Enero 2012
La fatiga y la EM
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Consejo Editorial Editora y Directora de Proyecto
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF)
Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, Departamento de Investigación Social y Sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova, Italia. Editora Ejecutiva
La misión de la MSIF es liderar el movimiento mundial
Lucy Summers, BA, MRRP, Directora de Publicaciones,
de la EM para mejorar la calidad de vida de las
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.
personas afectadas por la EM y ofrecer apoyo para una
Editora Auxiliar
mejor comprensión y tratamiento de la enfermedad,
Silvia Traversa, MA, Coordinadora de Proyectos,
facilitando la cooperación internacional entre las sociedades de EM, la comunidad de investigaciones internacionales y otras partes interesadas.
Departamento de Investigación Social y Sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova, Italia. Miembros del Consejo Editorial: Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment
Nuestros objetivos son: Alentar y facilitar la cooperación internacional
and Research (Centro Mellen para el Tratamiento y las Investigaciones de la EM), Cleveland, Ohio, EE. UU.
y la colaboración en las investigaciones para la
Guy De Vos, Miembro Ejecutivo de la Comisión
comprensión, tratamiento y cura de la EM.
Internacional de Personas con EM, Miembro del Consejo Editorial de MS Link, Asociación de EM de Bélgica.
Apoyar el desarrollo de sociedades nacionales de
Martha King, Vicepresidenta Asociada de Periodical Publications (Publicaciones Periódicas), Asociación
Comunicar conocimientos, experiencias e
Nacional de Esclerosis Múltiple, EE. UU.
información sobre la EM.
Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Directora
Abogar a favor de la comunidad internacional de
Médica, MS Australia.
EM a nivel mundial.
Dorothea Cassidy Pfohl, RN, BS, MSCN, Enfermera de EM, Coordinadora Clínica, Centro Integral de EM
Visite nuestro sitio de Internet en www.msif.org
del Departamento de Neurología del University of Pennsylvania Health System (Sistema de Salud de la Universidad de Pensilvania), EE. UU. Pablo Villoslada, Neurólogo, Centro de Neuroinmunología, Departamento de Neurología, Hospital Clínico de Barcelona, España.
ISSN1478467x
Nicki Ward-Abel, Catedrática Especialista en EM, © MSIF
Universidad de la Ciudad de Birmingham, Birmingham, Reino Unido. Pavel Zlobin, Vicepresidente, Asuntos Internacionales, Asociación Estatal de EM de Rusia, Rusia.
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MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Carta de la editora La primerĂsima ediciĂłn de MS in focus, publicada en 2003, se centraba especialmente en el manejo de la fatiga. Mirando atrĂĄs, la revista ha sido perfeccionada y adaptada en el correr del tiempo, pero continĂşa teniendo el cometido de proporcionar a las personas con EM y a los profesionales de la salud informaciĂłn de alta calidad e independiente sobre temas vinculados a la EM. Sentimos que era hora de renovar y actualizar este tema tan importante. Como verĂĄn en su contenido, la fatiga sigue siendo uno de los sĂntomas mĂĄs comunes de las personas con EM y lamentablemente, continĂşa siendo el mĂĄs difĂcil de tratar y manejar dĂa a dĂa. Sin embargo, ha habido avances. En todo el mundo se han realizado investigaciones sobre la fatiga y su repercusiĂłn, cĂłmo se mide y cĂłmo puede ser tratada y manejada. Esta ediciĂłn de MS in focus considera todos estos aspectos de la fatiga con artĂculos completamente nuevos escritos por las autoridades principales del ĂĄrea en todo el mundo. La ediciĂłn tambiĂŠn contiene los resultados de la encuesta sobre la fatiga en la EM, con las respuestas de mĂĄs de 10.000 personas de 101 paĂses. Si usted fue una de estas personas: ÂĄgracias! Sabemos lo importante que es reconocer las repercusiones de la fatiga en sus vidas. Casi la mitad de ustedes pensaron que las personas a su alrededor en general no comprenden el impacto de la fatiga, asĂ que esperamos que esta ediciĂłn actualizada proporcione un recurso que sea de ayuda. A aquellos que nos informaron que algunos profesionales de la salud no estĂĄn adecuadamente preparados sobre el tema de la fatiga, les sugerimos que compartan esta ediciĂłn de MS in focus con ellos. Alentamos a cada lector de MS in focus a difundir la informaciĂłn con otras personas de la comunidad de la EM, inscribiendo a familiares, amigos, colegas y profesionales de la salud para que reciban las ediciones futuras en www.msif.org/subscribe. Nos complacerĂĄ recibir sus comentarios.
Contenido IntroducciĂłn a la fatiga en la EM: un abordaje integral
4
La mediciĂłn de la fatiga en la EM
10
La rehabilitaciĂłn, el ejercicio y la fatiga en la EM
13
Manejo farmacolĂłgico de la fatiga en la EM
16
Enfoques complementarios y alternativos para el manejo de la fatiga en la EM 18 La autogestiĂłn de la fatiga
19
Resultados de la encuesta en lĂnea sobre la fatiga
22
Vivir con la fatiga en la EM: visiones personales de Portugal y Tailandia
24
Respuestas a sus preguntas sobre la fatiga 26 ReseĂąas de recursos
27
La siguiente ediciĂłn de MS in focus serĂĄ sobre: “Es EM?â€?. Por favor, envĂe preguntas y cartas a michele@aism.it o marcadas para la atenciĂłn de Michele Messmer Uccelli, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Via Operai 40, GĂŠnova, Italia 16149.
Michele Messmer Uccelli, Editora
DeclaraciĂłn editorial El contenido de MS in focus estĂĄ basado en conocimientos y experiencias profesionales. La editora y los autores se empeĂąan en proporcionar informaciĂłn pertinente y actualizada en el momento de la publicaciĂłn. Las opiniones y puntos de vista expresados pueden no ser los puntos de vista de la MSIF. La informaciĂłn provista a travĂŠs de MS in focus no pretende sustituir el consejo, las indicaciones ni las recomendaciones de un mĂŠdico
" " # $ %&' " # " # pero proporciona informaciĂłn para ayudar a las personas a tomar sus propias decisiones.
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IntroducciĂłn a la fatiga en la EM: un abordaje integral Susan Forwell, PhD, OT(C), FCAOT, Profesora Asociada, Departamento de Ciencia Ocupacional y Terapia Ocupacional, Universidad de British Columbia, Vancouver, BC, CanadĂĄ
4
En 2003, la primera ediciĂłn de MS in focus estaba
ha demostrado que el 50 por ciento de las personas con EM
dedicada a las repercusiones de la fatiga en la EM. En ese
con fatiga diurna tienen problemas para dormir de noche y,
" # +"
por lo tanto, no pueden generar la reserva de energĂa que
pensaba que contribuĂan a la fatiga y ofrecĂan ideas para el
necesitan para el dĂa. Aproximadamente un 50 por ciento
tratamiento. ExistĂan algunas investigaciones que apoyaban
"
estas ideas, pero estaban en sus inicios. Las investigaciones
" " " *
continuaron durante la Ăşltima dĂŠcada.
rĂĄpidamente gasta su energĂa sĂłlo intentando moverse.
Por ejemplo, ahora existen estudios que muestran que la
Otro factor que aumenta la magnitud de la fatiga es la
#
depresiĂłn, algo que ocurre a aproximadamente el 40
primaria de EM, estĂĄ presente en mĂĄs del 90 por ciento de
por ciento de las personas con EM. TambiĂŠn algunos
las personas con EM. AdemĂĄs, aproximadamente el 70 por
medicamentos que son administrados al 20 por ciento de
ciento de las personas con EM que sufren de fatiga, tambiĂŠn
las personas con fatiga pueden causar efectos de fatiga
tienen otros factores que se agregan a su fatiga diurna. Se
durante el dĂa. AsĂ que cuando existen varios factores
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adicionales graves que contribuyen a la fatiga en la EM, el
TambiĂŠn se ha informado que la fatiga tiene un efecto
impacto negativo, como se describe en los artĂculos de las
negativo en la funciĂłn y habilidad social, y en la actividad
pĂĄginas 7-9, es peor.
X" +" " " Y socializar menos con los apoyos que tanto necesita como
La clave es minimizar y manejar estos factores “gastando�
la familia y los amigos, limitar su asistencia a los eventos
la energĂa sabiamente y tener una reserva de energĂa cada
de sus hijos, reducir las salidas o paseos regulares en su
; "
comunidad local y participar menos en situaciones Ăntimas.
+" " luego buscar tratamiento para reducir las repercusiones de
Contar con mejores herramientas de evaluaciĂłn y el
muchos de estos factores tratables.
entender la totalidad de las repercusiones sociales de la * #
Ha surgido una proliferaciĂłn de herramientas de evaluaciĂłn
de tratamiento apropiadas. Existen cuatro grupos principales
dirigidas a la fatiga en general, y tambiĂŠn a la fatiga
de estrategias que se usan para manejar la fatiga en la EM:
< " =
" [
gravedad de fatiga (fatigue severity scale, FSS), la escala
+" * [
> "
scale, MFIS), el Diario de Fatiga de Rochester, la escala
#
visual analĂłgica para fatiga, el Inventario de Fatiga para v1.0. Ă&#x2030;stas y otras medidas, asĂ como la relaciĂłn con los
El tratamiento de los factores contribuyentes
descubrimientos de imĂĄgenes neurolĂłgicas, se describen en
El tratamiento o manejo de los factores adicionales
mĂĄs detalle en las pĂĄginas 10 a 12.
> " \ "
EM de WĂźrzburg y el formulario corto sobre fatiga PROMIS
de movilidad, nivel de deterioro del estado fĂsico, otros TambiĂŠn estĂĄn surgiendo inventarios abarcadores como
problemas mĂŠdicos y/o dolor) que contribuyen a la fatiga en
la baterĂa integral de evaluaciĂłn de fatiga para la EM
la EM es esencial antes y al mismo tiempo que los otros tres
(comprehensive fatigue assessment battery for MS, CFAB-
tipos de tratamiento.
MS), que es una evaluaciĂłn autoinformativa diseĂąada para " "
Se ha demostrado que la magnitud de la fatiga
comprensiĂłn matizada de la fatiga para cada individuo. Una
experimentada aumenta a medida que aumenta la
parte integral de la comprensiĂłn de la imagen de la fatiga
cantidad de factores que contribuyen a la misma. El
# " " "
J
tratamiento variarĂĄ de acuerdo al factor, aunque el principio
resultado, tambiĂŠn se han desarrollado evaluaciones de
importante es asegurarse de que estos factores sean
<" # "
+" "
de Estrategias de ConservaciĂłn de EnergĂa de DesempeĂąo
experimentada en la EM.
