Panorama EM 38

Septiembre 2016 // Nº 38 Publicación de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi

Nerea Garmendia «Soy muy positiva para ser menos vulnerable»

'LA EM NO ME FRENA' DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

19ª EDICIÓN DE 'MÓJATE-BUSTI ZAITEZ'

NORANAHI, PARA TODO,

METROZ. TU METRO. Heldu denera sasoiz eta sasoitsu.

Llega a mรกs, haz mรกs, vive mรกs...

Bidaide metroan Convivamos en el metro

Sumario Septiembre 2016 C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)

04 Editorial/Agenda

48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emeuskadi.org Web: www.esclerosismultipleeuskadi.org

Dirección: Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi Coordinan: Ainara Antxia, Zuriñe López, Iratxe Azurmendi y Karmele Zubizarreta Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya, Dr. J.L. Sánchez Menoyo, Dr. Sabas Boyero, Dra. Cristina Llarena.

Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Esclerosis Múltiple Euskadi Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’

06 E ntrevista

a Nerea Garmendia

10 Actualidad EM • Día Mundial de la EM: La Esclerosis Múltiple no me frena • La microbiota y la Esclerosis Múltiple

• Productos para mejorar la movilidad y el desplazamiento en EM

29 Salud General • Doctor Google

30 Salud Rehabilitación • Aprender a gestionar la fatiga

32 Residencia • El placer de saborear la comida

16 Nuestras entidades

33 Cinco preguntas a

18 Sensibilización Social

34 El psicólogo responde

• Euskadi se moja por la Esclerosis Múltiple

9º Cena de Primavera de ADEMGI

1 900

I

SO

05 Tribuna Abierta

28 Salud Rehabilitación

• Ramón Arroyo. Ironman

• Vivir con una enfermedad: el impacto del diagnóstico

36 Testimonio • Iñigo Muguruza

37 Asistencia Social

Calidad

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

• Exenciones fiscales por la compra y adaptación de un vehículo

38 Ocio y Cultura

• Disfrutar la naturaleza sin límites ni limitaciones

Con la colaboración de:

24 Salud Neurología • El ejercicio físico en la Esclerosis Múltiple

26 Estudio EM • ‘Análisis y evolución de aspectos neurológicos, afectivos y de soporte social y afrontamiento de la Esclerosis Múltiple en Bizkaia en los últimos 25 años’

• Adelante, siempre adelante. Rakel García • Buen camino

EDITORIAL

20 años no es nada… y lo es todo

C

aminamos con paso firme hacia la 20 edición

cógnitas, es cierto. La EM sigue siendo una enfermedad

de ‘Busti Zaitez – Mójate’, nuestra campaña de

‘caprichosa’, con un origen incierto y una evolución di-

sensibilización social de referencia, la que nos

ferente en cada caso. Pero vamos teniendo ‘armas’ muy

ha permitido concienciar a la sociedad de lo que supone

valiosas para hacerle frente y mejorar, en lo posible, la

tener Esclerosis Múltiple y recabar su ayuda para seguir

calidad de vida de quienes la sufren.

adelante.

Tenemos medicamentos que reducen los brotes, tera-

Cuando pusimos en marcha esta importante iniciativa,

pias innovadoras para mitigar la fatiga, la falta de equi-

teníamos que dar muchas explicaciones en las playas y

librio o la espasticidad y una sociedad concienciada de

piscinas de Euskadi sobre quiénes éramos y qué hacía-

que nuestro día a día tiene importantes limitaciones.

mos. Hoy, cientos de personas –conocidas y anónimas–

Pero, sobre todo, somos un colectivo de personas de-

se suman a este chapuzón solidario y se ponen nuestras

cididas a luchar para que la EM no le frene en su vida

camisetas sin que a penas tengamos que pedírselo. La

diaria. Personas que viajan, que estudian, que tratan de

historia del ‘Mójate’ es también la historia más reciente

alcanzar sus metas personales por estos ‘Caminos de la

de esta enfermedad.

vida’ que les ha tocado recorrer.

Hace 20 años ni los propios neurólogos sabían a qué se

20 años no es nada, proclama el famoso tango de Gar-

enfrentaban cuando surgía el diagnóstico. Ha sido su

del. Para nosotros, veinte años lo ha sido todo. Y es-

empeño y el de los investigadores, las asociaciones, los

peramos mucho de los próximos veinte. Entre todos lo

terapeutas, los socios, los voluntarios y los colaborado-

conseguiremos. Nosotros seguiremos trabajando con

res la que ha permitido encontrarnos en el punto en el

rigor, como lo hemos hecho siempre, para no defraudar

que estamos ahora. Seguimos teniendo demasiadas in-

a quienes nos ayudan.

Síguenos en: emeuskadi

@emeuskadi

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

@emeuskadi

AGENDA EM

»ARABA »»16 noviembre Jornadas de Esclerosis Múltiple en Araba. Palacio Europa (VitoriaGasteiz) »»19 noviembre Comida soci@s AEMAR »22 diciembre Chocolatada Solidaria. Plaza de Correos (Vitoria-Gasteiz)

04

BIZKAIA »»17 septiembre Torneo de Golf en Ganguren Golf »»18 septiembre Torneo de Golf en RS Golf Neguri »»25 septiembre Carrera Solidaria ‘IVY Health by Mochu’ »»22 octubre Torneo de Golf en Golf Laukariz »»23 octubre Subida Monte Oiz »»11 noviembre Cena de Otoño

»GIPUZKOA »»18 de septiembre Festival Pirritx eta Porrotx: ‘Musika ari du’ »»16 de diciembre XX Jornadas Médicas Esclerosis Múltiple en Gipuzkoa »»18 de diciembre XI torneo de Golf a beneficio de Esclerosis Múltiple en Goiburu Golf Club

TRIBUNA ABIERTA

¿Cuidarme o no cuidarme?... esa es la cuestión medad que requiere una importan-

estado de salud y de control de la

te implicación activa en los propios

enfermedad.

cuidados. Si la persona no quiere

En definitiva, ser activos signifi-

MARIA DE OSAKIDETZA

cuidarse, por mucho que todos los

ca hacer los cambios necesarios

RESPONSABLE DEL PROGRAMA

que estén a sus alrededor lo hagan,

en las actividades de la vida dia-

'PACIENTE ACTIVO'

no conseguirán los mismos resulta-

ria para mantener la mejor salud

dos. Implicarse en el cuidado activo

posible. En ocasiones realizar

hará que la enfermedad progrese

estos cambios tienen una dificul-

l diagnóstico de una enfer-

más lentamente, que los cuidados

tad y suelen llevar un proceso y

medad crónica siempre cae

sean más seguros y que se consigan

un tiempo para desarrollarlos.

como un jarro de agua fría y

mejores resultados. La enfermedad

Me gustaría invitaros a que conoz-

más si es un diagnóstico como el de

afecta a nuestro cuerpo pero tam-

cáis el programa ‘Paziente Bizia-Pa-

Esclerosis Múltiple. Esta desagrada-

bién a nuestra mente y a nuestras

ciente Activo’, programa de apoyo

ble noticia viene acompañada de un

relaciones sociales, y no hay que

al autocuidado dentro de la Osasun

shock inicial, miedo al futuro, al do-

olvidar estos aspectos al hablar del

Eskola de Osakidetza.

lor, a la incapacidad, a los cambios

cuidado integral de nuestra salud.

Es los talleres se aprende a tomar

que debería incorporar en mi vida,

Es muy importante seguir ha-

parte activa en el cuidado de nues-

también otros sentimientos como la

ciendo aquellas cosas que nos

tra propia salud, se aprenden he-

rabia, la incredulidad, etc.

gustan, que son importantes, aun-

rramientas y habilidades para con-

Es evidente que hay que aprender

que igual hay veces que hay que

seguir los hábitos saludables que

a vivir con esta enfermedad pero

hacer pequeñas o grandes adapta-

necesitamos tener, se aprende a re-

no para ella. Aprender a manejar

ciones para conseguirlo.

solver problemas, a marcarnos me-

esas emociones difíciles que han lle-

En ocasiones la enfermedad habrá

tas que podamos cumplir, a manejar

gado de golpe para que interfieran

evolucionado tanto que necesitare-

nuestras emociones. Estos talleres

lo menos posible en mi vida diaria.

mos el apoyo de otra persona u otras

son dirigidos por personas como tú

Aprender qué cuidados debería ha-

personas para muchas cosas. Involu-

y como yo, personas que tienen al-

cer para que mi salud esté lo mejor

crarnos en nuestro cuidado también

guna enfermedad crónica o que son

posible o que mi enfermedad evo-

es saber aceptar esta situación y fa-

cuidadores de estas personas por lo

lucione lo más lentamente posible.

cilitar el trabajo a estas personas que

que hablan desde la propia expe-

Aprender a usar la información que

con tanto amor nos cuidan.

riencia.

tengo a mi alcance sobre la enfer-

La mayoría de las personas ya sabe-

medad, los tratamientos, los signos

mos ‘la teoría’ de cómo debemos

Así que la decisión está en tus

de alarma, las futuras vías de investi-

de cuidarnos, lo difícil es ponerla

manos….

gación, etc. Aprender a hacer equi-

en práctica. La clave es aprender las

¿Quieres participar activamente

po con los profesionales sanitarios

técnicas, habilidades y acciones que

en el cuidado de tu salud? [<]

que me tratan para tener una mejor

nos ayudarán a ponerlo en prácti-

calidad de vida. Aprender a asumir

ca. Es muy importante es confiar en

Más información:

la co-responsabilidad de cuidarnos.

nosotros mismos y en nuestras ca-

www.osakidetza.euskadi.eus/pa-

La Esclerosis Múltiple es una enfer-

pacidades para mantener un buen

cienteactivo/es

ESTIBALIZ GAMBOA

» E NFERMERA DE ATENCIÓN PRI-

E

05

Nerea

Garmendia 06

«Soy muy positiva pero es un mecanismo de defensa, me permite ser menos vulnerable» En Euskadi la conocimos con el programa ‘Vaya semanita’, hace más de una década y, desde entonces, Nerea Garmendia ha ido apareciendo en televisión, teatro, cine… Sin embargo, lo que más le ocupa en este momento es ‘By Nerea Garmendia’, la marca de ropa y complementos para el mundo humano y animal que ha creado junto a su pareja y también actor, Jesús Olmedo.

Una firma que en dos años ha triunfado porque conecta con su público a través de frases cotidianas pero llenas de humor, frescura y cercanía. Así es Nerea Garmendia, te quiere «hasta que la vida se rompa».

Actriz, presentadora, diseñadora de moda… ¿Quién es en estos momentos Nerea Garmendia? ¿En cuál de estas facetas estás más volcada?

Ahora mismo en la de diseñadora, al cien por cien. He estado un año haciendo teatro, pero he podido compaginarlo con ello.

¿Qué te llevó a crear tu propia marca de ropa?

Toda la vida me ha gustado hacer juegos de palabras y tengo un blog de moda en el que me sigue mucha gente. La mezcla de las dos cosas dio lugar a ‘By Nerea Garmendia’. Quería transmitir mi esencia, mi forma de ver la vida, y compartirla con los demás.

‘La suerte para quien se la trabaje’, ‘Valgo más por lo que callo que por lo que hablo’, ‘Hasta que la vida se rompa’… ¿Cuánto hay de reivindicación propia en los mensajes de tus camisetas?

Son frases cotidianas, prendas con mensaje que le llegan a la gente porque notan que estamos detrás de cada detalle, que somos nosotros mismos. Es una recompensa maravillosa. ¿Cuánto tiempo llevas con este proyecto?

En mayo ha hecho dos años y ya tenemos siete franquicias y estamos en 40 puntos de venta multimarca, además de la tienda online. Está siendo una experien-

cia inesperada e increíble, gracias a un gran equipo. No pretendíamos llegar a tanto pero le hemos puesto mucha pasión y trabajo y ha sido una sorpresa muy satisfactoria. ¿Qué feedback recibís del público?

Gracias a las redes sociales, tenemos una respuesta directa y personal. Mucha gente comparte con nosotros momentos propios, emocionales… incluso se han llegado a tatuar algunos de los mensajes que ponemos en las camisetas. También se han volcado mucho los medios de comunicación y los compañeros de profesión de Olme (Jesús Olmedo, su pareja, actor y compañero de proyecto) y míos.

También te has volcado en algunas causas solidarias Sí, lamentablemente hay muchas causas y llegamos a las que podemos. Cada temporada sacamos una camiseta solidaria nueva.

Hay mucha gente a la que le gustaría ayudar más y no tienen oportunidad. Nosotros, gracias al reconocimiento del público,

07

«Soy muy autocrítica, las críticas de los demás también me sirven para crecer» podemos llegar a más personas, por eso nos gusta poner este granito de arena en la sociedad.

Incluso has donado tu coleta ¡Sí! Estaba en una etapa de cambios, de probar cosas nuevas y pensé cortarme el pelo. La donación a la asociación Mechones Solidarios tuvo tanta repercusión mediática que ha movilizado y estrechado lazos con estas personas. Estas cosas te dan muchas alegrías y eso merece mucho la pena. ¿Habrá una camiseta ‘By Nerea Garmedia’ a favor de la EM? Estamos a disposición de quien lo necesite. Nadie de mi entorno sufre esta enfermedad pero sé que es terrible porque afecta a gente muy joven.

