MS in Focus. Los jóvenes con EM

Enero 2013

Los j贸venes con EM

Los jóvenes con EM 2013

Consejo Editorial Editora y Directora de Proyecto

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF)

Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, Departamento de Investigación Social y Sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova, Italia.

Editora Ejecutiva

La misión de la MSIF es liderar el movimiento

Lucy Summers, BA, MRRP, Directora de Información y

mundial de la EM para mejorar la calidad de vida

Comunicaciones, Federación Internacional de Esclerosis

de las personas afectadas por la EM y ofrecer

Múltiple.

apoyo para una mejor comprensión y tratamiento de la enfermedad, facilitando la cooperación internacional entre las sociedades de EM, la comunidad internacional de investigación y otras partes interesadas.

Nuestros objetivos son:

Editora Auxiliar Silvia Traversa, MA, Coordinadora de Proyectos, Departamento de Investigación Social y Sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova, Italia.

Miembros del Consejo Editorial: Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment and Research (Centro Mellen para el Tratamiento y las

Alentar y facilitar la cooperación internacional

Investigaciones de la EM), Cleveland, Ohio, EE. UU.

y la colaboración en las investigaciones para la comprensión, el tratamiento y la cura de la EM.

Guy De Vos, Miembro de la Comisión Asesora de Personas con EM, Miembro del Consejo Editorial de MS Link,

Apoyar el desarrollo de sociedades nacionales

Asociación de EM de Bélgica.

Sherri Giger, MBA, Vicepresidenta Ejecutiva de Marketing,

Comunicar conocimientos, experiencias e

Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, EE.UU.

información sobre la EM.

Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Directora

Abogar a favor de la comunidad internacional

Médica, MS Australia.

de EM a nivel mundial.

Dorothea Cassidy Pfohl, RN, BS, MSCN, Enfermera de EM, Coordinadora Clínica, Centro Integral de EM del

Visite nuestro sitio de Internet en www.msif.org Haga una donación para apoyar nuestro vital

Departamento de Neurología del University of Pennsylvania Health System (Sistema de Salud de la Universidad de Pensilvania), EE. UU.

trabajo para las personas con EM en todo el mundo en www.msif.org/donate

Pablo Villoslada, Neurólogo, Centro de Esclerosis Múltiple, Departamento de Neurología, Hospital Clínico de Barcelona,

Cover image: Sociedad Italiana de EM

España.

Nicki Ward-Abel, Catedrática Especialista en EM, Universidad

ISSN1478467x © MSIF

de la Ciudad de Birmingham, Birmingham, Reino Unido.

Pavel Zlobin, Vicepresidente, Asuntos Internacionales, Asociación Estatal de EM de Rusia, Rusia.

2

Los jĂłvenes con EM 2013

Carta del Editor Durante dĂŠcadas, la EM ha sido conocida como una

Contenido Camino a la independencia

4

La imagen de uno mismo

6

enfermedad que en general se diagnostica durante la edad adulta. El aumento de conocimientos y la tecnologĂ­a avanzada han facilitado el proceso, permitiendo a los especialistas clĂ­nicos diagnosticar la EM, en muchos casos, en una etapa muy temprana de la enfermedad, cuando

Las relaciones y revelar que uno tiene EM 8 EducaciĂłn

10

Inquietudes sobre carreras profesionales

12

la persona es bastante joven. Es comĂşn que los jĂłvenes enfrenten los desafĂ­os de la EM en un punto de sus vidas en que las aspiraciones e intereses apenas se estĂĄn formando y desarrollando. En la actualidad, los profesionales de la salud enfrentan el desafĂ­o de crear alianzas terapĂŠuticas con jĂłvenes que estĂĄn extremadamente informados, son capaces y que estĂĄn

Consideraciones al formar una familia 14

preparados para participar en la determinaciĂłn de sus opciones de tratamiento.

Dependiendo de la edad de una persona y la cultura a la que pertenecen, algunos aspectos de vivir con EM serĂĄn relevantes en un determinado momento de la vida, tales como los temas de educaciĂłn, relaciĂłn, empleo y familia. Los

Tener un estilo de vida saludable

16

Abordar el tratamiento farmacolĂłgico como joven con EM 18

adolescentes con EM pueden tener inquietudes sobre cĂłmo manejarse en secundaria, asĂ­ como la transiciĂłn a la universidad o encontrar un trabajo. Las

NiĂąos con EM

20

personas entre 20 y 40 aĂąos pueden necesitar informaciĂłn sobre cĂłmo manejar la EM en relaciĂłn a su carrera y formar una familia. Otros aspectos de la vida con EM son importantes a cualquier edad, como la relaciĂłn con sus padres, la imagen de sĂ­ mismos y revelar que sufren de EM a sus nuevas relaciones.

AsĂ­ que, aunque esta ediciĂłn de MS in focus estĂĄ dirigida a adultos entre 18 y 35 aĂąos de edad, los temas pueden aplicarse a un grupo mucho mĂĄs amplio de personas dependiendo de su situaciĂłn personal y cultura.

JĂłvenes de Malasia y CanadĂĄ comparten sus historias sobre la EM 22 CĂłmo las organizaciones de EM apoyan a los jĂłvenes con EM en todo el mundo 24 Resultado de la encuesta de jĂłvenes con EM 26

Existen muchos temas que consideramos que merecĂ­an ser analizados, por lo que el formato tradicional ha sido cambiado para permitirlo y cada tema viene acompaĂąado por una pregunta relacionada. TambiĂŠn hemos incluido una actualizaciĂłn sobre la

La siguiente ediciĂłn de MS in focus serĂĄ

EM pediĂĄtrica y presentamos algunas organizaciones de EM que estĂĄn organizando

sobre cogniciĂłn. Por favor, envĂ­e preguntas y cartas a michele@aism.it, o marcadas para

Nos complacerĂĄ recibir sus comentarios.

la atenciĂłn de Michele Messmer Uccelli, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Via

Michele Messmer Uccelli, Editora

Operai 40, GĂŠnova, Italia 16149.

DeclaraciĂłn editorial El contenido de MS in focus estĂĄ basado en conocimientos y experiencia profesionales. La editora y los autores se empeĂąan en proporcionar informaciĂłn pertinente y actualizada al momento de la publicaciĂłn. Las opiniones y puntos de vista expresados pueden no ser los puntos de vista de la MSIF. La informaciĂłn provista a travĂŠs de MS in focus no pretende sustituir el consejo, las indicaciones ni las recomendaciones de un mĂŠdico ni

! "

# $%& "

pero proporciona informaciĂłn para ayudar a las personas a tomar sus propias decisiones.

3

Los jĂłvenes con EM 2013

Camino hacia la independencia Evangeline Wassmer, Hospital PediĂĄtrico de Birmingham, Universidad de Birmingham, Reino Unido Como otras enfermedades crĂłnicas, la EM puede afectar a

momento y no se sabe quĂŠ ocurrirĂĄ a largo plazo). Los padres

los adultos jĂłvenes de muchas formas diferentes. AdemĂĄs

sienten una pĂŠrdida similar: lamentan perder las esperanzas y

de ser una enfermedad crĂłnica, la EM puede afectar la

sueĂąos que habĂ­an depositado en sus niĂąos saludables. Deben

identidad y el bienestar emocional de una persona, ademĂĄs

aprender a aceptar sueĂąos nuevos o diferentes para sus hijos.

de su relaciĂłn con sus pares, la forma en que afronta su educaciĂłn o el empleo, y su funcionamiento familiar.

Los niĂąos suelen ser participantes pasivos de la atenciĂłn mĂŠdica. Los padres asumen la responsabilidad, toman

La adolescencia es un tiempo de transiciĂłn y cambios:

decisiones y son los “expertos�. Los adolescentes pueden

pasar de ser un niĂąo a ser un adulto independiente, maduro

empezar a querer asumir responsabilidades, pero los padres

y responsable; pasar de los estudios a un empleo; de ser

seguirĂĄn sintiendo que recae en ellos. Esto puede causar

hijo o hija a tener una relaciĂłn y, posiblemente, ser padre

#

'

o madre. Tener EM en la juventud puede agregar nuevas

entre sus roles de supervisores y sus roles de apoyo, a

transiciones: del duelo a la aceptaciĂłn de la enfermedad

medida que el joven comienza a manejar su propia salud.

y tambiĂŠn pasar del cuidado mĂŠdico pediĂĄtrico a servicios

Es natural que los jĂłvenes quieran ser independientes y

para adultos. Las transiciones requieren ajustes y cambios,

pueden no estar siempre de acuerdo con sus padres. Los

algunos de los cuales pueden ser difĂ­ciles.

padres pueden sentir la ansiedad de ceder la responsabilidad

ŠTIPS

de su salud y verse excluidos. Los padres saben tambiĂŠn que Durante la adolescencia, los jĂłvenes suelen descubrir y

los jĂłvenes tienden a orientarse en el presente (el aquĂ­ y ahora)

aprender a adaptarse a un diagnĂłstico de EM; a que es una

y que les afectan menos los riesgos a su salud a largo plazo

* "

y que por lo tanto es posible que no entiendan la importancia

que el tratamiento es continuo, a que las recaĂ­das pueden

de un tratamiento regular para limitar las complicaciones

ocurrir en cualquier momento, y a que puede afectar la vida

futuras (como una recaĂ­da). Los adolescentes pueden sentirse

diaria, incluyendo el manejo de la fatiga, la concentraciĂłn, la

poco preparados para realizar la transiciĂłn hacia manejar el

percepciĂłn, la educaciĂłn, los empleos futuros, las amistades

cuidado de su propia salud. Durante este perĂ­odo pueden

y la vida familiar. Adaptarse a un diagnĂłstico de EM es como

hacer el duelo por dejar de estar “bien y saludable�, perder el

servicios (atenciĂłn mĂŠdica para adultos en vez de atenciĂłn

sentido de normalidad (pasar a ser diferente a los demĂĄs) y una

pediĂĄtrica) y a veces hasta puede generarse una brecha en la

pĂŠrdida de control (los sĂ­ntomas pueden aparecer en cualquier

atenciĂłn (entre los 16 y los 18 aĂąos).

Los profesionales de atenciĂłn mĂŠdica pueden ayudar a

"

" a los padres a pasar de proveer y manejar el cuidado, a supervisar y ser consultados. Al mismo tiempo pueden ayudar al joven a pasar gradualmente de recibir cuidados mĂŠdicos, a participar en su cuidado, y luego a manejar el cuidado de su propia salud.

La transiciĂłn hacia la adultez es un perĂ­odo emocionante, en el que los jĂłvenes participan en nuevas tareas educacionales, sociales y vocacionales. Aprender a vivir con el diagnĂłstico de EM y dominar el manejo de uno mismo es esencial.