>% Q J # % Assessment, SEPECSA) y la AutogestiĂłn de EM (MS Self-
Enfoques de rehabilitaciĂłn
management, MSSM). Como ejemplo del programa de
Se han llevado a cabo varios estudios que demuestran
autogestiĂłn, sĂrvase ver las pĂĄginas 19 a 21.
los resultados positivos de los programas de rehabilitaciĂłn dedicados al manejo de la fatiga. Algunas asociaciones de
AdemĂĄs, al igual que otros aspectos de la EM, el
EM ofrecen programas grupales presenciales o mediante
problema de la fatiga tiene repercusiones en la familia,
+" Y
los amigos y la red social de la persona. Puede ser un
EM. La Sociedad Nacional de Esclerosis MĂşltiple de EE. UU.
desafĂo manejar y mantener buenas relaciones, pero
cuenta con una serie de cinco videos sobre el manejo de la
cuando se agrega la complejidad y la naturaleza invisible
fatiga en la EM.
de la fatiga, la presiĂłn es evidente. Las investigaciones han mostrado que la fatiga puede causar que la persona
$ Y *
experimente una merma de su red social y patrones de
energĂa incluyen usar un asiento para baĂąo o ducha para
interacciĂłn social cambiantes.
reducir la demanda de energĂa durante el baĂąo y para
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MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
priorizar las cosas que necesita y las que quiere hacer,
] * "
# +" * [ Y
culpable... eso es una pĂŠrdida de energĂaâ&#x20AC;?.
a un amigo o salir de visita en vez de realizar una tarea domĂŠstica. Como lo indica una persona con EM: â&#x20AC;&#x153;No me
]^ * # +" " _
preocupa la culpaâ&#x20AC;? o â&#x20AC;&#x153;lo que deberĂa.., es una pĂŠrdida de
al principio del dĂaâ&#x20AC;?.
tiempo y me hace sentir malâ&#x20AC;?. ]$ " `
Debe destacarse que una variedad de programas de * +"
]<* #
fatiga tambiĂŠn han mostrado tener un impacto positivo
la casaâ&#x20AC;?.
en reducir la fatiga que se experimenta en la EM. Ă&#x2030;stos incluyen programas de movilidad y ejercicio que comprenden
Lea mĂĄs acerca de personas con fatiga vinculada a la EM
entrenamiento del equilibrio, ejercicios en caminadores
en las entrevistas de las pĂĄginas 24 y 25, y tambiĂŠn los
y elĂpticos, asĂ como programas de autogestiĂłn. En el
resultados de la encuesta en lĂnea en las pĂĄginas 22 y 23.
artĂculo de las pĂĄginas 13 a 15 se presenta una descripciĂłn detallada de los programas apropiados de rehabilitaciĂłn y
ConclusiĂłn
las estrategias no invasivas a considerar en el manejo de la
Como se muestra en los artĂculos de esta ediciĂłn de
fatiga en la EM.
MS in focus, el uso de un enfoque integral especĂfico para cada persona ofrece beneficios en el manejo de la
Medicamentos
fatiga en la EM.
Aunque existen una cantidad de estudios para determinar los efectos de los medicamentos en la fatiga
Este enfoque incluye identificar y tratar los factores
de la EM, los mĂĄs recetados son la amantadina y el
que contribuyen a la fatiga, y luego usar una
modafinilo. Se presenta un artĂculo sobre ĂŠstos y otros
combinaciĂłn de estrategias de rehabilitaciĂłn y
medicamentos que pueden usarse para la fatiga en la
medicamentos apropiados que apoyen el manejo
EM en las pĂĄginas 16 y 17.
Ăłptimo de la fatiga en la EM.
MĂŠtodos complementarios y alternativos TambiĂŠn existen algunas investigaciones que muestran que los mĂŠtodos complementarios y alternativos, tales como yoga, tai chi y la hidroterapia, asĂ como las vitaminas B y B12, el uso de ropa refrigerante y la prĂĄctica de la atenciĂłn plena (mindfulness) podrĂan usarse como parte del arsenal para el manejo de la fatiga. Debe tenerse en cuenta que estas estrategias rara vez se usan de forma aislada. MĂĄs bien son parte de una combinaciĂłn bien pensada de mĂŠtodos adecuados para la situaciĂłn, preferencias y recursos de cada individuo.
Consejos de las personas con fatiga en la EM. Usando de las ideas y combinaciones descritas, tambiĂŠn pueden obtenerse consejos de personas que estĂĄn manejando la fatiga en la EM y que estĂĄn haciendo lo que es importante para ellos. Algunos ejemplos de sus estrategias e ideas incluyen:
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en la EM Roger Mills, NeurĂłlogo Consultante, Lancashire Teaching Hospitals Trust (Consejo de Hospitales Educativos de Lancashire), Sharoe Green Lane, Fulwood, Preston, Reino Unido
La fatiga en la EM
consumen totalmente. Las personas con EM describen las
La fatiga es el sĂntoma mĂĄs comĂşn de la EM. Algunos
siguientes caracterĂsticas de la fatiga:
estudios han informado que hasta un 95 por ciento de las personas con EM sufren de fatiga y que puede de
Fatiga motriz (energĂa muscular)
hecho ser el sĂntoma inicial de la enfermedad en casi una
La debilidad se desarrolla de acuerdo a la mayor cantidad
tercera parte de las personas. Hasta dos terceras partes
de mĂşsculos utilizados, el habla puede volverse difĂcil de
la experimentan diariamente. Es considerada por el 55
" " " +"
por ciento de las personas con EM como el sĂntoma que
son normalmente simples o rutinarias, como por ejemplo:
causa mayor discapacidad y, el 40 por ciento, lo considera
â&#x20AC;&#x153;tener que pensar en poner un pie delante del otroâ&#x20AC;?.
su peor sĂntoma. Fatiga cognitiva El impacto de la fatiga de la EM en la calidad de vida de
La habilidad de pensar y coordinar se vuelve mĂĄs difĂcil a
una persona es, por lo tanto, considerable. Se ha indicado que se encuentra entre los motivos principales para el desempleo. Lamentablemente, la causa de este sĂntoma devastador y crĂłnico permanece esquiva a pesar de mĂĄs de dos dĂŠcadas de investigaciĂłn. Ni siquiera estĂĄ claro si la fatiga en la EM es una exacerbaciĂłn extrema de la fatiga normal experimentada en la salud, o si es exclusiva de la EM.
QuĂŠ es la fatiga en la EM? $ de la EM, incluĂan: una sensaciĂłn agobiante de cansancio, [ " " " # " [ cansancio fĂsico y falta de energĂa diferente a la tristeza o [ " " Y # { que de acuerdo a la percepciĂłn del individuo o el cuidador, #
" +" " Y no siempre describen realmente el fenĂłmeno. Recientemente se ha propuesto un enfoque mĂĄs integral a las caracterĂsticas de la fatiga. La fatiga es un sĂntoma _ +" +" " en distintos momentos y circunstancias. Para algunos, los sĂntomas son leves y molestos, otros sienten que los
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medida que se usa la energĂa cerebral, se cometen errores
durante el dĂa despuĂŠs de un evento que la cause. En
"
general, la fatiga en la EM se experimenta durante meses o
tareas individuales y, en cuanto a la memoria, surge una
incluso aĂąos a la vez.
incapacidad de recordar o encontrar palabras. Existen disparadores o factores exacerbantes claramente La motivaciĂłn se ve reducida con un fuerte deseo de
reconocidos: las tareas fĂsicas y mentales mencionadas antes,
descansar, o mĂĄs bien, dormir. La fatiga genera cambios
condiciones hĂşmedas y cĂĄlidas, comer una comida pesada,
tales en el comportamiento, que se evitan determinadas
no sentirse bien por otros motivos (por ejemplo una infecciĂłn),
actividades que resultan extenuantes. El descanso o el
sueĂąo nocturno interrumpido o poco reparador, dolor, largos
sueĂąo se logran en ambientes silenciosos o calmados. Es
perĂodos de inactividad, y estrĂŠs mental o ansiedad. La fatiga
interesante que las personas con EM tambiĂŠn aprendan a
se encuentra presente en casi todos los casos de recaĂda.
descansar antes de algĂşn evento cansador, incluso si no se sienten fatigados en el momento. Algunos notan que
Puede aliviarse, al menos temporalmente, descansando
bostezan excesivamente o que transpiran levemente durante
o durmiendo durante el dĂa, o mediante el descanso o
el episodio de fatiga.
sueĂąo anticipado o programado. Para algunos, dormir bien * ; " "
8
La fatiga puede aparecer rĂĄpidamente por una tarea
controlar el ritmo de las actividades haciendo las cosas
" " " "
lentamente y evitando determinadas actividades. Encontrar
para alcanzar su punto culminante en la tarde, o surgir
maneras para enfriarse o evitar ambientes cĂĄlidos y
sin un motivo claro. Algunas veces la fatiga puede ocurrir
hĂşmedos, tambiĂŠn ha probado proporcionar alivio.
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CĂłmo se relaciona la fatiga con otras caracterĂsticas de la EM? La fatiga y la edad, el sexo y la duraciĂłn de la enfermedad Los niveles de fatiga no se vinculan con el hecho de ser hombre o mujer ni con la edad (contrariamente a la creencia popular). De manera similar, la duraciĂłn de la EM no tiene un efecto en la fatiga. La fatiga y la discapacidad La fatiga aumenta con una mayor discapacidad, en particular una vez que se ve afectada la habilidad de caminar. Las personas con EM progresiva tienen niveles de fatiga mayores. La fatiga y el sueĂąo Existe una relaciĂłn muy compleja entre la fatiga y el sueĂąo. Aproximadamente un 50 por ciento de las personas con EM duermen durante el dĂa y encuentran que esto les ayuda a reducir la fatiga, incluso si se trata solo de una siesta corta.
sedantes y contribuir de esta manera a los efectos de la
Si las personas duermen durante el dĂa debido a la fatiga,
fatiga. No estĂĄ claro si dichos medicamentos pueden de
esto no afecta su capacidad de dormir durante la noche.
hecho generar la fatiga en la EM.