Te hemos visto en televisión pero también haces teatro y cine, incluso una web serie ¿cómo ha sido la experiencia de Mad Souls? ¿Qué supone grabar en un escenario virtual?

Sí, fue una experiencia maravillosa, que se hizo con una profesio-

08

nalidad increíble. Grabamos con un croma virtual, una pena que no siguiera adelante. Yo soy un culo inquieto, me gusta probar todos los campos, porque de todos aprendes y me encantan los retos. ¿En qué medio estás más a gusto?

El más cómodo es el teatro, por el horario y por el feedback directo del público que se agradece mucho. En televisión no hay horarios pero también tienes más repercusión mediática, más reconocimiento del público… Cada uno tiene lo suyo.

Eres muy positiva pero ¿cómo

se llevan las críticas profesionales negativas?

Soy muy positiva pero lo utilizo como un mecanismo de defensa.

He aprendido que es una buena arma para ser menos vulnerable porque me resulta mucho más fácil sonreír en los momentos duros. Hay que buscar el lado bueno de las cosas para evitar el sufrimiento. Además, soy muy autocrítica así que las críticas también me sirven para crecer. Lo mejor es conocer las limitaciones propias para evitar frustraciones y aprender a relativizar.

Un crítico teatral se preguntaba hace poco «¿Quién decide quién es actor, quién decide

«Ir a Hollywood me sirvió para viajar, para ver otras culturas y otras formas de vivir, pero como aquí no estoy en ningún sitio»

de cerca Defínete en pocas palabras Cabezota y tenaz Una virtud y un defecto de Nerea Garmendia Lo mismo: cabezota y tenaz. Si no fuera por ello, nada de esto hubiera pasado. Pongo el 100%

dónde hay talento?» ¿qué le contestarías?

Pues que es una maravillosa pregunta. Al final, sobre gustos no hay nada escrito. Hay actores maravillosos que gustan y otros no. Pero los actores y actrices somos el papel que nos escriben, quién nos dirige... todo influye.

Has rodado algunas películas en América ¿qué destacarías especialmente de tu etapa en Hollywood?

Sí, al terminar la serie ‘Los hombres de Paco’, tenía varios proyectos en el aire y se presentó la oportunidad de grabar allí, pero no me gusta vivir

para trabajar. Estar en Los Ángeles era sacrificar estar con los míos y yo necesito a mi gente. Aquello es muy frívolo, aunque también son muy prácticos. La gente te ayuda solo por egoísmo. Pero fue una buena experiencia, llegué a estar entre las diez candidatas para una película de James Bond porque estaba en el lugar apropiado, en lugar preciso. Si te quedas en casa, esto no te pasa. Me sirvió para viajar, para ver otras culturas y otras formas de vivir, pero como aquí no estoy en ningún sitio. ¿Cuáles son tus proyectos a corto plazo? ¿Dónde te veremos próximamente?

Con ‘By Nerea Garmendia’ abrimos una nueva franquicia en San Sebastián de los Reyes (Madrid) y en el centro de Bilbao y estamos preparando las novedades para la siguiente temporada. Además, saldremos de gira con la obra de teatro ‘Todo sobre Vázquez’. [<]

en lo que hago.

No toleras…

La injusticia en todos los aspectos, las mentiras, la insolidaridad…

Disfrutas con…

Mi gente. Da igual lo que haga o dónde. lo que me llena de energía son los míos y si es con una buena gastronomía, mejor (risas) ¿A qué le tienes más miedo?

A que sufra la gente que quiero y no pueda ayudarla.

Cuando eras pequeña… ¿qué querías ser de mayor? ¡Actriz! Lo tenía clarísimo desde pequeña y no quise dejar de intentarlo. Por eso, a los 16 años me puse de meta los 25 años para conseguirlo.

Como buena vasca…. ¿Cómo acabarías la frase? ¡Cumplo con todos los tópicos!

Pero, sobre todo el de 'no hay huevos'. No me digas ‘seguro que no lo puedes hacer’.

09

ACTUALIDAD EM

[>]

Miembros de Esclerosis Múltiple Euskadi durante la jornada que se celebró en el Palacio Euskalduna.

Día Mundial de la EM: La Esclerosis Múltiple no me frena La Jornada por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se centró en los avances médicos y asistenciales que se han producido en las últimas décadas y que favorecen la normalización de las personas con EM

E

l 25 de mayo se celebró en el Palacio Euskalduna de Bilbao la Jornada por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El lema de este año ha sido ‘La EM no me frena’, un mensaje que refleja la voluntad de las personas con Esclerosis Múltiple por seguir adelante a pesar de la enfermedad. Pero que también representa al resto de los agentes relacionados con ella. Responsables políticos, médicos, investigadores, sociosanitarios… todos y todas mostraron su voluntad de seguir avanzando en sus respectivos campos para minimizar las consecuencias de esta enfermedad.

10

Empezando por los representantes públicos que, un año más, mostraron su apoyo a las personas con EM acudiendo a este Congreso. En este evento por el Día Mundial de la EM estuvieron Jon Darpón, Consejero de Salud del Gobierno Vasco; Lide Amillibia, Viceconsejera de Políticas Sociales el Gobierno Vasco; Isabel Sánchez Robles, Diputada de Acción Social; Fátima Ansotegui, Directora de Gabinete de Salud del Gobierno Vasco; Emilio Sola, Director de Servicios Sociales, Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco; Sergio Murillo, Director General de Promoción de la Autonomía Personal de la Diputación Foral de

ACTUALIDAD EM

[>]

e izquierda a derecha: Alfredo Antigüedad, Iñigo Pombo, María Luisa Ustarroz, Lide Amilibia, Jon Darpón, Isabel Sánchez Robles, D Javier Ormazabal y Mar Mendibe.

Bizkaia; e Iñigo Pombo, Concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao.

Medicina En el ámbito médico el Doctor Alfredo RodríguezAntigüedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto, recordó los avances de los últimos años no sólo en el tratamiento médico sino también humano de la EM. La relación médico-paciente ha alcanzado el equilibrio necesario para compartir información «y tomar las decisiones de una forma horizontal» y consensuada. El neurólogo vizcaíno reconoció que el acceso universal a la información a través de Internet también ha influido en esta relación pero advirtió la necesidad de contrastarla siempre con los expertos porque «la información sin conocimiento puede derivar en desinformación».

Además, las investigaciones sobre la enfermedad y el tratamiento, han permitido que el mensaje tras el diagnóstico sea menos negativo en cuanto a la evolución de la EM. Según el Dr. RodríguezAntigüedad, el punto de inflexión fue la aparición en 1993 del primer medicamento que mejoraba la supervivencia en la EM temprana.

El esfuerzo colectivo en atención médica y terapéu-

tica, investigación y desarrollo de fármacos han supuesto factores determinantes en el avance que ha experimentado esta enfermedad.

Para quienes están siendo diagnosticados actualmente, «estamos en una fase alucinante, buscamos que no tengan brotes o lesiones y que su discapacidad no avance para que la gente pueda hacer una vida lo más normal posible», explicó. Y los resultados lo avalan. Hace 20 años la mitad de los pacientes sufrían brotes. Hoy esa cifra se ha reducido a uno de cada diez.

Rodríguez-Antigüedad mostró su esperanza de que se produzca la misma progresión positiva en el caso de las personas que llevan más años con EM o que sufren las formas progresivas de la misma, «es donde tenemos que priorizar la investigación». Aunque, avanzó, «estamos en buen camino porque ya hay pacientes que están tomando medicamentos para regenerar la mielina y varios ensayos para frenar la EM progresiva, lo acabaremos consiguiendo», aseguró.

La Doctora Mar Mendibe, neuróloga y responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces también se refirió a los cambios que se han visto en los últimos años, centrándose en la necesa-

11

ACTUALIDAD EM ria normalización de la vida de los enfermos. Mendibe reconoció que hace dos décadas los límites se ponían en las propias consultas médicas. Una persona con EM no podía plantearse tener hijos, operarse de otras dolencias e incluso hacer ejercicio. «Leyendas» que han costado mucho revertir. Hoy se aborda el embarazo de una forma personalizada, buscando el mejor momento, porque no modifica negativamente el desarrollo de la enfermedad ni existe evidencia de herencia genética ya que sólo el 20% de los pacientes tienen familiares con EM. De la misma manera, no hay contraindicaciones generales para ser anestesiados o vacunados contra otras enfermedades.

«Tenemos que luchar para mejorar la salud de las personas con Esclerosis Múltiple igual que lo hacemos con el resto de la población», matizó la Dra. Mendibe. En este sentido recordó la importancia de tener un buen estilo de vida, una dieta equilibrada y evitar el consumo de tabaco.

En cuanto al tratamiento específico de la enfermedad, la neuróloga aseguró que el presente y el futuro son la medicina personalizada y la gestión del riesgo y el beneficio de los tratamientos.

José María Prieto, neurólogo del Hospital Clínico de Santiago de Compostela repasó los avances que se han producido en materia farmacéutica. En poco más de 20 años han salido al mercado 13 fármacos, un record con respecto a otras enfermedades.

Medicamentos que han conseguido reducir los brotes o atenuar los daños de los mismos. El neurólogo se centró en algunos de los que se han empezado a comercializar en los últimos meses en Europa. Es el caso de la teriflunomida, un inhibidor de las células inmunes específicas implicadas en el EM, que con una única dosis oral diaria, permite reducir el daño en la Esclerosis Múltiple recurrente.

También se refirió a la importancia del dimetilfumarato, un éster del ácido fumárico que tiene un efecto protector del cerebro; y el Alemtuzumab, un anticuerpo monoclonal, cuya administración a lo largo de cinco años reduce la atrofia cerebral.

«Un fármaco muy prometedor que está dando muy buenos resultados en pacientes con EM muy agresiva o que no han respondido bien a otros trata-

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Personas con EM, familiares y profesionales que les atienden acudieron al

mientos», aseguró Prieto.

Entre las terapias más innovadoras y recientes destaca el ocrelizumab, un anticuerpo monoclonal, que ha obtenido resultados muy positivos en personas con Esclerosis Múltiple Progresiva, para quienes hasta ahora no había tratamiento, porque ha conseguido reducir la progresión de la discapacidad.

No obstante, el neurólogo del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, pidió «cautela» a la hora de evaluar estos estudios hasta que no pase más tiempo.

En general, el experto reconoció que «predecir si en el futuro podremos curar la enfermedad es difícil pero sí podremos cronificarla».

De la misma manera, confió en los avances que se están produciendo en el ámbito de la neurorehabilitación y destacó especialmente el trabajo realizado por Esclerosis Múltiple Euskadi en este aspecto.

Psicoterapia En la Residencia Urizartorre de ADEMBI cuentan con

ACTUALIDAD EM

Congreso.

una gran aliada en atención terapéutica. Se llama Uri y es la primera perra de terapia de Esclerosis Múltiple.

Desde que llegó a este espacio, hace dos años, se ha convertido en un pilar fundamental en el centro asistencial de Irala.

Erika Otxoa, Coordinadora Técnica de Rehabilitación de ADEMBI, explicó durante la jornada los beneficios físicos y cognitivos que ha aportado su presencia en este centro. «Nos ha ayudado a normalizar la institución y ha sido un elemento motivador en el interior de la residencia e integrador en el entorno», explicó la terapeuta. Uri cumple su función asistencial acompañando a los residentes en sus paseos, ayudándoles a desenvolverse en el exterior.

Pero también ha aumentado la motivación y la adhesión a los tratamientos en las sesiones terapéuticas que se realizan en la residencia.

Gracias a su participación en estos ejercicios, se han visto mejoras físicas, como el equilibrio o el tono muscular; y cognitivas, como la memoria, la concentración o el lenguaje. La presencia de Uri también ha

sido de gran ayuda emocional para los residentes que han ganado autoestima, han reducido sus niveles de ansiedad y han aumentado su participación social.

El objetivo, anunció Erika Otxoa, es incorporar a la perra en las sesiones de hipoterapia que se imparten en el Club Hípico de Iurreta.

Practicar deporte ayuda a liberar endorfinas, sustancias químicas que nos hacen sentir bien a todas las personas, solo hay que encontrar el que mejor se adapte a la situación de cada una. Pero además, evita el deterioro cognitivo, tal y como señaló Marta Lordán, fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña. Las últimas investigaciones al respecto han revelado que el ejercicio produce neurogénesis –nacimiento de neuronas– en el hipocampo, la zona del cerebro relacionada con la memoria.

Por ello, Marta Lordán recomendó realizar un trabajo físico «adaptado a las necesidades» con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Puede ser la marcha nórdica, que mejora el funcionamiento del 90% de los músculos del cuerpo humano, fortalece el sistema inmunitario y retarda el proceso de envejecimiento; el Yoga, para quien no quiere realizar una actividad física; la piscina, a quien le guste este medio; o la hipoterapia, especialmente recomendado para personas con alteración del equilibrio.

