Panorama EM 39

Diciembre 2016 // Nº 39 Publicación de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi

Dani Rovira «Ramón me ha ayudado a ser mejor persona»

XVI CENA DE OTOÑO A BENEFICIO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUSKADI

ACTÍVATE: DALE ZAPATILLA A LA EM

NORANAHI, PARA TODO,

METROZ. TU METRO. Heldu denera sasoiz eta sasoitsu.

Llega a mรกs, haz mรกs, vive mรกs...

Bidaide metroan Convivamos en el metro

Sumario Diciembre 2016 C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)

04 Editorial/Agenda

48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emeuskadi.org Web: www.esclerosismultipleeuskadi.org

Dirección: Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi Coordinan: Ainara Antxia, Zuriñe López, Iratxe Azurmendi y Karmele Zubizarreta Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya, Dr. J.L. Sánchez Menoyo, Dr. Sabas Boyero, Dra. Cristina Llarena.

Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, Sergio Gardoki, ‘El Correo’ y Esclerosis Múltiple Euskadi Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’

06 E ntrevista

a Dani Rovira

10 Actualidad EM • ECTRIMS 2016 • Esclerosis Múltiple y empleo • Remielinización: ¿Qué sabemos?

• XXIV Jornada médica de EM en Araba • Jornada médica de EM en Gipuzkoa

16 Nuestras entidades 18 Sensibilización Social • XVI Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple Euskadi

1 900

• ‘Es mi carácter’ o ‘Yo soy así’

26 Salud Rehabilitación • Tai Chi: equilibrio entre cuerpo y mente • Enfermería en Esclerosis Múltiple

30 Residencia • 5º Aniversario de Urizartorre, el hogar de las personas con Esclerosis Múltiple

32 El psicólogo responde • ¿Qué es la Inteligencia emocional?

34 Testimonios • BLOGS EM Euskadi, un espacio abierto para compartir

37 Asistencia Social • Exenciones fiscales por la compra y adaptación de un vehículo

I

SO

05 Tribuna Abierta

25 Salud General

38 Ocio y Cultura

Calidad

• Actívate: Dale zapatilla a la EM Ez etsi Esklerosi Anizkoitzarekin

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

06 B egoña Rueda,

Ilustre de Bilbao

Con la colaboración de:

33 Cinco preguntas a • Gaizka Toquero

22 Salud Neurología • Alimentación y Esclerosis Múltiple • Esclerosis Múltiple y maternidad

EDITORIAL

Atreverse ALFONSO CASTRESANA

Cada instante, cada minuto, cada hora, cada día, y me

» V ICEPRESIDENTE DE ADEMBI

olvido de las mayores medidas del tiempo inventadas

T

por los humanos (la semana, el mes, el año, etc.) es una

a todo esfuerzo y el miedo al fracaso nos restan fuerzas,

Cuando nos atrevemos a hacer algo para los demás

nos paralizan y perdemos el tren de la oportunidad de

tendemos un puente entre los otros y nosotros, y ese

acertar o equivocarnos.

puente es duradero, porque sus pilares son el despren-

Cada instante de nuestra vida es una oportunidad de

dimiento, su calzada la entrega sin esperar nada a cam-

salir de nuestra rutina y emprender algo nuevo, peque-

bio, sus barandillas las manos que hacen una cadena de

ño o grande o de hacer lo mismo, pero con el espíritu

esfuerzos y los cables que tensan su historia las anclas

de lo diferente, porque lo hacemos hoy y lo que hicimos

que nos sujetan a los que nos necesitan.

enemos muchas ilusiones, muchos proyectos y,

oportunidad para tallar en ellas el atrevimiento de ese

las más de las veces, pocos atrevimientos. Los

momento. No temamos lo que resultará, porque nadie

temores al qué dirán, la pereza previa connatural

tiene derecho a ser juez de aquello que no ha vivido.

ayer ya solo existe en el pasado.

Descartemos lo grande y atrevámonos a conquistar lo

Alfonso Castresana se ha atrevido a escribir un libro

pequeño, lo fácil, lo que está a nuestro alcance, porque

‘Pensares y Sentires’ (Ediciones Oña), cuya recauda-

es lo importante para nosotros en ese momento y si lo

ción íntegra es a beneficio de ADEMBI. El libro está

repetimos, se convertirá en grandioso.

a la venta en Librería Binario (Bilbao) y en Amazon.

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TRIBUNA ABIERTA

¿La Esclerosis Múltiple afecta sólo al paciente? Tú decides cómo vivirla: solo o acompañado IDOIA FERNÁNDEZ LOPETEGUI

» P SICÓLOGA-PSICOTERAPEUTA GRUPOANALISTA RESPONSABLE DE SERVICIOS EN ADEMGI

C

«Vivir esta nueva etapa en compañía podría ayudar a mejorar el proceso de adaptación de todos pero cada cual vive el proceso de adaptación de forma diferente»

uando a una persona le

de su ser querido, pero sienten una

diagnostican una enferme-

barrera emocional que les impide

dad crónica decide si quiere

acceder a ellos. Quieren ayudarles,

o no contarlo. Es una decisión solo

acompañarles y compartir la vida,

suya y depende de muchas cuestio-

esa vida que, hasta el momento,

no. Hay personas más autónomas y

nes que engloban al individuo, su

han vivido juntos. Cuántas veces he-

otras con una personalidad depen-

personalidad, y su situación social,

mos oído o dicho frases, tales como:

diente. Pero esto no implica que to-

laboral, familiar. Nadie puede obli-

‘yo soy el enfermo’, ‘yo tengo EM

das ellas no pasen por un proceso

gar a nadie a contar que está diag-

tú no’, ‘soy yo quien sufro’, ‘no me

de duelo, de cambio, de diversidad

nosticado de una enfermedad.

entiendes’.

de emociones, y que necesiten de

Pero, la decisión de no contarlo

Realmente los familiares de una

los suyos. No contarlo, no compar-

¿realmente nos ayuda? La impor-

persona afectada de EM, ¿no están

tir, vivirlo en solitario, ¿qué solucio-

tancia de vivir esta nueva etapa en

afectados? ¿no sufren?¿es justo ais-

na? ¿Qué te aporta?

compañía, dejarse ayudar y ayudar

larse de todo y de todos? Un diag-

Quizás al leer este artículo pienses

a los nuestros, podría favorecer el

nóstico rompe de repente con todo

que eres de esas personas solitarias,

proceso de adaptación de todos

por lo que ha luchado y ha creado

que no necesitas de nadie para lle-

pero cada cual vive el proceso de

hasta el momento. Pero ese camino

var esta enfermedad. Piensa: ¿qué

adaptación de forma diferente.

de la vida, hasta el momento ¿cómo

te está aportando esta situación?,

El proceso adaptativo a cualquier

lo ha vivido, solo o en compañía?

¿te importa cómo están los demás?,

enfermedad depende de factores

¿Estamos solos o hemos disfrutado

¿les has preguntado cómo se en-

que tienen que ver con la enfer-

de una vida social, de experiencias

cuentran? ¿Realmente no te pue-

medad en sí: su carácter crónico, la

compartidas que nos han ayudado

den aportar nada? ¿No hablar de

edad del diagnóstico y su evolución;

a crecer, a vivir y a aprender? ¿Por

ello, te ayuda realmente a no preo-

la persona que lo padece, con sus

qué ahora no?

cuparte y hace que el problema no

antecedentes clínicos; y el contexto

El ser humano a lo largo de la vida

exista? Reflexiona.

socio-cultural en el que se desen-

va adquiriendo habilidades que le

Cada persona tiene el derecho a de-

vuelve. Hay muchos familiares que

ayudan a la resolución de conflictos

cidir, como quiere vivir esta nueva

están al corriente del diagnóstico

que se van presentando en su cami-

etapa. [<]

05

Dani

Rovira 06

«Ramón me ha ayudado a ser mejor persona» [>]

Malagueño de nacimiento, Dani Rovira cuenta a sus espaldas con una larga trayectoria como monologuista. No obstante, no fue hasta 2014 que la fama llegó a su vida después de protagonizar ‘Ocho apellidos vascos’, una de las películas españolas de más éxito de los últimos años. En su último film, ‘100 metros’, deja de lado su perfil más cómico para ponerse en la piel de Ramón Arroyo, un paciente de Esclerosis Múltiple que consigue cumplir su mayor sueño: hacer un Ironman.

El papel de Ramón es una de aquellas interpretaciones que no se olvidan. ¿Le apetecía cambiar de registro?

Para mí ha sido una alegría. No obstante, prefiero ver mi carrera como actor sin tener en cuenta si cambio de registro o no. Al final lo que estás haciendo es contar historias. Lo bonito es crear tu personaje, creer en la trama y crearla desde la verdad más fiel.

ani Rovira y Ramón Arroyo, en la D presentación de la película en Barcelona.

Y aquí ha sucedido así. Me ha llegado una historia diferente, con características distintas a lo que había hecho hasta ahora y la he intentado defender de la mejor manera que he podido. ¿Qué le pasó por la cabeza cuando leyó el guión por primera vez?

Sentí mucho entusiasmo y, sobre todo, mucha ilusión. Porque lo más bonito de esta profesión es transmitir emociones; cogerle el corazón al espectador y hacer un cóctel: acariciarle, enfadarle, hacerle cosquillas… Esto es lo mejor que un actor puede ofrecerle a su público, y me di cuenta de que con esta historia podía conseguirlo.

Para hacer la película tuvo que perder peso…

Teníamos claro que queríamos ser muy fieles a la historia real.

Cuando a Ramón le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, tenía mucho sobrepeso. Y al hacer el Ironman había perdido más de

33 kilos. Esto, con un plan de rodaje de siete semanas, es difícil de plasmar, con lo que la labor de maquillaje y vestuario ha sido fundamental para conseguir este efecto. Creo que en total perdí unos cinco o seis kilos. ¿Cómo preparó el papel de Ramón? ¿Trabajó con él a la hora de darle forma?

Ramón vino al rodaje dos o tres veces pero hubo mucho trabajo previo. Primero quedábamos para preparar el personaje pero al final nos hicimos amigos.

Quedábamos para tomar algo y de lo último de lo que hablábamos era de la película. Ha sido muy fácil. Tanto Ramón como Imma han sido muy generosos a la hora de compartir toda su experiencia. Nos lo han contado todo, con sus luces y sus sombras. No han tenido ningún tipo de pudor, porque ellos eran los primeros interesados en que se hiciese una película que diera a conocer la EM, una enfermedad que padece mucha gente y que

07

«He aprendido a dar importancia a las cosas que son importantes» «Ojalá Ramón e Imma formen parte de mi vida siempre» aún hoy en día está muy incomprendida a nivel social. ¿En qué se parece Dani a Ramón? ¿La verdad? ¡A mí me gustaría parecerme a él en muchas más cosas! Para mí Ramón es un superhombre e Imma una supermujer. Nos parecemos, por ejemplo, en el sentido del humor.

Ambos lo utilizamos en nuestro día a día. Yo, porque es el prisma desde el que me gusta ver las cosas y porque es a lo que me dedico profesionalmente. Ramón lo usa como bálsamo y como tabla de salvación. También compartimos el hecho de que somos dos apasionados del deporte, y que somos muy sensibles; siempre tenemos las emociones a flor de piel. Y, sobre todo, somos muy cabezotas. Cuando nos proponemos algo, nos gusta intentarlo. No queremos que nadie nos diga que no. ¿Qué ha aprendido de él?

Muchísimas cosas. Las personas como Ramón, que han visto su

08

[>]

Dani Rovira, Alexandra Jiménez, que interpreta el papel de Inma, y Marcel Barrena, director del film,

vida truncada por una enfermedad, son gente que parece que necesita ayuda. Y realmente es así. Pero te das cuenta de que a la larga te ayudan también a ti, que supuestamente tienes todas las piezas en orden. A mí Ramón me ha ayudado a ser mejor persona, porque es alguien que sin querer, solo con su presencia y amistad, te zarandea y hace que tu escala de valores y de prioridades cambie completamente. A veces me enfado porque he perdido el móvil, por ejemplo. Y después, cuando paso una tarde con Ramón, pienso: ¿pero eres imbécil? A eso precisamente me ha ayudado Ramón. A darle importancia a las cosas que son importantes, a saber jugar al máximo las cartas que te da la

vida y a que te des cuenta de que, si te da muchas, tienes que sentirte afortunado. ¿Cuáles son sus 100 metros particulares?

Mis 100 metros son diarios. La vida te pone pruebas y desafíos de manera continua. Tengo muchos retos deportivos porque me encanta, pero también hay otros relacionados con la familia, con la pareja, con los perros, con la sociedad, con los proyectos profesionales… ¿Esta es una de las interpretaciones que marcan a un actor?