4

Los jĂłvenes con EM 2013

P

ÂżCĂłmo pueden los profesionales de la salud ayudar a los jĂłvenes con EM en su transiciĂłn hacia servicios de atenciĂłn mĂŠdica para adultos?

regularmente. Otras razones para la falta de adherencia a la rutina pueden incluir el olvidarse de tomar la medicaciĂłn, efectos secundarios, tenerle miedo a las agujas, las restricciones al estilo de vida y expectativas poco realistas con el tratamiento (pensar que funcionarĂĄ inmediatamente en vez de aceptar que reducirĂĄ discapacidades a largo

Los profesionales atenciĂłn mĂŠdica pediĂĄtrica pueden ayudar

plazo). La madurez es tambiĂŠn cuando los jĂłvenes

presentando a los padres y jĂłvenes la idea de llevar a cabo

comienzan a aceptar que poseen una enfermedad crĂłnica.

una transiciĂłn temprana hacia los servicios para adultos. Es

Esto puede llevar a un “dueloâ€? por la pĂŠrdida de la salud, con

buena idea que una secciĂłn de cada consulta se dedique

depresiĂłn, ira o negaciĂłn, que pueden tambiĂŠn interferir con

"

la regularidad del tratamiento.

otra con los padres o tutores. Al estar todos presentes, las respuestas mĂŠdicas deben dirigirse a los jĂłvenes y deben apuntar a asegurarse de que ĂŠstos entienden la EM, las opciones de medicaciĂłn y el impacto que la EM puede tener en su bienestar psicosocial. Darle a los jĂłvenes tareas

P

ÂżCĂłmo puede un cuidador adulto o pareja ayudar a un joven en su transiciĂłn?

" ! " promueve la independencia.

Un padre o pareja pueden entender las esperanzas, sueĂąos y expectativas de los jĂłvenes y pueden ayudarlos

Esta es una transiciĂłn tanto para los jĂłvenes como para

en el desarrollo de un plan de tratamiento y un estilo de

los padres, de modo que es importante que los padres lo

vida realista y relevante. Un proveedor de atenciĂłn mĂŠdica

reconozcan y explicarles los desafĂ­os de ceder y permitir

puede ayudar a una persona joven al darle una lista de

que el o la joven maneje su propia salud. Si los jĂłvenes y

temas a considerar:

sus padres pueden apoyarse mutuamente y comunicarse

bien, es probable que pasen por una transiciĂłn exitosa y una participaciĂłn activa de los jĂłvenes en los servicios

tratamiento

para adultos.

ÂżPor quĂŠ es tan difĂ­cil que los jĂłvenes se comprometan con un tratamiento rutinario?

Entiendo lo que es probable que suceda con mi enfermedad cuando me convierta en adulto

P

ConfĂ­o en mi conocimiento sobre mi enfermedad y en su

Manejo mi propia medicaciĂłn Ordeno y recojo mis medicamentos con receta y organizo mis propias citas

Llamo al hospital si tengo una pregunta acerca de mi enfermedad y/o su tratamiento

SĂŠ quiĂŠn, cuĂĄndo y cĂłmo contactar a mi equipo mĂŠdico,

Recibir tratamiento para la EM de manera consistente

como mi neurĂłlogo, personal de enfermerĂ­a, mĂŠdico

!

$ "

clĂ­nico, etc.

consistente de los jĂłvenes en la rutina suele disminuir

progresivamente por varias razones. Durante la

Entiendo mis derechos y responsabilidades de

adolescencia suceden cambios Ăşnicos en el desarrollo: los

privacidad, toma de decisiones, consentimiento y

de pronto sentirse seguros de su conocimiento acerca del mundo y creer que pueden hacerlo todo. Pero en la

#

realidad, es posible que sean inexpertos, especialmente al

incluya, por ejemplo, si se sienten seguros acerca de los

calcular los riesgos a corto y largo plazo, y por lo tanto tener

conocimientos de su hijo/a y son capaces de enseĂąarle

!

a asumir responsabilidades en cuanto a citas y a su plan

medicaciĂłn para la EM. Los adolescentes tambiĂŠn pueden

mĂŠdico; tambiĂŠn si los alentarĂĄn a ser independientes y si

sentir que quieren independencia y autonomĂ­a, lo que puede

entienden las aspiraciones de su hijo/a y cĂłmo ĂŠstas pueden

chocar con la idea de depender de otros y recibir tratamiento

ser afectadas por la EM en el futuro.

5

Los jĂłvenes con EM 2013

La imagen de uno mismo Benedetta Goretti, Departamento de Ciencias NeurolĂłgicas, Universidad de Florencia, Florencia, Italia

La autoestima y la imagen de uno mismo son creadas por el juicio que hace un individuo sobre su propio valor.

Esta evaluaciĂłn suele basarse en cĂłmo la persona percibe las ĂĄreas principales de su vida, entre ellas las funciones fĂ­sicas, mentales y sociales cotidianas.

Para muchos jĂłvenes (con o sin EM), la imagen de uno mismo y la autoestima pueden estar en riesgo a medida que sus cuerpos maduran hacia la adultez.

Los estudios demuestran que las personas con EM tienen una autoestima consistentemente mĂĄs baja a la de la poblaciĂłn general. Esto no sorprende, ya que las discapacidades fĂ­sicas relacionadas con la EM pueden afectar el funcionamiento diario.

Un estudio reciente indica que al considerar maneras de mejorar la autoestima y la salud psicolĂłgica de las personas con EM, el apoyo social es importante. El apoyo social es una estrategia que se basa en que la persona sepa que otras personas la quieren y se preocupan por ella, que es estimada y valorada, y parte de una red de comunicaciĂłn de compromiso o ayuda mutuos.

Imagen del cuerpo y funciĂłn sexual MĂĄs allĂĄ de la implicaciĂłn de la autoestima, las enfermedades crĂłnicas, incluyendo la EM, suelen asociarse con imĂĄgenes deterioradas del cuerpo y disfunciones sexuales, que a veces no se reportan ni diagnostican.

El concepto de imagen del cuerpo incluye, entre otras cosas, experiencias conscientes y una representaciĂłn mental del cuerpo, junto con los sentimientos del individuo acerca de su cuerpo y su funciĂłn.

Se ha observado que incluso personas con sĂ­ntomas leves de EM, y que no se consideran deprimidas, tambiĂŠn tienen que lidiar con problemas de imagen de sus cuerpos, en particular sobre su atractivo,

6

sexualidad y miedos por sus discapacidades fĂ­sicas.

Los problemas de imagen corporal deben abordarse cuando alguien con EM visita a su doctor o enfermera "

al gĂŠnero. De ser necesario, se debe alentar a los individuos a buscar y aceptar ayuda psicolĂłgica.

El funcionamiento sexual es un proceso complejo que depende de los sistemas neurolĂłgicos, vasculares

" '

numerosos factores psicosociales, incluyendo familia, formaciĂłn religiosa o parejas sexuales, asĂ­ como factores individuales tales como la autoestima o la imagen de sĂ­ mismos.

Los jĂłvenes con EM pueden sentir que sus problemas

+

ser considerados en la consulta con su mÊdico, y Êstos pueden sentirse incómodos o poco preparados para lidiar con ellos. Con un entendimiento cada vez mayor de la importancia de las funciones sexuales en la calidad de vida y el desarrollo de tratamientos mÊdicos ŠTIPS

Autoestima

Los jĂłvenes con EM 2013

P

Desde mi diagnĂłstico, cada vez que me veo en el espejo, siento que ya no soy la misma persona y que mi enfermedad me ha vuelto menos atractiva. Tengo una autoestima muy baja y esto afecta mi relaciĂłn con mi novio. ÂżMe pueden dar algĂşn consejo?

Es comĂşn que la percepciĂłn que alguien tiene de sĂ­ mismo cambie cuando algo importante cambia su vida, como lo es recibir un diagnĂłstico de EM. Una sugerencia prĂĄctica es hacer una lista de las cosas que le gustan de sĂ­ misma y tambiĂŠn de aquello que cree que a otra gente le gusta. Puede pedirle lo mismo a su novio; es probable que la mayorĂ­a de las cosas que ĂŠl escriba no estĂŠn relacionadas con su apariencia. Luego, cuando se sienta mal, puede volver a leer la lista para ayudar a recordarte que sigue siendo la misma persona.

P

Cuando estoy cansada me es difĂ­cil sostener los brazos lo VXÂżFLHQWH FRPR SDUD DUUHJODU PL cabello y mi maquillaje. No me preocupa el dĂ­a a dĂ­a, pero tengo una boda pronto y quiero verme lo mejor posible. ÂżSe les ocurre alguna idea?

No puedo pagar un salĂłn de belleza.

Si vives cerca de unos grandes almacenes, normalmente puedes anotarte a una sesiĂłn de maquillaje gratis “de pruebaâ€?: Averigua si puedes organizar una para el dĂ­a de la boda. Si conoces a otras mujeres que asistirĂĄn a la boda, puedes invitarlas a que se reĂşnan contigo antes de ir y pedirles que te ayuden

+ "

+

personas con enfermedades neurolĂłgicas como la EM. AdemĂĄs, los problemas sexuales pueden interferir con

Abordar y tratar cualquier problema sexual debe combinar mĂŠtodos mĂŠdicos y psico-sexuales y puede

con tu cabello y maquillaje. Lo bueno de las bodas es que la novia es siempre la que recibe casi toda la atenciĂłn, asĂ­ que no te compliques demasiado.

P

Sufro de ataxia grave como parte de mi EM y cuando salgo con mis amigas siento que me la gente me observa. ÂżQuĂŠ puedo hacer?

Lamentablemente es parte de la naturaleza humana notar las diferencias en la gente. Sin embargo, la mayorĂ­a miran por unos segundos y luego siguen con sus propias vidas, asĂ­ que trata de no dejar que te distraigan de lo que estĂĄs haciendo. En cambio, enfĂłcate en tus amigos y en lo que hacen juntos: es probable que a ellos no les moleste tu ataxia y ellos son los que cuentan.

P

Ăšltimamente he estado teniendo problemas para mantener una erecciĂłn por mi EM y ahora creo que mi pareja evita la intimidad. No sĂŠ bien quĂŠ hacer.

En primer lugar, es importante que menciones esto a tu personal de enfermerĂ­a de EM o neurĂłlogo la prĂłxima vez que los veas, para asĂ­ discutir las opciones de tratamiento. Puede ser difĂ­cil para una pareja discutir sus problemas sexuales, pero es importante comunicarse y encontrar soluciones alternativas. Las parejas de personas con EM suelen preocuparse de que su pareja se sienta fatigada en la intimidad o les preocupa que puedan causar daĂąo si sufren de dolor por la EM. La comunicaciĂłn no siempre es fĂĄcil, pero puede ser de mucha ayuda.

ser parte del chequeo y monitoreo general de la enfermedad. Los profesionales de atenciĂłn mĂŠdica pueden ayudar validando que los jĂłvenes con EM tienen necesidades sexuales, proveyendo educaciĂłn y formaciĂłn a jĂłvenes con EM, permitiendo y alentando

+

"

informaciĂłn.

7

Los jĂłvenes con EM 2013

Las relaciones y revelar que uno tiene EM Rosalind Kalb, PhD, Sociedad Nacional de EM, Nueva York, EE.UU. IntroducciĂłn Crear conexiones con otros, formar nuevas relaciones y eventualmente encontrar una pareja de vida son grandes prioridades para los jĂłvenes adultos. Las relaciones suelen ser el aspecto mĂĄs satisfactorio y

"

ser difĂ­ciles de desarrollar, nutrir y sostener. Los hombres y mujeres que viven con EM muchas veces se preocupan de que su enfermedad empeore estas

" < * ! gente y encuentren nuevos compaĂąeros que los valoren a pesar de su EM, y que estĂŠn dispuestos a compartir las complejidades de una enfermedad crĂłnica e impredecible.

cuando una persona lo comparte, impulsa a que la otra persona lo haga tambiĂŠn. #

< " ! #

secretos y verdades a medias no son un fundamento

+ ?

dispuestas a mantener una relaciĂłn con alguien con EM, otras si lo estarĂĄn. ? "

persona espacio y tiempo para pensar y responder. Es normal que tengan preguntas y preocupaciones que necesiten ser compartidas y discutidas.

