฉdica a consultar UHJXODUPHQWH D VXV SDFLHQWHV VREUH ODV FDtGDV GH PDQHUD GH SRGHU LQVWUXPHQWDU LQWHUYHQFLRQHV HVSHFtยฟFDV SDUD DERUGDU los factores de riesgo relevantes. Hasta que se disponga de LQIRUPDFLyQ FRPSOHWD \ HVSHFtยฟFD SDUD OD (0 ORV PLHPEURV GHO HTXLSR GH DWHQFLyQ GH (0 SXHGHQ EDVDUVH HQ ODV JXtDV GH $*6 %*6 SDUD DVHJXUDU TXH VX HQIRTXH HQ ORV FDPELRV GH PRYLOLGDG \ HO PDQHMR GH ORV ULHVJRV GH FDtGDV VHD LQWHJUDO (VWDV JXtDV UHFRPLHQGDQ TXH WRGRV ORV GHPiV DGXOWRV que tengan problemas para caminar o de equilibrio, o TXH VH SUHVHQWHQ FRQ XQD FDtGD VHDQ HYDOXDGRV SRU todos los siguientes factores: ย ย ย ย ย ย

ย ย ย

$QWHFHGHQWHV \ FLUFXQVWDQFLDV GH ODV FDtGDV Medicamentos y sus efectos secundarios Visiรณn Fortaleza y equilibrio Presiรณn arterial, y frecuencia y ritmo cardiacos $FWLYLGDGHV GH OD YLGD FRWLGLDQD TXH LQFOX\DQ HO XVR y la instalaciรณn de equipos adaptables de ayuda a la movilidad 0LHGR D ODV FDtGDV Pies y calzado Seguridad de las personas en el ambiente del hogar

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&RPR ODV SHUVRQDV FRQ (0 SXHGHQ H[SHULPHQWDU FDPELRV relacionados con la edad antes que sus conocidos de edad similar, los proveedores de atenciĂłn mĂŠdica deben considerar OOHYDU D FDER HYDOXDFLRQHV GH ULHVJR GH FDtGDV D SHUVRQDV FRQ (0 PXFKR DQWHV GH FXPSOLU ORV DxRV GH HGDG

Manejar, envejecer y la EM 3DUD ODV SHUVRQDV FRQ (0 TXH HVWiQ OLPLWDGDV HQ VXV capacidades para caminar, poder continuar manejando o conduciendo puede ser particularmente importante para poder llevar a cabo las actividades diarias y seguir siendo VRFLDOPHQWH DFWLYRV &RPR PXFKRV FDPELRV QRUPDOHV relacionados con la edad pueden tener un impacto negativo en la capacidad de manejar y en hacerlo de manera segura, se debe prestar especial atenciĂłn al tema GH ORV DGXOWRV PD\RUHV TXH PDQHMDQ HQ PXFKRV SDtVHV $GHPiV GH ORV FDPELRV ItVLFRV QRUPDOHV UHODFLRQDGRV con la edad, tales como una menor fortaleza, vista y movilidad, la capacidad de manejar tambiĂŠn se ve LQĂ&#x20AC;XHQFLDGD SRU FDPELRV FRJQLWLYRV SRU HMHPSOR SUHVWDU DWHQFLyQ D YDULRV HVWtPXORV UHDOL]DU WDUHDV DO PLVPR tiempo y la velocidad de procesamiento de informaciĂłn.

&RQVXOWDU D OD DXWRULGDG GH FRQGXFWRUHV GH VX SDtV por cualquier otro lineamiento o reglamento.

/RV WHPDV \ GHVDItRV UHODFLRQDGRV FRQ HO PDQHMR QR han sido bien estudiados entre las personas con EM. 6LQ HPEDUJR H[LVWHQ YDULRV UHFXUVRV SDUD DGXOWRV mayores que manejan que las personas con EM y sus proveedores de atenciĂłn mĂŠdica pueden encontrar Ăştil, D WUDYpV GH VLWLRV GH ,QWHUQHW WDOHV FRPR ORV &HQWURV GH &RQWURO \ 3UHYHQFLyQ GH (QIHUPHGDGHV GH (( 88

La investigaciĂłn ha mostrado que las personas que envejecen con EM se preocupan por convertirse en una carga para sus familias y amigos cuando requieran mayores cuidados. TambiĂŠn les preocupa que sus necesidades de atenciĂłn superen lo que otros puedan brindarles, lo que UHTXHULUtD PXGDUVH D XQD LQVWDODFLyQ HQ OD TXH UHFLEDQ DVLVWHQFLD SDUD OD YLGD R DWHQFLyQ GH HQIHUPHUtD

Estos recursos sugieren estrategias clave para abordar un manejo seguro que incluyen:

Estas preocupaciones tambiĂŠn las comparten las personas que envejecen sin EM. La mayor diferencia es que las personas con EM muchas veces se preocupan por estas cosas mucho antes en sus vidas, comenzando en la mediana edad. Jubilarse del trabajo, el hecho de que los hijos se vayan de casa o la pĂŠrdida del cĂłnyuge o FRPSDxHUR R GH RWUR PLHPEUR GH OD IDPLOLD FHUFDQD R XQ DPLJR SXHGHQ H[DFHUEDU D~Q PiV HVWDV SUHRFXSDFLRQHV y sumarse a una depresiĂłn subyacente, sentimientos de fatiga y aislamiento social.

Â&#x2021;

Â&#x2021; Â&#x2021;

Â&#x2021; Â&#x2021;

Hacer una revisiĂłn de los medicamentos y sus HIHFWRV VHFXQGDULRV \ SODQLÂżFDU ODV DFWLYLGDGHV de manejo teniendo en cuenta estos efectos secundarios cuando sea necesario.

5HDOL]DUVH XQ FKHTXHR D OD YLVWD UHJXODUPHQWH Utilizar estrategias de compensaciĂłn cognitiva tales como PLQLPL]DU GLVWUDFFLRQHV SRU HMHPSOR KDEODU FRQ RWURV escuchar mĂşsica, hablar por telĂŠfono y comer) mientras VH PDQHMD \ SODQLÂżFDU ODV UXWDV SRU DGHODQWDGR Tomar cursos de manejo seguro para adultos mayores.

5HDOL]DU XQ FKHTXHR \ DMXVWH GHO DXWRPyYLO SDUD DVHJXUDU XQD XELFDFLyQ ySWLPD DO PDQHMDU SRU HMHPSOR posicionamiento del asiento y de la columna de direcciĂłn).

Manejar los cambios en las situaciones de la vida

&RPR UHVXOWDGR ORV SURYHHGRUHV GH DWHQFLyQ PpGLFD GHEHQ SUHJXQWDUOHV D ODV SHUVRQDV TXH HVWiQ HQYHMHFLHQGR FRQ (0 VREUH SUREOHPDV \ FDPELRV PiV DPSOLRV HQ VX ELHQHVWDU HQ VLWXDFLRQHV GH OD YLGD FRWLGLDQD &XDQGR estĂŠn disponibles, las referencias a servicios de apoyo

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comunitario, trabajadores sociales o a gestores de casos pueden proporcionar el apoyo necesario a las personas que deben enfrentar los cambios normales del envejecimiento en la vida al tiempo que manejan sus VtQWRPDV GH (0 \ ODV OLPLWDFLRQHV SDUD UHDOL]DU DFWLYLGDGHV

Envejecer bien con EM 1R WRGRV ORV GHVDItRV \ OLPLWDFLRQHV TXH H[SHULPHQWDQ ODV SHUVRQDV TXH HQYHMHFHQ FRQ (0 VH GHEHUiQ D VX enfermedad o a la progresiรณn de la misma. Tambiรฉn pueden ocurrir cambios normales en sus habilidades ItVLFDV \ FRJQLWLYDV HO IXQFLRQDPLHQWR SVLFROyJLFR \ ODV VLWXDFLRQHV GH YLGD TXH HVWiQ UHODFLRQDGRV FRQ OD HGDG $VXPLU XQD SHUVSHFWLYD KROtVWLFD H LQWHJUDO \ DSR\DUVH HQ GLYHUVRV FRQRFLPLHQWRV PDQHMR GH OD (0 \ GH HQIHUPHGDGHV JHULiWULFDV \ FUyQLFDV SRU HMHPSOR

pueden proporcionar a los profesionales de atenciรณn PpGLFD XQD JXtD FRQ UHVSHFWR D OD LGHQWLยฟFDFLyQ evaluaciรณn y selecciรณn de opciones de intervenciรณn.