Respecto al entrenamiento de alto rendimiento Marta Lordán recordó que es necesario hablar con el neurólogo y con el paciente y establecer unas pruebas físicas de capacidad funcional, de capacidad aeróbica. En estos casos «hay que ser muy realistas porque el entrenamiento es muy largo y entender que pueden surgir contratiempos derivados de la enfermedad».

Los caminos de la vida: testimonios «Sentí tristeza, rabia, cabreo… porqué yo». Patricia, una joven bilbaína diagnosticada hace un año, es la protagonista del video ‘Los Caminos de la vida’, una historia real, en la que realiza un viaje físico y emocional a través de la EM. A lomos de una moto conducida por el actor Asier Hormaza, Patricia recorre diferentes puntos del Euskadi para conocer la experiencia de cinco personas muy diferentes que

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ACTUALIDAD EM acaban en el mismo punto de encuentro: que la EM no te impida alcanzar tus sueños. Son Eva, Javier, Alain, Eguren y Aitor que junto con Patricia, compartieron la tertulia dirigida por la periodista Begoña Beristain que tuvo lugar el Día Mundial de la EM. Al igual que en el video, desgranaron sus vivencias en torno a la EM. «No te puedes quedar en casa, lamentándote, hay que seguir luchando», reconocía Patricia, para quien la grabación de este audiovisual fue un revulsivo ante la enfermedad.

Eguren ha podido confirmar, tras tres años, que «puedo hacer vida normal, como me dijo el médico» y que «caeremos pero nos levantaremos». Eva, diagnosticada hace 18 años, destacó la importancia de acercarse a la asociación porque «conocen los momentos por los que vas a pasar y puedes anticipar la respuesta». Aitor, con EM desde hace también 18 años, se siente «la persona más afortunada del mundo» y trata de ser el «colchón» de una familia y un entorno que se ha volcado con él.

«Lo que frena no es la enfermedad, sino la cabeza, puedes hacer las mismas cosas pero de otra manera», reflexionó Alain, con EM desde hace cinco años. El

La SEN premia al Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad por su dedicación a la EM El Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad Zarranz

[>]

L os doctores Alfredo Antigüedad, José María Prieto, Mar Mendibe y Sabas Boyero

santurtziarra recordó que, con esta enfermedad o sin ella, «ser positivo es una actitud» de vida.

En lo personal, los seis miran al futuro con optimismo, a pesar de la incertidumbre. En lo social, coincidieron en el mensaje de no recortar en investigación para que, en los próximos años, «seamos menos y menos dañados».

El alpinista Alex Txikon fue el encargado de cerrar la jornada de este año, contagiando con su optimismo a todo el auditorio. Con diez ocho miles a la espalda, el montañero vizcaíno compartió sus experiencias en la montaña, donde «todos los días son especiales» y lo que ha aprendido estando al límite personal y físico en muchas ocasiones.

Aventurero incansable y entusiasta por naturaleza, Alex Txikon reconoció que una de las claves del éxito, tanto en la montaña como en la vida, es «aprender a gestionar el miedo para que no se convierta en pánico».

ha sido galardonado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el Premio ‘SEN Esclerosis Múltiple’, «por su incansable labor en el

Yannick Vergara: de colaboradora a diagnosticada

el galardón y las felicitaciones con todos los

La jornada de este año ha tenido una presentadora muy especial: Yannick Vergara, colaboradora de la Fundación en ocasiones anteriores, pero que ha colaborado este año como recién diagnosticada. La actriz vasca, miembro de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, trasladó al público «el torbellino de emociones» que sintió durante la jornada.

equipos médicos e investigadores que traba-

[<]

estudio y la difusión científica de la Esclerosis Múltiple», en reconocimiento a su amplia labor científica y de investigación en torno a esta enfermedad neurológica.

Durante el Congreso celebrado en el Palacio Euskalduna, el médico vasco quiso compartir

jan en Euskadi con el objetivo de mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la EM.[<]

14

Consulta todas las ponencias en nuestro canal de Youtube.

ACTUALIDAD EM

La microbiota y la Esclerosis Múltiple con antibióticos. Finalmente, en la vejez

Por este papel fundamental en los últi-

vuelve a disminuir en cantidad y diver-

mos años el estudio de la microbiota ha

sidad.

cobrado gran interés en muchas áreas

La microbiota intestinal, o flora intesti-

de investigación. En el caso concreto

nal como suele decirse en otros ámbi-

de la Esclerosis Múltiple, es un cam-

a microbiota se define como

tos, alberga el mayor número de micro-

po que está en sus inicios y hasta

el conjunto de microorganis-

bios, pudiendo llegar a pesar hasta dos

la fecha hay pocos estudios. Recien-

mos que vive en el cuerpo

kilos de la masa total de una persona.

temente, se ha formado un consorcio

humano. Estos microbios habitan en

Esta gran cantidad de bacterias desem-

internacional liderado por el centro

distintos lugares del organismo como

peñan funciones beneficiosas para el

de EM de la Universidad de California

la piel, la boca, el aparato respiratorio,

organismo. Su riqueza y diversidad se

en San Francisco (UCSF) para estudiar

el tracto uro-genital o el tracto intesti-

asocian a un estado de buena salud,

el impacto que tiene la microbiota in-

nal y nos aportan beneficios que son

mientras que su empobrecimiento pro-

testinal y sus genes (microbioma) en la

indispensables para mantener una bue-

voca malestar o enfermedades.

susceptibilidad, progresión y respuesta

na salud. Actualmente, se estima que

Más concretamente, se han identifi-

al tratamiento de la EM (http://imsms.

existen 100 billones de microorganis-

cado múltiples funciones en las que

org). En este estudio, se recogerá ma-

mos en el cuerpo humano, que es diez

participa la microbiota, como son

teria fecal de 4.000 pacientes para ca-

veces el número de células del propio

por ejemplo, el mantenimiento de

talogar las poblaciones de microbiota

organismo. La microbiota humana la

la integridad de la barrera epitelial,

en cada individuo y comprender cuáles

constituyen hongos, virus y bacte-

el desarrollo de la respuesta inmu-

son las especies protectoras, neutrales

rias, que suman más de mil especies

ne, la biosíntesis de vitaminas, la

y/o de alto riesgo y su interacción con

distintas, lo que pone de manifiesto

transformación de sales biliares, el

el sistema inmune.

su diversidad. Se propone también

metabolismo de fármacos o la ma-

La Unidad de Esclerosis Múltiple del

que dos tercios de la microbiota son

duración y desarrollo del sistema

Instituto Biodonostia, también está

específicos de cada persona, lo que

nervioso central. Toda esta variedad

muy interesada en el estudio de la

permitiría identificar a cada indivi-

de procesos biológicos en los que el re-

microbiota y por ello, hemos conse-

duo, de forma similar a una huella

querimiento de una microbiota sana es

guido formar parte de este consor-

dactilar.

fundamental, ha llevado a considerarla

cio internacional, lo que nos permi-

A lo largo de la vida de un individuo

como un órgano más del organismo.

te realizar los mismos análisis para

esta microbiota se modifica. Así, en

Sin embargo, la microbiota puede a su

poder compartir resultados y expe-

el momento del nacimiento, debido al

vez verse modificada por múltiples fac-

riencia. Aunque es un campo que aca-

primer contacto con las bacterias ma-

tores como la localización de la misma,

bamos de empezar a explorar y queda

ternas, se va colonizando el cuerpo del

la edad, el sexo del individuo, la raza, la

mucho trabajo por hacer, esperamos

bebé y durante los primeros meses de

dieta, las infecciones gastrointestinales,

obtener resultados interesantes que

vida y durante la infancia, esta micro-

la medicación (antibióticos principal-

proporcionen el conocimiento necesa-

biota aumenta tanto en cantidad como

mente), el estrés o el tabaquismo. En

rio para diseñar nuevos estudios que

en diversidad hasta llegar a ser estable

consecuencia, las funciones en las que

analicen el potencial de la microbiota

en la vida adulta. Durante este perio-

la microbiota está implicada se verán

intestinal para alterar el comportamien-

do puede sufrir alteraciones, principal-

alteradas y pueden aparecer síntomas

to del sistema inmune y su influencia

mente por infecciones y el tratamiento

de malestar o enfermedades.

en el curso de la enfermedad. [<]

DRA. MAIDER MUÑOZ CULLA

» UNIDAD DE ESCLEROSIS

MÚLTIPLE DEL INSTITUTO BIODONOSTIA

L

15

NUESTRAS ENTIDADES

V Carrera familiar de Bilbao a favor de la EM ADEMBI

El 15 de mayo se celebró en Bilbao la quinta Carre-

ra Familiar impulsada por el Ayuntamiento de Bilbao y ‘El ‘Correo’, a favor de Esclerosis Múltiple Euskadi. La participación de centenares de personas de todas las edades permitió recaudar 3.198 euros que se destinarán a mejorar los servicios que se presentan a las personas con EM. El circuito de 1,8 km se desarrolló en el Paseo de Aban-

como el deporte, la salud y la familia y en la que participa-

doibarra, entre el Museo Marítimo y el Museo Guggenhe-

ron padres, madres, hijos, hijas, tíos y tías e incluso abuelas

im Bilbao. Una prueba lúdica que busca promover valores

y abuelos. [<]

Feria del Stock

ENCESTA 2016

ADEMBI

ADEMBI participó en la ‘X Feria del Stock

AEMAR

El 10 de abril se celebró una nueva edición de

Euskadi’ que se celebró en el BEC entre el 4 y el 6 de

‘Encesta por la Esclerosis Multiple’, durante el partido

marzo. En el stand se vendieron materiales promocio-

que disputó Laboral Kutxa Baskonia con Cai Zaragoza.

nales de Busti Zaitez- Mójate de anteriores ediciones y

Agradecemos mucho la colaboración de las personas

se repartió información sobre las actividades que

que participaron en este acto solidario, adquiriendo los

realiza la asociación. [<]

boletos para el sorteo, y a nuestros colaboradores: Obra

Asamblea anual ADEMBI

El 16 de abril se celebró la Asamblea anual de

socios en la que se aprobaron las cuentas anuales, el

Social La Caixa, Fundación 5+11, la Diputación Foral de Álava y el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz. [<]

Maratón de Spinning

presupuesto para el 2016 y el informe de

AEMAR

Éxito de participa-

auditoría. En la reu-

ción en el Maratón de

nión se presentó tam-

Spinning organizado por

bién la memoria de

el gimnasio Go Gym a fa-

actividades de la aso-

vor de la Esclerosis Múlti-

ciación que se pueden

ple el pasado 4 de junio.

consultar en www.is-

El dinero recaudado con

suu.com / buscar: me-

las inscripciones se donó a

moria ADEMBI 2015.

AEMAR para mejorar los

[<]

servicios que se prestan a

16

las personas con EM. [<]

Empieza la implementación del programa ACTIVA-T AEMAR

AEMAR puso en marcha hace un año el programa

ACTIVA-T para fomentar los beneficios de la actividad física en el colectivo de personas con EM. Se trata de un proyecto

El equipo multidisciplinar que se ha encargado de su puesta

que nace de la necesidad de facilitar, principalmente a las

en marcha está compuesto por una neuróloga, profesiona-

personas jóvenes con EM, herramientas para promover la

les de la Educación Física, una fisioterapeuta y una psicóloga.

autogestión de la enfermedad y un estilo de vida activo y

Además, este equipo ha trabajado en coordinación constan-

saludable.

te con el equipo interdisciplinar de AEMAR (coordinadora,

Durante estos meses, AEMAR ha realizado varias charlas

terapeuta ocupacional y trabajadora social). AEMAR cuenta

informativas y de planificación del programa, tanto con las

actualmente con un profesional de la Actividad Física que

personas interesadas en el mismo, cómo con las y los pro-

se responsabiliza de la individualización y personalización de

fesionales implicados en el área. El pasado mes de mayo el

los programas de ejercicio, en virtud de las características,

Programa ACTIVA-T comenzó a ser una realidad en AEMAR.

tratamiento farmacológico, condición física y circunstancias

Actualmente se encuentra en la primera fase de implemen-

de cada individuo, así como su sintomatología y otras parti-

tación, pendiente de una evaluación primaria.

cularidades de cada proceso. [<]

Jornada de karts ADEMGI

Cientos de personas

participaron en la jornada de karts solidarios, con precios solidarios y viajes con el piloto Ander Vilariño para quienes compraran camisetas del Busti Zaitez. Esta actividad se celebró el 13 de marzo en el circuito de Olaberria Vilariño Motosport Avon Race Tires Spain. Nuestro agradecimiento a toda la familia Vilariño por apoyar siempre nuestra causa.[<]

Maratón de Spinning solidario ADEMGI

Areto 30 Centro Deportivo, organizó el 28 de mayo un

Octavo premio de golf a beneficio de EM ADEMGI

El 11 de junio se celebró en el Real

maratón solidario con la EM en el polideportivo de Benta Berri de

Golf Club de San Sebastián, el octavo premio

Donostia. Entre las cientos de perso-

a beneficio de Esclerosis Múltiple, en el que

nas que se sumaron a este

participó un centenar de personas. María Lui-

evento se encontraba Txaro

sa Ustarroz presidenta de ADEMGI, acompa-

Rodrigo, Directora de Depen-

ñada por Marina Irujo Vicepresidenta del Real

dencia de Diputación Foral de

Golf Club de San Sebastián, y de Mari Car-

Gipuzkoa; y Ianko Ganboa,

men Pérez Rey, del Comité de Competición

miembro de las Juntas Gene-

delegada señoras, fueron las encargadas de

rales de Gipuzkoa. [<]

entregar los premios. [<]

17

[>] En la playa vizcaína de Ereaga se dieron cita más de una treintena de representantes políticos y caras conocidas de la sociedad vasca.