Sin embargo, dormir mĂĄs de noche no reduce
QuĂŠ causa la fatiga en la EM?
necesariamente la fatiga, de hecho los niveles de fatiga
La causa de la fatiga en la EM es desconocida. Se piensa
son los mismos en aquellos que duermen 11 horas y los
que los principales mecanismos son:
que duermen 4 horas en la noche. Los niveles de fatiga mĂĄs bajos ocurren en aquellos que duermen 7.5 horas.
a) debido a la anomalĂa estructural en el cerebro causada
Lamentablemente, no se sabe si cambiar la duraciĂłn del
por la demielinizaciĂłn y la pĂŠrdida de axones.
sueĂąo nocturno mejora la fatiga. b) un producto de la actividad inmunitaria del propio cerebro La fatiga y la depresiĂłn
y tambiĂŠn de problemas de producciĂłn de hormonas de la
El cansancio es una parte integral de la depresiĂłn y algunas
*
personas piensan que la fatiga en la EM es simplemente un resultado de la depresiĂłn. Sin embargo, cuando se
c) debido a problemas de control del corazĂłn o cambios
mide, la fatiga en la EM estĂĄ sĂłlo levemente vinculada a
quĂmicos en los mĂşsculos.
la depresiĂłn. Las personas con EM no tienden a indicar sĂntomas depresivos cuando describen la fatiga y la
$ " +" " +"
medicaciĂłn antidepresiva no mejora la fatiga.
mecanismos sea responsable de la fatiga son, sin embargo, $ # *
Otra diferencia interesante es que las personas que
+" _ * # "
duermen durante el dĂa debido a la depresiĂłn, en general
fĂĄcilmente la fatiga y no estar seguros de cĂłmo medirla.
se sienten peor y no mejor por ello, en contraste directo con aquellos que duermen durante al dĂa debido a la fatiga. Por
ConclusiĂłn
este motivo, la fatiga en la EM debe considerarse de manera
La fatiga puede ser uno de los peores sĂntomas de la EM.
independiente a la depresiĂłn.
Es un sĂntoma sorprendentemente complejo que es difĂcil " " _
La fatiga y la medicaciĂłn
discapacidad y el sueĂąo, pero es independiente de la
Muchos tratamientos para el dolor, espasticidad o
depresiĂłn. La causa real de la fatiga en la EM permanece
hiperactividad de la vejiga pueden tener efectos secundarios
desconocida.
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MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
La mediciĂłn de la fatiga en la EM Lauren B Krupp, Stony Brook University Medical Center (Centro MĂŠdico de la Universidad % | }~ " % | } " # ^ } Â&#x20AC;%< IntroducciĂłn
rĂĄpido pero eventualmente se cansarĂĄ y disminuirĂĄ la
La patogenia y causas primarias de la fatiga continĂşan
velocidad o se detendrĂĄ durante dicho espacio de tiempo
siendo poco claras y no existen terapias que sean
$ # #
Â&#x20AC; _ "
resistencia puede deberse a debilidad, agotamiento o
para entender la fatiga es la ausencia de una medida
Â&#x20AC; " # Â Â&#x20AC; " # Â
" # +" " +"
"
adecuada la muchas veces discapacitante y esquiva experiencia de la fatiga. Sin esta herramienta de mediciĂłn,
En comparaciĂłn, un individuo sin fatigabilidad motriz
el progreso en el tratamiento de la fatiga permanecerĂĄ
serĂa capaz de caminar la misma distancia manteniendo
restringido.
el ritmo inicial, sin disminuir la velocidad o detenerse.
Otro obstĂĄculo para comprender la fatiga son los conceptos de fatiga y fatigabilidad que muchas veces se confunden entre sĂ. Este artĂculo analiza esta diferencia y hace una revisiĂłn del estado actual de los conocimientos sobre las mediciones autoinformativas de la fatiga en la EM, incluidos los tipos de requisitos establecidos por las autoridades reguladoras referentes a ensayos clĂnicos y los marcadores preliminares de la fatiga en la EM en _ " _ de resonancia magnĂŠtica (IRM) del cerebro.
Fatiga versus fatigabilidad ] ` Â X " Y # " persona. â&#x20AC;&#x153;Cansancio y agotamientoâ&#x20AC;? son tĂŠrminos relacionados. La fatiga percibida en general es evaluada mediante cuestionarios estructurados o escalas que estĂĄn dirigidas a la experiencia subjetiva de la persona. Las medidas pueden ser subescalas de evaluaciones mĂĄs # " un deterioro en el desempeĂąo de una tarea, en general Italiana de EM
debido a la pĂŠrdida de resistencia. Por ejemplo, la fatigabilidad ocurre cuando se le pide a una persona con EM y una discapacidad motriz leve que camine rĂĄpidamente y sin detenerse o disminuir la # " " # Inicialmente, el paciente comenzarĂĄ a caminar a un paso
10
Â&#x20AC; # Â "
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% Y ] ` podrĂan realizarse experimentos similares para analizar la fatigabilidad mental. Este es el tipo de mediciĂłn de fatiga que los investigadores o los organismos reguladores +" ] Y # ` % embargo, la gran mayorĂa de mediciones del tipo de
Sin fatiga
Fatiga extrema
Un ejemplo de una escala visual analĂłgica
desempeĂąo lamentablemente no se corresponden a la â&#x20AC;&#x153;sensaciĂłnâ&#x20AC;? subjetiva de la fatiga. < " Y Por lo tanto, la mayorĂa de los clĂnicos (investigadores
en la EM incluyen la Escala de Fatiga para Funciones
interesados en ensayos clĂnicos diseĂąados para abordar
Cognitivas y Motrices, el Inventario de Fatiga para EM de
la sensaciĂłn subjetiva de la fatiga experimentada por
WĂźrzburg (que contiene subpuntajes para la fatiga fĂsica
las personas con EM) estĂĄ buscando una medida
# ~ Â&#x201A; # '
clĂnicamente subjetiva que capte la sensaciĂłn de
> %Q ' " % # % '%%~
cansancio o agotamiento que alguien con EM puede sentir
# ' >+"
independientemente del nivel de actividad. Esta fatiga
modalidades de fatiga haciendo una distinciĂłn entre la
puede compararse a la sensaciĂłn de agotamiento que
astenia o fatiga durante la inactividad, y la fatigabilidad o el
uno experimenta cuando tiene una â&#x20AC;&#x153;gripeâ&#x20AC;?. El resto de
empeoramiento de sĂntomas con el ejercicio).
este artĂculo se enfocarĂĄ en la mediciĂłn de la experiencia subjetiva de la fatiga.
Entre las escalas de autoinformaciĂłn utilizadas mĂĄs comĂşnmente en la EM se encuentran la Escala de
Escalas de fatiga
Gravedad de Fatiga (Fatigue Severity Scale, FSS) y la
Las medidas de fatiga pueden compararse a travĂŠs
& ' >
de varias caracterĂsticas. Ă&#x2030;stas incluyen si pueden ser
Fatigue Impact Scale, MFIS). Ambas son relativamente
usadas para evaluar la fatiga en todas las situaciones
" " # Y
o solo en la EM, si han mostrado corresponderse a
ambas escalas han sido probadas en muestras grandes
medidas no subjetivas (tales como resultados de IRM) y
de pacientes y muestras de control de personas sanas,
" >+" "
presentan una buena adecuaciĂłn a otras mediciones
validez y sensibilidad).
de fatiga, permanecen estables si no ha sucedido nada
$ "
en la fatiga debido a la progresiĂłn o tratamiento de la
fatiga varĂan en la cantidad de elementos. Una escala
enfermedad.
de un Ăşnico elemento frecuentemente utilizada por investigadores de otros sĂntomas (por ejemplo, dolor) es
La FSS fue diseĂąada como una escala de una dimensiĂłn.
una escala visual analĂłgica. Se proporciona a un paciente
Una prueba estadĂstica especial (anĂĄlisis de Rasch)
un diagrama o lĂnea de 10 cm (3,9 pulg.) en la que se
realizada sobre la FSS ha indicado que la eliminaciĂłn de
representa la fatiga de menor a mayor por los extremos
algunos elementos mejora las propiedades psicomĂŠtricas
derecho e izquierdo de la lĂnea (ver a la derecha, arriba).
de la escala. El anĂĄlisis de Rasch implica realizar
El paciente entonces indica en la lĂnea la cantidad de
procedimientos matemĂĄticos de los elementos de la escala
fatiga que estĂĄ experimentando. Aunque son intuitivas
# " "
y poco complicadas, estas medidas muchas veces han
" +" " " "
" > Y
modelo lineal.
reproducir los puntajes bajo condiciones estables) y un enfoque de este tipo es vulnerable a generar respuestas
$ & ' > '&%~
impulsivas. Por lo tanto, la inclusiĂłn de varios elementos
utiliza un enfoque multidimensional con componentes
" " " _
cognitivos, fĂsicos y psicosociales. TambiĂŠn ha sido
amplia la fatiga experimentada.
sometida al anĂĄlisis de Rasch. La dimensiĂłn fĂsica
11
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
se asocia mayormente con medidas de discapacidad
disponibles, pueden ser administradas rĂĄpidamente y
motriz tales como la Escala Expandida del Estado de
pueden incorporarse con facilidad a los ensayos clĂnicos.
Discapacidad (Expanded Disability Status Scale, EDSS). En contraste, las mediciones neuropsicolĂłgicas no se correlacionan bien con la dimensiĂłn cognitiva.
La fatiga y los marcadores de neuroimĂĄgenes en la EM Las neuroimĂĄgenes han ayudado en nuestra comprensiĂłn
Otra escala es la Escala de Fatiga, de interĂŠs porque ha
de los mecanismos que pueden ser subyacentes a la
Â&#x192; Y # Y
fatiga. Los estudios de IRM incluyen con mayor frecuencia
participantes con EM en un ensayo de terapia cognitiva-
ya sea la FSS o la MFIS. La fatiga no es fĂĄcilmente
conductual para reducir su fatiga.
localizable en una Ăşnica ĂĄrea del sistema nervioso central y los primeros estudios de la fatiga que utilizaban IRM
Se ha desarrollado una variedad de tĂŠcnicas de mediciĂłn
y mediciones de autoinformaciĂłn encontraron pocos
mĂĄs nuevas utilizando la combinaciĂłn de entrevistas
vĂnculos entre los puntajes de la FSS con la magnitud de
cualitativas y procedimientos psicomĂŠtricos cuantitativos.
"
Una herramienta para incorporar a estos mĂŠtodos es el Ă?ndice NeurolĂłgico de Fatiga (Neurological Fatigue Index,
Sin embargo, mĂŠtodos mĂĄs contemporĂĄneos de anĂĄlisis de
NFI-MS), que fue creado a travĂŠs de entrevistas con
IRM han revelado que cuando se usa tanto la FSS como la
personas con EM, generaciĂłn de elementos y anĂĄlisis de
'&% +" "
factores, y enfoques estadĂsticos mĂĄs recientes tales como
+" "
el anĂĄlisis de Rasch.
" " _ " "
La mediciĂłn fue probada en dos grupos de personas con EM. El primer grupo probado fue denominado muestra de
Otras mediciones de fatiga derivadas de cuestionarios
evaluaciĂłn. El segundo grupo era la muestra de validaciĂłn.
mĂĄs amplios sobre la calidad de vida que incluyen la
La escala resumida de diez elementos incluye elementos
fatiga entre los sĂntomas que evalĂşan, tambiĂŠn han sido
de las subescalas fĂsica y cognitiva.
utilizadas en la evaluaciĂłn de resultados de IRM.