Las investigaciones sobre la autogestiรณn de enfermedades crรณnicas sugiere que el desarrollo de asociaciones entre las personas y los proveedores, y el apoyo a las personas para desarrollar capacidades para solucionar problemas, tomar decisiones, establecer objetivos, y encontrar y utilizar los recursos, facilita una mejor calidad de vida y ofrece mejores resultados en la VDOXG $SR\DU OD DXWRJHVWLyQ SXHGH DVLVWLU D ODV SHUVRQDV a vivir y envejecer bien.

Mantenerse saludable El control regular del estado general de salud de una persona es muy importante. Muchas veces las personas con EM y sus cuidadores pasan tanto tiempo haciendo frente a la enfermedad que tienen poco tiempo para dedicarle a la salud preventiva.

(VWD WDEOD HQXPHUD ORV H[iPHQHV GH HYDOXDFLyQ TXH ODV SHUVRQDV GHEHUtDQ UHDOL]DUVH GH manera regular, segรบn lo indique su mรฉdico. /D QHFHVLGDG \ IUHFXHQFLD GH HVWRV H[iPHQHV GHSHQGHUi GH OD HGDG OD KLVWRULD PpGLFD HO grupo รฉtnico y los antecedentes familiares.

Ya que no se cuenta con recomendaciones DFHSWDGDV D QLYHO LQWHUQDFLRQDO SDUD OD PD\RUtD GH HVWRV SURFHGLPLHQWRV VH GHEHUi FRQVXOWDU DO mรฉdico de atenciรณn primaria.

Chequeo de presiรณn arterial. Un procedimiento que utiliza XQ LQVWUXPHQWR SHTXHxR \ SRUWiWLO OODPDGR WHQVLyPHWUR HVยฟJPRPDQyPHWUR TXH UHJLVWUD OD SUHVLyQ DUWHULDO HQ XQLGDGHV GHQRPLQDGDV PLOtPHWURV GH PHUFXULR PP +J

Autoexamen de mamas 8Q H[DPHQ YLVXDO \ ItVLFR GH los senos para detectar cambios en el color, la apariciรณn de bultos, protuberancias u otras irregularidades.

Rayos X de tรณrax 8Q H[DPHQ UDGLROyJLFR VHJXUR TXH FRPSUHQGH OD H[SRVLFLyQ EUHYH GHO WRUVR D UDGLDFLyQ para producir una imagen del pecho y de los รณrganos internos del mismo.

Colonoscopรญa Un procedimiento que utiliza un tubo GH YLVXDOL]DFLyQ TXH SHUPLWH DO H[DPLQDGRU HYDOXDU OD DSDULHQFLD LQWHUQD GHO FRORQ LQWHVWLQR JUXHVR

Hemograma completo &iOFXOR GH ORV HOHPHQWRV celulares en sangre, de los cuales una gran parte comprende la mediciรณn de la concentraciรณn de glรณbulos blancos, glรณbulos rojos y plaquetas en la sangre.

Examen completo de la piel Un procedimiento realizado tanto por el profesional de atenciรณn mรฉdica como por la persona para detectar nuevos crecimientos, รบlceras

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TXH QR VDQDQ FDPELRV HQ HO WDPDxR IRUPD R FRORU GH cualquier lunar, o cualquier otro cambio en la piel.

Examen de enfermedad de arterias coronarias (EAC) 8Q SURFHGLPLHQWR GH DQiOLVLV SDUD GHWHFWDU EORTXHRV GH Ă&#x20AC;XMR VDQJXtQHR HQ ODV DUWHULDV FRURQDULDV TXH LQYROXFUD causar esfuerzo al corazĂłn bajo condiciones controladas.

Examen de tacto rectal 8Q H[DPHQ SDUD GHWHFWDU irregularidades que pueden sentirse desde dentro del recto. El profesional de atenciĂłn mĂŠdica inserta un dedo enguantado y lubricado en el recto y palpa para HQFRQWUDU FXDOTXLHU DQRPDOtD AbsorbimetrĂ­a de rayos X de energĂ­a dual (examen de densidad Ăłsea) Una prueba que utiliza una PiTXLQD HVFiQHU '; TXH SURGXFH GRV KDFHV GH UD\RV ; FDGD XQR FRQ GLIHUHQWHV QLYHOHV GH HQHUJtD 8Q KD] HV GH DOWD HQHUJtD PLHQWUDV TXH HO RWUR HV GH EDMD HQHUJtD /D FDQWLGDG GH UD\RV ; TXH DWUDYLHVD HO KXHVR se mide para cada haz y depende de la densidad del hueso. De acuerdo a la diferencia entre los dos haces, se puede medir la densidad Ăłsea.

Electrocardiograma (ECG/EKG) 8Q H[DPHQ QR LQYDVLYR que ubica dispositivos sensores elĂŠctricos en el cuerpo SDUD UHĂ&#x20AC;HMDU WUDVWRUQRV FDUGLDFRV VXE\DFHQWHV PHGLDQWH OD mediciĂłn de la actividad elĂŠctrica del corazĂłn.

Prueba de sangre oculta en materia fecal $QiOLVLV TXtPLFR HVSHFLDO UHDOL]DGR HQ PXHVWUDV GH PDWHULD IHFDO SDUD GHWHFWDU UDVWURV GH VDQJUH TXH QR VH detectan a simple vista) que pueden deberse al lento VDQJUDGR GH SyOLSRV R GH FiQFHU HQ HO FRORQ Glucosa en sangre en ayunas Un mĂŠtodo para detectar FXiQWD JOXFRVD D]~FDU KD\ HQ XQD PXHVWUD GH VDQJUH que se toma despuĂŠs de no haber comido durante un SHUtRGR GH WLHPSR HQ JHQHUDO GXUDQWH OD QRFKH XVDGR comĂşnmente para la detecciĂłn de diabetes mellitus.

Un procedimiento para H[DPLQDU VL H[LVWH VDQJUDGR X RWUDV LUUHJXODULGDGHV HQ HO recto y el colon descendente mediante el uso de un tubo Ă&#x20AC;H[LEOH TXH VH LQVHUWD VXDYHPHQWH HQ HO DQR \ DYDQ]D lentamente hacia el recto y el colon descendente.

Enzimas de hĂ­gado en sangre 8Q H[DPHQ GH VDQJUH que determina la presencia de determinadas enzimas GHO KtJDGR HQ HO Ă&#x20AC;XMR VDQJXtQHR HQ YH] GH VRODPHQWH HQ ODV FpOXODV GHO KtJDGR

MamografĂ­a 8Q H[DPHQ GH UD\RV ; TXH SURGXFH XQD LPDJHQ GHO WHMLGR LQWHUQR GHO VHQR HQ XQD SHOtFXOD mostrando estructuras normales y anĂłmalas dentro del mismo.

Examen oral Un procedimiento para detectar cambios HQ HO FRORU GH ORV ODELRV HQFtDV OHQJXD R PHMLOODV interiores, y costras, grietas, llagas, parches blancos, LQĂ&#x20AC;DPDFLyQ R VDQJUDGR CitologĂ­a vaginal (prueba de Papanicolaou) Un procedimiento mediante el cual se toma una muestra de FpOXODV FHUYLFDOHV GH OD PXMHU HO FXHOOR GHO ~WHUR TXH VH H[WLHQGH KDFLD OD YDJLQD \ VH FRORFD HQ XQD SODWLQD GH PLFURVFRSLR /DV FpOXODV VH H[DPLQDQ EDMR XQ PLFURVFRSLR SDUD REVHUYDU FDPELRV TXH SXGLHUDQ LQGLFDU FiQFHU

8Q DQiOLVLV GH VDQJUH TXH PLGH OD FDQWLGDG GH $3( XQD SURWHtQD SURGXFLGD SRU OD JOiQGXOD SURVWiWLFD SUHVHQWH HQ HO Ă&#x20AC;XMR VDQJXtQHR TXH VH XVD SDUD GHWHUPLQDU FiQFHU GH prĂłstata.