Euskadi se moja un año más por la EM Cientos de personas nadaron a favor de la Esclerosis Múltiple en la 19ª edición del ‘Mójate-Busti Zaitez’ que se celebró el 10 de julio en 80 playas y piscinas vascas

8

0 playas y piscinas de todo Euskadi acogieron el pasado 10 de julio la 19ª edición del ‘Mójate-Busti Zaitez’, la campaña solidaria con la Esclerosis Múltiple que cada año trata de sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta enfermedad y obtener ingresos destinados a financiar los servicios de rehabilitación que ofrece la Fundación. Muchas de las personas que ese día llenaban estos espacios conocían este evento y la EM. Por eso, centenares se sumaron a esta marea, mojándose por la Esclerosis Múltiple y apoyando así a las más de 2.200 personas que sufren esta enfermedad en el País Vasco.

Apoyo institucional El acto central de la jornada tuvo lugar en la playa de Ereaga en Getxo, llena de bañistas por el buen

18 18

tiempo que ha acompañado este año el ‘MójateBusti Zaitez’. Tras entrenarse a fondo con las sesiones de Zumba y Aquagym, los participantes se enfundaron las camisetas de la campaña para darse el preceptivo chapuzón. Allí estuvieron representantes del Gobierno Vasco como Jon Darpón, Consejero de Salud, quien revalidó el compromiso del departamento con las personas afectadas por EM y recordó la importancia de unir fuerzas para darle mayor visibilidad a esta enfermedad. Darpón lanzó un mensaje de esperanza a los afectados porque «los tratamientos son cada vez mejores y hay nuevas líneas de investigación», garantizó. Por parte de Osakidetza, puso a disposición de la Fundación y de los enfermos «a nuestros profesionales: médicos, personal de enfermería y todos los equipos que trabajan en esta

En el Parlamento Vasco se mojaron por la EM.

[>] L os actos principales tuvieron lugar en La Concha (Donosti), Ereaga (Getxo) y la Fundación Estadio (Vitoria-Gazteiz)

institución», que es, aseguró, «lo mejor que tenemos».

Así mismo agradeció «la gran labor que la Fundación viene desarrollando durante estos años».

Trabajo de todo el año Tampoco faltó la presencia foral. Sergio Murillo, Director General de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia de la Diputación Foral de Bizkaia, se sumó al agradecimiento a la Fundación por la invitación a mojarse «por las cosas que son importantes para Bizkaia» como es la Esclerosis Múltiple. El representante foral recordó la im-

portancia del apoyo a la investigación para mejorar la situación de quienes padecen esta enfermedad.

Los ayuntamientos trabajan estrechamente con las asociaciones y en un día como ese no quisieron faltar a la cita. Imanol Landa, alcalde de Getxo, subrayó «el trabajo que a lo largo de todo el año realiza la Fundación y los familiares, colaboradores y voluntarios en la lucha contra esta enfermedad».

Representantes de la sociedad Entre quienes han participado este año en la campaña, se encontraban caras conocidas de la medicina,

19 19

>] Presentación de la campaña en Donosti.

[>] Presentación de la campaña en Araba.

[>] ' Busti-zaitez' en Araba.

la política, la cultura y la sociedad vasca, que no faltan a la cita anual. Así, a los familiares y enfermos se sumaron entre otros concejales del Ayuntamiento de Bilbao como Iñigo Pombo y Alfonso Gil; y parlamentarios vascos como Nerea Llanos.

También acudieron a la cita Leire Aragón, Directora de Obra Social de BBK; los neurólogos Mar Mendibe, Alfredo Rodríguez-Antigüedad y Sabas Boyero; el actor Asier Hormaza y el cantante José Antonio Nielfa ‘La Otxoa’.

A todos ellos les agradeció su presencia Javier Ormazabal, Presidente de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi. «Algo sumamente importante para nosotros», aseguró, «puesto que vuestra presencia amplifica el evento en los medios de comunicación y, de esta forma, se hace más reconocible, que es de lo que se trata».

20

De la Concha a Vitoria En Gipuzkoa, el acto central se celebró en la Playa de La Concha con la participación de numerosos rostros conocidos de la sociedad guipuzcoana.

Del ámbito de la política, acudieron Lide Amilibia, Viceconsejera de Políticas Sociales del Gobierno Vasco; Jon Etxeberria Director General de Osakidetza; la Presidenta del Tribunal Económico Administrativo de Gipuzkoa, Idoia Yeregui; Eneko Goia, Alcalde de Donostia y los concejales Aitziber San Román, José Luis Arrue, Pilar Arana, y Miguel Ángel Díez; la Diputada de Política Social Maite Peña, la directora foral de dependencia, Txaro Rodrigo y el Diputado de Cultura, Turismo, Juventud y Deportes, Denis Itxaso.

Entre las caras populares que no faltaron al chapuzón estaban el actor Andoni Agirregomezkorta,

[>] Voluntarios con representantes del Ayuntamiento de Santurtzi. [>] E n las piscinas de Portugalete hubo sesión de aquamix.

Laura Chamorro, del grupo Teledonosti El Diario Vasco; la consejera de la Real Sociedad, Nekane Soria; y el veterano realista, José Mari Martínez; y la presidenta del Donostia Gipuzkoa Basket Nekane Arzallus. También acudieron los profesionales sanitarios que trabajan en estrecha colaboración con ADEMGI, como el Dr. Javier Olascoaga, neurólogo jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Donostia, junto al inmunólogo, Álvaro Prada; y la enfermera de la Unidad de EM, Itziar Lopetegui.

En Araba, los 30 grados centígrados animaron a los usuarios de las piscinas de Mendizorrotza, Gamarra, Salvatierra y Araia a mojarse por la Esclerosis Múltiple. El principal acto del ‘Mójate-Busti Zaitez’ tuvo lugar en las piscinas de la Fundación Estadio con el apoyo del Ayuntamiento de VitoriaGazteiz, la Diputación Foral de Álava y la Fundación Vital.

Recursos El ‘Mójate-Busti Zaitez’ es también una fuente de financiación indispensable para mantener los servicios sanitarios y sociales que ofrece Esclerosis Múltiple Euskadi y, de esta forma, «mejorar, en la medida de lo posible, las condiciones de vida de las personas que la padecen», recordó el Presidente.

Por eso, además de sumar metros nadados a favor de la EM, es posible apoyar esta causa con la com-

[>] Socios y socias de ADEMBI, incluida Uri, la perra de terapia.

pra de camisetas, gorras, bolsas y otros elementos de merchandising.

En esta edición, Katuky Saguyaki ha colaborado de forma solidaria, diseñando la imagen publicitaria y todo el material que se puso a la venta en las casetas instaladas en las playas y piscinas de Euskadi y que también se puede adquirir en las tiendas de Forum Sport de Bizkaia (Artea, Megapark, Bilbondo, Campuzano y Gernika); en Forum Garbera de Donosti y en el Centro Comercial Boulevard, de Vitoria; en la tienda online www.forumsport.com; y en las sedes de Esclerosis Múltiple de Euskadi y de las asociaciones de cada provincia: ADEMBI, ADEMGI y AEMAR. [<]

21

[>] Representantes de diferentes partidos políticos y responsables públicos acudieron a esta cita anual.

9ª Cena de Primavera de ADEMGI

L

A Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa-ADEMGIorganizó el 29 de abril la 9ª edición de la Cena de Primavera en el Hotel de Londres y de Inglaterra de Donostia. Más de 110 personas se dieron cita una vez más en este acto solidario ya consolidado en la capital guipuzcoana.

María Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI, recibió a los asistentes entre los que se encontraban representantes del Gobierno Vasco como Jon Darpón, y Lide Amilibia, Consejero de Salud y Viceconsejera de Políticas Sociales respectivamente; Jon Etxeberria, Director General de Osakidetza; Fátima Ansótegui, directora del Gabinete del Consejero de Salud; y Emilio Sola, Director de Servicios Sociales.

Acudieron también el Delegado Territorial, Rafa Uribarren; y la

22

[>] Parte del equipo del HUD-IIS Biodonostia.

Directora de Salud Pública, Elena Albisua.

A la cena asistieron así mismo Bakartxo Tejeria, Presidenta del Parlamento Vasco, junto a los parlamentarios, Carmelo Barrio, Kerman Orbegozo e Iñaki Aguirre; la Presidenta de las JJGG de Gipuzkoa, Eider Mendoza, y la Diputada de Política Social, Maite Peña, junto a Txaro Rodrigo, Directora de Dependencia.

Del Ayuntamiento de Donostia estuvieron el Alcalde, Eneko Goia, y los concejales Aitziber San Román, Maije Zelaia, Miren Albistur, José Luis Arrúe y Txema Murgiondo. También nos acompañaron Idoia Yeregui, Presidenta del Tribunal Económico Administrativo de Gipuzkoa; y la Adjunta al Ararteko, Julia Hernández.

Del GBB asistieron Lurdes Alonso, Iñigo Calderón, Josu Casal e Iker Goiria. Y de la Capitalidad Cultu-

ral 2016, su director Pablo Berastegi y Pedro Elizo.

El mundo del deporte estuvo representado por la Real Sociedad S.A.D. a través de la Consejera Nekane Soria y algunos jugadores veteranos; así como Edurne Andueza y Marta Pastor, del Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco.

El Dr. Javier Olascoaga, neurólogo jefe de la unidad de EM del HUDIIS Biodonostia, acudió con la mayor parte del equipo de investigación de esta entidad.

Entre los socios de ADEMGI se encontraban Paqui Almeida, Salvador Uria, Pepi Ayestarán, Karmele Baltzategi, Nuria Do Bento, Luis María Aizpurua, José Luis Calvo, Luis Frutos y Goretti Ibarbia.

De la Junta Directiva de ADEMGI asistieron Iñaki Garmendia, Marta Freire, Mari Luz Lamiquiz, Gonzalo Nuin, Juan Antonio Unzurrunzaga y María José Urkia. [<]

[>] Representación del Parlamento Vasco: Kerman Orbegozo, Bakartxo Tejería, Carmelo Barrio e Iñaki Aguirre. [>] Emilio Sola, Fátima Ansótegui, Kerman Orbegozo e Iñaki Aguirre.

[>] Juan Carlos Redondo e Isabel Iturria, del Teléfono de la Esperanza de Gipuzkoa; Xabier Barace y Maider Makazaga, de DYA Gipuzkoa; y Olatz y Ander Otezabal, de Mikelan Ayudas Técnicas.

[>] Claudio Munoa y Gonzalo Lapazarán, de Joyería Casa Munoa; Elma Francés y Víctor Fernández, de la firma ‘Manuela va de Fiesta’; y el piloto de carreras Ander Vilariño, junto a Irune Zubiaurre.

[>] Representantes del Ayuntamiento de Donostia junto a Pablo Berastegi y Pedro Elizo de Donostia – San Sebastián 2016.

[>] En la mesa de la Real Sociedad S.A.D., estuvieron los veteranos Bixio Gorriz, José Mari Martínez y Salva Iriarte y Jesús Castillo; con David Sánchez, de la sección subacuáticas.

[>] Foto de familia de todos los agraciados con el sorteo de regalos.

Todas las fotos en: www.ademgi.org

[>] José Ignacio Espel, Presidente del Aquarium Donostia y Xabier Lasaga, Responsable de Marketing del Aquarium SS; Maite Fernández y Eguzkiñe Intxaurbe, de Areto 30 Centro Deportivo; José Ramón Aramendi, Director de Cáritas Gipuzkoa, Ana Fernández, Carmela García, del Rotary Club; Leire García, de PRD Informática e Iñaki Arratibel, de Gráficas Lankorpe.

[>] Laura y Nora Iruretagoiena, de Styl Boutique N&L; Pablo Berastegi, José María Espel, Carmela García y Joti Díaz, de El Diario Vasco.

AGRADECIMIENTOS • Hotel de Londres y de Inglaterra • Ainhoa Cosmetics • Alexandra Plata • Arbelaitz • Aquarium Donostia

• Bodegas Muga • Consejo Regulador del Cava • Elena Benarroch • Estee Lauder • Hazi Fundazioa

• Hotel Arrizul • Hotel Maria Cristina • Joyería González Larrauri • Joyería Casa Munoa • La Mer • La Perla Centro Talaso

• Manuela va de Fiesta • Mercedes de Miguel • Navegavela • Real Sociedad S.A.D. • Styl Boutique • Tous

23 23

SALUD NEUROLOGÍA

El ejercicio físico en la Esclerosis Múltiple Entre los síntomas principales de la Esclerosis Múltiple (EM) destacan la fatiga excesiva y los problemas motores, incluyendo problemas de coordinación.

