MS in Focus. La Fatiga y la EM. Enero 2012

Enero 2012

La fatiga y la EM

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

Consejo Editorial Editora y Directora de Proyecto

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF)

Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, Departamento de Investigación Social y Sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova, Italia.

Editora Ejecutiva

La misión de la MSIF es liderar el movimiento mundial

Lucy Summers, BA, MRRP, Directora de Publicaciones,

de la EM para mejorar la calidad de vida de las

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.

personas afectadas por la EM y ofrecer apoyo para una

Editora Auxiliar

mejor comprensión y tratamiento de la enfermedad,

Silvia Traversa, MA, Coordinadora de Proyectos,

facilitando la cooperación internacional entre las sociedades de EM, la comunidad de investigaciones internacionales y otras partes interesadas.

Departamento de Investigación Social y Sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova, Italia.

Miembros del Consejo Editorial: Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment

Nuestros objetivos son: Alentar y facilitar la cooperación internacional

and Research (Centro Mellen para el Tratamiento y las Investigaciones de la EM), Cleveland, Ohio, EE. UU.

y la colaboración en las investigaciones para la

Guy De Vos, Miembro Ejecutivo de la Comisión

comprensión, tratamiento y cura de la EM.

Internacional de Personas con EM, Miembro del Consejo Editorial de MS Link, Asociación de EM de Bélgica.

Apoyar el desarrollo de sociedades nacionales de

Martha King, Vicepresidenta Asociada de Periodical Publications (Publicaciones Periódicas), Asociación

Comunicar conocimientos, experiencias e

Nacional de Esclerosis Múltiple, EE. UU.

información sobre la EM.

Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Directora

Abogar a favor de la comunidad internacional de

Médica, MS Australia.

EM a nivel mundial.

Dorothea Cassidy Pfohl, RN, BS, MSCN, Enfermera de EM, Coordinadora Clínica, Centro Integral de EM

Visite nuestro sitio de Internet en www.msif.org

del Departamento de Neurología del University of Pennsylvania Health System (Sistema de Salud de la Universidad de Pensilvania), EE. UU. Pablo Villoslada, Neurólogo, Centro de Neuroinmunología, Departamento de Neurología, Hospital Clínico de Barcelona, España.

ISSN1478467x

Nicki Ward-Abel, Catedrática Especialista en EM, © MSIF

Universidad de la Ciudad de Birmingham, Birmingham, Reino Unido.

Pavel Zlobin, Vicepresidente, Asuntos Internacionales, Asociación Estatal de EM de Rusia, Rusia.

2

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

Carta de la editora La primerĂ­sima ediciĂłn de MS in focus, publicada en 2003, se centraba especialmente en el manejo de la fatiga. Mirando atrĂĄs, la revista ha sido perfeccionada y adaptada en el correr del tiempo, pero continĂşa teniendo el cometido de proporcionar a las personas con EM y a los profesionales de la salud informaciĂłn de alta calidad e independiente sobre temas vinculados a la EM. Sentimos que era hora de renovar y actualizar este tema tan importante.

Como verĂĄn en su contenido, la fatiga sigue siendo uno de los sĂ­ntomas mĂĄs comunes de las personas con EM y lamentablemente, continĂşa siendo el mĂĄs difĂ­cil de tratar y manejar dĂ­a a dĂ­a.

Sin embargo, ha habido avances. En todo el mundo se han realizado investigaciones sobre la fatiga y su repercusiĂłn, cĂłmo se mide y cĂłmo puede ser tratada y manejada. Esta ediciĂłn de MS in focus considera todos estos aspectos de la fatiga con artĂ­culos completamente nuevos escritos por las autoridades principales del ĂĄrea en todo el mundo.

La ediciĂłn tambiĂŠn contiene los resultados de la encuesta sobre la fatiga en la EM, con las respuestas de mĂĄs de 10.000 personas de 101 paĂ­ses.

Si usted fue una de estas personas: ÂĄgracias! Sabemos lo importante que es reconocer las repercusiones de la fatiga en sus vidas.

Casi la mitad de ustedes pensaron que las personas a su alrededor en general no comprenden el impacto de la fatiga, asĂ­ que esperamos que esta ediciĂłn actualizada proporcione un recurso que sea de ayuda. A aquellos que nos informaron que algunos profesionales de la salud no estĂĄn adecuadamente preparados sobre el tema de la fatiga, les sugerimos que compartan esta ediciĂłn de MS in focus con ellos.

Alentamos a cada lector de MS in focus a difundir la informaciĂłn con otras personas de la comunidad de la EM, inscribiendo a familiares, amigos, colegas y profesionales de la salud para que reciban las ediciones futuras en www.msif.org/subscribe.

Nos complacerĂĄ recibir sus comentarios.

Contenido IntroducciĂłn a la fatiga en la EM: un abordaje integral

4

La mediciĂłn de la fatiga en la EM

10

La rehabilitaciĂłn, el ejercicio y la fatiga en la EM

13

Manejo farmacolĂłgico de la fatiga en la EM

16

Enfoques complementarios y alternativos para el manejo de la fatiga en la EM 18 La autogestiĂłn de la fatiga

19

Resultados de la encuesta en lĂ­nea sobre la fatiga

22

Vivir con la fatiga en la EM: visiones personales de Portugal y Tailandia

24

Respuestas a sus preguntas sobre la fatiga 26 ReseĂąas de recursos

27

La siguiente ediciĂłn de MS in focus serĂĄ sobre: “Es EM?â€?. Por favor, envĂ­e preguntas y cartas a michele@aism.it o marcadas para la atenciĂłn de Michele Messmer Uccelli, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Via Operai 40, GĂŠnova, Italia 16149.

Michele Messmer Uccelli, Editora

DeclaraciĂłn editorial El contenido de MS in focus estĂĄ basado en conocimientos y experiencias profesionales. La editora y los autores se empeĂąan en proporcionar informaciĂłn pertinente y actualizada en el momento de la publicaciĂłn. Las opiniones y puntos de vista expresados pueden no ser los puntos de vista de la MSIF. La informaciĂłn provista a travĂŠs de MS in focus no pretende sustituir el consejo, las indicaciones ni las recomendaciones de un mĂŠdico

" " #

$ %&' " #

" # pero proporciona informaciĂłn para ayudar a las personas a tomar sus propias decisiones.

3

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

IntroducciĂłn a la fatiga en la EM: un abordaje integral Susan Forwell, PhD, OT(C), FCAOT, Profesora Asociada, Departamento de Ciencia Ocupacional y Terapia Ocupacional, Universidad de British Columbia, Vancouver, BC, CanadĂĄ

4

En 2003, la primera ediciĂłn de MS in focus estaba

ha demostrado que el 50 por ciento de las personas con EM

dedicada a las repercusiones de la fatiga en la EM. En ese

con fatiga diurna tienen problemas para dormir de noche y,

" # +"

por lo tanto, no pueden generar la reserva de energĂ­a que

pensaba que contribuĂ­an a la fatiga y ofrecĂ­an ideas para el

necesitan para el dĂ­a. Aproximadamente un 50 por ciento

tratamiento. ExistĂ­an algunas investigaciones que apoyaban

"

estas ideas, pero estaban en sus inicios. Las investigaciones

" "

" *

continuaron durante la Ăşltima dĂŠcada.

rĂĄpidamente gasta su energĂ­a sĂłlo intentando moverse.

Por ejemplo, ahora existen estudios que muestran que la

Otro factor que aumenta la magnitud de la fatiga es la

#

depresiĂłn, algo que ocurre a aproximadamente el 40

primaria de EM, estĂĄ presente en mĂĄs del 90 por ciento de

por ciento de las personas con EM. TambiĂŠn algunos

las personas con EM. AdemĂĄs, aproximadamente el 70 por

medicamentos que son administrados al 20 por ciento de

ciento de las personas con EM que sufren de fatiga, tambiĂŠn

las personas con fatiga pueden causar efectos de fatiga

tienen otros factores que se agregan a su fatiga diurna. Se

durante el dĂ­a. AsĂ­ que cuando existen varios factores

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

adicionales graves que contribuyen a la fatiga en la EM, el

TambiĂŠn se ha informado que la fatiga tiene un efecto

impacto negativo, como se describe en los artĂ­culos de las

negativo en la funciĂłn y habilidad social, y en la actividad

pĂĄginas 7-9, es peor.

X"

+" "

" Y socializar menos con los apoyos que tanto necesita como

La clave es minimizar y manejar estos factores “gastando�

la familia y los amigos, limitar su asistencia a los eventos

la energĂ­a sabiamente y tener una reserva de energĂ­a cada

de sus hijos, reducir las salidas o paseos regulares en su

;

"

comunidad local y participar menos en situaciones Ă­ntimas.

+" "

luego buscar tratamiento para reducir las repercusiones de

Contar con mejores herramientas de evaluaciĂłn y el

muchos de estos factores tratables.

entender la totalidad de las repercusiones sociales de la

* #

Ha surgido una proliferaciĂłn de herramientas de evaluaciĂłn

de tratamiento apropiadas. Existen cuatro grupos principales

dirigidas a la fatiga en general, y tambiĂŠn a la fatiga

de estrategias que se usan para manejar la fatiga en la EM:

< "

=

" [

gravedad de fatiga (fatigue severity scale, FSS), la escala

+" * [

> "

scale, MFIS), el Diario de Fatiga de Rochester, la escala

#

visual analĂłgica para fatiga, el Inventario de Fatiga para v1.0. Ă&#x2030;stas y otras medidas, asĂ­ como la relaciĂłn con los

El tratamiento de los factores contribuyentes

descubrimientos de imĂĄgenes neurolĂłgicas, se describen en

El tratamiento o manejo de los factores adicionales

mĂĄs detalle en las pĂĄginas 10 a 12.

> " \ "

EM de WĂźrzburg y el formulario corto sobre fatiga PROMIS

de movilidad, nivel de deterioro del estado fĂ­sico, otros TambiĂŠn estĂĄn surgiendo inventarios abarcadores como

problemas mĂŠdicos y/o dolor) que contribuyen a la fatiga en

la baterĂ­a integral de evaluaciĂłn de fatiga para la EM

la EM es esencial antes y al mismo tiempo que los otros tres

(comprehensive fatigue assessment battery for MS, CFAB-

tipos de tratamiento.

MS), que es una evaluaciĂłn autoinformativa diseĂąada para

"

"

Se ha demostrado que la magnitud de la fatiga

comprensiĂłn matizada de la fatiga para cada individuo. Una

experimentada aumenta a medida que aumenta la

parte integral de la comprensiĂłn de la imagen de la fatiga

cantidad de factores que contribuyen a la misma. El

# " " "

J

tratamiento variarĂĄ de acuerdo al factor, aunque el principio

resultado, tambiĂŠn se han desarrollado evaluaciones de

importante es asegurarse de que estos factores sean

<" # "

+" "

de Estrategias de ConservaciĂłn de EnergĂ­a de DesempeĂąo

experimentada en la EM.