Es una interpretación que marca a la persona. Tanto Ramón, como la historia y el proyecto son algo que me llevo para toda la vida.

ENTREVISTA

Pase privado en Bizkaia para ver la película en un momento del rodaje.

¡Y ojalá Ramón e Imma formen parte de ella siempre! ¿Con qué mensaje le gustaría que se quedase la gente al ver la película?

Que en general, en la vida, nadie tiene que decirte que no puedes.

Sólo tú puedes demostrar que puedes o no puedes hacer algo.

Es cierto que no todo es posible, pero inténtalo. Que nadie te lo impida con sus palabras. Porque precisamente eso es lo que le pasó a Ramón, que durante tres años creyó que no podría andar 100 metros porque un médico se lo dijo. ¿Y si no es así? [<] Entrevista realizada por la Fundació Esclerosi Múltiple www.fem.es

‘100 metros’ es una gran oportunidad para sensibilizar a la sociedad sobre los retos que plantea la Esclerosis Múltiple a las más de 47.000 personas diagnosticadas en todo el Estado. Por eso, a lo largo del mes de noviembre asociaciones de todo el país han organizado actividades en torno a esta película.

En Bilbao, el 5 de noviembre, ADEMBI reunió a 150 personas en un pase privado de la película ‘100 Metros’, gracias a la colaboración de Deutsche Bank y Forum Sport. En esta sesión personas afectadas de EM y familiares pudieron ver cómo se ha trasladado a la pantalla la vida de Ramón Arroyo, una persona con Esclerosis Múltiple que ha decidido plantarle cara a la enfermedad participando en la prueba deportiva más dura del planeta, el ironman, demostrándole así al mundo que rendirse nunca es una opción.

100 metros

Director: Marcel Barrena Intérpretes: Dani Rovira, Karra Elejalde, Alexandra Jiménez, David Verdaguer, Clara Segura, María de Medeiros.

Duración: 108 minutos

09

ACTUALIDAD EM

ECTRIMS 2016 formación de utilidad sobre la historia

con resultados prometedores que

natural de la enfermedad.

podrían hacer que estos fármacos

También se presentaron datos sobre

estén en el mercado en 1 o 2 años,

daclizumab, un anticuerpo monoclonal

según algunos expertos.

C

de administración mensual subcutánea

La cladribina ha sido objeto de estudio

omo todos los años, la celebra-

ya aprobado pero aún no comercializa-

en los últimos años con el fin de con-

ción del Congreso ECTRIMS

do en España, que refuerzan la eficacia

firmar su seguridad y ver sus efectos a

(Comité Europeo para el Tra-

de este fármaco y confirman los bene-

largo plazo. Su peculiar forma de ad-

tamiento e Investigación en Esclerosis

ficios clínicos a largo plazo en cuanto a

ministración, 10 comprimidos orales

Múltiple) en su 32 edición y celebrado

proporción de pacientes libres de bro-

anuales, y sus resultados positivos, ha-

este año en Londres, nos ha dejado al-

tes, proporción de pacientes que no

cen de este fármaco una novedosa y

gunas novedades interesantes.

progresaron su discapacidad y ausen-

atractiva posibilidad terapéutica.

cia de nuevas lesiones en Resonancia

Respecto al siponimod, fármaco oral

Tratamientos con resultados prometedores

Magnética (RM). En cuanto a los efec-

similar al fingolimod, aporta datos de

tos adversos registrados (hepáticos, cu-

eficacia positivos en formas secunda-

Hubo sesiones centradas en fármacos

táneos, infecciones, linfadenopatía…)

rias progresivas, ya que pasados 3 y 6

ya comercializados, que vienen a con-

fueron de naturaleza leve y moderada.

meses, los pacientes tratados con si-

firmar los efectos positivos de estos

Otro tratamiento ya conocido pero aún

ponimod presentaron una progresión

tratamientos en la práctica habitual

pendiente de aprobación, el ocrelizu-

más lenta de la discapacidad compa-

en pacientes con Esclerosis Múltiple

mab, anticuerpo monoclonal de admi-

rado con los pacientes tratados con

Remitente Recidivante (EMRR), en un

nistración semestral intravenosa, sigue

placebo. También se han visto diferen-

número de pacientes cada vez mayor

aportando beneficios en las formas

cias con el placebo respecto a la tasa

y durante más tiempo de tratamiento.

RR y también datos positivos, aunque

anual de recaídas, la atrofia cerebral y

Esto es posible gracias a las extensiones

modestos, en formas primarias progre-

las lesiones nuevas en RM. En general,

y sub-análisis de los estudios que die-

sivas respecto al enlentecimiento en la

siponimod es un fármaco seguro y bien

ron lugar a las aprobaciones de estos

progresión de la discapacidad.

tolerado.

fármacos y a la existencia de grandes

Unos de los resultados más desta-

Ofatumumab, anticuerpo monoclonal

bases de datos donde se registran los

cados de esta ECTRIMS, fueron los

humano, también está aportando da-

pacientes y se siguen en el tiempo,

datos presentados de dos nuevos

tos clínicos y radiológicos positivos en

comprobando la eficacia y la seguridad

fármacos, cladribina y siponimod,

resultados preliminares pero aún se en-

de los fármacos, además de aportar in-

aún en fase de investigación, pero

cuentra en fase de desarrollo.

DRA. CRISTINA LLANERA

» N EURÓLOGA DE LA UNIDAD DE EM DEL HOSPITAL DE BASURTO

10

ACTUALIDAD EM También se expusieron proyectos

técnicas muy prometedoras para

paciente con único y primer brote de la

de investigación con fármacos ya

estudiar la remielinización, aunque

enfermedad.

conocidos como el riluzol (autoriza-

aún en fase muy preliminar.

También la chitinasa 3 en LCR se pos-

do en la esclerosis lateral amiotrófi-

tula como un factor de riesgo indepen-

ca), la fluoxetina (antidepresivo) y

Diagnósticos más exactos

diente de conversión a EM y marcador

la amilorida (diurético), en formas

El grupo Magnims, la Red Europea de

de discapacidad.

progresivas, para evaluar su efecto

Investigación Cooperativa que estudia

sobre la discapacidad, pero habrá

el uso de la RM en el diagnóstico de la

que esperar a siguientes ediciones

EM, ha desarrollado un nuevo lista-

La importancia de los factores ambientales

para ver sus resultados.

do de criterios para el diagnóstico

Se han presentado trabajos cuyos re-

Un poster muy interesante y muy es-

por neuroimagen que sumadas a

sultados informan de la relación entre

perado, fue un estudio de seguridad

la mejora de las tecnologías, per-

la vitamina D, el tabaquismo y la EM.

con acetato de glatirámero durante el

mitirán a los neurólogos expertos

El nivel bajo de vitamina D y el taba-

embarazo, que pone de manifiesto la

diagnosticar la EM con mayor ra-

quismo (activo y pasivo) se relaciona-

seguridad de este tratamiento durante

pidez y exactitud en pacientes con

ron en gran medida con el desarrollo

el mismo.

muy pocos signos clínicos.

de una discapacidad mayor, por lo que se puede concluir que son factores de

Remielinización

Pronóstico

mal pronóstico para la EM.

Se está trabajando tanto a nivel farma-

La RM sigue siendo uno de los mar-

Además, presentaron estudios en los

cológico (con unos 10 fármacos) como

cadores pronósticos más importan-

que se comprobó que los fumadores

con diferentes técnicas como la esti-

tes y permite ya no sólo diagnosticar,

tenían una menor respuesta al trata-

mulación eléctrica.

sino comprobar la eficacia de los tra-

miento que los no fumadores.

Respecto al anti-LINGO, los resultados

tamientos y realizar un seguimiento

Otro estudio analizó la influencia del

en los estudios sólo aportan una lige-

más personalizado de los pacientes

índice de masa corporal con el riesgo

ra tendencia positiva en determinadas

con EM. Respecto al valor pronóstico

de desarrollar EM. Encontraron una

dosis, pero los resultados no han sido

de la EM, se han presentado trabajos

asociación causal entre un aumento

los esperados. Los investigadores va-

en ECTRIMS donde se objetiva un peor

anormal de peso y el riesgo de padecer

loran repetir los estudios modificando

pronóstico cuando existe progresión

EM. Los autores indicaron que puede

dosis y diseño del estudio para intentar

radiológica (aparición de nuevas lesio-

deberse al efecto de la obesidad sobre

ver si aportan mejores resultados.

nes). Además, se ha comprobado que

el sistema inmunitario.

La clemastina, un antihistamínico am-

las lesiones infratentoriales y medula-

pliamente utilizado, ha sido objeto de

res son factores de mal pronóstico.

Como conclusión…

estudio y se ha comprobado aunque

También se han presentado traba-

La investigación sigue estando

de forma muy preliminar aún, que me-

jos sobre marcadores que podrían

muy activa en la EM. En la actua-

jora los potenciales evocados visuales

ayudar a la detección temprana de

lidad contamos con un amplio ar-

en pacientes que han sufrido neuritis

la EM, así como para identificar a

senal terapéutico para controlar

ópticas.

priori su pronóstico, entre ellos las

el proceso inflamatorio de la EM.

Otras moléculas en investigación: el

ya conocidas bandas oligoclonales

Pero además, hay muchos trabajos

IRX4204 tiene efecto antiinflamatorio

de IgM en el líquido cefalorraquí-

volcados en encontrar tratamien-

y neuroprotector que podría promover

deo.

tos neuroprotectores y regenera-

la remielinización. También la chitinasa

Los neurofilamentos de cadena ligera,

dores que podrían servir para ac-

3, biomarcador de EM, induce proce-

marcadores de daño neuronal, se ha

tuar sobre la progresión. Todo esto

sos (oligodendrogénesis) que podrían

visto en estudios que cuando están au-

pone de manifiesto, la gran espe-

inducir la regeneración de la mielina.

mentados en líquido cefalorraquídeo

cialización que se requiere para el

Se han presentado también nuevas

(LCR) se asocian a conversión a EM en

manejo de la EM.[<]

11

ACTUALIDAD EM

Esclerosis Múltiple y empleo ésta le ha generado hasta el mo-

consiguiendo una adaptación de

mento o cómo está influyendo en

su puesto, si fuera necesario. Y por

el desarrollo de su trabajo. A esto

otro lado, se evitaría la carga emo-

debemos añadir que el trabajo está

cional que en muchas ocasiones

considerado como un pilar fun-

genera el ocultamiento de la enfer-

damental que no sólo nos ofrece

medad.

rendimientos económicos sino que

La mayoría de las veces, los jefes

ofrece nuevas relaciones sociales y

o compañeros desconocen qué

grandes beneficios psicológicos.

es la enfermedad y cómo pue-

En este proceso en el que se valo-

de afectar en el trabajo, por lo

rará la capacidad para continuar

que es muy importante educar,

dentro del mundo laboral, es acon-

informar y especificar en qué ta-

sejable que sea el propio afectado,

reas tienes más dificultades ya

uando te diagnostican una

con ayuda de un especialista, si así

que cada persona afectada con

enfermedad como la Es-

lo requiere, el encargado de tomar

EM puede tener una sintomato-

clerosis Múltiple a menudo

esa decisión.

logía y afectación diferente.

LAURA GARCÍA

» T RABAJADORA SOCIAL DE AEMAR

C

suele generar multitud de dudas

Una vez tomada la decisión, si es

y miedos. El desconocimiento de

que quiere continuar trabajando,

lo que va a ocurrir a partir de ese

hay nuevas preguntas que se pue-

¿Puedo desempeñar mis fuciones?

momento puede influir en diversos

den seguir planteando.