Algunos pacientes también presentan déficit sensoriales, dificultades cognitivas, depresión y labilidad emocional

T

odos estos síntomas favore-

puede agravar la fatiga y la debili-

cen una reducción de la ac-

dad, la inactividad también agrava

tividad física, de la movilidad

estos síntomas ya que los múscu-

y una pérdida de motivación para

los inactivos requieren incluso más

realizar actividades físicas. En ocasio-

energía para ser reactivados. Por

nes, hay una falta de confianza del

todo esto, hoy en día, es muy re-

propio paciente en sus posibilidades

comendable que los pacientes

y capacidades para ser físicamente

con EM realicen actividad física

JOSÉ LUIS SÁNCHEZ MENOYO

activo. El circulo vicioso de movilidad

regular de intensidad modera-

HOSPITAL DE GALDAKAO-USANSOLO RESPONSABLE DE LA CONSULTA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

reducida y falta de actividad física

da. Se cree que la actividad física

puede favorecer la progresión de los

aumenta las reservas de energía del

síntomas de la enfermedad.

músculo lo que puede contrarrestar

» N EURÓLOGO.

24

la fatiga y la disfunción muscular.

No agrava la fatiga

La actividad física y el ejercicio mo-

A diferencia de la tendencia actual,

derado es posible que induzcan la

durante mucho tiempo no se reco-

plasticidad neuronal, lo que podría

mendaba la actividad física a los pa-

ayudar a evitar el avance de la EM.

cientes con EM. Dado que la fatiga

El ejercicio físico puede aumentar

es uno de los principales síntomas

los niveles de neurotransmisores y

de la EM, evitar actividades que pro-

factores neurotróficos ayudando a

ducen cansancio se percibía como

minimizar las lesiones neuronales y

la mejor manera de prevenir que la

de este modo, reducir los signos y

enfermedad se agravase. Se pensa-

síntomas clínicos.

ba que la actividad física reducía las

Por lo tanto, la actividad física y el

reservas de energía y, por lo tanto,

ejercicio físico moderado son consi-

aumentaba la fatiga y la debilidad.

derados métodos efectivos y segu-

Se relacionaba el ejercicio físico con

ros para influir positivamente en la

el empeoramiento de los síntomas

función motora y pueden también

neurológicos de la EM.

ayudar a evitar futuras secuelas neu-

Aunque el ejercicio físico extenuante

rológicas.

SALUD NEUROLOGÍA

«El número de brotes no aumenta con el ejercicio físico, por lo que la actividad física es segura y efectiva para reducir la fatiga»

cial para los pacientes con EM, no ha

cular, la resistencia, la movilidad y

sido hasta fechas recientes cuando se

las actividades de la vida diaria, tam-

ha valorado su efecto para mejorar la

bién pueden mejorarse con entrena-

enfermedad en ensayos clínicos. Es-

mientos de resistencia. Los ejercicios

tos ensayos clínicos demuestran que

con cargas o pesos son recomenda-

el ejercicio físico mejora el estado de

bles para evitar la osteoporosis que

ánimo, la función muscular, la movi-

es una consecuencia común de la

lidad e incluso la fatiga. Los mejores

falta de movilidad en pacientes con

resultados se han conseguido con

EM. El tratamiento de la espastici-

ensayos clínicos que utilizaban ejer-

dad con fármacos antiespásticos es,

cicio físico aeróbico (caminar, correr,

con frecuencia, insuficientemente

ciclismo, natación, aerobic, entre

eficaz. Añadir a este tratamiento

La actividad física es segura

otros) o mixto, no siendo eficaces

farmacológico ejercicios de estira-

Aumentar los niveles de actividad y

los ejercicios puramente anaeróbicos

miento muscular activo o pasivo

preservar la participación y la inde-

(pesas, abdominales). El número de

puede aumentar la eficacia del tra-

pendencia del paciente son objeti-

brotes no aumenta con el ejerci-

tamiento.

vos primordiales en el tratamiento y

cio físico, por lo que la actividad

En resumen, la inactividad física

la rehabilitación de la EM. El ejer-

física es segura y efectiva para re-

es frecuente en personas con EM

cicio físico, desarrollado de ma-

ducir la fatiga.

y puede

nera individual o como parte de

Hay diferentes signos y síntomas de

de los síntomas y la progresión de

un tratamiento multidisciplinar

la EM que pueden ser tratados con

la enfermedad. El ejercicio físico

se considera una importante te-

diferentes tipos de actividad física:

moderado y regular, puede contra-

rapia en el tratamiento integral

el ejercicio aeróbico puede, princi-

rrestar los efectos negativos de esta

de la EM.

palmente, aumentar la capacidad

inactividad. Tanto el ejercicio aeró-

Debido a que durante mucho tiempo

cardiopulmonar, la fuerza muscular

bico como el ejercicio de resistencia

el ejercicio físico se consideró perjudi-

y la resistencia física. La fuerza mus-

pueden inducir efectos positivos. [<]

empeorar la intensidad

25

ESTUDIO EM

Comienza el Estudio ‘Análisis y evolución de aspectos neurológicos, afectivos y de soporte social y afrontamiento de la Esclerosis Múltiple en Bizkaia en los últimos 25 años’

ANTONIA ÁLVAREZ DÍAZ

C

de aspectos neurológicos, afectivos

aborda la actualización del trabajo

ALFREDO RODRÍGUEZ–ANTIGÜEDAD

y de soporte social y afrontamiento

de tesis doctoral de la Dra. Ortiz

ZARRANZ

de la Esclerosis Múltiple en Bizkaia

Jauregi, ‘Sucesos vitales, soporte

AGURTZANE ORTIZ JAUREGI

en los últimos 25 años’, en el que

social y afrontamiento de la enfer-

participan las profesoras Dra. Ortiz

medad en la Esclerosis Múltiple’, en

Jauregi y Dra. Álvarez Díaz, de los

1997.

Departamentos de Neurociencias y

El proyecto vigente, que tendría

de Biología Celular e Histología de

un gran impacto y relevancia en el

la Facultad de Medicina de la UPV/

análisis de dicha patología, plantea

EHU, el Servicio de Neurología del

continuar el estudio de los años 90

Hospital Universitario Basurto, en

para describir la evolución en cuan-

colaboración con el profesor Dr.

to a diagnóstico y tratamiento de

Rodríguez-Antigüedad,

además

las personas con Esclerosis Múltiple

de la Fundación Esclerosis Múltiple

evaluadas en la investigación ante-

Eugenia Epalza Fundazioa y la

rior. Nuestra hipótesis de partida es

Asociación de Esclerosis Múltiple de

que estos veinticinco años han sido

Bizkaia (ADEMBI).

trascendentales en el tratamiento

Dicho estudio estará coordinado

de esta dolencia debido al avance

por la doctoranda Leire Avellanal

en métodos diagnósticos, más tem-

Zaballa, Licenciada en Medicina y

pranos y certeros, y al desarrollo de

patrona de la Fundación. En él se

tratamientos más eficaces, lo que

pretende establecer la evolución

ha favorecido grandes cambios en

de la Esclerosis Múltiple analizando

su pronóstico.

aspectos de calidad de vida, relacio-

Los participantes serán unos treinta

nados con el soporte social y afron-

aproximadamente y, al igual que en

tamiento de la misma, y atendiendo

el primer estudio, usuarios del cen-

a los avances científicos, en los ám-

tro de día de Ibarrekolanda y/o ha-

LEIRE AVELLANAL ZABALLA

» I NVESTIGADORA PRINCIPAL

» E QUIPO INVESTIGADOR

26

artículo

bitos tanto físico como psicológico,

damos a conocer el estudio

que han permitido progresar en su

titulado ‘Análisis y evolución

diagnóstico y tratamiento. En él, se

on

el

presente

ESTUDIO EM

«Esperamos que la investigación expuesta sea de máximo interés para todos los socios y confiamos en que sus resultados redunden en una mejor atención»

bitantes de la Residencia Urizartorre de ADEMBI. Se les realizarán una se-

[>] Dra. Ortiz Jauregi, Dra. Álvarez, Begoña Rueda, Dr. Hilario (Decano de la Facultad de Medicina), Dra. Mendibe, Dra. Avellanal Zaballa, Dr. RodríguezAntigüedad.

rie de entrevistas para la valoración de los aspectos expuestos arriba y poder así comparar la evolución en este periodo de tiempo. La participación será voluntaria y en ningún momento se revelará la identidad de los participantes, tan solo los resultados generales, que serán difundidos en publicaciones científicas y congresos, incluido el Congreso del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que organiza anualmente la Fundación.

La Facultad de Medicina ofrece para su realización todos los medios necesarios, así como la colaboración y

[>] Pedro Carrascal, Dra. Avellanal Zaballa, Dr. Rodríguez-Antigüedad, Dr. Arístegui, Dr. Hilario (Decano de la Facultad de Medicina), Dr. Méndez, Dra. Ortiz Jauregi, Dra. Álvarez.

el asesoramiento de tres prestigiosos investigadores en esta enfer-

fuerza la presentación de nuevas

uso de locales y recursos, tal y como

medad, como son, el Dr. Rodríguez

investigaciones relacionadas con la

acredita el visto bueno del propio

– Antigüedad (Jefe del Servicio de

misma, así como la consolidación

Patronato de la Fundación.

Neurología del Hospital Universita-

entre el mundo académico, clínico

Por todo ello, esperamos que la in-

rio de Basurto), la Dra. Álvarez Díaz

y social en la lucha contra ella. Leire

vestigación expuesta sea de máxi-

(Profesora Titular del Departamento

Avellanal Zaballa, en su condición

mo interés para todos los socios,

Biología Celular e Histología) y la ya

de médico, patrona de la Funda-

participantes o no en la misma, y

citada Dra. Ortiz Jauregi (Profesora

ción Esclerosis Múltiple Euskadi y

confiamos en que sus resultados re-

Agregada del Departamento Neu-

miembro de la Junta Directiva de

dunden en una mejor atención de

rociencias). De esta forma, la UPV/

ADEMBI, facilitará el trabajo a rea-

las personas con Esclerosis Múltiple

EHU vuelve, una vez más, a estre-

lizar, la relación con el colectivo de

con el fin de progresar en sus ex-

char lazos con esta patología y re-

usuarios, la recogida de datos y el

pectativas y su calidad de vida. [<]

27

SALUD REHABILITACIÓN

Productos para mejorar la movilidad y el desplazamiento en Esclerosis Múltiple

L

cisan de desplazamiento al exterior:

Productos de Ayuda para desplazamientos más utilizados por los pacientes con EM

a Terapia Ocupacional (T.O.)

ir y volver al trabajo o la escuela,

• Ayudas para caminar: bastones,

es la disciplina socio sanitaria

participar en actividades sociales

que evalúa la capacidad de la

y recreativas... La movilidad com-

• Ortesis de pie o tobillo para ca-

persona para desempeñar las Activi-

prende todas las actividades que

minar: son útiles para aligerar la

dades de la Vida Diaria (AVD) e inter-

permiten satisfacer las necesidades

debilidad o la parálisis de los mús-

viene cuando dicha capacidad está

de traslado, con la posibilidad de

culos del pie en caso de tener el

dañada por cualquier causa, me-

efectuarlas en silla de ruedas o a

‘pie equino’.

diante la modificación del entorno u

pie.

optimización de las capacidades de

La limitación para caminar es un

(FES): técnica que se sirve de co-

participación de los usuarios, con el

componente clave de la disca-

rrientes eléctricas suaves para

objetivo de conseguir el mayor grado

pacidad en las personas con EM.

estimular los nervios que activan

de autonomía posible en la realiza-

Los estudios más recientes afirman

los músculos debilitados o parali-

ción de las AVD.

que las quejas más habituales en

Entre las funciones del T.O. se en-

los pacientes se refieren a las alte-

• Sillas de ruedas manuales, eléctri-

cuentra la de educar y entrenar a

raciones en la marcha. Dichas al-

cas, scooters, handbikes, disposi-

la persona con discapacidad en la

teraciones pueden presentarse de

tivos de propulsión eléctrica para

utilización de Productos de Apo-

forma muy heterogénea debido a

sillas manuales…

yo (PA). Este artículo se centrará en

la variabilidad de la distribución de

• Dispositivos salva escaleras: plata-

la presentación de diferentes PA para

lesión en el cerebro y la médula es-

formas elevadoras, sillas salva es-

facilitar la movilidad y el desplaza-

pinal, pudiendo manifestarse como

caleras, orugas monta-escaleras,

miento a la persona con EM.

dificultad para caminar, problemas

rampas…

LOREA ETXEBARRIA

» T ERAPEUTA OCUPACIONAL DE ADEMBI

La capacidad de moverse es esencial tanto para poder realizar las AVD domésticas como las que pre-

muletas o andadores.

• Estimulación Eléctrica Funcional

zados.

de equilibrio, coordinación, resis-

• Vehículos: Acceso a vehículos par-

El desplazamiento como tencia, fuerza muscular…

Según la capacidad funcional de parte de las AVD

ticulares y de transporte público o

Las AVD son aquellas actividades im-

cada usuario el desplazamiento

Para cualquier asesoramiento este

prescindibles, que surgen de la nece-

se realizará de una manera u

tipo de productos se puede contac-

sidad de interactuar con el ambiente.

otra, existiendo la posibilidad

tar con el departamento de Terapia

El capítulo 4 de la CIF (Clasificación

del uso de PA para facilitarla.