Relaciones actuales Pero como todos los jĂłvenes, las personas con EM tienen relaciones exitosas, encuentran parejas permanentes y disfrutan de la vida familiar. Las siguientes estrategias pueden ayudar a las personas a navegar a travĂŠs de algunos de los desafĂ­os en el camino, particularmente aquellos relacionados con revelar su diagnĂłstico a la persona que conocen o con quien estĂĄn comenzando una relaciĂłn, y para

con la EM en el correr de sus relaciones.

Nuevas relaciones =

determinarĂĄ en gran medida cĂłmo se presente ante los demĂĄs. Recordar que la persona es â&#x20AC;&#x153;mĂĄs que su EMâ&#x20AC;? y que la EM es sĂłlo una pequeĂąa parte de quienes son, ayudarĂĄ a facilitar a que la gente con la que salen sepa y disfruten tambiĂŠn del resto de sus aspectos. #

personas decidan si quieren verse otra vez. No es necesario compartir informaciĂłn personal (sobre la EM o cualquier otro tema) a menos que uno elija hacerlo. > !

" es tiempo de que ambos comiencen a compartir su informaciĂłn personal y sobre su salud. Todos tienen algo que les preocupa contar a una potencial pareja;

8

= "

viven con ello y cada uno tiene que hacer un duelo por los cambios y las pĂŠrdidas que puede traer, y aprender a manejar los desafĂ­os.

Q

estrategias para manejarlos) es esencial para ambos miembros de la pareja.

X

importante reconocer y respetar la forma que tiene el otro de lidiar con ello. #

para el ĂŠxito. No importa cuĂĄnto se amen dos personas, no es posible leer la mente del otro. >

juntos, lo que evita la competencia de quiĂŠn se siente mĂĄs estresado o abrumado, y puede llevar a

*

pareja.

En conclusiĂłn, hay muchas estrategias que pueden ayudar a los jĂłvenes con EM a formar y mantener relaciones amorosas, sean solteros, o estĂŠn en relaciones a corto o a largo plazo. Mucho de esto descansa en una comunicaciĂłn honesta entre los miembros involucrados. Para los jĂłvenes con EM,

* *

hablar de su EM y cuĂĄnto desean compartir.

Los jĂłvenes con EM 2013

ŠTIPS

P

ÂżCĂłmo sĂŠ cuĂĄl es el mejor momento para decirle a alguien con quien salgo que tengo EM?

No existe un momento que les sirva a todos por igual. Puede ayudar preguntarse cuĂĄndo uno querrĂ­a conocer informaciĂłn importante sobre la otra persona. Si estĂĄ suficientemente involucrado en una relaciĂłn para querer saber sobre la salud u otros temas de su pareja, puede ser el momento perfecto para revelar su diagnĂłstico.

P

ÂżCĂłmo sĂŠ cuĂĄndo estoy diciendo demasiado acerca mi EM o muy poco?

Recordar que la EM es solo una parte de quien uno es puede ayudar a responder esta pregunta.

Alguien que se preocupa por usted seguramente querrĂĄ saber acerca de su EM, y cĂłmo se siente, pero se aburrirĂĄ rĂĄpidamente si solamente hablan de eso. Por otro lado, ocultar informaciĂłn acerca de sus sentimientos o de los desafĂ­os que enfrenta pone a otras personas en la posiciĂłn de tener que adivinar, lo que puede llevarlos a ambos a sentirse frustrados. Una buena estrategia es preguntarte si pasa el mismo tiempo hablando de la otra persona y de temas de interĂŠs comĂşn, que hablando de su EM.

P

ÂżPor quĂŠ alguien querrĂ­a involucrarse con una persona que sufre una enfermedad crĂłnica e impredecible como la EM?

Debido a que el diagnĂłstico de la EM nunca es algo que alguien elije, es difĂ­cil imaginar que otro pueda decidir enfrentar estos desafĂ­os. Pero recuerde que tiene mucho mĂĄs que ofrecer que su EM. Cuando las personas se enamoran, comparten intereses, creencias, atracciĂłn sexual, alegrĂ­as, tristezas y desafĂ­os, y la EM es solo una parte de ese paquete.

P

ÂżCuĂĄles son las mejores formas de conocer gente cuando uno tiene una enfermedad o discapacidad?

Nuevamente, no existe una sola respuesta que sirva para todos y la respuesta suele depender de cĂłmo y dĂłnde uno se sienta mĂĄs cĂłmodo. Puede buscar oportunidades para conocer gente que comparte sus intereses y pasiones, como clases o clubes. O puede que se sienta mĂĄs cĂłmodo en grupos donde otra gente "

*

mas y desafĂ­os. En los Ăşltimos aĂąos, muchos jĂłvenes han tomado la decisiĂłn de conocer gente en sitios web para citas o a travĂŠs de redes sociales. Estos lugares de encuentro en lĂ­nea le permiten a la gente compartir informaciĂłn acerca de ellos mismos de la forma que les resulte mĂĄs cĂłmoda, y elegir las respuestas que parecen encajar mejor con ellos. Mucha gente con EM encuentra sus parejas de vida de esta forma. Los sitios de redes sociales de organizaciones y asociaciones de EM tambiĂŠn ofrecen oportunidades para hacer amistades y encontrar apoyo en otra gente.

9

Los jĂłvenes con EM 2013

EducaciĂłn James Bailey, AsociaciĂłn de EM del Reino Unido, Londres, Reino Unido

La escuela, la secundaria o la universidad pueden presentar muchos desafĂ­os para jĂłvenes con EM, pero con un poco de adaptaciĂłn y el apoyo correcto, muchos encuentran formas de mantenerse al dĂ­a con sus estudios y vida social.

La universidad puede traer sus propios desafĂ­os, emociones y oportunidades que incluyen lograr una nueva independencia, equilibrar la vida estudiantil con los estudios, pensar en parejas y construir una nueva vida social. Es un tiempo de grandes cambios para cualquier estudiante y mucha gente (con o sin EM) prospera en este ambiente. Los jĂłvenes con EM pueden necesitar buscar algo de apoyo; muchas

con discapacidades. En algunos paĂ­ses se le llama funcionario de coordinaciĂłn para discapacidades.

Adaptaciones para los estudios

>

' +

hacer una gran diferencia, por ejemplo, permitiendo que el estudiante adapte sus horarios para ayudarle a evitar la fatiga en las tardes, permitiendo fechas de entrega ' +

"

grabadoras si escribir a mano resulta difĂ­cil.

Puede haber momentos en que un joven necesita tomarse un tiempo debido a su EM. Las universidades o escuelas pueden ayudar a asegurar que esto no cause que el joven se atrase manteniendo al estudiante al dĂ­a con el programa de estudios durante su ausencia. TambiĂŠn es posible que sea necesario regresar gradualmente al estudio de tiempo completo.

Educar a los educadores Algunas instituciones educativas son muy buenas para

' + "

ŠTIPS

Se espera que los jĂłvenes estudien en un ambiente con un ritmo bastante rĂĄpido y que puede conllevar muchas distracciones. Los sĂ­ntomas de la EM vuelven esto particularmente difĂ­cil. Algunas personas con EM

*

o cambiar la concentraciĂłn de un tema a otro. Otros sĂ­ntomas, como la fatiga o los problemas de vista, pueden tambiĂŠn afectar el aprendizaje.

10

Los jĂłvenes con EM 2013

el caso. Es posible que incluso los profesores y maestros mĂĄs serviciales nunca hayan enseĂąado a nadie con EM, de forma que los jĂłvenes y sus familias pueden notar que pasan tiempo educando al colegio o universidad sobre la EM. La informaciĂłn proveniente de organizaciones de EM puede ser Ăştil, pero tambiĂŠn es importante que la instituciĂłn entienda cĂłmo la EM afecta al joven en particular y cĂłmo manejarse en caso de que las situaciones cambien. Los profesionales de la salud o de asistencia social pueden ayudar a explicar lo que es la EM, y ser un punto de contacto entre el joven, su familia y la escuela o universidad. Es importante una buena comunicaciĂłn entre todos los implicados.

Contarles a amigos y profesores Cuando un joven siente que puede ser mĂĄs

que experimenta con la EM, esto puede servir para evitar malentendidos. Por ejemplo, sin una explicaciĂłn, otros pueden interpretar signos de fatiga como aburrimiento o descortesĂ­a.

Sin embargo, cuĂĄnta informaciĂłn el joven quiera revelar acerca de su EM a amigos o en su colegio o universidad, es algo muy personal.

Es importante que la gente que rodea al joven respete su privacidad. Del mismo modo que pasarĂ­a con un adulto en el trabajo, un estudiante con EM puede no querer compartir su diagnĂłstico o detalles de su EM con todo el colegio o universidad. Una persona joven con EM puede sentirse particularmente preocupado o vulnerable, asĂ­ que es importante que sientan que pueden

Vivir con EM, asistir al colegio o a la universidad y madurar, todo al mismo tiempo, es mucho con que lidiar. Las familias, amigos y profesionales de la salud pueden ofrecer ayuda y apoyo a los jĂłvenes con EM. Sin embargo, a veces un joven preferirĂ­a hablar con una organizaciĂłn de EM o de jĂłvenes. A travĂŠs de ĂŠstas, es normal que ademĂĄs encuentren apoyo grupal y que sean capaces de compartir experiencias con otras personas en situaciones similares.

P

Soy profesor de universidad.

Una estudiante me informĂł que tiene EM y que es posible que falte a clase ocasionalmente debido a su programa de tratamiento. Me interesa conocer mĂĄs acerca de la enfermedad y he leĂ­do en Internet que hay muchas estrategias para ayudar a un joven con EM a manejar su educaciĂłn. ÂżCĂłmo puedo ayudar?

Es verdad que existen muchas estrategias que pueden ayudar a los jĂłvenes con EM en la universidad. Sobre todo, es importante respetar la privacidad del individuo. En este

"

avisar de posibles ausencias futuras. Dado que ella no hizo

Q

" utilizar equipo de grabaciĂłn en clase, o tiempo adicional para completar tareas o pruebas), es posible que no sea apropiado abordarla para ofrecerle ayuda, cuando tal vez ella no la necesita. La mejor estrategia es informarse para estar preparado para cualquier solicitud que ella pueda hacer en el futuro.

P

Estoy considerando aceptar un lugar en una universidad pero me siento inseguro por mis problemas de movilidad y de fatiga. Un amigo me sugiriĂł que consulte con el funcionario de coordinaciĂłn para discapacidades. ÂżQuĂŠ tipo de ayuda me puede ofrecer?

Esta es una preocupaciĂłn comĂşn para muchos jĂłvenes con EM. Si la universidad que estĂĄ considerando cuenta con un funcionario de coordinaciĂłn de discapacidades, puede ser un punto Ăştil de contacto y orientaciĂłn. Deben poder reunirse con usted para discutir posibles soluciones, como

"

tutorĂ­as y clases tengan lugar en salones accesibles y que no estĂŠn alejadas unas de otras, y que provean servicios para tomar apuntes si esto ayuda. TambiĂŠn es posible que puedan coordinar con el personal acadĂŠmico y administrativo de la universidad si requiere extensiones para las tareas o fechas alternativas de exĂĄmenes,lo que es muy Ăştil.TambiĂŠn le informarĂĄn las polĂ­ticas y procedimientos generales de la universidad.