>% Q

J # % Assessment, SEPECSA) y la AutogestiĂłn de EM (MS Self-

Enfoques de rehabilitaciĂłn

management, MSSM). Como ejemplo del programa de

Se han llevado a cabo varios estudios que demuestran

autogestiĂłn, sĂ­rvase ver las pĂĄginas 19 a 21.

los resultados positivos de los programas de rehabilitaciĂłn dedicados al manejo de la fatiga. Algunas asociaciones de

AdemĂĄs, al igual que otros aspectos de la EM, el

EM ofrecen programas grupales presenciales o mediante

problema de la fatiga tiene repercusiones en la familia,

+"

Y

los amigos y la red social de la persona. Puede ser un

EM. La Sociedad Nacional de Esclerosis MĂşltiple de EE. UU.

desafĂ­o manejar y mantener buenas relaciones, pero

cuenta con una serie de cinco videos sobre el manejo de la

cuando se agrega la complejidad y la naturaleza invisible

fatiga en la EM.

de la fatiga, la presiĂłn es evidente. Las investigaciones han mostrado que la fatiga puede causar que la persona

$ Y *

experimente una merma de su red social y patrones de

energĂ­a incluyen usar un asiento para baĂąo o ducha para

interacciĂłn social cambiantes.

reducir la demanda de energĂ­a durante el baĂąo y para

5

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

priorizar las cosas que necesita y las que quiere hacer,

] * "

# +" * [ Y

culpable... eso es una pĂŠrdida de energĂ­aâ&#x20AC;?.

a un amigo o salir de visita en vez de realizar una tarea domĂŠstica. Como lo indica una persona con EM: â&#x20AC;&#x153;No me

]^ * # +" " _

preocupa la culpaâ&#x20AC;? o â&#x20AC;&#x153;lo que deberĂ­a.., es una pĂŠrdida de

al principio del dĂ­aâ&#x20AC;?.

tiempo y me hace sentir malâ&#x20AC;?. ]$ " `

Debe destacarse que una variedad de programas de * +"

]<*

#

fatiga tambiĂŠn han mostrado tener un impacto positivo

la casaâ&#x20AC;?.

en reducir la fatiga que se experimenta en la EM. Ă&#x2030;stos incluyen programas de movilidad y ejercicio que comprenden

Lea mĂĄs acerca de personas con fatiga vinculada a la EM

entrenamiento del equilibrio, ejercicios en caminadores

en las entrevistas de las pĂĄginas 24 y 25, y tambiĂŠn los

y elĂ­pticos, asĂ­ como programas de autogestiĂłn. En el

resultados de la encuesta en lĂ­nea en las pĂĄginas 22 y 23.

artĂ­culo de las pĂĄginas 13 a 15 se presenta una descripciĂłn detallada de los programas apropiados de rehabilitaciĂłn y

ConclusiĂłn

las estrategias no invasivas a considerar en el manejo de la

Como se muestra en los artĂ­culos de esta ediciĂłn de

fatiga en la EM.

MS in focus, el uso de un enfoque integral especĂ­fico para cada persona ofrece beneficios en el manejo de la

Medicamentos

fatiga en la EM.

Aunque existen una cantidad de estudios para determinar los efectos de los medicamentos en la fatiga

Este enfoque incluye identificar y tratar los factores

de la EM, los mĂĄs recetados son la amantadina y el

que contribuyen a la fatiga, y luego usar una

modafinilo. Se presenta un artĂ­culo sobre ĂŠstos y otros

combinaciĂłn de estrategias de rehabilitaciĂłn y

medicamentos que pueden usarse para la fatiga en la

medicamentos apropiados que apoyen el manejo

EM en las pĂĄginas 16 y 17.

Ăłptimo de la fatiga en la EM.

MĂŠtodos complementarios y alternativos TambiĂŠn existen algunas investigaciones que muestran que los mĂŠtodos complementarios y alternativos, tales como yoga, tai chi y la hidroterapia, asĂ­ como las vitaminas B y B12, el uso de ropa refrigerante y la prĂĄctica de la atenciĂłn plena (mindfulness) podrĂ­an usarse como parte del arsenal para el manejo de la fatiga. Debe tenerse en cuenta que estas estrategias rara vez se usan de forma aislada.

MĂĄs bien son parte de una combinaciĂłn bien pensada de mĂŠtodos adecuados para la situaciĂłn, preferencias y recursos de cada individuo.

Consejos de las personas con fatiga en la EM. Usando de las ideas y combinaciones descritas, tambiĂŠn pueden obtenerse consejos de personas que estĂĄn manejando la fatiga en la EM y que estĂĄn haciendo lo que es importante para ellos. Algunos ejemplos de sus estrategias e ideas incluyen:

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MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

en la EM Roger Mills, NeurĂłlogo Consultante, Lancashire Teaching Hospitals Trust (Consejo de Hospitales Educativos de Lancashire), Sharoe Green Lane, Fulwood, Preston, Reino Unido

La fatiga en la EM

consumen totalmente. Las personas con EM describen las

La fatiga es el sĂ­ntoma mĂĄs comĂşn de la EM. Algunos

siguientes caracterĂ­sticas de la fatiga:

estudios han informado que hasta un 95 por ciento de las personas con EM sufren de fatiga y que puede de

Fatiga motriz (energĂ­a muscular)

hecho ser el sĂ­ntoma inicial de la enfermedad en casi una

La debilidad se desarrolla de acuerdo a la mayor cantidad

tercera parte de las personas. Hasta dos terceras partes

de mĂşsculos utilizados, el habla puede volverse difĂ­cil de

la experimentan diariamente. Es considerada por el 55

" " " +"

por ciento de las personas con EM como el sĂ­ntoma que

son normalmente simples o rutinarias, como por ejemplo:

causa mayor discapacidad y, el 40 por ciento, lo considera

â&#x20AC;&#x153;tener que pensar en poner un pie delante del otroâ&#x20AC;?.

su peor sĂ­ntoma.

Fatiga cognitiva El impacto de la fatiga de la EM en la calidad de vida de

La habilidad de pensar y coordinar se vuelve mĂĄs difĂ­cil a

una persona es, por lo tanto, considerable. Se ha indicado que se encuentra entre los motivos principales para el desempleo. Lamentablemente, la causa de este sĂ­ntoma devastador y crĂłnico permanece esquiva a pesar de mĂĄs de dos dĂŠcadas de investigaciĂłn. Ni siquiera estĂĄ claro si la fatiga en la EM es una exacerbaciĂłn extrema de la fatiga normal experimentada en la salud, o si es exclusiva de la EM.

QuĂŠ es la fatiga en la EM? $

de la EM, incluĂ­an: una sensaciĂłn agobiante de cansancio,

[ "

" " # " [

cansancio fĂ­sico y falta de energĂ­a diferente a la tristeza o [ " " Y # {

que de acuerdo a la percepciĂłn del individuo o el cuidador,

#

"

+" " Y

no siempre describen realmente el fenĂłmeno.

Recientemente se ha propuesto un enfoque mĂĄs integral a las caracterĂ­sticas de la fatiga. La fatiga es un sĂ­ntoma

_ +" +" " en distintos momentos y circunstancias. Para algunos, los sĂ­ntomas son leves y molestos, otros sienten que los

7

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

medida que se usa la energĂ­a cerebral, se cometen errores

durante el dĂ­a despuĂŠs de un evento que la cause. En

"

general, la fatiga en la EM se experimenta durante meses o

tareas individuales y, en cuanto a la memoria, surge una

incluso aĂąos a la vez.

incapacidad de recordar o encontrar palabras.

Existen disparadores o factores exacerbantes claramente La motivaciĂłn se ve reducida con un fuerte deseo de

reconocidos: las tareas fĂ­sicas y mentales mencionadas antes,

descansar, o mĂĄs bien, dormir. La fatiga genera cambios

condiciones hĂşmedas y cĂĄlidas, comer una comida pesada,

tales en el comportamiento, que se evitan determinadas

no sentirse bien por otros motivos (por ejemplo una infecciĂłn),

actividades que resultan extenuantes. El descanso o el

sueĂąo nocturno interrumpido o poco reparador, dolor, largos

sueĂąo se logran en ambientes silenciosos o calmados. Es

perĂ­odos de inactividad, y estrĂŠs mental o ansiedad. La fatiga

interesante que las personas con EM tambiĂŠn aprendan a

se encuentra presente en casi todos los casos de recaĂ­da.

descansar antes de algĂşn evento cansador, incluso si no se sienten fatigados en el momento. Algunos notan que

Puede aliviarse, al menos temporalmente, descansando

bostezan excesivamente o que transpiran levemente durante

o durmiendo durante el dĂ­a, o mediante el descanso o

el episodio de fatiga.

sueĂąo anticipado o programado. Para algunos, dormir bien

*

; " "

8

La fatiga puede aparecer rĂĄpidamente por una tarea

controlar el ritmo de las actividades haciendo las cosas

" " " "

lentamente y evitando determinadas actividades. Encontrar

para alcanzar su punto culminante en la tarde, o surgir

maneras para enfriarse o evitar ambientes cĂĄlidos y

sin un motivo claro. Algunas veces la fatiga puede ocurrir

hĂşmedos, tambiĂŠn ha probado proporcionar alivio.

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

CĂłmo se relaciona la fatiga con otras caracterĂ­sticas de la EM? La fatiga y la edad, el sexo y la duraciĂłn de la enfermedad Los niveles de fatiga no se vinculan con el hecho de ser hombre o mujer ni con la edad (contrariamente a la creencia popular). De manera similar, la duraciĂłn de la EM no tiene un efecto en la fatiga.

La fatiga y la discapacidad La fatiga aumenta con una mayor discapacidad, en particular una vez que se ve afectada la habilidad de caminar. Las personas con EM progresiva tienen niveles de fatiga mayores.

La fatiga y el sueĂąo Existe una relaciĂłn muy compleja entre la fatiga y el sueĂąo.

Aproximadamente un 50 por ciento de las personas con EM duermen durante el dĂ­a y encuentran que esto les ayuda a reducir la fatiga, incluso si se trata solo de una siesta corta.

sedantes y contribuir de esta manera a los efectos de la

Si las personas duermen durante el dĂ­a debido a la fatiga,

fatiga. No estĂĄ claro si dichos medicamentos pueden de

esto no afecta su capacidad de dormir durante la noche.

hecho generar la fatiga en la EM.