Ocupacional de ADEMBI.

Internacional del Funcionamiento de

Necesitando algún tipo de PA para

la Discapacidad y de la Salud) habla

desplazarse, también se necesita

Fuentes:

de las actividades relacionadas con

que el entorno esté adaptado. Es

www.observatorioesclerosismul-

el movimiento como por ejemplo:

decir, que las ciudades sean acce-

tiple.com

andar, desplazarse por el entorno,

sibles, que los transportes públicos,

www.imserso.es

desplazarse utilizando algún tipo de

el vehículo particular, el acceso a

Servicio de Daño Cerebral del

equipamiento, medios de transpor-

playas o todo tipo de instalaciones

Hospital Aita Menni de Arrasate-

te, conducción….

estén adaptados.

Mondragón (Gipuzkoa)

28

conducción adaptada.

SALUD GENERAL

Doctor Google

go de caer en páginas poco serias pero con el tiempo esto ha ido cambiando.

Pero también tiene desventajas. Es

En cuanto uno busca una enfermedad

tan cómodo que puede que el pa-

o unos síntomas enseguida le aparecen

ciente se conforme con lo que ve y

páginas de facultades de medicina de

no acuda a su médico quedándose

diversas universidades. Además, desde

satisfecho con un autodiagnóstico

que existe Wikipedia, tenemos un lugar

equivocado. Además, no hay comuni-

donde se explican los temas con senci-

cación con su médico, ni verbal ni ges-

llez y sin errores.

tual, y no existe la posibilidad de interro-

Yo aconsejo a mis pacientes que

gatorio ni de exploración física.

cuando entren en Google escriban la

Los médicos estamos divididos en cuan-

pregunta que quieren hacer y a con-

to a recomendar o desaconsejar la con-

tinuación la palabra Wikipedia. Y les

sulta en Google, aunque parece ir impo-

hago una demostración en la misma

niéndose la postura a favor. Me parece

consulta. Todavía no he encontrado

S

que es algo imparable y que además es

un error en la multitud de veces que

e ha generalizado tanto y es

bueno. Los médicos enemigos de este

he consultado en esta enciclopedia.

tan fácil el acceso a Internet

proceder dan sus razones para oponer-

La búsqueda de un diagnóstico, tras ha-

que todos buscamos allí acla-

se: que si los pacientes no saben buscar

ber conseguido uno que nos satisface,

rar nuestras dudas y saber aquello

ni interpretar lo que leen, que les puede

nos lleva a querer conocer el tratamien-

que nos interesa. El buscador más

crear ansiedad, que buscan los remedios

to. Como el paciente confía más en su

grande y el que casi todo el mundo em-

por su cuenta, etc. Y algunos se quejan

médico que en su pericia en interpretar

plea es Google, independientemente del

porque, cuando el paciente llega a la

los datos de Internet, acude a la consulta

navegador que se utilice. Y uno de los

consulta, «sabe más de su enfermedad

para que le aclaren la situación.

temas que más interés despierta es el de

que yo». Yo les digo que procuren estar

No tiene que tener ningún apuro en

la salud, que es la base de nuestra exis-

más al día, con lo que no les ocurrirá eso

contar a su médico sus búsquedas

tencia. Así que cuando notamos alguna

muchas veces y que cuando el pacien-

y sus hallazgos. También puede pe-

molestia, lo primero que hacemos, es

te explique con todo detalle y correc-

dirle al médico que le aconseje qué

mirar en Google, para ver si nos aclara el

tamente lo que ha leído en Internet y

páginas de Internet son las más indi-

problema. De ahí viene que a esto se le

lo que ha deducido de ello, se le debe

cadas para consultar problemas mé-

llame consultar con el ‘Dr. Google’.

felicitar. Un paciente no tiene porqué

dicos. Y, una vez que el especialista ha

Los que más consultan en Google son,

ser menos inteligente que su médico

dado su diagnóstico, podemos mirarlo

estadísticamente, los jóvenes, que son

ni menos sensato. Le falta la práctica y

en Internet para aclarar dudas y resolver

los que menos enfermedades suelen

los conocimientos básicos de medicina,

preguntas sobre la enfermedad que no

tener, pero los que más manejan las

pero en lo demás no tiene porqué haber

nos hemos atrevido a hacerle al médico

nuevas técnicas y los más curiosos. Y por

diferencias.

o que éste ha sido muy parco o poco cla-

problemas que no suelen ser los habitua-

Siempre cabe el riesgo de que el que

ro en sus respuestas.

les en las consultas de Atención Primaria.

mira en Internet se alarme y se ponga

Consultar al ‘Dr. Google’ tiene sus

más nervioso de lo que debiera. Pero eso

ventajas: el anonimato del paciente,

también ocurre en el que mira los aná-

Páginas recomendadas para consultar problemas médicos

hacer preguntas sin límite, la posibi-

lisis y ve los asteriscos o el que oye a un

Medlineplus (Biblioteca Nacional de

lidad de hacer consultas a cualquier

amigo decir lo mal que le fue a otro ami-

Medicina de los Estados Unidos)

hora del día o desde lugares remo-

go que tenía lo mismo. En Internet nadie

Manual Merck para el Hogar

tos, donde no hay acceso a las con-

le dirá que un amigo con eso se murió

Agencia Española de Medicamentos

sultas con médico.

de ello. Hace años era grande el ries-

y Productos Sanitarios

DR. SANTIAGO OTADUY

» ESPECIALISTA EN

MEDICINA INTERNA

29

SALUD REHABILITACIÓN

Gestionar la fatiga

SARA ESPINOSA

casos, actividades de la vida diaria

FISIOTERAPEUTA DE AEMAR (ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA)

suponen verdaderos sobreesfuerzos

U

comunes se encuentra la espasti-

para ellos, y por lo tanto, producen cansancio. Entre los problemas más

no de los síntomas más

cidad, una alteración del sistema

comunes en los pa-

nervioso central que provoca un

cientes con Esclerosis

aumento del tono muscular y difi-

Múltiple es la fatiga: una falta

culta o imposibilita el movimiento

de energía y de motivación que

del músculo afectado. La falta de

afecta a la mayoría de ellos.

coordinación y de estabilidad son

Cada uno la percibe de manera

otros de los grandes problemas que

diferente, pero casi todos la pa-

padecen. Todo esto afecta directa-

decen. Además de este cansancio

mente en su nivel de cansancio.

generalizado a veces sienten mu-

El segundo tipo es la fatiga relacio-

cha frustración; se preguntan por

nada con problemas respiratorios.

qué están tan cansados si no han

Una mala ventilación pulmonar y

hecho un gran esfuerzo. Y es que

patrones respiratorios alterados au-

hay que tener en cuenta que la

mentan el nivel de cansancio y pue-

fatiga es un síntoma muy inva-

den llegar a agotar sin necesidad de

lidante y que repercute mucho

que se realicen grandes esfuerzos.

en su calidad de vida. Además,

El tercer tipo es la fatiga primaria

factores como el clima, los medica-

de la Esclerorsis Múltiple. En este

mentos, el estrés, los trastornos del

último caso, es difícil identificar la

sueño o la depresión inciden en el

causa, por lo que es más complica-

cansancio.

do aún intentar determinar un tra-

Pero cuando hablamos de fatiga

tamiento para ello.

directamente relacionada con la

30

EM, podemos hablar de tres tipos.

Empatía del entorno

La primera es la fatiga relacionada

Es imposible medir de manera ob-

con los problemas de movilidad que

jetiva el nivel de cansancio de una

sufren los pacientes. En muchos

persona. Hay numerosos test que

SALUD REHABILITACIÓN

intentar clasificar y evaluar la fatiga, pero es un síntoma muy subjetivo.

Por ello, los familiares y personas más cercanas a estos pacientes tienen que tener paciencia y empatizar mucho con ellos. Como hemos mencionado antes el nivel de frustración que sufren los afectados con respecto al cansancio es alto, y por lo tanto que se les presione o se les desacredite no les ayuda. Muchos habrán escuchado más de una vez «¿Cómo vas a estar cansado si no has hecho nada?» Esto es lo que hay que evitar. Lo que te-

«Intentemos entender un poquito mejor qué es la fatiga, cómo les afecta, y que habrá días en los que, por mucho que queramos acabar con ese agotamiento, será inevitable que se sientan cansados»

estos pacientes. Los estiramientos y las movilizaciones por parte de los fisioterapeutas les ayudarán a una mejor elasticidad de los tejidos. Son terapias que deberíamos llevar a cabo muy a menudo en los afectados por EM. Pero también hay que ponerse en su lugar, y como todos podemos tener días malos, ellos también los tienen. Días en los que la fatiga sea tal que les sea imposible hasta levantarse de la cama. Por eso, hay que ser pacientes y ayudarlos.

nemos que hacer es animarlos a que

Un paciente motivado siempre va a

se muevan, a que hagan ejercicio, a

responder mejor a cualquier tipo de

que acudan a rehabilitación, a tera-

tratamiento. Intentemos entender

pia ocupacional, a cualquier tipo de

un poquito mejor qué es la fatiga,

taller o de curso.

cómo les afecta, y que habrá días

El ejercicio físico, y en especial el

que, por mucho que queramos aca-

trabajo de fuerza, pueden mejo-

bar con ese agotamiento, será inevi-

rar mucho la fatiga percibida por

table que se sientan cansados. [<]

31

RESIDENCIA

El placer de saborear la comida En la Residencia Urizartorre de ADEMBI cuentan con platos variados y equilibrados, elaborados con texturas adaptadas a los diferentes problemas de masticación y deglución de las personas residentes LEIRE MORENO

Gracias a este trabajo, actualmente

des para ser deglutidos por algunos

DIRECTORA DE LA RESIDENCIA URIZARTORRE

se sirven diferentes tipos de prepara-

residentes, convirtiendo el alimento

ciones: néctares, mousses, budines,

en fácilmente comestible para cada

pasteles, gelificaciones, etc. La idea es

persona, ya que se adapta a las difi-

T

comer los platos de siempre sin alterar

cultades individuales de deglución y/o

odas las personas valoran la

sus sabores pero sí sus texturas, ha-

masticación. Además los platos resul-

posibilidad de comer y de-

ciéndolos atractivos, apetitosos y muy

tan muy atractivos a la vista, que es

gustar sabores variados en su

naturales.

por donde primero se come.

tades para ingerir algunas elaboracio-

Mejora nutricional y anímica

Mejorar la calidad de vida

nes. Por eso, en la Residencia Urizar-

‘Mix & Delices’ es una oferta de pla-

La Residencia se ha convertido en

torre de ADEMBI están encantados

tos variada y equilibrada con texturas

un ejemplo de modelo innovador de

con la experiencia ‘Mix & Delices’, que

adaptadas a los diferentes problemas

gestión y de servicio. Además la valo-

pusieron en marcha hace dos años

de masticación y deglución de las per-

ración de los residentes ha sido muy

junto con Eurest Euskadi, empresa

sonas residentes. Los platos se presen-

positiva puesto que les resulta algo

que presta sus servicios en la cocina

tan, además, de una forma atractiva,

‘mágico’ el poder disfrutar del sabor

de este centro.

lo que despierta el mayor deseo de co-

de todos los alimentos, sin que ten-

Esta innovadora iniciativa surgió por

mer, y se traduce en un mejor estado

gan que comer siempre las mismas

la necesidad de ayudar a personas

nutricional y anímico de la persona.

elaboraciones trituradas. Esta inicia-

con dificultades de masticación y en

La comida se prepara normalmen-

tiva se une a todas las que se están

el proyecto se ha implicado a fondo

te para, posteriormente, texturizar

llevando a cabo desde su apertura

un equipo con experiencia en cocina,

con una maquina específica aquellos

para mejorar de vida de las personas

dietética y control de calidad.

alimentos que presentan dificulta-

usuarias. [<]

dieta. Más aún quienes tienen dificul-

32

5 PREGUNTAS A...

1.

La Esclerosis Múltiple entró de pleno en tu vida hace más de una década. El reto del Ironman, ¿cambió tu día a día con la EM mientras lo

preparabas?

Sí, los hábitos de vida saludable, la vida ordenada, y tener una meta me fueron muy beneficiosos.

2.

Además de lograr hacer el Ironman también has conseguido llegar a mucha gente. ¿Dos retos en uno? ¿Hacer la prueba y dar a conocer

tu historia para echar una mano a gente como tú?

Realmente el objetivo era el segundo. Hacer el Ironman fue el medio para conseguirlo. Aunque, con sinceridad, no pensaba que íbamos a hacer tanto ruido.

RAMÓN ARROYO IRONMAN

«Rendirse no es una opción»

3.

Rendirse no es una opción, eso está claro, ¿verdad?

Realmente sí es una opción pero no se la reco-

miendo a nadie porque no lleva ninguna sitio. Y lo que es peor, tampoco te saca de ninguno.

4.