Â&#x201E; +" # "
" " " +"
por el Instituto Nacional de Salud para mejorar la calidad
tiene un vĂnculo positivo con las mediciones globales de
de los resultados informados por el â&#x20AC;&#x153;pacienteâ&#x20AC;?. El
la fatiga, usando una medida de cansancio derivada de un
desarrollo de la mediciĂłn de la fatiga de esta iniciativa
cuestionario mĂĄs amplio de calidad de vida de elementos
involucrĂł entrevistas, la revisiĂłn de mĂĄs de 1000
 $ "
elementos de fatiga de escalas publicadas y aportes de
blanca, asĂ como la magnitud de lesiones generales en T2
expertos en fatiga independientes.
y volumen en T1, se correlacionaron con las mediciones de fatiga y pensamiento. Sin embargo, muchos otros
Finalmente, se desarrollĂł un grupo de 95 elementos
estudios no demostraron una diferencia entre las personas
que pueden ser usados para seleccionar mediciones
con y sin fatiga en cuanto al volumen total de la lesiĂłn.
" # diferentes propĂłsitos. Los elementos estĂĄn enumerados
Resumen
en Internet en:
En los Ăşltimos 25 aĂąos se ha generado un importante
http://www.nihpromis.org/default.aspx.
aumento de nuestros conocimientos sobre la EM y la fatiga vinculada a la EM. Los marcadores de IRM en
12
A pesar de estas mejoras metodolĂłgicas en el desarrollo
lesiones cerebrales muestran vĂnculos que aclaran que la
de escalas de fatiga, todavĂa quedan desafĂos. Todas
fatiga es una complicaciĂłn del sistema nervioso central
las mediciones de autoinformaciĂłn sufren de sesgo de
y no perifĂŠrico. Los mĂŠtodos estadĂsticos utilizados en el
" " # Â&#x192;"
* #" _
por el contexto en el que se evalĂşa la fatiga.
han llevado a la generaciĂłn de mediciones mĂĄs sĂłlidas
Sin embargo, las escalas de fatiga estĂĄn fĂĄcilmente
desde el punto de vista psicomĂŠtrico.
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
La rehabilitaciĂłn, el ejercicio y la fatiga en la EM Francois Bethoux MD, Mellen Center for MS Treatment and Research (Centro Mellen para el Tratamiento y la InvestigaciĂłn de la EM), Cleveland, Ohio, EE .UU. A pesar de un creciente cĂşmulo de evidencias que
Las recomendaciones generales para el ejercicio en la
" " * Y "
EM incluyen:
siendo subutilizados en el manejo de la fatiga en la EM. $
Ejercicio y fatiga
sesiones de ejercicios deben ser cortas y de baja
En el pasado, se recomendaba a las personas con EM
intensidad al principio, y la duraciĂłn e intensidad deben
descansar para evitar los disparadores que empeoran los
aumentarse muy gradualmente (por ejemplo, aumentar
sĂntomas de la EM. De hecho, los estudios mĂĄs recientes
unos pocos minutos cada semana).
han mostrado que el ejercicio en la EM es seguro y que puede mejorar la fatiga.
Â&#x2026; Y " # por semana o todos los dĂas, si es posible. Algunas
Se han probado diferentes tipos de ejercicio (por ejemplo
personas optan por realizar ejercicios diferentes en dĂas
ejercicios aerĂłbicos, entrenamiento de resistencia y yoga)
diferentes para evitar la pĂŠrdida de motivaciĂłn o hacer
con resultados generalmente positivos en la sensaciĂłn de
demasiado en cada sesiĂłn.
fatiga y la calidad de vida. Y Y _+" +" " Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas veces es mĂĄs
bien toleradas. Por ejemplo, las personas que tienen
difĂcil para las personas con EM iniciar y mantener una
" +" "
rutina de ejercicios. Pueden encontrar que el acceso a las instalaciones de ejercicio, asĂ como la capacidad de usar diferentes tipos de equipo, es limitado. La intensidad y duraciĂłn de los ejercicios recomendados para la poblaciĂłn en general normalmente no son los adecuados para las personas con EM. En muchos casos, es necesario un rĂŠgimen de ejercicios individualizado para abordar de mejor manera las necesidades de las personas. Cuando una persona empieza un programa de ejercicios, puede ocurrir un empeoramiento transitorio de los perciben de inmediato. Esto a veces lleva a abandonar el ejercicio en su totalidad, cuando un ajuste en la intensidad y/o duraciĂłn del ejercicio habrĂan llevado a una mejor $ Â&#x192;" " que ocurren de un dĂa para el otro, o de un momento del dĂa para otro, pueden interferir en la capacidad de llevar a cabo una rutina de ejercicio diario.
13
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Y " Y #
RehabilitaciĂłn
" Â&#x20AC; Y " "
La rehabilitaciĂłn involucra una variedad de intervenciones,
aquellos con dolor de espalda o debilidad del tronco.
todas dirigidas a ayudar a la persona a alcanzar y mantener un nivel Ăłptimo de funciones y calidad de vida, dentro del contexto
Y " * +" Y" "
de una enfermedad o lesiĂłn. La rehabilitaciĂłn puede llevarse
" # " *
a cabo en un encuadre de internaciĂłn, cuando una persona
hacer ejercicio de maĂąana, antes de iniciar las demĂĄs
requiere intervenciones intensivas diarias, por ejemplo despuĂŠs
actividades, y en un momento en que sus niveles de
de una exacerbaciĂłn de EM o despuĂŠs de una cirugĂa. Los
energĂa y motivaciĂłn son Ăłptimos.
servicios de rehabilitaciĂłn de EM en general se ofrecen en un encuadre ambulatorio (en la clĂnica o consultorio) o en el hogar.
# Y habitaciones con temperaturas ambientales reguladas,
En el proceso de rehabilitaciĂłn pueden participar diferentes
usando un ventilador o vistiendo prendas refrigerantes.
" > * ~ * " > ; "
J Y " +"
siglas en inglĂŠs), terapeutas ocupacionales (OT, por sus siglas
movimiento y mejora la comodidad. La temperatura del
en inglĂŠs), logopedas, ortopedas, trabajadores sociales y
agua no debe ser muy alta, por ejemplo de 27 a 29 grados
muchos otros. Los profesionales de rehabilitaciĂłn trabajan en
C (80 a 84 grados F).
equipo y se comunican con otros proveedores de atenciĂłn mĂŠdica (por ejemplo neurĂłlogos, mĂŠdicos de atenciĂłn
" ] \ Y ` * Y
primaria) para asegurar una buena continuidad de la atenciĂłn.
en grupo puede ayudar a mejorar la motivaciĂłn y ofrece
14
una oportunidad para sociabilizar. TambiĂŠn puede
Los tratamientos de rehabilitaciĂłn muchas veces se
ser necesario un ayudante, por ejemplo para llegar a
administran durante un perĂodo limitado, y el mantenimiento
la instalaciĂłn de ejercicio, para subirse y bajarse de
de los logros de la rehabilitaciĂłn requiere que la persona
las mĂĄquinas con seguridad o para realizar algunos
realice un programa de ejercicios en su hogar de manera
ejercicios.
regular, con o sin un ayudante.
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
QuĂŠ puede hacer la rehabilitaciĂłn por la fatiga? El manejo de la fatiga involucra recomendaciones sobre el estilo de vida e intervenciones no farmacolĂłgicas, en las que muchas veces participan profesionales de * > " "
Ejemplos de estrategias usadas para minimizar la fatiga # ; estratĂŠgicos
ocupacionales) que pueden, por ejemplo: Â&#x201E; " Ayudar a diseĂąar e iniciar un programa de ejercicios
requerido o de manera tal que puedan dividirse
adaptado a las necesidades y habilidades de la
en perĂodos mĂĄs cortos
persona. "
Â&#x20AC; +" "
la persona puede seguir ejercitĂĄndose en su casa o en
de energĂa para las tareas
el gimnasio. Se recomiendan reevaluaciones periĂłdicas # " Y * adecuadamente y si es necesario hacer algĂşn ajuste.
Â&#x20AC; # evitar sobrecalentamientos Â&#x20AC; Y
EnseĂąar tĂŠcnicas de conservaciĂłn de energĂa. Como
Â&#x201E; " \ "
las personas con EM muchas veces tienen un â&#x20AC;&#x153;cĂşmulo de energĂaâ&#x20AC;? limitado para el dĂa, el objetivo es optimizar el uso de la energĂa en el curso del dĂa, de manera que
Â&#x201E; { +" * " # lugar de trabajo para minimizar el costo energĂŠtico
puedan realizar las tareas que son importantes o deseables antes de quedarse sin energĂa. Algunas de estas medidas
Y # "
tambiĂŠn pueden aumentar el cĂşmulo de energĂa.
prioridades y necesidades de la persona, algunas veces con aportes de sus lazos afectivos. Este paso puede
Evaluar la necesidad de dispositivos de asistencia
facilitarse mediante el uso de un diario para describir las
para reducir el costo energĂŠtico de las actividades
actividades cotidianas y cuĂĄndo ocurre la fatiga.
diarias. Por ejemplo, un aparato ortopĂŠdico para pierna, un bastĂłn o un caminador pueden reducir la
\ " * "
energĂa necesaria para caminar. Muchos dispositivos de
de todos los profesionales e intervenciones que se
asistencia pueden ayudar a compensar la pĂŠrdida de la
Y # [
"
# # [ Ă&#x2030;stas pueden ser en la casa, automĂłvil o lugar de trabajo, y estĂĄn diseĂąadas para
# " "
ayudar a facilitar las actividades rutinarias.
# " Y # [
El proceso de rehabilitaciĂłn
* " Y
En general, una persona es referida a los servicios de
* *
rehabilitaciĂłn por un mĂŠdico o enfermera practicante, de acuerdo a las necesidades de la persona. En algunas
En conclusiĂłn:
" _ "
La fatiga es uno de los sĂntomas que se reportan con mayor
rehabilitaciĂłn comprende:
frecuencia en la EM y puede causar discapacidad por sĂ misma. Aunque los mecanismos que causan la fatiga en la EM no
# " # "
han sido completamente explicados, las evidencias muestran
* " [
que el ejercicio y los cambios en el estilo de vida pueden $ * " "
" +"
implementar estas intervenciones y para ayudar a las personas
[
con EM a participar y disfrutar de sus actividades diarias.