Autoexamen de prĂłstata Un procedimiento para GHWHFWDU ORV VLJQRV WHPSUDQRV GH FiQFHU GH WHVWtFXOR TXH LQYROXFUD UHDOL]DU XQ FKHTXHR YLVXDO \ ItVLFR HQ E~VTXHGD GH LQĂ&#x20AC;DPDFLRQHV X RWUDV PRGLÂżFDFLRQHV Examen de tiroides Un procedimiento de medicina nuclear TXH WRPD XQD LPDJHQ GH OD JOiQGXOD WLURLGHD PLHQWUDV acumula material radioactivo que es ingerido por boca.

Prueba cutĂĄnea de tuberculosis Un procedimiento que LQ\HFWD XQ GHULYDGR SXULÂżFDGR GH WXEHUFXORVLV HQ OD SLHO SDUD GHWHUPLQDU VL KD H[LVWLGR XQD LQIHFFLyQ DQWHULRU OR TXH VH FRQÂżUPD VL DSDUHFH XQ iUHD GXUD H LQĂ&#x20AC;DPDGD HQ el lugar de la inyecciĂłn y alrededor de la misma.

AnĂĄlisis de orina 8Q DQiOLVLV GH OD RULQD TXH SXHGH detectar indicios de enfermedades, incluso algunas que QR KDQ FDXVDGR VtQWRPDV VLJQLÂżFDWLYRV Prueba de campo visual Un mĂŠtodo para medir todo el campo visual de una persona y realizar un mapa de los campos visuales de cada ojo, de manera de poder GHWHFWDU FXDOTXLHU VHxDO GH JODXFRPD GDxR DO QHUYLR ySWLFR \ R GDxR D OD UHWLQD Esta tabla fue utilizada por primera vez en la ediciĂłn â&#x20AC;&#x153;Vida saludableâ&#x20AC;? de MS in focus. Descargar o leer esta ediciĂłn en lĂ­nea en www.msif.org/msinfocus

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Proporcionar apoyo durante las incertidumbres de la EM en Australia *D\OH +RPDQQ /tGHU GHO 3URJUDPD GH DSR\R D VXV SDUHV 3HHU 6XSSRUW 3URJUDP /HDGHU 06 $XVWUDOLD Âą $&7 16: 9,& DescripciĂłn del programa 'HVGH 06 $XVWUDOLD KD D\XGDGR D ODV SHUVRQDV TXH YLYHQ FRQ (0 DVt FRPR D ORV PLHPEURV GH VXV familias y a sus cuidadores, a travĂŠs de la provisiĂłn de servicios y programas tales como el Programa de DSR\R D VXV SDUHV 3HHU 6XSSRUW 3URJUDP 363

Lisa, una voluntaria de apoyo a colegas Lisa comenzĂł el voluntariado porque cree que â&#x20AC;&#x153;todos necesitan DSR\R \ DPLVWDG &XDQGR PH GLDJQRVWLFDURQ (0 HQ HVWDED FXPSOLHQGR ORV DxRV \

El enfoque integrado de la organizaciĂłn al manejo de la enfermedad crĂłnica incluye brindar a las personas con EM la oportunidad de conocerse y relacionarse para obtener DSR\R SUiFWLFR \ HPRFLRQDO (O 363 HV Ă&#x20AC;H[LEOH \ UHVSRQGH a las necesidades de los individuos, y el marco de trabajo KD VLGR GLVHxDGR SDUD IDFXOWDU D ODV SHUVRQDV FRQ (0 D XVDU VX H[SHULHQFLD SHUVRQDO SDUD DSR\DU D RWURV

estaba embarazada del segundo de mis cuatro hijos. EncontrĂŠ DSR\R HQ 06 $XVWUDOLD SHUR QHFHVLWDED KDEODU FRQ DOJXLHQ TXH YLYLHUD FRQ (0 $Vt TXH KDFH DxRV PH RIUHFt FRPR YROXQWDULD SDUD EULQGDU DSR\R SRU WHOpIRQR D RWUDV PDPiV FRQ (0 +DEODU FRQ ODV SHUVRQDV FRQ (0 HV XQD H[SHULHQFLD positiva. El apoyo mutuo ayuda a las personas a avanzar en sus vidas a partir del momento del diagnĂłstico. TambiĂŠn

El programa brinda la oportunidad a las personas que viven con EM, a sus familias y a sus cuidadores, a recibir la ayuda de otros que tambiÊn viven con la enfermedad y que han recibido una capacitación HVSHFt¿FD SDUD RIUHFHU DSR\R HPRFLRQDO \ SUiFWLFR D WUDYpV GH OD ³H[SHULHQFLD YLYLGD´ (O SURJUDPD RIUHFH WUHV PRGRV GH DSR\R SRU WHOpIRQR HQ OtQHD \ HQ persona. Las personas pueden elegir el tipo de apoyo que se adapte mejor a sus circunstancias particulares.

Apoyo por telĂŠfono Sin importar dĂłnde la persona con EM viva, el apoyo por telĂŠfono ofrece la oportunidad de que ĂŠsta sea vinculada a un voluntario de apoyo a sus colegas para recibir asistencia personalizada.

Apoyo en lĂ­nea 1XHVWUDV FRPXQLGDGHV HQ OtQHD RIUHFHQ XQ IRUR \ XQD VDOD GH FKDW \ PiV UHFLHQWHPHQWH XQ JUXSR GH )DFHERRN HVWDEOHFLGR HVSHFtÂżFDPHQWH SDUD FXLGDGRUHV MyYHQHV HQ HGDGHV HQWUH \ Ă&#x2030;ste es moderado por un cuidador joven que ha sido capacitado como voluntario de apoyo a sus pares.

Grupos de apoyo en persona ([LVWHQ HQ OD actualidad diversos grupos de apoyo que brindan la

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D\XGD FRQWDU FRQ DVLVWHQFLD GXUDQWH ORV GHVDItRV TXH QRV imponen la EM y la vida. Se trata de ofrecer apoyo mutuo a WUDYpV GH OR TXH VHD TXH WHQJDPRV TXH HQIUHQWDU´

oportunidad de que las personas compartan informaciĂłn \ H[SHULHQFLDV SDUD UHFLELU DSR\R PXWXR (VWRV JUXSRV son dirigidos por voluntarios de apoyo a sus pares y se reĂşnen en diferentes lugares en toda la comunidad, y se HVWDEOHFHQ GH DFXHUGR D XQD QHFHVLGDG LGHQWLÂżFDGD HQ HO iUHD SDUD TXH ODV SHUVRQDV VH UH~QDQ \ YLQFXOHQ

Antecedentes (O 363 IXH SXHVWR HQ SUiFWLFD HQ HO HVWDGR GH 9LFWRULD HQ $XVWUDOLD HQ (O IDFWRU SULQFLSDO que llevó a este desarrollo fueron los comentarios recibidos a travÊs de grupos enfocados en usuarios y las encuestas realizadas a personas con EM. La necesidad de un mensaje consistente dado a conocer por personas que viven con EM, sus familias \ FXLGDGRUHV UHTXHUtD XQ SURJUDPD HVWUXFWXUDGR GH apoyo a sus pares mediante el cual las personas recibieran ayuda de otros que compartieran sus ³H[SHULHQFLDV GH YLGD´