11

Los jĂłvenes con EM 2013

Inquietudes sobre carreras profesionales Alessia Villani, Programa de Asesoramiento, Sociedad Italiana de EM, GĂŠnova, Italia Es comĂşn que una persona joven diagnosticada con EM tenga dudas sobre el futuro. Muchos pueden preguntarse si se verĂĄn forzados a abandonar sus sueĂąos y aspiraciones. Ingresar en el mercado laboral despuĂŠs de completar la secundaria o la universidad no es fĂĄcil para ningĂşn joven, en particular considerando el clima econĂłmico actual. Tener EM puede hacer que el desafĂ­o sea aĂşn mayor.

Existen varias razones que motivan a una persona a no revelar el hecho de que sufre de EM. Los motivos mĂĄs comunes incluyen el temor de la persona a la reacciĂłn de los demĂĄs en el lugar de trabajo y de poner en riesgo su empleo, incluso en aquellos paĂ­ses en los que existe una legislaciĂłn establecida que deberĂ­a proteger a las personas con EM de ser blancos de discriminaciĂłn.

Una decisiĂłn importante que enfrenta un joven con EM que busca trabajo es si revelar o no su diagnĂłstico en el momento de la entrevista. Este tambiĂŠn puede ser un problema para aquellos que ya estĂĄn empleados, en el momento en que reciben su diagnĂłstico de EM. Los paĂ­ses cuentan con polĂ­ticas diferentes en cuanto a la obligaciĂłn legal que tiene una persona de revelar su diagnĂłstico a un posible empleador actual.

En muchos paĂ­ses, una persona empleada no estĂĄ obligada a proporcionar informaciĂłn a su empleador sobre su salud, aunque existen riesgos por no hacerlo, en particular en paĂ­ses en que se ofrece un seguro de salud privado a travĂŠs del empleador.

Algunas personas con EM han informado que no revelar el diagnĂłstico puede ser la causa de un importante estrĂŠs en el lugar de trabajo, en particular cuando los sĂ­ntomas se vuelven mĂĄs evidentes o cuando se necesita faltar al trabajo debido a efectos adversos del tratamiento, perĂ­odos en que empeoran los sĂ­ntomas, visitas al mĂŠdico u otras necesidades relacionadas con la EM.

ŠiStockphoto.com/bonniej

Para muchos jĂłvenes, el caso puede ser que los

[

\ '

capacidad de cumplir con sus responsabilidades o no requieran ajustes particulares del lugar de trabajo.

Muchas veces, en este tipo de situaciones, la decisiĂłn

12

Los jĂłvenes con EM 2013

de no revelar el diagnĂłstico puede ser vĂĄlida, aunque como la EM es una enfermedad impredecible, es posible que la decisiĂłn deba reverse en un momento futuro.

Es muy importante para los jĂłvenes con EM estar informados sobre los derechos relativos al empleo que existen en su paĂ­s. Muchas organizaciones de EM y otras organizaciones cuentan con servicios de empleo que pueden ayudar a la persona para abordar temas mĂĄs prĂĄcticos, tales como preparar una entrevista de empleo, escribir un currĂ­culum vitae e incluso evaluar los

temas de accesibilidad al lugar de trabajo y dentro del mismo. Disponer de un empleo remunerado, contribuir a la sociedad y realizar un trabajo que es personalmente satisfactorio, son factores vinculados a una imagen

!

"

#

y sobre sus derechos de empleo, asĂ­ como contar con apoyo en las distintas etapas del ciclo laboral, son los fundamentos para encontrar y mantener con ĂŠxito un empleo, a pesar del diagnĂłstico de EM. a evitar demasiado estrĂŠs o quizĂĄs por temor a que su

P

Me siento muy fatigado. ÂżCĂłmo se lo explico a mi empleador sin parecer perezoso?

carga de trabajo pueda de alguna manera empeorar sus sĂ­ntomas. En cualquier caso, si siente que estĂĄ trabajando por debajo de su nivel de experiencia o capacidad, lo mejor es hablar directamente con su empleador y explicarle el hecho de que se siente capaz

Es importante que su empleador conozca su diagnĂłstico.

de enfrentar trabajo con mĂĄs desafĂ­os que el que estĂĄ

Si ese es el caso, deberĂ­a pedirle un tiempo para hablar

realizando en la actualidad. Es importante que exprese

con ĂŠl o ella en privado para poder explicarle los sĂ­ntomas

' +

que experimenta, en particular la fatiga que de hecho

que experimente.

'

que destaque que la fatiga es un sĂ­ntoma reconocido de la EM y que es invisible a otros, y que muchas veces es malinterpretada como una falta de motivaciĂłn o pereza.

Algunas organizaciones de EM proveen material escrito que puede ayudarlo a explicar cĂłmo la fatiga tiene

P

Estaba pensando en estudiar contabilidad, pero ahora que me han diagnosticado EM, ÂżdeberĂ­a cambiar mi opciĂłn profesional?

' <

"

Q ]

^

puede asegurar que se cumplan sus solicitudes y

sus planes de futuro. La contabilidad o cualquier

necesidades en el lugar de trabajo.

incompatible con tener EM. Sin embargo, debido a

P

Mi jefe es comprensivo sobre mi enfermedad pero ha cambiado mis responsabilidades, y ahora mi trabajo es tan simple que siento que no estoy aprovechando toda mi experiencia y me aburro.

que la EM es impredecible y uno nunca puede saber exactamente quĂŠ sĂ­ntomas se manifestarĂĄn con quĂŠ intensidad, y en quĂŠ momento del curso de la enfermedad, es importante que sea realista y reconozca

cognitivas leves no son poco comunes en la EM y que

'

= apoyo que incluya profesionales de atenciĂłn mĂŠdica

Es posible que su empleador haya disminuido su nivel

expertos en su enfermedad lo ayudarĂĄn a enfrentar los

de responsabilidades pensando que lo estĂĄ ayudando

desafĂ­os de la EM en cualquier carrera que decida seguir.

13

Los jĂłvenes con EM 2013

Consideraciones al formar una familia Gary Fulcher, MS Australia, Sydney, Australia

tambiĂŠn debe tomarse tiempo del trabajo para brindar atenciĂłn

convertirse en padres, en particular para las personas con

{ <

EM. Este artĂ­culo proporciona informaciĂłn sobre algunos

quĂŠ apoyo se cuenta localmente para ayudar a las familias a

de los temas que mĂĄs preocupan a las personas con EM

al formar una familia.

Relaciones

Capacidad para cuidar a los hijos en el futuro

La EM puede conllevar cambios que pueden poner a

Debido a que la EM es tan impredecible, no existe una

*

"

respuesta directa a si una persona con EM tendrĂĄ la capacidad

el trastorno y peso emocional del diagnĂłstico de la EM.

de cuidar a un niĂąo en el futuro. En general, muchas personas

#

con EM experimentan algĂşn nivel de discapacidad en el plazo

=

de 10 aĂąos a partir del inicio de la enfermedad; sin embargo, la

mayorĂ­a mantienen su independencia fĂ­sica durante 25 aĂąos y

estar emocionalmente listas para tomar este paso,

mĂĄs despuĂŠs del diagnĂłstico.

es importante buscar ayuda si estos temas son o se

Cambios de rol en la familia

convierten en un problema.

Durante el curso de la EM, puede ser necesario un cambio de

3UREOHPDV ÂżQDQFLHURV

roles y esto ocurre inesperadamente. Una persona con EM

Determinados aspectos de la enfermedad pueden afectar

puede pasar de ser el proveedor principal del hogar a necesitar

la capacidad de una persona para trabajar. La otra pareja

cuidados. Puede haber momentos en los que un miembro de la pareja puede tener que hacerse cargo del rol de proveedor y

La probabilidad de que un niĂąo desarrolle EM se indica en las siguientes estadĂ­sticas: De 1000 personas: en promedio una persona desarrollarĂĄ EM en su vida

Porcentaje de riesgo 0.1%

padre, y esto puede causar estrĂŠs para la familia.

Estado de ĂĄnimo y emociones Para algunas personas, las preocupaciones por tener que lidiar o atender a un niĂąo pueden empeorar la ansiedad y la depresiĂłn, mientras que para otras la preocupaciĂłn de no tener familia genera estrĂŠs negativo. Para aquellos

30 a 50 personas desarrollarĂĄn EM si uno de los padres tiene EM*

3-5%

con hijos, ser padres puede generar estrĂŠs y hacer que el manejo de la EM sea mĂĄs difĂ­cil. Cada persona es diferente, asĂ­ que es importante que las personas

120 personas si ambos

12%

decisiĂłn de tener un hijo o no.

padres tienen EM

880 personas NO tendrĂĄn

-88%

EM incluso si ambos padres tienen EM *El riesgo es mayor si la madre es la que tiene EM.

14

consideren sus sentimientos sobre cĂłmo manejarĂĄn la

Embarazo y EM El embarazo no afecta el curso a largo plazo de la enfermedad.

Muchas mujeres con EM tienen menos recaĂ­das durante el embarazo, en particular durante el segundo y tercer trimestre.

Se piensa que esto se debe a que las hormonas del embarazo desestimulan la actividad del sistema inmunitario.

Los jĂłvenes con EM 2013

P

ÂżAfecta la EM la fertilidad?

masculina. Algunos tratamientos con fĂĄrmacos mĂĄs radicales,

" '

Lamentablemente existen pocas investigaciones sobre la

ambos sexos y siempre vale la pena buscar consejo mĂŠdico

fertilidad con EM. Basados en las pruebas existentes, puede

concluirse que, para las mujeres, la EM en general no afecta

mujeres, el neurĂłlogo puede recomendar detener la medicaciĂłn

la fertilidad. Sin embargo, es importante estar bien informado

1 a 3 meses antes de intentar concebir y no usar la medicaciĂłn

sobre cualquier efecto de los medicamentos para la EM

durante el embarazo o la lactancia. Algunos medicamentos para

en la fertilidad. El tratamiento de fertilidad, en particular la

EM han sido detectados en la leche materna y por lo tanto, se

estimulaciĂłn hormonal para el embarazo (por ejemplo la FIV),

recomienda hablar con un neurĂłlogo sobre la lactancia materna

ha demostrado un aumento en los Ă­ndices de recaĂ­da en

antes volver a iniciar los medicamentos para la EM.

pequeĂąos grupos de mujeres con EM. Solicite asesoramiento de neurĂłlogos y ginecĂłlogos consultantes al considerar este

InterferĂłn beta-1a o 1b y acetato de glatiramer:

enfoque. En los hombres, la EM puede afectar la fertilidad.

| +

Se ha sugerido que las anomalĂ­as endĂłcrinas pueden afectar

estos fĂĄrmacos en los bebĂŠs. Por lo tanto, no se recomienda

los niveles normales de hormonas sexuales. Esta ĂĄrea de

el uso continuo durante el embarazo.&ODGULELQH ÂżQJROLPRG

investigaciĂłn requiere estudio adicional para poder entender

y natalizumab: No existen estudios sobre este fĂĄrmaco y las

los mecanismos que causan este malfuncionamiento. AdemĂĄs,

mujeres embarazadas.

aproximadamente dos terceras partes de los hombres con EM

Esteroides (tales como la prednisona y la metilprednisolona):

experimentan disfunciones erĂŠctiles, muchas veces causadas

estos fĂĄrmacos han sido tomados por un gran nĂşmero de mujeres

por la desmielinizaciĂłn. Los hombres con EM deben buscar

embarazadas sin que cause un efecto perjudicial directo o

consejo mĂŠdico sobre los temas de fertilidad y el momento

indirecto en el feto.Sin embargo, como precauciĂłn, este fĂĄrmaco

adecuado, si quieren formar una familia.

debe evitarse durante el embarazo y la lactancia salvo que su

P

ÂżCĂłmo debo manejar mis medicamentos antes y durante el embarazo?