‘Que la EM no nos frene’, o que cada uno busque su reto en el día a día ¿Es importante

El próximo mes de noviembre se estrena ‘100

tener retos?

metros’ película en la que Dani Rovira interpreta

Por supuesto es importante tenerlos pero más aún

el papel de un enfermo de Esclerosis Múltiple al

tener claro que esos retos consiguen el verdadero obje-

que los médicos le dijeron que no podría andar

tivo que es hacerte útil y feliz.

ni cien metros en pocos años y que más de una década después fue capaz de correr un Ironman, la prueba más exigente de un triatlón. Y no es ficción. Es la historia de Ramón Arroyo, un atleta

5.

En unos meses se estrena ‘100 metros’, una película sobre tu vida ¿cómo estás viviendo ese momento? ¿Qué le has transmitido a

diagnosticado de Esclerosis Múltiple Recurrente

Dani Rovira?

Remitente, entre cuyos logros deportivos

Estamos muy expectantes e ilusionados. A Dani le he

destaca la el triatlón de larga distancia

intentado transmitir que aparte de las secuelas visibles

Ironman Challenge Barcelona 2013.

hay muchas invisibles que debía reflejar su personaje.

Para Ramón Arroyo ‘Rendirse no es una opción’

Sobre todo la incertidumbre. También que vivir con EM

como se titula el libro que ha publicado para

no es ‘Mar adentro’ pero tampoco ‘8 apellidos vascos’ y

ayudar a otras personas a través de su

en noviembre nos demostrará que lo entendió a la per-

experiencia y que se ha convertido ahora en

fección. [<]

film.

33

SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: info@emeuskadi.org

IDOIA FERNÁNDEZ LOPATEGUI PSICÓLOGA-PSICOTERAPEUTA GRUPOANALISTA - RESPONSABLE SERVICIOS ADEMGI

Vivir con una enfermedad: El impacto del diagnóstico ivimos en una sociedad

V

enfermedad.

Durante todo el proceso de la en-

en la que prima el culto

Sin embargo, tendrán que apren-

fermedad se atraviesan diferentes

al cuerpo, utilizamos todo

der a controlar la actitud ante la

etapas que deben de servir para

tipo de tratamientos relacionados

nueva situación. Mejorar la res-

aprender, conocer el potencial

con la mejora de la salud y busca-

puesta mental y emocional ante

propio, los recursos y habilidades

mos continuamente el control de

las diversas circunstancias que se

que se tienen y, si cabe, ser mejo-

la situación para disfrutar de una

van presentando.

res personas. Debemos ser parte

mayor seguridad.

Comienza una nueva etapa de

activa de nuestra enfermedad, no

Cuando se presenta en nuestras

vida con un nuevo acompañante

somos los causantes de la misma,

vidas una enfermedad como la

de camino. Aceptar esto no signi-

pero si responsables de cómo vivir

Esclerosis Múltiple, el diagnósti-

fica estar de acuerdo con lo que

esta nueva etapa.

co, supone una amenaza a nues-

ha pasado. Es asumir que hay una

En algunas ocasiones, la EM pue-

tra salud, a nuestras actividades

nueva realidad y que debemos

de ir acompañada de de pérdidas

cotidianas, a nuestra independen-

aprender a vivir con ella.

y cambios en las personas afec-

cia y a nuestra seguridad. Todo

El impacto del diagnóstico no es

tadas y sus familias. Por ello, este

varía en mayor o menor medida

igual a todas las edades. Aquellos

proceso lo viven tanto los pacien-

dependiendo de la evolución de la

a los que afecta más jóvenes sue-

tes como los familiares, aunque

enfermedad, de la forma en la que

len mostrar una peor aceptación

visto desde diferentes perspecti-

cada enfermo reacciona, de cómo

y un mayor desconcierto ya que,

vas. La reacción normal ante cual-

se enfrenta y se posiciona ante

socialmente, el concepto juventud

quier pérdida se acompaña de un

ella, y de su personalidad.

no se relacionado con pérdida de

proceso de duelo. Se puede ver

Las personas que tienen Esclero-

salud. Sin embargo, esta enferme-

afectada la imagen personal y las

sis Múltiple, tendrán que apren-

dad aparece mayoritariamente

expectativas, las relaciones socia-

der a convivir con una enferme-

entre personas jóvenes (20-40

les y familiares, la disponibilidad

dad incurable y con un nivel de

años), en una etapa que refleja ju-

para continuar en su actual pues-

incertidumbre muy alto. No saben

ventud y productividad, en la que

to de trabajo... Pueden aparecen

cuándo tendrá un nuevo brote ni

se está estudiando o incorporán-

sentimientos de frustración, rabia,

cómo va a ser la evolución de la

dose al mundo laboral.

tristeza, shock y culpabilidad.

34

SALUD PSICOLOGÍA Etapas 1ª Resistencia: resistirse al diagnóstico, el paciente entra en un estado de negación.

2ª Ira: la negación es sustituida por la rabia.

3ª Negociación: ante la dificultad de afrontar la difícil situación, más el enojo con el entorno y hasta con Dios si somos creyentes.

4ª Aceptación: cuando ya no se puede negar la realidad de la situación, a pesar de resistirse, al enfermo le invade la tristeza.

«No aceptar la enfermedad puede empeorar la situación y aislarnos de todo por lo que hemos luchado y queremos. Tú decides. Solo tú puedes elegir cómo vivir esta nueva etapa con este nuevo acompañante de camino»

«Debemos ser parte activa de nuestra enfermedad, no somos los causantes de la misma, pero si responsables de cómo vivir esta nueva etapa» de anticiparnos, es importante escuchar y acompañar en este proceso. Antes de hablar, preguntar. A veces es suficiente con estar a su lado.

Empatía

nos a juzgar ni aconsejar. Ha que

Respetar el tiempo

Debemos empatizar con la situa-

evitar expresiones como «no pasa

Generalmente el proceso de acep-

ción de quien tiene la enfermedad

nada», «podría haber sido peor»,

tación dura unos meses, aunque

y con sus familias. Respetar su pro-

«pero si estás bien», «si tienes muy

hay personas que necesitan más

ceso de maduración, no anticipar-

buen aspecto», «no llores»... Antes

tiempo y otras que se quedan ancladas y necesitan que les prestemos especial atención e incluso

Estrategias que pueden ayudar a manejar el proceso de la enfermedad:

ayuda profesional. En estos casos los grupos de apoyo o autoayuda, juegan un papel muy importante.

• Vivir el presente: el aquí y ahora. Disfrutar con lo que se tiene y no anticiparse a lo que puede pasar.

• Medir la vida en términos de calidad, no de cantidad: intentar ver

Es importante saber que aunque nos vayamos adaptando a la nueva situación, sentirse triste de vez en

la vida en profundidad, a lo ancho, lo alto y lo largo, y no sólo a lo

cuando es perfectamente normal.

largo, por los metros recorridos.

La Esclerosis Múltiple, exige un

• Buscar soluciones: aunque no se puedan elegir las circunstancias

proceso de adaptación continuo.

que se están viviendo, sí se puede elegir cómo responder ante

Bien por los posibles brotes o

ellas.

recaídas, o bien por la infinidad

• Cuidarse: descansar, alimentarse adecuadamente.

de síntomas y sensaciones que

• Distraerse: realizar actividades que apetezcan y que no le

van apareciendo a lo largo de la

supongan un gran esfuerzo.

• Confiar en el equipo de profesionales: consultar a los profesionales

vida. El proceso de adaptación va a depender fundamentalmente de

todas las dudas que se tengan respecto al proceso de la

factores que tiene que ver con el

enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas

carácter con el aspecto clínico de

de la misma.

la enfermedad, la edad del diag-

• Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida: se puede seguir

nóstico y su evolución; la persona

trabajando, haciendo actividades con las que disfrutar y tener

que lo padece y sus antecedentes

momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad

clínicos; y el contexto socio-cultu-

grave. Consiste en adaptarlos a la nueva situación.

ral en el que se desenvuelve, sus creencias. [<].

35

TESTIMONIO

Nire ikuspuntua gaur egun IÑIGO MUGURUZA

I

ñigo Muguruza Ugarte dut izena, txikitatik musikaria, hasieran eskusoinua, gero gitarra klasikoa

eta gitarra elektrikoa ikasi nuen azkenean. Talde askotan ibili naiz jotzen, bai gitarra eta bai baxu ele-

ktrikoa: Desband, Kortatu, Delirium Tremens, Negu Gorriak, Joxe Ripiau, Sagarroi eta Lurra (azken honekin jarraitzen dut).

Oso gaztetan hasi nintzen ikusmena galtzen ere: 19 urtekin katarata ebakuntza egin zidaten ezkerreko begian. Ez zuten inoiz aurkitu begilauso horren zergatia. Beranduago (30 urtekin gutxigorabehera) eskubikoaren ikusmena galtzen hasi nintzen. Orain dela 3 urte oftalmologoak zera esan zidan: «nire seigarren zentzuak erresonantzia magnetikoa egin behar duzula esaten dit».

Horrela egin nuen eta emaitzan irakurri nuen ‘Hallazgos en relación con Esclerosis Múltiple’. Ondoren gerri-puntzio desatsegina etorri zen

ondoren albo-ondorio gogorrak pai-

osasunak gaur egungo ‘ranking’-ean

eta zoritxarrez emaitza positiboa

ratu nituen, gehien bat nire aldartea-

lehenengo postua okupatzen zuen.

eman zidan: EM delako gaixotasuna

ren aldetik: bat-batean negarrez has-

Atzo lagun batek Snoopy-ren tira bat

daukat. Kolpe handia sentitu nuen

ten nintzen gelditu gabe. Medikoari

bidali zidan whatsapp-etik: Snoopy

bihotzean.

esan eta botika aldatu zidan.

eta Charlie Brown hondartzako pretil

Batek esan zuen norberaren burua

Galtzerdi bat bezala buelta eman zi-

batean daude eserita.

adiskiderik hoberena eta areriorik

dan buruak, eta indarra bueltatu zi-

Charlie: badakizu? Egun batean

txarrena izan daitekeela, eta niri

dan nire osasunaz arduratzeko.

hilko gara.

gurpil-aulkiak, muletak eta bastoi

ADEMGI Gipuzkoako EM Elkarteko

Snoopy: bai, baina gainontzekoetan

txuriak etortzen zitzaizkidan burura

kidea egin nintzen, bertako psikolo-

ez.

askotan. Ikusiko ditut nire bi alaba

goarengana hasi nintzen joaten, die-

Edo ‘La elegancia del erizo’ liburua-

txiki ederrak hazten? Zenbat urte ge-

tista on batekin hasi nintzen eta yoga

ren amaieran protagonistak dion

ratzen zaizkit?

eta ariketa gehiago praktikatzen hasi

bezala: «hemendik aurrera bilatuko

Botika bat errezetatu zidan neurolo-

nintzen. Parranda eta gaupasa ga-

ditut ‘beti-ak’ ‘sekula ez-etan’. Mun-

goak, baina hilabete batzuk pasatu

raian hain garrantzi txikia zeukan

du honetan dagoen edertasuna».[<]

36

ASISTENCIA SOCIAL

Exenciones fiscales por la compra y adaptación de un vehículo

OLATZ ZELAIA

4% Reducción de IVA

• El coche no debe superar los 14

TRABAJADORA SOCIAL DE ADEMBI

Requisitos para solicitarla:

caballos fiscales (esto no se ten-

• 33% o más de discapacidad

drá en cuenta en caso de coches

L

• Baremo de movilidad en el certi-

adaptados)

a compra de un coche nuevo

ficado de discapacidad otorgado

Es preciso solicitarlo en el Ayunta-

es siempre un gasto impor-

por la Diputación ( más de 7 pun-

miento en el que se está empadro-

tante, por ello es interesante

tos, A, B, C)

nado

conocer los beneficios que existen

• Que el vehículo lo conduzca la

en la compra o adaptación del ve-

persona con movilidad reducida

Adaptación del vehículo

hículo.

o se utilice como transporte ha-

La adaptación del vehículo conlle-

bitual de ésta

va un proceso, que comienza con

Exención de matriculación

Más información en la Agencia Tri-

el asesoramiento del tipo de adap-

Requisitos para solicitarla:

butaria 901 335 533

tación a realizar. Este tipo de adecuaciones encarecen el precio del

• Que hayan pasado 4 años desde la última matriculación en esta misma situación

Exención impuesto de circulación

coche o puede suponer un gasto importante. Por ello existen ayudas destinadas a la adaptación del ve-

• Que el vehículo esté a nombre de la persona que cuenta con un

Requisitos para solicitarla:

hículo. En cualquier caso, es impor-

33% o más de discapacidad

• Más de 65% de discapacidad

tante que os pongáis en contacto

• Entre 33 y 65% con baremo de

con la Asociación para recibir más

Más información en la Agencia Tributaria 901 335 533

movilidad reducida

información.[<]

37

OCIO Y CULTURA

Disfrutar de la naturaleza sin límites ni limitaciones

E

l pasado mes de junio dos per-

mento nos han apoyado, son la leche

can que «todas quedan súper contentas

sonas con movilidad reducida

tienen mucha energía y la saben trans-

con la experiencia, ya que muchas jamás

pudieron disfrutar de las impre-

mitir», destacan.