ยฟEs EM? 2012

Capacitaciรณn y apoyo de voluntarios /RV YROXQWDULRV GH DSR\R D VXV FROHJDV TXH VHUiQ capacitados son seleccionados de acuerdo a diversos antecedentes y circunstancias. Han indicado su deseo de ayudar a otros, creen que tienen la capacidad de KDFHUOR GH PDQHUD HยฟFD] \ GHPXHVWUDQ ODV KDELOLGDGHV conductas y actitudes necesarias para ser un voluntario GH DSR\R D VXV SDUHV HยฟFD] $TXHOORV TXH GHVHDQ participar en el programa y cumplen con la capacitaciรณn GHEHQ KDEHU YLYLGR FRQ (0 SRU DO PHQRV GRV DxRV El equipo del Programa de apoyo a sus colegas de MS $XVWUDOLD FDSDFLWD D ORV YROXQWDULRV SDUD HVWH ยฟQ En la actualidad se cuenta con 180 voluntarios de apoyo que trabajan en las tres modalidades de asistencia. Las FXDOLGDGHV HVSHFLDOHV H[SHULHQFLD \ HO FRPSURPLVR GH estos voluntarios, combinados con una capacitaciรณn continua, supervisiรณn, y evaluaciรณn y apoyo constantes, FRQWULEX\HQ DO p[LWR GHO SURJUDPD 6H GLVSRQH GH SHUVRQDO SDUD RIUHFHU DSR\R GH WXWRUtD R SDUD GLVFXWLU informaciรณn con los voluntarios de apoyo a sus pares, \ pVWRV SXHGHQ ยณVXVSHQGHUยด VXV DFWLYLGDGHV HQ FXDOTXLHU momento si no pueden cumplir con sus compromisos debidos ya sea a su EM o por razones personales.

Revisiรณn del programa (Q OD DFWXDOLGDG HO 363 RIUHFH VHUYLFLRV D PiV GH personas por mes a travรฉs de las diferentes modalidades de apoyo. El programa cuenta con un marco de trabajo bien GHVDUUROODGR FRQ PDQXDOHV GH SROtWLFDV SURFHGLPLHQWRV \ capacitaciรณn, y es auditado en forma regular. Ha asumido Anna*, Victoria, Australia 0H GLDJQRVWLFDURQ (0 KDFH GRV DxRV 'XUDQWH HO SULPHU DxR PH VHQWt FRQIXQGLGD WHPHURVD \ PX\ DVXVWDGD GH OR TXH SRGUtD HVSHUDU GHO IXWXUR /HtD WRGR OR TXH SRGtD DFHUFD GH OD (0 SHUR GH WRGRV PRGRV PH VHQWtD VROD \ TXH PL IDPLOLD \ PLV DPLJRV QR HQWHQGtDQ OR TXH PH HVWDED VXFHGLHQGR PiV DOOi GH FXiQWR OR LQWHQWDUDQ R GH FXiQWR OHV SUHRFXSDUD 3HUR PHVHV DWUiV PH SXVH HQ FRQWDFWR FRQ 06 $XVWUDOLD \ PH SUHJXQWDURQ VL TXHUtD KDEODU FRQ DOJXLHQ D WUDYpV GHO 3URJUDPD GH DSR\R D VXV FROHJDV $FHSWp y me pusieron en contacto telefรณnico con un voluntario del grupo de apoyo. Fue como hablar con alguien a TXLpQ FRQRFt WRGD PL YLGD +DEODPRV VREUH OD IDPLOLD HO WUDEDMR OD YLGD \ VREUH QXHVWUD (0 )XH IDQWiVWLFR

un compromiso estratรฉgico continuo para fortalecer \ DJUHJDU YDORU D ORV VHUYLFLRV GH 363 H[LVWHQWHV TXH LQFOX\H XQ HQIRTXH HQ iUHDV UXUDOHV UHJLRQDOHV \ GLYHUVDV FRPXQLGDGHV FXOWXUDOHV \ OLQJย tVWLFDV

Futuro del programa &RQ OD QHFHVLGDG FRQWLQXD \ OD H[SDQVLyQ GHO 363 KD TXHGDGR HQ FODUR OD QHFHVLGDG GH DVLVWHQFLD GH WXWRUtD para generar las capacidades y apoyar la transiciรณn de los voluntarios recientemente capacitados durante todo el SURJUDPD 06 $XVWUDOLD HVSHUD GHVDUUROODU HVWH SURJUDPD GH WXWRUtD HQ XQ IXWXUR FHUFDQR RIUHFLHQGR FDSDFLWDFLyQ \ DVLVWHQFLD HVSHFLDOL]DGDV D ORV YROXQWDULRV H[SHULPHQWDGRV \D H[LVWHQWHV 7DPELpQ H[LVWH OD QHFHVLGDG GH FDSDFLWDU D PiV FXLGDGRUHV \ D ORV PLHPEURV GH ODV IDPLOLDV SDUD TXH trabajen en todo el programa.

Conclusiรณn El PSP es un servicio vital que ofrece a las personas que viven con una enfermedad crรณnica la oportunidad de encontrarse y relacionarse. El programa permite que aquellos que necesitan apoyo y aliento lo reciban de manera tal que los ayude para encontrar un sentido a sus H[SHULHQFLDV D VHQWLUVH PHQRV DLVODGRV \ WHPHURVRV \ D DVXPLU ORV FDPELRV \ GHVDItRV HQ VX UHFRUULGR GH YLGD FRQ EM. Los programas de apoyo a sus colegas se ofrecen GH GLYHUVDV PDQHUDV 3XHGHQ VHU DPSOLRV R HVSHFtยฟFRV SHUR WRGRV WLHQHQ HO ยฟQ GH DVLVWLU D ORV SDUWLFLSDQWHV D reconstruir su autoestima y su sentimiento de identidad, \ SHUPLWHQ HQFRQWUDU PiV FRQยฟDQ]D HQ HO IXWXUR proporcionando mucha de la esperanza necesaria.

KDEODU FRQ DOJXLHQ TXH HQWHQGtD SRU OR TXH \R HVWDED DWUDYHVDQGR &XDQGR GLMH ยณDOJXQRV GtDV QR PH VLHQWR ELHQยด HOOD VXSR H[DFWDPHQWH D TXp PH UHIHUtD 0H VHQWt aliviada despuรฉs de hablar con ella, especialmente cuando me contรณ como su pareja, familia e incluso sus DPLJRV \ FROHJDV GHO WUDEDMR PDQHMDEDQ VX (0 7HQtD esa espectacular sensaciรณn de alivio, de que yo no era la รบnica que estaba enojada por tener EM o porque mi IDPLOLD QR HQWHQGtD SRU OR TXH HVWDED DWUDYHVDQGR Despuรฉs de nuestras conversaciones telefรณnicas me VHQWt PXFKR PHMRU FRQPLJR PLVPD \ HPSHFp D HQWHQGHU PL (0 PXFKR PiV ยฃ6HQWt TXH DOJXLHQ PH HQWHQGtD Nunca olvidarรฉ a mi voluntaria de apoyo y cรณmo ella me GLR HVSHUDQ]DV HQ XQ PRPHQWR WDQ GLItFLO GH PL YLGD * Se ha ocultado el nombre verdadero.

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Dos recorridos personales hacia el diagnĂłstico: Polonia e India Zuzanna, Warsaw, Polonia 7HQJR DxRV \ WUDEDMR FRPR QHXURSVLFyORJD antropĂłloga cultural y periodista. Vivo en Varsovia con mis dos gatos, Mia y Ganesia.