P

En los hombres, el problema principal de la medicaciĂłn es si

Tener EM no aumenta las posibilidades de sufrir un aborto

afecta la fertilidad, y deberĂĄ disminuirse o evitarse cuando una

natural o mortinato, ni aumenta la cantidad de muertes infan-

pareja trata de concebir. Los muy escasos estudios sugieren

tiles o anomalĂ­as fetales. Por lo tanto, la EM por sĂ­ misma no

Sin embargo, las recaĂ­das pueden ocurrir de todos modos y

optan por no amamantar para volver al tratamiento

pueden ser un desafĂ­o que debe ser tratado.

inmediatamente. La alimentaciĂłn con biberon tambiĂŠn

Es comĂşn que las madres experimenten una recaĂ­da en

permite que ambos padres compartan la alimentaciĂłn

los tres meses despuĂŠs del parto. Las investigaciones

nocturna, lo que puede ayudar cuando la fatiga es un

muestran que el embarazo y el parto, las epidurales o las

problema. Los neurĂłlogos y otros proveedores de atenciĂłn

'

mĂŠdica pueden ofrecerle asesoramiento personalizado.

ÂżAfectarĂĄ la EM a mi bebĂŠ durante el embarazo?

nivel de capacidad de las mujeres a largo plazo.

La lactancia materna puede tener un efecto protector

Lactancia materna

para los niĂąos contra el desarrollo de EM (asĂ­ como

La lactancia materna no aumenta el Ă­ndice de recaĂ­das ni

otras enfermedades autoinmunitarias), si el perĂ­odo de

lleva a pĂŠrdidas de capacidades. De hecho, la lactancia

amamantamiento supera los cuatro meses.

materna exclusiva puede incluso tener un efecto protector para la madre contra la actividad de la EM.

Se puede encontrar una versiĂłn completa de este artĂ­culo

Las madres con una EM mĂĄs activa muchas veces

en nuestro sitio web en www.msif.org/startingafamily.

15

Los jĂłvenes con EM 2013

Tener un estilo de vida saludable Matt Plow, Departamento de Medicina FĂ­sica y RehabilitaciĂłn, ClĂ­nica de Cleveland Instituto de InvestigaciĂłn Lerner, Cleveland, Ohio, EE.UU.

Como adulto joven con EM, es importante desarrollar

y actuar en consecuencia. Ayuda pensar en las

hĂĄbitos de un estilo de vida saludable para el bienestar

recompensas de comprometerse en estas conductas,

general y tambiĂŠn para evitar las complicaciones

"

secundarias de la EM. Sabemos a travĂŠs de

plan de acciĂłn (como cĂłmo, cuĂĄndo, dĂłnde y anticipar

investigaciones que la falta de actividad, los hĂĄbitos

obstĂĄculos), mantener un registro diario, obtener apoyo

alimenticios no saludables y el estrĂŠs crĂłnico, o el uso

de la familia y amigos, y establecer recompensas

de estrategias inapropiadas para reducir el estrĂŠs,

tangibles por cumplir las metas.

pueden eventualmente tener efectos adversos en la EM. El desarrollo de hĂĄbitos saludables que faciliten el

X

bienestar como adulto joven puede ayudar a manejar la

Q

"

EM en el futuro.

estado fĂ­sico mejorado, pĂŠrdida de peso, disminuciĂłn de

De acuerdo a la OrganizaciĂłn Mundial de la Salud,

"

â&#x20AC;&#x153;la salud es un estado de bienestar fĂ­sico, mental y

hacer una revisiĂłn de un dĂ­a tĂ­pico para establecer metas

social, y no meramente la ausencia de enfermedadâ&#x20AC;?. El

mensurables y desarrollar un plan para alcanzar dichos

objetivos. Una persona con EM puede considerar los

capacidad de obtener placer de la vida y sobrellevar los

tipos de actividad que desea realizar en la tarde despuĂŠs

obstĂĄculos o barreras. Con todas las tentaciones poco

de la escuela o el trabajo, por ejemplo jugar videojuegos

"

o mirar la televisiĂłn. Las investigaciones sugieren que

comprometerse en conductas que faciliten el bienestar ya

jugar videojuegos interactivos tales como Nintendo Wii

de por sĂ­, ni hablar cuando los sĂ­ntomas presentes de la

& }

"

EM actĂşan como barreras adicionales.

actividad fĂ­sica de bajo impacto.

Decidir vivir un estilo de vida saludable es un proceso continuo y consiste, en parte, en encontrar el equilibrio correcto en los roles de vida de cada uno (por ejemplo, un equilibrio entre el trabajo y la diversiĂłn). No es solo un tema de voluntad y determinaciĂłn; se trata de aprender las habilidades necesarias para sobrellevar barreras, desarrollar un ambiente social de apoyo y crear hĂĄbitos que hagan que el emprender conductas saludables parezca algo natural. Las conductas saludables tales como realizar actividad fĂ­sica, elegir alimentos saludables o utilizar estrategias para el manejo del estrĂŠs, muchas veces no tienen recompensas inmediatas. Esto puede hacer que las actividades no saludables que causan una

* *

Realizar cambios saludables

*

16

ŠGUSTOIMAGES/SCIENCE PHOTO LIBRARY

la fatiga, etc.). Una vez que uno estĂĄ convencido de los

Los jĂłvenes con EM 2013

Manejar el estrĂŠs

ser maneras productivas para manejar el estrĂŠs. Comer

Otra ĂĄrea importante de la vida en la que se debe pensar

demasiado, mirar televisiĂłn o jugar videojuegos durante

como adulto joven con EM es el estrĂŠs y cĂłmo manejarlo.

horas, fumar, beber demasiado, culpar siempre a otros

El estrĂŠs puede afectar todos los aspectos de la vida y

y procrastinar pueden reducir el estrĂŠs temporalmente,

desarrollar buenos hĂĄbitos de manejo del estrĂŠs ahora,

pero estos hĂĄbitos poco saludables tienen consecuencias

puede evitar muchos problemas de salud en el futuro.

a largo plazo.

Tener una enfermedad crĂłnica que tenga un curso

Aprender maneras productivas de manejar el estrĂŠs y lograr

impredecible puede sumar al estrĂŠs. Realizar actividades

un equilibrio adecuado entre el trabajo y las actividades

fĂ­sicas, hablar con la familia, amigos o un proveedor

recreativas, puede ayudar a los jĂłvenes con EM a manejar

de atenciĂłn mĂŠdica, utilizar tĂŠcnicas de relajaciĂłn tales

%

como meditaciĂłn y vuelos de fantasĂ­a, y encontrar

una vida saludable hace que sea mĂĄs fĂĄcil comprometerse

en conductas saludables que faciliten el bienestar.

P

Creo que hay aspectos de mi estilo de vida que no son saludables. ¢&yPR SXHGR LGHQWL¿FDUORV \ PRGL¿FDUORV"

actividades todos los dĂ­as. En cuanto a las conductas poco saludables, tales como una mala alimentaciĂłn o la falta de ejercicio, fĂ­jese metas pequeĂąas y alcanzables en vez de metas grandes, y asegĂşrese de recompensarse por lograrlas.

Esto puede desarrollarse en un plan de acciĂłn que incluya

En primer lugar, pregĂşntese quĂŠ hace diariamente que

involucrar el apoyo de los proveedores de atenciĂłn mĂŠdica,

pueda afectar su bienestar. Por ejemplo: el estrĂŠs en el

la familia, los amigos o compaĂąeros de vivienda, y puede

trabajo, hĂĄbitos poco saludables como fumar, abusar del

registrar su progreso y sus logros en un diario.

alcohol u otras sustancias, falta de ejercicio o malos hĂĄbitos alimenticios. Luego haga una lista para motivar un cambio de estas conductas, por ejemplo, encontrar informaciĂłn sobre sus efectos de sitios de internet de organizaciones

"

miembros de su familia y a sus amigos (en particular a

P

ÂżCĂłmo puedo hacer para obtener el apoyo de amigos y familia para â&#x20AC;&#x153;mantenerme saludableâ&#x20AC;? y que me ayuden a seguir enfocado en mis metas?

alguien cercano a usted y que entienda su estilo de vida) y

El apoyo de la gente que lo rodea es importante en cualquier

tales como personal de enfermerĂ­a de EM, mĂŠdicos o

cambio de estilo de vida y puede ser buena idea ser selectivo

cualquier otra persona involucrada en su atenciĂłn. Apunte a

en lo que pide: intente participar a personas que tienen

un estilo de vida equilibrado que incluya actividades sociales

actitudes positivas hacia sus planes y que valoran las nuevas

y fĂ­sicas para un bienestar emocional (el humor es muy

conductas de estilo de vida en las que estĂĄ enfocando. Si se

bueno para todos) y fĂ­sico.

ha inscripto en una clase de ejercicios, hacer amigos allĂ­ que compartan sus objetivos lo ayudarĂĄ a mantenerse motivado.

P

Quiero enfocar en mantenerme saludable para mejorar mi bienestar con EM. ÂżCuĂĄl debe ser mi primer paso?

Si su familia no coopera â&#x20AC;&#x201C;o si incluso parece sabotear sus esfuerzos por una vida mĂĄs saludableâ&#x20AC;&#x201C; dĂ­gales lo importante que es para usted su salud y tambiĂŠn la de ellos. Tener pequeĂąas metas compartidas puede ser divertido y ayudar a motivarse entre sĂ­.

" *

ya le brindan sentimientos positivos de bienestar, tales

Sea proactivo: programe una puesta al dĂ­a matinal mientras

como socializar con amigos, hacer ejercicio o dedicar

toman un cafĂŠ o pasee con un amigo en vez de salir de

tiempo a sus hijos, e intente asegurarse de priorizar estas

noche, y explique que esto disminuirĂĄ su fatiga por la EM.

17

Los jĂłvenes con EM 2013

Abordar el tratamiento farmacolĂłgico como joven con EM Kitty Harrison, OrganizaciĂłn Internacional de EnfermerĂ­a para la EM, Utrecht, Holanda En la actualidad existen muchas opciones diferentes de tratamiento disponibles para las personas con EM, entre ellas las terapias inmunomoduladoras, inmunodepresoras y tratamientos sintomĂĄticos. El

Q <

de la enfermedad) normalmente se inicia en las etapas mĂĄs tempranas del proceso de la enfermedad para ' ! +

<

! tratamiento de EM como adultos jĂłvenes.

Estar informados Para la mayorĂ­a de los jĂłvenes diagnosticados con EM, internet es el primer lugar para buscar informaciĂłn sobre sus opciones terapĂŠuticas. Aunque existe una gran cantidad de informaciĂłn vĂĄlida disponible, tambiĂŠn hay mucha informaciĂłn que parece bastante

Los proveedores de atenciĂłn mĂŠdica tienen el rol

informaciĂłn que estĂĄ disponible sobre los tratamientos y proveer informaciĂłn integral cuando ĂŠsta es

"

Toma de decisiones compartida Los jĂłvenes con EM necesitan comunicarse de !

mĂŠdica para asegurarse de que se entiendan sus valores, necesidades y las expectativas de los tratamientos. Por una parte, los proveedores de atenciĂłn mĂŠdica tambiĂŠn tienen el rol de apoyar a los jĂłvenes proporcionando informaciĂłn sobre los riesgos

"

valores individuales y en Ăşltima instancia, facilitar las decisiones sobre los tratamientos.