pensaban que iban a poder disfrutar de la naturaleza». Por algo se despiden con

sionantes vistas que ofrece la ermita de San Juan de Gaztelugatxe. Una gesta sin

Material adaptado

un «hasta la próxima». Además, man-

precedentes en Euskadi gracias a Azeri

La organización de estas salidas con

tienen el contacto a través de redes so-

Natura Guztiontzat, cooperativa vizcaí-

una asociación facilita las cosas porque,

ciales «y están apoyándonos continua-

na que hace un año pusieron en marcha

como ellos aclaran, «no somos trabaja-

mente y animándonos para seguir con

Pablo Mariz, Javier Fernández y Xabier

dores sociales ni fisioterapeutas» y nece-

nuestro trabajo, hacemos amigos para

Solorzano. Estos educadores ambienta-

sitan conocer las características del gru-

siempre», aseguran orgullosos.

les quisieron dar «una vuelta de tuerca»

po que va a realizar la excursión, para

Por eso animan a todo el mundo a dis-

a este tipo de servicios, ofreciendo a las

buscar el mejor recorrido. Ellos preparan

frutar de la naturaleza, sea cual sea su

personas con diversidad funcional la po-

algunas rutas pero también trabajan «a

condición. «Les diríamos que crean en

sibilidad de disfrutar de la naturaleza.

la carta» porque muchas personas les

ellos, que vivan la vida como cualquier

Sus promotores aseguran que «todo en

proponen las visitas a realizar.

persona, que disfruten de la naturaleza,

Azeri es innovador». Desde su forma-

Para llevar a cabo estas salidas cuentan

no sólo por sus valores ecológicos, sino

ción, ya que son la primera y la segunda

con material específico como sillas to-

también de una manera terapéutica,

promoción de educadores ambienta-

doterreno ‘Joelette’, para realizar sen-

porque en Azeri estamos convencidos

les de la Politeknika Ikastegia Txorierri,

derismo con personan con movilidad

que la Naturaleza puede ayudar al bien-

y porque Azeri es la única empresa de

reducida, y barras direccionales para

estar físico y psicológico personal».

educación ambiental que ofrece estos

acompañar a personas ciegas. Además,

Y para facilitarlo, proponen a las asocia-

servicios.

están elaborando fichas de flora y de

ciones que pidan subvenciones en sus

Su objetivo es acercar a todas las perso-

fauna en braille para personas ciegas, y

pliegos anuales para realizar senderismo

nas, con o sin diversidad funcional, los

más adelante contarán con un intérpre-

adaptado con Azeri y poder así realizar

conceptos, sentimientos, ideas y expe-

te de lengua de signos para acompañar

más excursiones a los parajes naturales

riencias sobre el entorno del Euskadi.

a personas sordomudas.

que nos rodean. «Nuestro objetivo a medio plazo es conseguir vivir de lo que

Con ADEMBI tuvieron la primera experiencia en diciembre con dos personas

Feedback impresionante

más nos gusta, que es la Naturaleza, y si

en silla de ruedas que subieron al Monte

La respuesta de quienes han realizado

encima podemos ayudar, mejor», con-

Oiz. Fue «¡increible!». Si bien la vivieron

estas salidas es «impresionante». Desta-

cluyen. [<]

con los nervios propios del estreno, «esa salida no se nos olvidará jamás porque Paco y Mitxel disfrutaron muchísimo y eso para nosotros fue nuestra mayor recompensa», rememoran satisfechos.

También destacan cómo se volcó la gente de la asociación, un equipo joven «con mucho corazón y sobradamente cualificado, que desde el primer mo-

38

OCIO Y CULTURA

Adelante, siempre adelante RAKEL GARCÍA

todo era satisfacción y gozo. Pero, en

gas que pueda estar pasándote a ti,

septiembre 2012 vino el mazazo, el pri-

¿porqué a mí?, ¿porqué? Tras la fase

mer brote y sus secuelas en vista, equi-

de aceptación y de duelo, en este

librio y migrañas. El febrero 2013, se-

caso por las facultades físicas pér-

gundo brote, diagnóstico definitivo de

didas, encuentro una muy buena

¿Quién me iba a decir a mí que

EM y propuesta de tratamiento. A pesar

excusa para seguir adelante, el reto

me animaría a realizar una prue-

de ello y con la excelente resaca que me

del TW, 100 km andando, un autén-

ba deportiva de 100 km andan-

había dejado el TW del año anterior,

tico desafío físico y mental.

do? ¿Quién me iba a decir a mí que

me animé a realizarlo por segundo año

La satisfacción tanto solidaria realizada

continuaría haciéndola año tras año tras

consecutivo. ‘Siempre adelante, Rakel,

como personal que me aporta la reali-

el de diagnóstico de EM?». Rakel cuen-

siempre adelante’ me decía a mi misma.

zación del TW, no la puedo comparar

ta en primera persona su experiencia

Y así fue: segundo año de TW, segundo

con nada de lo que he vivido hasta el

en las diferentes ediciones del Oxfam

año de éxito físico y emocional.

momento. Me obliga a entrenar, a estar

TrailWalker, una dura prueba solidaria

El TW, es la excusa perfecta para

activa y en forma y, por otra parte, me

por equipos en la que ha seguido parti-

mantenerme activa, entrenar, via-

conecta con la Naturaleza. Mi conexión

cipando tras el diagnóstico de EM.

jar, socializarme, ejercer mi soli-

con la Naturaleza ha sido constante

Cuando en su primera edición del

daridad… lo tiene todo. Emocio-

durante toda mi vida. De pequeña íba-

Oxfam TrailWalker (TW) Girona en 2011

nalmente, me carga las pilas y, lo más

mos toda familia al monte, el campo,

(prueba solidaria de 100 km andando,

importante, me hace seguir adelante en

al aire libre. Siempre me ha encantado

1.500€ de recaudación y equipos de 6

una enfermedad tan caprichosa como

disfrutar del sonido de la lluvia, ver el

personas), no conseguí entrar en nin-

la EM. ‘Siempre adelante Rakel, siempre

movimiento cambiante de una nube,

gún equipo, pensé ‘el año que viene

adelante, respira, sonríe y ve despacio,

abrazar un árbol, escuchar el silencio…

tengo que conseguirlo’. Y así fue. De

pero no pares’.

Ésta es otra parte importante en la

rebote, en 2012, entré a formar parte

Recientemente ha sido mi quinto año

convivencia con la EM, saber estar

de un equipo de origen mallorquín. Mi

consecutivo del Oxfam TrailWalker. Cin-

presente, conectar conmigo misma,

amatxo vino de equipo de apoyo (son

co años han pasado desde el primer TW

respirar…

4 andarines y 2 personas como equipo

y tres y medio desde el diagnóstico de

de apoyo).

la EM.

‘Siempre adelante Rakel, siempre

Mi primer TW, en abril 2012, fue todo

En un principio el diagnóstico y lo

adelante, respira, sonríe y ve despa-

un éxito tanto físico como mental,

que conoces de él, te paraliza y nie-

cio, pero no pares’. [<]

SOCIA DE AEMAR INTERMON OXFAM TRAILWALKER

«

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cualquier barrera que les impidiera acceder a un restaurante o un albergue.

Y que incluso han subido a sus dormitorios para cantar con ellos ‘mia terra galega’, ante la imposibilidad de bajar a escuchar en directo el concierto. «La peregrinación por las tierras gallegas, con gentes siempre dispuestas a echar una mano y con una sonrisa cómplice, nos han hecho sentir a gusto y protegidos», destaca Imanol. Sólo por todo lo que han vivido, seguro que ha merecido la pena.

Buen camino

Una piña «Ha sido mil veces mejor de lo que podría haber imaginado en mis mejores sueños», resume satisfecha Marisa.

Para esta bilbaína que apenas conocía de vista a sus compañeros, han sido

Cinco socios de ADEMBI recorren

municipio lucense de Portomarín y la

días «impresionantemente buenos» en

la última etapa del Camino de

Plaza del Obradoiro.

los que la convivencia ha sido «muy fá-

Santiago.

cil, decidiendo entre todos si salíamos A iniciativa de ADEMBI, estos socios

o volvíamos, las paradas…» Destaca

Cada añ­­o, miles de personas recorren

se lanzaron a la aventura el 21 de ju-

especialmente el compañerismo vivi-

el Camino de Santiago, en sus diferen-

nio, acompañados por Lore y Urko, sus

do a raíz de una caída que le permitió

tes etapas o de forma completa. Llegan

«ángeles de la guarda» y –no se cansan

cambiar el triciclo por la ‘scooter’ y des-

de todos los puntos del mundo, cada

de insistir en ello durante el relato- los

cubrir una nueva forma de moverse a

cual con su motivación y sus objetivos.

verdaderos artífices de haberlo conse-

partir de ahora. «En ningún momento

Pero hay algo en lo que coinciden prác-

guido.

hemos tenido problemas entre noso-

ticamente todas: la experiencia marca

Durante cinco días han compartido

tros, éramos una piña y nos ayudába-

un antes y un después en sus vidas.

caminos, carreteras, sendas más o

mos los unos a los otros, dependiendo

Es lo que les ha pasado a Marisa, Mª

menos abruptas, paisajes, gastro-

de nuestras posibilidades», coincide

Carmen, Imanol, Marta y Chano, cin-

nomía, pueblos y gentes a las que

Imanol.

co peregrinos con Esclerosis Múltiple

guardan con cariño en la retina. Per-

«La convivencia en el grupo y la supera-

que han disfrutado de esta vivencia

sonas que se han interesado en porqué

ción de pequeñas trabas», son también

recorriendo juntos los últimos cien ki-

hacían el Camino a bordo de ‘scooters’

las cuestiones que más destaca en su

lómetros del Camino Francés, entre el

y triciclos, que han procurado evitarles

valoración Mª Carmen, quien además

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OCIO Y CULTURA

tuvo la oportunidad de pasar por su pueblo natal de Camino a Santiago. Resalta el «ánimo y el buen ambiente» que se vive en este trasiego humano que atraviesa las tierras gallegas donde todo el mundo se desea ¡Buen Camino!. misma y empatía para ver los senti-

Dejarse llevar

y no tengamos ningún problema. Real-

mientos de los otros, las dificultades

El uso intensivo de estos recorridos por

mente solo tienes que dejarte llevar y

que superan y para comprobar la gran

personas con todo tipo de movilidad

disfrutar de la experiencia. Cualquier

cantidad de cosas que tenemos en co-

ha mejorado mucho las condiciones

cosa que hagan desde la asociación

mún».

del Camino en los últimos años. Aún

es una garantía, tienen en cuenta

«A mí me ha aportado una gran con-

así estos peregrinos achacan «algún

nuestras limitaciones y saben has-

fianza en que puedo hacer mucho»,

tramo no adaptado y sin señalizar»

ta dónde pueden llegar. Lo tienen

afirma satisfecha Marisa. El último bro-

que salvaron gracias a la intervención

todo bien organizado y, realmente, el

te le hizo perder el equilibrio y aumen-

de «nuestros ángeles (Lore y Urko),

usuario solo tiene que disfrutar de una

tar la fatiga y «pensaba que no podría

siempre pendientes» que «han dado

experiencia única e irrepetible», reco-

volver a hacer algo así nunca más».

el callo levantando a pulso» los vehícu-

mienda.

Poco a poco «voy teniendo claro cómo cambiar en función de mis

los para salvar esos obstáculos físicos y animándoles cuando las fuerzas desfa-

En la enfermedad mando yo

posibilidades actuales pero no lo

llecían. «Lo digo y siempre lo diré: sin

«Todos tenemos claro lo puñetera que

tengo tan claro en el caso de las va-

ellos habría sido imposible», remarca

es esta enfermedad, pero no podemos

caciones», reconoce. Esta experiencia

Imanol.

dejar que sea ella quien guíe nuestros

y el descubrimiento de un nuevo vehí-

La incertidumbre de pasar noches

pasos», recomienda Imanol. «Tene-

culo para tener más libertad le han lle-

fuera de casa, el barro, las piedras…

mos que mirarla cara a cara y decirle

vado a replantearse esos planes. «Con

nada ha ensombrecido una expe-

a gritos: cada día me podrás mermar

una ‘scooter’ podría ver una ciudad

riencia «única, para volver a repetir

un poco, pero tú no me ganas. El que

junto a quien haga el viaje, sin limitar-

en cualquier momento», asegura

manda soy yo y no tengo prisa, tardaré

me ni limitar excesivamente al resto de

Imanol. Una aventura que recomienda

más pero lo conseguiré», desafía con-

las personas». También se queda con lo

a otras personas con EM. «Es una de

vencido.

aprendido de sus compañeros «de las

las formas más fáciles de viajar, tienen

A Mª Carmen, este viaje le ha permitido

experiencias que hemos vivido y de sus

todo estudiado para que sea cómodo

ganar «confianza, seguridad conmigo

experiencias previas». [<]

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Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, desgaitasuna duten pertsonak, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeeiâ&#x20AC;Ś Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena.

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Como tĂş, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusiĂłn, menores y mujeres en situaciĂłn de vulnerabilidad...

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