Sin embargo, dormir mĂĄs de noche no reduce

QuĂŠ causa la fatiga en la EM?

necesariamente la fatiga, de hecho los niveles de fatiga

La causa de la fatiga en la EM es desconocida. Se piensa

son los mismos en aquellos que duermen 11 horas y los

que los principales mecanismos son:

que duermen 4 horas en la noche. Los niveles de fatiga mĂĄs bajos ocurren en aquellos que duermen 7.5 horas.

a) debido a la anomalĂ­a estructural en el cerebro causada

Lamentablemente, no se sabe si cambiar la duraciĂłn del

por la demielinizaciĂłn y la pĂŠrdida de axones.

sueĂąo nocturno mejora la fatiga. b) un producto de la actividad inmunitaria del propio cerebro La fatiga y la depresiĂłn

y tambiĂŠn de problemas de producciĂłn de hormonas de la

El cansancio es una parte integral de la depresiĂłn y algunas

*

personas piensan que la fatiga en la EM es simplemente un resultado de la depresiĂłn. Sin embargo, cuando se

c) debido a problemas de control del corazĂłn o cambios

mide, la fatiga en la EM estĂĄ sĂłlo levemente vinculada a

quĂ­micos en los mĂşsculos.

la depresiĂłn. Las personas con EM no tienden a indicar sĂ­ntomas depresivos cuando describen la fatiga y la

$ " +" " +"

medicaciĂłn antidepresiva no mejora la fatiga.

mecanismos sea responsable de la fatiga son, sin embargo,

$ # *

Otra diferencia interesante es que las personas que

+" _ * # "

duermen durante el dĂ­a debido a la depresiĂłn, en general

fĂĄcilmente la fatiga y no estar seguros de cĂłmo medirla.

se sienten peor y no mejor por ello, en contraste directo con aquellos que duermen durante al dĂ­a debido a la fatiga. Por

ConclusiĂłn

este motivo, la fatiga en la EM debe considerarse de manera

La fatiga puede ser uno de los peores sĂ­ntomas de la EM.

independiente a la depresiĂłn.

Es un sĂ­ntoma sorprendentemente complejo que es difĂ­cil " "

_

La fatiga y la medicaciĂłn

discapacidad y el sueĂąo, pero es independiente de la

Muchos tratamientos para el dolor, espasticidad o

depresiĂłn. La causa real de la fatiga en la EM permanece

hiperactividad de la vejiga pueden tener efectos secundarios

desconocida.

9

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

La mediciĂłn de la fatiga en la EM Lauren B Krupp, Stony Brook University Medical Center (Centro MĂŠdico de la Universidad % | }~ " % | } " # ^ } Â&#x20AC;%< IntroducciĂłn

rĂĄpido pero eventualmente se cansarĂĄ y disminuirĂĄ la

La patogenia y causas primarias de la fatiga continĂşan

velocidad o se detendrĂĄ durante dicho espacio de tiempo

siendo poco claras y no existen terapias que sean

$ # #

Â&#x20AC; _ "

resistencia puede deberse a debilidad, agotamiento o

para entender la fatiga es la ausencia de una medida

Â&#x20AC; " # Â

Â&#x20AC; " # Â

" # +" " +"

"

adecuada la muchas veces discapacitante y esquiva experiencia de la fatiga. Sin esta herramienta de mediciĂłn,

En comparaciĂłn, un individuo sin fatigabilidad motriz

el progreso en el tratamiento de la fatiga permanecerĂĄ

serĂ­a capaz de caminar la misma distancia manteniendo

restringido.

el ritmo inicial, sin disminuir la velocidad o detenerse.

Otro obstĂĄculo para comprender la fatiga son los conceptos de fatiga y fatigabilidad que muchas veces se confunden entre sĂ­. Este artĂ­culo analiza esta diferencia y hace una revisiĂłn del estado actual de los conocimientos sobre las mediciones autoinformativas de la fatiga en la EM, incluidos los tipos de requisitos establecidos por las autoridades reguladoras referentes a ensayos clĂ­nicos y los marcadores preliminares de la fatiga en la EM en _

"

_

de resonancia magnĂŠtica (IRM) del cerebro.

Fatiga versus fatigabilidad

] ` Â

X " Y # "

persona. â&#x20AC;&#x153;Cansancio y agotamientoâ&#x20AC;? son tĂŠrminos relacionados. La fatiga percibida en general es evaluada mediante cuestionarios estructurados o escalas que estĂĄn dirigidas a la experiencia subjetiva de la persona. Las medidas pueden ser subescalas de evaluaciones mĂĄs

# "

un deterioro en el desempeĂąo de una tarea, en general Italiana de EM

debido a la pĂŠrdida de resistencia.

Por ejemplo, la fatigabilidad ocurre cuando se le pide a una persona con EM y una discapacidad motriz leve que camine rĂĄpidamente y sin detenerse o disminuir la # " "

#

Inicialmente, el paciente comenzarĂĄ a caminar a un paso

10

Â&#x20AC; # Â "

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

% Y ] ` podrĂ­an realizarse experimentos similares para analizar la fatigabilidad mental. Este es el tipo de mediciĂłn de fatiga que los investigadores o los organismos reguladores

+"

] Y # ` %

embargo, la gran mayorĂ­a de mediciones del tipo de

Sin fatiga

Fatiga extrema

Un ejemplo de una escala visual analĂłgica

desempeĂąo lamentablemente no se corresponden a la â&#x20AC;&#x153;sensaciĂłnâ&#x20AC;? subjetiva de la fatiga. < " Y Por lo tanto, la mayorĂ­a de los clĂ­nicos (investigadores

en la EM incluyen la Escala de Fatiga para Funciones

interesados en ensayos clĂ­nicos diseĂąados para abordar

Cognitivas y Motrices, el Inventario de Fatiga para EM de

la sensaciĂłn subjetiva de la fatiga experimentada por

WĂźrzburg (que contiene subpuntajes para la fatiga fĂ­sica

las personas con EM) estĂĄ buscando una medida

# ~ Â&#x201A; # '

clĂ­nicamente subjetiva que capte la sensaciĂłn de

> %Q ' " % # % '%%~

cansancio o agotamiento que alguien con EM puede sentir

# ' >+"

independientemente del nivel de actividad. Esta fatiga

modalidades de fatiga haciendo una distinciĂłn entre la

puede compararse a la sensaciĂłn de agotamiento que

astenia o fatiga durante la inactividad, y la fatigabilidad o el

uno experimenta cuando tiene una â&#x20AC;&#x153;gripeâ&#x20AC;?. El resto de

empeoramiento de sĂ­ntomas con el ejercicio).

este artĂ­culo se enfocarĂĄ en la mediciĂłn de la experiencia subjetiva de la fatiga.

Entre las escalas de autoinformaciĂłn utilizadas mĂĄs comĂşnmente en la EM se encuentran la Escala de

Escalas de fatiga

Gravedad de Fatiga (Fatigue Severity Scale, FSS) y la

Las medidas de fatiga pueden compararse a travĂŠs

& ' >

de varias caracterĂ­sticas. Ă&#x2030;stas incluyen si pueden ser

Fatigue Impact Scale, MFIS). Ambas son relativamente

usadas para evaluar la fatiga en todas las situaciones

" " # Y

o solo en la EM, si han mostrado corresponderse a

ambas escalas han sido probadas en muestras grandes

medidas no subjetivas (tales como resultados de IRM) y

de pacientes y muestras de control de personas sanas,

" >+" "

presentan una buena adecuaciĂłn a otras mediciones

validez y sensibilidad).

de fatiga, permanecen estables si no ha sucedido nada

$ "

en la fatiga debido a la progresiĂłn o tratamiento de la

fatiga varĂ­an en la cantidad de elementos. Una escala

enfermedad.

de un Ăşnico elemento frecuentemente utilizada por investigadores de otros sĂ­ntomas (por ejemplo, dolor) es

La FSS fue diseĂąada como una escala de una dimensiĂłn.

una escala visual analĂłgica. Se proporciona a un paciente

Una prueba estadĂ­stica especial (anĂĄlisis de Rasch)

un diagrama o lĂ­nea de 10 cm (3,9 pulg.) en la que se

realizada sobre la FSS ha indicado que la eliminaciĂłn de

representa la fatiga de menor a mayor por los extremos

algunos elementos mejora las propiedades psicomĂŠtricas

derecho e izquierdo de la lĂ­nea (ver a la derecha, arriba).

de la escala. El anĂĄlisis de Rasch implica realizar

El paciente entonces indica en la lĂ­nea la cantidad de

procedimientos matemĂĄticos de los elementos de la escala

fatiga que estĂĄ experimentando. Aunque son intuitivas

# " "

y poco complicadas, estas medidas muchas veces han

" +" " " "

" > Y

modelo lineal.

reproducir los puntajes bajo condiciones estables) y un enfoque de este tipo es vulnerable a generar respuestas

$ & ' > '&%~

impulsivas. Por lo tanto, la inclusiĂłn de varios elementos

utiliza un enfoque multidimensional con componentes

" " " _

cognitivos, fĂ­sicos y psicosociales. TambiĂŠn ha sido

amplia la fatiga experimentada.

sometida al anĂĄlisis de Rasch. La dimensiĂłn fĂ­sica

11

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

se asocia mayormente con medidas de discapacidad

disponibles, pueden ser administradas rĂĄpidamente y

motriz tales como la Escala Expandida del Estado de

pueden incorporarse con facilidad a los ensayos clĂ­nicos.

Discapacidad (Expanded Disability Status Scale, EDSS).

En contraste, las mediciones neuropsicolĂłgicas no se correlacionan bien con la dimensiĂłn cognitiva.

La fatiga y los marcadores de neuroimĂĄgenes en la EM Las neuroimĂĄgenes han ayudado en nuestra comprensiĂłn

Otra escala es la Escala de Fatiga, de interĂŠs porque ha

de los mecanismos que pueden ser subyacentes a la

Â&#x192; Y # Y

fatiga. Los estudios de IRM incluyen con mayor frecuencia

participantes con EM en un ensayo de terapia cognitiva-

ya sea la FSS o la MFIS. La fatiga no es fĂĄcilmente

conductual para reducir su fatiga.

localizable en una Ăşnica ĂĄrea del sistema nervioso central y los primeros estudios de la fatiga que utilizaban IRM

Se ha desarrollado una variedad de tĂŠcnicas de mediciĂłn

y mediciones de autoinformaciĂłn encontraron pocos

mĂĄs nuevas utilizando la combinaciĂłn de entrevistas

vĂ­nculos entre los puntajes de la FSS con la magnitud de

cualitativas y procedimientos psicomĂŠtricos cuantitativos.

"

Una herramienta para incorporar a estos mĂŠtodos es el Ă?ndice NeurolĂłgico de Fatiga (Neurological Fatigue Index,

Sin embargo, mĂŠtodos mĂĄs contemporĂĄneos de anĂĄlisis de

NFI-MS), que fue creado a travĂŠs de entrevistas con

IRM han revelado que cuando se usa tanto la FSS como la

personas con EM, generaciĂłn de elementos y anĂĄlisis de

'&%

+" "

factores, y enfoques estadĂ­sticos mĂĄs recientes tales como

+"

"

el anĂĄlisis de Rasch.