Cuando se dispone de nuevos tratamientos, los profesionales de atenciĂłn mĂŠdica se enfrentan a la importante tarea de aclarar las expectativas, ayudando a

18

los jĂłvenes a entender los argumentos para continuar en su rĂŠgimen actual, o si cambiar a un nuevo tratamiento cuando corresponda. A travĂŠs del desarrollo de una buena relaciĂłn con el proveedor de atenciĂłn mĂŠdica, una persona joven puede evaluar cĂłmo estĂĄ funcionando el tratamiento actual y luego sopesar las pruebas de algo nuevo a la luz del curso de su enfermedad y la informaciĂłn disponible en los medios y de su entorno.

Contar con un profesional de atenciĂłn mĂŠdica

" adecuada, tener expectativas realistas e informadas de tratamientos, son todos aspectos que apoyan el cumplimiento de un tratamiento.

Optar por tratamientos sintomĂĄticos Aunque la decisiĂłn de cuĂĄndo y quĂŠ tratamiento

"

muchos jĂłvenes con EM, tambiĂŠn es importante tomar una decisiĂłn cuidadosa e informada sobre el tratamiento de los sĂ­ntomas. Lamentablemente, muchos sĂ­ntomas de la EM son difĂ­ciles de evaluar, describir y puede no disponerse de tratamientos

<

"

sintomĂĄticos que ayudan para algunos sĂ­ntomas no <

Otro problema en el manejo de los sĂ­ntomas es el hecho de que muchos tratamientos farmacolĂłgicos tienen efectos secundarios que los jĂłvenes pueden

"

con el trabajo o los estudios. Algunos tratamientos sintomĂĄticos pueden empeorar la EM. En este caso, es importante hacer una evaluaciĂłn crĂ­tica de los riesgos y

X

y acceso a un proveedor de atenciĂłn mĂŠdica que sea competente en la EM y que pueda acompaĂąar al joven en la elecciĂłn de tratamientos que sean compatibles con su estilo de vida y sus prioridades.

Los jĂłvenes con EM 2013

P

Cada vez que tomo mi medicaciĂłn para la EM me siento como si estuviera engripado. No me siento motivado para salir con mis amigos y es difĂ­cil ir a la universidad cuando me siento asĂ­.

verano. TodavĂ­a estoy realizando el mismo tratamiento, pero no sĂŠ si seguirĂŠ inyectĂĄndome cuando regrese el verano. ÂżHay algo que pueda ayudarme a reducir estos efectos secundarios embarazosos?

Los sĂ­ntomas similares a la gripe son comunes durante

Las reacciones en el lugar de la inyecciĂłn son comunes

"

y pueden tener un impacto negativo en la imagen que un

?

joven tiene de su cuerpo. Existen tratamientos que pueden

ayudar, tales como ir cambiando el lugar de la inyecciĂłn

programas de vida social, trabajo o estudios, y usar

y el uso de un autoinyector. La enseĂąanza y el apoyo por

paracetamol (acetaminofeno) para ayudar a reducir estos

parte de un proveedor de atenciĂłn mĂŠdica e informaciĂłn

sĂ­ntomas similares a la gripe.

escrita o por video de las tĂŠcnicas de inyecciĂłn, tambiĂŠn pueden ayudar. Cambiar a otro tratamiento puede

7HQJR iUHDV URMDV LQĂ&#x20AC;DPDGDV GH ODV inyecciones en mis brazos y piernas, y me siento realmente incĂłmodo porque otros vean mis miembros durante este

analizado con un neurólogo o el personal de enfermería de EM. Muchas compaùías farmacÊuticas tambiÊn ofrecen información útil sobre cómo manejar los efectos secundarios de estos medicamentos.

ŠiStockphoto.com/AlexRaths

P

disminuir las reacciones en las ĂĄreas, pero esto debe ser

19

Los jĂłvenes con EM 2013

NiĂąos con EM $ | " ? Â Â&#x201A; Â&#x201A; Â&#x192; " ^

* & " & " " >$?

Aunque la EM es vista tĂ­picamente como una enfermedad

mĂŠdica salvo que sean graves o tengan un impacto en el

de adultos, aproximadamente 3 a 5 por ciento de todas

funcionamiento diario del niĂąo.

las personas con EM experimentan sus primeros sĂ­ntomas clĂ­nicos durante la niĂąez. Como los profesionales clĂ­nicos se

AdemĂĄs, aunque la ADEM es clĂ­nicamente independiente

< * !

de la EM, muchas veces es difĂ­cil separar inicialmente las

la EM en niĂąos, los investigadores han enfocado mĂĄs

dos entidades en niĂąos pequeĂąos. ADEM es un evento

atenciĂłn en las distintas caracterĂ­sticas distintivas de la EM

desmielinizante agudo, tĂ­picamente de fase Ăşnica, que en

pediĂĄtrica y el inicio en adultos. AdemĂĄs, como los niĂąos

general sigue a una enfermedad o vacuna, y es clĂ­nicamente

con EM experimentan sĂ­ntomas clĂ­nicos en momentos mĂĄs

caracterizado por muchos sĂ­ntomas neurolĂłgicos,

prĂłximos a un evento o exposiciĂłn desencadenadores,

podrĂ­a obtenerse una mejor comprensiĂłn de la patogenia y

malignas en una IRM. Aunque 5 a 18 por ciento de los niĂąos

las etiologĂ­as de la EM mediante el estudio y seguimiento de

con ADEM eventualmente serĂĄn diagnosticados con EM,

niĂąos con EM en el transcurso del tiempo.

deben presentar dos eventos desmielinizantes adicionales que no sean secundarios a la ADEM antes de cumplir con

El diagnĂłstico de la EM en niĂąos

los criterios de diagnĂłstico para EM.

Los criterios para el diagnĂłstico de la EM en niĂąos requiere

Q " '

ÂżQuĂŠ hemos aprendido sobre la EM pediĂĄtrica?

en distintos momentos en dos partes distintas del sistema

MĂĄs del 98 por ciento de los niĂąos con EM tienen la forma

nervioso central).

remitente-recurrente. El Ă­ndice de recaĂ­da en los primeros

'

aĂąos a partir del inicio de la enfermedad es mayor en niĂąos Es imperativo que se excluyan otros trastornos que imitan

con EM comparado con adultos con EM, y mĂĄs del 75 de los

la EM (por ejemplo, lupus, vasculitis de vasos pequeĂąos,

niĂąos experimentarĂĄn su segundo ataque clĂ­nico dentro del

neuromielitis Ăłptica (NMO), encefalomielĂ­tis difusa aguda

aĂąo del primer evento desmielinizante.

(ADEM, por sus siglas en inglĂŠs), infecciones o trastornos metabĂłlicos). Debe ponerse en duda un diagnĂłstico de EM

Aunque los niĂąos experimentan mĂĄs ataques, su

en cualquier niĂąo que experimente ataques constantemente

recuperaciĂłn en general es excelente. El aumento progresivo

asociados con encefalopatĂ­as, que demuestre un curso

de la discapacidad fĂ­sica no relacionada con las recaĂ­das

progresivo desde sus inicios, tenga evidencias de

(EM secundaria progresiva) ocurre raramente durante la

participaciĂłn del sistema nervioso central perifĂŠrico o

niĂąez; por el contrario, se ha informado que se desarrolla

" ! "

aproximadamente 20 aĂąos despuĂŠs del primer ataque en

disfunciĂłn de Ăłrganos o sĂ­ntomas psiquiĂĄtricos graves.

Â&#x20AC;

~ ? ' mayor tiempo para una discapacidad fĂ­sica, la edad en que

20

Diagnosticar a un niĂąo con EM puede ser un desafĂ­o,

~ !

ya que los sĂ­ntomas neurolĂłgicos sutiles son difĂ­ciles de

general es menor que en las personas en que la EM se inicia

~

~

"

en edad adulta. El inicio de la EM pediĂĄtrica despuĂŠs de los

con adultos, los sĂ­ntomas sensoriales y visuales pueden

12 aĂąos de edad es mĂĄs comĂşn en niĂąas, mientras que en

ser difĂ­ciles de describir por los niĂąos y pueden no ser

edades menores, el Ă­ndice de varones y niĂąas es igual. Las

llevados a la atenciĂłn de un padre o proveedor de atenciĂłn

caracterĂ­sticas en las IRM de niĂąos con EM tienen

ŠiStockphoto.com/vgajic

Los jĂłvenes con EM 2013

estudios clĂ­nicos a gran escala de alguno de estos agentes en niĂąos con EM. Sin embargo, los ensayos clĂ­nicos de nuevos agentes estĂĄn bajo el dominio de la Agencia de Medicamentos Europea y la Agencia Federal de Medicamentos de EE.UU. y se estĂĄn considerando planes de investigaciĂłn pediĂĄtrica para estos nuevos tratamientos.

Como la fatiga y discapacidad cognitiva son temas +

~ "

estĂĄn diseĂąando y probando ahora intervenciones en esta poblaciĂłn. Los ejemplos de intervenciones incluyen la rehabilitaciĂłn cognitiva y programas de ejercicio que son diseĂąados para mejorar la fatiga, el estado de ĂĄnimo y en Ăşltima instancia, la calidad de vida.

A medida que mĂĄs niĂąos reciben un diagnĂłstico de EM, diferencias importantes con los patrones de lesiones de

se deberĂ­a abordar una mayor concienciaciĂłn de las

adultos. Los niĂąos con un inicio de EM antes de los 12 aĂąos

necesidades multidisciplinarias de esta poblaciĂłn. Por

*

ejemplo, como la fatiga puede limitar la capacidad de un niĂąo

que pueden resolverse. A travĂŠs del tiempo, a medida que

de asistir a la escuela en horario completo o los problemas

el niĂąo madura, los patrones de lesiones tienden a presentar

de movilidad pueden limitar la capacidad de un niĂąo de

caracterĂ­sticas mĂĄs tĂ­picas en los inicios de la EM en adultos.

caminar por los concurridos corredores, se deberĂ­a analizar

Adicionalmente, existe una tendencia a mĂĄs lesiones en ĂĄreas

con la escuela el apoyo que se puede ofrecer y personalizar

del tronco encefĂĄlico y cerebelo en la EM de inicio temprano

planes educativos para cada niĂąo.

que las que se forman a los inicios de la enfermedad en adultos. AdemĂĄs, los estudios de lĂ­quido cefalorraquĂ­deo en

? *

~

" '

" <

una inmadurez de la respuesta del sistema inmunitario.

' ~

con EM. Como resultado, se deberĂ­a ofrecer apoyo familiar

MĂĄs de la mitad de los niĂąos con EM presentan fatiga,

a ambos padres y al niĂąo para ayudar en la aceptaciĂłn

depresiĂłn y discapacidad cognitiva importantes dentro de

del nuevo diagnĂłstico y para reforzar la necesidad de

los pocos aĂąos del diagnĂłstico. Como estos problemas

tratamiento cuando se recomienda una medicaciĂłn

pueden afectar su rendimiento escolar y calidad de vida,

preventiva. Adicionalmente, el apoyo de sus pares es

es imperativo que estos aspectos se evalĂşen, monitoreen y

esencial y puede mejorar tanto la adherencia al tratamiento

traten completamente, y que se ofrezca apoyo escolar.

como la calidad de vida.

ÂżQuĂŠ nos queda por aprender?