Es otra de las dudas que se plantean

aspectos de la vida. Este diagnós-

las personas cuando se les diagnos-

tico, en muchos casos, se produce

¿Lo cuento en la empresa?

tica EM. Es importante saber si po-

en una época activa laboralmente

Una de ellas es si debería comuni-

demos mantener el ritmo de trabajo

hablando y esos miedos pueden re-

cárselo a la empresa. Aunque no

y si podemos desarrollar las tareas

flejarse en este aspecto.

existe la obligación de hacerlo, todo

que nuestro trabajo nos exige. En

Es importante tener en cuenta

va a depender del afectado. De la

caso de que no sea así, siempre po-

que por tener esta enfermedad,

relación que tiene con su empresa

demos solicitar una adaptación de

la persona no tiene por qué de-

y con la persona a la que se lo debe

nuestro puesto de trabajo. A veces,

jar de trabajar. Hay muchos fac-

de comunicar. Antes de nada, es

con sencillos cambios consegui-

tores que pueden influir para to-

importante preguntarse cómo pue-

mos mantener nuestro puesto y

mar una decisión como ésta y es

den tomarse esta información para

nos permite continuar con nues-

imprescindible, antes de decidir,

poder tomar la mejor decisión. Si el

tra carrera profesional. Estos

analizarlos.

afectado no tiene síntomas visibles

cambios podrán ir modificándose,

Las expectativas laborales de cada

podría posponerlo y decidir no co-

valorando las dificultades que pue-

afectado deben ser valoradas junto

municarlo. Si por el contrario, los

dan presentar cada persona, según

con otros factores como su situa-

síntomas comienzan a apreciarse,

la evolución de la enfermedad.

ción personal, el tipo de enferme-

comunicarlo a la empresa podría

Las mejoras que podemos realizar

dad que padece, los síntomas que

facilitar el desarrollo de su trabajo

en el puesto de trabajo pueden ser a

12

ACTUALIDAD EM ceso a empleo público, ya que un 5% de las plazas están destinadas para personas con discapacidad. En el caso del empleo ordinario, las empresas de más de 50 trabajadores tienen la obligación de guardar un 2% de su cupo para personas con discapacidad.

Si esto no fuera posible, una vez reconocido el 33% de minusvalía, se puede optar al llamado Empleo Protegido en Centros especiales de distintos niveles: mejoras ergonómi-

si el trabajo debe ser desarrollado

empleo o Empleo con apoyo, en los

cas –una silla, un teclado y un ratón

a tiempo partido. Hay que tener

que intentan ofrecer inserción labo-

adecuado–, utilizar apoyabrazos,

en cuenta que algunos puestos

ral a las personas que deben cam-

adap­­ tadores de agarre, amplifica-

de trabajo tienen una mayor difi-

biar de empleo o adaptarlo a sus

dor de voz, pantalla antirreflectan-

cultad para adaptarlos y que, en

nuevas circunstancias, ofreciéndoles

te, conseguir una luz y temperatura

ocasiones, no es posible realizarlo.

apoyo para reconducir la trayectoria

apropiada, ubicación cercana a los

Cuando por diversos motivos no

laboral.

baños... También pueden ser de ac-

se puede seguir desempeñando

En los casos en los que las limita-

cesibilidad: en instalaciones –plan-

el mismo puesto, debemos sa-

ciones físicas y cognitivas imposibi-

ta baja con puertas automáticas,

ber que si la organización de la

litan a la persona el desarrollo de su

sin escalones, con ascensor...–, en

empresa lo permite, podríamos

trabajo, tanto en empresa ordinaria

baños –amplitud de espacios, ba-

solicitar una reubicación en la

como en centros especiales de em-

rras de agarre,…–, la posiblidad de

misma.

pleo, existe la opción de solicitar

tener un parking cercano,... Con

una incapacidad. En caso de conseguirla, les proporcionará una presta-

trabajos se pueden hacer desde

Certificado de Discapacidad y de Incapacidad

casa, ahorrándose el esfuerzo

Si la persona se ve cada vez más

la pérdida de ingresos.

que supone el desplazamiento.

limitada para desarrollar su trabajo

En todo este proceso se debe

o la empresa presenta trabas para

valorar si realizar el trabajo está

Evitar la fatiga

adaptar el puesto, se puede solicitar

limitando el desarrollo de otras

En algunos casos para evitar que la

un Certificado de Discapacidad. Si

actividades tan básicas como las

fatiga, síntoma que presentan un

la puntuación concedida es de al

de la vida diaria. Si es un esfuer-

porcentaje muy alto de afectados,

menos un 33%, se puede optar

zo tan grande que no permite al-

limite el trabajo, se puede solicitar

a un mayor abanico de posibi-

canzar las prioridades marcadas. En

un aumento del número de des-

lidades laborales. Por un lado, la

el caso de que no sea posible y se

cansos o ampliar el tiempo de los

empresa se beneficiará de las boni-

opte por dejarlo, es importante se-

mismos. Incluso, para algunas per-

ficaciones establecidas por ley por

guir llevando una vida diaria activa,

sonas afectadas es necesario hacer

contratar a una persona con dis-

manteniendo o ampliando las rela-

una pausa temporal, sobre todo en

capacidad. Por el otro, el afectado

ciones sociales, y desarrollando otro

el proceso del brote.

podrá elegir una serie de ventajas

tipo de actividades que favorezcan

El horario podría ser también un

que facilite y promocione su inclu-

un estado de ánimo positivo como

punto a adaptar. Tanto si se nece-

sión laboral.

pueden ser el ocio, ejercicio físico u

sita modificarlo por tiempo como

Entre estas ventajas destaca el ac-

otras aficiones. [<]

las nuevas tecnologías, algunos

ción económica para intentar cubrir

13

ACTUALIDAD EM

Remielinización, ¿qué sabemos?

IÑAKI OSORIO QUEREJETA

estos terminan por morir, perdiéndose

» DOCTORANDO DE LA UNI-

por completo la capacidad de transmi-

DAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE. INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIODONOSTIA

tir el impulso nervioso. A este proceso se le denomina neurodegeneración y es característico de las formas progresivas de la enfermedad.

Las causas por las cuales, con la

E

l sistema nervioso de nuestro

evolución de la enfermedad, se dan

cuerpo trasmite la información

fallos en la remielinización no son

en forma de impulsos eléctricos

conocidas en profundidad. Se piensa

a través de los axones, que conectan

que puede deberse a problemas en la

las neuronas entre sí, y con el resto de

migración, proliferación o diferencia-

nuestro cuerpo (por ejemplo los mús-

ción de las CPO. Por ello, es muy impor-

culos). Este impulso viaja a través del

tante conocer con más exactitud estos

axón, a veces distancias de hasta me-

procesos, con el fin de generar nuevas

tros. La conducción correcta de esta se-

vías terapéuticas, cuyo objetivo sea la

ñal depende en gran medida de la mie-

capaz de regenerar esta mielina por

remielinización. Un ejemplo de ello se-

lina, que es una estructura lipoproteica

sí mismo, en un proceso denomina-

ría el anti-lingo 1, un fármaco que en

con forma de vaina que envuelve a los

do remielinización. En el cuerpo exis-

estos momentos se encuentra en un

axones. Esta vaina de mielina además

te una amplia familia de células que es-

ensayo clínico fase II.

es la responsable de proteger y nutrir

tán preparadas para reparar las heridas

Una de las líneas de trabajo del gru-

a los axones. A modo de ejemplo, los

o lesiones de los diferentes tejidos, las

po de Esclerosis Múltiple del Insti-

cables eléctricos que tenemos en casa

conocidas genéricamente como células

tuto de Investigación Biodonostia

funcionan de una manera parecida. El

‘madre’. En la remielinización un tipo

está encaminada a la compresión

cobre interno (el axón) es el responsa-

de estas células madre, que llamamos

todos estos procesos y al desarro-

ble de transmitir la electricidad y el plás-

CPO (de células precursoras de oligo-

llo de nuevas terapias (basadas en

tico que lo recubre (la mielina) protege

dendrocitos) viajan hasta las lesiones

microRNAs, vesículas extracelula-

al cable y evita que se den cortocircui-

que se han producido, proliferan y se

res y células madre) que puedan

tos. Cuando se produce un brote, se

transforman en oligodendrocitos, que

fomentar la remielinización. Para

está produciendo un ataque contra

son los responsables finales de la ge-

ello trabajamos con modelos de labo-

la vaina de mielina, provocando

neración de nueva mielina. Esta nueva

ratorio (Cultivos de células, modelos

una lesión desmielinizante: Como

mielina vuelve a envolver al axón pro-

animales, etc.) que simulan, en cierta

consecuencia de esta falta de mie-

tegiéndolo y restaurando la transmisión

manera, procesos que tienen lugar en

lina se produce una mala (o inclu-

del impulso nervioso.

la enfermedad. Un ejemplo de estos

so nula) transmisión del impulso

Debido a que la actividad de la en-

modelos sería el que vemos en la ima-

nervioso y además se produce una

fermedad sigue produciendo nue-

gen. En rojo se puede ver la mielina, en

desprotección del axón. Siguiendo

vas lesiones, con la evolución de

verde los axones y en amarillo (rojo +

con el ejemplo, sería como pelar un ca-

ésta el organismo va perdiendo la

verde) los axones recubiertos por mie-

ble, quedando el cobre al descubierto,

capacidad regenerativa. Esto pro-

lina. Este modelo, denominado cultivo

el cual no conduciría la señal eléctrica

voca que los axones desmielinizados

organotípico, permite estudiar la gene-

adecuadamente.

no vuelvan a mielinizarse, quedando

ración de nueva mielina alrededor de

Afortunadamente el organismo es

desnudos y desprotegidos. Por último

los axones. [<]

14

ACTUALIDAD EM

XXIV Jornada médica de EM en Araba

A

EMAR (Asociación de Escle-

recibe la ayuda de personas que llevan

de Mindfulness, un técnica para la re-

rosis Múltiple de Araba) ce-

tiempo conviviendo con la enferme-

ducción del estrés basado en la aten-

lebró el 9 de noviembre la

dad, a través de sus testimonios y ex-

ción plena, a cargo de Mª Idoia López

XXIV Jornada de EM en el Palacio de

periencias con la participación de varios

de Guereñu, psicóloga de AEMAR. Al

Congresos Europa.

miembros de las Asociaciones de Escle-

finalizar su charla se realizó una clase

En la apertura del encuentro, Gorka Vi-

rosis Múltiple Euskadi.

práctica, de la cual disfrutaron todos los

llar, presidente de AEMAR dio la bien-

En la primera ponencia, Andoni Benito

allí presentes.

venida a todos los asistentes y agrade-

y Gaizka Goikoetxea, preparadores físi-

La Jornada se cerró con la ponencia

ció la presencia de la Diputada Foral de

cos de AEMAR, presentaron el nuevo

del Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del

Asuntos Sociales, Beatriz Artolazabal;

programa de actividad física impulsado

Servicio de Neurología del Hospital de

y de la Directora de Salud Pública del

por esta asociación, denominado Actí-

Basurto, en la que abordó los últimos

Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, Sara

vate. Los responsables de esta iniciativa

avances en los tratamientos para la Es-

Buesa, quienes inauguraron la Jornada.

para fomentar la vida activa, explicaron

clerosis Múltiple.

En este encuentro se presentó el corto

en qué consisten las clases, los objeti-

‘Los caminos de la vida’, un relato en

vos que se quieren lograr y mostraron

Puedes ver la ponencia en el canal

el que la protagonista, Patricia, recién

un vídeo que resume el programa.

de Youtube de la AEMAR

diagnosticada de Esclerosis Múltiple,

La segunda ponencia, abordó el tema

www.asociacionaemar.com[<]

15

ACTUALIDAD EM

ADEMGI celebra las XX Jornadas Médicas sobre ‘Avances en la investigación de Esclerosis Múltiple’ Ademgi celebró el 16 de diciembre la XX edición de sus Jornadas Médicas con un repaso a los avances que se están produciendo en la investigación de la Esclerosis Múltiple

E

l primer bloque de ponencias estuvo moderado por el Dr. Javier Olascoaga, coordinador

y responsable de Investigación Clínica de la UEM HUD-IIS Biodonostia. En él, la Dra. Tamara Castillo – Triviño, explicó los nuevos tratamientos que están a punto de salir al mercado.

Es el caso de la Teriflunomida, una terapia oral que se administra una vez al día y que es capaz de reducir la discapacidad entre un 30-35%. También

diferentes fases de los ensayos clínicos

papel en el desarrollo de la enfermedad.

explicó el caso del Alemtuzumad, que

y la actualidad de los ensayos en la Uni-

Ainhoa Alberro, biotecnóloga UEM

se administra en dos ciclos: el primero

dad de Esclerosis Múltiple.