"

" _ "

"

La mediciĂłn fue probada en dos grupos de personas con EM. El primer grupo probado fue denominado muestra de

Otras mediciones de fatiga derivadas de cuestionarios

evaluaciĂłn. El segundo grupo era la muestra de validaciĂłn.

mĂĄs amplios sobre la calidad de vida que incluyen la

La escala resumida de diez elementos incluye elementos

fatiga entre los sĂ­ntomas que evalĂşan, tambiĂŠn han sido

de las subescalas fĂ­sica y cognitiva.

utilizadas en la evaluaciĂłn de resultados de IRM.

Â&#x201E; +" # "

" " "

+"

por el Instituto Nacional de Salud para mejorar la calidad

tiene un vĂ­nculo positivo con las mediciones globales de

de los resultados informados por el â&#x20AC;&#x153;pacienteâ&#x20AC;?. El

la fatiga, usando una medida de cansancio derivada de un

desarrollo de la mediciĂłn de la fatiga de esta iniciativa

cuestionario mĂĄs amplio de calidad de vida de elementos

involucrĂł entrevistas, la revisiĂłn de mĂĄs de 1000

 $ "

elementos de fatiga de escalas publicadas y aportes de

blanca, asĂ­ como la magnitud de lesiones generales en T2

expertos en fatiga independientes.

y volumen en T1, se correlacionaron con las mediciones de fatiga y pensamiento. Sin embargo, muchos otros

Finalmente, se desarrollĂł un grupo de 95 elementos

estudios no demostraron una diferencia entre las personas

que pueden ser usados para seleccionar mediciones

con y sin fatiga en cuanto al volumen total de la lesiĂłn.

" # diferentes propĂłsitos. Los elementos estĂĄn enumerados

Resumen

en Internet en:

En los Ăşltimos 25 aĂąos se ha generado un importante

http://www.nihpromis.org/default.aspx.

aumento de nuestros conocimientos sobre la EM y la fatiga vinculada a la EM. Los marcadores de IRM en

12

A pesar de estas mejoras metodolĂłgicas en el desarrollo

lesiones cerebrales muestran vĂ­nculos que aclaran que la

de escalas de fatiga, todavĂ­a quedan desafĂ­os. Todas

fatiga es una complicaciĂłn del sistema nervioso central

las mediciones de autoinformaciĂłn sufren de sesgo de

y no perifĂŠrico. Los mĂŠtodos estadĂ­sticos utilizados en el

" " # Â&#x192;"

* #" _

por el contexto en el que se evalĂşa la fatiga.

han llevado a la generaciĂłn de mediciones mĂĄs sĂłlidas

Sin embargo, las escalas de fatiga estĂĄn fĂĄcilmente

desde el punto de vista psicomĂŠtrico.

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

La rehabilitaciĂłn, el ejercicio y la fatiga en la EM Francois Bethoux MD, Mellen Center for MS Treatment and Research (Centro Mellen para el Tratamiento y la InvestigaciĂłn de la EM), Cleveland, Ohio, EE .UU. A pesar de un creciente cĂşmulo de evidencias que

Las recomendaciones generales para el ejercicio en la

" " * Y "

EM incluyen:

siendo subutilizados en el manejo de la fatiga en la EM.

$

Ejercicio y fatiga

sesiones de ejercicios deben ser cortas y de baja

En el pasado, se recomendaba a las personas con EM

intensidad al principio, y la duraciĂłn e intensidad deben

descansar para evitar los disparadores que empeoran los

aumentarse muy gradualmente (por ejemplo, aumentar

sĂ­ntomas de la EM. De hecho, los estudios mĂĄs recientes

unos pocos minutos cada semana).

han mostrado que el ejercicio en la EM es seguro y que puede mejorar la fatiga.

Â&#x2026; Y " # por semana o todos los dĂ­as, si es posible. Algunas

Se han probado diferentes tipos de ejercicio (por ejemplo

personas optan por realizar ejercicios diferentes en dĂ­as

ejercicios aerĂłbicos, entrenamiento de resistencia y yoga)

diferentes para evitar la pĂŠrdida de motivaciĂłn o hacer

con resultados generalmente positivos en la sensaciĂłn de

demasiado en cada sesiĂłn.

fatiga y la calidad de vida.

Y Y _+" +" " Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas veces es mĂĄs

bien toleradas. Por ejemplo, las personas que tienen

difĂ­cil para las personas con EM iniciar y mantener una

"

+" "

rutina de ejercicios. Pueden encontrar que el acceso a las instalaciones de ejercicio, asĂ­ como la capacidad de usar diferentes tipos de equipo, es limitado. La intensidad y duraciĂłn de los ejercicios recomendados para la poblaciĂłn en general normalmente no son los adecuados para las personas con EM. En muchos casos, es necesario un rĂŠgimen de ejercicios individualizado para abordar de mejor manera las necesidades de las personas.

Cuando una persona empieza un programa de ejercicios, puede ocurrir un empeoramiento transitorio de los

perciben de inmediato. Esto a veces lleva a abandonar el ejercicio en su totalidad, cuando un ajuste en la intensidad y/o duraciĂłn del ejercicio habrĂ­an llevado a una mejor

$ Â&#x192;" "

que ocurren de un dĂ­a para el otro, o de un momento del dĂ­a para otro, pueden interferir en la capacidad de llevar a cabo una rutina de ejercicio diario.

13

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

Y " Y #

RehabilitaciĂłn

"

Â&#x20AC; Y " "

La rehabilitaciĂłn involucra una variedad de intervenciones,

aquellos con dolor de espalda o debilidad del tronco.

todas dirigidas a ayudar a la persona a alcanzar y mantener un nivel Ăłptimo de funciones y calidad de vida, dentro del contexto

Y " * +" Y" "

de una enfermedad o lesiĂłn. La rehabilitaciĂłn puede llevarse

" #

" *

a cabo en un encuadre de internaciĂłn, cuando una persona

hacer ejercicio de maĂąana, antes de iniciar las demĂĄs

requiere intervenciones intensivas diarias, por ejemplo despuĂŠs

actividades, y en un momento en que sus niveles de

de una exacerbaciĂłn de EM o despuĂŠs de una cirugĂ­a. Los

energĂ­a y motivaciĂłn son Ăłptimos.

servicios de rehabilitaciĂłn de EM en general se ofrecen en un encuadre ambulatorio (en la clĂ­nica o consultorio) o en el hogar.

#

Y

habitaciones con temperaturas ambientales reguladas,

En el proceso de rehabilitaciĂłn pueden participar diferentes

usando un ventilador o vistiendo prendas refrigerantes.

" > * ~

* " > ; "

J Y " +"

siglas en inglĂŠs), terapeutas ocupacionales (OT, por sus siglas

movimiento y mejora la comodidad. La temperatura del

en inglĂŠs), logopedas, ortopedas, trabajadores sociales y

agua no debe ser muy alta, por ejemplo de 27 a 29 grados

muchos otros. Los profesionales de rehabilitaciĂłn trabajan en

C (80 a 84 grados F).

equipo y se comunican con otros proveedores de atenciĂłn mĂŠdica (por ejemplo neurĂłlogos, mĂŠdicos de atenciĂłn

" ] \ Y ` * Y

primaria) para asegurar una buena continuidad de la atenciĂłn.

en grupo puede ayudar a mejorar la motivaciĂłn y ofrece

14

una oportunidad para sociabilizar. TambiĂŠn puede

Los tratamientos de rehabilitaciĂłn muchas veces se

ser necesario un ayudante, por ejemplo para llegar a

administran durante un perĂ­odo limitado, y el mantenimiento

la instalaciĂłn de ejercicio, para subirse y bajarse de

de los logros de la rehabilitaciĂłn requiere que la persona

las mĂĄquinas con seguridad o para realizar algunos

realice un programa de ejercicios en su hogar de manera

ejercicios.

regular, con o sin un ayudante.

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

QuĂŠ puede hacer la rehabilitaciĂłn por la fatiga?

El manejo de la fatiga involucra recomendaciones sobre el estilo de vida e intervenciones no farmacolĂłgicas, en las que muchas veces participan profesionales de * > " "

Ejemplos de estrategias usadas para minimizar la fatiga # ;

estratĂŠgicos

ocupacionales) que pueden, por ejemplo: Â&#x201E;

" Ayudar a diseĂąar e iniciar un programa de ejercicios

requerido o de manera tal que puedan dividirse

adaptado a las necesidades y habilidades de la

en perĂ­odos mĂĄs cortos

persona. "

Â&#x20AC; +" "

la persona puede seguir ejercitĂĄndose en su casa o en

de energĂ­a para las tareas

el gimnasio. Se recomiendan reevaluaciones periĂłdicas # " Y *

adecuadamente y si es necesario hacer algĂşn ajuste.

Â&#x20AC; #

evitar sobrecalentamientos Â&#x20AC; Y

EnseĂąar tĂŠcnicas de conservaciĂłn de energĂ­a. Como

Â&#x201E; " \ "

las personas con EM muchas veces tienen un â&#x20AC;&#x153;cĂşmulo de energĂ­aâ&#x20AC;? limitado para el dĂ­a, el objetivo es optimizar el uso de la energĂ­a en el curso del dĂ­a, de manera que

Â&#x201E; { +" * " # lugar de trabajo para minimizar el costo energĂŠtico

puedan realizar las tareas que son importantes o deseables antes de quedarse sin energĂ­a. Algunas de estas medidas

Y #

"

tambiĂŠn pueden aumentar el cĂşmulo de energĂ­a.

prioridades y necesidades de la persona, algunas veces con aportes de sus lazos afectivos. Este paso puede

Evaluar la necesidad de dispositivos de asistencia

facilitarse mediante el uso de un diario para describir las

para reducir el costo energĂŠtico de las actividades

actividades cotidianas y cuĂĄndo ocurre la fatiga.

diarias. Por ejemplo, un aparato ortopĂŠdico para pierna, un bastĂłn o un caminador pueden reducir la

\ "

*

"

energĂ­a necesaria para caminar. Muchos dispositivos de

de todos los profesionales e intervenciones que se

asistencia pueden ayudar a compensar la pĂŠrdida de la

Y # [

"

# #

[

Ă&#x2030;stas pueden ser en la casa, automĂłvil o lugar de trabajo, y estĂĄn diseĂąadas para

# " "

ayudar a facilitar las actividades rutinarias.

# "

Y # [

El proceso de rehabilitaciĂłn

*

" Y

En general, una persona es referida a los servicios de

* *

rehabilitaciĂłn por un mĂŠdico o enfermera practicante, de acuerdo a las necesidades de la persona. En algunas

En conclusiĂłn:

" _ "

La fatiga es uno de los sĂ­ntomas que se reportan con mayor

rehabilitaciĂłn comprende:

frecuencia en la EM y puede causar discapacidad por sĂ­ misma.