Por Ăşltimo, la EM con inicio pediĂĄtrico continĂşa siendo

Existen en la actualidad una diversidad de tratamientos que

una enfermedad poco comĂşn. La colaboraciĂłn entre los

han sido aprobados para la prevenciĂłn de recaĂ­das en la EM

profesionales clĂ­nicos y los investigadores serĂĄ esencial para

remitente-recurrente en adultos, pero hasta la fecha no se han

desarrollar planes de tratamiento de alta calidad, asegurar

realizado ensayos controlados aleatorios de estos tratamientos

!

~ X

poblaciĂłn de EM pediĂĄtrica, y explorar aĂşn mĂĄs la etiologĂ­a y

para el cohorte pediĂĄtrico ha venido de estudios retrospectivos,

las respuestas inmunitarias que caracteriza la EM en la niĂąez.

estudios de observaciĂłn abiertos e informes de casos.

El Grupo de Estudio Internacional de la Esclerosis MĂşltiple Dada la amplia aceptaciĂłn en la actualidad de tratamientos

PediĂĄtrica (www.ipmssg.org) que recibe apoyo de la MSIF

Â&#x201E;

y cuenta con mĂĄs de 150 miembros de mĂĄs de 40 paĂ­ses,

recurrente en adultos, es poco probable que se realicen

tiene como objetivo alcanzar estas metas.

21

Los jĂłvenes con EM 2013

JĂłvenes de Malasia y CanadĂĄ comparten sus historias sobre la EM Keshvinder, Malasia

He estado sufriendo al menos dos ataques por aĂąo

Tengo 35 aĂąos y soy de origen Sij. Vivo en un apartamento

desde mi diagnĂłstico. Siempre me recupero pero nunca

en Subang Jaya, Malasia, con mi marido y mi hijo. TrabajĂŠ

vuelvo a ser la misma. Ya no puedo bailar (mi gran

como azafata con Malasia Airlines durante cinco aĂąos

pasiĂłn) y desde 2011, estoy postrada en una silla de

hasta que me diagnosticaron EM, despuĂŠs de lo cual me

ruedas y bĂĄsicamente paralizada desde el estĂłmago

pidieron que renunciara. Durante los Ăşltimos siete aĂąos he

para abajo. Durante algĂşn tiempo estuve muy enojada

estado rezando y cuidando a mi hijo.

por no haber tomado la enfermedad en serio, pero ahora me enorgullezco mi independencia. Me visto sola, me

ExperimentĂŠ mis primeros sĂ­ntomas una semana

paso sola de la silla a la cama, cocino, baĂąo a mi hijo:

despuĂŠs de casarme, mientras trabajaba. Me dolĂ­a la

bĂĄsicamente todo lo que necesito hacer en mi casa.

espalda, sentĂ­a pesadez en mi pierna izquierda y un hormigueo en mis brazos y piernas, entumecimiento

En el correr de los aĂąos, la EM ha causado tensiones

y pĂŠrdida de sensibilidad y equilibrio. Cuando lleguĂŠ a

en mi matrimonio. Hemos estado sexualmente inactivos

casa, no podĂ­a caminar. DespuĂŠs de una IRM y tres dosis

por mucho tiempo, incluso antes de que usara la silla

de metilprednisolona en suero me recuperĂŠ, pero nunca

de ruedas. Mi marido todavĂ­a me ayuda en los temas

volvĂ­ a sentirme igual. Mi pierna permaneciĂł entumecida.

prĂĄcticos pero no me brinda apoyo emocional.

RecibĂ­ el diagnĂłstico en 2004 cuando tenĂ­a 27 aĂąos y volvĂ­ a sufrir los mismos sĂ­ntomas: me hicieron otra IRM

Mi hijo es muy activo y me frustra no poder correr, nadar o

y encontraron una nueva lesiĂłn. En aquel momento no lo

jugar un deporte con ĂŠl. Mi principal compaĂąero es Dios.

tomĂŠ muy en serio, siempre pensĂŠ que estarĂ­a bien; pero era ignorante. Mi marido y yo lo mantuvimos en secreto y

El principal problema de las personas con EM en Malasia

no les contamos a nuestras familias.

es la aceptaciĂłn de la enfermedad y la percepciĂłn de otras personas. Creen que somos perezosos y que inventamos excusas. La mayorĂ­a de los lugares no son adecuados para silla de ruedas; cuando ven a alguien en silla de ruedas es como ver un extraterrestre. Por eso el apoyo de la familia y de los amigos es muy importante, y es bueno participar en organizaciones como la AsociaciĂłn de EM de Malasia (www.msmalaysia.com. my). Las personas con EM pueden reunirse y compartir lo que sienten.

Mi consejo a las personas con EM es que busquen tratamiento mĂŠdico lo antes posible. En Malasia tenemos el gran problema de las personas que visitan a un â&#x20AC;&#x153;bomohâ&#x20AC;? (un mĂŠdico brujo) en vez de a un doctor en medicina porque creen que han recibido algĂşn tipo de magia negra. TambiĂŠn, recuerden que nuestras vidas han " | nadie los desanime ni detenga, mantĂŠnganse positivos, felices y tengan fe en Dios.

22

Los jĂłvenes con EM 2013

Adam, CanadĂĄ

Cuando era niĂąo,

Soy el menor de cinco hijos. NacĂ­ y crecĂ­ en Mississauga,

sentĂ­a que nadie me

Ontario, CanadĂĄ y me encanta vivir en mi ciudad. Vivo

entendĂ­a ni lo que

con mis padres y voy a regresar al instituto universitario

estaba atravesando.

en invierno, asĂ­ que en este momento pienso buscar un

Me sentĂ­a avergonzado

trabajo para el verano y pasarlo con mis amigos.

y que no valĂ­a nada.

Tener EM es duro,

Me diagnosticaron EM cuando tenĂ­a 16 aĂąos (ahora

pero tener EM durante

tengo 20) y mis sĂ­ntomas principales eran problemas de

la adolescencia fue

equilibrio, fatiga, temblores en las manos y debilidad en

verdaderamente difĂ­cil

las piernas. De todos los sĂ­ntomas, el problema principal

porque no sabes quĂŠ

es causado por la falta de equilibrio y la debilidad en las

hacer: la EM no viene

piernas. Esto es porque solo puedo caminar durante unos

con un manual de

15 minutos cuando tengo un dĂ­a bueno, pero de 5 a 10

instrucciones de cĂłmo

minutos en los malos. Mis sĂ­ntomas me hacen caminar

manejarla. Algunas

como si estuviera borracho y ni siquiera bebo alcohol.

veces ni siquiera

Supongo que solo me queda reĂ­rme de eso.

querĂ­a salir con mis amigos porque sentĂ­a que los estaba deteniendo. NingĂşn joven deberĂ­a sufrir de EM. Es

Aunque no lo crean, al principio no tomĂŠ mi diagnĂłstico

tan difĂ­cil ir a la secundaria y estar rodeado de chicos

demasiado mal. Soy verdaderamente optimista, asĂ­ que

saludables mientras uno estĂĄ enfermo. Afortunadamente,

cuando ya no pude caminar me dije: â&#x20AC;&#x153;volverĂĄs a caminar, no

todos los veranos voy al Campamento de Verano de EM

te estresesâ&#x20AC;?. Pero mĂĄs adelante, empecĂŠ a darme cuenta

organizado por la AsociaciĂłn de EM de CanadĂĄ (www.

que tendrĂ­a esto por el resto de mi vida. Clavarme una aguja

mssociety.ca/camp) donde conozco a otros jĂłvenes con

todos los dĂ­as, ir a hacerme las IRM, vivir con los sĂ­ntomas y

EM. Ellos se han convertido en otra familia para mĂ­.

!

â&#x20AC;&#x153;TĂłmate un respiro: tienes EM, la EM no te tiene a tiâ&#x20AC;?. Eso Lo que realmente agradezco es contar con mis amigos

es algo que me digo cuando empiezo a ponerme negativo.

y mi familia. Ellos me han acompaĂąado desde el primer

He pasado muchos dĂ­as y muchas noches sintiĂŠndome

dĂ­a y siempre me ofrecen apoyo cuando lo necesito. Ni

< $

siquiera les importa cĂłmo camino; mis amigos siempre

y estar triste no aporta nada a mi situaciĂłn, asĂ­ que no

entienden cuando necesito tomarme un descanso y se

tiene ningĂşn sentido estresarme. Ahora, ÂżcĂłmo hace uno

sientan conmigo.

para no estresarse por tener esta enfermedad? Les dirĂŠ lo que me ayudĂł a mĂ­: F.U.MS (f*** you multiple sclerosis:

La EM cambiĂł mi vida completamente: se volviĂł real.

vete al diablo, esclerosis mĂşltiple) es mi lema; vivo segĂşn

SolĂ­a jugar mucho al baloncesto y al fĂştbol con mis

eso. Me mantengo apegado a mis amigos e intento reĂ­rme

amigos y debido a la EM, ya no puedo jugar como antes.

todo lo que puedo, pero cuando me vienen pensamientos

Algunas veces llego tarde a clase porque camino con

negativos, repito una y otra vez: F.U.MS.

lentitud, pero mis profesores son comprensivos. La fatiga

TambiĂŠn tomo mis medicamentos y he empezado a ir al

clubes con mis amigos, y extraĂąo mucho eso. Antes de

gimnasio y a comer alimentos saludables. A quiĂŠn acaba

iniciar algĂşn tipo de relaciĂłn con alguien, le cuento acerca

de recibir el diagnĂłstico le dirĂ­a que no se dĂŠ por vencido;

de mi EM. A aquellos que valgan la pena no les importarĂĄ,

esta cosa es dura, pero tĂş lo eres mĂĄs. Nunca pediste

y a los que les importa no valĂ­an la pena. Mientras siga

tener EM asĂ­ que no te sientas avergonzado ni dejes que

feliz, me esfuerce por permanecer saludable, mantenga

! "

un cĂ­rculo de personas leales que me brinden apoyo y no

situaciĂłn asĂ­ nadie podrĂĄ usarla nunca en tu contra. Por

permita que la EM me desanime, siempre estarĂŠ feliz. Mis

Ăşltimo, le dirĂ­a a los jĂłvenes con EM que participen en

planes para el futuro incluyen poder ser dueĂąo de algĂşn

los Campamentos de Verano de EM y que se unan a la

tipo de negocio o tener una buena carrera profesional.

familia de la EM; a mĂ­ me ayudĂł mucho.

23

Los jóvenes con EM 2013

Cómo las organizaciones de EM apoyan a los jóvenes con EM en todo el mundo MS Society of Canada (Asociación Canadiense de EM)

German MS Society (Asociación Alemana de EM)

Someonelikeme.ca y Commemoi.ca son sitios de

Existen muchos programas para jóvenes de todas las

internet únicos que presentan blogs, información, foros

regiones de Alemania que incluyen grupos de debate,

e historias estimulantes de jóvenes afectados por la EM.

talleres, eventos informativos, campamentos (contacto:

Muchos jóvenes expresan que se sienten muy solos

www.u30-camp.de), sitios de Internet (www.kinder-und-

después de recibir el diagnóstico para sí mismos o un

ms.de) y una comunidad internacional de hablantes de

miembro de su familia. Someonelikeme y Commemoi los

alemán en Facebook con unos 450 miembros: (https://

ayudará a llenar esas necesidades a través de la creación

www.facebook.com/groups/ wir.haben.die.kraft). (Contacto:

de comunidades que entienden y quieren compartir sus

DMSG, Bundesverband e.V.; Gabriele Seestaedt, correo

historias, y alentarse entre sí. Invitamos a los jóvenes

electrónico: dmsg@dmsg.de)

entre 15 y 35 años de todo el mundo a visitar, compartir, participar y encontrar apoyo e inspiración.