HUD-ISS Biodonostia, habló de la In-

durante cinco días y, al cabo de doce

El segundo bloque, moderado por el Dr.

munosenescencia. Tal y como recor-

meses, el segundo, con tres días más de

David Otaegui, bioquímico, responsa-

dó, el sistema inmunitario -el conjunto

tratamiento. Al parecer, con este forma-

ble de investigación básica en la UEM,

de mecanismos de defensa del nuestro

to, los pacientes están estables, libres de

comenzó con la exposición del Proyec-

organismo frente a agresiones externas-

actividad reseñable clínica y radiológica

to ‘iMSMS, la Microbiota en Esclerosis

se ve afectado con la edad, disminuyen-

hasta en cinco años, algo que no se ha-

Múltiple’. La Dra. Maider Muñoz Culla,

do su capacidad de respuesta. A este

bía visto antes en ningún fármaco. En

Bioquímica UEM HUD-ISS Biodonostia,

proceso se le denomina inmunosenes-

este mismo bloque el Dr. Álvaro Prada,

explicó cómo estudios recientes han

cencia. En el caso de las personas con

inmunólogo de la UEM HUD-IIS Biodo-

concluido que la abundancia rela-

EM este proceso se puede presentar de

nostia abordó la utilidad de las bandas

tiva de algunos tipos de bacterias

forma prematura.

oligloconales.

en el intestino varía entre pacientes

En Biodonostia se está intentando ca-

Itziar Lopetegui, DUE UEM HUD-IIS Bio-

con EM y que el tratamiento para la

racterizar la inmunosenescencia en ca-

donostia, expuso el papel de la enfer-

EM es capaz de revertir, hasta cierto

sos de personas de diferentes edades,

mera en Esclerosis Múltiple desde

punto, estos cambios. Con el objetivo

con y sin EM, para confirmar las diferen-

una visión humanista, explicando

de avanzar en esta línea de investiga-

tes que se producen en cada caso.

cómo el bien intrínseco de la Enferme-

ción, la Unidad de Esclerosis Múltiple del

Finalmente intervinieron los biólogos

ría es ‘cuidar’, observando cómo vive la

Hospital Universitario Donostia-Instituto

de la UEM HUD-ISS Biodonostia, Iñaki

persona afectada su patología. Finalizó

Biodonostia participa en un consorcio

Osorio y Leire Iparrguirre, quienes ha-

el primer bloque Ainhoa Madinabeitia,

internacional cuyo objetivo es caracteri-

blaron de la Neurodegeneración, y de

coordinadora de Ensayos clínicos UEM

zar la microbiota intestinal de pacientes

los biomarcadores circulantes respecti-

HUD-IIS Biodonostia quien explicó las

con EM y sujetos sanos y establecer su

vamente.[<]

16

Trabajando a favor de la EM todo el año

A

solidarias, las asociaciones

• Concierto de Bea Barruetabeña,

de Esclerosis Múltiple Eus-

socia de ADEMBI, con los grupos

kadi organizan a lo largo del año todo

The Associados y Bea's Beat Jazz.

tipo de actividades para recaudar fon-

• Envoltorio Solidario.

servas Anko, Conservas Campos, Hotel

dos destinados a mejorar la atención a

• Chocolatada solidaria en la Plaza de

Gran Bilbao, Crea-m, Atrezzo, La Per-

demás de las grandes citas

las personas con EM y concienciar a la

Laukariz.

Correos de Vitoria-Gazteiz

la Centro Talaso Sport, Lacoste, Lotus,

sociedad sobre lo que supone esta en-

• Concierto de piano y violín del grupo

Sidrería Petritegi, Perfumes Hierbas de

fermedad y cómo percibir a quienes la

musical Sottovoce en Vitoria-Gazteiz

Ibiza, Restaurante Arzak, Hotel Amara

tienen. En los últimos meses se han rea-

Estas y otras actividades no serían po-

Plaza, Hotel NH Aranzazu, Hotel Co-

lizado, entre otras muchas, las siguien-

sibles sin la colaboración de entidades

dina, Hotel Atalaia, Hotel Loizu, Hotel

tes iniciativas:

como:

Urdanibia Park, Lixoné, Shiseido, Res-

• 11º Torneo de Golf a beneficio de

Forum Sport, Le Biggott Gastronomic,

taurante Casa Urola, Restaurante Vía

Esclerosis Múltiple en el Goiburu

Zubiri, Luz Bilbao, Joyería Álvarez-Arte-

Fora, Tara`s y Unissa, Babor, Bodegas

Golf Club de Donosti.

che, La vajilla, Smith and Smith, Bolsos

Laus, Chinata, Conservas Maisor, Natu-

• 13º Premio a beneficio de Escle-

Felix, Bilbao Basket, Aceite Suerte Alta,

ral Carol, DKNY, Dolores Cortés, Hotel

rosis Múltiple en el RNCGSS Baso-

Ainhoa Cosmetics, Alexandra Plata,

Astoria 7, Hotel Iturregi, Joyería Gon-

zabal.

Ampe Shoes, Asador Lagunak, Argyor,

zalez Larrauri, La Perla Centro Talaso

Aristrocazy, Bodegas Inurrieta, Bode-

Sport, Laboratorios Leti, Lacoste, Nivea,

gas Valdemar, Bodegas López Heredia,

Perfumería Urbieta, Restaurante Casa

Bodegas Muga, Bodegas Murviedro,

Gandarias, Restaurante Karlos Argui-

Bodegas Piedemonte, Bodegas Tomás

ñano, Restaurante Urepel, Balnearios

• Torneos de Golf a favor de la EM

Postigo, BSH, Café – Bar Bully, Cafés

TermaEuropa o el Ayuntamiento de

en la Real Sociedad de Golf de

Baqué, Casmara, Consejo Regulador

Rentería. A todas ellas les agradecemos

Neguri y en el club de Campo de

del Cava, D.O. Ribera del Duero, Con-

su colaboración. [<]

• Festival de Pirritx, Porrotx eta Marimotots.

• XVIII Subida al monte Oiz a beneficio de Esclerosis Múltiple.

17

[>] Representantes institucionales y médicos acudieron a la cena solidaria.

XVI Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple Euskadi

E

l ventanal de la zona VIP de San Mamés ofrece una vista inédita: el campo de futbol vacío e iluminado como un gran parque. De este paisaje nocturno disfrutaron las más de 200 personas que acudieron a la XVI Cena de Otoño que tuvo lugar el pasado 11 de noviembre.

A todas ellas, y a quienes nos apoyan en todas nuestras actividades, ‘gracias’ por acompañarnos, siempre.

El presidente de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi, Javier Ormazabal, y el director gerente, Pedro Carrascal, fueron los encargados de recibir a los invitados: el consejero de Salud del Gobierno Vasco, Jon Darpón; viceconsejero, Guillermo Viñegra; la viceconsejera Políticas Sociales Lide Amilibia; la directora del

18

gabinete del Consejero de Salud, Fatima Ansótegui; y el director de Servicios Sociales, Emilio Sola, fueron de los primeros en llegar. También acudieron a esta cita la presidenta de las Juntas Generales Ana Otadui; la diputada de Acción Social, Isabel Sánchez Robles, acompañada de Sergio Murillo; y el diputado de Transportes, José Vicente Reyes.

Juan Mª Aburto, alcalde de Bilbao, estuvo acompañado de los concejales Iñigo Pombo, Itziar Urtasun, Alfonso Gil y Yolanda Díez. Parlamentarios como Mikel Arruabarrena, Miren Josune Gorospe o Carmelo Barrio y una amplia representación de partidos políticos nos acompañaron en esta velada.

Tampoco faltaron representantes de ayuntamientos vizcaínos.

El vicepresidente de Esclerosis Múltiple Euskadi; Alfonso Castresana, así como la presidenta de Honor de la Fundación, Begoña Rueda, departieron con todos ellos y con el Dr. Juan José Zarranz, neurólogo y miembro del Patronato de Esclerosis Múltiple Euskadi; Luciano Zubiria y Mónica Lipperheide.

Y si sorprendió el escenario no lo hizo menos la actuación de la soprano Leyre Mesa y del tenor Andoni Martínez, quienes vestidos de camareros, asombraron a los invitados entonando varias arias durante la cena.

José Antonio Nielfa ‘La Otxoa’ puso el broche final al evento con una actuación muy aplaudida por todos los presentes, a quienes agradecemos de todo corazón su presencia y su apoyo.

[>] Miembros de AEMAR y representantes de Genzyme.

[>] Representantes de laboratorios farmacéuticos junto con Pedro Carrascal, director gerente de EM Euskadi.

[>] María Luisa Ustarroz, presidenta de la Asociación de Gipuzkoa ADEMGI y patrona de la Fundación, con representantes de la asociación de Gipuzkoa.

[>] Representantes del Ayuntamiento de Muskiz.

[>] Pedro Carrascal con Yannick Vergara, Maribel Salas y Asier Hormaza.

[>] Alfonso Castresana junto amigos que nos acompañaron en la cena. [>] Los 'Leones' de Bilbao, siempre solidarios con EM Euskadi.

AGRADECIMIENTOS • • • • • • • • •

Athletic Club Clínica Dra. Margarita Esteban Cri Cri Dama Distribuciones Ostolaza Dos 54 El Corte Inglés Forum Sport Hotel Arrizul Jesús Lizaso

• • • • • • • • •

Joyería Matía Joyería Roaldo La Otxoa Leyre Mesa y Andoni Martínez López Oleaga Mercedes de Miguel Pastelería Arrese Viuda de Barceló Estudio Doble

19 [>] Trabajadores y trabajadoras de ADEMBI.

ACTUALIDAD EM

Begoña Rueda, Ilustre de Bilbao La Presidenta de Honor de Adembi ha sido reconocida por su lucha a favor de las personas con Esclerosis Múltiple

[>] Begoña Rueda con el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto.

B

[>] Los nuevos ilustres de Bilbao posan tras recibir sus galardones.

egoña Rueda, presidenta de

«Sentí

Honor de la Asociación de

Begoña Rueda rememoró los inicios

Begoña Rueda anima a las personas

Esclerosis Múltiple de Bizkaia,

de ADEMBI. Diagnosticada de EM en

recién diagnosticadas a que, «después

ADEMBI, ha sido nombrada ‘Ilustre

1981 y con cuatro niños pequeños, de-

de superar el primer impacto demo-

de Bilbao’. El Ayuntamiento de la

cidió unirse a otras personas y crear la

ledor del diagnóstico, que inevitable-

ciudad le ha otorgado este galardón

Asociación, que le ayudó a seguir ade-

mente vivimos, se empeñe en hacer

con el que cada año se reconoce a

lante con el diagnóstico. «Desde el día

frente a los miedos e incertidumbre

personas o entidades que, por sus

que Eugenia Epalza me llamó, animada

que nos hacen tanto sufrir». Les con-

trayectorias, han dejado un legado

por el Dr. Zarranz, para crear una Aso-

mina a que «vivan el día a día con la

importante y digno de reconocimien-

ciación sentí el compromiso con mucha

esperanza de que los nuevos trata-

to en la ciudad.

fuerza», rememora ahora.

mientos están modificando el curso

En la ceremonia de entrega, celebra-

En estos más de treinta años ha hecho

de la enfermedad» y les recuerda que

da el 14 de diciembre en el consis-

de todo para defender los derechos y

en ADEMBI «encontrarán informa-

torio, el alcalde, Juan Mari Aburto,

mejorar la vida de las personas con Es-

ción, comprensión… y otros servicios

entregó la ‘B’ de Ilustre a una emo-

clerosis Múltiple: desde atender llama-

que les ayudarán a seguir adelante».

cionada Begoña, de la que destacó

das, incluso de madrugada, hasta pre-

Con este reconocimiento, Begoña

su generosidad y su contribución

sidir la Asociación de Esclerosis Múltiple

Rueda ya forma parte de los 89 ‘Ilus-

para que Bilbao sea «más solidaria

de España. «Han sido muchos años de

tres de Bilbao’, entre los que se en-

e inclusiva». Se mostró «orgullosa y

dedicación con interés, cariño y rigor.

cuentran músicos, cantantes y com-

agradecida» con una distinción que

Ver el crecimiento y los logros que se

positores, historiadores, escritores,

le ha sorprendido gratamente. «No

conseguían me llenaba de satisfacción

cocineros, actores, empresas y directi-

he estado sola estos años, por eso

y me animaba a seguir con ilusión.

vos de empresas, centros académicos,

quiero compartirlo con todos los que

Siempre me he sentido reconocida y

directores de cine o profesionales de

han estado cerca», recordó.

querida en ADEMBI», agradece sincera.

la moda. [<]

20

un compromiso»

Con la experiencia de todo lo vivido,

5 PREGUNTAS A...

de allí. En Vitoria, la gente me anima de otra manera y también me siento querido aquí. Para mí es importante que en todos los sitios en donde esté la gente te anime,

GAIZKA TOQUERO JUGADOR DE FÚTBOL DEL DEPORTIVO ALAVÉS El jugador sigue siendo uno de los deportistas favoritos de la afición vasca. Ya fuera antes en el Athletic de Bilbao y ahora en el Deportivo Alavés, Toquero se ha ganado el reconocimiento en el campo y en la grada.

te cante y sientas su cariño de una forma u otra.

Lo de ser conocido lo llevo bastante bien. Al principio, te cuesta más pero, después de tantos años cómo futbolista profesional, mi familia y yo nos hemos hecho.