Aunque los mecanismos que causan la fatiga en la EM no

# " # "

han sido completamente explicados, las evidencias muestran

* "

[

que el ejercicio y los cambios en el estilo de vida pueden

$ * " "

" +"

implementar estas intervenciones y para ayudar a las personas

[

con EM a participar y disfrutar de sus actividades diarias.

15

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

Manejo farmacolĂłgico de la fatiga en la EM Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Directora MĂŠdica, MS Australia Durante la Ăşltima dĂŠcada se ha visto mucho progreso y

"

actividad sobre los mecanismos bĂĄsicos que subyacen

la fatiga. Esto deberĂ­a ser parte de la evaluaciĂłn general

a la EM y el desarrollo de tratamientos clĂ­nicos. Sin

de la fatiga en la EM que muchas veces requiere un

embargo, los sĂ­ntomas de la EM siguen siendo un desafĂ­o

enfoque multidisciplinario.

diario para aquellos que sufren la enfermedad. La fatiga ha sido denominada por muchos estudios internacionales

Ver la tabla a continuaciĂłn de una lista de tipos de

como el sĂ­ntoma mĂĄs comĂşn y discapacitante, sin

medicamentos que pueden causar fatiga.

embargo, sigue siendo el menos comprendido y reconocido por la comunidad en general.

Amantadina La amantadina es un medicamento antiviral, tambiĂŠn

La fatiga en la EM, tambiĂŠn conocida como lasitud, es una

utilizado para la enfermedad de Parkinson. Ha sido

] " ` * ]"

utilizado en el tratamiento de la fatiga en la EM desde la

subjetiva de energĂ­a fĂ­sica y/o mental que es percibida

dĂŠcada de 1980, pero una revisiĂłn de ensayos clĂ­nicos

por el individuo o el cuidador como una interferencia a las

ha mostrado que ofrece pocas mejoras o mejoras

actividades normales y deseadasâ&#x20AC;?. En la vida real, esto

inconsistentes: de 20 a 40 por ciento a corto plazo.

+"

+" la realizaciĂłn de las actividades personales cotidianas de

El mecanismo exacto de la amantadina en el tratamiento

la vida, el trabajo y la socializaciĂłn se vuelven difĂ­ciles o

de la fatiga en la EM no es entendido en su totalidad

imposibles, y cuando no es entendida, la persona puede

pero ayuda a liberar un quĂ­mico llamado dopamina

ser percibida como perezosa o poco motivada. Nada mĂĄs

que es un neurotransmisor, y esto puede aumentar

lejano a la verdad.

la actividad neural. La amantadina es relativamente inocua, bien tolerada y econĂłmica. Se recomienda como

El reconocimiento del problema de la fatiga, el tipo de

tratamiento de primera lĂ­nea para la fatiga moderada.

fatiga y sus repercusiones es esencial para que pueda ser

La dosis generalmente es de 100 a 200 mg por dĂ­a,

Y #

administrada en las primeras horas del dĂ­a para evitar que cause problemas de sueĂąo. Los efectos secundarios

Este artĂ­culo pretende abordar los tratamientos

en general son leves y pueden incluir sueĂąos extraĂąos,

farmacolĂłgicos disponibles en la actualidad para la fatiga

alucinaciones, hiperactividad y nĂĄuseas.

en la EM primaria. La consideraciĂłn de tales tratamientos sĂłlo debe tomarse en consideraciĂłn cuando ya se han

Medicamentos que pueden causar fatiga

abordado otros enfoques no farmacolĂłgicos descritos en los artĂ­culos anexos.

AnalgĂŠsicos

AntipsicĂłticos

Anticonvulsivos

Inmunomoduladores

que ya se estĂĄn administrando, ya que varios tipos de

Antidepresivos

Relajantes musculares

medicaciĂłn pueden causar sedaciĂłn. Esto incluye los

AntihistamĂ­nicos

Sedantes / hipnĂłticos

Es importante hacer una revisiĂłn de los medicamentos

medicamentos que se administran para la EM misma y el manejo de sus sĂ­ntomas, asĂ­ como para cualquier otro trastorno, ya sean recetados o de venta libre. De ser posible, se deberĂĄ asegurar la reducciĂłn de las dosis de tales medicamentos o incluso la cesaciĂłn de los mismos,

16

Fuente: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (Consejo de Esclerosis MĂşltiple para las Directrices de PrĂĄctica ClĂ­nica), 1998

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

Otros medicamentos Algunas veces la fatiga en la EM se trata con metilfenidato, un estimulante utilizado para la narcolepsia y el trastorno de dĂŠficit atencional con hiperactividad, y antidepresivos del tipo de los inhibidores selectivos de la recaptaciĂłn de serotonina (SSRI, por sus siglas en inglĂŠs), pero ĂŠstos no han sido estudiados en ensayos clĂ­nicos. Los efectos secundarios del metilfenidato incluyen agitaciĂłn, ansiedad, insomnio y presiĂłn arterial alta. TambiĂŠn existe el riesgo a la adicciĂłn. Los efectos secundarios de los SSRI incluyen nĂĄuseas, trastornos del sueĂąo, aumento de peso y disfunciones sexuales. El uso de estos medicamentos para la fatiga en la EM debe considerarse de manera personalizada.

Las aminopiridinas son medicamentos que mejoran la conductividad nerviosa cuando se ha lesionado la vaina

Modafinilo

de mielina, la cubierta de la fibra nerviosa que facilita

El modafinilo es un estimulante del sistema nervioso

la conductividad. Los ensayos clĂ­nicos de liberaciĂłn

central utilizado como un agente que estimula el estado

sostenida de 4-aminopiridina (tambiĂŠn conocida como

de alerta en el tratamiento de la somnolencia diurna

dalfampridina o fampridina) han mostrado una mejora en

excesiva. Se cree que el mecanismo de acciĂłn estĂĄ

la velocidad al caminar en la EM pero no han mostrado

vinculado al aumento de actividad de la parte del cerebro

cambios positivos significativos en las escalas de

que regula los estados de alerta normales.

autoinformaciĂłn utilizadas para medir la fatiga.

Los ensayos del uso del modafinilo para la fatiga en la

No existen pruebas que apoyen el uso de vitaminas o

EM se han realizado con nĂşmeros bajos de participantes

suplementos para mejorar la fatiga en la EM, aunque muchas

y en perĂ­odos de tratamiento cortos (un mĂĄximo de

# "

<

12 semanas), pero han mostrado, en general, un

cualquier medicaciĂłn para la fatiga de la EM, se deberĂĄ

efecto positivo. Se ha recomendado realizar estudios

analizar y discutir con el mĂŠdico de la persona la seguridad, el

adicionales para asegurar el efecto del modafinilo a

costo y las posibles interacciones con otros medicamentos.

mayor plazo y la dosis adecuada.

Resumen Un rĂŠgimen de tratamiento normal es comenzar con

La fatiga es un sĂ­ntoma comĂşn y complejo de la EM. Con una

100 mg de maĂąana durante una semana y aumentar

creciente comprensiĂłn de los mecanismos subyacentes, existe

a 200 mg de maĂąana como dosis de mantenimiento.

la posibilidad de desarrollar tratamientos farmacolĂłgicos mĂĄs

Los efectos secundarios incluyen insomnio, dolores de

+"

"

cabeza, nĂĄuseas y debilidad en dosis mĂĄs altas (400 mg por dĂ­a). El modafinilo tiene una sobrevida larga, lo

Hasta este momento, el manejo de la fatiga comprende

que significa que permanece activo en el cuerpo durante

la evaluaciĂłn personal y el manejo de todos los factores

" * [ "

que pueden contribuir al problema, el uso de tĂŠcnicas de

mediodĂ­a puede aumentar la incidencia del insomnio y

conservaciĂłn de energĂ­a, y estrategias para minimizar

acumular la fatiga diurna que la persona con EM estĂĄ

la fatiga, tales como el ejercicio. SĂłlo entonces podrĂĄn

intentando combatir.

considerarse los tratamientos disponibles en la actualidad.

17

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

Enfoques complementarios y alternativos para el manejo de la fatiga en la EM Se han realizado un nĂşmero limitado de estudios sobre enfoques no mĂŠdicos para el manejo de la fatiga en la EM, utilizando un diseĂąo de ensayo clĂ­nico. A continuaciĂłn se presenta un resumen de los mismos. Â&#x20AC; " "

mĂĄquinas para extremidades inferiores. En estudios de

el uso de la teleconferencia a la autogestiĂłn realizada de

ejercicio combinado, de cinco informes, tres utilizaron

manera presencial en base grupal para un mejor manejo

un diseĂąo de ensayo clĂ­nico, uno de los cuales encontrĂł

de la fatiga, que incluyĂł a 190 personas con EM. La

que la combinaciĂłn del entrenamiento de resistencia,

instrucciĂłn por teleconferencia enfocĂł en el uso estratĂŠgico

fortalecimiento y actividades de equilibrio produjo un efecto

"

_

positivo en la fatiga.

de actividades y el establecimiento de prioridades sobre el uso de energĂ­a. El programa por teleconferencia fue

Y "_ *

_ # " "

para mejorar la fatiga en personas con EM. Un estudio

fatiga, pero no para la gravedad de la misma. La respuesta

aleatorizado de 71 pacientes comparĂł los ejercicios

positiva a la teleconferencia se mantuvo durante tres y seis

"

" "

meses despuĂŠs de completar el programa.

a los ejercicios realizados en la sala de tratamiento.

Los ejercicios acuĂĄticos que enfocaban en el equilibrio,

%

" #

"

Y Â&#x192; X "Y

ensayo aleatorizado y controlado de yoga comparado a

una mejora en la fatiga en comparaciĂłn al grupo de control.

" Y " Y y a un grupo de control. Tanto el yoga como el ejercicio semanal produjeron mejoras en la fatiga y en la calidad de vida en comparaciĂłn al grupo de control. % * " Y

de resistencia para mejorar la fatiga en personas con EM. El problema de muchos de estos estudios es que las personas estudiadas no necesariamente estaban experimentando fatiga y que existieron inconsistencias en la mediciĂłn de la fatiga primaria y secundaria, por lo que los resultados son heterogĂŠneos. De nueve ensayos clĂ­nicos sobre el entrenamiento de resistencia, solo tres demostraron un efecto positivo en la fatiga.

X

Y

en el entrenamiento de resistencia, pero solo uno utilizĂł un diseĂąo aleatorizado. Ă&#x2030;ste encontrĂł un efecto

#

" Y

18

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

La autogestiĂłn de la fatiga Nicki Ward-Abel, CatedrĂĄtica Especializada en EM basada en la Universidad de la Ciudad de Birmingham, describe el programa de autogestiĂłn de fatiga que lleva a cabo con personas con EM en el Hospital Queen Elizabeth de Birmingham, Reino Unido.