15
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Manejo farmacolĂłgico de la fatiga en la EM Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Directora MĂŠdica, MS Australia Durante la Ăşltima dĂŠcada se ha visto mucho progreso y
"
actividad sobre los mecanismos bĂĄsicos que subyacen
la fatiga. Esto deberĂa ser parte de la evaluaciĂłn general
a la EM y el desarrollo de tratamientos clĂnicos. Sin
de la fatiga en la EM que muchas veces requiere un
embargo, los sĂntomas de la EM siguen siendo un desafĂo
enfoque multidisciplinario.
diario para aquellos que sufren la enfermedad. La fatiga ha sido denominada por muchos estudios internacionales
Ver la tabla a continuaciĂłn de una lista de tipos de
como el sĂntoma mĂĄs comĂşn y discapacitante, sin
medicamentos que pueden causar fatiga.
embargo, sigue siendo el menos comprendido y reconocido por la comunidad en general.
Amantadina La amantadina es un medicamento antiviral, tambiĂŠn
La fatiga en la EM, tambiĂŠn conocida como lasitud, es una
utilizado para la enfermedad de Parkinson. Ha sido
] " ` * ]"
utilizado en el tratamiento de la fatiga en la EM desde la
subjetiva de energĂa fĂsica y/o mental que es percibida
dĂŠcada de 1980, pero una revisiĂłn de ensayos clĂnicos
por el individuo o el cuidador como una interferencia a las
ha mostrado que ofrece pocas mejoras o mejoras
actividades normales y deseadasâ&#x20AC;?. En la vida real, esto
inconsistentes: de 20 a 40 por ciento a corto plazo.
+" +" la realizaciĂłn de las actividades personales cotidianas de
El mecanismo exacto de la amantadina en el tratamiento
la vida, el trabajo y la socializaciĂłn se vuelven difĂciles o
de la fatiga en la EM no es entendido en su totalidad
imposibles, y cuando no es entendida, la persona puede
pero ayuda a liberar un quĂmico llamado dopamina
ser percibida como perezosa o poco motivada. Nada mĂĄs
que es un neurotransmisor, y esto puede aumentar
lejano a la verdad.
la actividad neural. La amantadina es relativamente inocua, bien tolerada y econĂłmica. Se recomienda como
El reconocimiento del problema de la fatiga, el tipo de
tratamiento de primera lĂnea para la fatiga moderada.
fatiga y sus repercusiones es esencial para que pueda ser
La dosis generalmente es de 100 a 200 mg por dĂa,
Y #
administrada en las primeras horas del dĂa para evitar que cause problemas de sueĂąo. Los efectos secundarios
Este artĂculo pretende abordar los tratamientos
en general son leves y pueden incluir sueĂąos extraĂąos,
farmacolĂłgicos disponibles en la actualidad para la fatiga
alucinaciones, hiperactividad y nĂĄuseas.
en la EM primaria. La consideraciĂłn de tales tratamientos sĂłlo debe tomarse en consideraciĂłn cuando ya se han
Medicamentos que pueden causar fatiga
abordado otros enfoques no farmacolĂłgicos descritos en los artĂculos anexos.
AnalgĂŠsicos
AntipsicĂłticos
Anticonvulsivos
Inmunomoduladores
que ya se estĂĄn administrando, ya que varios tipos de
Antidepresivos
Relajantes musculares
medicaciĂłn pueden causar sedaciĂłn. Esto incluye los
AntihistamĂnicos
Sedantes / hipnĂłticos
Es importante hacer una revisiĂłn de los medicamentos
medicamentos que se administran para la EM misma y el manejo de sus sĂntomas, asĂ como para cualquier otro trastorno, ya sean recetados o de venta libre. De ser posible, se deberĂĄ asegurar la reducciĂłn de las dosis de tales medicamentos o incluso la cesaciĂłn de los mismos,
16
Fuente: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (Consejo de Esclerosis MĂşltiple para las Directrices de PrĂĄctica ClĂnica), 1998
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Otros medicamentos Algunas veces la fatiga en la EM se trata con metilfenidato, un estimulante utilizado para la narcolepsia y el trastorno de dĂŠficit atencional con hiperactividad, y antidepresivos del tipo de los inhibidores selectivos de la recaptaciĂłn de serotonina (SSRI, por sus siglas en inglĂŠs), pero ĂŠstos no han sido estudiados en ensayos clĂnicos. Los efectos secundarios del metilfenidato incluyen agitaciĂłn, ansiedad, insomnio y presiĂłn arterial alta. TambiĂŠn existe el riesgo a la adicciĂłn. Los efectos secundarios de los SSRI incluyen nĂĄuseas, trastornos del sueĂąo, aumento de peso y disfunciones sexuales. El uso de estos medicamentos para la fatiga en la EM debe considerarse de manera personalizada. Las aminopiridinas son medicamentos que mejoran la conductividad nerviosa cuando se ha lesionado la vaina
Modafinilo
de mielina, la cubierta de la fibra nerviosa que facilita
El modafinilo es un estimulante del sistema nervioso
la conductividad. Los ensayos clĂnicos de liberaciĂłn
central utilizado como un agente que estimula el estado
sostenida de 4-aminopiridina (tambiĂŠn conocida como
de alerta en el tratamiento de la somnolencia diurna
dalfampridina o fampridina) han mostrado una mejora en
excesiva. Se cree que el mecanismo de acciĂłn estĂĄ
la velocidad al caminar en la EM pero no han mostrado
vinculado al aumento de actividad de la parte del cerebro
cambios positivos significativos en las escalas de
que regula los estados de alerta normales.
autoinformaciĂłn utilizadas para medir la fatiga.
Los ensayos del uso del modafinilo para la fatiga en la
No existen pruebas que apoyen el uso de vitaminas o
EM se han realizado con nĂşmeros bajos de participantes
suplementos para mejorar la fatiga en la EM, aunque muchas
y en perĂodos de tratamiento cortos (un mĂĄximo de
# " <
12 semanas), pero han mostrado, en general, un
cualquier medicaciĂłn para la fatiga de la EM, se deberĂĄ
efecto positivo. Se ha recomendado realizar estudios
analizar y discutir con el mĂŠdico de la persona la seguridad, el
adicionales para asegurar el efecto del modafinilo a
costo y las posibles interacciones con otros medicamentos.
mayor plazo y la dosis adecuada.
Resumen Un rĂŠgimen de tratamiento normal es comenzar con
La fatiga es un sĂntoma comĂşn y complejo de la EM. Con una
100 mg de maĂąana durante una semana y aumentar
creciente comprensiĂłn de los mecanismos subyacentes, existe
a 200 mg de maĂąana como dosis de mantenimiento.
la posibilidad de desarrollar tratamientos farmacolĂłgicos mĂĄs
Los efectos secundarios incluyen insomnio, dolores de
+" "
cabeza, nĂĄuseas y debilidad en dosis mĂĄs altas (400 mg por dĂa). El modafinilo tiene una sobrevida larga, lo
Hasta este momento, el manejo de la fatiga comprende
que significa que permanece activo en el cuerpo durante
la evaluaciĂłn personal y el manejo de todos los factores
" * [ "
que pueden contribuir al problema, el uso de tĂŠcnicas de
mediodĂa puede aumentar la incidencia del insomnio y
conservaciĂłn de energĂa, y estrategias para minimizar
acumular la fatiga diurna que la persona con EM estĂĄ
la fatiga, tales como el ejercicio. SĂłlo entonces podrĂĄn
intentando combatir.
considerarse los tratamientos disponibles en la actualidad.
17
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Enfoques complementarios y alternativos para el manejo de la fatiga en la EM Se han realizado un nĂşmero limitado de estudios sobre enfoques no mĂŠdicos para el manejo de la fatiga en la EM, utilizando un diseĂąo de ensayo clĂnico. A continuaciĂłn se presenta un resumen de los mismos. Â&#x20AC; " "
mĂĄquinas para extremidades inferiores. En estudios de
el uso de la teleconferencia a la autogestiĂłn realizada de
ejercicio combinado, de cinco informes, tres utilizaron
manera presencial en base grupal para un mejor manejo
un diseĂąo de ensayo clĂnico, uno de los cuales encontrĂł
de la fatiga, que incluyĂł a 190 personas con EM. La
que la combinaciĂłn del entrenamiento de resistencia,
instrucciĂłn por teleconferencia enfocĂł en el uso estratĂŠgico
fortalecimiento y actividades de equilibrio produjo un efecto
" _
positivo en la fatiga.
de actividades y el establecimiento de prioridades sobre el uso de energĂa. El programa por teleconferencia fue
Y "_ *
_ # " "
para mejorar la fatiga en personas con EM. Un estudio
fatiga, pero no para la gravedad de la misma. La respuesta
aleatorizado de 71 pacientes comparĂł los ejercicios
positiva a la teleconferencia se mantuvo durante tres y seis
" " "
meses despuĂŠs de completar el programa.
a los ejercicios realizados en la sala de tratamiento. Los ejercicios acuĂĄticos que enfocaban en el equilibrio,
% " # "
Y Â&#x192; X "Y
ensayo aleatorizado y controlado de yoga comparado a
una mejora en la fatiga en comparaciĂłn al grupo de control.
" Y " Y y a un grupo de control. Tanto el yoga como el ejercicio semanal produjeron mejoras en la fatiga y en la calidad de vida en comparaciĂłn al grupo de control. % * " Y de resistencia para mejorar la fatiga en personas con EM. El problema de muchos de estos estudios es que las personas estudiadas no necesariamente estaban experimentando fatiga y que existieron inconsistencias en la mediciĂłn de la fatiga primaria y secundaria, por lo que los resultados son heterogĂŠneos. De nueve ensayos clĂnicos sobre el entrenamiento de resistencia, solo tres demostraron un efecto positivo en la fatiga. X Y en el entrenamiento de resistencia, pero solo uno utilizĂł un diseĂąo aleatorizado. Ă&#x2030;ste encontrĂł un efecto # " Y
18
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
La autogestiĂłn de la fatiga Nicki Ward-Abel, CatedrĂĄtica Especializada en EM basada en la Universidad de la Ciudad de Birmingham, describe el programa de autogestiĂłn de fatiga que lleva a cabo con personas con EM en el Hospital Queen Elizabeth de Birmingham, Reino Unido. La fatiga en las personas con EM es un sĂntoma complejo
utilizamos la Escala de Impacto de EM-29 (MS Impact
que es notoriamente difĂcil de tratar, no solo porque
Scale-29, MSIS-29) para evaluar a una persona. Esta
es extremadamente subjetivo y percibido de manera
*
diferente por cada persona. Debido a la prevalencia de
la perspectiva de la persona con mĂŠtodos rigurosamente
este sĂntoma, la mayorĂa de las personas con EM que
psicomĂŠtricos. Utiliza veinte elementos fĂsicos y nueve
consultan en situaciones ambulatorias, se quejan de la
elementos psicolĂłgicos para medir el impacto de la EM.
fatiga y experimentan el efecto discapacitante que puede tener en sus vidas cotidianas. La fatiga afecta en particular
Los resultados de un estudio piloto de dos de las
a las personas en sus tareas, tanto si se trata de un empleo
# " " Y _ J"
con paga o si cuidan de su familia en el hogar. El manejo
mĂĄs alto el puntaje en la escala de MFIS, mayor el impacto
y tratamiento de este sĂntoma es un desafĂo, aunque
de la fatiga en la vida de la persona. Los puntajes fueron
existen algunas pruebas de que la aplicaciĂłn de principios
indudablemente mĂĄs bajos meses despuĂŠs, indicando
de manejo de fatiga puede posiblemente reducir el efecto
que las personas que participaron experimentaban una
debilitante que tiene en las personas con EM.
reducciĂłn en sus niveles de fatiga.