Además, la mayoría de las veces, la gente es respetuosa.

3.

¿Cómo gestionas las derrotas, las críticas del público... los malos momentos?

En mi vida deportiva no he tenido silbidos por

parte de la afición local. Con respecto a los silbidos o insultos en otros campos, todos los futbolistas profesionales aprendemos a convivir con ellos, por desgracia. Lo

«Soy el más feliz del mundo gracias a mi profesión y a la gente que me quiere»

1.

importante es que en casa seas querido y te valore la gente.

4.

¿Soñabas con ser futbolista profesional?

Sí, desde pequeño siempre he soñado con ser futbolista y, como muchísimos niños, lo ves inal-

canzable. Yo, por suerte y gracias al trabajo, he conse-

¿Cómo va la temporada? ¿Cómo ha sido la

guido hacer una carrera profesional como futbolista y no

vuelta a la Primera División?

lo cambiaría por nada. He sido siempre el más feliz del

La temporada va bien, creo que sabíamos desde

mundo gracias a mi profesión y a la gente que me quie-

el principio que no iba a ser fácil. El equipo está jugando

re. Y, como por ahora no veo cerca el final, intentaré

bien, sobre todo fuera de casa. Estamos en una buena

disfrutar de los años que me queden de esta profesión.

dinámica y creo que la mayoría hubiésemos firmado este inicio de temporada del equipo.

5.

¿A qué te dedicarás cuando acabes tu carrera como futbolista?

eso sólo te pasaba en Bilbao? ¿Cómo llevas ser

2.

pero será algo vinculado a mi profesión, que es lo que

una persona conocida?

he vivido y a lo que me he dedicado toda mi vida. Creo

Lo de ‘Toquero Lehendakari’ es una cosa que sólo me

que no podría hacer otra cosa que no sea algo vincula-

cantan en Bilbao y es un buen recuerdo que voy a tener

do con el fútbol. [<]

¿Te siguen cantando ‘Toquero lehendakari’ o

Aún no tengo claro lo que me gustaría hacer,

21

SALUD NEUROLOGÍA

Alimentación y Esclerosis Múltiple La vida sana y la dieta saludable son elementos básicos en la profilaxis de cualquier enfermedad y, por supuesto, aplicables a los pacientes con EM.

DR. JAVIER OLASKOAGA

» N EURÓLOGO. DIRECTOR DE LA UNIDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL HOSPITAL DONOSTIA

A

día de hoy, en lo referente a

aceite de oliva virgen. No estaría de

la dieta para pacientes con

más que a esto se añadiera la ingesta

Esclerosis Múltiple (EM), se

de una o dos onzas de chocolate ne-

sigue insistiendo en recomendar una

gro. La primera comida del día debe

dieta sana, variada y equilibrada, en

ser una fuente importante de ener-

la que el aceite de oliva virgen es el

gía para gran parte de la jornada y

rey, y las verduras, hortalizas frescas

los alimentos citados contribuyen a

y legumbres, junto a los pescados

ello. A media mañana, se puede to-

azules, son el complemento ideal a

mar otra pieza de fruta y/o un yogur

la variedad de frutas de temporada.

desnatado. La comida habitualmente

Asimismo, hay que recordar que

debería incluir una ensalada, seguida

existe evidencia científica de que

de un plato de legumbre, verdura,

tanto la obesidad como la sal pue-

arroz, pasta, carne magra o pescado

den empeorar la evolución de la en-

y finalizar con una taza de té verde

fermedad. De igual manera, existen

u otra infusión digestiva. A media

otros factores considerados nocivos

tarde, una nueva pieza de fruta y/o

en EM como, por ejemplo, los áci-

yogur, y por la noche en la cena, al

dos grasos polisaturados. De ahí que

menos tres horas antes de acostarse,

haya que evitar todos aquellos

complementar lo que no se ha toma-

productos que contengan grasas

do al mediodía: por ejemplo, un puré

animales, entre ellos la bollería

de verduras y una ración de pescado

industrial de tanta aceptación

a la plancha. Antes de ir a la cama

tiene entre la gente joven.

tomar una infusión relajante.

Es importante controlar el peso,

22

Desde la mañana

tomar el sol con moderación,

En la práctica diaria es recomenda-

hacer ejercicio y sobre todo no

ble un desayuno compuesto por una

fumar. El tabaco empeora la evolu-

pieza de fruta, leche o yogur desna-

ción de la EM. Se puede tomar me-

tados con ‘muesli’ y frutos secos y

dia copa de vino tinto en la comida

una rebanada de un buen pan con

principal ya que el resveratrol, uno de

SALUD NEUROLOGÍA

«La biomedicina y los estudios funcionales han comenzado a revelar la importancia de las bacterias intestinales en nuestra susceptibilidad a enfermedades de diversas causas»

descubrimientos acerca de la misión

la microbiota y su entorno: bien

de los microorganismos con los que

mediante medicamentos probió-

compartimos nuestro cuerpo y cuyo

ticos, lo que precisaría de ensayos

recuento de células supera amplia-

clínicos rigurosos que pudieran con-

mente la dimensión corporal. La bio-

firmar su utilidad; bien eliminando

medicina y los estudios funcionales

las cepas bacterianas de una especie

han comenzado a revelar la impor-

determinada mediante vacunas con-

tancia de estos habitantes intestina-

jugadas antibacterianas; o incluso a

les en nuestra evolución, desarrollo,

través de lo que en este momento

metabolismo, defensa inmune y

puede parecer una quimera, como

susceptibilidad a enfermedades de

el trasplante fecal, reemplazando la

diversas causas.

microbiota personal por una nueva

los componentes del vino tinto, tiene

Desde el nacimiento, la microbiota

aparentemente intacta.

propiedades antioxidantes y neuro-

forma parte del desarrollo y la fun-

Estos descubrimientos y contro-

protectoras.

ción del sistema inmunológico hu-

versias han posibilitado la pues-

mano. Y actualmente se explora la

ta en marcha de grupos de inves-

Bacterias beneficiosas

posibilidad de que un desajuste de

tigación internacionales, en uno

Al margen de recomendaciones die-

esta dualidad microbioata y sistema

de los cuales participa la Unidad

téticas generales, los pacientes de-

inmune, origine o empeore algunas

de EM del Hospital Universitario

ben saber que recientemente se ha

de las denominadas enfermedades

Donostia-Instituto Biodonostia.

comprobado la importancia que

autoinmunes. En todo este proceso,

Esperamos que en un futuro no

tienen ciertas bacterias de la flo-

también la alimentación juega un pa-

muy lejano el esfuerzo de la comu-

ra intestinal en modular la inmu-

pel importante. De ahí que se está

nidad científica pueda plasmarse en

nidad. En estos momentos estamos

empezando a plantear la posibi-

algo útil para miles de pacientes con

en el umbral de hacer profundos

lidad de terapias dirigidas sobre

EM. [<]

23

SALUD NEUROLÓGICA

Esclerosis Múltiple y maternidad na persona con una en-

U

posteriores al parto), la probabi-

fermedad crónica como la

lidad de sufrir un brote es mayor.

EM, requiere un asesora-

Aquellas mujeres que han sufrido

miento personalizado. En cualquier

recaídas en el año anterior al em-

caso la planificación de la ma-

barazo tienen más riesgo de sufrir

ternidad es una cuestión muy

recaídas tras el parto.

personal que se debe realizar

• La técnica que se requiera duran-

de manera libre e individualiza-

te el parto es una decisión obs-

da en cada paciente, asumiendo

tétrica.

DRA. MAR MENDIBE

» N EURÓLOGA RESPONSABLE DE LA UNIDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CRUCES

los riesgos y los beneficios con

• En cuanto a la administración de

la máxima libertad y un asesora-

anestesia general, local o epidural

miento experto. Esto significa, en

no existe contraindicación neu-

• Las Técnicas de Reproducción

primer lugar, comprender y aclarar

rológica. El tipo de anestesia no

Asistida (TRA) podrían influir en la

consigo mismo las razones que lle-

influye en el riesgo de sufrir recaí-

evolución de la EM habida cuenta

van a una determinada elección, así

das posteriores.

de que modifican el estado hor-

tener efectos en el niño.

como ser consciente de los cambios

• La mayoría de los fármacos mo-

monal. Se han publicado varios

que se puedan experimentar en el

dificadores de la enfermedad de-

trabajos basados en experiencias

futuro.

berían evitarse en la medida de lo

personales que alertan de que las

posible durante el embarazo. En

TRA podrían aumentar la tasa de

Hay varias cuestiones a tener en cuenta:

los casos excepcionales en los que

brotes y la actividad inflamatoria

se decida mantener el tratamien-

medida por resonancia magnéti-

• La maternidad no modifica el pro-

to se debe solicitar ‘fuera de ficha

ca. [<]

nóstico de la EM a largo plazo.

técnica’. Tras conocer riesgos y

• Se recomienda un asesoramien-

beneficios se firma un consenti-

Resumen del artículo

miento informado.

‘Esclerosis Múltiple, maternidad y

to ‘personalizado’ y expectativas rea­listas.

• La lactancia materna no está con-

cuestiones relacionadas con el gé-

• Cuando se plantea el tema de la

traindicada en la EM. De todas

nero

gestación, conviene que la pa-

maneras, es conveniente valorar

Multiple sclerosis: Pregnancy and

ciente se encuentre en una situa-

de una manera personalizada los

women's health issues’

ción de estabilidad de la enferme-

riesgos y beneficios. En muchos

M. Mendibe Bilbaoa, S. Boyero Du-

dad.

casos es conveniente renudar

rána, J. Bárcena Llonaa, A. Rodrí-

• Durante el embarazo se reduce la

el tratamiento tras el parto, evi-

guez-Antigüedad.

tasa de recaídas, sobre todo en el

tando la lactancia materna, pues

tercer trimestre de gestación. En

existe la posibilidad de que el fár-

Se puede encontrar completo

la fase puerperal (los tres meses

maco se excrete en ésta y pueda

en: www.elsevier.es/neurologia

24

SALUD GENERAL

‘Es mi carácter’ o ‘Yo soy así’ Voy a explicar cómo está constitui-

se puede dar algo que no se tiene?

do el carácter. Lo forman tres com-

Entonces, si tú también tienes esos

ponentes:

genes lo que tienes que hacer es

Genotipo: Es la herencia genética

aflorarlos y frenar un poco los de tu

que recibimos, mitad del padre, mi-

madre, para tener un carácter más

tad de la madre.

equilibrado.

Fenotipo: Es la parte de lo hereda-

Esa labor propia, que es cosa de to-

do que se manifiesta, es decir, la

dos los días, es la que va formando

que ven los demás. Poniéndolo más

nuestro carácter. Por algo se dice

sencillo, el genotipo se ve en el ADN

que la cara que tienes a los 20 años

y el fenotipo viéndole la cara.

es la que te han parido, y la que

Paratipo: Es lo que vamos haciendo

tienes a los 50 años, la que te has

durante nuestra vida, con los ge-

­hecho tú. Aristóteles, siglo IV antes

nes que tenemos y con nuestra

de Cristo decía: Somos lo que hace-

educación y nuestro comporta­

mos día a día, de modo que la exce-

miento diario. Esta parte procura-

lencia no es un acto, sino un hábito.

sta es una de las frases más

mos olvidarla a la hora de asumir

Y yo parafraseando al filósofo digo:

en boca de la mayoría de

responsabilidades porque es de

‘El hábito no hace al monje, hace

la gente cuando quiere jus-

nuestra exclusiva responsabilidad y

al hombre’.

eso no nos gusta.

Así cuando alguien te hace una ‘pu-

DR. SANTIAGO OTADUY

» ESPECIALISTA EN

MEDICINA INTERNA

E

tificar algunos de sus actos que

tada’, la palabra faena queda muy

no son como deberían. Y lo dicen como disculpándose: No es que lo

Cuando una persona dice:

floja, y al pedirle explicaciones, te

haga adrede o a mala fe, es que es

-Es que yo soy muy nerviosa como

dice: ‘Lo he hecho sin querer’, o

mi carácter.

mi madre.

‘sin darme cuenta’. Hay que creerle

Puede que sea su carácter, pero ese

-Pero tu padre es muy tranquilo- le

porque es verdad. Es una mala per-

carácter lo ha formado él, no ha ve-

digo.

sona y está acostumbrada a hacer

nido del cielo.