La fatiga en las personas con EM es un sĂ­ntoma complejo

utilizamos la Escala de Impacto de EM-29 (MS Impact

que es notoriamente difĂ­cil de tratar, no solo porque

Scale-29, MSIS-29) para evaluar a una persona. Esta

es extremadamente subjetivo y percibido de manera

*

diferente por cada persona. Debido a la prevalencia de

la perspectiva de la persona con mĂŠtodos rigurosamente

este sĂ­ntoma, la mayorĂ­a de las personas con EM que

psicomĂŠtricos. Utiliza veinte elementos fĂ­sicos y nueve

consultan en situaciones ambulatorias, se quejan de la

elementos psicolĂłgicos para medir el impacto de la EM.

fatiga y experimentan el efecto discapacitante que puede tener en sus vidas cotidianas. La fatiga afecta en particular

Los resultados de un estudio piloto de dos de las

a las personas en sus tareas, tanto si se trata de un empleo

# " " Y _ J"

con paga o si cuidan de su familia en el hogar. El manejo

mĂĄs alto el puntaje en la escala de MFIS, mayor el impacto

y tratamiento de este sĂ­ntoma es un desafĂ­o, aunque

de la fatiga en la vida de la persona. Los puntajes fueron

existen algunas pruebas de que la aplicaciĂłn de principios

indudablemente mĂĄs bajos meses despuĂŠs, indicando

de manejo de fatiga puede posiblemente reducir el efecto

que las personas que participaron experimentaban una

debilitante que tiene en las personas con EM.

reducciĂłn en sus niveles de fatiga.

DescripciĂłn del programa El programa de gestiĂłn de fatiga estĂĄ compuesto por siete sesiones, una vez a la semana (ver pĂĄginas 20 y 21 por detalles), cada una impartida por un terapeuta ocupacional y una enfermera especializada en EM. Los terapeutas ocupacionales son reconocidos como profesionales de la salud que juegan un rol importante en la asistencia a las personas para manejar su fatiga. Las enfermeras especializadas en EM juegan un papel clave en la educaciĂłn, proporcionando una mayor comprensiĂłn de sĂ­ntomas tales como la fatiga, y ayudan a otorgar a las personas la facultad, siempre que sea posible, de manejar ellos mismos su enfermedad. El manejo de la fatiga requiere un enfoque multidisciplinario y en consecuencia, tambiĂŠn se le pide a otros miembros del equipo que contribuyan a este programa.

EvaluaciĂłn del programa Se evalĂşa a los participantes antes y despuĂŠs del programa

" & ' > ' " & % '&%[ # _

11) y la Medida de DesempeĂąo Ocupacional de CanadĂĄ (Canadian Occupational Performance Measure, COPM): una herramienta utilizada por los terapeutas ocupacionales para detectar los cambios en la autopercepciĂłn del desempeĂąo ocupacional de una persona a travĂŠs del tiempo. TambiĂŠn

19

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

Semana 1 % " Y # participantes que agregaran cualquier otro que consideraran

Y # Â&#x192; Y "

+"

# "

autogestiĂłn. %

"

" sobre la fatiga. Esto fue de importancia ya que muchas

"

que sus sĂ­ntomas son reconocidos como genuinos. Se destacaron los principios de la gestiĂłn de la fatiga y se X "

% '&% JÂ&#x201E; %&%QÂ&#x2021;Â&#x2C6;=

fatiga y su desempeĂąo en las actividades de vida. Esto " +" _ " permitiĂŠndoles establecer objetivos claros. ; Y = Se le pidiĂł a cada persona que mantenga un diario "

# "

X

# para cada persona, asĂ­ como su percepciĂłn de si estas

que realizar las compras era una tarea que cualquier otra

actividades

persona podĂ­a hacer. Era importante que los participantes

generaban fatiga.

determinaran quĂŠ tareas consideraban esenciales (y muchas veces disfrutables). TambiĂŠn para esto se indicaron tareas

Semana 2

domiciliarias.

" = "

% Y

" _ problemĂĄticas clave en sus vidas cotidianas.

Y = $ " " +"

Tabla 1: Principios de gestiĂłn de fatiga

Y

de la misma (Tabla 1). Ă&#x2030;stos se discutieron y se proporcionĂł informaciĂłn escrita. Los principios fueron adoptados durante todo el curso. % " " " \ = <" +" la fatiga primaria no estĂĄ completamente asociada a los patrones de trastorno de sueĂąo, existe la necesidad de establecer si un participante estĂĄ experimentando algĂşn trastorno de sueĂąo, ya que puede tener un efecto

# "

& "

= % los participantes que enumeren sus actividades diarias y que luego establecieran la prioridad de cada una en

Ejercicio de equilibrio y descanso

# Establecer prioridad de tareas ConservaciĂłn de energĂ­a %

Mantenerse en forma AlimentaciĂłn sana Equipo para la facilitaciĂłn de tareas Relajamiento Apoyo de posturas Evitar el calor Recibir asesoramiento

cuanto a si eran esenciales, deseables, transferibles o innecesarias. Esto era una opciĂłn personal basada en lo que era mĂĄs importante para ellos. Por ejemplo, una mujer dijo que para ella leerle a sus hijos era esencial, mientras

20

Fuente: Schapiro (1991); Welham (1995); Bowcher y May (1998)

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

$ " _ X "

Semana 3

JÂ&#x201E; & JÂ&#x201E;

"

el programa y la compara a los resultados

Y

tres meses despuĂŠs de completar el mismo.

<

#

Un resultado bajo indica un nivel mĂĄs bajo de

Â&#x2030; Y

" " Y Y

*

desempeĂąo y satisfacciĂłn segĂşn lo perciben los participantes en sus actividades cotidianas.

Semana 4

Estos resultados indican un aumento general

" Y " " Y "

tanto en el desempeĂąo y la satisfacciĂłn en esta

una manera poderosa para combatir el decaimiento del estado fĂ­sico y

ĂĄrea en particular.

a plazo corto, se ha demostrado que un programa de ejercicios mejora el estado fĂ­sico y tambiĂŠn puede generar mayor bienestar, reducir la

Ambas medidas resultantes destacan una

fatiga y fortalecer.

mejora en la percepciĂłn de las personas de su

" " \

fatiga y en su desempeĂąo y satisfacciĂłn. Aunque

Â&#x2030; Y

los resultados no son impresionantes, muestran una tendencia positiva. Una mejora aĂşn mayor

Semana 5

probablemente serĂ­a poco realista debido a la

Â&#x20AC;

"

"

naturaleza misma de la EM y la imposibilidad de

<" +" X #

Â&#x192;"

eliminar la fatiga completamente.

manejo de la fatiga, Shaw (2001) indica que en algunas personas una mala alimentaciĂłn y la sobrealimentaciĂłn son algunos de los

ConclusiĂłn

disparadores mĂĄs comunes de la fatiga. DiscusiĂłn sobre los alimentos

Los informes anecdĂłticos muestran que las

que pueden ser energizantes y aquellos que causan que una persona

personas con fatiga relacionada a la EM

se sienta cansada.

encuentran que los cursos de autoayuda

; #

Â

Â&#x20AC;

;

=

clave para el ĂŠxito es que las personas con

se reconoce. La mayorĂ­a de las personas con EM informan que el calor

+" Y # +"

empeora en gran medida su fatiga, y esto es un tema que se analiza

son importantes para ellos y ser motivados a

regularmente en los escritos sobre fatiga. Las terapias de enfriamiento

realizar y mantener los cambios en el estilo de

"

# +"

vida necesarios para alcanzarlos. Esto puede

Â&#x160; # " # "

ser difĂ­cil de lograr, por lo que el apoyo de los

" "

profesionales de la salud asĂ­ como de la familia y los amigos es crucial.

Semana 6

Y = % * " X

Existen indicadores de que nuestro programa

%

* "

"

positivos en cada participante y por eso

% # Y "

+"

mientras la persona con EM establece un plan de acciĂłn para abordar

las personas con EM.

sus propios objetivos individuales con un terapeuta ocupacional.

J '&% JÂ&#x201E; %&%QÂ&#x2021;Â&#x2C6; ' " # " "

Semana 7

(seis semanas despuĂŠs del programa)

$

"

progresos y logros.

Nicki ahora estĂĄ realizando un ensayo

Y Â&#x192; X

aleatorizado y controlado sobre los programas

% '&% JÂ&#x201E; %&%QÂ&#x2021;Â&#x2C6;

de gestiĂłn de fatiga.

21

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

Resultados de la encuesta en lĂ­nea sobre la fatiga 10.090 personas de 101 paĂ­ses participaron en nuestra encuesta sobre fatiga, que estaba disponible en 11 idiomas. Se ofrece un resumen aquĂ­, pero para ver los resultados completos, por favor dirĂ­jase a www.msif.org/fatiguesurvey o pĂłngase en contacto con MSIF. 86% de los encuestados dijeron que la fatiga era uno de

y esparcimiento /

"

+" Â +"

pasatiempos, la

es para personas con EM. Cuando se les preguntĂł cuĂĄndo

la fatiga los afectaba mĂĄs, mĂĄs de una tercera parte de las

el impacto con un

personas dijeron que va y viene durante el dĂ­a, mientras que

puntaje de 5. Otras

el 16% dijeron que todo el tiempo.

ĂĄreas de vida (vida

Vida laboral

en el hogar, vida social, vida sexual, salud mental y salud

DirĂ­a usted que la fatiga es uno de sus tres sĂ­ntomas principales?

fĂ­sica) obtuvieron un puntaje de 4, mientras que la vida familiar obtuvo un puntaje de 3.

Esparcimiento / pasatiempos

Estos resultados muestran que para la mayorĂ­a de las personas con fatiga, este sĂ­ntoma tiene un impacto de medio "

" Â&#x192;" "

a extremo en todas

fatiga en la EM y sugieren que este sĂ­ntoma puede tener " "

# #

particular en la habilidad de mantener horarios de trabajo regulares o responsabilidades familiares. Otros encuestados respondieron que se veĂ­an mĂĄs afectados despuĂŠs del mediodĂ­a (26%), en la tarde (13%), de maĂąana (7%) o de noche (2%). â&#x20AC;&#x153;Brazos, piernas, siento como si todo mi cuerpo cargara plomoâ&#x20AC;?.

â&#x20AC;&#x153;Me afecta en la tarde, pero priorizo mi energĂ­a limitada en el trabajo y la familiaâ&#x20AC;?. ;

" +" +"

cuĂĄnta fatiga afectaba las distintas â&#x20AC;&#x153;ĂĄreas de vidaâ&#x20AC;? de 1=ningĂşn impacto a 5=impacto extremo Para el trabajo

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Impacto de la fatiga en ĂĄreas de vida combinadas

MS in focus la Fatigue fatiga l 2011 2012

las ĂĄreas de vida.

Un 45% de los encuestados utilizaron otros mĂŠtodos o

"

"

estrategias para hacer frente a la fatiga como descansar,

para el impacto general de la fatiga en su vida como alto

dormir, mantenerse fresco y programar actividades diarias.