0H GLDJQRVWLFDURQ (0 KDFH GRV DxRV SHUR FUHR TXH VH LQLFLy HQ OD HVFXHOD VHFXQGDULD 1R IXH KDVWD HO TXH KXER XQ FDPELR UDGLFDO &DPLQDED SRU ORV 0RQWHV 7DWUD con mi mejor amiga Monica, y en medio de ese paisaje H[WUDRUGLQDULR D XQD DOWXUD GH PHWURV VHQWt FRPR VL FLHQWRV GH SHTXHxDV KRUPLJDV UHFRUULHUDQ PL FXHUSR 7DPELpQ PH GL FXHQWD TXH QR SRGtD FRQWURODU PL DQGDU /D H[WUDxD VHQVDFLyQ SDVy GHVSXpV GH XQ UDWR &XDQGR OOHJXp D PL FDVD DSDUHFLHURQ PiV VtQWRPDV XQ H[WUDxR HVFDORIUtR HQ Pt FROXPQD TXH LED \ YHQtD \ XQ WHUULEOH HVFR]RU HQ PL FXHOOR 3HUR OR TXH PiV PH perturbaba era mi problema de concentraciĂłn, atenciĂłn \ PHPRULD 0LV DPLJRV \ PL IDPLOLD VROtDQ GHFLU TXH \R WHQtD PHPRULD GH HOHIDQWH DVt TXH FXDQGR HPSHFp D ROYLGDUPH GH ODV FRVDV PiV VLPSOHV VHQWt TXH \D QR VDEtD TXLpQ HUD 2WUR GH PLV VtQWRPDV SULQFLSDOHV HV OD depresiĂłn que, lamentablemente, no ha podido tratarse FRQ p[LWR $ YHFHV HVWR\ PHMRU D YHFHV SHRU (VWD HV OD vida que he aprendido a vivir.

Mi diagnĂłstico llegĂł despuĂŠs de visitar a mi mĂŠdico de FDEHFHUD TXLpQ PH UHÂżULy D XQ HVSHFLDOLVWD RUWRSpGLFR SRU las sensaciones en mi columna. El cirujano ortopĂŠdico hizo ORV DUUHJORV SDUD TXH PH KLFLHUDQ UD\RV ; \ \R HVSHUDED ORV UHVXOWDGRV Âł/RV UD\RV ; HVWiQ ELHQ´ PH GLMR HO FLUXMDQR ortopĂŠdico, â&#x20AC;&#x153;no tienes problemas de columna. â&#x20AC;&#x153;ÂżPero quĂŠ KD\ GHO HQWXPHFLPLHQWR"´ SUHJXQWp (VWDED SUHRFXSDGD \ FRQIXQGLGD SHUR QR TXHUtD PRVWUDUPH FRPR XQD KLSRFRQGUtDFD (O PpGLFR PH SUHJXQWy OD HGDG \ HQWRQFHV me entregĂł una referencia para una consulta neurolĂłgica.

En mi consulta con el neurĂłlogo, me pidieron que cerrara los ojos y que tocara la punta de mi nariz con el dedo tQGLFH GHUHFKR \ GHVSXpV FRQ HO L]TXLHUGR 6DEtD D GyQGH WHQtD TXH LU PL GHGR SHUR PH WRTXp HO SyPXOR HQ YH] GH

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OD QDUL] (QWRQFHV HO QHXUyORJR PH LQGLFy XQD ,50 1RWp palabras sobre EM en las notas y me asustĂŠ mucho.

'XUDQWH HO H[DPHQ GH ,50 HO UDGLyORJR PH GLMR ³1R WH PXHYDV 8QD YH] TXH FRPLHQFH HVFXFKDUiV PXFKR UXLGR SHUR WH DFRVWXPEUDUiV %XHQD VXHUWH´ 0H GHMDURQ sola en un tubo desagradable y ensordecedor. DespuÊs de un rato, escuchÊ una serie de sonidos reiterados de alta frecuencia que sonaban como la música electrónica GH XQD PH]FOD GH VLQWHWL]DGRU \ EDMR (VWDU HQ XQ HVSDFLR FHUUDGR TXH FDXVDED FODXVWURIRELD SDUHFtD KDFHU TXH HO WLHPSR FRUULHUD D~Q PiV OHQWR 0H IXL GHO KRVSLWDO OOHQD GH WHPRU $IRUWXQDGDPHQWH QR HVWDED VROD 0L DPLJD ,UHQD HVWDED HVSHUiQGRPH ³¢&yPR WH IXH"´ PH SUHJXQWy 9L FXULRVLGDG FLHQWt¿FD HQ VXV RMRV ³'LVFXOSD´ PH GLMR ³¢4Xp WH GLMR HO PpGLFR" ¢7LHQHV HO UHVXOWDGR"´ &RQWHVWH ³(O UHVXOWDGR HVWDUi OLVWR HQ XQD KRUD 7HQJR WDQWD KDPEUH 9D\DPRV D FRPHU´ Una hora despuÊs, Irena estaba a mi lado mientras PLUiEDPRV ODV LPiJHQHV GH PL FHUHEUR ³$O PHQRV SXHGR YHU TXH WHQJR XQ FHUHEUR´ OH GLMH VRIRFDQGR PL PLHGR FRQ KXPRU QHJUR 1RV VRQUHtPRV SHUR HQWRQFHV VHQWt TXH PLV RMRV VH OOHQDEDQ GH OiJULPDV ³¢< DKRUD TXp"´ SUHJXQWp 3DUD DOJXQRV HO GLDJQyVWLFR GH (0 HV HO ¿Q GHO PXQGR 0HQWLUtD VL GLMHUD TXH QR VHQWt OR PLVPR (O PLHGR TXH PH

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KDEtD DFRPSDxDGR GHVGH ORV SULPHURV PRPHQWRV HUD HQRUPH $FDEDED GH FXPSOLU ORV DxRV 6LQ HPEDUJR paradójicamente, la EM inició una nueva etapa de mi vida. &RPHQFp XQD EDWDOOD SRU Pt PLVPD \ KDVWD HO PRPHQWR HVWR\ JDQiQGROD &RQRFHU D RWUDV SHUVRQDV FRQ (0 obtener información sobre los tratamientos y participar HQ XQ HQVD\R FOtQLFR H[SHULPHQWDO KDQ FDPELDGR PL SHUVSHFWLYD (O WUDWDPLHQWR HVWi IXQFLRQDQGR KDFLpQGRPH VHQWLU PiV SRVLWLYD \ TXH OD YLGD WLHQH VHQWLGR Gracias a organizaciones como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Polonia, las personas con EM tienen la oportunidad de establecer una cuenta bancaria personal y el derecho a recaudar fondos para tratamiento y rehabilitación. Las donaciones de amigos, FRQRFLGRV H LQFOXVR GHVFRQRFLGRV VLJQL¿FDQ TXH FXHQWR FRQ VX¿FLHQWH GLQHUR SDUD XQ WUDWDPLHQWR GH VHLV PHVHV 1R HV IiFLO DEULUVH \ DQXQFLDU TXH XQR HVWi HQIHUPR /D PD\RUtD GH ODV SHUVRQDV QR VDEHQ OR TXH HV OD (0 Sin embargo, yo recomiendo a las personas con EM DEULUVH FRPSOHWDPHQWH ³5HYHODU´ OR TXH XQR WLHQH ayuda a aliviarse de tensiones y estrÊs innecesarios. $OJXQDV SHUVRQDV D ODV TXH OHV FRQWp VH DOHMDURQ GH Pt SHUR OD QDWXUDOH]D RGLD ORV YDFtRV DVt TXH HQ SRFR WLHPSR FRQWp FRQ PXFKDV SHUVRQDV TXH TXHUtDQ ayudarme o simplemente ser mis amigos. Esta es una VHxDO GH VLQFHULGDG SRU HQFLPD GH WRGR

7HQJR DxRV \ VR\ XQ FDSLWiQ GH JUXSR GH OD )XHU]D $pUHD ,QGLD +H VHUYLGR HQ OD Ă&#x20AC;RWD GH FRPEDWH \ VR\ LQVWUXFWRU GH YXHOR FDOLÂżFDGR \ XQ SLORWR GH SUXHED H[SHULPHQWDO 0H GLDJQRVWLFDURQ (0 SULPDULD SURJUHVLYD HQ PLHQWUDV HVWDED HQ VHUYLFLR \ PH GLHURQ OD EDMD permanente de mis tareas de vuelo por razones mĂŠdicas. &RPR FRQVHFXHQFLD GHELGR D ORV SUREOHPDV GH VDOXG \D QR FXPSOtD FRQ ORV UHTXLVLWRV SDUD SDUD IXWXURV DVFHQVRV En la actualidad, soy presidente honorario de secciĂłn Delhi de la Sociedad de EM de India.