-Pero es que yo he salido a mi

daño. Con esa persona, cruz y raya:

Siempre se recurre a la herencia

madre- me contesta.

saludos, sonrisas, pero ningún tra-

recibida, igual que lo hace la cater-

Como la señora ya tiene 50 años y

to. Y al contrario, cuando le dices

va de malos políticos que tenemos.

tiene hijos, le pregunto:

a alguien que te ha hecho un gran

Todos heredamos una mitad de

-¿No tienes ningún hijo como tu

favor y que le estás eternamente

cada uno de nuestros padres, en la

padre?

agradecido y te contesta: ‘La verdad

que va incluida una manera de ac-

-Tengo uno que es clavado a él- me

es que no me acuerdo, no creo ha-

tuar. Pero, empezando a aclarar las

contesta.

ber hecho nada especial’, también

cosas, heredamos del padre y de la

Ante lo que no puedo menos que

hay que creerle, pero esa persona

madre. Eso de que yo soy como mi

preguntarle:

es oro molido. Y no hace falta que

madre o como mi padre y está jus-

-¿Y quién le ha transmitido esos ge-

preguntes, no se dedica a la polí-

tificado lo que he hecho, no vale.

nes de tu padre, tu marido? ¿Cómo

tica. [<]

25

SALUD REHABILITACIÓN

Tai Chi:

equilibrio entre cuerpo y mente La práctica de este arte marcial oriental mejora el equilibrio físico y mental de personas con Esclerosis Múltiple. José Manuel Rodrigo, monitor de Tai Chi en ADEMBI detalla las ventajas de estos ejercicios.

«

El Tai Chi te abre una puerta a un mundo por descubrir, tú decides si quieres hacerlo».

José Manuel Rodrigo abre todas las semanas esa puerta a las personas de

ADEMBI que acuden a las sesiones de este arte marcial chino, popularizado en Occidente por los beneficios que aporta a la salud. Asegura que su práctica continuada «genera en los practicantes un progresivo bienestar, producido por el equilibrio entre la

físico, la realización de estos ejercicios

eficiente. En nuestra vida diaria tene-

mente y el cuerpo, entre lo interno y

mejora el equilibrio y la coordinación

mos un exceso de yang –estrés, ritmo

lo externo».

de quienes lo practican. «A poco que

de vida frenético, exceso de activida-

Al igual que le pasó a él mismo, mu-

lo trabajan, notan que se caen menos

des...– y un déficit de yin. La práctica

chas personas llegan al Tai Chi buscan-

o sienten que tienen más seguridad»,

de estos ejercicios nos ayuda a equi-

do una solución al estrés producido

asegura el monitor. No se obtienen

librar la balanza y aprender a vivir de

por el ritmo frenético del día a día. Se

resultados tan inmediatos como con

otra manera, según explica el experto

trata de movimientos lentos, en los

otras técnicas pero, con constancia, la

en esta terapia.

que se trabaja el equilibrio, la circula-

mejora es evidente. Y los beneficios

Esta milenaria práctica también

ridad, la suavidad…

son mayores y más duraderos.

nos puede ayudar a sobrellevar situaciones personales difíciles, a

Al practicarlo «el cuerpo se relaja y la mente se despeja actuando

Mejora psicológica

pesar, por ejemplo, de tener una

ambos de una manera equilibra-

Pero el beneficio también es psicológi-

enfermedad. «El Tai Chi es hacer

da», asegura José Manuel. Esto

co. «Tai Chi es un estilo de vida», mati-

todo de forma consciente, vivir la vida

hace que los problemas pasen a un

za este experto. Una forma de llegar a

desde la plena conciencia del presen-

segundo plano, donde se puedan

la mente a través del movimiento y «si

te, disfrutar de lo que tienes en ese

afrontar con más calma y tranqui-

trasladas los principios del Tai Chi al día

momento, focalizando hacia el futu-

lidad y puedan ser resueltos más

a día conseguirás llegar a un punto de

ro, pero sin obsesionase con él. Actúa

fácilmente.

equilibrio desde el cual podrás actuar

desde tu presente, usando el pasado,

Estas ventajas lo convierten en una

con serenidad y calma», garantiza.

para crear tu futuro», recomienda José

opción terapéutica muy recomendada

Se trata de «un trabajo de adentro

Manuel. El Tai Chi es, por lo tanto, la

para las personas con enfermedades

hacia afuera» que lleva al cuerpo y a

puerta para encontrar la filosofía de

como la Esclerosis Múltiple. En el plano

la mente a un funcionamiento más

vida ¿quieres atravesarla? [<]

26

SALUD REHABILITACIÓN

movimientos circulares y continuos de las formas de Tai Chi masajean los órganos internos, incluso los del sistema digestivo. Al funcionar de forma correcta estos órganos se favorecerá la asimilación de nutrientes de los alimentos ingeridos, aumentando de esta forma el bienestar del cuerpo, al no sentir la carencia de ningún nutriente necesario para el mismo.

Sistema Glandular Gracias a las posturas y movimientos del Tai Chi, se tonifica y ejercita el sistema glandular del organismo.

Este sistema glandular desempeña

Beneficios del Tai Chi

una función intrínseca en el adecuado funcionamiento de los órganos internos.

Metabolismo Sistema Nervioso

Sistema Respiratorio

El metabolismo es el encargado de

Con el Tai Chi se eliminan las ten-

La respiración diafragmática pro-

la asimilación de los nutrientes, de la

siones acumuladas en el organismo,

fundiza la acción de los pulmones y

separación y eliminación de aquellas

tanto físicas como mentales. El cuer-

ayuda a oxigenar el organismo, es-

sustancias no beneficiosas para el

po relajado favorece la percepción, y

timulando la vitalidad y ayudando

cuerpo, y de producir la energía ne-

los impulsos nerviosos fluyen suave

a eliminar las toxinas superfluas del

cesaria para que cada componente

y eficazmente a todos los órganos,

cuerpo.

del mismo pueda funcionar correctamente. Lo que ayudaría al equilibrio

tonificándolos.

Sistema Circulatorio

del organismo.

Sistema Músculo-Esquelético Este tipo de movimientos ejercitan el Los músculos trabajan de forma sua-

Sistema Vascular, aumentando el flu-

Sistema Inmunológico

ve y a su capacidad máxima gracias

jo de sangre en el cuerpo. Una buena

La práctica de los movimientos del

a los movimientos lentos y conti-

circulación favorece la oxigenación

Tai Chi afecta de forma beneficiosa

nuados. De esta forma se tonifican

de todas las partes del cuerpo, al

sobre el funcionamiento de la glán-

todos los músculos del cuerpo, pres-

tiempo que mantiene cada célula del

dula del Timo, que se halla estre-

cindiendo de los efectos de cansan-

organismo perfectamente nutrida de

chamente relacionada con el siste-

cio o agotamiento que se producen

los elementos necesarios para su co-

ma inmunológico. Este desempeña

normalmente con la práctica de un

rrecto funcionamiento.

un papel activo en la producción de

ejercicio más enérgico. Las articula-

Linfocitos T, parte importante en la

ciones son también ejercitadas y for-

Sistema Digestivo

respuesta inmunitaria frente a en-

talecidas.

La respiración diafragmática y los

fermedades. [<]

27

SALUD REHABILITACIÓN

Enfermería

en Esclerosis Múltiple El diagnóstico es una experiencia

Cuidar

que altera el curso normal en la vida.

Enfermería cuidará al paciente, será

Es una enfermedad compleja y varia-

corresponsable en el cuidado de su

ble que afecta al estado físico, emo-

salud, realizará seguimiento en el co-

L

cional, mental y espiritual. Una en-

rrecto uso y adherencia de los medica-

as funciones propias de en-

fermedad en constante movimiento

mentos, supervisará la realización de

fermería se dividen en cuatro

en la que tanto el paciente como sus

pruebas de control y orientará sobre

áreas principales: asistencial,

familiares, deberán tomar decisiones

recursos socio-sanitarios y medidas

docente, investigadora y gestora de

trascendentales,

constantemente,

higiénico dietéticas. Estará accesible,

cuidados. Podemos definir a la en-

independientemente de la fase del

para solucionar dudas a la mayor

fermera en Esclerosis Múltiple (EM),

duelo en la que se encuentre.

brevedad posible (correo electrónico,

ITZIAR LOPETEGUI

» E NFERMERA DE LA UNIDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL HOSPITAL DONOSTIA (UEM)

como el profesional proveedor de

contacto telefónico).

cuidados continuados, en formación

Fases:

El paciente debe saber cómo actuar

activa.

1. Negación: Defensa para poster-

ante los síntomas: brote, fatiga, es-

Educador, consejero, instructor, faci-

gar el ‘impacto recibido’ (no pue-

pasticidad, incontinencia, infecciones

litador, innovador, investigador y hu-

de ser…)

y que entienda con palabras coloquia-

manista. El papel de la enfermera

2. Negociación con la realidad:

especializada en EM debe ser: di-

Pacto secreto de defensa (nego-

Para finalizar, decir, que por parte de

námico, capaz de responder a las

ciación con su salud)

enfermería es necesario un conoci-

les los términos médicos.

necesidades cambiantes de los

3. Depresión: Aparece como resul-

miento científico actualizado so-

pacientes, con habilidades para

tado de la conciencia de lo ya per-

bre la enfermedad, capacidad de

proporcionar cuidados y asisten-

dido. Angustia e ideas circulares.

comunicación, escucha activa y

cia de alta calidad, estableciendo

La persona necesita contención

trabajo en equipo.

una relación terapéutica de con-

frente a sus temores y fantasías

Hasta el momento, no existe cura para

fianza, empatía, comprensión y

4. Ira: Por fin ve la realidad ante la

la Esclerosis Múltiple, la adherencia al

que intenta revelarse. Necesitará

tratamiento, el apoyo profesional, una

expresar su rabia para liberarse de

buena gestión y comunicación per-

ella ¿Por qué a mí?

mitirá que los pacientes y familiares

soporte constante.

Valorar Enfermería valorará el nivel de cuida-

5. Aceptación: Sólo aparece cuan-

puedan afrontar el futuro con espe-

dos necesarios para que el paciente

do la persona ha podido resolver

ranza, mejorando su calidad de vida.

pueda ser autónomo en las activida-

sus asuntos. A esta etapa se llega

«La percepción de la persona sobre su

des básicas de la vida diaria, orien-

cansado.

posición en la vida, en el contexto de

tar en los tratamientos y adherencia

No necesariamente se pasa por todas

su cultura y sistema de valores y en re-

terapéutica, educando y ofreciendo

las etapas, el duelo podrá repetirse

lación con sus objetivos, expectativas,

asesoramiento, apoyo y seguimiento

tras un brote, cambio de tratamiento

criterios y preocupaciones», define la

tanto al paciente como a su familia.

o por avance de la enfermedad.

calidad de vida.[<]

28

ASISTENCIA SOCIAL

Seguir conduciendo tras el diagnóstico

E

¿Qué te supuso este proceso?

Adaptar el vehículo no fue ningún problema ya que me recogieron el coche y en una semana ya estaba todo listo para poder conducirlo.

l diagnóstico de Esclerosis

¿En

Múltiple no impide la obten-

adaptar el vehículo?

qué

momento

decidiste ¿Qué pasos tuviste que dar?

ción o prórroga del permiso

Tener que andar pendiente de au-

Para poder conducir el vehículo

de conducción, aunque es habitual

tobuses y pidiendo a mi padre que

adaptado tienes que volver a clases

que se haga un seguimiento más

me llevase a los sitios, cuando antes

de conducir para aprender a ma-

continuado de cada caso e incluso se

no tenía que hacerlo, me convenció

nejar el coche, también tienes que

soliciten informes del neurólogo, es-

para informarme de las posibilidades

pasar un psicotécnico en el que te

pecificando la sintomatología y evo-

que tenía de volver a conducir y así

dicen qué adaptaciones necesitarás

lución de la enfermedad como parte

poder desplazarme.

y, por último, tienes que pasar una prueba en las pistas de examen con

de este seguimiento.

En algunas ocasiones debido a

¿Cómo conociste el tipo de adapta-

un médico y una persona de la DGT

la sintomatología derivada de

ciones que necesitaba el vehículo?

(Dirección General de Tráfico).

la EM, el vehículo que hemos

Pregunté en la Asociación y me die-

utilizado normalmente deja de

ron el nombre de una autoescuela

¿Cómo es tu permiso de condu-

sernos útil, ya que no se adapta

que se dedica a adaptación de ve-

cir actual?

a nosotros, y por ello hay que

hículos, tanto para la conducción

Mi permiso es igual que el anterior,

ir más allá planteándonos una

como en transporte de personas con

solo que aparecen en él los códigos

adaptación del vehículo y conse-

algún tipo de discapacidad. Con-

de las adaptaciones que uso para

cuente modificación del permiso.

certé una cita y en la entrevista me

conducir.