DescripciĂłn del programa El programa de gestiĂłn de fatiga estĂĄ compuesto por siete sesiones, una vez a la semana (ver pĂĄginas 20 y 21 por detalles), cada una impartida por un terapeuta ocupacional y una enfermera especializada en EM. Los terapeutas ocupacionales son reconocidos como profesionales de la salud que juegan un rol importante en la asistencia a las personas para manejar su fatiga. Las enfermeras especializadas en EM juegan un papel clave en la educaciĂłn, proporcionando una mayor comprensiĂłn de sĂntomas tales como la fatiga, y ayudan a otorgar a las personas la facultad, siempre que sea posible, de manejar ellos mismos su enfermedad. El manejo de la fatiga requiere un enfoque multidisciplinario y en consecuencia, tambiĂŠn se le pide a otros miembros del equipo que contribuyan a este programa.
EvaluaciĂłn del programa Se evalĂşa a los participantes antes y despuĂŠs del programa " & ' > ' " & % '&%[ # _ 11) y la Medida de DesempeĂąo Ocupacional de CanadĂĄ (Canadian Occupational Performance Measure, COPM): una herramienta utilizada por los terapeutas ocupacionales para detectar los cambios en la autopercepciĂłn del desempeĂąo ocupacional de una persona a travĂŠs del tiempo. TambiĂŠn
19
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Semana 1 % " Y # participantes que agregaran cualquier otro que consideraran
Y # Â&#x192; Y " +" # " autogestiĂłn. % " " sobre la fatiga. Esto fue de importancia ya que muchas " que sus sĂntomas son reconocidos como genuinos. Se destacaron los principios de la gestiĂłn de la fatiga y se X "
% '&% JÂ&#x201E; %&%QÂ&#x2021;Â&#x2C6;= fatiga y su desempeĂąo en las actividades de vida. Esto " +" _ " permitiĂŠndoles establecer objetivos claros. ; Y = Se le pidiĂł a cada persona que mantenga un diario " # " X
# para cada persona, asĂ como su percepciĂłn de si estas
que realizar las compras era una tarea que cualquier otra
actividades
persona podĂa hacer. Era importante que los participantes
generaban fatiga.
determinaran quĂŠ tareas consideraban esenciales (y muchas veces disfrutables). TambiĂŠn para esto se indicaron tareas
Semana 2
domiciliarias.
" = "
% Y
" _ problemĂĄticas clave en sus vidas cotidianas. Y = $ " " +"
Tabla 1: Principios de gestiĂłn de fatiga
Y de la misma (Tabla 1). Ă&#x2030;stos se discutieron y se proporcionĂł informaciĂłn escrita. Los principios fueron adoptados durante todo el curso. % " " " \ = <" +" la fatiga primaria no estĂĄ completamente asociada a los patrones de trastorno de sueĂąo, existe la necesidad de establecer si un participante estĂĄ experimentando algĂşn trastorno de sueĂąo, ya que puede tener un efecto # "
& " = % los participantes que enumeren sus actividades diarias y que luego establecieran la prioridad de cada una en
Ejercicio de equilibrio y descanso # Establecer prioridad de tareas ConservaciĂłn de energĂa % Mantenerse en forma AlimentaciĂłn sana Equipo para la facilitaciĂłn de tareas Relajamiento Apoyo de posturas Evitar el calor Recibir asesoramiento
cuanto a si eran esenciales, deseables, transferibles o innecesarias. Esto era una opciĂłn personal basada en lo que era mĂĄs importante para ellos. Por ejemplo, una mujer dijo que para ella leerle a sus hijos era esencial, mientras
20
Fuente: Schapiro (1991); Welham (1995); Bowcher y May (1998)
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
$ " _ X "
Semana 3
JÂ&#x201E; & JÂ&#x201E;
"
el programa y la compara a los resultados
Y
tres meses despuĂŠs de completar el mismo.
< #
Un resultado bajo indica un nivel mĂĄs bajo de
Â&#x2030; Y " " Y Y *
desempeĂąo y satisfacciĂłn segĂşn lo perciben los participantes en sus actividades cotidianas.
Semana 4
Estos resultados indican un aumento general
" Y " " Y "
tanto en el desempeĂąo y la satisfacciĂłn en esta
una manera poderosa para combatir el decaimiento del estado fĂsico y
ĂĄrea en particular.
a plazo corto, se ha demostrado que un programa de ejercicios mejora el estado fĂsico y tambiĂŠn puede generar mayor bienestar, reducir la
Ambas medidas resultantes destacan una
fatiga y fortalecer.
mejora en la percepciĂłn de las personas de su
" " \
fatiga y en su desempeĂąo y satisfacciĂłn. Aunque
Â&#x2030; Y
los resultados no son impresionantes, muestran una tendencia positiva. Una mejora aĂşn mayor
Semana 5
probablemente serĂa poco realista debido a la
Â&#x20AC; " "
naturaleza misma de la EM y la imposibilidad de
<" +" X # Â&#x192;"
eliminar la fatiga completamente.
manejo de la fatiga, Shaw (2001) indica que en algunas personas una mala alimentaciĂłn y la sobrealimentaciĂłn son algunos de los
ConclusiĂłn
disparadores mĂĄs comunes de la fatiga. DiscusiĂłn sobre los alimentos
Los informes anecdĂłticos muestran que las
que pueden ser energizantes y aquellos que causan que una persona
personas con fatiga relacionada a la EM
se sienta cansada.
encuentran que los cursos de autoayuda
; #
 Â&#x20AC;
; =
clave para el ĂŠxito es que las personas con
se reconoce. La mayorĂa de las personas con EM informan que el calor
+" Y # +"
empeora en gran medida su fatiga, y esto es un tema que se analiza
son importantes para ellos y ser motivados a
regularmente en los escritos sobre fatiga. Las terapias de enfriamiento
realizar y mantener los cambios en el estilo de
" # +"
vida necesarios para alcanzarlos. Esto puede
Â&#x160; # " # "
ser difĂcil de lograr, por lo que el apoyo de los
" "
profesionales de la salud asĂ como de la familia y los amigos es crucial.
Semana 6 Y = % * " X
Existen indicadores de que nuestro programa
%
* "
"
positivos en cada participante y por eso
% # Y "
+"
mientras la persona con EM establece un plan de acciĂłn para abordar
las personas con EM.
sus propios objetivos individuales con un terapeuta ocupacional. J '&% JÂ&#x201E; %&%QÂ&#x2021;Â&#x2C6; ' " # " "
Semana 7
(seis semanas despuĂŠs del programa)
$ " progresos y logros.
Nicki ahora estĂĄ realizando un ensayo
Y Â&#x192; X
aleatorizado y controlado sobre los programas
% '&% JÂ&#x201E; %&%QÂ&#x2021;Â&#x2C6;
de gestiĂłn de fatiga.
21
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Resultados de la encuesta en lĂnea sobre la fatiga 10.090 personas de 101 paĂses participaron en nuestra encuesta sobre fatiga, que estaba disponible en 11 idiomas. Se ofrece un resumen aquĂ, pero para ver los resultados completos, por favor dirĂjase a www.msif.org/fatiguesurvey o pĂłngase en contacto con MSIF. 86% de los encuestados dijeron que la fatiga era uno de
y esparcimiento /
" +" Â +"
pasatiempos, la
es para personas con EM. Cuando se les preguntĂł cuĂĄndo
la fatiga los afectaba mĂĄs, mĂĄs de una tercera parte de las
el impacto con un
personas dijeron que va y viene durante el dĂa, mientras que
puntaje de 5. Otras
el 16% dijeron que todo el tiempo.
ĂĄreas de vida (vida
Vida laboral
en el hogar, vida social, vida sexual, salud mental y salud
DirĂa usted que la fatiga es uno de sus tres sĂntomas principales?
fĂsica) obtuvieron un puntaje de 4, mientras que la vida familiar obtuvo un puntaje de 3.
Esparcimiento / pasatiempos
Estos resultados muestran que para la mayorĂa de las personas con fatiga, este sĂntoma tiene un impacto de medio " " Â&#x192;" "
a extremo en todas
fatiga en la EM y sugieren que este sĂntoma puede tener " " # # particular en la habilidad de mantener horarios de trabajo regulares o responsabilidades familiares. Otros encuestados respondieron que se veĂan mĂĄs afectados despuĂŠs del mediodĂa (26%), en la tarde (13%), de maĂąana (7%) o de noche (2%). â&#x20AC;&#x153;Brazos, piernas, siento como si todo mi cuerpo cargara plomoâ&#x20AC;?.
â&#x20AC;&#x153;Me afecta en la tarde, pero priorizo mi energĂa limitada en el trabajo y la familiaâ&#x20AC;?. ; " +" +" cuĂĄnta fatiga afectaba las distintas â&#x20AC;&#x153;ĂĄreas de vidaâ&#x20AC;? de 1=ningĂşn impacto a 5=impacto extremo Para el trabajo
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Impacto de la fatiga en ĂĄreas de vida combinadas
MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
las ĂĄreas de vida.
Un 45% de los encuestados utilizaron otros mĂŠtodos o
" "
estrategias para hacer frente a la fatiga como descansar,
para el impacto general de la fatiga en su vida como alto
dormir, mantenerse fresco y programar actividades diarias.