9LYR HQ 1XHYD 'HOKL FRQ PL HVSRVD 5HQXND TXH HV empresaria y consultora en el sector de desarrollo VRFLDO DVt FRPR XQ PLHPEUR DFWLYR GH OD 6RFLHGDG de EM de India. Tenemos dos hijos: Gaurav que tiene DxRV \ HV XQ SURGXFWRU GH P~VLFD HOHFWUyQLFD \ $GLW\D TXH WLHQH DxRV \ HV GLVHxDGRUD LQGXVWULDO +H WHQLGR (0 SRU DxRV 7HQJR XQ DOWR JUDGR GH HVSDVWLFLGDG HQ PL SLHUQD GHUHFKD DVt FRPR LQFRQWLQHQFLD OHYH /RV VtQWRPDV LQLFLDOHV VH PDQLIHVWDURQ D PHGLDGRV GH SHUR QR PH GLDJQRVWLFDURQ KDVWD DJRVWR GH (Q FRPSUHQGt TXH WHQtD SUREOHPDV SDUD FRUUHU DVt TXH FRPHQFp HQ FDPELR D KDFHU ODUJDV FDPLQDWDV 0L SLHUQD GHUHFKD VH YROYtD UtJLGD GHVSXpV GH D NP y comenzaba a arrastrarla. DespuĂŠs de descansar se

TambiĂŠn es importante reconocer la depresiĂłn y los problemas cognitivos causados por la EM, y buscar D\XGD $KRUD XVR HVWUDWHJLDV VLPSOHV SHUR HÂżFDFHV SDUD HQIRFDU OD DWHQFLyQ HQ HO DTXt \ DKRUD 5HFXHUGR ODV SDODEUDV GH XQ VHPLQDULR Âł9LYDPRV bellamente, vivamos activamente, abriĂŠndonos a nuevas H[SHULHQFLDV ORJUDQGR QXHYDV KDELOLGDGHV LQWHQWDQGR actuar. Y si no lo logramos, entonces intentemos otra cosa.

1R SHUFLEDQ OD YLGD FRPR XQD OLVWD GH FRVDV D FXPSOLU´ Gracias a esas palabras veo mi enfermedad crónica como XQ GHVDItR SHUR QR HV HO FHQWUR GH PL YLGD (VWR\ HQIHUPD pero yo elijo si me doy por vencida o si hago amigos a SHVDU GH ODV GL¿FXOWDGHV GH OD (0 %XHQD VXHUWH

PĂłngase en contacto con Polskie 7RZDU]\VWZR 6WZDUGQLHQLD 5R]VLDQHJR a travĂŠs de biuro@ptsr.org.pl o www.ptsr.org.pl

Prabal, Nueva Delhi, India 23

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YROYtD D PHMRUDU 9LVLWp D PL PpGLFR GH FDEHFHUD TXLpQ me recomendĂł ver a un especialista ortopĂŠdico. Ă&#x2030;ste GLDJQRVWLFy HO SUREOHPD FRPR RVWHRDUWULWLV 6HJXt DGHODQWH con ese diagnĂłstico y cambiĂŠ mi ejercicio a montar en ELFLFOHWD 7DPELpQ QRWp TXH OD GLVWDQFLD TXH SRGtD FDPLQDU VH LED UHGXFLHQGR JUDGXDOPHQWH $ PHGLDGRV GH WXYH XQ HSLVRGLR GH ÂżHEUH YLUDO \ HO PpGLFR QRWy TXH arrastraba mi pierna. Inmediatamente me recomendĂł una YLVLWD D XQ PpGLFR HVSHFLDOLVWD TXH D VX YH] UHÂżULy PL caso a un neurĂłlogo en Bombay. Me diagnosticaron EM HQ HO +RVSLWDO 1DYDO GH %RPED\ HQ DJRVWR GH +DVWD REWHQHU HO GLDJQyVWLFR ÂłLJQRUDQFLD HV EHQGLFLyQ´ FRPR GLFH HO UHIUiQ 1R HQWHQGtD OD (0 \ HQ HVH momento, el conocimiento popular de la EM en la India era limitado, e Internet estaba en su infancia. De alguna manera, esto me protegiĂł mentalmente, de manera que D PHGLGD TXH HUD PiV FRQVFLHQWH GH OD HQIHUPHGDG SRGtD LU PDQHMiQGROD D QLYHO SVLFROyJLFR 6LQ HPEDUJR para mi esposa fue devastador ya que ella era consciente de las consecuencias: uno de sus familiares WHQtD (0 \ WHQtD TXH XVDU XQD VLOOD GH UXHGDV

Resultados de la encuesta en línea sobre diagnóstico Participaron en la encuesta sobre la H[SHULHQFLD GH VHU GLDJQRVWLFDGR FRQ (0 SHUVRQDV GH SDtVHV 0iV GHO GH ODV SHUVRQDV TXH UHVSRQGLHURQ D OD HQFXHVWD HUDQ PXMHUHV \ VH HQFRQWUDEDQ HQWUH HO JUXSR HWDULR GH D DxRV HUDQ PHQRUHV \ PD\RUHV &DVL GRV WHUFHUDV SDUWHV SUHVHQWDEDQ (0 UHPLWHQWH UHFXUUHQWH WHQtDQ XQ WLSR SURJUHVLYR GH (0 \ QR HVWDEDQ VHJXURV R FRQWHVWDURQ ³RWUR WLSR´ 0iV GH OD PLWDG GH ODV SHUVRQDV HQFXHVWDGDV

esperĂł menos de seis meses para consultar a un mĂŠdico GHVSXpV GH H[SHULPHQWDU VtQWRPDV GH OD (0 &XDQGR VH

Mi familia y mis amigos han sido de gran apoyo. Me HQWHUp GH OD 6RFLHGDG GH (0 GH ,QGLD HQ \ ahora soy un miembro activo. La Sociedad de EM me ha brindado apoyo emocional y material. Mi consejo personal a todas las personas afectadas por la EM es mantenerse mentalmente fuertes y tratar de vivir la YLGD OR PiV SRVLEOH $XQTXH XVR XQD VLOOD GH UXHGDV QR HVWR\ WRWDOPHQWH DWDGR D HOOD 7RGDYtD SXHGR QDGDU \ YR\ DO JLPQDVLR 7DPELpQ VXER HVFDORQHV WRGRV ORV GtDV SDUD OOHJDU D PL KDELWDFLyQ \D TXH PL HGL¿FLR de apartamentos no tiene ascensor. SÊ que en algún PRPHQWR HVWDV DFWLYLGDGHV \D QR VHUiQ SRVLEOHV SHUR mientras pueda realizarlas, continuarÊ haciÊndolo. &RPR SLORWR GH SUXHED PL WUDEDMR HUD DPSOLDU SURJUHVLYDPHQWH HO ³SDTXHWH´ DOFDQFH RSHUDFLRQDO de una aeronave nueva y luego autorizar su uso. En la EM comenzamos con un alcance operacional completo de movimiento que se reduce gradualmente a medida que la enfermedad progresa. Nuestra tarea es detener o retardar el ritmo de reducción. Mis movimientos se KDEUiQ UHVWULQJLGR SHUR PL HVStULWX QR Póngase en contacto con la MS Society of India en www.mssocietyindia.org

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OHV SUHJXQWy VREUH ORV SULPHURV VtQWRPDV TXH ORV SXVLHURQ VREUH DOHUWD GH DOJ~Q SRVLEOH SUREOHPD GH VDOXG HO LQGLFy HQWXPHFLPLHQWR HO YLVLyQ ERUURVD R SUREOHPDV D OD YLVWD \ HO IDWLJD R GHELOLGDG (V LQWHUHVDQWH TXH HO PHQFLRQDUD QR WHQHU OD PiV PtQLPD LGHD GH TXH SRGtD VHU (0 \ PXFKRV DWULEX\HURQ ORV VtQWRPDV D HVWUpV FDQVDQFLR R un trastorno agudo como un pinzamiento de nervio.