(45%) o medio (43%). â&#x20AC;&#x153;Me ha llevado mucho tiempo descubrir cĂłmo manejarla y â&#x20AC;&#x153;Es increĂ­blemente frustrante. Siento que me estoy

todavĂ­a estoy aprendiendoâ&#x20AC;?.

perdiendo de vivir, sobretodo por la fatigaâ&#x20AC;?.

Casi la mitad de los encuestados no sentĂ­an que el efecto Muchos tambiĂŠn reconocieron el impacto de la fatiga en

de la fatiga en la EM era entendida por las personas que

aquellos que los rodean, siendo mĂĄs de la mitad los que

los rodeaban. Sin embargo, cuando se les preguntaba

respondieron que sus familias, amigos o colegas se veĂ­an

" "

afectados por su fatiga.

el 37% respondiĂł que la fatiga era bien entendida y el 44% indicĂł que al menos algunos de los profesionales

Su fatiga tiene un impacto en su pareja, familia o colegas?

que participaban en su atenciĂłn entendĂ­an el impacto de la fatiga. â&#x20AC;&#x153;Las personas no entienden cĂłmo alguien puede estar bien en un momento y exhausta al siguienteâ&#x20AC;?.

Perciben que se entiende el efecto de la fatiga en la EM

84% dijeron que su fatiga empeoraba con el calor (o cuando se sentĂ­an acalorados), destacando la importancia de usar estrategias que los ayudaran a manejar la fatiga causada o empeorada por el aumento de la temperatura corporal (ver pĂĄgina 26). â&#x20AC;&#x153;Solo se va con descanso. Algunas siestas cortas ayudanâ&#x20AC;?.

La mayorĂ­a de los encuestados (62%) no habĂ­an utilizado

â&#x20AC;&#x153;En mi trabajo, mi jefe me consiguiĂł una cama desplegable,

medicamentos, terapias complementarias, rehabilitaciĂłn

una almohada y una manta para que pueda tomar siestas

ni ejercicios para el manejo de la fatiga. Aquellos que lo

durante el dĂ­a. Hasta ese momento, no sabĂ­a que fuera

hicieron, informaron que las terapias complementarias

consciente de mi cansancio extremo ni de cĂłmo me

y la rehabilitaciĂłn no fueron de ayuda para mejorar la

afectabaâ&#x20AC;?.

fatiga, mientras que el ejercicio y los medicamentos fueron razonablemente Ăştiles. (Nota del editor: La rehabilitaciĂłn

â&#x20AC;&#x153;En cualquier momento en que haya una presiĂłn mental,

puede haberse encontrado de poca ayuda debido a la falta

siento la limitaciĂłn del esfuerzo que puedo hacer con EM,

de profesionales de la salud de rehabilitaciĂłn especializada

sobre todo mentalmenteâ&#x20AC;?.

en muchos paĂ­ses).

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Vivir con la fatiga en la EM: visiones personales de Portugal y Tailandia Portugal

La fatiga ha tenido el mayor impacto en mĂ­. El mayor

Mi nombre es AntĂłnio Casimiro. Tengo 54 aĂąos, soy

impacto es la dependencia que siento cuando quiero

divorciado y padre de dos hijos, y un enfermero militar

llevar a cabo las pequeĂąas cosas de la vida diaria, como

desde 1982. Ahora estoy en licencia por enfermedad,

la higiene personal y la alimentaciĂłn. ÂĄMe frustra no

esperando la jubilaciĂłn. AdemĂĄs de la EM, tambiĂŠn

poder hacer las cosas que hasta un niĂąo podrĂ­a hacer!

tengo diabetes.

Ahora, la preparaciĂłn de las comidas muchas veces las tiene que hacer alguien mĂĄs. No puedo salir solo y tengo

Me diagnosticaron la EM en agosto de 2002. En aquel

que depender de otras personas.

momento me sentĂ­ frustrado porque me diagnosticaron una enfermedad que no tiene cura, pero al mismo tiempo

^ *

"

sentĂ­ alivio. TambiĂŠn comprendĂ­ que mi vida profesional

erradicar la fatiga, paso mucho tiempo acostado para

se verĂ­a interrumpida en contra de mi voluntad. La EM

evitar el agotamiento. TambiĂŠn evito la ropa abrigada

tambiĂŠn ha interferido gravemente en mi vida personal y

y lugares cĂĄlidos, para evitar elevar la temperatura

en mis planes familiares.

corporal. En el momento, estoy esperando poder iniciar el tratamiento con FampridineÂŽ, para tratar de manejar

Mis sĂ­ntomas principales son la pĂŠrdida de la fortaleza

la fatiga.

en brazos y piernas, fatiga general, cambios sensoriales, disfunciĂłn sexual y pĂŠrdida de equilibrio y coordinaciĂłn.

Cuento con el apoyo de mi hijo para ayudarme a moverme en la ciudad y he contratado a alguien que me ayude a hacer las tareas de la casa.

Mis amigos se sienten frustrados porque no pueden ayudarme mĂĄs y esto causa una presiĂłn sobre nuestra amistad.

Encuentro comprensiĂłn en los profesionales de la salud que trabajan conmigo regularmente y que naturalmente son mĂĄs conscientes de las necesidades de las personas con EM. Siento menos comprensiĂłn de aquellos profesionales que no estĂĄn vinculados a la EM. No me brindan tanta informaciĂłn como necesito sobre los sĂ­ntomas, sobre todo los que no son visibles, como la fatiga y la depresiĂłn.

Siento que es un desafĂ­o tener que vivir esta vida alternativa con EM y tener que adaptarme constantemente a los sĂ­ntomas que cambian cada dĂ­a.

Los desafĂ­os para las personas con EM en Portugal son incesantes: debemos evitar el desempleo forzoso, tratar de seguir manteniendo nuestra calidad de vida y la de nuestras familias, vivir con la falta de edificios y calles accesibles, enfrentar el alto costo de los medicamentos

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Tailandia Mi nombre es Malee*. Vivo cerca de Bangkok con mi hermana mayor y mi mamĂĄ. Tengo 30 aĂąos y solo puedo mover mis brazos.

Me diagnosticaron EM cuando tenĂ­a 20 aĂąos, en mi segundo aĂąo de universidad. Hasta recibir el diagnĂłstico, no tenĂ­a idea alguna de la EM, asĂ­ que pensaba que los sĂ­ntomas simplemente desaparecerĂ­an. SentĂ­a debilidad en mi lado derecho, que fue empeorando en el correr de los siguientes dos aĂąos. TambiĂŠn empecĂŠ a sentir momentos de fatiga. La fatiga empeorĂł tanto que ya no pude asistir a la universidad.

La universidad no ofrecĂ­a apoyo de ningĂşn tipo. No podĂ­a hacer otra cosa que dormir. Fue muy deprimente. *Malee (no es su nombre verdadero) no quiso ser Tengo fatiga la mayor parte del tiempo y me limita para

#

realizar las actividades normales y disfrutar de la vida.

Siento que no tengo un futuro y eso me entristece mucho.

Es duro para las personas con EM aquĂ­ en Tailandia. Hay

Como ya no puedo caminar, no veo a mis amigos porque me

solo unos pocos mĂŠdicos que se especializan en EM y estĂĄn

da vergĂźenza.

en Bangkok. No hay apoyo local donde yo vivo.

Cuento con el apoyo de mi madre y mi hermana en mi

El desarrollo de una sociedad de EM ayudarĂ­a a que las

hogar: somos una familia muy unida. Me ayudan a hacer

personas se pongan en contacto entre ellas y las ayudarĂ­a

muchas cosas cada dĂ­a, cosas como baĂąarme y cambiarme

a ubicar a un mĂŠdico especializado. Espero que podamos

de ropa.

conectarnos e intercambiar la experiencia de la EM y la fatiga en el futuro.

Mi hermana es la Ăşnica persona de la familia que puede trabajar ahora. En el momento no tiene tiempo para tener

PĂłngase en contacto con el grupo de apoyo a pacientes de

citas o casarse.

Tailandia enviando un correo electrĂłnico a msthai@yahoo.com

para manejar los sĂ­ntomas de la EM, asĂ­ como la falta

He encontrado que el ejercicio moderado, la fisioterapia

de apoyo psicolĂłgico para manejar las altas y bajas

y el ejercicio acuĂĄtico dirigidos por un fisioterapeuta son

emocionales y la depresiĂłn.

de ayuda. Intenten evitar la depresiĂłn buscando apoyo psicolĂłgico y, de ser necesario, tomen los medicamentos

Soy miembro de la Sociedade Portuguesa de

prescritos por el mĂŠdico para manejarla.

Esclerose MĂşltipla (la sociedad de EM de Portugal) y recibo los beneficios de los servicios provistos

Pero sobre todas las cosas, sigan teniendo esperanzas

por la organizaciĂłn, tales como consultas clĂ­nicas

en el futuro acerca de los tratamientos e investigaciones

psicolĂłgicas, asesoramiento legal y neurorehabilitaciĂłn.

que ayudarĂĄn con la fatiga. Mientras tanto, Ăşnanse a la

TambiĂŠn asisto a las sesiones informativas regulares

asociaciĂłn de EM nacional, si hay una. Corran la voz y

acerca de la EM.

compartan las necesidades de las personas con EM y sus cuidadores dentro de sus comunidades.

Mi consejo para otras personas con fatiga en la EM en todo el mundo serĂ­a traten de evitar el aumento de la

PĂłngase en contacto con la Sociedade Portuguesa de

temperatura corporal para que la fatiga no se manifieste.

Esclerose MĂşltipla en www.spem.org

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Respuestas a sus preguntas sobre la fatiga Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment and Research (Centro Mellen para el Tratamiento y las Investigaciones de la EM), Cleveland, Ohio, EE. UU. P. Mi familia y mis amigos parecen no entender lo que es la fatiga: piensan que solo estoy cansado y que soy perezoso.

CĂłmo puedo explicarles la fatiga?

R. La fatiga es uno de los â&#x20AC;&#x153;sĂ­ntomas ocultosâ&#x20AC;? de la EM, ya que es experimentada por la persona con EM pero no es distinguible a otros, a diferencia de un problema de equilibrio o para caminar. Las personas con EM pueden sentirse frustradas cuando les dicen: â&#x20AC;&#x153;ÂĄpero te ves tan bien!â&#x20AC;?

Una buena manera es empezar por explicar en quĂŠ se diferencia la fatiga del â&#x20AC;&#x153;cansancio normalâ&#x20AC;?. Muchas veces ayuda dar ejemplos concretos de cuĂĄndo y en quĂŠ profundidad le afecta la fatiga, y cuĂĄles son las estrategias que usted ha implementado para combatirla.