(45%) o medio (43%). â&#x20AC;&#x153;Me ha llevado mucho tiempo descubrir cĂłmo manejarla y â&#x20AC;&#x153;Es increĂblemente frustrante. Siento que me estoy
todavĂa estoy aprendiendoâ&#x20AC;?.
perdiendo de vivir, sobretodo por la fatigaâ&#x20AC;?. Casi la mitad de los encuestados no sentĂan que el efecto Muchos tambiĂŠn reconocieron el impacto de la fatiga en
de la fatiga en la EM era entendida por las personas que
aquellos que los rodean, siendo mĂĄs de la mitad los que
los rodeaban. Sin embargo, cuando se les preguntaba
respondieron que sus familias, amigos o colegas se veĂan
" "
afectados por su fatiga.
el 37% respondiĂł que la fatiga era bien entendida y el 44% indicĂł que al menos algunos de los profesionales
Su fatiga tiene un impacto en su pareja, familia o colegas?
que participaban en su atenciĂłn entendĂan el impacto de la fatiga. â&#x20AC;&#x153;Las personas no entienden cĂłmo alguien puede estar bien en un momento y exhausta al siguienteâ&#x20AC;?.
Perciben que se entiende el efecto de la fatiga en la EM
84% dijeron que su fatiga empeoraba con el calor (o cuando se sentĂan acalorados), destacando la importancia de usar estrategias que los ayudaran a manejar la fatiga causada o empeorada por el aumento de la temperatura corporal (ver pĂĄgina 26). â&#x20AC;&#x153;Solo se va con descanso. Algunas siestas cortas ayudanâ&#x20AC;?. La mayorĂa de los encuestados (62%) no habĂan utilizado
â&#x20AC;&#x153;En mi trabajo, mi jefe me consiguiĂł una cama desplegable,
medicamentos, terapias complementarias, rehabilitaciĂłn
una almohada y una manta para que pueda tomar siestas
ni ejercicios para el manejo de la fatiga. Aquellos que lo
durante el dĂa. Hasta ese momento, no sabĂa que fuera
hicieron, informaron que las terapias complementarias
consciente de mi cansancio extremo ni de cĂłmo me
y la rehabilitaciĂłn no fueron de ayuda para mejorar la
afectabaâ&#x20AC;?.
fatiga, mientras que el ejercicio y los medicamentos fueron razonablemente Ăştiles. (Nota del editor: La rehabilitaciĂłn
â&#x20AC;&#x153;En cualquier momento en que haya una presiĂłn mental,
puede haberse encontrado de poca ayuda debido a la falta
siento la limitaciĂłn del esfuerzo que puedo hacer con EM,
de profesionales de la salud de rehabilitaciĂłn especializada
sobre todo mentalmenteâ&#x20AC;?.
en muchos paĂses).
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Vivir con la fatiga en la EM: visiones personales de Portugal y Tailandia Portugal
La fatiga ha tenido el mayor impacto en mĂ. El mayor
Mi nombre es AntĂłnio Casimiro. Tengo 54 aĂąos, soy
impacto es la dependencia que siento cuando quiero
divorciado y padre de dos hijos, y un enfermero militar
llevar a cabo las pequeĂąas cosas de la vida diaria, como
desde 1982. Ahora estoy en licencia por enfermedad,
la higiene personal y la alimentaciĂłn. ÂĄMe frustra no
esperando la jubilaciĂłn. AdemĂĄs de la EM, tambiĂŠn
poder hacer las cosas que hasta un niĂąo podrĂa hacer!
tengo diabetes.
Ahora, la preparaciĂłn de las comidas muchas veces las tiene que hacer alguien mĂĄs. No puedo salir solo y tengo
Me diagnosticaron la EM en agosto de 2002. En aquel
que depender de otras personas.
momento me sentĂ frustrado porque me diagnosticaron una enfermedad que no tiene cura, pero al mismo tiempo
^ * "
sentĂ alivio. TambiĂŠn comprendĂ que mi vida profesional
erradicar la fatiga, paso mucho tiempo acostado para
se verĂa interrumpida en contra de mi voluntad. La EM
evitar el agotamiento. TambiĂŠn evito la ropa abrigada
tambiĂŠn ha interferido gravemente en mi vida personal y
y lugares cĂĄlidos, para evitar elevar la temperatura
en mis planes familiares.
corporal. En el momento, estoy esperando poder iniciar el tratamiento con FampridineÂŽ, para tratar de manejar
Mis sĂntomas principales son la pĂŠrdida de la fortaleza
la fatiga.
en brazos y piernas, fatiga general, cambios sensoriales, disfunciĂłn sexual y pĂŠrdida de equilibrio y coordinaciĂłn.
Cuento con el apoyo de mi hijo para ayudarme a moverme en la ciudad y he contratado a alguien que me ayude a hacer las tareas de la casa. Mis amigos se sienten frustrados porque no pueden ayudarme mĂĄs y esto causa una presiĂłn sobre nuestra amistad. Encuentro comprensiĂłn en los profesionales de la salud que trabajan conmigo regularmente y que naturalmente son mĂĄs conscientes de las necesidades de las personas con EM. Siento menos comprensiĂłn de aquellos profesionales que no estĂĄn vinculados a la EM. No me brindan tanta informaciĂłn como necesito sobre los sĂntomas, sobre todo los que no son visibles, como la fatiga y la depresiĂłn. Siento que es un desafĂo tener que vivir esta vida alternativa con EM y tener que adaptarme constantemente a los sĂntomas que cambian cada dĂa. Los desafĂos para las personas con EM en Portugal son incesantes: debemos evitar el desempleo forzoso, tratar de seguir manteniendo nuestra calidad de vida y la de nuestras familias, vivir con la falta de edificios y calles accesibles, enfrentar el alto costo de los medicamentos
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MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Tailandia Mi nombre es Malee*. Vivo cerca de Bangkok con mi hermana mayor y mi mamĂĄ. Tengo 30 aĂąos y solo puedo mover mis brazos. Me diagnosticaron EM cuando tenĂa 20 aĂąos, en mi segundo aĂąo de universidad. Hasta recibir el diagnĂłstico, no tenĂa idea alguna de la EM, asĂ que pensaba que los sĂntomas simplemente desaparecerĂan. SentĂa debilidad en mi lado derecho, que fue empeorando en el correr de los siguientes dos aĂąos. TambiĂŠn empecĂŠ a sentir momentos de fatiga. La fatiga empeorĂł tanto que ya no pude asistir a la universidad. La universidad no ofrecĂa apoyo de ningĂşn tipo. No podĂa hacer otra cosa que dormir. Fue muy deprimente. *Malee (no es su nombre verdadero) no quiso ser Tengo fatiga la mayor parte del tiempo y me limita para
#
realizar las actividades normales y disfrutar de la vida. Siento que no tengo un futuro y eso me entristece mucho.
Es duro para las personas con EM aquĂ en Tailandia. Hay
Como ya no puedo caminar, no veo a mis amigos porque me
solo unos pocos mĂŠdicos que se especializan en EM y estĂĄn
da vergĂźenza.
en Bangkok. No hay apoyo local donde yo vivo.
Cuento con el apoyo de mi madre y mi hermana en mi
El desarrollo de una sociedad de EM ayudarĂa a que las
hogar: somos una familia muy unida. Me ayudan a hacer
personas se pongan en contacto entre ellas y las ayudarĂa
muchas cosas cada dĂa, cosas como baĂąarme y cambiarme
a ubicar a un mĂŠdico especializado. Espero que podamos
de ropa.
conectarnos e intercambiar la experiencia de la EM y la fatiga en el futuro.
Mi hermana es la Ăşnica persona de la familia que puede trabajar ahora. En el momento no tiene tiempo para tener
PĂłngase en contacto con el grupo de apoyo a pacientes de
citas o casarse.
Tailandia enviando un correo electrĂłnico a msthai@yahoo.com
para manejar los sĂntomas de la EM, asĂ como la falta
He encontrado que el ejercicio moderado, la fisioterapia
de apoyo psicolĂłgico para manejar las altas y bajas
y el ejercicio acuĂĄtico dirigidos por un fisioterapeuta son
emocionales y la depresiĂłn.
de ayuda. Intenten evitar la depresiĂłn buscando apoyo psicolĂłgico y, de ser necesario, tomen los medicamentos
Soy miembro de la Sociedade Portuguesa de
prescritos por el mĂŠdico para manejarla.
Esclerose MĂşltipla (la sociedad de EM de Portugal) y recibo los beneficios de los servicios provistos
Pero sobre todas las cosas, sigan teniendo esperanzas
por la organizaciĂłn, tales como consultas clĂnicas
en el futuro acerca de los tratamientos e investigaciones
psicolĂłgicas, asesoramiento legal y neurorehabilitaciĂłn.
que ayudarĂĄn con la fatiga. Mientras tanto, Ăşnanse a la
TambiĂŠn asisto a las sesiones informativas regulares
asociaciĂłn de EM nacional, si hay una. Corran la voz y
acerca de la EM.
compartan las necesidades de las personas con EM y sus cuidadores dentro de sus comunidades.
Mi consejo para otras personas con fatiga en la EM en todo el mundo serĂa traten de evitar el aumento de la
PĂłngase en contacto con la Sociedade Portuguesa de
temperatura corporal para que la fatiga no se manifieste.
Esclerose MĂşltipla en www.spem.org
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MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012
Respuestas a sus preguntas sobre la fatiga Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment and Research (Centro Mellen para el Tratamiento y las Investigaciones de la EM), Cleveland, Ohio, EE. UU. P. Mi familia y mis amigos parecen no entender lo que es la fatiga: piensan que solo estoy cansado y que soy perezoso. CĂłmo puedo explicarles la fatiga? R. La fatiga es uno de los â&#x20AC;&#x153;sĂntomas ocultosâ&#x20AC;? de la EM, ya que es experimentada por la persona con EM pero no es distinguible a otros, a diferencia de un problema de equilibrio o para caminar. Las personas con EM pueden sentirse frustradas cuando les dicen: â&#x20AC;&#x153;ÂĄpero te ves tan bien!â&#x20AC;? Una buena manera es empezar por explicar en quĂŠ se diferencia la fatiga del â&#x20AC;&#x153;cansancio normalâ&#x20AC;?. Muchas veces ayuda dar ejemplos concretos de cuĂĄndo y en quĂŠ profundidad le afecta la fatiga, y cuĂĄles son las estrategias que usted ha implementado para combatirla. TambiĂŠn se puede informar a la familia y a los amigos haciendo una revisiĂłn del material educativo impreso o en lĂnea conjuntamente con ellos, llevĂĄndolos a las citas mĂŠdicas o invitĂĄndolos a sesiones educativas o reuniones de grupo de apoyo, para que tomen conciencia de cĂłmo la fatiga es parte de la EM y quĂŠ pueden hacer para ayudar. TambiĂŠn puede involucrar a aquellos cercanos a usted en la implementaciĂłn de estrategias de conservaciĂłn de energĂa tales como #
P. Por quĂŠ es la fatiga uno de los sĂntomas principales de la EM? R. " * # " +" escuchamos de las personas con EM todos los dĂas: la fatiga es el sĂntoma mĂĄs reportado de la EM. Esto sugiere que lo que llamamos â&#x20AC;&#x153;fatiga primaria de EMâ&#x20AC;? estĂĄ relacionado con la enfermedad misma. Incluso aunque la causa exacta de la fatiga en la EM permanece esquiva, existen varias hipĂłtesis: la desmielinizaciĂłn y la pĂŠrdida de axones podrĂa aumentar el â&#x20AC;&#x153;esfuerzoâ&#x20AC;? necesario para +" # " " [ EM podrĂa daĂąar las ĂĄreas del cerebro o la trayectoria +" [ Y" " los cambios inmunitarios, hormonales o metabĂłlicos.