'H PDQHUD VLJQLÂżFDWLYD HO LQIRUPy FRQWDU FRQ XQ PpGLFR que les brindĂł un gran apoyo. Pueden verse otros porcentajes HQ OD JUiÂżFD GHEDMR 'HVSXpV GH EXVFDU D\XGD PpGLFD

&XDQGR EXVFy D\XGD PpGLFD ¢FXiQWR DSR\R OH EULQGy VX PpGLFR" QR PH RIUHFLy QLQJ~Q DSR\R PH DSR\y PXFKR

ÂżEs EM? 2012

SULPDULD IXHURQ UHIHULGRV D XQ QHXUyORJR &XDQGR VH

D PHQRV GH OD PLWDG VH OHV RIUHFLy LQIRUPDFLyQ GH

OHV SUHJXQWy VL KDEtDQ UHFLELGR RWURV GLDJQyVWLFRV SDUD VXV

contacto para una organizaciĂłn de EM local o nacional.

VtQWRPDV DQWHV GHO GLDJQyVWLFR GH (0 HO FRQWHVWy TXH Vt \ HO TXH QR QR HVWDEDQ VHJXURV

â&#x20AC;&#x153;Nadie querĂ­a comprometerse ya que se sabĂ­a muy poco en 1954â&#x20AC;?.

â&#x20AC;&#x153;Para mĂ­ y para muchos otros casos, se trata de un proceso de eliminaciĂłnâ&#x20AC;?.

6H OHV SLGLy D ORV HQFXHVWDGRV TXH FDOLÂżFDUDQ HO SURFHVR GH REWHQFLyQ GH XQ GLDJQyVWLFR GH (0 HQ HO TXH VLJQLÂżFDED VLQ

6H OHV SUHJXQWy D DTXHOORV TXH KDEtDQ UHFLELGR XQ

FRPSOLFDFLRQHV \ PX\ FRPSOLFDGR (V LQWHUHVDQWH TXH XQD

diagnĂłstico incorrecto cĂłmo se sintieron al recibir

FXDUWD SDUWH OR FDOLÂżFy FRQ \ TXH VROR XQ SRFR PHQRV GH XQD

el diagnĂłstico adecuado y muchos contestaron

FXDUWD SDUWH OH GLHUD XQD FDOLÂżFDFLyQ GH H[SOLFDQGR

³DOLYLDGRV´ PLHQWUDV TXH RWURV VH VLQWLHURQ ³HQRMDGRV´

SHUVSHFWLYDV H[WUHPDV FRPR VH PXHVWUDQ HQ OD JUiÂżFD GHEDMR

³FRQPRFLRQDGRV´ R ³DVXVWDGRV´ /D PD\RUtD GH ORV HQFXHVWDGRV QR KDEtDQ VLGR tratados por un diagnóstico incorrecto pero una parte VLJQL¿FDWLYD Vt OR KDEtDQ VLGR \ DOJXQRV PHQFLRQDURQ

(Q JHQHUDO FyPR FDOLÂżFDUtD HO SURFHVR GH obtenciĂłn de un diagnĂłstico de EM, en el que VLQ FRPSOLFDFLRQHV \ PX\ FRPSOLFDGR

efectos secundarios causados por dichos medicamentos. &XDQGR VH OHV SUHJXQWy FXiQWR WLHPSR WUDQVFXUULy HQWUH la primera consulta al mĂŠdico y el diagnĂłstico de EM, las UHVSXHVWDV IXHURQ DPSOLDPHQWH GLVSHUVDV (O JUXSR PiV QXPHURVR FRQWHVWy HQWUH \ PHVHV (O GH los encuestados dijo que su diagnĂłstico se basĂł en una ,50 OR TXH GHPXHVWUD VX DPSOLR XVR HQ OD DFWXDOLGDG $ OD PD\RUtD GH ORV HQFXHVWDGRV VH OH EULQGy informaciĂłn sobre la EM despuĂŠs del diagnĂłstico, pero

ÂżSe basĂł su diagnĂłstico de (0 HQ ,50"

&XDQGR REVHUYDPRV DWHQWDPHQWH ORV GDWRV SRU SDtV VROR SURYHQtDQ GH SDtVHV HQ GHVDUUROOR VHJ~Q GHÂżQLFLyQ del Banco Mundial). Sin embargo, los porcentajes para los recursos clave de diagnĂłstico, tales como el hecho de que HO GLDJQyVWLFR HVWDED EDVDGR HQ XQD ,50 HUDQ VLPLODUHV De manera interesante, las proporciones tambiĂŠn fueron similares cuando se preguntaba por el proceso general. /RV UHVXOWDGRV GH HVWD HQFXHVWD SRGUtDQ LQGLFDU TXH OD IDFLOLGDG GHO SURFHVR GH GLDJQyVWLFR SXHGH HVWDU PiV UHODFLRQDGD FRQ OD QDWXUDOH]D GH ORV VtQWRPDV \ FyPR se presentan en cada persona, que en los recursos en particular disponibles en el mundo.

â&#x20AC;&#x153;Con la IRM, el diagnĂłstico mismo fue sencillo. CĂłmo enfrentarlo, no lo fueâ&#x20AC;?. â&#x20AC;&#x153;DesearĂ­a que no existiera todo ese diagnĂłstico clĂ­nico. Eso causa una terrible ansiedad a los pacientesâ&#x20AC;?.

â&#x20AC;&#x153;Espero que con el perfeccionamiento de la tecnologĂ­a de IRM, ahora se acorte el tiempo desde los primeros sĂ­ntomas hasta el diagnĂłstico. No me gustarĂ­a pensar que otras personas por ahĂ­ estĂĄn pasando por lo que yo tuve que pasarâ&#x20AC;?.

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Respuestas a sus preguntas /D 'UD (OL]DEHWK 0F'RQDOG 'LUHFWRUD 0pGLFD GH 06 $XVWUDOLD $&7 16: 9,&

responde a sus preguntas. !

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de ejercicios semanales para personas con EM. Un participante ha sufrido un reciente cambio en su movilidad y se queja de dolor en el entorno de su cadera. ÂżEs esto parte del deterioro normal de la EM?

P. Tengo EM y entiendo que es un tipo de enfermedad autoinmunitaria. ÂżSignifica esto que es mĂĄs probable que tambiĂŠn tenga otras enfermedades autoinmunitarias? ÂżSon mĂĄs comunes las enfermedades autoinmunitarias en familias de personas con EM?

R. Tiene razón en preguntarse si estos cambios son parte del progreso de la EM. Sin duda, los problemas de movilidad son una discapacidad común asociada a la EM y los patrones de andar alterados pueden causar dolor músculoesqulÊtico, pero tambiÊn deben considerarse y descartarse otros problemas. ¿Se debe el deterioro de la movilidad de la persona a los cambios degenerativos HQ OD FDGHUD R OD SDUWH EDMD GH OD HVSDOGD" ¢7LHQH DQWHFHGHQWHV GH FDtGDV" 6H GHEHUi UHDOL]DU XQ H[DPHQ FRPSOHWR \ UD\RV ; SDUD TXH OXHJR VH LQGLTXH FyPR manejar la situación adecuadamente.

R. (O YtQFXOR HQWUH OD (0 \ RWUDV HQIHUPHGDGHV DXWRLQPXQLWDULDV HV HQGHEOH /D PD\RUtD GH ORV estudios indican solo un leve aumento en el riesgo a otras enfermedades autoinmunitarias, tales como colitis ulcerosa o enfermedad de Graves. El problema de la frecuencia de enfermedades autoinmunitarias en familias con personas con EM tambiĂŠn es complejo, FRQ QXPHURVRV HVWXGLRV FRQWUDGLFWRULRV 6L H[LVWH una asociaciĂłn familiar con otras enfermedades autoinmunitarias, el riesgo ciertamente es bajo.