24

The MS Summer Camp (El Campamento de Verano de

Swiss MS Society (Asociación Suiza de EM)

EM) ofrece la oportunidad a los jóvenes (edades entre 8 y

Congreso Anual de Jóvenes con EM

21 años) con EM a disfrutar de una semana de diversión

En el 2012, la Asociación Suiza de EM de lanzó el

y aventuras (imágenes debajo) al tiempo que brindan un

primer congreso anual de EM para jóvenes (MS Youth

respiro del estrés generado por la EM. Los participantes del

Congress) en Zurich, Suiza. Este evento es para jóvenes

campamento también son presentados a personas con los

con EM y sus cuidadores. Ofrece una plataforma de

mismos problemas de mayor edad que han seguido sus

discusión y talleres, así como ponencias de expertos. Los

sueños a pesar de su diagnóstico de EM. Un participante

jóvenes pueden reunirse e intercambiar puntos de vista

dijo: “El campamento me hace sentir cómodo y que no estoy

y opiniones, y también se les ofrece la oportunidad de

solo con esta enfermedad. ¡La semana de campamento de

hacer sugerencias a la Asociación de EM para programas

EM hizo una importante diferencia en mi vida!” (Contacto:

y servicios futuros. (Contacto: Kathryn Schneider,

kidsandteenscamp@mssociety. ca o www.mssociety.ca/camp)

kschneider@multiplesklerose.ch)

Los jĂłvenes con EM 2013

Norwegian MS Society (AsociaciĂłn Noruega de EM)

MS Ireland (EM Irlanda) trabaja para apoyar a los jĂłvenes

Para familias que tienen un niĂąo con EM: Esta reuniĂłn

con EM y ofrecerles oportunidades para interactuar entre

de 3 a 4 dĂ­as tiene el objetivo de ofrecer a niĂąos y jĂłvenes

ellos. Por ejemplo, las tardes informativas para personas que

con EM y a sus familias la oportunidad de reunirse e

acaban de recibir el diagnĂłstico de EM y que buscan apoyo

intercambiar opiniones con otras familias. A travĂŠs de

social/gubernamental, servicios de asesoramiento y el rol de

conocimientos, juegos y actividades sociales, ofrecemos

los trabajadores comunitarios regionales; un grupo informal

a las familias herramientas para manejar la EM en la vida

dirigido por gente joven en DublĂ­n (www. meetup.com/Dublin-

diaria. (Contacto: Gurli Vagner, gurli@ms.no)

Multiple-Sclerosis-Group); un grupo social para jĂłvenes

Reuniones locales para jĂłvenes: Se invita a los jĂłvenes

= Â&#x2030;Â&#x160;

"

de las divisiones a reunirse tres veces al aĂąo con otros

(Contacto: www.ms-society.ie o info@ms-society.ie)

jóvenes e intercambiar experiencias, para poder asesorar a otros jóvenes en su división local. (Contacto: Bjørn-Anders &

% " Â&#x2C6; ]

AsociaciĂłn EspaĂąola de Esclerosis MĂşltiple: AsociaciĂłn de Salamanca: â&#x20AC;&#x153;Aire Frescoâ&#x20AC;?

Este programa tiene el objetivo de cubrir las necesidades de personas entre 18 a 40 aĂąos. Ofrece la oportunidad de conocer a otros jĂłvenes con EM, aprender sobre la enfermedad y cĂłmo adaptarse a ella y compartir sus preocupaciones con entre ellos o con profesionales. (Contacto: Estafania M. Caselles, info@adem.org) AsociaciĂłn de JaĂŠn, Virgen del Carmen: ReuniĂłn de jĂłvenes con EM Este programa de apoyo a sus pares les ofrece la

Italian MS Society (AsociaciĂłn Italiana de EM)

oportunidad de conocerse, compartir experiencias y

Conferencia Nacional de JĂłvenes con EM

relajarse juntos. (Contacto: Marcos David Cabrera Barranco,

Desde el 2009, este evento de dos dĂ­as reĂşne a 250 jĂłvenes

Representante de la Juventud ante el Consejo Ejecutivo de

para debatir sobre la investigaciĂłn, tratamientos, el manejo

AJDEM, ajdem.joven@gmail.com)

de la EM y los problemas relativos a los jĂłvenes con EM. >

" que ofrece sesiones de preguntas y respuestas con investigadores y profesionales clĂ­nicos de EM reconocidos, asĂ­ como grupos de discusiĂłn sobre temas tales como formar una familia, empleo y revelar el diagnĂłstico, y los derechos y facultades. Para muchos jĂłvenes, asistir a la conferencia es la primera oportunidad para reunirse con otras personas con EM y vincularse a la AsociaciĂłn de EM. (Contacto:Silvia.Traversa@aism.it)

Shift.ms es una comunidad global de personas con EM jĂłvenes, amigables y positivas. Los miembros pueden compartir, apoyar e interactuar entre ellos en todo el sitio. Shift.ms cree que la EM no

ambiciones, sino solo reidear cĂłmo alcanzarlas.

Obtenga mĂĄs informaciĂłn y Ăşnase a www.shift.ms

25

Los jĂłvenes con EM 2013

Resultado de la encuesta de jĂłvenes con EM MĂĄs de 4.600 personas de todo el mundo participaron en la encuesta en lĂ­nea de MS in focus sobre cĂłmo vivir con EM siendo una persona joven.

mĂĄs de 40

35-39

30-34

26-29

La secciĂłn tres sobre impactos y preocupaciones mostrĂł que el nivel de preocupaciĂłn parece estar distribuido de manera mĂĄs pareja cuando se trata del impacto de la EM en la familia y los amigos, las actividades de recreaciĂłn y la imagen de sĂ­ mismos, pero pasaba a â&#x20AC;&#x153;muy preocupadosâ&#x20AC;? para las parejas actuales o futuras, estudios/universidad/trabajo, la vida en el futuro y la salud mental. Ă&#x2030;stos representan objetivos para intervenciones y servicios educativos. "

' Â?"

Â&#x152; [ ' \ [ ' \ Q Â&#x2039; * Â?]

21-25

*UiÂżFD (GDG GH HQFXHVWDGRV

16-20

Al mismo tiempo, tambiĂŠn hay un reconocimiento de la carga que genera la enfermedad; por ejemplo el 60% dijo que â&#x20AC;&#x153;a vecesâ&#x20AC;? se sentĂ­an enojados por tener EM.

hasta 15

Los encuestados provenĂ­an de mĂĄs de 100 paĂ­ses y tres cuartas parte fueron mujeres. El rango de

Â&#x2039; * Â&#x152; #

encuestados fueron diagnosticados en edades ente 21 y 30 aĂąos y el 67% tenĂ­an EM remitente-recurrente (3% remitente progresiva, 4% progresiva primaria, 7% progresiva secundaria y 19% contestaron â&#x20AC;&#x153;otroâ&#x20AC;? o â&#x20AC;&#x153;no estoy seguroâ&#x20AC;?).

La secciĂłn dos de la encuesta estaba formada por enunciados sobre la vida con EM y se les pidiĂł a los encuestados que seleccionen la respuesta que mĂĄs se adecuaba a su situaciĂłn. La mayorĂ­a de las respuestas fueron realmente positivas, por ejemplo para el enunciado â&#x20AC;&#x153;Evito ver a mis a mis amigos y familia debido a mi EMâ&#x20AC;?, la mayorĂ­a (53%) respondiĂł â&#x20AC;&#x153;nuncaâ&#x20AC;? (37% respondiĂł â&#x20AC;&#x153;a vecesâ&#x20AC;?, 8% â&#x20AC;&#x153;muchas vecesâ&#x20AC;? y el 1% respondiĂł â&#x20AC;&#x153;todo el tiempoâ&#x20AC;?). El 84% respondiĂł que el enunciado â&#x20AC;&#x153;Todos mis amigos saben que tengo EMâ&#x20AC;? era verdadero o parcialmente verdadero. Para la mayorĂ­a de los encuestados, (55%), â&#x20AC;&#x153;La EM no me permite hacer las cosas que quiero hacerâ&#x20AC;? â&#x20AC;&#x153;a vecesâ&#x20AC;?.

26

â&#x20AC;&#x153;Hago todo yo mismo, pero obtengo ayuda emocional de mi abuela que tambiĂŠn tiene EMâ&#x20AC;?.

*UiÂżFD ,PSDFWR GH OD (0 HQ OD YLGD FRWLGLDQD

1

2

3

4

5

Los jĂłvenes con EM 2013

MĂĄs de la mitad de los encuestados dijo que no

Q Â&#x2039; * 3). Para aquellos que lo necesitaban, la familia era la primera fuente de este apoyo, junto con amigos que ayudaban en el trabajo o los estudios y que brindaban apoyo emocional.

Este resultado subraya la importancia de considerar las consecuencias de la EM en la familia y lo que sucederĂĄ en el futuro si la familia ya no puede brindar ese apoyo.

Los encuestados estaban interesados en diversos temas de informaciĂłn, en particular tratamientos (21%) y cĂłmo mantenerse saludables (alimentaciĂłn, ejercicio, etc.) (19%), y buscan distintas fuentes de informaciĂłn, siendo la mĂĄs comĂşn los sitios de Internet (25%) y el mĂŠdico/enfermeros (22%).

Cuando se les preguntĂł cuĂĄles eran los tres temas mĂĄs importantes para los jĂłvenes en su paĂ­s, el

*Ui¿FD ¢1HFHVLWD DSR\R SDUD DERUGDU OD vida cotidiana?

SĂ­ A veces No

resultado mostrĂł que eran: poder continuar trabajando o estudiando, poder ser independientes y la

Â&#x2018; Q Â&#x2039; * Â&#x2019;]

Tr an spo rte

p Ăşbl ico

y La

pe rce pc iĂłn pĂş bli ca Â&#x201C; la de

EM o d e s

er vic ios so cia les tra tam T e ien ne tos r a ac cce ce so sib a les Po de rs er ind ep en die nte tra ba jan Pod do er o e con stu tin dia uar Ac nd o c de eso ate a p nc ro iĂłn fes mĂŠ ion dic ales ad e EM

*Ui¿FD ¢&XiOHV VRQ ORV SUREOHPDV PiV LPSRUWDQWHV SDUD ODV SHUVRQDV MyYHQHV FRQ (0 HQ VX SDtV"

27

Skyline House 200 Union Street Londres SE1 0LX UK

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple publica MS in focus dos veces al año.

Con un comité internacional multicultural, lenguaje accesible y suscripción gratuita, MS in focus está disponible a todos aquellos afectados por la EM en todo el mundo.

Haga una donación para apoyar nuestro vital trabajo para las personas con EM en todo el mundo enwww.msif.org/donate

Suscríbase Vaya a www.msif.org/subscribe para suscribirse a las copias impresas o para recibir una alerta de correo electrónico cuando se publica una nueva edición.

Listas de ediciones anteriores Las ediciones anteriores cubren una amplia gama de temas relativos a la EM y están disponibles de manera gratuita. Descargar o leer en línea en www.msif.org/msinfocus

Agradecimientos La MSIF quiere agradecer a Merck Serono por su generosa e irrestricta subvención que hace posible la producción de MS in focus.

Tel: +44 (0) 20 7620 1911 Fax: +44 (0) 20 7620 1922 www.msif.org info@msif.org 06,) HV XQD LQVWLWXFLyQ EHQp¿FD \ una sociedad limitada por garantía registrada en Inglaterra y Gales. Nº de compañía: 5088553. Institución EHQp¿FD 1