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P. Por quĂŠ empeora la fatiga con el calor? CĂłmo puedo mantenerme fresco? R. La sensibilidad al calor es muy comĂşn en la EM. Incluso en el pasado se usaba el calor para empeorar los sĂntomas neurolĂłgicos (incluida la fatiga) y apoyar el diagnĂłstico de la EM. Aunque no se entiende completamente el mecanismo exacto, es probable que el calor impida aun mĂĄs la conductividad de las seĂąales a travĂŠs de los axones desmielinizados. La sensibilidad al calor puede interferir con la capacidad de hacer ejercicio y de disfrutar de las actividades al aire libre. La primera lĂnea de defensa es limitar la exposiciĂłn al calor, por ejemplo, evitando baĂąos calientes. Los ventiladores y el aire acondicionado ayudan a controlar la temperatura ambiente en ambientes interiores. Puede usarse ropa refrigerante para bajar la temperatura corporal. Lo mĂĄs comĂşn son prendas pasivas, tales como chalecos refrigerantes con paquetes de hielo o cintas heladas, y cuellos refrigerantes. Los trajes refrigerantes activos, dentro de los que circula un lĂquido frĂo, son mĂĄs _ > Y a una unidad de enfriado externo), requieren una fuente de alimentaciĂłn elĂŠctrica y son mĂĄs caros.
Otras consecuencias de la EM tambiĂŠn constituyen factores contribuyentes a la fatiga (â&#x20AC;&#x153;fatiga secundariaâ&#x20AC;?). $ " > Y # Y ~ " # depresiĂłn o el dolor, son ejemplos de dichos factores. Otros factores pueden ser indirectos o no estar para nada relacionados a la EM, tales como un estado fĂsico deteriorado (desmejorado), medicamentos y otros problemas mĂŠdicos. Las buenas noticias son que, cada vez mĂĄs, varias intervenciones han mostrado mejorar parcialmente la fatiga. Por lo tanto, despuĂŠs de reconocer la gravedad del problema, es importante abordarlo de la mejor manera posible, en base a un plan de gestiĂłn individual.
MS in focus laFatigue fatiga l 2011 2012
ReseĂąas de recursos Combatir la fatiga en la esclerosis mĂşltiple por Nancy Lowenstein 2009, Demos Publishing ReseĂąa de Wessal Muhawes, Arabia Saudita Me diagnosticaron EM hace 15 aĂąos y este libro es el primero del tipo que encontrĂŠ. SerĂa de tanta ayuda a todas las personas con EM, los cuidadores y los seres queridos. EstĂĄ escrito en lenguaje sencillo y no se lee como si fuera un manual de instrucciones. Por el contrario, es mĂĄs bien como un cuaderno de ejercicios. Es muy fĂĄcil de personalizar y es adecuado
a casi todas las etapas de la progresiĂłn de la enfermedad. Establece la necesidad de delegar y priorizar tareas y quehaceres. Mi Ăşnica crĂtica es que serĂa difĂcil de seguir para un padre de niĂąos mĂĄs pequeĂąos, ya que dicta la mayorĂa de las actividades diarias asĂ como la facilidad y velocidad en que ocurren. En general, sin embargo, en una palabra: el libro es "esencial".
Vivir con fatiga por Michelle Ennis 2006, The UK MS Trust Puede descargarse o leerse en lĂnea en forma gratuita en www.mstrust.org.uk
ReseĂąa de Pavel Zlobin, AsociaciĂłn de Esclerosis MĂşltiple de Rusia QuizĂĄs todas las personas con EM han tenido " +" _ " La fatiga en la EM probablemente sea la cosa mĂĄs vaga de explicar. Sin embargo, el autor logra hacerlo de una manera normal para la comunidad de la EM. Los familiares y las personas alrededor de una persona con EM necesitan saber y entender lo que es la fatiga, y el libro ofrece una rĂĄpida ayuda para esto. Las perspectivas y experiencias de las personas con fatiga en la EM forman la estructura del libro que captura a los lectores y que puede ayudar a encontrar las palabras adecuadas para explicar lo que sienten. El libro divide los distintos aspectos de la fatiga en
elementos menores, lo que hace que encontrar estrategias para combatir la fatiga parezca menos difĂcil. El autor intenta abordar el desafĂo del aumento de la fatiga en la EM a medida que la enfermedad se desarrolla, pero algunas personas pueden considerar +" " Otra desventaja es el tamaĂąo de fuente del libro: las personas con EM con trastornos de visiĂłn pueden tener " X # Â&#x2018; del Editor: esta publicaciĂłn tambiĂŠn puede leerse en lĂnea, " Â&#x2019; ^ " +" "# acuerdo con las frases destacadas: en mi opiniĂłn, habĂa otras partes mĂĄs importantes del texto en las cuales enfocar. $ # Y # +" Y +" _ " +" " _ " vez o en secciones mĂĄs cortas. No se puede esperar que ningĂşn libro ofrezca todas " " ^ Y " bueno. El objetivo principal del libro fue alcanzado. Revela la fatiga de forma holĂstica como un sĂntoma y presenta maneras realistas de cĂłmo vivir con ella.
27 27
Detalles de contacto de los miembros de la MSIF Argentina: Esclerosis MĂşltiple Argentina
Australia: Multiple Sclerosis Australia info@mssociety.com.au www.msaustralia.org.au Austria: Multiple Sklerose Gesellschaft Ă&#x2013;sterreich msgoe@gmx.net www.msgoe.at BĂŠlgica: Ligue Nationale Belge de la SclĂŠrose en Plaques/Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga ms.sep@ms-sep.be www.ms-sep.be Brasil: Associação Brasileira de Esclerose MĂşltipla abem@abem.org.br www.abem.org.br CanadĂĄ: MS Society of Canada /SociĂŠtĂŠ canadienne de la sclĂŠrose en plaques info@mssociety.ca www.mssociety.ca www.scleroseenplaques.ca Chipre: Cyprus Multiple Sclerosis Association multipscy@cytanet.com.cy www.mscyprus.org RepĂşblica Checa: Unie Roska ceskĂĄ MS spolecnost roska@roska.eu www.roska.eu Dinamarca: Scleroseforeningen info@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk Estonia: Eesti Sclerosis Multiplex'i Ă&#x153;hing info@smk.ee www.smk.ee Finlandia: Suomen MS-liitto ry Francia: Ligue Française contre la SclĂŠrose En Plaques info@lfsep.asso.fr www.lfsep.com Alemania: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. dmsg@dmsg.de www.dmsg.de Grecia: Greek Multiple Sclerosis Society info@gmss.gr www.gmss.gr HungrĂa: Magyar SM TĂĄrsasĂĄg smkozpont@albatct.hu www.smtarsasag.hu Islandia: MS-fĂŠlag Ă?slands msfelag@msfelag.is www.msfelag.is India: Multiple Sclerosis Society of India mss.allindia@yahoo.co.in www.mssocietyindia.org IrĂĄn: Iranian MS Society info@iranms.org www.iranms.ir Irlanda: MS Ireland info@ms-society.ie www.ms-society.ie Israel: Israel MS Society agudaims@netvision.net.il www.mssociety.org.il Italia: Associazione Italiana Sclerosi Multipla aism@aism.it www.aism.it JapĂłn: Japan Multiple Sclerosis Society jmss@sanyeicorp.co.jp www.jmss-s.jp
Detalles de contacto de los miembros de la MSIF (continuación) Letonia: Latvijas Multiplas Sklerozes Asociacija lmsa@lmsa.lv www.lmsa.lv Luxemburgo: Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques info@msweb.lu www.msweb.lu Malta: Multiple Sclerosis Society of Malta MaltaMS@gmail.com www.msmalta.org.mt México: Esclerosis Múltiple México emmex-org@hotmail.com http://emmex-ac.blogspot. com Holanda: Stichting MS Research info@msresearch.nl www.msresearch.nl Nueva Zelanda: MS Society of New Zealand Inc info@msnz.org.nz www.msnz.org.nz Noruega: Multipel Sklerose Forbundet I Norge epost@ms.no www.ms.no Polonia: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego biuro@ptsr.org.pl www.ptsr.org.pl Portugal: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla spem@spem.org www.spem.org Rumania: Societatea de Scleroza Multipla din România RI¿FH#VPURPDQLD UR ZZZ VPURPDQLD UR Rusia: The All-Russian MS Society pzlobin@yahoo.com www.ms2002.ru Eslovaquia: Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex szsm@szm.sk www.szsm.szm.sk Eslovenia: =GUXåHQMH 0XOWLSOH 6NOHUR]H 6ORYHQLMH info@zdruzenje-ms.si www.zdruzenje-ms.si España: Asociación Española de Esclerosis Múltiple aedem@aedem.org www.aedem.org y Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple info@esclerosismultiple.com www.esclerosismultiple.com Corea del Sur: Korean Multiple Sclerosis Society sweethany@paran.com www.kmss.or.kr Suecia: Neurologiskt Handikappades Riksförbund nhr@nhr.se www.nhr.se Suiza: Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft info@multiplesklerose.ch www.multiplesklerose.ch Turquía: Türkiye Multipl Skleroz Dernegi bilgi@turkiyemsdernegi.org www.turkiyemsdernegi.org Reino Unido: MS Society of Great Britain and Northern Ireland
info@mssociety.org.uk www.mssociety.org.uk Uruguay: Esclerosis Múltiple Uruguay emur@adinet.com.uy www.emur.org.uy EE. UU. National MS Society www.nmss.org
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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple publica MS in focus dos veces al año. Con un comité internacional multicultural, lenguaje accesible y suscripción gratuita, MS in focus está disponible a todos aquellos afectados por la EM en todo el mundo. Suscribirse Vaya a www.msif.org/subscribe para suscribirse a las copias impresas o para recibir una alerta de correo electrónico cuando se publica una nueva edición. Listas anteriores Las ediciones anteriores cubren una amplia gama de temas relativos a la EM y están disponibles de manera gratuita. GHVFDUJDU R OHHU HQ OtQHD HQ www.msif.org/msinfocus VROLFLWDU FRSLDV LPSUHVDV SRU FRUUHR electrónico a info@msif.org
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