Es lo que hizo Maite, socia de

dijeron que era factible que volviera

­ADEMBI. La EM le afectó el lado de-

a conducir, pero que necesitaría un

¿Cada cuánto tienes que revisar

recho –brazo y pierna– del cuerpo y

coche automático y una adaptación

el carnet en la actualidad?

ha adaptado su vehículo para seguir

de pomo en el volante además de un

La duración del carnet y el test psi-

conduciendo.

inversor de pedal.

cotécnico se reduce a tres años.[<]

29

RESIDENCIA

5º Aniversario de Urizartorre el hogar de las personas con Esclerosis Múltiple

E

n marzo de 2011 se inaugu-

de la Residencia, tras el «reto» de poner

hay roces de convivencia, pero ninguno

ró la Residencia Urizartorre,

en marcha un recurso adaptado a las

significativo, y se resuelven sin mayor

la primera de Euskadi des-

necesidades de estas personas, el ob-

problema» y gracias a la intervención

tinado a personas con Esclerosis

jetivo ha sido hacerles sentir como

salomónica de las auxiliares que cono-

Múltiple. Este recurso asistencial

si estuvieran en su domicilio o in-

cen perfectamente a cada una de estas

de la Diputación Foral de Bizkaia se

cluso mejor. «Son personas que ya no

personas. «Tenemos apoyo psicológico

encuentra en el barrio bilbaíno de

podían estar en casa por falta de adap-

para lo que necesiten pero, en realidad,

Irala y está gestionado por la Aso-

tación de la vivienda y porque reque-

es en ellas en quienes más confían para

ciación de Esclerosis Múltiple de

rían cuidados especializados», explica.

contarles sus cosas», resalta la respon-

­Bizkaia, ADEMBI.

Aquí, una plantilla de personas forma-

sable de la Residencia.

En Urizartorre se ofrece un modelo de

das específicamente para su atención,

En el edificio de cuatro plantas, anexo

atención basado en el principio de ‘re-

velan por su bienestar físico y psicoló-

a la iglesia de San Luis Beltrán, la vida

habilitación integral’, atendiendo a las

gico. Además, la perfecta adaptación

se desarrolla como en cualquier hogar.

necesidades generadas por la discapa-

de todos los espacios, incluidos los del

Tras levantarse y asearse –cuentan con

cidad progresiva que produce esta en-

entorno, les permite incluso pasear por

baños totalmente adaptados y las úl-

fermedad.

los alrededores o, quienes puedan, lle-

timas tecnologías para facilitarlo– las

Es la asistencia específica a personas

var una vida social.

personas desayunan y, cada cual, elige

con Esclerosis Múltiple lo que diferen-

«El primer año fue más complicado

su actividad. «Hay quien sale a dar una

cia a éste de otros recursos asistenciales

porque a nadie le gusta salir de su casa

vuelta o se va a comer con la familia,

para personas que no pueden vivir en

y a las familias, sobre todo a las madres,

pero la mayoría participa en las terapias

sus casas. Todo el personal tiene co-

también les supuso un gran esfuerzo

de rehabilitación» física y cognitiva, con

nocimientos específicos sobre la EM

traerles. Pero ahora están más tranqui-

los terapeutas de ADEMBI que acuden

y la actividad diaria está enfocada a

las porque conocen el Centro, vienen a

cada día a este Centro. Incluso, algu-

mejorar o minimizar sus efectos.

menudo y ven que ellos están muy a

nas personas se trasladan a la sede de

Actualmente, la Residencia Urizartorre

gusto», asegura.

la asociación para realizar algunas ac-

es el hogar de 16 personas, de entre 18

Además, conscientes de la importancia

tividades. El ocio también es, en este

y 60 años, con gran nivel de dependen-

de mantener los vínculos con el entor-

caso, terapéutico. Los juegos de mesa

cia, que requieren cuidados específicos

no, de vez en cuando hacen visitas a los

o compartir una película permite una

para la realización de las actividades de

barrios o pueblos en los que residían

interacción que, en casa, sería más

la vida diaria. 12 plazas están cubiertas

estas personas para que no pierdan el

complicada.

por personas afectadas de Esclerosis

contacto.

Múltiple y las otras 4, con enfermos de

Los primeros meses también fueron de

Innovadores en la asistencia

discapacidades físicas similares.

ajuste, de encaje entre personas que no

La mejora continua a través de la

Y es, efectivamente, su hogar. Tal y

se conocían y que han aprendido a con-

innovación es una de las caracte-

como cuenta, Leire Moreno, directora

vivir en un ambiente familiar. «Siempre

rísticas de la Residencia Urizartorre.

30

RESIDENCIA Hace tres años se puso en marcha el taller de arteterapia, con gran acogida por parte de las personas que viven aquí. «Ha sido muy positivo porque les ha motivado para mostrar sus sentimientos, lo que les gustaba ver o hacer, a través del dibujo y la pintura», explica Leire Moreno.

Además, hacen uso diario de la nueva ‘sala sensorial’, dotada con diferentes elementos de relajación ambiental en la que pueden descansar y escuchar música, aprovechando las ventajas del uso de diferentes colores, sonidos y

directora. Además, ‘Uri’ les ayuda

Una de las consecuencias de la EM es

texturas.

en las sesiones de rehabilitación

la disfagia y las dificultades para de-

física y, dentro de poco, les acom-

glutir bien la comida. «La alimentación

Uri, más que un apoyo

pañará en sus paseos por el entor-

es muy motivadora y comer siempre

Pero quien sin duda ha revolucionado

no del Centro.

a base de purés no permite disfrutar de ella», recuerda Leire Moreno. Con

la vida de Urizartorre ha sido ‘Uri’, la perra de terapia, que llegó hace ahora

Comer, un placer

este innovador proceso de texturi-

dos años, cuando aún era un cacho-

Entre otros hitos de estos años tam-

zación, «pueden apreciar el sabor

rro. La presencia del animal ha sido

bién destaca la puesta en marcha

real de cada alimento que está en

«superpositiva» para toda la co-

del proyecto de ‘Mix & Delices’

el plato, su olor, su color… todo ello

munidad de esta Residencia. «Su

para la texturización de alimentos,

lo han valorado mucho», además de

sola presencia es terapéutica porque

junto con Eurest Euskadi, empresa

mejorar el estado nutricional y aními-

les hace interactuar, moverse, jugar…

que presta sus servicios en la cocina

co de estas personas.

la estimulación es absoluta», explica la

de este centro.

Así, cada día se prepara la comida y luego se procesa en una máquina es-

Uno más en el barrio

pecífica que los hace aptos sin perder su atractivo.

La Residencia Urizartorre tiene 1.300 metros distribuidos en cuatro

Mantenernos

plantas. En la planta baja se encuentra el gimnasio, una zona

Día a día, en estos cinco años, Uri-

de centro de día y el comedor con una terraza exterior, la más

tartorre se ha convertido en una

utilizada por los residentes y que se sitúa sobre la calle Zabala. En

pequeña comunidad familiar. El

el primer piso está la zona de administración con despachos para

reto es «mantener» todo lo con-

rehabilitación y una sala con ordenadores; y en la segunda y tercera

seguido hasta ahora. La buena

plantas se encuentran las habitaciones de los residentes. La última

convivencia de quienes viven en la

planta dispone también de una gran terraza con vistas a Irala.

Residencia, la asistencia personaliza-

Urizartorre también se ha integrado en el barrio, participando en las

da, atendiendo a las necesidades y

actividades socioculturales comunitarias que organizan a lo largo del

demandas de cada persona; y ofrecer

año y colaborando para, por ejemplo, lograr calles más accesibles o

a las familias la tranquilidad de ver

mejorar la conciencia social sobre las necesidades de personas con

cómo sus seres queridos están en el

diversidad funcional.

entorno más adecuado, como si fuera su propia casa.[<]

31

SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: info@emeuskadi.org

ARRATE JAUREGUI PSICÓLOGA, DIRECTORA DE SERVICIOS DE ADEMBI

¿Qué es la Inteligencia emocional?

L

a Inteligencia Emocional

Los principios de la Inteligencia

(IE) es un concepto defi-

Emocional son:

nido por Mayer como una

• La recepción: cualquier cosa que

habilidad para percibir, asimilar,

incorporemos a través de nues-

comprender y regular las propias emociones y las de los demás

tros sentidos.

nes que soportamos en el trabajo • Acentuar nuestra capacidad de trabajar en equipo • Adoptar una actitud empática y social que nos brindará mayores

• La retención: corresponde a la

posibilidades de participar, deli-

crecimiento

memoria que incluye la retentiva

berar y convivir con todos desde

emocional e intelectual, de esta

o capacidad de almacenar infor-

un ambiente armónico y de paz.

manera se puede usar esta infor-

mación y el recuerdo que sería la

mación para guiar nuestra forma

capacidad de acceder a esa infor-

Equilibrio de fuerzas

de pensar y nuestro comporta-

mación almacenada.

Las emociones se pueden regular,

promoviendo

un

• El análisis: función que incluye

al mismo tiempo es un signo de

Es una habilidad básica para el

el reconocimiento de pautas y

maduración y de inteligencia. En

desarrollo de las competencias

el procesamiento de la informa-

la primera infancia, habitualmente

que aumentan nuestro bienes-

ción.

no regulamos nuestra respuesta

miento.

tar y ajuste psicológico y que

• La emisión: cualquier forma de

emocional, simplemente la ex-

influye en aspectos tan diversos

comunicación o acto creativo, in-

presamos o explota. Socialmente

como las relaciones personales,

cluso el pensamiento.

se acepta y se perdona ese tipo

el rendimiento académico, labo-

• El control: función requerida a la

de ‘sinceridad’ en las respues-

ral y deportivo, o la salud mental

totalidad de las funciones men-

tas emocionales de los niños y a

y física.

tales y físicas.

medida que se van haciendo ma-

Según el libro de Goleman titu-

La Inteligencia Emocional nos

yores el índice de tolerancia ante

lado ‘Inteligencia Emocional’ que

permite:

esa inmediatez en las respuestas

clasifica la IE desde distintos pun-

• Tomar conciencia de nuestras

va disminuyendo hasta llegar a la

tos, la capacidad de motivarse a uno mismo sería un muy buen ejemplo para lograr una estabilidad emocional plena.

32

emociones • Comprender los sentimientos de los demás • Tolerar las presiones y frustracio-

madurez cuando socialmente se exigen.

Con el aprendizaje de la regulación emocional conseguimos

SALUD PSICOLOGÍA

equilibrar dos fuerzas opuestas.

viduo es responsable de su desa-

Una tarea necesaria

Por un lado, la necesidad bioló-

rrollo personal.

Educar en la Inteligencia Emo-

gica de la respuesta emocional y,

En el siglo XXI estamos tomando

cional se ha convertido en una

por el otro, la necesidad de respe-

conciencia de forma lenta pero

tarea necesaria en el ámbito

tar determinadas normas de con-

progresiva de la necesidad de

educativo. La mayoría de pa-

vivencia.

que la educación de los aspec-

dres y docentes consideran pri-

La alternativa que se propone

tos emocionales y sociales sean

mordial el dominio de esa habi-

es que existen emociones como

atendidos y apoyados por la fa-

lidad para el desarrollo evolutivo

consecuencia de la respuesta de

milia pero también por la escuela

y socioemocional de sus hijos y

la persona ante una situación.

y la sociedad.

alumnos.

Las sociedades ‘hipermodernas’

Es muy importante enseñar a

Competencias emocionales

buscan que sus ciudadanos estén

niños y adolescentes progra-

Las competencias emocionales y

satisfechos con sus vidas porque

mas de IE que de forma explíci-

sociales, necesarias para afrontar

es una paradoja muy dolorosa

ta contengan y resalten habili-

de forma adecuada las emocio-

para el individuo vivir en una so-

dades basadas en la capacidad

nes negativas y destructivas que

ciedad opulenta que cubre sus

para percibir, comprender y re-

son generadas en un contexto

necesidades físicas y materiales

gular las emociones.

bastante competitivo como es el

pero que no le hace feliz.

La enseñanza de estas habilida-

escolar, no han sido enseñadas de

En este sentido organismos como

des depende, de forma priori-

forma explícita en nuestra cultura.

la ONU dicen: «la verdadera medi-

taria, de la práctica, el entrena-

En nuestra sociedad, y en con-

da del progreso de una nación es

miento y su perfeccionamiento

creto también en la escuela hasta

la calidad con la que atiende a sus

y no tanto de la instrucción ver-

finales del siglo XX, se han priori-

niños: su salud y protección, su

bal.

zado los aspectos académicos e

seguridad material, su educación

Lo esencial es ejercitar y practi-

intelectuales convencidos de que

y socialización y el modo en que

car las habilidades emocionales

los aspectos emocionales y socia-

se sienten queridos, valorados e

y convertirlas en una respuesta

les pertenecen al plano privado y

integrados en las familias y socie-

adaptativa más del repertorio

de que, en este sentido, cada indi-

dades en las que han nacido».

natural de la persona. [<].