P. He tenido EM durante 15 aĂąos y siempre tengo problemas de estreĂąimiento. He logrado manejar esto prestando atenciĂłn a mi dieta y bebiendo mucho lĂ­quido, pero recientemente se ha vuelto mĂĄs difĂ­cil. TambiĂŠn he experimentado algunos episodios vergonzosos de incontinencia. ÂżSe debe esto al progreso de mi EM? R. $XQTXH ORV SUREOHPDV LQWHVWLQDOHV VRQ FRPXQHV HQ OD (0 HQ SDUWLFXODU HO HVWUHxLPLHQWR FXDOTXLHU FDPELR HQ ORV KiELWRV LQWHVWLQDOHV QRUPDOHV GHEH VHU LQYHVWLJDGR Estos cambios pueden deberse a la EM pero tambiĂŠn deben descartarse otras causas. Sugiero que consulte FRQ VX PpGLFR SDUD TXH OH UHDOLFH XQ H[DPHQ \ OR DFRQVHMH VREUH HO FXUVR GH DFFLyQ PiV DSURSLDGR 26

P. Antes de que me diagnosticaran EM, mi mĂŠdico me indicĂł varios anĂĄlisis para estudiar cuĂĄl era mi problema ya que yo experimentaba muchos sĂ­ntomas. Uno de estos anĂĄlisis fue Anti-ds DNA. MĂĄs tarde descubrĂ­ que esta es una prueba para el lupus eritematoso sistĂŠmico. ÂżEstĂĄ relacionado con la EM? (O OXSXV HULWHPDWRVR VLVWpPLFR /(6 HV XQD HQIHUPHGDG FUyQLFD LQĂ&#x20AC;DPDWRULD TXH SXHGH SUHVHQWDU PXFKRV VtQWRPDV VLPLODUHV D OD (0 SHUR TXH QR HVWi UHODFLRQDGD FRQ OD (0 LES comĂşnmente afecta la piel, las articulaciones, la sangre \ ORV ULxRQHV \ VH DVRFLD FRQ IDWLJD \ HUXSFLRQHV FXWiQHDV TambiĂŠn puede afectar el sistema nervioso central. LES es conocido como el gran imitador por las muchas partes del FXHUSR TXH SXHGH DIHFWDU \ OD YDULHGDG GH VtQWRPDV TXH SXHGH SURGXFLU /D SUXHED GH $QWL GV '1$ HV XQD DQiOLVLV de sangre que busca la presencia de anticuerpos que son EDVWDQWH HVSHFtÂżFRV D /(6 0XFKDV YHFHV ORV PpGLFRV indican estas pruebas de sangre mientras estudian la EM, aunque la probabilidad de LES sea baja. En general, la EM \ HO /(6 VH GLIHUHQFLDQ IiFLOPHQWH

ÂżEs ÂżEsEM? EM? 2012 2012

ReseĂąas de recursos The Everything Health Guide to Multiple Sclerosis por Margot Russell & Allen C Bowling, 2009, Adams Media Publishing

FRQVHMRV ~WLOHV \ UHVSXHVWDV /RV FDStWXORV FXEUHQ WRGR desde quĂŠ es la EM, pasando por informaciĂłn sobre los VLJQRV VtQWRPDV \ HO GLDJQyVWLFR HO HIHFWR GH OD XQLGDG familiar, los empleadores, las carreras, la red de apoyo \ ODV ~OWLPDV LQYHVWLJDFLRQHV KDVWD IiUPDFRV \ SRVLEOHV tratamientos que apuntan a un futuro prometedor.

$ 0DUJRW 5XVVHOO OH GLDJQRVWLFDURQ (0 HQ (VWH HV XQ WHVWLPRQLR de su determinaciĂłn a dedicarse a los tratamientos y recursos basados en el estilo de vida que alientan al lector a sentir que, con coraje, perseverancia y esperanza, la EM puede controlarse, ofreciendo la oportunidad de vivir una vida satisfactoria VDELHQGR TXH XQR QR HVWi VROR

5HDOPHQWH UHFRPLHQGR HVWH OLEUR D TXLHQHV UHFLELHURQ su diagnĂłstico recientemente y a cualquiera en cualquier etapa de la enfermedad que necesite LQIRUPDFLyQ SUiFWLFD SUHFLVD \ SRVLWLYD PLHQWUDV asume el hecho de tener la enfermedad. TambiĂŠn es una herramienta Ăştil para los profesionales de atenciĂłn mĂŠdica, ya que describe consejos mĂŠdicos esenciales y cĂłmo el progreso de la enfermedad WDPELpQ SXHGH VHU PRGLÂżFDGR SRU ORV FDPELRV HQ HO estilo de vida. El Ăşnico inconveniente que encontrĂŠ fue OD IDOWD GH LPiJHQHV FRORULGDV TXH VRQ HVSHFLDOPHQWH importantes para una buena primera impresiĂłn.

(VWH OLEUR HV IiFLO GH QDYHJDU FRQ EXHQD LQIRUPDFLyQ FOtQLFD \ XQD JUDQ ULTXH]D GH FRQVHMRV SUiFWLFRV /D LQWURGXFFLyQ HV H[FHOHQWH \ UHSUHVHQWD XQD LPDJHQ LQWHJUDO GHO SURFHVR \ OD SUHVHQWDFLyQ GH OD (0 &XEUH XQ SXQWR PX\ LPSRUWDQWH TXH DIHFWD D OD PD\RUtD GH ODV SHUVRQDV FRQ (0 OD SUHVHQFLD GH ORV VtQWRPDV LQYLVLEOHV TXH SXHGHQ SRU Vt PLVPRV UHSUHVHQWDU SUREOHPDV LPSRUWDQWHV /RV FDStWXORV VH GLYLGHQ FyPRGDPHQWH HQ VXEWtWXORV FRQ ³IDFWRUHV GLVSDUDGRUHV´ HQ FDVLOODV OR TXH RIUHFH fragmentos de información, advertencias urgentes,

ReseĂąa de www.msdiscovery.org El propĂłsito principal de este sitio de Internet es proporcionar informaciĂłn integral y precisa para los profesionales de atenciĂłn mĂŠdica interesados en la EM. El sitio de Internet vincula y captura todos los temas relacionados con los SURIHVLRQDOHV GH DWHQFLyQ PpGLFD D WUDYpV GH VX GLVHxR OHQJXDMH H LWLQHUDULR (V IiFLO GH XVDU \ SXHGH VXPDU DPSOLRV conocimientos al profesional de atenciĂłn a la salud que busca informaciĂłn sobre distintos aspectos de la EM. El sitio de Internet cubre una amplia gama de temas y iUHDV SDUD ORV SURIHVLRQDOHV GH DWHQFLyQ PpGLFD 'HVGH VX SULPHUD SiJLQD PXHVWUD FODUDPHQWH HO FRQWHQLGR

Teniendo todo esto en cuenta, ninguna persona con (0 GHEHUtD TXHGDUVH VLQ XQD FRSLD ELHQ KRMHDGD de esta biblia de la EM que ofrece todo lo que uno necesita saber para entender y manejar la EM.

ReseĂąa realizada por Kate Renesto, editora de los boletines â&#x20AC;&#x153;Keep in Touchâ&#x20AC;?, Buckinghamshire, UK

GHO VLWLR 6H FDUJD UiSLGDPHQWH \ HVWi HQ FRQVWDQWH evoluciĂłn, proporcionando informaciĂłn actualizada para cumplir con las necesidades de sus usuarios. &RPR XQ SURIHVLRQDO GH DWHQFLyQ PpGLFD LQWHUQDFLRQDO TXHUtD VDEHU PiV VREUH ODV RSRUWXQLGDGHV GH EHFDV X RSRUWXQLGDGHV HGXFDWLYDV HQ WRGR HO PXQGR 6HUtD H[FHOHQWH VL SXGLHUDQ DJUHJDUVH IRURV SDUD GLIHUHQWHV especialidades de manera de generar un punto de FRQH[LyQ HQWUH ORV SDtVHV \ XQD RSRUWXQLGDG GH FRPSDUWLU PXFKDV H[SHULHQFLDV \ SUiFWLFDV HQ WRGR HO PXQGR

ReseĂąa por Samira Al-Rasbi, Sultan Qaboos University Hospital, OmĂĄn

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