TambiĂŠn se puede informar a la familia y a los amigos haciendo una revisiĂłn del material educativo impreso o en lĂ­nea conjuntamente con ellos, llevĂĄndolos a las citas mĂŠdicas o invitĂĄndolos a sesiones educativas o reuniones de grupo de apoyo, para que tomen conciencia de cĂłmo la fatiga es parte de la EM y quĂŠ pueden hacer para ayudar. TambiĂŠn puede involucrar a aquellos cercanos a usted en la implementaciĂłn de estrategias de conservaciĂłn de energĂ­a tales como

#

P. Por quĂŠ es la fatiga uno de los sĂ­ntomas principales de la EM? R. " * # "

+" escuchamos de las personas con EM todos los dĂ­as: la fatiga es el sĂ­ntoma mĂĄs reportado de la EM. Esto sugiere que lo que llamamos â&#x20AC;&#x153;fatiga primaria de EMâ&#x20AC;? estĂĄ relacionado con la enfermedad misma. Incluso aunque la causa exacta de la fatiga en la EM permanece esquiva, existen varias hipĂłtesis: la desmielinizaciĂłn y la pĂŠrdida de axones podrĂ­a aumentar el â&#x20AC;&#x153;esfuerzoâ&#x20AC;? necesario para +" # " "

[ EM podrĂ­a daĂąar las ĂĄreas del cerebro o la trayectoria +"

[

Y" "

los cambios inmunitarios, hormonales o metabĂłlicos.

26

P. Por quĂŠ empeora la fatiga con el calor? CĂłmo puedo mantenerme fresco?

R. La sensibilidad al calor es muy comĂşn en la EM. Incluso en el pasado se usaba el calor para empeorar los sĂ­ntomas neurolĂłgicos (incluida la fatiga) y apoyar el diagnĂłstico de la EM. Aunque no se entiende completamente el mecanismo exacto, es probable que el calor impida aun mĂĄs la conductividad de las seĂąales a travĂŠs de los axones desmielinizados. La sensibilidad al calor puede interferir con la capacidad de hacer ejercicio y de disfrutar de las actividades al aire libre.

La primera lĂ­nea de defensa es limitar la exposiciĂłn al calor, por ejemplo, evitando baĂąos calientes. Los ventiladores y el aire acondicionado ayudan a controlar la temperatura ambiente en ambientes interiores. Puede usarse ropa refrigerante para bajar la temperatura corporal.

Lo mĂĄs comĂşn son prendas pasivas, tales como chalecos refrigerantes con paquetes de hielo o cintas heladas, y cuellos refrigerantes. Los trajes refrigerantes activos, dentro de los que circula un lĂ­quido frĂ­o, son mĂĄs _ > Y

a una unidad de enfriado externo), requieren una fuente de alimentaciĂłn elĂŠctrica y son mĂĄs caros.

Otras consecuencias de la EM tambiĂŠn constituyen factores contribuyentes a la fatiga (â&#x20AC;&#x153;fatiga secundariaâ&#x20AC;?). $ " > Y # Y ~ " # depresiĂłn o el dolor, son ejemplos de dichos factores.

Otros factores pueden ser indirectos o no estar para nada relacionados a la EM, tales como un estado fĂ­sico deteriorado (desmejorado), medicamentos y otros problemas mĂŠdicos.

Las buenas noticias son que, cada vez mĂĄs, varias intervenciones han mostrado mejorar parcialmente la fatiga. Por lo tanto, despuĂŠs de reconocer la gravedad del problema, es importante abordarlo de la mejor manera posible, en base a un plan de gestiĂłn individual.

MS in focus laFatigue fatiga l 2011 2012

ReseĂąas de recursos Combatir la fatiga en la esclerosis mĂşltiple por Nancy Lowenstein 2009, Demos Publishing ReseĂąa de Wessal Muhawes, Arabia Saudita Me diagnosticaron EM hace 15 aĂąos y este libro es el primero del tipo que encontrĂŠ. SerĂ­a de tanta ayuda a todas las personas con EM, los cuidadores y los seres queridos. EstĂĄ escrito en lenguaje sencillo y no se lee como si fuera un manual de instrucciones.

Por el contrario, es mĂĄs bien como un cuaderno de ejercicios. Es muy fĂĄcil de personalizar y es adecuado

a casi todas las etapas de la progresiĂłn de la enfermedad.

Establece la necesidad de delegar y priorizar tareas y quehaceres.

Mi Ăşnica crĂ­tica es que serĂ­a difĂ­cil de seguir para un padre de niĂąos mĂĄs pequeĂąos, ya que dicta la mayorĂ­a de las actividades diarias asĂ­ como la facilidad y velocidad en que ocurren.

En general, sin embargo, en una palabra: el libro es "esencial".

Vivir con fatiga por Michelle Ennis 2006, The UK MS Trust Puede descargarse o leerse en lĂ­nea en forma gratuita en www.mstrust.org.uk

ReseĂąa de Pavel Zlobin, AsociaciĂłn de Esclerosis MĂşltiple de Rusia QuizĂĄs todas las personas con EM han tenido " +" _ "

La fatiga en la EM probablemente sea la cosa mĂĄs vaga de explicar.

Sin embargo, el autor logra hacerlo de una manera normal para la comunidad de la EM. Los familiares y las personas alrededor de una persona con EM necesitan saber y entender lo que es la fatiga, y el libro ofrece una rĂĄpida ayuda para esto.

Las perspectivas y experiencias de las personas con fatiga en la EM forman la estructura del libro que captura a los lectores y que puede ayudar a encontrar las palabras adecuadas para explicar lo que sienten.

El libro divide los distintos aspectos de la fatiga en

elementos menores, lo que hace que encontrar estrategias para combatir la fatiga parezca menos difĂ­cil. El autor intenta abordar el desafĂ­o del aumento de la fatiga en la EM a medida que la enfermedad se desarrolla, pero algunas personas pueden considerar +"

"

Otra desventaja es el tamaĂąo de fuente del libro: las personas con EM con trastornos de visiĂłn pueden tener " X #

Â&#x2018; del Editor: esta publicaciĂłn tambiĂŠn puede leerse en lĂ­nea,

"

Â&#x2019; ^ " +" "# acuerdo con las frases destacadas: en mi opiniĂłn, habĂ­a otras partes mĂĄs importantes del texto en las cuales enfocar. $ # Y # +" Y

+" _ "

+" " _ "

vez o en secciones mĂĄs cortas.

No se puede esperar que ningĂşn libro ofrezca todas " "

^

Y " bueno. El objetivo principal del libro fue alcanzado.

Revela la fatiga de forma holĂ­stica como un sĂ­ntoma y presenta maneras realistas de cĂłmo vivir con ella.

27 27

Detalles de contacto de los miembros de la MSIF Argentina: Esclerosis MĂşltiple Argentina

Australia: Multiple Sclerosis Australia info@mssociety.com.au www.msaustralia.org.au Austria: Multiple Sklerose Gesellschaft Ă&#x2013;sterreich msgoe@gmx.net www.msgoe.at BĂŠlgica: Ligue Nationale Belge de la SclĂŠrose en Plaques/Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga ms.sep@ms-sep.be www.ms-sep.be Brasil: Associação Brasileira de Esclerose MĂşltipla abem@abem.org.br www.abem.org.br CanadĂĄ: MS Society of Canada /SociĂŠtĂŠ canadienne de la sclĂŠrose en plaques info@mssociety.ca www.mssociety.ca www.scleroseenplaques.ca Chipre: Cyprus Multiple Sclerosis Association multipscy@cytanet.com.cy www.mscyprus.org RepĂşblica Checa: Unie Roska ceskĂĄ MS spolecnost roska@roska.eu www.roska.eu Dinamarca: Scleroseforeningen info@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk Estonia: Eesti Sclerosis Multiplex'i Ă&#x153;hing info@smk.ee www.smk.ee Finlandia: Suomen MS-liitto ry

Francia: Ligue Française contre la SclÊrose En Plaques info@lfsep.asso.fr www.lfsep.com Alemania: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. dmsg@dmsg.de www.dmsg.de Grecia: Greek Multiple Sclerosis Society info@gmss.gr www.gmss.gr Hungría: Magyar SM Tårsasåg smkozpont@albatct.hu www.smtarsasag.hu Islandia: MS-fÊlag �slands msfelag@msfelag.is www.msfelag.is India: Multiple Sclerosis Society of India mss.allindia@yahoo.co.in www.mssocietyindia.org Irån: Iranian MS Society info@iranms.org www.iranms.ir Irlanda: MS Ireland info@ms-society.ie www.ms-society.ie Israel: Israel MS Society agudaims@netvision.net.il www.mssociety.org.il Italia: Associazione Italiana Sclerosi Multipla aism@aism.it www.aism.it Japón: Japan Multiple Sclerosis Society jmss@sanyeicorp.co.jp www.jmss-s.jp

Detalles de contacto de los miembros de la MSIF (continuación) Letonia: Latvijas Multiplas Sklerozes Asociacija lmsa@lmsa.lv www.lmsa.lv Luxemburgo: Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques info@msweb.lu www.msweb.lu Malta: Multiple Sclerosis Society of Malta MaltaMS@gmail.com www.msmalta.org.mt México: Esclerosis Múltiple México emmex-org@hotmail.com http://emmex-ac.blogspot. com Holanda: Stichting MS Research info@msresearch.nl www.msresearch.nl Nueva Zelanda: MS Society of New Zealand Inc info@msnz.org.nz www.msnz.org.nz Noruega: Multipel Sklerose Forbundet I Norge epost@ms.no www.ms.no Polonia: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego biuro@ptsr.org.pl www.ptsr.org.pl Portugal: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla spem@spem.org www.spem.org Rumania: Societatea de Scleroza Multipla din România RI¿FH#VPURPDQLD UR ZZZ VPURPDQLD UR Rusia: The All-Russian MS Society pzlobin@yahoo.com www.ms2002.ru Eslovaquia: Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex szsm@szm.sk www.szsm.szm.sk Eslovenia: =GUXåHQMH 0XOWLSOH 6NOHUR]H 6ORYHQLMH info@zdruzenje-ms.si www.zdruzenje-ms.si España: Asociación Española de Esclerosis Múltiple aedem@aedem.org www.aedem.org y Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple info@esclerosismultiple.com www.esclerosismultiple.com Corea del Sur: Korean Multiple Sclerosis Society sweethany@paran.com www.kmss.or.kr Suecia: Neurologiskt Handikappades Riksförbund nhr@nhr.se www.nhr.se Suiza: Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft info@multiplesklerose.ch www.multiplesklerose.ch Turquía: Türkiye Multipl Skleroz Dernegi bilgi@turkiyemsdernegi.org www.turkiyemsdernegi.org Reino Unido: MS Society of Great Britain and Northern Ireland

info@mssociety.org.uk www.mssociety.org.uk Uruguay: Esclerosis Múltiple Uruguay emur@adinet.com.uy www.emur.org.uy EE. UU. National MS Society www.nmss.org

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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple publica MS in focus dos veces al año. Con un comité internacional multicultural, lenguaje accesible y suscripción gratuita, MS in focus está disponible a todos aquellos afectados por la EM en todo el mundo.

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