33

TESTIMONIOS

BLOGS EM Euskadi, un espacio abierto para compartir

E

M Euskadi ha abierto re-

nes compartan su relato en primera

EMEuskadi’ damos la posibilidad de

cientemente en su web la

persona. Un relato que, de seguro,

crear y mantener de manera sencilla

sección ‘Blogs EMEuskadi’,

podrá resultar de apoyo a otras per-

y gratuita a cada persona, su propio

un espacio pensado para que dife-

sonas en situaciones similares y que

blog. Cada cual aportará sus pro-

rentes voces puedan hablar sobre la

ayudará a acercar la realidad diaria

pias vivencias, esperando a cambio

Esclerosis Múltiple.

de la enfermedad a la sociedad.

la satisfacción de compartir y apren-

Desde EM Euskadi creemos en la

Por ello, los artículos de ‘Blogs

der en red. Además de los artículos,

importancia de que sean las per-

EMEuskadi’ comparten un denomi-

conversaremos en las redes con el

sonas afectadas por la Esclerosis

nador común: incitar a la reflexión

hashtag #BlogsEM desde donde se-

Múltiple –tanto personas diagnos-

a través de experiencias en torno

guiremos enriqueciendo el debate

ticadas como sus familiares– quie-

a la Esclerosis Múltiple. En ‘Blogs

con la ayuda de todos.[<]

Itxi: así no me siento sola A Itxi, escribir le está ayudando «a aceptar que tengo EM, aunque aún me resisto a acogerla del todo». Dice que ya es hora de «intentar aceptar la realidad, y el sentir que hay personas que

Keawe: quiero aportar mi granito de arena

te acompañan, que te pueden llegar a entender e incluso a animar en este viaje es muy reconfortante». Considera que «escuchar testimonios de otras

‘Keawe’ es una de las primeras perso-

«leer en diferentes blogs las experien-

personas nos dan una perspectiva que

nas que ha empezado a utilizar este

cias personales de gente con EM, y si

nos puede orientar, ayudar o hacernos

foro para contar sus experiencias en

puedo ayudar en algo en este blog, aquí

cambiar la forma en la que vemos esta

torno a la EM. Dice que le resulta más

está mi granito de arena». ¿Y por qué

enfermedad». El blog es «un espacio

fácil escribir que hablar de la enferme-

con un seudónimo? «Me gusta, no sé.

de desahogo que muchas veces no

dad porque «para expresarte como lo

Keawe (su alias) es el nombre del pro-

tenemos a nuestro alcance», por en-

haces escribiendo en soledad necesitas

tagonista del cuento de RL Stevenson

cierro personal o por falta de compre-

un interlocutor muy especial, con mu-

‘El diablo en la botella’. Tras él, leí todos

sión o empatía del entorno. Ella no usa

cha empatía, asertividad, tacto... y no

los libros de Stevenson, me encanta esa

alias, «era una manera de empezar a

siempre es así».

dualidad de Dr. Jekil y Mr. Hide, el yin y

aceptar que tengo Esclerosis Múlti-

Escribe porque también le ha ayudado

el yang, presente en toda su obra».[<]

ple». [<]

34

TESTIMONIOS

Petita: la vida con EM no es tan oscura «Muchas veces sientes cosas tan raras en tu cuerpo y tienes sensaciones tan extrañas que se hace muy difícil expresarlas con palabras y más aún como eso afecta a tu estado de ánimo», reconoce otra de las bloggers de EMEuskadi. «Es complicado hablar de muchos temas sin emocionarse y muchas veces para evitarlo no lo hago. Escribiendo me siento libre para expresar todo lo que siento», asegura ‘Petita’, nick con el que escribe «porque aunno estaba sola en esto porque había

que decir que tengo EM no sea algo que me incomode ni me avergüence

sentirme más libre a la hora de expre-

mucha gente a la que le estaba pa-

en absoluto, me ayuda a

sarme». Cree que «si escribiera con mi

sando lo mismo». También le dio tran-

nombre real estaría más condicionada

quilidad porque «ves que, aunque no

a expresarme con más cautela sobre

sea fácil llevar la enfermedad, no todo

determinados temas. De esta forma,

es tan negro». Y eso es precisamente

dejo que lo que lo que llevo adentro

lo que le gustaría transmitir al escribir,

fluya, sin importarme nada más», ra-

«esa esperanza de que la vida no es

zona.

tan oscura como parecía. Además a

En su caso, como en el de Keawe, leer

mí también me ayuda mucho expre-

blogs después del diagnóstico «me

sarme y es reconfortante cuando otras

ayudó mucho, me hizo sentirme com-

personas te escriben, te dan ánimos,

prendida y que aunque ni siquiera les

te cuentan sus vivencias y les sientes

conociera, saber que no era rara y que

cerca aunque no les conozcas».[<]

Compartir experiencias Existen decenas de blogs en torno a la EM. Muchos son de pacientes que, como nuestros bloggers, comparten sus experiencias, su día a día con la enfermedad. Pero también los hay de profesionales de la medicina, la enfermería o la investigación, en los que se cuentan avances o se explican términos no siempre asequibles en torno a esta enfermedad.

Pero no todo va a ser medicina y también los hay relacionados con aficiones deportivas, culturales y hobbies que ofrecen opciones de ocio muy

En somosem.com se puede consultar una amplia

interesantes.

lista de blogs editados por y para pacientes.

35

Actívate:

Dale zapatilla a la EM Ez etsi Esklerosi Anizkoitzarekin

A

EMAR, la Asociación de

dad. También está dirigido a aquellos

Pero, obviamente, la actividad física

Esclerosis Múltiple de Ála-

socios que abandonaron el deporte,

debe estar bien orientada y controlada,

va ha puesto en marcha el

tras el diagnóstico, pero que quieren

para que el afectado se sienta seguro,

proyecto ‘Actívate: dale zapatilla a

retomar la actividad física.

motivado y pueda contribuir a su me-

la EM’, para ofrecer a las personas

Todos los expertos confirman la im-

jor bienestar físico, psicológico y social.

con Esclerosis Múltiple (EM) he-

portancia para las personas con EM de

«No existe un programa de ejercicio

rramientas para promover la au-

mantener un estilo de vida saludable y

único válido para todas las personas

togestión de la enfermedad y un

activo. Las personas con EM suelen

con EM», recuerdan. La actividad física,

estilo de vida activo y saludable.

comprobar que los tratamientos no

como método de tratamiento en la EM,

En este sentido, ‘Actívate’ pretende ser

farmacológicos, como el ejercicio

consta de suficiente evidencia científica

un servicio enfocado a las personas jó-

físico regular y el descanso adecua-

como para ser incluida en los diferen-

venes, que apenas presentan sintoma-

do, pueden ayudarles a mantener

tes programas fisioterápicos para esta

tología, y que debido a su diagnóstico

una vida más activa. «Consideramos

enfermedad.

reciente, suelen demandar un apoyo

que toda persona con EM, no impor-

más enfocado a la información y aseso-

ta su discapacidad, necesita tener ac-

Objetivos Específicos

ramiento, así como apoyo psicológico

tividad física de una manera regular»,

Con este programa se trata de generar

que les ayude a afrontar la enferme-

explican sus promotores.

el interés del neurólogo en este proyec-

36

OCIO Y CULTURA

to. «Queremos implicar a los neurólogos para que deriven a estos jóvenes afectados a la asociación, y romper con la reticencia a acudir a la asociación, evitando que caigan en el proceso circular de la enfermedad y que conduce a tópicos que estimulan el miedo –voy a acabar en una silla de ruedas, no podré tener familia o ser como mis amigos, mi vida está acabada, soy un bicho raro–...». También se trata de ayudar

ra de IVEF; Mª Idoia López de Guereñu,

al afectado a comprender e intentar

la psicóloga de AEMAR; y con el apoyo

preparador físico, que forma parte de

tomar decisiones responsables sobre su

de la Dra. Amaya Álvarez de Arcaya,

la plantilla de AEMAR, con la asistencia

salud y qué puede hacer para mejorar-

neuróloga del Hospital de Txagorritxu.

de dos estudiantes en prácticas del úl-

la. Y diseñar un programa de ejercicio

Desde que se dio a conocer hace casi

timo año de IVEF: Gaizka Goikoetxea y

físico, diseñado y supervisado por una

un año, ha atraído a muchos socios de

Aitor Barrio.

persona licenciada en Educación Física,

AEMAR que antes tenían reticencias

Para llevarlo a cabo, la asociación ha

que sea más idóneo para cada pacien-

para acudir a la asociación.

habilitado una sala, que hace las ve-

te. Se trata de intentar crear las bases

Las personas que participan en el

ces de gimnasio, dotada con material

para incorporar la actividad física a la

programa realizan primero una

recomendado por la profesora de IVEF:

vida de las personas afectadas, poten-

prueba de esfuerzo, tras la cual el

una máquina de fuerza, una bicicleta

ciar expectativas realistas e identificar

educador físico elabora un progra-

reclinable, una espaldera y diverso ma-

los logros conseguidos y consolidar los

ma personalizado para cada uno de

terial deportivo (pesas, bandas bosu,

hábitos saludables. «Queremos llevar a

los participantes. La práctica se reali-

steps...). «Esta sala está bien para em-

la práctica lo que insistentemente los

za en grupos de cuatro personas, como

pezar, pero los doce metros cuadrados

profesionales sanitarios nos dicen sobre

máximo, con estados físicos similares,

con los que contamos se han quedado

los beneficios de llevar una vida saluda-

para que «se sientan más identificados

pequeños para poder realizar la ac-

ble», explican.

con los otros miembros de su grupo»,

tividad en las condiciones óptimas»,

explican los promotores del proyecto. A

reconocen desde AEMAR. Por eso, su

Actívate: una realidad en AEMAR

las sesiones, de una hora de duración,

intención es ampliar los locales de la

acuden una o dos veces a la semana.

Asociación, habilitando una nueva sala

El proyecto se ha puesto en marcha a

Actualmente hay 34 personas to-

de casi 25 metros cuadrados para cons-

través de un equipo interdisciplinar in-

mando parte activa en esta acti-

truir un gimnasio donde llevar a cabo la

tegrado por Sara Maldonado, profeso-

vidad que coordina Andoni Benito,

actividad. [<]

37

LISTADO DE ENTIDADES MIEMBRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA-FELEM C/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid info@esclerosismultiple.com www.esclerosismultiple.com Tel.: 91 441 01 59

PAÍS VASCO ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUSKADI C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 Email: info@esclerosismultipleeuskadi.org Web: esclerosismultipleeuskadi.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) Avda. Derechos Humanos, nº 37 01015- VITORIA-GASTEIZ Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: info@aemar.org Web: www.asociacionaemar.com ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emeuskadi.org Web: www.esclerosismultipleeuskadi. org/adembi ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

ANDALUCÍA

CATALUÑA

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, AMFAEM Calle Archidona, 23. Centro Ciudadano de Portada Alta 29007 Málaga Tel.: 606 582 463

FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99

ARAGÓN

ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Rambla Vayreda, 68 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10

FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. CHARCOT C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915

ISLAS BALEARES

ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64

FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

CANTABRIA ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22

CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23

CASTILLA Y LEÓN ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n.

09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Avenida de la Constitución, 17. 40005 Segovia Tel.: 921 42 37 58 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24 FUNDACIÓN GAEM Parc Científic de Barcelona Baldiri Reixac, 4 , Torre R 2a planta 08028 Barcelona Tel.: 935 190 300 / 608 692 827

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556

LA RIOJA

Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo. 26005 Logroño Tel. 941214658

MADRID

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45

MURCIA ASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4.

30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n.

Junto Colegio Ana Caicedo.

Tel. 689 333 202

NAVARRA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE NAVARRA C/ Lerín, 25. 31013. Ansoain Tel. 948 384 396

BIZKAIAK IA AURREKONTUAREN ERDIA GIZARTEGASTUETARA BIDERATZEN DU. BIZKAIA DESTINA CASI LA MITAD DEL PRESUPUESTO A GASTO SOCIAL.

Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, desgaitasuna duten pertsonak, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeeiâ&#x20AC;Ś Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena.

Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.

Como tĂş, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusiĂłn, menores y mujeres en situaciĂłn de vulnerabilidad...

Queremos una Bizkaia mĂĄs justa e igualitaria, con una gestiĂłn humana y cercana.

Queremos lo que tĂş quieres.